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un modelo conceptual de los facto-res que afectan a la participación enlas actividades de ocio y recreo delos niños con discapacidades1

[A Conceptual Model of the Factors Affecting the recreation and LeisureParticipation of Children with Disabilities]


Traducido por Egmar Longo Araújo de Melo

INICO, Universidad de Salamanca

La participación en las actividades de la vida diaria se considera unaparte vital para el desarrollo de los niños, y está relacionada con su calidadde vida y resultados de su vida futura. Las investigaciones señalan que losniños con discapacidad están en riesgo de una participación más baja enlas actividades ordinarias en el hogar y en la comunidad. Este artículo pre-senta un modelo conceptual de 11 factores ambientales, de la familia y delniño, que se cree que influyen en la participación de los niños en las acti-vidades de ocio y recreo. El artículo subraya la evidencia existente de la

influencia de estos factores entre sí y sobre la participación de los niños. La revi-sión abarca cuatro apartados de la literatura: la participación de niños y adultoscon discapacidades, el riesgo y resiliencia de niños en situación de adversidad, losdeterminantes de las actividades de ocio y recreo, y los factores que influyen enla actividad física y en el ejercicio. Se espera que el modelo propuesto sea unaherramienta útil para guiar futuras investigaciones y para el desarrollo de políti-cas y programas para los niños con discapacidades y sus familias.

PALABRAS-CLAVE: Niñez, modelo conceptual, discapacidad, ocio, participa-ción, actividad física, recreo, resiliencia.

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1Artículo publicado originalmente en “Physical and Ocupational Therapy in Pediatrics”, Vol. 23 (1), 63-90, 2003.

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Participation in everyday activities is considered to be a vital part of chil-dren’s development, which is related to their quality of life and future lifeoutcomes. Reserach studies indicate that children with disabilities are atrisk for lower participation in ordinary activities at home and in the com-munity. This article presents a conceptual model of 11 environmental,family, and child factors that are thought to influence children’s participa-tion in recreation and leisure activities. The article outlines the existing evi-dence for the influence of these factors on one another and on children’s

participation. The review encompasses four bodies of literature; the participationof children or adults with disabilities, the risk and resilience of children gacingadversity, the determinants of leisure and recreation activities, and the factorsinfluencing phisical activity and exercise. The proposed model is expected to bea useful tool for guiding future research studies and for developing policies andprograms for children with disabilities and their families.

KEY WORDS: Childhood, conceptual model, disability, leisure, participation,phsysical activity, recreation, resilience.

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La participación en las actividades deocio y recreo, desafiantes e intrínseca-mente motivadoras, se considera comouna parte vital del desarrollo de los niñosy jóvenes (Hendry, 1983; Larson, 2000).Este es también el caso de los niños yjóvenes con discapacidad (p.ej., condicio-nes intrínsecamente biológicas o adquiri-das como la parálisis cerebral, la espinabífida, o el traumatismo cerebral adquiri-do). La participación en actividades es elcontexto donde las personas con discapa-cidades, igual que todas las personas,desarrollan habilidades y competencias,hacen amistades y relaciones, alcanzansalud física y mental, expresan creativi-dad, desarrollan una autoidentidad, ydeterminan el significado y propósito desu vida (Brown, Brown, y Bayer, 1994;Brown y Gordon, 1987; Fidler y Fidler,1978; Lyons, 1993, Parmenter, Cummins,Shaddock, y Stancliffe, 1994; Schleien,Green, y Heyne, 1993). La participaciónen la comunidad y las actividades signifi-cativas y recompensantes son las princi-pales metas en los modelos de rehabilita-ción dirigidos a los niños y adultos (King,Tucker et al., in prensa; Wax, 1972;Wright, 1980).

La Organización Mundial de la Salud(OMS) define participación como la natu-raleza y extensión de la involucración deuna persona en situaciones de la vida y lacategoriza en términos de manutenciónpersonal; movilidad; intercambio deinformaciones; relaciones personales;vida en el hogar; educación; empleo; vidaeconómica; y vida social, comunitaria ycívica (World Health Organization, 2001).Esta es una definición amplia que abarcala participación de los niños en sus entor-nos escolares así como su implicación enactividades extraescolares más volunta-rias como las de ocio y recreo.

Este artículo se centra en la participa-ción de los niños en actividades volunta-rias de ocio y recreo que no son obligato-rias en la escuela. Otros autores en la lite-ratura han realizado un abordaje similar(p.ej., Kalscheur, 1992; Larson, 2000;Mactavish, Schleien, y Tabourne, 1997;Sloper, Knussen, Turner, y Cunningham,1991). En este artículo, la participación esdefinida como involucrarse en activida-des formales e informales de la vida dia-ria de los niños en todos sus entornos noescolares, incluyendo los ambientes para


Gillian King, Mary Law, Susanne King, Peter Rosenbaum, Marilyn K. Kertoy y Nancy L. Youngpresentación

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el juego, deporte, diversión, aprendizajey expresión religiosa. Las actividades for-males se refieren a actividades estructu-radas que implican reglas o metas y tie-nen un entrenador, líder o instructor for-malmente designado (p.ej., clases demúsica o de arte, deporte organizado, ogrupos de jóvenes). Las actividades infor-males tienen poco o ningún planeamien-to previo (aparte de programar el tiempopara hacerla) y son frecuentemente, perono siempre, iniciadas por el niño (p.ej.,leer, hacer ejercicio, o jugar).

La participación es importante para elbienestar de las personas. La medida enque las personas se involucran en activi-dades positivas y buscan metas en lasáreas del trabajo, el hogar y en la comu-nidad es relevante para su calidad de vida(Felce y Perry, 1992; Raphael, Brown,Renwick, y Rootman, 1996; Schalock,1990) y para su sentido de pertenencia enlas actividades de la vida diaria (King,2001; Woodill, Renwick, Brown, yRaphael, 1994). En un estudio longitudi-nal de niños de alto riesgo y con resilien-cia, Werner (1989) encontró que la parti-cipación en actividades extraescolaresjugó un papel importante en la vida delos jóvenes resilientes. Rae-Grant,Thomas, Offord, y Boyle (1989), utilizan-do datos del Ontario Child Health Study(1983) encontraron que la participaciónen las actividades disminuye el riesgo detrastornos emocionales y de conducta enniños. Se encontró que la competencia enlas actividades es un predictor importan-te de la ausencia de problemas de con-ducta en niños cuyos padres tienen unaenfermedad mental (Stiffman, Jung, yFeldman, 1986).

