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Terapia da Dignidade

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    Projeto de Investigao: Terapia da Dignidade Verificao da eficcia

    ISMT

    Instituto Superior Miguel Torga

    Antnio Manuel Neto Martins,

    7821

    Mtodos e Tcnicas de

    Investigao

    21 de Setembro de 2012

  • 2

    ndice

    1 Resumo .................................................................................................................................. 3

    2 Introduo ............................................................................................................................. 3

    2.1 Enquadramento Terico ............................................................................................... 3

    2.2 Justificao do Estudo ................................................................................................... 5

    2.3 Objectivos ...................................................................................................................... 5

    2.4 Hipteses ....................................................................................................................... 6

    3 Material e Mtodos ............................................................................................................... 7

    3.1 Local do Estudo ............................................................................................................. 7

    3.2 Tipo de Estudo ............................................................................................................... 7

    3.3 Durao e perodo do Estudo ........................................................................................ 7

    3.4 Populao do Estudo ..................................................................................................... 7

    3.5 Tipo, Tcnica de Amostragem e Dimenso da Amostra ............................................... 8

    3.6 Definio das Variveis em Estudo ............................................................................... 8

    3.7 Mtodos de Recolha de Dados ..................................................................................... 9

    3.8 Estratgias para Anlise de Dados .............................................................................. 11

    4 Organizao do Estudo ........................................................................................................ 14

    4.1 Cronograma ................................................................................................................. 14

    4.2 Responsabilidade dos Investigadores ......................................................................... 15

    4.3 Recursos Humanos, Tcnicos e Materiais ................................................................... 15

    4.4 Questes ticas ........................................................................................................... 15

    5 Referncias Bibliogrficas ................................................................................................... 17

    Anexos ......................................................................................................................................... 19

  • 3

    1 Resumo

    A perda de dignidade em pacientes com doena prolongada, incurvel, progressiva e

    com prognstico de vida limitado est associada a nveis elevados de sofrimento

    psicossocial, existencial e espiritual. A Terapia da Dignidade uma abordagem

    psicoteraputica breve, que foi desenvolvida para promover o sentido de dignidade e

    reduzir o sofrimento dos pacientes em fase terminal de vida. Considerando a premncia

    de verificao da eficcia de abordagens psicoteraputicas no contexto dos Cuidados

    Paliativos Portugueses, foi desenvolvido/estruturado um projeto de investigao

    cientfica com o objetivo de testar a eficcia da Terapia da Dignidade em pacientes sob

    regime de internamento, em vrias Unidades de Cuidados Paliativos da Zona Centro do

    Pas.

    2 Introduo

    2.1 Enquadramento Terico

    Os Cuidados Paliativos tm como objetivo central o bem-estar e a qualidade de vida do

    doente (Ferreira & Pinto, 2008), ao promover uma abordagem global e holstica, dando

    particular relevo condio fsica, psicolgica, social e espiritual dos doentes (Julio &

    Barbosa, 2011). Neste sentido, pretende-se para os Cuidados Paliativos uma abordagem

    interdisciplinar ao sofrimento. No entanto, embora os Cuidados Paliativos tenham um

    espectro de ao que privilegie o suporte psicolgico, social, existencial e espiritual,

    desde o diagnstico at ao final de vida e acompanhamento no luto, existem poucas

    intervenes psicoteraputicas testadas e sistematizadas neste contexto (Houmann,

    Hansen, Chochinov, Krystjanson & Groenvold, 2010). Um dos maiores desafios dos

    profissionais de sade que acompanham diariamente doentes terminais promover o

    sentido de Dignidade (Chochinov, Hack, Hassard, Kristjanson & McClement, 2005).

    Vrios estudos tm evidenciado que quanto mais baixo o sentido de Dignidade, maior

    a sintomatologia depressiva, ansiosa, desejo de morte e uma menor qualidade de vida

    (idem). Existem mesmo estudos que sugerem que o bem-estar psicossocial e existencial

    mais importante para os doentes do que a dor e a sintomatologia fsica (Chochinov,

    2006).

    A terapia da Dignidade visa responder s necessidades psicossociais, existenciais e

    espirituais dos doentes em Cuidados Paliativos, atravs da promoo da Dignidade

  • 4

    (idem). Para Chochinov, Hack, Hassard, Kristjanson & McClement (2005), o propsito

    da Terapia da Dignidade diminuir o sofrimento, aumentar a qualidade de vida e

    promover o tempo de vida com significado, sentido e propsito.

