Trabalho Pediatria

INSTITUTO POLITÉCNICO DE BEJAEscola Superior de Saúde de Beja

XVIII Curso de Licenciatura em EnfermagemUnidade Curricular de Enfermagem Pediátrica

A CRIANÇA COM DOENÇA CRÓNICA/ MAU PROGNÓSTICO

Docentes:Ana Cristina

MartinsFlorbela Silva

Elaborado por:Andreia Nobre, nº 1711Joana Gomes, nº 1704Joana Lemos, nº 1703Rita Caixinha, nº 1722Sofia de Sá, nº 1726

Beja 2011

Objectivos

•Compreender os cuidados de enfermagem à criança/família com doença crónica/mau prognóstico

Geral

•Nomear as fases de adaptação da criança/família à doença crónica/mau prognóstico;

•Referir três dos sentimentos que estão subjacentes às fases de adaptação;

•Identificar duas estratégias de apoio à criança/família com doença crónica/mau prognóstico;

•Nomear três intervenções de enfermagem no caso de morte da criança.

Específicos

Sumário

IntroduçãoCronicidade e

mau prognóstico na

actualidadeA dinâmica de

interacção entre os membros da

família

Reacções emocionai

s da criança e família Estratégias de

apoio à família

Quando a criança morre

Conclusão

Referências

Bibliográficas

Poster Avaliação da sessão

Doença Crónica Doença de Mau

Prognóstico

Introdução

.

Introdução

. Aumento crescente da

esperança de vida de crianças com doenças outrora fatais

Aumento exponencial de situações de cronicidadeSantos, M.C. (2010)

.Recurs

os

Thompsons & Gutafson, citados por Moura, F. M. (2009)

A doença crónica /MAU PROGNÓSTICO

“Doenças terminais” ou Doenças Crónicas?

Evolução prolongada

Ramos, S. E. B.(2007)

Necessidade de crianças com doença

terminal

Efeitos emocionais

para a família em

lutoRelevância dada à

preparação da família

para a morte da criança

Viver com a criança com

doença crónica

Sobrevivência Preparação para um

longo período de incerteza

A doença crónica /MAU PROGNÓSTICO

Stressores

(procedimentos

dolorosos)

Perdas permanent

es ou temporária

s da funcionalid

ade, normalidade de vida e relações

sociais

Adaptação da

criança/família

Envolvimento de

estruturas institucionai

s e de equipas

multidisciplinares

A doença crónica /MAU PROGNÓSTICO

Santos, M.C. (2010)

A dinâmica de interacção entre os membros da família

Existem relações

específicas entre cada membro

Cada pessoa desempenha

papéis específicos e

tem determinados comportamentos esperados

Determinar tarefas,

influenciar relações,

definir o poder e determinar

comportamentos

FAMÍLIA

Opperman C.S. & Cassandra, K.A. (2001)

A dinâmica de interacção entre os membros da família

PAIS

PAI• Tende a apresentar uma recuperação gradual e constante ;• Pode acreditar que o seu papel de protector foi desafiado;• Os seus sonhos de linhagem, conquistas atléticas e vocacionais são ameaçados;

MÃE• Apresentam padrões de crises periódicas, com altos e baixos;

• Estão mais susceptíveis ao conflito psicológico;

Hockenberry, M.J., Wilson, D. & Winkelstein, M.L. (2006)

A dinâmica de interacção entre os membros da família

IRMÃOS

Diagnóstico e a criança doente tornam-se a grande preocupação dos pais;Hospitalizações;Viagens frequentes ao médicoFérias e celebrações de eventos especiais para a família alteradas.

Alterações das rotinas familiares

Hockenberry, M.J., Wilson, D. & Winkelstein, M.L. (2006)

Hockenberry, M.J., Wilson, D. & Winkelstein, M.L. (2006)

Fases de adaptação da criança/família à doença crónica/mau prognóstico

Reacções emocionais da criança e família à doença crónica/mau prognóstico

Choque e negação Adaptação

Reintegração e

reconhecimento

Reacções emocionais da criança e família à doença crónica/mau prognóstico

• Choque e negação

Surge na fase inicial da doença, acompanhada de incredulidade.Vista como um mecanismo de defesa, pode impedir a desintegração.

É um factor importante para enfrentar de forma positiva o diagnóstico. Permite que esta mantenha a esperança e funcione de modo adaptativo e produtivo.

Criança

Pais

Hockenberry, M.J., Wilson, D. & Winkelstein, M.L. (2006)

Estratégias de apoio à família

Escuta em silêncio;

Atenção aos sentimentos;

Atitude empática.

Hockenberry, M.J., Wilson, D. & Winkelstein, M.L. (2006)

Adaptação • Ocorre de forma gradual e surge após o choque

• Admissão da situação existentePode ser acompanhada por diversos

sentimentos entre eles:

Hockenberry, M.J., Wilson, D. & Winkelstein, M.L. (2006)

Culpa Revolta Raiva

Reacções emocionais da criança e família à doença crónica/mau prognóstico

Permitir o diálogo;

Desmistificar o sentimento de culpa;

Fornecer informação para desmontar raciocínio errado dos pais.

