Revista Triagem ANO XII • Nº21 • AGOSTO / 2012

Jornalista ResponsávelAnna Paula Paiva - DRT/MS 322

Projeto GráficoTrinity Brasil

Impressão Gráfica Progresso

Tiragem1.500 exemplares

Instituto de Pesquisas, Ensino e Diagnósticos da APAE de Campo Grande-MSRua Estevão Capriatta, 285 - Vila ProgressoCampo Grande, MS - CEP: 79050-440Telefone: 67 3348-7800 Fax: 67 3348-7805www.ipedapae.org.br - @ipedapaewww.revistatriagem.com.br

Diretoria Executiva APAE de Campo Grande - MS

PresidenteAntônio José dos Santos Neto1º Vice PresidenteReinaldo Guimarães de Campos 2º Vice PresidenteDaniel de Assis Leal1º Dir. SecretárioMarcus Vinícius Caixeta de Oliveira2º Dir. SecretárioEvilásio Alexandre Sobrinho1º Dir. FinanceiroOttão Pereira de Almeida2º Dir. FinanceiroLuiz César Nocera1º Dir. de PatrimônioMauro Perrupato da Silva2º Dir. de PatrimônioFátima Luzia Taroco FuzinatoDiretor SocialPaulo Roberto Vercelino

Corpo Técnico IPED/APAE

Alessandra Lira de Rezende (CRF/MS 2358/ 04)

Michelly Zanchin (CRF/MS 2352/ 04)

Suellen Zanchin (CRF/MS 2991)

Rivaldo Venâncio da Cunha (CRM/MS 3050)

03

04

06

13

05

10

14

16

18

22

24

28

30

25

Editorial

Teste do Pezinho poderáser ampliado

Controles Externos de Qualidade garantem a excelência nos serviços do IPED APAE

IPED há 15 anos referência em Triagem Neonatal

Laboratório da APAE de Campo Grande disponibiliza medicamentos aos portadores de Fibrose Cística

Mais de 1 milhão de mulherestriadas pelos programas deProteção à Gestante

IPED conta com alta tecnologiaem Triagem Neonatal

Em destaque: Antônio de Almeida Lira

Órteses, próteses e cadeiras de rodas são entregues peloCER APAE

Paralisia Cerebral CAMS APAE

Pilates e Gestação

IPED APAE parabeniza os funcionários que se destacaram no primeiro semestre de 2012

Atendimento Educacional Especializado para deficiência Intelectual na Proposta do CEDEG APAE

www.ipedapae.org.br

ANO X • Nº 21 • JULHO / 2012

www.ipedapae.org.br

ANO X • Nº 21 • JULHO / 2012

APAECampo Grande - MS

MAIS DE MAIS DE

1.000.000 GESTANTES TRIADASGESTANTES TRIADAS

IPED APAE conta com alta Tecnologia em

Triagem Neonatalpág

pág14


ÍNDICE

Jornalista ResponsávelAnna Paula Paiva - DRT/MS 322

Projeto GráficoTrinity Brasil

Impressão Gráfica Progresso

Tiragem1.500 exemplares

Instituto de Pesquisas, Ensino e Diagnósticos da APAE de Campo Grande-MSRua Estevão Capriatta, 285 - Vila ProgressoCampo Grande, MS - CEP: 79050-440Telefone: 67 3348-7800 Fax: 67 3348-7805www.ipedapae.org.br - @ipedapaewww.revistatriagem.com.br

Diretoria Executiva APAE de Campo Grande - MS

PresidenteAntônio José dos Santos Neto1º Vice PresidenteReinaldo Guimarães de Campos 2º Vice PresidenteDaniel de Assis Leal1º Dir. SecretárioMarcus Vinícius Caixeta de Oliveira2º Dir. SecretárioEvilásio Alexandre Sobrinho1º Dir. FinanceiroOttão Pereira de Almeida2º Dir. FinanceiroLuiz César Nocera1º Dir. de PatrimônioMauro Perrupato da Silva2º Dir. de PatrimônioFátima Luzia Taroco FuzinatoDiretor SocialPaulo Roberto Vercelino

Corpo Técnico IPED/APAE

Alessandra Lira de Rezende (CRF/MS 2358/ 04)

Michelly Zanchin (CRF/MS 2352/ 04)

Suellen Zanchin (CRF/MS 2991)

Rivaldo Venâncio da Cunha (CRM/MS 3050)

03

04

06

13

05

10

14

16

18

22

24

28

30

25

Editorial

Teste do Pezinho poderáser ampliado

Controles Externos de Qualidade garantem a excelência nos serviços do IPED APAE

IPED há 15 anos referência em Triagem Neonatal

Laboratório da APAE de Campo Grande disponibiliza medicamentos aos portadores de Fibrose Cística

Mais de 1 milhão de mulherestriadas pelos programas deProteção à Gestante

IPED conta com alta tecnologiaem Triagem Neonatal

Em destaque: Antônio de Almeida Lira

Órteses, próteses e cadeiras de rodas são entregues peloCER APAE

Paralisia Cerebral CAMS APAE

Pilates e Gestação

IPED APAE parabeniza os funcionários que se destacaram no primeiro semestre de 2012

Atendimento Educacional Especializado para deficiência Intelectual na Proposta do CEDEG APAE

www.ipedapae.org.br

ANO X • Nº 21 • JULHO / 2012

www.ipedapae.org.br

ANO X • Nº 21 • JULHO / 2012


MAIS DE MAIS DE

1.000.000 GESTANTES TRIADASGESTANTES TRIADAS

IPED APAE conta com alta Tecnologia em

Triagem Neonatalpág

pág14


ÍNDICE

EDITORIAL

esde o mês de janeiro de 2012, estamos

Dprocedendo mudanças em toda a administração da unidade IPED/APAE,

visando com isso, mais agilidade e maior segurança nas tarefas executadas. Na área Técnica, temos hoje, como responsável a Dra Alessandra Lira de Rezende – Farmacêutica Bioquímica, tendo como apoio e suporte as profissionais, Dra Michelly Zanchin e Dra Suellen Zanchin, ambas Farmacêuticas Bioquímicas.

Na área Administrativa e Financeira, temos agora como Coordenador Administrativo, o Sr. Valdai Nery de Mello, com larga experiência e conhecimento nessa área.

Nomeamos o professor Antônio de Almeida Lira, para assumir o cargo de Coordenador Geral da Área de Saúde da APAE de Campo Grande/MS, o mesmo coordenará todas as Unidades de Saúde da Instituição.

Na área de Relacionamento e Produção, a Sra. Josaine de Souza Palmieri – Bióloga é a mais nova contratada e integrante da nossa equipe.

Estamos então muito felizes, pois com essa nova estrutura operacional, a APAE de Campo Grande – MS inicia uma nova fase em sua história, porém, nosso objetivo e nossa busca continua a ser a mesma de sempre, qual seja: a qualidade e a veracidade dos exames por nós realizados, proporcionando assim e cada vez mais nos aproximando da excelência no atendimento aos nossos usuários e acreditamos que estamos no rumo certo.

Além do moderno Laboratório de Triagem de Pré-Natal, Neonatal, e Sorologia, também foi recente-mente implantado no IPED, o mais novo Laboratório de Espectrometria em Massa, e que já está em pleno funcionamento, ampliando assim e ainda mais a quantidade de exames por nós realizados, onde trabalhamos intensamente na prevenção de doenças de nossos recém-nascidos.

A espectrometria em massa investiga erros inatos do metabolismo associados a distúrbios de ácidos orgânicos e aminoácidos, pois as crianças podem apresentar acidose metabólica, irritabilida-de, convulsões, hipoglicemia e coma e isso tudo

pode ser tratado, se diagnosticado através da espectometria.

Queremos agradecer o trabalho, o empenho e a dedicação de todos os profissionais envolvidos nesse processo, pois como sempre ressalta essa administração, para atendermos essa clientela especial, é preciso que tenhamos parceiros, funcionários e colaboradores que buscam a excelência em seus serviços e, não temos dúvidas de que, nosso material humano também é de primeira qualidade.

Certamente que não iremos parar por aí, pois temos ainda muito a crescer e a fazer no auxílio das pessoas que realmente necessitam daquilo a que nos propomos a realizar, sempre buscando atender e fazer tudo com muito amor, dedicação e qualidade nos atendimentos, pois nossa meta principal é promover o bem estar de nossos usuários, prestando a eles um serviço de alto nível e qualidade.

Temos a absoluta certeza de que, unidos em um mesmo espírito de solidariedade e comprometimen-to com essa nobre causa, conseguiremos alcançar nossos objetivos, nessa grande empreitada, que continua mais viva do que nunca!

04

Antônio José dos Santos NetoPresidente da APAE de Campo Grande - MS

IPED APAE:

NOVA ESTRUTURA OPERACIONAL

Valdai, Josaine, Antônio Lira, Alessandra, Michelly e Suellen Nova Equipe IPED APAE

TESTE DO

PEZINHO

poderá ser ampliado

O Instituto de Pesquisas, Ensino e ODiagnósticos da APAE de Campo Grande, participou da Oficina de Triagem Neonatal

que aconteceu em outubro de 2011, na APAE de São Paulo.

Promovido pela Unisert (A União Nacional dos Serviços de Referência em Triagem Neonatal Credenciados) e SBTN (Sociedade Brasileira de Triagem Neonatal), o evento teve como objetivo compartilhar a experiência dos Serviços de Referência em Triagem Neonatal dos Estados de Goiás e São Paulo, na pesquisa e tratamento da Hiperplasia Adrenal Congênita, e do Paraná, na triagem da Deficiência de Biotinidase, que segundo o Ministério da Saúde, há a possibilidade de incluir estas duas doenças no Programa Nacional de Triagem Neonatal.

Em Mato Grosso do Sul, o programa já inclui o diagnóstico precoce, o acompanhamento e o tratamen-to para Hiperplasia Adrenal Congênita, como também realiza a triagem para Hipotireoidismo Congênito, Toxoplasmose Congênita, Fenilcetonúria, Fibrose C í s t i c a , A n e m i a F a l c i f o r m e e O u t r a s Hemoglobinopatias. Se a ampliação for realmente

aprovada pelo Ministério da Saúde a Deficiência da Biotinidase também passará a ser financiada pelo SUS (Sistema Único de Saúde) no Estado.

Deficiência da Biotinidase: é um distúrbio hereditário, autossômico recessivo, devido à deficiên-cia parcial ou total da enzima liberada dos alimentos e das proteínas orgânicas, a biotina ou vitamina H. As crianças com esta deficiência podem ter convulsões, fraqueza muscular, erupções na pele, queda de cabelo, perda auditiva, retardo mental, e até mesmo morte prematura.

O IPED APAE também realiza outros exames pela rede particular ou convênios para triar as seguintes doenças: Aminoacidopatias, Galactosemia, Deficiência de G6PD, Doença da Urina do Xarope de Bordo, Rubéola Congênita, Herpes, Sífilis Congênita, Infecção pelo Citomegalovírus, Infecção Congênita pelo HIV, Hepatite B, Hepatite C, HTLV além da própria Deficiência da Biotinidase. Recentemente o laboratório da APAE de Campo Grande implantou a Espectrometria de Massa em Tandem, onde são triados mais de 30 Erros Inatos do Metabolismo.

05

Em Mato Grosso do Sul a Triagem Neonatal é amais completa do País, realizando sete examespara detectar seis patologias.

EDITORIAL

esde o mês de janeiro de 2012, estamos

Dprocedendo mudanças em toda a administração da unidade IPED/APAE,

visando com isso, mais agilidade e maior segurança nas tarefas executadas. Na área Técnica, temos hoje, como responsável a Dra Alessandra Lira de Rezende – Farmacêutica Bioquímica, tendo como apoio e suporte as profissionais, Dra Michelly Zanchin e Dra Suellen Zanchin, ambas Farmacêuticas Bioquímicas.

Na área Administrativa e Financeira, temos agora como Coordenador Administrativo, o Sr. Valdai Nery de Mello, com larga experiência e conhecimento nessa área.

Nomeamos o professor Antônio de Almeida Lira, para assumir o cargo de Coordenador Geral da Área de Saúde da APAE de Campo Grande/MS, o mesmo coordenará todas as Unidades de Saúde da Instituição.

Na área de Relacionamento e Produção, a Sra. Josaine de Souza Palmieri – Bióloga é a mais nova contratada e integrante da nossa equipe.

Estamos então muito felizes, pois com essa nova estrutura operacional, a APAE de Campo Grande – MS inicia uma nova fase em sua história, porém, nosso objetivo e nossa busca continua a ser a mesma de sempre, qual seja: a qualidade e a veracidade dos exames por nós realizados, proporcionando assim e cada vez mais nos aproximando da excelência no atendimento aos nossos usuários e acreditamos que estamos no rumo certo.

Além do moderno Laboratório de Triagem de Pré-Natal, Neonatal, e Sorologia, também foi recente-mente implantado no IPED, o mais novo Laboratório de Espectrometria em Massa, e que já está em pleno funcionamento, ampliando assim e ainda mais a quantidade de exames por nós realizados, onde trabalhamos intensamente na prevenção de doenças de nossos recém-nascidos.

A espectrometria em massa investiga erros inatos do metabolismo associados a distúrbios de ácidos orgânicos e aminoácidos, pois as crianças podem apresentar acidose metabólica, irritabilida-de, convulsões, hipoglicemia e coma e isso tudo

pode ser tratado, se diagnosticado através da espectometria.

Queremos agradecer o trabalho, o empenho e a dedicação de todos os profissionais envolvidos nesse processo, pois como sempre ressalta essa administração, para atendermos essa clientela especial, é preciso que tenhamos parceiros, funcionários e colaboradores que buscam a excelência em seus serviços e, não temos dúvidas de que, nosso material humano também é de primeira qualidade.

Certamente que não iremos parar por aí, pois temos ainda muito a crescer e a fazer no auxílio das pessoas que realmente necessitam daquilo a que nos propomos a realizar, sempre buscando atender e fazer tudo com muito amor, dedicação e qualidade nos atendimentos, pois nossa meta principal é promover o bem estar de nossos usuários, prestando a eles um serviço de alto nível e qualidade.

Temos a absoluta certeza de que, unidos em um mesmo espírito de solidariedade e comprometimen-to com essa nobre causa, conseguiremos alcançar nossos objetivos, nessa grande empreitada, que continua mais viva do que nunca!

04

Antônio José dos Santos NetoPresidente da APAE de Campo Grande - MS

IPED APAE:

NOVA ESTRUTURA OPERACIONAL

Valdai, Josaine, Antônio Lira, Alessandra, Michelly e Suellen Nova Equipe IPED APAE

TESTE DO

PEZINHO

poderá ser ampliado

O Instituto de Pesquisas, Ensino e ODiagnósticos da APAE de Campo Grande, participou da Oficina de Triagem Neonatal

que aconteceu em outubro de 2011, na APAE de São Paulo.

Promovido pela Unisert (A União Nacional dos Serviços de Referência em Triagem Neonatal Credenciados) e SBTN (Sociedade Brasileira de Triagem Neonatal), o evento teve como objetivo compartilhar a experiência dos Serviços de Referência em Triagem Neonatal dos Estados de Goiás e São Paulo, na pesquisa e tratamento da Hiperplasia Adrenal Congênita, e do Paraná, na triagem da Deficiência de Biotinidase, que segundo o Ministério da Saúde, há a possibilidade de incluir estas duas doenças no Programa Nacional de Triagem Neonatal.

Em Mato Grosso do Sul, o programa já inclui o diagnóstico precoce, o acompanhamento e o tratamen-to para Hiperplasia Adrenal Congênita, como também realiza a triagem para Hipotireoidismo Congênito, Toxoplasmose Congênita, Fenilcetonúria, Fibrose C í s t i c a , A n e m i a F a l c i f o r m e e O u t r a s Hemoglobinopatias. Se a ampliação for realmente

aprovada pelo Ministério da Saúde a Deficiência da Biotinidase também passará a ser financiada pelo SUS (Sistema Único de Saúde) no Estado.

Deficiência da Biotinidase: é um distúrbio hereditário, autossômico recessivo, devido à deficiên-cia parcial ou total da enzima liberada dos alimentos e das proteínas orgânicas, a biotina ou vitamina H. As crianças com esta deficiência podem ter convulsões, fraqueza muscular, erupções na pele, queda de cabelo, perda auditiva, retardo mental, e até mesmo morte prematura.

O IPED APAE também realiza outros exames pela rede particular ou convênios para triar as seguintes doenças: Aminoacidopatias, Galactosemia, Deficiência de G6PD, Doença da Urina do Xarope de Bordo, Rubéola Congênita, Herpes, Sífilis Congênita, Infecção pelo Citomegalovírus, Infecção Congênita pelo HIV, Hepatite B, Hepatite C, HTLV além da própria Deficiência da Biotinidase. Recentemente o laboratório da APAE de Campo Grande implantou a Espectrometria de Massa em Tandem, onde são triados mais de 30 Erros Inatos do Metabolismo.

05

Em Mato Grosso do Sul a Triagem Neonatal é amais completa do País, realizando sete examespara detectar seis patologias.

Biotinidase (Deficiência Enzimática da Biotina)

É um distúrbio hereditário, autossômico recessivo, devido à deficiência parcial ou total da enzima liberada dos alimentos e das proteínas orgânicas a biotina ou vitamina H. As crianças com esta deficiência podem ter convulsões, fraqueza muscular, erupções na pele, queda de cabelo, perda auditiva, retardo mental entre outros.

G6PD – Glicose 6 – Fosfato desidrogenase(Deficiência de G6PD)

É uma deficiência hereditária na qual o organismo não tem quantidades suficientes da enzima glicose-6-fosfato-desidrogenase ou G6PD. Estas enzimas fazem com que os glóbulos vermelhos funcionem normalmen-te. Estima-se que cerca de 400 milhões de pessoas possuem esta doença no mundo inteiro. Algumas manifestações clínicas podem ser associadas à deficiência como: hepatites, pneumonia, febre tifóide, favismo, icterícia neonatal, anemia hemolítica crônica não esferocítica, entre outros.

