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Sabrina Martins Barroso
Valéria Sousa de Andrade
Selma Sanches Dovichi
Cátia Silva
DEMÊNCIAS: Algumas coisas que talvez você não saiba, mas
precisa saber
Uberaba - MG Universidade Federal do Triângulo Mineiro – UFTM
2014
Todas as imagens constantes da cartilha foram retiradas da Internet,
por meio de pesquisa via “Google” e sua utilização não pretende
infringir os direitos autorais de nenhuma das imagens, mas apenas
ilustrar este material instrucional de distribuição gratuita e de
utilidade pública.
O QUE QUEREMOS COM ESSA CARTILHA?
Essa cartilha visa orientar pessoas que estão lidando com
algum tipo de demência, seja como cuidador ou como paciente. Por
vezes passamos por situações difíceis e não sabemos bem a quem
recorrer ou mesmo o que deveria ser importante perguntar. Outras
vezes, mesmo quando somos orientados, continuamos com dúvidas
ou não entendemos direito o que fazer. Pensando nisso, alguns
profissionais da Universidade Federal do Triângulo Mineiro
montaram essas orientações básicas, que não vão responder a todas
as suas dúvidas, mas podem auxiliar um pouco para que você decida
como agir e onde buscar ajuda quando o assunto for relacionado às
demências. Esperamos poder ampliar essas orientações com as
contribuições de outros profissionais e de cuidadores no futuro.
Como o material foi construído na cidade de Uberaba (MG),
alguns exemplos referem-se a essa cidade, mas a maior parte das
informações é geral e vale para qualquer pessoa no Brasil.
Caso tenha alguma dúvida que não esteja nessa cartilha, entre
em contato conosco por e-mail e tentaremos orientá-lo:
SUMÁRIO
Informações básicas sobre as demências 04
Orientações da nutrição 12
Orientações da terapia ocupacional 17
Orientações da psicologia 32
Orientações aos cuidadores sobre os cuidadores 42
Orientações do serviço social 46
Leis que podem ser úteis aos pacientes e suas famílias 53
Sobre os autores da cartilha 57
Agradecimentos 58
4
1. INFORMAÇÕES BÁSICAS SOBRE AS DEMÊNCIAS
O que são “demências”?
São alterações que ocorrem no cérebro do indivíduo. Podem
ter causas diferentes, como pequenos derrames cerebrais, tumores,
baixas concentrações de vitaminas, além de poder ocorrer em
estágios avançados de algumas doenças (como no Mal de
Parkinson). Elas afetam a memória, o raciocínio, a linguagem e o
comportamento social.
As demências são progressivas, ou seja, vão piorando com o
passar do tempo e ainda não têm cura. Podem ocorrer em qualquer
período da vida do indivíduo, mas são mais comuns em idosos.
Quanto mais idosa a pessoa, maior sua chance de desenvolver uma
demência. As demências costumam se organizar em fases:
Fase inicial: Dura em média de 2 a 3 anos. O indivíduo ainda é
bastante independente e sociável. Os sintomas são menos graves
e o paciente ainda é bastante independente;
Fase intermediária: Pode durar de 2 a 10 anos, em média.
Surgem mais sintomas que tendem a se agravar. O paciente
pode ficar bem mais dependente;
Fase avançada: Pode durar de 8 a 12 anos. Os sintomas se
agravam e o paciente pode ficar acamado, tornando-se torna-se
bastante ou completamente dependente.
5
Existe apenas a demência popularmente conhecida como “Mal
de Alzheimer”?
Não. Há vários tipos de demências, classificadas de acordo
com suas causas. Pode-se citar a demência vascular (que ocorre após
vários “derrames” no cérebro), a demência do Mal de Alzheimer (de
causa ainda desconhecida), a demência por Parkinson (que pode ser
observada em estágios mais avançados do “Mal de Parkinson”), a
demência alcóolica (observada em alcoolistas crônicos), demências
devido à falta de vitaminas (especialmente a B12), e várias outras. A
Demência de Alzheimer é a mais comum.
Quantas pessoas têm demências no Brasil?
Há 6,6% de pessoas com demências diversas em todo o
mundo e 9,3% no Brasil. O Mal de Alzheimer é a responsável por
50% a 60% dos casos de demência nas pessoas idosas no Brasil.
Por que alguém desenvolve uma demência?
A verdade é que ninguém entende ainda porque algumas
pessoas desenvolvem demências e outras pessoas não. O que já
sabemos é que esse problema é mais raro entre as pessoas que
estudaram por mais tempo, costumam ler bastante e trabalham.
Demências têm cura?
Infelizmente até o momento não. O que existem são remédios
e ajudas paralelas (treino cognitivo, alimentação, fisioterapia, terapia
ocupacional) para diminuir o ritmo das perdas e ajudar a manter os
6
pacientes independentes e com boa qualidade de vida pelo máximo
do tempo possível.
Sintomas comuns nas demências
Os sintomas das demências variam de pessoa para pessoa,
mas alguns dos mais comuns são problemas de memória e na
capacidade de resolver problemas de forma independente. Os
sintomas não aparecem todos de uma hora para outra, são
progressivos, o que significa que vão aparecendo aos poucos e
piorando com o tempo. Alguns dos sintomas comuns nas demências
são:
Na fase inicial:
Os sintomas podem ser confundidos com aspectos normais do
envelhecimento ou como frutos de aborrecimento e estresse,
dificultando o diagnóstico e tratamento precoce. O indivíduo
demenciado tende a:
Esquecer-se de coisas do cotidiano que aconteceram
recentemente (problemas com a memória recente);
Perder senso de direção ou da noção de tempo (em que dia da
semana está, por exemplo);
Ter dificuldades para gravar novas informações (dificuldades
para aprender coisas novas);
Apresentar alteração de humor (ficar mais agressiva sem um
motivo aparente);
7
Demonstrar sinais de depressão (pode ser um sintoma ou ser um
problema que se junta às demências);
Ser “teimosa” (como colocar objetos em lugares errados, etc.);
Manifestar tremor nas mãos e pés quando não está fazendo
atividades (no caso da Doença de Parkinson).
Na fase intermediária:
Os problemas cognitivos aumentam, podendo afetar memória,
raciocínio, concentração, atenção, etc. O indivíduo demenciado
tende a:
Repetir as mesmas informações ou perguntas muitas vezes;
Desorientar-se no tempo e no espaço (que pode acontecer
sempre ou só às vezes);
Não reconhecer lugares ou pessoas (que pode acontecer sempre
ou só às vezes);
Apresentar dificuldades para executar tarefas do dia a dia
sozinho (podendo precisar de ajuda para alimentar-se, vestir-se,
escrever, manipular dinheiro, entre outros);
Mostrar problema de vocabulário, como falar ou escrever frases
sem sentido, “perder as palavras”, entre outros;
Perder a iniciativa, ficando mais acomodado e sem vontade e
precisando ser incentivado a fazer as coisas;
Expressar alteração de humor, como mostrar-se nervoso ou
deprimido em momentos diferentes do dia.
8
Revelar-se agressivo quando contrariado ou muito corrigido
sobre as coisas que confunde;
Ter certa dificuldade em conviver com outras pessoas
(especialmente pessoas que não são íntimas do indivíduo);
Manifestar dificuldade para andar, com tendência a cair;
Começar a ter dependência física e aumentar a dependência
psicológica.
Na fase avançada:
O indivíduo demenciado tende a:
Ter dificuldade para raciocinar (muita dificuldade ou não
conseguir fazer coisas simples que fazia antes com facilidade);
Demonstrar dificuldade ou incapacidade de realizar atividades
cotidianas sozinho (como tomar banho, pentear o cabelo, trocar
de roupa, alimentar-se, etc.);
Estar desorientação mais grave no tempo, espaço e sobre
pessoas (não sabe onde está, em que época e não reconhece
pessoas, até a si mesmo);
Perder a capacidade de reconhecer pessoas, inclusive parentes
mais próximos;
Exibir incapacidade de julgamento (dificuldade de escolher
outro item, caso aquele que estava procurando não esteja no
local devido);
Apresentar alterações no comportamento (como agitação,
agressividade, confusão, tendência a andar sem parar ou ficar
9
muito tempo parado, tendência a comer sem parar ou não comer,
não falar, mostrar partes íntimas a outros, etc.);
Tender a falar frases curtas, sem sentido ou difíceis de serem
entendidas, ou ausência completa da fala;
Perder a capacidade para engolir sozinho (deglutição);
Mostrar incontinência vesical e fecal (não ter controle para fazer
xixi ou cocô);
Locomover-se com dificuldade e necessidade do apoio de outras
pessoas ou precisar de cadeira de rodas;
Mostrar-se totalmente restrito na cama.