    A Terapia da Dignidade uma terapia breve, desenvolvida por Chochinov, e tem como

    premissas o Modelo de Dignidade para doentes terminais (Houmann, Hansen,

    Chochinov, Krystjanson & Groenvold, 2010). O Modelo de Dignidade constitudo por

    vrias dimenses Sofrimento Psicolgico e Fsico, Sofrimento Existencial,

    Autonomia, Suporte Social e Paz Interior - que proporcionaram uma base de trabalho

    para o desenvolvimento da Terapia (Houmann, Hansen, Chochinov, Krystjanson &

    Groenvold, 2010). Adoptando uma abordagem narrativa, a Terapia da Dignidade

    permite ao paciente revisitar o seu passado, viver o presente e tecer vontades para o

    futuro - para o seu e dos seus (Cochinov, 2006). O processo teraputico assenta na

    aceitao positiva incondicional do paciente e traduz-se num conjunto de perguntas, que

    potenciam o Sentido de Dignidade e diminuem o sofrimento, feitas pelo terapeuta ao

    paciente (Chochinov, Kristjanson, Breitbart, McClement, Hack, Hassard & Harlos,

    2011). As perguntas obedecem a um protocolo especfico e tm como objetivo a recolha

    do testemunho do paciente sobre temticas que considera mais importantes/marcantes e

    que gostasse que perdurassem no tempo e por isso fosse recordado (Chochinov, 2006).

    A conversa teraputica ser gravada em suporte udio, editada, e posteriormente

    entregue ao prprio, podendo ou no compartilhar com a famlia e amigos (ver

    protocolo anexo 4) (Hall, Edmonds, Harding, Chochinov & Higginson, 2009).

    Segundo Chochinov (2006), a terapia permite a criao de um documento de vida,

    identitrio, que perdure no tempo com potencial de (re)significar quem fomos e o que

    ainda pretendemos ser.

    A Terapia da Dignidade apresentou resultados positivos em vrios estudos

    implementados para verificar a sua eficcia psicoteraputica, nomeadamente em

    melhorias no sentido de dignidade, propsito e esperana, por um lado; e diminuio da

    sintomatologia depressiva e ansiosa, por outro lado (Hall, Edmonds, Harding,

    Chochinov & Higginson, 2009).

    Neste sentido, objetivo do presente trabalho propor um desenho de investigao vlido

    e exequvel para verificar a eficcia da Terapia da Dignidade no contexto portugus.

  • 5

    Para tal desiderato, proceder-se- nos prximos pontos a uma descrio detalhada do

    porqu, do para qu, do como e do quando da investigao.

    2.2 Justificao do Estudo

    Partindo das evidncias de que, por um lado, a perda de dignidade, em pacientes com

    prognstico de vida limitado, est associada a nveis elevados de sofrimento

    psicolgico, espiritual e existencial (Hall, Edmonds, Harding, Chochinov & Higginson,

    2009) e, de que, por outro lado, no contexto portugus, carecem os programas de

    interveno psicoteraputica estruturados que promovam a dignidade e o bem-estar

    psicossocial, existencial e espiritual (Ferreira & Pinto, 2008). O presente trabalho,

    pretende dar a conhecer meios, mtodos e metodologias, para implementao de um

    projecto, que verifique a eficcia de uma interveno psicoteraputica (Terapia da

    Dignidade), avaliando o seu impacto no sentido de dignidade, numa amostra de

    pacientes com prognstico limitado de vida em regime de internamento em Unidades de

    Cuidados Paliativos. As medidas de ansiedade, depresso e esperana, tambm, sero

    tidas em conta, uma vez que so consideradas pertinentes, pela literatura, para a

    avaliao da eficcia da terapia.

    2.3 Objectivos

    Objetivo Geral

    Conhecer a eficcia da terapia da dignidade enquanto programa de interveno

    psicoteraputica.

    Objetivos especficos

    1- Verificar se h diferenas estatisticamente significativas na eficcia da

    interveno psicoteraputica relativamente ao sentido de dignidade, nos

    momentos pr e ps interveno;

    2- Verificar se h diferenas estatisticamente significativas na eficcia da

    interveno psicoteraputica relativamente ao sentido de dignidade entre o grupo

    experimental e o grupo de controlo;

  • 6

    3- Verificar se h diferenas estatisticamente significativas na eficcia da

    interveno relativamente aos resultados da ansiedade, da depresso e da

    esperana, nos momentos pr e ps interveno;

    4- Verificar se h diferenas estatisticamente significativas na eficcia da

    interveno psicoteraputica relativamente aos resultados da ansiedade, da

    depresso e da esperana entre o grupo experimental e o grupo de controlo.

    No prximo ponto, para avaliar o objetivo geral (eficcia da terapia), iremos traduzir em

    hipteses os objetivos especficos.

    2.4 Hipteses

    H1: Prev-se uma diferena estatisticamente significativa entre o momento de pr e ps

    interveno no grupo sujeito a interveno psicoteraputica (Grupo Experimental), no

    sentido da melhoria nos resultados do sentido de dignidade.