Anti-IgM para Rubéola (Rubéola Congênita)

É uma infecção causada pelo vírus da rubéola que ocorre durante a gestação, podendo causar aborto espontâneo, morte fetal, prematuridade e malforma-ções. É caracterizada pela infecção crônica que persiste por todo o período intra-uterino até meses ou anos após o nascimento, na maior parte dos casos são assintomáti-cos ao nascimento. Podem ter baixo peso, miopia, surdez, catarata, malformações cardíacas e retardo mental.

07

Outros exames pela rede particular ou convênios são

também realizados no IPED APAE:

Teste do Pezinho em Mato Grosso do Sul é o mais completo do país

glóbulos vermelhos, responsável pelo transporte de oxigênio a todas as partes do organismo. Quando ela tem sua estrutura alterada, o glóbulo vermelho também tem a sua forma modificada, o que prejudica o seu transporte através das artérias e veias. Isso pode levar à oxigenação deficiente do organismo, causando anemia, crises dolorosas e infecções.

17 OH Progesterona(Hiperplasia Adrenal Congênita)

A Hiperplasia Adrenal Congênita ocorre devido a um defeito genético que leva a um bloqueio metabólico envolvendo a síntese do cortisol e dos mineralocorti-cóides. As glândulas adrenais (que recebem este nome porque se localizam acima de cada um dos rins) produzem diversos hormônios essenciais para o organismo. Para isso, elas dependem de enzimas específicas. A deficiência mais comum é a da enzima 21-hidroxilase, responsável por mais de 90% dos casos conhecidos. Quando isso acontece, o cortisol, hormônio que se torna deficiente e os hormônios masculinos aumentam seus níveis. Em meninas, isso pode levar ao aparecimento de caracteres sexuais masculinos e, em ambos os sexos, pode levar ou não a uma perda acentuada de sal e ao óbito. Os tratamentos devem ser feitos por toda a vida.

IRT (Fibrose Cística)

É uma doença genética que causa mau funciona-mento do transporte de cloro e sódio nas membranas celulares. Esta alteração faz com que se produza um muco espesso nos brônquios e nos pulmões, facilitando infecções de repetição e causando problemas respirató-rios. Outra manifestação é o bloqueio dos ductos pancreáticos, causando problemas no sistema digestivo. Apesar de ainda não ter cura, diversas medidas terapêuticas têm melhorado a qualidade de vida e a sobrevida dos pacientes afetados.

Cromatografia de Aminoácidos qualitativa (Aminoacidopatias)

São doenças metabólicas hereditárias causadas por defeitos genéticos, que prejudicam na síntese ou no transporte de aminoácidos, desta maneira acumula-se substâncias tóxicas nos vários tecidos do organismo, como o tecido nervoso, por exemplo, podendo causar graves sequelas se não tratadas.

D. Galactose 1 Fosfatase (Galactosemia)

É a deficiência de uma enzima responsável pelo processamento do açúcar contido no leite. Assim, acontece o acúmulo de galactose nas células do fígado, rins, cérebro e olhos, prejudicando o funcionamento desses órgãos. Entre os sintomas da doença estão: pele amarelada (icterícia), baixa de glicose no sangue, excesso de glicose na urina, problemas de coagulação, catarata entre outros.

IPED APAE: HÁ 15 ANOS REFERÊNCIA EM TRIAGEM NEONATAL NO ESTADO

m 2001 o Ministério da Saúde criou o EPrograma Nacional de Triagem Neonatal (PNTN) através da Portaria GM/MS nº 822,

de 06 de junho de 2001, com os seguintes objetivos específicos: ampliação da cobertura visando 100% dos nascidos vivos, a busca-ativa dos pacientes triados, sua confirmação diagnóstica, o acompanhamento e tratamento adequados dos pacientes identificados.

O Programa Nacional de Triagem Neonatal em Mato Grosso do Sul tem a coordenação da Secretaria Estadual de Saúde com participação das Secretarias Municipais de Saúde e o Instituto de Pesquisas, Ensino e Diagnósticos da APAE de Campo Grande (IPED/APAE) que iniciou a realização dos exames de triagem neonatal em 01 de setembro de 2007.

Em parceria com o Sistema Único de Saúde, o Programa Neonatal do Estado abrange atualmente 98,7% dos nascidos vivos, é considerado o mais completo do país, pois engloba desde o diagnóstico precoce até o acompanhamento e tratamento do Hipotireoidismo Congênito, Toxoplasmose Congênita, Fenilcetonúria, Hemoglobinopatias, Hiperplasia Adrenal Congênita e Fibrose Cística.

O IPED APAE serve como apoio para outros laboratórios de todas as regiões do país, e já realizou mais de 5 milhões e meio de exames da triagem neonatal desde a sua implantação, em setembro de 1997, sendo mais de 3 milhões de exames feitos apenas em Mato Grosso do Sul. São oferecidos a todas as crianças em que forem detectadas alterações, os tratamentos e acompanhamentos necessários, realizados pela equipe multidisciplinar do laboratório que conta com profissionais da área de assistência social, psicologia, pediatria, endocrinologia, hemato-pediatria, medicina genética, pneumologia, infectolo-gia e nutrição, permitindo assim, a diminuição ou eliminação das sequelas associadas a cada doença.

É um procedimento simples, onde se coletam em papel filtro, gotas de sangue do calcanhar do recém-nascido. O ideal é que o teste seja realizado após 48 horas de nascimento, já com a criança amamentada, ou no máximo até 10 dias após o nascimento.

TSH e T4 (Hipotiroidismo Congênito)

É um distúrbio metabólico causado pela deficiên-cia de hormônios tireoideanos, resultando em redução generalizada de processos metabólicos. Os hormônios tireoidianos estão envolvidos no desenvolvimento ósseo, cardíaco, intestinal, manutenção da temperatura corpórea e maturação do sistema nervoso central. A sua deficiência pode provocar lesões graves e sequelas permanentes como retardo mental e retardo do crescimento. As manifestações clínicas são raras ao nascimento, surgindo gradativamente ao longo dos dias. O diagnóstico e tratamento precoce são funda-mentais para evitar as graves consequências da doença tardiamente tratada.

Toxoplasma gondii - IgM (Toxoplasmose Congênita)

É causada por um parasita intracelular. Pode ser congênita ou adquirida. Nos adultos 90% dos casos não apresentam sintomas. No entanto, quando a mulher adquire a infecção durante a gestação, a doença pode ser transmitida ao feto, provocando aborto, malformações ou problemas neurológicos e visuais. Ao nascimento a doença costuma não apresentar sintomas.

PKU (Fenilcetonúria)

Doença genética em que a criança não metaboliza a enzima fenilalanina existente em todas as formas de proteína da nossa alimentação (carne, leite, ovos, etc). Com isso, acumula no sangue e em todos os tecidos esta substância. Este excesso provoca lesões graves e irreversíveis no sistema nervoso central, principal-mente o retardo mental.

Variantes de Hemoglobina (Anemia Falciforme e outras Hemoglobinopatias)

A hemoglobina é a proteína que existe dentro dos

06

O Teste do Pezinho é uma ação preventiva que proporciona o diagnóstico de diversas doenças congênitas ou infecciosas, mesmo com ausência de sintomas

no período neonatal e a tempo de interferir no curso da doença.

A Triagem Neonatal pelo Sistema Único de Saúde em MS é o mais

completo do país, compondo os seguintes exames:

Biotinidase (Deficiência Enzimática da Biotina)

É um distúrbio hereditário, autossômico recessivo, devido à deficiência parcial ou total da enzima liberada dos alimentos e das proteínas orgânicas a biotina ou vitamina H. As crianças com esta deficiência podem ter convulsões, fraqueza muscular, erupções na pele, queda de cabelo, perda auditiva, retardo mental entre outros.

G6PD – Glicose 6 – Fosfato desidrogenase(Deficiência de G6PD)

É uma deficiência hereditária na qual o organismo não tem quantidades suficientes da enzima glicose-6-fosfato-desidrogenase ou G6PD. Estas enzimas fazem com que os glóbulos vermelhos funcionem normalmen-te. Estima-se que cerca de 400 milhões de pessoas possuem esta doença no mundo inteiro. Algumas manifestações clínicas podem ser associadas à deficiência como: hepatites, pneumonia, febre tifóide, favismo, icterícia neonatal, anemia hemolítica crônica não esferocítica, entre outros.

Anti-IgM para Rubéola (Rubéola Congênita)

É uma infecção causada pelo vírus da rubéola que ocorre durante a gestação, podendo causar aborto espontâneo, morte fetal, prematuridade e malforma-ções. É caracterizada pela infecção crônica que persiste por todo o período intra-uterino até meses ou anos após o nascimento, na maior parte dos casos são assintomáti-cos ao nascimento. Podem ter baixo peso, miopia, surdez, catarata, malformações cardíacas e retardo mental.

07

Outros exames pela rede particular ou convênios são

também realizados no IPED APAE:

Teste do Pezinho em Mato Grosso do Sul é o mais completo do país

glóbulos vermelhos, responsável pelo transporte de oxigênio a todas as partes do organismo. Quando ela tem sua estrutura alterada, o glóbulo vermelho também tem a sua forma modificada, o que prejudica o seu transporte através das artérias e veias. Isso pode levar à oxigenação deficiente do organismo, causando anemia, crises dolorosas e infecções.

17 OH Progesterona(Hiperplasia Adrenal Congênita)

A Hiperplasia Adrenal Congênita ocorre devido a um defeito genético que leva a um bloqueio metabólico envolvendo a síntese do cortisol e dos mineralocorti-cóides. As glândulas adrenais (que recebem este nome porque se localizam acima de cada um dos rins) produzem diversos hormônios essenciais para o organismo. Para isso, elas dependem de enzimas específicas. A deficiência mais comum é a da enzima 21-hidroxilase, responsável por mais de 90% dos casos conhecidos. Quando isso acontece, o cortisol, hormônio que se torna deficiente e os hormônios masculinos aumentam seus níveis. Em meninas, isso pode levar ao aparecimento de caracteres sexuais masculinos e, em ambos os sexos, pode levar ou não a uma perda acentuada de sal e ao óbito. Os tratamentos devem ser feitos por toda a vida.

IRT (Fibrose Cística)

É uma doença genética que causa mau funciona-mento do transporte de cloro e sódio nas membranas celulares. Esta alteração faz com que se produza um muco espesso nos brônquios e nos pulmões, facilitando infecções de repetição e causando problemas respirató-rios. Outra manifestação é o bloqueio dos ductos pancreáticos, causando problemas no sistema digestivo. Apesar de ainda não ter cura, diversas medidas terapêuticas têm melhorado a qualidade de vida e a sobrevida dos pacientes afetados.

Cromatografia de Aminoácidos qualitativa (Aminoacidopatias)

São doenças metabólicas hereditárias causadas por defeitos genéticos, que prejudicam na síntese ou no transporte de aminoácidos, desta maneira acumula-se substâncias tóxicas nos vários tecidos do organismo, como o tecido nervoso, por exemplo, podendo causar graves sequelas se não tratadas.

D. Galactose 1 Fosfatase (Galactosemia)

É a deficiência de uma enzima responsável pelo processamento do açúcar contido no leite. Assim, acontece o acúmulo de galactose nas células do fígado, rins, cérebro e olhos, prejudicando o funcionamento desses órgãos. Entre os sintomas da doença estão: pele amarelada (icterícia), baixa de glicose no sangue, excesso de glicose na urina, problemas de coagulação, catarata entre outros.

IPED APAE: HÁ 15 ANOS REFERÊNCIA EM TRIAGEM NEONATAL NO ESTADO

m 2001 o Ministério da Saúde criou o EPrograma Nacional de Triagem Neonatal (PNTN) através da Portaria GM/MS nº 822,

de 06 de junho de 2001, com os seguintes objetivos específicos: ampliação da cobertura visando 100% dos nascidos vivos, a busca-ativa dos pacientes triados, sua confirmação diagnóstica, o acompanhamento e tratamento adequados dos pacientes identificados.

O Programa Nacional de Triagem Neonatal em Mato Grosso do Sul tem a coordenação da Secretaria Estadual de Saúde com participação das Secretarias Municipais de Saúde e o Instituto de Pesquisas, Ensino e Diagnósticos da APAE de Campo Grande (IPED/APAE) que iniciou a realização dos exames de triagem neonatal em 01 de setembro de 2007.

Em parceria com o Sistema Único de Saúde, o Programa Neonatal do Estado abrange atualmente 98,7% dos nascidos vivos, é considerado o mais completo do país, pois engloba desde o diagnóstico precoce até o acompanhamento e tratamento do Hipotireoidismo Congênito, Toxoplasmose Congênita, Fenilcetonúria, Hemoglobinopatias, Hiperplasia Adrenal Congênita e Fibrose Cística.

O IPED APAE serve como apoio para outros laboratórios de todas as regiões do país, e já realizou mais de 5 milhões e meio de exames da triagem neonatal desde a sua implantação, em setembro de 1997, sendo mais de 3 milhões de exames feitos apenas em Mato Grosso do Sul. São oferecidos a todas as crianças em que forem detectadas alterações, os tratamentos e acompanhamentos necessários, realizados pela equipe multidisciplinar do laboratório que conta com profissionais da área de assistência social, psicologia, pediatria, endocrinologia, hemato-pediatria, medicina genética, pneumologia, infectolo-gia e nutrição, permitindo assim, a diminuição ou eliminação das sequelas associadas a cada doença.

É um procedimento simples, onde se coletam em papel filtro, gotas de sangue do calcanhar do recém-nascido. O ideal é que o teste seja realizado após 48 horas de nascimento, já com a criança amamentada, ou no máximo até 10 dias após o nascimento.

TSH e T4 (Hipotiroidismo Congênito)

É um distúrbio metabólico causado pela deficiên-cia de hormônios tireoideanos, resultando em redução generalizada de processos metabólicos. Os hormônios tireoidianos estão envolvidos no desenvolvimento ósseo, cardíaco, intestinal, manutenção da temperatura corpórea e maturação do sistema nervoso central. A sua deficiência pode provocar lesões graves e sequelas permanentes como retardo mental e retardo do crescimento. As manifestações clínicas são raras ao nascimento, surgindo gradativamente ao longo dos dias. O diagnóstico e tratamento precoce são funda-mentais para evitar as graves consequências da doença tardiamente tratada.

Toxoplasma gondii - IgM (Toxoplasmose Congênita)

É causada por um parasita intracelular. Pode ser congênita ou adquirida. Nos adultos 90% dos casos não apresentam sintomas. No entanto, quando a mulher adquire a infecção durante a gestação, a doença pode ser transmitida ao feto, provocando aborto, malformações ou problemas neurológicos e visuais. Ao nascimento a doença costuma não apresentar sintomas.

PKU (Fenilcetonúria)

Doença genética em que a criança não metaboliza a enzima fenilalanina existente em todas as formas de proteína da nossa alimentação (carne, leite, ovos, etc). Com isso, acumula no sangue e em todos os tecidos esta substância. Este excesso provoca lesões graves e irreversíveis no sistema nervoso central, principal-mente o retardo mental.

Variantes de Hemoglobina (Anemia Falciforme e outras Hemoglobinopatias)

A hemoglobina é a proteína que existe dentro dos

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O Teste do Pezinho é uma ação preventiva que proporciona o diagnóstico de diversas doenças congênitas ou infecciosas, mesmo com ausência de sintomas

no período neonatal e a tempo de interferir no curso da doença.

A Triagem Neonatal pelo Sistema Único de Saúde em MS é o mais

completo do país, compondo os seguintes exames:

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das vias de transmissão do vírus ao recém-nascido.

Anti – HVC (Hepatite C)

É um exame que detecta a presença do vírus da hepatite C, porém após um resultado positivo é necessário confirmá-lo através de outros exames. A Hepatite C é diagnosticada de cinco a doze semanas após o contágio. Na maioria dos casos não é observada nenhuma alteração física. No máximo, alguns pacientes apresentam o que parece ser uma simples gripe com sintomas de fadiga, principalmente nas pernas, possíveis náuseas e dor abdominal.

Em casos isolados, aparecem sinais de icterícia na pele ou no branco dos olhos, desaparecendo a coloração amarela em algumas semanas. Algumas pessoas apresentam um inchaço do fígado ou do baço como resultado da hepatite. Em mais de 80% dos infectados a infecção aguda prolonga-se por mais de 6 meses, transformando-se em doença crônica.

Anti-Hbc e HBsAg (Hepatite B)

Hepatite B é uma infecção do fígado. A origem mais habitual da hepatite B do recém-nascido é a própria mãe, o bebê infecta-se geralmente durante o parto.

A maioria dos recém-nascidos com vírus da hepatite B desenvolve uma infecção crônica do fígado que habitualmente não produz sintomas até à idade adulta. No entanto, a infecção é grave, já que uma quarta parte dos infectados morre por causa de alguma doença hepática.

Em algumas crianças o fígado pode crescer, acumula-se líquido no abdómen (uma doença chamada

ascite) e a concentração de bilirrubina no sangue pode ser elevada e produzir icterícia. A infecção pelo vírus da hepatite B na infância aumenta o risco de contrair uma doença hepática com o passar dos anos, como hepatite crônica activa, cirrose e cancro de fígado. Uma forma de prevenção é a vacina, distribuída para os bebês pela Rede Pública de Saúde.

Anti-HTLV – 1 e 2 (HTLV)

É um retrovírus e que possui o tipo I e II, sendo o tipo I implicado em doenças neurológicas e leucemia e o II é pouco evidenciado como causa de doença. Esse vírus é transmitido pelo contato com sangue, pela via sexual e pela amamentação.

Cerca de 99% das pessoas infectadas com HTLV não desenvolvem qualquer tipo de problema, por isso não há recomendação de tratamento a portadores assintomáti-cos. Nos casos onde há uma comprovação de sintomas provocados pela infecção, o tratamento irá depender de uma avaliação neurológica.

