51
UNISALESIANO Centro Universitário Católico Salesiano Auxilium Curso de Pedagogia Daniele Maria Domingues Ulian Renata Jaqueline Domingues Mazo Rosângela Ruiz Duenhas PARTICIPAÇÃO DA FAMÍLIA NO PROCESSO DE INCLUSÃO DO ALUNO COM TRANSTORNO DO ESPECTRO AUTISTA LINS SP 2016

PARTICIPAÇÃO DA FAMÍLIA NO PROCESSO DE INCLUSÃO … · deste trabalho e a formação de vínculos com pessoas extraordinárias. ... experiências compartilhadas e pela amizade

Embed Size (px)

Citation preview

Page 1: PARTICIPAÇÃO DA FAMÍLIA NO PROCESSO DE INCLUSÃO … · deste trabalho e a formação de vínculos com pessoas extraordinárias. ... experiências compartilhadas e pela amizade

0

UNISALESIANO

Centro Universitário Católico Salesiano Auxilium

Curso de Pedagogia

Daniele Maria Domingues Ulian

Renata Jaqueline Domingues Mazo

Rosângela Ruiz Duenhas

PARTICIPAÇÃO DA FAMÍLIA NO PROCESSO DE INCLUSÃO DO ALUNO COM TRANSTORNO DO

ESPECTRO AUTISTA

LINS – SP

2016

Page 2: PARTICIPAÇÃO DA FAMÍLIA NO PROCESSO DE INCLUSÃO … · deste trabalho e a formação de vínculos com pessoas extraordinárias. ... experiências compartilhadas e pela amizade

1

DANIELE MARIA DOMINGUES ULIAN

RENATA JAQUELINE DOMINGUES MAZO

ROSÂNGELA RUIZ DUENHAS

PARTICIPAÇÃO DA FAMÍLIA NO PROCESSO DE INCLUSÃO DO ALUNO COM TRANSTORNO DO ESPECTRO AUTISTA

Trabalho de Conclusão de Curso apresentado à Banca Examinadora do Centro Universitário Católico Salesiano Auxilium, curso de Pedagogia, sob a orientação do Prof.ª Dra. Fabiana Sayuri Sameshima e orientação técnica da Profª Ma. Fátima Eliana Frigatto Bozzo

LINS – SP

2016

Page 3: PARTICIPAÇÃO DA FAMÍLIA NO PROCESSO DE INCLUSÃO … · deste trabalho e a formação de vínculos com pessoas extraordinárias. ... experiências compartilhadas e pela amizade

2

Daniele Maria Domingues Ulian

Renata Jaqueline Domingues Mazo

Rosângela Ruiz Duenhas

PARTICIPAÇÃO DA FAMÍLIA NO PROCESSO DE INCLUSÃO DO ALUNO COM TRANSTORNO DO ESPECTRO AUTISTA

Trabalho de Conclusão de Curso (TCC) apresentado ao Centro Universitário

Católico Salesiano Auxilium para obtenção do título de graduação do curso de

Pedagogia.

Aprovado em ________/________/________

Banca Examinadora:

Profª Orientadora: Drª. Fabiana Sayuri Sameshima

Titulação: Doutorado em Educação pela Unesp/Marília

Assinatura: _________________________________

1º Prof: Dr. Luiz Carlos de Oliveira

Titulação: Doutorado em Educação Escolar pela Unesp/Araraquara

Assinatura: _________________________________

2º Profª: Sonaria Cristina da Silva Azevedo

Titulação: Especialista em Educação Especial com ênfase em deficiência

intelectual pela UNIFAC/Botucatu

Assinatura: _________________________________

Page 4: PARTICIPAÇÃO DA FAMÍLIA NO PROCESSO DE INCLUSÃO … · deste trabalho e a formação de vínculos com pessoas extraordinárias. ... experiências compartilhadas e pela amizade

3

DEDICATÓRIA

Dedico este trabalho a minha família que sempre apoiou meu crescimento

intelectual e me ensinou a lutar pelos meus ideais. Se hoje cheguei até aqui,

não tenho dúvidas que o incentivo de vocês contribuiu para a conclusão dessa

etapa.

Daniele Maria Domingues Ulian

Dedico este trabalho aos meus pais Antônio e Marcia que fizeram do meu

sonho real, me proporcionando forças para que eu não desistisse de ir atrás do

que eu buscava para minha vida. Muitos obstáculos foram impostos para mim

durante esses últimos anos, mas graças a vocês eu não fraquejei. Obrigada

por tudo!

Renata Jaqueline Domingues Mazo

Dedico este trabalho a toda minha família que é o meu bem mais precioso, em

especial minha mãe Maria Aparecida, mulher batalhadora e guerreira. Se

Deus me concedesse a honra e a graça de escolher minha mãe, eu com

certeza escolheria você...meu amor maior!!

Rosângela Ruiz Duenhas

Page 5: PARTICIPAÇÃO DA FAMÍLIA NO PROCESSO DE INCLUSÃO … · deste trabalho e a formação de vínculos com pessoas extraordinárias. ... experiências compartilhadas e pela amizade

4

AGRADECIMENTOS

Previamente a Deus por estar presente em todos os momentos guiando meu caminho e por ter me fortalecido neste percurso.

A meus pais Andreia L. Domingues Ulian e Valdenir R. Ulian que contribuíram para a formação do meu caráter. Obrigado pelo incentivo e pelas palavras de carinho que me ajudaram a lutar pelos meus ideais.

As minhas irmãs Gabriele e Emanuele pela compreensão e paciência nos momentos ausentes.

A meu noivo Pablo Vaceli que maravilhosamente apóia e incentiva meu crescimento intelectual e profissional.

A essa instituição que proporcionou a ampliação de meu conhecimento, a realização deste trabalho e a formação de vínculos com pessoas extraordinárias.

A todos meus professores pelo tempo dedicado a mim e pelo conhecimento compartilhado.

As professoras orientadoras Fabiana e Fátima pela paciência e dedicação que nos orientou com muito carinho no pouco tempo que lhe coube. Obrigado pelas experiências compartilhadas e pela amizade que permitiu a realização deste trabalho.

As minhas amigas Renata e Rosângela companheiras de estudo que proporcionaram uma jornada mais suave na conclusão dessa etapa e que sem dúvida quero presente em vida.

Daniele M. Domingues Ulian

Page 6: PARTICIPAÇÃO DA FAMÍLIA NO PROCESSO DE INCLUSÃO … · deste trabalho e a formação de vínculos com pessoas extraordinárias. ... experiências compartilhadas e pela amizade

5

AGRADECIMENTOS

Agradeço primeiramente a Deus pela dádiva da vida, não seria nada sem a fé que eu tenho Nele.

Aos meus pais Marcia e Antônio, que não mediram esforços para que eu chegasse até aqui, me dando amor, educação, carinho e apoio, sendo meus exemplos, nessa longa jornada que se chama vida.

Agradeço também ao meu namorado Adriano, que compartilhou comigo cada momento de angustia e felicidade, me dando suporte emocional e motivação para seguir em frente e nunca desistir.

Às professoras Fabiana e Fátima pela paciência na orientação, mediação do seu conhecimento, apoio e dedicação na elaboração deste trabalho.

A todos do Programa Escola Da Família que me proporcionou experiências e completar meus estudos.

Agradeço especialmente minha tia Sônia pelo carinho e dedicação na correção ortográfica deste trabalho.

À esta universidade, professores e funcionários, que foram tão importantes em minha vida acadêmica.

Às minhas companheiras de estudo Daniele e Rosângela, pela dedicação, respeito, união e sabedoria que compartilhamos ao desenvolver este trabalho, amigas que levarei em meu coração por toda a vida.

Renata Jaqueline Domingues Mazo

Page 7: PARTICIPAÇÃO DA FAMÍLIA NO PROCESSO DE INCLUSÃO … · deste trabalho e a formação de vínculos com pessoas extraordinárias. ... experiências compartilhadas e pela amizade

6

AGRADECIMENTOS

Agradeço primeiramente a Deus por ter me dado força e coragem durante todos esses anos de caminhada para vencer mais uma etapa em minha vida.

A minha mãe Maria Aparecida e meu pai João (in memorian), que são o alicerce da minha vida, sempre me incentivaram e acreditaram em mim e através de seus exemplos me transformaram nessa mulher forte, batalhadora e persistente que hoje sou...minha eterna gratidão!!

A todos os meus familiares, em especial minhas irmãs (Rosana e Roselaine) e meus sobrinhos (João Vitor e Otávio Miguel) que sempre me ajudaram, com certeza esta VITÓRIA teve a participação e presença de vocês.

Aos meus avós maternos (Miguel e Maria), meus avós paternos (Francisco e Maria) e minha tia Helena Luzia, pessoas importantes na minha vida, mas que não estão mais entre nós...saudade eterna!!

A todos os professores que dividiram comigo seu rico conhecimento, paciência e dedicação durante todos esses anos.

As minhas orientadoras Fabiana e Fatima Eliana, pelo carinho, dedicação, paciência e ensinamentos ao longo desses anos que foram essenciais para que tudo desse certo...minha eterna gratidão!!

As minhas companheiras de estudo Daniele e Renata, pelo companheirismo e dedicação, acredito que foi Deus que colocou vocês em minha vida, aprendi muito com vocês, pessoas especiais que guardarei para sempre em meu coração.

Rosângela Ruiz Duenhas

Page 8: PARTICIPAÇÃO DA FAMÍLIA NO PROCESSO DE INCLUSÃO … · deste trabalho e a formação de vínculos com pessoas extraordinárias. ... experiências compartilhadas e pela amizade

7

RESUMO

O presente trabalho apresenta o tema Participação da Família no Processo de Inclusão de Alunos com Transtorno do Espectro Autista (TEA), expondo a importância da inclusão de crianças autistas no âmbito escolar e os desafios da família para lidar com esse transtorno. Nesse sentido a pesquisa foi realizada com o objetivo de identificar a participação da família no processo de inclusão de alunos com Transtorno do Espectro Autista da Educação Infantil (EI) e Ensino Fundamental (EF); investigar a concepção dos pais com relação à participação no processo de inclusão de seu filho e coletar informações a respeito da visão de uma família com aluno com TEA inserido na Educação Infantil e outra no Ensino Fundamental. Para a coleta de dados foi elaborado um questionário contendo 17 perguntas abertas relacionadas ao tema da pesquisa contemplando aspectos de: participação dos pais na inclusão de seus filhos, o comprometimento com as atividades escolares e perguntas referentes à visão dos pais sobre a estrutura, conteúdos aplicados e comprometimento da equipe escolar no recebimento do aluno com deficiência. Os questionários foram aplicados para duas mães de alunos com diagnóstico de autismo, matriculados na Educação Básica, sendo uma da EI e outra do EF. A coleta foi realizada no Núcleo de Apoio Integrado ao Atendimento Educacional Especializado, no município de Lins, no mês de outubro de 2016. Os resultados apontaram que as mães participam na prática da vida escolar de seus filhos contribuindo assim para a inclusão. Cabe ressaltar a necessidade do envolvimento e comprometimento dos pais na vida escolar dos filhos para o êxito da inclusão.

Palavras-chave: Família. Inclusão. Transtorno do Espectro do Autismo.

Page 9: PARTICIPAÇÃO DA FAMÍLIA NO PROCESSO DE INCLUSÃO … · deste trabalho e a formação de vínculos com pessoas extraordinárias. ... experiências compartilhadas e pela amizade

8

ABSTRACT The present work presents the subject Family Participation in the Process of Inclusion of Students with Autism Spectrum Disorder (ASD), exposing the importance of the inclusion of autistic children in the school context and the challenges of the family to deal with this disorder. In this sense, the research was carried out with the objective of identifying the participation of the family in the process of inclusion of students with Autism Spectrum Disorder of Early Childhood education and Elementary School; to investigate the parents' conception regarding participation in the process of inclusion of their child and to collect information about the vision of a family with a student with ASD introduced in Early Childhood Education and another one in Elementary School. To collect data, was elaborated a questionnaire containing 17 open-ended questions related to the research topic, including aspects of: parental involvement in the inclusion of their children, commitment to school activities and questions referring to the parents' view of the structure, applied contents and commitment of the school staff to receiving the student with a disability. The questionnaires was applied to two mothers of students diagnosed with autism, enrolled in Basic Education, one from Early Childhood Education and another from Elementary School. The collection was carried out at the Support Center Integrated with Specialized Educational Assistance in the city of Lins, in October 2016. The results showed that mothers participate in the practice of their children's school life, thus contributing to inclusion.It is necessary to emphasize the need of the involvement and commitment of the parents in the school life of the children for the success of the inclusion. Key-words: Family. Inclusion. Autism spectrum disorder.

