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UNIVERSITE PARIS-CRETEIL
FACULTE DE MEDECINE DE CRETEIL
***************
ANNEE N° 1064
THESE
POUR LE DIPLOME D’ETAT
DE
DOCTEUR EN MEDECINE Discipline : Médecine Générale
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Présenté et soutenu publiquement le :
à : CRETEIL (PARIS EST CRETEIL)
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Par Eric LANZA
Né le 1er avril 1952 à Alger
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TITRE : INGENIERIE ET MANAGEMENT D’UN PROTOCOLE DESTINE A EFFECTUER UN ETAT DES
LIEUX DES PROBLEMES POSES PAR LA BPCO.
DIRECTEUR DE THESE LE CONSERVATEUR DE LA
Pr Claude ATTALI BIBLIOTHEQUE UNIVERSITAIRE
Signature du Cachet de la Directeur de Thèse Bibliothèque Universitaire
2
A la mémoire de mes chers parents.
A mon épouse, Marie.
Au Professeur Claude Attali qui m’a permis de revenir vers la Médecine Générale avec
bienveillance. Toute mon estime.
Au Professeur Vincent Renard et le respect que je lui porte pour son travail quotidien afin
d’améliorer l’enseignement de la Médecine Générale.
Aux membres du Département de Médecine Générale pour leur contribution à ma formation.
Aux Professeurs Haddad, Housset, au docteur Biscardi pour la qualité de leur formation et de
leur accueil dans leur service.
A Anne-Marie Forgeas, pour son aide et sa gentillesse.
"La force qui est en chacun de nous est notre plus grand médecin."
Hippocrate
REMERCIEMENTS
REMERCIEMENTS
3
REMERCIEMENTS …………………………………………………………………………………………………………. 2
TABLE DES MATIERES …………………………………………………………………………………………………… 3
TABLES DES MATIERES, TABLEAUX ET FIGURES …………………………………………………………… 5
GLOSSAIRE ……………………………………………………………………………………………………………………. 6
INTRODUCTION…………………………………………………………………………………………………………….. 7
1. LES MALADIES CHRONIQUES ET LE ROLE DU MEDECIN GENERALISTE ………………….. 7
2. CONTEXTE ………………………………………………………………………………………………………………. 10
3. LA BRONCHO-PNEUMOPATHIE CHRONIQUE OBSTRUCTIVE ………………………………… 14
MATERIEL ET METHODE ………………………………………………………………………………………………. 25
1. INTRODUCTION ……………………………………………………………………………………………………… 25
2. TYPE D’ETUDE : RECHERCHE-ACTION ……………………………………………………………………. 25
3. DUREE ET LIEUX DE L’ETUDE ………………………………………………………………………………….. 27
4. DONNEES RECUEILLIES ……………………………………………………………………………………………. 28
5. ANALYSE DES DONNEES …………………………………………………………………………………………. 28
6. MODE DE GESTION DU PROJET ……………………………………………………………………………… 28
RESULTAT……………………………………………………………………………………………………………………… 30
1. AVANT-PROPOS ……………………………………………………………………………………………………… 30
2. AMELIORATION DES PRATIQUES COLLECTIVES AU TRAVERS DES THESES ……………. 30
3. PROPOSITIONS DE METHODE………………………………………………………………………………… 34
4. DEBUT DU PROJET ………………………………………………………………………………………………….. 41
5. SCHEMATISATION DE LA METHODOLOGIE ……………………………………………………………. 41
DISCUSSION …………………………………………………………………………………………………………………. 43
1. RESULTATS PRINCIPAUX ………………………………………………………………………………………… 43
2. FORCES ET FAIBLESSES…………………………………………………………………………………………….. 43
3. PROPOSITION POUR L’AVENIR ……………………………………………………………………………….. 47
CONCLUSION ……………………………………………………………………………………………………………….. 49
BIBLIOGRAPHIE …………………………………………………………………………………………………………….. 50
ANNEXES………………………………………………………………………………………………………………………..55
TABLE DES MATIERES
REMERCIEMENTS
4
1. Fiches de thèses ……………………………………………………………………………………………………… 56
2. Exemple de questionnaire……………………………………………………………………………………….. 75
3. Lettre de cadrage ……………………………………………………………………………………………………. 81
5
Tableau 1 : BPCO : Prise en charge thérapeutique…………………………………… 17
Tableau 2 : Titre des thèses en cours de réalisation ……………………………………… 32
Tableau 3 : Budget prévisionnel du projet ……………………………………………………. 33
Figure 1 : Interactions fondamentales du management de projet …………… 38
Figure 2 : Schématisation de la méthodologie …………………………………………… 42
TABLE DES MATIERES
TABLEAUX ET FIGURES
T
REMERCIEMENTS
6
ALD Affection de Longue Durée
ARS Agence Régionale de Santé
BPCO Broncho-Pneumopathie Chronique Obstructive
CCTIRS Comité Consultatif sur le Traitement de l'Information en matière de
Recherche dans le domaine de la Santé
CNAMS Caisse Nationale de l'Assurance Maladie des Travailleurs Salariés
CNIL Commission Nationale Informatique et des Libertés
DGS Direction Générale de la Santé
DHU Département Hospitalo-Universitaire
DMG Département de Médecine Générale
HPST Hôpital, Patients, Santé et Territoires
IDEX Initiative D'Excellence
OLD Oxygénothérapie de Longue Durée
OMS Organisation Mondiale de la Santé
PACES Première Année Commune aux Etudes de Santé
UFR Unité de Formation et de Recherche
UPEC Université Paris-Est Créteil
WHO World Health Organisation
GLOSSAIRE
T
REMERCIEMENTS
7
INTRODUCTION
1. LES MALADIES CHRONIQUES ET LE ROLE DU MEDECIN GENERALISTE:
Les maladies chroniques constituent un priorité de santé publique mondiale en termes de
santé et de coût économique (16). L’augmentation de leur prévalence est attribuable à
l’évolution de la démographie, à l’allongement de l’espérance de vie, au changement des
modes de vie, à l’amélioration de la prise en charge et du traitement des patients (52). Les
maladies chroniques, principalement les maladies cardio-vasculaires, les cancers, les maladies
respiratoires chroniques et le diabète sont responsables de 63% des décès dans le monde (36
millions sur 57 millions de décès). Elles atteignent aussi bien les hommes que les femmes. Un
quart de ces décès surviennent après 60 ans. Si les principaux facteurs de risque de maladies
chroniques étaient éliminés, près des trois quarts des cardiopathies, des accidents vasculaires
cérébraux et des cas de diabète de type 2 pourraient être évités ainsi que 40% des cancers
(45).
L’OMS définit la maladie chronique comme une affection de longue durée qui, en règle
générale, évolue lentement (52).
En France, le Haut Conseil de la Santé Publique propose la définition suivante :
La présence d’un état pathologique de nature physique, psychologique ou cognitive,
appelé à durer ;
Une ancienneté minimale de trois mois, ou supposée telle ;
Un retentissement sur la vie quotidienne comportant au moins l’un des trois éléments
suivants :
o une limitation fonctionnelle des activités ou de la participation sociale,
o une dépendance vis-à-vis d’un médicament, d’un régime, d’une technologie
médicale, d’un appareillage ou d’une assistance personnelle,
o la nécessité de soins médicaux ou paramédicaux, d’une aide psychologique, d’une
adaptation, d’une surveillance ou d’une prévention particulière pouvant s’inscrire
dans un parcours de soins médico-social (1, 35).
8
On estime que 28 millions de personnes suivent un traitement au long cours, que 15 millions
sont atteintes de maladies chroniques, que 9 millions sont déclarées en ALD (affection de
longue durée). Du fait de leur caractère durable et évolutif, les maladies chroniques
engendrent des incapacités et des difficultés personnelles, familiales et socioprofessionnelles
importantes (13).
La population en ALD augmente régulièrement chaque année. Sur la période 2000-2008,
l’augmentation annuelle est de 3,5 % dont un point lié au vieillissement de la population. Un
patient peut avoir plusieurs ALD, la moyenne était de 1,22 en 2008. Quatre grands groupent
d’affections regroupent 75 % des ALD : les affections cardio-vasculaires (2,8 millions), les
cancers (1,7 millions, première cause de mortalité), le diabète (1,6 millions), les affections
psychiatriques de longues durée (950 000). Les insuffisants respiratoires chroniques graves
sont au nombre de 300 000. La prévalence des maladies chroniques n’est pas homogène. Il
existe des inégalités de santé : territoriales et sociales (6, 12).
La loi introduit l’obligation d’établir un protocole de soins pour les patients atteints d’une ALD
qui doit être rédigé par le médecin traitant. Ce protocole est validé par le médecin-conseil de
l’assurance-maladie, et sa copie est signée par le patient ou son représentant légal (15, 40).
La HAS a élaboré des outils pour toutes les ALD à destinée des patients et des médecins. Les
patients sont associés à la rédaction de leur guide. Ces guides bénéficient d’un circuit de
remise spécifique et contextualisé: ils sont transmis au patient par le médecin-traitant avec le
protocole de soins validé.
Le médecin traitant a un rôle essentiel dans la prise en charge des patients chroniques et six
des huit missions décrites dans la loi HPST le confirment dans son rôle de médecin de premier
recours (41) :
Contribuer à l'offre de soins ambulatoire, en assurant pour ses patients la prévention, le
dépistage, le diagnostic, le traitement et le suivi des maladies ainsi que l'éducation pour la
santé ;
Orienter ses patients, selon leurs besoins, dans le système de soins et le secteur médico-
social ;
S'assurer de la coordination des soins nécessaire à ses patients ;
Veiller à l'application individualisée des protocoles et recommandations pour les
affections nécessitant des soins prolongés et contribuer au suivi des maladies chroniques,
9
en coopération avec les autres professionnels qui participent à la prise en charge du
patient ;
S'assurer de la synthèse des informations transmises par les différents professionnels de
santé ;
Contribuer aux actions de prévention et de dépistage
Près de la moitié des consultations de médecins généralistes sont liées aux pathologies
chroniques. Plus les médecins sont âgés (plus de 55 ans), plus la proportion d’actes pour
maladies chroniques augmente, chaque patient ayant en moyenne trois pathologies
chroniques (17).
Même si le médecin généraliste connait bien les maladies chroniques, il peut se trouver face à
certaines difficultés pour les diagnostiquer et suivre certains patients ; la mise en place de
l’éducation thérapeutique dont le problème de la rémunération reste entier, est également
difficile. Si cette dernière est actuellement financée à l’hôpital sur la dotation pour les
missions d’intérêt général, elle ne bénéficie pas de cotation spécifique en ville. Quelques
expérimentations sont menées et financées sur le volet ‘’risque’’ de la CNAMTS. Cette
absence de cotation handicape l’éducation thérapeutique effectuée par les médecins et les
autres soignants (33, 49).
Par ailleurs, la maladie chronique est par essence évolutive et des épisodes aigus peuvent
justifier des hospitalisations en urgence, le retour à domicile ou des soins de suite ou de
réadaptation impliquant différents professionnels de santé nécessitant une coordination par
le médecin généraliste (33).
Dans le cadre d’une enquête menée par l’Ecole de santé publique de l’Université de Nancy
pour faire des propositions en vue de l’élaboration du Plan pour l’amélioration de la qualité de
vie des personnes atteintes de maladie chronique, les réponses ont montré que les attentes
des personnes atteintes de maladie chronique portent sur les points suivants :
La prise en charge de la douleur
Le développement de l’intégration ou la réintégration professionnelle
La formation des personnels médico-sociaux
Le développement de la recherche
La prise en charge des aspects psychologiques
L’éducation des personnes atteintes de maladie chronique à mieux vivre au quotidien
10
avec leur maladie
La coordination des soins et le travail en réseau
Le soutien des associations
L’éducation thérapeutique des personnes atteintes de maladie chronique
Le conseil et le soutien des personnes atteintes de maladie chronique et de leur
famille
La meilleure prise en charge financière des soins
L’amélioration de l’accès aux soins
La facilitation des démarches administratives et juridiques
Le développement de l’intégration des enfants malades
La rupture de l’isolement.
Des propositions innovantes ont été exprimées, telle que l’intégration du patient atteint de
maladie chronique dans la formation des soignants ; c’est la notion de ‘’patient-formateur’’
(21).
Les professionnels de santé peuvent s’engager dans une démarche de coopération ayant pour
objet d’opérer entre eux des transferts d’activités ou d’actes de soins ou de réorganiser leurs
modes d’intervention auprès du patient.
2. CONTEXTE :
2.1 Le plan stratégique régional de l’Agence Régionale de Santé de l’Ile de France.
Le plan stratégique régional de santé a pour but de définir les grandes orientations de la
politique de santé en Ile de France (4). Il souligne l’augmentation importante des maladies
chroniques et du vieillissement de la population dont les prises en charge sont de plus en plus
coûteuses. L’innovation médicale est la principale cause de l’augmentation des dépenses de
santé. Dans un contexte de crise économique, le maintien de la solidarité nationale pour
financer l’accès aux soins nécessite aussi des adaptations permanentes de l’offre de soins.
L’action de l’Agence donne priorité aux maladies chroniques ; elle doit pouvoir s’organiser
autour de trois objectifs:
- garantir à chaque Francilien un parcours de santé lisible, accessible et sécurisé;
- garantir la qualité et l’efficience du système de santé dans la région;
- conduire cette politique avec tous les acteurs au plus près des territoires.
11
La philosophie du parcours de santé pourrait se résumer en une courte phrase : « entrer au
bon moment, au bon endroit ».
Le patient doit pouvoir bénéficier d’un parcours de santé sécurisé, c’est-à-dire être assuré que
les différents moments et lieux de l’intervention sont bien en cohérence, que chaque étape
du parcours de la personne soit bien articulée, de la prévention aux soins, de la ville à l’hôpital
puis au service de soins de suite et de réadaptation si nécessaire et jusqu’au retour à domicile.
Le développement de filières et la mise en œuvre de réseaux de soins répondent à cet
objectif.
Cette priorité du parcours de soins est à intégrer dans la spécificité de la région. L’Ile de
France présente des particularités démographiques sociales et médicales. Si les indicateurs
sanitaires sont globalement favorables, les inégalités socio-économiques sont importantes.
L’Ile de France est la région la plus riche mais aussi la plus inégalitaire des régions françaises
en termes d’écarts de revenus, de précarité, de pauvreté, d’emploi.
Ces inégalités économiques impactent la santé. Il existe une disparité en termes de mortalité ;
on vit relativement, en moyenne, deux ans plus vieux dans le 92 que dans le 93.
Pour répondre à cette situation, malgré une densité médicale élevée, la médecine générale
présente une offre relativement fragile liée à l’organisation des soins dans notre pays et
particulièrement dans notre région. La proportion de médecins spécialistes est plus
importante (57,21%) qu’au plan national (51,25%). Sur les 24 336 médecins généralistes
franciliens, seuls 8000 sont présents en cabinet de ville. De plus, il existe une répartition
inégale de ces médecins. Pour 100 000 habitants, la densité est de 123 médecins généralistes
en Seine et Marne contre 173 en moyenne régionale et 288 à Paris (5).
2.2 L’Ecole de Santé Universitaire de Paris-Est :
Après la division de l’Université de Paris par la loi Faure, l’Université Paris-12 Val de Marne est
née en 1970 et s’est développée progressivement dans le Val de Marne. Un cap a été franchi
en 1988 avec l’extension de son emprise territoriale vers le Grand Est Parisien en s’installant
en Seine et Marne, avec les sites de Sénart puis de Fontainebleau en 1992 (56). Les évolutions
prévisibles des besoins de santé et l’appel d’offre d’Initiatives D’EXcellence (IDEX) ont fait
émerger la volonté par l’Université de développer et regrouper les activités ‘’Santé’’ au sein
12
d’une Ecole de Santé dépassant largement le périmètre de la faculté tout en s’appuyant sur
elle (37).
2.2.1 Une responsabilité sociale face aux besoins nationaux et locaux :
L’Université adhère aux objectifs définis par le Consensus Mondial pour la
Responsabilité Sociale des facultés de médecine (29). Ils peuvent se résumer en quatre
objectifs : qualité, équité, pertinence et efficience des services de santé. Cette adhésion
d’ordre social et sociétal engage l’Université, aux côtés des autres acteurs régionaux et
nationaux pour répondre à l’évolution des besoins de santé, à la disparité d’accès à la santé
et à l’émergence de métiers nouveaux dans ce domaine.
2.2.1.1 Un outil de réduction des inégalités territoriales en matière de santé :
Le CHU Henri Mondor est le seul CHU couvrant l’Est Parisien. Cette position territoriale et
institutionnelle lui confère une responsabilité particulière en matière de formation et d’accès
aux soins.
