afimafimNº 74 NOVIEMBRE-DICIEMBRE 2002

AAAAyyyyuuuuddddaaaa,,,, ffffoooorrrrmmmmaaaacccc iiiióóóónnnn eeee iiiinnnntttt eeeeggggrrrraaaacccc iiiióóóónnnn ddddeeee llll mmmmiiiinnnnuuuussssvvvváááá llll iiii ddddoooo

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AFIM – VALDEPEÑAS

PONE EN MARCHA UN

SERVICIO DE APOYO

ESCOLAR

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MMMMªªªª VVVV IIII CCCCTTTTOOOORRRR IIII AAAA RRRROOOOMMMMEEEERRRROOOO ,,,,TTTT EEEENNNN IIII EEEENNNNTTTT EEEE DDDDEEEE AAAALLLLCCCCAAAALLLLDDDDEEEEDDDDEEEE LLLL AAAAYYYYUUUUNNNNTTTTAAAAMMMMIIII EEEENNNNTTTTOOOO DDDDEEEE MMMMÁÁÁÁLLLLAAAAGGGGAAAA

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EDITA: FUNDACION AFIMDIRECTORA PATRICIA LACASA

CONSEJO EDITORIAL ENRIQUE LORENTE JULIO MARTI DOLORES JESUSCOLABORACION IGNACIO LABANDA

FOTOS ARCHIVO AFIMMAQUETACION JU.PA.JU.

DEPARTAMENTO DE PUBLICACIONESGARCIA MARTIN, 2, 2º - 28224 POZUELO (MADRID)

TEL. 91.352.88.98. FAX: 91.351.06.34.Las opiniones vertidas en los artículos firmados son responsabilidad exclusiva de

sus autores. Autorizada la reproducción total o parcial citando su procedencia.

Depósito legal: M-2810 – 1993

Imprime: Milegraf S.L.C/Pico del Almanzor, 61 Pol. Ind. Los Linares Telf. y Fax: 91 6o4 81 00

28970 Humanes (Madrid)Impreso en papel ecológico

E l pasado 10 de octu-bre se celebró el DíaMundial de la SaludMental. Y pasó casi inad-vertido para el gran pú-blico, a pesar de los ac-tos y de los esfuerzos delas asociaciones y entidades relacionadascon este colectivo.

No debería haber sido así, ya que se tratade una enfermedad que nos puede rondar atodos. Se calcula que en España hay unas800.000 personas que sufren enfermedadesmentales. Pero además de la elevada cifra,lo realmente preocupante es el futuro: las en-fermedades mentales se convertirán en elmayor problema de salud del siglo XXI.

Las depresiones, el estrés y el consumo dedrogas están detrás del incremento de estasenfermedades de la mente, más difíciles decurar que los males físicos. Un ejemplo: enEspaña existen 300.000 personas que sufrenesquizofrenia, una enfermedad que avanzarápidamente por el consumo de drogas de di-seño entre los jóvenes.

Además del problema de sufrir este tipode enfermedades se añade otra gran caren-cia: la falta de asistencia y de atención porparte de las instituciones que padecen estos

enfermos crónicos. El80 por ciento de lospacientes psiquiátri-cos viven en el domi-cilio familiar y son cui-dados por personasmayores.

La necesidad sanitaria más urgente quetiene este colectivo es que se incluyan ca-mas destinadas a psiquiatría en todos loshospitales generales del país. Se ha pasadode marginar a estos enfermos tras los murosde los llamados manicomios a la desasisten-cia que existe en la actualidad. Los enfermosmentales tienen problemas de autonomía,necesitan ayuda social, por lo que se necesi-tan residencias asistidas, planes de inserciónlaboral y otra serie de acciones de caráctersociosanitario para lograr la integración deestas personas.

No hay que irse a los extremos. Ni manico-mios ni el abandono a la suerte de unos pa-dres o unos familiares que en muchas oca-siones no saben cómo tratar los brotes de laenfermedad o no son capaces de hacersecargo de sus enfermos en esas crisis. Queno sean los familiares los que tengan que ac-tuar de asistente social, cuidador de día, en-fermero y médico. Porque la sanidad públicatiene que hacerse cargo de ellos.

DDDDÍÍÍÍAAAA MMMMUUUUNNNNDDDDIIIIAAAALLLL

DDDDEEEE LLLLAAAA SSSSAAAALLLLUUUUDDDDMMMMEEEENNNNTTTTAAAALLLL

E D I T O R I A L

AFIM participa en dos proyectosde desarrollo en Perú y Colombia.

Nuevas actividades para el Centro de Día de AFIM

Finalizan la Escuela de familias yel taller de relajación en Valencia.

Los alumnos del curso de inglésrepiten un año más su experienciaen Zaragoza

Actividades asistenciales y formativas para los discapacitadosde Málaga.

Discapacitados de AFIM - Valladolid, asisten al fútbol de forma gratuita.

Apoyo escolar y un taller de pulseras, novedades de la delegación.

AFIM ◆ 3

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N U E S T R APORTADA

La organización del ocio y tiempo libre siem-pre ha sido, junto a otros aspectos, una acti-vidad importante en el plan de acción deFundación AFIM, porque considera que laspersonas con discapacidad forman un colec-tivo que no cuenta con tantas oportunidadescomo el resto de la sociedad para disfrutarde momentos lúdicos. Todas las delegacio-nes desarrollan actividades de ocio y, comomuestra la fotografía, Málaga no es una ex-cepción: visita a la Plaza de la Merced.

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NOTICIAS DE FUNDACIÓN AFIM

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COLABORACIONES

28 ASOCIACIONESADEMBI: 20 años luchando por lacalidad de vida. Por Laura Barrio.

30 MINUSVALÍASLa Psoriasis: ¿cómo nos afecta?Por Acció Psoriasi.

22 Mª Victoria Romero: “Los empre-sarios aún no son conscientes delo que el discapacitado puede darde sí”.

35

Mikio Tsunekawa, miembro dePayasos sin Fronteras.

ENTREVISTAS

OTRAS SECCIONES

Cartas a la Fundación

Noticias

Agenda de AFIM

TEMA DEL MESExperiencias logopédicas con per-sonas con discapacidad intelec-tual. Por Isabel Mª López, BlancaHernández y Sandra Fernández.

TRABAJO SOCIALIntervención con familias monopa-rentales afectadas de cáncer. PorMiguel Ángel Godoy

Comienzan dos cursos de informática e Internet en Madrid

12 Hablan de nosotros.

13 Folleto de afiliación a FundaciónAFIM.

4 ◆ AFIM

AAAAFFFFIIIIMMMM IIIInnnnffffoooorrrrmmmmaaaa

En colaboración con la Fundación Enpade

AFIM participa en dos proyectosde desarrollo en Perú y ColombiaDos son los proyectos de desarro-

llo en los que Fundación AFIMestá colaborando con la FundaciónEnpade, uno en Perú y otro en Co-lombia.

El primero de ellos es el proyectode “Las Arenas”, en Cañete, del cualse benefician un total de 150 niños deun colegio, que también se han vistofavorecidos por un proyecto de con-ducción de agua potable que ha reali-zado Enpade.

La colaboración de AFIM se basaen la alimentación de estos niños y ladotación de material escolar e higie-ne para los niños y los maestros. Seestá consiguiendo una asistencia deestos niños al colegio, para lo cual serealizan campañas de sensibilizacióna los padres, para que conozcan lanecesidad de una educación para sushijos.

Todo esto va acompañado de unpequeño proyecto agrícola autosos-tenible. Los padres van a trabajar alcampo, gracias a la concesión de unpequeño terreno por parte del ayun-tamiento, alimentan a la familia consus productos y si hay excedenteslos venden en el mercado.

Las Arenasestá ubicadaen el desiertoa unos 17 ki-lómetros deCañete. Lospobladores deeste asenta-miento sonpersonas des-plazadas des-de la sierracomo conse-cuencia delt e r r o r i s m oexistente en ella. Según la FundaciónEnpade, el asentamiento ha crecido y

el número de pobladores está aumen-tando de forma “preocupante”, ya quelas pocas infraestructuras se quedanpequeñas.

Niños de lacalle

El proyecto deColombia se realizaen colaboración conla Fundación Pro-yectos Humanos yconsiste en la recu-peración de niñosde la calle. En la ac-tualidad ya hay mu-chos niños recupe-rados que tienenpareja estable con

hijos y su actitud es de protección ypreocupación por ellos, para que no

tengan que pasar por su misma situa-ción. Por este motivo se ha empezadoa trabajar también con los hijos.

Tras una reunión con los “niños dela calle” plantearon la necesidad deadaptar un local polivalente en el cualse pudieran quedar sus hijos mientrasellos trabajaran.

Este local ha sido construido porlos padres de los niños beneficiadosy ya está en funcionamiento. Graciasa la ayuda de Fundación AFIM se hacontratado a una persona que seresponsabiliza de los niños, se hapodido dotar de material escolar yjuegos, además de los alimentos ne-cesarios. “De esta forma, durante eltiempo que los niños están en el lo-cal, se alimentan, estudian y juegan,según sus edades”, cometan desdeEnpade.

Se está consiguiendouna mayor asisten-

cia de estos niños alcolegio

Los niños de la calleno quieren que sus

hijos pasen por sumisma situación

Los niños jueganen el recreo del local polivalente.

Llega el refrigerio escolar en Las Arenas.

AFIM ◆ 5

El Centro de Día de AFIM en Murcia, sede tambiénde la delegación, continúa con sus actividades ha-

bituales y otras puntuales. Entre estas últimas se en-cuentran el curso de Estilo literario en el que participan10 alumnos desde el pasado mes de octubre hastamayo de 2003; el de Habilidades sociales y de comuni-cación, en el que 12 alumnos participarán a partir deeste mes de noviembre y hasta finales de diciembre.

También se están celebrando en la actualidad dosactividades: un curso de Marketing y seguros, que secelebra entre octubre y noviembre y está dirigido a 8alumnos con discapacidad física; y un curso de Inglés,que entre el 15 de octubre y el 30 de mayo de 2003, vadestinado a otros 8 alumnos.

Entre las actividades que comenzaron en septiem-bre y que se realizan de forma continuada a lo largo detodo el año destacan los servicios de Logopedia, Fisio-terapia, Atención psicológica y psicosocial y el serviciode Integración laboral. En cuanto a los cursos y talleresfiguran el de Lecto-escritura, en el que participan 4 per-sonas discapacitadas analfabetas; Relajación y pensa-miento positivo, Tapices, Pintura decorativa, que cuen-ta con la asistencia de 12 alumnos, al igual que el tallerde Consumo y consumismo ante el discapacitado. Porsu parte, al taller de Bordados asisten 6 alumnos,mientras que en el curso de Manualidades participan 8usuarios del Centro de Día.

Finalmente, no hay queolvidar que todos los me-ses y de forma continua-da, se imparten diversoscursos de Informática, bá-sica y especializada, en laAcademia Centro.

● AFIM - MURCIA

Nuevas actividades para el Centro de Día de AFIM

Una alumna el curso de tapices, mostrando su trabajo.

Los fines de semana,AFIM organiza

actividades lúdicomusicales en centros

de discapacitados(Centros del ISSORM).

En la foto, el grupoPupa Clown divierte a

los discapacitados, que participan en trucos de

magia y otras actividades.

6 ◆ AFIM

Cursos, talleres, seminarios, ex-

cursiones, ... Todo tipo de activi-

dades continúan desarrollándose en

la delegación de Fundación AFIM en

Valencia. Algunas de ellas están a

punto de finalizar, mientras que otras

se prolongan hasta finales de año o

hasta junio del próximo.

Entre las actividades que están a

punto de finalizar figuran la Escuela

de familias, que comenzó el pasado

17 de septiembre y concluye el 6 de

noviembre. Está dirigida a padres de

hijos con algún tipo de discapacidad y

a los propios hijos discapacitados.

Un día antes, el 5 de noviembre,

se acaba el taller de Relajación y Rei-

ki, que desde el 15 de octubre ha es-

tado dirigido a discapacitados con

problemas de ansiedad y estrés.

A mediados de diciembre está pre-

visto que concluya el taller de Costu-

ra, que está dirigido a personas con

discapacidad física. Su objetivo es

proporcionar conocimientos muy bási-

cos de costura, como subir dobladi-

llos, hacer ojales, coser botones, etc,

con la finalidad de que los asistentes

al curso adquieran un mayor grado de

autonomía personal.

Los talleres de manualidades conti-

núan desempeñando un papel impor-

tante en el conjunto de actividades de

Fundación AFIM en Valencia. Por el

momento, continúan desarrollándose

el de Resinas, que comenzó el 11 de

septiembre y está dirigido a personas

con discapacidad física, psíquica y

enfermos mentales; y el taller de Flo-

res secas, que consiste en crear cen-

tros de florales con el objetivo de esti-

mular la creatividad y fomentar un es-

pacio lúdico y creativo entre el grupo.

En cuanto a las actividades forma-

tivas, el curso de Valenciano elemen-

tal, continúa su buena marcha. Está

dirigido a aquellas personas que quie-

ren presentarse al examen de la Jun-

ta calificadora de la Consellería para

obtener el título oficial. A este curso

asisten discapacitados físicos y psí-

quicos ligeros.

En cuanto a las novedades de esta

temporada, el pasado mes de octubre

comenzó el taller de Teatro y expre-

sión corporal, que se imparte todos

los sábados hasta el mes de junio de

2003. Está dirigido a discapacitados

psíquicos y, entre otros aspectos, van

a adquirir destrezas sobre mímica,

decorado, musicoterapia, expresión

corporal, etc.

Finalmente, continúa desarrollán-

dose el Módulo de potenciación de la

autonomía personal y doméstica para

enfermos mentales. Se desarrolla to-

dos los lunes por la mañana y su ob-

jetivo es contribuir a la rehabilitación

psicosocial de enfermos mentales

crónicos, afectados de esquizofrenia,

de trastornos mentales de componen-

te psicótico y con una pérdida impor-

tante de autonomía. Se trabajan áre-

as de autonomía en el funcionamiento

doméstico y habilidades sociales.

También continúa el Seminario so-

bre enfermedad mental, que consiste

en reuniones periódicas con profesio-

nales que trabajan en el campo de la

enfermedad mental, con el fin de in-

tercambiar experiencias, sensaciones

y proyectos.

DDDDEEEELLLLEEEEGGGGAAAACCCCIIIIOOOONNNNEEEESSSS

● AFIM - VALENCIA

Finalizan la Escuela de familias y el taller de relajación

Comienza elcurso de Diseñoasistido porordenador

Entre el 17 de octubre y el

25 de noviembre tiene

lugar en Cartagena un curso

de Diseño asistido por ordena-

dor, que se celebra gracias al

convenio de colaboración esta-

blecido con la Consejería de

Juventud de la Región de

Murcia. A este curso, que tie-

nen una duración de 80 horas,

asisten 8 personas con disca-

pacidad física y enfermedad

mental.