Estratégias de apoio à família

Hockenberry, M.J., Wilson, D. & Winkelstein, M.L. (2006)

Hockenberry, M.J., Wilson, D. & Winkelstein, M.L. (2006)

Evitar perder o controlo

Incentivar a comunicação

Colocar perguntas que incentivem a família a falar

Estratégias de apoio à família

Reintegração e reconhecimento

Da criança/família

Família amplia as suas actividades

para incluir relacionamentos

fora de casa com a criança.

Hockenberry, M.J., Wilson, D. & Winkelstein, M.L. (2006)

Reacções emocionais da criança e família à doença crónica/mau prognóstico

Informada

“ A honestidade é a única forma de lidar com uma criança em fase terminal”

Feedback dado pela criança

Limitada informação e quantidade

Quando a criança morre

Opperman, C., & Cassandra, K. (2001)

A família… • “É ceifada uma vida

que não chegou a viver”

Pinto citado por Ramos, S. E. B. (2007)

Partilha

Alívio

Escuta

Activa

“A escuta activa é o fundamento da comunicação terapêutica e a capacidade mais importante que nós devemos adquirir, desenvolver e manter”

Schon, citado por GibbonsEnfermeiro – Papel relevante

Apoio

Quando a criança morre

Intervenção do

Enfermeiro

• Transmitir informação de forma adequada e clara;

• Estabelecer uma relação terapêutica;

• Encorajar a criança e a família a expressar sentimentos;

• Ajudar a família a reconhecer os comportamentos/ estratégias de coping e incentivá-los a utilizá-los;

• Encorajar a família a estar presente e a prestar cuidados à criança;

• Providenciar visitas da Assistência social ou Serviços religiosos;

• Encaminhar a família para grupos de apoio;

• Em caso de a criança ter irmãos, informar os pais sobre as habituais reacções destes.

Opperman, C., Cassandra, K. (2001)

Quando a criança morre

ASSOCIAÇÕES

“Acredita na força inspiradora e transformadora dos pequenos momentos únicos “

Lema: Um sorriso vale tudo!

http://www.terradossonhos.org/

A Acreditar luta para que cada momento seja de Esperança!...

Trata a criança com Cancro, não só o Cancro na Criança

http://www.acreditar.org.pt/

A Acreditar luta para que cada momento seja de Esperança!...

Associativismo com um papel preponderante, muitas vezes como primeira e única linha de combate a estas problemáticas

Profissionais das mais variadas áreas

http://www.aapcdoencacronica.org

Objectivo de apoiar doentes, famílias e todos os que convivem de perto com as Doenças Raras.

Casa do Marcos

http://www.rarissimas.pt/

Tratamentos

Cuidados Médicos

Adaptação Qualidade de Vida

Irreversibilidade

Conclusão

Santos, M.C. (2010)

Avaliação da sessão

Nomeie as fases de adaptação da criança/família à doença crónica/mau prognóstico;

Refira três dos sentimentos que estão subjacentes às fases de

adaptação;

Identifique duas estratégias de apoio à criança/família com

doença crónica/mau prognostico;

Nomeie três intervenções de enfermagem no caso de morte

da criança.

Referências Bibliográficas

Hockenberry, M. J., Wilson, D. & Winkelstein, M. L. (2006). Wong Fundamentos de Enfermagem Pediátrica (7ª Edição). Rio de Janeiro: Elsevier Editora

Moura, F. M. (2009) O Lúdico no Enfrentamento da Hospitalização de Crianças com Doença Crónica. Dissertação (Mestrado em Enfermagem). Centro de Ciências da Saúde, Universidade Federal da Paraíba

Opperman C. S. & Cassandra, K. A. (2001). Enfermagem Pediátrica Contemporânea (5ª Edição). Loures: Lusociência

Ramos, S. E. B. (2007). Os familiares cuidadores da criança com doença de mau prognóstico. Fundamentos para uma intervenção no âmbito dos cuidados paliativos. Dissertação (Mestrado em Cuidados Paliativos).

Santos, M. C. (2010) Vivência Parental da Doença Crónica. Lisboa: Edições Colibri.

Sites consultados: Melo, R. (2004). Processo de luto. Consultado em 4 de

Abril de 2011: https://dspace.ist.utl.pt/bitstream/2295/165439/1/Luto.pdf

Referências Bibliográficas

http://www.acreditar.org.pt/ Consultado em 18 de Abril

de 2011

http://www.terradossonhos.org/ Consultado em 18 de Abril de 2011

http://www.aapcdoencacronica.org/ Consultado em 18 de Abril de 2011

http://www.rarissimas.pt/ Consultado em 18 de Abril de 2011

Referências Bibliográficas

• Silva, L. C., Weiss, E. M., Bernardes, D. B. & Souza, A. I. J. (2006). Hospitalização e morte na infância: desafios das famílias. Consultado em 24 de Março de 2011: related:ojs.c3sl.ufpr.br/ojs2/index.php/refased/article/download/8024/5651 HOSPITALIZAÇÃO E MORTE NA INFÂNCIA: DESAFIOS DAS FAMÍLIAS

Referências Bibliográficas

“Experiência mostra que a solidariedade é um factor de extrema importância para ajudar a minimizar os problemas causados pelos longos e difíceis períodos de tratamento.”

OBRIGADA

Vale a pena ACREDITAR

UM SORRISO VALE TUDO

http://www.acreditar.org.pt/index.php/a-acreditar.htmlhttp://www.terradossonhos.org