Page 10: PARTICIPAÇÃO DA FAMÍLIA NO PROCESSO DE INCLUSÃO … · deste trabalho e a formação de vínculos com pessoas extraordinárias. ... experiências compartilhadas e pela amizade

9

LISTA DE ABREVIATURAS E SIGLAS

ABA: Applied Behavior Analysis

ABRA: Associação Brasileira de Autismo

AEE: Atendimentos Educacionais Especializados

AI: Autismo Infantil

AMA: Associação de Amigos Autistas

AUMA: Associação dos Amigos da Criança Autista

CID: Classificação Internacional de Doença

D.O.U: Diário Oficial da União

DSM: Manual de Diagnóstico e Estatística dos Transtornos Mentais

EUA: Estados Unidos da América

FADA: Fundação de Apoio e Desenvolvimento do Autista

LDB: Lei de Diretrizes e Bases da Educação

OMS: Organização Mundial da Saúde

ONU: Organizações das Nações Unidas

PECS: Picture Exchange Communication System

TEA: Transtorno do Espectro do Autismo

TEACCH: Treatmentand Education of Autistic and Related Communication

Handcapped Children

TGD: Transtorno Global do Desenvolvimento

Page 11: PARTICIPAÇÃO DA FAMÍLIA NO PROCESSO DE INCLUSÃO … · deste trabalho e a formação de vínculos com pessoas extraordinárias. ... experiências compartilhadas e pela amizade

10

SUMÁRIO

INTRODUÇÃO .................................................................................................. 11

CAPÍTULO I TRANSTORNO DO ESPCTRO AUTISTA .................................. 14

1 HISTÓRIA DO AUTISMO ...................................................................... 14

1.1 Autismo no Brasil ................................................................................... 16

1.2 Instituições que desenvolvem trabalho com pessoas autistas ............... 16

CAPÍTULO II O PAPEL DA FAMÍLIA NO PROCESSO DE INCLUSÃO DO

ALUNO COM TEA ............................................................................................ 23

1 A FAMÍLIA DE CRIANÇAS DIAGNOSTICADAS COM TEA ................ 26

2.1 Redes de apoio social para as famílias .................................................. 27

2.2 O papel da família .................................................................................. 27

2.3 A inclusão escolar .................................................................................. 29

2. 4 Lei e diretrizes e base da educação nacional ......................................... 32

CAPÍTULO III A PESQUISA............................................................................. 35

1 Procedimento para coleta de dados ................................................... 35

1.1. Resultados e discussão ......................................................................... 35

CONCLUSÃO ................................................................................................... 42

REFERÊNCIAS ................................................................................................ 44

APÊNDICE ....................................................................................................... 48

Page 12: PARTICIPAÇÃO DA FAMÍLIA NO PROCESSO DE INCLUSÃO … · deste trabalho e a formação de vínculos com pessoas extraordinárias. ... experiências compartilhadas e pela amizade

11

INTRODUÇÃO

Quando uma família recebe um diagnóstico médico de Transtorno do

Espectro Autista (TEA) do filho, sentimentos de frustrações e culpas vêm à

tona, é natural que muitas dúvidas surjam, principalmente sobre o futuro social

e escolar de seu filho. Fatores como a preocupação de como a criança será

aceita pela sociedade, medo de que esta aceitação não aconteça, decisão de

privar o autista dessa possibilidade de interação com a sociedade, que

normalmente se inicia na escola, são pontos importantes vivenciados pelos

familiares.

A posição da família do aluno com necessidades educacionais especiais é apontada como um obstáculo do processo de inclusão educacional, quando esta dificulta a inclusão por não reconhecer as possibilidades da criança. (PAULON; FREITAS; PINHO, 2005, p.26)

Segundo a Lei de Diretrizes e Bases (LDB) (BRASIL, 1996), é direito

garantido o ingresso de crianças com deficiência e TEA em escola regular de

ensino, porém para que isso aconteça é necessária uma grande reforma no

sistema educacional, no qual inclui mudanças na adequação do currículo de

maneira que o aluno com necessidades educacionais especiais participe

inteiramente do processo de aprendizagem oferecido na rede regular de ensino

e na sala de recurso, além de professores qualificados e a reestruturação física

da escola de modo que seja possível a locomoção de todos.

A inclusão escolar implica em redimensionamento de estruturas físicas da escola, de atitudes e percepções dos educadores, adaptações curriculares, dentre outros. A inclusão num sentido mais amplo significa o direito ao exercício da cidadania (SERRA, 2004, p.27).

Para Mendes (2006), a inclusão no país depende de um esforço coletivo,

necessitando uma revisão na postura de pesquisadores, políticos, prestadores

de serviços, familiares e indivíduos com deficiência, com o objetivo em comum

que é uma educação de qualidade para todos. De acordo com essa afirmação,

de nada adianta a escola cumprir seu papel diante a inclusão se a família que é

responsável pelo aluno autista não demonstra interesse em colaborar para que

de fato isso aconteça.

Nesse sentido a participação da família em contexto escolar facilita o

Page 13: PARTICIPAÇÃO DA FAMÍLIA NO PROCESSO DE INCLUSÃO … · deste trabalho e a formação de vínculos com pessoas extraordinárias. ... experiências compartilhadas e pela amizade

12

processo de inclusão de aluno com autismo?

A família é uma instituição social significativa, que contém relações,

comportamentos e valores próprios. Pais de autistas possuem a capacidade de

perceber bem cedo, alterações e carências de comportamentos que nenhum

profissional perceberia, isso se dá pelo fato de que a família acompanha a

criança desde seu nascimento e corresponde pelo caráter e comportamento de

seus filhos, contudo é nesta instituição social que a criança se sentirá mais

segura e mais confiante para superar suas dificuldades.

A família, existente em todas as sociedades, é um dos primeiros meios

de socialização do indivíduo, operando como mediadora principal dos padrões,

modelos e influências culturais (AMAZONAS, et al, 2003;).

É fundamental que a inclusão se inicie pela própria família, pois a

criança com TEA, assim como todos os indivíduos com necessidades

especiais, tendem a ter uma dependência maior dos pais, portanto é

necessário a interação com a escola, e para que isso aconteça eles devem

estar por dentro da proposta pedagógica e dar continuidade as técnicas

utilizadas nas aulas no ambiente familiar sem abster-se do apoio emocional de

que o filho precisa.

O método utilizado foi uma Pesquisa Descritiva com Revisão

Bibliográfica e abordagem Qualitativa por meio da aplicação de questionários.

A pesquisa de campo foi realizada no Núcleo de apoio integrado ao

Atendimento Educacional Especializado do município de Lins, com 2 familiares

de alunos com TEA.

A aplicação do questionário foi realizada no mês de outubro de 2016,

com os objetivos de identificar a participação da família no processo de

inclusão de alunos com Transtorno do Espectro Autista da Educação Infantil e

Ensino Fundamental; investigar a concepção dos pais com relação à

participação no processo de inclusão de seu filho e coletar informações a

respeito da visão de uma família com aluno com TEA inserido na Educação

Infantil e outra no Ensino Fundamental.

Sendo a família um agente indispensável no processo de inclusão de

seu filho é ela que determinará se haverá êxito ou não na capacidade de

aprender, de autonomia e de interação com a sociedade.

No capítulo I “Transtorno do Espectro Autista”, foram abordados aspecto

Page 14: PARTICIPAÇÃO DA FAMÍLIA NO PROCESSO DE INCLUSÃO … · deste trabalho e a formação de vínculos com pessoas extraordinárias. ... experiências compartilhadas e pela amizade

13

da história, do momento em que surgiu o primeiro termo do autismo, suas

características e o decorrer de sua trajetória no Brasil. O capítulo também

descreve algumas das instituições brasileiras que defendem e apóiam os

familiares de pessoas com TEA e embasamentos teóricos para seu

diagnóstico, no qual o DSM V e o CID 10 é o mais utilizado.

O segundo capítulo “O Papel da Família no Processo de Inclusão do

Aluno com TEA”, mostra os desafios da família que recebe um membro com

autismo, a dificuldade de incluir o mesmo na sociedade e principalmente no

ambiente escolar. Os suportes sociais oferecidos à família que necessita de

apoio psicológico, embasamentos legais que retratam direitos do aluno com

deficiência e qual o papel da família nesse processo, são assuntos também

abordados neste capítulo.

No terceiro capítulo: “Pesquisa”, apresenta dados da pesquisa realizada

por meio do questionário entregue a uma família com filho autista na Educação

Infantil e uma com filho autista na Educação Fundamental. A análise foi feita

com afirmações de embasamentos teóricos realizado durante toda a pesquisa.

Page 15: PARTICIPAÇÃO DA FAMÍLIA NO PROCESSO DE INCLUSÃO … · deste trabalho e a formação de vínculos com pessoas extraordinárias. ... experiências compartilhadas e pela amizade

14

CAPÍTULO I

TRANSTORNO DO ESPECTRO AUTISTA

1 HISTÓRIA DO AUTISMO

Há indícios que as crianças autistas já existiam desde a Grécia antiga.

De acordo com Assumpção Junior (2005, apud MARTINS, 2007, p. 54):

Relatos históricos indicam que sempre existiram crianças autistas. Na Grécia antiga elas eram submetidas à eutanásia por não serem consideradas “normais”. Existe uma lenda irlandesa que lada das “crianças-fadas”, cuja alma era roubada por duendes maus e as mães precisavam evitar que isso ocorresse.

Alexandre descreve:

Desde o início do século XIX que foram descritos casos isolados de crianças com perturbações mentais graves e que revelavam distorção do processo de desenvolvimento. Nesta época, estas perturbações foram classificadas como “psicoses”, assumindo-se que representavam alterações funcionais que surgiam num organismo previamente saudável. (ALEXANDRE, 2010. p. 38).

O psiquiatra Plouller foi o primeiro a utilizar a expressão “autismo” de

origem grega “autos” = eu, em 1906. Após oito anos em 1911 o psiquiatra

suíço Eugen Bleuler empregou a palavra autismo, ambos a utilizaram para

retratar indícios de sintomas que atualmente são diagnosticados como

esquizofrenia. (LIRA, 2004; GOMES, 2007; MARTINS, 2007, apud PRAÇA,

2011).

Mas foi em 1943 através de estudos e publicações do psiquiatra

americano Kanner que foram conhecidas as primeiras descrições sobre

autismo antes conhecido com esquizofrenia.

Para descrever o conjunto dessas características, Kanner utilizou o termo empregado por Plouller em seu trabalhado intitulado Autistic Disturbanceof Affective Contact (Distúrbio Autístico do Contato Afetivo), no qual o termo autista foi empregado para descrever a qualidade de relacionamento das crianças relatadas no parágrafo acima, diferindo assim da esquizofrenia. (PRAÇA, 2011. p. 20.)

Page 16: PARTICIPAÇÃO DA FAMÍLIA NO PROCESSO DE INCLUSÃO … · deste trabalho e a formação de vínculos com pessoas extraordinárias. ... experiências compartilhadas e pela amizade

15

Kenner apresentou em seu artigo “Distúrbios autísticos de contato

afetivo” a descrição de onze situações clínicas de crianças que atendia.

O médico discordava de seus diagnósticos iniciais e observava nelas algumas características em comum: não estabeleciam relações sociais, possuíam excelente capacidade de memorização, fascinação por alguns tipos de objetos, apresentavam auto-isolamento, rotina rígida, dificuldade expressivas na linguagem e quando falavam, era de forma ecolálica e sem significado. (MARTINS, 2007. p. 54-55.)

No mesmo ano, o também austríaco Dr. Hans Asperger (1906-1980),

formado em medicina, optou pela carreira de pediatria e descreveu, em sua

tese de doutorado, a psicopatia autista da infância intitulada “psicopatia

artística”, onde chama mais uma vez a necessidade de se iniciar estudos

científicos acerca do espectro do autismo. (SCHWARTZMAN, 2003).

A dedicação de Asperger na realização de sua pesquisa só foi

reconhecida no ano de 1978, no momento em que a médica inglesa Lorna

Wing traduziu sua pesquisa para o inglês, foi aí que surgiu um novo tipo de

autismo descrito como auto desempenho que passou a ser denominado

síndrome de Asperger. (AUTISMO E REALIDADE..., 2016).