    H2: Prev-se uma diferena estatisticamente significativa entre o momento de pr e ps

    interveno no grupo sujeito a interveno psicoteraputica (Grupo Experimental), no

    sentido da melhoria no resultado ansiedade.

    H3: Prev-se uma diferena estatisticamente significativa entre o momento de pr e ps

    interveno no grupo sujeito a interveno psicoteraputica (Grupo Experimental), no

    sentido da melhoria no resultado depresso.

    H4: Prev-se uma diferena estatisticamente significativa entre o momento de pr e ps

    interveno no grupo sujeito a interveno psicoteraputica (Grupo Experimental), no

    sentido da melhoria no resultado esperana.

    H5: Prev-se uma diferena estatisticamente significativa entre o grupo experimental e

    o grupo de controlo, no sentido de dignidade, no sentido de melhores resultados no

    ps-teste, para o grupo submetido interveno (grupo experimental).

    H6: Prev-se uma diferena estatisticamente significativa entre o grupo experimental e

    o grupo de controlo, no resultado ansiedade, no sentido de melhores resultados no ps-

    teste, para o grupo submetido interveno (grupo experimental).

    H7: Prev-se uma diferena estatisticamente significativa entre o grupo experimental e

    o grupo de controlo, no resultado depresso, no sentido de melhores resultados no ps-

    teste, para o grupo submetido interveno (grupo experimental).

    H8: Prev-se uma diferena estatisticamente significativa entre o grupo experimental e

  • 7

    o grupo de controlo, nos resultados esperana, no sentido de melhores resultados no

    ps-teste, para o grupo submetido interveno (grupo experimental).

    3 Material e Mtodos

    3.1 Local do Estudo

    Unidade de Sade de Coimbra Ferno Mendes Pinto: Unidade de Cuidados Paliativos;

    Hospital de Cantanhede Arcebispo Joo Crisstomo: Unidade de Cuidados Paliativos;

    Instituto Portugus de Oncologia de Coimbra Francisco Gentil: Unidade de Cuidados

    Paliativos;

    Hospital Nossa Senhora da Assuno Seia: Unidade de Cuidados Paliativos.

    3.2 Tipo de Estudo

    O desenho do estudo consiste num plano experimental verdadeiro (Fortin, 2009).

    Grupo

    Experimental

    R O1 X O2

    Grupo de Controlo R O3 _ O4

    R: Randomizao/aleatorizao; O: observao; X: tratamento; -- ausncia de tratamento

    3.3 Durao e perodo do Estudo

    A durao do estudo ser de Novembro de 2012 a Julho de 2013. O perodo de estudo

    ser de Novembro de 2012 a Julho de 2013.

    3.4 Populao do Estudo

    A populao constituda por pessoas com doena prolongada, incurvel e progressiva

    em regime de internamento em Unidades de Cuidados Paliativos, na Regio Centro (ver

    ponto Local de Estudo, acima referido).

  • 8

    3.5 Tipo, Tcnica de Amostragem e Dimenso da Amostra

    O tipo de amostra ser probabilstica.

    De forma a garantir que o tipo de amostra seja probabilstica ser tido em conta a

    proporo de sujeitos nas vrias Unidades de Cuidados Paliativos. Assim, na primeira

    fase, ser considerado o n total de sujeitos por cada instituio e o n de sujeitos que

    aceitaram participar no estudo; na segunda fase, deve-se respeitar o tamanho ou o n de

    sujeitos em funo do n de sujeitos por instituio.

    A repartio dos sujeitos nos grupos (Experimental e de Controlo) ser aleatria.

    Para a constituio da amostra ser feito um convite formal a todos os doentes que,

    internados nas Unidades de Cuidados Paliativos, cumpram os critrios de elegibilidade

    (incluso) para a participao no estudo. Dado o nmero reduzido de Camas nas

    unidades de Cuidados Paliativos e considerando a sensibilidade desta populao difcil

    fazer uma previso do tamanho da amostra. Esperando-se, no entanto, uma amostra

    igual ou superior 30 pessoas.

    Critrios de incluso: (1) doena terminal com esperana de vida inferior a 6 meses; (2)

    idade mnima igual ou superior a 18 anos; (3) Capacidade de leitura e escrita; (4)

    comprometimento em ter entre 3 a 4 contactos num perodo de 2 semanas; (5) no

    existncia de dfices cognitivos, baseado no juzo clnico da equipa teraputica; (6)

    disponibilidade para prestar o consentimento informado (verbal e escrito); (7) no ter

    sido sujeito terapia da Dignidade.

    Critrios de excluso: Todos aqueles que violem as directrizes atrs referidas (diga-se

    Critrios de Incluso).