Además de este curso, tam-

bién se están desarrollando

otros como el de Iniciación al

inglés, que tiene lugar entre

septiembre y diciembre; el

curso de Técnicas decorativas

de pintura en resinas, en el

que participan personas con

discapacidad sensorial y psí-

quica; así como un curso de

Ofimática, que finalizará a fina-

les de este mes de noviembre.

● AFIM -CARTAGENA

AFIM ◆ 7

● AFIM - ZARAGOZA

El pasado 12 deseptiembre se pu-

so en marcha en la se-de de AFIM en Zara-goza el nuevo cursode Inglés nivel avan-zado, que se prolon-gará hasta mediadosde diciembre. Con es-te curso se pretendeque los seis alumnosadquieran la sol turanecesaria, tanto en ellenguaje hablado y es-crito. Los libros y cua-dernos de ejerciciosson los recomendadospor la Escuela Oficialde Idiomas y tambiénse seguirán utilizandocintas de audio y jue-gos originales ingle-ses. Sadie Duarte,profesora del curso,comenta que “es ex-traordinario que todos los alumnosdel año pasado hayan decidido se-guir sus estudios de inglés en AFIM– Zaragoza. Esas ganas de supera-ción van a ser definitivas para elaprendizaje y consolidación de losconocimientos adquiridos”.

Además de este curso, prosiguenotros programas, como el de TerapiaOcupacional, que cuenta con 13 be-neficiarios con distintos tipos de dis-capacidades y generalmente, con ungran nivel de dependencia. Este es elmáximo número de personas queFundación AFIM puede atender, aun-que existe una amplia lista de esperaque se irá cubriendo a medida quelos usuarios vayan abandonando esteprograma, que se lleva a cabo en elCentro de Día Genoveva Torres, cedi-do por Frater.

El programa de Apoyo y Compañíase presta durante todo el curso 2002-2003 con dos voluntarias, que atien-den a varios niños del Colegio de In-tegración Miraflores y una niña deochos años que recibe apoyo escolara domicilio.

También prosigue el ta l ler dePasta relieve sobre cristal, que serealiza entre el 16 de octubre y el20 de noviembre. Una vez finaliza-do, comenzará el tercer taller de

Dos alumnas del curso de inglés,

junto a su profesora.

Los alumnos del curso de inglésrepiten un año más su experiencia

Motivos navideños, que se celebra-rá entre el 27 de noviembre y el 19de diciembre.

InformáticaGracias a los ordenadores donados

por La Caixa y con la ayuda de unavoluntaria, funciona desde el pasado17 de septiembre en la sede aragone-sa el Aula de informática. Por el mo-mento participan 3 alumnos, aunquehay una amplia lista de espera.

8 ◆ AFIM

DDDDEEEELLLLEEEEGGGGAAAACCCCIIIIOOOONNNNEEEESSSS

El Real Valladolid cede 80 entradas

Discapacitados de AFIM, asisten alfútbol de forma gratuitaEl próximo día 3 de noviembre,

Fundación AFIM va a realizaruna nueva actividad. Se trata de laasistencia al partido de fútbol quedisputan el Real Valladolid y el RealClub Deportivo Mallorca, en el Esta-dio José Zorrilla, para el que el clubha cedido de forma gratuita un totalde 80 entradas para que puedanasistir personas con discapacidad deAFIM.

Al margen de esta excursión, va-rias son las actividades que la dele-gación de AFIM en Valladolid está re-alizando en la actualidad, como elcurso de Yoga, en el que participanun grupo de 12 personas con disca-

pacidad psíquica. Acuden todos losmiércoles y jueves al Centro CívicoCasablanca y allí aprenden distintastécnicas de relajación y de yoga.

También continúan desarrollándo-se diversos cursos de Informática enacademias que ceden plazas a alum-nos de Fundación AFIM. Son cursosde iniciación a la informática y otrosmás especializados, en los que parti-cipan personas con discapacidad físi-ca y enfermos mentales.

Además del curso de Estética, al

que asisten 10 alumnos, siguen sumarcha el curso de Inglés y el deResinas, en el que los alumnosaprenden las técnicas de reparación,reconstrucción y decoración con téc-nicas de pan de oro, relieves, enve-jecimiento, etc.

Está previsto que próximamentese inicien los cursos de Educaciónsexual para discapacitados psíquicos,de Habilidades sociales, de Italiano,de Alemán, de Manualidades y de Vi-driería.

Discapacitados de AFIM participan los sábados en actividades lúdicas organizadas por voluntarios.

● AFIM - VALLADOLID

Muchas son las actividades que prosiguen su curso enlas dos sedes con las que cuenta la delegación de

AFIM en Málaga. La mayoría de ellas tienen un carácteranual y ya “acarrean” unas cuantas ediciones sobre susespaldas.

Estas actividades pueden clasificarse en asistenciales,como los servicios de Apoyo domiciliario, Atención social,Atención logopédica, Atención psicosocial, Orientación la-boral, así como el curso de Habilidades en el hogar.

El resto de las actividades comparten su carácter forma-tivo con el integrador en la sociedad y en el grupo más cer-cano. Los cursos que se pueden enmarcar en esta catego-ría son los de Pintura al óleo, Dorado y policromía, Encua-dernación, Fibras naturales, Cerámica, Labores, Tapices, aligual que los cursos de Jabones y de Marquetería.

Actividades asistenciales y formativas paralos discapacitados de Málaga

El taller de marquetería tienelugar todas las semanas.

● AFIM - MÁLAGA

tos, normas y costumbres propias delas tareas del hogar; también se en-seña a prevenir intoxicaciones y acci-

dentes quepueden suce-der en el ho-gar. Participanun total de 18alumnos condiscapacidadpsíquica, físicay mental.

Además deestas activida-des puntuales,la delegaciónc a s t e l l a n om a n c h e g acontinúa conotros serviciospermanentescomo el dePréstamo deordenadores,cuyo objetivoes facilitar a lapoblación condiscapacidadel acceso a las

AFIM ◆ 9

Apoyo escolar y un taller de pulseras, novedades de la delegación

● AFIM - VALDEPEÑAS

El pasado 16 de septiembrecomenzaron en Valdepeñas

(Ciudad Real) una serie de acti-vidades que van a prolongarse,al menos, hasta finales de año.Se trata del Taller de Apoyo es-colar, al que asisten 10 alum-nos con discapacidad intelec-tual, cuyo objetivo es practicarla lectura y la escritura, así co-mo la comprensión de textos.

También comenzó el Tallerde pulseras, en el que un grupode 18 alumnos con todo tipo dediscapacidades aprende a ela-borar pulseras, al mismo tiem-po que se divierte y fomenta sucreatividad utilizando las manoscomo método para trabajar lapsicomotricidad fina.

El Taller de habilidades en el hogarpretende inculcar una serie de hábi-

nuevas tecnologías prestando un ser-vicio gratuito; la Ludoteca infantil, enla que se enseña a los más pequeñosa emplear su tiempo de ocio y favore-ce la adquisición de habilidades deinteracción social; el Programa Padrea padre, el de Expresión corporal ymusicoterapia, con el que se quiereenseñar, entre otros aspectos, a to-mar conciencia del esquema corpo-ral, estimular las capacidades percep-tivas, favorecer la comunicación ver-bal y no verbal y vencer el miedo alridículo.

Finalmente, el programa de Apoyoy compañía continúa su buena mar-cha. Se trata de un servicio muy soli-citado por las familias de los discapa-citados. Se realizan tareas como sali-da a la compra, acompañamiento enel hogar, tareas de apoyo escolar aniños discapacitados, etc.

Un grupo de 18 discapacitados se benefician del servicio de transporte adaptado, donado por Santa

Lucía Seguros, en Málaga.

La delegación malagueña también cuenta con otras ac-tividades, como el Aula de formación integral, el desarrollodel Voluntariado, la Formación en prácticas de alumnosuniversitarios, en virtud de un convenio con la Universidadde Málaga para la formación de estos alumnos, y final-mente una serie de Salidas culturales y de ocio y tiempolibre que se llevan a cabo con carácter mensual.

El taller de Apoyo escolar finalizará

en diciembre.

10 ◆ AFIM

AAAAFFFFIIIIMMMM IIIInnnnffffoooorrrrmmmmaaaa

Comienzan doscursos de informática e InternetAprincipios de octubre comenzó en la

delegación madrileña de AFIM doscursos de Iniciación a la informática eInternet dirigidos a personas con distintasdiscapacidades. Un total de 22 alumnosasisten a estos cursos con los que se pre-tende familiarizarlos con las nuevas tec-nologías informáticas, aprendiendo adesenvolverse en el entorno Windows,navegar por Internet, utilizar los distintosnavegadores y el manejo del correo elec-trónico.

A estos cursos asisten dos personascon ceguera parcial, puesto que la ONCEha instalado un programa especial en dospuestos para que estos alumnos puedanparticipar en estos cursos, que se prolon-garán hasta el próximo mes de diciembre.

Por otra parte, el pasado 25 de sep-tiembre comenzó un curso de Yoga en elque participaron 10 personas con disca-pacidad física. Se realizaron un total de 8sesiones que volverán a repetirse a lolargo del mes de enero, debido a la grandemanda de plazas que ha existido.

Además de estas actividades, tambiénestá previsto que comiencen otras comolos cursos de Telemarketing, Inglés,Grabación de Datos y otro de Relaciónafectivo-sexual para personas con retrasomental. También van a empezar diversostalleres, como los de Arte floral, Decoradode Resinas, Labores de Lagartera yManualidades.

Todos las personas que quieran partici-par en alguno de estos cursos puedeninformarse en el teléfono 91 677 19 17.

TrabajoA finales de septiembre, una persona

con discapacidad física inscrita en laBolsa de Empleo de Fundación AFIM seha incorporado al mercado laboral en unaempresa dedicada al servicio para la ter-cera edad.

● AFIM -MADRID

Celebrados nuevos cursosde hipoterapia para discapacitados psíquicosEntre el 10 y el 20 de septiembre se celebraron dos cursos de

Hipoterapia, al que han asistido diez personas con discapa-cidad psíquica. Los cursos se desarrollaron en el PicaderoZarapicos y, una vez más, se demostró los beneficios que repor-ta esta actividad terapéutica.

Además de estas clases, a lo largo del mes de octubre –algu-nos comenzarán en noviembre- comenzaron una serie de cursoscomo el de Monitor de Educación Ambiental, el de Cuidados delcaballo y guía ecuestre, Lecto Escritura I, Iniciación a la informá-tica para discapacitados intelectuales y otro para personas sor-das, así como unos talleres para personas con discapacidadintelectual, que se celebrarán por las mañanas.

También continúan una serie de servicios que se ofrecen deforma continuada a todos los usuarios que lo necesiten. Se tratade los servicios de Orientación laboral, Atención psicosocial y elservicio de Reserva de ordenadores.

● AFIM - SALAMANCA

Un alumno del curso de hipoterapia celebrado en

septiembre.

Nueva temporada parael Programa de

RespiroFamiliar El pasado 28 de septiembre se inició una nueva

edición del Programa de Respiro Familiar queFundación AFIM desarrolla desde hace 10 años en LaManga del Mar Menor (Murcia).

A lo largo del mes de octubre, un total de 164personas, entre discapacitados y sus acompañan-tes, han participado en este programa que ofrecealojamiento gratuito en apartamentos situados enprimera línea de playa a estas personas, así como

unas ventajosas condiciones para disfrutar de unapensión completa en un restaurante cercano a losapartamentos.

Los usuarios del Programa de Respiro Familiarpueden acudir a título individual o a través de su aso-ciación, como ha sido el caso de las 13 personas deASDEM (Asociación Salmantina de Esclerosis Múlti-ple) que acudieron a La Manga entre el 19 y el 26 deoctubre.

AFIM ◆ 11

ASISTENTES AL PROGRAMA DE RESPIRO FAMILIAR EN OCTUBRE 2002

PROVINCIA Nº ASISTENTES PROVINCIA Nº ASISTENTES

BADAJOZ 3 MURCIA 4

BARCELONA 6 NAVARRA 3

CÁCERES 4 PALENCIA 4

CANTABRIA 4 SALAMANCA 30

CASTELLÓN 4 SEGOVIA 25

CÓRDOBA 4 SEVILLA 5

CUENCA 2 TERUEL 4

HUESCA 7 TOLEDO 8

LEÓN 8 VALLADOLID 12

MADRID 24

MÁLAGA 3 TOTAL 164

12 ◆ AFIM

habla

nde nosotros

AFIM INAUGURA UNA NUEVASEDE EN TORREJÓN DE ARDOZPARA LA INTEGRACIÓN DELDISCAPACITADO

Javier LópezLa Fundación AFIM (Ayuda, Formación e Integra-

ción del Minusválido) ha abierto sus puertas en Torre-jón. El centro es el segundo que se inaugura en laComunidad de Madrid.

Esta fundación se dedica a la ayuda de personascon cualquier tipo de discapacidad, ya sean psíqui-cas, físicas, sensoriales o enfermos mentales.

El objetivo principal de esta fundación es la inte-gración laboral y social de las personas con algunaminusvalía.

AFIM dispone de una bolsa de empleo para la in-serción en el mercado de trabajo de la gente queacude a ellos. Además, hace un seguimiento de es-tas personas para ver si la empresa está contentacon ellas y si encajan con el perfil del candidato bus-cado.