Léo Kenner deduzia que as crianças designadas Autistas, apesar de os

comportamentos peculiares manifestarem precocemente, eram normais ao

nascimento e desenvolviam problemas comportamentais decorrentes a

problemas ambientais, de modo mais específico, de maternagem (termo usado

por psicólogos para descrever o processo de criação que gira ao redor da mãe)

inadequada. (AUTISMO E REALIDADE..., 2016).

Atualmente, entende-se que o autismo está relacionado a causas

genéticas referentes a motivos ambientais, encontra-se entre as prováveis

causas ambientais, a contaminação por metais pesados, como o mercúrio e o

chumbo, têm sido destacados como principais candidatos, assim como

problemas na gestação. Outras complicações como o uso de drogas na

gravidez, ou infecções nessa fase, também devem ser consideradas. (MUNDO

AZUL..., 2016)

Em novembro de 2010, a ciência, citou pela primeira vez sobre a cura do

autismo, com a divulgação na revista científica Cellda, revelação de um grupo

de cientistas nos EUA, com o pesquisador brasileiro Alysson Muotri, na

Page 17: PARTICIPAÇÃO DA FAMÍLIA NO PROCESSO DE INCLUSÃO … · deste trabalho e a formação de vínculos com pessoas extraordinárias. ... experiências compartilhadas e pela amizade

16

Universidade da Califórnia, que obteve a "cura" de um neurônio "autista" em

laboratório. Essa pesquisa teve seu embasamento na Síndrome de Rett (um

tipo de autismo com maior comprometimento). (MUNDO AZUL..., 2016)

1.1 Autismo no Brasil

Segundo a Associação de Amigos Autistas (AMA, 2014), “atualmente no

Brasil os indivíduos que tem autismo chegam a 1% da população de acordo

com o próprio Ministério da Saúde”. A proposta é atrair a atenção do corpo

social sobre a síndrome e estimular discussões a respeito do autismo. Foi

eleita como símbolo do autismo a cor azul, visando à comprovação de que a

patologia é mais frequente em meninos. (BRASIL, 2013)

“Em 18 de dezembro de 2007, a Organização das Nações Unidas

decretou todo dia 2 de abril como o Dia Mundial do Autismo. Em 2008 houve a

primeira comemoração da data pela ONU.” (MUNDO AZUL, 2016).

Segundo Silva, Gaiato e Reveles (apud CUNHA, ZINO E MARTIM,

2015), os dados do Center of Deseases Controland Prevention, órgão ligado ao

governo dos Estados Unidos atualmente encontra-se uma ocorrência de

autismo a cada 110 pessoas. Diante disso, presume-se que o Brasil, com seus

200 milhões de habitantes, apresenta cerca de 2 milhões de autistas.

De acordo com Cunha, Zino e Martim (2015) são mais de 300 mil

ocorrências só no Estado de São Paulo. Entretanto, ainda que sejam

numerosos, os milhões de brasileiros autistas ainda sofrem para localizar um

tratamento adequado.

No que se atribuí a realidade brasileira, Costa (2009, apud

FIGUEREIDO, 2015), declara que no Brasil possuem leis (BERENICE PIANA –

LEI Nº 12.764, DE 27 DE DEZEMBRO DE 2012), que são usadas para a

garantia dos direitos das pessoas com autismo e seus familiares. Elas

desfrutam do direito de utilizar o melhor tratamento do sistema de saúde.

1.2 Instituições que desenvolvem trabalho com pessoas autistas

1.2.1 Associação de Amigos Autistas - AMA

Page 18: PARTICIPAÇÃO DA FAMÍLIA NO PROCESSO DE INCLUSÃO … · deste trabalho e a formação de vínculos com pessoas extraordinárias. ... experiências compartilhadas e pela amizade

17

A história iniciou-se em 1983, no momento em que a TEA que no

presente muitos tratam com familiaridade, era completamente desconhecida.

Naquela época não havia nenhum tipo de tratamento, não tinham atendimentos

adequados e nem aceitavam pessoas com autismo.

Foi assim que os pais dessas crianças decidiram se juntar para,

edificarem um futuro que preservasse seus filhos, e assegurasse a eles maior

independência e produtividade. Fundaram então a Associação de Amigos do

Autista (AMA), a primeira associação de autismo no país, e antes de completar

um ano de fundação, a AMA já tinha uma escola, que funcionava no quintal de

uma igreja batista. Este espaço era cedido pelo pastor Manuel de Jesus Thé,

pai de César, portador de Síndrome de Asperger. (AMA...,2016)

A missão da ama é:

Proporcionar à pessoa com autismo uma vida digna: trabalho, saúde, lazer e integração à sociedade. Oferecer à família da pessoa com autismo instrumentos para a convivência no lar e em sociedade. Promover e incentivar pesquisas sobre o autismo, difundindo o conhecimento acumulado. (AMA, 2016, p. 1.)

De acordo com o AMA os procedimentos para o tratamento do autismo

inclui intervenções psicoeducacionais, direção familiar, andamento da

linguagem e/ou comunicação. Os métodos de mediação mais comuns e mais

usados para favorecer o desenvolvimento da pessoa com autismo e que

apresentam confirmação científica de êxito são:

TEACCH (Treatmentand Education of Autisticand Related Communication Handcapped Children): é um programa estruturado que combina diferentes materiais visuais para organizar o ambiente físico através de rotinas e sistemas de trabalho, de forma a tornar o ambiente mais compreensível, esse método visa à independência e o aprendizado.

PECS (Picture Exchange Communication System) é um método de comunicação alternativa através de troca de figuras, é uma ferramenta valiosa tanto na vida das pessoas com autismo que não desenvolvem a linguagem falada quanto na vida daquelas que apresentam dificuldades ou limitações na fala.

ABA (Applied Behavior Analysis) ou seja, analise comportamental aplicada que se embasa na aplicação dos princípios fundamentais da teoria do aprendizado baseado no condicionamento operante e reforçadores para incrementar comportamentos socialmente significativos, reduzir comportamentos indesejáveis e desenvolver habilidades. Há várias técnicas e estratégias de ensino e tratamento comportamentais associados a análise do comportamento aplicada que tem se mostrado útil no contexto da intervenção

Page 19: PARTICIPAÇÃO DA FAMÍLIA NO PROCESSO DE INCLUSÃO … · deste trabalho e a formação de vínculos com pessoas extraordinárias. ... experiências compartilhadas e pela amizade

18

incluindo (a) tentativas discretas, (b) análise de tarefas, (d) ensino incidental, (e) análise funcional. (AMORIM, 2016, p.1.)

A AMA disponibiliza atualmente atendimento 100% gratuito devido a dois

significativos vínculos com as Secretarias de Estado de Educação e da Saúde,

no entanto, estes vínculos não asseguram tudo. É preciso obter recursos para

a aquisição de alimentos, de material pedagógico, para a conservação dos

equipamentos e dos imóveis, além dos programas de capacitação e motivação

dos funcionários.

Ao decorrer desta difícil caminhada, a AMA alcançou o reconhecimento

como instituição de utilidade pública (Utilidades Públicas: Municipal - Decreto

n°. 23.103 - 20/11/86, Estadual - Decreto n°. 26.189 - 06/11/86 e Federal –

D.O.U 24/06/91). Foi prestigiada pela sociedade, com prêmios, pelo trabalho

bem sucedido, como o "Prêmio Bem Eficiente", da Kanitz e Associados (1997 e

2005) e o "Prêmio Direitos Humanos", da Unesco e Poder Executivo Federal

(1998), entregue à AMA pelo presidente Fernando Henrique Cardoso.

1.2.2 Fundação de Apoio e Desenvolvimento do Autista - FADA

Instituída em 1988 por pais de crianças autistas, a FADA foi

desenvolvida para ser um espaço terapêutico dedicado às várias necessidades

dos autistas apresentando como primordial objetivo estimular o

desenvolvimento social físico e emocional de crianças, jovens e adultos, além

de incentivar seu potencial cognitivo, respeitando suas limitações e seu tempo

Missão:

Atender com excelência pessoas com Síndrome do Autismo, educar seus familiares e também profissionais da esfera pública e privada, visando transmitir para sociedade conhecimento para compreender e interagir adequadamente com portadores do autismo. (FADA...,2016)

A FADA constitui-se numa entidade filantrópica e sem fins lucrativos. Ela

foi reconhecida como Instituição de Utilidade Pública MUNICIPAL pelo Decreto

nº 1.936/93 e de Utilidade Pública FEDERAL no processo n.º 0800. 19.298/00.

Visão:

Expandir escopo de atuação atual, ser reconhecida como uma instituição geradora de impacto social e agente de mudanças, capaz

Page 20: PARTICIPAÇÃO DA FAMÍLIA NO PROCESSO DE INCLUSÃO … · deste trabalho e a formação de vínculos com pessoas extraordinárias. ... experiências compartilhadas e pela amizade

19

de atender e auxiliar autistas de todas idades e de multiplicar as melhores práticas de cuidados e tratamentos da Síndrome do Autismo para a sociedade. (FADA, 2016)

Objetivo:

Desenvolver no autista, habilidades que favoreçam sua independência, acolher autistas adultos que não possuam um lar adequado, e multiplicar na sociedade iniciativas que melhorem a qualidade de vida de pessoas que possuam a Síndrome do Autismo. (FADA, 2016)

Nesses 20 anos de funcionamento, a instituição cria uma sólida estrutura

e para preservá-la busca continuamente parceiros, pessoas físicas e jurídicas,

para assessorar na sustentação deste oficio social.

1.2.3 Associação Brasileira de Autismo– ABRA

É uma associação civil sem fins lucrativos, com sede e foro em Brasília-

DF, mas com atividades itinerantes.

Em seu Estatuto, no artigo 2° é apresentada a função da ABRA:

Artigo 2º. – A ABRA, destinada a congregar Associação de Pais e Amigos de Autistas, existentes no País, ou que venham a existir, tem por finalidade a integração, coordenação e representação, a nível nacional e internacional, das entidades filiadas voltadas para a assistência do autista. (ESTATUTO, ABRA, 2011).

Criada com o objetivo de congregar Associações de Pais e Amigos de

Autistas, na atualidade tem como propósito a integração, coordenação e

representação, em nível nacional e internacional, das associações voltadas

para a atenção das pessoas com Transtorno do Espectro do Autismo (TEA).

Por estatuto, tem vice-presidências em todas as regiões brasileiras.

1.2.4 Associação dos Amigos da Criança Autista - AUMA

É uma entidade assistencial, sem fins lucrativos, fundada na cidade de

São Paulo, em 25 de Janeiro de 1990, que tem como objetivo maior criar

programas educacionais de adaptação social de crianças autistas.

Algumas das atividades da AUMA são:

Page 21: PARTICIPAÇÃO DA FAMÍLIA NO PROCESSO DE INCLUSÃO … · deste trabalho e a formação de vínculos com pessoas extraordinárias. ... experiências compartilhadas e pela amizade

20

Atendimento aos familiares para orientações, triagem, encaminhamentos e determinação de implantação de trabalho para crianças com Autismo e outras alterações (síndromes correlatas, Autismo com outra síndrome, disfunções psicomotoras), etc.

Atendimento à familiares para treinamento por meio de cursos, palestras sobre Autismo e estágio.

Atendimento à criança Autista para avaliações específicas:

Atendimento à profissionais, estudantes, comunidade e interessados em geral para orientações diversas e treinamento através de cursos e palestras.

Consultoria (realização de palestras e cursos em Universidades, grupo de pais, em São Paulo e outros Estados).

Consultoria à Secretarias de Educação, Cultura e Saúde Estaduais e Municipais, com implantação de atendimento inclusivo ao autista em rede regular de ensino. (AUMA, 2016)

Mesmo enfrentando dificuldades com indisponibilidade de locais para a

realização destas atividades, a associação não desistiu e apenas depois de

três anos conquistou uma sede própria através da campanha “Pingo de gente”

da Lorenzetti.

1.3 Conhecendo o autismo

As primeiras definições do autismo foram citadas nos anos 40, no campo

educacional, a ação dos modelos explicativos sobre o autismo, tem

influenciado ao decorrer da história, as primeiras iniciativas de intervenção no

ensino que, no entanto, foram muito específicas e afastadas daquelas

desenvolvidas no meio social ligado à escola como as que conhecemos hoje.

