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UNIVERSIDADE DO VALE DO ITAJAÍ

CENTRO DE EDUCAÇÃO DE CIÊNCIAS DA SAÚDE

CURSO DE PSICOLOGIA

A COMPREENSÃO DE CRIANÇAS COM DIABETES E ASMA

SOBRE A SUA DOENÇA

RAQUEL BONATTO VICENÇO

Itajaí, (SC) 2008

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RAQUEL BONATTO VICENÇO

A COMPREENSÃO DE CRIANÇAS COM DIABETES E ASMA

SOBRE A SUA DOENÇA

Monografia apresentada como requisito parcial para obtenção do titulo de Bacharel em Psicologia da Universidade do Vale do Itajaí Orientador: Prof. Dra. Josiane da Silva Delvan da Silva. Prof. Msc. Marina Menezes.

Itajaí SC,2008

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Dedico este trabalho aos meus grandes

mestres: meus pais Teresinha e David.

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AGRADECIMENTOS

Agradeço aos meus pais Teresinha Bonatto Vicenço e David Emenegildo

Vicenço pelo amor, carinho, apoio e pelas palavras certas nas horas certas. Por

proporcionarem que meu sonho fosse relizado.

À minha irmã pela preocupação e amor, incentivando-me e apoiando-me

sempre.

À minha vó pelo amor e pelas orações que sempre me deram muita força.

Agradeço ao meu namorado e amigo, Diego Ramos do Nascimento não somente

pelo carinho, pela paciência e pelo amor, mas também pela disponibilidade de me

acompanhar, inclusive na coleta de dados desta pesquisa, me dando força e sempre

acreditando em minha capacidade.

Às minhas amigas Silvia Pescador e Tamara Maciel por dividir as frustrações,

medos e alegrias em todos os momentos da minha vida. Por aguentarem as minhas

reclamações e chatices, sempre me acolhendo.

Agradeço a minha colega e amiga Franciscarla Kauz, pelo auxílio durante a

elaboração desta pesquisa, além de dividir comigo as angústias e alegrias durante toda

essa tragetória.

Á minha colega Dayane De Negredo por fazer a gentileza de scanear os

desenhos elaborados pelas crianças desta pesquisa.

Agradeço a professora Marina Menezes, por iniciar essa caminhada, com

paciência e atenção, contribuindo imensamente para a realização deste trabalho.

Agradeço a Josiane Delvan por aceitar concluir este trabalho comigo, dando-me

apoio e incentivo, acreditando e aprimorando este projeto a cada dia.

Agradeço à equipe que compõe o Ambulatório da UNIVALI, onde fui muito bem

acolhida e recebida durante o levantamento dos dados via prontuários.

Agradeço, em especial, as crianças que participaram deste trabalho que

compartilharam comigo seus conhecimentos e sentimentos, o que foi de suma

importância para a realização deste.

À todos o meu muito obrigada!

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“Eu fico com a pureza das respostas das crianças”

Gonzaguinha.

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SUMÁRIO

RESUMO.................................................................................................... 6

1. INTRODUÇÃO............................................................................................ 8

2. FUNDAMENTAÇÃO TEÓRICA................................................................. 11

2.1. Doença Crônica.......................................................................................... 11

2.2. Doença Crônica Infantil.............................................................................. 12

2.3. Conceitos de saúde e doença na perspectiva infantil................................ 15

2.4. Diabetes..................................................................................................... 19

2.5. Asma.......................................................................................................... 21

3. ASPECTOS METODOLÓGICOS............................................................... 23

3.1. Participantes da pesquisa........................................................................... 23

3.2. Coleta dos dados........................................................................................ 24

3.3. Análise dos dados...................................................................................... 25

3.4. Procedimentos éticos................................................................................. 27

4. APRESENTAÇÃO E DISCUSSÃO DOS RESULTADOS......................... 28

4.1. Análise do conteúdo verbal das entrevistas............................................... 28

4.2. Análise dos desenhos das crianças........................................................... 42

5. CONSIDERAÇÕES FINAIS....................................................................... 59

6. REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS.......................................................... 62

7. APÊNDICES............................................................................................... 66

7.1. APÊNCIDE A – Roteiro de entrevista......................................................... 67

7.2. APÊNDICE B – Consigna para os desenhos............................................. 68

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A compreensão de crianças com diabetes e asma sobre a sua doença

Raquel Bonatto Vicenço

Orientador: Prof. Dra. Josiane da Silva Delvan da Silva

Defesa: Novembro de 2008.

Resumo:

A doença crônica na infância é entendida como um acontecimento de vida estressante e perturbador, que

acompanha toda a vida da criança, influenciando seu desenvolvimento. A presente pesquisa investigou a

compreensão que as crianças acometidas por doenças crônicas, como diabetes e asma, com faixa etária

de cinco a dez anos, possuem em relação a sua doença. Participaram da pesquisa 7 crianças com

diagnóstico de doenças crônicas. A coleta de dados consistiu em uma entrevista semi-estrutura e

também na elaboração de desenhos sobre as temáticas: saúde, doença e asma/diabetes. Os dados das

entrevistas foram analisados segundo a técnica de análise de conteúdo. A análise dos desenhos ocorreu

com base nos seguintes itens: tamanho, cor, traçado e detalhes presentes. Os resultados das entrevistas

foram agrupados em duas unidades de sentido: a) saúde e doença em geral para crianças com asma e

também a sua própria doença; b) saúde e doença em geral para crianças com diabetes e também a sua

própria doença. Os resultados mais significativos apontam para a relação da vivência com a doença

crônica e as explicações sobre o processo saúde e doença em geral.

Palavras- chave: conceitos de doença crônica; diabetes e asma; infância.

Sub-Área de concentração (CNPq) :7.07.07.00-6 – Psicologia do Desenvolvimento Humano Membros da Banca ______________________________________ Professora Márcia Aparecida de Oliveira, Msc.

Professora avaliadora

______________________________________ Professora Maria Isabel do Nascimento-André,Msc.

Professora avaliadora

________________________________________ Professora Josiane da Silva Delvan da Silva Dra.

Professora Orientadora

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1. INTRODUÇÃO

A presente monografia é pré-requisito básico para a obtenção do título de

Psicólogo e visa estudar as crianças com doenças crônicas, especialmente asma e

diabetes, na tentativa de entender a sua compreensão sobre a sua doença.

Falar sobre doença implica falar sobre saúde, ambas relacionam-se. Na literatura

antiga encontra-se saúde como “ausência de doença”, o que é razoável devido ao

modelo cartesiano vigente, a partir do qual mente e corpo eram consideradas instâncias

diferentes. O que a literatura propõe atualmente sobre a saúde e a doença é uma

relação entre ambas, definindo a saúde como um completo bem-estar físico, mental e

social. Afirmativa que vem demonstrando-se utópica para esse tempo. Inúmeros fatores

influenciam para que uma pessoa possa sentir-se feliz e saudável, tais como crenças e

valores. Aspectos sociais, econômicos e culturais também encontram-se envolvidos

nesses fatores.

Entender sobre o processo de saúde e doença faz-se necessário a medida em

que este faz parte da vida. Quando a doença apresenta-se na infância, torna-se

fundamental conhecer a maneira como a criança interpreta este fenômeno em sua vida,

já que a criança apresenta uma maneira específica para compreender o processo

saúde/doença.

A literatura (BIBACE e WALSH, 1980) nos mostra que as primeiras investigações

sobre a relação da criança com a doença, priorizavam os aspectos emocionais trazidos

pela doença. Esse foco de pesquisa começou a mudar a partir da teoria piagetiana,

favorecendo o interesse em se pesquisar junto às crianças conceitos de saúde, doença

e morte, com o intuito de conhecer como as crianças assimilam sua experiência com a

doença.

De uma forma geral, as doenças crônicas caracterizam-se por enfermidades de

curso demorado, por vezes progressivo e irreversível (WASSERMAN,1992;

BARROS,2003; NUNES, DUPAS e FERREIRA, 2007). A doença crônica na infância

pode prejudicar o desenvolvimento da criança, provocando alterações no estilo de vida

devido às restrições que a doença acarreta. Em função disso, torna-se imprescindível

os constantes cuidados e as adaptações, tanto por parte da criança como da família.

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Buscou-se investigar as crianças com diabetes e asma devido a frequência com

que essas doenças têm aparecido na infância. Conforme Dinwiddie (1992),

Levy,Barnes e Hilton (2000) a asma caracteriza-se pela dificuldade de respirar, que

pode estar associada a alguma inflamação ocorrida no revestimento das vias aéreas.

Alguns sintomas estão relacionados a asma, como a tosse e a dificuldade de

respiração. Já o diabetes é conhecido por dois tipos: o diabetes juvenil (tipo I) e o

diabetes de adulto (tipo II). Ele ocorre ou pela falta de insulina, ou pela presença de

fatores que se opõem à ação da insulina (GONÇALVES, 1996; WATKINS, 1998;

NUNES, 2005).

Percebe-se a importância de pesquisas neste campo, considerando a incidência

de doenças crônicas na infância, a necessidade de tratamento contínuo, a não

compreensão sobre o entendimento da criança sobre a doença, além das dificuldades

de comunicação dos adultos com a criança doente. Portanto, como objetivo geral da

pesquisa fez-se necessário investigar a compreensão que as crianças com faixa etária

de cinco a dez anos, acometidas por doenças crônicas, como diabetes e asma,

possuem em relação a sua doença. Para que isso fosse possível, os seguintes

objetivos específicos foram buscados: identificar os conceitos de saúde e doença em

geral para as crianças com asma e diabetes, identificar o que as crianças com asma e

diabetes atribuem como causas, verificar a compreensão sobre o tratamento, bem

como a prevenção para as doenças em geral e para sua própria doença.

A fim de buscar responder os objetivos da presente pesquisa, estipulou-se a

utilização de uma entrevista semi-estruturada e a elaboração do desenho de uma

pessoa saudável, o desenho de uma pessoa doente, e o desenho de uma pessoa com

asma ou diabetes, com propósitos de acessar os detalhes que provavelmente não

seriam possíveis se estivessem restritos à linguagem verbal (FÁVERO e SALIM, 1995).

De forma geral, os resultados apontaram para a relação da vivência com a

doença crônica e as explicações sobre o processo saúde e doença em geral. Acredita-

se que o conhecimento adquirido nesta pesquisa possa ser utilizado para melhorar o

manejo dos profissionais da área da saúde com a criança doente e sua família, além

disso, tal estudo pode ainda beneficiar a criança e sua família no que diz respeito ao

conhecimento sobre os aspectos da doença e da saúde, visando contribuir com o

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desenvolvimento de estratégias de enfrentamento para a doença na busca de melhorar

a qualidade de vida da criança e da sua família.

A presente monografia será apresentada da seguinte forma: na primeira parte

segue o capítulo da fundamentação teórica, no qual são abordados os temas doença

crônica, doença crônica infantil, conceitos de saúde e doença na perspectiva infantil,

diabetes e asma. O próximo capítulo trata sobre os aspectos metodológicos, onde

estão descritos os participantes, a coleta e a análise dos dados bem como os

procedimentos éticos envolvidos nesta pesquisa. Por fim segue a apresentação e a

discussão dos dados encontrados e dos resultados levantados. Ao final, são

apresentadas as conclusões do estudo no capítulo denominado considerações finais.

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2. FUNDAMENTAÇÃO TEÓRICA

2.1. Doença Crônica

A doença crônica caracteriza-se por enfermidades que possuem um curso

demorado, associado a presença de complicações, exigindo cuidados permanentes

além de constituir-se pela sua situação irreversível (WASSERMAN,1992;

BARROS,2003; NUNES, DUPAS e FERREIRA, 2007). Representa um transtorno que

pode ser progressivo e, em alguns casos fatal ou pode trazer prejuízos no

funcionamento físico ou mental. Dependendo da doença, necessita de um tratamento

prolongado ou seqüencial.