    3.6 Definio das Variveis em Estudo

    Hipteses Varivel Dependente Varivel Independente

    H1: Sentido de Dignidade Tempo *

    H2: Ansiedade Tempo

    H3: Depresso Tempo

    H4: Esperana Tempo

  • 9

    H5: Sentido de Dignidade Grupo**

    H6: Ansiedade Grupo

    H7: Depresso Grupo

    H8: Esperana Grupo

    Nota: *Tempo engloba os dois momentos de avaliao (pr e ps);

    **Grupo engloba os dois grupos, o de controlo e o experimental.

    3.7 Mtodos de Recolha de Dados

    Para a recolha de dados sero aplicados instrumentos de medida no momento pr e ps

    terapia da Dignidade (ver protocolo da Terapia Anexo 4), relativamente ao Grupo

    Experimental e Grupo de Controlo. Neste sentido, propem-se os seguintes

    instrumentos de medida, todos eles vlidados e fidedignos: (1) Questionrio

    Sociodemogrfico; (2) Inventrio da Dignidade (Patient Dignity Inventory (Chochinov

    et al., 2008)) validado para a populao portuguesa por Gonalves (2010); (3) Escala

    de Esperana de Herth HHI-PT (Herth Hope Index (Herth, 1992)) validada para a

    populao portuguesa por Querido, Dixe & Barbosa (2010); (4) Escala de Ansiedade e

    Depresso Hospitalar (Hospital Anxiety & Depression Scale (Snaith & Zigmond,

    1983)) validada para a populao portuguesa por Pais-Ribeiro, Silva, Ferreira,

    Martins, Meneses & Baltar (2007).

    (1) Questionrio Sociodemogrfico

    Ser construdo um instrumento de recolha de dados dos participantes do estudo de

    modo a caracterizar a amostra nas suas variadas dimenses.

    (2) Inventrio da Dignidade

    O Inventrio da Dignidade um instrumento de medio do construto dignidade em

    pacientes com doenas prolongadas, incurveis e progressivas. Foi testado e validado

    por Chochinov et al. (2008) em doentes em regime de internamento em Unidades de

    Cuidados Paliativos. O instrumento baseado e sustentado empiricamente pelo modelo

    terico Modelo da Dignidade (Chochinov, 2002), que est na base deste instrumento

    de medida. Relativamente ao estudo original o Inventrio apresenta boas propriedades

    psicomtricas. Foi aplicado a 253 pacientes em Unidades de Cuidados Paliativos,

  • 10

    verificando-se um de Cronbach de 0.93. A anlise factorial identificou cinco

    dimenses: Sofrimento Fsico e Psicolgico, Sofrimento Existencial, Autonomia, Paz

    interior e Suporte Social. A escala do tipo Likert. O Inventrio de Dignidade foi

    validado para a populao portuguesa por Gonalves (2010) o acesso ao instrumento

    validado para a populao portuguesa no foi possvel at ao presente momento, no

    obstante a pesquisa nos vrios motores de busca cientficos e organizacionais. A

    informao de que existe uma validao do instrumento, est disponvel nas actas do

    congresso de 2010 da Associao Portuguesa de Cuidados Paliativos (APCP, 2010).

    Neste sentido ir ser contactado o autor de forma a disponibilizar o Inventrio de

    Dignidade para que possa ser utilizado neste estudo. Em anexo, apresenta-se o

    instrumento original de Chochinov et al. (2008) Patient Dignity Inventory.

    (3) Escala de Esperana de Herth HHI-PT

    A esperana um conceito multidimensional (Sachse, 2007, cit. in Querido, Dixe &

    Barbosa, 2010). Tem sido considerada como um dos elementos fundamentais na

    vivncia dos pacientes e familiares em cuidados paliativos, sendo um instrumento eficaz

    na interveno face ao sofrimento (Duggleby, Williams, Popkin & Holtslander, 2007,

    cit. in Querido, Dixe & Barbosa, 2010). Em fim de vida, a manuteno da esperana

    importante porque permite que os doentes vivam os seus ltimos dias da forma mais

    plena possvel (Holtslander,Duggleby, Williams & Wright., 2005, cit. in Querido, Dixe

    & Barbosa, 2010).

