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UNIVERSIDADE CANDIDO MEDES POS-GRADUAÇÂO EM PSICOPEDAGOGIA
PROJETO VEZ DO MESTRE
Somos Tão Diferentes Assim? Um Estudo sobre Adolescência e Síndrome de Down
Vivianne de Souza Martins
Rio de Janeiro
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Somos Tão Diferentes Assim?
Um Estudo sobre Adolescência e Síndrome de Down
Monografia apresentada por Vivianne de Souza Martins como requisito parcial para conclusão do curso de Pos-Graduação em Psicopedagogia do Projeto Vez do Mestre
Orientadora:Fabiane Muniz
Rio de Janeiro
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RESUMO
Este estudo se propõe a mostrar que adolescentes portadores da Síndrome de Down
“são tão adolescentes” quanto quaisquer outros. Para isso foi utilizada uma bibliografia bem
abrangente, focando a adolescência dos ditos normais e a adolescência dos portadores da
referida síndrome. Através do confronto desses enfoques alcançamos nosso objetivo.
Assim como nós, os ditos normais, portadores da Síndrome de Down têm
personalidade própria, gostos específicos e habilidades. E ao alcançarem a adolescência
sofrem com as transformações físicas e psíquicas tanto quanto adolescentes comuns.
Esperamos que esse estudo provoque uma reflexão nos que o lerem. A sociedade
como um todo, e cada um de nós, precisamos compreender que o indivíduo portador da
Síndrome de Down é, antes de tudo, um ser humano.
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SUMÁRIO
Introdução 05
CAPÍTULO I - Características Físicas e Psicossociais do Adolescente 07
1.1 O adolescente e a família
1.2 O adolescente e seu grupo
1.3 O adolescente e o sexo
1.4 O adolescente e as drogas
CAPÍTULO II - A Síndrome de Down 14
2.1 Desenvolvimento inicial
2.2 Desenvolvimento psicomotor
2.3 Desenvolvimento cognitivo
2.4 Desenvolvimento da linguagem
2.5 A importância da estimulação inicial
2.6 A saúde da criança com Síndrome de Down
CAPÍTULO III - O Adolescente Portador da Síndrome de Down 21
3.1 As mudanças físicas
3.2 Mudanças comportamentais
3.3 A superproteção familiar
3.4 A escola e a vida profissional
3.5 O portador da Síndrome de Down e sua sexualidade
Conclusão 28
Referências Bibliográficas
Anexos
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INTRODUÇÃO
O leitor pode se questionar por que fazer uma monografia sobre adolescência e
Síndrome de Down? Com tantos temas menos complexos e detentores de maior bibliografia
específica, por que escolher justo este?
Foi necessária muita pesquisa e paciência para “amarrar” as idéias. O material era
vasto, porém dissociado. Raros são os livros e artigos que tratem especificamente da
adolescência dos portadores da Síndrome de Down.
Nesta fase seus desejos pulsam,assim como qualquer jovem da sua idade .Sentem
vontade de namorar ir à bailes,fazem questionamentos e reivindicações.É fato que a diversão
da maioria deles não ultrapassa a televisão. Namoros e idas a bailes ficam na ilusão, na
imaginação. Porém eles não se alienam e buscam viver da forma mais adolescente possível.
Infelizmente nossa sociedade ainda traz consigo uma carga muito grande de
preconceito para com o portador de qualquer tipo de deficiência. E as deficiências que
envolvem características físicas marcantes, como é o caso da referida síndrome, sofrem ainda
mais com o estigma, pois não há como “camuflar”.
Ao longo da infância, passado o choque inicial, as características físicas do portador da
Síndrome de Down fazem dele uma criança engraçadinha. Mas essa criança cresce, e o que
antes era “engraçadinho” torna-o, agora, mais ‘ desengonçado’.
O déficit intelectual passa a incomodar mais e mais. Quando criança os rabiscos no
papel e a pintura confortavam os pais, porém eles querem que o filho leia, escreva e possa vir
a exercer uma profissão.
Caso essa criança tenha recebido uma boa orientação e estudado em escolas, regulares
ou especiais, que investissem em seu desenvolvimento cognitivo, na adolescência é
fundamental que se dê continuidade a esse trabalho.
É de extrema importância a ida da criança portadora de qualquer deficiência à escola.
Dessa forma pode-se desenvolver sua sociabilidade, sua relação com o meio e com o outro, e
também leitura, escrita e outras questões acadêmicas.
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Pais que “escondem” seus filhos em casa, privando-os de qualquer contato social,
certamente terão problemas. Além de um jovem agressivo, criarão uma pessoa eternamente e
extremamente dependente.
Apesar de sabermos que determinados níveis de deficiência impedem a total
independência do indivíduo, devemos lutar por sua autonomia básica. Coisas como: tomar
banho, escolher e vestir a roupa, escovar os dentes e se alimentar, devem ser trabalhadas
desde cedo, independente do grau da deficiência. Até mesmo portadores de deficiências que
envolvam um grande descontrole motor podem e devem ter seu grau de independência .
A superproteção, o sentimento de pena, e serem vistos como eternas crianças são as coisas
que o adolescente portador da Síndrome de Down menos precisa. O que esse indivíduo, como
os demais jovens, quer é que acreditemos em seu potencial, respeitemos seus desejos e
opiniões, deixemos que ele amadureça e abramos as portas da sociedade para ele.
O estudo está organizado da seguinte forma: num primeiro momento detalhamos a
adolescência em geral. Num segundo momento abordamos a Síndrome de Down. E no
terceiro momento falamos da adolescência desse portador da Síndrome de Down.
Esperamos ter alcançado nosso maior objetivo: mostrar que esses jovens são
adolescentes no mais amplo sentido da palavra.
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CAPÍTULO I
CARACTERÍSTICAS FÍSICAS E PSICOSSOCIAIS DO ADOLESCENTE
Há algum tempo atrás a adolescência era considerada apenas a etapa de transição entre
a infância e a idade adulta. Nesse contexto a adolescência ficava caracterizada pelas
modificações que ocorriam no plano físico, principalmente o surgimento dos caracteres
sexuais secundários, ou seja, mudança do tom da voz, crescimento das glândulas mamárias,
surgimento de pêlos na axila e nos órgãos genitais, etc. Os aspectos psicológicos, sociais e
culturais do adolescente não eram levados em consideração, o máximo que se mencionava
além das mudanças físicas eram mudanças de “temperamento”.
De algumas décadas para cá, porém, a adolescência foi promovida de mera etapa
transitória à momento crucial do desenvolvimento do indivíduo. Percebeu-se que, muito mais
que mudanças biológicas, a adolescência é um momento de questionamentos, reivindicações e
estruturação da personalidade.
