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8/14/2019 como criar a nio con discapacidad
1/24
Cuando los padres llegan a saber
que su nio tiene una d iscapacidad o
una enfermedad crn ica, com ienzan
una jornada en su vida que m uy a
menudo est llena de emociones
fuertes, alternativas difciles,interacciones con profesionales y
especialistas diferentes, y una n ecesidad
contin ua d e inform acin y servicios. Alcomienzo, los padres pueden sentirse
aislados y solos, y puede ser que n o
sepan dnd e comenzar su bsqueda deinformacin, ayuda, entend imiento, y
apoyo. EsteNews Digestha sido
desarrollado expresamente pararesponder a las necesidades de
informacin de aqu ellos padres
quienes recientemente se han enteradoque su nio tiene necesidades
especiales y para aqullos qu e por
algn tiempo han vivido con estarealidad p ero que h an alcanzado un
pun to de transicin donde necesitan
informacin nu eva o un apoyorenovado. Esta pub licacin
propo rciona a las familias un pun to de
partida en su bsqueda deinformacin y recursos. Esperamos que
tambin sea de utilidad a los
profesionales que trabajan con familiasque tienen un nio con una
discapacidad, ayudndoles a entender
cm o el tener un nio con u nadiscapacidad puede afectar a la
familia, y proporcionndo les con un
recurso dispon ible para compartir con
los padres con quienes ellos trabajan.
En el primer artculo , Ud. No Est
Solo, Patricia McGill Smith hab la
cndidamente a los padres acerca de
las emo ciones que muchos padres de
ni os excepcionales experimentan y
ofrece una perspectiva para vivir y
enfrentarse con el impacto de la
discapacidad en la familia. El segun do
artculo, El Viaje No Planificado,escudria en las reas en las cuales los
padres y familias a menu do n ecesitan
informacin y ofrece sugerencias
acerca de recursos potenciales. En este
artculo se encuentran includas
discusiones sobre tales asuntos como:
ajustarse a esta vida nueva, acceso a
inform acin y servicios, apoyo a las
necesidades de la familia, y cm o
encontrar cuidado p ara el nio,
enfrentar las preocupaciones
financieras, trabajar con losprofesionales, y plan ificar para el
futuro.
NI
C
H
C
Y
ND20-Sp, noviembre 1995Recursos actualizados, 2005
Una publicacin del N ational Dissemination Center for Children with Disabilities
NEWSDIGEST
Cmo Criar un Niocon NecesidadesEspeciales
En Esta Publicacin
Ud. No Est Solo . . . . . . . . . . . . . . . 2
El Viaje No Planificado. . . . . . . . . . . 7
Referencias . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 21
Recursos para los Padres. . . . . . . . . .23
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lo qu e este documento encierra. Para
pod er hablar acerca de algunas de las
cosas buen as que pueden suceder
para aliviar la ansiedad, miremo s
prim ero algunas de las reacciones que
ocurren.
Reacciones Comunes
Al saber que su nio puede tener
una discapacidad, la mayora de los
padres reaccionan en formas que han
sido compartidas por todos los padres
quienes antes que ellos tambin han
estado enfrentados con esta desilusin
y con este desafo enorm e. Una de las
reacciones iniciales es la negacin
Esto no puede estar sucedindome a
m, a mi nio , a nuestra familia. Lanegacin rp idamente se fusiona con
el enojo, el cual puede ser dirigido
hacia el personal mdico involucrado
en prop orcionar la informacin
acerca del problema del ni o. El
enojo puede adems afectar la
comun icacin entre esposos o con los
abuelos u otros seres queridos de la
familia. Pareciera que en las prim eras
etapas el enojo es tan intenso que toca
Ud. No Est Solo:Para Padres Cuando Se Enteran Que
Su Nio Tiene Una Discapacidad
Escrito por Patricia McGill Smith
Directora Ejecutiva
National Parent Network on Disabilities
Traducido por Bernardita McCormick
casi a todos, porque es disparado por
sentimientos de dolor y una prdida
inexplicable con la cual un o n o sabe
como tratar o explicar.
El miedo es otra respuesta
inmediata. A men udo la gente teme a
lo desconocido ms qu e loconocido. El tener un
diagnstico com pleto y
algn conocimiento de losprospectos futuros del nio
puede ser ms fcil que la
incertidumb re. Sin embargoen cualqu ier caso, el miedo
al futuro es una emo cin
comn : Qu va a sucedera este nio cuando ten ga
cinco ao s de edad, cuando
tenga doce aos de edad,cuando tenga veintin aos
de edad? Qu va a suceder a este
ni o cuand o yo no exista? Ento nces
se presentan otras preguntas:
Aprender algn d a? Ir a la
un iversidad? Tend r la capacidad de
am ar, vivir, reirse, y hacer todas las
cosas que tenam os plan ificadas?
Otros asuntos desconocidos
tambin inspiran miedo. Los padres
temen que la cond icin del nio sea
peor de lo que po siblemente pud ieraser. A travs de los ao s, he hablado
con tantos padres quienes dijeron que
sus primeros pensamientos fueron
totalmente deprimentes. Uno espera
lo peor. Vuelve a la memoria el
recuerdo de personas con
discapacidades que un o ha conocido.
A veces se siente culpa por algn
desaire cometido a os atrs hacia un a
persona con una d iscapacidad. Existe
Si Ud. ha llegado a saber
recientemente que su nio est
atrasado en su desarrollo o tiene un a
discapacidad (la cual puede o n
estar completamente definida), este
mensaje puede ser para Ud . Est
escrito desde una perspectiva personal
de una madre que hacompartido esta experiencia
y todo lo q ue va con ella.
Cuando los padres llegan
a saber acerca de alguna
dificultad o prob lema en eldesarrollo de su ni o, esta
informacin llega com o un
golpe tremen do . El da enque mi nia fue
diagnosticada con una
discapacidad, yo m e sentdevastada y tan confusa
que recuerdo m uy poco de aquellos
das, tan slo la an gustia. Otra madre
describi este evento como un saco
negro siendo arrojado sobre su
cabeza, obstruyendo su hab ilidad d e
escuchar, ver, y pen sar en forma
norm al. Otra madre describi el
trauma como teniendo un cuchillo
enterrado en su corazn . Tal vez estas
descripciones parezcan un poco
dramticas, pero de acuerdo a mis
experiencias, ellas no pueden describir
suficientem ente las emociones
mltiples que inundan las mentes y
los corazones de los padres cuando
ellos reciben alguna mala noticia
acerca de su n io.
Muchas cosas pueden ser hechas
para ayudarse a s mismo a travs de
este perodo de traum a. Esto es todo
Es importante para los padres... saber
que ellos no estn solos. Hay muchas
acciones constructivas que Uds. pueden
tomar inmediatamente y hay muchas
fuentes de ayuda, comunicacin,y
seguridad renovada.
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tambin el miedo del rechazo de lasociedad, miedo acerca de cm o los
hermanos y hermanas sern
afectados, preguntas de si hab r msherman os o hermanas en esta familia,
y preocupacion es acerca de si el
esposo y la esposa am arn a estenio. Estos temores casi pueden
paralizar a algunos padres.
Enton ces hay culpabilidad
culpabilidad y preocup acin acerca
de si los mismo s padres han causado
el prob lema: Hice algun a cosa para
causar sto? Estoy siendo castigado
por algo que h ice? Me cuid
debidamente cuando estaba
emb arazada? Acaso mi esposa se
cuid en debida forma cuando estuvo
embarazada? En cuanto a mi
concierne, recuerdo pensar que
seguram ente m i hija se cay de la
cama cuando era m uy joven y se
golpe la cabeza, o quizs si uno d e
sus hermanos o hermanas
inadvertidam ente la dejaron caer sin
decirme a m . Muchos sentimientos de
reproche y remordimiento pueden
derivarse del objetar las causas de la
discapacidad.
Sentimientos de culpabilidad
tambin pueden ser man ifestados en
interpretaciones espirituales y
religiosas de reproche y castigo.Cuan do ellos gritan , Por qu yo? o
Por qu m i nio ?, muchos padres
estn tambin diciendo, Por quDios me ha hecho sto a m? Con
cuanta frecuencia hem os levantado
los ojos al cielo y preguntado : Ques lo que he h echo para m erecer
sto? Una madre joven dijo, Me
siento tan culpable porque nun ca enmi vida haba tenido un sufrimiento y
ahora Dios ha d ecidido darme un
sufrimiento.
Confusin tambin marca este
perodo traumtico. Como un
resultado de no entender totalmente
lo que est sucediendo y lo qu e
suceder, la con fusin se manifiesta a
travs de la prdida d el sueo, la
inhabilidad para tom ar decisiones, yuna sobrecarga men tal. En m edio de
tal trauma, la informacin pu ede
parecer alterada y distorcion ada. Ud.
escucha palabras nuevas que nunca
escuch antes, trminos que describen
algo qu e Ud. no puede entender. Ud.
qu iere saber qu significa todo sto, y
sin embargo pareciera que Ud. no
puede encon trarle sentido a toda la
informacin que est recibiendo. A
menudo los padres simplemente no
estn receptivos a la informacin queel profesional est tratando de
comun icar acerca de la discapacidad
de su nio.
Lafalta de poderpara cambiar lo
que est sucediendo es mu y difcil de
aceptar. En efecto, Uds. no pu eden
cambiar el hecho de que su nio tiene
una discapacidad, y sin embargo los
padres quieren sentirse competentes y
capaces de manejar las situaciones de
su prop ia vida. Es extremad amentedifcil ser obligados a depender de
juicios, opiniones, y recomend aciones
de otros. Comb ina el problema con e
hecho de que estos otros son
generalmen te personas extraas conlas cuales ninguna atadura de
confianza ha sido establecida.
La desilusin de tener un nio qu e
no es perfecto p resenta un reto al
orgullo personal de m uchos padres y
un desafo a su sistema de valores.Esta sacudida a sus expectacion es
previas puede crear una reluctan cia a
aceptar al nio como una p ersona de
valor en desarrollo.
El rechazo es otra reaccin queexperimentan muchos padres. El
rechazo puede ser dirigido h acia el
nio o h acia el personal mdico ohacia otros miembros de la familia.