Nas fases iniciais das demências as pessoas ainda são
bastante independentes e têm que ser incentivadas a fazer o maior
número de coisas possíveis sozinhas ou com alguma supervisão.
Com o passar do tempo e o agravamento dos sintomas, podem se
tornar parcial ou completamente dependentes dos cuidadores,
requerendo maior ajuda dos cuidadores. É muito importante colocar
o paciente com demência para fazer atividades de forma
independente enquanto possível, pois isso ajuda para que ele consiga
ser independente por mais tempo.
Tratamento das Demências
O tratamento básico é feito com medicamentos, receitados
por um neurologista ou geriatra. Essa medicação pode ser
conseguida gratuitamente na secretaria de saúde. Orientações sobre
como obter a medicação encontram-se nessa cartilha, na página 46.
10
Os remédios ajudam caso sejam tomados TODOS os dias nos
horários e dosagens marcados pelo médico. Não se pode deixar de
tomar os remédios em nenhum dia e nem mudar a dosagem ou os
horários por conta própria. A medicação retarda a perda cerebral,
fazendo com que os sintomas apareçam mais lentamente, ou seja,
menos graves.
Nos últimos anos as pesquisas têm mostrado que o fato de
realizar atividades cognitivas TODOS OS DIAS também ajuda a
diminuir a velocidade da doença. Essas atividades podem ser coisas
simples, como fazer palavras-cruzadas, jogar jogo da memória,
desenhar, entre outras. Isto pode ser combinado com a família e/ou
orientadas por profissionais da Psicologia especializados nessas
atividades (os neuropsicólogos).
Com o passar do tempo a ajuda de um fisioterapeuta passa a
ser muito importante, visto que o indivíduo demenciado ficará
restrito a se locomover através de cadeira de rodas. Além disso, as
11
orientações dos terapeutas ocupacionais, nutricionistas e
fonoaudiólogos ajudam demais, desde que seguidas de forma correta
pelos pacientes e seus familiares.
12
2. ORIENTAÇÕES DA NUTRIÇÃO
Alimentação e demência
Independente do tipo e grau de demência, as recomendações
alimentares se baseiam em uma alimentação saudável e que
mantenham as funções corporais plenas. Se além da demência uma
pessoa tiver outras doenças também, como sobrepeso, hipertensão
arterial, doenças cardiovasculares, diabetes, entre outras, será
necessário consultar um nutricionista para um acompanhamento
nutricional individualizado;
A demência, em estágios iniciais, causa dificuldades para
escolher, comprar ou mesmo preparar alimentos. O indivíduo que
relata dificuldades nestas atividades precisa ser acompanhado nas
mesmas para aconselhamento, preservando, na medida do possível,
sua autonomia. Em estágios intermediários da demência, é comum
que essas pessoas se esqueçam de fazer refeições, façam refeições
repetidas ou desenvolvam alterações de paladar que as levam a
consumir combinações estranhas de alimentos ou mesmo ingerir
substâncias que não são alimentos. Quando isso acontece, é
necessário restringir o acesso a alimentos e oferecer refeições
preparadas e acompanhadas pelos cuidadores em horários
determinados, oferecendo refeições de 3 em 3 horas. Assim, a
chance de que o indivíduo coma algo que não seja comida é menor
porque ele se mantém saciado.
A partir dos estágios intermediários da demência, o uso
diário de medicamentos é muito frequente. Cada medicamento pode
13
interferir no estado nutricional, seja aumentando a necessidade de
um nutriente ou mesmo impondo a restrição de outro nutriente.
Neste caso, é importante ter acompanhamento de um nutricionista,
que avaliará os medicamentos usados e as alterações necessárias na
alimentação.
10 passos para uma alimentação saudável na demência:
1. São recomendadas no mínimo 6 refeições por dia (café da
manhã, lanche da manhã, almoço, lanche da tarde, jantar e
ceia), oferecidas de 3 em 3 horas, em horários fixos e
praticados todos os dias;
2. Oferecer todos os tipos de alimentos saudáveis: frutas,
legumes, verduras, cereais (arroz, milho, trigo), tubérculos
(mandioca, batata-doce, cará, inhame, batata), leguminosas
(feijão, ervilha, lentilha, soja), carnes (ovos, peixes, frango,
14
vaca), leite e laticínios (preferir os desnatados), usando com
moderação óleo e açúcar;
3. Os peixes de todos os tipos são ótimos nos casos de
demência, por conter proteínas, vitaminas e gorduras que
auxiliam o funcionamento do cérebro. O que se deve evitar:
peixes com espinhas e peixes fritos (dê preferência para
assados, grelhados, ensopados e cozidos);
4. Incentivar que o paciente use utensílios e talheres seguros
(pratos que não quebrem e que se fixem na mesa, talheres
infantis com pontas arredondadas, copos de plástico), para
evitar ferimentos;
5. Oferecer um prato de cada vez: primeiro a salada, depois
os legumes, o arroz com feijão, a carne e a fruta. Assim,
pode-se garantir que o paciente coma de tudo, ou ao menos
um pouco de cada tipo de alimento;
6. Alimentos que podem ser comidos com as mãos são mais
aceitos: ofereça frutas e legumes em pedaços, tortas, bolos,
pedaços de frango e lanches. Não ofereça frituras, mas sim
prefira os assados devido ao seu melhor valor nutricional;
7. Se o paciente tiver dificuldade para engolir, use alimentos
pastosos (papas, purês, mingaus), mas tenha cuidado com a
variedade. Ofereça todos os tipos de alimentos para manter a
boa nutrição;
8. Usar ovos cozidos por 8 minutos e soja (de diferentes
formas) com frequência, para garantir um bom fornecimento
15
de colina, um nutriente que ajuda a equilibrar as funções
cerebrais;
9. Cuidar muito bem da higiene oral após cada refeição e
sempre com acompanhamento;
10. Oferecer água filtrada ao longo do dia, no intervalo das
refeições, garantindo o consumo de 8 a 10 copos por dia.
Durante as refeições são permitidas pequenas quantidades de
líquidos (1/2 copo) para ajudar na deglutição.
16
Tabela 1. Sugestão de distribuição de porções de alimentos para um
dia alimentar saudável
Alimento Número de porções/dia
Pão integral com recheios
variados (requeijão ou margarina
light, queijo branco ou ricota)
2 sanduíches ou 4 fatias de pão
com recheio em pequena
quantidade
Leite e laticínios desnatados ou
light
3 xícaras ou 3 fatias
Frutas 3 diferentes por dia, no mínimo 1
cítrica – laranja, acerola, kiwi,
goiaba, etc.
Batatas e tubérculos 1 a 2 pedaços
Arroz ou macarrão 4 a 6 colheres (sopa)
Feijão ou leguminosas 1 concha grande ou 2 pequenas
Saladas cruas (folhas e legumes
crus)
¼ de prato no almoço e ¼ no
jantar
Legumes cozidos (folhas e
legumes cozidos)
¼ de prato no almoço e ¼ no
jantar
Carnes magras (peito de frango,
carne bovina ou de porco sem
gordura) ou peixe
1 pedaço médio ou 2 pequenos
Óleo para preparar alimentos 1 colher (sopa)
Azeite de oliva para saladas
cruas
1 colher (sopa)
Líquidos (água de preferência) 8 a 10 copos médios
Sal 5g (usar o mínimo possível; a
comida não pode ser salgada)
Açúcar Não é recomendado; usar o
mínimo possível ou substituir
pelo adoçante de Stevia Obs.: As quantidades aqui expressas são sugestões generalistas, baseadas em uma
dieta de 2000 kcal. O acompanhamento nutricional individualizado oferece
indicações nutricionais mais precisas e é indicado em todos os casos. * 1g de sal é
o suficiente para encher uma tampa de caneta BIC. 5g = 5 tampas.