É importante, nesse primeiro momento, diferenciar adolescência e puberdade. Muitas
pessoas acreditam que sejam a mesma coisa, mas não são. A puberdade é um fenômeno
humano universal e seu início, em condições normais de saúde, coincide em todos os povos e
latitudes. Inicia-se com o crescimento dos pêlos nas axilas e regiões pubianas e tem seu ápice
com a menstruação, no caso da meninas, e a ejaculação, no caso dos meninos. Em média
inicia-se aos 12 anos para os meninos, terminando por volta dos 16 - 18 anos. Para as
meninas esse processo tem início mais cedo, por volta dos 10 anos, terminando por volta dos
14 - 16 anos. Essas transformações físicas trazem também a transformação das atitudes do
adolescente diante de seu corpo. O início da puberdade costuma ser motivo de timidez e
vergonha para a maioria dos adolescentes.
A adolescência, embora igualmente universal, varia de acordo com o meio sócio-
cultural do indivíduo. Seu início nem sempre coincide com o da puberdade, podendo se dar
antes ou depois. E, diferentemente desta, adolescência não possui evidências físicas bem
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definidas. Pelo contrário, as mudanças e transformações características da adolescência são
internas, englobam o sentir e o pensar.
Algumas dessas características são facilmente observadas nos adolescentes, dentre
elas, segundo Carrozzo (2000), podemos destacar:
Ü Auto-afirmação: como ainda não é adulto, mas também não é mais criança, o adolescente
fica inseguro quanto à imagem que os outros tem dele, e a imagem que ele tem de si
próprio. Por isso a auto-afirmação é um exercício constante na vida do adolescente.
Ü Grupos, turmas e tribos: com a turma o adolescente se sente seguro e consegue ter uma
identidade social. Nessa fase geralmente se distancia dos pais e busca outras referências.
Ü Radicalismo: no meio de tantas dúvidas o adolescente tem dificuldade de encontrar o meio
termo. Por isso são tão radicais em suas opiniões, mesmo que mudem de idéia no dia
seguinte.
Ü Relação com o tempo: o adolescente tem dificuldade de raciocinar com relação ao passado
e ao futuro, para ele é tudo aqui e agora. Costuma-se afirmar, com base nisso, que o
adolescente é impaciente e que abraçar o mundo com as mãos.
Ü Reivindicações: todas as reivindicações feitas pelo adolescente são no sentido de criar
uma situação ou ambiente onde ele se adapte mais facilmente. Como começa a defender
suas próprias opiniões, a “pensar” sozinho, se acha no, e tem o direito de lutar.
Ü Contradições: Como busca um espaço no mundo adulto o adolescente geralmente
experimenta novos comportamentos e atitudes. Nem sempre seu objetivo é chocar, ele
que apenas se posicionar.
Ü Humor: comuns na adolescência, as variações de humor tem causas físicas (variações
hormonais) e psicológicas (busca do próprio espaço).
1.1 O adolescente e a família
Dos primeiros anos de vida até a entrada na escola a família é o único e mais importante
grupo de referência que a criança possui. A partir da escolarização ela conhece novas
pessoas, consequentemente novos valores. Mas como a instituição família ainda é
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extremamente forte, seu porto seguro, diferentes valores não são frequentemente
incorporados. Os motivos das “birras” e malcriações são a negação, por parte dos pais, da
compra de algum brinquedo, ou de algum pedido. Após uma conversa a proibição é acatada e
a rotina da casa volta ao normal sem maiores complicações.
Na adolescência o campo de interação social se expande consideravelmente. Além da
escola eles tem os amigos da rua, dos cursos extra curriculares, das discotecas (ou bailes funk)
que freqüentam, e, em contrapartida, a importância do grupo referência (família) diminui.
Com a chegada da adolescência a relação familiar geralmente torna-se mais rígida e distante,
afinal os pais tem que dar limites e o adolescente não costuma aceitá-los muito bem. O apego
e adoração pelos pais vai dando lugar ao questionamento de suas atitudes, aquele velho
ditado: “Faça o que eu digo e não o que eu faço” costuma ser contestado pelos filhos
adolescentes. Consequentemente a comunicação diminui, fica deteriorada, resumindo-se
muitas vezes ao “bom dia”.
“A adolescência é a hora de o jovem se abrir para o outro, trocar idéias, ter novas
visões, ver um novo mundo se abrindo à sua frente. Hora também de mudar
relacionamentos e cortar laços para redimensioná-los. É a época para se abrir
espaços, romper barreiras e expandir horizontes. Isso só é possível com pessoas
fora do núcleo familiar. É um novo e necessário movimento de permuta e troca.
O atrito existente entre pais e filhos é não só normal como necessário, pois é
através da “queda de braço” intelectual, dos argumentos e das ponderações
que o jovem pode avaliar e aquilatar o seu próprio desenvolvimento e crescimento”.
(Gauderer, 1999, p. 69)
Essa “crise” se explica, primeiramente, pela necessidade do adolescente redefinir suas
posições na família. Essa tarefa não é fácil, e os pais contribuem para dificultá-la ainda mais.
Como eles fazem isso? Através daquele discurso um tanto confuso que todos já ouvimos um
dia: “Não comporte-se assim, você já é um adulto”, e cinco minutos depois: “Você ainda é
muito criança para isso”. Com tantas transformações e mudanças povoando seu corpo e
mente o adolescente ainda conta com a ajuda dos pais para sentir-se ainda mais deslocado.
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Deslocado no sentido de que se ele é adulto para algumas coisas e criança para outras, o que
ele é então?
Em geral os pais procuram compreender as atitudes dos adolescentes, por mais insensatas
que elas pareçam, e continuam oferecendo atenção e carinho ao filho. Muitas vezes esse
carinho é entendido como superproteção, infantilização, e por isso o adolescente costuma se
esquivar. Passados os primeiros tumultuados anos dessa fase, lá pelos 17 - 18 anos, as
relações costumam melhorar. Percorridos longos anos, desde os 12 -13 anos para ser mais
exata, o adolescente se torna um jovem de pensamentos e opiniões próprias, mais centrado e
responsável, e, para surpresa dos pais, quase sempre bem parecidos com eles em atitudes.
1.2 O adolescente e seu grupo
Num primeiro momento esse grupo é formado por um único sexo e, invariavelmente,
hostiliza o sexo oposto. São os chamados “clubes da Luluzinha e do Bolinha”, onde o sexo
oposto não entra. Mais tarde esses grupos vão se mesclando e formam um grupo misto. Esse
grupo divide gostos e atitudes em comum. Daí temos as turmas com suas vestimentas, locais
de lazer, gírias e costumes particulares. Por exemplo a turma do Rock, que se veste com
roupas pretas, camisas com o nome de bandas de rock ou desenhos de caveiras na frente, usa
piercing e tatuagem, etc. A fase final dos grupos adolescentes é quando estes formam seus
pares, viram casais e se desligam do grupo.
