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Vivendo com Doença Pulmonar AvançadaUm guia para familiares cuidadores
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Vivendo com Doença Pulmonar Avançada
Um guia para familiares cuidadores
Elaborado pela Equipe Médica dos Ambulatórios de Doença Pulmonar Avançada/ Oxi-
genoterapia Domiciliar do Serviço de Doenças do Aparelho Respiratório do Hospital do
Servidor Estadual de São Paulo (HSPE-SP) e da Disciplina de Pneumologia da Universidade
Federal de São Paulo (Unifesp/ EPM/ HSP)
Tradução adaptada do manual “Living with Advanced Lung Disease: A Guide for Family
Caregivers” - de Anne Wilkinson, PhD, Diretora de Pesquisas da Rand Corporation:
“The Washington Home Center for Palliative Care Studies”
Agradecimentos
À Air Liquide do Brasil pelo apoio para a impressão deste guia.
Nota importante: este guia tem como objetivo dar informações adicionais às orienta-
ções médicas, mas não exclui a necessidade do paciente consultar um médico para um
tratamento individualizado.
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A tualmente a bronquite crônica e o enfi sema são chamados de doença pulmonar
obstrutiva crônica (DPOC). São doenças progressivas e irreversíveis e nelas as fun-
ções dos pulmões, que são fazer o oxigênio entrar e o gás carbônico sair do corpo, estão
alteradas. Os sintomas mais comuns da DPOC são tosse produtiva, falta de ar e chiado
no peito. A doença pulmonar avançada (DPA), como qualquer doença crônica, afeta não
só a vida do paciente, mas de toda sua família. Como os pacientes com DPA precisam
de ajuda nas suas atividades de vida diária como cozinhar, tomar banho e se vestir, são
os familiares cuidadores que assumem estas tarefas, administram os remédios e os
acompanham nas consultas médicas. Por isso, os familiares cuidadores são essenciais
para o tratamento do paciente.
Este guia tem como objetivo ensinar aos familiares cuidadores o que é DPOC e seus
sintomas. Ele pretende também prepará-los para que, no futuro, possam tomar decisões
frente a uma difícil conduta terapêutica que a equipe médica provavelmente poderá vir a
propor na fase fi nal da doença.
Este manual possui cinco tópicos para facilitar a vida dos familiares de pacientes com
DPA:
DPOC e sua progressão; 1.
Estratégias para o manejo da doença em casa; 2.
O papel do familiar cuidador; 3.
Como e porque fazer um planejamento para a fase fi nal da doença; 4.
Como viver bem com a doença. 5.
Enfi m, esperamos que, após a leitura desta cartilha, todos se sintam mais aptos para
cuidar em casa do paciente com DPA e mais seguros ao conversar com o médico durante
as consultas.
Introdução
O que é DPOC ?
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O paciente com DPOC possui falta de ar e tosse porque seus pulmões e suas vias aéreas
estão doentes. A bronquite crônica e o enfi sema são formas clínicas da DPOC.
No enfi sema pulmonar, os alvéolos ou unidades funcionais do pulmão estão danifi cados.
Com a progressão da doença, os alvéolos lesados determinam uma grande alteração na
estrutura interna do pulmão, que perde sua elasticidade normal. Por isso o ar tem difi cul-
dade para entrar e sair dos pulmões, as trocas gasosas estão prejudicadas e os pacientes
sentem muita falta de ar, pois têm que fazer um esforço muito grande para respirar.
Na bronquite crônica, os brônquios estão infl amados e cheios de secreções. Os cílios,
minúsculos pêlos que varrem as secreções para fora, também não “limpam” mais os
brônquios. Esta diminuição do calibre das vias aéreas e o muco acumulado dentro delas
causam tosse e falta de ar.
OXIGÊNIO
INSPIRAÇÃO EXPIRAÇÃO
GÁS CARBÔNICO
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O que causa a DPOC? Quais são seus sintomas mais comuns?
A inalação da fumaça de cigarro é a principal causa de DPOC.