La faiblesse de la démographie médicale dans le département de Seine-et-Marne (25% plus
basse que la moyenne en Ile de France) explique en partie la mauvaise qualité des indicateurs
de santé dans le Grand Est Parisien. L’espérance de vie en Seine-et-Marne est inférieure à la
moyenne nationale (5, 18).
2.2.1.2 Une Ecole de Santé pour répondre aux enjeux de formation :
Les enjeux de la formation concernent les professions médicales et paramédicales. La
formation des jeunes médecins généralistes constitue un enjeu important dans la perspective
de restructuration de l’offre francilienne de premier recours avec l’encouragement de l’offre
de stages en cabinets libéraux, dans les structures collectives d’exercice, et ce plus
particulièrement dans les départements de la grande couronne. Les quotas de formation des
infirmiers ne sont pas atteints (5560 contre 6540) avec un taux de fuite vers la province et
d’abandon en cours d’études importants.
Or, l’éloignement des lieux de formation entraîne un renoncement des lycéens de Seine-et-
Marne à poursuivre des études médicales. L’ouverture d’une antenne de l’UFR de Médecine à
13
Marne-La-Vallée en 2012 permet d’offrir une offre d’enseignement supérieur dans les métiers
de la santé.
En rapprochant les disciplines, les établissements de formation et les champs de recherche,
l’Ecole de Santé permettra de développer les compétences des professionnels du secteur au-
delà du domaine médical et de dépasser le cloisonnement traditionnel des professions de
santé.
L’Ecole facilitera l’ouverture de passerelles de santé à l’issue de la PACES en direction
notamment des formations médicales, des métiers de l’ingéniérie en matière de santé (47).
2.2.2 Périmètres et acteurs de l’Ecole de Santé de Paris-Est :
Le projet repose sur l’apport de tous les anciens et nouveaux partenaires de l’UPEC dans le
domaine de la santé. La faculté de médecine en constituera le cœur et le pivot (18).
Une antenne de la PACES s’est ouverte pour l’année universitaire 2012-2013 à Torcy et
permet de rapprocher de l’offre de formation les étudiants de Seine et Marne.
Les acteurs seront constitués par l’Ecole Nationale Vétérinaire d’Alfort, l’Institut Montsouris,
les instituts de kinésithérapie, d’ergothérapie, de podologie, l’Etablissement Français du Sang.
Dans le domaine du soin, la faculté et l’université ont décidé de s’investir dans les maisons de
santé. Une première convention avec la maison de santé de Coulommiers a été signée. Cette
maison s’inscrit dans un projet territorial de santé en lien avec les élus. Elle assure des
activités de soins primaires, d’actions de prévention, d’éducation thérapeutique, d’action
sociale. Un facteur de qualité supplémentaire est apporté par la relation avec la faculté. La
maison de santé accueille des vacations pédagogiques du professeur des universités directeur
du Département de Médecine Générale, l’activité de soins d’un Maître de conférences associé
en médecine générale, celle d’un chef de clinique en médecine générale et d’internes de
médecine générale en stage.
L’Ecole de Santé bénéficiera aussi de l’ouverture, en 2012, de l’Hôpital Nouveau de Marne-La-
Vallée.
Par ailleurs, l’Université a concouru à l’appel à projets pour les nouveaux Départements
Hospitalo-Universitaires (DHU) (22). Sur les huit projets validés, celui de l’UPEC, sur Virus ,
Immunité et Cancers a été sélectionné.
14
2.3 BPCO : Plan quinquennal 2005-2010 :
En 2005, la Direction Générale de la Santé a établi un programme d’actions en faveur de la
broncho-pneumopathie chronique obstructive (BPCO) (53).
Son titre est explicite : « connaître, prévenir et mieux prendre en charge la BPCO ».
Ses objectifs généraux sont :
De diminuer la fréquence de la BPCO dans la population générale, en 5 ans, par la mise en
place d’une politique de prévention visant à réduire les facteurs de risque de la maladie,
particulièrement l’exposition tabagique et professionnelle.
De diminuer la mortalité évitable, les hospitalisations, réduire le handicap
respiratoire et d’améliorer la qualité de la vie et l’insertion socioprofessionnelle des
malades par un dépistage, un diagnostic précoce et une prise en charge adaptée.
Le plan développe six axes stratégiques qui devraient permettre d’atteindre ces objectifs
généraux :
Développer les connaissances épidémiologiques.
Soutenir la recherche.
Prévenir la BPCO dans la population générale (la préservation du capital souffle).
Renforcer la formation et l’information des professionnels de santé médecins
généralistes, pneumologues, médecins du travail, kinésithérapeutes, pharmaciens.
Améliorer l’accès aux soins et la qualité de la prise en charge des malades
Développer l’information, le soutien aux malades en partenariat avec les
associations de patients.
3. LA BRONCHO-PNEUMOPATHIE CHRONIQUE OBSTRUCTIVE :
La BPCO est un enjeu majeur de santé publique en terme de morbidité, mortalité, de
dépenses induites tant au niveau mondial, qu’au niveau de la France (46, 53, 58). C’est une
maladie qui peut se prévenir et se traiter (30).
La BPCO sera la quatrième cause de maladie mondiale en 2030 (32).
3.1 Définition :
La définition est internationale et fondée sur celle des sociétés savantes de pneumologie des
Etats-Unis, Canada, de Grande-Bretagne et de France (54).
15
La BPCO est définie par une obstruction permanente et progressive des voies aériennes.
L’obstruction est causée par l’association, variable selon les patients, d’une diminution du
calibre des bronchioles du fait de modifications anatomiques (remodelage) et d’une
destruction des alvéoles pulmonaires (emphysème).
Le diagnostic est fondé sur la spirométrie (recommandation de grade A) avec la mesure du
volume expiratoire maximal à la première seconde (VEMS) et de la capacité vitale forcée
(CVF). Le trouble ventilatoire obstructif de la BPCO est défini par un rapport VEMS/CV < 70%
après administration d’un broncho-dilatateur (32).
3.2 Epidémiologie
3.2.1 Prévalence
La BPCO est une maladie sous-diagnostiquée qui peut s’expliquer par la banalisation des
premiers symptômes évocateurs chez les patients fumeurs, par l’absence de traitement
curatif mais aussi par la nécessité de mesurer la fonction ventilatoire pour poser le diagnostic
et évaluer la sévérité de la maladie.
La prévalence est estimée à 7,5% de la population française. L’incidence semble se stabiliser
chez l’homme et augmenter chez la femme. La BPCO prédomine dans les régions du Nord, de
l’Est et en Bretagne (23, 28).
3.2.2 Mortalité :
En 2006, le taux de décès liés à la BPCO est estimée à 28/100 000 pour les adultes de 45 ans
ou plus, France entière, soit 7391 décès si la BPCO est la cause initiale. En causes multiples, les
chiffres se transforment en 63% et 16495 décès (28).
3.3 Coût :
En 2009, la BPCO a coûté près de 2 milliards d’euros, en terme d’ALD, à l’Assurance Maladie
(6).
Le coût direct est estimé à 3,5 milliards d’euros par an dont 60% sont liés aux exacerbations
(53). Les principaux postes de dépense sont les hospitalisations (34,6%) et les médicaments
(30,7%) (26).
16
3.4 Facteurs d’exposition :
Le tabac est en cause dans plus de 80% des cas de BPCO. Le risque augmente avec
l’ancienneté et l’intensité de l’addiction. L’arrêt de l’intoxication tabagique, à tous les stades
de la maladie, permet de stabiliser et même d’améliorer les fonctions respiratoires du malade.
D’autres expositions sont en causes : le cannabis, les polluants professionnels, les pollutions
domestiques et urbaines qui sont à la fois facteurs de risque et aussi responsables de
survenue de complications aigües (53).
3.5 Diagnostic clinique :
3.5.1 Aspects respiratoires :
Deux profils cliniques s’opposent :
La BPCO avec bronchite chronique prédominante: cyanose, toux, expectoration chronique
à recrudescence matinale, ronchi, sibilants, surcharge pondérale.
La BPCO avec emphysème prédominant: absence de cyanose, dyspnée, distension
thoracique marquée, amaigrissement.
La dyspnée d’effort reste le maître symptôme (20).
La BPCO peut évoluer sous forme d’exacerbations qui se définissent selon trois critères
cliniques (triade d’Anthonisen) qui peuvent être associés ou non : augmentation du volume de
l’expectoration, modification de l’expectoration qui devient purulente, aggravation de la
dyspnée (55).
3.5.2 Aspects généraux et systémiques :
La BPCO est aussi considérée comme une pathologie systémique. Le développement de
l’insuffisance respiratoire et de l’hypoxémie est accompagné d’une amyotrophie qui est
entretenu par le handicap respiratoire, la limitation de l’activité physique ; ainsi se crée un
cercle vicieux difficile à rompre (20).
La BPCO peut conduire, indépendamment de l’obstruction bronchique, au développement de
risque cardiovasculaire, d’anémie, d’ostéoporose et d’ostéopénie (51).
3.6 Ressources thérapeutiques :
17
La prise en charge du patient BPCO est bien codifiée par les recommandations internationales
et par les guides de la HAS, (tableau 1) (32, 34).
Tableau 1 : Prise en charge thérapeutique selon la sévérité de la BPC hors exacerbations/décompensations
STADE I LÉGER VEMS/CV < 70 % VEMS ≥ 80 % de la valeur prédite
STADE II MODÉRÉ VEMS/CV < 70 % 50 % ≤ VEMS < 80 % de la valeur prédite
STADE III SÉVÈRE VEMS/CV < 70 % 30 % ≤ VEMS < 50 % de la valeur prédite
STADE IV TRÉS SÉVÈRE VEMS/CV < 70 % VEMS < 30 % de la valeur prédite ou VEMS < 50 % de la valeur prédite + insuffisance respiratoire chronique
Traitement systématique
Arrêt du tabac : évaluation du statut tabagique, freins et motivation à renouveler régulièrement, médicaments recommandés†, thérapies cognitivo-comportementales
• Prévention d’une exposition respiratoire aux polluants • Vaccination antigrippale tous les ans ‡ Chez les patients insuffisants respiratoires chroniques, vaccination antipneumococcique tous les 5 ans • Information/éducation thérapeutique du patient (ETP)
Traitement selon les symptômes
Bronchodilatateur de courte durée d’action (CA) si besoin : β-2 agoniste CA ou anticholinergique CA
Bronchodilatateur de longue durée d’action (LA) § : β-2 agoniste LA ou anticholinergique LA Réhabilitation respiratoire
Glucocorticostéroïdes inhalés sous forme d’association fixe si exacerbations répétées et symptômes significatifs
Oxygénothérapie de longue durée si IRC
† : Substituts nicotiniques en 1ère intention, vanéricline en 2ème intention
‡ : Remboursé par la sécurité sociale chez les patients BPCO
§ : Si la réponse n’est pas satisfaisante, il est préférable de changer de classe plutôt que
d’augmenter les doses.
Les recommandations de la Société de Pneumologie de Langue Française formule les
recommandations de la manière suivante (54) :
Recommandation forte (G1) ou faible (G2)
Recommandation positive (+) ou négative (-)
L’absence de cotation de la force d’une recommandation signifie qu’il s’agit d’un accord
professionnel.
18
3.6.1 Traitement systématique :
Il comporte l’arrêt du tabac (grade 1+) ; l’aide au sevrage tabagique : substituts nicotiniques
(G1+), bupropion ou varénicline (G1+) ,thérapies cognitives et comportementale (G2+).
Il est recommandé de prescrire les substituts nicotiniques en première intention (G1+), la
varénicline en deuxième intention (G1+), le bupropion en troisième intention (G2+) en tenant
compte des rapports bénéfice/risque spécifiques de chacun de ces médicaments.
3.6.2 Traitement symptomatique :
3.6.2.1 Bronchodilatateurs :
Les bronchodilatateurs représentent le principal traitement symptomatique de la BPCO (G1+).
Ils sont donnés en traitement de fond ou en traitement d’appoint pour réduire les symptômes
et les exacerbations.
Les principaux traitements bronchodilatateurs sont les β2-mimétiques et les
anticholinergiques utilisés seuls (G1+). Leur association peut apporter un bénéfice
symptomatique supplémentaire par rapport à l’administration d’un seul bronchodilatateur
(G2+), après vérification du bon usage du système d’inhalation (G2+) .
La prise en charge pharmacologique de la BPCO à l’état stable améliore les symptômes, la
qualité de vie, et réduit la fréquence des exacerbations (G1+).
Le traitement de fond par bronchodilatateurs de longue durée d’action est plus pratique
qu’un traitement par bronchodilatateurs de courte durée d’action (G2+).
3.6.2.2 Corticoïdes :
3.6.2.2.1 Corticoïdes inhalés seuls :
L’analyse des études à long terme suggère soit l’absence d’efficacité de la corticothérapie
inhalée sur le déclin du VEMS mesuré après bronchodilatateur, soit un impact significatif sur
le déclin du VEMS (niveau de preuve faible). Ces résultats discordants sont liés à l’utilisation
de modèles statistiques plus ou moins adaptés à la prise en compte des patients sortis d’étude
pour diverses raisons.
La corticothérapie inhalée permettrait d’obtenir une réduction de la fréquence des
exacerbations (niveau de preuve faible).
19
L’arrêt d’une corticothérapie inhalée est associé à une augmentation des symptômes et du
risque d’exacerbations (niveau de preuve modéré).
Il n’y a pas de relation entre la réponse à une corticothérapie orale de courte durée et la
réponse à long terme à la corticothérapie inhalée (niveau de preuve modéré).
La corticothérapie inhalée n’a aucun effet sur la mortalité toutes causes confondues ou celle
liée à la BPCO (niveau de preuve élevée).
La corticothérapie inhalée expose à une grande fréquence d’effets indésirables (niveau de
preuve élevée) :
Dysphonie, raucité de la voix, candidose
Pneumonies (sans augmentation de la mortalité)
3.6.2.2.2 Corticoïdes par voie générale :
Compte-tenu du manque de preuves sur le bénéfice et le large éventail de preuves sur les
effets indésirables, le traitement oral par corticoïdes à long terme n’est pas recommandé
(G1-).
Un traitement test de deux à trois semaines avec les corticoïdes par voie générale est
recommandé en cas de doute sur une composante asthmatique (G2+).
3.6.2.2.3 Associations de traitements inhalés :
Chez les patients avec un VEMS prébronchodilatateur < 50 % de la théorique, l’association
d’un corticoïde inhalé et d’un β2 agoniste de longue durée d’action est en général plus
efficace qu’un seul de ces traitements dans la réduction des exacerbations et l’amélioration
de la qualité de vie (G2+).
3.6.2.3 Oxygénation de longue durée (OLD) :
Les indications de l’OLD sont strictement codifiées. Sa prescription est recommandée lorsque
deux mesures des gaz du sang au repos, en état stable, sous traitement médical optimal et à
au moins trois semaines d’intervalle montrent une PaO₂ ≤ 55mmHg (G1+).
Lorsque la PaO₂ est entre 56 et 59mmHg, l’OLD est indiquée (G2+) si l’un ou l’autre des
éléments suivants est présent :
HTAP (PAP moyenne > 25 mmHg)
20
Signes cliniques de cœur pulmonaire chronique
Désaturation artérielle en O₂ pendant le sommeil, sans relation avec un syndrome
d’apnées du sommeil (Sp O₂ < 90% plus de 30 % du temps d’enregistrement).
Polyglobulie (Hte > 55%).
En cas d’hypercapnie (PaCO₂ > 45 mmHg), il est recommandé de réaliser une analyse des gaz
du sang artériel après une oxygénothérapie de plusieurs heures.
Si un patient justifie une OLD, la désaturation à l’effort est la règle et une oxygénation de
déambulation est indiquée.
Il n’y a pas d’indication à une oxygénation nocturne.
Le patient fumeur qui ne respecte pas les règles de sécurité peut voir mettre en question sa
mise sous oxygène (accord professionnel).
L’oxygène est un médicament. Sa prescription doit préciser :
Le type de matériel délivrant l’oxygène
Le mode de raccordement au patient
La durée
Le débit nécessaire pour préserver une Sat O₂ ≥ 92 %
La durée de prescription (1 an renouvelable)
Elle a pour objectif d’améliorer la qualité de vie et la survie des patients (grade A). Elle doit
être maintenue au moins 15 heures par jour (grade B). Chez un patient ventilé à domicile, un
bilan est recommandé tous les 3 à 6 mois (grade C) comme le contrôle de l’appareil (grade A).
Le médecin choisit le matériel en accord avec le patient le prestataire.