A doença crônica pode ser classificada de acordo com Piccinini et al. (2003),

como:

doença crônica orgânica (fibrose cística, disfunção renal crônica, cardiopatias e câncer), doença crônica com deficiência física (deformidades e falta de algum membro do corpo), dificuldades de aprendizagem e enfermidades neurológicas (déficit de atenção e epilepsia), doenças psicossomáticas (asma e obesidade) e doenças mentais (autismo e retardo mental) (p.2).

Goodyer (1990 apud Barros, 2003) combina características para promover um

conceito geral de doença crônica, apesar das diferenças encontradas entre essas

doenças, que sugerem grande impacto na vida subjetiva da criança e dos familiares:

ser indesejável, ser incontrolável ou só parcialmente controlável, ter consequências

pouco claras ou pouco previsíveis, envolver separações temporárias (da família e dos

amigos, da escola, da casa), envolver perdas permanentes ou temporárias (da saúde,

de funcionalidade), envolver diminuições de opções (sociais, ocupacionais, escolares,

profissionais, familiares) e pode envolver perigo ou risco de vida (doenças

degenerativas, terminais, asma, diabetes).

As doenças crônicas apresentam diferentes etiologias, evoluções e

conseqüências, com isso podem impor limitações ao indivíduo, exigindo adesão aos

tratamentos e mudanças na vida cotidiana. Uma vez descoberta, elas acompanham

toda a vida do indivíduo, podem surgir repentinamente e apresentar um prognóstico

curto, ou também podem permitir períodos mais ou menos longos de ausência de

sintomas ( WASSERMAN, 1992; BARROS, 2003).

Rolland (2001) conceitua características importantes sobre a doença crônica,

considerando aspectos de início, curso, conseqüências e grau de incapacitação que a

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doença pode trazer. O início pode ser agudo ou pode ser gradual. O curso pode ser:

a)progressivo, constante – em que a doença aumenta a incapacidade do paciente,

deixando algum déficit claro e uma limitação funcional. Estabiliza-se mas sem retornar

ao estado anterior de pré-enfermidade; b) ou reincidente/episódico – caracteriza-se por

uma alteração de períodos estáveis, com períodos de crise.

As conseqüências podem assumir o grau de provocar a morte, seja de forma

progressiva ou seja de forma súbita. O grau de incapacitação da doença pode resultar

em prejuízos cognitivos e motores, em alterações nos aspectos funcionais do

organismo, na presença de mutilação, e de estigmas que prejudicam a socialização.

Além disso, é necessário considerar três fases significativas no curso da doença

crônica: 1) a fase de crise (período sintomático antes do conhecimento da doença); 2) a

fase crônica (que inclui a adequação ao diagnóstico e ao tratamento) e 3) a fase

terminal (relacionada a questões ligadas a morte e ao processo de luto) (ROLLAND,

2001).

2.2. Doença Crônica Infantil

Segundo Crepaldi, Gabarra e Rabuske (2006), as doenças crônicas que mais

afetam as crianças podem ser o câncer, as cardiopatias, a síndrome da

imunodeficiência adquirida (AIDS), a fibrose cística, disfunção renal crônica, asma,

epilepsia, hemofilia, hipertensão, diabetes, entre outras.

A doença crônica altera a vida da criança de duas formas diferentes: obriga a

experiências aversivas que a criança tem de enfrentar (comunicação do diagnóstico,

exames, tratamentos, hospitalizações, dor, separações) e impede ou limita as

experiências de vida desejáveis e facilitadoras de desenvolvimento que a doença não

permite ou restringe. Frente isso, a doença crônica na infância pode ser geradora de

estresse, de perda de autonomia e independência, levando a criança a apresentar um

desajustamento emocional, em função das inúmeras hospitalizações, do tipo de

tratamento adotado, das vivências de dor, dos efeitos colaterais da medicação e do

afastamento escolar, social e familiar (WASSERMAN,1992; LEWIS e WOLKMAR,1993;

CAPPARELLI,1998; TRINDADE, 2000; VIEIRA e LIMA, 2002; BARROS,2003;

PICCININI et al., 2003).

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A doença crônica e o tratamento podem ser mal compreendidos pela criança,

principalmente pelas menores, pois as mesmas podem desenvolver teorias errôneas

sobre a doença e dessa forma reagir de diferentes maneiras. Essas reações podem

apresentar-se através de comportamentos agressivos, pesadelos, mudanças de

condutas, isolamento, tristeza e hipoatividade. Tais comportamentos aparecerão com

mais ou menos freqüência dependendo do que a criança está sentindo, da gravidade

da doença e dos tipos de intervenções que irá receber (LEWIS e WOLKMAR,1993;

CORREIA, OLIVEIRA e VIEIRA, 2003; CASTRO, 2007).

Nesse sentido, Crepaldi (1999) pontua a doença como sendo um evento

causador de mudanças na vida da criança, como no processo de escolarização, em

suas relações com os amigos e parentes, além de prejudicar seu desenvolvimento.

A doença é um evento que altera as condições psicológicas e sociais da criança, criando sentimentos negativos de medo, angústia, decorrentes da dor e dos procedimentos que se adota por ocasião de uma hospitalização (Crepaldi,1999,p. 42).

Alguns fatores influenciam a reação da criança diante do diagnóstico de alguma

doença. Autores como Wasserman (1992), Capparelli (1998) e Barros (2003), afirmam

que esses fatores podem ser: a idade da criança, o estágio evolutivo em que se

encontra, o desconforto da doença, o tratamento e os efeitos colaterais, as limitações

oriundas dessa doença, o entendimento que as crianças têm sobre o que está

acontecendo com elas, a reação das outras pessoas, a relação pais-filho, a reação dos

pais ao fato, além de sua constituição da personalidade.

Barros (2003) indica que há um conjunto de características da doença que são

propícias a serem interpretadas como mais ou menos problemáticas por um grande

número de crianças e/ou familiares. Aspectos como a gravidade da doença, pode

apresentar maiores problemas de adaptação quando envolve deficiências sensoriais e

motoras, ou dores debilitantes, assim como as que apresentam um perigo de vida; a

visibilidade da doença (por exemplo, usar cadeira de rodas), pode ser mais fácil ou mais

difícil de aceitar, dependendo da construção social de doença ou deficiência; a

evolução da doença pode influenciar na difícil adaptação, quer porque existe

interrupção das rotinas e das experiências de socialização e de aprendizagem, quer

porque há tendência para a hipervigilância por parte dos pais; o início da doença pode

ser considerado mais problemático quando ocorre tardiamente, enquanto que a doença

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que acompanha a vida da criança desde os primeiros anos tende a ser integrada de

forma mais natural; a busca de explicações que justifiquem a causa da doença pode

gerar aos pais sentimentos de culpa e revolta, o que pode tornar a adaptação da

criança mais complexa; o tratamento torna-se perturbador à medida que exige maior

número de hospitalizações, maior quantidade de tratamentos invasivos ou que

necessitam de tratamento especializado em casa, na medida em que não permite uma

maior autonomia à criança.

Os tratamentos aos quais pacientes são submetidos variam em natureza e

exigências. Alguns incluem uma única classe de comportamento, como tomar um

comprimido ao dia; outros incluem outras atitudes, como o uso de medicamentos

combinados, várias vezes ao dia, associados à dieta e atividades físicas (CREPALDI,

1999).

Estudos indicam que os tratamentos com menores índices de adesão são

aqueles que requerem tratamentos longos (especialmente relativos a doença crônica),

com múltiplos cuidados (quando combinam o uso de medicamentos com mudanças de

hábitos de vida, como a dieta e a atividade física), com consequências negativas do

tratamento (efeitos colaterais do remédio), bem como aqueles tratamentos cujos

resultados ainda não foram comprovados (MALERBI, 2000; TRINDADE, 2000).

A comunicação do médico com a criança, de acordo com Perosa et al. (2006)

faz-se fundamental em pacientes com doenças crônicas, como asma e diabetes. A

participação efetiva da criança no tratamento acarreta o controle da doença e um

melhor prognóstico.

Autores como Piccinini et al. (2003), Barros (2003), Silva e Correa (2006)

afirmam que cuidar da criança com doença crônica é uma experiência muito difícil para

a família. A família é considerada uma unidade primária do cuidado, pois ela é o espaço

social onde seus membros interagem, apóiam-se, trocam informações e buscam

soluções para os seus problemas. O surgimento de uma doença crônica na infância

pode determinar uma mudança na estrutura familiar e uma possível adaptação, além

disso pode dificultar para os pais a compreensão acerca do desenvolvimento do seu

filho, acentuando privilégios especiais e apresentando menos exigências aos mesmos,

interferindo na introdução de deveres e direitos na vida diária. A presença ou não de

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doença crônica influencia a organização da educação da criança. Pais que demonstram

adaptação e integram a doença como uma das condições com que a criança tem de

viver, contribuem de forma positiva na aceitação da doença pela criança, representando

bons modelos de enfrentamento e luta para os filhos. Por outro lado, pais que

centralizam a doença crônica na vida da criança, têm dificuldade de auxiliar seu filho

nessa adaptação e este demonstra-se incapaz de compreender e constituir

significações sobre a doença.

Crepaldi (1999) pontua que a participação da família no tratamento da criança

doente pode ser observada sob diferentes aspectos, como na obtenção de informações

sobre a doença e o tratamento, na preparação da criança para procedimentos médicos

e no momento de tomar decisões sobre o tratamento. A inserção da família é

fundamental para promover a adesão ao tratamento pediátrico.

Barros (2003) explica que a doença crônica não é uma totalidade da criança,

mas apenas mais uma de suas características. A criança com doença crônica vive,

como todas as outras crianças, um processo de adaptação e desenvolvimento

determinado por múltiplos fatores, e que só em alguns períodos e situações a doença

crônica adquirirá centralidade.

2.3.Conceitos de Saúde e Doença na Perspectiva Infantil

Antigamente entendia-se saúde como “ausência de doença”, isso devido ao

modelo cartesiano que separava mente e corpo, que fundamentou o modelo biomédico.

Atualmente, o modelo biopsicossocial visa compreender o homem como um todo

caracterizando a saúde e a doença não como opostas, mas sim como complementares

(CASTRO, 2007). De acordo com esse modelo, a Organização Mundial de Saúde

(OMS) definiu saúde como um completo estado de bem estar físico, mental e social e

não apenas a ausência de afecção ou doença (SEGRE e FERRAZ,1997). Para os

autores citados, esta definição apresenta-se irreal, ultrapassada e unilateral, tornando-

se nos dias de hoje utópica. A idéia de perfeição, o bem estar e a felicidade dependem

das crenças e dos valores de cada indivíduo. A idéia de saúde não representa a mesma

coisa para todas as pessoas, apresenta sentidos diferentes dependendo da época, do

lugar, além de sofrer influências dos valores individuais, como crenças religiosas e

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filosóficas. Ela reflete aspectos sociais, econômicos, políticos e culturais

(SCLIAR,2007).

De acordo com Rodríguez-Marín et al. (2003) apud Castro (2007) o conceito de

doença passa por um processo evolutivo que está relacionado ao nível cognitivo e à

idade em que a criança experenciou a doença. Porém, estudos realizados por Torres

(2002) sobre a relação entre nível cognitivo e conceito de doença e morte com crianças

com doenças crônicas e crianças saudáveis mostrou resultados diferentes. Nesses

estudos foram encontrados defasagens cognitivas nas crianças doentes em relação às

crianças saudáveis e um impacto desestruturante da doença na aquisição do conceito

de morte no período pré-operacional. Porém, no nível das operações concretas os

dados revelaram que a doença funcionou como um fator de maturação do conceito de

morte.