Seus sintomas mais comuns são:
falta de ar; 1.
tosse; 2.
infecções brônquicas e pulmonares de repetição; 3.
ansiedade e/ou confusão mental; 4.
diminuição das atividades de vida diária; 5.
fadiga crônica; 6.
diminuição do apetite, que leva ao emagrecimento.7.
Como diagnosticar a DPOC ?
O diagnóstico é feito por exames que avaliam a função pulmonar, os quais são realizados
e/ou solicitados por um médico:
História médica Perguntas sobre o modo de vida do paciente, tabagismo, exposição
ocupacional, história familiar de doenças pulmonares, etc.
Exame físico Exame físico geral e pulmonar em especial
Oximetria de pulso Mede a saturação de oxigênio no sangue, no dedo ou no lóbulo da
orelha
Gasometria arterial Fornece as pressões de oxigênio e gás carbônico do sangue arterial
Teste do exercício Determina o funcionamento do coração e dos pulmões durante os
exercícios
Espirometria Avalia a função pulmonar, ou seja, quanto de ar o paciente consegue
exalar
Manejo da DPOC em casa
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A maioria dos pacientes com doença crônica prefere se tratar em casa. O cuidador
tem papel importante ao reconhecer precocemente uma exacerbação da DPOC
para tratá-la, evitando com isto que o paciente seja internado. Seguindo as instruções
deste guia, as idas ao pronto-socorro diminuirão e vocês se sentirão mais seguros para
fazer o tratamento em casa.
O que eu devo fazer para cuidar bem do meu paciente em casa
Converse com o paciente sobre suas preferências, mantenha-o sempre confortável e faça
de tudo para ele ter um dia agradável:
cheque as medicações de rotina e aquelas para pioras da falta de ar, dores 1.
ou tosse produtiva;
tenha sempre um plano, como para qual hospital levar ou não o paciente nas 2.
emergências;
tenha oxigênio em casa, se o médico prescrever. 3.
Como conseguir fazer um bom tratamento em casa
Passo 1 – Faça anotações em um diário
Anote tudo sobre o dia-a-dia neste diário. Quanto mais simples, melhor. Assim você será
capaz de dar informações precisas e atualizadas, quando for necessário. Peça para o
doente anotar em um caderno: 1- respiração = fácil, difícil, piora da tosse, etc;
2- medicações = nomes, doses, horários ou efeitos colaterais;
3- dieta e atividades;
4- outros sintomas, para contar ao médico.
Passo 2 – Saiba quando procurar o médico
Os seguintes sintomas merecem um telefonema para o médico ou enfermeira:
piora da falta de ar ou chiado no peito; 1.
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piora da tosse, aumento da expectoração ou dor torácica; 2.
tosse com expectoração sanguinolenta, com cheiro forte, de cor amarelada 3.
ou verde;
inchaço nos pés, tornozelos ou nas mãos; 4.
piora da sensação de fadiga; 5.
câimbras ou fraqueza muscular; 6.
despertar noturno com falta de ar; 7.
qualquer sintoma diferente afl itivo. 8.
Sob orientação médica, vocês podem iniciar as medicações previamente indicadas e
prescritas.
Orientações úteis
Tenha sempre caneta e papel próximos ao telefone para anotar as instru-1.
ções.
Informe ao médico todos os remédios que o paciente está usando, além dos 2.
novos sintomas.
Faça perguntas sobre a orientação dada por telefone. Se não entender, peça 3.
novamente para que a expliquem melhor.
Passo 3- Saiba quem chamar
Mantenha estas informações visíveis e certifi que-se que todos saibam onde elas fi cam:
Contato médico: ____________________________________________________________
telefone: __________________________ celular: ___________________________
Contato alternativo: _________________________________________________________
telefone: __________________________ celular:____________________________
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Passo 4 – Esteja preparado para dar as seguintes informações
Aumento da tosse: quando iniciou? Durante as atividades habituais? 1.
