8

INTRODUÇÃO

A criança cresce como um todo, sujeita aos efeitos da relação dinâmica entre

as suas capacidades pessoais que se prendem com as condições definidas

biologicamente e as condições ambientais em que vive, numa organização

permanente em que todos os fatores se influenciam mutuamente. Cabe à escola

decidir que abordagens devem ser utilizadas para melhorar a qualidade de

aprendizagem de cada criança.

De acordo com Vygotsky (1994), se a criança é excluída do contexto coletivo,

isso atrasará ou impedirá o desenvolvimento das suas funções psíquicas superiores

(PPS), pois o aprendizado ocorre à medida em que ela vai exercitando seu intelecto,

ou seja, quando suas estruturas físicas responsáveis por essa função são

estimuladas pelos fatores socioculturais.

A inconstância desses fatores pode afetar o desenvolvimento cognitivo. O

cérebro necessita se adaptar a este número incontável de variáveis e para tanto,

utiliza-se da plasticidade cerebral.

Para Vygotsky, os processos psicológicos superiores (PPS), tais como a

atenção, memória, imaginação, pensamento e linguagem são organizados em

sistemas funcionais, com finalidade de organizar adequadamente a vida mental de

um indivíduo em seu meio. Daí a necessidade das interações entre o sujeito e a

sociedade, a cultura e a sua história de vida, além das oportunidades e situações de

aprendizagem. Para o desenvolvimento do indivíduo, as interações com os outros

são, além de necessárias, fundamentais, visto que esses são portadores de

mensagens da própria cultura.

Nesta interação, desempenham um papel essencial os signos e os diferentes

sistemas semióticos que, do ponto de vista genético, possuem em primeiro lugar

uma função de comunicação e, posteriormente, uma função individual. Começam a

ser utilizados como instrumentos de organização e de controle do comportamento

individual, o que significa que os PPS não poderiam surgir e constituir-se no

processo do desenvolvimento sem a contribuição construtora das interações sociais

(VYGOTSKY, 1994).

O indivíduo integra em sua história e em sua cultura as histórias de seus

antepassados que se caracterizam como peças importantes na construção de seu

desenvolvimento por meio das experiências, situações, hábitos, atitudes, valores,

9

comportamentos e linguagem daqueles com quem interage. Este não é um processo

determinista, uma vez que o indivíduo participa ativamente da construção de seu

círculo de interações, modificando-o e provocando transformações neste contexto.

Ao depararmos com uma criança cujo cérebro foi lesionado, quanto mais

cedo houver estímulos externos, mais vias compensatórias se formarão substituindo

as lesionadas e assim aparecerão novas redes neurais. O cérebro é capaz de

realizar novas conexões entre os neurônios saudáveis, permitindo que o mesmo

passe a executar as mesmas atividades que deveriam ser realizadas pelas

conexões perdidas devido à lesão.

Vygotsky (1994) desenvolve estas idéias em seu trabalho Fundamentos da

Defectologia e conclui que os princípios fundamentais do desenvolvimento são os

mesmos para as crianças com paralisia cerebral, mas que as limitações impostas

pela deficiência funcionam como um elemento motivador que podem levar à

processos criativos, e estes, por sua vez, originarem novos caminhos na realização

de atividades.

A criança com paralisia cerebral, com ou sem dificuldades motoras ou de

comunicação, pode apresentar o mesmo nível de desenvolvimento cognitivo de uma

criança normal que tenha a mesma idade, apesar das dificuldades ou

impossibilidades de interação física com o seu meio ambiente.

O desenvolvimento de uma criança com paralisia cerebral não é inferior ao de

outra criança, mas é diferente e singular, pois ela aprende caminhos alternativos

para compensar, por exemplo, a falta de determinadas experiências motoras para

elaboração do seu pensamento. A experiência social é o alicerce dos processos

compensatórios.

10

1. AS VÁRIAS DEFINIÇÕES DA PARALISIA CEREBRAL

A expressão Paralisia Cerebral designa uma série de condições patológicas

ligadas a disfunções cerebrais que implicam em perdas de movimentos, sensações

e capacidade para realizar atividades físicas e mentais. Paralisia vem do grego

Paralysis, que significa fraqueza ou perda da função motora e/ou sensorial. Cerebral

denota que esta fraqueza ou perda está relacionada ao cérebro.

Apesar de ser freqüentemente utilizado, o termo Paralisia Cerebral (PC) é

considerado inadequado por muitos autores, uma vez que significaria a parada total

das atividades físicas e mentais. Atualmente, a Organização Mundial da Saúde

(1999) prefere nomear estas condições patológicas de Encefalopatia Crônica Não

Progressiva ou Não Evolutiva (ECINE) para deixar bem claro seu caráter persistente,

mas não evolutivo, apesar das manifestações clínicas poderem mudar com o

desenvolvimento da criança e com a plasticidade cerebral. O termo é útil também

para diferenciar a PC das Encefalopatias Crônicas Progressivas que decorrem de

patologias com degeneração contínua e evolutiva.

ECINE é uma condição causada por uma lesão no encéfalo imaturo, de

caráter não progressivo. Os sinais e sintomas dependem da área lesionada no

cérebro e da sua extensão, que se expressam em padrões anormais de posturas e

de movimentos.

A décima edição da Classificação Internacional de Doenças (CID.10)

considera a ECINE um Transtorno Específico do Desenvolvimento Motor (F 82) e

define como sua principal característica “(...) um comprometimento grave do

desenvolvimento da coordenação motora, não atribuível exclusivamente a um retrato

mental global ou a uma afecção neurológica específica, congênita ou adquirida”.

Mais uma alternativa para se designar tais condições é a utilização do termo

Distúrbios de Eficiência Física. Por trás da mudança dos termos utilizados para se

referir a esta patologia está a preocupação de se desvencilhar os portadores desse

distúrbio do rótulo de “deficientes” ou “paralíticos”.