    O Herth Hope Index (HHI) um instrumento para medir a esperana especialmente

    desenvolvido no contexto de final de vida e concebido para a utilizao na prtica

    clnica (Herth, 1992). Alm de ter fortes bases tericas, apresenta boas propriedades

    psicomtricas (=0,873), apoiando os investigadores na avaliao da esperana entre os

    doentes e na avaliao da efectividade de estratgias de aumento da esperana (Querido,

    Dixe & Barbosa, 2010). O instrumento em estudo de origem americana e uma escala

    do tipo Likert, unidimensional, que contm no total 12 itens. A escala est organizada

    por uma pontuao de 1 a 4, onde 1 significa discordo totalmente e 4 significa

    concordo totalmente (idem). Quanto maior a pontuao obtida, maior o nvel de

    esperana. No estudo portugus, o instrumento foi validado numa amostra de 117

    doentes, maioritariamente do sexo feminino (56, 4%) com uma mdia de idades de 67,3

    anos (D.P.=12, 2). Aps a anlise da homogeneidade dos itens, suprimiram-se 3 da

  • 11

    escala original, ficando a Escala de Esperana de Herth HHI-PT constituda por 9

    itens que permite a obteno de uma pontuao global (pontuaes mais elevadas maior

    nvel de esperana) organizados apenas numa dimenso (idem). Os resultados

    indiciaram estarmos perante uma escala fivel e vlida para a avaliao da esperana em

    cuidados paliativos (idem).

    (4) Escala Hospitalar de Ansiedade e Depresso

    A Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS) o instrumento mais utilizado no

    rastreio e diagnstico de depresso na doena avanada e est validado para a populao

    portuguesa. A HADS ultrapassa o principal problema da avaliao da depresso na

    doena avanada: a influncia dos sintomas decorrentes da doena fsica nos resultados

    das escalas de depresso e ansiedade (Julio & Barbosa, 2011).

    Esta escala de auto-avaliao foi desenvolvida em 1983 por Zigmond e Snaith,

    colmatando aquele que parece o maior problema na avaliao da depresso na doena

    avanada: a interferncia dos sintomas fsicos decorrentes da doena mdica grave nos

    resultados da escala de ansiedade e depresso (Soares, 2009). Para tal, os autores

    excluram propositadamente os items relacionados com a doena fsica (sintomas

    vegetativos como vertigem, cefaleia, insnia, anergia, adinamia, anorexia e perda de

    peso), inserindo na escala apenas os items relativos aos sintomas psquicos (idem).

    Desta forma, a eficcia de medio da ansiedade e depresso assegurada pelo controlo

    dos factores de confundimento. A HADS est dividida em duas sub-escalas

    classificadas separadamente ansiedade e depresso cada uma constituda por sete

    itens (idem). Cada item respondido numa escala ordinal de quatro pontos (0

    inexistente a 3 muito grave). Est validada para portugus por Pais-Ribeiro et. al

    (2007), apresentando um valor de de Chronbach superior a 0,70, o que permite

    afirmar que se trata de uma escala fiel (Soares, 2009).

    3.8 Estratgias para Anlise de Dados

    Recorrer-se- ao Software Informtico, SPSS, para o tratamento estatstico dos dados

    recolhidos.

  • 12

    Relativamente s hipteses de estudo, sero aplicados os seguintes testes estatsticos:

    Hipteses Tipo de Variveis Tipo de testes

    H1: Prev-se uma diferena

    estatisticamente significativa entre o

    momento de pr e ps interveno no

    grupo sujeito a interveno psicoteraputica

    (Grupo Experimental), no sentido da

    melhoria dos resultados no sentido de

    dignidade.

    V. Independente Teste Paramtrico

    Tempo

    (nominal)

    t-student para amostras

    emparelhadas

    V. Dependente Teste No Paramtrico

    Sentido de Dignidade

    (quantitativa)

    Teste de Wilcoxon

    H2: Prev-se uma diferena

    estatisticamente significativa entre o

    momento de pr e ps interveno no

    grupo sujeito a interveno psicoteraputica

    (Grupo Experimental), no sentido da

    melhoria no resultado ansiedade.

    V. Independente Teste Paramtrico

    Tempo

    (nominal)

    Teste t de student para

    amostras emparelhadas

    V. dependente Teste No Paramtrico

    Ansiedade

    (quantitativa)

    Teste de Wilcoxon

    H3: Prev-se uma diferena

    estatisticamente significativa entre o

    momento de pr e ps interveno no

    grupo sujeito a interveno psicoteraputica

    (Grupo Experimental), no sentido da

    melhoria no resultado depresso.

    V. Independente Teste Paramtrico

    Tempo

    (nominal)

    Teste t de student para

    amostras emparelhadas

    V. dependente Teste No Paramtrico

    Depresso

    (quantitativa)

    Teste de Wilcoxon

    H4: Prev-se uma diferena

    estatisticamente significativa entre o

    momento de pr e ps interveno no

    grupo sujeito a interveno psicoteraputica

    (Grupo Experimental), no sentido da

    melhoria no resultado esperana.