17
3. ORIENTAÇOES DA TERAPIA OCUPACIONAL
O que é Terapia Ocupacional?
A Terapia Ocupacional (TO) é uma profissão da área da
saúde cujo objetivo primário é possibilitar ao indivíduo realizar suas
atividades de forma independente com ou sem auxílio de outras
pessoas ou de equipamentos que o auxilie. A TO atua junto a
pessoas com comprometimentos físicos, sociais e mentais.
Como a TO pode atuar junto com indivíduos com demência?
Os objetivos da TO se resumem em instruir o indivíduo
demenciado e seu familiar/cuidador quanto à doença, possibilitar que
o indivíduo utilize a capacidade que ainda possua para fazer suas
tarefas do dia-a-dia (até quando for capaz de fazê-lo) e dar
orientações quanto a adaptações que podem ser feitas no ambiente
no qual o indivíduo vive. Tudo isso pode melhorar muito a
independência do indivíduo demenciado nas atividades cotidianas,
controlar seus problemas de comportamento que serão observados e
promover sua socialização com outras pessoas, até quando for
possível. Nesta cartilha iremos nos ater às orientações a serem dadas
ao cuidador e ao indivíduo demenciado para evitar/diminuir
distúrbios de comportamento (como agitação, perambulação,
agressividade, compulsividade, confusão, dentre outros).
O que fazer para tentar diminuir os problemas comportamentais
do indivíduo demenciado?
18
Sabemos que nem tudo é possível, mas nos locais onde o
indivíduo demenciado demonstrar distúrbios de comportamento o
cuidador pode fazer adaptações. A seguir, daremos algumas dicas de
como fazê-lo de acordo com cada fase da demência:
Fase Inicial
Na fase inicial da demência as pessoas ainda são bastante
independentes. Não há necessidade de cuidador. Assim, a função
principal da TO é incentivar o indivíduo demenciado a continuar a
fazer o que conseguir por si próprio (ou com alguma supervisão leve
do cuidador). As dicas TO vão se voltar para levar o indivíduo
demenciado a: a) se esforçar por continuar fazendo suas atividades
de vida diária (como se banhar, trabalhar, assistir TV, tomar
medicações, etc.); b) ficar atento sobre onde guarda suas coisas para
evitar que se esqueça depois (ex., tomar cuidado para não se
esquecer de coisas cozinhando no fogão); c) carregar sempre
documentos que mostrem seu nome/endereço/telefone quando for
sair de casa que possa encontrar sua família, caso ele se perca; d)
orientar o familiar a dar ao indivíduo demenciado informações
simples para que ele possa exercitar a capacidade de aprender coisas
novas; e) orientar o familiar a não contrariar o indivíduo por coisas
evitáveis, uma vez que ele pode mostrar alteração de humor.
A rotina é fundamental na vida do indivíduo com demência,
pois fazer a mesma coisa, na mesma hora e do mesmo jeito, o ajuda
a se lembrar, podendo até auxiliar o cuidador na execução das
atividades de supervisão e cuidado. Portanto, é importante que o
19
indivíduo demenciado tenha horário para levantar, comer, fazer
atividades, assistir TV, tomar sol, ir a casa de amigos e dormir.
Sugere-se que o indivíduo que já tinha o hábito de dirigir
continue a fazê-lo apenas quando acompanhado por alguém. Essa
recomendação se deve ao fato que ele pode apresentar erros básicos,
mas importantes, como não parar no sinaleiro (farol/semáforo),
esquecer-se como ir a locais familiares, apresentar lentidão ao tomar
decisões, dirigir em velocidade inferior ou superior ao que deve,
ficar nervoso ou confuso enquanto dirige e outros problemas.
Adaptação do ambiente da casa na fase inicial
Como o indivíduo apresenta leves sinais de demência, o
cuidador pode começar com passos simples:
Mantenha os cômodos em ordem - Deixe o caminho livre para
evitar quedas.
Tenha sempre pendurado relógios nos quartos e outros
cômodos bem como mantenha calendários atualizados em
partes visíveis da casa (como na geladeira ou no espelho do
banheiro) – Isso fará com que o indivíduo demenciado
identifique a data e o horário e se mantenha atualizado. À
medida que a doença evoluir, é sempre bom que o cuidador
repita para o indivíduo qual é o dia, a hora, o mês e o ano. No
início da doença, quando o indivíduo ainda conseguir raciocinar,
o cuidador pode também adaptar as formas de orientação, como
colocando placas com letras grandes que o indivíduo possa
20
completar, como o exemplo a seguir:
HOJE É DIA (inserir aqui: “dia do mês, mês, ano, dia da
semana”)
Coloque retratos dos familiares e amigos do indivíduo por
toda a casa – Assim, pode-se sempre auxiliar o indivíduo a
exercitar memória e relembrar com ele os nomes das pessoas
nos retratos.
Deixe objetos pessoais (como pente, lenços, talheres, etc.) em
lugares de fácil acesso - Objetos pessoais são reconfortantes e
ajudam a promover o autocuidado.
Mantenha as roupas arrumadas no armário do indivíduo
demenciado – É importante que o armário esteja bem
organizado (ex., camisas de um lado, calças do outro, calcinhas
na 1ª gaveta, etc.) para que o indivíduo consiga se vestir só ou
com o mínimo de auxílio. Se estiver desorganizado, ele pode se
desorientar ou nem ser capaz de e vestir, podendo até mesmo
ficar agressivo.
Fase intermediária
Nesta fase o indivíduo começará a perder a capacidade de
21
fazer suas atividades diárias. Assim, ele necessitará do auxílio de um
cuidador. Sugere-se que o cuidador estimule o indivíduo a fazer o
máximo que conseguir, mas deverá sempre estar por perto. Com a
evolução da doença, o indivíduo pode tender a demonstrar
problemas relacionados ao vocabulário ou a se esquecer dos nomes
das pessoas, de coisas e das situações, confundindo e trocando
palavras, como falar “isto é aquela coisa de escrever”, ao invés de
“isto é uma caneta”. Fica, assim, cada vez mais difícil entender o que
o indivíduo demenciado quer expressar.
É possível que o indivíduo perca a paciência com frequência,
além de ter dificuldade em realizar tarefas mais complicadas e que
exijam maior raciocínio. Assim, é interessante que o cuidador
simplifique as atividades. Uma das formas de fazê-lo é dividi-las em
etapas. Por exemplo, ao tomar banho, oriente-o passo a passo sobre o
que tem que fazer como: 1) vamos para o banheiro; 2) tire a blusa; 3)
tire a calça comprida; 4) tire as roupas íntimas; 5) entre no box; 6)
lave o braço direito, etc. O cuidador deve fazer cada parte da
atividade até terminar.
Já não é interessante que o indivíduo dirija, ou seja, ele passa
a ser passageiro e precisará de alguém para levá-los aos lugares que
desejar ir. Por ter tendência a repetições de informações, evite
levantar a voz, corrigir muitas vezes ou discordar do demenciado,
pois isso pode deixá-lo agitado e agressivo. Caso aconteça, tente
acalmá-lo, mudando o foco da conversa para algo que lhe interesse.
Assim como na fase inicial, a rotina é fundamental, pois
fazer a mesma coisa, na mesma hora, do mesmo jeito, ajuda o
22
indivíduo demenciado a se lembrar. No entanto, nesta fase o
cuidador terá que auxiliar mais o indivíduo a se lembrar de manter a
rotina. Não deixe o indivíduo manusear tarefas perigosas e
complicadas, como utilizar o fogão, água quente, gás, facas e
tesouras. Além disto, não o deixe guardar coisas em locais altos ou
trocar lâmpadas para que sejam evitadas quedas e futuras fraturas.
Adaptação do ambiente da casa na fase intermediária
O TO orienta o cuidador a fazer o seguinte:
Mantenha os cômodos em ordem - Deixe o caminho livre e
evite quedas. Não deixe a pia da cozinha ou quaisquer outros
pontos da casa desorganizados.