“O grupo de iguais é a caixa de ressonância ou continente para as ansiedades
existenciais do adolescente. Na medida em que, pela necessidade de cristalizar
suas identidades adultas e afirmar-se como indivíduos autônomos, deixam de
utilizar os pais ou sub-rogados (tais como professores e adultos em geral) como
modelos de identificação, têm os adolescentes necessidades de buscar novas
pautas identificatórias no seu grupo de iguais...”
(Osório, 1989, p. 20)
A citação acima explica claramente o por que da formação desses grupos e também o
motivo da não utilização dos pais como modelo. O adolescente precisa sentir-se dono de si
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mesmo, portador de opinião e vontade própria, coisas que não conseguiria se ainda “preso”
aos pais.
1.3 O adolescente e o sexo
Há algumas décadas o sexo era encarado de forma muito diferente. A repressão era
largamente utilizada e as mulheres obrigadas a se casarem virgens. Os rapazes iniciavam sua
vida sexual em casas de prostituição, geralmente levados pelos próprio pais. E as moças eram
induzidas a esquecer seus desejos e aguardar o casamento.
Atualmente a idade com que meninos e meninas iniciam sua vida sexual é basicamente a
mesma. As prostitutas deram lugar às namoradinhas, e juntos os adolescentes descobrem o
sexo. Segundo Osório (1989), as teorias psicanalíticas afirmam que a sexualidade fica
“adormecida” dos 5 anos aproximadamente, até a adolescência, no chamado período de
latência. Nada mais justo então que a adolescência seja um período de explosão da
sexualidade. Hormônios em ebulição e mente aberta às descobertas, o corpo desse ser é
biologicamente adulto. Mas será esse corpo também psicologicamente adulto para a vida
sexual?
O que vemos hoje em larga escala? Adolescentes embalando pequenos “embrulhinhos”
nos braços e outras tantas ostentando barrigões de gravidez. Isso sem falar nas que tomam
chás receitados por curandeiros, ingerem remédios abortivos, enfiam objetos pontiagudos para
perfurar o útero ou conseguem dinheiro e vão numa dessas clínicas “especializadas” em
aborto. Definitivamente o adolescente não se encontra preparado para as responsabilidades
que uma vida sexual ativa exige. Para os pais ainda é, e sempre será difícil aceitar que seus
filhos estão crescendo, e dar-lhes a devida orientação sexual. Acham que a mesma se resume
a recomendação do uso da camisinha para evitar doenças venéreas, no caso dos meninos, e
orientações sobre higiene genital para as meninas. Por mais que o diálogo seja complicado
nessa fase, os pais devem tentar se aproximar, ouvir os filhos, esclarecer suas dúvidas,
orientá-los no real sentido da palavra.
As escolas também se mantém ausentes nesse processo e acham que explicar
exaustivamente a anátomo-fisiologia dos órgãos sexuais e o mecanismo de reprodução é
educação sexual. Concordemos que a escola esbarra na resistências dos pais, mas mesmo
assim, é hora de agir. O número de adolescentes grávidas não para de crescer e o que é pior,
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adolescentes pegando AIDS. Até quando pais e escolas ficarão “tapando o sol com a
peneira”?
“Em realidade, só a superação dos próprio conflitos sexuais dá ao adulto, pai,
médico ou professor, investidos da função de educadores sexuais, condições de
ajudar os adolescentes a fazerem do sexo algo satisfatório e criativo, em lugar
de um tabu que violenta a natureza humana e compromete a mais genuína
fonte de felicidade conhecida: a relação amorosa e íntima com outro ser
humano.” (Osório, 1989, p. 42)
Temos que buscar então a resolução dos nossos problemas e tabus sexuais, para depois
sim, de forma esclarecedora, aberta e sem preconceitos, orientar os adolescentes.
1.4 O adolescente e as drogas
Nas três últimas décadas estamos vivendo uma explosão do consumo de drogas. E
engana-se quem pensa que são apenas os adolescentes consumidores de tais substâncias.
Adultos fumam e bebem álcool, acham isso muito normal, não se consideram viciados ou
usuários de drogas. Drogas lícitas, mas nem por isso deixam de ser droga.
O adolescente está em fase de descobrimento, tanto de si próprio como do mundo que
o cerca. E esse mundo está repleto de opções de drogas e promessas de “viagens”
alucinantes. A curiosidade, a excitação que o proibido oferece e a pressão feita pelo grupo
acabam fazendo com que se entre nessa.
Um adolescente saudável, que tenha uma orientação familiar, que tenha uma família
estruturada, dificilmente passa da fase de experimentação. A maioria dos jovens que se
envolvem realmente com drogas tem sérios problemas em casa. Não estamos aqui colocando
a culpa nos ombros dos pais apenas para dar o assunto por encerrado.
Atualmente há mais divórcios, as dificuldades no mercado de trabalho aumentaram, e
mais uma série de fatores que propiciam o consumo de drogas como fuga da realidade. É
importante deixar claro que as drogas não escolhem o jovem e não vêem classe social. Por
isso fica ressaltada mais uma vez a importância do diálogo entre pais e filhos, de se fazer
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realmente presente na vida deles. Qualquer alteração poderá ser logo notada, e com conversa
e compreensão pode se resolver o problema.
“Por que os jovens se drogam? Porque a humanidade sempre usou tóxicos para
aliviar suas ansiedades ou proporcionar-se gratificação compensatória em
situações de frustrações intensas. E se o uso de drogas incrementou-se nos tempos
atuais, outra não é a razão senão o aumento significativo dos índices de angústia
(e seus equivalentes depressivos) na população em geral.” (Osório, 1989, p. 44)
Toda essa luta que vemos atualmente contra as drogas está condenada ao fracasso, não
se deve atacar as conseqüências, que são o tráfico de drogas e os drogados. Obviamente que
os traficantes devem ser presos, e deve-se também esclarecer aos viciados os malefícios
causados pela droga. Mas antes de mais nada deve-se dirigir às causas, por mais complexas
que elas sejam. Se perguntar “O que leva meu filho adolescente a usar drogas?”. Refletindo
sobre isso e conversando com ele, sem julgamentos ou repressões, já é um bom começo.
Finalizando esse primeiro capítulo, que foi um panorama geral dos principais conflitos
e mudanças que perpassam a adolescência, fica a seguinte frase:
“(...) O que é necessário, neste momento de transição, é muita paciência e dose
redobrada de atenção, carinho, respeito, mas principalmente limites. Limites
firmes, claros, precisos. Não com cara de não e sim com cara de sim. Limites
para ele se sentir protegido e amado e não solto no espaço, órfão.”