    V. Independente Teste Paramtrico

    Tempo

    (nominal)

    Teste t de student para

    amostras emparelhadas

    V. dependente Teste No Paramtrico

    Esperana

    (quantitativa)

    Teste de Wilcoxon

  • 13

    H5: Prev-se uma diferena

    estatisticamente significativa entre o

    grupo experimental e o grupo de

    controlo, no sentido de dignidade, no

    sentido de melhores resultados no ps-

    teste, para o grupo submetido interveno

    (grupo experimental).

    V. Independente Teste Paramtrico

    Grupo

    (nominal)

    Teste t de student para

    amostras independentes

    V. dependente Teste No Paramtrico

    Sentido de Dignidade

    (quantitativa)

    Teste U de Mann-

    Whitney

    H6: Prev-se uma diferena

    estatisticamente significativa entre o

    grupo experimental e o grupo de

    controlo, no resultado ansiedade, no

    sentido de melhores resultados no ps-

    teste, para o grupo submetido interveno

    (grupo experimental).

    V. Independente Teste Paramtrico

    Grupo

    (nominal)

    Teste t de student para

    amostras independentes

    V. Dependente Teste No Paramtrico

    Ansiedade

    (quantitativa)

    Teste U de Mann-

    Whitney

    H7: Prev-se uma diferena

    estatisticamente significativa entre o

    grupo experimental e o grupo de

    controlo, no resultado depresso, no

    sentido de melhores resultados no ps-

    teste, para o grupo submetido interveno

    (grupo experimental).

    V. Independente Teste Paramtrico

    Grupo

    (nominal)

    Teste t de student para

    amostras independentes

    V. Dependente Teste No Paramtrico

    Depresso

    (quantitativa)

    Teste U de Mann-

    Whitney

    H8: Prev-se uma diferena

    estatisticamente significativa entre o

    grupo experimental e o grupo de

    controlo, nos resultados esperana, no

    sentido de melhores resultados no ps-

    teste, para o grupo submetido interveno

    (grupo experimental).

    V. Independente Teste Paramtrico

    Grupo

    (nominal)

    Teste t de student para

    amostras independentes

    V. Dependente Teste No Paramtrico

    Esperana

    (quantitativa)

    Teste U de Mann-

    Whitney

    Nota1: Para os testes realizados o nvel de significncia a adoptar de 5%.

  • 14

    Nota2: Tempo engloba os dois momentos de avaliao (pr e ps); Grupo engloba os dois grupos, o de

    controlo e o experimental.

    4 Organizao do Estudo

    4.1 Cronograma

    Actividades Novembro

    2012

    Dezembro

    2012

    Janeiro

    2013

    Fevereiro

    2013

    Maro

    2013

    Abril

    2013

    Maio

    2013

    Junho

    2013

    Julho

    2013

    Orientao da

    investigao

    X X X X X X X X X

    Pesquisa

    Bibliogrfica

    X X X X X X X X X

    Elaborao do

    Projecto de

    investigao

    aplicada

    X

    Entrega/

    Apresentao

    do Projecto

    X

    Recolha de

    dados tericos

    X X

    Elaborao do

    Artigo de

    reviso

    X X

    Entrega/

    Apresentao

    do artigo de

    reviso

    X

    Recolha de

    dados da

    amostra

    X

    Tratamento e

    Anlise dos

    dados

    recolhidos

    X

    Caracterizao

    da amostra

    X

  • 15

    Realizao do

    Artigo final de

    Investigao

    Aplicada

    X X

    4.2 Responsabilidade dos Investigadores

    A investigao ser implementada pelo aluno de Mestrado em Psicologia Clnica do

    ISMT, Antnio Manuel Martins. O(s) orientador(es) ser definido, em data oportuna,

    pelo departamento de Psicologia do Instituto Superior Miguel Torga.

    Cabe aos vrios intervenientes da investigao, investigador e orientador(es), zelar pelo

    cumprimento das normas ticas a que um estudo cientfico em geral e uma abordagem

    experimental em particular obrigam. Neste sentido, dever do investigador principal

    (aluno de mestrado) respeitar escrupulosamente todos os actos inerentes a uma

    investigao desenho da investigao, implementao/processo de pesquisa, recolha

    de dados, anlise, interpretao dos resultados, divulgao dos resultados, concluses e

    consideraes ticas (ver item Questes ticas abaixo). Ao orientador compete dar

    suporte aos aspectos tericos e metodolgicos da investigao, tutoriar e supervisionar o

    processo de investigao.

    4.3 Recursos Humanos, Tcnicos e Materiais

    A implementao do estudo depender da boa articulao e sinergia dos vrios sujeitos,

    direta ou indiretamente, envolvidos. Desde o(s) supervisor(es)/orientador(es) acima

    referidos, at aos profissionais de sade das Unidades de Cuidados Paliativos.

    Quanto aos recursos tcnicos e materiais, sero necessrios os diferentes instrumentos

    de medio, manual de terapia, bem como todo o suporte material de armazenamento e

    tratamento de dados.