Instale corrimãos – Para que o indivíduo saiba exatamente
onde estão os corrimãos, não deixe que eles tenham a mesma
23
coloração das paredes ou dos pisos, o que irá evitar que o
indivíduo fique confuso. Isso irá auxiliar, também, que sejam
evitadas quedas. É possível colocar os corrimãos ao lado do
vaso sanitário, na área do banho, em escadas, em corredores,
etc. Lembre-se que o formato do corrimão e onde ele deve ser
colocado são fatos muitos importantes. A dica é que o corrimão:
1) deve ser arredondado; 2) possuir diâmetro de 3,5 cm a 5 cm;
3) ter altura de 92 cm do piso; 4) estar afastado pelo menos 4 cm
da parede. O material ideal para o corrimão é o aço inox. Mas
quando isto não for possível, use materiais que não escorreguem
e que não enferrujem.
Remova carpetes e tapetes – Quando isto não for possível,
proteja-os com material antiderrapante (que não escorrega). Isto
irá garantir que as bordas estejam bem aderidas ao chão e
ajudará a evitar quedas e confusões do indivíduo.
24
Use torneiras nos banheiros e cozinha que sejam conhecidas
pelo indivíduo – Isto irá favorecer que ele saiba como usá-las,
aliviando ou evitando ansiedades e facilitando que ele zele por
seu autocuidado. Isso significa não trocar o tipo de torneira que
o individuo sabe usar, comprando uma que possa ser aberta e
fechada do mesmo jeito que a antiga, se isso for necessário.
Use cores claras e leves na decoração - Cores claras e
contrastantes, como branco com azul, evitam que haja confusão,
o que é muito frequente no indivíduo demenciado. Evitar a
confusão é importante porque ela pode levar a agressividade,
perambulação, quedas, além de propiciar ao indivíduo
demenciado esbarrar em mobílias e, consequentemente
apresentar machucados ou outros acidentes.
Verifique se a iluminação está adequada – Isto pode depender
de como é a vida do indivíduo. Por exemplo, se ele já tem o
costume de ficar com luzes mais fortes, mantenha tal
intensidade. Se, por outro lado, ele apresenta agitação com luz
mais forte, diminua a intensidade da luz. Da mesma forma, se o
indivíduo prefere luz mais clara, é preferível que ela seja usada.
Lembre-se de sempre verificar a iluminação para modificar a
intensidade se achar necessário. É bom lembrar que a
iluminação correta pode ajudar o indivíduo a dormir bem, sem
25
interrupções.
Instale relógios e calendários em locais que possam ser
facilmente visualizados - Fornecer avisos poderá ajudar o
indivíduo demenciado a se orientar e não se perder ou ficar
confuso e agressivo. Sinais que usem imagens e texto precisam
ser colocados a uma altura que possam ser vistos. É importante
lembrar que todos os utensílios devem ser simples e ser
facilmente reconhecidos pelo indivíduo, o que pode evitar
confusão.
A dica de colocar placas com letras grandes mostrando “dia,
mês, ano, dia da semana”, como dada na fase inicial, pode
continuar. Mas, como o indivíduo está na fase intermediária, é
interessante que o cuidador (e não o individuo) complete a
informação sobre a data e repita várias vezes ao dia para a
pessoa demenciada, para sua melhor orientação temporal.
Retire as trancas (ou chaves) do lado de dentro dos cômodos
- O indivíduo pode se trancar naqueles cômodos e não saber
como sair. Isto pode levar à agitação, frustração e agressividade.
Bem como a conduzir a traumas e machucados.
Garanta que os pisos não apresentem motivos que
confundam o indivíduo (como riscos, efeitos de pedras,
listras, muito brilho – como porcelanato ou chão encerado) e
que também não sejam escorregadios - As pessoas com
26
demência podem interpretar sombras ou áreas escuras no chão
como buracos, confundindo-se ou machucando-se. Algumas
opções são trocar o piso por cerâmica lisa sem
brilho/riscos/desenhos, passar tinta antiderrapante (com
coloração leve) no chão, etc. Procure aquilo que se encaixe
melhor no seu orçamento.
Deixe objetos pessoais (como pente, lenços, etc.) em lugares
de fácil acesso - Objetos pessoais são reconfortantes e ajudam a
promover o autocuidado.
Deixe os sons (telefones, campainhas, alarmes e outros) em
um volume que seja confortável para o indivíduo e que não o
incomode - Barulho pode deixar o indivíduo estressado e
agitado, além de tornar a concentração difícil e aumentar sua
ansiedade.
Não deixe expostos materiais que possam cortar - Como
facas, tesouras, gilette e agulhas. Não se esqueça de que o
indivíduo demenciado tende a perder a capacidade de
diferenciar o que é seguro do que não é. Evite acidentes!
Não deixe expostos materiais sólidos (como sabão/sabonete,
veneno para barata, etc.) ou produtos líquidos, de limpeza e
líquidos tóxicos (como água sanitária, perfume, detergente,
27
shampoo, amaciante) - O indivíduo demenciado pode
confundi-los com comida ou bebida ou algo do tipo e ingeri-lo.
Assim como quando convivemos com crianças, todos os
produtos potencialmente tóxicos devem ficar guardados fora de
vista, de preferência trancados.
Escolha bem o contraste das louças - Para as pessoas com
demência, louças, talheres e copos devem ser escolhidos com
cuidado, para que eles reconheçam esses objetos. Preste atenção,
também, que as louças devem oferecer contrastes de cor com a
comida ou bebida para que as pessoas possam diferenciá-las dos
alimentos e não ter problemas para comer/beber.
Não deixe as vasilhas com comida em cima da mesa no
horário das refeições – Alguns indivíduos com demência
podem comer sem parar. Caso isso aconteça com o paciente sob
seus cuidados, ajude-o a se servir junto ao fogão ou zele para
que ele se sirva na mesa e, imediatamente depois, retire as
vasilhas com comida, deixando na mesa apenas seu prato com
comida.
28
Para auxiliar o indivíduo a se atentar para quando serão as
próximas refeições o cuidador pode fazer uma tabela e colocar
na parede para marcar deixar isto bem claro, como por exemplo,
“A próxima refeição é café da manhã”:
Preste atenção nos espelhos - Espelhos podem aumentar a
desorientação, pois o indivíduo demenciado pode se confundir,
achando que está vendo outra pessoa no espelho. Isto o deixa
agitado e agressivo. Se o indivíduo estiver apresentando
alterações comportamentais que têm ocorrido frequentemente
A PRÓXIMA REFEIÇÃO É:
........................................................
29
quando ele se locomove próximo a espelhos, cubra-os (com panos
lisos) ou os retire.
O cuidador deve se orientar como ajudar o indivíduo a se
vestir – Nesta fase, o indivíduo terá dificuldade em escolher as
roupas sozinho. Assim, o cuidador deverá ajudá-lo colocando
poucas peças de roupas (como 2 ou 3 de cada tipo) sobre a cama e
sugerir que o indivíduo escolha o que quer vestir. Caso o
indivíduo não consiga, o cuidador deve dar a ele peça por peça
(por exemplo, primeiramente a cueca, em segundo lugar a blusa,
etc.) para ajudá-lo a se vestir. Lembre-se, cuidador: procure não
fazer pelo indivíduo o que ele pode fazer por si só. Isto fará com
que ele exerça a capacidade que ainda possui.
Fase avançada
O cuidador deve ter muita paciência e organizar a rotina do
indivíduo, pois nessa fase a doença já evoluiu o bastante para que ele
não tenha interesse em fazer qualquer atividade do cotidiano. Ele vai
apresentar maior dificuldade em realizar tarefas simples por não se
lembrar de como fazer ou confundir a sequência. Assim, o cuidador
terá que fazer todas as atividades (ou a maior parte delas) pelo
indivíduo.
É possível que o demenciado fique só na cama e sem muitas
expressões e vontades. Portanto, o cuidador deverá mudar o
indivíduo de lado a cada 2 horas (ou lembrá-lo de se virar, caso ele
ainda consiga) para evitar feridas no corpo dele.
