Sobre a morte e o morrerAutora:  Elisabeth Kubler-Ross

Tradução: Paulo Menezes

INTRODUÇÃO

Antigamente, a morte de crianças era freqüente e poucas eram as

famílias que não tinham perdido um parente. A medicina progrediu nas últimas

décadas. A vacinação erradicou muitas doenças, a quimioterapia e o uso de

antibióticos, contribuiu para que diminuísse o número de casos de doenças

infecciosas. Uma educação melhor ocasionou um baixo índice da mortalidade

infantil. As várias doenças que disseminaram a população de jovens e adultos

foram dominadas. Cresce o número de idosos, e com isto aumenta o número

de vítimas de tumores e doenças crônicas. Aumentou o número de pacientes

com distúrbios psicossomáticos e problemas de comportamento.

Os médicos cuidam de pacientes mais velhos que procuram não viver somente

com suas limitações e habilidades físicas diminuídas, mas, também aprender a

enfrentar a solidão e o isolamento em que vivem.

O livro “Sobre a morte e o morrer” tenta demonstrar na prática através

de relatos de experiências reais às pessoas diversas situações em que

indivíduos por algum motivo deparam com a morte, seja ele um moribundo ou

um ente que acompanha o estágio final de alguém querido. Além destes relatos

o livro faz comentários interessantes aos profissionais de saúde á equipe

multiprofissional mais precisamente de como lidar com as diversas situações

da morte em si.

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Capítulo I

Sobre o temor da morte  

As mudanças ocorridas nas últimas décadas são responsáveis pelo

crescente medo de morrer, pelo aumento dos problemas emocionais e pela

grande necessidade de compreender e lidar com os problemas da morte e do

morrer. Em nosso inconsciente, a morte nunca é possível quando se trata de

nós mesmos. É inconcebível morrer de causa natural ou idade avançada. A

morte está ligada a uma ação má, a um acontecimento medonho.

A criança vê a morte como algo não permanente, quase não diferenciando de

um divórcio entre seus pais. Quando crescemos e percebemos que nossos

desejos mais fortes, não tem força suficiente para tornar possível o impossível,

desaparece o medo de ter contribuído para a morte de um ente querido e,

conseqüentemente some a culpa, mas, o medo de morrer permanece

“escondido”, só enquanto não for fortemente despertado. Uma criança de cinco

anos que perde a mãe tanto se culpa pelo desaparecimento dela, como se

zanga porque ela a abandonou.

A morte constitui ainda um acontecimento medonho, pavoroso, um medo

universal, mesmo sabendo que podemos dominá-lo algumas vezes. Quando

permitimos que um paciente, termine seus dias no querido ambiente familiar,

isto requer dele, uma melhor adaptação da morte. O fato de permitirem que as

crianças continuem em casa, onde ocorreu uma desgraça, e participem da

conversa, das discussões e dos temores, faz com que não se sintam sozinhas

na dor.

Morrer é triste demais sob vários aspectos, sobretudo é muito solitário e

desumano. Morrer se torna um ato solitário e impessoal, porque o paciente é

removido de seu ambiente familiar e levado ás pressas para uma sala de

emergência. O caminho para o hospital é o primeiro capítulo da morte.

Quando um paciente está gravemente enfermo, é tratado como alguém sem

direito a opinar. Quase sempre é outra pessoa quem decide sobre si, quando e

onde um paciente deverá ser hospitalizado. Devemos lembrar que o doente

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também tem sentimentos, desejos, opiniões e acima de tudo, o direito de ser

ouvido. Pouco a pouco, começa a ser tratado como um objeto. Decisões são

tomadas sem o seu parecer.

O paciente está sofrendo bem mais, talvez não fisicamente, mas

emocionalmente. Suas necessidades não mudaram através dos anos, mudou

apenas nossa aptidão em satisfazê-las.

Capitulo II

Atitudes diante da morte e do morrer  

O relacionamento humano e interpessoal vem perdendo cada vez mais

espaço na nossa sociedade, sendo substituído pelo contato cada vez menor,

concentrando seu valor nos números e nas massas do que no próprio

indivíduo. Podemos observar essa tendência como o exemplo da substituição

do contato entre o professor e o aluno, pelo ensino a distância, que atinge um

número cada vez maior de pessoas de uma forma despersonalizada. O aluno é

incentivado a desenvolver técnicas, e novas pesquisas, o relacionamento

interpessoal muitas vezes não é enfatizado.

Com o avanço rápido da tecnologia e novas conquistas científicas, os homens

tornaram-se capazes de desenvolver novas armas aumentando seu poder de

destruição em massa, somos forçados a lidar com a morte em grande escala

em várias oportunidades, onde não paramos para refletir sobre tal condição e

muitas vezes em nosso subconsciente, agradecemos por não ter acontecido

conosco. Não pensamos em nossa própria morte não somos capazes de

enfrentar essa possibilidade.

 Outro ponto relevante é a religião, antigamente as pessoas viam na morte uma

possibilidade de redenção acreditavam que se sofressem na terra, sua morte

seria um alívio, e também acreditavam na vida após a morte, uma vida melhor

que na terra, hoje em dia a religião tem levado um número menor de adeptos

que vão aos templos mais pelo encontro social do que pela própria crença.

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Em suma não estamos preparados para morrer, nem para lidar com a morte ao

nosso redor simplesmente tentamos evitá-la, como se desse modo

estivéssemos protegidos, seria melhor não falar sobre um tema que não nos é

agradável, porém principalmente em nosso meio, da medicina, precisamos nos

preparar para enfrentar tal situação.