Aumento da expectoração: quando? Mudança da cor? Sanguinolenta, verde 2.
ou amarela? Possui odor?
Difi culdade para respirar: quando iniciou ? Com o que piora e com o que 3.
melhora?
Piora da fadiga: há quanto tempo? 4.
Qualquer outro sintoma afl itivo deve ser relatado ao médico.5.
Passo 5- Tenha um plano de ação
Não entre em pânico: mantenha-se calmo e acalme o doente. A ajuda pode 1.
vir pelo telefone.
Telefone: Ligue para o médico ou enfermeira. Tenha esses números sempre 2.
a mão e esteja preparado para dar as informações sobre os novos sintomas.
Siga corretamente as instruções: elas provavelmente serão para aliviar os 3.
sintomas relatados, mas podem ser sobre medicações adicionais ou para ir
com urgência a um pronto socorro.
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O papel do cuidador
No início, os pacientes possuem discreta falta de ar, mas pode piorar com o tempo. As
medicações atuais amenizam os sintomas da DPOC e o uso de oxigênio prolonga a
vida. Apesar disto, a DPOC tem um curso imprevisível, possui fl utuações e pode ser fatal.
O paciente com DPA precisa de alguém para ajudá-lo nas tarefas do dia-a-dia, que pode
ser o cônjuge, um amigo ou mesmo pessoas contratadas. Quem quer que seja o cuidador,
precisa saber tudo sobre a doença, seu tratamento e as preferências do paciente.
Manual de ajuda para cuidadores
Pergunte ao médico como você pode ajudar. 1.
Procure a assistente social para utilizar melhor o plano de saúde. 2.
Procure um grupo de apoio, os pacientes gostam de compartilhar experiências. 3.
Consiga o endereço eletrônico de associações de pacientes com DPOC para 4.
obter mais informações via internet.
Matricule o paciente em um Serviço de Assistência Domiciliar do convênio 5.
ou SUS.
Não faça tudo isto sozinho, peça ajuda aos familiares e amigos.6.
Viver com incertezas é muito difícil
O cuidador pode ajudar muito se ele fi car atento aos sintomas do paciente e seguir à risca
as orientações. Um bom relacionamento com os profi ssionais que o atendem também
ajuda muito.
Como saber se uma situação está fora de controle
Apesar de nem sempre o cuidador perceber tudo o que acontece com o paciente e de
estar constantemente sob tensão, na maioria das vezes ele age corretamente e aprende a
lidar bem com as exacerbações. Mas atenção, cuidar diariamente de alguém com falta de
ar e ansiedade pode se tornar insuportável com o tempo. Se o cuidador se sentir cansado,
depressivo, inapetente ou não conseguir dormir bem, ele pode estar sobrecarregado.
Caso isto não melhore, ele deve procurar um médico.
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Eu me sinto sobrecarregado, mas não sei o que fazer
O cuidador em geral perde o convívio social. Se no passado ele freqüentava algum clube
ou igreja, ele deve pedir ajuda nestes locais, pois as pessoas fi cam felizes em colaborar e
muitas vezes até se tornam voluntários. Como a solidão pode minar a auto-estima e dimi-
nuir a procura de ajuda, o cuidador deve freqüentar um grupo de apoio para se encontrar
com pessoas que estão “no mesmo barco”. Nas horas de aperto, ele pode contratar um
acompanhante ou pedir ajuda a um vizinho, para se distrair um pouco. Nestes momentos,
ele deve aproveitar e “curtir” o mundo “longe das doenças.”
Dicas para descanso e renovação de energia
Contrate um acompanhante ou enfermeira em intervalos regulares ou mesmo 1.
ocasionalmente;
Combine com algum familiar ou amigo para substitui-lo de vez em quando 2.
nos cuidados ao paciente;
Contrate uma enfermeira de confi ança, para você tirar férias de uma semana 3.
ou mais;
Utilize-se de vez em quando do “hospital-dia”;4.
Peça a um familiar ou amigo para assumir algum trabalho rotineiro, como 5.
cozinhar ou dar banho no paciente.