ABCABC ARAGONABC SEVILLAABC TOLEDOAIRTELCADENA CIEN VALLADOLIDCAJA DE AHORROS DEL MEDI-TERRÁNEOCAJA CANTABRIACANAL 29 TV VALLADOLIDCANAL SUR TVCANFALI VALDEPEÑASCLUB BALONCESTO MÁLAGACOPE ALICANTECOPE DON BENITO-VILLANUEVACOPE MURCIACOPE SALAMANCACPE SANTANDERCOPE VALLDOLIDCOPE ZARAGOZACORDOBADIARIO DE BURGOSDIARIO DE CADIZDIARIO DE JEREZDIARIO DE LEONDIARIO DE SORIADIARIO DE TERUELDIARIO JAENDIARIO LA RIOJADIARIO SUREL ADELANTOEL ADELANTADOEL CORREO DE ANDALUCIAEL DIA DE TOLEDO

EL DIARIO MONTAÑESEL MUNDO EL MUNDO DE VALLADOLIDEL NORTE DE CASTILLAEL PERIODICO DE ARAGONEL TRAJINEXTREMADURAHERALDO DE ARAGONLA GACETA REGIONALLA OPINIONLA PRENSALA TRIBUNA DE SALAMANCALA TRIBUNA DE CIUDAD REALLA TRIBUNA DE VALDEPEÑASLA VERDADLA VOZ DE ALMERIALANZALAS PROVINCIASMÁLAGA CLUB DE FÚTBOLMEDITERRANEOMERCADO NOROESTENH HOTELESONDA CERO ALICANTEONDA CERO ALMERIAONDA CERO AVILAONDA CERO BADAJOZONDA CERO CIUDAD REALONDA CERO MADRIDONDA CERO MURCIAONDA CERO SALAMANCAONDA CERO SANTANDERONDA CERO TALAVERAONDA CERO TERUELONDA CERO TOLEDO

ONDA CERO VALDEPEÑASONDA CERO VALLADOLIDONDA CERO ZARAGOZAONDA REGIONAL DE MURCIARADIO ARANDARADIO CIERZORADIO GRANADARADIO JAENRADIO NACIONAL DE ESPAÑARADIO SALAMANCARADIO SANTAN MARIARADIO SURCO MANZANARESRADIO VALLADOLIDRADIO VALLEKASRADIO ZARAGOZASEGUNDA MANOSER ALICANTESER JEREZSER SORIASER TALAVERASER TERUELSER TOLEDOSER VALDEPEÑASSIETE DIASTELE - KTELECARTAGENATELEMADRIDTELEVISION MURCIANATELE TOLEDOTELE VALDEPEÑASTVE CASTILLA Y LEONTVE GALICIATVE MURCIA

SSSSOOOOCCCCIIIIOOOOSSSS DDDDEEEE HHHHOOOONNNNOOOORRRR DDDDEEEE LLLLAAAA FFFFUUUUNNNNDDDDAAAACCCCIIIIOOOONNNN AAAAFFFFIIIIMMMMLa Fundación AFIM agradece a la serie de medios de comunicación y otras empresas que a continuación se deta-llan la gran labor que a favor de esta Fundación están haciendo en la difusión de sus actividades y programas.

Esta fundación también lleva a cabo una serie deactividades en cada una de las diecisiete delegacionesque tiene repartidas por todo el país, que se adaptan alas exigencias y demandas que pueda haber.

En el próximo mes de octubre darán comienzouna serie de cursos, totalmente gratuitos, entre losque destacan los de informática, Internet, telemarke-ting o inglés. También organiza programas naciona-les, como el de Respiro Familiar, donde se ofrecealojamiento gratuito durante siete días a la personadiscapacitada y a sus acompañantes.

Esta Fundación fue creada en el año 1992 y des-de entonces ha ayudado a la integración laboral y so-cial de miles de personas.

AFIM es una fundación privada, sin ánimo de lucroy de carácter benéfico que recibe la ayuda de dife-rentes entidades y subvenciones y que tambiéncuenta con la ayuda de voluntarios.

Todas las actividades que AFIM organiza son total-mente gratuitas. El teléfono al que pueden llamar laspersonas interesadas es el 91 677 19 17.

La Noticia. Del 15 al 30 de septiembre de 2002

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afiliación como la inscripción en la Bolsa de Empleo son totalmente gratuitas.

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Introducción

Desde la logopedia, a lo largo del tiempo se han traba-jado muchos aspectos implicados en el lenguaje y la co-municación, se ha trabajado en muchos tipos de patologí-as y de formas distintas. Por supuesto,se han abordado también los proble-mas de personas con retraso mental.Centrándonos en este campo, muchasveces observamos cómo nuestros es-fuerzos se dirigen a dotar a estas per-sonas de recursos y habilidades paraenfrentarse a las tareas cotidianas conéxito. Éste es y debe ser siempre el pri-mer objetivo en una buena programa-ción, pero no debemos descuidar otrosaspectos. ¿De qué sirve poner al alcan-ce de una persona muchas puertas pe-ro ninguna llave? En muchas ocasio-nes, la Terapia Orofacial y Miofuncionales la llave maestra.

Terapia orofacial ymiofuncional

Antes de profundizar en las necesi-dades a nivel orofacial que presentanlas personas con deficiencia mental o Síndrome de Down,cabe la necesidad de una definición y clarificación de enqué consiste nuestro trabajo en este ámbito. La Terapia

Miofuncional y Orofacial se ocupa de los músculos (mio),y sus funciones (funcional) de la zona de la boca (oro) y lacara (facial), es aquella que se ocupa de restablecer en lamedida de lo posible las estructuras y la funcionalidad delas zonas orofaciales, en colaboración con otros profesio-nales de la rama.

Un elevado porcentaje de poblacióncon deficiencia mental presentan altera-ciones a nivel orofacial, esto no reper-cute sólo desde el punto de vista estéti-co sino que también incide en su cali-dad de vida. Suelen presentarfunciones orales alteradas debido a:

- Malformaciones congénitas de lazona craneofacial.

- Hábitos perniciosos.Estas alteraciones serán de diferente

grado dependiendo de las causas y dela severidad del cuadro, pudiendo sersolo un leve trastorno hasta llegar aconductas alimentarias muy precariascon ausencia de palabra articulada.

Las características orofaciales másfrecuentes y que pueden provocar alte-raciones (en la alimentación, mastica-ción, deglución, respiración, habla y co-municación) en las personas con defi-ciencia mental son:

- Labios secos y agrietados, labio in-ferior caído, hipotonicidad del orbicular de los labios.

- Lengua hipotónica y agrietada, macroglosia, protu-sión lingual permanente.

EXPERIENCIASEXPERIENCIASLOGOPÉDICASLOGOPÉDICAS CON CON

PERSONAS CON PERSONAS CON DISCAPDISCAPACIDAD ACIDAD

INTELECTUALINTELECTUAL

Isabel María López Gutiérrez, Blanca Hernández González y Sandra Fernández París, logopedas voluntarias de Fundación AFIM – Salamanca. (*)(

)

Un alto porcenta-je de población

con deficiencia men-tal tiene alteracionesorofaciales

La masticación esuna tarea que

debe ser atendidadesde tempranaedad

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- Paladar ancho y alto, paladar ojival.- Retraso en la erupción dentaria.- Movimientos excesivos de succión, babeo, refrota-

miento de la lengua.- Mordida abierta.- Falta de higiene bucal, lesiones periodentales, infec-

ciones de vías aéreas.La parafunción más frecuente en estos casos quizá

sea la respiración bucal o mixta, con boca entreabiertade manera constante y lengua baja y adelantada. Estoprovoca que la deglución de convierta en atípica, teniendoen cuenta que tragamos unas 2000 veces al día, si lo ha-cemos de forma errónea esto afecta negativamente anuestras estructuras faciales y provoca más parafuncio-nes y malos hábitos bucales. Entendemos por degluciónatípica; cuando la punta de la lenguano se sitúa detrás de los incisivos sinoque protuye y se ubica entre las arca-das dentarias y realiza un movimientode chupeteo que va aplastando la comi-da entre el dorso lingual (parte media) yel paladar.

Otras alteraciones que suelen tenerasociadas son:

Maloclusión dentaria consistenteen un adelantamiento de la mandíbula(clase III de Angle), lo que conlleva aun desgaste excesivo de su dentadura,y la caída prematura de las piezas den-tarias. Como consecuencia de esta ma-loclusión se pueden manifestar trastor-nos de la A.T.M. (articulación tempo-ro mandibular), esta se encuentradelante de los oídos, y se puede mani-festar con tensión mandibular, de cue-llo, hombros y dolores de cabeza comoconsecuencia de la tensión a la que sesomete esta articulación. También po-demos encontrar bruxismo, que con-siste en el chasquido o crujido de laspiezas dentarias como consecuenciade la continua fricción entre el maxilarsuperior y el inferior.

Para mejorar todas estas parafun-ciones es importante un tratamientoprecoz y conjunto con los diferentesprofesionales relacionados en estecampo (psicólogo, odontólogo, ortodoncista, neurólogo,maxilifacial...), para conseguir una mayor y mejor efica-cia en el tratamiento. Como logopedas el tratamientoMiofuncional se hace de manera individualizada, inten-tando tratar los aspectos mas afectados para evitar alte-raciones secundarias.

Normalmente el tratamiento va enfocado a mejorar elesquema respiratorio en tipo y modo, restablecer la movi-lidad muscular, contener la tensión mandibular, mejorar

los patrones deglutorios y de masticación, etc. Esto se in-tenta conseguir mediante; ejercicios respiratorios, de so-plo, praxias labiales, linguales, mandibulares, velares,ejercicios de deglución, ejercicios de articulación, masa-jes, tapping, pellizcos, estimulación oral-motora, pautaspara mejorar la masticación, etc.

Para terminar, recordar que no es solo una cuestiónestética sino que estamos hablando de mejorar funcionesprimarias (respirar, comer, hablar, comunicar...), o lo quees lo mismo, mejorar su calidad de vida.

Ángel, una experiencia concreta

Ángel es un joven de 23 años con muchas puertasabierta, adaptabilidad a nuevas situa-ciones, iniciativa, motivación, vocabula-rio y nivel de morfosintáxis aprovecha-ble, pero sobre todo, ganas de contarsus cosas. ¿El problema? No se le en-tiende. ¿Cómo puede la Terapia Orofa-cial y Miofuncional ayudarle? Analice-mos paso a paso sus afectaciones y laimplicación que éstas tienen para poderenfocar una rehabilitación global.

- Paladar ojival y asimétrico (paladarduro muy excavado).

- Mordida borde a borde.- Bruxismo.- Mala implantación dental, diaste-

mas (separación), pérdida de piezas ypermanencia de dientes de leche.

- Labio inferior evertido con la muco-sa agrietada e irritada por sequedad.

- Lengua grande, torpe y poco precisa.- Frenillo lingual poco elástico.- Velo del paladar asimétrico en cie-

rre-apertura.Respecto a las cuatro primeras al-

teraciones, debemos hacer hincapiéen la importancia de mejorarlo en lamedida de lo posible, ya que proble-mas ortodóncicos de este tipo, no sóloafectan a la estética, sino que impidenuna correcta alimentación: Ángel tieneproblemas para masticar carne y ali-mentos duros y, en ocasiones, traga

pedazos enteros. Afectan también al habla: el paladarojival y la falta de piezas dentarias dificultan la posicióncorrecta de la lengua en la articulación de los fonemas(sonidos) del habla. Todas estas alteraciones, incluidoel bruxismo y las alteraciones derivadas de él (descritasen el apartado anterior), son candidatas a la rehabilita-ción por ortodoncistas.

Por otra parte, están las alteraciones de movilidad, to-no y función:

La utilización depajitas para la

succión puede resul-tar beneficiosa parala musculatura oral

En el primer yantes del segun-

do año, se debenintroducir el pan ylas galletas

La comunicaciónes un factor muy

importante para eldesarrollo de nues-tro hijo

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Los labios

Son la entrada y el cierre de lacavidad oral. Tienen importancia enalimentación: recoger el alimento y evitar escapes de éstey de saliva, en respiración: cierra la boca para una correc-ta respiración nasal y en fonación: algunos fonemas tie-nen aquí su punto de articulación.

Los labios de Ángel son de movilidad reducida y pocoprecisa, aunque no presentan hipotonía. No afectan ni ala deglución ni a la respiración, pero son torpes en la arti-culación de fonemas.

Actividades de labios: enfocamos las actividades deesta área para conseguir una coordinación más dinámicay precisa. Realizamos una actividad a la que llamamos“dibujar las letras con la boca”: la logopeda da el modelo,lo describe y lo produce. Pero sin emitir sonido alguno, yaque por el contrario, Ángel recurre a sus producciones ha-bituales y no presta atención al patrón articulatorio. Voca-lizamos “letras” aisladas o palabras sin emisión de sonido.

La lengua

Es un conjunto muscular que tiene una función prota-gonista tanto deglución como en habla. En la deglucióninterviene en la fase oral: mueve el bolo alimenticio duran-te la masticación para triturar eficazmente los alimentos,los recoge sobre la cuenca que forma en su parte supe-rior haciendo con su punta un cierre hermético contra las

rugas palatinas (justo detrás de losdientes incisivos superiores), que evitael escape de alimentos. A continuación,mediante movimientos ondulatorios an-

teroposteriores desplaza el alimento hacia la faringe. En el habla, es la responsable principal de la mayoría

de los fonemas y auxiliar en algunos otros. La lengua de Ángel es grande y torpe, no realiza nin-

guna de las praxias evaluadas. Podría deberse, en parte,a un frenillo lingual poco elástico, aunque ha sido difícilevaluarlo, por la escasa movilidad de este órgano. Estasafectaciones tienen gran repercusión sobre su habla y sudeglución. Ángel es un claro candidato a la rehabilitaciónmiofuncional enfocada a dotar de la suficiente movilidad asu lengua como para que ésta realice sus funciones, paraello realizamos ejercicios práxicos en cada una de las se-siones: sacar y meter la lengua, elevarla y extenderla ychuparse los labios y los dientes. Le ofrecemos ayudas fí-sicas (con depresores y verbales) así como modelo co-rrecto realizado por la logopeda. También se le planteanejercicios para casa. Ej. Chupar una piruleta sin introdu-cirla en la boca.

Velo del paladar

La función del velo del paladar es el cierre entre la ca-vidad oral. Durante la deglución evita el paso de los ali-mentos, sobre todo líquidos, hacia las vías nasales o ha-cia la orofaringe. Durante el habla cierra el paso del aire

Las logopedas Sandra y Blanca, con María y Encarna.

evitando que éste escape por la narizdurante los fonemas orales y lo abrepara usar las cavidades nasales co-mo órgano resonador en los fonemas nasales /m/, /n/ y/ñ/. También interviene en la articulación de los fonemasvelares /k/, /j/ y /g/. Una disfunción, como la de Ángel, enesta estructura produce falsa vía (atragantamiento) en de-glución y, sobre todo, problemas de habla: la voz es nasalo vulgarmente llamada gangosa. Todos los fonemas seproducen con escape de aire por la nariz, lo que producevibraciones sonoras en esta cavidad, ensuciando sonidosy la ininteligibilidad de las producciones orales. Las activi-dades que realizamos con Ángel para la estimulación delvelo palatino incluyen la producción de chorros de aguamuy fría con una jeringuilla alternados con produccionesde fonemas nasales, orales y velares. También realiza-mos ejercicios de soplo: velas, pompas de jabón, soplode bolitas de papel... estos ejercicios aumentan las sen-saciones somestésicas de los órganos fonadores y elcontrol de los mismos.