La evidencia de la importancia de laparticipación en las actividades de ocio yrecreo para personas con discapacidad escada vez mayor. (Caldwell y Gilbert, 1990;Kinney y Coyle, 1992; Lyons, 1993). Paraadultos con discapacidades, la oportuni-

dad para involucrarse en actividades deocio, elegidas, y el disfrute en esta parti-cipación han sido considerados predicto-res importantes para la satisfacción con lavida y el bienestar generales (Caldwell yGilbert, 1990; Kinney y Coyle, 1992). Nosorprende que la falta de participaciónpuede resultar perjudicial (Doyal yGough, 1991). Sin oportunidades adecua-das para la participación, las personas sonincapaces de explorar su potencial social,intelectual, emocional, de comunicacióny físico, y son menos capaces de crecercomo personas.

Existe una laguna fundamental ennuestro conocimiento acerca de los facto-res que promueven el éxito en la partici-pación de los niños con discapacidades(Mancini, Coster, Trombly y Heeren,2000). Es importante comprender los fac-tores y procesos que influyen entre sí ycómo los niños con discapacidades tomanparte en la actividad porque este conoci-miento se puede utilizar para fomentarla participación y eliminar barreras parauna implicación activa en actividades deocio y recreo (Brown y Gordon, 1987; Lawy Dunn, 1993; Law et al., 1999).

Muchos modelos de adaptación hanconceptualizado los factores que influyenen los resultados del niño y de la familiaen términos del ambiente, de la familia ydel niño. Estos modelos incluyen laClasificación International delFuncionamiento, de la Discapacidad y deSalud (OMS, 2001), el Modelo social eco-lógico de Bronfenbrenner (1979), elmodelo de riesgo y resiliencia deGarmezy’s (1985), y modelos de adapta-ción de los padres de niños con discapaci-dades (King, King, Rosenbaum, y Goffin,1999; Wallander et al., 1989a). Los facto-res ambientales, familiares y del niño queapoyan o dificultan la participación deniños con discapacidad aún no han sidocompletamente planeados o estudiados.Pocos estudios han analizado la influen-


cia conjunta de los factores ambientales,de la familia o del niño en la participa-ción tanto en adultos como en niños cony sin discapacidades. La mayoría de lainvestigación existente estudia la asocia-ción entre un pequeño número de facto-res y la participación, y no es de tipo lon-gitudinal. Es necesario disponer de unmodelo multivariado de una ampliagama de factores que influyen en la par-ticipación para guiar investigaciones lon-gitudinales sobre la influencia e interac-ciones de estos factores en el transcursodel tiempo (Crawford, Jackson, y Godbey,1991; Sloper, Turner, Knussen, yCunningham, 1990).

Los padres, los proveedores de servi-cios, los administradores y los responsa-bles de formular las políticas necesitanconocer qué factores intrapersonales,interpersonales y ambientales son losdeterminantes más importantes de laparticipación de los niños, cómo estosfactores intervienen conjuntamente paralimitar o intensificar la participación, y siestos factores cambian con el desarrollode los niños. Sin un conocimiento, basadoen investigaciones rigurosas, sobre quéfactores son los más importantes en loque es, indudablemente, una red com-pleja de relaciones, es difícil planificarintervenciones para aumentar la partici-pación de los niños o para diseñar políti-cas y programas eficaces dentro de unmás amplio nivel de sistemas.Actualmente no está claro si es mejorintervenir en el niño, en la familia o anivel ambiental, y qué factores específi-cos deberían tenerse en cuenta. Porejemplo, si la percepción de apoyo comu-nitario de los padres y la aceptación es undeterminante importante para la partici-pación del niño, entonces las intervencio-nes deben dirigirse a las relaciones deapoyo de los padres y sus habilidades ybienestar a la hora de abogar en defensade su hijo. Si, por otra parte, la auto-per-

cepción de los niños de su competencia alimplicarse en actividades es un predictorimportante de su nivel de participación odisfrute, las intervenciones deben dirigir-se a un conjunto de habilidades del niñoy a una percepción de competencia.

Un primer paso importante hacia laidentificación de la mayoría de los facto-res causales y vías más importantes queinfluyen en la participación de los niñoses desarrollar un modelo conceptualcomprensible de los posibles factores ysus relaciones entre sí (Crawford et al.,1991; Mancini et al., 2000; Sloper et al.,1990). Se ha prestado poca atención aldesarrollo de modelos conceptuales quedefinan la naturaleza y funcionamientode los factores que afectan a la participa-ción en las actividades de ocio y recreo(Crawford y Godbey, 1987). Basado enuna revisión de la literatura, se proponeun modelo de participación en activida-des de ocio y recreo de los niños queincluye factores ambientales (p.ej. laaccesibilidad física de edificios y actitudesde miembros de la comunidad), factoresfamiliares (p. ej. los propios intereses delos padres en las actividades de ocio) yfactores del niño (p. ej. la función física ocompetencia social del niño). Este mode-lo fue desarrollado para guiar un estudiolongitudinal de los determinantes de laparticipación de los niños en actividadesde ocio extraescolares formales e infor-males.

Este artículo está ordenado de lasiguiente manera. Primero, se revisa laliteratura acerca del alcance y naturalezade la participación de niños y jóvenes condiscapacidades. Se presenta un modelode los factores que afectan a la participa-ción en las actividades de ocio y recreo,basado en una revisión y síntesis de variosapartados de literatura. Las interrelacio-nes entre los factores en este modelo sejustifican mediante referencias de la evi-dencia empírica existente. El modelo

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resultante destaca varias vías por las cua-les los factores pueden influir directa oindirectamente en la participación de losniños, proporcionando así la compren-sión de los factores que pueden afectar laextensión y el alcance de su participación.A continuación se expone la utilidad deese modelo respecto a la investigación,práctica clínica, y desarrollo de políticas yprogramas para los niños con discapaci-dades y sus familias en el futuro.

el alcance y naturaleza de la parti-cipación de niños y adolescentescon discapacidades ■ ■ ■

Las investigaciones señalan que losniños y los adolescentes con discapacida-des o enfermedades crónicas están enriesgo para una participación más baja enlas actividades habituales de la vida dia-ria. Utilizando los datos del NationalHealth Interview Survey de 1992-1994,Newacheck y Halfon (1998) estimaronque la discapacidad en la infancia dalugar a la restricción de 66 millones deactividades diarias al año, incluyendo 24millones de días de ausencia de la escue-la. Los investigadores utilizando muestrasde conveniencia y grupos comparativos(Brown y Gordon, 1987; Margalit, 1981;Sillanpaa, 1987) han informado que losniños con discapacidades físicas tienden ainvolucrarse en actividades de ociomenos variadas que los niños sin discapa-cidad y su participación está caracteriza-da por una frecuencia mayor de activida-des de recreo más pasivas y menos activi-dades sociales, especialmente aquéllas denaturaleza espontanea. De manera simi-lar, un estudio reciente llevado a cabopor Meijer, Sinnema, Bijstra,Mellenbergh, y Wolters (2000) que inclu-yó 107 niños con enfermedades crónicas,encontró que los niños que tenían limita-ciones físicas estuvieron menos involucra-

dos en actividades de ocio que los niñossin limitaciones físicas.