Bobath (1978) define a PC como “uma desordem do movimento e da postura

devida a um defeito ou lesão do cérebro imaturo”. Esta terminologia é aceita pela

Sociedade Internacional de Paralisia Cerebral (LITTLE CLUB, 1959) e é

frequentemente utilizada para descrever a condição dos indivíduos portadores de

11

PC, de acordo com a sua distribuição, ou seja, a predominância da desordem

motora sobre certos segmentos do corpo.

A criança com Paralisia Cerebral apresenta uma alteração no controle da

postura e dos movimentos, com alteração tônica como consequência de uma lesão

do sistema nervoso central nos primeiros estágios do desenvolvimento. É um termo

antigo, porém não significa que o cérebro está paralisado. Significa que o cérebro

sofreu alguma forma de agressão, antes, durante ou após o parto (SALOMÃO

SCHWARTZMAN, 1993).

Segundo a Associação Brasileira de Paralisia Cerebral (ABPC) a “PC é o

termo usado para designar um grupo de desordens motoras, não progressivas,

porém sujeitas a mudanças, resultante de uma lesão no cérebro nos primeiros

estágios do desenvolvimento”. A definição aceita pela ABPC foi proposta por

Hagberg, em 1989, e também é a utilizada pela Sociedade Internacional de Paralisia

Cerebral.

Algumas crianças têm alterações leves, quase imperceptíveis, que as tornam

desajeitadas ao andar, falar ou a usar as mãos. Outras são gravemente afetadas em

sua capacidade motora, resultando em impossibilidade de andar, falar, escrever, e

muitas vezes com outros comprometimentos associados tais como déficits na área

cognitiva com prejuízos na aprendizagem, déficits sensoriais (visão, e/ou audição),

crises convulsivas, dentre outras características comportamentais e clínicas. Muitas

se tornam dependentes nas atividades funcionais da vida prática.

Entre estes dois extremos existem os mais variados casos. É importante

ressaltar que mesmo com as muitas convergem para as mesmas características que

são de fundamental importância para a compreensão dessa disfunção cerebral.

12

1.1 TIPOS MAIS COMUNS DE PARALISIA CEREBRAL

Para Bobath (1978), de acordo com a localização das lesões e áreas do

cérebro afetadas e tendo em conta três fatores (tono postural, tipo de alteração de

inervação recíproca e distribuição da condição) pode-se estabelecer três tipos

distintos de crianças com paralisia cerebral: a criança espástica, a criança atetóide e

a criança atáxica.

Figura 1. Classificação da Paralisia Cerebral

1. 1. 2. A criança espástica

É o tipo de paralisia mais freqüente na população. Ocorre como conseqüência

de uma lesão no sistema piramidal, caracterizando-se pelo aumento pronunciado

pelo tônus muscular (hipertonia), diminuição da força muscular (paresia) e

exacerbação da atividade reflexa (hiperreflexia). A função do sistema piramidal está

relacionada com a realização dos movimentos voluntários, de modo que uma lesão

13

nessa área resulta na presença da espasticidade, interferindo na execução dos

movimentos desejados.

O grau de severidade da espasticidade na criança com PC pode interferir de

forma variada: desde uma leve dificuldade até uma dificuldade máxima de

movimentar-se em qualquer posição.

O aumento da espasticidade, impedindo ou tornando o movimento lento, pode

ocorrer em respostas a certos estímulos, como ao esforço ou a emoção (ansiedade

ou medo), por exemplo, quando se surpreende com um ruído repentino, ou uma

ameaça, quando lhe perguntam algo difícil (BASIL, 2004).

Os esforços excessivos, necessários para a realização de um movimento

diante da espasticidade, associado ao receio de uma possível queda, é uma das

causas que contribuem para uma personalidade retraída, muitas vezes passiva e

pouco motivada para a exploração do meio envolvente (MUÑOZ, BLASCO E

SUÁREZ, 1997).

Foto 1. Criança com paralisia cerebral espástica/ Fonte: (Bobath, 1989)

1.1.3. A criança atetóide

Para Bobath (1989), as crianças atetóides estão sujeitas a movimentos

involuntários e variações na tonicidade muscular resultantes de lesões do sistema

extrapiramidal, o qual se origina no córtex cerebral e cerebelar, é responsável pelos

movimentos automáticos, regulação dos tônus e da postura.

14

Lesões nesse sistema se caracterizam pela presença de movimentos

irregulares, contínuos, lentos e involuntários, os quais são do tipo espasmódico e

incontrolado, podendo ser localizado apenas nas extremidades ou em todo corpo,

atingindo membros, cabeça, face e os músculos envolvidos com a fonação,

respiração e deglutição.

Autores como Muñoz, Blasco e Suárez (1997) e Basil (2004) ressaltam em

seus trabalhos que as crianças discinéticas (atetóide) são divididas em dois grupos:

aqueles ditos hipercinéticos ou coreoatetóides que apresentam movimentos

involuntários com a presença de movimentação associada (isto é, a movimentação

de um membro ou de parte dele que leva à movimentação de outros grupamentos

musculares, não interessados no movimento principal).

Foto 2. Criança com paralisia cerebral atetóide/ Fonte: (Bobath, 1989)

1.1.4. A criança atáxica

A criança atáxica, segundo Bobath (1978), sofre de uma lesão caracterizada

por diminuição da tonicidade muscular, não coordenação dos movimentos e

equilíbrio deficiente, devido a lesões no cerebelo ou nas vias cerebelosas. Outra

característica presente é a existência de um baixo tônus postural, que favorece a

instabilidade de tronco durante a marcha e a desorientação espacial, resultando em

15

insegurança no ato de caminhar e quedas freqüentes. É a criança “mole”, com o

equilíbrio perturbado por uma função postural acentuadamente defeituosa, a sua

distribuição afeta o tronco e as pernas enquanto os braços funcionam normalmente.