As primeiras investigações sobre a relação da criança com a doença,

priorizavam os aspectos emocionais trazidos pela doença. Diante disso, os

pesquisadores interpretavam, numa visão psicanalísta, as perturbações emocionais dos

pacientes hospitalizados. Esse foco de pesquisa começou a mudar a partir da teoria

piagetiana, favorecendo o interesse em se pesquisar junto às crianças conceitos de

saúde, doença e morte, com o intuito de conhecer como as crianças assimilam sua

experiência com a doença (BIBACE e WALSH, 1980).

Piaget (1999) destaca os quatro estágios de desenvolvimento cognitivo na

criança: o estágio sensório-motor (nascimento até 2 anos) representa a conquista da

criança, através da percepção e dos movimentos, de todo o ambiente em que se

encontra. Neste estágio há ênfase na imitação diferida, no jogo simbólico, na imagem

mental e na linguagem. A criança consegue diferenciar-se dos objetos, reconhece a si

mesmo como agente da ação e começa a agir intencionalmente; o estágio pré-

operacional (entre 2 e os 7 anos) que caracteriza-se por um estado egocêntrico, a

criança não consegue avaliar as experiências e eventos através da percepção do outro,

inicia-se um processo de raciocínio simbólico, apresentando um raciocínio transdutivo,

fazendo relações de maneira ilógica, utilizando conceitos que são dominados pela

percepção que tem sobre os eventos, objetos e experiências. Piaget (1999) destaca

nesta etapa consequências importantes para o desenvolvimento mental, como: o início

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da socialização da ação (troca entre indivíduos), uma interiorização da palavra

(referindo-se a aparição do pensamento propriamente dito),e uma interiorização da

ação (que anteriormente motora e perceptiva, passa a se constituir de imagens e

experiências mentais). Em relação ao nível de desenvolvimento afetivo, segue-se

sentimentos interindividuais (simpatias, respeito e antipatias) que, segundo os conceitos

piagetianos, estão ligados à socialização das ações, provenientes das relações entre

adultos e crianças.

Barros (2003) acrescenta que a criança em idade pré-escolar, apresenta sua

capacidade de adaptação à doença crônica muito dependente do seu sentido de

aceitação social. O período destas crianças as faz reconhecer o apoio emocional por

meio de atividades concretas que partilham com os outros, por exemplo, brincar,

passear e ler histórias em grupo.

No estágio das operações concretas (7 aos 11 anos), a criança tem a

capacidade de considerar duas variáveis ao mesmo tempo, distinguir com facilidade

fantasia de realidade, ela começa a utilizar-se do raciocínio, não deixando que a

percepção interfira no domínio das experiências e eventos concretos. Seus processos

lógicos de pensamento organizam-se de forma mais integrada e complexa para

confrontar-se com o mundo que o cerca, utilizando-se tanto de pontos de vista

correspondentes a outros indivíduos como aqueles provenientes de intuições do próprio

indivíduo; a afetividade, por sua vez, aparece caracterizada por novos sentimentos

morais e por uma organização da vontade, auxiliando para uma melhor integração do

eu e regulação da vida afetiva (LEWIS e WOLKMAR, 1993; PIAGET, 1999).

No estágio das operações formais (a partir de 11 anos), a criança utiliza-se de

hipóteses, experiências, faz deduções e raciocina do particular para o geral. Este

período possibilita que ela manipule idéias em si mesma e não somente em objetos,

passando a ter a capacidade de tirar conclusões teóricas e posteriormente podendo

aplicar essa forma de pensar a todos os tipos de dados, destaca-se nessa etapa a

facilidade de elaboração de teorias abstratas pois o concreto passa a ser expresso por

meio de idéias (LEWIS e WOLKMAR, 1993; PIAGET, 1999).

Com base nos estágios piagetianos, alguns estudos surgiram a fim de descobrir

os conceitos de saúde, doença e doença crônica para a criança. De acordo com Bibace

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e Walsh (1980), Barros (2003) e Perosa et al. (2006) os estágios de desenvolvimento

cognitivo e o conceito de doença relacionam-se com os seguintes critérios:

fenomenismo, contágio, contaminação, interiorização, aspectos fisiológicos e

psicofisiológicos. No estágio pré-operatório a criança caracteriza a doença como algo

que se vê, sente, ouve, é considerado um fenômeno concreto e externo. Participam

desse pensamento relações de tudo ou nada, a causa da doença é localizada em

objetos e pessoas, mas a relação entre elas é tida como um processo mágico. Nesta

fase, a criança com doença crônica, pode se opor ao que lhe é solicitado ou ordenado,

participando com atitudes de negativismo e colocando em prova a capacidade de

controlar todos ao seu redor.

Para Bibace e Walsh (1980), Barros (2003) e Perosa et al. (2006) no estágio das

operações concretas, a doença é localizada no corpo, caracterizada pelas

contaminações, vindas de pessoas, objetos ou ações. Nesta etapa as crianças atribuem

a causa da doença de forma mais racional, começam a perceber que as suas ações

interferem no curso da doença. A criança com doença crônica, nesse estágio, começa a

entender sobre a doença e o papel de doente, pode passar a ter vergonha ou medo de

se sentir mal frente aos outros. Pode também utilizar a doença para tirar privilégios

especiais, procurando atenção dos outros. No processo das operações formais, as

causas podem ser desencadeadas por acontecimentos externos, por mau

funcionamento de algum órgão ou também podem estar associadas a aspectos

psicológicos. Neste, o jovem liberta-se do pensamento concreto e torna-se capaz de

hipotetizar sobre a sua doença. Passa a entender os processos físicos e psicológicos

do organismo auxiliando para um melhor entendimento da doença. Este período

mostra-se o mais difícil para a aceitação da doença crônica, o adolescente encontra-se

em uma fase de vulnerabilidade e ser diferente do seu grupo torna-se uma experiência

problemática para ele.

A doença para a criança é um sinal de desajustamento, potencializador de um

desequilíbrio. Em função disso a criança que teve seus hábitos de higiene ignorados e

a eventual quebra de regras, recorrem a explicações autoculpatibilizantes passando a

acreditar que a doença é uma punição, uma agressão externa (CAPPARELLI,1998;

BARROS,2003; PEROSA e GABARRA, 2004;GABARRA,2005).

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Autores como Correia, Oliveira e Vieira (2003) afirmam que as vivências da

doença e da situação hospitalar podem contribuir para a representação do adoecer, da

hospitalização e da morte, concluindo que muitas das conceituações feitas pelas

crianças referem-se aos seus aspectos biográficos e não atribuindo somente ao estágio

cognitivo em que se encontram.

Com base no que fora exposto, observa-se que as doenças crônicas são várias e

de diferentes etiologias e são compreendidas de maneiras distintas ao longo do

processo de desenvolvimento. O presente trabalho abordará o diabetes e a asma que,

como já foi dito anteriormente, constituem-se as doenças crônicas que mais comumente

acometem crianças.

2.4. Diabetes

O diabetes é uma síndrome crônica que pode causar mudanças físicas,

emocionais e sociais, restringindo a vida dessas pessoas. Devido a desordem

orgânica, sua consequência imediata é a tendência em manter níveis de glicose no

sangue inapropriadamente elevados (hiperglicemia), ou insuficientes (hipoglicemia) que

ocorre ou pela falta de insulina, ou pela presença de fatores que se opõem à ação da

insulina (GONÇALVES, 1996; WATKINS,1998; NUNES,2005).

Segundo o Ministério da Saúde (BRASIL,2004), “o diabetes é um estado

hiperglicêmico crônico, acompanhado de complicações agudas e crônicas, que podem

incluir dano, disfunção ou falência de órgãos, especialmente de rins, nervos, coração e

vasos sangüíneos”. Marcelino e Carvalho (2005) sinalizam que se não houver um bom

controle da doença podem surgir complicações, inclusive neurológicas como: cefaléia,

irritabilidade, sudorese, taquicardia, desmaios, convulsões e até o coma.

Zagury, Zagury e Guidacci (2000) apud Marcelino e Carvalho (2005) apontam

que o diabetes é causado por fatores genéticos e ambientais. Quando, agregado a isso,

se traz fatores como obesidade, infecções bacterianas ou viróticas e traumas

emocionais, a doença pode surgir mais cedo.

O diabetes é conhecido por dois tipos: o diabetes mellitus insulino-dependente

ou diabetes juvenil (Tipo I) e o diabetes mellitus não insulino-dependente ou diabetes

de adulto (Tipo II). Esta divisão faz-se necessária, pois auxilia na escolha do tratamento

20

e no entendimento das causas do diabetes (GONÇALVES, 1996; WATKINS,1998;

NUNES,2005).

O diabetes tipo I é uma doença auto-imune crônica, de início súbito, que ocorre

mais freqüentemente em crianças e adultos jovens, antes dos 30 anos. Nele ocorrem

perdas ou destruições das células beta das ilhotas pancreáticas de Langerhans. O seu

aparecimento dá-se através de tendências genéticas, imunológicas agregadas aos

fatores ambientais. A utilização de insulinoterapia intensiva pode retardar o

aparecimento evolutivo da retinopatia, da nefropatia e da neuropatia diabéticas em

pacientes do tipo I. O diabetes do tipo II, não possui componente auto-imune. Esses

pacientes secretam insulina, mas suas concentrações podem estar diminuídas, normais

ou até aumentadas. A doença possui uma forte base genética, porém fatores

ambientais também influenciam (GONÇALVES, 1996; WATKINS,1998; NUNES,

DUPAS e FERREIRA,2007).

Conforme Watkins (1998), os sintomas relacionados ao diabetes podem estar

ligados ao cansaço, sede, prurido vulvar ou inflamações nas mucosas, letargia, perda

de peso e sintomas urinários. Eles estão presentes nos dois tipos de diabetes, mas

variam em intensidade. Com maior rapidez, os sintomas aparecem nos pacientes com

diabetes insulino-dependentes, desenvolvendo-se em algumas semanas, podendo

variar de alguns dias para alguns meses.

Malerbi (1997), Watkins(1998), Nunes, Dupas e Ferreira (2007) afirmam que o

tratamento requer um controle difícil de ser atingido, e para isso, há a necessidade de o

paciente participar ativamente do processo. Os autores apontam algumas metas

essenciais, que consistem em aliviar os sintomas, conseguindo um bom controle e

minimizando as complicações posteriores. O controle é conseguido abaixando o nível

de glicose no sangue utilizando-se somente de dietas, dieta e agentes hipoglicêmicos

orais ou dietas e insulina, além da prática de exercícios físicos e educação

diabetológica.

As limitações experienciadas pela criança com diabetes são inúmeras e

desencadeiam diferentes sentimentos, como o medo e a insegurança, e atitudes que

vão desde o conformismo ao autocuidado (MOREIRA e DUPAS, 2006). O

21

enfrentamento da doença na criança é caracterizado de forma semelhante ao adulto,

vivenciados pela negação, raiva, frustração, sintomas depressivos e culpa.

Moreira e Dupas (2006) afirmam que a revolta é um sentimento muito comum

entre as crianças que convivem com o diabetes, e que pode acontecer tanto na fase

após o diagnóstico como acompanhá-lo por mais tempo. A criança irrita-se com o fato

de utilizar a insulina, de manter uma dieta saudável e de possuir restrições quanto aos

doces.