Segundo Schwartzman (2003, p. 3 apud RODRIGUEZ, 2006. p. 45.):

O autismo infantil (AI) é um distúrbio do desenvolvimento com bases neurobiológicas, que afeta cerca de 4 a 10 em cada 10.000 indivíduos, e cuja incidência é maior em indivíduos do sexo masculino, na proporção de quatro indivíduos do sexo masculino para cada um do sexo feminino.

Para a fonoaudióloga Rosa Maria Rodriguez Antonio:

O autismo infantil é uma síndrome geralmente diagnosticada entre os 2 e 3 anos de idade, que é caracterizada por problemas na comunicação, na socialização e no comportamento, que faz com a criança apresente algumas características específicas, como dificuldade na fala e em expressar ideias e sentimentos, mal-estar em meio aos outros e pouco contato visual, além de padrões repetitivos e movimentos estereotipados, como ficar muito tempo sentado balançando o corpo para frente e para trás. (ANTONIO, 2016. p.1.)

Page 22: PARTICIPAÇÃO DA FAMÍLIA NO PROCESSO DE INCLUSÃO … · deste trabalho e a formação de vínculos com pessoas extraordinárias. ... experiências compartilhadas e pela amizade

21

De acordo com ABC.MED:

Algumas crianças autistas apresentam inteligência e fala normais, mas outras apresentam problemas no desenvolvimento dessas áreas. Alguns parecem isolados e distantes e outros parecem presos a padrões de comportamento rígidos e restritos. Se, por exemplo, uma criança autista fica isolada em seu canto observando as outras crianças brincarem, não é necessariamente porque ela não está interessada nessas brincadeiras, pode ser que ela tenha dificuldade de manter uma conversação. (ABC.MED, 2012. p. 1, )

Na fase adulta os autistas apresentam dificuldades de comunicação,

socialização e interação, para isso eles necessitam de apoio para terem uma

vida independente. Outro fato interessante é que algumas pessoas com

autismo possuem inteligência acima da média.

1.3.1 Características do autismo

Segundo Dunlap, Pierce e Kay, (1999 apud OLIVEIRA, 2009. p. 15.) “as

características principais dos autistas parecem residir nas dificuldades de

desenvolvimento da comunicação verbal e não verbal, relacionamento social e

atividades lúdicas.” Desta forma; nos âmbitos social; cognitivo e linguístico.

Para Oliveira (2009, p.15):

As características da criança com autismo manifestam-se a partir do seu nascimento, esta é tida como estranha, pois raramente chora, não reage à companhia da mãe, não responde a sorrisos, demonstra desinteresse por objetos; por vezes as vocalizações iniciais podem não surgir, ou estar atrasadas.

As características das crianças com autismo de acordo com a idade são

as seguintes:

Entre os seis e doze meses, a criança recusa a introdução de alimentos sólidos; apresenta dificuldades em sentar-se ou gatinhar; não é afetuosa; pode mostrar-se hipertônica ou hipotônica; sente dificuldade em articular palavras simples e não olha nem aponta para os objetos.

Aos 12 meses poderão demonstrar um interesse obsessivo por determinados objetos, revelam comportamentos estereotipados e repetitivos e até atrasos ao nível da locomoção. Geralmente só a partir dos 24 meses é que se podem constatar dificuldades de comunicação – verbal e não verbal. Depois dos 2 anos de idade a criança autista tem tendência a isolar-

Page 23: PARTICIPAÇÃO DA FAMÍLIA NO PROCESSO DE INCLUSÃO … · deste trabalho e a formação de vínculos com pessoas extraordinárias. ... experiências compartilhadas e pela amizade

22

se, a utilizar padrões repetitivos de linguagem, a inverter os componentes das frases, a não brincar normalmente, etc.

Dos 2 aos 5 anos de idade o comportamento autista tende a tornar-se mais óbvio.A criança não fala ou ao falar, utiliza a ecolaliaou inverte os pronomes. (OLIVEIRA, 2009.p. 15-16.)

Existem crianças autistas que falam corretamente, mas ainda assim não

fazem uso da linguagem de modo adequado, no qual continuam obtendo

problemas na interação social e em seus interesses pessoais, isto se dá

porque não utilizam a linguagem de forma comunicativa.

1.4 A tríade de perturbações do espectro autista e suas dimensões

Recentemente o DSM-V (2013) adere o termo Transtorno do Espectro

Autista (TEA), para retratar a este distúrbio do desenvolvimento dizimando o

Transtorno Global do Desenvolvimento (TGD). Portanto passa a agregar a

síndrome de Asperger ao Espectro Autista. Outros transtornos do

desenvolvimento que integra o TGD, como a Síndrome de Rett, o Transtorno

Global do Desenvolvimento não especificado e o Transtorno degenerativo da

infância não fazem parte da categoria que corresponde ao grupo autista.

A tríade é o embasamento para o diagnóstico do autismo. Dispõe como

domínios a comunicação, a socialização e o comportamento.

Para o autista a interação social é muito difícil, pois o relacionamento da

criança com TEA com as pessoas é bastante particular, sendo incapaz de

manter o contato direto nos olhos, mesmo que o indivíduo. Consequentemente

causando dificuldades de comunicação.

A falta de habilidade social os mantém distantes de outras pessoas. O isolamento, característico da síndrome, acontece pelo motivo de não saberem e não aprenderem a interagir com outras pessoas e, que, por isso, não conseguem manter vínculos ou desenvolvê-los. (PAPIM; SANCHES, 2013. p. 19,)

Apresentando dificuldade em comunicar-se o autista raramente

consegue pedir algo, muito menos expressar seus sentimentos, essa

dificuldade influência a permanência do autista no isolamento, isso faz com que

ele acabe não produzindo uma linguagem verbal ou não verbal.

Os problemas de comunicação englobam atraso no desenvolvimento

Page 24: PARTICIPAÇÃO DA FAMÍLIA NO PROCESSO DE INCLUSÃO … · deste trabalho e a formação de vínculos com pessoas extraordinárias. ... experiências compartilhadas e pela amizade

23

da fala e da linguagem, tais como: repetir palavras e frases (ecolalia); inverter os pronomes; dar respostas deslocadas do contexto da pergunta; não responder quando lhe é mostrado algo; não utilizar gesto ou utilizar muito pouco; apresentar fala monótona ou cantada (uso da prosódia); não compreender as nuanças da língua como o sarcasmo ou provérbios. (PAPIM; SANCHES, 2013. p. 21.)

O terceiro elemento da tríade autista é integrado por comportamentos e

pontos de interesse pouco popular. Estes estão relacionados a situações como:

alinhar objetos; manusear objetos de formas semelhantes, repetidamente por

vastos períodos de tempo; encanto por partes próprias de objetos (rodas,

cores); ser bastante organizado; irrita-se com pequenas alterações de objetos;

tem fascínio obsessivo e segue costumes de maneira rígida.

1.5 Diagnóstico das Perturbações do Espectro de Autismo

O diagnóstico do autismo é muito delicado e difícil de identificar, pois

não há qualquer tipo de exame especifico, porém os sintomas podem ser

percebidos durante o segundo ano de vida, que provavelmente são observados

pela família. Segundo especialistas o diagnóstico é feito por meio de

observação de comportamentos pouco comuns e típicos de crianças autistas, o

profissional então dispõe do tratamento sem a preocupação de rotular um

nome para a síndrome.

Há evidencias que há características comportamentais do TEA na

primeira infância, e em certos casos há falta de interesse e socialização no

primeiro ano de vida.

1.5.1 Critérios de diagnóstico do Autismo CID – 10 e DSM-V

O CID-10 foi produzido pela Organização Mundial de Saúde (OMS) e

refere-se à Classificação Estatística Internacional de Doenças.

Pelo menos 8 dos 16 itens especificados devem ser satisfeitos:

a) Lesão marcante na interação social recíproca, manifestada por pelo menos três dos próximos cinco itens:

Dificuldade em usar adequadamente o contato ocular, expressão facial, gestos e postura corporal para lidar com a interação social;

Page 25: PARTICIPAÇÃO DA FAMÍLIA NO PROCESSO DE INCLUSÃO … · deste trabalho e a formação de vínculos com pessoas extraordinárias. ... experiências compartilhadas e pela amizade

24

Dificuldade no desenvolvimento de relações de companheirismo;

Raramente procura conforto ou afeição em outras pessoas em tempos de tensão ou ansiedade, e/ou oferece conforto ou afeição a outras pessoas que apresentem ansiedade ou infelicidade;

Ausência de compartilhamento de satisfação com relação a ter prazer com a felicidade de outras pessoas e/ou de procura espontânea em compartilhar suas próprias satisfações através de envolvimento com outras pessoas;

Falta de reciprocidade social e emocional. b) Marcante lesão na comunicação:

Ausência de uso social de quaisquer habilidades de linguagem existentes;

Diminuição de ações imaginativas e de imitação social;

Pouca sincronia e ausência de reciprocidade em diálogos;

Pouca flexibilidade na expressão de linguagem e relativa falta de criatividade e imaginação em processos mentais;

Ausência de resposta emocional a ações verbais e não-verbais de outras pessoas;

Pouca utilização das variações na cadência ou ênfase para refletir a modulação comunicativa;

Ausência de gestos para enfatizar ou facilitar a compreensão na comunicação oral. c) Padrões restritos, repetitivos e estereotipados de comportamento, interesses e atividades, manifestados por pelo menos dois dos próximos seis itens:

Obsessão por padrões estereotipados e restritos de interesse.

Apego específico a objetos incomuns;

Fidelidade aparentemente compulsiva a rotinas ou rituais não funcionais específicos;

Hábitos motores estereotipados e repetitivos;

Obsessão por elementos não funcionais ou objetos parciais do material de recreação;

Ansiedade com relação a mudanças em pequenos detalhes não funcionais do ambiente. d) Anormalidades de desenvolvimento devem ter sido notadas nos primeiros três anos para que o diagnóstico seja feito. (AUTISMO -CID 10)

Lança em maio de 2013 o DSM - V inclui algumas mudanças para o

critério de diagnóstico do autismo. Uma delas é agrupando vários transtornos

anteriormente separados num grande grupo numa única denominação:

Transtorno do Espectro Autista.

Os mais atuais critérios de diagnóstico da DSM-V até o momento, que

ilustram as características do indivíduo autista, são:

a) Déficits persistentes na comunicação social e na interação social em múltiplos contextos, conforme manifestado pelo que segue, atualmente ou por história previa: a.a) Déficits na reciprocidade sócio-emocional, variando, por exemplo, de abordagem social anormal e dificuldade para estabelecer uma conversa normal a compartilhamento reduzido de interesse, emoções ou afeto, a dificuldade para iniciar ou responder a

Page 26: PARTICIPAÇÃO DA FAMÍLIA NO PROCESSO DE INCLUSÃO … · deste trabalho e a formação de vínculos com pessoas extraordinárias. ... experiências compartilhadas e pela amizade

25

interações sociais; a.b) Déficits nos comportamentos comunicativos não verbais usados para interação social, variando, por exemplo, de comunicação verbal e não verbal pouco integrada a anormalidade no contato visual e linguagem corporal ou déficits na compreensão e uso gestos, a ausência total de expressão faciais e comunicação não verbal; a.c) Déficits para desenvolver, manter e compreender relacionamentos, variando, por exemplo, de dificuldade em ajustar o comportamento para se adequar a contextos sociais diversos a dificuldades em compartilhar brincadeiras imaginativas ou em fazer amigos, a ausência de interesse por pares. (DSM - V, 2014. p. 50.)

Ainda de acordo com o DSM - V os padrões restritos e repetitivos de

comportamento, interesses ou atividades, manifestadas pelo menos por dois

dos seguintes aspectos observados ou pela história clínica:

a) Movimentos motores, uso De objetos ou fala estereotipados ou repetitivos; b) Insistência nas mesmas coisas, adesão inflexível a rotinas ou padrões ritualizados de comportamento verbal ou não verbal; c) Interesses fixos e altamente restritos que são anormais em intensidade ou foco; d) Hiper ou hiporreatividade a estímulos sensoriais ou interesse incomum por aspectos sensoriais de ambiente.(DSM - V, 2014. p. 50.)

Existem ainda mais critérios de diagnósticos onde o DSM - V descreve

mais sobre o assunto:

Os sintomas devem estar presentes precocemente no período do desenvolvimento;

Os sintomas causam prejuízo clinicamente significativo no funcionamento social, profissional ou em outras áreas importantes da vida do indivíduo no presente;

Essas perturbações não são mais bem explicadas por deficiência intelectual ou por atraso global de desenvolvimento. Deficiência intelectual ou transtorno do espectro autista costumam ser comórbidos; para fazer o diagnóstico da comorbidade de transtorno do espectro autista e deficiência intelectual, a comunicação social deve estar abaixo do esperado para o nível geral do desenvolvimento. (DSM - V, 2014. p. 50.)