Indicaciones para padres

En este epígrafe vamos a intentar dar solución oayudaros a enfrentar esas dudas que os pueden inva-dir en diversas áreas o aspectos a lo largo de la vidacon vuestro hijo. También os vamos a dar algunos con-sejos para mejorar la calidad y el estilo de vida devuestro hijo.

ACTIVIDAD RESPIRATORIA Y VOZ.

Una buena actividad respiratoria además de ser consi-derada la materia prima del habla, es fundamental paradesarrollar una correcta deglución, habla... Por ello tene-mos que prestar atención a los siguientes aspectos quevamos a comentar:

- Es importante que la respiración sea nasal y costo-diafragmática. Podemos reforzar positivamente al niñocuando esté respirando por la zona nasal y tenga la bocacerrada.

-Es preciso recordar la importancia de vigilar la limpie-za de las fosas nasales, especialmente en los momentosde la alimentación por lo que deberemos habituar y ense-ñar a los niños a sonarse los mocos y hacer limpiezascon suero fisiológico.

- A veces, la causa que impide la respiración nasal, esun cuadro de frecuentes resfriados, combinados con otitismedias recurrentes e infecciones, por lo que debemosmantenernos en contacto con su otorrinolaringólogo yatajar el problema desde la raíz, es decir, la causa que loprovoca.

- La voz en los SD suele ser ronca, áspera con fre-cuentes rinolalias (voz nasalizada). Otras veces, existenalteraciones en las cuerdas vocales por un uso indebido oinadecuado de la voz, por lo que es recomendable que si

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Isabel, con su alumno Ernesto.

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notamos alguna alteración notable vayamos al especialis-ta (foniatra) para que le haga una revisión y le dé pautasadecuadas para su rehabilitación.

MASTICACIÓN, DEGLUCIÓN YALIMENTACIÓN.

La masticación es una tarea que debe ser atendida des-de temprana edad: entre el 1er y 2º año. Puede darse el ca-so de pereza masticatoria o rechazo a los alimentos sólidos.

En la alimentación del niño es esencial el cambio dedieta líquida o semilíquida (purés, papillas) para desarro-llar una correcta masticación, pues si no es atendida, po-drá ocasionar alteraciones psicomotoras importantes y/otrastornos malformativos estructurales de toda la zonaoral. Existen grandes posibilidades de conseguir logros decuantía en las habilidades relacionadas con la alimenta-ción (masticación, deglución, sorbido, desgarro...) conuna estimulación temprana adecuada.

En los primeros meses, si hubiera problemas con lasucción del pezón o la tetina, intentad:

- Jugar estimulando mediante pequeños movimientosde los mismos dentro de la boca o alrededor de los labiosdel bebé.

- Dar masajes con suaves movimientos de los dedos enlas mejillas de manera circular o barbilla hacia atrás y abajo.

- Colocar pequeñas cantidades de miel en la tetina.- Hablar de manera frecuente en la alimentación, con

voz suave y melodiosa reflejando un estado de armonía yternura, nunca de tensión.

- Alejarse de los ambientes excesivamente ruidosos.- Si se utilizan chupetes, es importante que sean ana-

tómicos y adaptados a las boca y edad de vuestro hijo.

La toma de líquidos

Si el niño permanece en brazos para ingerir líquidosutilizando biberón,

- Se debe cuidar la posición, evitando acostarlo demasiado.- Controlar el tipo de tetina y perforación de la misma.

Iremos paulatinamente retirando el biberón, comenzan-do por el agua o zumos y dejándolo sólo para la ingestade leche. Al principio puede ser complicado, pero a la lar-ga, obtendrá beneficios y utilizará patrones de degluciónmás evolucionados.

La utilización de pajitas para la succión puede resultarbeneficiosa para el desarrollo de la musculatura oral.

Según se incrementa la edad, se deben ir espesando yeliminando los triturados.

No es recomendable que mezclemos texturas cuandoel niño está aprendiendo a masticar, como por ejemplo,sopa con trozos de carne. Pero a medida que se afiance,iremos variando texturas para que se habitúe.

En el primer y antes del segundo año, se deben intro-ducir el pan y las galletas. En el segundo o tercer año in-cluiríamos las frutas, que al principio no deben sustituirlas papillas de frutas. Debemos ir incrementando las di-versidad de la dieta: de texturas blanditas y poco adhe-rentes a otras más duras y más adherentes.

La comunicación es un factor muy importante para eldesarrollo de nuestro hijo. Debemos aprovechar todo mo-mento que podamos hablarle: haciendo la compra, en elbaño, al salir del colegio. Una adecuada comunicación fa-vorece y potencia el desarrollo, no sólo del lenguaje, sinotambién psicoafectivamente.

Adaptación de cubertería

Los niños SD tienen mayor dificultad para manipularcon asiduidad y destreza los utensilios para la comida. Noobstante, debemos tener paciencia con ellos y permitirlesjugar con los utensilios y las comidas, ya que este juegoforma parte del desarrollo de la autoalimentación.

Existe una gran diversidad de cubiertos y vasos adap-tados en el mercado de los cuales nos podemos servir enfunción de las necesidades de nuestros hijos.

Para finalizar, esperamos que este artículo haya servi-do de ayuda a padres y a profesionales interesados por eltema.

Brancal, M.F. (2000) Logope-dia en personas con Síndromede Down. Lenguaje y deficienciaintelectual. Lebón. BCN

Segovia, M.L. Interrelacionesentre la odontoestomatología yla foniaudiología. Ed. MédicaPanamericana. 1988. BuenosAires.

Agustoni, C.H.. Deglución atí-pica: Guía práctica de ejercita-ción para su reeducación. Publi-caciones Médicas Argentinas.Buenos Aires.

Zambrana, N. y Dalva, L.(1998) Logopedia y ortopediamaxilar en la rehabilitación oro-facial. Manson. Barcelona

Ribas, L. Y Gispert, D. Racóde buf: racons de treball oral aparvulari. Àlber. BCN

Bibliografía

* sandralogop@hotmail.com (Sandra Fernández);logopedia1980@hotmail.com (Isabel María López) y zuriflais@hotmail.com (Blanca Hernández).

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Mª VICTORIA ROMERO,teniente de alcalde delegada del Área de Bienestar Social, de la Mujer y de

Relaciones Ciudadanas del Ayuntamiento de Málaga.

“Los empresarios aún no son conscientes de lo que el

discapacitado puede dar de sí”Es concejala delAyuntamientode Málaga desde1998, aunque sutrayectoria polí-tica se remontaa 1992, cuandose afilia a Nue-vas Generacio-nes del PartidoPopular. Mª Vic-toria Romero esla responsabledel Área de Bie-nestar Social, dela Mujer y deRelaciones Ciudadanas del Ayuntamiento de Málaga, su ciudadnatal. Además de este cargo, también pertenece a numerosos gru-pos de trabajo, como el de la Financiación con la Delegación delGobierno para la Inmigración, el Observatorio de la Infancia delMinisterio de Trabajo y Asuntos Sociales o el de los Menores Ex-tranjeros del mismo Ministerio. Asimismo es Vocal del Real Pa-tronato de Discapacitados de España en representación de la Fe-deración Española de Municipios y Provincias.

Mª Victoria Romero junto a JoséAntonio Monge, presidente de

Fundación AFIM.

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PREGUNTA.- ¿Cómo calificaría laetapa que usted lleva al frente de laConcejalía del Área de BienestarSocial?

RESPUESTA.- Me cuestatrabajo responder a estapregunta, porque no megusta hablar sobre mímisma. Eso habría quepreguntárselo a los ciu-dadanos, a las ONGcon las que trabaja-mos y a la sociedadmalagueña en general.Tengo la suerte de te-ner un gran equipo depersonas que están vol-cadas conmigo y con elequipo para ayudar yprestar apoyo a aquellosmalagueños y malagueñasque más lo necesitan, bien por-que la vida no les ha ofrecidooportunidades o bien porque necesi-tan un apoyo especial por determina-das circunstancias física, psíquicas,sensoriales, malos tratos, falta deafecto y cariño, etc.

P.- ¿Qué líneas generales tieneesta Concejalía con respecto a laspersonas con discapacidad?

R.- La filosofía de nuestro trabajohacia las personas con discapacidades que puedan vivir y sentirse comociudadanos de primera categoría.Pienso que hay que aspirar a que to-da la sociedad malagueña sepa queson ciudadanos de primera categoría,porque lo son. Quiero que puedandesarrollarse como personas, quetengan la posibilidad de tener un em-pleo, quiero que disfruten su ciudadcomo cualquier ciudadano más. Mi fi-losofía va encaminada no hacia darayudas, que cuando son necesariasse dan, sino a que ellos y ellas reci-ban todo el apoyo necesario para quese sientan personas y sean felices, lomás que puedan.

Para todo ello tenemos muchosprogramas puestos en marcha, basa-dos todos en esta filosofía y trabaja-mos en acceso al empleo, accesibili-dad integral y apoyo específico a de-terminados colectivos condiscapacidades muy específicas.

P.- Al abordar los problemas de laspersonas con discapacidad siempreaparecen los mismos escollos. ¿Quése está haciendo en Málaga para fa-vorecer el acceso al empleo de estecolectivo?

R.- Estamos llevando a cabo mu-chos programas para favorecer la inte-gración laboral de las personas con dis-capacidad, facilitando su integración re-al en la sociedad y haciendo posibleque se sientan útiles para la sociedaden la que viven. Para esta labor conta-mos con el apoyo y, además, con la co-laboración directa de todas las asocia-ciones implicadas en el sector, que co-nocen mejor que nadie cómo viven yqué demandan las personas con disca-pacidad. Diseñamos todos los proyec-tos que en la actualidad se están lle-vando a cabo, así que tenemos conve-nios de colaboración para la integraciónlaboral con casi todas las asociacionesimplicadas realmente en este sector.Una experiencia pionera en Andalucíaha sido la incorporación de jóvenes consíndrome de Down en el Área de Bie-nestar Social del Ayuntamiento de Má-laga. Han trabajado haciendo el triplede esfuerzo, rindiendo mucho más queuna persona sin discapacidad. Des-

pués de pasar por aquí, casi todos tie-nen su puesto de trabajo remune-

rado. Ha sido y es para mí unaexperiencia personal y políti-

ca muy importante.

Barreras físicas

P.- ¿Y en cuantoa la eliminación debarreras arquitectó-nicas?

R.- Sobre la eli-minación de barre-ras hemos trabajado

mucho desde 1995en la ciudad. Cada

año se han ido elimi-nando más barreras y ha-

ciendo cada barrio más ac-cesible para todos. Desde

1997 existe en el Área que pre-side la Comisión de Accesibilidad

que la integran todas las áreas muni-cipales, todas las asociaciones delsector y los movimientos vecinales.En el año 2000, firmamos un conve-nio de colaboración con la ONCE y elMinisterio de Trabajo y Asuntos So-ciales para llevar a cabo un estudiointegral de la ciudad de Málaga. Traseste importante estudio, vamos a de-sarrollar un importante Plan de Acce-sibilidad en el que se han establecidopreviamente unas prioridades.

P.- La formación de estas perso-nas también es un paso previo paralograr su integración en el mercadolaboral.

R.- Efectivamente, la formación esbásica para poder acceder a un em-pleo, pero tengo que decir que enMálaga todos los colectivos, en coor-dinación con el Ayuntamiento, se hanpreocupado por ello. Desde 1995, laformación ha sido una constante enlos programas que estamos desarro-llando.

P.- ¿Es la malagueña una socie-dad concienciada con los problemasde estas personas y sus dificultades?

R.- La sociedad malagueña es unasociedad muy abierta, tolerante y soli-daria en general. Pero desde el Área

“Nuestrafilosofía es

que los discapacitados puedanvivir y sentirse como ciudadanos de

primera categoría”

“Una experiencia pionera en Andalucíaha sido la incorporación de jóvenes

con síndrome de Down en el Ayuntamiento”

“Las asociaciones de este sector sonlas protagonistas y las que

diseñan, en coordinación connosotros, los proyectos”

de Bienestar Social tampoco he-mos parado de hacer campañasde concienciación para todos losciudadanos y también hemosllevado estos programas a cole-gios e institutos de la ciudad.Donde queda un gran paso quedar es el ámbito empresaria.

Los empresarios aún no sonconscientes de lo que una per-sona con discapacidad puededar de sí.

En Málaga también trabajamos pa-ra concienciarlos, ya que son piezaclave para la integración laboral.

P.- Continuamente se demuestraque en la actualidad los distintos mo-vimientos asociativos llegan allí don-de no lo puede hacer la Administra-ción. ¿Qué desarrollo tiene en Mála-ga estas asociaciones y cómo valorausted la labor que realizan?

R.- Para mí las asociaciones deeste sector son las protagonistas ylas que diseñan, en coordinación connosotros, los proyectos y programasque cada año llevamos a cabo. Paramí son esenciales, sin ellas no podríatrabajar.

Por ejemplo, la labor de AFIM enMálaga es muy importante y estáishaciendo un trabajo importantísimo,que sin vosotros, y desde la Adminis-tración, no se podría atender a todala población. Además, en Málaga, he-mos tenido la suerte de que detrás delas siglas de AFIM hay un grupo depersonas fantásticas, muy profesio-nales y, sobre todo, que le ponen mu-cha pasión a todo lo que hacen. Poreso los admiro, los apoyo y seguirán

teniendo la colaboración delAyuntamiento de Málaga.

P.- ¿Existen datos sobre elnúmero de personas con dis-capacidad que viven en Mála-ga?

R.- En torno a un 3 porciento de la población mala-gueña

P.- ¿Qué proyectos piensadesarrollar desde esta Conce-jalía en un futuro?

R.- Tenemos muchos pro-yectos ya en marcha que es-tán consolidándose. Por resal-tar alguno nuevo, tenemosprevisto poner en marcha loque hemos denominado el “se-llo de accesibilidad”, entendidocomo un sello de calidad paraempresas, establecimientos yentidades que hagan posibleuna integración plena de laspersonas con discapacidad enestos ámbitos.

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CONVENIO DE COLABORACIÓNENTRE EL AYUNTAMIENTO

DE MÁLAGA Y FUNDACIÓN AFIM

El Ayuntamiento de Málaga y Fundación AFIM firmaron a finales de

agosto un convenio de colaboración, en virtud del cual este

Consistorio colabora económicamente en la celebración del proyec-

to denominado Plazas y talleres ocupacionales.

Este programa incluye una serie de actividades, muy demandadas

en la delegación de Málaga, en las que participan un buen número de

personas con discapacidad. Estas actividades son:

Atención Directa

Apoyo psicosocial

Entrenamiento en habilidades sociocomunitarias

Formación integral

Taller de cerámica

Taller de dorado y policromía

Taller de marquetería

Taller de tapices

Transporte adaptado

Apoyo y orientación familiar

Seguimiento individual y grupal.