O cuidador deve permanecer sempre tranquilo e falar de um
30
modo gentil e amigável, comunicar-se com frases curtas e simples,
de fácil entendimento, sem elevar a voz, enfocando uma coisa de
cada vez, dando tempo para o demenciado entender, mesmo que seja
esperado que ele já não entenda mais nada. Se for necessário, pode-
se repetir palavras que expressem o mesmo sentido, como por
exemplo, dizer: “tomar banho”, “lavar o corpo”, “entrar no
chuveiro”. Já ao dizer nomes, oriente-o sobre quem é a pessoa ou de
onde ele as conhece, dizendo: "Maria, sua filha, chegou.” ou “João,
seu amigo, está aqui".
Adaptação do ambiente da casa na fase avançada
Mantenha os cômodos em ordem - Deixe o caminho livre e
evite quedas.
Deixe os sons (telefones, campainhas, alarmes e outros) em
um volume que seja confortável para o indivíduo e que não o
incomode – Assim como na fase intermediária, o barulho pode
deixar o indivíduo estressado e agitado, além de aumentar sua
ansiedade.
Verifique se a iluminação está adequada – Isto pode depender
de como é a vida do indivíduo. Por exemplo, se ele já tem o
costume de ficar com luzes mais fortes, mantenha. Se, por outro
lado, ele apresenta agitação com luz mais forte, diminua a
intensidade da luz. Da mesma, se o indivíduo prefere luz mais
31
clara, é preferível que ela seja usada. Lembre-se:
- que agora o indivíduo está na fase avançada da doença e
que a possibilidade de problemas de comportamentos é
maior do que em outras fases.
- que a iluminação correta pode ajudar o indivíduo a
dormir bem, sem interrupções.
- de modificar a intensidade da luz, se achar necessário.
32
4. ORIENTAÇÕES DA PSICOLOGIA
As demências acarretam grandes alterações na vida do indivíduo
demenciado e de seus familiares. Durante a fase inicial, os sintomas
são mais brandos e geralmente envolvem apenas esquecimentos e
episódios de confusão, mas também pode surgir um quadro
depressivo. Com a evolução da doença para as fases intermediária e
avançada é comum que comecem outros problemas de
comportamento e alterações de humor, requerendo muita paciência e
“jogo de cintura” dos cuidadores. Indicamos alguns aspectos comuns
nos quadros demenciais e breves orientações sobre como agir em
cada caso.
Entendendo as dificuldades de memória
As confusões de memória são geralmente um dos primeiros
sintomas percebidos, mas, no começo, a pessoa com demência e a
família acreditam que os esquecimentos são “normais” ou “coisa da
idade”. Esquecer algo às vezes, quando se está nervoso ou não se
tem costume com uma informação, faz parte da vida de todos.
Diferentemente disto, no caso das demências, a pessoa esquece
coisas com as quais está acostumado, em especial coisas mais
recentes. O indivíduo com demência também tende a se perder em
ambientes muito conhecidos, não consegue organizar-se como
sempre fez e passa a ter dificuldades para comunicar-se e participar
eventos que costumava frequentar.
No início de uma demência o indivíduo tenta esconder as
33
coisas que não consegue fazer, desconversando quando perguntado
sobre algo que não lembra ou inventando respostas que não contam
o que realmente aconteceu. Na fase inicial da doença é útil que o
cuidador corrija os esquecimentos e informações erradas dadas pelo
paciente. A partir da fase intermediária, corrigir o paciente só serve
para deixa-lo nervoso e agitado, assim, os cuidadores devem “deixar
pra lá”, sempre que conseguirem a calma necessária para fazê-lo,
respondendo ao paciente mesmo que ele tenha errado seu nome ou
não saiba exatamente quem é você.
Outras dificuldades que o cuidador pode perceber
O paciente também pode passar a mostrar desinteresse por
coisas que antes lhe davam prazer ou a que ele ser dedicou por muito
tempo. Como a falta de iniciativa é uma das características das
demências, deixar atividades de lado pode ser um sintoma e chamar
ou mesmo insistir para que o indivíduo demenciado participe de
atividades, vá a reuniões e encontros familiares pode ajudá-lo a
manter sua socialização.
As alterações de humor também podem acontecer,
especialmente nas fases intermediária e avançada das demências e
geralmente começam quando o paciente tenta fazer algo e não
consegue ou quando apresenta um episódio de confusão. Nessas
situações não adianta confrontar o demenciado, troque de assunto ou
afaste-se por alguns minutos, para que ele se acalme.
Alterações de rotina tornam-se igualmente difíceis para os
indivíduos demenciado, pois um dos sintomas das demências é a
dificuldade para aprender coisas novas, Essa situação convida os
34
cuidadores a não fazerem grandes mudanças na decoração da casa ou
no local onde cada coisa é guardada e, caso façam, repetir várias
vezes para os pacientes demenciados que mudança foi feita e onde
estão os objetos agora, todos os dias.
A socialização é uma preocupação, pois é comum que
pessoas com demências sintam-se pressionadas, incapazes,
inadequadas, e tendem a isolar-se, restringir-se ao leito doméstico.
Isso exige observação do cuidador e dos profissionais de saúde que
acompanham o caso e pode haver necessidade de psicoterapia e/ou
medicação antidepressiva e/ou ansiolítica. É importante lembrar que
a convivência com outras pessoas já é, por si só, um exercício para o
cérebro. Quanto mais a pessoa estiver em meio a outras, mais
competente ela se sente, mais estímulos fornece ao seu cérebro e
mais combate está oferecendo aos avanços do processo demencial.
A depressão faz com que a piora da demência seja mais
rápida
É comum que indivíduos demenciado apresentem alterações
de humor, o que prejudica ainda mais o funcionamento cerebral.
Quando uma pessoa aumenta seu nível de estresse, ansiedade ou
depressão ela altera o tipo e quantidade de nutrientes necessários
para seu cérebro funcionar bem, o que afeta seu comportamento.
Com a passagem de tempo, essa alteração química faz com que
regiões cerebrais sejam muito desgastadas ou funcionem de forma
mais lenta do que o normal. Por isto, não se sabe se os transtornos de
35
humor, em especial a depressão, atuam como causa ou consequência
das demências, mas sabe-se que uma grande parcela dos indivíduos
com demência também apresenta depressão.
Isto requer que os indivíduos demenciado sejam avaliados
para depressão e também recebam acompanhamento para depressão
se apresentarem esse problema. Quanto mais intenso for o transtorno
de humor, maior alteração química ocorre no cérebro que, cada vez
mais frágil, mais rapidamente evolui no comprometimento de suas
funções, gerando o agravamento da demência.
Vivemos enquanto estamos aprendendo e nos sentindo úteis
É importante que todos saibam que o cérebro precisa de
desafios e novos aprendizados para permanecer funcionando, então
mudar alguns hábitos e permanecer fazendo o que consegue fazer
sozinho é muito importante, especialmente diante de um quadro de
demência. Sabemos o quanto é sofrido e angustiante ver a
dificuldade de alguém próximo a nós para realizar algo, no caso das
demências, quanto mais o paciente fizer por ele mesmo, ainda que
precise de “pistas”, ajuda ou supervisão, melhor para ele.
É comum ouvir filhos, netos e outras pessoas amadas dizendo
que “ele não precisa mais fazer isto, já trabalhou tanto a vida inteira,
agora é hora de descansar”. Na verdade, tal fala está mais ligada a
impaciência de esperar o outro fazer algo de forma mais lenta e
desajeitada ou a sentimento de pena, comuns nas pessoas que
convivem com indivíduos com demências. Desejando evitar que
36
objetos sejam danificados, que o ambiente seja desorganizado ou que
a confirmação que a pessoa não faz mais as coisas tão bem quanto
antigamente, muitos cuidadores tendem a fazer tudo pela pessoa com
demência, levando-a a acomodação e desmotivação para a realização
de suas atividades básicas. Lembrem-se que a falta de interesse já é
um dos sintomas das demências, fazer as atividades que o paciente
ainda consegue no lugar dele só agrava esse sintoma, prejudicando
quem você tenta ajudar.
Neste contexto, vale ressaltar que a realização de atividades
simples do dia a dia já é fundamental para que a pessoa se sinta útil,
capaz e independente. Tais sentimentos ajudam a evitar transtornos
de humor, prejudiciais aos pacientes, como dito anteriormente.
É importante, também realizar todos os dias algum tipo de
atividade cognitiva e variar essas atividades. Abaixo estão listadas
algumas tarefas que podem ser utilizadas, organizadas pelas fases da
demência.