2.5. Asma

A asma brônquica é uma doença crônica, que afeta principalmente crianças. Ela

gera dificuldade em mover o ar para dentro e para fora dos pulmões a medida que se

respira. Essa dificuldade está associada a uma inflamação do revestimento das vias

aéreas, causando um estreitamento, impedindo que o ar se mova para dentro e para

fora dos alvéolos. A asma possui componentes genéticos e ambientais. Seus sintomas

principais são a tosse, o chiado e a dificuldade respiratória (DINWIDDIE, 1992 ; LEVY,

BARNES e HILTON , 2000).

Uma crise de asma pode ser desencadeada por fatores como infecções

respiratórias e alérgenos (inalantes, alimentos, drogas), fatores irritantes (poluição, ar

frio, fumaça de cigarro), exercício físico e alterações emocionais (rir, chorar)

(MIYAZAKI, 1997).

Roig, Dios e Casal (2002), Barros (2003), Maestre, Ruiz e Rubiol (2005) afirmam

que os fatores psicológicos contribuem como desencadeantes das crises asmáticas nas

crianças, somados a um conjuntos de variáveis do meio físico e social. Apontam que as

crianças asmáticas que possuem fatores de estresse psicológico, por exemplo

depressão e ansiedade, os episódios de asma tornam-se mais complexos.O controle

das emoções é um aspecto necessário no tratamento para a asma.

As crianças que possuem asma podem se sentir restringidas em seu aspecto

social, principalmente por terem que tomar a medicação e sofrerem com as aparições

das crises. Muitas dessas crianças possuem preocupações em relação a morte, sobre

os efeitos colaterais das medicações e também tem dúvidas sobre as suas habilidades

físicas diante do tratamento. O fato de utilizarem por vezes os serviços de urgência,

22

além dos ataques de asma que possam vir a sofrer durante a noite, auxiliam para que o

sentimento de vulnerabilidade e estresse emocional se acentue (MAESTRE, RUIZ E

RUBIOL,2005).

Maestre, Ruiz e Rubiol (2005) destacam que as crianças asmáticas que

apresentam medo diante das crises, tendem a exagerar seus sintomas reagindo,

quando em crise, com grande ansiedade. Muitas vezes, apresentam falta de adesão ao

tratamento, com períodos de utilização excessiva de medicamentos e fases em que

diminuem a medicação consideravelmente. Todo esse comportamento pode gerar a

instalação de novas crises. Diferentemente, as crianças que possuem pouco ou

nenhum medo, tendem a negar as incomodações físicas e os sintomas proporcionados

pelas crises, ignorando a importância da sua doença, caracterizando baixa adesão ao

tratamento.

A criança asmática pode apresentar atraso na aquisição da autonomia e uma

significativa diminuição das habilidades sociais, evidenciando dependência familiar e

insegurança, apresentando medo de ser separado de seus pais. Estes comportamentos

ocorrem devido aos freqüentes hábitos de superproteção advindos dos pais das

crianças com a doença, com o intuito de manter os sintomas sob controle (MAESTRE,

RUIZ e RUBIOL 2005).

Conforme afirmam Dinwiddie (1992), Levy, Barnes e Hilton (2000) a freqüência

do tratamento farmacológico da asma brônquica varia de acordo com o indivíduo e com

a severidade da doença. Esses medicamentos podem ser preventivos (para garantir um

efeito máximo na prevenção dos sintomas) ou de alívio de sintomas (aliviar os sintomas

quando ocorrem).

23

3. ASPECTOS METODOLÓGICOS

A presente pesquisa enquadra-se numa perspectiva qualitativa. Minayo (1998) e

Campos (2004) apontam que em uma pesquisa qualitativa os dados são coletados

através de interações sociais e interpessoais, buscando entender os fatos. Neste tipo

de pesquisa, o pesquisador se propõe a participar, compreender e interpretar as

informações, uma vez que a pesquisa qualitativa trabalha com um universo de

significados, crenças, valores e atitudes.

Martinelli (1999) afirma que na pesquisa qualitativa, os esforços do pesquisador

concentram-se em buscar os significados que o sujeito atribui para a sua realidade.

Acrescenta também que neste tipo de pesquisa há a possibilidade de compor

intencionalmente o grupo de sujeitos com os quais se deseja realizar a pesquisa.

3.1.Participantes da pesquisa

Os participantes foram sete crianças, do sexo feminino, pertencentes a faixa

etária de 5 a 10 anos de idade, com diagnóstico de asma ou diabetes, atendidas pela

Unidade de Saúde da Família e Comunitária, que realiza serviços no Campus da

UNIVALI em Itajaí.

A fim de melhor visualizar a identificação dos participantes, foi elaborado o

quadro 1, o qual apresenta os dados pessoais da criança, a doença crônica que possui

e a escolaridade da criança. Os nomes usados são fictícios, preservando a identidade e

garantindo assim o sigilo.

Quadro 1: Identificação das crianças participantes desta pesquisa.

Nome da Criança Idade Escolaridade Doença crônica Joana 5 anos Pré 2 Asma Brônquica

Maria 6 anos Primeiro básico Diabetes

Cláudia 7 anos 1ª série Asma Brônquica

Miriam 7 anos 1ª série Diabetes

Helena 7 anos 2ª série Diabetes

Cristina 8 anos 1ª série Asma Brônquica

Dâmaris 10 anos 4ª série Asma Brônquica

24

3.2.Coleta dos Dados

A primeira parte da pesquisa foi realizada na Unidade de Saúde da Família e

Comunitária do bloco 29 da Universidade do Vale do Itajaí, SC, onde são realizados

atendimentos de atenção secundária à saúde. As consultas são realizadas por

acadêmicos do curso de medicina, sendo estes supervisionados por um professor

especialista. Nesta etapa, realizou-se um levantamento por meio dos prontuários

infantis, procurando aspectos relacionados ao tipo de doença e alguns dados pessoais.

Foram selecionadas 24 crianças, sendo 14 do sexo feminino e 10 do sexo masculino.

Para um primeiro contato deu-se preferência as crianças que residiam em Itajaí,

Balneário Camboriú e Camboriú, por uma questão de proximidade com a UNIVALI.

Algumas crianças não foram encontradas devido ao número de telefone ser inexistente.

Passando por essa breve seleção, restaram as crianças do sexo feminino para

participarem do estudo. Procedeu-se um contato telefônico com os pais ou

responsáveis, durante o qual era explicada a proposta da pesquisa e seu objetivo.

A coleta dos dados ocorreu nos meses de setembro e outubro de 2008. Os

encontros aconteceram no Laboratório de Desenvolvimento Humano (LHD) da

UNIVALI, bloco 25B sala 202. As entrevistas, bem como sua gravação, somente foram

realizadas mediante aceitação e vontade da criança e autorização dos pais ou

responsáveis, formalizada através do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido. Em

função da indisponibilidade de algumas crianças e responsáveis de comparecerem na

UNIVALI, a pesquisadora visitou três residências, afim de coletar os dados.

Os procedimentos para a coleta de dados foram os seguintes: após serem

realizadas as apresentações cabíveis, estabelecia-se um breve rapport, explicando à

criança e aos seus pais ou responsáveis os objetivos da pesquisa e, após a assinatura

do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido, era solicitado que a criança realizasse

um desenho de uma pessoa saudável, uma pessoa doente e o desenho de uma pessoa

com asma ou diabetes (Apêndice B). Finalizados os desenhos, era realizada uma

entrevista semi-estruturada (Apêndice A) com a criança, com o objetivo de identificar os

conhecimentos que a mesma possui em relação à saúde e à doença. Estas entrevistas

25

foram gravadas e posteriormente transcritas na íntegra para que fosse possível a

análise do conteúdo.

Segundo Biasoli-Alves (1998), na entrevista semi-estruturada as questões são

abertas, o que facilita a evocação de uma verbalização que expresse o modo de pensar

e agir das pessoas sobre o assunto. Delfos (2001) pontua que na entrevista com

crianças de quatro a oito anos, a conversa se dá através de perguntas abertas sem a

utilização de um vocabulário difícil, combinando o jogo com a conversa, além de utilizar-

se de uma comunicação não-verbal. Faz-se necessário também, a explicação do motivo

da conversa e, que se for preciso repetir as perguntas, elas devem ser refeitas com a

utilização de outras palavras, auxiliando para o entendimento da criança. Já a entrevista

com crianças de oito a dez anos, ocorre de maneira bastante semelhante com a que

ocorre com as crianças menores, mas nesta há a utilização de uma linguagem

concreta, evitando perguntas sugestivas, além de uma maior duração da entrevista

(DELFOS, 2001).

Os desenhos foram utilizados como complemento das entrevistas, visto que os

mesmos fornecem dados sobre aspectos conceituais da saúde e da doença para as

crianças ( FÁVERO e SALIM, 1995).

3.3. Análise dos dados

3.3.1. Análise do conteúdo verbal das entrevistas

As entrevistas com as crianças foram analisadas segundo técnicas de análise do

conteúdo de Moraes (1999), que possui etapas essenciais, sendo elas, a categorização

(definida como um processo de agrupamento e redução de dados, considerando a

semelhança entre eles), a descrição (trata-se da comunicação dos resultados e, para

cada categoria encontrada é produzido um texto-síntese em que se explique os

significados captados nas mensagens) e a interpretação (estabelece uma compreensão

das mensagens, mas não apenas dos conteúdos manifestos, mas também dos

latentes). O procedimento da análise do conteúdo do material coletado nesta pesquisa

procedeu-se com as categorias definidas a priori, ou seja, as categorias foram pré-

determinadas no momento da elaboração do instrumento (MORAES, 1999).Em função

disso, a ordenação dos dados consistiu em verificar todo o material obtido, afim de

26

explorá-los. A partir das exautivas leituras, os dados foram organizados de acordo com

categorias de significado ou unidades de análise. Após, iniciou-se a interpretação das

falas das entrevistadas, buscando o entendimento que possuem sobre a saúde, a

doença em geral e a própria doença. Posteriormente, buscou-se articular os dados ao

referencial teórico que correspondesse com as falas obtidas.

Durante a confirmação das categorias foram realizadas várias leituras das

transcrições das entrevistas, a fim de buscar as unidades de sentido mais pertinentes

aos dados trazidos pelas participantes. Por fim alcançou-se as seguintes unidades de

sentido:

1. Saúde, Doença em geral para crianças com asma e também a sua própria

doença.

2. Saúde, Doença em geral para crianças com diabetes e também a sua própria

doença.

3.3.2. Análise dos desenhos das crianças

Primeiramente foi realizada uma transcrição dos desenhos como propõem

Fávero e Salim (1995). As autoras destacam que a utilização do desenho torna-se um

veículo simbólico que auxilia no processo de externalização de um fenômeno interno.

Souza, Camargo e Bulgacov (2003) consideram que o desenho como uma atividade

expressiva propicia a objetivação do plano mais interno, profundo e oculto do

pensamento. Partindo desta tese, as autoras afirmam que o desenho, acompanhado da

linguagem oral no momento de sua produção, pode se transformar em um meio de

aproximação da trama afetivo-volitiva oculta atrás do pensamento. Segundo Menezes,

Moré e Cruz (2008), o desenho permite observar e avaliar fenômenos psicológicos

relacionados aos contextos de saúde, doença e hospitalização infantil, mostrando-se

como um instrumento eficaz de medida.

Para uma visão mais geral e aprofundada dos desenhos, estes foram separados

em: desenho da pessoa saudável, da pessoa doente e da pessoa com o diagnóstico

de asma ou diabetes. Neles foram observados as seguintes características: cor

escolhida, característica do traço utilizado, presença ou ausência de elementos

27

constitutivos e tipos de traços para representação de expressões faciais (FÁVERO e

SALIM, 1995).