3.6.2.4 Autres traitements :
Le vaccin anti-grippal peut être effectué chaque année (G1+). Le vaccin antipneumococcique
est recommandé tous les 5 ans (G2+).
3.6.3 Principe du traitement des exacerbations :
La très grande majorité des exacerbations peut et doit être pris en charge de façon
ambulatoire. Le traitement doit être réévalué entre 24 et 72 heures (grade C). La nécessité
d’instaurer une oxygénation lors d’une exacerbation impose une gestion hospitalière (grade
C). Les bronchodilatateurs sont d’utilisation systématique au cours des exacerbations (grade
21
A). Dans l’hypothèse d’une composante asthmatique, les corticoïdes peuvent être utilisés en
cure courte (grade C). La kinésithérapie est recommandée (grade C). La prescription
d’antibiotiques (clarithromycine, pristinamycine) est de durée courte (4 jours, grade A). Dans
certains cas sévères, elle peut être prolongée 7 à 10 jours (grade A) .
3.6.4 Réhabilitation respiratoire :
3.6.4.1 Définition :
C’est un ensemble de moyens pour réduire le handicap et améliorer la qualité de vie. Elle peut
être proposée par un médecin généraliste et une partie du bilan d’évaluation pré-stage peut
être réalisée par ses soins (54).
3.6.4.2 Indication :
Est candidat tout patient BPCO présentant, malgré un traitement médicamenteux optimal,
une dyspnée entraînant une diminution des activités physiques quotidiennes (G1+).
3.6.4.3 Effet attendu :
Elle permet (niveau de preuve élevée) :
Une réduction de la dyspnée
Une diminution du handicap
Une amélioration de la qualité de vie
Une diminution du coût de la maladie
3.6.4.4 Contenu :
Il s’agit d’une association de thérapeutiques adaptées réalisée par une équipe
pluridisciplinaire :
Réentraînement à l’exercice
Kinésithérapie respiratoire
Education thérapeutique personnalisée
Aide au sevrage tabagique
Prise en charge nutritionnelle
Prise en charge psycho-sociale
22
3.6.4.5 Lieu :
La réhabilitation peut se faire en centre, en ambulatoire et à domicile.
3.6.4.6 Evaluation :
L’évaluation est standardisée et comprend examen clinique, diagnostic éducatif et
détermination des objectifs éducatifs (G2+), questionnaire anxiété et dépression (G1+), EFR-
Gazométrie (G1+), mesure de la force des muscles périphériques (G1+), test de marche de 6
mn (G1+), exploration d’effort (G1+).
3.6.4.7 Réalisation :
Trois phases sont distinguées :
3.6.4.7.1 Stage initial :
Il permet de réaliser l’évaluation initiale et de démarrer le programme avec toutes les
composantes nécessaires d’une façon intensive.
3.6.4.7.2 L’après-stage ou entretien:
Il a pour objectif le maintien ou l’amélioration des acquis du stage en termes de tolérance à
l’exercice, de dyspnée, de qualité de vie et comme objectif indirect, la diminution des
hospitalisations, des consultations et donc la diminution du coût de la maladie.
Les moyens utilisés peuvent être les moyens de suivi habituel, mais aussi les associations
sportives, les associations de patients.
Le renouvellement du stage peut s’avérer nécessaire par exemple lors d’une exacerbation ou
lors de la mise sous oxygène (troisième phase).
En l’absence des activités physiques en post stage, les acquis du stage s’effacent en 12-18
mois.
3.6.5 Education du patient :
Le contrôle du poids est utile pour améliorer ses performances à l’effort. La recherche et la
prévention d’une éventuelle exposition aux polluants professionnels est indispensable (grade
23
A) (54). L’éducation a aussi pour objectif d’informer les patients sur l’utilisation des
traitements proposés et sur les complications éventuelles.
Les effets des programmes de réhabilitation perdurent au moins un an. Il n’est donc pas
recommandé de prescrire plus d’un programme médicalisé par an. La poursuite de
l’entraînement à domicile doit être privilégiée (grade B).
3.7 QUALITE DE VIE :
Une étude récente européenne et menée aussi en France montre et confirme que l’état de
santé est significativement altéré chez les patients souffrant de BPCO de toutes sévérités
recrutés en médecine générale malgré un traitement pour leur maladie. L’étude montre
l’impact de la maladie sur la vie quotidienne. Il est d’une importance primordiale de l’évaluer
au même titre que les autres manifestations de leur BPCO (48).
3.8 LA DEMANDE DU PATIENT BPCO :
Les patients BPCO, outre les préoccupations classiques des patients atteints de maladie
chronique, demandent à bénéficier de réentraînement à l’effort en milieu ambulatoire et
souhaitent que l’assurance-maladie accepte de coter les actes médicaux leur permettant
d’être soignés au plus près de chez eux (35, 44).
Compte tenu d’une situation où la pénurie de médecins exerçant la médecine générale
ambulatoire s’aggrave, devant la difficulté d’accès aux soins des patients BPCO, de leur
méconnaissance d’un parcours de soins pertinent et de la difficulté à l’effectuer, à accéder au
médecins, aux kinésithérapeutes, nous avons décidé de travailler sur ce parcours de soins.
Nous avons élaboré dans un premier temps, un protocole de recherche pluridisciplinaire et
pluriprofessionnel destiné à effectuer un état des lieux des problèmes posés par une maladie
chronique, la BPCO, aux patients et aux professionnels de santé impliqués sur les
départements du Val-de-Marne et de la Seine-et-Marne. Nous avons utilisé l’expertise de
professionnels issus de disciplines différentes, l’expertise des patients, et en développant
plusieurs recherches exploratoires complémentaires sur ce thème, réalisables dans le cadre
de travaux de thèse d’exercice en médecine générale.
24
Ce travail permettra de proposer, dans un deuxième temps, des méthodologies pour la
réalisation de projets de recherches pluridisciplinaires et pluriprofessionnelles en santé et de
développer une recherche collaborative sur le long terme autour de la BPCO.
25
1. INTRODUCTION :
Nous n’avons pas trouvé dans la littérature de méthode ou de protocoles permettant de
réaliser les objectifs que nous nous étions fixés, à savoir mettre en place une équipe
pluridisciplinaire et pluriprofessionnelle capable dans un premier temps de faire un état des
lieux exhaustif de la manière dont les patients atteints de bronchite chronique sont pris en
charge dans un territoire, dès l’entrée dans le parcours de soins, et des problèmes que les
différents intervenants et eux-mêmes ressentent durant ce parcours. Pour créer cette équipe
et produire ces données, nous avons décidé d’adopter le cadre de la recherche- action dont
nous avons retenu la définition suivante (8). Il s’agit de modifier les pratiques (en l’occurrence
les pratiques pluridisciplinaires) tout en produisant des données sur ces transformations.
Plusieurs thèses d’exercice de médecine générale faisant partie d’un même projet d’étude de
la BPCO dans un cadre pluridisciplinaire et pluriprofessionnel, vont être réalisées dans ce
cadre.
En cours de réalisation, les participants doivent régulièrement revenir sur l'identification
actualisée du problème et de l'énoncé des objectifs afin d'en conserver une perception claire.
Ils peuvent être informés des données des autres recherches effectuées dans leur domaine
d'intérêt.
2. TYPE D’ETUDE : LA RECHERCHE-ACTION
2.1 Définition :
Classiquement, la recherche-action a un double objectif : transformer la réalité et produire
des connaissances concernant ces transformations (8).
La recherche-action n’est pas simplement une méthodologie, comme un outil qui se transmet
de génération en génération, mais un processus qui forge ses propres outils. Elle n’est pas
seulement de la recherche et n’est pas seulement de l’action : c’est la réunion des deux. Elle
vise à intégrer l’action au processus de recherche afin que le changement souhaité se
produise pendant la recherche (9,31).
MATERIEL ET METHODE
MATERIEL ET METHODE
26
La recherche-action est pertinente dans les moments de profondes transformations lorsque
les repères habituels sont bouleversés. Elle est performante dès qu’il s’agit de travailler sur la
complexité des situations (2, 11, 24).
Cette investigation réflexive est une forme particulière de recherche qui fonctionne mieux
lorsque les chercheurs et les praticiens s’engagent dans une collaboration mutuelle (7). La
recherche-action a aussi pour but de produire des connaissances sous forme de savoirs-
pratiques et de « théories » utilisables dans l’action. Le savoir généré par la recherche-action
trouve sa pertinence et donc sa validation dans les effets de l'action. Si le savoir optimise
l’action, la théorie-pratique s'en trouve renforcée. La modification de la pratique naîtra,
notamment, de la découverte par les professionnels, de la contradiction entre ce qu'ils
pensent faire et ce qu'ils font réellement.
La méthode de recherche-action que nous proposons ici est donc une recherche entreprise
par des participants confrontés à une situation de mise en place, découpée en plusieurs
étapes, d’une équipe pluridisciplinaire se fixant un objectif commun. Comme toute recherche,
la recherche-action doit respecter de minutieuses règles de procédure (39).
2.2 Conceptualisation :
Les objectifs, la question et les hypothèses de la recherche doivent être définis avant le début
de cette recherche. Notre objectif principal est d’améliorer les pratiques collaboratives autour
d’un problème de santé publique. Dans la mesure où il existe le plus souvent plusieurs buts à
une action, un accord entre l’équipe organisatrice de la recherche et les participants est
nécessaire avant de débuter la recherche pour en circonscrire le champ et définir précisément
le but choisi pour la recherche. En fonction de chaque but général prédéfini, la recherche sera
bien entendu de nature différente (2, 11, 24).
La BPCO représente un problème de santé publique. Du fait du nombre de plus en plus
importants de patients à prendre en charge, de fonctions à assumer, les médecins éprouvent
des difficultés à effectuer un suivi de qualité. Le défaut de nomenclature et de cotation en
éducation thérapeutique empêche les patients de bénéficier de soins figurant pourtant en
bonne position dans les recommandations.
27
Il n’existe pas de protocole permettant de réaliser, en médecine générale, et dans le cadre
d’une coopération pluridisciplinaire et pluriprofessionnelle, un projet de recherches multiples
permettant de réaliser un état des lieux de la BPCO.
2.3 Population cible - le chercheur collectif :
Le chercheur collectif est constitué par l’ensemble des acteurs produisant le projet. Il s’agit
aussi bien de médecins universitaires que de libéraux, spécialistes ou généralistes, d’autres
professionnels de santé, des patients et associations de patients, des thésards pièces
essentielles du dispositif ‘’chercheur-collectif’’.
L’idée du chercheur collectif implique la dimension d’une production collective aussi bien en
termes de connaissance que de transformation. Le niveau d’implication des acteurs est
tributaire de la possibilité d’utiliser les résultats de la recherche. La connaissance est
directement réappropriée par les acteurs concernés.
Le travail coopératif se situe dans une relation d’échanges réciproques où le projet de l’un est
une composante du projet de l’autre. Ce qui permet d’atteindre la compréhension et la force
d’un ensemble qui ne pourraient jamais être obtenues par la simple addition des intérêts
individuels (9, 10).
Le choix de chaque acteur s’effectue en fonction de son expertise, de sa capacité à travailler
en mode coopératif, de son implication envers le projet, de sa disponibilité. En particulier,
nous nous rapprocherons du métier d’ingénieur type Centrale Santé pour son expertise en
gestion de projet et d’ingéniérie.
En cours de réalisation, les participants doivent régulièrement revenir sur l’identification
actualisée du problème et de l’énoncé des objectifs afin d’en conserver une perception claire.
Ils peuvent être informés des données des autres recherches effectuées dans leur domaine
d’intérêt.
3. DUREE ET LIEUX DE L’ETUDE :
Notre travail vise à installer le projet, le rendre pérenne, à transformer les pratiques, voire les
rendre utilisables dans d’autres contextes. Notre période d’observation s’étend de la phase
initiale du projet et son observation pendant huit mois.
28
L’étude se poursuivra sur le territoire de l’emprise de l’UPEC, soit le Val-De-Marne et la Seine-
et-Marne, et intéressera les professionnels de santé et les patients impliqués dans le parcours
de soins des patients BPCO.
4. DONNEES RECUEILLIES :
4.1 Groupe de pilotage et de restitution :
Les acteurs se réunissent régulièrement, en configuration plus ou moins restreinte, selon les
besoins, en groupe de pilotage et de restitution.
Le groupe produit lui-même des données qui enrichissent l’ensemble des travaux.
4.2 Fiches de thèses :
La production des fiches de thèse constitue une objectivation de la réalité et de l’avancement
des travaux.
4.3 Questionnaires et guides d’entretiens :
Questionnaires et guides d’entretiens sont également des données produites par les thésards.
4.4 Journal de bord :
Chaque réunion est suivi d’un compte-rendu permettant de repérer les derniers points
abordés, ceux en suspens, les diverses tâches à réaliser.
Il constitue un lien entre tous les acteurs.
5. ANALYSE DES DONNEES :
L’analyse des données s’effectue lors de chaque réunion du groupe de pilotage selon un
rythme bimestriel.
6. MODE DE GESTION DU PROJET :
La conduite de projet est le mode d’intervention qui permet d’enrôler les acteurs dans une
dynamique d’action sur la base d’une détermination des étapes, des objectifs à atteindre, des
rôles de décisions, de réalisation et d’évaluation (3).
29
Elle assure la planification et la réussite du projet.
30
1. AVANT-PROPOS :
Pour réaliser ce projet de recherche pluridisciplinaire et pluriprofessionnelle par
l’intermédiaire de plusieurs thèses de médecine générale d’exercice sur le parcours des
patients BPCO , nous avons utilisé la méthode de recherche-action et exprimons les résultats
en deux volets, celui de l’amélioration des pratiques et celui de l’écriture d’un modèle de
protocole ou de méthode décrivant la manière à utiliser .
2. AMELIORATION DES PRATIQUES :
2.1 Conceptualisation :
La conceptualisation est née d’échanges entre membres du DMG et praticiens hospitalo-
universitaires à la fin de l’été 2011 sur la thématique BPCO. En novembre 2011, l’idée de
réaliser un projet pluridisciplinaire et pluriprofessionnel s’est concrétisée par une première
réunion (coordinateur du DMG, responsable des thèses, thésards pressentis) où la méthode
du « remue-méninges » a permis l’élaboration d’une première liste de sujets potentiels. Cette
liste a été ensuite affinée en décembre 2011 et a été présentée en réunion de groupe de
pilotage en janvier 2012.
2.2 Le chercheur collectif :
L’ensemble de ces acteurs a défini le groupe de pilotage qui regroupait les professionnels
suivants :
Professeur de Médecine Générale
Maîtres de Conférences Associés en Médecine Générale
Médecin Généraliste, Chargé d’Enseignement
Chef de Clinique en Médecine Générale
Professeurs de Pneumologie
Praticien Hospitalier, Pneumologie
RESULTATS
31
Maître de Conférences des Universités, Praticien Hospitalier, Centre d’Investigation
Clinique
Professeur de Pathologie Professionnelle
Maître de Conférences des Universités, Praticien Hospitalier, Pathologie Professionnelle
Professeur de Thérapeutique, Vice-Doyen
Professeurs de Physiologie, Directeur de Recherche
Professeur de Santé Publique, Epidémiologiste
Praticien Hospitalier, Cardiologue
Praticien Hospitalier, Pneumologue, Réhabilitation
Pneumologue, Président d’Association Professionnelle
Pharmacien, Président d’Ordre Régional
Kinésithérapeute, représentante de l’Ordre Départemental
Président d’association de patients
Les onze thésards
Deux ingénieurs de Centrale Santé nous ont rejoints pour nous apporter leur expertise en
termes d’ingénierie et management de projet.
2.3 Durée de l’étude et lieux :
Les contraintes de la CNIL ont imposé des délais supplémentaires à la validation des thèses.
L’analyse a été reportée de trois mois, soit au printemps 2013.
Le territoire d’investigation a été restreint au périmètre de l’UPEC, soit le Val-de-Marne et la
Seine-et-Marne.
2.4 Données produites :
2.4.1 Réunions de restitutions :
Les restitutions ont été faites lors des réunions du groupe de pilotage. II s’est réuni à
intervalles réguliers selon deux types de configuration:
Comité scientifique (janvier-juillet 2012) : tous les acteurs du projet étaient présents. Ces
réunions ont permis de valider les sujets de thèse (annexe1 : fiches de thèses), et permis aux
32
acteurs de présenter leurs axes personnels de recherche, d’envisager des études
d’intervention lors de la deuxième phase du projet.
