ParentProjectMD.org/CareCare for Duchenne
ParentProjectMD.org/CareGuidelinesFamilyPFFamily Friendly
Version of the Care Considerations
ParentProjectMD.org/CareGuidelinesCenter for Disease Control and
Prevention Care Considerations
Para mais informao:
Informe os doentes / pais que devem fazer-se acompanhar em todas
as ocasies de uma cpia do ltimo relatrio mdico (incluindo a medicao
e informao sobre os contactos da consulta de Doenas
Neuromuscu-lares) e do carto de emergncia medica para a distrofia
muscular de Duchenne Use de precauo quando for necessria uma
anestesia Evite succinilcolina
Sade Mental Em cada visita avalie o doente e a famlia de forma a
perceber como esto a lidar com a situao, se existem distrbios
emocionais ou perturbaes do comportamento e se h tendncia para o
isolamento social Faa o despiste de problemas de aprendizagem,
problemas de linguagem, dfice de ateno (ADD), dfice de ateno e
hiperactividade (TDAH), autismo e transtorno obsessivo compulsivo
(TOC) A avaliao neurocognitiva deve ser efectuada aquando do
diagnstico e antes do incio da escolaridade formal; triagem /
manejo de acordo com o necessrio Discutir a necessidade de um plano
de ensino individualizado / especial
Respirao Os testes de funo respiratria devem ser realizados pelo
menos uma vez enquanto ambulatrio e anualmente apos perda da marcha
Discutir a utilizao do aparelho de cough assist quando o pico de
fluxo de tosse