Cuando los niños con discapacidadesalcanzan la adolescencia y la vida adulta,su participación llega a ser más restringi-da. Brown y Gordon (1987) estimaronque adolescentes con discapacidadesveían alrededor de 2 horas y media másde televisión al día que los adolescentessin discapacidad. Stevenson, Pharoah, yStevenson (1997) encontraron que losadolescentes y adultos jóvenes conParálisis Cerebral disminuían su nivel deactividad social con la edad, cuando fue-ron comparados con un grupo control deadolescentes y adultos jóvenes sin disca-pacidades.

Otros estudios no han empleado gru-pos control o de comparación, pero hanrealizado comparaciones con los datosnormativos. Blum, Resnick, Nelson, y St.Germaine (1991) llevaron a cabo un estu-dio basado en entrevistas con 102 adoles-centes con edades comprendidas entre12 y 22 años que tenían espina bífida oparálisis cerebral. Estos adolescentestomaban parte en pocas actividadessociales organizadas y tenían poco con-tacto con sus compañeros fuera de laescuela. Pollock y Stewart (1990) desarro-llaron una investigación sobre el perfil deactividades de 40 adultos con discapaci-dad entre 18 y 28 años de edad. Seencontró que estos adultos jóvenes seinvolucraban en actividades de ocio pasi-vas y solitarias como ver la televisión u oírmúsica. Pocos de los encuestados indica-ron realizar a menudo actividades comopasar el tiempo con amigos o ir de excur-sión. Contrariamente, de acuerdo con losdatos normativos presentados porPollock y Stewart, los canadienses conmás de 15 años dedicaron una media deuna hora al día a la socialización. Henry(1998) analizó las principales actividadesde ocio de cuatro grupos de adolescentesentre 12 y 21 años de edad, incluyendo

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un grupo de adolescentes con discapaci-dades físicas. Los tipos más comunes deactividades fueron iguales para los cuatrogrupos: oír música, salir con amigos, verla televisión y hablar por teléfono. Henryconcluyó que los adolescentes con disca-pacidades son como sus iguales sin disca-pacidades en términos de intereses y par-ticipación en actividades de ocio pasivas yno estructuradas. Un estudio más anti-guo llevado a cabo por McAndrew (1979)reveló que alrededor del 50% de los ado-lescentes con espina bífida que participa-ron en la investigación no habían visitadoo estado con amigos en los últimos 12meses, en contraste con los hallazgos deHenry de que los adolescentes con disca-pacidades participaban de actividades deocio con amigos.

Estudios con adultos o adultos jóvenescon discapacidades físicas o del desarrollorevelan también un patrón de restricciónde la participación e involucración enactividades más pasivas, frecuentementebasadas en el hogar (Crapps, Langone, ySwaim, 1985; Dempsey, 1991; Liverton yPatterson, 1997; Rosen y Burchard, 1990;Senft, Peuschel, Robison, y Kiessling,1990). Lockwood y Lockwood (1991), porejemplo, señalan que las actividades deocio más comúnmente llevadas a cabopor adultos con discapacidades fueronescuchar música, ver la televisión, ir alcine, hacer trabajos de arte y manualida-des y jugar a juegos de ordenador. LaCanadian Health and Activity LimitationSurvey del año de 1991 (StatisticsCanada, 1995) señaló que las actividadesde ocio más comunes de las personasmayores de 15 años con discapacidadesfueron ver la televisión o escuchar laradio (84%), leer (58%), y hablar por telé-fono (49%). Las barreras más frecuente-mente mencionadas para una participa-ción más activa en las actividades de ociofueron la falta de capacidad física (18%),los altos costes (15%), y la falta de insta-

laciones o de programas cercanos (10%).

Este patrón de participación en unrango reducido de actividades, a menudopasivas y solitarias, no es necesariamenteun problema. De acuerdo con Henry(1998), no debe suponerse que unamayor participación en las actividades deocio es más saludable. La participación enalgunas actividades altamente significati-vas puede ser suficiente como para pro-porcionar bienestar y una sensación designificado en la vida cotidiana. La faltade participación no deseada en activida-des sociales y recreativas, sin embargo,puede contribuir a problemas de adapta-ción social y a una sensación de soledad.Los niños y adolescentes con discapacida-des con frecuencia se sienten socialmenteaislados y solos (Anderson y Clarke, 1982;Blum et al., 1991; Cadman, Boyle,Szatmári, y Offord, 1987; King et al., 1997;LaGreca, 1990; Horner y Newton, 1993).

un modelo de factores ambientales,de la familia y del niño que afectana la participación en las actividadesde ocio y recreo de niños con dis-capacidades ■ ■ ■

El primer paso en la construcción decualquier modelo es desarrollar una com-pilación de las posibles variables impor-tantes de acuerdo con la literatura(Blalock, 1969). Se llevó a cabo una revi-sión de cuatro campos de la literaturapara determinar la naturaleza de los fac-tores potencialmente importantes: (a) laliteratura de rehabilitación sobre la parti-cipación de los niños o adultos con disca-pacidades, (b) la literatura de psicologíasobre el riesgo y resiliencia de los niñosfrente a la adversidad, (c) la literaturasobre los factores determinantes de lasactividades de ocio y recreo y (d) la litera-tura general sobre los factores que influ-

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yen en la actividad física y en el ejercicio.Estos campos de la literatura apoyan lautilidad de un modelo conceptual queabarca el ambiente, la familia, y los fac-tores del niño, y señalan una serie de fac-tores comunes que afectan a la participa-ción, así como una serie de factores espe-cíficos. Cada uno de estos cuatro aparta-dos teóricos, por lo tanto, proporcionainformación importante para el desarro-llo de un modelo del ambiente, de lafamilia, y del niño y los determinantes dela participación de los niños con discapa-cidades.