Espectrometria de Massa em Tandem (Erros Inatos do Metabolismo)

O uso da espectrometria de massa em tandem (MS/MS) para análise quantitativa de aminoácidos e acilcarnitinas em papel filtro, pode diagnosticar doenças do metabolismo dos aminoácidos, da oxidação de ácidos graxos e acidemias orgânicas.

É possível realizar a triagem para mais de 35 doenças metabólicas em uma única amostra de sangue. Isso possibilita o diagnóstico precoce e tratamento pré-sintomático de muitas doenças metabólicas.

Laboratório Neonatal IPED APAE

baixo peso, alto risco de morbimortalidade, distúrbios digestivos como regurgitação de alimentos, vômitos e dificuldades de deglutição.

Anti-IgM para Citomegalovírus (Citomegalovirose Congênita)

É um DNA vírus que pode causar lesão cerebral ou morte em recém-nascidos. Este vírus tem a capacidade de ficar latente no organismo humano, reativando-se na vigência de doenças que comprometem a imunidade. O citomegalovírus pode ser adquirido antes ou em qualquer momento após o nascimento através do leite materno ou ao receber sangue contaminado em uma transfusão. Quando a mãe apresenta a infecção durante a primeira metade da gestação, a infecção no feto tende a ser mais grave. Ao nascer, a criança pode apresentar sintomas como microcefalia, calcificações cerebrais, hidrocefalia e mais tarde deficiência visual, perda auditiva e retardo mental.

Anticorpo Anti-HIV 1 e 2 (Infecção Congênita pelo HIV)

A transmissão do retrovírus HIV acontece via intra-uterina, em qualquer fase da gestação, porém é menos frequente no primeiro trimestre. As infecções ocorridas neste período não tem sido associadas a malformações fetais. Alguns estudos demonstraram que uma proporção substancial dos casos de transmissão do HIV da mãe para o filho ocorre durante o período intraparto, e seriam causados por transfusão do sangue materno para o feto durante as contrações uterinas, infecção após a rotura das membranas, contato do feto com as secreções ou sangue infectados do trato genital materno.

A detecção precoce e acompanhamento médico da infecção pelo HIV podem melhorar muito a qualidade de vida dos portadores do vírus. Mães soropositivas para o HIV não podem amamentar, visto que esta é uma

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Anti-IgM para Herpes-simplex (Herpes)

É uma infecção viral grave que afeta órgãos importantes do recém-nascido como cérebro, fígado e pulmões, causando lesões permanentes e até a morte. O bebê pode ser infectado antes ou após o nascimento. As mães de recém-nascidos com herpes simples geralmente não sabem que possuem o vírus e são assintomáticas no momento do parto. Entre os sintomas nos recém-nascidos estão: erupção cutânea de pequenas vesículas cheias de líquido e nos casos mais graves pode ocorrer oscilação da temperatura, sonolência ou convulsões, dificuldade respiratória, hepatite, entre outros. Sem o tratamento 85% dos recém-nascidos com a doença disseminada morrem. Quando a doença é restrita à pele, aos olhos e à boca, a morte não acontece, mas aproximadamente 30% desses recém-nascidos apresentam alguma lesão cerebral ou nervosa, que se tornam evidentes apenas quando atingem dois ou três anos de idade.

MSUD (Doença da urina do xarope de bordo)

É uma doença autossômica recessiva, um distúrbio anormal que afeta o metabolismo dos aminoácidos e a maneira como o organismo metaboliza certos componentes das proteínas, que são a leucina, a isoleucina e a valina. Estes aminoácidos são acumula-dos no sangue, causando um efeito tóxico que interfere na função cerebral. Doença da urina do xarope de bordo tem este nome devido à urina da pessoa afetada ter odor de melado. Ela apresenta nos recém-nascidos alguns sinais como: letargia, convulsões e até mesmo a morte. Se não tratada pode causar retardo mental e episódios de acidose, precipitados por estresse.

Anti-Treponema pallidum (Sífilis Congênita)

É a infecção do feto pelo Treponema pallidum (bactéria causadora da sífilis). Esta infecção acontece através da placenta da gestante infectada pela sífilis. Ela pode se manifestar logo após o nascimento ou durante os primeiros dois anos de vida da criança. Ao nascer o bebê infectado pode apresentar sérios problemas como pneumonia, feridas no corpo, cegueira, dentes deformados, problemas ósseos, surdez ou retardo mental.

Anti-Trypanossoma cruzi (Doença de Chagas Congênita)

É uma doença infecciosa causada pelo Trypanossoma cruzi, a transmissão de mãe para filho pode ocorrer por via transplacentária (mais comum), pelo líquido aminiótico e através do contato do sangue materno com as mucosas do recém-nascido (intra-útero, durante ou após o parto). Pode acontecer em qualquer período da gestação, sendo mais provável no último trimestre. A doença pode causar prematuridade,

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das vias de transmissão do vírus ao recém-nascido.

Anti – HVC (Hepatite C)

É um exame que detecta a presença do vírus da hepatite C, porém após um resultado positivo é necessário confirmá-lo através de outros exames. A Hepatite C é diagnosticada de cinco a doze semanas após o contágio. Na maioria dos casos não é observada nenhuma alteração física. No máximo, alguns pacientes apresentam o que parece ser uma simples gripe com sintomas de fadiga, principalmente nas pernas, possíveis náuseas e dor abdominal.

Em casos isolados, aparecem sinais de icterícia na pele ou no branco dos olhos, desaparecendo a coloração amarela em algumas semanas. Algumas pessoas apresentam um inchaço do fígado ou do baço como resultado da hepatite. Em mais de 80% dos infectados a infecção aguda prolonga-se por mais de 6 meses, transformando-se em doença crônica.

Anti-Hbc e HBsAg (Hepatite B)

Hepatite B é uma infecção do fígado. A origem mais habitual da hepatite B do recém-nascido é a própria mãe, o bebê infecta-se geralmente durante o parto.

A maioria dos recém-nascidos com vírus da hepatite B desenvolve uma infecção crônica do fígado que habitualmente não produz sintomas até à idade adulta. No entanto, a infecção é grave, já que uma quarta parte dos infectados morre por causa de alguma doença hepática.

Em algumas crianças o fígado pode crescer, acumula-se líquido no abdómen (uma doença chamada

ascite) e a concentração de bilirrubina no sangue pode ser elevada e produzir icterícia. A infecção pelo vírus da hepatite B na infância aumenta o risco de contrair uma doença hepática com o passar dos anos, como hepatite crônica activa, cirrose e cancro de fígado. Uma forma de prevenção é a vacina, distribuída para os bebês pela Rede Pública de Saúde.

Anti-HTLV – 1 e 2 (HTLV)

É um retrovírus e que possui o tipo I e II, sendo o tipo I implicado em doenças neurológicas e leucemia e o II é pouco evidenciado como causa de doença. Esse vírus é transmitido pelo contato com sangue, pela via sexual e pela amamentação.

Cerca de 99% das pessoas infectadas com HTLV não desenvolvem qualquer tipo de problema, por isso não há recomendação de tratamento a portadores assintomáti-cos. Nos casos onde há uma comprovação de sintomas provocados pela infecção, o tratamento irá depender de uma avaliação neurológica.

Espectrometria de Massa em Tandem (Erros Inatos do Metabolismo)

O uso da espectrometria de massa em tandem (MS/MS) para análise quantitativa de aminoácidos e acilcarnitinas em papel filtro, pode diagnosticar doenças do metabolismo dos aminoácidos, da oxidação de ácidos graxos e acidemias orgânicas.

É possível realizar a triagem para mais de 35 doenças metabólicas em uma única amostra de sangue. Isso possibilita o diagnóstico precoce e tratamento pré-sintomático de muitas doenças metabólicas.

Laboratório Neonatal IPED APAE

baixo peso, alto risco de morbimortalidade, distúrbios digestivos como regurgitação de alimentos, vômitos e dificuldades de deglutição.

Anti-IgM para Citomegalovírus (Citomegalovirose Congênita)

É um DNA vírus que pode causar lesão cerebral ou morte em recém-nascidos. Este vírus tem a capacidade de ficar latente no organismo humano, reativando-se na vigência de doenças que comprometem a imunidade. O citomegalovírus pode ser adquirido antes ou em qualquer momento após o nascimento através do leite materno ou ao receber sangue contaminado em uma transfusão. Quando a mãe apresenta a infecção durante a primeira metade da gestação, a infecção no feto tende a ser mais grave. Ao nascer, a criança pode apresentar sintomas como microcefalia, calcificações cerebrais, hidrocefalia e mais tarde deficiência visual, perda auditiva e retardo mental.

Anticorpo Anti-HIV 1 e 2 (Infecção Congênita pelo HIV)

A transmissão do retrovírus HIV acontece via intra-uterina, em qualquer fase da gestação, porém é menos frequente no primeiro trimestre. As infecções ocorridas neste período não tem sido associadas a malformações fetais. Alguns estudos demonstraram que uma proporção substancial dos casos de transmissão do HIV da mãe para o filho ocorre durante o período intraparto, e seriam causados por transfusão do sangue materno para o feto durante as contrações uterinas, infecção após a rotura das membranas, contato do feto com as secreções ou sangue infectados do trato genital materno.

A detecção precoce e acompanhamento médico da infecção pelo HIV podem melhorar muito a qualidade de vida dos portadores do vírus. Mães soropositivas para o HIV não podem amamentar, visto que esta é uma

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Anti-IgM para Herpes-simplex (Herpes)

É uma infecção viral grave que afeta órgãos importantes do recém-nascido como cérebro, fígado e pulmões, causando lesões permanentes e até a morte. O bebê pode ser infectado antes ou após o nascimento. As mães de recém-nascidos com herpes simples geralmente não sabem que possuem o vírus e são assintomáticas no momento do parto. Entre os sintomas nos recém-nascidos estão: erupção cutânea de pequenas vesículas cheias de líquido e nos casos mais graves pode ocorrer oscilação da temperatura, sonolência ou convulsões, dificuldade respiratória, hepatite, entre outros. Sem o tratamento 85% dos recém-nascidos com a doença disseminada morrem. Quando a doença é restrita à pele, aos olhos e à boca, a morte não acontece, mas aproximadamente 30% desses recém-nascidos apresentam alguma lesão cerebral ou nervosa, que se tornam evidentes apenas quando atingem dois ou três anos de idade.

MSUD (Doença da urina do xarope de bordo)

É uma doença autossômica recessiva, um distúrbio anormal que afeta o metabolismo dos aminoácidos e a maneira como o organismo metaboliza certos componentes das proteínas, que são a leucina, a isoleucina e a valina. Estes aminoácidos são acumula-dos no sangue, causando um efeito tóxico que interfere na função cerebral. Doença da urina do xarope de bordo tem este nome devido à urina da pessoa afetada ter odor de melado. Ela apresenta nos recém-nascidos alguns sinais como: letargia, convulsões e até mesmo a morte. Se não tratada pode causar retardo mental e episódios de acidose, precipitados por estresse.

Anti-Treponema pallidum (Sífilis Congênita)

É a infecção do feto pelo Treponema pallidum (bactéria causadora da sífilis). Esta infecção acontece através da placenta da gestante infectada pela sífilis. Ela pode se manifestar logo após o nascimento ou durante os primeiros dois anos de vida da criança. Ao nascer o bebê infectado pode apresentar sérios problemas como pneumonia, feridas no corpo, cegueira, dentes deformados, problemas ósseos, surdez ou retardo mental.

Anti-Trypanossoma cruzi (Doença de Chagas Congênita)

É uma doença infecciosa causada pelo Trypanossoma cruzi, a transmissão de mãe para filho pode ocorrer por via transplacentária (mais comum), pelo líquido aminiótico e através do contato do sangue materno com as mucosas do recém-nascido (intra-útero, durante ou após o parto). Pode acontecer em qualquer período da gestação, sendo mais provável no último trimestre. A doença pode causar prematuridade,

LABORATÓRIO DA APAE DE CAMPO GRANDEDISPONIBILIZA MEDICAMENTOS AOS PORTADORES DE FIBROSE CÍSTICA

Fibrose Cística é uma patologia funcional Adas glândulas exócrinas que acomete principalmente o pâncreas, pulmões,

intestinos, fígado, glândulas sudoríparas e sistema reprodutivo. Os pacientes podem apresentar uma grande variedade de manifestações clínicas, porém a forma clássica da doença caracteriza-se por diarreia crônica gordurosa, dificultando ao pâncreas a absorção de vitaminas solúveis na gordura; suor salgado e doença pulmonar crônica. Apesar do acometimento de vários órgãos, a doença pulmonar é a principal causa de morbi-mortalidade em mais de 90% dos pacientes.

A insuficiência pancreática, característica da Fibrose Cística, e suas consequências, tais como a desnutrição, a hipovitaminose do grupo de vitaminas lipossolúveis e a baixa estatura, podem ser tratadas com uso de medicações contendo enzimas pancreáti-cas, suplementos vitamínicos e nutricionais, bem como o uso de dieta adequada para a Fibrose Cística, orientada por equipe especializada.

As manifestações pulmonares da Fibrose Cística são as mais decisivas para determinar a sobrevida e a qualidade de vida dos pacientes. Além de possuírem secreções brônquicas mais viscosas, os pacientes afetados pela Fibrose Cística têm uma propensão a serem infectados cronicamente por bactérias multirre-sistentes a antibióticos, tais como Staphylococcus aureus e Pseudomonas aeruginosa, causando infecção e um processo inflamatório crônico das vias aéreas, o que pode determinar o aparecimento de bronquiectasi-as e a seguir, perda de capacidade pulmonar, hipoxemia e hipertensão arterial pulmonar.

De acordo com a pneumologista pediatra do Hospital Universitário de Campo Grande, Dra. Valéria Cristina de Ructhkys o diagnóstico da Fibrose Cística é baseado nos sinais e sintomas sugestivos da doença e confirmado pelo Teste do Suor, considerado padrão ouro no diagnóstico desta patologia. Existe também a possibilidade da realização da triagem para a Fibrose Cística através do Teste do Pezinho, feito em Mato Grosso do Sul, pelo IPED APAE.

Tratamento facilitado em Mato Grosso do Sul

Os avanços no tratamento dos pacientes portadores de Fibrose Cística são resultados do diagnóstico precoce, do melhor conhecimento da fisiopatologia da doença, do tratamento adequado e da assistência aos pacientes por equipes multiprofissionais treinadas. Para aumentar a qualidade de vida destes pacientes e sua sobrevida, o IPED APAE conta com uma farmácia própria, que em parceria com a SES (Secretaria Estadual de Saúde), disponibiliza para 17 pacientes de Fibrose Cística, medicamentos específicos para o tratamento da doença. Os medicamentos são disponibi-lizados somente para pacientes que comprovadamente residam no Mato Grosso do Sul, mediante a um cadastro especial. A lista de medicamentos se baseia nas recomendações da Cystic Fibrosis Foundation, uma fundação que pesquisa a Fibrose Cística e também por publicações nacionais escritas por especialistas na doença.

Ellen Tatiane Ausechi, 22 anos é portadora de fibrose cística e beneficiada com os medicamentos oferecidos pela SES e IPED APAE. Residente em Deodápolis/MS, percorre 258 quilômetros para retirar seus medicamentos. “É a primeira vez que venho pegar meus remédios em Campo Grande, tinha que viajar até

Teste do Suor

Após realizada a triagem neonatal e detectada a alteração do IRT, a confirmação é feita através do teste do suor. O ideal é que seja executada após 30 dias de vida. Em Campo Grande o exame é feito no Instituto de Pesquisas, Ensino e Diagnósticos da APAE, e se caracteriza pela dosagem quantitativa de cloro no suor coletado por meio de estímulos por corrente elétrica.

É um procedimento indolor, algumas crianças sentem apenas um leve formigamento ou incômodo na área estimulada (antebraços ou pernas), o teste dura em média 30 minutos.

Um exame considerado alterado é aquele que possui uma concentração de cloro no suor maior que 60mEq/L, os considerados normais têm valores menores que 40mEq/L. Os valores entre 40mEg/L e 60 mEg/L são considerados duvidosos, sendo indicado repetição do exame. Além do teste do suor, a doença pode ser identificada através da análise de DNA.

10 11

Ellen Tatiane é uma das beneficiadas com adistribuição de medicamentos no IPED APAE

O Teste do Suor analisa a quantidade de cloro no suor coletado por meio de estimulo de corrente elétrica

FARMÁCIA

IPED

APAE

São Paulo para conseguí-los”, explica a jovem. De acordo com a sua mãe Maria Selma Alves de Almeida, a qualidade de vida da jovem também irá melhorar muito. “Ela sente muito cansaço e a viagem até São Paulo é muito desgastante, com a dispensação de medicamentos aqui mesmo no estado é mais fácil até para seguir o tratamento adequadamente”, assegura a mãe da jovem.

LABORATÓRIO DA APAE DE CAMPO GRANDEDISPONIBILIZA MEDICAMENTOS AOS PORTADORES DE FIBROSE CÍSTICA

Fibrose Cística é uma patologia funcional Adas glândulas exócrinas que acomete principalmente o pâncreas, pulmões,

intestinos, fígado, glândulas sudoríparas e sistema reprodutivo. Os pacientes podem apresentar uma grande variedade de manifestações clínicas, porém a forma clássica da doença caracteriza-se por diarreia crônica gordurosa, dificultando ao pâncreas a absorção de vitaminas solúveis na gordura; suor salgado e doença pulmonar crônica. Apesar do acometimento de vários órgãos, a doença pulmonar é a principal causa de morbi-mortalidade em mais de 90% dos pacientes.

A insuficiência pancreática, característica da Fibrose Cística, e suas consequências, tais como a desnutrição, a hipovitaminose do grupo de vitaminas lipossolúveis e a baixa estatura, podem ser tratadas com uso de medicações contendo enzimas pancreáti-cas, suplementos vitamínicos e nutricionais, bem como o uso de dieta adequada para a Fibrose Cística, orientada por equipe especializada.