Com o desenvolvimento de novas tratamentos, estamos prolongando cada vez

mais a vida de nossos pacientes, sem a preocupação com o ser humano, mas

com as máquinas que podem prolongar a vida. Juntamente com essa

preocupação devemos nos ater ao paciente e na relação médico-paciente,

fundamental para esse processo tão difícil de enfrentamento da morte.

Em contra partida o livro procura descrever atitudes das pessoas em

fase terminal diante da morte e o morrer, procura relatar experiências pessoais

extraindo dados que nos auxiliam na compreensão desse processo através da

experiência pessoal de cada um que enfrenta tal condição.

Nesse processo, de entrevistas, foram relatadas inúmeras dificuldades pela

autora, uma vez que a equipe médica não desenvolve o hábito de esclarecer o

paciente sobre a sua real situação, muitas vezes se esquivando desses

pacientes, como se essa atitude fosse diminuir tal sofrimento, e o que foi

percebido foi justamente o contrário, os pacientes desejavam relatar suas

experiências suas angústias seus anseios diante da morte.

Tal trabalho foi feito com auxílio dos padres e estudantes, coletando-se

inúmeros relatos e depois discutindo- se a respeito sob diferentes perspectivas,

religiosas, filosóficas, psicológicas, enfim uma maneira de avaliar essa situação

sob diferentes visões buscando sua compreensão. Através dessas entrevistas

foi feita uma sequência de fases pelas quais o paciente passa, diante da morte

e do morrer. O trabalho foi desenvolvido com muito respeito e cautela para com

os pacientes, de uma forma espontânea, esses pacientes buscavam a equipe

pois os mesmos queriam ser ouvidos, e compartilhar com os demais. Percebe-

se em tal atitude a importância do diálogo e das relações interpessoais, como

são fundamentais nesse processo. 

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Capitulo III

Primeiro estágio: negação e isolamento  

O primeiro sentimento relatado na pesquisa diante de uma notícia de

doença terminal foi a negação, por parte dos pacientes, independente do modo

como tomaram conhecimento dessa condição, seja pelo médico, no início da

doença ou até mesmo depois, a fase de negação foi observada em todos os

pacientes.

A negação, ou pelo menos a negação parcial, é usada por quase todos os

pacientes, ou nos primeiros estágios da doença ou logo após a constatação, ou

às vezes numa fase posterior. Esses pacientes podem considerar a morte

durante certo tempo, mas precisam deixar de lado tal perspectiva para lutar

pela vida.

Neste estágio, o sentimento de negação funciona como um pára choque, para

que o paciente se acostume com tal situação, porém não significa que o

paciente não queira conversar em um momento oportuno sobre a sua morte

próxima é preciso aguardar tal momento de acordo com os sinais

demonstrados pelo próprio paciente. É melhor falar sobre a morte e o morrer

bem antes que isso ocorra desde que o paciente queira, pois um indivíduo

saudável pode tratar melhor o assunto, e até mesmo a família pode se preparar

de uma forma melhor para enfrentar essa situação.

Após esta fase vem a aceitação parcial, a maioria dos pacientes não se utiliza

da negação por muito tempo, é um estado temporário do paciente do qual ele

se recupera gradualmente á medida que vai se acostumando com a sua

realidade, ele  reage. Alguns pacientes utilizam da negação perante alguns

membros da equipe hospitalar e até mesmo são exigentes na escolha dos

familiares que podem ficar a par do seu real estado, para tanto se utilizam da

negação principalmente diante daqueles familiares que ele considera mais

vulneráveis a sua perda e diante de membros da equipe hospitalar que não

passam confiança para o paciente.

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É importante que os médicos e a equipe hospitalar não evitem esses pacientes,

pois os mesmos quando sentem que devem falar abrem a alma e participam

sua solidão para aqueles os quais consideram interessados em seu estado,

que o respeitam. Isso reflete a necessidade de examinarmos nossas reações

em nosso trabalho, pois elas se refletem em nossos pacientes contribuindo até

para o seu bem estar ou piora. 

Capitulo IV

Segundo estagio: a Raiva

O sentimento de raiva aparece quando já não é mais possível manter

firme o primeiro estágio de negação, e ele é substituído por sentimento de

raiva, revolta, inveja e de ressentimento. Nessa fase, a pergunta que

permanece nos pensamentos do paciente é: Por que eu? Por que não poderia

estar acontecendo com outra pessoa?

Para a família e amigos, essa é uma fase difícil de lidar. Isso por que o

paciente irradia essa raiva em todas as direções e a projeta nos outros sem

justificativa plausível. O alvo mais comum nessa fase são os enfermeiros, ate

pelo tempo em que permanecem com o paciente, mas, as visitas médicas e de

familiares não sai ilesa da raiva sentida pelo paciente. A reação percebida

pelos parentes normalmente é de choro, pesar, culpa, humilhação, ou então,

evitam futuras visitas, aumentando no paciente o sentimento de magoa e raiva.

Apresentam-se poliqueixoso, e nenhum esforço feito para melhorar seu bem

estar será suficiente, ou ate mesmo percebido. Muitas vezes, é quando o

paciente procura ter certeza de que não esta sendo esquecido, e levanta a voz,

faz exigências, reclama atenção, se queixa, talvez como um ultimo esforço.

Um paciente que é respeitado e compreendido, a quem são dispensados

tempo e atenção, logo terão sua queixas reduzidas, pois se sentirá valorizado

como um ser humano, que necessita de cuidados e é permitido a ele

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expressar-se é capaz. Será ouvido sem necessidade de explosões

temperamentais, visitado sem precisar tocar a campainha com insistência, pois

será um prazer, e não só uma obrigação visitá-lo.