Na maioria dos casos a paralisia cerebral atáxica é provocada por lesão

cerebral e a mobilidade dos portadores deste distúrbio é condicionada pela

conjugação de um tom postural baixo, com distúrbio da inervação recíproca, o que

torna os seus movimentos impossíveis ou muito difíceis. Segundo Muñoz (1997), a

fala é freqüentemente retardada e indistinta, apresentando boca aberta e salivação.

Corresponde a 10% dos casos.

Foto 3 . Criança com Diplegia/ Fonte: (Câmara arquivo; 2004)

16

Foto 4. Criança com Quadriplegia/ Fonte: (Câmara arquivo; 2004)

Foto 5. Criança com Hemiplegia/ Fonte: (Câmara arquivo; 2004)

17

1.1.5. CLASSIFICAÇÃO DA PC BASEADA NO GRAU DE GRAVI DADE

A criança com PC possui um atraso de desenvolvimento neuropsicomotor por

uma lesão no sistema nervoso central (SNC) e o grau de incapacidade ligado ao

transtorno neuromuscular pode ser leve, moderado e severo, conforme mostra a

tabela abaixo, podendo causar comprometimento na área motora, sensorial e/ou

cognitiva, implicando em alterações do tônus muscular, qualidade do movimento,

percepção, capacidade de apreender e interpretar os estímulos ambientais. Sabe-

se, ainda, que muitas vezes as seqüelas da PC tornam-se agravadas pelas

dificuldades que estas crianças apresentam em explorar o meio e em se comunicar

com o mundo externo.

Tabela 1. Graus de Gravidade da PC

GLOBAL (Grau de

incapacidade ) Motor Grosso Motor Fino Cognição Fala

Social

Leve Marcha Independente Sem Prejuízo QI + 70 Mais de 2

palavras Independente

Moderado c/ ajuda Marcha Limitada

Função

QI 50-70 Isoladas

Palavras Assistido

Severo Sem Locomoção Sem Função QI 50 Indistinta Dependente Fonte: MINEAR, 1956

Os indivíduos com Paralisia Cerebral com comprometimento global leve

movimentam-se com independência, realizam atividades motoras finas, como

desenhar, encaixar, recortar, pintar, etc, constroem frases com mais de duas

palavras e demonstram uma boa adaptação social. Seu desempenho intelectual

favorece a aprendizagem acadêmica (SOUZA E FERRARETTO, 1998).

Na Paralisia Cerebral com quadro moderado os indivíduos apresentam

dificuldades na locomoção, sendo necessário suporte material e/ou humano. A

motricidade fina é limitada, executando atividades sem domínio do freio inibitório.

Utiliza palavras-frase na comunicação. Nas atividades da vida diária, necessitam de

manutenção e de assistência. Os aspectos cognitivos limitados parecem dificultar o

desempenho escolar (MINEAR, 1956).

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Os casos severos de Paralisia Cerebral com dependência total ao nível da

motricidade grossa e fina, com linguagem e fala comprometida demonstram

capacidade intelectual severamente prejudicada. Por capacidade intelectual deve-se

entender a possibilidade de expressão da capacidade mental. Cabe ressaltar, como

afirma Minear (1956), que não existe uma relação direta em “quanto maior o

transtorno motor, maior déficit mental, auditivo ou visual”.

19

2. ETIOLOGIA E INCIDÊNCIA

Segundo Costa Vaz (2001), a etiologia da Paralisia Cerebral é variada.

Aproximadamente 90% das lesões ocorrem durante a gestação ou no nascimento.

Dentre os principais fatores de risco destacamos a asfixia, infecções congênitas,

condições metabólicas maternas, consumo de álcool, tabaco e/ou drogas, exposição

à radiação, fator Rh, icterícia e baixo peso ao nascer como sendo os principais

fatores de risco que predispõe o feto e/ou bebê à paralisia cerebral.

Um dos casos mais comuns é a asfixia perinatal, considerada como a

primeira causa mais importante e relevante da paralisia cerebral. A asfixia perinatal

refere-se a uma diminuição nutricional e metabólica da mãe para com o feto, o que

conseqüentemente leva a má perfusão dos órgãos vitais, com diminuição na oferta

de oxigênio para o cérebro. A asfixia pode ocorrer devido a varias situações: má

posição do cordão umbilical, desprendimento prematuro da placenta que dificulta a

troca gasosa, perfusão inadequada do lado placentário devido a uma hipotensão

materna, hipertensão materna ou contrações uterinas anormais, anemia da

gestante, hemorragia durante a gestação, causando risco de aborto, hipoventilação

durante a anestesia, além de cardiopatias congênitas da mãe.

Conforme Miller (2002), somente entre 10% a 26% dos casos de Paralisia

Cerebral ocorrem após o nascimento até os três anos de idade, por traumatismo

direto ao cérebro causado por acidentes ou violência infantil, infecções do cérebro

(encefalite, meningite), toxinas químicas (envenenamento do ar), falta de oxigênio

(também conhecida como causa da “morte súbita de berço”).

É importante salientar que embora a PC não seja progressiva, os sinais

clínicos se modificam à medida que o sistema nervoso central amadurece e a

criança cresce. Por esta razão, não é possível fazer um diagnóstico definitivo

durante a primeira infância. Como conseqüência disto, observamos diferentes graus

de comprometimento sensorial e motor, dando-nos a sugestão de piora à medida

que a criança se desenvolve. No entanto, o diagnóstico precoce é fundamental para

que possa ser prestado o serviço de reabilitação oral e motora, a fim de prevenir

maiores complicações futuras.