A partir desses dois critérios, o profissional da área da saúde toma-se

por base para obter a certeza do diagnóstico de crianças com transtorno do

espectro autista.

Page 27: PARTICIPAÇÃO DA FAMÍLIA NO PROCESSO DE INCLUSÃO … · deste trabalho e a formação de vínculos com pessoas extraordinárias. ... experiências compartilhadas e pela amizade

26

CAPÍTULO II

O PAPEL DA FAMÍLIA NO PROCESSO DE INCLUSÃO DO ALUNO COM

TEA

1 A FAMÍLIA DE CRIANÇAS DIAGNOSTICADAS COM TEA

Com a chegada de um novo membro à família, espera-se que junto com

ele surja uma variação de sentimentos, a partir de seu nascimento, a família,

principalmente a mãe, procura várias formas de entender o que seu filho

precisa e deseja, por meio de gestos peculiares no desenvolvimento da

criança. É nesse momento que a família percebe algo inesperado como

dificuldade na interação social e de comunicação e alterações

comportamentais.

Quando esses comportamentos se tornam frequente, normalmente

surge nos pais o interesse em entender as mudanças, diante disso a busca por

um profissional habilitado se torna inevitável.

Com um grande desafio pela frente as famílias com crianças

diagnosticadas com autismo, passam por um transtorno de emoções e

dificuldades para adaptar-se à nova realidade, é normal que isso aconteça,

pode surgir uma sensação de medo e angústia por sentirem-se

sobrecarregados ou até mesmo alívio por finalmente saberem o que está

havendo. Com isso os pais devem adaptar-se as necessidades e condições da

criança, proporcionando um cuidado maior com ela.

É necessário que as famílias ajustem suas expectativas e planos quanto

ao futuro, às limitações desta condição, além de adaptar-se a nova vida de

dedicações e cuidados específicos aos filhos.

De acordo com a psicóloga Sabrina Helena Bandini Ribeiro (2011):

Após este desequilíbrio, as famílias passam por um período de aceitação e de maior tranquilidade, onde ocorre um gerenciamento dos conflitos. O processo terapêutico neste momento pode tornar esta trajetória menos dolorosa, trazendo um maior entendimento da situação e também auxiliando na busca de novos caminhos e no desenvolvimento de atitudes construtivas para a família. (RIBEIRO, 2011. p.1)

Page 28: PARTICIPAÇÃO DA FAMÍLIA NO PROCESSO DE INCLUSÃO … · deste trabalho e a formação de vínculos com pessoas extraordinárias. ... experiências compartilhadas e pela amizade

27

A necessidade da família começa no momento do diagnóstico e

prolonga-se por toda a vida. Uma das maiores necessidades que os pais

sentem é a necessidade de informação referente a método de ensino,

comportamento e serviços disponíveis. Existe ainda a necessidade do tipo de

terapia adequada e ao aconselhamento para saúde mental.

1.1 Redes de apoio social para as famílias

As famílias com filhos autistas, muitas vezes não tem a percepção dos

recursos disponíveis para dar respostas às suas necessidades. A rede de

apoio oferece o suporte necessário para a família e para o filho promovendo o

bem estar de todos.

O suporte social é fundamental para os pais de crianças com autismo,

pois reduz os sentimentos de depressão, eleva o bom humor e diminui o

estresse parental.

O suporte social é definido como o conjunto de recursos providenciados a um indivíduo ou um grupo por membros da sua rede social, incluindo a ajuda emocional, psicológica, física, informativa, instrumental e material, fornecida por outros e que vai influenciar o comportamento de quem pede ajuda. As características e consequências do suporte social devem ser entendidas como processos transacionais no âmbito de um sistema social e de um contexto ecológico. (PIMENTEL, 2005 apud LOPES, 2015. p. 37.)

A família procura a rede de apoio em caso extremo ou resolução de

situação menor. O apoio social ajuda a proteger e minimizar os efeitos

negativos em parte de sua vida, tendo influência direta, indireta ou de

mediação e moderação para o desenvolvimento das crianças e de seus

familiares.

1.2 O papel da família

A família é um fator essencial no processo educacional dos filhos. Os

pais são os que têm uma convivência mais próxima com a criança passando a

conhecê-la melhor por acompanhá-la desde o seu nascimento, e igualmente a

criança sente-se mais segura estando próxima de sua família. Torna-se então

um fator primordial a colaboração dos pais no desenvolvimento do processo

Page 29: PARTICIPAÇÃO DA FAMÍLIA NO PROCESSO DE INCLUSÃO … · deste trabalho e a formação de vínculos com pessoas extraordinárias. ... experiências compartilhadas e pela amizade

28

educativo da criança com autismo.

No processo de desenvolvimento e aprendizagem de seus filhos a

família passa de responsável pelo problema a participante ativo, são grandes

contribuintes em todos os aspectos, principalmente para as transformações

que acontecem em sociedade.

Com as condições impostas pela sociedade a interação entre pais e

filhos torna-se mais complicada, pois as condições financeiras, as tensões

vivenciadas no emprego, os transportes entre outros são fatores que interferem

na vida da família.

Para uma família com criança com autismo não é diferente, pois os pais

têm a consciência das dificuldades e os problemas que têm que enfrentar. O

papel deles é fundamental no auxílio à criança, por isso é essencial que

percebam desde cedo qual seu papel no processo educacional, social e

cultural da criança.

Desempenhando um papel primordial na inserção adequada da criança

no meio sociocultural, a família torna mediadora nesse processo que é de

grande importância para a sua adaptação e bem-estar.

A presença da família define-a como o principal ator do desenvolvimento

da criança, promoção da sua identidade social. No ambiente familiar a criança

aprende as primeiras noções educativas, distinguindo a função de cada

elemento dentro da entidade familiar. Esta além de proporcionar à criança as

suas necessidades de auto-estima e autonomia, que farão dela um ser

equilibrado e seguro emocionalmente, desenvolve ainda na criança

competências de socialização e formação de valores.

No caso da família do autista, é inviável reproduzir normas e valores sociais e, consequentemente, manter o contexto social. A família do autista sente-se frustrada e diminuída frente ao social. Os pais e a criança passam a ser desvalorizados pela sociedade. (WALTER; ALMEIDA, 2010 apud COHEN; WARREN, 1985. p. 1)

As pessoas que convivem com crianças autistas devem colaborar, pois é

fundamental para o seu desenvolvimento, proporcionando um ambiente onde

se promovem trocas sociais.

Page 30: PARTICIPAÇÃO DA FAMÍLIA NO PROCESSO DE INCLUSÃO … · deste trabalho e a formação de vínculos com pessoas extraordinárias. ... experiências compartilhadas e pela amizade

29

1.3 A inclusão escolar

As pessoas com necessidades especiais vêm conquistando seu espaço

e seus direitos na atual sociedade, porém para chegar até os dias atuais, foram

muitas lutas.

Uma das conquistas foi o decreto nº 3298/99 alterado pela lei nº

5296/04, que traz a definição de pessoa com deficiência:

I - pessoa portadora de deficiência, além daquelas previstas na Lei no 10.690, de 16 de junho de 2003, a que possui limitação ou incapacidade para o desempenho de atividade e se enquadra nas seguintes categorias: a) deficiência física; b) deficiência auditiva; c) deficiência visual; d) deficiência mental. (DECRETO Nº 5.296, 2004)

Na década de 90 a educação especial teve maior ênfase, quando o

Brasil passou por reformas que atingiu todos os setores inclusive a educação

especial.

As escolas têm um grande desafio pela frente que é atender a demanda

educacional inclusiva, não é só entrar na sala de aula e desenvolver as práticas

docentes de um modo geral e único, é dever do educador observar as

necessidades dos alunos especiais tanto dentro da sala de aula quanto na

estrutura física da escola.

Na educação inclusiva todos têm direito a educação de qualidade, ingresso regular ao espaço comum de vida em sociedade e sendo aceito em suas diferenças individuais, mas têm dificuldades no desenvolvimento de aprendizagem escolar, nesse sentido a escola deve incluir mudanças em suas concepções pedagógicas e repensar as práticas de ensino visando entender as dificuldades do aluno em sua especialidade e que estas sejam atendidas. (OLIVEIRA, 2011, apud PELIN, 2013. p. 26.)

A inclusão na escola do ensino regular é um direito de todos, para incluir

crianças autistas é preciso de professores capacitado e que entendam sobre

autismo. Os educadores precisam criar atividades diversificadas e especifica

possibilitando o aprendizado para todos.

Segundo Montoan, conforme citado por Basílio e Moreira (2014) os

sistemas de ensino vêm querendo resolver a questão da inclusão utilizando

Page 31: PARTICIPAÇÃO DA FAMÍLIA NO PROCESSO DE INCLUSÃO … · deste trabalho e a formação de vínculos com pessoas extraordinárias. ... experiências compartilhadas e pela amizade

30

medidas facilitadoras, como cuidadores, professores de reforço e salas de

aceleração, que não extingue o fim da exclusão, muito menos atendem os seus

desafios. Pois qualificar uma escola para receber todas as crianças requer

medidas de outra natureza, que objetivam reconstruir o ensino e suas práticas

usuais e excludentes. Na inclusão, não é a criança que se adapta à escola,

mas a escola que para recebê-la deve se modificar.

O professor deve ser orientado sobre quais atividades são mais

adequadas à criança autistas, para isso é importante observar os limites da

criança, ajudando-a progredir sempre respeitando seu ritmo, portanto, o

sistema deve-se adequar ao aluno, e não o contrário, sendo metas alcançadas

individualmente, conforme sua capacidade de aprendizado.

Na escola inclusiva os professores e demais profissionais são

fundamentais para a aprendizagem dos alunos autista. O corpo docente de

uma escola deve estar preparado para receber crianças com autismo na

instituição de ensino. Sendo importante o preparo de todos, pois muitas vezes,

eles não sabem reconhecer as necessidades reais dos seus alunos.

A inclusão pode trazer muitos benefícios para a criança, sendo uma

delas a de conviver com outros alunos, consequentemente desenvolvem a

socialização uns com os outros, além de aprender com a interação junto com

outras crianças, convivendo e aprendendo com as diferenças, compreendendo

que todos são capazes de obter conquistas em suas vidas.

1.3.1 A inclusão da criança com TEA e suas dificuldades

A escola é uma oportunidade para contribuir com ações inclusivas para

o aluno, no qual a instituição não pode exigir tanto rigor ou estipular tarefas

isoladas, mas adquirindo o ensino como uma concepção de aprendizagem,

incluindo desafios e superações, proporcionando a autonomia.

Com a falta de informações, profissionais qualificados e o preconceito,

muitos pais vêm organizando cada vez mais grupos, formando associações,

para que o autista tenha suas necessidades atendidas, além de levarem suas

reivindicações até o poder público.

De acordo com Cunha, Zino e Martim (2015. p. 40.), “a inclusão não

deve ser apenas um desafio do professor, mas sim de toda a escola e da rede

Page 32: PARTICIPAÇÃO DA FAMÍLIA NO PROCESSO DE INCLUSÃO … · deste trabalho e a formação de vínculos com pessoas extraordinárias. ... experiências compartilhadas e pela amizade

31

de ensino”.

A educação tem um papel importantíssimo no desenvolvimento de

qualquer criança, proporcionando o desenvolvimento de habilidades e

competências, garantindo um equilíbrio pessoal e proporcionando até mesmo

um bem estar emocional.

Para Cunhas, Zino e Martim (2015. p. 41.), em uma escola inclusiva é

demasiadamente difícil para um único educador atender a uma classe inteira

com diferentes níveis educacionais. Tudo que for construído no ambiente

escolar deverá possuir um conceito de qualidade. O educador também pode

contar com a ajuda de um tutor em classe para auxílio do seu trabalho e melhor

desenvolvimento do aluno. A Lei n° 12.764 garante que: “Parágrafo único. Em

casos de comprovada necessidade, a pessoa com transtorno do espectro

autista incluída nas classes comuns de ensino regular, nos termos do inciso IV

do art. 2o, terá direito a acompanhante especializado.”

A parceria entre a escola e a família assegura uma ativa participação

dos pais na tomada de decisão e no planejamento educacional dos filhos.