3.4. Procedimentos éticos

A presente pesquisa seguiu as normas da Resolução 196/96 do Conselho

Nacional de Saúde e a Resolução CFP 16/2000 do Conselho Federal de Psicologia que

correspondem às exigências referentes à ética nas pesquisas com seres humanos, bem

como à apreciação do Comitê de Ética.

Foi mantido em absoluto sigilo a identificação dos participantes, sendo garantido

o seu anonimato.

28

4. APRESENTAÇÃO E DISCUSSÃO DOS RESULTADOS

4.1. Análise do conteúdo verbal das entrevistas

A análise dos dados pretendeu aprofundar-se sobre o entendimento das crianças

com doenças crônicas acerca dos aspectos da saúde e da doença em geral, bem como

sobre a própria doença. Em função disso, as categorias de análise foram definidas a

priori, ou seja, as categorias foram pré-determinadas no momento da elaboração do

instrumento (MORAES, 1999). Primeiramente as categorias selecionadas possuem

relação à saúde e a doença em geral, em um segundo momento serão relacionadas à

própria doença crônica apresentada pela criança. As categorias seguem conforme

esquema abaixo:

a) Etiologia das doenças: causa (s) atribuída às doenças.

b) Sintomas das doenças: qualquer alteração da percepção normal que se tem

do próprio corpo, adquirida em função da doença.

c) Prevenção das doenças: formas possíveis de se evitar a aquisição das

doenças.

d) Tratamento das doenças: medidas possíveis para combater e /ou minimizar as

enfermidades.

4.1.1 Crianças com asma: o conceito sobre saúde e doença em geral

a) Etiologia das doenças: A causa das doenças é uma preocupação tão grande

quanto o diagnóstico, saber o que gerou a doença. Crepaldi (1999) aponta que a

representação das causas das doenças crônicas infantis é permeada pela percepção

seletiva e esquemática da realidade, de forma, que se escolhem alguns fatores e outros

se desconsideram.

As explicações sobre a causa da doença foram compostas desde a ausência de

respostas, no caso das crianças que não souberam responder, a falta de autocuidado,

até aspectos alimentares.

R: E tu sabe por quê ela ficou doente?

C: Não. (Cláudia, 7a).

29

R: E se a gente pensar só na dor de barriga, o que podemos ter feito para ter dor

de barriga?

C: Comido muito.

R: E para a tosse, o que fizemos para ter tosse?

C: Ter gritado muito. (Cristina, 8a)

R: E tu sabe por quê ele pegou febre, gripe e tosse?

J: Porque ele andou descalço e sem roupa. (Joana, 5a).

Fica evidente, através da fala de Joana que ela atribui as causas das doenças

relacionando com as causas da sua própria doença, fato que provavelmente já

cometera e fora compreendido por ela como a causa de algum adoecimento, que pode

ser identificado como gripe ou resfriado. Essa característica de generalização causal foi

encontrada também na pesquisa de Gabarra (2005), quando pesquisando a

compreensão das crianças sobre a própria doença crônica, estas utilizaram etiologias

conhecidas com base na sua experiência.

b) Sintomas das doenças: Autores como Dinwiddie (1992), Levy, Barnes e Hilton

(2000) apontam que os principais sintomas da asma brônquica são a tosse, o chiado e

a dificuldade respiratória.

As crianças atribuíram os sintomas relacionando-os com as experiências que

possuem advindas de suas doenças crônicas. Sintomas como febre, gripe, tosse e dor

foram mencionados.

R: O que ele tem aqui no rosto?

J: Febre.

R: E o que mais ele tem?

J: Gripe e tosse. (Joana, 5a).

R: Ela está com cara de que está com dor onde?

C: Na cabeça. (Cláudia,7a)

R: E o que ela tem?

30

C: Ela ta com tosse, e com dor na barriga e na cabeça. (Cristina, 8 a).

Percebe-se nas falas, as atribuições das crianças sobre o adoecer relacionando

a eventos concretos e/ ou visíveis (tosse) e sensações físicas, como sensações de dor

de sistemas orgânicos que são afetados pela doença, em especial, com a asma.

c) Prevenção das doenças: As formas possíveis de se evitar a aquisição das

doenças foram descritas a partir de aspectos inversos à causa. Evitar comportamentos

de risco foram citados como métodos preventivos.

R: Para ele melhorar, o que a gente faz?

J: Pra ele não andá descalço, pra ele vesti a roupa. (Joana, 5a).

R: E que coisas são essas que não podemos fazer?

C: Andá descalça, não tomá gelado. (Cláudia, 7a)

Através das falas percebe-se que os aspectos relacionados à prevenção atuam

na responsabilidade da criança em evitar os comportamentos que, na concepção delas,

podem provocar as crises de asma.

d)Tratamento das doenças: Relacionado ao tratamento surgiram condições como

internação, injeção e remédio.

R: E o que ela precisa tomar para ficar boa?

J: Remédio. (Joana, 5a).

C: Tomá remédio, ficá um pouco de repouso.(Cláudia, 7a).

A melhora da doença também foi atribuída a procedimentos médicos e em casos

mais graves a necessidade de hospitalização. Apenas uma criança relacionou o

tratamento à hospitalização e a utilização de procedimentos mais específicos realizados

pelo hospital.

R: E no hospital ela toma alguma coisa para ficar boa?

D: Sim. Ela vai em remédio assim de soro, né, aquela agulha ali coloca e fica no

pulso, tomando soro,né. Aí, depois eles trazem uma sopa, umas coisinhas, um suco e

31

depois tem outro local, assim que eu nunca vou me esquecer quando eu fui lá, aí tem

tipo de uma sala enorme assim, que tem brinquedo. (Dâmaris, 10).

Pode-se observar a descrição detalhada dos procedimentos clínicos para o

tratamento do quadro. Além disso, a criança explicita o quanto foi significativo, no

espaço hospitalar, uma sala com brinquedos. Capparelli (1998) cita a utilização do

brinquedo no contexto hospitalar como uma forma de terapia que pode auxiliar a

criança a expressar seus sentimentos.

4.1.2 Crianças com asma: falando sobre sua própria doença

a) Etiologia da asma: De acordo com Miyazaki (1997), uma crise de asma pode

ser desencadeada por fatores como infecções respiratórias e alérgenos (inalantes,

alimentos, drogas), fatores irritantes (poluição, ar frio, fumaça de cigarro), exercício

físico e alterações emocionais (rir, chorar).

As causas apontadas pelas crianças com asma brônquica foram principalmente

relacionadas ao comportamento de risco e autocuidado. Os comportamentos de risco

referiam-se à realização de ações consideradas de perigo para a saúde, sugerindo uma

interferência do clima encontrado na região, tomar líquidos gelados e não se agasalhar

no frio.

R: E por quê que ela tem bronquite?

J: Porque ela tá descalça e não bota roupa direito. (Joana, 5a).

O aspecto climático também foi descrito na pesquisa realizada por Gabarra

(2005), com crianças com doenças crônicas. A autora identifica que as explicações

relacionadas ao clima podem ter ocorrido devido aos aspectos regionais onde a

pesquisa foi realizada. Isso também foi verificado neste estudo, conforme relato abaixo:

R: E como que ataca a bronquite?

D: É, quando você fica assim no sereno, tá tomando água gelada, e tá andando

descalço, vai atacá a bronquite, toma banho e vai por exemplo, vai pro vento frio, aí né,

vai estimulá a bronquite, aí vai fica com bronquite. (Dâmaris, 10a).

Todas as crianças entrevistadas que possuíam asma referiam-se a sua doença

como bronquite, por isso ocorreu a mudança de nomenclatura, porém a doença

32

continua sendo a mesma. Segundo Burciaga (2004), os médicos não utilizam o termo

asma pelas implicações que isso tem, tais como: as reações dos pais, as explicações

necessárias e as orientações. No seu lugar, utilizam o que nomeiam de pseudo-

sinônimos como: bronquite asmática, bronquiolite recorrente.

Apenas uma das crianças atribuiu como causa a presença de animais

domésticos, como exemplo, o cachorro.

C: Quando eu pego o meu cachorro dá bronquite também.

R: E por quê?

C: Porque ele tem um pouco de pelo. (Cláudia,7a).

Como já citado nesta pesquisa, Miyazaki (1997), aponta que uma crise de asma

pode ser desencadeada por fatores como infecções respiratórias e alérgenos, fatores

irritantes, exercício físico e alterações emocionais. Cabe destacar que na literatura

estudada não foi encontrado como causa para instalação de crises asmáticas aspectos

relacionados a pelos de animais.

b) Sintomas da asma: Tosse, espirro, falta de ar, dor na barriga são alguns dos

sintomas trazidos pelas crianças que convivem com essa doença.

R: Tu sabe o que é a bronquite?

C: Quando dá tosse, quando espirra. (Cláudia, 7a).

R: E o que ela sente quando tem bronquite?

D: Ela sente falta de ar e dor na barriga, por causa que cada vez que você força

a respiração você vai com dor na barriga, vai doendo a barriga, é isso. (Dâmaris, 10a)

R: E quem tem bronquite só tem tosse?

J: E também febre. (Joana, 5a).

De acordo com as falas, pode-se perceber que as crianças se referem a alguns

dos sintomas indicados na literatura pelos autores Dinwiddie (1992), Levy, Barnes e

Hilton (2000).

33

c) Prevenção da asma: Aparece de forma inversa a causa. Joana referiu-se a

uma ação considerada de perigo para a saúde. Comportamentos considerados

culturalmente de risco, como andar de pés descalços, foram mencionados por ela.

R: O que ela fez para estar com tosse?

J: Acho que ela também andou descalça. (Joana, 5a).

Joana desenhou as pessoas sem sapatos, porém quando respondeu a pergunta

feita pela pesquisadora, deu-se conta que a pessoa que havia desenhado estava sem

sapatos e diante disso acrescentou sapatos na mesma.

As crianças portadoras de doenças crônicas buscam prevenir outros prejuízos a

sua saúde como forma de se tratar e se cuidar. Elas explicitam formas específicas de

prevenir, pois o objetivo é evitar outros danos à saúde além da doença crônica.

d) Tratamento da asma: As formas de tratamento indicadas pelas crianças

referiam-se ao uso de medicamentos e ao autocuidado.

R: O que ela fez para ficar com saúde?

C: Tomo remédio,é...o que o médico disse ela fez.

R: O que o remédio fez nela?

C: Fez ela ficá boa.

R: E nesse desenho?

C: Ela tava doente e ia fazê inalação.

R: E esse aparelhinho do que é?

C: Do nariz.

R: E o que esse aparelhinho faz no nariz?

C: Faz a fumacinha.

R: E essa fumacinha ajuda no que?

C: Tira o catarro, tem vezes que tira a dor. (Cláudia, 7a).

R: E o que o aparelhinho do nariz faz?

J: Melhora o narizinho.

R: E o que mais?

34

J: Melhora toda coisa que ta lá dentro.

R: Dentro da onde?

J: Do nariz.

R: E assim faz com que tu respire melhor?

J: Sim. (Joana, 5a).

No caso das doenças crônicas, o remédio pode ser considerado um conforto

para a doença e o procedimento de inalação, parece ser constante e representar um

alívio para as crianças entrevistadas.

O entendimento do autocuidado, mencionado pela Dâmaris, como uma forma de

se tratar, pode ser entendido como uma possibilidade de autonomia durante o seu

adoecimento.

R: E como é que ela ficou boa?

D: É com se cuidando,né, principalmente, tomando todos os remédios que o

doutor pediu, e sempre se cuidando, não andando descalço, sempre agasalhada.

R: E o nebulizador ajuda para quê?