La literatura sobre rehabilitación ofre-ce muchas pistas, pero poca evidenciaconcreta acerca de los principales facto-res responsables de la baja participaciónde las personas con discapacidades. Pocosestudios cualitativos o cuantitativos hanevaluado los factores que afectan a lasactividades de ocio y recreo de los niñoso adolescentes con discapacidades. Lasexcepciones son los estudios de Law(1993), Mactavish et al. (1997), y Sloper etal. (1990). Estas investigaciones revelan laimportancia de los factores familiares (p.ej., las preferencias de actividades de ociode la familia) y de los factores ambienta-les (p. ej., las actitudes hostiles de losmiembros de la comunidad), más que losfactores del propio niño. El estudio cuali-tativo de Law (1993) indica que las barre-ras actitudinales, sociales e institucionalesafectaron a la participación de los niñosde 3 a 12 años de edad con discapacida-des físicas. Mactavish et al. (1997) halla-ron que la situación laboral de los padresera un factor importante que influía en eltipo de ocio de las familias de los niñoscon discapacidades del desarrollo. Sloperet al. (1990) revelaron que el nivel educa-tivo, la clase social, y los logros y orienta-ción recreativa de los padres afectaban ala participación de los niños con síndro-me de Down en las actividades organiza-das y en el juego informal.

La literatura sobre el riesgo y resilien-cia proporciona el concepto útil de“Factores de protección”, que son facto-res que atenúan el riesgo. Esta literaturadestaca el papel desempeñado por lafamilia y por el entorno del niño e intro-duce importantes factores familiarescomo la cohesión familiar y la armonía(Garmezy, 1985; Rutter, 1990).Contrariamente, la literatura sobre elocio y recreo se centra en las restriccionesa la participación. Esta literatura identifi-ca cinco principales obstáculos a la parti-cipación en las actividades de ocio yrecreo: los intereses o preferencias, tiem-po, dinero, instalaciones, y las habilida-des (Crawford y Godbey, 1987; Jackson ySearle, 1985; Snepenger y Crompton,1985). Un aspecto específico de esta lite-ratura es su consideración de las prefe-rencias de las personas para la participa-ción en determinados tipos de activida-des. La bibliografía sobre la participaciónen actividades físicas añade varios facto-res nuevos. Esto indica que los factores dela familia (p. ej., el modelado de apoyo) ylos del niño (p. ej., el disfrute del niño enuna actividad y su percepción de auto-eficacia para la actividad física) determi-nan la participación del niño en la activi-dad física (Allison, 1996; DiLorenzo,Stucky-Ropp, Vander Wal, y Gotham,1998; Trost et al., 1997).

Basado en la revisión de la literaturadescrita anteriormente, se desarrolló unmodelo conceptual de los factores deter-minantes de la participación de los niños(ver Figura 1). La participación de losniños se conceptualiza como resultanteen un modelo multidimensional queincluye factores dentro del entornocomunitario, de la familia y del niño. Elmodelo contiene 11 factores predictivoscon efectos directos o indirectos en laparticipación de los niños recogidos de laliteratura. Dicho modelo destaca 23 rela-ciones entre estos factores, de acuerdo

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con una amplia revisión de la literaturaempírica respecto a los temas discapaci-dad en la infancia, riesgo y resiliencia,ocio y recreo, y actividad física y ejercicio.El modelo, por lo tanto, describe elamplio espectro de factores que puedenayudar o dificultar la participación delniño, y proporciona información acercade los posibles roles de cualquiera deestos factores en relación con todos losotros.

El modelo no es meramente un listadode los factores que podrían afectarpotencialmente a la participación de losniños. En él se esbozan las posibles rela-ciones entre los diversos factores ambien-tales, familiares y del niño, y describe lasposibles vías de causalidad (o hipótesis)entre cada factor y los resultados de par-ticipación. Como muestran las flechas enel modelo relacionando los diversos fac-tores a la participación (Cuadro L), la lite-ratura indica que la mayoría están direc-tamente relacionados con la participa-ción. Las flechas en el modelo tambiénmuestran una serie de posibles vías demediación.

Basado en sus relaciones con otros fac-tores, como se muestra en la literatura, 5son los factores que se pueden considerarmediadores de los efectos directos: laausencia del impacto en los recursos eco-nómicos y de tiempo de la familia(Cuadro D), el entorno familiar favorable(Cuadro F), las auto-percepciones delniño de su competencia escolar y deporti-va (Cuadro H), la función física, cognitivay comunicativa del niño (Cuadro I), y lafunción emocional, del comportamientoy social del niño (Cuadro J). La explora-ción de la naturaleza de las variablesmediadoras importantes proporcionaráuna mejor comprensión de los diversosmecanismos que mejoran o limitan losniveles de participación (Baron y Kenny,1986). Si los estudios no analizan lasvariables claves, entonces, los procesossubyacentes del fenómeno de constructoparticipación no se analizarán, y no segenerarán informaciones teóricas y prác-ticas importantes (Eddy, Dishion, yStoolmiller, 1998). Una intervenciónpuede ser equivocada, por ejemplo, si seintenta cambiar un factor cuando, enrealidad, otro factor mediador es el queexplica la influencia en la participación.

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Figura 1. Un modelo de los factores que afectan a la participación de los niños con discapacidades


caracteristicas del modelo ■ ■ ■

Las principales características delmodelo propuesto son las siguientes: (a)carácter integral, (b) alcance socio-ecoló-gico, y (c) centrado en las fortalezas delos niños, las familias y las comunidades.Este modelo integral y transdisciplinarincorpora los conceptos de preferencias,funcionamiento, y competencias percibi-das, así como los mecanismos de apoyo yde oportunidad. El modelo contienetanto las variables distales, tales como lasrelaciones de apoyo para los padres,como las variables más cercanas a losresultados de la participación, como laspreferencias de actividades del niño.

El modelo adopta una perspectivasocio-ecológica de sistemas. Trata las rela-ciones complejas entre el niño en desa-rrollo y los contextos de la familia y de lacomunidad en los que el niño está impli-cado (Belsky, 1981; Bronfenbrenner,1979; Kazak, 1986). De forma semejante,ala aaaaaaaaasatipología de los factores de protecciónde Garmezy (1985) y el modelo de restric-ción de las actividades de ocio deCrawford y Godbey (1987) consideran losfactores de protección o de restricciónbasándose en tres tipos o niveles deéstos: intrapersonales, interpersonales (ofamiliares), y estructurales (o ambienta-les). El modelo es una fusión de la litera-tura existente que considera una ampliagama de posibles factores importantes,incluyendo los apoyos y las barreras anivel de la comunidad, los recursos, pre-ferencias, e implicación familiares, asícomo los intereses, funcionamiento, ycompetencia autopercibida de los niños.

El modelo refleja una perspectivabasada en las fortalezas. Este es un enfo-que que se centra en las fortalezas de laspersonas y reconoce la importancia de lasrelaciones y ambientes de apoyo a lahora de generar resultados positivos para

las personas (Saleeby, 1992). En conse-cuencia, los factores en el modelo sondescritos como factores de apoyo y nocomo limitaciones o restricciones. Si losinvestigadores están buscando los facto-res que aumenten la participación,entonces, los modelos que utilicen debenreflejar un enfoque proactivo y positivo(Mancini et al., 2000).