Para que a inclusão ocorra, a lei em si não basta, precisa rever as

políticas públicas garantindo aos educadores os conhecimentos e formação

necessária para que o aluno tenha o seu direito de aprender garantido.

1.3.2 Desenvolvimento escolar de crianças com TEA

A educação especial é fundamental para a formação do educador, para

que assim construa conhecimentos específicos e contribua com a sociedade,

para que haja de fato a inclusão. O professor que venha a trabalhar com

alunos com necessidades especiais terá pela frente um grande desafio e a

responsabilidade profissional e pessoal, este professor terá que ter habilidade

de compreender quais as necessidades educacionais que este aluno precisará,

pois o cuidado e a paciência com ele será contínuo, ou seja, o professor deverá

ir além da sala de aula, juntamente com o apoio da família para o bem estar do

aluno, tanto emocional quanto intelectual.

O profissional que irá trabalhar com autistas tem que qualificar-se, isso

dependerá de seu interesse pessoal e da contribuição da escola em oferecer a

qualificação adequada para professores e os profissionais que irão trabalhar

Page 33: PARTICIPAÇÃO DA FAMÍLIA NO PROCESSO DE INCLUSÃO … · deste trabalho e a formação de vínculos com pessoas extraordinárias. ... experiências compartilhadas e pela amizade

32

com esses alunos, o fato de terem uma falha de linguagem dificulta a

socialização e a comunicação, chegando em alguns casos a serem agressivos

tornando o contato ainda mais difícil, por isso requer paciência, cuidado e

dedicação, mas a recompensa é satisfatória.

Os sistemas de ensino precisam ter como compromisso a formação continuada dos professores, para que eles possam estar aptos para elaborar e implantar novas propostas e práticas de ensino. Os professores devem ser capazes de analisar os domínios de conhecimentos e necessidades de seus alunos, precisam criar atividades ou adaptar materiais, além de prever formas de avaliar os educandos. (MARTINS, 2011. p. 17.)

As escolas vêm enfrentando desafios cada vez maiores, pois todos os

dias elas recebem crianças diferentes e algumas delas com necessidades

especiais, a criança quando recebida nesse ambiente tem que adequar-se para

suprir suas necessidades, no qual seria apropriado que a instituição mude

desde a estrutura até a metodologia usada em sala de aula para incluir este

aluno e não o contrário.

A falta de ambiente adequado, profissionais qualificados e materiais de

ensino de qualidade, fazem com que a maioria das escolas estejam

despreparadas para receber a criança com TEA, quando o aluno frequenta um

ambiente despreparado o seu quadro clinico tende a piorar, pois nessas

situações ele coloca toda a sua dificuldade a prova.

As escolas que possuem um ambiente apropriado com profissionais

aptos, materiais adaptados e que tenha uma ação inclusiva, serão possíveis

que o aluno com TEA tenha um bom desenvolvimento desde os anos iniciais,

com o objetivo de que possam comunicar-se de modo que sejam

compreendidos ou até mesmo despertar habilidades específicas dentro do seu

limite.

1.4 Lei e diretrizes e base da educação nacional

A Lei nº 9.394/96 que refere-se a Lei de Diretrizes e Base da Educação

Nacional recebeu maior destaque do que as leis anteriores.

Em seu capítulo V com apenas três artigos e com seus respectivos

incisos a LDB trata da Educação Especial.

Page 34: PARTICIPAÇÃO DA FAMÍLIA NO PROCESSO DE INCLUSÃO … · deste trabalho e a formação de vínculos com pessoas extraordinárias. ... experiências compartilhadas e pela amizade

33

Art. 58. Entende-se por educação especial, para os efeitos desta Lei, a modalidade de educação escolar oferecida preferencialmente na rede regular de ensino, para educandos com deficiência, transtornos globais do desenvolvimento e altas habilidades ou superdotação. § 1º Haverá, quando necessário, serviços de apoio especializado, na escola regular, para atender às peculiaridades da clientela de educação especial. § 2º O atendimento educacional será feito em classes, escolas ou serviços especializados, sempre que, em função das condições específicas dos alunos, não for possível a sua integração nas classes comuns de ensino regular. § 3º A oferta de educação especial, dever constitucional do Estado, tem início na faixa etária de zero a seis anos, durante a educação infantil. Art. 59. Os sistemas de ensino assegurarão aos educandos com deficiência, transtornos globais do desenvolvimento e altas habilidades ou superdotação. I - currículos, métodos, técnicas, recursos educativos e organização específicos, para atender às suas necessidades; II - terminalidade específica para aqueles que não puderem atingir o nível exigido para a conclusão do ensino fundamental, em virtude de suas deficiências, e aceleração para concluir em menor tempo o programa escolar para os superdotados; III - professores com especialização adequada em nível médio ou superior, para atendimento especializado, bem como professores do ensino regular capacitados para a integração desses educandos nas classes comuns; IV - educação especial para o trabalho, visando a sua efetiva integração na vida em sociedade, inclusive condições adequadas para os que não revelarem capacidade de inserção no trabalho competitivo, mediante articulação com os órgãos oficiais afins, bem como para aqueles que apresentam uma habilidade superior nas áreas artística, intelectual ou psicomotora; V - acesso igualitário aos benefícios dos programas sociais suplementares disponíveis para o respectivo nível do ensino regular. (PLANALTO, 1996. p. 1.)

A Resoluçâo N°4, na Seção II da Educação Especial ressalta o direito do

deficiente em participar de Atendimentos Educacionais Especializados (AEE):

Art. 29. A Educação Especial, como modalidade transversal a todos os níveis, etapas e modalidades de ensino, é parte integrante da educação regular, devendo ser prevista no projeto político-pedagógico da unidade escolar. § 1º Os sistemas de ensino devem matricular os estudantes com deficiência, transtornos globais do desenvolvimento e altas habilidades/superdotação nas classes comuns do ensino regular e no Atendimento Educacional Especializado (AEE), complementar ou suplementar à escolarização, ofertado em salas de recursos multifuncionais ou em centros de AEE da rede pública ou de instituições comunitárias, confessionais ou filantrópicas sem fins lucrativos. § 2º Os sistemas e as escolas devem criar condições para que o professor da classe comum possa explorar as potencialidades de todos os estudantes, adotando uma pedagogia dialógica, interativa, interdisciplinar e inclusiva e, na interface, o professor do AEE deve identificar habilidades e necessidades dos estudantes, organizar e orientar sobre os serviços e recursos pedagógicos e de acessibilidade para a participação e aprendizagem dos estudantes.

Page 35: PARTICIPAÇÃO DA FAMÍLIA NO PROCESSO DE INCLUSÃO … · deste trabalho e a formação de vínculos com pessoas extraordinárias. ... experiências compartilhadas e pela amizade

34

§ 3º Na organização desta modalidade, os sistemas de ensino devem observar as seguintes orientações fundamentais: I - o pleno acesso e a efetiva participação dos estudantes no ensino regular; II - a oferta do atendimento educacional especializado; III - a formação de professores para o AEE e para o desenvolvimento de práticas educacionais inclusivas; IV - a participação da comunidade escolar; V - a acessibilidade arquitetônica, nas comunicações e informações, nos mobiliários e equipamentos e nos transportes; VI - a articulação das políticas públicas intersetoriais. (BRASIL, 2010, p.1).

Diante das pesquisas percebe-se que a escola, a educação especial em

geral possui um forte embasamento legal que defende os direitos de uma

educação inclusiva de qualidade, no entanto não são instrumentos suficientes

legais se não são eficazes em sua prática. Neste caso se há falta do

cumprimento da lei, torna-se necessário que o responsável pela criança

deficiente busque o que é de direito do aluno, mesmo a escola sendo uma

instituição que dificilmente não conhece seus deveres e responsabilidades com

a criança inserida no ambiente escolar. Se não houver um atendimento

educacional adequado não será possível que a inclusão se cumpra em sua

totalidade.

Page 36: PARTICIPAÇÃO DA FAMÍLIA NO PROCESSO DE INCLUSÃO … · deste trabalho e a formação de vínculos com pessoas extraordinárias. ... experiências compartilhadas e pela amizade

35

CAPITULO III

A PESQUISA

1 PROCEDIMENTO PARA COLETA DE DADOS

Decorrente ao embasamento teórico efetuado e do objetivo da proposta

investigativa, esta pesquisa apresenta características qualitativas. Esse

enfoque oportuniza a compreensão da importância do comprometimento e da

participação nas peculiaridades do processo de inclusão do aluno com TEA.

O caráter qualitativo possibilita a exploração do conhecimento e das

experiências dos entrevistados, proporcionando a compreensão e a

interpretação de determinados comportamentos e atitudes, concomitante com o

caráter quantitativo que propicia a autenticação dos dados obtidos.

A pesquisa de natureza qualitativa é aquela que permite que o acadêmico levante dados subjetivos, bem como outros níveis de consciência da população estudada, a partir de depoimentos dos entrevistados, ou seja, informações pertinentes ao universo a ser investigado, que leve em conta a ideia de processo de visão sistêmica, de significações e de contexto cultural (CANDELORO E SANTOS, 2006, p.71).

O instrumento de pesquisa foi um questionário contendo 17 perguntas

abertas relacionadas ao tema do trabalho contemplando aspectos de:

participação dos pais na inclusão de seus filhos, o comprometimento com as

atividades escolares e perguntas referentes à visão dos pais sobre a estrutura,

conteúdos aplicados e comprometimento da equipe escolar no recebimento do

aluno com deficiência.

Os questionários foram aplicados para duas mães de alunos com

diagnóstico de autismo, matriculados na Educação Básica, sendo uma da

Educação Infantil e outra do Ensino Fundamental. A coleta foi realizada no

Núcleo de Apoio Integrado ao Atendimento Educacional Especializado, no

município de Lins, no mês de outubro de 2016.

As mães receberam as orientações necessárias para o preenchimento

do questionário, sem a intervenção das pesquisadoras.

Page 37: PARTICIPAÇÃO DA FAMÍLIA NO PROCESSO DE INCLUSÃO … · deste trabalho e a formação de vínculos com pessoas extraordinárias. ... experiências compartilhadas e pela amizade

36

1.1 Resultados e discussão

Após o recebimento dos questionários, as respostas referentes às

perguntas, foram lidas na íntegra e identificadas às unidades significativas para

a análise.

A literatura aponta a importância do trabalho em equipe para o

desenvolvimento pleno do educando, sendo assim, fica claro que o professor

precisa de auxílio em sala de aula, evidenciando o valor do tutor em classe.

Isso pode ser representado na resposta da M1 (mãe do aluno da Educação

Fundamental) na primeira pergunta em que foi questionado a opinião sobre a

estrutura da escola para receber a criança deficiente.

M1: Sim, a escola tem tutor para auxiliar o aluno em tudo que precisa.

No caso da resposta da M2 (mãe do aluno da Educação Infantil)

percebe-se que sua visão de estrutura vai além da sala de aula, em sua

resposta fica evidente que não só o professor, mas que toda a equipe escolar

deve participar do processo de inclusão, ela afirma que todos estão bem

preparados para atender seu filho.

M2: Acredito que esta tenha estrutura, pois os profissionais são preparados e estão dando muito apoio e com isso melhorando o desenvolvimento do meu filho.

O autor Martins (2011) apresenta a necessidade de o professor

conhecer seus alunos para que possam adaptar atividades e metodologias,

utilizando estratégias para avaliação da criança. Mesmo o educador sendo

responsável pela aprendizagem e adaptações em sala de aula, a família não

fica livre das obrigações de conhecer o currículo e participar ativamente deste

processo ensino aprendizagem.

Apesar de estar perceptível a necessidade desta parceria e adaptações

de currículos, a M2 afirma que não conhece o currículo da escola e acredita

que este não seja adaptado, quando questionada sobre a pergunta 2. Já a M1

Page 38: PARTICIPAÇÃO DA FAMÍLIA NO PROCESSO DE INCLUSÃO … · deste trabalho e a formação de vínculos com pessoas extraordinárias. ... experiências compartilhadas e pela amizade

37

diz que conhece o currículo da escola, e que também não é feita nenhuma

adequação.

A resposta das duas mães vão contra as necessidades impostas pela

inclusão, pois nos dois espaços escolares não há preocupação em flexibilizar o

currículo e preparar atividades adaptadas as necessidades de cada aluno

(MARTINS, 2011).