“Vamosa poner

en marcha el “sello deaccesibilidad”, entendidocomo un sello de calidad

para empresas”

La concejala, en lainauguración de lanueva delegación

de AFIM.

AFIM ◆ 23

Mi dirección es la siguiente:José Luis Muñoz Buenache.C/ Soria, 1, 1º B. 28850 Torrejón de Ardoz

(Madrid).Teléfono 667 93 82 77Espero correspondencia de todos vosotros.

HOLA CHICHOS Y CHICAS, soy Fe-derico, un vallisoletano de 34 años, asiduo a vues-tra revista (por la que os felicito). Tengo una minus-valía del 38%, soy amable, sincero, alegre y dese-aría tener amistad con gente de mi misma edad(más o menos), prioritariamente de Valladolid.

Los interesados podéis mandarme un e-mail afedepucelano@yahoo.es

HOLA, ME LLAMO ESTHER y tengo36 años. Tengo parálisis cerebral, pero sólo tengoun 65% de discapacidad. Busco una amiga íntima,que sea, si es posible como yo, para salir al cine oa alguna parte el fin de semana. Me gusta salir porahí con las amigas y también me gusta escribir porInternet.

Mi dirección es:C/ Angel Muñoz, 12, 1º 4 A.28043 Madrid.Y mi teléfono es 91 519 12 48.

HOLA, ME LLAMO MAGGY, tengo 34años y soy discapacitada física (con bastante mo-vilidad).

Me gusta leer, el cine, disfrutar del aire libre,charlar, los ordenadores. Me gustaría conocer gen-te tanto de mi ciudad como de toda España, quesean sinceros, honrados, cariñosos y alegres.

Un besote mientras espero vuestras cartas.Mis señas sonMaggy Balbuena Iglesias.C/ Río Arnoya, nº 11, 2º B.32001 Orense.

cart

as

ala Fundación

HOLA ME LLAMO Silvia, tengo 27 años yme gustaría conocer chicos y chicas de 27 hasta37 años para una buena amistad, para salir los fi-nes de semana (si son de Zaragoza, mejor).

Soy muy cariñosa y, sobre todo, me gustan laspersonas sinceras, educadas y que no tengan ma-los rollos.

La minusvalía que tengo es labio leporino y fisu-ra palatina; también llevo gafas y audífonos, perome defiendo bastante bien. Antes tenía muchocomplejo, pero desde que estoy en AFIM me hananimado a seguir adelante.

Mis señas sonSilvia Ruiz Nares.C/ Alfonso Carlos Comín Ros, nº 8, 2 Torre, 3º A.50017 Zaragoza.Teléfono 976 32 89 40.

HOLA ¿QUÉ TAL? Me llamo Mª Carmen,tengo 32 años y desde los 3 padezco osteogénesisimperfecta o “huesos de cristal”.

Me gustaría comunicarme con discapacitadosde toda España para intercambiar con ellos ideas,ilusiones y todo aquello que estén dispuestos oquieran aportar para hacer una buena amistad. Meda igual la edad y el tipo de sexo. ¡Prometo con-testaros! Si escribís a la siguiente dirección

Mª Carmen Velasco LozanoC/ Amargura, nº 11.13450 Brazatortas (Ciudad Real)

HOLA, ME LLAMO Pablo Ramos Apariciy tengo 20 años. Me gustaría escribirme congente de entre 19 y 25 años para tener nuevasamistades.

Entre las cosas que hago normalmente están iral campo de fútbol a ver los partidos, voy también auna asociación de minusválidos que hay cerca decasa y tengo una pareja de canarios. Incluso el añopasado fui a la autoescuela a pesar de que no mesaqué el carnet de conducir. Yo tengo una distrofiamuscular de Duchenne y voy en silla de ruedas.

Para los que queráis escribiros conmigo mi di-rección es

Pablo Ramos ApariciC/ Calvario, nº 12312540 Villarreal (Castellón).

HOLA ME LLAMO José Luis, tengo 38años y busco chicos o chicas para cartearme conellos con edad de 20 a 40 años para salir los finesde semana.

Las personas interesadas podéis escribirme ollamarme por teléfono.

Si quieres que publiquemos tu

anuncio para mantener

correspondencia en esta sección,

no dudes en escribirnos a:

REVISTA AFIM. García Martín 2, 2º. 28224

Pozuelo, Madrid.

Si prefieres el E-mail:

afim@fundacionafim.org

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IntroducciónEn el ordenamiento jurídico espa-

ñol se contempla como modelo de fa-milia la familia nuclear, esto es, lacompuesta por dos adultos de distin-tos sexos unidos en matrimonio y ensu caso con hijos no emancipadosconviviendo. Por consiguiente, el ma-trimonio es el vínculo que jurídica-mente constituye la familia nuclear.

Esta concepción de familia debeser revisada por la propia dinámicasocial. Así, la ley del divorcio dará lu-gar a la aparición de otras formas defamilias: monoparentales, reconstitui-das, etc.

En este artículo me referiré a lasmonoparentales.

Se puede entender como familiasmonoparentales aquellas constituidaspor personas solas con hijos a su car-go. Por sola, se comprende la inexis-tencia de pareja sexual estable queconviva sin importar el estado civil.

En un contexto de familia nuclear,la familia monoparental, por su es-tructura incompleta, devino problemá-tica. Por ello, disponer de uno o dospadres afectaba de forma directa enla situación económica, formas de vi-da, inserción laboral y ocio del adulto,así como en la socialización del niño.

Pero la sociedad a lo largo de es-tas últimas décadas se ha vuelto mu-cho más compleja. Por ello, la socie-dad requirió un período de formacióna sus ciudadanos. Esta prolongacióndel período de formación agravan losproblemas de las familias monopa-rentales debido a la repercusión en lamisma del retraso en la edad deemancipación de los hijos. Es induda-ble que la escolarización global de lapoblación y el retraso en la incorpora-ción supusieron un gran avance en lasociedad, pero para las familias mo-noparentales implicó la dilatación delos efectos perniciosos.

Podríamos situar la aparición pú-blica de este tipo de familia durante ladécada de los sesenta. Las últimasdécadas han contribuido a la mayorpresencia de esta familia en la socie-dad debido a múltiples factores; in-corporación de la mujer en el merca-do laboral que permitió su propia au-

todeterminación facilitador de un pro-yecto familiar al margen del matrimo-nio y de la convivencia con el hombre;las adopciones por personas separa-das, divorciados, etc. y separacionesmatrimoniales, etc.

Las situaciones vinculadas a estasfamilias son muy diversas:

- Vinculadas a natalidad: madressolteras.

- Vinculadas por la relación matri-monial: abandono familiar, separacio-nes de hecho, divorcio, viudedad, etc.

- Vinculadas al ordenamiento jurí-dico: adopción por solteros de confor-midad a la nueva redacción del Art.178 del Código Civil.

- Vinculadas a diferentes situacio-nes sociales: emigración, hospitaliza-ción, trabajo de la pareja en distintasciudades, encarcelación.

Exposición de datosPara la elaboración de este artícu-

lo se ha tenido en cuenta la informa-ción obrante en los expedientes de laAsociación Española contra el Cán-cer desde 1996 hasta junio de 2001.Las familias atendidas que respondie-ron a esta tipología durante este perí-odo ascendieron a 156.

Se han mantenido un total de 438

entrevistas, siendo el promedio deentrevista por familia de cuatro.

De estas familias, el 97 por cientoresultaron ser familia monoparentalescuya cabeza de familia era una mujer.La media de edad de la cabeza de fa-milia fue de 42,9 años y el promediode hijos fue de 2,3 con picos de 1 a 7hijos. La media de edad de los hijosascendió a 12,1 años.

Dada la diversidad de orígenes dela familia monoparental concentrarémi atención en los siguientes subti-pos:

- Fallecimiento de un cónyuge conhijos menores. Destaca en este tipo,sobremanera, la familia monoparentalen la que la cabeza de familia es unamujer. Sumados a la aflicción de lapérdida del marido, encontramosaquellos problemas surgidos por la si-tuación en la que la familia queda:disminución importante de ingresoseconómicos que obliga a la readapta-ción familiar a los nuevos recursos.Supusieron el 39,5 por ciento del totalde familias atendidas.

- Ruptura de la pareja, originadapor el conflicto entre sus miembrosagravado por la aparición de una en-fermedad oncológica en uno de loshijos. Son aquellos casos en los que

Intervención Intervención con con familiasfamiliasmonoparentalesmonoparentalesafectadas afectadas de cáncerde cáncer

Miguel Ángel Godoy, trabajador social de la Junta provincial de Sevilla

de la Asociación Española contra el Cáncer.()

existe un conflicto previo a la apari-ción de la enfermedad. Así, Kaplan ycolaboradores, en 1986, realizaronestudios que demostraron que losproblemas familiares son más fre-cuentes si el niño fallece y que un 70por ciento de los matrimonios sufrenproblemas conducentes al divorcio oseparación en un 23 por ciento. El fi-nal de este proceso es que los cónyu-ges deben afrontar la pérdida de otrocónyuge y la del hijo. Supusieron un32,8 por ciento del total de familiasatendidas.

- Familias monoparentales de ma-dres separadas, cuya separación,previa al diagnóstico del proceso tu-moral, no tiene su origen en el mis-mo, habiendo afectado éste a uno delos hijos. Supusieron el 8,4 por cientodel total de las familias atendidas.

- Familias monoparentales separa-das, cuya separación es previa aldiagnóstico del proceso tumoral, notiene su origen en el mismo, habien-do afectado éste a la madre. Supu-sieron el 19,3 por ciento del total defamilias.

AnálisisTodas estas estructuras familiares

tienen un denominador común quelas sitúa en una posición de desven-taja respecto a la familia nuclear, si-tuación que se traduce en carenciaseconómicas, sociales y personales.

Generalmente, la existencia de unsolo adulto en estas familias suponeun menor aporte de ingresos econó-micos comparándolo con la familianuclear. Por consiguiente, afectará enlas condiciones de vida de los que lacomponen.

En cuanto a las carencias socia-les, la asunción por parte del únicoadulto de las responsabilidades delsostenimiento familiar supone la de-dicación plena a los mismos y, porello, una limitación de las posibilida-des de relación social y ocio. Ade-más, quedarían afectadas la conse-cución de un clima adecuado de se-guridad y aceptación y derivada deésta, malas adaptaciones personalesy sociales de los niños.

Las carencias personales pueden

ser físicas, ya que esta sobrecargaen el sostenimiento familiar tiene uncoste físico. Se desarrollan conductasde alto riesgo, alimentación deficita-ria, falta de descanso necesario, etc.

También pueden ser psicológicas.La carencia de apoyo afectivo, el nocompartir estas responsabilidades fa-miliares, el no tener el apoyo del otroen las decisiones que afectan a laeducación de los hijos, disminuyen elbienestar emocional del adulto, con elriesgo de la alteración del equilibriopsicológico.

Carencias laborales

Dada la importancia de la integra-ción laboral como aspecto personali-zador y de autonomía del enfermooncológico, se debe ofrecer por partedel trabajador social la informaciónnecesaria para aprovechar los recur-sos de la comunidad dedicadas alempleo. Para ello, el trabajador socialprocurará motivar a la enferma parareincorporarse a la vida laboral y dar-le a conocer los derechos sociales ylegislativos mediante un acercamien-to a sus problemas de empleo con-cretos, facilitando la información y for-mación educativa constante. El mar-co que debe encuadrar laintervención del trabajador social res-ponderá a unos objetivos:

- Fomentar y facilitar la reinserciónlaboral en cabezas de familias mono-parentales afectadas de cáncer.

- Disminuir la percepción de inváli-da de la persona en edad laboral.

- Crear un servicio de informacióny asesoramiento con documentaciónactualizada en temas de empleo yformación laboral.

Por otra parte, las acti tudes ycomportamientos adoptados con res-pecto a los hijos por los adultos defamilias monoparentales pueden serperjudiciales tanto por defecto comopor exceso de protección, afecto oautoridad.

El sobreproteger a los hijos supo-ne que esos no experimenten los éxi-tos y los fracasos, impidiendo el de-sarrollo de autonomía personal. Encuanto a la autoridad, en las familiasmonoparentales oscila entre una tole-rancia excesiva y la severidad de ladisciplina. Asimismo un exceso deafecto puede originar una dependen-cia que perjudique a los hijos a la ho-ra de entablar relaciones amorosas.

Los niños de familias monoparen-tales tiene más probabilidad de pade-cer carencias en el ámbito educacio-nal al ser muy frecuente que estos ni-ños no completen el período deformación. Por consiguiente, suponeuna deprivación personal de las ven-tajas y satisfacciones de la cultura.

En el desarrollo de la labor profe-

AFIM ◆ 25

La existencia deun solo adulto

en estas familiassupone un menoraporte de ingresoseconómicos

El trabajadorsocial procurará

motivar a la enfermapara reincorporarse ala vida laboral

La vuelta al cole-gio del niño

enfermo supondráun trato lo más nor-mal posible

sional, he observado cómo en bas-tantes ocasiones se producían sepa-raciones, divorcios, fallecimientos,apareciendo, por tanto, familias mo-noparentales donde antes existía unafamilia nuclear. Esta modificación dela estructura familiar era una conse-cuencia tanto directa como indirecta-mente del proceso tumoral. Tambiénhe podido observar el impacto de unproceso tumoral en familias que yaeran monoparentales consistente enel incremento de la problemática so-cial y psicológica.

MetodologíaSe ha basado en la realización de

entrevistas semiestructuradas con lasfamilias.

En su primera parte – la parte es-tructurada – se recopilaban los da-tos personales del enfermo, consis-tentes en dirección, edad, profesióny grado de información que poseíatanto el enfermo como la familia. Asi-mismo, se elaboraba un genogramade la familia.

En la segunda parte –no estructu-rada- se realizaba una pregunta abier-ta en donde los afectados exponíantodas aquellas circunstancias que vi-venciaban como problemas. Con ellase pretende ofrecer la información yorientación convenientes. Posterior-mente, se llegaba a un acuerdo conlos usuarios para determinar qué pro-blemas atajar y en qué orden, segúnsus propias estimaciones.

En estas entrevistas se elaboraun plan, guía o hipótesis acerca dela situación actual y relaciones de lapaciente con el objeto de dar unaorientación al proceso de atención,trabajándose con el modelo relacio-nal-sistémico. Con ello se procederáa la planificación y desarrollo del tra-tamiento social adecuado a la pa-ciente a los efectos de atajar, comose menciona ut supra, los problemasrelacionados con la enfermedad.