Segundo os autores Salomão e Berezovsky (2004), no Brasil não é fácil

determinar a incidência exata de pessoas com paralisia cerebral em função das

20

dificuldades em se estabelecer critérios diagnósticos uniformes, além do fato de não

ser uma doença considerada de notificação compulsória. Entretanto, o censo de

2000 demonstra que 24,5 milhões de brasileiros possuem algum tipo de deficiência.

Desta população, aproximadamente 30.000 a 40.000 são crianças que nasceram

com diagnóstico de paralisia cerebral.

Em países desenvolvidos como nos Estados Unidos, sua incidência tem-se

mantido constante nos últimos 15 anos, entre 1,5 a 2,5 /1000 crianças vivas. Em se

tratando de lactantes com peso ao nascer inferior a 1.500g, esse índice fica entre

5% e 15%. Isso ocorre devido ao avanço médico-tecnológico que proporciona a

sobrevida de prematuros extremos (COSTA, SALOMÃO, BEREZOVSKY, 2004).

21

3. APRENDIZAGEM E PARALISIA CEREBRAL

A criança nasce com habilidades para produzir numerosos padrões

interativos e sensório-motores, pré-programados para atingir a vinculação essencial

à sua sobrevivência e segurança gravitacional, isto é, controle sobre o corpo,

motricidade e simultaneamente sobre suas emoções. Assim, os mecanismos

cognitivos são baseados na atividade motora, que constituem os primeiros

substratos da cognição. Para Gerber (1996), a ação gera e inicia a cognição,

através das práxis, que tem por base uma planificação mental que regula, controle,

integra, elabora e executa a intenção da criança.

Considerando que a criança adquire o conhecimento através da exploração

do meio, da manipulação de objetos, da repetição de ações e do domínio do próprio

esquema corporal com relação a situações de perigo, ela necessita do controle

maturacional do sistema nervoso.

Segundo Piaget (apud ATKINSON et al, 2002), a criança no primeiro ano de

vida apresenta evolução significativa do desenvolvimento nos aspectos

psicossociais, quando recebe grande influência da mãe e do ambiente, e

principalmente favorece a evolução de aquisições cognitivas movidas pelas ações

intencionais promovendo desta forma a aprendizagem.

Durante muitos anos o desenvolvimento motor foi descrito como uma tomada

de consciência progressiva pela criança, de seu sistema muscular, na mesma

medida da inibição dos atos reflexos, da progressão das habilidades e da repetição

das experiências motoras (COHEN, 2001).

Em Backlin (1992), as primeiras aquisições motoras do bebê foram descritas

como partindo de movimentos simples para movimentos cada vez mais complexos.

Respeitando as variações individuais relativas ao desenvolvimento a expectativa é

de que aos três meses a criança já tenha adquirido o controle cervical, aos seis

meses sente-se sem apoio e aos doze meses consiga marcha independente. Esta

fase é de grande importância, pois a criança pode explorar com independência seu

ambiente. Isto coincide com a grande evolução da maturação do sistema nervoso

central, observada como um salto no desenvolvimento cognitivo, afetivo e

comunicativo, melhora da qualidade das informações exteroceptivas e

proprioceptivas e riqueza das experiências motoras em função do meio no qual elas

22

se desenvolvem. Todo este conjunto interage no contexto cultural e social onde vive

a criança devendo ser levado em conta na presença de atraso do desenvolvimento.

A criança com Paralisia Cerebral também passa por todas estas etapas

podendo ficar mais limitada ao pensamento e menos limitada à execução do

mesmo, perdendo oportunidades concretas de viabilizar ampliações no seu

repertório.

Geralmente estas crianças apresentam muitas vezes um bom

desenvolvimento da cognição e da linguagem; entretanto a verbalização pode estar

restrita ou ausente, tanto em função de comprometimento do aparelho fono-

articulatório, quanto ao nível cortical (apraxias e afasias); outras apresentam

linguagem pobre, possivelmente associada a alterações cognitivas (retardo mental

em diversos graus), ou ainda relacionadas com aspectos emocionais. Em outras

palavras, é sob a estrutura da interação e da progressiva socialização que se

desenvolve a primeira aprendizagem sensorial, motora, lingüística, grafo-motriz,

perspectivas e conceituais. É com base nestas aprendizagens que a criança, numa

fase seguinte, poderá ascender para a leitura, escrita e cálculo.

Vale ressaltar que o desenvolvimento da linguagem destas crianças

dependerá muito das possibilidades que elas venham ter com o meio social e de

recursos tecnológicos existentes que possam viabilizar sua comunicação.

É interessante lembrar que Vygotsky (apud LEVY, 2002) admite que as leis

que fundamentam o desenvolvimento cognitivo são as mesmas, tanto para as

crianças ditas normais como para as crianças com qualquer deficiência. Para o

autor, as funções do desenvolvimento cognitivo da criança aparecem primeiramente

no plano social para, aparecerem no psicológico.

Nesse sentido, é necessário favorecer um ambiente estimulador para a

criança com paralisia cerebral interagir com o meio social. Desta forma, ela terá a

oportunidade de vivenciar as construções do período sensório-motor, o que

favorecerá o aparecimento e, conseqüentemente, o enriquecimento da linguagem.

A criança com paralisia cerebral pode ter inteligência normal ou até acima do

normal, mas também pode ter atraso intelectual. Este atraso pode não ser devido às

lesões cerebrais, mas também pela falta de experiência resultante das suas

deficiências.

Tanto os esquemas sensório-motor quanto os perceptivos estão ausentes ou

diminuídos, o que é fator predominante do atraso no desenvolvimento do

23

pensamento representativo e do simbolismo, afetando assim, o desenvolvimento da

linguagem (SHWARTZMAN, 1993).

A linguagem dessas crianças vai muito além da emissão da recepção. Ela

deve ser situada dentro do seu desenvolvimento cognitivo, percebendo como ocorre

à comunicação entre a criança e o meio, apesar do seu comprometimento sensório-

motor. É fundamental propiciar a interação da criança com o meio, favorecendo uma

troca ativa com o mesmo. Assim, ela terá a chance de vivenciar as construções do

período sensório-motor, o que levará ao enriquecimento da linguagem.