Una d e las ms serias formas de
rechazo, y no es poco comn , es undeseo de m uerte para el nio un
sentimiento que muchos padres
reportan al punto ms profundo desu depresin.
Duran te este perodo de tiempo
cuando tantos sentimientos diferentes
pueden in und ar la mente y el
corazn, no h ay forma de m edir cun
intensamente un padre puede
experimentar esta constelacin de
emociones. No todos los padres
pasan a travs de estas etapas, pero esmu y importante para los padres
El Uso del Trmino Discapacidad
El trmin o discapacidad fue aceptado po r la Real Academia Espaola
de la Lengua h ace diez aos y aparece en el diccion ario de la lengua
espaola de sta. En reconocimiento del gran po der del lenguaje para
influir y crear impresiones, NICHCY utiliza el trm ino discapacidad en
todas sus publicaciones.
Otros trminos quizs ms comunes como, por ejemplo,
incapacidad, minu svlido, e invlido, pueden dar a entender que las
personas con discapacidades son p ersonas sin habilidad, de meno r
valor, o sin valor.
En comparacin, discapacidad q uiere decir falta de hab ilidad en algn
ramo especfico. El uso del trmino recono ce que todos los individuos
con discapacidades tienen mu cho qu e contribuir a n uestra sociedad y al
mismo tiempo est de acuerdo con cambios similares en el lenguaje de la
ley estadoun idense.
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identificarse con todos los
sentimientos potencialmente penosos
que pueden presentarse, de modo que
sabrn que ellos no estn solos. Hay
mu chas acciones constructivas que
Uds. pueden tomar inm ediatamente,
y hay muchas fuentes de ayuda,
comu nicacin, y seguridad renovada.
Busque la Asistenciade Otro Padre
Hubo u n padre que me ayud.
Veintids horas despus del
diagnstico de m i propia ni a, lhizo una afirmacin qu e nun ca he
olvidado : Puede ser que Ud. n o lo
reconozca hoy, pero puede llegar el
mo men to en su vida cuando Ud. va a
darse cuenta q ue tener una hija con
una discapacidad es una bendicin .Puedo recordar sentirme confundida
por estas palabras, las cuales fueron
ni ms ni menos un regalo invaluable
que encendi la primera luz de
esperanza para m. Este padre hab l
de esperanza para el futuro. Me
asegur qu e habran programas, que
habra progreso, y que habra ayuda
en m uchas formas y de muchas
fuentes. Y l era el pad re de un ni o
con retraso men tal.
Mi recomendacin p rimera es
tratar de encontrar otro padre de un
nio con una discapacidad,
preferentemen te uno que ha elegido
ser un ayudan te de padres, y pedir su
asistencia. En to das partes en los
Estados Unidos y en todas partes del
mu ndo existen Programas de
PadresAyudand oaPadres (Parent to
Parent Programs). El National
Information Center for Children and
Youth with Disabilit ies (El CentroNacional de Informacin p ara Nios
y Jvenes con Discapacidades, o
NICHCY) tien e listas de grupos de
padres que le bu scarn y le ayudarn .
Si Ud. no puede en contrar su
organizacin local de padres, escriba
a NICHCY para o bten er estainformacin.
Hable Con su Cnyuge, Familia, y Otros Seres Queridos
A travs de los aos he descubierto
que muchos padres no comu nican sus
sentimientos relacionados a los
problemas que tienen sus nios. El
esposo a m enudo est preocupado
acerca de no ser una fuente de fuerza
para su cnyuge. Mientras mscomunicacin p uedan tener en
momentos difciles como stos, mayor
habr de ser su fuerza colectiva.
Entienda que cada uno de Uds.
enfoca su rol de padre en forma
diferente. Puede ser que Uds. se
sientan y respondan a este desafo
nuevo de diferentes form as. Traten de
explicar a cada uno de Uds. como se
siente. Traten de entenderse cuando
Uds. no vean las cosas del mismo
modo.
Si hay otros nio s, hablen tam bin
con ellos. Estn alerta sobre sus
necesidades. Si Uds. no se encuentran
emocionalmen te capaces de hablarcon sus nios o cuidar de sus
necesidades emocionales en este
mom ento, identifiquen o trosmiemb ros dentro de la estructura de
la familia quienes puedan establecer
un vnculo com unicativo especial con
ellos. Hab len con otras personasimp ortan tes en su vida sus mejores
amigos, sus propios padres. Paramucha gente, la tentacin de cerrarse
emocionalmen te en este momento es
grande, pero puede ser tan b eneficiosotener amigos de confianza y parientes
que pueden ayudarles a llevar la
carga emocion al.
Confe en Fuentes Positivasen su Vida
Una fuen te positiva de fuerza y
sabidura puede ser su ministro,
sacerdo te, o rab. Otra puede ser un
buen am igo o consejero. Acrquese a
aqullos que antes hayan sido u na
fuente de fuerza en su vida. Encuen tre
los recursos nuevos que Ud . necesitaahora. Un consejero muy bueno unavez me di una receta para vivir a
travs de un a crisis: Cada maana,
cuando se levante, recon ozca su faltade poder para controlar la situacin
que tiene entre m anos, entregue este
problem a a Dios, tal com o Ud.entien de a El, y com ience su da.
Cuando perciba que sus sentimientos
sean dolo rosos, Ud. deber hacer el
esfuerzo y con tactar a alguien . Llameo escriba o tome su vehculo y
comunquese con u na persona real
que h ablar con Ud. y participar de
su dolor. El dolor d ividido n o es ni
siquiera tan difcil de llevar como es
el dolor en aislamien to. A veces el
consejo profesional se hace necesario;
si Ud. piensa que sto pu ede
ayudarle, no sea reacio a buscar esta
avenida de asistencia.
Viva un Da a la VezMiedo del futuro puede
inm ovilizar a uno . El vivir con la
realidad del da presente se hace ms
manejable si disipamo s las preguntas
de qu ?, si? y entonces, qu?
en el futuro. Aunque n o parezca
posible, cosas buenas continuarn
sucediendo cada da. Inquietarse
acerca del futuro solam ente agotar
sus recursos limitado s. Ud. tiene
suficiente de q ue preocuparse; pase atravs de cada d a un paso a la vez.
Aprenda la Terminologa
Cuando Ud. se enfrente a
termin ologa nueva, no vacile en
preguntar qu es lo qu e significa.
Cuando alguien use una palabra que
Ud. no entiende, detenga la
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conversacin por un m inuto y pida a
la persona q ue le explique su
significado.
Busque Informacin
Algunos virtualmente buscan
toneladas de informacin; otros no
son tan persistentes. Lo
importante es que Ud.requiera informacin
exacta. No tenga
temor de h acer
preguntas, porque
haciendo
preguntas ser su
primer paso para
comenzar a
entender ms
acerca de su n io.
Aprender cmo
formular preguntas esun arte que har su
vida m ucho ms fcil
para Ud. en el futuro. Un
mtodo aconsejable es escribir
sus preguntas antes de asistir a una
sesin o reunin y escribir ms
pregun tas al tiempo qu e Ud. las
piensa durante la reunin. Ob tenga
copias escritas de toda la
documen tacin relacionada a su nio
la cual mantienen los mdicos,
maestros, y terapistas. Es aconsejablecomprar un archivador de tres anillosen el cual jun tar toda la in formacin
que le sea dada. En el futuro hab r
muchos usos de la informacin qu eUd. ha registrado y archivado,
mn tengala en un lugar seguro. De
nuevo, siempre recuerde de pedircopias de las evaluaciones, reportes de
diagnsticos, y reportes de pro greso.
Si Ud. no es una personanaturalmente organizada,
simplemente tom e una caja y lancetodos los papeles de trabajo en ella.Enton ces, cuand o Ud . realmente la
necesite, estar all.
No Se Sienta Intimidado
Muchos padres se sienten
inadecuados en la presencia de losprofesionales mdicos o de la
educacin debid o a sus credenciales y,
a veces, debido a sus m odales
profesionales. No se sienta in timidad o
por los antecedentes
educacionales de estos yotro personal que puedan
estar involucrados en
tratar o ayudar a su
nio. Ud. no debe dar
explicaciones por
querer saber lo qu e
est ocurriendo. No
se preocupe de ser
quien est molestando
o haciendo m uchas
preguntas. Recuerde,
ste es su n io , y estasituacin tiene un
efecto profundo en su
vida y en el futu ro de su
nio . Por lo tanto, es
mu y imp ortante que Ud. sepa todo lo
que p ueda acerca de su situacin.
No Tenga Temorde Mostrar Emociones
Tantos padres, especialmen te los
paps, reprimen sus emocionesporque ellos creen que el dar a saber
a las personas com o se estn sintiendo
es un signo de deb ilidad. Los padres
ms fuertes de nio s con
discapacidades a quienes yo conozco
no tienen temor de mostrar sus
emociones. Ellos entienden que al
revelar sus sentimientos no
disminuyen su fuerza.
Aprenda a Tratar con los
Sentimientos Naturalesde Enojo y Amargura
Los sentimientos de enojo y
amargura son inevitables cuando Ud.
se da cuenta de qu e deber revisar los
sueos y esperanzas que
originalmen te Ud. tena para su nio .
Es muy valioso reconocer su enojo y
apren der a alejarse de l. Puede ser
que Ud. necesite ayuda extraa para
poder hacer sto. Puede ser que n o se
sienta com o tal, pero la vida m ejorar
y llegar el da en qu e Ud. se sentir
positivo de nuevo. Por med io de
reconocer y trabajar a travs de sus
sentimientos negativos, Ud. estar
mejor equipado p ara enfrentar
desafos nuevos, y el enojo y la
amargura nun ca ms habrn d e
agotar sus en ergas e in iciativa.
Mantenga un Aspecto Positivo
Una actitud positiva ser
genuinamente una de sus
herram ientas ms valiosas para tratar
con los problem as. Siemp re hay,
ciertamen te, un lado positivo de
cualquier cosa que est ocurriendo .
Por ejemplo, cuando se descubri que
mi ni a tena una discapacidad, una
de las otras cosas sealad as a m fueque ella era una n ia m uy sana. An
lo es. El hecho de que ella no h a
tenido impedimentos fsicos a travs
de los aos ha sido un a bendicin
grande; ella ha sido la m s sana de
todos los nios que yo he criado.