O problema é que poucos de nós nos colocamos no lugar do paciente e

perguntamos de onde vem essa raiva, e o que faríamos de nossa raiva, senão

extravasá-la nos mais próximos. Ao fazermos essa analise, percebemos que

ao invés de auxiliar o paciente em seu processo, nós por vezes, assumimos

esse sentimento de forma pessoal, quando nada ou pouco, tem a ver com as

pessoas a quem o sentimento é descarregado. Reagindo pessoalmente, a

família ou profissionais, por sua vez, retribuem com uma raiva ainda maior,

alimentando o comportamento hostil do paciente. Isso é percebido em visitas

encurtadas, evitando contato com o paciente e quando se entra em atrito

desnecessário em defesa de sua posição.

A seguir, serão dados como exemplo três casos, onde podemos ver o

sentimento da raiva se externando de diferentes formas:

O primeiro é referente a um senhor que estava internado há vários meses e já

à beira da morte, ele tinha uma enfermeira particular que o acompanhava e

cuidava. Nesse caso, poderemos ver a raiva racional, provocada pela

enfermeira. Como o paciente se encontrava gravemente enfermo, seus únicos

desejos eram que a grade da cama não fosse levantada ao seu lado, pois isso

lhe trazia a sensação de estar um caixão e que mudassem sempre sua

posição. Mas a enfermeira que não simpatizava com ele, concordou a principio,

mas sempre elevava a grade com temor que ele caísse e para não ser

interrompida em suas leituras. Isso trazia extrema revolta ao paciente, que a

acusava de mentirosa.

Esse tipo de comportamento da enfermeira, de manter-se distante emocional e

fisicamente do paciente demonstrava profundo constrangimento por estar

prestando cuidados a um doente terminal e pelo seu temor da morte. Defendia-

se com a fuga, isolamento, isto é, cumpria seu dever. Essa atitude refletia no

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paciente como solidão. Não tinha com quem conversar, sentia-se isolado, sem

alguém que compreendesse sua agonia e crescente raiva.

Outro caso que podemos observar, é quando o paciente é acostumado a

controlar tudo a vida inteira, e reage com raiva ao se ver forçado a abandonar o

controle.

Paciente, acometido pela mal de Hodgkin, recusava-se a aceitar sua doença,

alegando que ele mesmo tinha sido o responsável por tal, e a delegar as

atribuições de sua empresa a quem pudesse realizar. Mantinha-se controlador,

dominador e exigente. Isso afastava sua esposa e a enfermagem. Uma

estratégia utilizada para minimizar essa sensação e raiva, foi de dar a ele o

controle de algumas situações que não comprometeriam seu tratamento. Sua

esposa passou a ligar e marcar o melhor horário para as visitas, que passaram

a ser mais curtas, freqüente e agradável, visto que era ele quem determinava a

hora e duração. Para a enfermagem, deu-lhe mais autonomia da hora que

desejava seu banho ou mudança da roupa de cama, e o resultado foi que ele

escolheu quase os mesmos horários de antes, mas agora, sem qualquer

sentimento de raiva ou má vontade.

Esses tipos de paciente são os mais solitários, seja por que são difíceis de

lidar, ou por que rejeitam de imediato qualquer ajuda, só aceitando quando lhe

é conveniente. Provocam a rejeição e raiva, apesar de serem os mais

desesperados de todos.

Por fim, o ultimo caso, trata-se de uma freira que sofria de Mal de Hodgkin, e

se mostrava irascível e exigente, e era hostilizada por muitos dentro e fora do

hospital por seu comportamento, principalmente pela equipe de enfermagem.

Ela realizava visitas diárias aos colegas de quarto e interferia nos cuidados de

enfermagem prestados pela equipe. Estava moribunda, em sua ultima, das 11

internações anteriores, quando conversou com a Doutora e o Capelão meses

antes de seu falecimento. Na conversa ela fala desde o seu diagnóstico, que foi

dificultado, por que, sendo ela uma pessoa tão autoritária e passando por

problemas psicológicos (o falecimento do pai, a venda da empresa da família, a

herança, a perda do cargo de professora), os sinais que apresentava eram

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vistos como somatização pelos médicos que a atendiam. Ela por sua vez,

como enfermeira, não aceitou o diagnostico proposto e teve que lutar para

provar que estava fisicamente adoentada, ao contrario da maioria, que se

costuma ver, que preferem rejeitar sua doença. Com a recusa do diagnóstico,

deixaram de oferecer a ela os devidos cuidados até que ela readquirisse o bom

senso.

Quando foi questionada quanto a sua juventude, e o fato de ter reconhecido

que sua doença lhe tiraria a vida e talvez em pouco tempo, respondeu que não

se sentia mais tão jovem, por ter visto morrer outras pessoas mais jovens que

ela da mesma doença, disse: “Não quero morrer, gosto da vida”. Seu maior

medo era na verdade a solidão, quando por vezes percebeu que não havia

alguém por perto, ou que ninguém iria aparecer quando sentia fortes dores,

acrescentou ainda: ”Não incomodo as enfermeiras quando se trata de algo que

eu mesma possa fazer, daí eu deduzi, que não sabem exatamente como estou.

Isso porque elas não entram e perguntam... elas não me visitam

sistematicamente, nem fazem comigo o que costumam fazer com os outros

pacientes que acham que estão doentes. Acho ate que ignoram como estou.

Eu é que tenho que dizer o que esta errado comigo.” Demonstrando o seu

destemor pela morte, mas sim pela solidão e o relacionamento frio que

mantinha com a equipe de enfermagem.

Mais adiante, pontua outra questão relacionada aos cuidados de enfermagem,

quando aborda o tratamento medicamentoso. Afirma que a enfermeiras temem

que as medicações viciem os pacientes, quando estes nem viverão o suficiente

para tanto, quando de fato, o que eles aguardam é que alguém seja caridoso e

traga um alívio.