Comité de pilotage (janvier, mars, mai 2012) : composé des thésards et de leurs directeurs de
thèse plus cinq experts hospitalo-universitaires. Ces réunions ont permis de définir les thèses
avec leurs fiches de projet (annexe1), et éventuellement les questionnaires (exemple, annexe
2) et guides d’entretiens. Elles ont permis notamment de créer et définir la notion d’expert ou
personne-ressource (expert accompagnant le travail de recherche d’un binôme directeur de
thèse-thésard) pouvant aider par leur champ d’expertise (exemple: bibliographie,
réhabilitation, etc…), à valider directement, en circuit court, des segments de thèse
(questionnaires par exemple), à faciliter par leur relations professionnelles l’obtention de
rendez-vous.
2.4.2 Projets de thèse :
Au cours des six premiers mois de l’année 2012, les thésards ont débuté leurs travaux et
produit des fiches de projet de thèse (annexe 1) dont les titres figurent dans le tableau 2.
Tableau 2 : Titre des thèses en cours de réalisation
Thèse n°1 Identification des parcours de soins entre la ville et l’hôpital des patients BPCO les plus gravement atteints et des acteurs du réseau de prise en charge sur les territoires du 94 et 77.
Thèse n°2 Parcours de santé et de soins des patients atteints de BPCO ayant recours aux explorations fonctionnelles respiratoires suivis à au CHIC et au CHU Henri Mondor.
Thèse n°3 Le diagnostic et la démarche thérapeutique des patients BPCO en médecine générale.
Thèse n°4 La prise en charge des patients BPCO en médecine générale ambulatoire.
Thèse n°5 BPCO et handicap en médecine générale.
Thèse n°6 Analyse de l'évolution de la mise en situation de handicap des patients atteints de BPCO dans le cadre de la médecine générale (bibliographie).
Thèse n°7 Kinésithérapie dans la prise en charge en soins primaires des patients souffrant de BPCO
Thèse n°8 Analyse des pratiques des pneumologues libéraux dans le 94 et 77 vis-à-vis de la prise en charge des patients BPCO.
Thèse n°9 Prise en charge ambulatoire des exacerbations de BPCO (bibliographie).
Thèse n°10 Pharmaciens et BPCO (en cours de construction).
Thèse n°11 Développement et gestion d’un projet de recherche pluridisciplinaire et pluriprofessionnel sur des problématiques épidémiologiques, cliniques et professionnelles
33
Ils ont également produits des questionnaires (exemple en annexe 2), guide d’entretien et
exposé leur budget prévisionnel (tableau 3).
Tableau 3: Budget prévisionnel du projet
THESE SUJET POSTE DETAIL BUDGET B. par thèse
BUDGET PROJET
1 Parcours de soins
ville-hôpital Transport
Pass Navigo 5 zones/ 3 mois
102,7 *3 308,1
39852,95
2 Explorations
fonctionnelles et parcours
Impression questionnaires-
patients
200 exemplaires en 7 pages
110
668 Impression
questionnaires Enquête tél
200 exemplaires en 7 pages
110
Enveloppes pré-timbrées
Expédition et retour : 200 Enveloppes
448
3 4
Diagnostic et démarche
thérapeutique
Reproduction
100 courriers 150 questionnaires
240
16136,85 Env et timbres 2450 Evp timbrées 1896,85
Prise en charge des patients en
Médecine Générale ambuatoire
Indemnisation Des médecins
60€ *150 9000
Rémunération biostatistienne
Pdt 6 mois 500€/mois/6mois 3000
5 BPCO et
handicap en MG
Indemnisation Des médecins
100€ * 20 2000
8460 Retranscription 20 entretiens
d’1H30 20*215,28 6460
6 BPCO et
kinésithérapie
Indemnisation des kinés
20*1450
(pour 30% de réponses)
8700
14280 Questionnaires 0,2€ * 1450 290
Enveloppes avec retour
1,04*2*1450 3712
Frais de retour rémunération
928 928
7 Bibliographie
handicap
Pas de budget demandé 0
8 Pneumologues
9 Bibliographie
10 Pharmaciens
11 Ingéniérie
2.4.3 Professionnels de santé :
Les professionnels de santé (kinésithérapeutes, pharmaciens) ont participé à différents types
de réunion (Comité scientifique, groupe de travail de thésards).
Les ingénieurs de Centrale Santé ont enrichi le travail du groupe par leur analyse et conseils .
34
2.4.4 Gestion des données :
La gestion des données a été réalisée à plusieurs niveaux :
Binôme thésard-directeur de thèse : le directeur de thèse a accompagné le thésard et a validé
au niveau du binôme l’avancée de la thèse.
Groupe de pilotage (dont une partie a constitué le Comité de Pilotage) : il a validé les données
du thésard, les a corrigées, a coordonné et adapté la thèse aux autres travaux de recherche.
2.4.5 Fonctionnement en mode projet :
Le fonctionnement en mode projet a permis de faire progresser et de coordonner le projet. La
lettre de cadrage (annexe 3) a permis de fixer le rôle de chacun et les comptes-rendus ont
permis de lier tous les acteurs en les informant de l’état d’avancement du projet.
3. PROPOSITION DE METHODE :
Pour conduire ce type de projet, dans le cadre de la recherche-action, nous avons dû associer
une méthode d’ingénierie et une méthode par gestion de projet.
3.1 Ingénierie :
3.1.1 Faisabilité :
L’objectif à terme étant d’améliorer la santé de la population, le projet doit répondre à un
besoin identifié (43). L’écologie du projet, par sa capacité à s’intégrer dans l’environnement
du Département de Médecine Générale (DMG) doit être vérifiée. Le projet doit respecter les
missions du DMG, de la faculté et de l’université et être convergent avec leurs objectifs. Il
doit correspondre à un besoin. Il ne doit pas dépendre d’un autre projet et ne doit pas en
conditionner un autre. Il doit pouvoir permettre un travail dans la pluridisciplinarité et la
pluriprofessionalité.
Il faut se poser la question des risques, c’est-à-dire d’évènements éventuels qui peuvent se
produire dans le cours du projet pour en modifier le déroulement, le réorienter, le
compromettre, voire l’anéantir. Les principaux risques sont de type humain (capacité à
travailler ensemble), professionnels (lutte de pouvoir), économiques (financement) et
calendaire (respect des délais). Une compréhension incomplète des besoins peut aussi
conduire à l’échec (19, 36).
35
3.1.2 Ingénierie collaborative :
Notre travail consiste à construire un ensemble de processus et à déterminer comment ils
peuvent être utilisés dans un cadre de collaboration. La collaboration doit être considérée
comme un moyen efficient permettant de surmonter des problèmes trop complexes pour un
individu tout en évitant qu’elle soit un obstacle à la résolution de ces problèmes au sein d’un
groupe d’individus. La collaboration est un effort conjoint vers la réalisation d’un but
commun. Il y a collaboration lorsqu’il y a au moins deux personnes qui visent le même
objectif. La collaboration résultant de la collaboration des individus est supérieure à la somme
de leurs contributions individuelles sans collaboration. Cette intelligence collective originelle,
qui découle d’un petit groupe d’individus collaborant en partageant le même espace
physique, transcende et inclut l’individu (38).
C’est ainsi que l’ingénierie de la collaboration consiste en :
1. L’utilisation systématique d’une approche pour concevoir des processus de collaboration ;
2. La structuration et l’orientation de l’effort conjoint vers le but du groupe
3. L’évocation, avec une certaine prévisibilité de l’engagement des ressources pour
atteindre le but du groupe.
Si l’on considère un processus , ensemble d’activités qui transforme des éléments d’entrée en
éléments de sortie, nous pouvons considérer, que notre projet était constitué d’un ensemble
de processus corrélés ou interactifs dont le produit final recherché était ‘’l’état des lieux de la
BPCO sur le territoire du Val De Marne et de la Seine et Marne’’ (42).
Dans cette approche collaborative, nous avons défini trois processus différents avec des
acteurs distincts :
3.1.2.1 Processus pluridisciplinaire :
Dans ce processus doivent être identifiés et intégrés les acteurs internes à la faculté et au CHU
dont l’expertise peut être utilisée pour la conception et la réalisation du projet. Ils peuvent en
tirer un bénéfice propre. Leur nombre doit être limité. Leurs compétences individuelles
doivent être recherchées.
3.1.2.2 Processus du Département de Médecine Générale :
C’est ce processus qui permet de réaliser les thèses de recherche dont l’analyse permettra de
faire l’état des lieux du projet. Il doit recruter les thésards motivés et des directeurs de
36
thèses. Le nombre de thèses en chantier doit être adapté aux ressources du DMG
(enseignants, directeurs de thèse, budget). Ce nombre peut être augmenté en cours de projet.
Le DMG met à disposition ses propres experts ainsi que des modules optionnels
d’enseignement adaptés s’ils existent. Leur disponibilité doit être évaluée.
3.1.2.3 Processus pluriprofessionnel et associations de patients :
Ce processus aborde un travail collaboratif avec des professionnels de santé non médicaux
avec lesquels les habitudes de travail n’existent pas.
Leur identification et leur approche doivent être prudentes en maîtrisant bien les contraintes
professionnelles locales. Ces acteurs peuvent être responsables d’associations, d’ordre
professionnel.
La réflexion est identique avec les associations de patients.
3.1.3 Ingéniérie juridique et règlementaire pour une recherche observationnelle :
3.1.3.1 CCTIRS-CNIL :
L’utilisation de fichiers informatiques en recherche médicale comportant des données
personnelles entraînent la demande d’avis auprès de la Commission Nationale d’Informatique
et Liberté (CNIL) et du Comité Consultatif sur le Traitement de l'Information en matière de
Recherche dans le domaine de la Santé (CCTIRS). Il importe de bien maîtriser cet aspect du
projet.
Les délais de réponse pouvant être longs (2mois), il est sage de prévoir ces formalités très
rapidement en début de projet (27).
3.1.3.2 Statut de la personne morale :
Le projet a un budget à gérer, des dépenses et des réceptions de fonds. Une personne morale
doit être adaptée : association loi de 1901 ou Fondation de France (25).
3.1.4 Ingénierie financière :
3.1.4.1 Coûts et besoins de financement :
Le coût du projet et ses besoins doivent être estimés le plus tôt possible afin de pouvoir
assurer son démarrage et sa pérennité.
37
3.1.4.2 Soutiens publics et appels d’offres :
Des appels d’offres peuvent provenir d’établissements publics ou d’associations privées sur le
thème de notre projet. Le projet doit s’organiser pour effectuer une veille de ces appels.
3.1.4.3 Associations universitaires
Les départements disposent d’associations universitaires dont la vocation est de favoriser la
recherche et l’enseignement. Elles peuvent libérer des fonds pouvant permettre au projet de
démarrer dans l’attente d’autres fonds et ainsi permettre le démarrage du financement.
3.1.4.4 Les partenaires privés :
L’Industrie pharmaceutique a la possibilité d’effectuer des dons et/ou subventions.
Confrontés à des dispositions règlementaires de plus en plus strictes les possibilités de
financement sont de plus en plus limitées. Il semble que ces partenaires puissent plus
facilement débloquer des fonds pour abonder des comptes hébergés par la Fondation de
France.
3.1.4.5 Evènements professionnels:
Le DMG, en association avec ses partenaires participants au projet, peut créer une réunion de
formation type forum destiné aux professionnels de santé. La location de stands aux
partenaires industriels peut constituer une ressource au projet.
3.2 Gestion de projet :
3.2.1 Faisabilité :
Le projet (figure 1 ) dépend des trois caractéristiques suivantes :
Un objectif spécifique
Un calendrier avec une date de début, une date de fin
Des ressources nécessaires (humain, finances)
Chaque composant influe sur les deux autres (50).
38
Figure 1 : Interactions fondamentales de la gestion de projet
3.2.2 Mise en place de l’équipe projet :
3.2.2.1 Organisation et fonctionnement de l’équipe
3.2.2.2 Le directeur du projet :
Le principe sous-jacent de la gestion de projet est celui de la ‘’responsabilité unique’’. Le
directeur du projet est un leader. Il doit s’assurer que les objectifs sont clairement énoncés,
que ce qui est créé est réellement nécessaire, que les capacités produites répondent au
besoin. Avec le responsable du projet, il participe à sa construction au choix des acteurs.
C’est un agent du changement.
C’est lui qui décide et qui tranche en dernier ressort. C’est un preneur de décision (14).
3.2.2.3 Le coordinateur-chef de projet :
Il coordonne le projet, suit les travaux de recherche, contrôle l’avancement du projet, est
force de propositions, organise les réunions du comité de pilotage et du comité scientifique,
en effectue les comptes-rendus, anticipe les difficultés, veille au respect du calendrier.
Il est parti prenante, a de l’empathie pour le projet.
Il doit dominer la définition du projet, son organisation, la gestion du calendrier (14).
3.2.2.4 Le responsable du projet :
OBJECTIF
CALENDRIER
RESSOURCES
39
Il est initiateur du projet avec le directeur de projet. Il constitue le comité scientifique et
développe les relations avec les experts.
3.2.2.5 Le comité scientifique :
Il a vocation à veiller à la cohérence du projet, à faire force de proposition. Il est constitué du
comité de pilotage élargi à des experts issus de disciplines et professions différentes, de
représentants d’association de patients. Ils apportent leurs compétences, leur représentation
professionnelle. Le directeur du projet, le responsable, le coordinateur en font
automatiquement partie. Il se réunit deux à trois fois par an.
3.2.2.6 Le comité de pilotage :
Il a pour rôle d’assurer le suivi des travaux et d’apporter assistance aux thésards.
Sa composition est restreinte à quelques experts complétés par les directeurs de thèse, les
thésards. Chaque expert apporte sa compétence spécifique, peut être expert-ressource pour
les thésards. Le directeur du projet, le responsable, le coordinateur en font automatiquement
partie.
Il se réunit tous les deux mois.
3.2.2.7 Les thésards et directeurs de thèse :
Les thésards sont recrutés pat le directeur de projet et le responsable du projet. Ils s’engagent
à réaliser leur thèse dans le cadre du projet et à respecter le calendrier. Ils proposent des
thématiques de thèse.
Les directeurs de thèses ‘’ seniors’’ conduisent le travail de leur thésard.
3.2.2.8 Les experts-ressources :
Chaque binôme thésard-directeur de thèse bénéficie de l’accompagnement d’un ou plusieurs
experts-ressource qui leur amène(nt) un éclairage spécifique. En circuit court, hors comité de
pilotage, ils apportent leurs expertises et valident des étapes des travaux de thèses tels que
les questionnaires de recherche.
Ils sont aussi facilitateurs pour l’obtention d’informations ou de rendez-vous.
40
3.2.2.9 Gestionnaire financier:
Le budget du projet pouvant être important, un membre de l’équipe projet en assurera le
suivi.
3.2.2.10 Le département de médecine générale :
Lui-même fait partie de l’équipe projet. Il amène son capital humain de moyens universitaires
tels qu’un enseignement optionnel spécifique pour l’aide à la réalisation de la thèse.
Le département de médecine générale a organisé un séminaire d'aide à la préparation de la
thèse. Il s'agissait de six séances mensuelles de deux heures d'initiation méthodologique et
de trois séances trimestrielles de discussion de projets de thèse. Ce séminaire optionnel était
destiné à tous les étudiants à partir du TCEM 2, ayant rédigé une première fiche de projet de
thèse (même non finalisée).
Cet enseignement optionnel a permis d’éclairer les thésards sur les différents types de
méthodologie pouvant être utilisés dans le cadre de thèse d’exercice en médecine générale et
de rentrer plus facilement dans leur travail de thèse.
3.3 Construction des sujets de thèses :
Une première série de sujets de thèses est mise en construction de la manière suivante :
Une séance de remue-méninges (directeur du projet, responsable-projet, coordinateur,
thésards) permet de dresser une liste de sujets potentiels sur la thématique de la maladie
chronique étudiée.
Puis, une réunion entre le responsable-projet, le coordinateur permet de sélectionner une
dizaine de sujets de recherche
Lors d’une troisième réunion, les thésards choisissent leur sujet. Les sujets sont
définitivement confirmés en conseil scientifique.
3.4 Planification et suivi du projet :
Le directeur de projet définit une date de fin d’analyse des thèses, date acceptée par les
thésards.
Le comité scientifique se réunit deux fois par an, le comité de pilotage tous les deux mois.
Les directeurs de thèse suivent leur thésard tout au long de leurs travaux.
41
Le coordinateur-chef de projet détermine, si nécessité, le report éventuel de la date finale
d’analyse, date qui n’est pas communiquée et qui reste confidentielle.
Il existe des techniques de planification de projets qui permettent de maîtriser les échéances
du projet (Programme Evaluation and Review Technique, PERT) ou des logiciels type
Gannproject (57).
3.5 Document de suivi du projet :
Chaque réunion du comité de pilotage ou scientifique fait l’objet d’un compte-rendu.