As manifestações pulmonares da Fibrose Cística são as mais decisivas para determinar a sobrevida e a qualidade de vida dos pacientes. Além de possuírem secreções brônquicas mais viscosas, os pacientes afetados pela Fibrose Cística têm uma propensão a serem infectados cronicamente por bactérias multirre-sistentes a antibióticos, tais como Staphylococcus aureus e Pseudomonas aeruginosa, causando infecção e um processo inflamatório crônico das vias aéreas, o que pode determinar o aparecimento de bronquiectasi-as e a seguir, perda de capacidade pulmonar, hipoxemia e hipertensão arterial pulmonar.

De acordo com a pneumologista pediatra do Hospital Universitário de Campo Grande, Dra. Valéria Cristina de Ructhkys o diagnóstico da Fibrose Cística é baseado nos sinais e sintomas sugestivos da doença e confirmado pelo Teste do Suor, considerado padrão ouro no diagnóstico desta patologia. Existe também a possibilidade da realização da triagem para a Fibrose Cística através do Teste do Pezinho, feito em Mato Grosso do Sul, pelo IPED APAE.

Tratamento facilitado em Mato Grosso do Sul

Os avanços no tratamento dos pacientes portadores de Fibrose Cística são resultados do diagnóstico precoce, do melhor conhecimento da fisiopatologia da doença, do tratamento adequado e da assistência aos pacientes por equipes multiprofissionais treinadas. Para aumentar a qualidade de vida destes pacientes e sua sobrevida, o IPED APAE conta com uma farmácia própria, que em parceria com a SES (Secretaria Estadual de Saúde), disponibiliza para 17 pacientes de Fibrose Cística, medicamentos específicos para o tratamento da doença. Os medicamentos são disponibi-lizados somente para pacientes que comprovadamente residam no Mato Grosso do Sul, mediante a um cadastro especial. A lista de medicamentos se baseia nas recomendações da Cystic Fibrosis Foundation, uma fundação que pesquisa a Fibrose Cística e também por publicações nacionais escritas por especialistas na doença.

Ellen Tatiane Ausechi, 22 anos é portadora de fibrose cística e beneficiada com os medicamentos oferecidos pela SES e IPED APAE. Residente em Deodápolis/MS, percorre 258 quilômetros para retirar seus medicamentos. “É a primeira vez que venho pegar meus remédios em Campo Grande, tinha que viajar até

Teste do Suor

Após realizada a triagem neonatal e detectada a alteração do IRT, a confirmação é feita através do teste do suor. O ideal é que seja executada após 30 dias de vida. Em Campo Grande o exame é feito no Instituto de Pesquisas, Ensino e Diagnósticos da APAE, e se caracteriza pela dosagem quantitativa de cloro no suor coletado por meio de estímulos por corrente elétrica.

É um procedimento indolor, algumas crianças sentem apenas um leve formigamento ou incômodo na área estimulada (antebraços ou pernas), o teste dura em média 30 minutos.

Um exame considerado alterado é aquele que possui uma concentração de cloro no suor maior que 60mEq/L, os considerados normais têm valores menores que 40mEq/L. Os valores entre 40mEg/L e 60 mEg/L são considerados duvidosos, sendo indicado repetição do exame. Além do teste do suor, a doença pode ser identificada através da análise de DNA.

10 11

Ellen Tatiane é uma das beneficiadas com adistribuição de medicamentos no IPED APAE

O Teste do Suor analisa a quantidade de cloro no suor coletado por meio de estimulo de corrente elétrica

FARMÁCIA

IPED

APAE

São Paulo para conseguí-los”, explica a jovem. De acordo com a sua mãe Maria Selma Alves de Almeida, a qualidade de vida da jovem também irá melhorar muito. “Ela sente muito cansaço e a viagem até São Paulo é muito desgastante, com a dispensação de medicamentos aqui mesmo no estado é mais fácil até para seguir o tratamento adequadamente”, assegura a mãe da jovem.

Os exames de triagem pré-natal são de extrema importância para uma gestação segura, pois através dele é possível identificar e reduzir muitos problemas de saúde que podem atingir a mãe e o bebê como doenças, infecções ou disfunções, que detectadas precocemente possibilita um tratamento com maior êxito.

Quem cuida,

.sabe

1ª Fase› Toxoplasmose IgM e IgG, › Rubéola IgM e IgG,› Citomegalovírus IgM e IgG, › Sífilis recombinante, › Anti-Tripanosoma cruzi, › Anti-HIV, › PKU Materno, › Anti-Hbc › HBsAg, › Anti-HCV, › HTLV 1 e 2, › TSH › Clamidia IgA.

2ª FaseA Segunda fase deve ser feita a partir da 28º semana de gestação

› Anti-HIV › Toxoplasmose IgM› Sífilis recombinante

EXAMES

RUA ESTEVÃO CAPRIATA, 285 • VILA PROGRESSO • FONE: (67) 3348.7800 • WWW.IPEDAPAE.ORG.BR


Controles externos dequalidade garantem

O Instituto de Pesquisas, Ensino e ODiagnósticos da APAE de Campo Grande participa desde 2005 de Controles

Externos de Qualidade, dentre eles estão o PNCQ (Programa Nacional de Controle de Qualidade), da Sociedade Brasileira de Análises Clínicas; o PELM - Control Lab (Programa de Excelência da Sociedade Brasileira de Patologia Clínica); o PEEC (Programa de Evolución Externa de Calidad) da Fundación Bioquimica da Argentina e Programa de Controle de Qualidade em Triagem Neonatal realizado em Atlanta nos Estados Unidos pelo CDC (Centers for Disease Control) que é considerado o laboratório de referência mundial no Controle de Qualidade em Triagem Neonatal, dos quais vem sempre recebendo a avaliação de excelente.

O Controle Externo de Qualidade promove um profundo conhecimento dos processos de análise e

garante a confiabilidade e a qualidade dos exames laboratoriais, bem como o diagnóstico eficaz. Alguns exames são testados mensalmente e outros a cada trimestre, assegurando a comparabilidade dos resultados com outros laboratórios o que permite avaliar o desempenho em longo prazo, podendo assim, melhorar continuamente a qualidade do serviço e, em consequência, auxiliar no diagnóstico e tratamento das enfermidades dos pacientes.

Pensando em ampliar os serviços prestados a comunidade, a equipe do IPED APAE participou de um treinamento no CDC (Centers for Disease Control) em Atlanta – Estados Unidos, sobre Doenças Lisossomais.

13

a excelência dos serviços do IPED APAE

Os exames de triagem pré-natal são de extrema importância para uma gestação segura, pois através dele é possível identificar e reduzir muitos problemas de saúde que podem atingir a mãe e o bebê como doenças, infecções ou disfunções, que detectadas precocemente possibilita um tratamento com maior êxito.

Quem cuida,

.sabe

1ª Fase› Toxoplasmose IgM e IgG, › Rubéola IgM e IgG,› Citomegalovírus IgM e IgG, › Sífilis recombinante, › Anti-Tripanosoma cruzi, › Anti-HIV, › PKU Materno, › Anti-Hbc › HBsAg, › Anti-HCV, › HTLV 1 e 2, › TSH › Clamidia IgA.

2ª FaseA Segunda fase deve ser feita a partir da 28º semana de gestação

› Anti-HIV › Toxoplasmose IgM› Sífilis recombinante

EXAMES

RUA ESTEVÃO CAPRIATA, 285 • VILA PROGRESSO • FONE: (67) 3348.7800 • WWW.IPEDAPAE.ORG.BR


Controles externos dequalidade garantem

O Instituto de Pesquisas, Ensino e ODiagnósticos da APAE de Campo Grande participa desde 2005 de Controles

Externos de Qualidade, dentre eles estão o PNCQ (Programa Nacional de Controle de Qualidade), da Sociedade Brasileira de Análises Clínicas; o PELM - Control Lab (Programa de Excelência da Sociedade Brasileira de Patologia Clínica); o PEEC (Programa de Evolución Externa de Calidad) da Fundación Bioquimica da Argentina e Programa de Controle de Qualidade em Triagem Neonatal realizado em Atlanta nos Estados Unidos pelo CDC (Centers for Disease Control) que é considerado o laboratório de referência mundial no Controle de Qualidade em Triagem Neonatal, dos quais vem sempre recebendo a avaliação de excelente.

O Controle Externo de Qualidade promove um profundo conhecimento dos processos de análise e

garante a confiabilidade e a qualidade dos exames laboratoriais, bem como o diagnóstico eficaz. Alguns exames são testados mensalmente e outros a cada trimestre, assegurando a comparabilidade dos resultados com outros laboratórios o que permite avaliar o desempenho em longo prazo, podendo assim, melhorar continuamente a qualidade do serviço e, em consequência, auxiliar no diagnóstico e tratamento das enfermidades dos pacientes.

Pensando em ampliar os serviços prestados a comunidade, a equipe do IPED APAE participou de um treinamento no CDC (Centers for Disease Control) em Atlanta – Estados Unidos, sobre Doenças Lisossomais.

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a excelência dos serviços do IPED APAE

MAIS DE 1 MILHÃO de mulheres triadaspelos programas deProteção à Gestante

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Em 2012 o Programa Estadual de Proteção à Gestante de Mato Grosso do Sul completa dez anos de serviços prestados à saúde da gestante e seu bebê, acompanhando, tratando e prevenindo futuros agravos para a mãe e o filho. Os Programas de Mato Grosso do Sul, Goiás, Maranhão, Rondônia, Pará, Sergipe e Maceió juntos somam mais de um milhão de gestantes triadas.

O PEPG MS (Programa de Proteção à OGestante de Mato Grosso do Sul) foi desenvolvido em parceria com a SES-MS

(Secretaria de Estado de Saúde) e a APAE de Campo Grande (Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais) através do IPED (Instituto de Pesquisas, Ensino e Diagnósticos da APAE de Campo Grande), bem como das Secretarias Municipais de Saúde.

O pioneirismo da iniciativa, a ampla cobertura, a praticidade para a operacionalização da metodologia de coleta em papel filtro e os resultados já alcançados colocaram o Estado de Mato Grosso do Sul na vanguarda das políticas públicas voltadas para a prevenção da transmissão vertical do HIV no Brasil. Inicialmente outros seis estados da Federação enviavam suas amostras para o IPED APAE realizar os exames, são eles: Goiás, Maranhão, Sergipe, Rondônia, Alagoas e Pará.

As amostras são coletadas em papel filtro e encaminhadas ao laboratório da APAE de Campo Grande, que realiza 16 marcadores sorológicos de enfermidades durante o pré-natal, abrangendo 12 doenças. É dividido em duas fases, sendo a primeira em torno da oitava semana de gestação, quando são realizados 16 exames: anti-T. cruzi IgG, anti-Clamidia IgA, anti-CMV IgG e IgM, anti-HBc e HBsAg, anti-HCV, anti-HIV 1 e 2, anti-HTLV I/II, anti-rubéola IgG

e IgM, anti-Toxoplasma gondii IgG e IgM, PKU, sífilis recombinante e TSH; na segunda fase, em torno da trigésima semana de gestação, são realizados três exames: anti-HIV 1 e 2, anti-Toxoplasma gondii IgM e sífilis recombinante.

Durante esses dez anos mais de um milhão de gestantes foram triadas pelos serviços dos estados de Goiás, Maranhão, Sergipe, Rondônia, Alagoas, Pará e Mato Grosso do Sul. Segundo o Centro de Processamento de Dados do IPED APAE até 2011 foram triadas em Mato Grosso do Sul 349.286 gestantes; Goiás 529.801; Maranhão 1.872; Sergipe 39.807; Rondônia 20.286; Alagoas 49.181 e Pará 13.375 gestantes.

Dentre as patologias, a maior infecção encontrada nos referidos estados, foi a Clamídia totalizando 23.305 casos, seguido da Sífilis com 16.239 notifica-ções, Hepatite B somaram-se 14.468 e Toxoplasmose com 7.703 casos confirmados. Durante este período foram notificados 1.850 casos de HIV, 1.210 casos de HTLV e 690 confirmações de Citomegalovírus.

SÍFILIS

A sífilis é uma doença multifacetada, com sérias implicações para a gestante, estima-se que 40% das pacientes com sífilis primária ou secundária não tratadas evoluem para perda fetal. Além disso, mais de 50% dos recém-nascidos filhos de mães com sífilis não tratada ou tratada de forma inadequada não manifestam sintomas da doença, podendo assim não ser diagnosti-cados ao nascimento, com sérias consequências no futuro. Nos últimos anos os casos de sífilis primária e secundária em mulheres em idade fértil vêm aumentan-do.

Segundo estimativas, atualmente a sífilis atinge aproximadamente 12 mil crianças por ano no Brasil, devido à elevada prevalência e pelo crescente número de aborto, natimorto, crianças com infecção grave ao nascimento e comprometimentos futuros. A sífilis congênita tem representado um grande desafio para saúde pública, mesmo sabendo ser um agravo que tem diagnóstico e tratamento gratuito. De acordo com o Grupo Nacional de Estudo sobre Sífilis Congênita a identificação da gestante, o acesso aos serviços de acompanhamento pré-natal, a aderência ao acompa-nhamento com a realização de um número adequado de consultas e a identificação e o tratamento de agravos associados têm impacto positivo na redução da prevalência da sífilis congênita. Outras medidas preventivas também podem ser eficientes, tais como o uso regular de preservativos, a redução do número de parceiros sexuais, o diagnóstico precoce, o tratamento dos parceiros e a redução do número de usuários de drogas.

HIV AIDS

A transmissão do HIV acontece via intra-uterina, em qualquer fase da gestação, porém é menos frequente no primeiro trimestre. Vários estudos demonstram que parte de transmissão ocorre próximo ou durante o parto, com estimativas de que 92% dos casos ocorrem durante os dois últimos meses de gestação e 65% ocorrem durante o trabalho de parto. A transmissão vertical do HIV é responsável por 90% dos casos de AIDS e de quase todos os novos casos de infecção pelo HIV na infância, com isso os avanços no que se refere ao conhecimento da patogenia, diagnóstico, tratamen-to, monitoramento e prevenção da infecção pelo HIV em crianças foram consideráveis, especialmente nos últimos 10 anos, e contribuíram para mudanças na epidemiologia da infecção pelo HIV na população pediátrica no mundo todo. O governo brasileiro vem se empenhando para reduzir as taxas de transmissão vertical do HIV no País. Entre as medidas, estão o aconselhamento e a realização de sorologia para HIV no pré-natal bem como o acompanhamento e tratamen-to gratuito das gestantes soropositivas para o HIV em todo o território nacional.

Além do diagnóstico laboratorial, o Programa de Proteção à Gestante proporciona acompanhamento médico, nutricional, psicológico, fisioterapêutico e assistência social para aquelas gestantes com resulta-dos alterados que necessitem desses serviços. No caso da detecção de anticorpos anti-HIV, são seguidas as orientações do Programa Nacional de DST/AIDS do Ministério da Saúde.

Durante esses dez anos mais de um milhão de gestantes foram triadas pelos serviços dos estados de Goiás, Maranhão, Sergipe, Rondônia, Alagoas, Pará e Mato Grosso do Sul.

MAIS DE 1 MILHÃO de mulheres triadaspelos programas deProteção à Gestante

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Em 2012 o Programa Estadual de Proteção à Gestante de Mato Grosso do Sul completa dez anos de serviços prestados à saúde da gestante e seu bebê, acompanhando, tratando e prevenindo futuros agravos para a mãe e o filho. Os Programas de Mato Grosso do Sul, Goiás, Maranhão, Rondônia, Pará, Sergipe e Maceió juntos somam mais de um milhão de gestantes triadas.

O PEPG MS (Programa de Proteção à OGestante de Mato Grosso do Sul) foi desenvolvido em parceria com a SES-MS

(Secretaria de Estado de Saúde) e a APAE de Campo Grande (Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais) através do IPED (Instituto de Pesquisas, Ensino e Diagnósticos da APAE de Campo Grande), bem como das Secretarias Municipais de Saúde.

O pioneirismo da iniciativa, a ampla cobertura, a praticidade para a operacionalização da metodologia de coleta em papel filtro e os resultados já alcançados colocaram o Estado de Mato Grosso do Sul na vanguarda das políticas públicas voltadas para a prevenção da transmissão vertical do HIV no Brasil. Inicialmente outros seis estados da Federação enviavam suas amostras para o IPED APAE realizar os exames, são eles: Goiás, Maranhão, Sergipe, Rondônia, Alagoas e Pará.

As amostras são coletadas em papel filtro e encaminhadas ao laboratório da APAE de Campo Grande, que realiza 16 marcadores sorológicos de enfermidades durante o pré-natal, abrangendo 12 doenças. É dividido em duas fases, sendo a primeira em torno da oitava semana de gestação, quando são realizados 16 exames: anti-T. cruzi IgG, anti-Clamidia IgA, anti-CMV IgG e IgM, anti-HBc e HBsAg, anti-HCV, anti-HIV 1 e 2, anti-HTLV I/II, anti-rubéola IgG

e IgM, anti-Toxoplasma gondii IgG e IgM, PKU, sífilis recombinante e TSH; na segunda fase, em torno da trigésima semana de gestação, são realizados três exames: anti-HIV 1 e 2, anti-Toxoplasma gondii IgM e sífilis recombinante.

Durante esses dez anos mais de um milhão de gestantes foram triadas pelos serviços dos estados de Goiás, Maranhão, Sergipe, Rondônia, Alagoas, Pará e Mato Grosso do Sul. Segundo o Centro de Processamento de Dados do IPED APAE até 2011 foram triadas em Mato Grosso do Sul 349.286 gestantes; Goiás 529.801; Maranhão 1.872; Sergipe 39.807; Rondônia 20.286; Alagoas 49.181 e Pará 13.375 gestantes.

Dentre as patologias, a maior infecção encontrada nos referidos estados, foi a Clamídia totalizando 23.305 casos, seguido da Sífilis com 16.239 notifica-ções, Hepatite B somaram-se 14.468 e Toxoplasmose com 7.703 casos confirmados. Durante este período foram notificados 1.850 casos de HIV, 1.210 casos de HTLV e 690 confirmações de Citomegalovírus.