Concentrarse en los aspectos positivos
dismin uye los negativos y hace ms
fcil enfrentarse con la vida.
Mantngase en Contactocon la Realidad
Mantenerse en contacto con la
realidad es aceptar la vida en la form a
que es. Mantenerse en contacto con la
realidad tambin es reconocer que
hay algunas cosas que n osotros
podemos camb iar y otras cosas que
nosotros no podem os cambiar. La
tarea para todos nosotros es aprender
cules cosas nosotros podem os
cambiar y entonces dedicarnos a
hacer eso.
8/14/2019 como criar a nio con discapacidad
6/24NICHCY: 1-800-695-0285 6 News Digest 20-Sp
Recuerde queel Tiempo Est de su Lado
El tiempo cura muchas heridas.
Esto no significa qu e el vivir con u n
nio que tiene problemas, y criarlo,
ser fcil, pero es justo decir que, a
medida que el tiempo pasa, mucho
puede ser hecho para aliviar elproblema. Por lo tanto, el tiempo
ayuda!
Encuentre ProgramasPara su Nio
An para aqullos que viven en
zonas aisladas del pas, la asistencia
est d isponible para ayudarle con
cualquier clase de problema q ue Ud.
est teniend o. En lasHojas de Recursos
Estatales de NICHCY (State ResourceSheets) aparecen los nomb res de
personas que sirven de contacto
quienes pueden ayudarle a comenzar
a obten er la inform acin y asistencia
que necesite. Mientras trate de
encontrar programas para su nio
con un a discapacidad, man tenga en
mente que tambin hay programas
disponib les para el resto de la familia.
Tome Cuidado de S Mismo
En tiempos de tensin, cada
persona reacciona en su p ropia
forma. Unas cuantas recomenda-
ciones universales pueden ayudar:
obten ga descanso suficiente; coma lo
mejor que pueda; reserve tiempo para
Ud. mismo; busque el apoyo
emocional de otros.
Evite la Compasin
Tener compasin de s mismo,
experimentar compasin por o tros, o
sentir compasin por su ni o son
actos que incapacitan. Comp asin es
lo qu e no se necesita. Simpata, lo
cual es la habilidad de sentir afecto
por o tra persona, es la actitud qu e
debe ser alentada.
Decida Cmo Tratar con Otros
Durante este perodo , Ud. puede
sentirse entristecido o en ojado acercade la forma com o la gente est
reaccionando hacia Ud. o su nio.
Muchas reacciones de la gente haciaproblemas serios son causadas por la
falta de entendim iento, simplemente
no sabiendo qu d ecir o por miedo a
lo desconocido. Entienda que m uchagente no sabe cmo comportarse
cuando ven un nio con diferencias,y ellos pueden reaccionar
inapropiadam ente. Piense acerca de
ello y decida cmo Ud. qu iere tratarcon las miradas fijas o las preguntas.
Trate de no usar mu cha energa
estando p reocupado acerca de las
personas que no son capaces de
respon der en las formas que Ud.
pudiera preferir.
Mantenga las Rutinas DiariasTan Normales
Como le Sea Posible
Una vez mi m adre me dijo,
Cuando se presente un p roblema y
no sepas qu hacer, enton ces haz de
todo s modos lo que sea que fueras a
hacer. Practicar este h bito parece
producir alguna norm alidad y
consistencia cuando la vida llega a ser
febril.
Recuerde queEste es su Nio
Esta persona es, primero y
sobretodo, su nio. D por sentado
que el desarrollo de su n io p uede ser
diferente al de otros nios, pero sto
no h ace a su nio m enos valioso,
menos humano , menos impo rtante, o
en menor necesidad de su amor ycrianza. Ame y goce su ni o. El nioviene en prim er lugar, la discapacidad
en segundo . Si Ud. p uede descansar y
seguir las etapas positivas aqudescritas, un a a la vez, Ud. har lo
mejor que pueda, su hijo se
beneficiar, y Ud. puede mirar haciael futuro con esperanza.
Reconozca queUd. no Est Solo
El sentimiento de aislamiento al
mo men to del diagnstico es casi
un iversal entre los pad res. En este
artculo, h ay muchas
recom endaciones para ayudarle a
man ejar los sentimientos de
separacin y aislamiento. Ayuda saber
que estos sentimientos han sidoexperimentados por muchos, muchos
otros, que h ay dispon ibles
comprensin y ayuda constructiva
para Ud. y para su n io, y que Ud.
no est solo.
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7/24News Digest 20-Sp 7 NICHCY: 1-800-695-0285
discapacidad. Los investigadores amen udo basan sus descubrimientos
en dato s agrupado s segn lo que
sucede a la mayora de la gente en
un a circunstan cia. Sin embargo, lo
que puede ser verdad en el sentido
de un a investigacin puede qu e no
sea del todo verdad p ara su familia.
Por ejemplo, hace muchos aos
Carmen Ramrez y su esposo, padres
de un joven con un a discapacidad,
decidieron no hab lar en espaol con
su hijo, basado s en una investigacin
que aconsejaba en con tra de un
enfoque bilinge cuando un n io
tiene un a discapacidad. Hoy da
Carmen deplora aqu ella decisin; su
hijo se encuentra ahora en una
posicin d esventajosa dentro de su
prop ia familia, don de el espaol es la
lengua primaria para muchos
miem bros de ella (Ramirez, 1993).
Por lo tanto, m ientras esperamos
que este artculo lo guiar a fuen tesque son serviciales, tom e de nuestra
discusin solamente lo q ue Ud.
necesite.
El Viaje
El crecimiento no tiene fin, y
nuestras vidas cambian y nos
cambian ms all de toda
anticipacin. Yo no puedo olvidar
el dolor duele en forma
particular cuando miro a los
amigos de Jessy ( sus
acompaantes pagados), algunos
de ellos casi de su edad, y por un
momento me permito pensar de
todo lo que ella no puede ser. Peronosotros no podemos separar la
experiencia y tomar solamente
aquella parte que no nos hiere.
(Park, 1988, pg. 320)
Ningn padre quiere que su nio
o ni a est enfermo, discapacitado, o
daado en alguna forma. No es una
experiencia que cualquiera espera
tener; antes bien, es un viaje que no
ha sido p lanificado. El camino q ue
muchas familias deben recorrer amenudo es spero en alguno s lugares.
La tensin que un a familia puede
experimen tar debido a la
discapacidad de su n io p uede ser la
ms d ifcil de su vida y a men udo
afecta aspectos importan tes del
funcionam iento de la familia
(Mah oney, OSullivan, &
Robinson, 1992). Y an, la
mayora de las familias son
capaces de encontrar fuerzas
dentro de s mismos y entresus crculos de apoyo para
adaptarse y man ejar la
tensin y desafos que
pueden acompaar la
enfermedad o d iscapacidad
de su nio.
Muchos padres han descrito la
progresin y pndulo
de sentimientos queexperimen tan al saber que su
El Viaje No Planificado:Cuando Ud. Se Entera Que Su Nio Tiene Una Discapacidad
Escrito por Carole Brown, Samara Goodman, y Lisa Kpper
Traducido por Bernardita McCormick
El nacimiento de un nio con u nadiscapacidad, o el descubrimien to de
que un n io tiene una discapacidad,
puede tener efectos profundos en la
familia. En Ud. No Est Solo, el
artculo p rimero en esteNews Digest,
Patricia McGill Smith o frece un a
percepcin clara de lo que ella y otros
han ganado a travs de la experiencia
propia de tener un nio con un a
discapacidad, las emociones que ellos
han tenido, los apoyos que h an
encontrado den tro de s mismos y
dentro de sus com unidad es, y los
medios que h an descubierto para
adap tarse y vivir con el impacto d e la
discapacidad en la familia. En este
artculo, proporcionaremos
informacin ad icional para apoyar el
ciclo de vida, salud, y bienestar de la
familia cuando un miembro de ella
tiene un a discapacidad. El
conocimiento propo rciona poder, y
cuando los padres obtienen la
informacin que necesitan, ellos a
menudo se sienten con el poder para
ayudar, apoyar, y mantener a la
familia entera, incluyendo el nio con
la discapacidad, herman os,
abuelos, y a s mismos.
Con un grado de mucha
hum ildad nos atrevemos a
describir lo que el futuro
puede albergar para Ud. y
su familia. De todos
mod os, queremos queUd. se encuentre tan
preparado como sea
posible de modo que
Ud. pueda en frentar los
desafos que pueden
esperar a su familia. De
todos modos,
reconocemos que
variaciones y diferencias
individuales son la regla
cuando u n nio tiene una
8/14/2019 como criar a nio con discapacidad
8/24
8/14/2019 como criar a nio con discapacidad
9/24News Digest 20-Sp 9 NICHCY: 1-800-695-0285
contacte un grupo
sobre discapacidades
a n ivel local,
nacional, o estatal; o
hable con otros
padres de nios con
discapacidades.
Es importan te
obtener informacinacerca de la
discapacidad de su
nio pero el hecho es
que muchos nios
tienen problemas que
son m uy difciles de
diagnosticar. A veces
los padres escuchan ,
No es nada, ya pasar. Ud. est
reaccionan do exageradam ente. Es una
etapa en su desarrollo (Finston ,
1990, pg. 28). Estos padresnecesitarn vitalidad, paciencia, y
recursos extraordinarios para llegar a
saber qu ocurre con su ni o. Esta
etiqueta n o llegar fcilmente, pero si
los padres no la persiguen,
seguramente nad ie lo har (pg.