De estas entrevistas se deduceque el objetivo de la intervención conestas familias consistiría en mejorarla calidad de vida, creando mecanis-mos compensatorios de las alteracio-nes emocionales, psíquicas y socia-

les originados por el diagnóstico, tra-tamientos, remisión o recidiva. Paraello deberemos prevenir situacionespersonales críticas; apoyar la adapta-ción de la familia a la situación mono-parental; posibilitar el mantenimientodel nivel de salud familiar; disminuirlos sentimientos de culpa, miedo, in-defensión, creando un marco de se-guridad a tal efecto; atender reaccio-nes emocionales desadaptativas (an-siedad, depresión); reconducir elimpacto de la pérdida hacia nivelesde respuesta adecuada y estrategiade afrontamientos adaptativas.

ConclusionesLa problemática susceptible de

atención psicosocial está centrada enel ámbito personal, familiar, escolar,hospitalario y laboral. En el ámbito la-boral, las consecuencias adversasson consecuencia de la naturaleza fí-sica de la enfermedad y el tratamien-to, así como el impacto psicológico,es decir, malestar físico, cambios cor-porales, privación de contactos socia-les y de estimulación sensorial, es-trés, ansiedad, depresión, desarrollode conductas de abuso o manipula-ción, problemas de comportamientos.

En cuanto al ámbito familiar que-dan afectadas varias áreas y la inte-racción entre ellas, fundamentándoseen las mismas para realizar una valo-ración psicosocial multidimensionalque identifique los problemas existen-tes y potenciales. Así:

1. Factores de desarrollo. Si el en-fermo es un niño se deberá estudiarno sólo los problemas de desarrollogeneral, sino también el nivel de com-prensión del niño en lo relativo altiempo, muerte, a fin de proporcionaruna información adecuada a su edad.

2. Problemas socioeconómicos yculturales. Los gastos adicionales quesupone la enfermedad conducen a sureducción de los ingresos familiares.

3. Capacidad de afrontamiento va-lorando el estilo de la familia.

4. Comunicación y unión familiar.La forma en que una familia se comu-nica en relación a la enfermedad nosdarán idea de los patrones generalesde la misma. Los estudios de Gre-

enly, en 1986, hacen ver que una co-municación abierta permite una mejoradaptación emocional.

5. Historia personal/familiar. La his-toria de la familia permitirá anticiparproblemas en lo referente al afronta-miento. Así, experiencias previas deseparaciones y pérdidas pueden serreactivadas o interferir en la capaci-dad de afrontar la crisis.

6. Emergencia de sentimientos deculpabilidad, temor, ira, que puedenafectar al proceso de normalizacióndel desarrollo familiar.

7. Hermanos e hijos del enfermo.En cuanto al ámbito escolar, será

oportuno mantener el estado escolardel niño enfermo, su progreso y sureintegración. Para ello será necesa-ria la identificación y evaluación delas consecuencias físicas, déficit deaprendizaje, posibles fuentes de per-juicios y discriminación. Se deberáposibilitar un proceso de reinserción.Con éste, la vuelta al colegio del niñoenfermo supondrá un trato todo lonormal que sus condiciones lo permi-tan. Con el objeto de facilitar esteproceso de reinserción serán necesa-rios servicios de orientación, asesora-miento y consejos sobre formas deescolarización más apropiadas, pro-curándose procedimientos de evalua-ción, seguimiento y control de losmismos; así como apoyar la interco-nexión entre el sistema de educaciónespecial y el ordinario y la readapta-ción de los diseños curriculares. Sedeberá formar al profesorado y alalumnado con el objeto de obtener laintegración y diseño de programas dedesarrollo individual.

En el ámbito hospitalario se deberáanalizar el grado de confianza quetanto la familia como el enfermo tie-nen con los profesionales sanitarios.También deberá medirse la implica-ción de los afectados en el tratamien-to y la información facilitadora. Los es-tudios de Grace Christ y de MargaretA. Adams en 1984 resaltan como mo-mentos críticos en el tratamiento de laenfermedad el diagnóstico, el iniciodel tratamiento, los efectos del mismo,el fin del tratamiento, el regreso a lavida normal, recaídas y metástasis.

26 ◆ AFIM

TTTT RRRR AAAA BBBB AAAA JJJJ OOOO SSSS OOOO CCCC IIII AAAA LLLL

Un adecuado procesamiento de lainformación médica resulta imprescin-dible para que el afrontamiento de lasituación crónica tenga éxito, así co-mo una normalización de la vida fami-liar, facilitando su reinserción. Toda lainformación que se pueda proporcio-nar sobre la enfermedad, pruebas,tratamientos, permite una correctapercepción de la enfermedad, contri-buyendo a implicar al paciente y a lafamilia en el tratamiento; la reducciónde la ansiedad antes de intervencio-nes quirúrgicas y reacciones a los tra-tamientos; permitir que tanto la familiay el paciente puedan formular pre-guntas y dudas, comunicar sus temo-res y expectativas; potenciar una re-lación basada en la confianza y lacomprensión; anticipar reacciones y,finalmente, incrementar el control delpaciente y la familia.

En cuanto al ámbito laboral, seencuentra con dificultades añadidaspor las cargas familiares que estasfamilias traen aparejadas. Por ello, elprofesional deberá procurar la conse-cución de unos objetivos, como pro-porcionar información sobre lo es-tablecido desde el marco adminis-t ra t ivo en cuanto a pens iones,discapacidades y Seguridad Social;definir los intereses y objetivos delos usuarios y elaborar un registro deinformación con su perfil y caracterís-ticas; realizar un estudio social res-pecto a la situación formativa y labo-ral de los enfermos para establecerestrategias de actuación con entida-des públicas y privadas; facilitar elacceso a programas de reciclaje pro-fesional; coordinación con entidadesy organismos del sector público o pri-vado que favorezcan la permanenciao el acceso al puesto de trabajo; ca-pacitar a los usuarios para mantenerel empleo o acceder a otro nuevo; yfomentar el cooperativismo de lasbolsas de empleo.

Para la realización de estos objeti-vos, las acciones se dividirán en dosperiodos. Uno anterior a la reinser-ción sociolaboral, en el cual se reali-zará un número determinado de ac-ciones:

- Entrevistas personales que ten-

drán como objetivos valorar los inte-reses laborales del interesado; cono-cer las motivaciones hacia el trabajo;conocimiento de las experiencias an-teriores; y conocimiento de las expec-tativas labores.

- Información de las prestacio-nes económicas en el supuesto debaja laboral por razones de la en-fermedad.

- Difusión de la información obteni-da de bolsas de empleo, tanto públi-cas como privadas, dirigidas a perso-nas con discapacidad.

- Entrenamiento de la personaafectada para su plena reinserción,consistente en habilidades de ajusteal entorno laboral y habilidades parala búsqueda de empleo.

Las acciones que se realizarán du-rante el proceso de reinserción socio-laboral consistirán en la creación demedios de fomento de empleo parapersonas con certificación de minus-valía; promoción de cursos de forma-ción laboral; avisos de empleo públi-co y cursos de técnicas de búsquedade empleo. Estas acciones estaránencaminadas a dirigir la intervenciónhacia la reducción de las necesida-des detectadas a través de los recur-sos que se pretenden generar en elmarco de una metodología activa yparticipativa, en función de las de-mandas y los recursos disponibles.

Simultáneamente a todo ello, serealizarán entrevistas de toma decontacto con entidades dedicadas ala orientación y formación laboral. Enellas, se dará un conocimiento de laproblemática de estas familias. El ob-jetivo de estas entrevistas es que fa-ciliten la información periódica de po-sibles programaciones y ofertas.

Como toda intervención, ésta debeser evaluada y para ello pueden ser-vir como indicadores el número de in-formaciones demandadas, tipo de in-formación solicitada, número de ayu-das concedidas, número deentidades participantes en el proyec-to, número de ocupaciones y de fami-lias atendidas, grado de aceptación einterés que presentan las familias yreducción de la ansiedad y estrés.

AFIM ◆ 27

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La esclerosis múltiple (EM) esuna de las enfermedades neurológicasmás comunes que afectan a gente jo-ven. Afecta al sistema nervioso centraly cualquier parte del sistema puedequedar afectada, pudiendo aparecerdiferentes síntomas. Estos puedenabarcar desde problemas de visión osensibilidad, hasta otros de movilidado coordinación. La fatiga también pue-de aparecer. Todos estos síntomaspueden agravarse debido al estrés.

Algunas personas desarrollan unaesclerosis múltiple benigna y nuncaexperimentan síntomas que les impi-dan, por ejemplo, seguir trabajando.Otras tienen que convivir con diferen-tes grados de discapacidad que podrí-an temporalmente afectar al desem-peño de sus actividades cotidianas.

La variabilidad y la incertidumbrela caracterizan en todos sus aspec-tos: síntomas, evolución,... Aspectosque no sólo varían de una persona aotra, sino también en la misma perso-na en diferentes momentos. Esta es-pecificidad hizo acuñar el dicho de“EM no es EM”. Esta diversidad re-presenta una dificultad añadida parala persona, ya que tiene que hacerajustes continuos para seguir con suactividad habitual.

No existe actualmente un trata-miento curativo, pero sí hay trata-mientos que inciden en los síntomasasí como en el progreso de la enfer-medad, influyendo en el número debrotes y en su intensidad. Tambiénhay mucha investigación médica enmarcha que promete resultados es-peranzadores a corto plazo. El trata-miento de rehabilitación es otra de lasbazas importantes que posibilita quela persona siga manteniéndose activae independiente.

Se suele diagnosticar entre los 20y los 40 años, es decir, en la etapamás productiva de la vida y cuando lapersona comienza sus proyectos:personal, afectivo, laboral,...

Es fácil comprender la desorienta-ción y el desánimo de una personajoven cuando se ve bruscamente en-frentada a esta realidad. La preguntamás común es ¿Y ahora qué? De he-cho, el impacto diagnóstico es brutaly suele ir acompañado de sentimien-tos de angustia, ansiedad e incerti-dumbre.

Posteriormente se le hará necesa-rio e ineludible enfrentarse a su nuevarealidad y tendrá que aprender a vivir

lo mejor posible con su enfermedad.Será el ir afrontando y manejando lassituaciones que se le presenten de laforma más efectiva posible. Todos losprofesionales coinciden en destacareste proceso de ajuste como funda-mental para el bienestar, incluso físi-co, de la persona. En cualquier caso,siempre es necesaria una actitud po-sitiva y optimista ante la vida.

AsociacionesEn este proceso es donde las aso-

ciaciones cumplen un papel funda-mental al proporcionar a la personaun espacio en el que, además de ser-vicios especializados, se encuentracon personas con las que compartirsus vivencias y en las que apoyarse.

Las asociacionestambién llevan a ca-bo una labor de di-fusión importantísi-ma. A pesar de ello,sigue existiendo de-sinformación y laidea errónea de queEM es automática-mente sinónimo de incapacidad y desilla de ruedas. Eso no es cierto; tansólo es un prejuicio fruto del descono-cimiento. Este prejuicio acarrea difi-cultades a los enfermos, por ejemplo,a la hora de encontrar empleo. Es po-co conocido que la mayor parte delas personas seguirán trabajando mu-cho tiempo después del diagnóstico.

Las asociaciones, como ADEMBI,son pioneras en ofrecer al afectadoservicios y recursos que le ayudan aseguir manteniéndose activo e inde-pendiente y a la sociedad, en gene-ral, información veraz y realista sobrela enfermedad. Su labor ha sido y si-

gue siendo decisiva en la lucha con-tra la enfermedad a lo largo y anchode todo el mundo.

Desde ADEMBI siempre se ha tra-bajado por mejorar la calidad de vidade las personas con esclerosis múlti-ple. Esta asociación, que nació hace18 años y que afronta ahora su trans-formación en la Fundación EugeniaEpalza, abrió en noviembre de 2000el primer Centro de Rehabilitación In-tegral de Esclerosis Múltiple de Eus-kadi: el centro Eugenia Epalza. Estecentro ofrece un servicio de asisten-cia multidisciplinaria donde el afecta-do recibe tratamiento rehabilitador in-tegral que ayuda a mejorar significati-vamente su calidad de vida. Losservicios con los que cuenta son los

siguientes:I n f o r m a c i ó n

telefónica y/o en-trevista personali-zada: atenciónp e r s o n a l i z a d apara todos losafectados, fami-liares y profesio-

nales que deseen información sobrela enfermedad en el momento deldiagnóstico y/o en etapas posteriores.

Fisioterapia: trabaja la rehabilita-ción de las funciones motoras y sen-sitivas, manteniendo las habilidadesno afectadas y previniendo posiblescomplicaciones, con el objetivo deconseguir la máxima autonomía delpaciente. La atención de este serviciose realiza de forma individual o engrupo.

Psicología: atención psicológica in-dividual y/o grupal a la persona afec-tada o a la familia, como apoyo o so-porte para el proceso de adaptación a

28 ◆ AFIM

Asociación de Esclerosis Múltiple de Vizcaya

ADEMBI: 20 añosluchando por la calidad de vida

Laura Barrio.Afectada y trabajadora de la Fundación Eugenia Epalza.

AAAA SSSS OOOO CCCC IIII AAAA CCCC IIII OOOO NNNN EEEE SSSS

()

Cada ocho horas sediagnostica un

nuevo caso en España

la enfermedad. Técnicas y recursospara la ansiedad, depresión,... Aseso-ramiento y orientación familiar.

Logopedia. Rehabilitación de lostrastornos de la comunicación, hablay lenguaje. Intervención en alteracio-nes de la deglución.

Terapia ocupacional. Interviene enel aprendizaje, consejo y adaptaciónfuncional de las actividades de la vidadiaria, así como facilita la reeduca-ción laboral, la adaptación en el domi-cilio y la supresión de barreras arqui-tectónicas, en función del grado dediscapacidad.

Asistencia social. La trabajadorasocial del Centro de Rehabilitación In-tegral realiza una labor informativa ygestiona aspectos relacionados con eltransporte, las pensiones, el empleo,problemas de accesibilidad y ayudastécnicas.

Asesoramiento laboral. Proyectode empleo E.M.PLÉATE. Proyecto deorientación profesional y acompaña-miento en la búsqueda de empleo.Búsqueda activa de empleo. Informa-ción, formación, mercado laboral, tra-bajo, asesoramiento a empresas.Punto de Internet disponible paraconsultas sobre empleo.

Visitas domiciliarias y hospitala-rias. Este servicio se da a las perso-nas que por su condición física nopueden venir al centro.

Yoga. Como factor de salud pre-ventiva y de integración personal ysocial.

Ocio y tiempo libre. Visitas cultura-les, excursiones, actividades lúdicas.

Otros. Teatro, talleres, biblioteca,conferencias, charlas informativas.