SÍFILIS

A sífilis é uma doença multifacetada, com sérias implicações para a gestante, estima-se que 40% das pacientes com sífilis primária ou secundária não tratadas evoluem para perda fetal. Além disso, mais de 50% dos recém-nascidos filhos de mães com sífilis não tratada ou tratada de forma inadequada não manifestam sintomas da doença, podendo assim não ser diagnosti-cados ao nascimento, com sérias consequências no futuro. Nos últimos anos os casos de sífilis primária e secundária em mulheres em idade fértil vêm aumentan-do.

Segundo estimativas, atualmente a sífilis atinge aproximadamente 12 mil crianças por ano no Brasil, devido à elevada prevalência e pelo crescente número de aborto, natimorto, crianças com infecção grave ao nascimento e comprometimentos futuros. A sífilis congênita tem representado um grande desafio para saúde pública, mesmo sabendo ser um agravo que tem diagnóstico e tratamento gratuito. De acordo com o Grupo Nacional de Estudo sobre Sífilis Congênita a identificação da gestante, o acesso aos serviços de acompanhamento pré-natal, a aderência ao acompa-nhamento com a realização de um número adequado de consultas e a identificação e o tratamento de agravos associados têm impacto positivo na redução da prevalência da sífilis congênita. Outras medidas preventivas também podem ser eficientes, tais como o uso regular de preservativos, a redução do número de parceiros sexuais, o diagnóstico precoce, o tratamento dos parceiros e a redução do número de usuários de drogas.

HIV AIDS

A transmissão do HIV acontece via intra-uterina, em qualquer fase da gestação, porém é menos frequente no primeiro trimestre. Vários estudos demonstram que parte de transmissão ocorre próximo ou durante o parto, com estimativas de que 92% dos casos ocorrem durante os dois últimos meses de gestação e 65% ocorrem durante o trabalho de parto. A transmissão vertical do HIV é responsável por 90% dos casos de AIDS e de quase todos os novos casos de infecção pelo HIV na infância, com isso os avanços no que se refere ao conhecimento da patogenia, diagnóstico, tratamen-to, monitoramento e prevenção da infecção pelo HIV em crianças foram consideráveis, especialmente nos últimos 10 anos, e contribuíram para mudanças na epidemiologia da infecção pelo HIV na população pediátrica no mundo todo. O governo brasileiro vem se empenhando para reduzir as taxas de transmissão vertical do HIV no País. Entre as medidas, estão o aconselhamento e a realização de sorologia para HIV no pré-natal bem como o acompanhamento e tratamen-to gratuito das gestantes soropositivas para o HIV em todo o território nacional.

Além do diagnóstico laboratorial, o Programa de Proteção à Gestante proporciona acompanhamento médico, nutricional, psicológico, fisioterapêutico e assistência social para aquelas gestantes com resulta-dos alterados que necessitem desses serviços. No caso da detecção de anticorpos anti-HIV, são seguidas as orientações do Programa Nacional de DST/AIDS do Ministério da Saúde.

Durante esses dez anos mais de um milhão de gestantes foram triadas pelos serviços dos estados de Goiás, Maranhão, Sergipe, Rondônia, Alagoas, Pará e Mato Grosso do Sul.


EM DESTAQUE:

Farmacêutico e bioquímico, Antônio de OAlmeida Lira nasceu no dia 13 de setembro de 1935 em Amarante, no Piauí, conheceu as

terras sul-mato-grossenses em 1962 quando foi transferido pelo Exército Brasileiro, dez anos depois inicia como voluntário na rede Apaeana imbuído, como tantos outros, de propósitos de amor, fé, esperança, caridade e solidariedade.

Além de presidente da Federação das APAEs de Mato Grosso do Sul em 2004 e 2005, ocupou também diversas funções na diretoria da APAE de Campo Grande, sendo secretário geral e presidente por dois mandatos, por longo período integrou o corpo técnico do Instituto de Pesquisas, Ensino e Diagnósticos da APAE de Campo Grande. “Meu foco como presidente eram as ações de ampliação da estrutura física e melhoria dos serviços”, enfatiza o bioquímico. Como integrante do corpo técnico do IPED APAE contribuiu para a implementação do Teste do Pezinho em Mato Grosso do Sul, ampliação das patologias triadas, bem como instituição do Programa de Proteção a Gestante, tudo, objetivando maior proteção às crianças nascidas neste estado.

REFLEXÕES DO PROFESSOR LIRA

Estatística preocupante

Na década de 1960, a OMS (Organização Mundial de Saúde) estimou que 10% da população possuía algum tipo de deficiência. No censo de 2000 o IBGE (Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística) evidenciou que 14,5% da população brasileira eram portadoras de deficiência.

Recentemente o censo de 2010 mostrou que aproximadamente 24% da população apresentam algum tipo de deficiência.

O que estaria por trás desta estatística ascensional? Casamentos consanguíneos? Causas genéticas? Erros inatos do metabolismo? Infecções? Abuso de álcool e outras drogas? Causas pré-natais ou perinatais, como por exemplo, anóxia e hipóxia? Subnutrição? Ou

A união do grupo, a credibilidade da APAE junto à sociedade e ao poder público e os trabalhos de capacitação e treinamento de pessoal, contribuíram para desenvolver o que a entidade é hoje; referência em educação especial e triagem neonatal, com assistência e prestação de serviços de alta qualidade. “Nossas crianças são tratadas sempre com muito amor, carinho e dedicação, tudo que fizemos e estamos fazendo é para o bem-estar delas”, enfatiza Lira dizendo que seu maior sonho era ver a APAE como está hoje, excelência no segmento e amplitude tanto do espaço físico como dos serviços oferecidos. “É uma vitória ver as nossas unidades trabalhando em prol dos deficientes físicos e mentais do nosso estado, em especial é uma grande satisfação o reconhecimento e destaque nacional que possui o nosso Programa de Triagem Neonatal”, orgulha-se.

Porém os trabalhos não param, a luta é incessante, professor Lira reconhece que muito ainda pode ser feito. Como vice-presidente da Federação das APAEs de Mato Grosso do Sul, os projetos são ampliar o número de instituições. “Nossa meta é fundar a APAE nos 78 municípios do estado, sempre prestando atendimento especifico e serviços de qualidade, seja educação especial, na saúde ou assistência. Atualmente já é possível encontrar a entidade em 62 cidades do nosso estado.”

Antônio de Almeida Lira frisa a importância do trabalho em equipe, ressaltando que todas essas conquistas foram frutos do trabalho de pessoas unidas por um mesmo ideal, a saúde, desenvolvimento e o bem-estar das pessoas com deficiência.

seriam os traumas decorrentes de acidentes de traba-lho, domésticos e, principalmente, do trânsito que, não raro, provocam também, paraplegias, tetraplegias, etc.?

Tais números, isto é, praticamente 25% ou um quarto da população, indicam, a nosso ver, que o poder público e a sociedade precisam ficar atentos e abrir ampla discussão sobre a implementação de políticas educativas e preventivas para um enfrentamento mais efetivo dos problemas que estão na raiz das deficiênci-as.

Sob a nossa ótica, portadores de deficiência incluem: deficiente visual, auditivo, físico, sensorial, mental, paralisado cerebral, síndromes genéticas e cromossômicas, erros inatos do metabolismo de carboidratos, proteínas, ácidos graxos, dentre outros. É provável que os acidentes de trânsito estejam no topo do incremento das deficiências, sem contar as patologias crônico-degenerativas.

Em 2012 completa 30 anosdedicados às causas

Apaeanas.

Antônio de Almeida Lira, atual vice-presidente da Federação das APAEs de Mato Grosso do Sul

ANTÔNIO DE ALMEIDA LIRA

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EM DESTAQUE:

Farmacêutico e bioquímico, Antônio de OAlmeida Lira nasceu no dia 13 de setembro de 1935 em Amarante, no Piauí, conheceu as

terras sul-mato-grossenses em 1962 quando foi transferido pelo Exército Brasileiro, dez anos depois inicia como voluntário na rede Apaeana imbuído, como tantos outros, de propósitos de amor, fé, esperança, caridade e solidariedade.

Além de presidente da Federação das APAEs de Mato Grosso do Sul em 2004 e 2005, ocupou também diversas funções na diretoria da APAE de Campo Grande, sendo secretário geral e presidente por dois mandatos, por longo período integrou o corpo técnico do Instituto de Pesquisas, Ensino e Diagnósticos da APAE de Campo Grande. “Meu foco como presidente eram as ações de ampliação da estrutura física e melhoria dos serviços”, enfatiza o bioquímico. Como integrante do corpo técnico do IPED APAE contribuiu para a implementação do Teste do Pezinho em Mato Grosso do Sul, ampliação das patologias triadas, bem como instituição do Programa de Proteção a Gestante, tudo, objetivando maior proteção às crianças nascidas neste estado.

REFLEXÕES DO PROFESSOR LIRA

Estatística preocupante

Na década de 1960, a OMS (Organização Mundial de Saúde) estimou que 10% da população possuía algum tipo de deficiência. No censo de 2000 o IBGE (Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística) evidenciou que 14,5% da população brasileira eram portadoras de deficiência.

Recentemente o censo de 2010 mostrou que aproximadamente 24% da população apresentam algum tipo de deficiência.

O que estaria por trás desta estatística ascensional? Casamentos consanguíneos? Causas genéticas? Erros inatos do metabolismo? Infecções? Abuso de álcool e outras drogas? Causas pré-natais ou perinatais, como por exemplo, anóxia e hipóxia? Subnutrição? Ou

A união do grupo, a credibilidade da APAE junto à sociedade e ao poder público e os trabalhos de capacitação e treinamento de pessoal, contribuíram para desenvolver o que a entidade é hoje; referência em educação especial e triagem neonatal, com assistência e prestação de serviços de alta qualidade. “Nossas crianças são tratadas sempre com muito amor, carinho e dedicação, tudo que fizemos e estamos fazendo é para o bem-estar delas”, enfatiza Lira dizendo que seu maior sonho era ver a APAE como está hoje, excelência no segmento e amplitude tanto do espaço físico como dos serviços oferecidos. “É uma vitória ver as nossas unidades trabalhando em prol dos deficientes físicos e mentais do nosso estado, em especial é uma grande satisfação o reconhecimento e destaque nacional que possui o nosso Programa de Triagem Neonatal”, orgulha-se.

Porém os trabalhos não param, a luta é incessante, professor Lira reconhece que muito ainda pode ser feito. Como vice-presidente da Federação das APAEs de Mato Grosso do Sul, os projetos são ampliar o número de instituições. “Nossa meta é fundar a APAE nos 78 municípios do estado, sempre prestando atendimento especifico e serviços de qualidade, seja educação especial, na saúde ou assistência. Atualmente já é possível encontrar a entidade em 62 cidades do nosso estado.”

Antônio de Almeida Lira frisa a importância do trabalho em equipe, ressaltando que todas essas conquistas foram frutos do trabalho de pessoas unidas por um mesmo ideal, a saúde, desenvolvimento e o bem-estar das pessoas com deficiência.

seriam os traumas decorrentes de acidentes de traba-lho, domésticos e, principalmente, do trânsito que, não raro, provocam também, paraplegias, tetraplegias, etc.?

Tais números, isto é, praticamente 25% ou um quarto da população, indicam, a nosso ver, que o poder público e a sociedade precisam ficar atentos e abrir ampla discussão sobre a implementação de políticas educativas e preventivas para um enfrentamento mais efetivo dos problemas que estão na raiz das deficiênci-as.

Sob a nossa ótica, portadores de deficiência incluem: deficiente visual, auditivo, físico, sensorial, mental, paralisado cerebral, síndromes genéticas e cromossômicas, erros inatos do metabolismo de carboidratos, proteínas, ácidos graxos, dentre outros. É provável que os acidentes de trânsito estejam no topo do incremento das deficiências, sem contar as patologias crônico-degenerativas.

Em 2012 completa 30 anosdedicados às causas

Apaeanas.

Antônio de Almeida Lira, atual vice-presidente da Federação das APAEs de Mato Grosso do Sul

ANTÔNIO DE ALMEIDA LIRA

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IPED CONTA COM ALTA TECNOLOGIA

O desenvolvimento e a disseminação da Espectrometria de Massa em Tandem (MS/MS) em programas de Triagem Neonatal permitiram ampliar a detecção de Erros Inatos do

Metabolismo, a partir de amostras de sangue em papel filtro.

aplicação da MS/MS foi introduzida na Adécada de 1990 em laboratórios que já vinham realizando triagem neonatal para

desordens metabólicas, hematológicas e endocrinopa-tias como fenilcetonúria, anemia falciforme e hipotireoidismo congênito, respectivamente. No Brasil o primeiro a utilizar esta técnica foi o Rio de Janeiro em 2002, posteriormente quem adotou o método foi Curitiba, depois Porto Alegre (apenas no ramo da pesquisa), São Paulo e Brasília. Mato Grosso do Sul, através do IPED APAE então é o sexto no Brasil a adquirir esta tecnologia.

A Espectrometria de Massa em Tandem é uma tecnologia de baixo custo que permite a triagem de alto volume simultânea de recém-nascidos para doenças metabólicas múltiplas, incluindo aminoacidopatias, distúrbios de oxidação dos ácidos graxos e distúrbios dos ácidos orgânicos.

Esta nova técnica trás ao laboratório da APAE de Campo Grande a possibilidade de triar em uma única amostra mais de 30 Erros Inatos do Metabolismo, que não é possível fazer com a triagem convencional florimétrico, tais doenças incluem a Deficiência da desidrogenase de Acil-CoA de cadeia média (MCAD), Tirosinemia, Leucinose (MSUD), Fenilcetonúria, entre outros.

Por possuir alta sensibilidade e especificidade, a MS/MS reduz consideravelmente o número de resultados falsos negativos e falsos positivos, diminuindo, assim, o número de reconvocação para coleta de nova amostra, além de permitir o diagnóstico precoce e tratamento pré-sintomático de muitas doenças metabólicas que podem evoluir de forma rápida, podendo causar deficiência mental. Outra vantagem deste novo método é a extrema rapidez, o seu potencial garante um resultado finalizado a cada um minuto e meio.

EM TRIAGEM NEONATAL

ESPECTOMETRIADE MASSA EM TANDEM

Para o doutor em Espectrometria de Massa Michel David dos Santos, esta é uma técnica muito avançada. “Com certeza uma grande revolução na Triagem Neonatal”, enfatiza. Michel explica também que com a MS/MS é possível analisar amostras coletadas de recém-nascidos com até 24 horas, para a triagem convencional recomenda-se a coleta após 48 horas de nascido.

Treinamento

Com os equipamentos instalados a equipe responsá-vel pelo setor de Espectrometria de Massa do IPED APAE, passou por um treinamento ministrado pelos técnicos e especialistas da empresa Perkin Elmer, pioneira nesta área. O treinamento teve duração efetiva de 30 horas, porém o doutor em Espectrometria de Massa garante que o suporte é contínuo. Michel esclarece ainda que a Perkin Elmer é a empresa que, dentro desta área, possui maior conhecimento em Triagem Neonatal. “A empresa está no ramo há mais de 20 anos, produz os próprios equipamentos e sempre se atualiza em relação a novas doenças”, frisa o doutor que também é especialista de aplicação e coordenador de vendas da América Latina.

Em janeiro de 2012 a equipe do IPED APAE passou por mais um intenso treinamento para o desenvolvi-mento da Espectrometria de Massa em Tandem no laboratório. Os profissionais estiveram em Atlanta no Centers for Disease Control, laboratório referência mundial em Controle de Qualidade em Triagem Neonatal. Este treinamento é para ampliar o leque de doenças triadas no IPED APAE, a partir disto entra na lista da Espectrometria de Massa as doenças Lisossômicas, como Gauger, Fabry, Pompe, Niemann-Pick A/B, Krabbe e Mucopolissacaridose tipo I.

Funcionamento

A MS/MS é um sistema em que dois espectrômetros de massa são colocados em sequência e separados por uma câmara de colisão que detecta e quantifica compostos nos fluídos corporais e, portanto, ideal para triagem neonatal. Estes espectrômetros são instrumen-tos analíticos para separar e quantificar os íons moleculares baseados em sua massa/carga (m/z).

Para análise, o técnico utiliza um picote de 3mm de sangue coletado em papel filtro, em seguida este sangue é eluído e ionizado por eletrospray. Os íons são separados por carga no primeiro espectrômetro, selecionados por um programa de computador e passam para a câmara de colisão, onde são fragmenta-dos. Os fragmentos passam para o segundo espectrô-metro, onde são analisados e identificados de acordo com a sua massa.

O uso da Espectrometria de Massa em Tandem (MS/MS) para análise quantitativa de aminoácidos e acilcarnitinas em papel filtro, pode diagnosticar doenças do metabolismo dos aminoácidos, da oxidação de ácidos graxos e acidemias orgânicas.

Erros Inatos do Metabolismo

Também chamada de doenças metabólicas hereditárias constituem um grupo de patologias que afetam cerca de 1:500 recém-nascidos. Segundo a médica geneticista Dra. Liane de Rosso Giuliani os EIM são defeitos em enzimas específicas e estes defeitos resultam em deficiência de metabólitos ou acúmulo de metabólitos tóxicos, as manifestações clínicas estão relacionadas ao tipo de metabólito que falta ou acumula.

Estas doenças são detectadas a partir de manifesta-ções clínicas, que na sua maioria são inespecíficas e confundidas com sintomas como sepse ou intoxicação exógena. De acordo com a médica, estas manifestações

podem ser divididas conforme o período gestacional, neonatal e a partir do primeiro ano de vida. Durante a gestação pode ocorrer hidropsia fetal, translucência nucal aumentada, Síndrome HELLP e até crises convulsivas. Já no período neonatal alguns sintomas podem aparecer nas primeiras horas ou semanas como encefalopatia aguda, recusa alimentar, vômitos, hipo/hipertonia, taquipnéia, apnéia, letargia, irritabili-dade, mioclonias, convulsões, coma e odor anormal.