Las secciones siguientes describen losfactores ambientales, de la familia, y delniño en un modelo de participación enlas actividades de ocio y recreo. Cada unode los tres apartados, contiene una pers-pectiva general de qué tipo de factoresdel ambiente, de la familia o del niño secree que son los más importantes. Sedefinen a continuación los factores en elmodelo y se menciona la evidencia de losvínculos causales entre los diversos facto-res (según lo indicado por las flechas enla Figura 1). La causalidad se estableceutilizando un argumento lógico y teóricofuerte, y diseños longitudinales (Hoyle yPanter, 1995). Las hipótesis sobre lasdirecciones de los vínculos en el modeloestán basadas en gran medida en la teo-ría y en la lógica, ya que los datos empíri-cos en la literatura provienen casi exclusi-vamente de diseños transversales.Algunas de las vías en el modelo son muyprobablemente bidireccionales, pero elmodelo especifica las vías no recíprocas,más que las vías recíprocas. El resultadoes un modelo que puede ser probado yrefinado a través de la investigación futu-ra, particularmente a través de estudiosque emplean diseños longitudinales yque examinen los múltiples predictoresde la participación.

factores ambientales ■ ■ ■

Respecto al nivel ambiental, numero-sos factores físicos y sociales parecen pro-

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porcionar oportunidades importantespara la participación de las personas(Renwick y Friefeld, 1992). Los hallazgosde la Canadian Health and ActivityLimitation Survey (1991) indican que elcosto de las actividades es un factorimportante que afecta a la participaciónde las personas con discapacidades(Statistics Canada, 1995). En esta encues-ta, el 41% de los jóvenes canadienses condiscapacidades informaron que les gusta-ría hacer más actividades en su tiempo deocio, pero principalmente se lo impidiósu coste (Hanvey et al., 1994). Otras res-tricciones ambientales para la participa-ción analizadas en la literatura incluyenla falta del transporte accesible, carenciade instalaciones cercanas o de la facilidadde acceso al espacio del juego, la falta deinformación sobre programas actuales yfuturos, la ausencia de oportunidades ode programas adecuados, y la falta deayuda física (Garton y Pratt, 1991;Lockwood y Lockwood, 1991; Taylor,Baranowksi, y Young, 1998). El ambientefísico ha estado influenciado histórica-mente por las características o las necesi-dades de la persona “promedio”.Consecuentemente, muchos niños condiscapacidades físicas encuentran entor-nos físicos restringidos y se sienten inca-paces de integrarse en la comunidad másamplia (Ley y Dunn, 1993).

Aspectos del entorno social (por ejem-plo, los estereotipos negativos y las acti-tudes de los miembros de la comunidad)y los entornos institucionales (por ejem-plo, políticas restrictivas y burocracia),también pueden limitar los niveles departicipación de los niños (Illich, Zola,McKnight, Caplan, y Shaiken, 1977; King,Cathers, Miller Polgar, MacKinnon, yHavens, 2000; Law et al., 1999; Schlaff,1993; Weinberg, 1984). Los sistemas fuer-tes de apoyos externos que involucren laescuela y la comunidad parecen ser unfactor particularmente importante que

protege a los niños de los resultadosadversos mediante el fomento y el apoyoa los valores y estrategias de afronta-miento de los niños (Garmezy, 1985). Enun artículo de revisión, Peterson y Blum(1996) han sugerido que los factoressociales como apoyo informal o la pre-sencia de redes sociales de apoyo tienenun impacto positivo sobre los niveles deactividad de los niños con discapacidades.Las personas con discapacidades suelencitar “que los demás creen en mí”, comoun factor decisivo para la determinaciónde su éxito en la vida (King et al., 2000,King, Cathers et al., en prensa).

La revisión de la literatura empírica(que se resume a continuación), indicatres grandes factores ambientales rele-vantes para la participación: (a) losambientes físicos e institucionales deapoyo, (b) las relaciones de apoyo para elniño, y (c) las relaciones de apoyo para lospadres. La bibliografía citada incluyetanto los estudios de investigación comoartículos de revisión que resumen la lite-ratura empírica. Estos estudios abarcan loque se conoce sobre la participación delos niños sanos, de los niños en situaciónde riesgo de problemas psicosociales, ylos niños con discapacidades.

a. El ambiente físico e institucional deapoyo. Este factor se refiere a laausencia de restricciones económicas,obstáculos en las políticas, o barrerasfísicas en la comunidad y a la presen-cia de instalaciones accesibles conve-nientemente ubicadas, así como acti-tudes positivas de la comunidad conrespecto a la inclusión. El modelo indi-ca que la presencia de los ambientesfísicos e institucionales de apoyo esta-rán relacionados a: (a) un entornodoméstico más favorable, (b) la mejo-ra de la función emocional, del com-portamiento y social del niño (Rutter,

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1986; y Richmond Beardslee, 1988), y(c) una mayor participación de losniños en actividades organizadas einformales (Garton y Pratt, 1991;Hanvey et al., 1994; Law, de 1993;Patterson y Blum, 1996; de StatisticsCanada, 1995).

b. Presencia de relaciones de apoyo parael niño. Este factor se refiere a las rela-ciones sociales con otros que ayudanal niño a participar en actividades dia-rias (por ejemplo, el apoyo social delos padres, de otros adultos, de susiguales, y de los compañeros de clase).El modelo indica que la presencia derelaciones de apoyo para los niñosestará relacionada con: (a) la mejorade la función emocional, del compor-tamiento y social del niño (Appletonet al. 1997; Rutter, 1990; Wallander yVarni, 1989; Werner, 1994), y (b) unamejor participación de los niños(DiLorenzo et al., 1998, Patterson yBlum, 1996; Werner, 1994).

c. Presencia de relaciones de apoyo paralos padres. Este factor se refiere a laspercepciones de los padres del apoyosocial informal y formal. El apoyosocial informal incluye las relacionescon los amigos, familiares, y vecinos.El apoyo social formal se refiere alapoyo emocional, de información, einstrumental que caracteriza la pres-tación de servicios centrados en lafamilia (Rosenbaum, King, Law, King,y Evans, 1998). Basándose en los datosexistentes, el modelo indica que lapresencia de relaciones de apoyo paralos padres estará relacionada con: (a)un entorno doméstico más favorable(Beckman, 1991; King et al., 1999;Minnes et al., 1989), y (b) mejora de lafunción emocional, del comporta-miento y social del niño (King et al.,1999).

factores familiares ■ ■ ■

En el ámbito familiar, las restriccioneseconómicas de la familia asociadas conun alto coste de las actividades de ocio sehan considerado un factor determinanteen la participación de los niños. La fre-cuencia de participación de los niños enlos programas deportivos, artísticos ycomunitarios, se ha hallado que varíadirectamente con el nivel de ingresos,siendo los más pobres los que con másprobabilidad informan que sus hijos casinunca han participado en estas activida-des (Offord, Lipman, y Duku, 1998). Elmodelo, por lo tanto, incluye el costeabsoluto de las actividades como un fac-tor ambiental y el coste relativo de lasactividades de una familia como un fac-tor familiar. Para familias con ingresosadecuados, el coste absoluto de las activi-dades en términos de inscripción, detransporte y los costes del material pue-den no ser un problema.