29). Si est teniendo problemas en
obtener un diagnstico para su nio ,
una m adre que busc por ao s un
diagnstico para la condicin de su
nio recomienda que Ud.:
Mantenga archivos exactos q ue
puedan propo rcionar una clave
sobre el problema;
Hable con o tras personas
(enfermeras, doctores, m aestros,
farmacistas, grupos de p adres, el
consejo mdico local) qu ienes
puedan ser capaces de ofrecer
inform acin valiosa, pistas, o
asistencia;
Investigue el prob lema Ud.mismo , por medio d e leer libros y
artculos, condu ciendo bsquedas
por m edio de comp utadores y por
medio de utilizar materiales
prestados entre bibliotecas; y
Confe en sus observaciones
propias y evale toda informacin
nueva basada en su conocimiento
prop io del nio. (Finston, 1990,
pgs. 79)
bien... Aqu yo poda dejarlo todo
colgado. Hablbamos acerca del
resentimiento, embarazos mal
administrados, frustracin con
administradores de casos que no
administraron, doctores que no
escucharon, y esposos que no
ayudaron. Este fue un lugar
seguro donde expresar mis
sentimientos, donde el oyente
poda realmente entender y no
pensar que yo me estaba cayendo
a pedazos o lamentndome
an o era incapaz de manejar
la situacin. Nos reamos juntas.
Llorbamos juntas. Aunque
nuestros nios tenan
discapacidades diferentes, nosotras
ramos semejantes: semejantes en
nuestro enojo, semejantes en
nuestros temores, semejantes en
nuestras esperanzas. (McAnaney,
1992, pgs. 17-18)
Hay muchas formas para
identificar un grupo de pad res en su
zona, incluyendo el pregun tar a su
mdico de familia, llamar a u na
escuela local, contactar al centro d e
entrenamiento e informacin de
padres (Parent Trainin g and
Inform ation Centers, o PTIs) local o
estatal, y por m edio de b uscar en el
directorio telefn ico. La Gua paraPadres: Acceso a Los Grupos de Padres
de NICHCY describe el proceso para
encontrar (o comenzar) u n grupo
adecuado a sus intereses y necesidades
particulares. NICHCY tambin tiene
disponible un aHoja de Recursos
Estatales (State Resource Sheet) para
cada estado, la cual p roporciona
inform acin acerca de los grupo s de
padres dentro del estado.
Lea Libros Escritos Para losPadres y por Padres
Ud. puede tambin encontrar que
vale la pena leer muchos de los libros
excelentes que hay dispon ibles sobreasuntos de discapacidades. Para
identificar el libro o libros ms
adecuados a las necesidades de sufamilia, visite el b ibliotecario local,
hab le con el maestro de su n io, u
otro profesional involucrado;
Para aqullos que han recibido un
diagnstico temprano y exacto sobre
la discapacidad de su n io, la
bsqueda de informacin esgeneralmente m s fcil. Hay
disponibles muchos libros que miran
comprensivamente y en profund idad
a una discapacidad . Tpicamente estos
libros describen la discapacidad,
discuten los ajustes de la familia,
identifican asuntos m dicos,
prop orcionan consejos acerca de
cmo tratar con p racticantes mdicos
y cm o d esarrollar programas de
terapia aprop iada, discuten la vida
diaria, describen cmo un n io conuna discapacidad probablemente se
desarrollar, y discuten las
implicaciones educacionales y asuntos
legales.
Investigue los ServiciosDisponibles
La bsqueda d e serviciosdispon ibles es un desafo para las
familias y uno que contina mientras
las necesidades del nio cam bian . Lamayora de estos servicios se han
hecho dispon ibles debido a la
legislacin a n iveles federales y
estatales. Debido a que el n cleo de
las leyes afecta los servicios que estn
disponibles, cmo y a q uin estos
servicios son prop orcionados, y el
proceso para obtener los servicios,
para las familias llega a ser esencial
estar informadas sobre sus derechos
Mucha de la informacin que ser
beneficiosa para Uds. est en las
manos, cabezas, y corazones de otros
padres como Uds. mismos.
Por esta razn vale la pena
integrarse a un grupo de padres, el
cual puede ofrecerles la oportunidad
de encontrarse con otras personas con
nios con discapacidades.
8/14/2019 como criar a nio con discapacidad
10/24NICHCY: 1-800-695-0285 10 News Digest 20-Sp
legales. NICHCY ofrece varias
publicaciones, en ingls y en espa ol,
que le pueden ayudar a entender
mejor las leyes federales que rigen los
derechos educacionales de los ni os y
jvenes con discapacidades. Algunas
de las publicaciones en espao l estn
enumeradas en la pgina corriente.
Para ayudarlo en las necesidadesde su n io con d iscapacidades y a su
familia, tpicamente, hay muchos
servicios dispon ibles dentro de las
comunidades, distritos, y estados.
Para las familias con un nio
pequeo con d iscapacidades desde su
nacimiento h asta su tercer ao de
edad puede ser crticamente
importan te el tener acceso a los
servicios de intervencin temprana
(early intervention services), los
cuales estn d iseados para identificary tratar problemas de desarrollo tan
temprano com o sea posible. Para los
nio s en edad escolar con
discapacidades, la educacin especial y
los servicios relacionados (special
education and related services)
pueden ser factores importantes en
tratar las necesidades educacionales
del nio.
Servicios de
Intervencin Temprana.Los servicios de
intervencin temprana
estn diseados para
tratar las necesidades
especiales de los
infantes y nios
pequeos con
discapacidades tan
temprano como sea
posible, y como tal,
pueden abarcar desde el
apoyo alimenticio d e un nutricionistaen un hospital hasta un programa
completo de terapia fsica para un
infante con parlisis cerebral. Sin
embargo, estos servicios no son slo
para el nio con necesidades
especiales. Cuando se redact la ley
que describe los servicios de
intervencin temprana, el Congreso
de los Estados Unidos reconoci que
las familias son el centro en la vida de
un n io pequeo. Por lo tanto, las
prioridades de la familia, sus
preocupaciones, y sus recursos han
llegado a ser el fundam ento p araplan ificar los servicios para infantes y
nios pequeo s con discapacidades.
El plan q ue es desarrollado a travsde este proceso es llamado un Plan
Ind ividualizado d e Servicios para la
Familia (Individualized Family
Service Plan , o IFSP).
Los padres tambin pueden
ben eficiarse de los servicios de
intervencin temprana; como
miembros compon entes del equipo
que d esarrolla el programa para su
nio, ellos pueden ap render destrezas
que pueden ser provechosas por un
tiempo largo destrezas en la tom a
de decisiones, para p lanificar, para
servir de apoyo a otros, e influenciar
el proceso de formu lacin d e polticasen sus comunidades.
Los servicios de in tervencintemprana son ofrecidos a travs de
una agencia p blica o privada y son
proporcionados en ambientes
diferentes, tales com o su hogar, una
clnica, el centro de cuidado diario de
un vecindario, un
hospital, o el
departamento local
de salud. Laevaluacin inicial
de su nio ser
proporcionada en
forma gratuta.
Los servicios
tambin pueden
ser
proporcionados
sin costo, aunque
esta m odalidad
vara de estado a
estado; algunos estados carganhonorarios basados en una
escalamovil dependiendo de lo que
Ud., como padre, gana. Es
importante saber que algunos estados
se encuentran an en el proceso de
desarro llar estos servicios. Por lo
tanto, dependiendo del estado en el
cual Ud. viva, los servicios de
intervencin temprana pueden estar
totalmente dispon ibles o estar an en
el proceso de desarrollo. Cada estado
ahora ha desarrollado u n d irectorio
central de servicios de intervencin
temprana, y muchos estados
proporcionarn coordinadores de
servicios para ayudar a los pad res a
encon trar los servicios para su nio .
Su m dico de familia, los hospitales,
o u n especialista trabajando con su
nio puede tamb in ser un recurso
importante de informacin, comopuede ser laHoja de Recursos Estatales
de NICHCY, la cual identifica el
nom bre y nm ero de telfono de la
persona que sirve de contacto de su
estado para los programas para
infantes y nios pequeos con
discapacidades.
Servicios de Educacin Especial y
Servicios Relacionados. A travs de los
man datos de num erosas leyes
federales ms notablem ente, el Actapara la Educacin de los Individuos
con Discapacidades (Individuals
with Disabilities Education Act, o
IDEA) y la Seccin 504 del Acta de
Rehab ilitacin de 1973 (Section 504
of the Rehab ilitation Act of 1973)
cada nio elegible con necesidades
especiales tiene garantizada una
educacin pb lica gratis y apropiada
diseada para servir sus necesidades
n icas. Esta educacin es planificada
por un equipo m ultidisciplinario,incluyendo los padres del nio. Para
beneficiarse de esta educacin
especial, el nio puede tambin
necesitar recibir una variedad de
servicios relacionados (por ejemplo,
asistencia en el transporte, terapia
fsica y ocupacional, aud iologa,
servicios de salud de la escuela,
patologa del lenguaje hablado , y
servicios psicolgicos). Estos tam bin
han de ser proporcionados por la
escuela a los n ios elegibles, sin costoa sus familias.
De este mo do, como padres, Uds.
son p articipan tes claves en el equipo
que determina qu tipo de educacin
especial recibir su nio , tanto com o
qu servicios relacionado s son
necesarios para ayudarle a maximizar
los beneficios de esta educacin
especial. Juntos, los miembros del
equipo de su nio desarrollan un
8/14/2019 como criar a nio con discapacidad
11/24News Digest 20-Sp 11 NICHCY: 1-800-695-0285
Programa Educativo Individualizado
(Individualized Education
Program, o IEP), el cual establece
por escrito el p rograma educacional
que est planificado p ara su hijo,
incluyendo las metas y objetivos de
apren dizaje y los servicios educativos
que el sistema escolar va a
proporcionar.
Hay muchos libros que pueden ser
de provecho particular si Ud. est
tratando de entender y tener acceso a
los servicios de educacin especial;
algunos aparecen en el cuadro de ms
arriba. Adicionalm ente, muchas de las
guas para pad res mencionadas a
travs de este artculo discuten cmo
tener acceso a estos servicios y cmo
abogar por los derechos
educacionales y legales de su ni o.