A relação estabelecida entre a criança com paralisia cerebral as pessoas com

boa capacidade motora, pode ser um elemento fundamental para o seu

desenvolvimento. A ação compartilhada estimularia a capacidade da criança de

estabelecer vínculos sociais e favoreceria o desempenho cognitivo. O futuro dessas

crianças dependerá muito das possibilidades que elas venham a ter na interação

com o meio (VYGOTSKY, 1994).

Braga (1995) acrescenta ainda que as relações sociais estabelecidas pelas

crianças se dão através de símbolos que fazem parte de um sistema cultural. No

caso do deficiente não é o tipo de instrumento utilizado ou o signo que é empregado,

mas o significado dele que tem maior importância. A função primordial é internalizar

a linguagem e desenvolver funções mentais que têm o símbolo como base.

24

4. A INFLUÊNCIA DA FAMÍLIA NO DESENVOLVIMENTO DA CR IANÇA COM

PARALISIA CEREBRAL

O nascimento de uma criança com deficiência implica em mudanças na

dinâmica familiar, que variam segundo a gravidade da deficiência e o significado que

esta adquire em cada família.

Para Mouros et al. (2004), os pais buscam ansiosamente por respostas para

seus questionamentos e, aos poucos, o choque inicial tende a ceder lugar à tristeza

e à desolação, iniciando assim um processo de luto pela perda das expectativas

criadas em torno de terem uma criança “normal”. Neste sentido, os autores

defendem que os pais devam construir um espaço emocional que os possibilite o

necessário entender o seu bebê e entender o seu desenvolvimento, mas antes disso

precisam conhecer mais sobre a deficiência.

Enquanto este doloroso processo prossegue em seu lento ajustamento à

perda do bebê que fora idealizado, “o bebê especial” necessita de cuidados

especiais. Diante desta situação espera-se que a paralisação advinda do luto inicial,

possa ser transformada em ação.

Reconhecemos que a família desempenha marcante papel no tratamento da

criança com paralisia cerebral e que repentinas mudanças acometem sua dinâmica

interna em decorrência do nascimento desse filho, gerando conflitos e bruscas

alterações na rotina familiar, ficando geralmente a mãe com uma sobrecarga maior.

É esperado que a mãe venha concentrar na criança com deficiência toda sua

atenção, excluindo de suas prioridades outros filhos, familiares ou amigos e inclusive

venha abdicar de seus interesses pessoais e profissionais.

A educação e o suporte familiar são os elementos mais benéficos para a

educação de uma criança incapacitada. Contudo, nem sempre a família é capaz de

oferecer este suporte de maneira adequada. Desde muito cedo, a criança com

deficiência necessita de orientação e acompanhamento de diversos profissionais da

área da saúde e da educação. Precisa ser estimulada, encorajada e aceita no

ambiente social do qual faz parte para atingir resultados progressivos no processo

ensino-aprendizagem. Para ser estimulada, faz-se necessário conhecer a deficiência

garantindo, assim, sucesso em sua trajetória futura.

As atitudes e sentimentos dos pais terão forte influência no desenvolvimento

da criança. Sendo assim, eles devem ser conscientizados de sua responsabilidade e

25

da importância da qualidade da relação que estabelecerão com o filho com

deficiência, a qual influenciará o bem-estar físico, mental, psicológico e social da

criança.

A compreensão da dinâmica psicossocial é imprescindível na medida que

possibilita a criação de uma estratégia de tratamento. É importante oferecer

informações que consciencializem sobre as vantagens no acompanhamento familiar

eficaz.

Os educadores/professores, devem procurar entender que na maior parte das

situações estas atitudes dos pais, são reflexo de uma situação difícil, da vontade em

resolvê-la, na busca da resposta mais adequada para o seu filho. O profissional

deve ser capaz de mostrar aos pais que os compreende, que os quer ajudar na

procura da resposta mais adequada para promover o desenvolvimento da criança.

26

5. MÉTODOLOGIA UTILIZADA

Esta pesquisa foi um estudo de caso, entendido como uma análise

aprofundada de uma unidade individual, a qual pode ser tomada como uma pessoa,

um grupo de pessoas, uma instituição, um evento cultural, etc. Os estudos de casos,

segundo Yin (1993), podem ser exploratórios, descritivos, ou explanatórios. Nesta

pesquisa em questão, decidiu-se proceder um estudo de caso descritivo, por meio

do qual se procurará tomar um sujeito e mostrar o quando ele é capaz de aprender

mesmo com as “limitações” impostas por sua deficiência.

A criança sujeito deste estudo é uma menina com 7 anos de idade, que

nasceu com 30 semanas de gestação, pesando 1.600 gramas, em um Hospital na

cidade de São Paulo. Durante o parto, a mãe teve eclampse e placenta de Acreta, o

que acarretou na necessidade da criança ser retirada rapidamente do ventre

materno, mas, apesar dos esforços, faltou-lhe oxigênio e foi acometida por asfixia

perinatal. Após nascer, ficou na isolete para ganhar peso e controlar a icterícia.

Aos nove meses os pais perceberam o atraso em seu desenvolvimento motor.

A criança ainda não conseguia sentar e nem tentava ficar de pé. Preocupados,

procuraram um neurologista que, após realizar exames, diagnosticou a Paralisia

Cerebral do tipo Coreoatetóides, além de variações na tonicidade muscular

resultantes de lesões do sistema extrapiramidal.