A pergunta número 3 foi feita para complemento da pergunta número 2,

abordando a questão sobre o conhecimento que a família possui do conteúdo

aplicado em sala de aula e se o mesmo é adequado. Vejamos as respostas

exemplificadas pelas mães:

M1: Sim. Claro. M2: Vejo algumas atividades que ele desenvolve, acredito ser adequado.

Observa-se que a M2 na pergunta anterior diz não conhecer o currículo,

mas responde que acompanha algumas das atividades de seu filho e que estas

são adequadas. A M1 que na pergunta número 2 diz conhecer o currículo,

afirma que o conteúdo é adequado.

Piaget (1972) elenca que é necessário a interação com a escola, e para

que isso aconteça a família deve estar por dentro da proposta pedagógica e

dar continuidade das técnicas utilizadas pela escola no ambiente familiar, sem

abster-se do apoio emocional de que o filho precisa. Diante das respostas das

mães, fica uma dúvida com relação ao conhecimento das famílias sobre as

atividades desenvolvidas na escola. Mesmo a M1 afirmando não conhecer o

currículo da escola, diz que as atividades estão adequadas às necessidades do

filho.

Na questão número 4 foi questionado às mães se seus filhos recebem

lição de casa e se possuem dificuldades para realizá-las; a M2 diz que o filho

não recebe tarefas pelo motivo de estar na Educação Infantil e a M1 responde

que também não recebe tarefas de casa e faz uma justificativa:

M1: Não, a professora trabalha em classe, a lição de

casa.

Page 39: PARTICIPAÇÃO DA FAMÍLIA NO PROCESSO DE INCLUSÃO … · deste trabalho e a formação de vínculos com pessoas extraordinárias. ... experiências compartilhadas e pela amizade

38

A lição de casa é uma forma de estreitar ainda mais os laços entre

escola- família, além de propiciar uma interação de qualidade entre família-

aluno. Esta metodologia se faz necessária para que os pais compreendam os

conteúdos trabalhados em sala de aula, além de avaliar se o filho está

aprendendo ou não. A família deveria ser orientada a cobrar esse tipo de

atividade do professor.

Ainda sobre a questão de os pais ajudarem seus filhos em casa

utilizando técnicas e metodologias que também são usadas em classe, foi

realizada a seguinte questão: “Se seu filho(a) tem dificuldade em acompanhar

o conteúdo dado em sala de aula, o que você faz para ajudá-lo para contornar

essa situação? ”

Em resposta à pergunta 5, a M1 responde que estuda com seu filho em

casa, deixando a resposta incompleta, diferentemente da M2 que:

M2: Acredito que ele esteja acompanhando as atividades do jeitinho dele, reforçamos algumas atividades em casa.

Ainda com relação as lições de casa e como a família ajuda seus filhos a

realizá-las, a pergunta 6 questiona se os pais recebem orientação da escola

para melhor auxiliá-los. Neste caso a M1 mesmo respondendo anteriormente

que seu filho não recebe tarefas, afirma que se for preciso a escola oferece

ajuda e orientações. A M2, mesmo dizendo que seu filho também não recebe

lição de casa afirma que os profissionais são muito atenciosos e auxiliam se for

necessário.

Mendes (2006) defende que a inclusão depende de um esforço coletivo,

e afirma ainda que mesmo que todos os profissionais da área cumpram seu

papel, de nada adiantará se a família que tem função mediadora neste

processo não ser participante ativa, sendo assim demonstra importância do

trabalho em equipe e a relevância do papel dos familiares.

As questões 7 e 13 questionam se os pais dispõem de um contato

frequente com os professores e se procuram informações sobre o rendimento

escolar de seus filhos, nessa situação as duas mães foram unânimes em

responder que frequentemente contactuam com os professores e sempre

Page 40: PARTICIPAÇÃO DA FAMÍLIA NO PROCESSO DE INCLUSÃO … · deste trabalho e a formação de vínculos com pessoas extraordinárias. ... experiências compartilhadas e pela amizade

39

buscam informações sobre o rendimento das crianças, como pode observar no

relato de ambas:

M1: Sim. Sim, sempre.

M2: Sim, toda semana. Sim, Sempre.

Segundo embasamentos legais o Atendimento Educacional

Especializado (AEE), é direito de todos os alunos regularmente matriculados na

Educação Básica, sendo que este é oferecido no período contrário de aula

regular nas escolas, sabendo disso a pergunta número 8 foi elaborada com o

objetivo de saber se os pais ou responsáveis da criança se dispõem em levar

seus filhos para participarem desse atendimento e se possuem o contato

frequente com os professores especializados.

A M1 afirma que leva seu filho para participar do atendimento e que

possui um contato direto com o professor especializado. A M2 afirma também

que seu filho participa do atendimento e que possui um contato semanal com

todos os professores especializados.

De acordo com Figueiredo (2010) o AEE favorece o desenvolvimento

dos alunos no progresso dos limites intelectuais, motores ou sensoriais. Busca

principalmente, o acesso ao conhecimento, possibilitando ao sujeito passar de

agente passivo e automatizado diante da aprendizagem para a aquisição e

apropriação ativa do próprio saber. Quando necessário, os alunos devem ser

atendidos em suas peculiaridades, para que possam participar, propriamente

do ensino comum.

As duas mães relataram participar ativamente do AEE de seus filhos, da

mesma forma responderam afirmativamente quando questionadas sobre o

comparecimento à escola todas às vezes que são convocadas, como aponta a

questão 9. Sinalizam ainda que acompanha os filhos nas diferentes atividades

que a escola proporciona.

É preciso para uma educação inclusiva a aceitação em todos os

espaços sociais em que este possa participar ativamente das atividades da

comunidade, sendo necessário o respeito as suas diferenças (OLIVEIRA, 2011,

apud PELIN, 2013). Portanto as questões 10, 11 e 12 são referentes a eventos

escolares, se professores incluem seus alunos deficientes a participarem de

Page 41: PARTICIPAÇÃO DA FAMÍLIA NO PROCESSO DE INCLUSÃO … · deste trabalho e a formação de vínculos com pessoas extraordinárias. ... experiências compartilhadas e pela amizade

40

atividades que são realizadas fora da sala de aula (teatros, músicas e

apresentações em geral) e se os pais se dispõem a levá-los.

A resposta da M1 foi que os professores incluem seu filho nas atividades

e que ela se dispõe a levá-lo a todos os eventos escolares fora do horário de

aula. A M2 respondeu que os professores também incluem seu filho nas

atividades e que ela leva somente quando possível, pois ele tem outros

compromissos fora do horário de aula, como exemplificado em seu relato:

M2: Sempre participo dos eventos da escola, reunião, palestras, troca de informações, etc. Sempre que possível, pois ele tem muitas atividades no turno contrário. Sim, sempre está inserido nas atividades.

Segundo a Lei n.12.764/12 é direito da pessoa com TEA o

acompanhamento de um tutor em sala de aula, se comprovada à necessidade.

A questão 14 no qual questiona se há presença de tutor em classe,

obtemos as seguintes respostas, M1 diz que já teve tutor para auxiliar seu filho

nas atividades escolares, mas perante todo trabalho realizado não necessita

mais do mesmo. A M2 diz ter tutor constantemente com seu filho e afirma ter

contato com ele diariamente.

Segundo a Lei n.12.764/12 é direito da pessoa com TEA o

acompanhamento de um tutor em sala de aula, se comprovada à necessidade.

Neste sentido, observa o cumprimento a Lei de ambos espaços escolares,

facilitando o processo de inclusão desses alunos.

Devido ao uso de recursos para comunicação que alguns autistas

precisam para interagir em sociedade a questão 15 e 16 foram formuladas no

intuito de investigar se as crianças faziam o uso de algum recurso pedagógico

para comunicar-se, e se caso a resposta fosse positiva, quem indicou o

recurso. As duas mães responderam que nenhuma das crianças precisou ou

precisa de recursos para comunicação.

Sendo direito de todos à educação de qualidade e adaptações

necessárias para que todos possam desfrutar do espaço escolar, a questão 17

pergunta se em algum caso a família precisou recorrer às autoridades para

garantir o direito da criança autista, seja para a compra de equipamentos ou

Page 42: PARTICIPAÇÃO DA FAMÍLIA NO PROCESSO DE INCLUSÃO … · deste trabalho e a formação de vínculos com pessoas extraordinárias. ... experiências compartilhadas e pela amizade

41

por falta de acessibilidade. A duas mães afirmaram que em nenhum momento

foi preciso recorrer às autoridades para garantir os direitos de seus filhos.

Por meio das análises das respostas de cada mãe conclui-se que elas

participam ativamente do processo de inclusão de seus filhos e observa-se que

a mãe do aluno que está inserido no Ensino Fundamental demonstra ser mais

participativa do que a mãe do aluno inserido no Ensino Infantil, mesmo ele

sendo menor e assim mais dependente da família. A mãe do aluno no Ensino

Fundamental relatou mais interesse e preocupação em conhecer o currículo da

escola. Destaca-se também a falta de iniciativa para buscarem o conhecimento

do currículo e conteúdo que são aplicados em sala de aula e a busca ao direito

do aluno de ter um currículo especifico para ele.

Page 43: PARTICIPAÇÃO DA FAMÍLIA NO PROCESSO DE INCLUSÃO … · deste trabalho e a formação de vínculos com pessoas extraordinárias. ... experiências compartilhadas e pela amizade

42

CONCLUSÃO

Conclui-se que o autismo é um transtorno que ganhou importância

atualmente, vem sendo temas de grandes discussões, autores com

reconhecimentos significativos tomaram o tema para si nos proporcionando

diferentes informações. Hoje é possível definir características, causas e

diagnóstico padrão que facilitam a compreensão desses fatores e as

habilidades necessárias que o autista precisa desenvolver para um bom

convívio em sociedade.

Diante disso a família como um participante ativo no desenvolvimento

social da criança autista tem um papel indispensável, tanto para a

aprendizagem quanto para a inclusão desta criança, independentemente do

ambiente que ela estará inserida.

A falta de seriedade da família com os compromissos relativos à criança

provoca uma série de conflitos que prejudica o desenvolvimento mental, social

e educacional. Um dos maiores conflitos está relacionado à auto-estima do

autista inserido na escola no quesito de acreditar em sua capacidade, pois

mesmo que a equipe escolar incentive desafios nada adiantará se os pais que

estão desde pequeno com a criança não acreditarem na sua capacidade de

desenvolvimento enquanto cidadão produtivo na sociedade.

Apesar dos desafios que a inclusão apresenta, a escola que tem como

papel a preparação do cidadão, não fica de fora diante a inclusão e sofre

também seus desafios internos que envolvem a estrutura física, apoio familiar,

educadores preparados, currículos bem elaborados, entre outras coisas, de

maneira que sua prática traga benefícios ao aluno e não ao contrário.

De acordo com os resultados obtidos por meio dos questionários,

observa-se que é de extrema importância que a família participe inteiramente,

buscando desenvolver um trabalho em conjunto com a escola; ficou evidente a

participação ativa das mães envolvidas na pesquisa somente deixando a

desejar em relação à questão da busca do conhecimento do currículo e

impossibilitando assim a exigência de um currículo adaptado que é de direito

de seu filho.

Sendo assim, é notório que a influência da presença ou ausência,

Page 44: PARTICIPAÇÃO DA FAMÍLIA NO PROCESSO DE INCLUSÃO … · deste trabalho e a formação de vínculos com pessoas extraordinárias. ... experiências compartilhadas e pela amizade

43

desempenhará um papel positivo ou negativo que a família definirá no

progresso da vida da criança e para que a inclusão de fato aconteça é

necessário que a família e a escola desenvolvam responsabilidades paralelas.