Observamos que além de seu temor pela solidão, ela gostaria que a morte

fosse sem agonia, sem dor e sem solidão. Relata: “Quando estamos doentes

eles (os amigos) se afastam, imaginando que não queremos conversar; mesmo

quando não podemos, se eles se sentam a cabeceira, sentimos que não

estamos sós”.

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Por fim, a freira fala sobre sua decisão de ser freira. Menciona que era

integrante de uma numerosa família de dez irmãos, e que seu desejo era se

sobressair, onde fosse diferente das irmãs que eram tão bem aceitas pela mãe.

Não acreditava que seria boa mãe e esposa. E mesmo nessa numerosa

família, nunca teve alguém com quem pudesse trocar idéia. Sempre foi vista

como forte e arrogante, que seria auto-suficiente, ate mesmo por suas colegas

freiras. Estas não a visitavam com freqüência e quando iam, mesmo pedindo

que voltassem a freira não acreditava que retornariam, pois julgavam que ela

tinha muita força, que vivia melhor sozinha e elas não eram importantes. E

assim, a freira não implorava seu retorno. Dizia: “Não posso implorar aos

outros aquilo de que preciso”. É importante ao paciente manter sua dignidade e

não ter de implorar, mas também não ser oprimido, nem manobrado.

Esta entrevista mostra claramente as necessidades da paciente. Vivia

cheia de magoas e ressentimentos que parecem ter origem na infância, quando

se sentia uma estranha na própria família. Parte se seu ressentimento com as

freiras é reflexo do que sentia com a mãe e irmãs, a falta de aceitação por

parte delas, é uma repetição de seus sentimentos de rejeição. Sendo assim, as

pessoas ao redor, ao invés de entenderem a origem de sua magoa, assumiram

as dores e a rejeitaram ainda mais. Durante a entrevista ela foi compreendida e

não julgada. Isso possibilitou que retirasse o peso e agir da forma a qual

realmente é: acolhedora, afetuosa, capaz de amar, de ver as coisas com

profundidade. Na continuidade das visitas, foi percebido que ela já não fazia

tantas visitas aos outros pacientes e se mostrava mais acessível ao pessoal de

enfermagem. Na despedida, não demonstrava mais ser a freira aborrecida que

afastava todo mundo, mas uma mulher que encontrara um pouco de paz ou ate

aceitação. Pouco tempo depois veio a falecer em casa. Muitos ainda recordam

dela, não como a pessoa que causava tantos problemas, mas pelas lições que

deixou. Em seus últimos meses de vida, conseguiu tornar-se o que tanto

gostaria de ser: uma pessoa diferente das outras, não por seu aspecto

negativo, mas por ser amada e aceita.

No texto a autora traz a importância de tolerarmos a raiva: “Isso só pode

ser feito quando não estamos tão temerosos, tão esquivos. Temos de aprender

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a ouvir nossos pacientes e ate, as vezes a suportar alguma raiva irracional,

sabendo que o um alivio proveniente do fato de não tê-la externado contribuirá

para melhor aceitar as horas finais. Só poderemos fazer isso quando tivermos

enfrentado o medo da morte, os nossos desejos de destruição e nos tivermos

compenetrado de nossas próprias defesas, que podem interferir nos cuidados

com o paciente.”

Capitulo V

Terceiro estágio - Barganha

O terceiro estágio é a barganha, menos conhecido, porém muito útil ao

paciente.

É o momento em que o paciente começa a ter algumas reações com

esperança de receber o que quer de Deus, uma possibilidade de cura. Isso

acontece muito com pacientes terminais, quando almeja um prolongamento de

sua vida. A barganha, na realidade, é uma tentativa de adiantamento, uma

promessa; tem de incluir um prêmio oferecido “por um bom comportamento”.

Psicologicamente, as promessas podem estar associadas a uma culpa

recôndita, devendo ser consideradas pela equipe hospitalar.

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Capitulo VI

Quarto estágio - Depressão

Quando o paciente em fase terminal não pode mais negar sua doença,

sendo forçado a diversos procedimentos como cirurgias, hospitalizações,

sentindo sintomas diferentes e estar mais debilitado, ele não pode mais

esconder sua doença. O paciente começa a perder coisas importantes para ele

como sua própria identidade. Os encargos financeiros elevados fazem com que

estes pacientes tenham que dispor de muitos recursos dos quais muitas vezes

não o tem, ou abrir de mão de muitos sonhos, principalmente relacionados á

família. Muitos perdem seus empregos e se afastam do convívio com a família

por causa das hospitalizações o que aumenta o sentimento de culpa dos

mesmos.

Estes fatores de depressão são bastante conhecidos por todos os que tratam

dos pacientes. O que, no entanto, não nos esquecemos é a aflição inicial a qual

o paciente em fase terminal é obrigado a se submeter para preparar quando

tiver que deixar este mundo.

Uma pessoa compreensiva não terá dificuldade em detectar a causa da

depressão e sem se aliviar um pouco da culpa ou da vergonha irreal que

normalmente acompanham a depressão.

A melhor ação para com as pessoas que estão tristes é tentar animá-las,

encorajá-las. Quando a depressão é um instrumento na preparação da perda

iminente de todos os objetos amados, requer muita conversa e até

intervenções ativas por parte dos outros em muitos assuntos, para que o

paciente não tenha uma depressão silenciosa. Só os pacientes que conseguem

superar suas angústias e ansiedades são capazes de alcançar o estágio de

paz e aceitação. Quando a confiança é compartilhada com a família muita

angústia pode ser evitada.