(Gauderer, 1999, p.81)
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CAPÍTULO II
A SÍNDROME DE DOWN
Kirk e Gallagher (1999) afirmam que, segundo a AAMD (Associação Americana de
Deficiência Mental), deficiência mental refere-se ao funcionamento intelectual geral
significativamente abaixo da média, que coexiste com falhas no comportamento adaptativo e
se manifesta durante o período de desenvolvimento.
Explicando de forma mais clara, a deficiência mental seria caracterizada por um QI
inferior ao QI médio de pessoas de determinada idade, associado a não realização de tarefas
esperadas para sua faixa etária ao longo de sua infância e adolescência. Fonseca (1995),
coloca que QIs menores que 80 indicam deficiência mental. Segundo Kirk e Gallagher (1999)
problemas de natureza semelhante em adultos seriam classificados como doença mental.
Segundo o IBGE os deficientes representam de 15 a 20% da população brasileira.
Desses 30 a 50% tem deficiência mental. Por ano no Brasil nascem cerca de 8.000 bebês com
Síndrome de Down Essa é a síndrome genética de maior incidência no mundo, entre as quase
três mil conhecidas.
A Síndrome de Down, objeto de estudo deste capítulo, tem como característica
principal a deficiência mental. O portador da referida síndrome apresenta sei
desenvolvimento intelectual limitado, variando da leve a severa limitação.
A Síndrome de Down não é uma doença e também não é contagiosa. Nada que ocorra
na gravidez, como por exemplo quedas, emoções fortes ou sustos, podem ser causas desta
Síndrome. Todos nós estamos sujeitos a ter um filho portador da Síndrome de Down,
independente de raça, sexo ou condição sócio econômica. Ela é o resultado de um acidente
genético que ocorre na divisão celular, um problema cromossomial onde não há “culpados”,
não se herda a Síndrome de Down do pai ou da mãe.
Em 1866 um cientista inglês chamado John Langdon Down percebeu um grupo
distinto de deficientes mentais com características físicas similares. Seus traços lembravam a
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população de raça mongólica, surgindo então o termo mongolóide, utilizado durante anos e
anos para nomeá-los.
Em 1958, ou seja, quase um século depois, o médico francês Jerome Lejeune
descobriu que essas pessoas denominadas mongolóides tinham 47 cromossomos ao invés dos
46 normais. Este cromossomo extra localizava-se exatamente no par 21. Em homenagem a
John Lagdon Down, que foi o primeiro a observar esse grupo distinto, Lejeune batizou a
Síndrome que havia acabado de descobrir de Síndrome de Down, também conhecida por
trissomia do 21.
A Síndrome de Down possui como características marcantes a deficiência mental
moderada ou leve e a presença de algumas, ou até de todas as seguintes características físicas
distintas: prega palmar única, mãos mais curtas e largas que o normal, manchas brancas na
íris, crânio menor e mais reto na parte posterior, implantação das orelhas e do cabelo mais
baixa, olhos em forma de amêndoa e levemente separados, pescoço curto, largo e com sobras
de pele e hipotonia muscular.
Além dos sinais físicos da Síndrome de Down encontramos anomalias cardíacas,
sendo o defeito do septo atrioventricular o mais comum. Esse defeito prejudica o
funcionamento dos pulmões, e caso não se faça a cirurgia corretiva entre os 12 e 18 meses de
vida os pulmões jamais funcionarão perfeitamente.
Os portadores da Síndrome de Down tendem a nascer prematuramente, de 7 a 10 dias
antes da data prevista, seu peso médio de nascimento é 400 gramas inferior à média geral,
assim como sua estatura de 2 a 3 cm menor. Por apresentarem um desenvolvimento mais
lento sentam-se em média aos 11 meses e andam sem apoio geralmente aos dois anos. A
aquisição da fala surge em média aos 4 anos, através de algumas palavras e sentenças curtas.
Segundo Werneck (1995), em cerca de 95% dos casos esse erro cromossômico provém
de um acidente na divisão celular. O indivíduo, como já foi explicado antes, passa a
apresentar 47 cromossomos em todas as suas células.
Em 2% dos casos há um erro em uma das primeiras etapas da divisão celular, o que
resulta no mosaicismo, onde o indivíduo apresenta células normais (46 cromossomos)
mescladas a células trissômicas (47 cromossomos).
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Nos outros 3% dos casos o cromossomo 21 extra encontra-se fixado a um outro
cromossomo, geralmente o 14. Esse fenômeno se chama translocação, e em um terço desses
casos um dos pais é portador dessa anomalia.
Um fator interessante no tocante a Síndrome de Down é que mais de 50% das crianças
nascem de mães com mais de 35 anos. A provável causa disso seria a fecundação de óvulos
já “velhos” e mais propensos a apresentar erros nos processos de divisão celular.
Nesses casos de mães com mais de 35 anos, quando o casal já tem um filho portador
de alteração cromossômica, ou quando um dos pais apresenta uma translocação
cromossômica balanceada ou desordens cromossômicas pode-se solicitar exames que
diagnostiquem a Síndrome de Down durante a gravidez. Como já foi mencionado antes,
todos nós temos iguais chances de ter um filho portador da Síndrome de Down, porém os
fatores acima citados podem indicar uma maior probabilidade.
Esses exames seriam a amniocentese (coleta do líquido amniótico), amostra de
vilocorial (retirada de pequena quantidade do tecido placentário), cordocentese ( coleta de
sangue do feto através de punção do cordão umbilical), dosagem de alfafetoproteína materna
(medição do nível de alfafetoproteína no sangue da gestante) e ultrassonografia.
Alguns desses exames apresentam risco de aborto, e cada um deles tem uma
quantidade de semanas de gravidez exata para poder ser feito. Os dois últimos exames não
garantem exatidão no diagnóstico da Síndrome de Down, devendo portanto serem feitos
exames complementares.
Como em nosso país o aborto não é legal fica registrada a questão: até que ponto é
bom saber se a criança que se está esperando é ou não portadora de síndromes ou outro tipo
qualquer de deficiência?
Caso a Síndrome de Down não tenha sido diagnosticada no decorrer da gravidez cabe
ao obstetra ou ao pediatra conversar com os pais após o nascimento. A confirmação do
diagnóstico só será possível com o resultado do exame cariótipo, exame esse que constata a
existência de um cromossomo extra no par 21 ou qualquer outra anomalia cromossômica.
Porém as chances de engano a partir da identificação das características físicas que indicam a
presença da Síndrome de Down são mínimas.
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Os médicos devem ser bem claros ao darem as informações sobre a Síndrome. Pode
ser que num momento inicial os pais estejam tão atordoados que necessitem de outros
encontros para esclarecimentos. O importante é que as características da Síndrome sejam
apontadas a esses pais, mas que também se deixe claro que aquele bebê é um bebê que
necessita dos mesmos cuidados que qualquer outro. Assim como toda criança necessitará de
carinho, atenção e convívio social para que se desenvolva.