    4.4 Questes ticas

    Quanto s questes ticas, seguimos os princpios gerais e particulares da Ordem dos

    Psiclogos Portugueses (Ordem dos Psiclogos Portugueses, 2011). Assim, os

    princpios gerais do respeito pela dignidade e direitos da pessoa, competncia,

    responsabilidade, integridade, beneficncia e no maleficncia sero sempre o guia

  • 16

    orientador da investigao. Especificamente, existe um comprometimento com o no

    causar danos (fsicos ou psicolgicos), com a avaliao de potenciais riscos, com o

    assegurar da participao voluntria e informada na investigao, capacidade de

    consentimento, assegurar a confidencialidade de dados recolhidos, integridade

    cientfica, apresentao de resultados verdadeiros, comunicao de resultados da

    investigao de forma adequada para a comunidade cientfica e o pblico em geral,

    crdito autoral de ideias e trabalho nos termos devidos (idem).

  • 17

    5 Referncias Bibliogrficas

    Chochinov, H.M., Hack T., Hassard T., Kristjanson L.J., McClement S. & Harlos M.

    (2002). Dignity in the terminally ill: a cross-sectional, cohort study. Lancet, 360 (9350),

    p. 2026-30.

    Chochinov, H.M. (2006). Dying, Dignity, and New Horizons in Palliative End-of-life

    Care, CA Cancer J Clin, 56, p. 84-103.

    Chochinov H.M., Hack T., McClement S., Kristjanson L., Harlos M. (2002). Dignity in

    the terminally ill: a developing empirical model. Soc Sci Med, 54 (3), p. 433-43.

    Chochinov H.M., Hack T., Hassard T., Kristjanson L.J., McClement S., Harlos M.

    (2005). Dignity therapy: a novel psychotherapeutic intervention for patients near the end

    of life. J Clin Oncol, 23 (24), p. 5520-25.

    Chochinov H.M., Hassard T., McClement S., Hack T., Kristjanson L.J., Harlos M,. et

    al. (2008). The patient dignity inventory: a novel way of measuring dignity-related

    distress in palliative care. J Pain Symptom Manage, 36, p. 559-571.

    Ferreira, P.L., Pinto, A.B. (2008). Medir a Qualidade de Vida em Cuidados Paliativos.

    Acta Mdica Portuguesa, 21, p. 111-124.

    Fortin, M.F. (1999). O Processo de Investigao. Lisboa: LusoCincia

    Hall, S., Edmonds, P., Harding, R., Chochinov, H.M., Higginson, I. (2009). Assessing

    the feasibility, acceptability and potencial effectiveness of Dignity Therapy for people

    with advanced cancer referred to a hospital-based palliative care team: Study Protocal.

    BMC Palliative Care, 8, p. 5-13.

    Houmann, L.J., Hansen, S., Chochinov, H.M., Kristjanson, L.J., Groenvold, M. (2010).

    Testing the feasibility of the Dignity Therapy interview: adaptation for the Danish

    culture. BMC Palliative Care, 9, p. 21-33.

  • 18

    Julio, M., Barbosa, A. (2011). Depresso em Cuidados Paliativos. Acta Mdica

    Portuguesa, 24, p. 807-818.

    Ordem dos Psiclogos Portugueses (2011). Cdigo Deontolgico da Ordem dos

    Psiclogos Portugueses. Dirio da Repblica, 2. srie, 78, 20 de Abril de 2011, 17931-

    17936.

    Pais-Ribeiro, J., Silva, I., Ferreira, T., Martins, A., Meneses, R. & Baltar, M. (2007):

    Validation study of a Portuguese version of the Hospital Anxiety and Depression Scale,

    Psychology, Health & Medicine, 12 (2), p. 225-237.

    Viana, A., Querido, A., Dixe, M. A., & Barbosa, A. (2010). Avaliao da esperana em

    cuidados Paliativos. International Journal of Developmental and Educational

    Psychology, p. 607-616.

  • 19

    Anexos

    Anexo1

    Inventrio da Dignidade

    Patient Dignity Inventory

    For each item, please indicate how much of a problem or concern these have been for you

    within the last few days

    1. Not being able to carry out tasks associated with daily living (e.g., washing myself,

    getting dressed).

    1 Not a problem 2 A slight problem 3 A problem 4 A major problem 5 An overwhelming

    problem

    2. Not being able to attend to my bodily functions independently (e.g., needing assistance

    with toileting-relatedactivities)

    1 Not a problem 2 A slight problem 3 A problem 4 A major problem 5 An overwhelming

    problema

    3. Experiencing physically distressing symptoms (such as pain, shortness of breath,

    nausea).