3.6 Lettre de cadrage :
La lettre de cadrage est un document essentiel ; elle émane du directeur de projet,
coordinateur du département de médecine générale. Elle fixe le rôle et les engagements de
tous les acteurs participants au projet et leur est adressée.
4. DEBUT DU PROJET :
On considère que la première réunion du comité scientifique signe le début effectif du projet.
Cette réunion sera suivie très rapidement de la première réunion du comité de pilotage.
5. SCHEMATISATION DE LA METHODOLOGIE :
La figue 2 schématise notre méthodologie. L’ingénierie englobe le projet dans sa phase initiale
et se poursuit tout au long de la vie du projet. Cela donne une ingénierie en L.
Pour atteindre l’objectif, la gestion en mode projet va permettre d’utiliser l’ingéniérie pour
pour que les thèses se développent de manière coordonnée.
42
Figure 2: Schématisation de la méthodologie
ING
ENIE
RIE
THES
E
THES
E
THES
E
THES
E
THES
E
THES
E
THES
E
THES
E
THES
E
THES
E
OB
JEC
TIF
INGENIERIE
Début du projet GESTION DE PROJET
43
1. RESULTATS PRINCIPAUX ET INTERET :
Notre travail a permis d’initier dix thèses de médecine générale destinées à effectuer un état
des lieux de la BPCO et de produire une méthode permettant de réaliser un projet de
recherche pluridisciplinaire et pluriprofessionnel.
Ce travail étant innovant et sans élément direct de référence dans la littérature, nous ne
pourrons pas le comparer à d’autres travaux.
2. FORCES ET FAIBLESSES :
2.2 FORCES :
2.2.1 Thèses :
Ces dix thèses permettront d’atteindre l’objectif de réaliser un état des lieux de la BPCO en
près de 15 mois.
Les thésards sont tous des internes de médecine générale issus de la faculté de médecine de
Paris Est Créteil. On a constaté qu’il n’existait une différence de qualité des travaux et un non-
respect du calendrier que chez trois des dix thésards. Ce sont les sept thésards volontaires qui
ont assisté à l’ensemble des réunions de la phase initiale du projet et qui s’étaient engagés à y
demeurer le temps de leur thèse qui ont le mieux travaillé. Les trois derniers n’ont pas
bénéficié de réunion spécifique d’information, de réunion de motivation. Il semble donc
important, que pour des projets de ce type, les thésards soient sélectionnés sur leur capacité
à produire et leurs motivations concernant le thème choisi puis accompagnés dès le début par
des réunions d’information et de remotivation.
Un seul thésard a abandonné le projet, pour raison personnelle. Le thème de la BPCO ne
semblait pas ou plus lui plaire. De plus, lors d’un cours, un enseignant avait expliqué que les
internes n’étaient pas engagés par un sujet de thèse et qu’ils pouvaient le remplacer par un
autre à leur convenance. Cette information a pu contribuer à cet abandon.
2.2.2 Ingéniérie collaborative :
DISCUSSION
44
Ce projet a été réalisable parce qu’il concernait une maladie chronique, la BPCO, prévalente
en médecine générale. Ce projet du DMG s’est intégré dans le plan de développement de
l’UPEC vers le Grand Est Parisien et son projet d’Ecole Universitaire.
Pour que ce projet soit viable, il fallait que le DMG ait une taille critique suffisante en termes
de moyens universitaires et humains. Il dispose d’une légitimité historique puisque sa création
date de 1986 et qu’il dispose d’une chartre garantissant notamment la formation des
étudiants. Ses chercheurs sont en nombre croissant et développent un nombre toujours plus
importants de travaux.
De part sa nature, la BPCO réclame une participation de professionnels de santé de nature
différente. Le DMG de part sa fonction universitaire avait déjà des relations privilégiées avec
d’autres disciplines et notamment avec les pneumologues, les spécialistes en santé publique,
en épidémiologie, en pathologie professionnelle. Il fallait que des relations de travail
collaboratives existent entre ces partenaires pour pouvoir démarrer le projet, de permettre
son développement et de s’ouvrir, grâce à leurs relations professionnelles à d’autres acteurs
tels que les pneumologues libéraux. Par ailleurs, le DMG a dû être proactif vers d’autres
partenaires participant à priori au parcours de soins des patients atteints de BPCO : des
kinésithérapeutes libéraux, des pharmaciens d’officine en leur proposant de collaborer à ce
projet et à faire partie du comité scientifique.
Tous ces acteurs, qu’ils soient médecins ou autres professionnels de santé ont adhéré au
projet et y ont collaboré, ont aidé quand il le fallait les thésards. Cette collaboration s’est faite
sans aucune contrepartie.
Nous n’avions pas d’expérience en termes d’ingénierie de santé. Le rapprochement avec les
Ingénieurs de Centrale Santé spécialisés dans ce domaine nous a fait bénéficier de leur
expérience. Ils ont décrypté le travail que nous étions en train de réaliser et l’ont mis en
perspective dans le cadre de la coopération entre médecins et professionnels de santé. Ils ont
montré que ce projet était confronté à trois enjeux: universitaire, interprofessionnel,
économique. Ce projet est situé sur un raisonnement territorial intégrant tous les
opérateurs de santé. Il est innovant en termes de recherche universitaire mais aussi en
termes de logique interprofessionnelle, logique qu’il faut construire (comité scientifique, 4
juillet 2012). Compte-tenu des priorités de santé publique, de l’évolution de la coopération
45
des professions de santé, il nous semble important de continuer à collaborer avec les
ingénieurs de Centrale Santé.
2.2.3 Management de projet:
Le directeur de projet était le responsable final du projet, de la recherche et de la gestion
financière. Il en avait la légitimité et l’autorité puisqu’il était coordinateur du département de
médecine générale, professeur des Universités. Il assumait cette responsabilité en étant
également, dans ce projet, directeur de thèse et expert-ressource auprès de binômes thésard-
directeur de thèse.
Pour pouvoir être coordinateur de ce projet, il fallait disposer d’expérience dans ce domaine.
Notre coordinateur avait une expérience de chef de projet acquise dans l’industrie depuis de
nombreuses années. Le côté novateur du projet lui a permis de développer une motivation
forte pour le projet. Il l’a coordonné de manière méthodique et a permis son développement.
La coordination s’est appuyée sur l’organisation et la gestion des réunions du comité de
pilotage et scientifique. Il en a effectué régulièrement les comptes-rendus/synthèses. Il a
permis des interventions structurées de la part des thésards par la mise à disposition de
modèles de présentation. Nos connaissances sur les processus CNIL étant limitées, il a
organisé une présentation spécifique en comité scientifique afin de sensibiliser les acteurs du
projet.
Le comité de pilotage pluri professionnel a été la structure opérationnelle du projet. C’est la
combinaison de l’expertise de tous ses acteurs qui a permis d’améliorer les travaux de
recherche en précisant les questions de recherche et les objectifs pricipaux et secondaires (cf.
annexes). Il a aussi permis d’adapter les questionnaires en fusionnant certains thèmes afin
que les médecins enquêtés ne reçoivent pas plusieurs questionnaires, ce qui risquait de
diminuer le taux de réponse (thèses sur la prise en charge, le diagnostic et la démarche
thérapeutique). En l’absence du comité de pilotage, il est vraisemblable que ces dispositions
facilitants le recueil de données n’aurait pas été fait et les médecins auraient été contactés
deux fois sur la même thématique. Ceci aurait été dommageable et aurait pu induire une
annulation de leur participation au projet. Il a permis de trouver des sources de financement
permettant au projet de démarrer (associations). Il a permis de détecter les thèses nécessitant
46
un avis CNIL et d’effectuer une demande commune auprès de la CNIL pour trois thèses
(parcours de soins, prise en charge, démarche thérapeutique).
2.3 FAIBLESSES :
2.3.1 Les thèses :
Dès le début du projet ont été mis en évidence un besoin juridique pour les thèses faisant
appel à des données individuelles. La CNIL devait être consultée. Près de huit mois après, les
difficultés demeurent. Malgré une détection des besoins dès le mois de janvier, notre
demande de validation de nos travaux par la CNIL n’a toujours pas été faite. Pourtant, nous
connaissions les questions à formuler : peut-on bénéficier d’une autorisation globale et
permanente pour tous les travaux du DMG, d’une autorisation limitée aux travaux d’un projet,
ou juste limitée à un travail de recherche ? Cette situation a bloqué l’avancée des thèses.
Probablement, un meilleur suivi par l’équipe projet aurait pu permettre de moins perdre de
temps. Il faudrait désigner une personne en début de projet qui pourrait rapidement
s’occuper de ces demandes lorsque les fiches de thèses sont bien définies.
L’arrivée tardive des ressources financières a décalé la mise en œuvre de travaux de
recherche, travaux déjà retardées par les problèmes liés à ceux de la CNIL. C’est l’aide des
associations d’aide à la recherche et à l’enseignement qui a permis d’attendre l’arrivée des
fonds privés. Les ressources financières nécessitent d’être bien maîtrisées dès le début du
projet afin de ne pas bloquer la dynamique de la recherche. C’est une des fonctions du
comité de pilotage que de se préoccuper de cet aspect fondamental pour la bonne marche du
projet.
Quelques difficultés relationnelles on été rencontrées par quelques thésards. Le travail
d’approche avec les kinésithérapeutes a été réalisé avec prudence du fait de l’existence d’un
incident relationnel antérieur entre un groupe de pneumologues et de kinésithérapeutes sur
leurs champs de compétence respectifs. Le thésard s’est rapproché de leur conseil de l’Ordre.
II a instauré des relations de confiance en participant à une de leur réunion et obtenu leur
coopération et leur aide. Un thésard a eu des difficultés à obtenir des rendez-vous auprès de
médecins essentiellement hospitaliers. L’aide téléphonique directe des experts du comité a
permis d’obtenir plus facilement ces rendez-vous. Le montage de ce type de recherche
47
nécessité donc de mettre en place tout un réseau capable de soutenir et d’aider chaque
thésard dans la mise en place et le suivi des projets
2.3.2 Ingéniérie:
La méthode que nous avons développée n’a été appliquée qu’une seule fois. D’autres projets
similaires sont nécessaires pour pouvoir affirmer sa validité c’est-à-dire sa pertinence en
termes de production : cette méthode est elle bien en mesure de produire ce que l’on attend
d’elle ? Mais aussi de reproductibilité : cette méthode est-elle exportable dans d’autres
contextes, voir dans d’autres problèmes de santé publique ? Nous n’avons pas d’historique
dans ce type de recherche collaborative pluriprofessionnelle. Ceci constitue à la fois une
faiblesse mais aussi un questionnement pour l’avenir.
Nous n’avons pu disposer et développer une structure juridique permettant de recevoir les
fonds. Nous avons eu beaucoup de mal dans le contexte actuel de promulgation imminente
des lois dite « Bertrand » sur l’encadrement des financements de la recherche par l’industrie
pharmaceutique à déterminer la nature de la personne morale pouvant effectuer cette tâche.
Une piste est cependant donnée car les hôpitaux peuvent recevoir des fonds de l’industrie à
condition d’accepter de jouer le rôle de médiateur entre l’industrie et les professionnels de
santé
Nous ne disposons pas de fonds provenant d’appels d’offres. Nous avons obtenu une réponse
négative pour une seule demande car cette demande ne correspondait pas à l’objet de l’appel
d’offres (Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie). Nos demandes ont donc été
insuffisantes en nombre et qualité. Une veille de ce type d’offres doit être réalisée en
continue afin de repérer toutes les opportunités possible dans le cadre déterminé.
3. PROPOSITIONS POUR L’AVENIR :
Pour ce type de projet, Le DMG ne peut travailler seul mais doit le faire en collaboration et
coopération avec d’autres acteurs pour réaliser des travaux de qualité. Ce travail a montré
qu’une recherche collaborative, pluridisciplinaire et pluriprofessionnelle était réalisable. Les
résulats produits jusqu’à présent sont ceux qui étaient attendus et ont été obtenus dans des
délais rapides à court terme. Mais ce n’est que la première étape d’un projet bien plus
48
ambitieux qui se propose ensuite de mettre en place des interventions « collaboratives » afin
d’améliorer le parcours et la qualité des soins des patients atteints de BPCO. Nous proposons
d’utiliser cette méthode pour une recherche collaborative sur le long terme autour de la
BPCO. Des travaux pourraient être réalisés sur des suivis de patients réhabilités, en suivi
d’hospitalisation après un épisode d’exacerbation. Ce modèle potentiellement reproductible
et fonctionnel permettra d’être exploitable, dans d’autres pathologies chroniques, dans
d’autres territoires.
49
Les patients atteints de broncho-pneumopathie chronique présentent une priorité de santé
publique en France. La réussite de sa prise en charge est conditionnée en partie par le
parcours de soins du patient BPCO. Ce parcours de soins est méconnu de la part des
professionnels de santé impliqués, médecins, professions de santé, institutions et même
patients. Il n’existe pas à ce jour de méthode validée permettant à un Département de
Médecine Générale de mener un travail coopératif, interdisciplinaire et interprofessionnel
destiné à déterminer les besoins des professionnels de santé et des patients atteints de
maladie chronique telle que la BPCO.
En utilisant la recherche-action, nous avons produit une méthode, associant ingéniérie et
management de projet, que nous nous sommes appliqués à nous-mêmes. Elle nous a permis
de produire une dizaine de projets de recherche financés. Cette méthode montre que le
travail collaboratif et coopératif, pluridisciplinaire, pluriprofessionnel est possible et est
mutuellement productif pour tous les acteurs.
La mise en place de ce type de méthode est complexe et est possible grâce à la collaboration
d’ingénieurs de métier et spécialisés en santé. Nous l’avons produite une fois ; il reste à la
reproduire pour la valider définitivement.
Ce travail nous permet d’émettre des perspectives de pistes méthodologiques pour la
réalisation de projets de recherches pluridisciplinaires et pluriprofessionnelles en santé, et de
développer une recherche collaborative sur le long terme autour de la BPCO.
CONCLUSION
50
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http://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0761842512002525
49. Plan pour l’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies
chroniques 2007-2011. Rapport annuel du comité de suivi. Ministère des affaires sociales
et de la santé.; 2012.[ Consulté le 10 octobre 2012]. Available de:
54
http://www.sante.gouv.fr/IMG/pdf/Plan_pour_l_amelioration_de_la_qualite_de_vie_des
_personnes_atteintes_de_maladies_chroniques_2007-2011.pdf
50. Portny S-E, Sage S. La gestion de projet. Paris : First; 2010.
51. Savale L. Des phénotypes aux traitements de la BPCO. Revue des Maladies Respiratoires
Actualités. Rev Mal Respir.2011 janv;3, Supplement 1(0):S1-S5.
52. Singh D. How can chronic disease management programmes operate across care settings
and providers. OMS; 2008. p. 4. [Consulté le 10 octobre 2012]. Available de:
http://www.euro.who.int/__data/assets/pdf_file/0009/75474/E93416.pdf
53. SPLF. Le programme d’actions en faveur de la broncho-pneumopathie chronique
obstructive (BPCO) : « connaître, prévenir et mieux prendre en charge la BPCO » 2005
[Consulté le 10 octobre 2012].
Available de: http://www.sante.gouv.fr/IMG/pdf/plan_bpco.pdf
54. SPLF. Recommandations sur la prise en charge de la BPCO (mise à jour 2009, texte long).
Rev Mal Respir. 2010 ;S1-S3
55. Trin-Duc A, Gay B. BPCO. Thérapeutique en médecine générale. APNET; 2009.
56. UPEC. Historique du site de Sénart [Consulté le 10 octobre 2012]. Available de:
http://www.iutsf.u-pec.fr/presentation/site-de-senart/
57. Vallet G. Techniques de plannification de projets. Paris : Dunod; 2011.
58. WHO. WHO’s role and activities: COPD [Consulté le 8 octobre 2012]. Available de:
http://www.who.int/respiratory/copd/activities/en/index.html
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ANNEXES
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ANNEXES 1 : THESES
ANNEXE 1.1 : thèse n°1
Nom du thésard : BS
Nom du directeur de thèse : Dr JC
THÈME DE LA THÈSE Prise en charge des patients souffrant de broncho-pneumopathie obstructive (BPCO) sur le territoire d’action de la faculté de médecine de Créteil : Val de Marne et Seine et Marne. Identification des parcours de soins entre la ville et l’hôpital des patients les plus gravement atteints et des acteurs du réseau de prise en charge
JUSTIFICATION* La BPCO est un problème de santé publique majeur : on estime en effet qu'elle est la 4ème cause de mortalité dans le monde [1]. La prise en charge en réseau de la BPCO permet une meilleur prise en charge des patients qui en souffrent[2][3].