D: Pra respiração. Pra você dormir bem, né, parece que você tá melhor, mas tem

uma coisa assim , é muito estranho acho que ninguém na bronquite tem, assim parece

que, eu tô fazendo nebulização, eu faço assim, aí quando eu bocejo, parece que volta a

bronquite de novo, parece que tem assim, sei lá, gavetas, por exemplo, você fez a

nebulização nesse ar, guarda a gaveta nesse ar, aí você abriu a boca de sono e esse ar

ruim vai pra você, fica estranho, aí se eu abrir a boca de sono assim, tem que fazer de

novo...

R: Dá a sensação que volta?

D: Ahã, aí eu fico sem ar, aí eu tenho que tomar o remédio de novo. (Dâmaris,

10a).

Dâmaris oferece uma explicação bastante elaborada sobre o seu tratamento. A

questão da medicação aparece como para evitar comportamento de risco, referente à

prevenção do dano, e às situações climáticas. Observa-se durante toda a entrevista

que Dâmaris pensou na sua doença e na sua experiência para respondê-las. Este tipo

de conhecimento foi encontrado no estudo realizado por Vieira e Lima (2002) com

35

crianças com doenças crônicas e encontrou-se a familiaridade com os procedimentos e

nomes de medicamentos utilizados, pois frente à necessidade de conviverem com a

doença, a criança se apropria destes conceitos.

O desejo de cura apareceu espontaneamente em uma das falas de Dâmaris.

Esse desejo traz consigo a esperança de melhora da doença e a sua extinção do corpo.

R: Mas pode ficar boa?

D: Sim. É bronquite tem cura. Eu sempre quando vou deitar, sempre tomo leite

com mel, o mel ajuda pra tosse assim, é muito bom. (Dâmaris, 10a).

A temática cura e não cura das doenças crônicas mostra a ambigüidade em

relação ao seu desfecho. Crepaldi (1999) afirma que os pais têm a esperança pela

melhora do filho e, concomitante observam a gravidade da doença. A criança aqui

mencionada mostra-se esperançosa quanto ao seu restabelecimento.

4.1.3 Crianças com diabetes: o conceito sobre saúde e doença em geral

a) Etiologia das doenças: As explicações sobre a causa das doenças estão

associadas à falta de autocuidado e a exposição e/ ou realização de comportamento de

risco. Os comportamentos de risco referiam-se à realização de ações consideradas de

perigo para a saúde, referentes ao clima, como andar na chuva e incluiam também a

não realização de comportamentos restritos como se alimentar de comidas que não

pode comer, por exemplo, pessoas diabéticas ingerirem doces.

R: Como ela ficou doente?

M: Ela saiu na chuva. (Miriam, 7a).

R: O que ela pode ter feito para ter dor de barriga?

M: Comido besteira. (Maria, 6a).

R: Tu pode sair na chuva?

H: Não.

R: Por quê?

H: Porque dá gripe. (Helena, 7a).

36

O que se pode observar na fala das crianças entrevistadas, é que nenhuma

relacionou a causa das doenças em geral ao diabetes especificamente. No estudo de

Gabarra (2005) também encontram-se resultados semelhantes. Naquela pesquisa, as

crianças escolares utilizaram as respostas sobre as causas das doenças associadas à

alimentação, falta de autocuidado e exposição e/ ou realização de comportamentos de

risco.

b) Sintomas das doenças: As crianças citaram sinais e sintomas característicos

de diferentes enfermidades. Com base nas falas pode-se verificar que essas crianças

alguma vez puderam experenciar tal enfermidade.

R: E como ela sabe que está doente?

M: Ela sente frio, muita dor, ta espirrando, tossindo. (Miriam, 7a).

M: Com cólica e com dor de barriga.(Maria, 6a).

H: Febre, gripe.....não sei mais. (Helena, 7a).

Somente uma das crianças entrevistadas relacionou o sintoma com a doença

crônica da qual é portadora.

c) Prevenção das doenças: Quanto à prevenção as crianças também

relacionaram a aspectos inversos à causa. Evitar comportamentos de risco, ter uma boa

alimentação e o autocuidado foram apontados como maneiras de prevenir

enfermidades.

R: O que ela poderia ter feito para não ficar doente?

M: Não ter saído na chuva. (Miriam, 7a).

As causas das doenças coincidem com a forma de evitá-la. Novamente se

observa que assim como as causas e os sintomas, no que se refere à prevenção das

doenças não há qualquer referência ao diabetes. Esse pensamento foi encontrado no

estudo realizado por Gabarra (2005) com crianças com doenças crônicas e observou-se

37

que as respostas dadas para a causalidade coincidem com as respostas para

manutenção da saúde.

d) Tratamento das doenças: As crianças atribuíram a utilização de remédio e

também o repouso como formas de tratamento.

R: O que ela precisa fazer para ficar boa?

M: Ela tem que ficar na cama e daí ela não pode se levantar, ela tem que pedir

pra mãe e pro pai, pra ele traze.

R: Trazer o que para ela?

M: Comida, a televisão, tem que troca a roupa dela.

R: Ela precisa tomar alguma coisa para ficar boa?

M: Tem que tomá remédio. (Miriam, 7a).

Nesta fala observa-se que a criança atribui os cuidados e atenção dos pais como

relevantes na aquisição de melhora da doença. No estudo realizado por Vieira e Lima

(2002) sobre crianças com doença crônica, apresentou atribuições positivas ao fato de

estar doente, devido à atenção recebida e ao ganho de presentes.

4.1.4 Crianças com diabetes: falando sobre sua própria doença

a) Etiologia do diabetes: Autores como Zagury, Zagury e Guidacci (2000) apud

Marcelino e Carvalho (2005) apontam que o diabetes é causado por fatores genéticos e

ambientais. Quando, agregado a isso, se traz fatores como obesidade, infecções

bacterianas ou viróticas e traumas emocionais, a doença pode surgir mais cedo.

As crianças com diabetes relacionaram a causa da sua doença diretamente com

a alimentação, e também com comportamento de risco, pois dada à enfermidade,

utilizar-se de açúcar torna-se muito prejudicial para sua doença.

R: Então vamos pensar, o que tu fez para ter diabetes?

M: Eu comia muita gordura. (Miriam, 7a).

38

R: O que tu fez para ficar doente?

M: Comi besteira. Comi coisa que não era pra eu comê, comi coisa com açúcar.

(Maria,6a).

Observa-se que as entrevistadas identificaram pontualmente comportamentos

relacionados com a sua doença. As causas apresentadas como fatores importantes na

aquisição da doença parecem estar ligadas à responsabilidade sobre as causas, bem

como a desobediência. A culpa aparece no estudo realizado por Gabarra (2005) com

crianças com doenças crônicas que compreendem que ao realizar ações de risco

tornam-se responsáveis pelo seu adoecimento. Saber o que causou a doença para as

crianças pode trazer conforto, pois possibilita escolher o melhor tratamento.

b) Sintomas do diabetes: Conforme Watkins (1998), os sintomas relacionados ao

diabetes podem estar ligados ao cansaço, sede, prurido vulvar ou inflamações nas

mucosas, letargia, perda de peso e sintomas urinários. Autores como Marcelino e

Carvalho (2005) sinalizam que se não houver um bom controle da doença podem surgir

complicações, inclusive neurológicas como: cefaléia, irritabilidade, sudorese,

taquicardia, desmaios, convulsões e até o coma.

Os sintomas atribuídos por essas crianças possuem referência na sua doença.

Dor no corpo e dor de cabeça são alguns dos sintomas citados.

R: Por quê o homem está com dor de cabeça?

M: Porque ele tem diabetes.

R: E quem tem diabetes tem dor de cabeça?

M: Sim.

R: Só dor de cabeça?

M: E dor em tudos lugar. (Miriam, 7a).

c) Prevenção do diabetes: A prevenção deu-se por meio de aspectos inversos à

causa. O fator alimentação foi mencionado, o que parece estar atribuído às

experiências oriundas da enfermidade.

M: Não comê besteira. (Maria, 6a).

39

No estudo realizado por Gabarra (2005), já citado, as crianças apresentaram a

prevenção das doenças atribuídas as experiências de auto-cuidado que possuíam em

relação a própria doença. Muitas das explicações pareciam refletir as orientações e

recomendações que foram feitas na família ou na escola.

d) Tratamento do diabetes: Nas respostas sobre o tratamento das doenças em

geral, as crianças buscaram explicações na sua experiência. Desta forma, a

compreensão sobre o tratamento foi atribuída ao cuidado médico, a uma alimentação

saudável e a exercícios, retomando cuidados da prevenção também no tratamento,

para evitar os comportamentos de risco.

R: E o que faz para ficar bom?

M: Tem que tomá, comê tudo o que o doutor disse para ele fazê.

R: E o que ele pode comer?

M: Fruta, verdura, legume, corrê, brincá, fazê muitas coisas.

R: E tem alguma coisa que ele não pode comer?

M: Doce.

R: Doce ele não pode comer?

M: Ás vezes, se a glicose tive muito baixa, daí pode.

R: E aí faz o que?

M: Daí tem que corrê, pulá, tem que daí toma água, bastante água pra baixa.

(Miriam, 7a).

O conhecimento que essa criança apresentava sobre o diabetes provinha de

esclarecimentos maternos. Apesar de ter todo esse entendimento, Miriam ao falar sobre

o que seria saudável comer em situações como a explicitada acima, ela afirmava não

comer nenhuma fruta, legume ou verdura, não atendendo à recomendação médica. O

que indica que nem sempre o conhecimento ou orientação possibilita a adesão ao

tratamento.

As crianças com doenças crônicas que participaram da pesquisa produzida por

Vieira e Lima (2002) também demonstraram conhecimento sobre a mudança de hábitos

alimentares devido às condições impostas pela doença.

40

Outra criança relatou a utilização do glicosímetro, (aparelho que mede a glicemia

com amostras de sangue retiradas da ponta dos dedos) e justifica que a utilização do

mesmo auxilia na sua recuperação.

R: E esse daqui o que tu fez nesse desenho aqui?

M: Fiz, eu desenhei que ela foi na médica, e aqui o aparelho de medi.

R: Medir o que?

M: Diabetes.

R: E tu sabe o que é a diabetes?

M: Não.

R: Pensa um pouquinho, o que tu acha que é, pq tem que medir?

M: Eu acho que é pra mim ficar melhor. (Maria, 6a)

Não foi citada a utilização do medicamento específico do diabetes, nem a

aplicação da insulina, apesar de todas as entrevistadas fazerem uso dessa forma de

tratamento várias vezes ao dia.

Fica evidente o conhecimento que as crianças possuem sobre a etiologia e o

tratamento da sua doença, porém explicar o que ela é torna-se uma tarefa difícil. As

crianças escolares utilizam sinais visíveis e a propriocepção1 para identificar a sua

doença.

R: E tu sabe como tu tem diabetes?

M: Sim.

R: Como?

M: Que dizê eu não sei. (Miriam, 7a).

Conforme estudo realizado por Gabarra (2005), as crianças apontaram a

visibilidade da doença como fator relevante para a compreensão da doença, isto

significa que visualizar a doença como algo concreto facilita entender a localização da

mesma no corpo.

Considerando-se os estágios piagetianos, a maioria das crianças que

participaram desta pesquisa parece encontrar-se no estágio pré-operacional. As

características apreendidas tanto sobre saúde e doenças em geral, quanto sobre a

1 Refere-se às sensações do próprio corpo, em geral, sensação de dor ou mal estar.

41

própria doença aparecem relacionadas à experiência que viveram ou que vivem,

apresentando aspectos egocêntricos. Ambos os grupos de crianças responderam as

questões feitas pela pesquisadora sem considerar eventos ou experiências do outro.