2.1 Desenvolvimento inicial
O desenvolvimento da criança com Síndrome de Down nos primeiros anos de vida é mais
lento, se comparado ao de outras crianças. Porém há uma grande variação entre as crianças
com Síndrome de Down, dependendo dos fatores hereditários, físicos e ambientais.
A realização de um trabalho diário, que ajude a criança a vencer etapas, pode ser
bastante útil e satisfatório. Todos os rituais e brincadeiras que envolvem bebês “normais”
também devem ser realizadas com bebês portadores da Síndrome de Down.
Não se deve privá-lo do convívio com familiares, amigos, conhecidos, do passeio a
clubes, a festas, e de tudo o que, de modo geral, as crianças e a família gostam de fazer e que
são importantes para o crescimento de qualquer um.
2.2 Desenvolvimento Psicomotor
O desenvolvimento psicomotor da criança portadora de Síndrome de Down é diretamente
afetado por sua hipotonia generalizada. Com o passar do tempo essa hipotonia tende a
diminuir, mas se fará presente por toda a vida, em graus diferentes.
Essa criança vai controlar a cabeça, rolar, sentar, arrastar, engatinhar, andar e correr,
exceto se houver algum comprometimento além da Síndrome. Quando começar a dar seus
próprios passos é essencial que essa criança tenha espaço para correr e brincar, de forma a
exercitar bem sua motricidade global.
O trabalho psicomotor deve enfatizar o equilíbrio, a coordenação dos movimentos, a
estruturação do esquema corporal, a orientação espacial, o ritmo, a sensibilidade, os hábitos
posturais e exercícios respiratórios, em atividades interessantes para essa criança. Alguns
exemplos de atividades seriam: pular corda, jogar amarelinha, jogos de imitação, brincadeiras
de roda, subir em árvores, fazer caminhadas, brincar no balanço, escorregador e gangorra.
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2.3 Desenvolvimento Cognitivo
Embora a Síndrome de Down seja classificada como deficiência mental não podemos
determinar previamente qual será o limite de desenvolvimento do indivíduo. Os testes de QI
nem sempre condizem com a real capacidade intelectual de uma pessoa, uma vez que foram
elaborados para povos com culturas diferentes da nossa.
A aprendizagem da criança portadora de Síndrome de Down ocorre num ritmo mais
lento. No entanto a maioria delas tem condições para ser alfabetizada, realizar operações
lógico-matemáticas e uma série de outras coisas, pois, como já foi dito antes, não podemos
determinar previamente o potencial de um indivíduo.
Sua educação deve ocorrer em escolas que levem em conta suas necessidades
especiais. Estas devem valorizar sobretudo os acertos da criança, desta forma estarão
trabalhando em cima do que ela tem de melhor, ajudando-a a vencer as dificuldades. O
professor deverá estar informado para respeitar o ritmo de desenvolvimento do aluno com
deficiência, como de todos os outros também.
Quanto antes se der o ingresso dessa criança na escola melhor será seu
desenvolvimento geral. Essa ida a escola é de extrema importância, uma vez que aumenta o
universo desse grupo de pessoas, melhora seu relacionamento com o outro, o inclui em
atividades grupais e lhe dá autonomia para resolução de situações-problema que ocorram no
dia a dia.
O objetivo principal da educação dos portadores de necessidades educativas especiais
deve ser que os mesmos sejam bem sucedidos na vida adulta. Atividades que levem a
independência, que ajudem na integração, que desenvolvam a comunicação, a sociabilidade,
leitura, escrita, matemática e conhecimentos gerais devem ser prioridade.
Caso o desenvolvimento da leitura, da escrita e a aprendizagem da matemática não
sejam total, seria importante que a criança portadora de Síndrome de Down conseguisse
desenvolver a leitura funcional e soubesse lidar com o dinheiro. Dessa forma ela poderia sair
sozinha a rua, pegar um ônibus, fazer compras, ler o cardápio do restaurante, etc.
2.4 Desenvolvimento da linguagem
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O portador da Síndrome de Down geralmente possui dificuldades variadas no
desenvolvimento da linguagem. Por isso é imprescindível que sua criação se dê num
ambiente propício para a evolução de sua linguagem.
O desenvolvimento da linguagem ocorre através da interação da criança com o meio.
Cabe aos pais, a família e aos professores procurarem estabelecer diálogos com os portadores
da Síndrome de Down, estimulando-o a se comunicar. Nunca se deve falar pela criança,
deve-se sim aguardar sua fala sem antecipar suas vontades.
Aspectos físicos que possam prejudicar a articulação e produção vocal devem ser
extinguidos ou minimizados através de exercícios para fortalecimento da musculatura,
adaptação de próteses dentárias ou aditivas, etc. O fonoaudiólogo tem papel fundamental
nessa cruzada contra a dificuldade de comunicação.
2.5 A importância da estimulação inicial
Todo e qualquer bebê necessita de estimulação para se desenvolver. Se não
conversarmos, mostrarmos objetos e interagirmos com ele o mesmo não falará e será apático.
A estimulação no caso de bebês portadores da Síndrome de Down é muito importante.
Mesmo apresentando o desenvolvimento lento não se deve acreditar que eles não entendem,
que será inútil brincar e conversar com ele.
O que mais atrai o bebê após o nascimento são o rosto e a voz humana. Objetos coloridos,
brilhantes e que produzem sons vem logo em seguida. Deve-se portanto proporcionar-lhe
contato com esses tipos de objetos.
Para estimulá-lo sensitivamente devemos deixá-lo com a menor quantidade de roupa
possível e em contato com brinquedos ásperos, lisos, de borracha, madeira, ferro, pano, bem
como em contato com água e areia. O uso de redes, balanços e bolas estimulam os órgãos do
equilíbrio. Outra fonte de estimulação já mencionada antes é o convívio social através do
banho de sol, passeios ao ar livre e contato com outras crianças.
2.6 A saúde da criança com Síndrome de Down
A criança portadora da Síndrome de Down tem maior probabilidade de apresentar
problemas de saúde devido a suas alterações congênitas e predisposições características da
Síndrome. Podem ser afetados o coração, os pulmões, a coluna cervical, a produção
20
hormonal, a visão e a audição. Ao nascer é importante que se realizem os exames: genético
para confirmar a Síndrome de Down, teste de função da tireóide, avaliação cardiológica e
verificação da existência ou não do refluxo gastro-esofágico.
Ao longo de toda infância os pais devem estar atentos a possíveis problemas e levá-los
com freqüência ao médico. A maioria das crianças portadoras da Síndrome de Down
apresentam constantes resfriados e pneumonias de repetição. Isto se deve a uma
predisposição imunológica e à própria hipotonia da musculatura do trato respiratório. O ideal
não é “entupir” a criança de remédios e sim trabalhar na prevenção dessas doenças.