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Capitulo VII

Quinto estágio - Aceitação

O quinto estágio decorre sobre a aceitação da doença sem depressões

decorrentes ao seu estado de saúde. Este paciente já passou pela fase de não

aceitação da enfermidade e não mais sentirá raiva quanto ao seu destino. Ele

terá externado seus sentimentos, sua inveja pelos vivos e sadios e sua raiva

por aqueles que não são obrigados a enfrentar a morte tão cedo. Terá

lamentado a perda iminente de pessoas e lugares queridos e contemplara seu

fim próximo com certo grau de tranqüilidade e expectativa. Ele estará cansado

e bastante fraco, na maioria dos casos, sentindo a necessidade de cochilar e

dormir com freqüência em intervalos curtos diferindo da fase de dormir da

depressão. Não e um sono de fuga, nem um instante de descanso para aliviar

a dor e sim uma necessidade gradual e crescente de aumentar as horas de

sono. Isso indica o fim da luta, mas com um significado de aceitação.

Na explanação dos casos relatados vimos duas versões diferentes desta

aceitação onde uma queria que o marido aceitasse sua partida e este demorou

a entender esta realidade e o outro caso relata um profissional da área de

saúde que tem uma doença grave e esta doença vai aproximar e amadurecer

sua família levando estes a ter muita esperança na cura mas aceitando o que

acontecer e uma equipe hospitalar preocupada com a relação medico paciente

para que assim se estabeleça a melhor destas relações e que os pacientes

sejam beneficiados com isto.

Capitulo VIII

ESPERANÇA

De todos os estágios pelos quais as pessoas passam quando diantes de problemas trágicos, a única coisa que persiste é a esperança. Até os pacientes mais conformados com sua situação terminal, sempre deixam transparecem que sentem um sinal de esperança. Normalmente eles sentem que há uma possibilidade de cura, que de repente foi descoberto um novo produto, uma

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nova droga e ele foi escolhido pelos médicos para um projeto de pesquisa exitoso que vai aparecer de um dia para o outro. Esse sentimento sustenta os dias, meses e anos desses pacientes, isso é esperança ( um misto de racionalização dos sentimentos com uma forma de negação temporária).

Pacientes sentem maior confiança nos médicos que conservaram essa esperança nele. Quando um paciente perde a esperança, geralmente é o prenúncio para o fim, é quando eles chegam a dizer “é o fim” ou, “Doutor, eu não agüento mais” e foi observado que muitos desses pacientes morreram num intervalo de 24 horas ou pouco mais após. Esse estágio era de aceitação.

Também há uma sensação de angústia vinda da esperança: 1º, a substituição da esperança pela desesperança, tanto da equipe hospitalar quanto da família, quando essa ainda era importante para o paciente e 2º, a incapacidade da família em aceitar o estágio final de um paciente, a família se agarra a uma esperança milagrosa quando o paciente já estava preparado para morrer.

A Síndrome pseudo-terminal significa que o paciente havia sido desenganado pelos médicos, mas apresentou melhora considerável após o tratamento, esses pacientes são capazes de achar que sua recuperação foi um milagre, uma nova chance.

Por isso, deve-se proporcionar a cada um a oportunidade do melhor tratamento possível, sem considerar a gravidade do enfermo, ou seja, não desistir de salva-lo. Desistir desse paciente pode fazer com que ele se entregue.... Continuar tentando faz com que ele veja seu médico como um amigo próximo que ficará com ele até o fim.

Evitando tocar no assunto sobre morte e morrer pode ser prejudicial aos pacientes do que encontrar tempo para ouvi-lo e compartilhar esse momento com ele (a maioria deseja compartilhar seus problemas e angústias com alguém trazendo-o alívio). Nem sempre o paciente quer falar, mas quando ele está mais sociável e deixa transparecer que continua esperando, geralmente é a hora de mostrar a ele que estamos prontos para ouvi-lo e então ajuda-lo a manter viva a sua esperança.

Capitulo IX

A família do paciente - mudanças no lar e efeitos sobre a família.

Na fase terminal a família exerce um papel preponderante interferindo

nas ações da equipe, se não houver uma interação entre a equipe e os

familiares, o paciente não poderá ser ajudado com eficiência.

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As relações familiares com o paciente, união familiar, capacidade de

comunicação interpessoal, a presença de amigos íntimos ou mesmo de um

medico de confiança irão ajudar na evolução do paciente interferindo

positivamente nas suas reações. O fragmento de uma entrevista transcrito

demonstra a interferência dos profissionais para sanar uma relação sem boa

comunicação: “Sei que tenho muito pouco tempo de vida, mas não contem isso

à minha mulher, porque ela não suportaria isto”. Quando conversamos com sua

mulher ela repetiu praticamente as mesmas palavras. Os problemas entre os

pacientes e os familiares devem ser solucionados para que o paciente consiga

evoluir bem para aceitação da morte eminente diminuindo o sofrimento para

ambos; paciente e familiar.

Durante o processo é importante que o paciente e seus familiares consigam

sanar antigas desavenças ou esclarecer situações que levaram ao

aparecimento de culpa ou ate mesmo aquele sentimento de ter falhado para

com o paciente, sentimento freqüente entre os familiares. A presença de um

dos membros da equipe, um medico de confiança ou mesmo um amigo intimo

que possa intermediar e estimular a solução destes problemas será de grande

beneficio ao paciente e seus familiares.

Na entrevista com a senhora F fica evidente a importância da interferência em

determinadas situações. Algumas considerações da autora a respeito desta

entrevista:

“A Sra. F. era uma mulher negra, doente em fase terminal e fortemente

debilitada, que jazia imóvel no leito havia semanas. Olhar para seu corpo

de pele escura contrastando com os lençóis brancos da cama lembrava-

me, com certa repulsa, raízes de árvores. Devido á doença deformante,

era difícil definir o contorno do corpo ou mesmo das feições. Sua filha,

que vivera com ela a vida inteira, ficava sentada a seu lado, igualmente

imóvel e sem proferir palavra.”