Nas crianças coréicas, doença que resulta de uma lesão na região do cérebro

chamada Núcleos da Base, o sintoma mais evidente é uma variação no grau de

tensão dos músculos das raízes dos membros. Isso leva a criança a produzir uma

sucessão de movimentos rápidos e indesejáveis, fazendo com que ela tenha

dificuldade de realizar qualquer movimento voluntário (MUÑOZ, BLASCO e

SUÁREZ, 1997 e BASIL, 2004).

A criança foi encaminhada para uma instituição especializada com a

finalidade de iniciar um tratamento através de atividades de estimulação indicadas

para o seu caso, realizadas por uma equipe multidisciplinar composta por

neurologista, fisioterapeuta, terapeuta ocupacional, fonoaudiólogo e pedagogo.

Coube a esta equipe de reabilitação avaliar e escolher o tipo de locomoção

adequado de acordo com a quantidade de movimentação involuntária da criança.

Nos casos em que a criança tem um maior controle dos movimentos

involuntários, ela pode andar com pouco auxílio ou com um andador. Se a

27

movimentação involuntária for muito forte, a criança pode precisar de cadeira de

rodas adaptada para se locomover. Apesar das necessidades especiais, nada

impede que estas crianças freqüentem a escola regular.

De acordo com Rodrigues (2002), se alguma deficiência acometer o indivíduo,

diminuindo as possibilidades do seu desenvolvimento, faz-se necessária a

intervenção de um profissional especializado, caso haja risco na aquisição de

habilidades motoras. Tal intervenção deve ser realizada o mais precocemente

possível, a fim de prevenir atrasos e/ou alterações, facilitando assim sua adaptação

ao meio. A autora acrescenta ainda que há evidências de que em mais de 50% dos

casos de crianças portadoras de risco em seu desenvolvimento, haveria meios de

evitá-los ou minimizá-los, se os conhecimentos já existentes sobre prevenção

fossem precocemente adotados.

Por ter sido estimulada logo após o diagnóstico, a criança alcançou muitos

progressos e desenvolveu habilidades necessárias para a leitura e a escrita.

Assim que a criança obteve alta da instituição que frequentava, os pais,

orientados pela equipe multidisciplinar, procuraram uma escola de ensino regular

para matriculá-la.

Os pais encontraram uma escola confessional, localizada na zona Norte da

cidade de São Paulo, e foram prontamente atendidos. Juntamente com a criança

conheceram o ambiente, os profissionais e a proposta pedagógica da escola e em

seguida efetuaram a matrícula.

Antes de iniciar o trabalho com a criança, a escola passou por um processo

de preparação dos professores, alunos e funcionários, pois um novo desafio se

anunciou: como trabalhar com uma criança deficiente?

A preocupação despertada na escola reflete um problema que a atualidade

coloca para as instituições de ensino que com a legislação vigente no Brasil desde

1996, Lei 9.394 (PCNs), devem estar aptas para receberem crianças especiais. Para

Mantoan (1997), o sistema educacional, o professor, a escola e o ensino vigente

ainda respiram ares conservadores e tradicionais de épocas passadas. A autora

atesta que:

28

reestruturar o conjunto de elementos que compõem o quadro educacional deste fim de século, implica o reconhecimento do que está sendo hoje o preâmbulo do futuro. Em outras palavras, o que planejamos para amanhã, em educação, deverá considerar a marcha incessante e implacável da evolução das ciências, das artes, da tecnologia e, especialmente, da capacidade de extensão da consciência humana. (MANTOAN, 1997, p.5)

Todos os profissionais envolvidos foram orientados pela escola com o objetivo

de promover o desenvolvimento físico, cognitivo, emocional e social da criança. O

espaço físico da escola já estava adaptado de acordo com as normas exigidas por

lei para receber pessoas com deficiência. Houve uma mobilização para a

reorganização do Projeto Político Pedagógico da escola, objetivando melhor

atender, estimular e encorajar essa criança para que ela pudesse alcançar

resultados progressivos em seu processo de ensino-aprendizagem.

A criança foi recebida com carinho pelos colegas, que já estavam preparados

para acolhê-la, apesar da expectativa da chegada de uma criança diferente. A

professora da sala de aula entrou em contato com os profissionais que a

acompanharam na instituição para obter mais informações a respeito do caso e

receber orientações sobre a melhor maneira de se trabalhar com ela.

Diante das orientações recebidas da instituição especializada que a aluna

frequentava, a escola reuniu todos que estavam atuando diretamente com a criança

e juntos buscaram aprimorar seus conhecimentos e colocá-los em prática para

propiciar condições e possibilidades para que a criança, dentro da sua limitação,

pudesse dar continuidade ao processo de aprendizagem.

A aprendizagem ocorre a partir de um processo de construção diária, pelo

qual todo indivíduo passa, independente de suas condições motoras e/ou cognitivas.

Para tanto, o grau de dificuldade de uma atividade deve ser similar ou antecipar as

vivências de uma criança. Não se devem preparar atividades de baixo nível

intelectual. Quando isso acontece, corre-se o risco do aluno ficar desestimulado,

perder o interesse e não avançar em seu desenvolvimento. Isto que é válido para

qualquer indivíduo sem deficiência também deve orientar um projeto de

aprendizagem para crianças portadoras de deficiências.

De acordo com Vygotsky (1984), a educação deve antecipar-se ao ritmo

evolutivo da criança e atuar junto às competências emergentes. Vygotsky (1984),

também afirma que

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por meios de questionamentos, desafios e reflexões, sobre o que está sendo produzido, os professores poderão interferir na zona proximal do aluno, levando-o a evoluir no seu desenvolvimento real (determinado pela capacidade de resolver problemas sozinho) para seu nível de desenvolvimento potencial (determinado pela solução de problemas com a orientação de outra pessoa), fazendo com que as funções ainda não consolidadas venham a amadurecer (VYGOTSKY, 1984, p.97).