Page 45: PARTICIPAÇÃO DA FAMÍLIA NO PROCESSO DE INCLUSÃO … · deste trabalho e a formação de vínculos com pessoas extraordinárias. ... experiências compartilhadas e pela amizade

44

REFERÊNCIAS ABC.MED.BR, 2012. Autismo. Conhecendo melhor esta condição. Disponível em: <http://www.abc.med.br/p/saude-da-crianca/299850/autismo-conhecendo-melhor-esta-condicao.htm>. Acesso em: 20 abr. 2016. ALEXANDRE, J. M. D.A criança com autismo: os desafios da inclusão escolar. 2010. Mestrado (Mestrado em Educação Especial - Domínio Cognitivo e Motor) - Universidade Lusófona de Humanidades e Tecnologias, Lisboa. AMAZONAS, M. C. L. A., DAMASCENO, P. R., TERTO, L. M. S., SILVA, R. R. (2003). Arranjos familiares de crianças de camadas populares. Psicologia

em Estudo, v.8 (n.esp): p. 11-20, 2003 AMORIM, L. C. D. Tratamento. Disponível em: http://www.ama.org.br/site /tratamento.html. Acesso em: 07 de junho de 2016. ANTONIO, R. M. R.Entenda o que é Autismo e como ele se manifesta. Disponível em: http://www.tuasaude.com/autismo-infantil/. Acesso em 18 de abril de 2016. ASSOCIAÇÃO BRASILEIRA DE AUTISMO (ABRA). Disponível em:http://www.autismo.org.br/. Acesso em:21de abril de 2016. ASSOCIAÇÃO DE AMIGOS AUTISTAS (AMA). Disponível em: http://www.ama.org.br/site/historia.html. Acesso em: 20 de abril de 2016. ASSOCIAÇÃO DOS AMIGOS DA CRIANÇA AUTISTA (AUMA). Disponível em:http://www.autista.org.br/. Acesso em:21de abril de 2016. AUTISMO – CID-10. Disponível em: http://www.autismo-br.com.br/home/D-cd-10.htm. Acesso em 04 de maio de 2016. AUTISMO E REALIDADE. Disponível em: http://autismoerealidade.org /informe-se/sobre-o-autismo/historia-do-autismo/. Acesso em: 04 de maio de 2016. BASÍLIO, A; MOREIRA, J. Autismoe escola: os desafios e a necessidade de inclusão. 2014. Disponível em http://educacaointegral.org.br/reportagens/autismo-escola-os-desafios-necessidade-da-inclusao/. Acesso em 09 de novembro de 2016.

Page 46: PARTICIPAÇÃO DA FAMÍLIA NO PROCESSO DE INCLUSÃO … · deste trabalho e a formação de vínculos com pessoas extraordinárias. ... experiências compartilhadas e pela amizade

45

BRASIL. Constituição (1988). Constituição da República Federal do Brasil: promulgada em 5 de outubro de 1988. Brasília: Imprensa Oficial, 1988. ______. Lei nº 12.764, de 27 de dezembro de 2012. ______. Ministério da Educação. Secretaria de Educação Básica. Parâmetros nacionais de qualidade para a educação infantil/Ministério da Educação. Secretaria de Educação Básica – Brasília. DF. Volume 1. ______.Ministério da Educação. Secretaria da Educação Fundamental. Referencial Curricular Nacional para Educação Infantil. Brasília: MEC/SEF, 1998. ______. Ministério da Educação. Conselho Nacional de Educação/Câmara de Educação Básica.Resolução nº. 4, de 13 de julho de 2010. Brasília: MEC, 2010. Diretrizes Curriculares Nacionais Gerais para a Educação Básica ______. Ministério da saúde. Linha de cuidado para atenção às pessoas com transtornos do espectro do autismo e suas famílias na rede de atenção psicossocial do sistema único de saúde. Brasília/DF, 2013. ______. Senado Federal. Lei de Diretrizes e Bases da Educação Nacional: n°9394/96. Brasília: 1996 CANDELORO, R. J; SANTOS, V.Uma orientação para a pesquisa e normas técnicas. Porto Alegre. Age, 2006. 71 a 72p. COELHO, P. M. M. Considerações de professoras de uma escola particular sobre o atendimento educacional de alunos com Síndrome de Asperger. 2011. Monografia (Curso de Licenciatura em Ciências Biológicas) - Universidade Presbiteriana Mackenzie Centro de Ciências Biológicas eda Saúde Cursode Ciências Biológicas, São Paulo. CUNHA, I. A. M; ZINO, N. M. A; MARTIM, R. C. O. A inclusão de crianças com espectro autista: a percepção do professor. 2015. Monografia (Graduação em Psicologia) - Centro Universitário Católico Salesiano Auxilium, Lins. DECRETO Nº 1.936/93. Disponível em: http://www.cotia.sp.gov.br/portal/leis-municipais/. Acesso em: 18 de abril de 2016. DECRETO Nº 5.296/04. Disponível em: http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/_ ato2004-2006/2004/decreto/d5296.htm. Acesso em: 09 de agosto de 2016. DECRETO Nº 23.103/86. Disponível em: http://documentacao.camara.sp.gov. br/iah/fulltext/decretos/D23103.pdf. Acesso em: 18 de abril de 2016. DECRETO Nº 26.189/86. Disponível em: http://www.al.sp.gov.br/repositorio/Le gislacao/decreto/1986/decreto-26189-06.11.1986.html. Acesso em: 18 de abril

Page 47: PARTICIPAÇÃO DA FAMÍLIA NO PROCESSO DE INCLUSÃO … · deste trabalho e a formação de vínculos com pessoas extraordinárias. ... experiências compartilhadas e pela amizade

46

de 2016. DICAS E IDEIAS: Autismo. Disponível em: http://www.mundoazul.org.br/dicas_e_ideias/dicas_e_ideias.php?id=10 Acesso em 19 de abril de 2016. FIGUEIREDO, J. O autismo infantil: uma revisão bibliográfica. Disponível em: http://apps.cofen.gov.br/cbcenf/sistemainscricoes/arquivosTrabalhos/I65168.E13.T12231.D9AP.pdf. Acesso em 19 de abril de 2016. FIGUEREDO, R. V. A escola de atenção às diferenças. Disponível em: http://www.bancodeescola.com/a-escola-de-atencao-as-diferencas.htm. Acesso em: 15 de outubro de 2016. FUNDAÇÃO DE APOIO E DESENVOLVIMENTO DO AUTISTA (FADA). Disponível em: http://www.fada.org.br/program/. Acesso em: 21de abril de 2016. JARDIM, A. P. Relação entre Família e Escola: Proposta de Ação no Processo Ensino Aprendizagem. Presidente Prudente: Unoeste, 2006. LOPES, A. F. S. P. As necessidades e redes de apoio de famílias de pessoas com perturbação do espectro do autismo. 2015. Dissertação (Mestrado Internacional em Políticas e Serviços de Saúde Mental) - Faculdade de Ciências Médicas da Universidade Nova de Lisboa. MANUAL DIAGNÓSTICO E ESTÁTICO DE TRANSTORNOS MENTAIS: DSM-5. 5 ed. Porto Alegre: Artmed, 2014. MARTINS, M. R. R. Inclusão de alunos autistas no ensino regular: concepções e práticas pedagógicas de professores regentes. 2007. Dissertação (Pós-Graduação Stricto Sensu em Psicologia) - Universidade Católica de Brasília, Brasília.

MARTINS, E. R. P. Autismo na educação infantil. Monografia. (Graduação em Psicologia) - Centro Universitário Municipal de São José – USJ, São José. MENDES, E. G. A Radicalização do debate sobre Inclusão Escolar no Brasil. Ver. Bras. De Educação, Rio de Janeiro, v. 11, n. 3, Set./Dez. 2006. OLIVEIRA, A. M. B. C. Perturbação do espectro de autismo: a comunicação. 2008/2009. Monografia (Pós Graduação em Educação Especial) - Escola Superior de Educação Paula Frassinetti, Porto. OLIVEIRA, E. S; SILVA, T. P; PADILHA, M. A. O; BOMFIM, R. S. Inclusão social: professores preparados ou não?.Disponível em: http://www.e-publicacoes.uerj.br/index.php/polemica/article/view/3103/2224. Acesso em: 07 de junho de 2016

Page 48: PARTICIPAÇÃO DA FAMÍLIA NO PROCESSO DE INCLUSÃO … · deste trabalho e a formação de vínculos com pessoas extraordinárias. ... experiências compartilhadas e pela amizade

47

O QUE É AUTISMO. Disponível em: http://www.mundoazul.org.br/noticia/ noticias.php?id=680. Acesso em: 07 de junho de 2016. PAPIM, A. A. P; SANCHES, K. G. Autismo e inclusão: levantamento das dificuldades encontradas pelo professor do atendimento educacional especializado em sua prática com crianças com autismo. 2013. Monografia (Graduação em Psicologia) - Centro Universitário Católico Salesiano Auxilium, Lins.

PAULON, S. M.; FREITAS, L. B. de L.; PINHO, G. S. Documento subsidiário à política de inclusão. Brasília: Ministério da Educação, Secretaria de Educação Especial, 2005.

PELIN, L. Estrátegias para a inclusão de alunos com transtorno do espectro autista. 2013. Monografia (Pós-Graduação em educação: métodos e técnicas de ensino) - Universidade Tecnologia Federal do Paraná - Medianeira. PRAÇA, R. T. P. O. Uma reflexão acerca da inclusão de aluno autista no ensino regular. 2011. Dissertação (Mestrado em Educação Matemática) - Universidade Federal De Juiz De Fora. RODRIGUEZ, R. C. M. C. Interculturalidade com o universo autista (síndrome de Asperger) e o estranhamento docente. 2006. Tese (Pós-graduação em Educação) - Universidade Federal do Rio Grande do Sul.

SERRA, Dayse C. G. A inclusão de uma criança com autismo na escola regular: desafios e processos. 2004. 113 f. Dissertação (Mestrado em Educação) – Centro de Ciências e Humanidades, Universidade do Estado do Rio de Janeiro, Rio de Janeiro, 2004. SPROVIERI, M. H. S. Estresse, alexitimia e dinâmica familiar do paciente autista: um estudo comparativo. 1998. Tese (Doutorado em Serviço Social) - Pontifícia Universidade Católica de São Paulo.

WALTER, C; ALMEIDA, M, A. Avaliação de um programa de comunicação alternativa e ampliada para mães de adolescentes com autismo. 2010. Tese de Doutorado financiada pela CAPES, Rio de Janeiro. Disponível em http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1413-65382010000300008#1a. Acesso em 20 de outubro 2016.

Page 49: PARTICIPAÇÃO DA FAMÍLIA NO PROCESSO DE INCLUSÃO … · deste trabalho e a formação de vínculos com pessoas extraordinárias. ... experiências compartilhadas e pela amizade

48

APÊNDICE

Page 50: PARTICIPAÇÃO DA FAMÍLIA NO PROCESSO DE INCLUSÃO … · deste trabalho e a formação de vínculos com pessoas extraordinárias. ... experiências compartilhadas e pela amizade

49

APÊNDICE A

QUESTIONÁRIO PARA OS PAIS

Nome do Pai/Mãe:____________________________________________

Nome da escola:_________________________________________________

Nome do professor(a):___________________________________________

Nome do aluno(a):___________________________________Idade:_______

Turma:___________Período:____________

1. Na sua opinião a escola tem estrutura para receber crianças com

TEA? Justifique sua resposta.

2. Você conhece o currículo da escola? Ela oferece um currículo

específico para seu filho?

3. Você conhece o conteúdo aplicado em sala de aula para seu

filho(a)? Você acha que este conteúdo é adequado?

4. Seu filho(a) recebe lição de casa? Quantas vezes na semana? Se

sim, ele entrega as tarefas feitas ou encontra dificuldades em realizá-las?

5. Se seu filho(a) tem dificuldade em acompanhar conteúdo dado em

sala de aula, o que você faz para ajudá-lo a contornar essa situação?

6. Você recebe orientações da escola para melhor auxiliar seu filho

nas tarefas?

7. Você tem contato com o(a) professor(a) frequentemente?

8. Seu filho(a) participa de atendimento em sala de recurso (AEE)?

Você tem contato com o professor(a) do AEE?

Page 51: PARTICIPAÇÃO DA FAMÍLIA NO PROCESSO DE INCLUSÃO … · deste trabalho e a formação de vínculos com pessoas extraordinárias. ... experiências compartilhadas e pela amizade

50

9. Você comparece a escola somente quando é convocada? Em que

outros momentos você vai a escola?

10. Além de reuniões você participa de mais algum evento? Quais?

11. Você leva seu filho(a) para participar de eventos realizados na

escola? Quais?

12. O professor(a) proporciona a participação do seu filho(a) em

eventos realizados na escola? Ex: apresentação em festa junina, teatro,

passeios, etc.

13. Você conversa com o professor(a) para se informar sobre o

rendimento escolar de seu filho(a)?

14. Seu filho(a) tem tutor presente em sala de aula? Se sim, você tem

contato com ele?

15. Seu filho faz uso de algum recurso pedagógico para comunicar-

se? Qual?

16. Quem indicou o recurso?

17. Você teve que recorrer alguma vez a autoridades, para garantir os

direitos legais de seu filho na escola, seja para a compra de equipamentos ou

por falta de acessibilidade?