Medite e faça orações; 6.
Reconheça que, para algumas pessoas, uma enfermeira fixa é a melhor 7.
opção.
Onde eu posso encontrar um grupo de apoio?
Converse com o médico, enfermeira e assistente social. Telefone para igrejas ou outras
instituições. Procure associações de pacientes pela internet ou telefone.
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A saúde do paciente com DPOC costuma oscilar muito. Nas pioras, preparem-se para
modifi car os planos previamente feitos e saiba antecipadamente quais serão estas
possíveis decisões. Como a DPOC limita a vida, os acontecimentos durante a progressão
da doença precisam de um planejamento. É essencial saber quais tratamentos o paciente
vai ou não querer no fi nal de sua vida. Faça as seguintes perguntas sobre o que fazer:
Se você tiver uma pneumonia, qual tratamento você vai querer? 1.
Se você não conseguir respirar sem o aparelho de respiração artifi cial? 2.
Se você não conseguir mais falar, escrever ou se comunicar? 3.
Se você tiver alteração de comportamento? 4.
Se o médico sugerir retirar o aparelho de respiração artifi cial? 5.
Estas perguntas são desagradáveis e você pode fi car em dúvida se deve ou não fazê-las.
Entretanto, elas são necessárias para você planejar o futuro.
Quais decisões deverá tomar
Como a família terá que tomar decisões importantes, será melhor conversar sobre elas
com o paciente antes de uma exacerbação grave da doença. Os valores e crenças de
cada um devem, sempre que possível, nortear as escolhas médicas plausíveis. Fazer
estes planos não quer dizer que o paciente esteja desistindo de viver. Um planejamento
é a melhor opção para que estes indivíduos tenham controle do próprio destino e possam
amenizar as difi culdades dos familiares. Pensar sozinho sobre isto é difícil e compartilhar
as responsabilidades traz paz de espírito para todos.
Como perguntar sobre o prognóstico
A principal dúvida da família quando alguém tem uma doença grave como a DPOC cos-
tuma ser: “quanto tempo mais ele (ou ela) tem de vida ?” O médico não poderá responder
esta pergunta porque a duração, as inúmeras pioras e mesmo a morte são totalmente
imprevisíveis.
Planejando o futuro
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A DPOC não tem cura, mas seus sintomas podem ser tratados. O tratamento aumenta
a capacidade de exercício do paciente e seu bem-estar. Cada caso é um caso e o
tratamento que dá certo para um, às vezes, não funciona para outro. Não importa em qual
fase da doença o paciente se encontra, se ele parar os remédios, os sintomas pioram e
uma exacerbação grave pode acontecer.
O estilo de vida do paciente precisa ser modifi cado
Ele deve:
Anotar todos os remédios tomados: horários, doses e efeitos colaterais; 1.
Fazer uma dieta bem balanceada e manter-se bem hidratado; 2.
Parar de fumar; 3.
Tomar a vacina contra a gripe, anualmente; 4.
Nunca se automedicar quando fi car com gripe ou resfriado; 5.
Evitar os irritantes inalatórios, como inseticidas, “spray” de cabelo, poluição 6.
atmosférica e outros.
Fique atento ao estado emocional do seu familiar e fale com o médico se ele apresentar
algum sinal de depressão.
Tratamento médico
Geralmente, os pacientes com DPOC avançada precisam usar oxigênio para corrigir o
baixo nível de oxigênio no sangue, condição chamada de hipoxemia. O oxigênio suple-
mentar deve ser usado em casa o maior tempo possível, porque ele diminui as compli-
cações da hipoxemia e alivia a falta de ar. Os broncodilatadores inalatórios “abrem” as
vias aéreas e melhoram a falta de ar. A fi sioterapia respiratória e a reabilitação pulmonar
também são importantes no tratamento da DPOC. Na fase mais avançada da doença,
além da hipoxemia, o paciente também pode não conseguir mais eliminar adequadamente
o gás carbônico, condição chamada de hipercapnia. Associadas, elas pioram a falta de
ar e podem causar diminuição do nível de consciência e confusão mental. Isto pode ser
amenizado com oxigênio e outros medicamentos.