O planejamento escolar da instituição de ensino em questão não foi

modificado em função da criança, mas sim as estratégias de aprendizagem. No

momento da realização de cada tarefa em sala de aula, a professora interferiu

individualmente quando a criança não conseguia realizá-las. Muitas vezes até um

colega da classe a ajudava na realização das atividades. Os colegas interagiam de

forma agradável e respeitando suas limitações.

A seguir, apresentamos algumas atividades realizadas pela criança em sala

de aula, no segundo semestre de 2008, que se encontra no primeiro ano do Ensino

Fundamental. Alguns registros foram feitos com máquina fotográfica especialmente

para este estudo de caso. Outros são atividades feitas pela própria criança que

permitem verificar o seu progresso. Comparamos as orientações fornecidas pela

instituição especializada com os progressos obtidos pela criança:

1) Que não andaria sozinha, necessitando de um andador. Porém a prática

tem contrariado o prognóstico. Mesmo com toda dificuldade de locomoção

que crianças coréicas apresentam, vem vencendo esta barreira. Já

consegue se locomover com ajuda, devido a todo estimulo recebido nas

sessões de fisioterapia.

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Foto 6. A aluna descendo a esc ada com apoio da professora

2) Não conseguiria manusear tesoura para recorte. Esta informação também que

não condiz com a realidade. Hoje recorta com ajuda de alguém para segurar o

papel e com tesoura de destros. Apesar de ser canhota, não se adaptou à

tesoura para canhoto.

Foto 7. A aluna utiliza a mão destra para recortar embora seja canhota

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Foto 8. Ela precisa de ajuda de outr em para realizar a atividade

Nas atividades de recortar, a aluna contou com a ajuda da professora para

segurar a figura. Na atividade abaixo, a aluna recortou, montou e colou todas as

figuras com a ajuda de um colega.

Foto 9. Não apenas a professora, mas colegas de sa la de aula ajudam na montagem

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Em outras atividades motoras, como com massinhas para modelar, utiliza as

duas mãos. Nestes exercícios ela adquire força muscular e flexibilidade articular

necessárias aos diferentes movimentos da escrita. Esse tipo de exercício deve

começar antes mesmo que a criança pegue um lápis na mão. Na imagem abaixo

(Foto 10), a aluna em atividade:

Foto 10. Atividade com massinha: aquisiç ão de força muscular e flexibilidade

Ao acompanhar a aluna com paralisia cerebral em suas atividades diárias, a

professora refletiu sobre a questão da inclusão de pessoas com deficiência na

escola:

Olhar e acompanhar as atividades é acreditar que é possível a inclusão, mas para ela ser possível é preciso dar condições necessárias aos alunos com paralisia cerebral e aos professores no contexto escolar (Professora Norma, do primeiro ano do Ensino Fundamental)

3) Segundo a instituição especializada, a criança só escreveria com letra

bastão, possivelmente não conseguiria passar para letra cursiva e que futuramente

precisaria de um laptop para escrever. Pode-se verificar nas atividades abaixo que a

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aluna consegue escrever, primeiramente usando letra bastão e algumas vezes tenta

passar para letra cursiva.

Atividade 1

As atividades realizadas pela aluna apresentam em um primeiro momento

uma caligrafia em bastão, bem tremula, ultrapassando a linha (devido à sua

dificuldade motora), mas consegue chegar ao final da lição juntamente como os

demais alunos da classe.

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O domínio do gesto, estruturação espacial e orientação temporal são os três

fundamentos necessários para a escrita. Na atividade abaixo de elaboração de

frases, apesar de ter uma letra tremula, a criança já apresenta uma direção gráfica

para escrever, adquiriu a percepção e a compreensão da imagem da escrita, ou

seja, sabe que para escrever uma palavra vem uma letra após a outra.

Atividade 2

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Em relação à escrita de textos, a aluna mostra que além de desempenhar

bem a habilidade motora para a escrita, consegue compreender o que escreve. No

desenho abaixo do texto, ela reproduz na forma de desenho a mensagem escrita.

Atividade 3

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4) Atividades de Matemática

Na reprodução da atividade abaixo, como pode-se verificar, a aluna utiliza forma

eficiente e precisa para que os pequenos músculos possam produzir movimentos

delicados e específicos para a escrita dos numerais.

Atividade 4

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5) Atividade de língua estrangeira (inglês):

Nas atividades de língua estrangeira, a aluna consegue relacionar o código

lingüístico em inglês para a escrita e interpreta o seu significado. Apresenta

dificuldade na oralidade e ao pintar.

Atividade 5

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Para amenizar essa dificuldade, a professora desta matéria utiliza outras formas

de atividades como:

a) na informática: jogos, softwares, onde a aluna interage com o programa,

b) na sala de multimídia: filmes infantis, com pequenas legendas, e também a

língua falada;

c) sala de aula: uso do gravador para que I. ouça a sua própria voz.

6) Atividades de expressão oral

A área da linguagem é alterada. Este aspecto pode estar relacionado à falta

de experiências de exploração da criança no meio e como a participação ativa é

diminuída, causa um descompasso na velocidade e compreensão dos aspectos

lingüísticos. Contudo, quando o tema é concretizado por meio de objetos, no qual a

aluna tenha a possibilidade de explorar e internalizar o conceito, a reprodução da

escrita se torna mais fácil e coerente.

A profissional de fonoaudiologia que trabalha com a aluna diz que: “esta

alteração revela atrasos marcantes. Para atingir a articulação próxima a de crianças

de sua idade são necessárias muitas horas de terapia reabilitadora da fala”.

O problema da linguagem em crianças coréicas - falta de controle oral-motor

e de boa postura, dificuldade de usar seus braços e pernas e posição incorreta da

cabeça - contribuem para o não desenvolvimento de uma articulação normal. Desta

forma, os erros de articulação que tais crianças cometem são fonéticos, causados

por movimentos musculares fora do alvo ou ausentes.