Le repérage des trajectoires de soins et surtout l'analyse de leurs déterminants sont des démarches encore peu répandues[4].
Comprendre comment les patients circulent entre les différentes structures de santé dans le 77 et le 94 permettrait de mieux comprendre quelle est l'offre existante et de quelle manière elle est utilisée aujourd'hui.
Pour être le plus en adéquation avec la réalité dans cette thématique, faire une étude de cas par une méthode qualitative semble être la solution la plus adaptée[5].
OBJECTIF(S)
Identifier pour les patients souffrant de BPCO dans le 77 et le 94
-les parcours de soins entre la ville et l’hôpital
-les acteurs impliqués dans ces parcours
QUESTION
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Qui sont les acteurs et quels sont les parcours de soins entre la ville et l’hôpital des patients souffrant de BPCO dans les territoires du Val de Marne et de Seine et Marne ?
HYPOTHÈSE(S) Nous faisons l’hypothèse qu’il est possible d’identifier de façon exhaustive les acteurs de la prise en charge et les parcours de soins ville hôpital en prenant comme point d’observation les structures hospitalières par lesquels passent les patients BPCO les plus sévèrement atteints.
MÉTHODE DE L’ÉTUDE Il s’agit d’une enquête qualitative auprès des établissements de santé du 77 et du 94 par la méthode des études de cas [6].
« L’étude de cas est une étude approfondie sur un cas en particulier, soit-il une personne, un groupe ou un sujet spécifique. C'est une démarche de recherche qui se situe dans l’horizon des méthodes qualitatives.
C’est une démarche de recherche en sciences sociales qui conjugue l’observation directe (participante ou non) et différentes sources documentaires relatives aux pratiques et aux discours pertinents à l’objet d’étude. » (Wikipedia)
En l’occurrence ici l’objet d’étude est le parcours de soins entre la ville et l’hôpital des patients souffrant de BPCO sur les territoires de la Seine et Marne et du Val de Marne
Les champs d'enquête seront :
- Les caractéristiques démographiques et médico-sociales des territoires étudiés : demande et offre médicales actuelle / perspectives d'avenir, …
- Les acteurs de la prise en charge : services hospitaliers et responsables de services hospitaliers - Le contenu et l’organisation des prises en charge.
PLAN DE RECUEIL ET D’ANALYSE DES DONNEES : Entretiens semi-dirigés à l'aide d'un guide d'entretien auprès de responsables de services : d'urgence, de médecine, de pneumologie et de rééducation pulmonaire au niveau d'établissements de santé du 77 et du 94.
Analyse de contenu des données sera faite de manière croisée par le thésard et son directeur de thèse.
Recherche documentaire :
Un recueil systématique des rapports d’activité centré sur la prise en charge des patients atteints de pathologies respiratoires auprès des établissements enquêtés. D’autres documents institutionnels (DHOS, ARS, DREES, …) portant sur la prise en charge de ces patients seront également recherchés.
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PERSPECTIVES
Avoir une première cartographie des acteurs et des parcours de soins sur le territoire considéré.
BIBLIOGRAPHIE DE BASE :*Au moins trois références bibliographiques dont une concernant la méthode d’étude envisagée [1]GOLD EXECUTIVE COMMITTEE, Global Strategy for the Diagnosis, Management, and Prevention of Chronic Obstructive Pulmonary Disease (2006)
http://www.goldcopd.org/uploads/users/files/GOLDReport2006_0122.pdf
[2]Marianne A, Effect of an integrated primary care model on the management of middle-aged and old patients with obstructive lung diseases
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/17846938
[3]Casas A, Integrated care prevents hospitalisations for exacerbations in COPD patients
http://erj.ersjournals.com/content/28/1/123.abstract
[4]Le Fur P, Les trajectoires des patients en Ile de France : l'accès aux plateaux techniques, bulletin d'information en économie de la santé, juillet 2000
[5]Blanchet A, Gotman A, l'enquête et ses méthodes : l'entretien, Armand Colin, 2007
[6] HLADY RISPAL. La méthode des cas : application à la recherche en gestion. Ed De Boeck Université, 2002
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ANNEXE 1.2 : Thèse n°2
Nom du thésard : PG
Nom du directeur de thèse : Dr JC
THÈME DE LA THÈSE Parcours de santé et de soins des patients atteints de bronchite chronique obstructive (BPCO) ayant recours aux explorations fonctionnelles respiratoire pendant l’année 2011 au CHU Mondor et au CHIC.
JUSTIFICATION* Le parcours de santé et de soins des patients BPCO dans le système de santé francilien reste actuellement assez mal connu.
Les personnes atteintes des maladies chroniques, telle que la BPCO, voient intervenir, tout au long de leurs parcours, une grande diversité de professionnels de santé. (1)
Mieux comprendre les parcours passés et présents de santé et de soins de patients atteints de BPCO pourrait permettre d’identifier des actions susceptibles d’améliorer leur prise en charge entre la ville et l’hôpital. (2) (3) (4)
OBJECTIF(S)
Identifier le parcours de santé et de soins des patients atteints de BPCO vivant en Val-de-Marne et Seine-et-Marne et explorés dans l’unité des explorations fonctionnelles respiratoires (EFR) au CHU Mondor et au Centre Hospitalier Intercommunal de Créteil pendant l’année 2011, en précisant notamment le rôle joué par leur médecin généraliste traitant.
QUESTION
Quels sont les événements de santé significatifs, quels sont les recours aux soins et aux professionnels de santé rapportés par ces patients atteints de BPCO durant leur parcours passé ?
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HYPOTHÈSE(S) Il existe un délai important (plusieurs années) entre les premiers symptômes et le recours aux soins de premiers recours, puis un délai supplémentaire (plusieurs années) avant le recours aux soins spécialisés ou hospitaliers. (5) (6) (7)
MÉTHODE DE L’ÉTUDE Etude rétrospective par questionnaires avec recueil des données directement auprès de patients atteints de BPCO et dans leur dossier médicaux au CHU Mondor et au CHIC. (8) (9)
PLAN DE RECUEIL ET D’ANALYSE DES DONNEES : Les patients étiquetés BPCO sont préalablement identifiés à partir du système d’information des unités d’EFR. Des informations nominatives seront recueillies afin d’être en mesure de les contacter par courrier, puis par téléphone pour obtenir leur accord pour la participation à l’étude.
Les questionnaires patients seront remplis préférentiellement par contact téléphonique, sauf pour les patients non joignables ou préférant la voie postale.
Les données seront saisies dans une base Microsoft Access et une analyse statistique descriptive sera réalisée à l’aide du logiciel Epi Info.
PERSPECTIVES
Identification d’actions susceptibles d’améliorer la prise en charge ville-hôpital.
BIBLIOGRAPHIE DE BASE :*Au moins trois références bibliographiques dont une concernant la méthode d’étude envisagée 1. Global Initiative for Chronic Obstructive Lung Disease (GOLD). Global Strategy for the Diagnosis,
Management, and Prevention of COPD [updated December 2010]. Available from: http://www.goldcopd.org/uploads/users/ files/GOLDReport_April112011.pdf.
2. Marianne A. Meulepas, Johanna E. Jacobs, Frank W. J. M. Smeenk, Ivo Smeele, Annelies E. M. Lucas, Ben J. A. M. Bottema et Richard P.T. M, Grol. Effect of an integrated primary care model on the management of middle-aged and old patients with obstructive lung diseases. Scandinavian Journal of Prymary Helth Care, 2007; 25: 186-192.
3. E. Orvoen-Frija, M. Benoit, et all. La bronchopneumopathie chronique obstructive (BPCO) du sujet âge en huit question/réponses. Revue des Maladies Respiratoires (2010) 27, 855 – 873.
4. Radin A, Cote C. Primary care of the patient with chronic obstructive pulmonary disease-part 1: frontline prevention and early diagnosis. Am J Med. 2008;121(7 Suppl):S3–S12.
5. R .Escamilla et al. Profil des patients adressés par les médecins généralistes aux pneumologue pour bilan d’une bronchopathie non diagnostiquée – résultats de l’étude Bilan. Rev Mal Respir, 2010 ; 27 :463-471.
6. Zoia MC, Corsico AG, Beccaria M, et al. Exacerbations as a starting point of pro-active chronic obstructive pulmonary disease management. Respir Med. 2005;99(12):1568–1575.
7. N. Roche et al. Sujets à risque de BPCO en population générale : disproportion entre la fréquence des symptomes, leur perception et la connaissance de la maladie. Rev Mal Respir 2009 ; 26 : 521-9
61
8. A.R. Maille, C. J. M. Koning et all. The development of the « Quality-of-Life for Respiratory Illness Questionnaire (QOL-RIQ) » : a disease-specific quality-of-life questionnaire for patients whith mild to moderate chronic non-specific lung disease. Respiratory Medicine (1997) 91, 297 – 309.
9. Singly F de. L’enquête et ses méthodes : Le questionnaire. 2e éd. Armand Colin; 2008. 127 p.
62
ANNEXE 1.3: thèse n°3
Nom du thésard : Mlle PR Nom du directeur de thèse : Pr CA THEME DE LA THESE : Le diagnostic et la démarche thérapeutique des patients atteints de BPCO en médecine générale. JUSTIFICATION : La BPCO est une pathologie fréquente, longtemps asymptomatique, avec une importante morbi-mortalité pour les stades tardifs et un coût non négligeable (1-6). Cette maladie pourrait passer au troisième rang des causes de mortalité par maladie d’ici 2020. Elle atteint environ 10% de la population adulte en France mais elle est sous-estimée de façon importante car d’après de récentes études épidémiologiques, près de 75% des patients ayant une BPCO ne sont pas diagnostiqués (1,3). Le médecin généraliste, par une démarche permettant de diagnostiquer précocement, se trouve en première ligne pour détecter la BPCO (1-3). Seule la moitié des malades diagnostiqués est traitée, alors que plusieurs actions sont susceptibles d’améliorer la qualité de vie et de réduire le handicap du patient (4). Le médecin généraliste permettrait la mise en œuvre de mesures nécessaires pour diminuer la gravité et les répercussions médico-sociales de la maladie. OBJECTIFS : Décrire les problèmes posés en pratique aux médecins généralistes du Val-de-Marne et de Seine-et-Marne pour diagnostiquer, traiter et suivre les patients atteints de BPCO à tous les stades de la maladie. QUESTION : Quels sont les freins en pratique de ville à la démarche diagnostique, thérapeutique (traitement) et au suivi des patients atteints de BPCO à tous les stades de la maladie ? HYPOTHESES : Les stades précoces sont fréquemment sous diagnostiqués du fait de l’indifférenciation des signes cliniques à ce stade. Le traitement et la coordination des soins pour les patients arrivés aux stades sévères posent problème du fait de l’absence de protocoles locaux de soins validés et de possibilité de faire bénéficier d’une réadaptation et d’une rééducation adaptée localement. METHODE DE L’ETUDE : Il s’agira d’une enquête par questionnaire envoyé aux médecins généralistes du Val-de-Marne et de Seine-et-Marne, portant sur les critères cliniques et para cliniques qu’ils emploient pour poser le diagnostic de BPCO à tous les stades de la maladie, la manière dont ils traitent et suivent ces patients avec le contrôle des facteurs de risque, le traitement médicamenteux et la prise en charge des comorbidités et des complications.
PLAN DE RECUEIL ET D’ANALYSE DES DONNEES : Les questionnaires seront distribués par voie postale aux différents médecins généralistes participants et récoltés de la même manière à l’aide d’enveloppées pré-timbrées fournies. Les données seront
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saisies dans une table Microsoft Excel 2010 préalablement construite en fonction des items déterminés du questionnaire. L’analyse sera essentiellement quantitative. PERSPECTIVES : Les résultats obtenus permettraient de mener des études d’intervention pour améliorer l’état de santé des patients BPCO à tous les stades de la maladie. BIBLIOGRAPHIE DE BASE :
(1) Housset B, Serrier P, Stach B, Le rôle du médecin généraliste dans la détection précoce de la BPCO : BEH thématique 27-28/ juillet 2007.
(2) Ministère de la santé et des solidarités. Le programme d’actions en faveur de la bronchopneumopathie chronique obstructive (BPCO) : « Connaître, prévenir, et mieux prendre en charge la BPCO » ; 2005-2010.
(3) Direction générale de la santé. Etude épidémiologique sur la BPCO ; Août 2009. (4) Fuhrman C, Roche N, Vergnenègre A, Chouaid C, Zureik M, Delmas M-C, Bronchite chronique :
prévalence et impact sur la vie quotidienne, analyse des données de l’enquête santé Insee 2002-2003 : Collection Maladies chroniques et traumatismes ; Février 2008.
(5) Raherison C, Tillie-Leblond I : Epidémiologie de la broncho-pneumopathie chronique obstructive et quand penser à la BPCO et comment l’évaluer ? La revue du praticien vol 61 / Juin 2011.
(6) Société de pneumologie de langue française. Recommandations de la Société de pneumologie de langue française sur la prise en charge de la BPCO. Rev Mal Respir 2010 ; 27, 522-548.
(7) Institut de recherche et documentation en économie de la santé, IRDES. Soins de santé
primaires – Les pratiques professionnelles en France et à l’étranger ; Septembre 2011.
64
ANNEXE 1.4 : thèse n°4
Nom du thésard : JY
Nom du directeur de thèse : Dr MM
THÈME DE LA THÈSE : La prise en charge des patients BPCO en médecine générale ambulatoire.
JUSTIFICATION : La BPCO touche environ 3,5 millions de personnes en France. Sa prévention, son dépistage, et la prise en charge des patients sont insuffisants (1). D’après les études épidémiologiques, seulement la moitié des patients BPCO tous stades confondus seraient actuellement suivis par un médecin traitant (2)
OBJECTIF(S) : Décrire la prise en charge des patients BPCO en medecine générale ambulatoire, et plus particulièrement les modalités de diagnostic et de traitement.
QUESTION : Quelle est la prise en charge (diagnostique, thérapeutique) des patients BPCO tous stades confondus en médecine générale ambulatoire ?
HYPOTHÈSE(S) : La prise en charge des patients BPCO en médecine générale ambulatoire pourrait être améliorée.
MÉTHODE DE L’ÉTUDE : Enquête descriptive, au moyen d’un questionnaire mixte qualitatif et quantitatif (3) remis par les médecins généralistes (sélectionnés par tirage au sort parmi la population de médecins généralistes du 77 et du 94) à leurs patients BPCO quel que soit leur stade, reprenant l’ensemble des items sus-cités concernant la prise en charge. L’objectif est de sélectionner 1000 médecins généralistes ; en estimant un taux de réponse d’environ 15 % et que chaque médecin « répondeur » inclura 4 patients atteints de BPCO, nous visons l’objectif d’inclure 600 questionnaires patient analysables. De manière à recueillir à propos de chaque patient inclus les données de la prise en charge par les médecins, un questionnaire médecin (réalisé de manière commune avec un autre projet de recherche portant sur les freins des médecins à la prise en charge des patients BPCO en MG ambulatoire) sera apparié et codé pour pouvoir réaliser une analyse croisée des données médecin et des données patient. La rémunération des médecins est prévue dans le cadre du projet plus global du DMG sur la BPCO et sera de l’ordre de 60 EUR par médecin (qui s’engagera à la suite d’un premier
65
courrier d’explication du projet, à renvoyer un questionnaire « médecin » analysable et à distribuer 4 questionnaires « patient » à des patients BPCO tous stades confondus). Le budget global est estimé à 16000 EUR environ pour les 2 projets de thèse.
PLAN DE RECUEIL ET D’ANALYSE DES DONNEES : Les questionnaires seront adressés par voie postale et nous seront retournés à l’aide d’une enveloppe pré-affranchie. Les thèmes principaux du questionnaire seront sur le diagnostic, le traitement, le suivi et l’évolution, et la qualité de vie des patients atteints de BPCO.L’ échantillonnage sera réalisé sur l’ensemble de la population des médecins du 94 et du 77 (avec comme critères l’âge, le sexe, le lieu d’exercice et le type d’exercice) Une analyse des résultats après dépouillement des questionnaires sera réalisée avec les moyens statistiques jugés nécessaires pour l’analyse qualitative et quantitative des données (descriptive et analytique) à l’aide d’un logiciel type Excel.
PERSPECTIVES : Ce travail s’inclut dans un projet plus global à l’échelle du DMG de la faculté de Médecine sur la BPCO et vise à réaliser un état des lieux sur la prise en charge des patients BPCO en médecine générale ambulatoire, dans le but de cerner ses limites et tenter de l’améliorer.