Otros posibles factores familiaresimportantes expuestos en la literaturaincluyen la presencia de los miembros dela familia con quienes puedan participaren la actividad, la dependencia de losniños de los padres para el transporte, yel deseo de los padres de promover eldesarrollo de sus hijos (Allison, 1996;Jackson y Burton, 1989; Lockwood yLockwood, 1991; Witt y Ellis, 1987). Lacohesión familiar y la armonía puedenconducir a un mayor deseo para expresarlos lazos familiares a través de las activi-dades en común (Garmezy, 1985).

Las familias de los niños con discapaci-dades se enfrentan a menudo con losaltos costes de atención sanitaria, el aisla-miento familiar, trabajo intensivo de lasrutinas de cuidado diario (Perrin, 1986),todo lo cual puede afectar a su capacidadpara apoyar la participación de sus hijos.Loomis, Javornisky, Monahan, Burke, y

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Lindsay (1997) encontraron que el entor-no familiar de los adultos jóvenes conespina bífida explicaba las diferencias sig-nificativas en su empleo, movilidad en lacomunidad y actividad social. Los padresson fundamentales en la prestación deactividades y oportunidades de ocio parasus hijos, especialmente a sus hijos condiscapacidades (Rynders y Schleien, 1991;Schleien et al., 1993). Según Schleien etal. (1993), el apoyo y esfuerzo de las fami-lias son cruciales para iniciar y mantenerla participación de los niños con discapa-cidades en el entorno doméstico, escolary comunitario.

Los patrones de recreo de los padresinfluyen en el interés y en la participaciónde los niños en actividades de ocio duran-te toda la vida (Horna, 1989). Sloper et al.(1990) hallaron que las familias de losniños con síndrome de Down que habíanpuesto más énfasis en la participación enlas actividades de ocio tenían hijos queparticipaban con mayor frecuencia en lasactividades organizadas. Del mismomodo, en un estudio longitudinal sobreniños sin discapacidades del 5º al 9º curso,DiLorenzo et al. (1998) encontraron quela socialización en la unidad familiar ejer-ce una gran influencia sobre los nivelesde actividad física de los niños. Esta socia-lización incluyó el modelado de suspadres a través de su propia participaciónen la actividad física, así como el estímu-lo de los padres al ejercicio.

La revisión de estudios empíricos (resu-men a continuación), indica que cuatrofactores clave de la familia favorecen laparticipación de los niños: (a) la ausenciade limitaciones económicas y de tiempocausados por tener un hijo con una disca-pacidad, (b) una mejor situación socioe-conómica de la familia, (c) un entornofamiliar favorable, y (d) un fuerte interésfamiliar en actividades recreativas. Estosfactores se indican en la segunda fila dela Figura 1.

d. Ausencia de impacto económico y detiempo sobre la familia. Este factor serefiere al impacto económico de cui-dar a un niño con una discapacidad enel día a día. Las demandas económicasdebidas a los costes del cuidado de unniño con discapacidad pueden limitarla disponibilidad de dinero para elrecreo familiar. El trabajo intensivo delas rutinas de cuidado diario puedereducir la capacidad de los padrespara apoyar la participación de sushijos porque tienen menos tiempo yoportunidades para hacerlo (Perrin,1986). El modelo indica que un menorimpacto económico y de tiempo pro-ducido por cuidar a un niño con unadiscapacidad estarán relacionadoscon: (a) un entorno familiar más favo-rable (Beckman, 1991; Boyce, Behl,Mortensen, y Akers, 1991; Minnes etal. 1989), y (b) una mayor participa-ción del niño.

e. Variables demográficas de apoyo a lafamilia. Este factor se refiere al niveleducativo de los padres, al empleo, y alos ingresos familiares. Cuando lasfamilias tienen menos recursos econó-micos, son menos capaces de pagar eltransporte, el coste de los uniformes oequipamientos especiales, y las tasasde matrícula o clases. Garton y Pratt(1991) estudiaron la participación enlas actividades de ocio de 1.316 ado-lescentes con discapacidades entre 13y 17 años de edad y encontraron quelas razones más frecuentes para lafalta de participación incluían los gas-tos y la necesidad de equipamientoespecial. La situación económica de lafamilia, por lo tanto, parece desempe-ñar un papel directo en la participa-ción de los niños. Como se observa enel párrafo siguiente, también hay evi-dencias de que las variables demográ-ficas de la familia afectan indirecta-mente a la participación del niño, a

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través de las vías del impacto econó-mico y de tiempo sobre la familia, y elnivel funcional del niño.

El modelo indica que unos mejoresfactores demográficos de la familia(mayor nivel educativo, empleo ymayores ingresos) estarán relaciona-dos con: a) un menor impacto econó-mico y de tiempo producido al cuidara un niño con discapacidad(McCormick, Charney, y Stemmler,1986); b) una mejor función física,cognitiva, y comunicativa del niño(Cadman y col., 1986; Walker,Greenwood, Hart, y Carta, 1994); (c),una mejor función emocional, delcomportamiento y social del niño(Boyle y Lipman, 1998; Gortmaker,Walker, Weitzman, y Sobol, 1990); y(d) una mayor participación del niño(Allison, 1996; Garton y Pratt, 1991;Offord, Last, y Barrette, 1985; Offordet al., 1998; Sloper et al., 1990;Stoneman, Brody, Davis, y Crapps,1988).

f. Entorno familiar favorable. Este factorse refiere al bienestar físico, mental ysocial de los padres, el impacto de unniño con una discapacidad en el fun-cionamiento social de la familia, ycómo la familia funciona como uni-dad. Cuando los padres tienen altobienestar y la unidad familiar funcio-na bien, hay energía y compromisopara apoyar y fomentar la participa-ción del niño.