“Disse-lhe que estávamos levando sua filha por alguns momentos,

pois estávamos preocupados com ela por estar só. A paciente olhou

para mim e eu compreendi duas coisas: primeiro, que ela estava

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absolutamente ciente do que acontecia e seu redor, apesar da aparente

incapacidade de falar; segundo lição inesquecível jamais classificar

alguém na categoria de “vegetal”, mesmo que pareça não reagir a

muitos estímulos.”

“No final da entrevista, a filha já deixava transparecer alguns

sentimentos de culpa, ambivalência e ressentimento não só por ter

vivido uma vida isolada como, talvez mais, por ter sido abandonada. Nós

a encorajamos a externar seus sentimentos mais amiúde, a voltar a

trabalhar por meio período para ter alguma ocupação fora do quarto da

doente, e nos pusemos à disposição para quando precisasse de alguém

com quem conversar.”

“Suas visitas, não mais carregadas de ambivalência nem

sentimentos de obrigação e ressentimento, eram agora cheias de

sentido. Voltou a conversar com outras pessoas, dentro e fora do

hospital, fazendo algumas amizades novas antes da morte da mãe, que

se deu alguns dias mais tarde, num clima de bastante paz”.

Outro fator que deve ser observado com atenção são as acomodações

dos familiares de pacientes em UTI, que deve ser confortável reservada onde

propicie interações entre os parentes de outros pacientes que poderão trocar

experiências, melhorarem a relação da equipe da UTI com estes familiares e

proporcionar mais tempo entre os familiares e o doente.

Outro momento delicado e quando a noticia da morte eminente e dada,

os parentes passam por algumas fazes:

Negação, busca de opinião de outros médicos;

Aceitar a realidade, que mudara sua realidade drasticamente. A

partir deste momento e necessário que haja comunicação franca

entre todos e isto evitara um pesar maior depois do óbito do

paciente.

As mascaras de força que alguns familiares utilizam costuma soar como

falsidade ao paciente causando maior sofrimento. Durante os momentos de

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raiva dos pacientes os familiares refletem na equipe porem e importante que

todos os sentimentos sejam extravasados e deve ser compreendido pela

equipe. Todas as situações onde ocorra extravasamento dos sentimentos tanto

entre os familiares e paciente como direcionado a equipe deve ser

compreendido e estimulado, se não for destrutivo. Isto tornara o pesar futuro

menos doloroso. Quando o paciente entra na fase de aceitação e se isola pode

ser mal interpretado pelos familiares e deve ser esclarecido.

Outro aspecto importante e a evolução da doença, que quando e de

evolução mais lenta da mais tempo ao paciente e familiares passar por todas

as etapas e é mais fácil para a equipe lidar com estes. Quanto as reações das

crianças esta relacionada com a etapa de desenvolvimento psicológico delas:

Ate os três anos, só se preocupa com a separação;

De três a cinco anos, se preocupa com a mutilação, a morte não e

um fato permanente;

De cinco a nove anos a morte e personificada;

Acima de nove anos as crianças tem reações diferentes como;

isolamento, afastamento silencioso, pranto convulso.Nesta fase

não existe o discernimento entre desejo e ação podendo levar a

criança a se culpar pela morte por te desejado isto para o

paciente em algum momento.

Capitulo X

Algumas entrevistas com pacientes em fase terminal.  

A Sra S. tinha dois anos e meio quando seus pais se divorciaram e foi

criada por parentes. Sua única filha morreu de tuberculose com dois anos e

meio, no tempo em que seu marido servia o governo, e ninguém mais lhe era

tão chegado quanto a menina. Logo depois, perdeu seu pai no sanatório, onde

também precisou ficar internada por causa da tuberculose. Depois de vinte e

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dois anos de casamento, seu marido à abandonou com dois filhos pequenos,

por outra mulher. O médico da família, em quem depositava uma confiança

ilimitada, morreu quando mais precisava dele, isto é, quando notou um caroço

suspeito, que mais tarde descobriu ser maligno. Criando os filhos sozinha,

adiou o tratamento até que a dor se tornou insuportável e a doença já

espalhara pelo corpo. No meio de toda esta miséria e solidão, sempre

encontrou alguns amigos fiéis, com que pode dividir seus anseios. Também

eles eram substituto, como o namorado substituiu o marido; a vizinha, a irmã

que nunca teve. Com esta última, o relacionamento era mais profundo, pois ela

se tornou uma mãe substituta para a paciente e para as crianças, quando a

doença se complicou. Essa prestação de serviço veio preencher uma de suas

lacunas e foi realizada com grande sensibilidade, sem intromissão.

A assistente social desempenhou um papel preponderante nos cuidados com

esta paciente mais tarde, inclusive seu médico, informado de que ela queria

tratar com ele de assuntos mais pessoais. 

Entrevista com a Sra. S. é um típico caso de paciente que teve muitas

perdas ao longo da vida.

Trechos de comentários de alguns pacientes:

...“Oh, morte, teu servo bate à minha porta. Ele cruzou o mar

desconhecido e trouxe ao meu lar o teu chamado...”

...“A noite é como breu e meu coração treme de medo; mesmo assim,

tomarei da lâmpada, abrirei os portões e farei vênias em sinal de boas-

vindas. É o teu mensageiro que esta em minha porta...”

...”Eu o venerarei de mãos postas e com lagrimas nos olhos. Eu o

venerarei, colocando a seus pés o tesouro do meu coração...”