BIBLIOGRAPHIE DE BASE :*Au moins trois références bibliographiques dont une concernant la méthode d’étude envisagée
(1) Programme d’actions en faveur de la broncho-pneumopathie chronique obstructive (BPCO) 2005 – 2010 « Connaître, prévenir et mieux prendre en charge la BPCO »
(2) DIRECTION GÉNÉRALE DE LA SANTÉ, ETUDE ÉPIDÉMIOLOGIQUE SUR LA BPCO Rapport final, novembre 2007.
(3) L’enquête et ses méthodes : le questionnaire, 2e édition refondue. François De Singly
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ANNEXE 1.5 : Thèse n° 5
Nom de la thésarde: AD Nom de la directrice de thèse: SB. THÈME DE LA THÈSE: Broncho-Pneumopathie Chronique Obstructive (BPCO) et handicap en médecine générale. JUSTIFICATION: La BPCO est une pathologie fréquente avec une prévalence estimée à 10% de la population française. Les patients consultent leur médecin traitant pour la prise en charge des épisodes aigus d’exacerbation ainsi que pour le suivi de leur pathologie Une étude épidémiologique française, transversale et observationnelle réalisée en 2005 en pneumologie de ville auprès de patients atteint de BPCO depuis un an (à l’exception de ceux ne présentant pas d’obstruction bronchique ou d’exacerbation et de ceux souffrant d’une autre affection cardio-respiratoire) montrait que près de 90 % des patients se jugeaient « handicapés » par leur maladie, et 70 % ont dû modifier leur vie quotidienne à cause d’elle (1). Il existe des traitements pour améliorer la qualité de vie, la dyspnée et la tolérance à l’effort, notamment la réhabilitation respiratoire qui a démontré son efficacité sur ces différents points (2). Le diagnostic de BPCO se fait souvent à un stade évolué et irréversible de la maladie. Peu d’études explorent les critères utilisés par le médecin généraliste pour poser le diagnostic de BPCO. La place des exacerbations est certaine, mais la prise en compte du retentissement associant une symptomatologie respiratoire chronique et une dyspnée d’effort entrainant une limitation des activités quotidiennes, est peu connue à ce jour. OBJECTIF(S): Comprendre les représentations des médecins généralistes concernant la perte d’autonomie de leurs patients BPCO, et ce que cela engendre en terme d’actions thérapeutiques éducatives ou médicosociales. QUESTION: Comment le médecin généraliste perçoit-il la perte d’autonomie des patients BPCO, et qu’est ce que cela implique dans la prise en charge? HYPOTHÈSE(S): Les patients BPCO présentent une dyspnée progressive émaillée d’épisodes aigus d’exacerbations. L’évolution lente de la maladie provoque souvent des phénomènes de renoncement chez le patient et aussi chez le médecin. Ainsi les signes de perte d’autonomie déclenchent peu d’actions spécifiques. C’est lorsque la dyspnée devient invalidante et ou avec des comorbidités que le médecin généraliste multiplie les actions. MÉTHODE DE L’ÉTUDE: Etude qualitative par entretiens (3) individuels d’une population variée de vingt médecins généralistes du val de marne, Essonne et seine et marne. Les médecins seront contactés par courrier postal et les volontaires répondront en envoyant un questionnaire avec des données concernant les caracteristiques du médecin, de sa patientèle et de son territoire. L'échantillonnage sera raisonné.
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PLAN DE RECUEIL ET D’ANALYSE DES DONNEES : Recueil d’informations par retranscription d’informations, par une entreprise spécialisée, provenant d’entretiens individuels de médecins généralistes. Les entretiens seront effectués en suivant un guide d’entretien préalablement établi. Le guide d’entretien pourra être modifié à la suite du premier entretien. Après retranscription des entretiens, les données seront analysées par trois chercheurs (triangulation des analyses), aboutissant à la création d’une grille d’analyse commune, en effectuant un découpage en verbatims. PERSPECTIVES: Les résultats de ce travail s’intégreront dans le projet de recherche portant sur l’état des lieux de la BPCO dans l’est Parisien, au sein de l’université Paris 12. Ces données permettront d’explorer les différents aspects de la prise en charge des patients BPCO en soins primaires. Elles sont un préambule nécessaire à des études d’intervention pour améliorer la prise en charge des patients.. BIBLIOGRAPHIE DE BASE : Comité scientifique – Coordonnateur : J.-J. Innocenti (Albi) – F. Champel (Lyon), J. Garcia-Macé (Cachan), J.-P. Grignet (Denain), J.-P. Moreau (Rennes), Y. Rogeaux (Villeneuve-d’Ascq), P. Velicitat (Reims). Prise en charge de la bronchopneumopathie chronique obstructive (BPCO). La réalité en pneumologie de ville. Info respiration n° 69 - octobre 2005. Réhabilitation du patient atteint de BPCO. Revue des maladies respiratoires (2010) 27, S36-S69. Luc Côté, Jean Turgeon. Comment lire de façon critique les articles de recherche qualitative en médecine. Pédagogie Médicale 2002 ; 3 : 81-90.
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ANNEXE 1.6 : Thèse n°6
Thèse :CM , directrice de thèse : MS
Thème de la thèse : Analyse de l'évolution de la mise en situation de handicap des patients atteints de broncho-pneumopathie obstructive chronique dans le cadre de la médecine générale Justification : La bronchopneumopathie chronique obstructive est une maladie qui progresse à bas bruit. D’une déficience organique, elle conduit progressivement vers un déficit fonctionnel au retentissement général avec une mise en situation de handicap du patient. Comprendre comment cette pathologie est vécue par ce dernier, son impact sur son quotidien et sa vie sociale, permet de mieux la connaitre. Il serait alors possible de confronter ce vécu à l'interprétation et à la gestion du handicap par le médecin généraliste afin d’améliorer le diagnostic et la prise en charge de cette pathologie
Objectif : Comprendre les différentes phases du vécu du patient porteur d'une broncho-pneumopathie obstructive chronique, de la déficience jusqu'au handicap, afin de permettre au médecin généraliste de détecter plus rapidement cette pathologie et d'améliorer ainsi la prise en charge globale du patient. Question : Selon une revue de la littérature, nous essaierons de déterminer les différentes phases du vécu du patient porteur d'une broncho-pneumopathie obstructive chronique, de la déficience jusqu'à la mise en situation de handicap. Hypothèse : Les médecins tardent souvent à poser le diagnostic de broncho-pneumopathie obstructive chronique car ils ont une anamnèse trop centrée sur les fonctions organiques et ne font pas assez attention aux limitations d'activités, aux retentissements que peut engendrer cette pathologie et qui sont déjà des signes d’entrée dans la maladie Méthode de l’étude : Synthèse de la littérature en français sur 10 ans à travers les banques de données pubmed, cochrane, em-premium, embase, pascal avec pour mots-clefs principaux : bronchopneumopathie chronique obstructive (chronic obstructive pulmonary disease) et handicap ( disability) ainsi que des mots –clefs pertinents issus d'une recherche préliminaire: epidemiliogy, psychology, anxiety, depression, obesity, denutrition Plan de recueil et d’analyse des données : Parmi les résultats de la recherche bibliographique, nous analyserons la pertinence et la qualité des articles pour en dégager les différents schémas de mise en situation de handicap chez le patient atteint de bronchopneumopathie chronique obstructive
Perspectives : Confronter cette thèse orientée sur le vécu du patient de sa bpco avec une autre portant sur la perception du médecin généraliste d'une perte d'autonomie du patient le mobilisant à agir sur le plan thérapeutique, sur le plan investigation ou sur le plan « mise en route d'une prise en charge socioprofessionnelle?
Bibliographie de base : 1) Ministère de la santé et des solidarités: programme d'actions en faveur de la broncho-pneumopathie chronique obstructive (bpco) 2005-2010 2)Recommandations de la Société de Pneumologie de Langue française sur la prise en charge de la BPCO ( mise à jour 2009) 3)ANAES : guide d'analyse de la littérature et gradation des recommandations de janvier 2010 4) CIH 2:Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé, 2001 5)Furhman: Bronchite chronique : prévalence et qualité de vie, revue des maladies respiratoires vol 26, n°7 septembre 2009. 6)Couillard: Les comorbidités dans la BPCO un nouvel enjeu en pratique clinique, Revue de Pneumologie Clinique, volume 67, numéro 3
69
7)Ninot: L’anxiété et la dépression associées à la BPCO une revue de question, Revue des maladies respiratoires, volume 28, numéro 6 8)plan pour l'amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques (2007-2011) 9)Programme d'actions en faveur de la broncho-pneumopathie chronique obstructive 2005-2010: connaître, prévenir et mieux prendre en charge la BPCO 10) Fougeyrollas: l'évolution conceptuelle internationale dans le champ du handicap, 2002
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ANNEXE 1.7 : Thèse n°7
Nom du thésard : RL
Nom du directeur de thèse : CD
THÈME DE LA THÈSE Kinésithérapie dans la prise en charge en soins primaires des patients souffrant de broncho-
pneumopathie obstructive (BPCO)
JUSTIFICATION* Un programme national d’actions en faveur de la BPCO (« connaître, prévenir et mieux prendre en
charge la BPCO ») a été mis en place de 2005 à 2010. Un de ses axes est d’améliorer l’accès aux soins
et à la qualité de la prise en charge (1);
Pourtant la réhabilitation respiratoire n’est pas encore suffisamment diffusée bien qu’elle ait fait la
preuve de son efficacité en réduisant le risque de complications aiguës et en améliorant le handicap
respiratoire et la qualité de vie des malades (2).
Le maintient de la kinésithérapie après une réadaptation respiratoire au long cours est bénéfique pour
le patient (3).
OBJECTIF(S)
Questionnaire destiné aux masseurs-kinésithérapeutes du 94 et 77 pour exploration des pratiques, des
attentes, du vécu et des besoins afin de réaliser un état des lieux de la prise en charge des patients
atteints de BPCO et plus particulièrement dans le cadre de la réhabilitation respiratoire en
ambulatoire.
QUESTION
Pourquoi la prise en charge kinésithérapeutique dans le cadre de la réadaptation respiratoire des
patients atteints de BPCO n’est-elle pas plus réalisée en ambulatoire?
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HYPOTHÈSE(S) Il existe probablement de nombreux facteurs responsables d’une sous-utilisation de la kinésithérapie
dans la BPCO: problèmes de prescription des médecins, manque de formation respiratoire des
kinésithérapeutes, organisation des cabinets, intérêt de la kinésithérapie motrice (renforcement
musculaire des membres inférieurs et supérieurs) mal connue, manque de tarification de l’acte.
MÉTHODE DE L’ÉTUDE Questionnaire réalisé chez les kinésithérapeutes libéraux du val de marne et Seine et marne (n=1450) :
ce questionnaire anonyme est destiné à étudier les pratiques, les besoins, les difficultés et les attentes
des kinésithérapeutes dans la prise en charge de la BPCO. Une lettre avec enveloppe retour ou un mail
d’information sera envoyé de façon exhaustive à tous les masseurs-kinésithérapeute leur demandant
s’ils acceptent de participer à l’étude: 200 kinésithérapeutes ayant répondu favorablement seront
sélectionnés et le questionnaire leur sera adressé par courrier avec enveloppe de retour. Le
questionnaire à l’intention du kinésithérapeute devra être clair et court:
avec une partie à réponse fermée définissant les caractéristiques des patients, le profil du kinésithérapeute, les caractéristiques de la prescription et son respect, les caractéristiques de la kinésithérapie réalisée. une partie à réponse ouverte recherchant les attentes et les besoins des kinésithérapeutes. Une rémunération de 20€ leur sera attribuée à la réception du questionnaire rempli.
PLAN DE RECUEIL ET D’ANALYSE DES DONNEES : Récupération des questionnaires sous forme informatique (Excel) avec analyse quantitative (4).
PERSPECTIVES
Les résultats de ce travail feront le point sur la prise en charge kinésithérapeutique de la BPCO dans le
cadre de la réadaptation respiratoire dans le Val de Marne et Seine et Marne: ils permettront de faire un
état des lieux afin de mieux comprendre les difficultés vécues par les kinésithérapeutes pour la prise en
charge de soins à leurs patients souffrant de BPCO et d’ouvrir un réflexion pour améliorer cette prise en
charge. La publication d’un article à partir de cette thèse est envisagée.
BIBLIOGRAPHIE DE BASE • (1) Programme d’actions en faveur de la broncho-pneumopathie chronique obstructive (BPCO)
2005 – 2010, ministère de la Santé et des Solidarités, 15 novembre 2005
• (1b)ARS Ile de France. Le plan stratégique régional de santé d’Ile de France [Internet]. 2011 oct
72
• (2) Recommandation pour la Pratique Clinique - Prise en charge de la BPCO Mise à jour 2009 Définitions, classification, mortalité et facteurs pronostiques, traitement pharmacologique incluant le sevrage tabacologique Réhabilitation du malade atteint de BPCO
• (3) C. Opdekamp et R. Sergysels, La kinésithérapie respiratoire dans les pathologies pulmonaires, Service de Kinésithérapie, hôpital Erasme, Service de Pneumologie, C.H.U. Saint-Pierre, U.L.B.
• (4) François de Singly. L'enquête et ses méthodes : Le questionnaire 2008
- D. DELPLANQUE; Réentraînement à l’exercice sur « machine » d’un patient atteint d’une insuffisance respiratoire chronique. Rapport de la HAS - Quelle place pour la kinésithérapie ? KS, SKR nov 2007
• (5) François de Singly. L'enquête et ses méthodes : Le questionnaire 2008
• (6) M-A CARON, R. DEBIGARE - l’atteinte du diaphragme et du quadriceps dans la BPCO : une manifestation systémique de cette maladie?; EMconsult, 2011
• (7) D. PELCA – installation d’un plateau technique de réentrainement à l’exercice en cabinet de ville; KS, 2005
• Kilian KJ, Exercice capacity and ventilatory, circulatory and symptom limitation in patients with airflow limitation 1992
• Gosslink R, peripheral muscle weakness contributes to exercice limitationin COPD. Am J respir crit care med 1996
• Serres I, impared skeletal muscle endurance related to physical inactivity and altered lung fonction in COPD patients, 1998
• Mador MJ, skeletal muscle dysfunction in COPD, respirres., 2001
• Steiner MC, enhancing physical performance in COPD, thorax 2001
• Maltais F, dysfonction musculaire periphérique dans la BPCO, rev mal respir, 2002
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ANNEXE 1.8 : thèse n°8
Nom Prénom du thésard : PD
Nom et prénom du directeur de thèse : CC THÈME DE LA THÈSE : analyses des Pratiques des pneumologues libéraux dans 2 départements que sont le 77 et le 94 vis-a-vis de la prise en charge des patients BPCO.
JUSTIFICATION* : la définition de GOLD intègre la notion de comorbidité : « La BPCO est
une pathologie qu'il est possible de prévenir et de traiter, qui s'accompagne d'effets extra respiratoires pouvant contribuer à la sévérité de la maladie chez certains patient » Ces comorbidites necessitent une prise en charge globale des patients BPCO, cette approche multidisciplinaire impose de mieux connaitre les pratiques des pneumologues liberaux, acteurs importants de la prise en charge des patients BPCO et leur attente vis à vis des autres disciplines et professions de santé (médecins généralistes, mais aussi autre spécialistes, ainsi que les kinésithérapeutes, infirmiers, nutritionniste, tabacologues,....)
OBJECTIF(S) : comprendre les pratiques des pneumologues liberaux dans la prise en charge de patients BPCO.
QUESTION : peut-on améliorer la qualité des soins pour les patients BPCO en coordonant mieux la
relation entre pneumologues liberaux et les autres partenaires de santé ?
HYPOTHÈSE(S) : Les attentes des pneumologues de ville ne sont pas applicables aux medecins
generalistes.
MÉTHODE DE L’ÉTUDE : enquete par questionnaire envoye aux pneumologues liberaux du val-de-
marne et de seine-et-marne.
PLAN DE RECUEIL ET D’ANALYSE DES DONNEES : analyse quantitative après récupération des questionnaires.