Vivendo bem com a
doença pulmonar
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Os pacientes com DPA possuem muita ansiedade pela falta de ar que sentem diariamente.
Esta ansiedade faz com que a respiração se torne mais difícil e devemos tratá-la o mais
precoce possível.
A dor torácica também pode estar presente na DPOC. Ela resulta do esforço constante
que os músculos da caixa torácica têm que fazer para o paciente respirar e tossir. Nestes
pacientes pode até acontecer uma fratura de costela durante um acesso violento de
tosse. Medicações via oral ou injetável aliviam as dores. Outras medicações podem ser
necessárias, por exemplo, se for receitado antibiótico, será preciso terminar a quantidade
total prescrita, mesmo após melhora dos sintomas.
Oxigênio
O uso de oxigênio suplementar é o tratamento chave para as doenças pulmonares avan-
çadas. Ele ameniza a falta de ar, melhora a memória, os músculos do corpo, a sensação
de bem-estar e é o único tratamento que comprovadamente prolonga a vida destes
pacientes. Os seguintes equipamentos ou fontes de oxigênio fazem parte do tratamento
domiciliar com oxigênio:
Cilindros de oxigênio; 1.
Oxigênio liquido portátil; 2.
Concentrador de oxigênio. 3.
Siga as orientações da empresa de oxigênio e tenha sempre à mão os telefones úteis
para eventuais contatos com ela.
Concentradores de oxigênio
Cilindros de oxigênio
Oxigênio líquido portátil
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Como controlar as medicações
Rotinas complexas podem ser simplifi cadas escrevendo-se os nomes dos remédios e
horários em um quadro. Pessoas idosas têm difi culdade para entender e verifi car os
horários das medicações. A seguir um exemplo de um quadro de medicações :
Nome do remédio Dose Horário Manhã Tarde Noite Extra Extra
Dieta
Seguindo uma dieta bem balanceada o paciente se alimentará melhor, terá mais energia e
se sentirá melhor. Como em qualquer dieta saudável, a dieta para DPOC deve incluir muitas
frutas, vegetais, grãos e proteínas, tais como peixe e frango. Siga estas orientações:
Faça pequenas refeições várias vezes ao dia para facilitar a digestão e con-1.
servar energia;
Evite ou diminua a ingestão de alimentos que fermentam, pois a presença de 2.
gases no abdômen difi culta a respiração;
Beba bastante líquido para expectorar mais facilmente as secreções. 3.
Exercícios
A DPOC está intimamente associada às atividades de vida diária. Os exercícios, mesmo
feitos de modo limitado, são muito bons para estes pacientes. Os exercícios têm outros
benefícios: amenizam os sintomas, reduzem o estresse e aumentam a energia. Solicite
uma prescrição individualizada para fazer reabilitação pulmonar em casa e mantenha-a
de rotina.
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Preste atenção no estado emocional do paciente
Pacientes com DPA podem se sentir tristes e deprimidos, mas felizmente estes períodos
vão e voltam. Um período mais prolongado de sentimentos obscuros pode ser sinal de
depressão e isto deve ser relatado ao médico, pois é uma doença tratável. Os sintomas
comuns de depressão são:
Alteração de apetite; 1.
Mudanças no sono: sonolência excessiva ou despertares precoces; 2.
Fadiga; 3.
Afastamento do convívio com outras pessoas; 4.
Perda de interesse por alguma atividade que gostava; 5.
Pensamentos de morte ou suicídio.6.
O familiar cuidador, por estar sob estresse constante, também pode se sentir deprimido.
Ele precisa fi car atento aos sintomas de depressão e pedir ajuda para algum familiar ou
amigo se ele se sentir deprimido. Atenção : se os sintomas perdurarem, o familiar cuidador
deve consultar um médico.
MO
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00 4
01
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