Campañas de sensibil ización.Captación de recursos, estudios yconvenios de colaboración y prácti-cas con universidades y otros centrosde enseñanza.

Aún nos queda mucho trabajo a to-dos –médicos, investigadores, asocia-ciones, enfermos- en la lucha contraesta enfermedad enigmática y capri-chosa que te asalta por sorpresa enlos años más fructíferos de tu vida.

Centro de Rehabilitación integral de

esclerosis múltiple Eugenia Epalza.

Ibarrekolanda, 17 trasera. 48015

Bilbao.

Tfno: 94 476 51 38. Fax: 94 476 60 96

info@emfundazioa.org

www.emfundazioa.org

AFIM ◆ 29

ASOCIACIÓN DE DEFICIENCIAS DE CRECIMIENTO Y DESARROLLO

Mª del Mar Barquín, trabajadora social de ADAC

La Asociación ADAC, como cualquier grupo, tieneunos fines basados en una filosofía que va a mar-

car la vida de la Asociación. El factor sanitario es muyimportante, si la enfermedad se erradica muchos delos problemas desaparecerán.

Sabemos por experiencia que todas las patolo-gías relacionadas con los problemas de creci-miento tienen actualmente unas soluciones bas-tante relativas y se enmarcan no solo en las llamadasenfermedades poco comunes, sino también en lascrónicas.

Estas enfermedades son, en algunos casos, bas-tante severas, en otros invalidantes o también más o menos suaves, perotodas tienen un denominador común: la incidencia que cualquiera de estaspatologías tiene en todos los aspectos que rodean a la persona afectada,siendo la familia, la unidad de convivencia, la que más percibe todas las situa-ciones y dificultades de todas estas condiciones.

El afectado es mucho más que un mero paciente de un hospital o de unaconsulta, es sencillamente una persona, no es un ser aislado, vive en unafamilia, en un ambiente, va a desarrollar las distintas etapas de su existencia,a las que tendrá que ir dando respuesta.

La Asociación ADAC entiende y se impregna de esta idea integral, que apa-rece en todo el desarrollo de la actividad de esta Organización y que condu-ce, al menos este es uno de sus fines, a mejorar la calidad de vida de todasaquellas personas afectadas por problemas de crecimiento/desarrollo.

En cuanto a los servicios y actividades de ADAC se parte de sus principiosbásicos: la consideración de la persona como un ser global, sin fragmenta-ciones ni parcelaciones, de ahí la importancia de mantener un trabajo inter-disciplinar dentro de la asociación, con una labor en equipo encaminada aintentar mejorar la calidad de vida de las personas afectadas. Como es lógi-co, todos estos planteamientos, todas estas ideas deben abarcar los aspec-tos sanitarios, psicológicos y sociales y a su vez sus distintas facetas.

Actividades y Servicios que presta:- S.A.D.A.C (Servicio de Atención Directa y Personalizada sobre

Crecimiento y Desarrollo).- Campañas de sensibilización.- Jornadas Médicas y psicosociales.- Grupos de Autoayuda para padres y afectados.- Grupo Joven ADAC.- Grupo Infantil ADAC.- Talleres de Arte y Creatividad (taller de dibujo y pintura, taller de teatro).- Cursos de Formación Profesional Ocupacional.- Servicio de Natación Terapéutica.- Orientación Social.- Orientación psicológica.

ADACC/ Enrique Marco Dorta nº 6. 41018 SEVILLA Teléfono: 954989889

Fax: 954989790 a.d.a.c@telefonica.net Presidenta: Teresa Barco Omeda.

La psoriasis es una enfermedadcrónica de la piel, no contagiosa, queproduce lesiones escamosas, engro-sadas e inflamadas. La extensión depiel afectada varía de una a otra per-sona, desde lesiones en codos, rodi-llas y cuero cabelludo, hasta la totali-dad de la piel.

En una piel afectada por psoriasisla renovación de las células externasde la piel (epidermis) se produce encuatro días, en lugar de los 25-30 dí-as habituales (siete veces más rápi-do), por ello se acumulan las capasde piel muerta, que se desprendenen forma de escamas. Los capilaresde las zonas afectadas son másgruesos por lo que las placas apare-cen rojizas.

Un tercio de las personas afecta-das de psoriasis tienen antecedentesfamiliares, por lo que está considera-da una enfermedad de predisposi-ción genética, cuyas causas se des-conocen. Un brote de psoriasis pue-de desencadenarse por untraumatismo (heridas, golpes, que-maduras solares,...), el estrés psico-lógico, cambios hormonales (mens-truación, embarazo, menopausia,...),procesos infecciosos de la piel o víasrespiratorias y ciertos fármacos con-traindicados como: sales de litio, Ai-nes (indometacina), cloroquina, inter-ferón alfa, betabloqueantes y antago-nistas del calcio.

En algunas personas los cambioshormonales pueden provocar mejorí-as. El exceso de alcohol y de pesoperjudican. Además las condicionesambientales (temperaturas extremas,polvo de cemento,...) pueden agravarel estado del afectado.

Aproximadamente un 2 por cientode la población padece psoriasis. Es-te trastorno produce una serie de mo-lestias físicas y requiere tiempo paraaplicarse los tratamientos. La mayoríade los pacientes se pueden tratar enambulatorio y otros no requieren tra-tamiento. En algunos casos puedenproducir formas graves de psoriasisque requieren el ingreso en un centrohospitalario temporalmente. Se esti-ma que de un 5 a un 10 por ciento deafectados desarrollan artritis psoriási-

ca que debe tratarse específicamentecon un especialista (reumatólogo). Lalocalización de las placas en manos ypies puede ocasionar minusvalías.

Generalmente aparece entre los 15y los 35 años, pe-ro en ocasionespuede apareceren la infancia o alos 50 ó 70 años.

La piel, unabarrera

Por ahora, lapsoriasis no tienecuración definiti-va, pero los trata-mientos paraconseguir blan-quear las lesio-nes son efecti-vos. La psoriasisrequiere constan-cia en el trata-miento y, en mu-chas ocasiones,se alternan o bien se combinan variostratamientos. La psoriasis puede de-saparecer por largas temporadas y,en algunos casos, por muchos años.

Pocas personas declaran abierta-mente que tienen psoriasis. La piel,este órgano con el que nos ponemosen contacto con nuestros semejantes,se convierte en una barrera. La ima-gen en el espejo no es el prototipoestético que exige la sociedad actual,por lo que ocasiona un problema deadaptación personal.

La psoriasis puede provocar pro-blemas también en el seno de la fami-lia, como son la incomprensión del su-

frimiento del afectado, de su cansan-cio al aplicar los tratamientos o presio-nes para descorazonadoras peregri-naciones en busca de un tratamientomejor, limitaciones en actividades co-

lectivas, salidas a la pla-ya, deportes, fiestas, etc.El rechazo por parte dela sociedad puede hacer-se también evidente enla escuela o en el mundolaboral. Está aceptadoque el estrés psicológicoresultante puede agravarla psoriasis.

No es menos impor-tante el problema econó-mico, ya que no estáconsiderada oficialmenteuna enfermedad crónica.Es posible que, en breve,se apruebe la aportaciónreducida para el preciode los medicamentos an-tipsoriásicos, por la queAcció Psoriasi está lu-chando desde su funda-

ción, y aprobada ya por la Comisiónde Sanidad del Congreso de los Dipu-tados. Está pendiente de que el Go-bierno le dé la luz verde definitiva.

Consejos útiles

Para descamar la piel son útileslos baños con aceites o emolientes.Es indispensable mantener la piel hi-dratada, aplicando cremas despuésdel baño y siempre que se note la pieltirante. El sol, tomado con modera-ción y evitando quemarse, es benefi-cioso para el 90 por ciento de las per-sonas afectadas.

30 ◆ AFIM

MMMM IIII NNNN UUUU SSSS VVVV AAAA LLLL ÍÍÍÍ AAAA SSSS

Es una enferme-dad de predis-

posición genética,cuyas causas sedesconocen

No tiene cura-ción definiti-

va, pero los trata-mientos para blan-quear las lesionesson efectivos

LALAPSORIASIS:PSORIASIS:¿CÓMO NOS

AFECTA?(Acció Psoriasi )

Acció Psoriasi

Acció Psoriasi fue fundada en1993 por un grupo de afectados depsoriasis, sus familiares y médicos.Tiene su sede en Barcelona y dele-gaciones y colaboradores repartidospor toda la geografía española. Ac-ció Psoriasi está asociada a Europso(Federation of European PsoriasisAssociations) y a IFPA (InternationalFederation of Psoriasis Associa-tions).

Acció Psoriasi edita un boletín tri-mestral que envía a todos sus sociosen el que se recoge información so-bre los tratamientos existentes y suaplicación, noticias sobre psoriasis,investigación, actividades internacio-nales y experiencias de afectados.Organiza conferencias divulgativas yactividades, como la Jornada de Pso-riasis que este año se ha celebrado el11 de mayo.

Entre sus principales objetivos es-tá la divulgación de información sobrela afección para evitar discriminacio-nes y prejuicios, y el apoyo a losafectados frente a las autoridades sa-nitarias.

A través de su página web(http://www.pangea.org/org/psoriasi)Acció Psoriasi mantiene informados alos afectados de habla hispana. La in-formación se actualiza de forma regu-lar con las novedades, tratamientos,consejos, que llegan a la asociación.Es importante destacar la completa“Guía de Tratamientos” de la páginaweb, que es uno de los servicios másvisitados y solicitados por los afecta-dos. Además se ha creado un grupode correo electrónico para que losafectados puedan contactar entreellos y explicar sus experiencias.

Acció PsoriasiAvgda. Vallvidrera, 73. 08017 Barcelona.Tel. 93 280 46 22 – Fax. 93 280 42 80E-mail: psoriasi@pangea.orgURL: http://www.pangea.org/org/psoriasiGrupo:http://www.egroups.com/group/psoriasi

Horario: de lunes a jueves de 10 a 14 yde 15 a 20 horas. Viernes, de 10 a 14 horas.

AFIM ◆ 31

CLASES DE PSORIASISPsoriasis de placas. Es la forma más frecuente, en forma de placas

bien delimitadas de pocos milímetros hasta varios centímetros de diáme-

tro. Si las placas cubren mucha superficie se habla de psoriasis generali-

zada. Usualmente las placas aparecen primero en las rodillas, los codos,

en el cuero cabelludo, o detrás de las orejas, pero pueden presentarse en

cualquier parte del cuerpo.

Psoriasis en los pies y manos (palmoplantar). Aparecen en manos

y/o pies. Si no hay otras lesiones en el resto del cuerpo, puede ser difícil

de diagnosticarla. La psoriasis en las manos puede dificultar la relación

social. La psoriasis en las plantas de los pies puede dar problemas de

movilidad.

Artritis psoriásica. Es una artritis inflamatoria que se da en, aproxi-

madamente, un 5% de los afectados de psoriasis. Puede darse con o sin

afectación de la piel, antes o después de aparecer las señales de psoria-

sis en la piel. Existen diversas formas de psoriasis artropática. En algu-

nos casos mejora con el mismo tratamiento que recibe la piel. Además de

visitar al dermatólogo, puede ser conveniente acudir a un reumatólogo

para tratarla independientemente.

Psoriasis en las uñas. Es muy variable, pero afecta a muchísimos

psoriásicos; algunas personas sólo tienen este síntoma de la psoriasis.

Algunos tienen pequeños “puntos” en las uñas, parecidas a las marcas

de un dedal, otros manifiestan un engrosamiento de la lámina de la uña

o unas manchas amarillas que son desprendimientos de las uñas de su

base.

Psoriasis de cuero cabelludo. Es muy habitual. Se confunde con el

eczema seborreico, aunque la escama no es grasienta, es más difícil de

desprender y no ocasiona pérdida irreversible del cabello.

Psoriasis de la cara. La piel de la cara tiene más absorción y es más

delicada de tratar que otras zonas del cuerpo.

Psoriasis invertida. Es la psoriasis que aparece en los pliegues de la

piel (axilas, pubis, ingles, pechos, etc.).

Psoriasis guttata. Es la psoriasis en forma de múltiples y pequeñas

gotas, muy eritematosas, cubiertas de fina escama. Es más frecuente en

niños y jóvenes. Suele aparecer tras una infección por estreptococos

(bacterias) de las vías respiratorias superiores. Puede desaparecer es-

pontáneamente o transformarse en psoriasis de placas.

Psoriasis eritrodérmica. Aparece usualmente por la aplicación de al-

gún medicamento. Existe una forma seca y una húmeda o edematosa. La

forma edematosa es más severa y requiere muchas veces el ingreso en

el hospital. Causa problemas graves que afectan a otros órganos además

de la piel. Toda la piel del cuerpo está afectada.

Psoriasis pustulosa. Es una complicación grave y poco habitual. Bro-

tan sobre las placas vesículas cuyo contenido es purulento (pústulas) sin

que se deba a infecciones. Pueden quedar localizadas en alguna parte

del cuerpo o generalizarse.

Fuente: Acció Psoriasi.

PREGUNTA.- Payasos sin Fronte-ras es especialista en hacer reír a losniños en situaciones muy difíciles, pe-ro Palestina ha sido un destino espe-cialmente comprometido.

RESPUESTA.- Sí, sin duda. Yo hetrabajado ya en otras misiones comoen África o en América, pero ésta hasido, sin duda, la más difícil, tanto porla situación que se está viviendo allípor la gente y, sobre todo, con los ni-ños que son con los que trabajamos,como por el contexto donde nosotrosíbamos a trabajar; porque actuar bajoun bombardeo. Es la primera vez y laultima vez que me ha sucedido. Ha-bía niños minusválidos, mutilados porla guerra.

P.- En estas tierras encontráis a ni-ños entre escombros o restos de her-mosas ciudades. ¿Cuál es la imagende estos niños cuando ustedes apa-recen con la cara pintada, los trajesde colores, la nariz típica de payaso?

R.- Al principio se sorprenden, co-mo todos los niños; pero estos más,porque no están acostumbrados a verestos espectáculos. Pero cuando nosven y se dan cuenta, se ríen inmedia-tamente, salen en bandada a vernos,a tocarnos, a jugar, a preguntarnoscosas..., y eso es antes del espectá-culo. Por lo menos estamos diez mi-nutos jugando con los chicos, hablan-do, tratando de calmarles para que sesienten hasta que parte el espectácu-lo, y es un momento maravilloso don-de nosotros sentimos que nuestro tra-bajo como artistas, como payasos,como actores, tiene un impacto real yconcreto en niños que de verdad hanvivido situaciones que nosotros ni si-quiera imaginamos.

P.- ¿Ustedes llevan un programaespecífico según el destino al que sedirigen?