Sobre este aspecto, percebe-se que durante a entrevista, as crianças com

diabetes responderam sobre saúde e doença em geral atribuindo causa, sintoma e

prevenção tomando como referência doenças como gripe e resfriado. Por meio desses

dados, pode-se supor que em algum momento de suas vidas tenham também

experenciado tais enfermidades e não somente a diabetes enquanto doença crônica.

Outro aspecto a ser abordado nesta pesquisa que é condizente com o estágio

pré-operatório, faz-se em função da dificuldade que ambos os grupos de crianças

tiveram em desenhar uma pessoa com asma ou diabetes. Isso porque, neste estágio,

de acordo com Bibace e Walsh (1980), Barros (2003) e Perosa et al. (2006) a criança

caracteriza a doença como algo que se vê, e considera-a como um fenômeno concreto

e externo, perspectiva apontada por Piaget como característica do pensamento de

crianças deste estágio do desenvolvimento cognitivo.

Importante destacar que a única criança deste estudo com idade de 10 anos,

apresentou explicações mais elaboradas sobre as doenças em geral e a sua doença.

Vale ressaltar que de acordo com os dados levantados desta criança, pode-se supor

estar no estágio das operações concretas em que identifica as doenças através da sua

localização no corpo, atribuindo a causa da doença de forma mais racional e passa a

perceber a sua responsabilidade e autonomia diante das crises. Eiser e Patterson

(1983b) apud Gabarra (2005) apontam que a compreensão do funcionamento corporal

melhora com o aumento da idade. No entanto, esta criança ainda se referia à sua

própria doença enquanto fonte de conhecimento, indicando estar em transição entre o

estágio pré-operacional e o das operações concretas. Por isso, os autores citados

sugerem a importância de crianças com doenças crônicas serem orientadas quanto ao

funcionamento corporal para que possam compreender como este processo acontece

com as pessoas em geral.

Diante destes dados, fica claro afirmar que a relação entre os conceitos de

doença e saúde parece estar ligada às experiências vivenciadas por cada criança e sua

doença, de acordo com o nível cognitivo no qual se encontram.

42

4.2. Análise dos desenhos das crianças

Di Leo (1985) compreende o desenvolvimento do desenho em relação aos

estágios de desenvolvimento cognitivo de Piaget, onde aponta que no estágio Sensório-

Motor (dos 0 a 04 anos) surge a garatuja. A partir dos 02 anos, surgem os círculos; no

Estágio Pré-Operacional (dos 04 a 07 anos) ocorre o realismo intelectual e a criança

desenha a partir de um modelo interno, enfatizando as transparências e a presença de

expressionismo e subjetivismo; no Estágio das Operações Concretas (dos 07 a 12

anos) há a diminuição da subjetividade e a criança passa a desenhar a realidade

visível. As figuras humanas tornam-se mais proporcionais, sem transparências e as

cores são mais convencionais; no Estágio das Operações Formais (acima de 12 anos)

há a perda de interesse pelo desenho, devido ao desenvolvimento da crítica. Porém

crianças que apresentam habilidades para o desenho tendem a continuar tal atividade.

De posse dos desenhos e dos comentários a respeito dos mesmos, segue

abaixo as categorias construídas para análise desses dados.

4.2.1 Desenhos de crianças com asma

a) Pessoa saudável: As crianças com asma brônquica desenharam a pessoa

saudável utilizando o lápis grafite, elementos constitutivos (por exemplo, cabelos),

apresentando a boca em formato de sorriso e traço forte. Joana apresentou o desenho

da pessoa saudável e da pessoa doente com transparências. Di Leo (1985) afirma com

base nos pressupostos de Piaget, que no período pré-operacional ocorre o realismo

intelectual, a criança desenha o que sabe que deveria estar ali. Quando questionadas,

Joana e Cláudia referiram-se a uma pessoa feliz (figura 1) e uma pessoa passeando

(figura 2) respectivamente.

R: E por quê ela está feliz?

J: Porque ela não tá como o outro tá. (refere-se ao desenho de pessoa doente).

(Joana, 5a).

43

Figura 1: Desenho de Joana, 5 anos, pessoa feliz.

Figura 2: Desenho de Cláudia, 7 anos, pessoa passeando.

44

Cristina (8a) desenhou uma pessoa fazendo comida (figura 3), simbolizando

características de uma pessoa saudável. Dâmaris (10a) desenhou uma menina em seu

quarto (figura 4), apresentando um desenho rico em detalhes localizado na parte

superior da folha. Di Leo (1985) aponta que desenhos que se encontram na parte de

cima da folha sugerem otimismo, talvez narcisismo e fantasia.

Figura 3: Desenho de Cristina, 8 anos, pessoa cozinhando.

Figura 4: Desenho de Dâmaris, 10 anos, pessoa no quarto.

45

Encontram-se resultados semelhantes no estudo realizado por Marrach e Kahhle

(2003) em que procuram identificar o que pensam e sentem as crianças internadas e

suas mães acompanhantes em relação às suas experiências com saúde e doença.

Alguns resultados indicaram uma associação de saúde e doença (possibilidades e

restrições) com ênfase na forma e sentimentos decorrentes das experiências vividas

pelos participantes.

b) Pessoa doente: O desenho da pessoa doente foi feito de forma semelhante,

isto é, três crianças com asma a representaram na cama, e apenas uma desenhou a

pessoa na mesma posição dos demais desenhos, ou seja, em pé, porém com manchas

vermelhas pelo rosto, indicando febre. Todos desenhos possuem um traçado forte, com

o uso de lápis grafite, contando com a presença de elementos constitutivos, sendo

observado que nenhum deles apresenta expressão de felicidade. As crianças menores

fizeram uso de cores, como o rosa (a fim de colorir a roupa e a cama) e o amarelo (para

colorir os cabelos). Quando questionadas sobre o desenho referiram-se a pessoas no

hospital (figura 5) e com febre (figura 6).

R: O que tu desenhou neste desenho?

J: Um menino doente.

R: O que ele tem aqui no rosto?

J: Febre. (Joana, 5a).

Figura 5: Desenhos de Cristina, 8 anos e de Cláudia, 7 anos, respectivamente. Ambas

figuras representam pessoas hospitalizadas.

46

Figura 6: Desenho de Joana, 5 anos, uma pessoa com febre.

Dâmaris novamente enriquece seu desenho (figura 7) com inúmeros detalhes.

Ela pontua que seu desenho representa um quarto de hospital, do qual se recorda

devido às hospitalizações que teve oriundas de sua doença crônica.

R: O que tu fez nesse desenho?

D: Uma pessoa doente no hospital (Dâmaris, 10a).

Figura 7: Desenho de Dâmaris, 10 anos. Representa um quarto de hospital.

47

No estudo realizado por Fávero e Salim (1995) com o objetivo de investigar a

utilização do desenho como instrumento de coleta de dados para obter os conceitos de

saúde, doença e morte, concluiram que a doença estava ligada aos aspectos de

tristeza e de desamparo. As autoras destacam que o doente é apresentado com

características de deformidade geral, isto é, o não bem-estar geral e a

disfuncionalidade.

c) Própria doença: O desenho da própria doença caracterizou-se pelo traço

forte, uso do lápis grafite, presença de elementos constitutivos. Todos os desenhos

representavam ações referentes aos cuidados e aos tipos de tratamentos utilizados

para amenizar os eventos produzidos pela asma brônquica.

Joana (5a) reproduziu a pessoa tossindo (figura 8), um dos sintomas que citara

com relação a sua doença.

R: E nesse desenho aqui, o que você desenhou?

J: Uma menina com tosse. (Joana, 5a).

Figura 8: Desenho de Joana, 5 anos. Indica uma pessoa tossindo.

48

Cláudia e Dâmaris fizeram seu auto-retrato fazendo uso do nebulizador

(inalação), representando o procedimento utilizado quando se instalam as crises

asmáticas (figura 9).

R: E nesse desenho o que tu fez?

D: Uma criança com bronquite, seja eu, com pijama deitada antes de dormir, aqui

é o nebulizador, aqui ela fazendo.(Dâmaris,10a)

Figura 9: Desenhos de Cláudia, 7 anos e de Dâmaris, 10 anos, respectivamente.

Representam a inalação.

49

Cristina representou em seu desenho a sua ida constante ao médico (figura 10).

Nota-se que neste desenho a visita ao médico mostra-se como sendo algo importante e

presente na vida de Cristina, pois a mesma deu pouco destaque a pessoa,

desenhando-a sem elementos constitutivos como o rosto, por exemplo, atribuindo

tamanho maior à porta do consultório médico, destacando-a.

R: E nesse desenho?

C: Uma pessoa indo no médico.

R: Por quê ela está indo no médico?

C: Porque ela ta doente. (Cristina, 8a).

50

Figura 10: Desenho de Cristina, 8 anos. Uma pessoa indo para o médico.

As crianças apresentaram dificuldades em desenhar a sua doença, o que parece

estar relacionado à visibilidade da mesma. De maneira geral, as crianças com asma

desenharam a pessoa saudável destacando sentimentos de felicidade e à capacidade

de realizar diferentes atividades. O desenho da pessoa doente esteve ligado ao estar

acamado, apresentando aspectos de disfuncionalidade. Como características do

desenho da própria doença, as crianças demonstraram por meio do desenho sinais de

autocuidado e de tratamento, o que parece indicar a importância dessas ações para a

sua doença.

No estudo produzido por Gabarra (2005) com crianças com doenças crônicas,

encontrou-se resultado semelhante, as crianças pesquisadas apontaram a visibilidade,

isto é, se possui aspecto visível e concreto da doença como fator importante para a

compreensão da sua doença.

51

4.2.2 Desenhos de crianças com diabetes

a) Pessoa saudável: As crianças desenharam pessoas realizando atividades

cotidianas, com traços fortes, com utilização de cores, apresentando elementos

constitutivos, ricos em detalhes e sorriso ascendente da boca. Helena diz ter

desenhado a pesquisadora (figura 11); Maria e Miriam desenharam pessoas felizes

(figuras 12 e 13).

R: Ah....e o que tu desenhou aqui?

M: O cavalo. Ela saiu pra fora pra i brincá e foi pegá umas flor e encontro o

cavalo. (Miriam, 7a)

R: O que tu desenhou aqui?

M: Eu desenhei que ela tava melhor.

R: Ela ta feliz. E quem é essa menina?

M: Essa menina é eu. (Maria, 6a)

Destacam-se aspectos semelhantes relacionados à saúde no estudo já citado

realizado por Marrach e Kahhle (2003) onde a saúde aparece ligada à funcionalidade

(compreensão das funções vitais) do ser, assim como a sentimentos de felicidade.

Figura 11: Desenho de Helena, 7 anos. Representou a pesquisadora.

52

Figura 12: Desenho de Maria, 6 anos. Desenho de uma pessoa feliz.

Figura 13: Desenho da Miriam, 7 anos. Desenho de uma pessoa feliz.

b) Pessoa doente: Utilizando-se de cores e de traçados fortes, todas as crianças

com diabetes representaram a pessoa doente sobre uma cama, o que pode simbolizar

as experiências de doenças que as mesmas vivenciaram. Miriam e Helena desenharam

as pessoas com ausência de alguns elementos constitutivos, por exemplo, o rosto

(figuras 14 e 15).

R: O que você desenhou aqui, M.?

M: Uma pessoa doente.

R: O que é isso que tu fez?

53

M: Uma casa.

R: E ela está onde?

M: Dentro da casa, em cima de uma cama. (Miriam, 7a).

Figura 14: Desenho da Miriam, 7 anos. Pessoa na cama.

Figura 15: Desenho de Helena, 7 anos. Pessoa na cama.

54

R: Me explica o teu desenho?

M:Eu desenhei , que é uma menina deitada na cama.