Hepatoesplenomegalia, catarata, insuficiência renal, face grosseira e alterações esqueléticas. Doença hepática aguda, alterações do equilíbrio ácido-base, alterações cardíacas, hipoglicemia, hipoatividade / letargia, sucção débil, recusa alimentar ou vômitos e irritabilidade.

A partir do primeiro ano a médica geneticista elucida que pode haver regressão de marcos motores, hepatoesplenomegalia, deterioração sem resposta à terapêutica sintomática, encefalopatia aguda, envolvi-mento multissistêmico e/ou dismorfias e/ou viscero-megalias, entre outros. Dra Liane enfatiza que a melhor maneira de controlar essas doenças é a detecção precoce. “Não existe a cura, mas existe controle para algumas doenças que pode ser parcial ou total, e isto muda completamente o curso natural da patologia”, orienta.

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IPED CONTA COM ALTA TECNOLOGIA

O desenvolvimento e a disseminação da Espectrometria de Massa em Tandem (MS/MS) em programas de Triagem Neonatal permitiram ampliar a detecção de Erros Inatos do

Metabolismo, a partir de amostras de sangue em papel filtro.

aplicação da MS/MS foi introduzida na Adécada de 1990 em laboratórios que já vinham realizando triagem neonatal para

desordens metabólicas, hematológicas e endocrinopa-tias como fenilcetonúria, anemia falciforme e hipotireoidismo congênito, respectivamente. No Brasil o primeiro a utilizar esta técnica foi o Rio de Janeiro em 2002, posteriormente quem adotou o método foi Curitiba, depois Porto Alegre (apenas no ramo da pesquisa), São Paulo e Brasília. Mato Grosso do Sul, através do IPED APAE então é o sexto no Brasil a adquirir esta tecnologia.

A Espectrometria de Massa em Tandem é uma tecnologia de baixo custo que permite a triagem de alto volume simultânea de recém-nascidos para doenças metabólicas múltiplas, incluindo aminoacidopatias, distúrbios de oxidação dos ácidos graxos e distúrbios dos ácidos orgânicos.

Esta nova técnica trás ao laboratório da APAE de Campo Grande a possibilidade de triar em uma única amostra mais de 30 Erros Inatos do Metabolismo, que não é possível fazer com a triagem convencional florimétrico, tais doenças incluem a Deficiência da desidrogenase de Acil-CoA de cadeia média (MCAD), Tirosinemia, Leucinose (MSUD), Fenilcetonúria, entre outros.

Por possuir alta sensibilidade e especificidade, a MS/MS reduz consideravelmente o número de resultados falsos negativos e falsos positivos, diminuindo, assim, o número de reconvocação para coleta de nova amostra, além de permitir o diagnóstico precoce e tratamento pré-sintomático de muitas doenças metabólicas que podem evoluir de forma rápida, podendo causar deficiência mental. Outra vantagem deste novo método é a extrema rapidez, o seu potencial garante um resultado finalizado a cada um minuto e meio.

EM TRIAGEM NEONATAL

ESPECTOMETRIADE MASSA EM TANDEM

Para o doutor em Espectrometria de Massa Michel David dos Santos, esta é uma técnica muito avançada. “Com certeza uma grande revolução na Triagem Neonatal”, enfatiza. Michel explica também que com a MS/MS é possível analisar amostras coletadas de recém-nascidos com até 24 horas, para a triagem convencional recomenda-se a coleta após 48 horas de nascido.

Treinamento

Com os equipamentos instalados a equipe responsá-vel pelo setor de Espectrometria de Massa do IPED APAE, passou por um treinamento ministrado pelos técnicos e especialistas da empresa Perkin Elmer, pioneira nesta área. O treinamento teve duração efetiva de 30 horas, porém o doutor em Espectrometria de Massa garante que o suporte é contínuo. Michel esclarece ainda que a Perkin Elmer é a empresa que, dentro desta área, possui maior conhecimento em Triagem Neonatal. “A empresa está no ramo há mais de 20 anos, produz os próprios equipamentos e sempre se atualiza em relação a novas doenças”, frisa o doutor que também é especialista de aplicação e coordenador de vendas da América Latina.

Em janeiro de 2012 a equipe do IPED APAE passou por mais um intenso treinamento para o desenvolvi-mento da Espectrometria de Massa em Tandem no laboratório. Os profissionais estiveram em Atlanta no Centers for Disease Control, laboratório referência mundial em Controle de Qualidade em Triagem Neonatal. Este treinamento é para ampliar o leque de doenças triadas no IPED APAE, a partir disto entra na lista da Espectrometria de Massa as doenças Lisossômicas, como Gauger, Fabry, Pompe, Niemann-Pick A/B, Krabbe e Mucopolissacaridose tipo I.

Funcionamento

A MS/MS é um sistema em que dois espectrômetros de massa são colocados em sequência e separados por uma câmara de colisão que detecta e quantifica compostos nos fluídos corporais e, portanto, ideal para triagem neonatal. Estes espectrômetros são instrumen-tos analíticos para separar e quantificar os íons moleculares baseados em sua massa/carga (m/z).

Para análise, o técnico utiliza um picote de 3mm de sangue coletado em papel filtro, em seguida este sangue é eluído e ionizado por eletrospray. Os íons são separados por carga no primeiro espectrômetro, selecionados por um programa de computador e passam para a câmara de colisão, onde são fragmenta-dos. Os fragmentos passam para o segundo espectrô-metro, onde são analisados e identificados de acordo com a sua massa.

O uso da Espectrometria de Massa em Tandem (MS/MS) para análise quantitativa de aminoácidos e acilcarnitinas em papel filtro, pode diagnosticar doenças do metabolismo dos aminoácidos, da oxidação de ácidos graxos e acidemias orgânicas.

Erros Inatos do Metabolismo

Também chamada de doenças metabólicas hereditárias constituem um grupo de patologias que afetam cerca de 1:500 recém-nascidos. Segundo a médica geneticista Dra. Liane de Rosso Giuliani os EIM são defeitos em enzimas específicas e estes defeitos resultam em deficiência de metabólitos ou acúmulo de metabólitos tóxicos, as manifestações clínicas estão relacionadas ao tipo de metabólito que falta ou acumula.

Estas doenças são detectadas a partir de manifesta-ções clínicas, que na sua maioria são inespecíficas e confundidas com sintomas como sepse ou intoxicação exógena. De acordo com a médica, estas manifestações

podem ser divididas conforme o período gestacional, neonatal e a partir do primeiro ano de vida. Durante a gestação pode ocorrer hidropsia fetal, translucência nucal aumentada, Síndrome HELLP e até crises convulsivas. Já no período neonatal alguns sintomas podem aparecer nas primeiras horas ou semanas como encefalopatia aguda, recusa alimentar, vômitos, hipo/hipertonia, taquipnéia, apnéia, letargia, irritabili-dade, mioclonias, convulsões, coma e odor anormal.

Hepatoesplenomegalia, catarata, insuficiência renal, face grosseira e alterações esqueléticas. Doença hepática aguda, alterações do equilíbrio ácido-base, alterações cardíacas, hipoglicemia, hipoatividade / letargia, sucção débil, recusa alimentar ou vômitos e irritabilidade.

A partir do primeiro ano a médica geneticista elucida que pode haver regressão de marcos motores, hepatoesplenomegalia, deterioração sem resposta à terapêutica sintomática, encefalopatia aguda, envolvi-mento multissistêmico e/ou dismorfias e/ou viscero-megalias, entre outros. Dra Liane enfatiza que a melhor maneira de controlar essas doenças é a detecção precoce. “Não existe a cura, mas existe controle para algumas doenças que pode ser parcial ou total, e isto muda completamente o curso natural da patologia”, orienta.

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21

› Leucinose ou Doença da urina de xarope do bordo (MSUD);› Fenilcetonúria (PKU);› Hipermetioninemia;› Homoscitinúria;› Torosinemia (tipos I);› Acidúria argininosuccinica;› Argininemia;› Citrulinemia;› Acidemia propiônica;› 3-Metilcrotonilglicinuria;› Acidemia gutatica (tipo I);› Acidemia isilvalérica (IVA);› Acidemia metilmalônica;› Acidemia hidroximetilglutárica;› Deficiência de acetoacetil – CoA tiolase mitocondrial;› Deficiência múltipla – CoA carboxilase;› Deficiência de 2-metilbutiril glicinúria;› Acidúria Isobutírica;› Deficiência de 3-metilglutaconil – CoA hidratase;› Acidemia malônica;› Deficiência de carnitina palmitoil transferase tipo II (CPT II);› Deficiência de carnitina primária;› Deficiência da desidrogenase de Acil – CoA de cadeia muito longa (VLCAD);› Deficiência da desidrogenase de 3-Hidroxiacil – CoA de cadeia longa (LCHAD);› Deficiência da desidrogenase de Acil – CoA de cadeia média (MCAD);› Deficiência da desidrogenase de Acil – CoA de cadeia curta (SCAD);› Deficiência da desidrogenase de desidrogenase de múltiplas Acil – CoA (Acidemia Glutárica tipo II);› Deficiência de carnitina palmitoil transferase tipo I (CPT I);› Deficiência de carnitina/acilcarnitina translocase (CACT);› Deficiência de hidrogenase de Hidroxiacil – CoA de cadeia média e curta (M/SCHAD);› Deficiência de 2,4 dienoil – CoA redutase;› Tirosinemia tipos (II);› Tirosinemia tipos (III);› Tirosinemia tipos (transitório);› Fenilalalinemia HPHE.

ERROS INATOS DO METABOLISMOTRIADOS PELO IPED APAE

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› Leucinose ou Doença da urina de xarope do bordo (MSUD);› Fenilcetonúria (PKU);› Hipermetioninemia;› Homoscitinúria;› Torosinemia (tipos I);› Acidúria argininosuccinica;› Argininemia;› Citrulinemia;› Acidemia propiônica;› 3-Metilcrotonilglicinuria;› Acidemia gutatica (tipo I);› Acidemia isilvalérica (IVA);› Acidemia metilmalônica;› Acidemia hidroximetilglutárica;› Deficiência de acetoacetil – CoA tiolase mitocondrial;› Deficiência múltipla – CoA carboxilase;› Deficiência de 2-metilbutiril glicinúria;› Acidúria Isobutírica;› Deficiência de 3-metilglutaconil – CoA hidratase;› Acidemia malônica;› Deficiência de carnitina palmitoil transferase tipo II (CPT II);› Deficiência de carnitina primária;› Deficiência da desidrogenase de Acil – CoA de cadeia muito longa (VLCAD);› Deficiência da desidrogenase de 3-Hidroxiacil – CoA de cadeia longa (LCHAD);› Deficiência da desidrogenase de Acil – CoA de cadeia média (MCAD);› Deficiência da desidrogenase de Acil – CoA de cadeia curta (SCAD);› Deficiência da desidrogenase de desidrogenase de múltiplas Acil – CoA (Acidemia Glutárica tipo II);› Deficiência de carnitina palmitoil transferase tipo I (CPT I);› Deficiência de carnitina/acilcarnitina translocase (CACT);› Deficiência de hidrogenase de Hidroxiacil – CoA de cadeia média e curta (M/SCHAD);› Deficiência de 2,4 dienoil – CoA redutase;› Tirosinemia tipos (II);› Tirosinemia tipos (III);› Tirosinemia tipos (transitório);› Fenilalalinemia HPHE.

ERROS INATOS DO METABOLISMOTRIADOS PELO IPED APAE

ÓRTESES, PRÓTESES E CADEIRAS DE RODAS

22 23

Centro de Reabilitação da APAE de Campo OGrande (CER APAE) iniciou suas ativida-des em 16 de janeiro de 2012, atendendo

pelo Sistema Único de Saúde, toda a população sul-mato-grossense com algum tipo de deficiência de zero a 110 anos, tornando-se então referência em Mato Grosso do Sul no fornecimento de prótese, órtese e cadeiras de rodas. A primeira entrega desses aparelhos aconteceu em meados de junho deste ano.

De acordo com o coordenador técnico do CER APAE Rodrigo Lucchesi, ao todo foram quase 400 contemplados apenas nesta primeira remessa. “Foram entregues 213 cadeiras de rodas, todas elas personali-zadas de acordo com o tamanho e as medidas do paciente, eles também podem escolher as cores de sua preferência, são mais de trinta”, orgulha-se Lucchessi.

Gilmar Vieira dos Santos é um dos contemplados, feirante com 33 anos depende da cadeira de rodas para se locomover desde os 20 anos, quando sofreu uma queda de árvore. Com brilho nos olhos ao fitar sua nova cadeira revelou quase em sussurros: “Esta é a cadeira que eu sempre quis”, exclamou.

Outras peças entregues são as órteses, 80 delas foram repassadas aos pacientes em junho deste ano. “Porém este processo não pára, já estamos preparando outras peças; as próximas órteses e próteses serão entregues em agosto deste ano”, complementa o coordenador técnico.

As órteses são para pacientes com lesões neurológi-cas e/ou deficiência física, sendo a maior demanda para os membros inferiores e calçados ortopédicos. Para o recebimento das próteses os pacientes passam pela avaliação sendo então realizada a pré-protetização. Os profissionais fazem a preparação do coto, em seguida são tirados os moldes e realizadas várias provas, até que o paciente esteja adaptado com o novo equipamen-

to. Todo este processo demora cerca de 30 dias, explica o coordenador técnico.

Prótese

É toda peça ou aparelho destinado a substituir uma parte do corpo que foi perdida.

Órtese

Pode ser estática ou dinâmica, em geral é um dispositivo aplicado a qualquer parte do corpo isoladamente ou abrangendo mais de uma articulação. Tendo como função estabilizar ou imobilizar, prevenir ou corrigir deformidades, proteger contra lesões, auxiliar na cura ou maximizar a função.

Sobre o CER APAE

A APAE de Campo Grande/MS em parceria com o Governo do Estado de Mato Grosso do Sul, através da Secretaria de Estado de Saúde, e com a Prefeitura Municipal de Campo Grande, através da Secretaria Municipal de Saúde, implantou e organizou a Rede de Assistência à Pessoa com Deficiência Física, o CER (Centro Especializado de Reabilitação da APAE de Campo Grande), um Centro de Referência Estadual em Medicina Física e Reabilitação, tendo como objetivo garantir amplo serviço de assistência à saúde, minimizando as sequelas da deficiência, promovendo a reabilitação e reintegração social dessas pessoas.

A Rede de Reabilitação disponibiliza serviços especializados para atendimento de saúde, diagnósti-co, avaliação e prestação de assistência em reabilitação para pessoas com deficiência física, dispondo de avaliação e tratamento, com uma equipe multidiscipli-nar para o desenvolvimento de atividades individuais e/ou em grupo, acompanhamento médico, funcional e orientação familiar, incluindo disponibilização, treinamento e acompanhamento de órteses, próteses e meios auxiliares de locomoção.

De acordo com o coordenador do CER Rodrigo Lucchesi Cordeiro, a nova unidade da APAE conta com uma equipe de profissionais composta por médicos especializados em reabilitação, fisioterapeuta, fonoaudiólogo, psicólogo, terapeuta ocupacional, assistente social, enfermeiro, nutricionista, técnicos em órtese e próteses, e educador físico.

As patologias atendidas por estes profissionais consistem em sequelas de traumas, lesão medular, sequela de acidente vascular encefálico, amputações, traumatismo crânio encefálico, doenças neuromuscula-res, paralisia cerebral, síndromes genéticas que comprometam o aparelho locomotor, mielomeningoce-le, malformações congênitas, paralisia infantil, neuropatias entre outros.

Missão

Oferecer atendimentos multiprofissionais integrados de reabilitação às pessoas com deficiência física de todas as idades, com elevada qualidade e responsabili-dade social, estimulando o desenvolvimento máximo de suas potencialidades e independências para uma vivência melhor e digna na sociedade.

Visão

Ser reconhecida como a melhor opção em reabilita-ção física no estado de Mato Grosso do Sul.

Valores

Responsabilidade, Fraternidade, Comprometimento, Equidade, Respeito à Vida e Ética.

Gilmar tem a última vértebra lesionada decorrente de uma queda. Escolheu a cadeira esportiva com detalhes verde.

Ao todo são quase 400 contempladosapenas na primeira entrega.

CER APAERua Carlinda Tognini, 251, Vila Progresso.

Fone: (067) 3045-7005

SÃO ENTREGUES PELO CER APAE

ÓRTESES, PRÓTESES E CADEIRAS DE RODAS

22 23

Centro de Reabilitação da APAE de Campo OGrande (CER APAE) iniciou suas ativida-des em 16 de janeiro de 2012, atendendo

pelo Sistema Único de Saúde, toda a população sul-mato-grossense com algum tipo de deficiência de zero a 110 anos, tornando-se então referência em Mato Grosso do Sul no fornecimento de prótese, órtese e cadeiras de rodas. A primeira entrega desses aparelhos aconteceu em meados de junho deste ano.

De acordo com o coordenador técnico do CER APAE Rodrigo Lucchesi, ao todo foram quase 400 contemplados apenas nesta primeira remessa. “Foram entregues 213 cadeiras de rodas, todas elas personali-zadas de acordo com o tamanho e as medidas do paciente, eles também podem escolher as cores de sua preferência, são mais de trinta”, orgulha-se Lucchessi.

Gilmar Vieira dos Santos é um dos contemplados, feirante com 33 anos depende da cadeira de rodas para se locomover desde os 20 anos, quando sofreu uma queda de árvore. Com brilho nos olhos ao fitar sua nova cadeira revelou quase em sussurros: “Esta é a cadeira que eu sempre quis”, exclamou.

Outras peças entregues são as órteses, 80 delas foram repassadas aos pacientes em junho deste ano. “Porém este processo não pára, já estamos preparando outras peças; as próximas órteses e próteses serão entregues em agosto deste ano”, complementa o coordenador técnico.