Apoyando y DndolePoder a la Familia
Los Padres Como Individuosy Como Socios
Dentro de cada familia existen
factores vitales los cuales influencian
su bienestar fundamental. Uno de
ellos es la salud em ocional y fsica de
cada padre individualm ente. Debido
a que generalmente son los padresquienes confrontan los asuntos
asociados con la discapacidad del
nio (por ejemplo, tratando con los
practicantes mdicos, cuidand o al
nio), mientras simultneamente
tratan d e man tener el hogar (por
ejemplo, manteniendo sus empleos,
haciendo las compras, cocinando,
limpiand o el hogar, cuidando a los
otros nios), no es una sorpresa que
muchos padres de nios con
discapacidades reportan ocasiones enlas que se sienten ab rum ados. Es, de
este modo , muy imp ortante para
Uds., com o p adres, tomarse el tiemp o
de cuidarse a s mismo s com o
individuos; durmiendo lo suficiente,
ingeriendo comidas regulares,
tratando d e hacer ejercicios cada da,
aunque sea slo un a camin ata corta
(Callahan, 1990). Como relata una
madre:
Informacin en Espaol Disponible de NICHCYSobre Las Leyes y Los Servicios
Lista de Discapacidades bajo las Cuales los Nios y Jvenes Califican para
Recibir Servicios de Educacin Especial (GR3 en espaol)
Preguntas Sobre los Servicios de Educacin Especial (LG1 en espaol)
Gua para Padres: Programas para Infantes y Nios Pre-escolares con
Discapacidades (PA2 en espaol)
Gua para Padres: Cmo Comunicarse con la Escuela a Travs de la
Correspondencia (PA9 en espaol)
La Evaluacin de su Nio (BP1 en espaol)
A veces me retiraba a mi torre y
pretenda que no tena otrasresponsabilidades que no fueran
las de distraerme con un libro o
una cinta musical tranquilizadora.
La tregua usualmente no duraba
ms de una media hora y nunca
fue sufuciente, pero me ayudaba a
romper el pensar en un modelo de
mrtir a que yo era requerida a
vivir y respirar slo para mis nios.
En esos momentos de censura
silenciosa yo poda renovar el
sentido de m misma y recordarque yo tambin era importante;
que yo era Kate, una persona, con
muchas habilidades e intereses los
cuales no todos ellos coincidan con
mi papel como madre. Me vine a
dar cuenta de que un poco de
egosmo no es algo malo. Si yo
misma poda gozar ms, yo poda
gozar ms de mis nios.
(McAnan ey, 1992, pg. 22)
Este sentimiento es repetido a
travs de la mayor parte de laliteratura escrita por pad res. Com o
Rho nd a Krahl ( 1989) recalca, Lo
que su n io n ecesita mayormente es
una m adre o un p adre sano, amante.
Ud. puede dar eso a l, por m edio de
cuidarse a s mismo (pg. 7).
Muchas familias sern familias de
slo un padre, pero para aqullas que
no lo son, la relacin en tre los padres
es un factor que puede influenciar el
bienestar de la familia. Cuando la
relacin de los pad res es una fuerte y
de sustento , ella enriquece la vida de
todos los miembros de la familia. Por
el con trario, cuando h ay problem as
en la relacin, la tensin afecta del
mismo mo do al resto de la familia.
Esto establece lo qu e la mayora de
nosotros ya conocemos, es como
decir que los matrimonios sufren
cambios con el nacimiento de un
nio cualquier nio . Pero cuando
el nio en la familia tiene necesidades
especiales, los cambios (en la
relacin matrimon ial) sern mayores
y ms deman dantes (Krahl, 1989,
pg. 11). Por un nmero de razones,
criar un n in con necesidades
especiales puede crear tensin y
conflicto entre los padres. En efecto,
padres y madres pueden reaccionar
diferentemente al hecho de la
discapacidad. Tpicamente, las madres
8/14/2019 como criar a nio con discapacidad
12/24NICHCY: 1-800-695-0285 12 News Digest 20-Sp
reaccionan ms emocionalmente que
los padres, quienes son m s aptos a
enfocarse ms en el futuro y en las
preocupaciones del n io a largo
plazo (Lamb, 1976) . A veces, un
padre puede activamen te
experimentar dolor y puede sentirse
solo si el otro padre no es capaz de
expresar su dolor o sufrimien to
(Featherstone, 1980). En otrasoportunidades, deben tom arse
decisiones acerca del cuidado del
nio, y puede ser que los padres no
estn de acuerdo . Y despus qu e todo
est dicho y hecho, las demandas
puras de la crianza pueden dejar a
cada padre exhausto y agotado. Con
todo el tiempo que Ud. deber
emp lear con su ni o es fcil olvidarse
de emplear algn tiempo para su
esposo...Ud. puede perder fcilmen te
la pista de lo qu e su esposo est
pensando, sintiendo , o h aciendo
mien tras Ud. se concentra en
man tener las rutinas de la familia
(Krahl, 1989, pg. 12).
Mucha de la literatura escrita por
padres discute formas para que los
padres protejan su relacin. Un p unto
que emerge una y otra vez es la
importancia de reservar tiempo para
cada un o: almorzar juntos, alejarse
jun tos por un as pocas horas,compartir un a actividad. Esto no es
abandonar sus responsabilidades. Si
la relacin se derrumba, Ud.
enfrentar an ms deberes. Dedicar
tiemp o a conservar su relacin es algo
bueno , de sentido prctico, aunque
algo tenga que sufrir temporalmen te
(Krahl, 1989, pg. 14). Hablarse
mutuamente, y escucharse, es tambin
importan te y las con versaciones no
tienen qu e ser siempre alrededor de
los nio s en la familia. Encontrarotros tpicos para discutir puede
hacer mu cho p ara revitalizar y
conservar la intim idad entre los
padres. Tambin es impo rtante
reconocer los momen tos en los cuales
un miembro de la pareja necesita su
propio espacio. Tal como Peggy
Finston (1990) lo dice, Nosotros
necesitamos aceptar cmo nuestro
compaero se distrae a s mismo
(pg. 58). Com partir los deberes de
cmo prop orcionar cuidado es
tambin necesario, aunque las parejas
reportan que a m enudo necesitan
trabajar fuerte en comun icarse para
obtener el sentido de un in entre la
pareja que va detrs del trabajo en
equipo. Muchos padres han
encontrado que es n ecesario y
beneficioso b uscar consejo enconjun to. A travs de este proceso,
ellos llegaron a entender las
necesidades y preocupaciones de cada
uno en forma total, y encontraron
formas para d iscutir y resolver sus
diferencias.
Hermanos y Hermanas
Cono cemos por las experiencias de
las familias y los descubrimientos de
investigaciones que tener un n io conun a discapacidad afecta
poderosamente a todos los miembros
de la familia. Esto incluye los
herman os y las herman as del nio .
Muchos autores e investigadores han
escrito con elocuencia acerca de cm o
la presencia de una discapacidad
afecta cada hermano individualmente,
tanto como la relacin en tre los
hermanos (Lobato , 1990; Powell &
Gallagher, 1993).
El impacto, de acuerdo a los
hermanos m ismos, vara de persona a
persona. Sin embargo, hay algunosrasgos comu nes que corren a travs de
sus historias. Para mucho s, la
experiencia es positiva y deenriquecimiento q ue les ensea a
aceptar a otras personas como ellas
son. Algun os se involucranprofundam ente en ayudar a sus
padres a cuidar al nio con una
discapacidad, a m enudo hacindo se
cargo de responsabilidades mucho
ms all de sus aos en trminos delcuidado y manten imiento de la casa
familiar (Powell & Gallagher, 1993).
No es poco com n p ara los
herm anos llegar a ser protectores
ardientes y defensores de su hermano
o h ermana con n ecesidades especiales
o experimentar un sentimientogrande de alegra al verlo alcanzar
an el ms peque o logro en el
aprendizaje o desarrollo. Madurez
aumentada, responsabilidad,
altruismo, toleran cia, carreras y
preocupaciones humanitarias, un
sentido de un idad en la familia,
confianza en s mismos e
independencia se encuentran entre los
efectos positivos no tados en los
hermanos (Lobato , 1990) .
En contraste, muchos otros
hermanos experimentan sentimientos
de amargura y resentimien to hacia
sus padres o el hermano o h ermana
con una d iscapacidad . Ellos se
sienten celosos, abandon ados, o
rechazados, al tiempo que ven la
mayor parte de la energa, atencin ,
dinero, y apoyo psicolgico de sus
padres fluyendo h acia el nio con
necesidades especiales (Lobato, 1990;
Powell & Gallagher, 1993) .
La reaccin y ajuste de los
hermanos hacia un hermano o
herman a con u n discapacidad
pueden tambin variar dependiendo
de sus edad es y niveles de desarrollo.
Mientras ms joven sea el hermano
sin discapacidades, ms difcil se har
para l entender la situacin e
interpretar los eventos en forma
realista (Ambler, 1988). Los nios
ms jvenes pueden estarconfun dido s acerca de la naturaleza
de la discapacidad , incluyend o su
causa. Ellos pueden sentirse culpab les
o pueden preocuparse de poder
con traer la discapacidad . A medida
que los hermanos maduran, su
entend imiento de la discapacidad
madu ra igualmente, pero pueden
emerger nuevas preocupaciones.
Pueden p reocuparse del futuro de su
hermano o h ermana, acerca de cm o
8/14/2019 como criar a nio con discapacidad
13/24News Digest 20-Sp 13 NICHCY: 1-800-695-0285
pueden reaccionar sus
comp aeros, o acerca
de s ellos pasarn o n
la discapacidad a sus
propios nios.
Claramente, es muy
importante para Ud.
tomarse el tiempo para
hablar abiertamenteacerca de la
discapacidad de su n io
con sus otros nios,
explicndo la en la mejor forma que
pueda, utilizando trminos
apropiado s para el nivel de desarrollo
de cada n io. Tal como Charles
Callahan (1990) recalca,
Informacin, aunque concierna un
asunto do loroso, es preferible a la
ignorancia distorcionada por la
imaginacin (pg. 157). Al tiemp oque los servicios para las familias
aumentan, Ud. puede bin encontrar
que hay un grupo de apoyo para sus
nio s, el cual puede prop orcionar
una tribuna para que los herman os
compartan sus sentimientos con otros
en una situacin similiar e
intercambien informacin factual
acerca de d iscapacidad es y
enfermedades.
El Nio con NecesidadesEspeciales
Mucho acerca de cmo Ud. crie a
su nio con un a discapacidad
depender de las creencias personalesde su familia acerca de la crianza d e
nio s, la edad de su ni o, y la
naturaleza de su discapacidad. Unpun to importante de recordar es que
la mayor parte de los asuntos
regulares presentes en la crianza de
nio s habrn d e aplicarse losnio s con d iscapacidades pasarn a
travs de las etapas usuales de laniez. Puede que ellos no pasen a
travs de las etapas a la misma edad ,
a la misma tasa, o con el uso de lasmismas palabras com o los nios sin
discapacidades, pero ellos son nios y
los chicos son chicos.