Na fase inicial
Para trabalhar memória: contar histórias sobre coisas vividas
em determinadas fases da vida (10 a 20 anos, 20 a 30 anos, etc),
jogar jogo da memória, olhar o dia da semana e do mês no
calendário todos os dias em um determinado horário, assistir
uma notícia no jornal e contar essa notícia com as suas próprias
palavras, construir um mural com grade horária das atividades
semanais para que a pessoa constantemente consulte e memorize
por treino e repetição.
37
Para trabalhar encadeamento (capacidade de entender
fatos/histórias com início, meio e fim e de passar
informações de forma coerente e ordenada): ler manchetes de
jornal ou histórias de jornal, revista, livros, contar uma
lembrança começando pelo desfecho (final, meio e começo),
inventar histórias sobre desenhos.
Para trabalhar atenção e concentração: jogo dos 7 erros,
ouvir música, mudar objetos de lugar e depois recoloca-los,
jogos de computador.
Para trabalhar controle motor: fazer alguma atividade com a
mão não-dominante (um destro pentear o cabelo com a mão
esquerda, por exemplo), caminhar, passar creme no próprio
corpo, trabalhos manuais, colorir desenhos, copiar textos.
Para trabalhar a perda de sentidos: identificar diferentes
cheiros, passar creme, experimentar e descrever diferentes
sabores, diferenciar paletas de cores, ouvir músicas de diferentes
estilos.
Para trabalhar socialização: passeios por locais públicos,
jogos com outras pessoas, conversar com familiares, não deixar
a pessoa ficar apenas sozinha em seu quarto.
38
Na fase intermediária
Na fase intermediária já pode haver comprometimento de
linguagem e de memória mais severas e a tentativa de manter as
atividades da fase anterior podem gerar mais ansiedade e frustração
do que oferecer auxílio. Assim, nesse período o foco é em manter o
idoso funcional e as atividades incluem atividades de vida básicas
(comer sozinho, tomar banho, escovar dentes e cabelo, vestir-se,
etc.)
Como em qualquer outro momento, é necessário que as
coisas sejam feitas com paciência e evitando estressar o idoso. Peça
que ele colabore com as atividades que tem que ser feitas e apenas
supervisione. Um dos erros comuns dos cuidadores é fazer pelo
idoso, porque o movimento já não é fácil e também porque deixa-lo
fazer sozinho gasta mais tempo e gera mais “bagunça” do que fazer
por ele, mas lembre-se que ele perderá mais rápido suas habilidades
se não exercitá-las.
Caso o idoso já esteja muito debilitado, apoie suas mãos para
39
realizar as atividades, mas não as faça por ele enquanto isso for
possível. Nomeie todas as atividades que farão juntos de forma
simples e busque usar frases mais simples e curtas para conversar
com eles e pedir qualquer coisa. Como a compreensão já está
comprometida, frases mais simples ajudam a que eles compreendam
o que está sendo dito.
Se o idoso já apresentar dificuldade para se comunicar, tente
criar cartões com identificação das coisas que ele pode querer
comunicar e deixe-os sempre próximo a ele. Incentive seu uso, pois
ao conseguir se fazer entender, mesmo que de uma forma diferente
da habitual, reduzimos o risco de crises emocionais e também não
perceber que a pessoa precisa de água, comida ou outro tipo de
assistência. A comunicação por cartões (como lembrete ou como
forma única de comunicação) é muito usada fora do Brasil com
pessoas com problemas de linguagem e autistas.
Sempre que alguém vier visitar apresente a pessoa
novamente, lembrando seu nome ao idoso e sua filiação (Ex.: Essa é
Sabrina, filha do Antônio) e não corrija a pessoa a cada
40
esquecimento, nem a desminta se não for realmente necessário.
Nessa fase a repetição e o esquecimento já não podem ser corrigidos
se o idoso se concentrar, então pontuar isso todo o tempo é apenas
desgastante para o cuidador e humilhante para o idoso. Nomeie todas
as coisas que utilizar ao longo das atividades (Ex.: colher, sabonete,
camisa, etc.) ou explique para que servem, pois nesse período a
capacidade de aprendizado ainda está presente, então se for
estimulado, o idoso pode relembrar alguns nomes e funções, mesmo
que isso não ocorra no momento em que estão conversando.
Uma atividade que ainda é possível nessa fase é a pintura de
desenhos ou tecido e a prática de algumas atividades físicas. Embora
os idosos já não queiram essas atividades, convidá-los e incentivá-
los é muito importante, porque a circulação piora e se ficarem muito
parados podem originar outros problemas, especialmente se ficam
deitados por muito tempo.
Na fase avançada
Geralmente nesse período os déficits de linguagem são mais
sérios ou o idoso já não fala. Além disso, não é raro que já estejam
acamados e que tenham perdido o controle dos esfíncteres (xixi e
cocô). A estimulação convencional já não funciona, restando aos
cuidadores a orientação de seguir conversando e explicando tudo o
que ocorre aos idosos, sempre com paciência.
Outro ponto que pode evitar inúmeros problemas é realizar a
movimentação no leito dos idosos e também a estimulação indireta,
fazendo massagem ou passando esponja seca, toalha e outros objetos
41
de diferentes texturas, mas que não geram desconforto por todo o
corpo do idoso. Essa prática força o cérebro a continuar “prestando
atenção” no corpo do idoso e também auxilia na circulação e no
sentimento de estar acolhido e confortado. Essa é uma fase muito
difícil para os cuidadores, mas torna-se sua função tornar a
existência o mais confortável possível para o idoso.
42
5. ORIENTAÇÕES AOS CUIDADORES SOBRE OS
CUIDADORES
Cuidar de alguém com demência exige muito física e
emocionalmente e toma muito tempo. É comum que os familiares
sejam os cuidadores e que eles terminem se esquecendo de cuidar
deles mesmos, apesar de ter que cuidar de alguém com demência.
Parece que as prioridades mudam e que você, cuidador, passa ao
segundo plano. Mas se algo acontecer a você, quem vai ajudar ao
paciente e a você?
Para cuidar, é preciso estar bem e também ser cuidado
É muito importante que você tenha um horário fixo do dia para
cuidar das suas necessidades também, para fazer algo que você gosta
e que possa ajudá-lo a extravasar seu cansaço e emoções negativas
(que são normais, todos nós temos e vão aparecer em você também).
Isso pode ser feito indo conversar com um vizinho sobre algo que
não seja o paciente de quem você cuida, assistindo TV, caminhando
ou fazendo qualquer outra coisa que você goste. Sua atividade como
cuidador é muito importante, mas não representa tudo que você é.
Você merece e precisa de cuidados também.
43
Nesse sentido, tentar dividir as responsabilidades com outras
pessoas, escolher e se vigiar para brigar apenas pelas coisas mais
importantes, frequentar grupos de familiares, grupos de oração ou de
atividades físicas e investir tempo para manter amizades deveria ser
encarado da mesma maneira que o tratamento do paciente, com
seriedade e rotina. Procurar a ajuda de um psicólogo também pode te
auxiliar, pense sobre isso. Se sua situação financeira não permite
pagar por um psicólogo, saiba que toda universidade que tem o curso
de Psicologia tem um “serviço escola” em que você pode receber
atendimento psicológico gratuito, feito por um estudante dos últimos
períodos do curso e supervisionado por um psicólogo experiente.
As frustrações são inevitáveis, mas podem ser menos
dolorosas
44
O cuidador, sendo membro da família ou não, naturalmente
acompanha no idoso um processo inverso ao que ocorreu no
crescimento de seus filhos, netos ou outras crianças amadas. O idoso
com demência passa, desde o início da doença, por perdas daquilo
que já tinha aprendido e que fazia todos os seus dias. Com o avanço
da doença mesmo atividades simples como comer com a própria
mão podem tornar-se difíceis e muitos familiares sofrem com o não
reconhecimento ou por ver alguém amado perdendo habilidades
pouco a pouco. É comum que o comportamento do indivíduo com
demência mude, que fale cada vez menos, que interaja cada vez
menos com as pessoas, participe menos das atividades da casa e da
família, tenha cada vez mais dificuldades para se locomover, e
realizar as atividades do dia a dia. Sabemos que tudo isso gera
grande sofrimento para os cuidadores.