...“Ele retornará com a missão cumprida, deixando uma sombra escura

na manhã do meu dia; e, em meu lar desolado, só permanecera o meu

desamparado ser, ultima oferta de mim para ti...”

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Primeira entrevista com a Sra C

A Sra C é uma mulher bastante preocupada com sua família,

principalmente com sua filha pequena e seu filho com problemas mentais.

Então a morte era um pensamento que a tormentava constantemente, pois

quem iria cuidar da família após a sua morte. Essas preocupações estavam

prejudicando sua recuperação, deixando-a deprimida e zangada. Uma das

formas de escape para seus problemas era reclamar com a equipe de

enfermeiros do hospital, pois não estava conversando com profissionais sobre

suas preocupações domesticas.

Era uma mulher que tinha um bom relacionamento conjugal, com uma fé

fervorosa e aceitava o profissional facilmente, reclamava até da falta de tempo

dos médicos para conversar com ela. Tinha medo de parecer feia no caixão,

traduzindo suas preocupações, ouvindo os pacientes gritando alto, talvez

perdendo sua dignidade , ou quando teme perder sua consciência.Reconheceu

que não podia mais se preocupar com todo mundo .Isso fez com que o capelão

e assistente social interviessem p/ ajudar seu filho doente.Só depois que todos

esses assuntos foram devidamente resolvidos que a Sra C. sentiu paz e

deixou se de preocupar com sua aparência no caixão.

Segunda entrevista com a Sra L.

Era um mulher que estava sob tratamento para o câncer há muitos

anos. Tinha dois filhos um com 17 e outro com 28 anos, que não a visitava no

hospital, pois eles não gostavam de vê-la sofrendo. Tinha algumas seqüelas

importantes do tratamento mas não perdia a esperança de se recuperar e ficar

boa novamente. Não era de ficar reclamando ou julgando, Deus sobre sua

doença, aceitava o câncer naturalmente e mantinha sua fé.

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Era uma mulher determinada e resignada com sua cura. Preocupava-se com

sua saúde desde cedo, o que lhe fez procurar o medico no primeiro sinal da

doença, e instituir o tratamento precoce pra o câncer, apesar deste ser

maligno, não lhe faltaram forças e expectativa de vida. Não temia a morte, e

somente pensava em viver maior tempo possível pra ver seus netos e bisnetos.

Para isso matinha a maior confiança possível nos médicos, seu maior desejo

era sair do hospital direto pra sua casa e cuidar do marido, pois o mesmo era

diabético e tinha a visão prejudicada pela doença. Ela gostava de consolar

outras pessoas, mas não gostava de ser consolada, relutava em pedir ajuda

profissional.

Capitulo XI

Reações ao seminário sobre a morte e o morrer

Os seminários sobre a morte e o morrer eram baseados em entrevistas

com pacientes moribundos que levavam o paciente, e também a família, à

consciência e aceitação da iminência da morte. Ela os entrevistava, sempre

respeitando sua conveniência e a hora de acabar uma sessão quando não lhes

eram mais possível encarar os duros fatos da morte.

Inicialmente a equipe hospitalar era relutante ao seminário, às vezes até com

demonstrações públicas de hostilidade. Era quase impossível à equipe de

atendimento consentir que os pacientes fossem entrevistados. Os médicos

eram os mais resistentes, porém os que participaram contribuíram muito para a

adesão de novos médicos. As enfermeiras mudaram de comportamento mais

rápido do que os médicos, pois descobriram que a franqueza e a honestidade

com os pacientes, familiares e com a equipe de tratamento valiam mais do que

palavras amáveis. À equipe de administradores e supervisores apoiaram o

seminário assim como os assistentes sociais, terapeutas ocupacionais e os

terapeutas de inalação. A maioria dos capelães, pastores, rabinos e

sacerdotes aderiam ao seminário e passaram responder as perguntas dos

pacientes.

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Assim á medida que a equipe hospitalar compreendia as razões de suas

defesas e aprendia a vencer os conflitos, analisando-os, aumentava sua

contribuição, tanto para o bem estar do paciente, como para o amadurecimento

e a compreensão dos outros participantes.

Quase todos os estudantes se inscreveram no seminário sem saber o que

esperar exatamente, ou porque ouvira dos outros alguns aspectos que lhe

interessavam muito. Entretanto, perceberam durante o seminário que são

enormes os problemas enfrentados por alguns médicos e começaram avaliar

melhor tanto o papel do paciente, como os conflitos e responsabilidades dos

diferentes membros da unidade de tratamento.

Os paciente, inusitavam, ao começo de tais entrevistas, falavam abertamente

sobre seus receios, culpas, desejos e sentimento que estes tinham pelo fato de

estarem vivendo aquela etapa da vida. O sentido das entrevistas era

compreender os sentimentos dos pacientes, e de seus familiares, tornando a

morte muito mais aceitável e tranqüila, possibilitando a passagem por ela com

menos dor e desespero, percorrendo por diversos estágios, que vão da

negação a aceitação.  A morte é um acontecimento que ninguém pode evitar, e

passar por ela com naturalidade deveria ser essencial para todo ser humano.

Quase todos os pacientes em estágio terminal reagiram do mesmo modo em

relação às má notícias, isto é, com choque e descrença. A maioria dos

pacientes passou por cinco estágios, sendo o primeiro representado pela

negação, que poderia durar alguns segundos até meses dependendo da

intensidade de defesa. Depois surge um segundo estágio onde a raiva e a

revolta são manifestados pela inveja dos que poderiam viver e agir. Havendo

deixado de lado a Negação e percebendo que a raiva também não resolveu, a

pessoa atinge o terceiro estágio onde passa por um período temporário de

barganha, seguido pela Depressão que representa o quarto estágio.