Nosotros, como
padres, podem os creer
que todos los niosdeben ser tratados del
mismo m odo, pero en
la prctica, ese
usualmente no es el
caso. Por qu? Porque
quienqu iera que haya
estado alrededor denios sabe que ellos
tienen personalidades
diferentes y qu e reaccionan
diferentem ente en situaciones
similares. Nosotros alentam os e
instamos al nio tm ido y
establecemos lmites para el
bullicioso. Les decimos a los ruidosos
que se mantengan callados y a los
callados que se manifiesten.
Ofrecemos actividades diferentes para
el nio qu e ama pintar a aqullos que
desean jugar a la pelota. Simp lemente
los nio s no son iguales pero
deben tener las mismas
oportunidades.
Entre sus oportunidades debe estar
la posiblidad de asumir m ayores
grados de responsabilidad e
independencia. Puede haber muchas
formas en las cuales su n io puede
ayudarse a s mismo o a o tros
miembros de la familia, incluyendoquehaceres alrededo r de la casa.
Tom ando en cuenta las
discapacidades y capacidades de su
hijo o hija, Ud. debe considerar qu
pueden ser estas actividades. Al
tiempo que Ud. cuenta con l y
alienta a su nio a asumir
responsabilidad, su sentido d e orgullo
propio y competencia tambin
aum entar. Tal como
Ivonne Mosquera
recalca:
Aunque yo soy ciega,
y aunque me tome
un poco ms de
tiempo para hacer
ciertas cosas, de todos
modos puedo
hacerlas... Una vez
que Ud. cumpla una
meta, Ud. ser la
persona que se sienta bien acerca
de ello. Sea que otras personas la
feliciten o n, Ud. se sentir
mejor, y Ud. sabr que lo hizo por
Ud. mismo porque Ud. nunca
se entreg. (Krementz, 1992,pg. 37)
Por el con trario, no contar con l
o no alentar a su ni o a contribuir alcuidado de s mismo o a los
quehaceres de la casa puede enviar el
men saje de que l no es capaz de
ayudar. La depen dencia es nu trida en
su lugar, como Teresa descubri con
su h ija Betsy. Al com ienzo fueron
cosas peque as como abrir la llave
del ba o. Luego ella quera que yo la
cargara en brazos en lugar de usar sus
mu letas. Ella rehus an tratar de
usarlas. Yo n o poda forzarme a decir
no , sin embargo yo supe qu e stoestaba yndose de las manos
(Finston , 1990, pg. 72).
Por cierto, la naturaleza y
severidad d e la discapacidad de su
nio pueden afectar cunto l o ella
puede ser capaz de p articipar en los
quehaceres de la casa y otros deberes.
Peggy Finsto n recalca:
Entonces, el asunto para cada uno
de nosotros es qu es un monto
realstico de normalidad con
que puede contarse de su nio? Si
contamos con demasiado,
corremos el peligro de rechazarle a
l como l es. Si contamos con
muy poco, fallaremos en alentarle
para que haga consigo mismo lo
ms que pueda. No hay una sola
respuesta para todos nosotros, o
an para todos los de nosotros que
...es muy importante para Ud.
tomarse el tiempo para hablar
abiertamente acerca de la
discapacidad de su nio con sus
otros nios, explicndola en la mejor
forma que pueda...
8/14/2019 como criar a nio con discapacidad
14/24NICHCY: 1-800-695-0285 14 News Digest 20-Sp
enfrentamos a una misma
condicin. Lo mejor que
podemos hacer es reconocer
que sto es una pregunta
permanente que necesitamos
considerar. (Finston , 1990,
pg. 81)
Qu izs, algunas de las
palabras ms alentadoraspara los padres vienen de
nios que tienen discapacidades,
cuyas experiencias y sentim ientos son
descritos en num erosos libros. Una
idea consistente que ellos expresan es
que cuando los padres de un nio
con discapacidades cuentan con que
su nio desarrolle sus capacidades
cualesquiera que stas puedan ser
sto le da m s poder y fortaleza al
nio . Este sentido de poder puede ser
encontrado, po r ejemplo, en ladedicacin que Tom Bradford escribi
para su libro acerca de la p rdida del
odo; l dedic el libro a su mad re
quien n unca me di a saber que m i
prdida del odo poda haber sido
un a limitacin (Bradford , 1991, pg.
iii). Eli, un ni o de doce aos de
edad, cuyo ataque de ap opleja
result en muchas discapacidades
fsicas, escribe: Mis amigos y familia
me ayudaron a sobrepasar mis
temo res. Ellos me alentaron a tratarde hacer de tod o, an si yo estaba
determinado a q ue no podra
(Krementz, 1992, pg. 16). Sarah,
una nia de catorce aos de edad d ice
que, a pesar de su pierna art ificial,
mis padres me enviaron a un jardn
escolar regular, a lecciones de
natacin, y a un campam ento
todo lo q ue los otros nios hacan...
Yo pien so que el aliento de m i familia
tiene mucho que ver con el hecho de
que yo tenga una actitud p ositiva.Ellos nunca m e sentaron en frente de
un televisor o trataron de detenerme
de h acer cualquier cosa que yo quise
tratar. Ellos me dieron una niez
normal (Krementz, 1992, pg. 83).
Roberto , quien tiene parlisis cerebral,
recuerda que su madre un da le dijo,
Roberto, por qu no nos dedicamos
a lo que t puedes hacer en lugar de
aqullo que no puedes hacer? Esto
fue, cree l, mi p un to m s grande d e
cambio yo me lanc com o un
cohete! (Kriegsman, Zaslow, &
DZmuraRechsteiner, 1993, pgs. 43-
44).
Los Abuelos
A menudo los abuelos son
afectados grandemente por el
nacimiento de un nio con un adiscapacidad; el do lor que ellos
sienten puede ser doble dolor po r
su nieto y dolor po r Ud., su propio
hijo. Es importante recordar que ellos
tambin necesitarn apoyo e
informacin y que la forma en que
Ud. se relacione con ellos puede crear
el establecimiento d e la forma cmo
ellos habrn de ayudar a Ud. o n , o
cmo ellos se conducirn con el
nio (Routburg, 1986, pg. 32).
Algunos abuelos pueden tenerdificultad en aceptar la discapacidadde su nieto, lo cual es tan n ormal
como la etapa de negacin que los
padres mismos hayan podidoexperimentar. Otros sern un a
fuente grande de ayuda y
apo yo, y suinvolucramiento puede
beneficiar la familia
(Seligman & Darling,1989).
Por lo tanto , sus
padres y otros
miembros de la
familia necesitan que
se les d las
oportunidades de
conocer a su n io
como un a persona, no
solamente como un a
persona con
discapacidades (Routburg,
1986). Permitirles llegar a
involucrarse con su ni opuede tambin permitir a
Ud. algn tiempo mu y
necesitado lejos de las
respon sabilidades asociadas
con el cuidado de un nio
con necesidades especiales.
Cuidado del Nio
Todos los padres, en algn
mom ento, probablemente buscarn
cuidado para su ni o. Para las
familias con un nio quien necesita
ms supervisin o asistencia
especializada, encontrar cuidado para
su ni o puede ser difcil o sentirse
confortables con el cuidado. Aunque
Ud. no trabaje fuera de su hogar y no
necesite cuidado regular para su n io,Ud. puede beneficiarse grandemente
al con tar con el cuidado de su nio
ya sea en u na base peridica o
permanen te. Esto le permitir contar
con el tiempo para atender a asun tos
personales, gozar de alguna actividad
de recreacin , o ser relevado de la
necesidad constante d e cuidar a un
nio con una discapacidad o
enfermedad crn ica (Cernoch, 1989)
Verdaderamente, las familias que usan
el cuidado de n ios en base regularreportan que ello no solamente nosdi algo po r lo cual esperar, sino qu e
tambin p arti el tiempo en piezas
que nosotros sentimos que podamosman ejar (Callahan , 1990, pg.
175) . El cuidado del nio ,
particularmen te seguiendo unacrisis, puede ser un factor
esencial para man tener la
salud de su familia y sufortaleza y equ ilibrio. La
madre de un nio con un aenfermedad crnicaescribe:
La semana que nuestra
familia pas en la playa
fue el regalo ms
maravilloso...pues nos di
la oportunidad de
permanecer fuera de la
situacin y verla desde la
...Puede haber muchas formas en las
cuales su nio puede ayudarse a s
mismo o a otros miembros de la
familia, incluyendo quehaceres
alrededor de la casa.
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distancia. Ello nos permiti revisar
lo que haba sucedido antes, poner
las cosas en perspectiva, pensar, y
planificar. Tambin fuimos
restaurados fsicamente y fuimos
capaces de continuar con mucha
ms energa... cuidando a
nuestra hija. (Cernoch,
1989, pg. 1)
Bsicamente, el cuidado
de n ios cae en varias
categoras. Va desde el
cuidado propo rcionado por
parientes, vecinos, o amigos
que ayudan , a nieras, a
cuidado ms especializado
proporcionado po r centros
de cuidado diurno, centros de
servicios de respiro , y enferm eras/
mdicos especialistas. Cada familia
deber determinar su nivel propio denecesidad en cualquier tiempo. El
tipo de cuidado d e nios que Ud.
seleccione depender de un nmero
de factores, incluyendo la naturaleza
de la discapacidad de su n io, el
costo in volucrado en el cuidado , y la
duracin del tiemp o en el cual ser
propo rcionado el cuidado. Si su n io
requiere ms supervisin o atencin
que la no rmal pero no necesita
cuidado m dico especializado como
tal, Ud. puede tener un pariente, unamigo de la familia, o un a niera
respon sable que ocasionalm ente tome
el cuidado de su hijo o hija con
necesidades especiales.