As órteses são para pacientes com lesões neurológi-cas e/ou deficiência física, sendo a maior demanda para os membros inferiores e calçados ortopédicos. Para o recebimento das próteses os pacientes passam pela avaliação sendo então realizada a pré-protetização. Os profissionais fazem a preparação do coto, em seguida são tirados os moldes e realizadas várias provas, até que o paciente esteja adaptado com o novo equipamen-

to. Todo este processo demora cerca de 30 dias, explica o coordenador técnico.

Prótese

É toda peça ou aparelho destinado a substituir uma parte do corpo que foi perdida.

Órtese

Pode ser estática ou dinâmica, em geral é um dispositivo aplicado a qualquer parte do corpo isoladamente ou abrangendo mais de uma articulação. Tendo como função estabilizar ou imobilizar, prevenir ou corrigir deformidades, proteger contra lesões, auxiliar na cura ou maximizar a função.

Sobre o CER APAE

A APAE de Campo Grande/MS em parceria com o Governo do Estado de Mato Grosso do Sul, através da Secretaria de Estado de Saúde, e com a Prefeitura Municipal de Campo Grande, através da Secretaria Municipal de Saúde, implantou e organizou a Rede de Assistência à Pessoa com Deficiência Física, o CER (Centro Especializado de Reabilitação da APAE de Campo Grande), um Centro de Referência Estadual em Medicina Física e Reabilitação, tendo como objetivo garantir amplo serviço de assistência à saúde, minimizando as sequelas da deficiência, promovendo a reabilitação e reintegração social dessas pessoas.

A Rede de Reabilitação disponibiliza serviços especializados para atendimento de saúde, diagnósti-co, avaliação e prestação de assistência em reabilitação para pessoas com deficiência física, dispondo de avaliação e tratamento, com uma equipe multidiscipli-nar para o desenvolvimento de atividades individuais e/ou em grupo, acompanhamento médico, funcional e orientação familiar, incluindo disponibilização, treinamento e acompanhamento de órteses, próteses e meios auxiliares de locomoção.

De acordo com o coordenador do CER Rodrigo Lucchesi Cordeiro, a nova unidade da APAE conta com uma equipe de profissionais composta por médicos especializados em reabilitação, fisioterapeuta, fonoaudiólogo, psicólogo, terapeuta ocupacional, assistente social, enfermeiro, nutricionista, técnicos em órtese e próteses, e educador físico.

As patologias atendidas por estes profissionais consistem em sequelas de traumas, lesão medular, sequela de acidente vascular encefálico, amputações, traumatismo crânio encefálico, doenças neuromuscula-res, paralisia cerebral, síndromes genéticas que comprometam o aparelho locomotor, mielomeningoce-le, malformações congênitas, paralisia infantil, neuropatias entre outros.

Missão

Oferecer atendimentos multiprofissionais integrados de reabilitação às pessoas com deficiência física de todas as idades, com elevada qualidade e responsabili-dade social, estimulando o desenvolvimento máximo de suas potencialidades e independências para uma vivência melhor e digna na sociedade.

Visão

Ser reconhecida como a melhor opção em reabilita-ção física no estado de Mato Grosso do Sul.

Valores

Responsabilidade, Fraternidade, Comprometimento, Equidade, Respeito à Vida e Ética.

Gilmar tem a última vértebra lesionada decorrente de uma queda. Escolheu a cadeira esportiva com detalhes verde.

Ao todo são quase 400 contempladosapenas na primeira entrega.

CER APAERua Carlinda Tognini, 251, Vila Progresso.

Fone: (067) 3045-7005

SÃO ENTREGUES PELO CER APAE

PARALISIA CEREBRAL Paralisia Cerebral é um problema Aneurológico que afeta a capacidade para se mover e manter a postura e o equilíbrio. Os

danos são de caráter não progressivo e dependendo da gravidade e localização da lesão cerebral, a pessoa com paralisia também pode apresentar outros problemas que incluem deficiência intelectual, transtornos de aprendizagem, distúrbios de linguagem, convulsões, problemas de visão e audição.

O desenvolvimento do cérebro tem início logo após a concepção e continua após o nascimento. Ocorrendo qualquer fator agressivo ao tecido cerebral, antes, durante ou após o parto, e dependendo da importância da agressão, poderá caracterizar uma lesão não progressiva. Dentre as principais causas devemos destacar:

Antes do nascimento

Infecções congênitas (citomegalia, toxoplasmose, rubéola); exposição da mãe a substâncias tóxicas ou radiação, álcool, drogas e certas medicações, principal-mente nos primeiros meses da gestação; eclampsia; hipotensão; desprendimento prematuro da placenta; má posição do cordão umbilical e cardiopatias congênitas.

Durante o parto

Falta de oxigênio ao nascer (o bebê demora a respirar, lesando parte(s) do cérebro); trabalho de parto demorado; prematuridade e hiperbilirrubinemia.

Depois do nascimento

Infecções cerebrais causadas por meningite ou encefalite; ferimento ou traumatismo na cabeça; falta de oxigênio por afogamento ou outras causas; traumatismo crânio-encéfalico até os três anos de idade.

Os sintomas precoces da Paralisia Cerebral incluem:

Baixo tônus muscular-que pode ser notado pela dificuldade em sustentar a cabeça ou manter o tronco firme, ou rigidez muscular - pode ser reconhecida pela espasticidade das pernas;

Dificuldade para alimentar - Existe um atraso para sugar o peito e para engolir;

Atraso no desenvolvimento motor - Não fazer coisas que seriam esperadas para certa idade.

A Paralisia Cerebral não tem cura, seus problemas duram toda a vida. No entanto, muita coisa pode ser feita para que o indivíduo desenvolva o máximo de independência, para isso é fundamental o acompanha-mento Multiprofissional desde cedo. A família também necessita de atendimento e orientação, não só para sua própria organização e ajustamento, como também para que possa constituir um elemento de apoio e ajuda ao processo de reabilitação e educação da pessoa que dela necessita.

Uma criança com problemas motores, quer tenha sido diagnosticada como tendo paralisia cerebral, ou não, deve receber atendimentos terapêuticos o mais cedo possível. A intervenção é vital durante o período inicial, pois o cérebro jovem tem certo grau de plasticidade, e em nenhum outro estágio a criança aprende e se desenvolver tão rapidamente como durante os primeiros anos de sua vida.

O CAMS APAE (Centro de Atendimento Multidisciplinar de Saúde da APAE de Campo Grande) conta com uma equipe Multiprofissional (serviço social, enfermagem, psicologia, fonoaudiologia, terapia ocupacional, fisioterapia, pediatria, neurologia, psiquiatria, genética, ortopedia, nutrição e odontolo-gia) habilitada para atender pessoas com Paralisia Cerebral a fim de favorecê-las a atingirem o seu potencial máximo.

24

Cláudia Silva Cubel

Psicóloga, especialista em educação especial,

formação generalista e teoria e técnica

psicanalítica – CAMS APAE.

CAMS APAERua Padre João Crippa, 3162, São Francisco.

Fone: (067) 3304-7800

25

Oatendimento Educacional Especializado são

diretrizes e ações que reorganizam os

serviços da Educação Especial oferecidos

aos alunos com deficiência visando complementação à

Escola Comum, conforme a Resolução CNE/CEB nº 4

de 2 de outubro de 2009.Dessa forma o Centro de Educação Especial

Girassol – CEDEG/APAE organiza o serviço de

Atendimento Educacional Especializado para

Deficiência Intelectual com a intenção primeira de

entender a maneira de o aluno lidar com o

conhecimento no seu processo construtivo, à luz do

pressuposto da educação inclusiva, assim como

disponibilizar conhecimento de leitura, escrita e

quantificação, sem o compromisso de sistematizar

essas noções, conforme SEESP/MEC, 2005.Trata-se de uma experiência iniciada em 2004,

atendendo às metas estabelecidas no Projeto de

Inclusão do CEDEG/APAE para organizar o apoio aos

alunos com deficiência intelectual inseridos nas

escolas comuns, onde fazem a escolarização

substitutiva e podem contar com a orientação da equipe

do AEE (Atendimento Educacional Especializado) e

também receber no contraturno a escolarização

complementar e/ou suplementar no atendimento

educacional especializado do CEDEG/APAE.O CAEE (Centro de Atendimento Educacional

Especializado) é compreendido como um espaço

pedagógico que possibilita a integração das diferentes

ações humanas (família, professores da educação

especial, professores da escola comum, e técnicos

educacionais) que têm contribuído para a

aprendizagem de alunos com deficiência intelectual,

buscando uma relação discursiva com o uso de

instrumentos simbólicos por serem constitutivos do

sujeito, com a intenção de transformação da realidade

do passado de cunho mais segregador e excludente,

quando não se tinha perspectiva com relação às

possibilidades dos alunos com deficiência para se

garantir a inserção de fato de todos os alunos nas

classes comuns. Por outro lado, do paradigma de

serviços ao paradigma de apoio fez-se necessária

equipes organizadas para garantir o acesso,

permanência e sucesso acadêmico do aluno na classe

de ensino comum.Desde então o CAEE/CEDEG-APAE tem uma

equipe organizada tendo em vista os pressupostos da

Educação Inclusiva que preconiza o direito do aluno na

escola comum e o apoio pedagógico especializado,

conforme art. 7º e 8º da Resolução CNE/CEB nº 02.

Além disso, nessa Resolução, item 4º, contido também

no Art. 17, item 4º da Deliberação CEE/MS nº 7828 de

30 de maio de 2005 e das recomendações da

Declaração de Salamanca. Essa equipe conta com os profissionais:

Pedagogo especialista em educação especial,

Psicólogo educacional e Fisioterapeuta educacional,

tendo em vista a importância de se garantir o perfil

educacional da Educação Especial, contradizendo a

cultura médica terapêutica que influenciou as

propostas pedagógicas até o final do século XX. Assim

iniciou-se estudo de cunho pedagógico com a equipe

ainda em 2004, pois o CEDEG promoveu o “Curso de

Atendimento Educacional

ATENDIMENTOEDUCACIONAL ESPECIALIZADO

INTELECTUAL

NA PROPOSTA DO CEDEG APAE

PARALISIA CEREBRAL Paralisia Cerebral é um problema Aneurológico que afeta a capacidade para se mover e manter a postura e o equilíbrio. Os

danos são de caráter não progressivo e dependendo da gravidade e localização da lesão cerebral, a pessoa com paralisia também pode apresentar outros problemas que incluem deficiência intelectual, transtornos de aprendizagem, distúrbios de linguagem, convulsões, problemas de visão e audição.

O desenvolvimento do cérebro tem início logo após a concepção e continua após o nascimento. Ocorrendo qualquer fator agressivo ao tecido cerebral, antes, durante ou após o parto, e dependendo da importância da agressão, poderá caracterizar uma lesão não progressiva. Dentre as principais causas devemos destacar:

Antes do nascimento

Infecções congênitas (citomegalia, toxoplasmose, rubéola); exposição da mãe a substâncias tóxicas ou radiação, álcool, drogas e certas medicações, principal-mente nos primeiros meses da gestação; eclampsia; hipotensão; desprendimento prematuro da placenta; má posição do cordão umbilical e cardiopatias congênitas.

Durante o parto

Falta de oxigênio ao nascer (o bebê demora a respirar, lesando parte(s) do cérebro); trabalho de parto demorado; prematuridade e hiperbilirrubinemia.

Depois do nascimento

Infecções cerebrais causadas por meningite ou encefalite; ferimento ou traumatismo na cabeça; falta de oxigênio por afogamento ou outras causas; traumatismo crânio-encéfalico até os três anos de idade.

Os sintomas precoces da Paralisia Cerebral incluem:

Baixo tônus muscular-que pode ser notado pela dificuldade em sustentar a cabeça ou manter o tronco firme, ou rigidez muscular - pode ser reconhecida pela espasticidade das pernas;

Dificuldade para alimentar - Existe um atraso para sugar o peito e para engolir;

Atraso no desenvolvimento motor - Não fazer coisas que seriam esperadas para certa idade.

A Paralisia Cerebral não tem cura, seus problemas duram toda a vida. No entanto, muita coisa pode ser feita para que o indivíduo desenvolva o máximo de independência, para isso é fundamental o acompanha-mento Multiprofissional desde cedo. A família também necessita de atendimento e orientação, não só para sua própria organização e ajustamento, como também para que possa constituir um elemento de apoio e ajuda ao processo de reabilitação e educação da pessoa que dela necessita.

Uma criança com problemas motores, quer tenha sido diagnosticada como tendo paralisia cerebral, ou não, deve receber atendimentos terapêuticos o mais cedo possível. A intervenção é vital durante o período inicial, pois o cérebro jovem tem certo grau de plasticidade, e em nenhum outro estágio a criança aprende e se desenvolver tão rapidamente como durante os primeiros anos de sua vida.

O CAMS APAE (Centro de Atendimento Multidisciplinar de Saúde da APAE de Campo Grande) conta com uma equipe Multiprofissional (serviço social, enfermagem, psicologia, fonoaudiologia, terapia ocupacional, fisioterapia, pediatria, neurologia, psiquiatria, genética, ortopedia, nutrição e odontolo-gia) habilitada para atender pessoas com Paralisia Cerebral a fim de favorecê-las a atingirem o seu potencial máximo.

24

Cláudia Silva Cubel

Psicóloga, especialista em educação especial,

formação generalista e teoria e técnica

psicanalítica – CAMS APAE.

CAMS APAERua Padre João Crippa, 3162, São Francisco.

Fone: (067) 3304-7800

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Oatendimento Educacional Especializado são

diretrizes e ações que reorganizam os

serviços da Educação Especial oferecidos

aos alunos com deficiência visando complementação à

Escola Comum, conforme a Resolução CNE/CEB nº 4

de 2 de outubro de 2009.Dessa forma o Centro de Educação Especial

Girassol – CEDEG/APAE organiza o serviço de

Atendimento Educacional Especializado para

Deficiência Intelectual com a intenção primeira de

entender a maneira de o aluno lidar com o

conhecimento no seu processo construtivo, à luz do

pressuposto da educação inclusiva, assim como

disponibilizar conhecimento de leitura, escrita e

quantificação, sem o compromisso de sistematizar

essas noções, conforme SEESP/MEC, 2005.Trata-se de uma experiência iniciada em 2004,

atendendo às metas estabelecidas no Projeto de

Inclusão do CEDEG/APAE para organizar o apoio aos

alunos com deficiência intelectual inseridos nas

escolas comuns, onde fazem a escolarização

substitutiva e podem contar com a orientação da equipe

do AEE (Atendimento Educacional Especializado) e

também receber no contraturno a escolarização

complementar e/ou suplementar no atendimento

educacional especializado do CEDEG/APAE.O CAEE (Centro de Atendimento Educacional

Especializado) é compreendido como um espaço

pedagógico que possibilita a integração das diferentes

ações humanas (família, professores da educação

especial, professores da escola comum, e técnicos

educacionais) que têm contribuído para a

aprendizagem de alunos com deficiência intelectual,

buscando uma relação discursiva com o uso de

instrumentos simbólicos por serem constitutivos do

sujeito, com a intenção de transformação da realidade

do passado de cunho mais segregador e excludente,

quando não se tinha perspectiva com relação às

possibilidades dos alunos com deficiência para se

garantir a inserção de fato de todos os alunos nas

classes comuns. Por outro lado, do paradigma de

serviços ao paradigma de apoio fez-se necessária

equipes organizadas para garantir o acesso,

permanência e sucesso acadêmico do aluno na classe

de ensino comum.Desde então o CAEE/CEDEG-APAE tem uma

equipe organizada tendo em vista os pressupostos da

Educação Inclusiva que preconiza o direito do aluno na

escola comum e o apoio pedagógico especializado,

conforme art. 7º e 8º da Resolução CNE/CEB nº 02.

Além disso, nessa Resolução, item 4º, contido também

no Art. 17, item 4º da Deliberação CEE/MS nº 7828 de

30 de maio de 2005 e das recomendações da

Declaração de Salamanca. Essa equipe conta com os profissionais:

Pedagogo especialista em educação especial,

Psicólogo educacional e Fisioterapeuta educacional,

tendo em vista a importância de se garantir o perfil

educacional da Educação Especial, contradizendo a

cultura médica terapêutica que influenciou as

propostas pedagógicas até o final do século XX. Assim

iniciou-se estudo de cunho pedagógico com a equipe

ainda em 2004, pois o CEDEG promoveu o “Curso de

Atendimento Educacional

ATENDIMENTOEDUCACIONAL ESPECIALIZADO

INTELECTUAL

NA PROPOSTA DO CEDEG APAE

26

Educacional Especializado para o Deficiente

Mental” em parceria com o LEPED (Laboratório de

Estudos e Pesquisa em Ensino e Diversidade/

UNICAMP), com duração de 100hs. Este curso

abrangeu: Estudos teóricos sobre a construção do

conhecimento: estruturação e funcionamento mental.

Deficiência mental e inclusão escolar: avanços

educacionais e formação de professor especializado.

Escolas comuns e escolas especiais: transformação no

atendimento aos alunos com deficiência. Inclusão

escolar e atendimento educacional especializado –

conceituação; aspectos didáticos - pedagógicos.

Atividades práticas no CEDEG/APAE e em escolas

comuns.

Além disso, as ações da equipe reportaram-se

aos fundamentos da Secretaria de Educação Especial

do Ministério da Educação em suas interpretações

quanto ao texto do Art. 208 da Constituição Federal que

trata do direito do aluno com deficiência ao

atendimento educacional especializado.

No Atendimento Educacional Especializado

para Deficiência Intelectual do CEDEG APAE, a

insistência é para que tenha no âmbito pedagógico,

essencialmente, o desenvolvimento da função

s imbó l i ca na cons t i t u i ção do su j e i t o e

consequentemente o seu progresso intelectual, porque

as possibilidades de produção e interpretação dos

signos parece não ter limites. Mas para que isso

aconteça conta com convicções de professores

especialistas, disponibilidade de recursos e aquisição

de conhecimentos que ainda são tão incipientes.