Dos 0 aos 12 meses indica-se a realização da audiometria para identificação de otites e
problemas de audição, avaliação oftalmológica e a procura por um trabalho de estimulação
precoce. Dos 1 aos 3 anos é importante a avaliação da instabilidade atlanto-axial, feita por
um ortopedista. Aproximadamente 10 a 20% das crianças com Síndrome de Down
apresentam esse problema. A verificação da visão também é importante.
Dos 3 aos 6 anos deve-se verificar a evolução da dentição, do crescimento e
desenvolvimento. Também deve-se procurar uma escola. Dos 6 aos 12 anos prossegue-se a
verificação do crescimento e desenvolvimento. Deve-se também tomar cuidado especial com
a obesidade através da alimentação, exercícios e testes hormonais. A avaliação oftalmológica
deve ser repetida anualmente.
A dosagem de hormônios da tireóide e avaliações audiológicas devem ser feitas
sempre que percebida qualquer alteração. 10% das crianças com Síndrome de Down
apresentam disfunção na tireóide e cerca de 60 a 80% delas apresentam rebaixamento auditivo
uni ou bilateral.
É importante ressaltar que os problemas médicos e a necessidade de um
acompanhamento especial não devem ser empecilhos para que elas tenham uma vida normal e
participem ativamente da vida escolar e social.
21
CAPÍTULO 3
O ADOLESCENTE PORTADOR DA SÍNDROME DE DOWN
A adolescência é um período de desafios. Mudanças ocorrem no físico, no
comportamento e nos sentimentos. Não se é mais criança, e muito menos se é adulto. Para o
portador da Síndrome de Down a adolescência costuma ser mais conturbada que o normal.
Isso ocorre porque o desenvolvimento do seu físico é compatível com o de todos os outros
adolescentes, mas seu desenvolvimento mental não.
3.1 As mudanças físicas
Segundo Casarim (1994), o adolescente portador da Sìndrome de Down geralmente
apresenta estatura inferior à esperada para sua idade cronológica. Além disso tendem a
apresentar excesso de peso, daí a importância no cuidado com a alimentação. Sinais de
obesidade geralmente aparecem após os 16 anos.
Sua puberdade ocorre por volta dos 13 anos, e aos 17 anos o desenvolvimento sexual
tende a estar completo. As características sexuais secundárias, que são o crescimento de
pêlos, mudanças na voz, e etc., vão se desenvolvendo ao longo desse período. Porém
dificilmente algum rapaz portador da Síndrome de Down atinge um desenvolvimento
completo de pêlos faciais e axilares.
O desenvolvimento do pênis e dos testículos não apresenta diferenças significativas
quando comparados aos de adolescentes “normais”. Há sim uma disfunção sexual primária
das glândulas sexuais, os hormônios ligados ao funcionamento sexual apresentam muitas
variações, fazendo com que as glândulas não funcionem corretamente.
22
O adolescente portador da Síndrome de Down ejacula, porém apresenta uma quantidade
reduzida, ou até mesmo ausência de espermatozóides. Pode-se concluir então que o portador
da Sìndrome de Down é infértil.
A referida autora afirma ainda que as adolescentes portadoras da Síndrome de Down
apresentam sua primeira menstruação por volta dos 11 aos 13 anos. O desenvolvimento dos
órgãos genitais externos das portadoras da Síndrome de Down é basicamente igual aos das
adolescentes sem a síndrome. Diferente dos rapazes, que são em quase sua totalidade
inférteis, as moças são capazes de engravidar. Algumas, porém, apresentam variações na
ovulação, algumas ausência da mesma.
Das mulheres portadoras da Síndrome de Down que engravidaram 30% geraram filhos
também portadores da síndrome, 10% resultaram em aborto e 60%, ou seja, a maioria,
resultou em crianças “normais”. Desses 60% porém, cerca de 20% das crianças nasceram
com comprometimento físico ou mental devido a problemas no parto.
3.2 Mudanças comportamentais
Todas as coisas que o adolescente em geral gosta de fazer, o adolescente portador da
Síndrome de Down também gosta. Ouvir música no último volume, dançar, ir à festas, ao
cinema, passear no shopping, namorar, e uma série de outras atividades atingem em cheio as
preferências desse adolescente.
Os hormônios ligados ao funcionamento sexual são ativados e, em conjunto com a
socialização, despertam a preocupação com a aparência física. Pintar as unhas, maquiar-se e
buscar as roupas da moda fazem parte da realidade das adolescentes em nossa cultura, e as
adolescentes portadoras da Síndrome de Down, em geral, também aderem a isso.
As atitudes do adolescente portador da Síndrome de Down é como todos os outros
adolescentes, bem instável. As constantes mudanças físicas e emocionais contribuem para
isso. Deve-se dismistificar aquela imagem do portador da Síndrome de Down sempre
carinhoso e simpático, como os demais eles têm personalidade própria.
Quando a vida desse jovem é muito isolada, solitária, sem contato com outros jovens,
ele pode tornar-se agressivo e violento. Aliás, não só o portador da Síndrome de Down, mas
qualquer adolescente pode passar por isso. Afinal a adolescência é uma fase de transformação
e dúvidas, sem esclarecimentos sobre o que está acontecendo e sem ao menos ter
23
oportunidade de dividir suas questões com alguém, é natural que se transfira a frustração para
as atitudes agressivas.
É, portanto, importantíssimo que se converse com o adolescente portador da Síndrome
de Down como se faz com os adolescentes “normais”. Por mais que aos nossos olhos eles
pareçam bem mais imaturos do que o são, na realidade já se tornaram adolescentes ansiosos
por informação.
3.3 A superproteção familiar
A autonomia do adolescente portador da Síndrome de Down é afetada diretamente
pela superproteção familiar. E quanto maior for o nível de sua deficiência, mais difícil será
para os pais “cortarem o cordão umbilical” que os une aos filhos.
“...é necessário reconhecer que, enquanto todas as crianças trazem uma mistura de
prazeres e preocupações para seus pais, o genitor de uma criança portadora de
deficiência freqüentemente permanece de plantão, como um genitor ativo por mais
tempo que a maioria”.
(Sinason, 1993 – p.92)
Os pais e a sociedade em geral tendem a infantilizar os adolescentes portadores da
Síndrome de Down. A grande maioria deles é capaz de tomar seu banho, fazer sua higiene
pessoal, escolher e vestir suas roupas sem ajuda de ninguém. Mesmo assim crescem em
“redomas de vidro”, com os pais sempre fazendo tudo para eles, talvez por não terem a noção
de suas capacidades, talvez até por medo de “perdê-los”.