PERSPECTIVES : ameliorer les relations entre partenaires de soins
BIBLIOGRAPHIE DE BASE : 1) Walters J.COPD - Diagnosis, management and the role of the GP. Aust Fam Physician. 2010 Mar;39(3):100-3. 2) International Primary Care Respiratory Group (IPCRG) Guidelines: management of chronic obstructive pulmonary disease (COPD). Bellamy D, Bouchard J, Henrichsen S, Johansson G, Langhammer A, Reid J, van Weel C, Buist S. Prim Care Respir J. 2006 Feb;15(1):48-57. Epub 2006 Jan 18. 3) Clinical practice. Outpatient management of severe COPD. Niewoehner DE. N Engl J Med. 2010 Apr 15;362(15):1407-16. Review. N 4) Summary of the consultation on a strategy for services for chronic obstructive pulmonary disease (COPD) in England. Jones R, Gruffydd-Jones K, Pinnock H, Peffers SJ, Lawrence J, Scullion J, White P, Holmes S. Prim Care Respir J. 2010 Dec;19 Suppl 2:S1-S17. Erratum in: Prim Care Respir J. 2011 Mar;20(1):32. 5) Approach to chronic obstructive pulmonary disease in primary
74
ANNEXE 1.9: these n°9
Nom Prénom du thésard : F.THESE.BOUELET_EMMANUEL_HOUSSET.Version1.doc
THÈME DE LA THÈSE : Prise en charge ambulatoire des exacerbations de BPCO JUSTIFICATION* : Le traitement précoce d'une exacerbation en limite le morbi-mortalité (1),ce qui devrait conduire à réduire les hospitalisations, et donc les côuts de prise en charge (2). OBJECTIF(S) : Revue de la littérature internationale sur les modalités de prise en charge ambulatoire des exacerbations de BPCO et convergence vers une organisation des soins. QUESTION : Quelles modalités de prise en charge ambulatoire des exacerbations de BPCO permettraient d'éviter, ou au moins de réduire le nombre d'hospitalisations liées à celles-ci? HYPOTHÈSE(S) : L'éducation des patients, une modification organisationnelle des soins, permettraient d'optimiser la prise en charge ambulatoire des exacerbations de BPCO(3.) MÉTHODE DE L’ÉTUDE : Revue systématique de la littérature internationale. PLAN DE RECUEIL ET D’ANALYSE DES DONNEES : 1- identification des recommandations et des consensus déjà existantes sur 10 ans; des revues systématiques et des méta-analyses sur 5 ans et des articles sur l'analyse de la décision médicale sur 5 ans. 2- Interrogation systématique de plusieurs banques de données ( MEDELINE, Cochrane Database, EMBASE…), recherche sur des banques de données spécifiques (pour ce qui concerne l'éducation des patients par exemple…), interrogation de banques de données économiques, recherche de la littérature grise, dépouillement des sommaires des revues sur les 6 derniers mois (Revue du Praticien, Revue du Praticien MG, Prescrire, New England journal of Medecine, British Medical Journal…) PERSPECTIVES : Améliorer la prise en charge ambulatoire des exacerbations de BPCO en essayant de produire des recommandations précises et didactiques, si possibles largement difusées et implantées.
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ANNEXE 2: Exemple de questionnaire
CCOOMMMMEENNTT AAMMEELLIIOORREERR LLAA PPRRIISSEE EENN CCHHAARRGGEE KKIINNÉÉSSIITTHHÉÉRRAAPPIIQQUUEE DDEESS PPAATTIIEENNTTSS AATTTTEEIINNTTSS DDEE
BBRROONNCCHHOO--PPNNEEUUMMOOPPAATTHHIIEE CCHHRROONNIIQQUUEE OOBBSSTTRRUUCCTTIIVVEE ((BBPPCCOO)) RRÉÉAALLIISSÉÉEE EENN AAMMBBUULLAATTOOIIRREE??
Questionnaire destiné aux masseurs-kinésithérapeutes du 94 et 77 pour exploration des pratiques, des
attentes, du vécu et des besoins afin de réaliser un état des lieux de la prise en charge des patients
atteints de BPCO en ambulatoire.
Un chèque de 20€ vous sera adressé dès la réception du questionnaire rempli. Une enveloppe retour
vous est jointe pour le renvoi de ce questionnaire.
Merci par avance à la collaboration de ce projet
RR : réhabilitation respiratoire
BPCO : broncho-pneumopathie chronique obstructive
1. Depuis combien d’années exercez-vous ? ………… votre âge : ……………..
2. Exercez vous en milieu : □ rural □ urbain □ mixte
3. Exercez vous : □ seul □ avec d’autres kinésithérapeutes □d’autres professionnels de santé
4. Exercez vous dans le : □ 94 □ 77
5. Avez-vous un exercice particulier ? □ oui (précisez : …………………….) □ non
6. avez-vous déjà participé à une formation à la réhabilitation respiratoire ? □ oui □ non
7. Avez-vous lu des articles récents (de moins de 5 ans) sur le sujet ? □ oui □ non
8. connaissez-vous l’existence de réseaux de santé pour la BPCO (ex : Recup’Air)? □ j’en suis membre □ oui □ non
9. fumez-vous ? □ oui □ non
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Concernant votre patientèle atteinte de BPCO :
10. combien de patients atteints de BPCO avez-vous suivi cette année? a. au long cours : □ 0 □ 1 □ 2 □ 3 □ 4 □ 5 □ >5
b. lors d’exacerbation : □ 0 □ 1 □ 2 □ 3 □ 4 □ 5 □ >5
11. combien de patients suivez-vous selon leur stade de gravité ? □ Très peu essoufflé:…… □ essoufflé à l’effort modéré: ……. □ essoufflé au moindre effort: ……
12. selon ce stade, changez-vous la prise en charge du patient? □ oui □ non
13. le patient est-il informé de l’efficacité démontrée de la RR dans cette maladie? □ oui □ non
14. Ces patients ont-ils déjà suivi un programme de réhabilitation respiratoire ? □ oui □ non Si oui, est-ce : □ au domicile □ en cabinet libéral □ en centre spécialisé (ambulatoire)
Si oui, depuis □ moins d’un an □ plus d’un an
Concernant la prescription médicale pour les patients atteints de BPCO
15. quelle est la spécialité du prescripteur ? □ Médecin généraliste □ Pneumologue □ autre :…….
16. nombre de séances prescrites précisées ? □ souvent □ parfois □ rarement □ jamais
17. nombre de séances prescrites par semaine en moyenne : □1 □2 □3 et plus □ non précisé
18. en 100% - ALD30 ? □ oui □ non
19. la kinésithérapie respiratoire est-elle prescrite ? □ souvent □ parfois □ rarement □ jamais
20. la kinésithérapie motrice est-elle prescrite ? □ souvent □ parfois □ rarement □ jamais (Renforcement musculaire et assouplissements)
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21. le patient termine-t-il chaque séance? □ souvent □ parfois □ rarement □ jamais
22. le patient termine-t-il la série de séances prescrites? □ souvent □ parfois □ rarement □ jamais
23. Qu’attendez vous du contenu de la prescription médicale de kinésithérapie pour une BPCO : ……………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… 24. Quand vous recevez une prescription de réhabilitation à l’effort, quelles sont les informations médicales nécessaires ? …………………………………………………………………………………. ………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………
…………………………………………………
25. Souhaiteriez-vous avoir un test d’effort préalable pour réaliser un réentrainement à l’effort ? □ oui, obligatoirement □ oui, si possible □ non
Concernant la kinésithérapie réalisée:
26. durée de la séance en moyenne ………………………………………………………….
27. modifiez-vous le débit de l’oxygène? □ oui sur indication du médecin □oui sur votre propre évaluation
□ non □oui selon l’oxymétrie de pouls
Evaluez-vous :
28. la dyspnée de votre patient ? □ oui (quel moyen : …………….. ) □ non
29. la saturation en Oxygène (SpO2) ? □ oui □ non
30. les débits expiratoires ? □ oui □ non
31. systématiquement l’encombrement bronchique avant chaque séance ? □ oui □ non
Enseignez-vous :
32. la modulation du flux expiratoire (AFE) ? □ oui □ non
33. technique d’expiration lente totale glotte ouverte en latérocubitus □ oui □ non
34. la respiration diaphragmatique ? □ oui □ non
35. la pression positive à la bouche ? □ oui □ non
36. la position de récupération de souffle ? □ oui □ non
37. l’utilisation correcte des aérosols et sprays ? □ oui □ non
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Réalisez-vous :
38. des vibrations interne-externes / percussions / oscillations? □ oui □ non
39. un drainage bronchique systématique ? □ oui □ non
40. un réentrainement à l’effort (endurance) ? □ oui □ non
41. un renforcement musculaire des membres inférieurs ? □ oui □ non
42. un renforcement musculaire d’autres muscles squelettiques ? □ oui □ non
43. un renforcement des muscles respiratoires ? □ oui □ non
44. une gymnastique globale ? □ oui □ non
45. des traitements de groupe ? □ oui □ non
Suivi (= : stable ; ↑ : croissance ; ↓ : décroissance)
46. suivez-vous l’évolution du poids ? (si oui quelle en est l’évolution) □ = □ ↑ □ ↓ □ non
47. celle du périmètre quadricipital ? (si oui quelle en est l’évolution) □ = □ ↑ □ ↓ □ non
48. celle du peakflow (débitmètre de pointe)?(si oui quelle en est l’évolution) □ = □ ↑ □ ↓ □ non
49. celle de la FC à l’effort ? (si oui quelle en est l’évolution) □ = □ ↑ □ ↓ □ non
50. celle du test de marche de 6 min ? (si oui quelle en est l’évolution) □ = □ ↑ □ ↓ □ non
Explorez-vous dans une démarche d‘éducation du patient :
51. ce qu’il fait dans sa vie? □ souvent □ parfois □ rarement □ jamais
52. ce qu’il sait de sa vie? □ souvent □ parfois □ rarement □ jamais
53. ce qu’il est et ce qu’il ressent ? □ souvent □ parfois □ rarement □ jamais
54. ses projets de vie? □ souvent □ parfois □ rarement □ jamais
55. encouragez-vous vos patients à l’arrêt du tabac ? □ souvent □ parfois □ rarement □ jamais
56. négociez-vous avec votre patient l’évolution du traitement ?
□ souvent □ parfois □ rarement □ jamais
57. Avez-vous reçu une formation à l’éducation thérapeutique ?
□ oui dans un centre de RR □ oui dans un autre cadre □ non
Pensez-vous que le patient ait ressenti lors de la RR:
58. des difficultés : □ importante □ moyenne □ faible ; lesquelles :…………………………………..
59. une amélioration de son état respiratoire (dyspnée) □ souvent □ parfois □ rarement □ jamais
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60. une amélioration de sa résistance / tolérance à l’effort □ souvent □ parfois □ rarement □ jamais
61. une amélioration de sa qualité de vie □ souvent □ parfois □ rarement □ jamais
Concernant votre perception Pensez-vous que :
62. la kinésithérapie dans le cadre de RR soit rentable financièrement (pour le cabinet)□ oui
□ non
63. la kinésithérapie dans le cadre de RR soit rentable en effort pour le patient□ oui □ non
64. la kinésithérapie dans le cadre de RR soit risquée pour le patient □ oui □ non
65. vous manquez de formation à cet exercice □ oui □ non
66. qu’une meilleure tarification de cet acte améliorerait sa prise en charge □ oui □ non
67. quelle est selon vous la tarification d’un acte de kinésithérapie de RR? ………...........……….
68. pensez-vous que cela ne correspond pas à l’image que vous vous faites de votre métier? □ oui □ non
69. selon vous, quel est votre place dans la prise en charge des patients atteints de BPCO ?
□ Désencombrement lors d’exacerbation □ réentrainement à l’effort □ maintien des acquis
□ Autre : ……………………………………………………………………………………….................
70. pensez-vous que la prise en charge de ce type de patient peut-être une gène pour votre patientèle?
□ oui, pourquoi :………………………………………………………………….. □ non
Concernant le plateau technique:
71. pensez-vous disposer d’un matériel adéquat □ oui □ non
72. pensez-vous avoir des locaux adaptés □ oui □ non
73. avez-vous un tensiomètre □ oui □ non
74. avez-vous un débitmètre de pointe □ oui □ non
75. avez-vous un oxymètre de pouls □ oui □ non
76. avez-vous un appareil ergométrique (bicyclette ou tapis de marche/course) □ oui □ non
77. avez-vous un cardiofréquencemètre □ oui □ non
78. ce matériel vous sert-il seulement au réentraiment à l’effort □ oui □ non
79. Y a-t-il un kinésithérapeute spécialisé (respiratoire) dans votre cabinet □ oui □ non
80. Quelles précautions d’hygiène prenez-vous vis-à-vis de ces patients ?
............................................................................................................................................................................
..................................................................................................................................................................
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81. Existe –t-il selon vous d’autres obstacles à votre pratique de la rééducation dans la BPCO ?
………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………
………………………………………………………………………
82. Quel est pour vous le principal obstacle à cette pratique ?
………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………
……………………………………………………………………….
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ANNEXE 3 : LETTRE DE CADRAGE
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DEPARTEMENT UNIVERSITAIRE d’ENSEIGNEMENT et de
RECHERCHE en MEDECINE GENERALE DUERMG
ETAT DES LIEUX DES PROBLEMES POSES PAR LES PATIENTS BPCO A EUX-MEMES ET AUX PROFESSIONNELS DE SANTE IMPLIQUES
Lettre de cadrage du projet BPCO du DUERMG
La lettre de cadrage a pour objet de déterminer et fixer le rôle de tous les participants.
OBJECTIF : Produire une analyse des travaux de recherches exploratoires autour de la BPCO en médecine ambulatoire sur le territoire du Val de Marne et de la Seine et Marne pour le mois de décembre 2012.
THESARDS-DIRECTEURS de THESE : Les thésards s’aident des règles et recommandations figurant dans le guide de thèse édité par la faculté pour rédiger leur travail de recherche. La thèse ne pourra être soutenue que lorsque l’article issu de cette thèse sera écrit. Le Directeur de thèse doit consacrer du temps pour aider le thésard. Il doit l’aider pour la recherche et la documentation. Il doit conseiller sur les méthodes de collecte et d’analyse des données. Le binôme thésard-directeur s’appuie sur leur expert-ressource. Le Dr Cittée est responsable de la gestion et de l’encadrement des thèses. EXPERTS-RESSOURCE : Ils sont issus du Comité de Pilotage et aident le thésard dans son travail de recherche. COMITE DE PILOTAGE: Il assure le suivi des travaux de recherche, les coordonne, assiste les thésards. COMITE SCIENTIFIQUE : Il assure la cohérence des travaux de recherche, conseille et propose. REDACTION DU PROTOCOLE DU PROJET : Sous l’autorité directe du Directeur de Projet, le Coordinateur- Chef de Projet, assure la coordination et l’organisation générale du projet, la rédaction du protocole. En coordination avec le Directeur du Projet et le Responsable-Projet, le Coordinateur rédige les programmes-conducteurs des réunions du Comité de Pilotage et Scientifique et en assure le suivi. ENSEIGNANT EN CHARGE DU PROJET : Au sein du DUERMG, le Dr C. est responsable du projet. DIRECTION: La Direction est assurée par le coordinateur du DUERMG le Pr ATT. A Créteil, le 07 mars 2012 Pr CA
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ANNEE : 2012
NOM et Prénom de l’auteur : LANZA Eric
Directeur de thèse : Pr Claude ATTALI
TITRE DE LA THESE : INGENIERIE ET MANAGEMENT D’UN PROTOCOLE DESTINE A EFFECTUER UN ETAT DES LIEUX DES PROBLEMES POSES PAR LA BPCO.
Les maladies chroniques représentent une priorité de santé publique. Il existe des inégalités de santé : territoriales et sociales. Les patients atteints de broncho-pneumopathie chronique présentent une priorité de santé publique en France. La réussite de sa prise en charge est conditionnée en partie par le parcours de soins du patient BPCO. Ce parcours de soins est méconnu de la part des professionnels de santé impliqués, médecins, professions de santé, Institutions et même patients. Il n’existe pas à ce jour de méthode validée permettant à un Département de Médecine Générale de mener un travail coopératif, interdisciplinaire et interprofessionnel destiné à déterminer les besoins des professionnels de santé et des patients atteints de maladie chronique telle que la BPCO. En utilisant la recherche-action, nous avons produit une méthode, associant ingéniérie et management de projet, que nous nous sommes appliqués à nous-mêmes . Elle nous a permis de produire une dizaine de projets de recherche financés. Cette méthode montre que le travail collaboratif et coopératif, pluridisciplinaire, pluriprofessionnel est possible et est mutuellement productif pour tous les acteurs . La mise en place de ce type de méthode est complexe et est possible grâce à la collaboration d’ingénieurs de métier et spécialisés en santé. Nous l’avons produite une fois ; il reste à la reproduire pour la valider définitivement. Ce travail nous permet d’émettre des perspectives de pistes méthodologiques pour la réalisation de projets de recherches pluridisciplinaires et pluriprofessionnelles en santé, et de développer une recherche collaborative sur le long terme autour de la BPCO.
Mots-clés : - Broncho-pneumopathie chronique obstructive - Ingéniérie - Protocole de recherche - Comportement coopératif - Médecine
Adresse de l’UFR : 8, rue du Général SARRAIL
94010 CRETEIL