É importante que o cuidador entenda que as perdas de
habilidades da pessoa em demência fazem parte das características
dessa patologia e vão acontecer, não importa o que o cuidador faça.
Isto não quer dizer que devemos deixar as perdas acontecerem sem
fazer nada, seguindo as orientações desta cartilha, dedicando atenção
e carinho, muito estará sendo feito para combater o avanço da
demência. No entanto, na ocorrência das perdas, a aceitação, bom
enfrentamento e equilíbrio do cuidador são importantes para que a
pessoa sinta-se segura e protegida. Dessa forma, mesmo sentindo-se
menos capaz do que tempos atrás, a pessoa com demência sofre
menos com os sentimentos de incompetência, desvalorização e de
estar atrapalhando a vida das pessoas que o rodeiam.
45
Ser cuidador é difícil porque exige muita paciência, além das
outras atividades de cuidado. Ao longo dessa cartilha indicamos
várias vezes a necessidade de ter paciência, de fazer alterações no
ambiente, de vigiar a alimentação dos indivíduos com demência.
Gostaríamos de ter a fórmula para dizer a vocês como fazer isso,
mas, infelizmente, isso não existe. Tudo o que podemos dizer é que
se você não se anular, não sentir culpa por se divertir quando pode e
de tirar um tempo para isso, mesmo que precise “incomodar” outro
cuidador para que possa fazê-lo, você vai estar se mantendo mais
saudável e, com isso, fazendo o que é melhor para você e para o
paciente sob seus cuidados.
Sugerimos ainda que tire fotos, que crie lembranças com a
pessoa de quem você cuida, especialmente nos bons momentos
(festas, passeios, conversas agradáveis) para que você tenha algo
concreto para te lembrar sobre a felicidade dessa relação quando a
situação se tornar difícil. Mas, acima de tudo, lembre-se que você
TEM DIREITO a pedir ajuda sempre e a perder a calma às vezes.
46
6. ORIENTAÇÃO DO SERVIÇO SOCIAL
O que é o Serviço Social?
É uma profissão comprometida com a garantia e defesa dos
direitos sociais, por meio dos serviços, programas e projetos, no
âmbito da saúde, educação, assistência, meio ambiente, previdência
social, habitação, segurança pública, trabalho, cultura, conselhos de
direitos e gestão.
Quem são os assistentes sociais?
São profissionais que cursaram uma Faculdade de Serviço
Social e possuem registro no Conselho Regional de Serviço Social
(CRESS) do estado em que trabalham. A profissão é regida pela Lei
Federal 8.662/1993, que estabelece suas competências e atribuições.
O que fazem os assistentes sociais?
Segundo o Conselho Federal de Serviço Social (CFESS), os
assistentes sociais analisam, elaboram, coordenam e executam
planos, programas e projetos para viabilizar os direitos da população
e seu acesso às políticas sociais, como saúde, educação, previdência
social, habitação e cultura. Analisam as condições de vida da
população e orientam as pessoas ou grupos sobre como ter
informações, acessar direitos e serviços para atender às suas
necessidades sociais. Assistentes sociais elaboram também laudos,
pareceres e estudos sociais e realizam avaliações, analisando
documentos e estudos técnicos e coletando dados e pesquisas. Além
47
disso, trabalham no planejamento, organização e administração dos
programas e benefícios sociais fornecidos pelo governo, bem como
na assessoria de órgãos públicos, privados, organizações não
governamentais (ONG) e movimentos sociais. Assistentes sociais
podem, ainda, trabalhar como docentes nas faculdades e
universidades que oferecem o curso de Serviço Social.
Como obter a medicação gratuita para demências
Um dos maiores questionamentos das pessoas que têm
demências e/ou seus familiares, é sobre a forma de conseguir a
medicação gratuita, pois os remédios usados para tratamento das
demências têm custo bastante alto. Informamos que as medicações
ditas de "alto custo", para os diagnósticos de Alzheimer e Parkinson
(por exemplo, medicações como Donepezila, Galantamina,
Amantadina, etc.) podem ser conseguidas levanto a receita médica
para a Gerência Regional de Saúde do seu município. O primeiro
passo é consultar um médico para o diagnóstico. Recebido o
diagnóstico o paciente ou seu cuidador poderá solicitar a medicação
gratuita.
Em cidades como Belo Horizonte é necessário que o
interessado pegue um formulário na Gerência Regional de Saúde e o
leve para que seu médico preencha antes de abrir o caso de
solicitação da medicação. No caso de Uberaba, onde a presente
cartilha foi elaborada, a medicação pode ser conseguida levando a
receita médica para a Gerência Regional de Saúde de Uberaba –
GRS/URA, que abrange 27 municípios jurisdicionados a ela na
48
região do Triângulo Mineiro.
Para tanto, o interessado de posse da receita médica, deve
procurar a farmácia da GRS/URA, na Av. Maria Carmelita Castro da
Cunha, 33, no bairro Fabrício, (Telefones 33215415/ 33215622), e
solicitar a montagem do Processo de solicitação de Medicamentos do
Componente Especializado da Assistência Farmacêutica (ALTO
CUSTO), sendo este o primeiro passo para a obtenção gratuita dos
medicamentos do programa.
Os processos são montados na GRS/URA e encaminhados
para a Secretaria de Estado da Saúde, que faz a avaliação do pedido
e emite o parecer técnico, deferindo ou indeferindo a solicitação.
Para a análise dos processos, são verificados os critérios
estabelecidos nos Protocolos clínicos e Diretrizes Terapêuticas
específicas para cada doença, que são aprovados pelo Ministério da
Saúde. Na prática, isso significa que eles vão analisar o relatório do
49
médico que atendeu o paciente com demência e ver como ele fez o
diagnóstico e se esse diagnóstico faz sentido com as informações que
estão sendo apresentadas (baixo nível de vitamina B, déficits de
memória e cognitivos, etc.). Se tudo estiver certo, eles autorizam
(deferem) o pedido. Os pacientes com processos autorizados
(deferidos) são incluídos no Programa e passam a receber os
medicamentos na farmácia da GRS/URA, mensamente com dia e
horário agendados.
Resumindo, o usuário interessado, deverá obter, além da
receita médica, para a inclusão no programa a documentação listada
abaixo, que deverá ser entregue à GRS de seu município (podendo
variar):
Checklist: formulários contendo todos os exames e documentos
necessários para a abertura de processo de solicitação de
medicamentos, organizados por doença;
Laudo de Solicitação, Avaliação e Autorização de medicamento;
Termo de Esclarecimento e Responsabilidade;
Declaração Autorizadora, que deverá ser preenchida quando o
paciente não puder comparecer para montagem e/ou
recebimento dos medicamentos;
Formulários específicos (preenchidos pelo médico para
determinadas doenças).
Os usuários interessados devem pegar os formulários
entregues pela GRS/URA, devem retornar ao serviço de saúde de
origem, procurar no ambulatório ou clínica do médico que
50
prescreveu a medicação, para preencher o formulário específico
indicado, anexar os resultados de exames, e se atendidos no Hospital
de Clínicas da Universidade Federal do Triângulo Mineiro (HC),
poderão requerê-los no Serviço de Admissão e Alta (SAA), na
Portaria principal do Hospital de Clínicas, com entrada pela Rua
Getúlio Guaritá, mediante a apresentação de documentos pessoais e
o cartão de consulta do HC, quando anotarão os pedidos e será
agendada data para retirar os laudos ou resultados dos exames
solicitados.
Outras medicações e serviços públicos gratuitos
Outros locais de acesso aos recursos e serviços públicos da
saúde, para aquisição de outras medicações de baixo custo,
disponibilizadas pelo Sistema Único de Saúde (SUS), temos em
Uberaba, por meio das farmácias das Unidades Distritais de Saúde,
Unidades de Pronto Atendimento, Centro de Saúde Eurico Vilela e
Farmácia de Acolhimento da Secretaria Municipal de Saúde. Os
medicamentos disponibilizados estão expostos no site da Prefeitura
Municipal de Uberaba (www.uberaba.mg.gov.br), entrar na
Secretaria Municipal de Saúde e acessar a listagem dos
medicamentos disponíveis na rede municipal. Lembrando que
medicamentos para diabetes e hipertensão têm fornecimento gratuito
nas chamadas Farmácias Populares e os demais medicamentos nesta
mesma farmácia são adquiridos com preços mais acessíveis.