Esse medo é fruto do fato de que muitos pais acabam abrindo mão de suas vidas para
dedicar-se ao filho portador da Síndrome de Down. Como é colocado em Glat e Nunes
(1998) a presença de um filho com problema de desenvolvimento implica, além de toda a
pressão emocional, em uma mudança na rotina diária da família, principalmente da mãe, que
geralmente é quem acompanha as atividades de atendimento clínico e escolar da criança.
Essa criança cresce, torna-se um jovem, adquire certa independência...e agora? Além
dos temores que acompanham qualquer mãe em cidades violentas, como por exemplo o Rio
de Janeiro, ainda existe o sentimento de perda, comum a todas as mães de jovens. Só que
com um agravante, como foi colocado acima a mãe de um portador de deficiência dedica
24
quase que a totalidade de seu tempo ao filho, o que fazer se ele não precisar mais
integralmente dela?
O medo de “perder” esses filhos faz com que os pais acabem privando-os de maior
liberdade. A superproteção é a forma encontrada para mantê-los sempre por perto. Isso não é
bom pois bloqueia toda e qualquer chance de desenvolvimento. Dessa forma dá-se a
perpetuação da dependência do filho portador de deficiência para com os pais, colocada por
Werneck (1995) na afirmação de que todos os jovens e adultos portadores da síndrome são
muito dependentes dos pais, apesar de alguns lutarem por sua emancipação. Aqui no Brasil,
de modo geral, eles simplesmente acompanham a família em seus compromissos sociais. A
oportunidade de um real crescimento, de amadurecimento e a chance de ser cidadão
continuam sendo, na maioria dos casos, negadas aos portadores da Síndrome de Down.
3.4 A escola e a vida profissional
Entre 1920 e 1940 a média de vida dos portadores da Síndrome de Down era de 9 a 12
anos. Os problemas no coração não eram operados e o mau funcionamento da tireóide
provocava danos irrecuperáveis no Sistema Nervoso Central. Com a evolução da medicina a
expectativa de vida desses indivíduos aumentou consideravelmente, tanto que hoje está bem
próxima da expectativa de vida média do povo brasileiro, ou seja, 60 anos. E se antes não se
pensava em oferecer a esse indivíduo uma vida escolar e a possibilidade de
profissionalização, visto sua morte prematura, atualmente a ida do portador da referida
síndrome à escola e o ensino de um ofício se fazem necessárias e são de direito.
Infelizmente, em nosso país, os portadores de deficiência mental, em sua maioria,
estudam e tem apoio pedagógico até a adolescência. Ao alcançarem os 16, 18 anos,
geralmente são encaminhados para o ensino profissionalizante, e o pedagógico é abandonado.
A profissionalização é importante pois o ajudará no desenvolvimento da autonomia,
relacionamento interpessoal, etc. Porém muitos dos programas de profissionalização para os
deficientes mentais consistem em puro adestramento. O adequando seria um programa
focado nos interesses e potencialidades do indivíduo, como é colocado abaixo:
“Na maioria das profissões existem áreas que, pela sua dificuldade ou facilidade,
poderiam, em maior ou menor grau, permitir o engajamento de jovens portadores
da Síndrome de Down. (...) Necessitamos de um programa nacional que focalize as
25
potencialidades do indivíduo, oferecendo-lhe a oportunidade de desempenhar
funções ao nível de suas capacidades.”
( Werneck, 1995 – p.183)
Todos nós necessitamos de trabalho. Ao alcançarmos a faixa dos 20 anos o desejo de
independência parece maior que nunca. Com os portadores de Síndrome de Down o mesmo
ocorre. Eles também buscam a realização pessoal, querem e precisam sentir-se úteis.
Vivemos numa sociedade extremamente competitiva, que privilegia os ditos normais,
ou seja, os que são considerados produtivos, que poderão trazer um retorno à mesma . Mas o
que ainda não foi percebido é que os portadores da Síndrome de Down cresceram muito
depois que começaram a ser estimulados.
Segundo Werneck (1995), o Senai e o Senac têm condições muito favoráveis para
desenvolver programas eficazes junto aos jovens portadores da Síndrome de Down. A
referida autora cita o curso profissionalizante da APAE de São Paulo como um dos melhores
do país para jovens portadores de deficiência mental.
3.5 O portador da Síndrome de Down e sua sexualidade
Assim como os adolescentes ditos normais, os portadores da Síndrome de Down
também se interessam pelo sexo oposto, pensam, falam e querem namorar. Porém, devido a
infantilização a que são submetidos, o namoro e, consequentemente o sexo, geralmente ficam
na imaginação, na fantasia.
A dificuldade da família em lidar com a sexualidade de um filho portador da Síndrome
de Down é notável pois, enquanto na vida social, escolar e profissional há o desejo explícito
de aproximá-lo da vida “normal”, no que diz respeito a sexualidade espera-se que ela não se
manifeste.
Geralmente o primeiro indício de que os impulsos sexuais estão se manifestando é a
masturbação. Como é colocado por Freitas e Glat (2002), a masturbação é um
comportamento normal e saudável que faz parte da sexualidade humana em todas as idades.
O que se torna inapropriado não é o ato em si, mas sim o seu excesso, ou a masturbação em
público.
26
Lipp (1981) coloca que os deficientes mentais têm impulsos sexuais, não maiores ou
menores que os das pessoas “normais”, mas iguais aos delas. O que acontece é que o
excepcional tem menos quantidade de atividades para se ocupar, e quando descobre quão
prazeroso é o ato de tocar seus órgãos sexuais passa seu tempo livre o fazendo. O excesso
pode ser então fruto do tédio. Freitas e Glat (2002) colocam ainda que pode ser uma forma de
chamar a atenção para si, ou falta de educação no sentido exato do termo, não lhes foi
ensinado quando e onde é apropriado masturbar-se.
Não se deve criar problemas frente a isso. O que deve-se fazer é conversar com esse
jovem, falar de sexo mesmo, não com nomes e fórmulas científicas, mas de forma que ele
entenda. Explicar que é realmente gostoso se masturbar, mas que há lugar apropriado para
isso, que é algo privado. Fora a conversa pode-se tentar envolvê-lo em outras atividades que
o dê satisfação, como jogar bola, sair para passear, ver TV, etc.
A educação sexual deve se fazer presente na vida de toda e qualquer criança desde
cedo. As perguntas feitas por eles devem ser respondidas verdadeiramente, numa linguagem
de fácil entendimento, sem lendas como a da cegonha, por exemplo.
Através da educação sexual o jovem portador da Síndrome de Down poderá entender o
que se passa com seu corpo, não se sentirá tão perdido e poderá proteger-se de abusos ou
violência sexual.
“É necessário que estes jovens sejam protegidos da maldade de certas pessoas,
mas isto não os deve impedir de participar de atividades com a família fora de
casa. (...) Determinadas medidas preventivas devem ser ensinadas, se possível,
desde a infância, tais como: não tocar em ninguém estranho, não deixar que
estranhos toquem neles e não se aproximar ou seguir ninguém que não conheça.”