El cuidado d iurno tam bin puede
ser importante para el bienestar de los
nios con discapacidades, porque
representa para ellos la oportunidad
de socializar con otros n ios. A
menudo los padres quieren para su
nio con discapacidades las mismasoportunidades que tienen otros nios
y se han sentido defraudados al
encontrar que muchos centros de
cuidado diurno o establecimientos
preescolares no estaban dispon ibles o
no eran accesibles a jvenes con
discapacidades. Esta clase de
discriminacin ahora es ilegal. El Acta
de los Americano s con
Discapacidades (Americans with
Disab ilities Act, o ADA) oto rga un
acceso total a los centros de cuidad o
diurno para los nios con
discapacidades. En algunos casos lasnecesidades de un n io sern tal que
un proveedor o centro de cuidado
diurno particular puede n o estar
equipado para cuidar
adecuadam ente a aquel
ni o. La ley aho ra
proporciona
flexibilidad en estos
casos; a menu do, los
padres tendrn que
dispon er de los recursos
para ayudar al
proveedor a estar
equipado o tener
conocimiento de cmo
tomar cuidado de las
necesidades de su nio ,
o encontrar otras
fuentes de ayuda.
Ud. puede ayudar a los
proveedores de cuidado d iurno
siendo tan h onesto y directo como sea
posible acerca de las necesidades de
su nio. Tambin pu ede ser
beneficioso dar a conocer a los
proveedores del cuidado cun to ellos
son necesitados y justificados para su
ni o. La asociacin entre los pad res y
los proveedores del cuidado d iurno es
mu y importante, pero esespecialmente as cuando el nio tiene
una necesidad especial.
Investigaciones han demostrado que
los centros de cuidado diurno y
preescolares tienen m ayor xito para
integrar a los n ios con
discapacidades cuando el personal
acepta y valora la d iversidad en los
nio s que ellos sirven (Peck, Odom ,
& Bricker, 1993).
El cuidado diurno puede serimportante para el bienestar de los
nios con discapacidades, porque
representa para ellos la oportunidad
de socializar con otro nios.
Otra alternativa es el cuidado de
respiro, un sistema de cuidado
tempo ral para el nio proporcionado
por personas familiarizadas con las
necesidades de los nios con
discapacidades. Cuidado temporal
puede ir desde un a hora a
varios meses, dependiendo
del proveedor del cuidado
de respiro y las necesidades ydeseos de la familia. Muchos
de los proveedores de
cuidado de respiro han
pasado por entrenamiento
especializado y pueden con
conocimientos de causa
cuidar a los n ios cuyas
necesidades pueden ir desde
supervisin cercana a
cuidado mdico. El
cuidado de respiro puede
ser proporcionado a
infantes, jvenes, o
adultos con necesidades
especiales. En algun os
casos el proveedor de
cuidado de respiro puede
tener la capacidad de
proporcionar cuidado
solamente para el nio
con la d iscapacidad ; en
otros casos, puede tam bin
tener dispon ible cuidado para
los herman os. El cuidado de
respiro difiere del cuidado diurno en
el hecho que no est dispon ible en
una base diaria para permitir a la
madre volver a la fuerza de trabajo.
Duran te los pasados 10 ao s, ms
de 30 estados h an pasado legislacin
para permitir servicios de apo yo a la
familia en sus casas, incluyendo el
cuidado de respiro (Cernoch, 1989).
En m ayor forma, el cuidado de
respiro puede ser obten ido a travs deorganizaciones que ofrecen cuidado
en el hogar o servicios fuera del
ho gar, ya sea en base a em ergencias o
en base a un horario. En muchos
estados, agencias de salud m ental
proporcionan servicios que son
gratutos o valorados en base a un a
escalamovil (de acuerdo a la
capacidad de pago que tengan los
padres). Para obtener mayor
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inform acin acerca de los
servicios de cuidado de respiro
dispon ibles en su vecindad ,
busque a los grupo s de
profesionales que trabajan con
los nios de la edad de su ni o.
El sistema escolar puede
proporcionarle informacin,
como tambin lo puede hacer
un grupo local de padres. Otroslugares don de se puede
averiguar in cluyen:
El Centro de Inform acin y
Entrenam iento de Padres (Parent
Training and Information Cen-
ters, o PTIs);
Organizaciones de d iscapacidaddentro del estado;
El Departam ento de Retraso del
Desarrollo del estado;
El Consejo de Desarrollo de
Discapacidades del estado;
El Programa estatal para los Nio s
con Necesidades Especiales de
Salud;
El Departamen to de Salud y
Servicios Humanos, o ServiciosSociales;
El Departam ento de Salud Mental;
Los Departamen tos de Educacin
estatal y local; y
La Agencia estatal de Proteccin y
Defensa.
Muchas de estas organizaciones
son mencionadas en el directorio
telefnico; tambin NICHCY tiene
disponible un aHoja de Recursos
Estatales, la cual muestra los nmeros
telefnicos y las direccion es demu chos de estos programas o grupos.
Aunque al comienzo m uchos padres
pueden sent irse reacios a dejar su
nio con necesidades especiales al
cuidado de alguna otra persona,
aqullos que lo h an tratado dan
amplio testimon io de su valor enrestaurar su energa, sentido del
humor, y perspectiva.
Trabajando con Profesionales:La Relacin Padre/Profesional
Cory Moore, padre, hablando
directamen te a los profesionales,
escribe:
N osotros necesitamos respeto,
tenemos que tener valorada
nuestra contribucin. N osotrosnecesitamos participar, no
solamente estar involucrados. Son,
por ltimo, los padres quienes
conocieron primero al nio y
quienes mejor lo conocen. Nuestra
relacin con nuestros hijos e hijas
es personal y se extiende por el
curso de la vida. (Moore, 1993,
pg. 49)
Reconociendo el rol central de la
familia en la vida de un n io, ho y damuchos sistemas de servicios
proporcionan ayuda a los pad res y a
otros miembros de la familia
utilizando lo que es conocido com o
principios centrados de apoyo a
la familia (Shelton, Jeppson, &
Johnson , 1989). Dentro de estafilosofa, la influen cia de la
familia es reconocida com o
primaria, debido a su impacto
directo en el desarrollo del nio
y porque la familia sirve como
enlace entre el nio y el mun do
externo. De este modo, Ud. tieneel derecho de estar totalmente
informado e involucrado en las
decisiones que afectan a su n io y
familia.
Muchos de los libros mencionados
a travs de esteNews Digestofrecen
una percepcin clara sobre cmo Ud.
puede trabajar junto con los
profesionales para el beneficio de su
ni o y familia. Las mejores relaciones
estn caracterizadas por el respetomu tuo, confianza, y apertura, donde
tanto Ud . como el profesional
cambian inform acin e ideas acerca
del mejor cuidado , intervencin
mdica, o programa edu cativo para
su nio. Adem s, debe ser
intercambiada informacin acerca de
las necesidades de su familia y acerca
de las formas cmo obtener ventaja
de los padron es de ayuda q ue ya
existen den tro de la familia (Fewell &
Vadasy, 1986). Tanto Ud. com o elprofesional necesitan hablar
claramente acerca de los asuntos y
escuchar cuidadosamente.
Verdaderamente, ambos tienen una
pericia importante que compartir.
Ud., por ejemplo, tiene
conocimiento ntim o de su nio con
necesidades especiales. Ud. vive y
observa a su hijo o h ija en una base
diaria y puede contribu ir invaluable
informacin acerca de su rutina,desarrollo, historia, pun tos fuertes,
flaquezas, etc. Para hacer un
diagnstico exacto, determinar terapia
apropiada, u otras intervenciones, y
entender las necesidades de su n io y
los recursos de su familia, el
profesional n ecesita su perspectiva y
su percepcin clara nica.
La influencia de la familia es
reconocida como primaria,
debido a su impacto directo en el
desarrollo del nio y porque la
familia sirve como enlace entre
el nio y el mundo externo.
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El profesional tambin tiene
conocimientos especializados con que
contribuir aqullos de su
disciplina. A men udo Ud. debe
confiar en el juicio del pro fesional en
los asunto s que son crticos para el
bienestar de su n io, un a posicin
que le pod ra hacer sentirse en un a
base desigual e incierta. Cun
confortab le Ud. se sienta con elprofesional, cun bien Ud. sienta q ue
ste se relaciona con su n io , y cun
abiertamente l responda a sus
preocupaciones y proporcione
informacin , en mu chos casos
determina si Ud. contin ua trabajando
con el p rofesional o decide buscar los
servicios de otro.
Por lo tanto, debe haber una
relacin de mutualidadentre los
padres y el profesional. Los pad res ylos profesionales necesitan confiar y
sentirse confiados, ambos necesitan
adm itir la verdad cuando n o saben
algo o cuando estn equivocados, y
ambos necesitan negociar
entre ellos (Finston, 1990).
Confianza, respeto, y
comunicacin abierta entre
los padres y el profesional
son, po r consiguiente,
esenciales para establecer
una relacin d e trabajobuena. Esto puede tomar
tiempo en desarrollarse y
requiere esfuerzos de ambas
partes. Con este fin muchos
padres escritores sugieren:
Si Ud. est buscando un
especialista con quien Ud. pueda
trabajar bien, pregun te a otros
padres de nio s con
discapacidades. A men udo ellos
pueden sugerir el nom bre de unterapista del len guaje o fsico, un
doctor, den tista, cirujano , etc.
Si Ud. no entiende la terminologa
que usa un profesional, haga
preguntas. Diga, Qu es lo qu e
Ud. quiere decir con sto?
Nosotros no le entendemos.
Si es necesario, escriba las
respuetas del profesional. Esto es
particularmente beneficioso ensituaciones mdicas cuando un
medicamen to o terapia va a ser
administrado.
Aprenda tanto cuan to pueda
acerca de la discapacidad de su
nio. Esto ayudar a Ud. con sunio y tamb in puede ayudarle a
participar ms completamente en
el proceso de equipo.
Para las visitas al doctor, terapista,
o escuela, prepare un a lista depreguntas y preocupaciones que a
Ud. le gustara discutir con el
profesional.
Mantenga una libreta de notas en
la cual Ud. puede an otar toda la
informacin concerniente a suni o con necesidades especiales.
Esta puede incluir la historia
mdica de su n io, los resultados
de p ruebas, observaciones acerca
de conducta o sntom as que
pueden ayudar al profesional a
hacer bien su trabajo. (Una libreta
de h ojas sueltas es fcil de
mantener y de agregarle
informacin.)