Apesar de apresentar dificuldade ao se expressar oralmente devido à sua fala

laboriosa1, de forma não tão nítida como as das demais crianças, a aluna deste

estudo de caso tem grande capacidade de expressar suas idéias. Durante as aulas

participa, expõe o que pensa, sempre de forma coerente e muito crítica.

1 Prestes (1998) e Jakubovicz & Cupello (1996) afirmam que a lesão decorrente na parte inferior da terceira circunvolução frontal do hemisfério esquerdo é chamada de Afasia de Broca, considerada como afasia não – fluente, na qual não há linguagem expressiva e o paciente apresenta fala laboriosa, dentre outras manifestações lingüísticas.

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O recurso pedagógico que as professoras utilizam pode funcionar como um

dos elementos facilitadores para que esta interação ocorra dentro da sala de aula. O

estar juntos, apenas, num ambiente escolar, muitas vezes não garante a criação de

vínculos afetivos, nem de amizades, mas sim de cooperação. É preciso criar

momentos de informação e sensibilidade para que se possa eliminar o preconceito e

barreiras atitudinais, promover estratégias que potencializem as relações

interpessoais entre os alunos como um todo. A utilização de recursos pedagógicos é

um deles.

O material utilizado, poderá ser adaptado: lápis, carteiras e cadeiras com

inclinação adequada, quadro de giz com altura móvel (conforme a altura da criança),

etc. Quando a criança apresenta bom rendimento intelectual, mas tem pouca

habilidade ou destreza para a escrita, poder-se-á iniciar o uso de um laptop com

teclado e software adaptado, uma máquina de escrever adaptada, gravador.

Dessa forma, o saber do educador é imprescindível dentro do processo de

aprendizagem e formação da criança com deficiência, sendo apenas necessário

adaptar formas para entendê-la e lidar com ela. Para isso, buscar ajuda e

orientações com técnicos da saúde, ter criatividade e disposição para o novo são

requisitos necessários e que darão conta da grande maioria de dúvidas e incertezas

encontradas ao longo do processo.

A escola deverá proporcionar um maior número possível de oportunidades

para que a integração seja positiva e gratificante para a criança. Qualquer pessoa

portadora de uma deficiência tem direito a beneficiar-se do sistema educativo como

qualquer outro elemento da comunidade. Devem ser respeitadas as características

individuais do aluno tanto no que se refere à programação didática, às estratégias

metodológicas e no estabelecimento de uma avaliação flexível, contínua e

qualitativa.

A criança com paralisia cerebral deverá seguir um currículo adaptado às suas

necessidades e potencialidades, participando em todas as atividades escolares

possíveis. Normalmente precisa de um reforço pedagógico maior em certas áreas

nomeadamente a nível sócio-afectivo, de linguagem e de autonomia. Será

necessário e benéfico a existência de uma equipe multidisciplinar que a acompanhe

o percurso da sua escolaridade e esteja sempre em contato com a escola para

orientações sobre o seu desenvolvimento.

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CONSIDERAÇÕES FINAIS

O presente estudo permitiu mostrar que a criança com paralisia cerebral tipo

coreoatetóides não tem um “cérebro paralisado” como vulgarmente se acredita, mas

uma lesão em uma área específica do cérebro que resulta em alterações motoras. O

nível cognitivo destas crianças é preservado, seus movimentos é que foram

prejudicados. Criando-se meios, esses obstáculos são facilmente superados pela

criança e ela aprende com as demais crianças.

As condições do desenvolvimento não são as mesmas para todas as

crianças, com ou sem deficiências, porque todas constroem sua individualidade com

possibilidades (características genéticas e estruturas corporais) que são muito

diferentes e particulares a cada uma. Essa construção de sua individualidade e de

seu conhecimento sobre o mundo nada mais é do que uma autoorganização que o

meio, e especialmente as pessoas ao seu redor, podem facilitar ou não.

É muito importante lembrar que o desenvolvimento da criança com deficiência

dá-se como o da criança sem deficiência. Ambas passam pelas etapas da conquista

de autonomia e de conhecimento, seguindo a mesma ordem e motivadas pelas

mesmas razões. As divergências que poderão existir entre o desenvolvimento

dessas crianças se restringem às fases do desenvolvimento, sendo que na criança

comprometida pela deficiência poderão não ocorrer de acordo com a cronologia

estabelecida pelos teóricos que embasam a prática educacional. Elas poderão ter

um inicio mais tardio da aprendizagem, além de apresentarem uma maior lentidão

durante o processo porque o ritmo de interação social e de execução das suas

ações apresentarão formas diferentes de manipulação e experimentação com o

meio.

Constata-se que, se o meio oferece ao sujeito sentimentos de segurança, de

autonomia e confiança para poder agir, a criança com deficiência ou não, terá

condições de ter um desenvolvimento mais harmonioso. A única diferença é que a

criança denominada “normal” consegue encontrar soluções para construir sua

identidade com mais facilidade, mesmo que o contexto não seja facilitador (VAYER

& RONCIN, 1989).

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A partir deste estudo de caso pode-se verificar que a experiência de conviver

com uma criança portadora de deficiências não traz benefícios apenas para o

portador de deficiência, mas para todas as pessoas envolvidas. Os adultos e os

colegas ganham com o aprendizado sobre a diferença, descobrindo que há lugar

para todos e que há formas diferentes de ver o mundo e de interagir com ele.

Os envolvidos aprendem que há diversas formas de ser e viver. Desenvolvem

uma maneira especial de escutar o deficiente, ampliam o olhar, e ao mesmo tempo,

passam a observar detalhes, que embora sejam pequenos, são de grande

importância, os quais anteriormente à experiência de conviver com uma criança

portadora de deficiência passavam despercebidos. Um olhar, um pequeno gesto ou

som adquirem a importância de um discurso, aumentando cada vez mais a

percepção e a compreensão da própria vida.

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