(Lipp, 1981 – p.21)
Os jovens excepcionais têm o direito, portanto, de aprender sobre concepção,
contracepção e doenças venéreas. Têm dúvidas e curiosidades que devem ser devidamente
esclarecidas. Por mais complicado que seja para pais e professores tratar de sexo, assunto
ainda considerado tabu para os mais conservadores, é necessário e é de direito, como consta
27
na Declaração das Nações Unidas, artigo 1º : “As pessoas deficientes mentais têm os mesmos
direitos básicos que os outros membros da sociedade da mesma idade tenham.”
Falando em sexualidade pensamos em namoro e, consequentemente, em casamento.
Como foi colocado no início desse tópico os adolescentes portadores da Síndrome de Down
pensam em namorar sim. Porém, na maioria das vezes, esse desejo não é concretizado. O
fator de maior influência para essa não concretização é colocado por Glat (1989). Indivíduos
com deficiência mental têm menos oportunidade de interagir livremente como sexo oposto,
interação essa que, quando acontece, é nos limites da escola, ou da instituição, sob os olhares
atentos de adultos.
Os namoros são, geralmente, simbólicos, ou seja, cada um elege seu par, podendo ou
não comunicar-lhe que foi eleito. E quando o par concorda, eles andam de mãos dadas e até
se beijam, mas nada parecido com os namoros dos adolescentes em geral. Pode ser que o
jovem permaneça estabelecendo esse tipo de relacionamento para o resto de sua vida, como
pode ser que essa forma de se relacionar evolua e surja a vontade de se casar.
Caso isso ocorra os pais devem ser realistas, analisar o nível de independência e
responsabilidade de seu filho, a constância de seus sentimentos. Segundo Lipp (1981) há
casos de casamentos bem sucedidos entre deficientes mentais.
Nesse capítulo discutimos o adolescente portador da Síndrome de Down, sua vida,
suas atitudes, desejos, e etc. Como foi possível perceber não há tanta diferença assim entre
eles e os outros adolescentes. Salvo questões que envolvam independência, os adolescentes
portadores da Síndrome de Down pensam e agem como os “normais”.
Gostaríamos de encerrar com uma citação feita por Lipp (1981):
“Não pense que quanto menos seu filho conhece, melhor para ele.
Creia que esse é o melhor passo para se criar sem dificuldades.”
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CONCLUSÃO
Na década de 20 a expectativa de vida dos indivíduos portadores da Síndrome de
Down era de 10 anos. Atualmente porém, devido a evoluções na medicina, essa expectativa
passou para os 60 anos, que é, aproximadamente, a expectativa de vida do povo brasileiro em
geral. Com esse aumento de expectativa de vida fez-se necessária uma mudança no padrão de
pensamento da sociedade. Se antes esses indivíduos eram mantidos em casa, no anonimato,
atualmente eles aparecem.
Os pais passaram a acreditar mais no potencial de seus filhos, embora ainda caiam no
erro da superproteção, as instituições e escolas de educação especial deixaram de ser meros
“depósitos de gente” e algumas empresas passaram a destinar vagas a portadores de variados
tipos de deficiência.
Se na década de 20 eles não chegavam a adolescência, hoje em dia eles não somente
chegam, como passam por ela com o mesmo turbilhão de emoções e transformações. Com
base no material estudado, podemos afirmar que eles não são tão diferentes assim dos
adolescentes ditos normais.
Como foi abordado na introdução e desenvolvido ao longo do trabalho, adolescentes
portadores da Síndrome de Down passam pelas mesmas transformações físicas características
da puberdade. Além disso também experimentam os “altos e baixos” emocionais, as
oscilações de comportamento e temperamento tão características dessa fase.
O desenvolvimento cognitivo e a independência alcançada são os dois fatores que
fazem o adolescente portador da referida síndrome diferir dos demais. O primeiro fato pode
ser trabalhado desde cedo, através da estimulação das áreas motora, cognitiva e de linguagem,
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fazendo com que, dependendo do grau de deficiência mental, a capacidade de aprendizagem
chegue próxima do normal. Como é colocado no referido artigo, até os 25 anos essa
capacidade de aprendizagem é realmente próxima da média geral, e não se pode desperdiçar
tal fato.
A independência também pode ser bem trabalhada, tanto em casa como na escola, de
forma a oferecer a esse indivíduo uma certa autonomia sobre seus atos e sua vida. Como é
colocado por Buscaglia (1993):
“As crianças deficientes têm o direito de emitir suas opiniões quanto às decisões
familiares e os planos para o futuro. Também têm o direito ao mesmo tratamento
que as outras crianças e a oportunidades iguais para experimentar, falhar, ter
sucesso, zangar-se, sujar-se e tomar decisões tolas e bem sucedidas também. Podem
ser deficientes, mas ainda assim devem aprender que são donas de suas vidas. Não
pertencem aos pais, à família ou à sociedade. São parte de todos, mas ao mesmo
tempo distinta de todos”. (p. 211)
Sendo assim podemos responder a pergunta que intitula esta monografia: somos tão
diferentes assim? Não, não somos. E fica aqui o desejo de que a sociedade reconheça isso a
cada dia mais. E que nós, educadores, continuemos trabalhando para diminuir o preconceito
que, infelizmente, ainda ronda os portadores da Síndrome de Down, assim como outros tipos
de deficiência.
Gostaríamos de finalizar com um depoimento extraído de Dias (2000), mãe de uma
jovem portadora da Síndrome de Down e autora do livro:
“É fácil amar o perfeito, o belo, o correto. É fácil conviver com a normalidade,
conhecida e previsível. Difícil é gostar do desconhecido, do especial, do
imperfeito.
Mas quando se chega a este amor pleno, percebe-se o privilégio de
conquistá-lo. Então a alma fica repleta de ternura, de bem-quer, de enlevo.
Uma sensação tão boa que há muito não posso imaginar minha vida sem
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ela. É uma elevação do espírito que me aproxima de Deus.
A simplicidade, a condescendência, a calma, o otimismo, a alegria; o amor que
deseja ao outro toda felicidade, do fundo do ser; a paciência, o altruísmo,
a esperança. Tudo isso aprendi com a Carol. Uma filha que tanto me deu sem
nunca me pedir nada. Uma pessoa especial que atua como um guia contínuo
em direção ao mais alto nível do consciente que um ser humano é capaz
de atingir.” (p. 177)
31
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1993.
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DIAS, Cecília. Construindo o Caminho: Um Desafio aos Limites da Síndrome de
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Uma Introdução às Idéias de Feuerstein. 2ª ed. Porto Alegre : Artes Médicas Sul,
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Pesquisando, Refletindo e Debatendo Sobre o Tema. Rio de Janeiro : Sette Letras,
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32
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