A escola comum e o atendimento educacional

especializado precisam acontecer concomitantemente,

sendo que um beneficia o desenvolvimento do outro,

mas não deverá caminhar de forma linear e sequencial.

No atendimento educacional especializado é

impossível planejar sistematicamente de forma

sequencial e predefinindo conteúdos a serem

assimilados porque não busca a promoção (avaliação)

escolar, mesmo porque esses alunos estão sendo

escolarizados na escola comum. Assim, o atendimento

educacional especializado está pautado para trabalhar a

dificuldade do aluno, pois possui novos parâmetros em

relação as suas conquistas diante do desafio no

desenvolvimento do processo de cognição, pois ao

pensarmos na sua organização considera-se que as ações

devem convergir para o desenvolvimento da

aprendizagem do aluno que determinará a condição do

seu desempenho escolar e crescimento como pessoa,

tendo como concepção:

O trabalho especializado voltado para o aluno com

deficiência mental que apresenta dificuldade acentuada

de simbolização - de substituir realidades concretas por

algo que não pertence ao real concreto, ou seja, por

realidades simbólicas. Inicia-se propondo atividades de

jogos, música, desenho, dramatizações, gesto

significativo. Enfim toda atividade em que o aluno passa

a ocupar lugares discursivos, práticas sociais também

discursivas, pois indicam alterações importantes na

relação entre pensamento e linguagem. O trabalho

especializado voltado para o aluno com deficiência

mental que apresenta possibilidades de avanços

linguístico-cognitivos, como: formar conceitos

científicos; incorporar e dominar os conhecimentos do

outro; integrar-se às práticas sociais sem deixar de ser

ele próprio. É trabalhar as dificuldades e outras

limitações que surgem dos avanços já alcançados, pois

nessa fase o aluno já possui maior desenvolvimento

cognitivo e avanços significativos no domínio da

linguagem e provavelmente esteja cada vez mais

inserido na cultura e na vida de sua comunidade.

27

O desenvolvimento desse trabalho tem

embasamento no conceito de zona de desenvolvimento

proximal (ou do próximo desenvolvimento), que

fundamenta a prática de conhecer as possibilidades de

desenvolvimento do processo de simbolização e

cognição nas relações discursivas (diálogo, trocas,

aprendendo com o outro, trabalhando em grupo) rumo

à emancipação cognitiva.

Os alunos recebem o atendimento especializado

pedagógico nas “salas temáticas” que possuem

objetivos definidos que as caracterizam, ou qualquer

lugar que utilizem de práticas sociais discursivas. Nas

“salas temáticas”, as temáticas desenvolvidas são:

Letramento (leitura); Artes; Espaço Lúdico (jogos e

brincadeiras); Ateliê do Saber (pesquisa);

Comunicação Alternativa; e Música (ritmos

brasileiros), destaca atividades de jogos, brincadeiras e

as atividades em grupo como as estratégias mais

importantes no trabalho pedagógico, pois, além de

desenvolverem os aspectos sociais, como aprender a

obedecer às regras do grupo e a conviver com os outros,

propiciando o desenvolvimento cognitivo. Há também

atendimento individual para usufruir dos benefícios da

Comunicação Alternativa ou outra situação que requer

elaboração de estratégias individualizada se assim fizer

necessário.

A Comunicação Aumentativa/Alternativa - CAA

que é um recurso pedagógico utilizado no AEE para

alunos com deficiência mental, paralisado cerebral e

autismo, com comprometimento acentuado na fala ou

no uso da escrita, acontece uma vez na semana,

desenvolve a prática individualizada para elaboração

de estratégias de ensino e depois se aplica no grupo,

registram-se os avanços e dificuldades do aluno

explicitando o seu processo cognitivo em

transformação. Inicia-se com uma sondagem para

levantamento da comunicação básica do aluno.

O encaminhamento para o AEE é de

responsabilidade da coordenação pedagógica do setor

após a realização da avaliação pedagógica inicial, e o

remanejamento dos alunos nas salas temáticas fica na

responsabilidade dos professores especializados

respeitando-se os critérios: idade, interesse do aluno

e/ou necessidade educacional, para permitir atuarem

pedagogicamente (perceber/conhecer muitas

capacidades e possibilidades das pessoas com

deficiência mental).

Zuleide Borges Chaves - Diretora Pedagógica CEDEG APAE

Kátia Margarida E. Pinheiro - Coordenadora Pedagógica CEDEG APAE

26

Educacional Especializado para o Deficiente

Mental” em parceria com o LEPED (Laboratório de

Estudos e Pesquisa em Ensino e Diversidade/

UNICAMP), com duração de 100hs. Este curso

abrangeu: Estudos teóricos sobre a construção do

conhecimento: estruturação e funcionamento mental.

Deficiência mental e inclusão escolar: avanços

educacionais e formação de professor especializado.

Escolas comuns e escolas especiais: transformação no

atendimento aos alunos com deficiência. Inclusão

escolar e atendimento educacional especializado –

conceituação; aspectos didáticos - pedagógicos.

Atividades práticas no CEDEG/APAE e em escolas

comuns.

Além disso, as ações da equipe reportaram-se

aos fundamentos da Secretaria de Educação Especial

do Ministério da Educação em suas interpretações

quanto ao texto do Art. 208 da Constituição Federal que

trata do direito do aluno com deficiência ao

atendimento educacional especializado.

No Atendimento Educacional Especializado

para Deficiência Intelectual do CEDEG APAE, a

insistência é para que tenha no âmbito pedagógico,

essencialmente, o desenvolvimento da função

s imbó l i ca na cons t i t u i ção do su j e i t o e

consequentemente o seu progresso intelectual, porque

as possibilidades de produção e interpretação dos

signos parece não ter limites. Mas para que isso

aconteça conta com convicções de professores

especialistas, disponibilidade de recursos e aquisição

de conhecimentos que ainda são tão incipientes.

A escola comum e o atendimento educacional

especializado precisam acontecer concomitantemente,

sendo que um beneficia o desenvolvimento do outro,

mas não deverá caminhar de forma linear e sequencial.

No atendimento educacional especializado é

impossível planejar sistematicamente de forma

sequencial e predefinindo conteúdos a serem

assimilados porque não busca a promoção (avaliação)

escolar, mesmo porque esses alunos estão sendo

escolarizados na escola comum. Assim, o atendimento

educacional especializado está pautado para trabalhar a

dificuldade do aluno, pois possui novos parâmetros em

relação as suas conquistas diante do desafio no

desenvolvimento do processo de cognição, pois ao

pensarmos na sua organização considera-se que as ações

devem convergir para o desenvolvimento da

aprendizagem do aluno que determinará a condição do

seu desempenho escolar e crescimento como pessoa,

tendo como concepção:

O trabalho especializado voltado para o aluno com

deficiência mental que apresenta dificuldade acentuada

de simbolização - de substituir realidades concretas por

algo que não pertence ao real concreto, ou seja, por

realidades simbólicas. Inicia-se propondo atividades de

jogos, música, desenho, dramatizações, gesto

significativo. Enfim toda atividade em que o aluno passa

a ocupar lugares discursivos, práticas sociais também

discursivas, pois indicam alterações importantes na

relação entre pensamento e linguagem. O trabalho

especializado voltado para o aluno com deficiência

mental que apresenta possibilidades de avanços

linguístico-cognitivos, como: formar conceitos

científicos; incorporar e dominar os conhecimentos do

outro; integrar-se às práticas sociais sem deixar de ser

ele próprio. É trabalhar as dificuldades e outras

limitações que surgem dos avanços já alcançados, pois

nessa fase o aluno já possui maior desenvolvimento

cognitivo e avanços significativos no domínio da

linguagem e provavelmente esteja cada vez mais

inserido na cultura e na vida de sua comunidade.

27

O desenvolvimento desse trabalho tem

embasamento no conceito de zona de desenvolvimento

proximal (ou do próximo desenvolvimento), que

fundamenta a prática de conhecer as possibilidades de

desenvolvimento do processo de simbolização e

cognição nas relações discursivas (diálogo, trocas,

aprendendo com o outro, trabalhando em grupo) rumo

à emancipação cognitiva.

Os alunos recebem o atendimento especializado

pedagógico nas “salas temáticas” que possuem

objetivos definidos que as caracterizam, ou qualquer

lugar que utilizem de práticas sociais discursivas. Nas

“salas temáticas”, as temáticas desenvolvidas são:

Letramento (leitura); Artes; Espaço Lúdico (jogos e

brincadeiras); Ateliê do Saber (pesquisa);

Comunicação Alternativa; e Música (ritmos

brasileiros), destaca atividades de jogos, brincadeiras e

as atividades em grupo como as estratégias mais

importantes no trabalho pedagógico, pois, além de

desenvolverem os aspectos sociais, como aprender a

obedecer às regras do grupo e a conviver com os outros,

propiciando o desenvolvimento cognitivo. Há também

atendimento individual para usufruir dos benefícios da

Comunicação Alternativa ou outra situação que requer

elaboração de estratégias individualizada se assim fizer

necessário.

A Comunicação Aumentativa/Alternativa - CAA

que é um recurso pedagógico utilizado no AEE para

alunos com deficiência mental, paralisado cerebral e

autismo, com comprometimento acentuado na fala ou

no uso da escrita, acontece uma vez na semana,

desenvolve a prática individualizada para elaboração

de estratégias de ensino e depois se aplica no grupo,

registram-se os avanços e dificuldades do aluno

explicitando o seu processo cognitivo em

transformação. Inicia-se com uma sondagem para

levantamento da comunicação básica do aluno.

O encaminhamento para o AEE é de

responsabilidade da coordenação pedagógica do setor

após a realização da avaliação pedagógica inicial, e o

remanejamento dos alunos nas salas temáticas fica na

responsabilidade dos professores especializados

respeitando-se os critérios: idade, interesse do aluno

e/ou necessidade educacional, para permitir atuarem

pedagogicamente (perceber/conhecer muitas

capacidades e possibilidades das pessoas com

deficiência mental).

Zuleide Borges Chaves - Diretora Pedagógica CEDEG APAE

Kátia Margarida E. Pinheiro - Coordenadora Pedagógica CEDEG APAE

28

PILATES E GESTAÇÃO

Os benefícios que os exercícios físicos

proporcionam são inúmeros, principalmente para as

gestantes.Passado o primeiro trimestre, as gestantes que desejam um parto tranquilo e a breve volta a boa forma podem praticar

pilates.

OMétodo Pilates foi desenvolvido por

Joseph Hubertus Pilates no início do

século XX, onde procura desenvolver a

consciência corporal, melhorando a postura e o

alinhamento, o fortalecimento, o alongamento e

equilíbrio de todo o corpo proporcionando assim

inúmeros benefícios para os praticantes. O

método é indicado para proporcionar a reabilita-

ção do condicionamento físico geral e bem-estar

onde procura associar o controle do corpo e da

mente.

Os benefícios que encontramos no pilates

não contemplam apenas as gestantes, mas se

estendem também para o bebê. Durante o

período gestacional encontramos mudanças

anatômicas como: deslocamento do centro de

gravidade (pelo aumento da barriga), aumento da

curvatura lombar, e mudanças fisiológicas como:

aumento na presença do hormônio relaxina, que

faz com que os tendões e ligamentos se afrouxem

para atender as necessidades da gestação.

O pilates também contribui para melhorar

o tônus, diminuir o risco de perda óssea – que

ocorre por falta do estrogênio, promover boa

postura e melhorar a mecânica corporal; prevenir

lesões decorrentes da frouxidão ligamentar.

Ajuda a prevenir ou aliviar a dor lombar,

incontinência urinaria, edemas, câimbras, fadiga

e falta de ar. Além disso, promove a melhora do

humor, da auto-estima e da imagem corporal, que

podem estar alteradas neste período.

Os exercícios fortalecem os músculos do

assoalho pélvico (períneo), e resultam na maior

sustentação do útero e fortalecimento do

abdômen. Ajudam ainda no equilíbrio entre a

força de expulsão e a de contenção do feto dentro

do útero.

29

O bebê também é beneficiado quando a

mãe pratica Pilates, pois ele recebe endorfina, o

hormônio do relaxamento, através da placenta, o

que contribui para seu bem-estar; desenvolve um

crescimento adequado dentro do útero, já que a

gestante controla melhor seu peso; sente a

tranquilidade da mãe, que deve estar mais

disposta e com a auto-estima elevada.

De acordo com a fisioterapeuta Janaína

Albuquerque, a mãe que vem de um ritmo de

prática de pilates antes da gravidez e descobre

que está gestante, poderá dar continuidade à

atividade desde o princípio. “O exercício deve ser

interrompido quando a gestante apresentar

alguma contra-indicação, como dilatação precoce

da cervix; sangramento vaginal, placenta prévia;

perda do liquido aminiótico antes do tempo;

doença cardíaca materna; diabetes ou

hipertensão materna”, orienta a fisioterapeuta

destacando ainda que para as gestantes

sedentárias, o ideal é esperar passar o terceiro

mês, e quando estiver chegando próximo ao final

da gestação é bom que seja suspendido, com

exceção de autorização médica, onde serão

realizadas atividades mais restritas

Lembre-se que o pilates não é apenas para

as 40 semanas de gestação, mas também prepara

a mulher para os rigores físicos do parto e os

cuidados com o recém-nascido. Estar em forma

fisicamente também ajuda nas atividades diárias

da nova mamãe.

A APAE de Campo Grande -

MS, trabalha na qualidade de

vida de seus funcionários e

colaboradores !

28

PILATES E GESTAÇÃO

Os benefícios que os exercícios físicos

proporcionam são inúmeros, principalmente para as

gestantes.Passado o primeiro trimestre, as gestantes que desejam um parto tranquilo e a breve volta a boa forma podem praticar

pilates.

OMétodo Pilates foi desenvolvido por

Joseph Hubertus Pilates no início do

século XX, onde procura desenvolver a

consciência corporal, melhorando a postura e o

alinhamento, o fortalecimento, o alongamento e

equilíbrio de todo o corpo proporcionando assim

inúmeros benefícios para os praticantes. O

método é indicado para proporcionar a reabilita-

ção do condicionamento físico geral e bem-estar

onde procura associar o controle do corpo e da

mente.

Os benefícios que encontramos no pilates

não contemplam apenas as gestantes, mas se

estendem também para o bebê. Durante o

período gestacional encontramos mudanças

anatômicas como: deslocamento do centro de

gravidade (pelo aumento da barriga), aumento da

curvatura lombar, e mudanças fisiológicas como:

aumento na presença do hormônio relaxina, que

faz com que os tendões e ligamentos se afrouxem

para atender as necessidades da gestação.

O pilates também contribui para melhorar

o tônus, diminuir o risco de perda óssea – que

ocorre por falta do estrogênio, promover boa

postura e melhorar a mecânica corporal; prevenir

lesões decorrentes da frouxidão ligamentar.

Ajuda a prevenir ou aliviar a dor lombar,

incontinência urinaria, edemas, câimbras, fadiga

e falta de ar. Além disso, promove a melhora do

humor, da auto-estima e da imagem corporal, que

podem estar alteradas neste período.

Os exercícios fortalecem os músculos do

assoalho pélvico (períneo), e resultam na maior

sustentação do útero e fortalecimento do

abdômen. Ajudam ainda no equilíbrio entre a

força de expulsão e a de contenção do feto dentro

do útero.

29

O bebê também é beneficiado quando a

mãe pratica Pilates, pois ele recebe endorfina, o

hormônio do relaxamento, através da placenta, o

que contribui para seu bem-estar; desenvolve um

crescimento adequado dentro do útero, já que a

gestante controla melhor seu peso; sente a

tranquilidade da mãe, que deve estar mais

disposta e com a auto-estima elevada.

De acordo com a fisioterapeuta Janaína

Albuquerque, a mãe que vem de um ritmo de

prática de pilates antes da gravidez e descobre

que está gestante, poderá dar continuidade à

atividade desde o princípio. “O exercício deve ser

interrompido quando a gestante apresentar

alguma contra-indicação, como dilatação precoce

da cervix; sangramento vaginal, placenta prévia;

perda do liquido aminiótico antes do tempo;

doença cardíaca materna; diabetes ou

hipertensão materna”, orienta a fisioterapeuta

destacando ainda que para as gestantes

sedentárias, o ideal é esperar passar o terceiro

mês, e quando estiver chegando próximo ao final

da gestação é bom que seja suspendido, com

exceção de autorização médica, onde serão

realizadas atividades mais restritas

Lembre-se que o pilates não é apenas para

as 40 semanas de gestação, mas também prepara

a mulher para os rigores físicos do parto e os

cuidados com o recém-nascido. Estar em forma

fisicamente também ajuda nas atividades diárias

da nova mamãe.

A APAE de Campo Grande -

MS, trabalha na qualidade de

vida de seus funcionários e

colaboradores !

O IPED APAE:

Parabeniza os funcionários que se destacaram no primeiro semestre de 2012.

JANAÍNA SILVAAUXILIAR DE LABORATÓRIO

ALESSANDRO GAZOTOBIOMÉDICO

ROSANE CRISTALAUXILIAR DE LABORATÓRIO

GISELE CASTELAAUXILIAR DE LABORATÓRIO

FLÁVIA ESCOBARTÉCNICO DE LABORATÓRIO

MARIELLY OLIVEIRACOLETADORA

ALINE CRUZAUXILIAR DE LABORATÓRIO

FUNCIONÁRIA DO ANO 2011

O IPED APAE:

Parabeniza os funcionários que se destacaram no primeiro semestre de 2012.

JANAÍNA SILVAAUXILIAR DE LABORATÓRIO

ALESSANDRO GAZOTOBIOMÉDICO

ROSANE CRISTALAUXILIAR DE LABORATÓRIO

GISELE CASTELAAUXILIAR DE LABORATÓRIO

FLÁVIA ESCOBARTÉCNICO DE LABORATÓRIO

MARIELLY OLIVEIRACOLETADORA

ALINE CRUZAUXILIAR DE LABORATÓRIO

FUNCIONÁRIA DO ANO 2011

Documents

Revista Triagem ANO XII • Nº21 • AGOSTO / 2012