Si Ud. no est de acuerdo con lasrecomendaciones de un
profesional, dgalo. Sea tan
especfica com o pueda acerca de
porqu Ud. no est de acuerdo.
Haga todo lo que sea necesario
para encontrar un bu en mdico.
Investigue y cambie de mdico
hasta que se sienta seguro q ue ha
explorado todo el potencial y
posibilidades. Como Irving
Dickman (1989) dice, Busque, y
tenga esperanza (pg. 100).
Mida las recom endaciones de un
profesional p ara los programas de
tratamiento en el hogar y las otras
intervenciones con tra su horario
propio , su finan zas, y otros
compromisos. Tal vez Ud. no
pueda seguir el consejo o tom aruna respon sabilidad ms,
sintindose como Helen
Featherstone cuando escribi
Qu es lo que debo dejar de
hacer?...No qu eda tiempo libre de
mi vida, y por cada qu ince
min utos de actividad que ha sido
agregada, una d e ellas debe ser
quitada (Featherstone, 1980, pg.
78) . Peggy Finston seala qu e la
mayora de los profesion ales no
estn familiarizados con la sum atotal de nuestras obligaciones y no
se atreven a darnos perm iso para
desistirnos. Es cosa de nosotros.
Est en nuestro poder tom ar la
decisin (Finston, 1990,
pg. 188).
Para con cluir, es importan te
que la relacin padres/
profesional propo rcione
pod er a los padres para ser
un participante total encoleccionar informacin ,
distribuir la in formacin, y
en tom ar las decisiones. Sin
embargo, al final depen de de
Ud. el decidir qu rol Ud.
quiere tom ar en este proceso, com o
tambin en qu rol Ud. necesita
ayuda. Es til saber que las familias,
en verdad, eligen ro les diferentes en
sus relaciones con los profesionales.
Algunos pad res quieren permitir a los
profesionales tomar la m ayora de lasdecisiones acerca de su n io , otros
quieren servir com o informantes del
profesional, algunos quieren tener
poder de veto, y finalmen te algunos
padres quieren un rol compartido en
la intervencin con su n io ( McBride
et al., 1992).
Ud. vive y observa a su hijo o hija en
una base diaria y puede contribuir
informacin invaluable acerca de su
rutina, desarrollo, historia, puntosfuertes, flaquezas, etc....
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familia de dos padres con un n io.
Familias de ms miembros tienen un
lmite de ingresos ms alto. Por lotanto, es una idea buena para todas
las familias con un nio ciego o
quien tiene una discapacidad solicitarla asistencia de los beneficios de
Ingresos Suplementarios del Servicio
Social. Si se determina q ue un nio eselegible para recibir los ben eficios de
SSI, l o ella autom ticamente es
elegible para recibir los ben eficios deAyuda Mdica (Medicaid), aunque
los ingresos de la familia sean m s
altos que los que tradicionalmente
eran requeridos por Medicaid en ese
estado. Esto es m uy importante para
los nios con d iscapacidades quienes
pueden tener muchas necesidades
mdicas (Clark & Manes, 1992) .
Si su n io califica para recibir
Medicaid, la mayora de los servicios
de intervencin temprana pueden ser
pagados por Medicaid. Si su nio
califica para recibir Medicaid, es
impo rtante hacer que l o ella sea
evaluado por un proveedor calificado
para llevar a cabo el p rograma de
Seleccin Tempran a Peridica,
Diagnstico y Tratamiento (Early
Periodic Screening, Diagnostic, and
Treatm ent, o EPSDT). Si un
programa EPSDT determ ina que su
nio tiene una condicin q ue requiere
tratamiento debido a un a necesidad
mdica, entonces el costo puede ser
pagado p or Medicaid. Adem s, cada
estado tiene un sistema llamad o
Child Find, el cual es responsable
por ubicar y evaluar los nios con
discapacidades. La ley federal
requiere que sto sea prop orcionado
gratis. Pero a veces, aunq ue no se est
...es importante que la relacin
padres/profesional proporcione poder
a los padres para ser un participante
total en coleccionar informacin,
distribuir la informacin, y
en tomar las decisiones.
Ud. tambin tiene la libertad de
cambiar de op inin acerca del rol o
nivel de involucramiento que Ud .
quiera o pueda asumir en cuanto se
refiere a los servicios para su n io .
Ud. puede d eterminar que Ud. elige
roles diferentes en oportun idades
diferentes para propsitos diferentes.
Sea tan d irecta com o le sea posible
acerca de lo q ue Ud. qu iere o noquiere tomar en cuan to a sto se
refiere.
Enfrentando PreocupacionesFinancieras
Los gastos asociados con la crianza
de los nios pueden disminu ir los
recursos de la familia. Cuando un
nio tiene una d iscapacidad,
particularmente un a que involucre un
costo alto en cuidados mdicos, unafamilia puede rpidamente ser
aplastada econm icamente. Mientras
a menudo es difcil resolver
completamen te las preocupaciones
finan cieras, hay un nmero de cosas
que los padres pueden hacer y que
pueden ayudar. Charlotte Thom pson
recom ienda que, tan pron to como los
padres lleguen a saber que su n io
tiene una discapacidad, dos
decisiones deben ser tomadas
inmediatamente. Estas son:
Comience un programa para
organizar y manejar sus demandas
financieras nuevas. Esto no slo
significa el man ejo del dinero decada da, sino que tam bin
significa man tener un control
cuidado so de sus gastos mdicos ysus pagos (Thomp son, 1986,
pgs. 101-102). Hay
disponible un n mero de
guas para el m anejodel dinero que
explican cmohacer sto.
Busque
informacin
acerca de
cualquier
programa de
asistencia finan ciera.
Si la agencia del estado
que toma el
cuidado de los
nios condiscapacidades es
contactada
inmediatamente,
puede ser que asuma
la responsabilidad
financiera para el
cuidado de su nio a
partir del comienzo
(Thom pson, 1986,
pg. 102).
A menudo , tanta atencin es
dirigida h acia el cuidado de la salud
que los doctores y otros miembros del
personal mdico pueden dejar de
mencionar los recursos de asistencia
financiera que se hayan dispon ibles.
Muchos estados han establecido
legislacin que intenta ayudar a lasfamilias de nios con un a
discapacidad para enfrentar sus
preocupaciones financieras, pero los
padres debern estar bien
informados y ser persistentes para
obten er las respuestas que ellos
necesitan.
Muchos nios con discapacidades,
de acuerdo a sus discapacidades, son
elegibles para recibir los beneficios de
Ingresos Suplemen tarios del SeguroSocial (Supplem ental Security
Incom e, o SSI). Una decisin
reciente de la Corte Suprema de los
Estados Unido s (Sullivan v. Zebley) h a
creado cambios en los requisitos para
la elegibilidad de estos beneficios.
Debido a estos camb ios, un m ayor
nm ero de nios son ahora elegibles.
Alguno s nios a quienes en el pasado
se les negaron los beneficios
(por ejemplo, despus del
1 de enero de 1980)pueden ser an elegibles
para recibir los
beneficios en forma
retroactiva. El lmite de
ingresos para las
familias que tienen un
nio con una
discapacidad puede ser
ms de $21,500 por ao,
con un total de recursos
de $5,000 para una
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supuesto a estar en u na lista de
espera, puede tomar mucho tiempo
lograr que su n io sea evaluado. Por
lo tanto, es importante conocer que
otros recursos pueden ser usados para
obtener la ayuda para su nio .
Los ben eficios de seguros privado s
son un o de tales recursos.
Normalmente, cuidados de enfermos,terap ia fsica, servicios psicolgicos, y
servicios de n utricin pueden ser
reembolsados por los seguros
privados. En algunos casos, terapia
ocupacional y terapia del lenguaje
tambin son reembolsables. Costos
educacionales relacionados con la
discapacidad del nio son raramente
cubiertos por el seguro. Sin em bargo,
es til man tener anotaciones de los
gastos educacionales, porque stos
son deducibles en sus declaracionesde Impuestos Federales.
Algunos recursos adicion ales a ser
contactados en su bsqueda d e
asistencia financiera incluyen:
Trabajadores sociales de hospitales
Departamento de Salud Pblica
Enfermeras de Salud Pblica
Agencias voluntarias
Organizaciones de discapacidades,
y
Agencias gubernamentales delestado [normalmente aparecen
bajo State Government
(Gobierno d el Estado) en la guatelefnica], particularmente
aquellos departamentos que
supervigilan los programas paranios con d iscapacidades.
Debido a que buscar asistenciapuede involucrar mu chos llamado s
telefn icos, es una idea mu y buena
tener papel y lapicero a mano para
anotar los nom bres y nm eros de
telfonos de todos aqullos a quien
Ud. ha contactado, tanto como las
referencias que ellos pu edan darle. Si
Ud. cree o n q ue sus ingresos son
mu y altos para qu e su familia
califique para recibir asistencia
financiera:
...La clave es seguir tratando, para
obtener ms informacin, para
seguir algunas guas, y para
continuar solicitando varios tipos
de asistencia financiera. Esto
puede parecer como un laberinto
sin fin de papeleo, pero con suerte,al final, alguno de estos papeles
ser la luz verde que puede
ayudar a Ud. a pagar los costos
mdicos de su nio. Siga adelante.
(Thompson, 1986, pg. 103)
Planificando el Futuro
A los padres no les es posible
imaginar todas las parad as y desvosque ellos harn duran te su viaje
inesperado qu e los llevar hacia elfuturo. Pero Ud. probab lementeestar pensando en m omentos
diferentes acerca de que espera el
futuro para su n io. Los partidarioscreen que es importante que los
padres tengan expectaciones acerca de
lo que su nio condiscapacidades
puede alcanzar en el
futuro y quealienten a su nio a
desarrollar tantaindependencia
como le sea posible,
considerando la
naturaleza y
severidad d e su discapacidad
(Dickman, 1993).
En los ultimos 20 aos, las
alternativas para los nio s y adultos
con discapacidades se han expand ido
grandem ente. Las escuelas han
desarrollado tcnicas educacionales
especializadas para promo ver el
aprendizaje y la adquisicin de
destrezas funcionales que permitirn a
los individuos con discapac