El modelo indica que un entornofamiliar más favorable estará asociadocon: (a) la percepción del propio niñocomo más competente (Ryan y Adams,1998), (b) una mejor función física,cognitiva, y comunicativa del niño(Jessop, Riessman, y Stein, 1988;Landry, Smith, Miller-Loncar, y Swank,1997; Plata, Westbrook, y Stein, 1998),(c) una mejor función emocional, del

comportamiento, y social del niño(King et al., 1999; Kronenberger yThompson, 1990; Rae-Grant et al.,1989; Sloper et al., 1991; Walker,Ortiz-Valdés, y Newbrough, 1989;Wallander, Varni, Babani, Banis, yWilcox, 1989b), y (d) una mayor parti-cipación de los niños (Mink, Nihira, yMeyers, 1983; Werner, 1994).

g. Preferencia familiar por el recreo. Estefactor se refiere a las preferencias delos padres para participar en determi-nadas actividades como una unidadfamiliar. El modelo indica que unamayor preferencia de la familia paraparticipar en las actividades de recreoestará relacionada con una mayor par-ticipación del niño (Sloper et al.,1990).

factores del niño ■ ■ ■

Al nivel del niño, las variables impor-tantes expuestas en la literatura incluyenlas capacidades funcionales del niño, lashabilidades interpersonales, las habilida-des de comunicación, la autoestima y lamotivación (Garmezy, 1985, Peterson yGunn, 1984; Sloper et al., 1990; Werner,1989, 1994). Las dificultades para comu-nicar las necesidades de ocio y paratomar decisiones sobre la participaciónen las actividades de ocio parecen ser fac-tores importantes (Lockwood yLockwood, 1991; Witt y Ellis, 1987). El dis-frute de la actividad física y los senti-mientos de competencia también hanresultado ser determinantes importantesde la actividad física y del ejercicio(DiLorenzo et al., 1998; Trost et al., 1997).En términos de motivación, los niños condiscapacidades pueden desarrollar unacomprensión de que son diferentes de lanorma (Gliedman y Roth, 1980), lo quepuede hacer que ellos no quieran partici-

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par activamente. Aunque se cree que lascaracterísticas del niño son importantes,en particular, se consideran generalmen-te más importantes sus preferencias deactividad, los factores ambientales y lafamilia en la promoción de la participa-ción, que las características de los propiosniños (Jackson y Burton, 1989; Sloper etal., 1990).

El modelo plantea la existencia de cua-tro factores clave del niño: (a) las opinio-nes de los niños sobre su propias compe-tencia, (b) su función física, cognitiva ycomunicativa; (c) su función emocional,del comportamiento y social, y (d) suspreferencias en la actividad.

h. Auto-percepción del niño de su com-petencia académica y deportiva. Estefactor se refiere a la percepción de losniños de su competencia en dos áreasclave – la académica y la deportiva(Harter, 1983). Un tercer aspectoimportante del auto-concepto en elenfoque teórico de Harter es la acep-tación social (recogido en el construc-to J). El modelo indica que la percep-ción de una mayor competencia esta-rá relacionada con: (a) mejor funciónemocional, del comportamiento ysocial del niño (Appleton et al., 1997,Rae-Grant et al., 1989; Stiffman et al.,1986), y (b) una mayor participaciónde los niños (DiLorenzo et al., 1998;Trost et al., 1997).

i. Función física, cognitiva, y comunicati-va del niño. Este factor se refiere a lacapacidad del niño en todos los aspec-tos del bienestar físico, cognitivo ycomunicativo (es decir, la función físi-ca, la salud general, la función cogni-tiva y, el lenguaje expresivo y recepti-vo). La participación en las actividadespuede ser difícil para un niño con unadiscapacidad física a causa de cansan-cio o falta de capacidad física(Lightfoot, Wright, y Sloper, 1999). El

modelo indica que una mejor funciónen estos ámbitos estará en relacióncon una mejor participación de losniños (Lepage, Noreau, y Bernard,1998; Sloper et al., 1990).

j. Función emocional, del comporta-miento y social del niño. Este factor serefiere al funcionamiento en las esfe-ras emocional, del comportamiento ysocial del niño. Sentirse cohibido osocialmente torpe puede hacer difícilla participación en las actividades paraun niño (Lightfoot et al., 1999). Doll(1996), en un artículo de revisión, haanalizado diversos factores que pue-den contribuir a la falta de amigos,incluyendo la escasa confianza ensituaciones sociales y la capacidadlimitada de empatía. El modelo, por lotanto, indica que una mejor funciónemocional, del comportamiento ysocial se relacionará con una mayorparticipación de los niños (Byrne,Cunningham, y Sloper, 1988, Rae-Grant et al., 1989).

k. Preferencias de actividades del niño.Este factor se refiere a la afinidad delniño con tipos específicos de activida-des formales e informales. El modeloindica que las preferencias más fuer-tes para participar en actividadesespecíficas estarán relacionadas conuna mayor participación de los niños(Garton y Pratt, 1991; Kimiecik,Hornos, y Shurin, 1996; Tappe, Duda, yEhrnwald, 1989).

utilidad del modelo ■ ■ ■

La participación de los niños es unfenómeno complejo y multi-factorial(Mancini et al., 2000), que puede com-prenderse mejor a través de la utilizaciónde un modelo donde se esbozan los posi-bles factores determinantes y las vías

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para la participación. El modelo presen-tado aquí se desarrolló para orientar unestudio longitudinal de tres años, explo-rando los factores que afectan a la parti-cipación de los niños de 6 a 15 años condiscapacidades físicas. Dicho estudiodeterminará los factores ambientales, dela familia, y del niño que mejoran la par-ticipación en actividades formales einformales de la infancia y analizará lasvías por las que estos factores operan. Elestudio determinará si diferentes varia-bles y vías en función de la edad y géne-ro de los niños y, por tanto, ofreceráinformación acerca de la aplicabilidad delmodelo a los niños y a las niñas, de diver-sas edades.

El modelo presentado aquí es relevan-te para la participación de todos los niñosy puede utilizarse para orientar a lainvestigación dirigida a los niños con osin discapacidades. El modelo puedeusarse para analizar los factores determi-nantes de la participación general de losniños en las actividades de ocio y recreo opara examinar los factores determinantesde la participación en actividades especí-ficas, tales como en los deportes o en lasasociaciones.

Una posible limitación del modelo es sitiene una amplia aplicabilidad a los niñosy a las familias de diversas culturas.Obviamente, para que las intervencionessean eficaces en el fomento de la partici-pación, tienen que ser culturalmenteapropiadas. En este punto de nuestroconocimiento, se desconoce si los mismosfactores afectan a la participación paralos niños y las familias independiente-mente de su origen cultural. Es posibleque las diferencias culturales en las cre-encias, en las preferencias, en los com-portamientos, o la presencia de oportuni-dades puedan llevar a que algunos de losfactores sean más importantes que otrosen la determinación de la participaciónen los niños. La investigación futura

podría emplear el modelo de participa-ción para determinar el papel desempe-ñado por los factores culturales. Estainformación podría ser utilizada paradiseñar intervenciones multiculturalessatisfaciendo las necesidades de muchosgrupos étnicos al mismo tiempo (Taylor etal., 1998).