R.- Depende del lugar donde va-yamos a trabajar, si es en Centroa-mérica o es África o si es, como eneste caso, Medio Oriente. Al principionosotros íbamos con la intención dehacer unos talleres de acrobacia, te-atro corporal, etc. Pero una vez allí,observamos que como había toquesde queda y algunas veces eran porsorpresa; (podía ser las seis de latarde o a las 11 de la mañana), no tepermitía planificar nada, ni tener con-

tinuidad. Entonces, bajo esa situa-ción, no pudimos realizar los talleres.Lo que sí hacíamos en estos espec-táculos mucha acrobacia, mucha ton-tuna, por así decirlo; es decir, perso-najes que se les cae todo, que nadales resulta bien y con mucha mímica,casi nada de texto. Por ejemplo, ac-tuábamos una rutina mía que yo ha-bía escrito, que es básicamente dospayasos que se pelean por una silla,quien va a tener esa silla, es una pe-lea muy cómica, sin ahondar en el te-ma de la propiedad o la lucha por es-ta silla. No tiene palabras pero lagente siempre sabe hacia donde va-mos, lo entiende muy bien; creo quehay cosas del código del humor o có-

mico que funciona siempre en los ni-ños. Yo esta rutina la he dado enAmérica Latina, en Barcelona, enÁfrica y allá en Palestina, y te digoque funcionaba de maravilla, la gentese reía. A mí lo que más me alucina-ba es que la gente se riese tanto, yno sólo los niños, los adultos se reíana veces incluso más.

P.- Quizá es que hay mucha nece-sidad de una sonrisa y el arte no en-tiende de fundamentalismos, ni depolítica, ni de religión, ni de nada.

R.- Sin duda así es. Porque de he-cho las personas que conocimos eranasí. Es un problema muy grave; aun-que se trate de un problema de reli-giones, más que nada es un proble-

32 ◆ AFIM

EEEE NNNN TTTT RRRR EEEE VVVV IIII SSSS TTTT AAAA

MI KIO TSUNEKAWA, miembro de Payasos sin Fronteras.

La trincheratrincherade la sonrisa

Payasos sin Fronteras han vuelto a hacergala de su nombre y ha acudido a una nue-va misión. Palestina ha sido su peligrosodestino y Mikio Tsunekawa regresó a fina-les del verano de allí. Lleva casi dos añosen esta organización y sus ojos ya han vis-to la pobreza de África, la lenta y cruelguerra contra el hambre, y, en Palestina, elhorror del enfrentamiento árabe-israelí,donde “los niños son proyectos de genteagresiva y radical”.Payasos sin Fronteras tiene el doble objeti-vo de mejorar la situación psicológica delas poblaciones de campo de refugiados yzonas de conflicto, mediante las actuacio-nes y talleres socio- educativos y, también,sensibilizar a nuestra sociedad sobre la si-tuación de las poblaciones afectadas ypromover actitudes solidarias.

ma geopolítico y los que están hin-chando esta guerra son determinadospersonajes que no son seguramentelos que están sufriendo en carne pro-pia, porque los que más sufren son lapoblación civil sin duda. Esos son losque están sufriendo. Imagínate a losniños mutilados, sin piernas, en sillasde ruedas - los que la tienen -, sinbrazos, y aunque sea una paradojacuando estabamos nosotros, estabanriéndose.

P.- ¿Cuánto duró esta misión? R.- Este viaje duró 18 días. En

esos días montamos 14 espectácu-los, en Hebrón, Ramala, etc, muchísi-mos lugares, y también hicimos cua-tro talleres, porque una de las ideasque tenemos es formar gente de esastierras a donde vamos, para que ellosmismos puedan hacer estos espectá-culos en árabe y para su propia gen-te. La idea es ir formando porque hayuna conciencia social y de trabajo ar-tístico muy fuerte. Allí, la gente traba-ja ¡uf!, ¡uf ¡, como trabaja.

P.- Será la necesidad... R.- Seguro. Ponen los cinco o seis

sentidos, incluso los que no tenemoslo ponen al servicio del entendimientoy de la diversión de estos pequeños.

P.- ¿Esta ha sido la misión másdura?

R.- Ha sido diferente. Porquecuando estuve en África lo más durofue ver la pobreza, es inimaginable, ellugar donde fui yo es uno de los cincopaíses más pobres del mundo, dondese ve que lo es; no hay nada. El Esta-do es pobre, todos son pobres, y mo-ría mucha gente, morían niños por

semanas, y es muy duro. Era un pro-yecto de estimulación psicomotriz enMali. No es tan espectacular como laguerra, pero esa es una guerra silen-ciosa, se mueren de hambre y por ladebilidad muchos empiezan a no po-der caminar, hasta que se mueren.Es una guerra mucho más lenta ymucho más cruel; es la guerra del si-lencio y la muerte también. La genteno tiene idea de lo que está pasando.En Palestina al menos algo saben ysabemos lo que sucede. Aquí la pre-sión y lo duro es ver el abuso al queestá sometido el pueblo palestino.Estuve presente en dos fuertes alter-cados bélicos: en el bombardeo deGaza, lo filme; y estuve también en ti-roteos. Cuando llegaron los heridosdel bombardeo, estuve cerca de unatentado en la Universidad. Es decir,estabas en plena guerra y te impre-sionaba entrar y salir de los territoriosa los que íbamos a actuar, terminába-mos con un cansancio muy fuerte.Además toda la gente nos veía y nosquería contar lo que le sucedía y nosdecía “por favor cuéntalo afuera por-que tenemos la sensación de que nosaben lo pasa aquí dentro”.

P.- ¿Ahora sois los emisarios dealguna forma de lo que se está vi-viendo en esa zona?

R.- Afortunadamente, además depayaso, soy periodista y documenta-lista; cuando viajo a algún país voyhaciendo documentales, y aquí afor-tunadamente saqué bastante mate-rial. Tuve la suerte de estar desdedentro; el relato de un payaso, el tes-timonio de un payaso en situación de

guerra. Por lo menos así lo quierocontar. Más que denunciar, la situa-ción en que viven nuestros semejan-tes sean palestinos, israelíes o lo quesean, son gente como nosotros. Perosobre todo el tema de los niños queal final son la población más inocentevayas donde vayas y los que menostendrían que sufrir todo esto. Y sonlos que al final más sufren porqueson los que se quedan huérfanos, losque sufren amputaciones, los que sequedan minusválidos. En las barrica-das la mayoría son niños, son niñoscontra tanques, son niños que nopiensan muy bien lo que están ha-ciendo y maduran muy rápido.

P.- ¿Qué es lo que podemosaprender desde tu experiencia?

R.- Yo estuve en varios campos derefugiados, son una ratonera; peque-ñas ciudades donde está hacinada lagente, rodeados por militares, con eltema de la religión muy enraizado, ylos niños son proyectos de genteagresiva y radical. Es una lástimaporque uno mismo ve cómo está cre-ciendo ese odio, la forma en la que tehablan de otra gente, que para los 12años que tienen no es normal; creoque la política que se está haciendoahora está llevando a que todo unpueblo o, por lo menos, los sectoresmás radicales, se convierta en un pe-ligro potencial y por siempre o muyduradero; esta gente tiene un resenti-miento enorme que no se puedecomprender ni justificar, pero he nota-do las raíces de eso, se nota estandoahí. Había niños que hasta jugaban alos mártires, igual que los nuestrosjuegan a vaqueros. Donde hay máspobreza es muy fuerte, yo creo que laactitud de ellos es de odio pero lo quela gente necesita es paz, libertad yjusticia. La infinidad de ONGs de lazona pedían que volviéramos, al igualque la Luna Roja.

Cada vez llegan a más lugares delmundo. Este año han cumplido 10años como organización y están pla-neando, como aniversario, editar unlibro de fotografías de Kim Manresa,un fotógrafo catalán. Será sobre lasdiez misiones más “importantes” depayasos sin fronteras en los últimosdos años.

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© Pere Selva.

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tic

iasN O T I C I A S ◆ N O T I C I A S ◆ N O T I C I A S ◆ N O T I C I A S

IV JORNADAS SOBRE SA-LUD MENTAL INFO-JUVE-NIL: Psicología de la saludFECHA: 29 y 30 de noviembre de 2002LUGAR: Sevilla, España.ORGANIZADO POR: Departamento dePersonalidad, Evaluación y TratamientosPsicológicos de la Universidad de Sevillay el grupo de investigación CTS 152 “Pe-diatría Social y Psicología de la salud”,Hospital Infantil Universitario Virgen delRocío de Sevilla.INFORMACIÓN: Secretaría del Departa-mento (Dª María del Valle). Departamen-to de Personalidad, Evaluación y Trata-miento Psicológicos.Facultad de Psicología. Universidad deSevilla. Camilo José Cela, s/n. 41018Sevilla. Teléfono: 455 78 13 Fax: 455 78 07http://www.us.es/centrosydep/departa-mentos/040120.htm

VI CONGRESO ESTATALDE VOLUNTARIADOFECHA: del 28 al 30 de noviembre de 2002LUGAR: ZaragozaORGANIZADO POR: Comunidad Autó-noma de Aragón y el Ministerio de Traba-jo y Asuntos Sociales.INFORMACIÓN: Secretaria Técnica. Pa-seo Sagasta 19, entresuelo derecha.50008 Zararagoza. Teléfono: 976 211748. Fax: 976 212 959.E-mail: ana@dico.es

CONGRESO INTERNACIO-NAL FAMILIA Y DISCAPA-CIDADFECHA: del 19 al 21 de Febrero de 2003LUGAR: Palacio de Congresos “CondeAnsúrez”, Valladolid, España.INFORMACIÓN: Secretaría del Congre-so. Centro Regional de Formación y Es-tudios Sociales. Pza. San Nicolás, 17.47003 Valladolid. Teléfono: 983 362 757.Fax: 983 378 943.E-mail: crefes.secretaria@csbs.jcyl.esEl plazo de presentación de comunica-ciones termina el próximo 15 de diciem-bre y deben remitirse a: Gerencia de Ser-vicios Sociales. Servicio de Atención aPersonas con Discapacidad. CongresoInternacional “Familia y Discapacidad”.Padre Francisco Suarez, 2. 47006 Valla-dolid. Teléfono: 983 412 245.E-mail: antonia.alejos@csbs.jcyl.es

ESPERANZA PARA LOS CELÍACOSDesde 1999 se sabe que el origen de la enfermedad celiaca está en la

intolerancia a las gliandinas, una proteína que se encuentra en el gluten detrigo, la cebada y el centeno. Ahora un grupo de investigadores de la uni-versidades de Oslo (Noruega) y Stanford (EEUU) han precisado algo más yhan detectado que dentro de las gliadinas, lo que realmente provoca la into-lerancia es una porción de 33 aminoácidos, una pequeña parte de la prote-ína.

Al parecer, en el momento del proceso digestivo este núcleo no se des-truye por el ataque de los ácidos y las enzimas digestiva y llega intacto hastael intestino delgado. Allí es donde produce sus efectos al enfermo que expe-rimenta una reacción auto inmune que inflama y destruye las vellosidadesintestinales, impidiendo asi la absorción de alimentos.

Destruir la cadena de 33 aminoácidos antes de que se ponga en con-tacto con las paredes intestinales se desvela como el tratamiento más efec-tivo y de hecho, los científicos han señalado que esto es factible. Sin embar-go, las pruebas de esta investigación y todos los estudios relacionados sólohan podido realizarse en cultivos, ya que la enfermedad celiaca no la pade-cen los animales. No obstante, estos últimos descubrimientos han sido reci-bidos tanto entre los pacientes como entre los médicos como un avanceesperanzador.

OJOS PARA ESCRIBIR Y DIENTES PARA OÍRAunque los teclados virtuales han supuesto en lo últimos tiempos un

avance fundamental para las personas discapacitadas, son aún lentos ytediosos, y dificultan aún gran cantidad de acciones. En este sentido, losinvestigadores de Cavendish Laboratory de la Universidad de Cambridge(Reino Unido), han creado el programa informático “Dasher”.

El teclado estándar desaparece y en su lugar se utilizan los ojos comoúnico instrumento para componer palabras en el ordenador. “Dasher” estadiseñado para anticiparse, según se van construyendo las palabras, el pro-grama es capaz de saber cuál será la letra necesaria siguiente en la pala-bra, por lo que se logra que las frases se construyan más rápidamente.

Como gran ventaja de este programa, hay que señalar que aprende encada uno de sus usos y puede ser utilizado con cualquier cámara capaz deseguir y reproducir el movimiento ocular.

Por otra parte, la mandíbula y en concreto, los dientes son la pieza clavepara que algunas personas con deficiencias auditivas puedan llegar a oír.Eso es, al menos, lo que asegura Meng Shengde, un maestro chino retira-do, que asegura haber inventado un artilugio que permite oír con los dien-tes.

El invento consiste en una especie de boquilla de cinco centímetros queel paciente muerde con los dientes y va conectada por cables al oído comosi se tratara de los auriculares de una televisión o una radio. La mandíbulatransmite las vibraciones del sonido a los nervios del oído. Al parecer, elinvento ya ha sido probado en cientos de pacientes con muy buenos resul-tados.

NOVEDADES BIBLIOGRÁFICAS“Derribar mitos, enfrentarse a miedos... descubrir una realidad”, con este

objetivo ha publicado la Federación de Asociaciones Pro-Personas conDiscapacidad Psíquica de Asturias (FAPDAS) el libro Discapacidad Psíquicay Educación Sexual. Unas páginas que recogen las aportaciones específi-cas de un grupo de profesionales que trabajan en Asturias y por el colectivode discapacitados asturianos.

Se trata de una iniciativa pionera en la comunidad que los autores dellibro, Mercedes García Ruiz y Ricardo de Dios del Valle han querido asumiry llevar a la práctica. Además, de dejar un testimonio de su experiencia eneste tema, los autores han aportado su conocimiento profesional y directo deltema para abordar esta realidad que durante mucho tiempo se ha mantenidoal margen de la educación de las personas con discapacidad psíquica, cuan-do ha de incorporarse como un capítulo fundamental e ineludible.

JORNADAS

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ANDALUCIA: 1898

ARAGON: 922

CANTABRIA: 39/230 00 00

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CASTILLA Y LEON: 47.0290E

EXTREMADURA: 28/2.08/07.91/1.251

GALICIA: S-877

LA RIOJA: 254

MADRID: E-2100.E-1137/Cod.1150-07

MURCIA: E.489.1

NAVARRA: 371

VALENCIA: 06.46-1299

afimAyuda, formación e integracióndel minusválido

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C.A. de ValenciaVALENCIA: BEGOÑA GONZALEZ TFNO: 96.351.38.54

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