Quanto à aquisição de fraldas descartáveis geriátricas,
empréstimos de órteses e aparelhos ortopédicos através do
51
município, estes são solicitadas mediante cadastro da receita médica,
na Sede da Secretaria de Desenvolvimento de Social (SEDS), na rua
Irmão Afonso, nº 617 (fone – 3331-2403) ou, dependendo do local
de moradia do usuário, ele pode procurar em seu município as
unidades do Centro de Referência de Assistência Social (CRAS),
que têm oito unidades atendendo a cidade de Uberaba, estando os
endereços disponíveis no site da Prefeitura do Município de
Uberaba, na Secretaria de Desenvolvimento Social (SEDS), no PAIF
– CRAS.
Outras informações referentes a direitos da pessoa com
demências, aqui somente serão citadas e melhor apresentadas e
explicitadas no site da UFTM (www.uftm.edu.br/ladi), sendo alguns
desses direitos:
Isenção do Imposto de Renda dos rendimentos percebidos por
pessoas físicas de proventos de aposentadorias;
Direito ao saque do FGTS/PIS/PASEP;
Direito ao acesso aos relatórios médicos e cópias de prontuários;
Andamento Prioritário em Processo Judicial;
Direito ao auxílio-doença para tratamento de saúde;
Aposentadoria por invalidez e aumento de 25% sobre este
provento ao necessitar de assistência permanente de outra
pessoa;
Isenção na contribuição dos inativos para a Previdência Social;
Direito ao Benefício de Prestação Continuada;
Isenção de IPI e IOF;
Quitação do Financiamento da Casa Própria pelo Sistema
52
Financeiro de Habitação;
Seguro de Vida e Direito à curatela.
53
7. LEIS QUE PODEM SER ÚTEIS AOS PACIENTES E
SUAS FAMÍLIAS
I – A saúde como direito de todos
Constituição Federal – Artigo 196 e seguintes;
Lei Federal nº 10.741 de 01/10/03 – Estatuto do Idoso, artigo
16;
Lei Federal nº 10.424, de 15/04/2002 – Atendimento e
Internação Domiciliar.
II – Acesso aos dados médicos
Constituição Federal – Artigo 5º, inciso XXXIV (para
hospitais públicos);
Código de Defesa do Consumidor – artigo 43 (para os
hospitais privados).
Carta dos Direitos dos Usuários da Saúde – Min. Saúde/2007.
III – Doenças graves previstas em leis
Decreto Federal nº 3.000 de 26/03/1999, artigo 39, inciso
XXXIII;
Lei nº 8.541 de 23/12/1992, art. 47; Lei nº 9.250 de
26/12/1995, art. 30, § 2º;
Instrução Normativa SRF nº 25, de 29/04/1996; Lei Federal
nº 8.213 de 24/07/1991, artigo 151; Medida Provisória nº
2.164 de 24/08/2001, artigo 9º; Lei Federal nº 11.052 de
54
29/12/2004.
IV – Fundo de garantia por tempo de serviço
Lei Federal nº 8.922 de 25/07/1994 – FGTS, artigo 1º;
Lei Federal nº 8.036 de 11/05/1990 – FGTS, artigo 20, XIII e
XIV;
Medida Provisória nº 2.164 de 24/08/2001, artigo 9º.
V – Licença para tratamento de saúde – auxilio doença
Lei Federal n° 8.213, de 24/07/1991 – LOAS – artigos 26, II
e 151.
VI – Aposentadoria por invalidez
Constituição Federal – artigos 201 e seguintes;
Lei Federal n° 8.213, de 24/07/1991 – LOAS – artigos 26, II
e 151;
Lei Federal nº 10.666 de 08/05/2003, Art. 3º; Decreto
3048/1999, artigo 45.
VII – Benefício de prestação continuada
Constituição Federal – artigos 195, 203 e 204;
Lei Federal n° 8.742, de 07/12/1993 – Lei Orgânica da
Assistência Social;
Decreto Federal n° 1.744 de 08/12/1995; Lei Federal 10.835,
de 08/01/2004;
55
VIII – Seguro de vida
Lei nº 10.406, de 10/01/2002 (Código Civil Brasileiro)
Artigos 757 a 788.
IX – Isenção do imposto de renda na aposentadoria
Constituição Federal artigos 5º e 150, II;
Lei Federal n° 7.713 de 22/12/1988, artigo 6º, XIV e XXI;
Lei Federal n° 8.541 de 23/12/1992, artigo 47; Lei Federal n°
9250 de 26/12//1995, artigo 30; Instrução Normativa SRF nº
15/01, artigo 5º, XII;
Decreto Federal n° 3.000 de 26/03/1999, artigo 39, XXXIII.
X – Andamento judiciário prioritário
Lei Federal nº 10.173, de 09/01/2001 – acrescentou artigos
1.211-A e 1.211-B ao Código de Processo Civil;
Lei Federal n° 10.741 de 01/10/2003 – Estatuto do Idoso –
artigo 71.
XI – PIS/PASEP
Resolução 01/96 do Conselho Diretor do Fundo de
Participação PIS-PASEP.
XII – Compra de carro com isenções de impostos (IPI, IOF)
Lei Federal nº 9.503 de 23/09/97 – Código de Trânsito
Brasileiro, art. 140 e 147, § 4º
Lei Federal nº 10.182 de 12/02/2001 (I.P.I);
56
Instrução SRF nº 32, de 23/03/2000 e Instrução nº 88, de
08/09/2000 (I.P.I.);
Portaria CAT nº 56/96 e CAT 106/97; Lei Federal n° 8.383
de 30/12/1991 – IOF artigo 72 IV;
Lei Federal nº 10.690, de 16/06/2003 – Isenção compra de
carros deficientes que não podem dirigir;
Lei Federal nº 10.754, de 31/10/03, Artigos 1º e 2º; Lei
Federal 11.196, de 21/11/2005, Artigo 69; Instrução SRF nº
607 de 05/01/2006 (IPI)
XIII – Fornecimento de remédios pelo SUS
Constituição Federal, art. 5º LXIX, 6º 23, Il 196 a 200;
Lei Federal nº 8.080 de 19/12/90, art. 219 a 231;
Portaria nº 1.318/GM – 23 de julho de 2002 – Portaria
SAS/MS 921/2002.
XIV – Curatela / Interdição
Decreto Lei nº 1608/1939 – Titulo XXIX – Curatela dos
incapazes – Arts. 612/619/620;
Código Civil – Lei nº 10406/02 . - Art.1769 /1770/ 1800.
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SOBRE OS AUTORES DA CARTILHA
SABRINA MARTINS BARROSO – Psicóloga, Dra. em Saúde
Pública pela Universidade Federal de Minas Gerais; professora do
departamento de Psicologia da Universidade Federal do Triângulo
Mineiro/UFTM.
VALÉRIA SOUZA DE ANDRADE – Terapeuta Ocupacional,
especialista em Terapia Ocupacional com ênfase em Gerontologia
pela Universidade Federal de Minas Gerais/UFMG, Mestre em
Ciência pela Queen’s University (Canadá); professora do
departamento de Terapia Ocupacional da Universidade Federal do
Triângulo Mineiro/UFTM.
SELMA SANCHES DOVICHI – Nutricionista, Dra. em Ciências
dos Alimentos pela Universidade de São Paulo/USP; professora do
departamento de Nutrição da Universidade Federal do Triângulo
Mineiro/UFTM.
CÁTIA SILVA – Assistente social do Hospital de Clínicas da
Universidade Federal do Triângulo Mineiro/UFTM.
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AGRADECIMENTOS
Agradecemos aos discentes da Universidade Federal do Triângulo
Mineiro listados abaixo por sua colaboração.
Ana Laura Lopes Zampier
Débora da Silva Prado
Deise Coelho de Sousa
Ellen Resende de Almeida
Kelly Cristina Ramira Sousa
Luciana Francielle e Silva
Maria Cristina Itagiba Fonseca
Nathália Fernandes
Newton de Paula Oliveira
Samira Maria Fiorotto