R: Ela está onde ?

M: No hospital. (Maria, 6a) (figura 16).

Independente em qual lugar as crianças doentes se encontram, aparece como

característica marcante à relação da doença com a cama, sinalizando que estar na

cama é estar doente.

Figura 16: Desenho de Maria, 6 anos. Pessoa na cama em um hospital.

c) Própria doença: Nestes desenhos aparecem traçados fortes, com

descendência da boca e alguns com uso de cores. Helena representou a pessoa

tomando água (figura 17) em função da sede que apresentava por estar com a glicose

alta. Miriam representou um homem com diabetes com as mãos sobre a cabeça (figura

18), indicando que ele está “meio tonto” (sic), com dor de cabeça em conseqüência de

sua doença crônica.

R: O que tu fez nesse?

H: Uma boneca tomando água.

R: E por quê ela está tomando água?

H: Porque ela ta com sede. (Helena, 7a).

55

Figura 17: Desenho de Helena, 7 anos. Pessoa tomando água em função da sede.

Helena apresentou-se bastante insegura na realização dos desenhos. Atribuía

características depreciativas aos seus desenhos, intitulando-os de feios. McAnarney

(1974 apud SILVA, 2001) e Quaresma (1995 apud SILVA, 2001) afirmam que crianças

e adolescentes com diagnóstico de doença crônica apresentam maior incidência de

distúrbios psicossociais do que seus pares saudáveis. Os autores ainda destacam que

por se tratar de uma doença de curso prolongado priva o indivíduo de inúmeras

atividades prazerosas, interferindo na auto-estima, no controle do próprio corpo e nas

relações interpessoais.

Barros (2003) destaca que a doença pode implicar mudanças na saúde e no bem

estar da criança, gerando insegurança e dificuldade em administrar a dependência e a

autonomia, em fazer planos e em criar expectativas.

Um estudo realizado por Malerbi (2001) com indivíduos portadores de diabetes

mellitus registrou a sede e a boca seca como sintomas relevantes para a hiperglicemia.

56

R: E esse desenho o que tu fez?

M: O homem tava com dor de cabeça, desenhei também um passarinho, uma

borboleta e uma menina indo pra escola.

R: Por quê o homem está com dor de cabeça?

M: Porque ele tem diabetes. (Miriam, 7a).

Figura 18: Desenho de Miriam, 7 anos. Pessoa com dor de cabeça.

Interessante destacar que depois que Miriam desenhou o homem com dor de

cabeça, quis complementar o desenho comentando que desenharia uma pessoa

“acudindo” (sic) o homem, porém ao terminar o mesmo percebe-se que ela desenhara

uma menina “indo para a escola” (sic) e inclusive de costas para o homem, mostrando

incoerência entre sua fala e a expressão através do desenho.

De acordo com Di Leo (1985), as crianças em idade pré-escolar podem iniciar

seu desenho verbalizando algo, porém à medida que esse desenho vai sendo feito,

pode sofrer uma série de designações. Na idade escolar, espera-se das crianças, mais

coerência entre a figura produzida e a palavra falada. “Qualquer comentário que a

criança faça, quando mostra um desenho, pode ser um indício de uma atitude,

pensamento ou sentimento” (p.13).

57

Maria não fez uso de cores em seu desenho, diferentemente dos seus desenhos

anteriores. Em seu desenho, representa o aparelho que faz uso para medir a glicose

(figura 19).

R: E esse daqui o que tu fez nesse desenho aqui?

M: Fiz, eu desenhei que ela foi na médica, e aqui o aparelho de medi.

R: Medir o que?

M: Diabetes. (Maria, 6a).

Figura 19: Desenho de Maria, 6 anos. Aparelho para medir a glicose.

Em uma análise geral pode–se identificar que as crianças com diabetes

desenharam a pessoa saudável associada ao sentimento de felicidade, demonstrado

pela ascendência da boca, e a capacidade de realizar diferentes atividades, como

brincar. A pessoa doente aparece acamada e com falta de elementos constitutivos

como o rosto, o que parece simbolizar sentimentos de tristeza. A própria doença foi

realizada trazendo aspectos relacionados aos sintomas da doença, como também ao

comportamento de monitoramento da glicose.

Relacionando as duas doenças asma e diabetes, constata-se que o desenho das

crianças sobre saúde e doença em geral apresenta algumas características

semelhantes, como a possibilidade de realizar comportamentos cotidianos indicando o

quanto estar disponível para estas atividades apresenta-se como sinônimo de estar

58

saudável; no caso da doença, a representação da cama e do hospital faz-se importante

para ambos os grupos de crianças, demonstrando a experiência vivida por elas em

função da sua própria doença. O desenho da própria doença crônica diferenciou-se,

devido ao quadro clínico, porém ambos os grupos trouxeram como desenho da própria

doença o tratamento e o autocuidado, apresentando dificuldade em realmente desenhar

a sua doença, indicando talvez, uma certa dificuldade em visualizá-la ou compreendê-

la.

59

5. CONSIDERAÇÕES FINAIS

O aparecimento da doença crônica na infância é entendido como um

acontecimento de vida estressante e perturbador, que acompanha toda a vida da

criança, influenciando seu desenvolvimento. Trata-se de um evento imprevisível,

significando uma interrupção inesperada, exigindo mudanças importantes e inúmeros

cuidados, além de um tratamento contínuo.

Esta pesquisa teve como objetivo investigar a compreensão que as crianças

acometidas por doenças crônicas, como diabetes e asma, possuem em relação a sua

doença, bem como o entendimento que possuem sobre saúde e doença em geral.

Nesta pesquisa verificou-se que os conceitos de prevenção, sintomas e

tratamento para as crianças com diabetes e asma parece, de certo modo, estar clara.

Porém, as crianças demonstraram por meio das respostas, que fizeram uma relação

direta com as experiências vivenciadas. Afirmativa que pode supor o encontro de

ambos os grupos no estágio pré-operacional, caracterizado principalmente pelo

egocentrismo.

Observou-se no entanto, que as concepções de causalidade das doenças e da

própria doença se mostram semelhantes, mais uma vez contemplando aspectos da sua

doença. Alguns tratamentos para as doenças crônicas foram citados, enquanto que

outros, de extrema importância e de uso diário, como o uso da insulina foram

ignorados. Em contrapartida, explicar realmente o que é a doença, parece ser uma

atividade difícil para as crianças desta pesquisa. Essa dificuldade pode ser explicada

com o auxílio dos estágios piagetianos, confirmado no estágio pré-operacional, no qual

a criança atribui a doença como algo que pode ser visto, sentido e ouvido,

caracterizada como um fenômeno concreto e externo.

A elaboração de explicações mais desenvolvidas por parte das crianças foi

citada neste trabalho, o que significa um avanço nas etapas piagetianas, encontrando-

se no estágio operatório concreto. Porém, isso não significa dizer que os conceitos de

saúde, doença e da própria doença apontados neste estudo parecem evoluir com o

aumento da idade. O que pode-se verificar neste estudo foi que ambos os grupos de

crianças responderam as questões solicitadas com base nas experiências que haviam

vivido até o momento, independente do estágio piagetiano em que se encontram.

60

Diferentemente do encontrado em outros estudos que sugerem que os conceitos

se tornam mais complexos à medida em que os níveis cognitivos se elevam, este

estudo mostrou que a experiência que essas crianças tinham com a doença crônica

parece ter maior influência sobre as suas respostas. Isto se caracteriza desta forma

talvez porque a maioria das crianças encontram-se na transição entre o estágio pré-

operacional e o operacional concreto, evidenciando ainda a forte presença do

egocentrismo.

O trabalho com crianças é sempre gratificante. Porém trabalhar com crianças

com doenças crônicas e investigar através delas os conhecimentos que possuem sobre

a sua doença apresenta-se bastante desafiador.

Algumas dificuldades surgiram ao longo da coleta dos dados, a começar pelo

contato via telefone. De início, ficou combinado que seriam utilizados os telefones da

Clínica de Psicologia para que pudessem ser efetuados os primeiros contatos com os

responsáveis/pais das crianças. Essa alternativa foi descartada, devido ao alto custo

institucional. Outra dificuldade encontrada, foi em relação aos números de telefones

registrados nos prontuários. Muitos deles estavam desatualizados, impossibilitando o

contato.

Torna-se imprescindível relatar que muitas das crianças selecionadas por meio

dos prontuários não chegaram a ser contactadas pelo simples fato de muitas delas

morarem em municípios vizinhos de Itajaí, o que poderia prejudicar o seu deslocamento

até a UNIVALI, ou o deslocamento da pesquisadora até a residência dos mesmos.

Porém, algumas crianças realizaram esse deslocamento, enquanto que três a

pesquisadora se dirigiu a residência das mesmas.

Cabe ressaltar também aspectos positivos encontrados nessa tragetória. Todos

os responsáveis/pais com quem a pesquisadora teve contato aceitaram em primeira

mão participar desta pesquisa. Nos casos onde a pesquisadora precisou deslocar-se

até as residências, o acolhimento e a empatia foram recíprocos, havia acessibilidade e

tranquilidade por parte dos familiares e das crianças com a presença da pesquisadora.

Considerando que a criança vivencia sentimentos e situações complexas, no

cotidiano da doença crônica, é importante que os profissionais de saúde conheçam

essas demandas e intervenham de forma significativa a fim de promover crescimento e

61

desenvolvimento saudável para essas crianças. O conhecimento das capacidades

observadas são o ponto de partida para uma compreensão mais ampla sobre a doença

crônica que a criança possui, auxiliando para uma participação efetiva nos cuidados

para com a saúde e com a doença. Além disso, uma boa relação entre a criança, a

família e os profissionais de saúde facilita a tomada de consciência sobre a extensão e

a gravidade da enfermidade, bem como a aderência da criança e da família ao

tratamento.

62

6. REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS

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7. APENDICES 7.1. Apêndice A - Roteiro de entrevista

7.2. Apêndice B - Consigna para os desenhos

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7.1. APÊNDICE A

Roteiro da entrevista2

Iniciais:

Sexo:

Idade:

Escolaridade:

1) Todas as crianças ficam doentes alguma vez na vida. Como as crianças

sabem que estão doentes?

2) Por quê as crianças ficam doentes?

3) Como as crianças podem evitar ficar doentes?

4) Quando as crianças estão doentes, elas podem ficar boas de novo?

5) Às vezes, quando as crianças estão doentes elas precisam tomar remédios. O

que o remédio faz?

6) Como você ficou doente? O que você tem?

7)Você sabe o que é a diabetes/asma?

8)Algumas pessoas tem idéia do que é a diabetes/asma. Você já ouviu algumas

dessas idéias? Quais?

9)Como você recebeu informações sobre sua doença e o tratamento?

10) Quando a criança tem saúde?

11) O que se faz para ter saúde?

2 Adaptado de GABARRA, L.M. Crianças hospitalizadas com doenças crônicas: a compreensão da doença. Dissertação não publicada. (Mestrado em Psicologia), Universidade Federal de Santa Catarina, Florianópolis, 2005 e VAN-der HOFSTAD, R.C.J.; MARCOS, Y.Q.; SEBASTIAN, M.J.Q. Concepto de salud y enfermedad em la infancia. In: POILES,J.M.O.; SEBASTIAN,M.J.Q. e CARRILLO,F.X.M. (orgs.) Manual de psicologia de la salud com niños adolescentes y familia. Madrid: Pirámide, 2003.p. 29-46.

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7.2. APÊNDICE B

CONSIGNA PARA OS DESENHOS

1- Desenhe uma pessoa saudável

2- Desenhe uma pessoa doente

3- Desenhe uma pessoa com asma/diabetes