Un modelo conceptual de la participa-ción proporciona una plantilla que puedeser utilizada para guiar las iniciativas dela investigación. Los modelos conceptua-les pueden ayudar a los investigadores ala hora de decidir cuáles son las cuestio-nes a afrontar y que los factores analizan.Por ejemplo, el modelo de participaciónpuede ser útil para ayudar a los investi-gadores a afrontar cuestiones tales comola influencia de los sistemas y de las fami-lias en la participación de los niños condiscapacidades (Mactavish et al. 1997) oel grado en que la participación estáafectada por la función física y por lacompetencia social de los niños. El mode-lo también permitirá a los investigadorescomprender la interacción dinámicaentre los diversos factores, que podríanlimitar o aumentar la participación y lasvías causales por las que se determinan lafrecuencia y naturaleza de la participa-ción. Por ejemplo, el modelo podría serutilizado para abordar las cuestionesrelativas a la influencia de los cambios enel ciclo de la vida familiar y en la transi-ción del desarrollo del niño en los mode-los de participación infantil.

Para comprender las vías de causali-dad, los investigadores deben examinarvarios factores al mismo tiempo, en lugarde pequeños subgrupos de factores. Elmodelo puede ser útil en este sentido.Como ilustración, los estudios en la litera-tura (por ejemplo, Sloper et al., 1990;Stoneman et al., 1988) indican que lasvariables demográficas familiares deapoyo (por ejemplo, los ingresos de lafamilia y el nivel educativo de los padres)

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están asociadas con una mayor participa-ción de los niños. Esta relación posible-mente directa, sin embargo, podría sermediada por otros factores, tales como eltiempo que tiene la familia para llevar alniño a clases. Alternativamente, podríaser que las variables demográficas fami-liares de apoyo mejoren las habilidadessociales del niño, lo que les lleva a sentir-se más cómodos al participar en una acti-vidad de grupo.

Además, la influencia de los distintosaspectos sobre la participación, talescomo la visibilidad de la condición delniño o la participación del niño en rutinasde consulta médica y programas de tera-pia, se puede ver a través de los factoresespecificados en el modelo. La visibilidadde la condición de un niño puede afectara las actitudes de otras personas (véase elCuadro A en el modelo) y/o la funciónemocional del niño (Cuadro J), de formaque estos dos factores son los mecanis-mos por los que la visibilidad de una con-dición influye en la participación delniño. Del mismo modo, las rutinas médi-cas y de terapia pueden afectar el nivelde fatiga del niño (Cuadro J) y/o la ocu-pación del tiempo de la familia (CuadroD), lo que conduce a niveles más bajos departicipación. Por lo tanto, esperamosque el modelo posibilite la generación depreguntas de investigación comproba-bles relacionadas con la mediación y lamoderación de los efectos (Baron yKenny, 1986). Con el tiempo, entonces, elmodelo será perfeccionado y ampliadosegún los resultados de las investigacio-nes.

La programación de intervenciones efi-caces diseñados para aumentar la partici-pación de los niños dependen de la com-prensión de los factores que afectan a laparticipación (Mactavish et al., 1997;Mancini et al., 2000). Determinar los pun-tos más fuertes de las relaciones en elmodelo proporcionará información clíni-

ca útil acerca de los factores que explicanla mayor parte de la varianza en los resul-tados de participación de los niños. Si,por ejemplo, la investigación longitudi-nal revela que la orientación de ocio delos padres es una variable clave que influ-ye en el alcance y en la magnitud de laparticipación de los niños, entonces, lasintervenciones deberían dirigirse a lascreencias de los padres acerca de laimportancia de la participación en lasactividades de recreo. La investigaciónsobre la influencia relativa de las diferen-tes variables y la fuerza de las vías causa-les, por lo tanto, puede aportar a losadministradores y a los prestadores deservicios información importante acercade las variables de riesgo o de protecciónque son susceptibles de cambio, lo quepuede guiar la elaboración de políticas yprogramas de intervención (Taylor et al.,1998).

En su forma actual como un marcoconceptual, el modelo señala a los facto-res que deben ser considerados por losservicios comunitarios al planificar las ini-ciativas y servicios de desarrollo manco-munitario diseñados para promover laparticipación de los niños. Por ejemplo, elmodelo dirige la atención a los aspectosprácticos, como si el formato del servicioes conveniente para los padres (y no cos-tosa), y si los compañeros, hermanos uotros miembros de la familia están dispo-nibles para acompañar al niño a la activi-dad. El modelo, por lo tanto, puede serutilizado para generar estrategias, comoprogramas de amigos o de mentores, quepueden facilitar a la participación. Porsupuesto, los factores para orientar lasintervenciones deben ser aquellos conmayor influencia en la participación y losque son más susceptibles de cambio.Puede ser difícil, por ejemplo, cambiar lapreferencia en la actividad de los niños olas preferencias de los padres. El coste deuna actividad, la conveniencia del trans-

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porte, y la presencia de un ayudante o unamigo que den apoyo puede ser más fácilde abordar. Futuras investigaciones pro-porcionarán información acerca de losfactores más importantes y modificables.Los planificadores de los servicios puedenutilizar este conocimiento para diseñarprogramas y servicios clínicos que seaneficaces en aumentar la participación delos niños.

El modelo de participación tambiéntiene implicaciones sobre cómo piensanlos proveedores de servicios sobre los ser-vicios que prestan. El modelo subraya lanecesidad de considerar la multitud defactores que afectan a la participación.Estos factores incluyen los factores delniño como la función o las preferencias,los factores familiares, tales como tiempoy dinero, y los aspectos del contexto más

amplio de la comunidad, tales como elgrado en que una institución recreativa ode la comunidad local hace que lospadres y niños se sientan acogidos. Elmodelo, por lo tanto, puede ayudar a losproveedores de servicios a la hora decomprender por qué la población no uti-liza los programas o aprovecha las opor-tunidades de ocio y recreo. Los estudioslongitudinales evidencian claramente lanecesidad de identificar los factores másimportantes y esclarecer las principalesvías causales a la participación. No obs-tante, el modelo conceptual propuestoaquí proporciona a los responsables delas políticas públicas y a los proveedoresde servicios una estructura con la queconsiderar los tipos de servicios de lacomunidad y los apoyos necesarios paraaumentar la participación de los niñoscon discapacidades.

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un modelo conceptual de los facto- res que afectan a la … · 2017-03-22 · sión abarca cuatro apartados de la literatura: la participación de niños y adultos con discapacidades,