Finalmente atingem o quinto estágio que é representado pela Aceitação.

Nesse estágio o paciente já não experimenta o desespero e nem nega sua

realidade.

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Capitulo XII

Terapia com os doentes em fase terminal

O ultimo capitulo do livro “Sobre a morte e o morrer”, apesar de ter como titulo

a terapia em doentes de fase terminal, a autora usa-o mais como momento

para refletir e concluir o livro.

É narrado como é importante a atenção especial aos doentes em fase

terminal e ao seus parentes que estão ali desamparados, ansiosos e aflitos a

espera da morte de alguém tão importante. É colocado também a importância

dos profissionais preparados e dispostos a partilhar momentos com um

paciente moribundo, e para isso é necessário que o profissional tenha

maturidade e experiência de vida, tendo este que analisar sua posição diante

da morte e do morrer para que possa passar tranqüilidade e segurança ao

paciente no seu estagio terminal.

Foi colocado pela autora a importância do primeiro encontro entre paciente e

terapeuta, médico, ou o profissional que estará naquele momento atuando

como amparo e suporte ao moribundo. Citando exemplos tais como ao do Sr.

E, paciente internado como grave anorexia que após exames médicos foi

encaminhado ao psiquiatra residente. O profissional ao fazer a primeira

entrevista com o Sr. E. detectou seu comportamento agressivo com as

enfermeiras, familiares e forma como referia-se à sua esposa, não passava de

sentimentos recalcados e confusos que passou a ter após a morte dela, que

aconteceu enquanto ele estava viajando, e como não pode estar próximo no

momento sentia-se culpado por sua ausência. Após aconselhar-lhe em

arrancar de si sem se envergonhar todos aqueles sentimentos de fracasso,

angustia, solidão e rancor, eles desaparecerão. No dia seguinte o residente

retornou no quarto e surpreendeu ao ver o Sr. E. cheio de planos, desejos de

realizar coisas pós internação, socializando-se sem dores e sintomas de sua

doença. Este exemplo mostra como entrevistas são importantes em doentes

terminais e aqueles que simplesmente não conseguem superar a perda de

alguém importante.

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Quanto ás terapias em grupo a autora relata ter a intenção de

futuramente realizá-las, mas por enquanto pretende deixa o intercambio por

parte dos pacientes, onde eles participariam assim que sentissem necessidade.

Grupos também de pacientes com doenças crônicas são de interesse, pois

estes pacientes apresentavam um comportamento interessante, pois ao virem

alguém morrer sentiam-se aliviados e potencializados por não o serem, sendo

assim estes que se sentiam mais fortes procuravam ajudar os colegas que

sofriam dos mesmos maus que o seu, porem bem mais eficiente que os

próprios profissionais. A presença de pessoas como tais em grupos de terapia

são de grande valia, pois alem da análise de seus comportamentos eles

ajudariam a equipe entender melhor a situação daqueles mais precisados da

atenção de alguém que pudesse entender aquela situação o qual estava

passando.

O silencio que vai além das palavras

Quando chega o momento em que as dores cessam, a mente entra num

estado de torpor, a necessidade de alimentação na há mais, é o momento em

que palavras são desnecessárias, intervenções médicas também, porem ainda

cedo demais para a separação. Este momento em que para o parente próximo

ali ele deseja que tudo passe e que termine ou agarra-se fortemente ao que

esta prestes a perder, agora é interessante que alguém da equipe de

profissionais estejam prontos pra amparar os familiares, e ate mesmo

substituí-lo quando necessário, para proporcionar ao moribundo uma hora

tranqüila.

“Aqueles que tiverem a força e o amor para ficar ao lado de

um paciente moribundo, com o silencio que vai além das palavras, saberão que

tal momento não é assustador nem doloroso, mas um cessar em paz do

funcionamento do corpo...”

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Conclusão

A autora é bastante explicita na naturalidade a que se trata da morte e o

morrer, é esse sentimento de calmaria e consolo em que nós profissionais da

saúde devemos ter bem claro, para lidarmos nas adversidades de nossas vidas

e das de nossos pacientes. Termos firme o pensamento de ajudar o próximo

nos faz sentir grandiosos e o fato de sermos finitos gera um medo inicial,

porem ao pensarmos de uma outra forma onde o morrer é voltar pra casa ao

encontro de um Ser Divino, nos traz calmaria e conforto.

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"Depois de passar por todas as provas para as quais fomos mandados à

Terra como parte de nosso aprendizado, podemos então nos formar.

Podemos sair de nosso corpo, que aprisiona a alma como um casulo

aprisiona a futura borboleta e, no momento certo, deixá-lo para trás. E

estaremos livres da dor, livres dos medos e livres das preocupações ...

livres como uma linda borboleta voltando para casa, para Deus ... em um

lugar onde nunca estamos sós, onde continuamos a crescer, a cantar, a

dançar, onde estamos com aqueles a quem amamos e cercados de

mais amor do que jamais poderemos imaginar."

“Escutem o som de suas vozes. Escutem como se o chamado fosse

música, uma linda música. Posso garantir que as maiores recompensas

da vida virão do fato de vocês abrirem seus corações para os que estão

precisando. As maiores bênçãos vem sempre do ajudar aos outros.”

A roda da Vida - Elisabeth Kübler-Ross

“Confesso que, na minha experiência de ser humano, nunca me

encontrei com a vida sob a forma de batidas de coração ou ondas

cerebrais. A vida humana não se define biologicamente. Permanecemos

humanos enquanto existe em nós a esperança da beleza e da alegria.

Morta a possibilidade de sentir alegria ou gozar a beleza, o corpo se

transforma numa casca de cigarra vazia.”

Sobre a morte e o morrer – Rubem Alves

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