II Encontro Vivendo com Câncer de MamaInstituto Oncoguia18/outubro/2014

De quem estamos falando?Jussaras, Marias, Renatas…

36, 51, 49, 72 anos…

• Paciente que ja recebe o diagnóstico de um cânceravançado

• Paciente que tem umarecidiva

• Paciente que passa a termetástases58 mil novos/ano

50% tardios

E diante da metástase?

• Sentimento de fracasso… Deu tudo errado?

• Mesmo sentimento (ou pior) que no momento de diagnostico (medo, morte, dor)

• Cura X controle X estabilização da doença

• Esperança X desespero

• Vida X morte

Questões presentes no dia a dia…

• Trabalhar ou não?

• Relacionamentos: amoroso e familiar

• Altos e baixos emocionais

• Qualidade de vida? Como garantir?

• Manejo de efeitos colaterais

• Acesso a “novos” tratamentos

Paciente câncer de

mama metastática

Informação de qualidade

Tratamentosinovadores acessíveis

Suporte multiprofissio

nalOncologistasMultiprof.

acessíveis

qualidade de vida/

psicossocial

Direitos

Paciente câncer de

mama metastática

Falta informação/Preconceito

Lei dos 60 dias?

Conitec/planos de

saude/pesquisa

clinicaAtendimento médico em 10

minutos?

Psicólogo?Onde?

direitos??

Vivendo com Câncer de Mama Metastático

PESQUISA

Vivendo com Câncer de Mama Metastático

PESQUISA

128 respostas

Você sabe qual o status hormonal do seu tipo de câncer de mama?

28%

17%

10%

13%

32%

Respondidas 114

Receptor de estrógeno e/ouprogesterona + e HER2+

Receptor de estrógeno e/ouprogesterona + e HER2 -

Receptor de estrógeno e/ouprogesterona - / HER2 +

Receptor de estrógeno eprogesterona - HER2 - ou triplo -

Não sei

Desde quando o seu câncer tem metástases?

48%

7%

45%

Respondidas 108

Desde o momento dodiagnóstico

Surgiram ao menos 6 meses apóso diagnóstico

Outro

Você realiza seu tratamento pelo?

31%

54%

10%

2% 3%

Respondidas 118

SUS

Convênio

SUS e Convênio

Particular

Outro

Você faz acompanhamento com alguns dos profissionais abaixo? Se sim, indique com que profissionais você esta emacompanhamento hoje.

37

26

29

5

Psicologia/piso-oncologia

Fisioterapia

Nutricionista

Terapia ocupacional

Respondidas 68

* Uma pessoa poderá ter mais de uma resposta

Quais dos problemas abaixo você enfrentou durante seu tratamento?

5

7

11

15

19

20

23

24

25

55

86

Outro

Negativa do plano de saúde para realizar o teste genético

Falta de tratamento no SUS

Fila de espera no SUS

Negativa do plano de saúde para tratamento solicitado pelo…

Precisei de medicamento para tratar a depressão

Relacionamento amoroso entrou em crise ou acabou

Amigos se afastaram

Falta de dinheiro

Tive muitos altos e baixos emocionais

Efeitos colaterais do tratamento

Respondidas 111

* Uma pessoa poderá ter mais de uma resposta

Você conhece seus direitos?Você já conseguiu algum direito?

78%

22%

Respondidads 116

Sim

Não

61%

31%

8%Respondidas 118

Sim

Não

Não sei comofazer

Da lista abaixo, escolha 3 coisas que te ajudam a enfrentar o câncer no seu dia a dia:

* Uma pessoa poderá ter mais de uma resposta

102

92

58

46

44

22

13

11

Minha fé e espiritualidade

Minha família e relacionamento amoroso

Poder realizar tratamentos contra o câncer

Ter amigos e me distrair

Meu oncologista

Informação de qualidade

Minha equipe multidisciplinar

Realizar exercícios físicos

Respondidas 122

Responsabilidade de todos nós!• Desmistificação do câncer de mama metastático:

é sim uma realidade viver bem com a doença

• Garantir Acolhimento/Dignidade

• Aposentadoria X recolocação profissional X reabilitação do INSS X sentir-se útil

• Conitec/MS – posicionamento “contra” medicamentos para câncer metastático no SUS

• Planos de saúde – problemas de acesso

• Pesquisa clínica – estamos ficando de fora!

• Acesso a equipe multiprofissional! Psicólogos!

Vamos mudar/melhorar isso?

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