    1 Not a problem 2 A slight problem 3 A problem 4 A major problem 5 An overwhelming

    problema

    4. Feeling that how I look to others has changed significantly.

    1 Not a problem 2 A slight problem 3 A problem 4 A major problem 5 An overwhelming

    problema

    5. Feeling depressed.

    1 Not a problem 2 A slight problem 3 A problem 4 A major problem 5 An overwhelming

    problema

    6. Feeling anxious.

    1 Not a problem 2 A slight problem 3 A problem 4 A major problem 5 An overwhelming

    problema

    7. Feeling uncertain about my illness and treatment.

    1 Not a problem 2 A slight problem 3 A problem 4 A major problem 5 An overwhelming

    problema

    8. Worrying about my future.

    1 Not a problem 2 A slight problem 3 A problem 4 A major problem 5 An overwhelming

    problem

    9. Not being able to think clearly.

  • 20

    1 Not a problem 2 A slight problem 3 A problem 4 A major problem 5 An overwhelming

    problem

    10. Not being able to continue with my usual routines.

    1 Not a problem 2 A slight problem 3 A problem 4 A major problem 5 An overwhelming

    problem

    11. Feeling like I am no longer who I was.

    1 Not a problem 2 A slight problem 3 A problem 4 A major problem 5 An overwhelming

    problem

    21. Not feeling supported by my community of friends and family.

    1 Not a problem 2 A slight problem 3 A problem 4 A major problem 5 An overwhelming

    problem

    22. Not feeling supported by my health care providers.

    1 Not a problem 2 A slight problem 3 A problem 4 A major problem 5 An overwhelming

    problem

    23. Feeling like I am no longer able to mentally 'fight' the challenges of my illness.

    1 Not a problem 2 A slight problem 3 A problem 4 A major problem 5 An overwhelming

    problem

    24. Not being able to accept the way things are.

    1 Not a problem 2 A slight problem 3 A problem 4 A major problem 5 An overwhelming

    problem

    25. Not being treated with respect or understanding by others.

    1 Not a problem 2 A slight problem 3 A problem 4 A major problem 5 An overwhelming

    problem

    12. Not feeling worthwhile or valued.

    1 Not a problem 2 A slight problem 3 A problem 4 A major problem 5 An overwhelming

    problem

    13. Not being able to carry out important roles (e.g., spouse, parent).

    1 Not a problem 2 A slight problem 3 A problem 4 A major problem 5 An overwhelming

    problem

    14. Feeling that life no longer has meaning or purpose.

    1 Not a problem 2 A slight problem 3 A problem 4 A major problem 5 An overwhelming

    problem

    15. Feeling that I have not made a meaningful and lasting contribution during my

  • 21

    lifetime.

    1 Not a problem 2 A slight problem 3 A problem 4 A major problem 5 An overwhelming

    problem

    16. Feeling I have 'unfinished business' (e.g., things left unsaid, or incomplete)

    1 Not a problem 2 A slight problem 3 A problem 4 A major problem 5 An overwhelming

    problem

    17. Concern that my spiritual life is not meaningful.

    1 Not a problem 2 A slight problem 3 A problem 4 A major problem 5 An overwhelming

    problem

    18. Feeling that I am a burden to others.

    1 Not a problem 2 A slight problem 3 A problem 4 A major problem 5 An overwhelming

    problem

    19. Feeling that I don't have control over my life.

    1 Not a problem 2 A slight problem 3 A problem 4 A major problem 5 An overwhelming

    problem

    20. Feeling that my illness and care needs have reduced my privacy.

    1 Not a problem 2 A slight problem 3 A problem 4 A major problem 5 An overwhelming

    problem

  • 22

    Anexo2

    ESCALA DE ANSIEDADE E DEPRESSO HOSPITALAR

    Este questionrio foi construdo para ajudar a saber como se sente. Pedimos-lhe que leia cada

    uma das perguntas e faa uma cruz (X) no espao anterior resposta que melhor descreve a

    forma como se tem sentido na ltima semana.

    No demore muito tempo a pensar nas respostas. A sua reaco imediata a cada questo

    ser provavelmente mais correcta do que uma resposta muito ponderada.

    Por favor, faa apenas uma cruz em cada pergunta.

    1. Sinto-me tenso/a ou nervoso/a:

    ( ) Quase sempre

    ( ) Muitas vezes

    ( ) Por vezes

    ( ) Nunca

    2. Ainda sinto prazer nas coisas de que costumava gostar:

    ( ) Tanto como antes

    ( ) No tanto agora

    ( ) S um pouco

    ( ) Quase nada

    3. Tenho uma sensao de medo, como se algo terrvel estivesse para acontecer:

    ( ) Sim e muito forte

    ( ) Sim, mas no muito forte

    ( ) Um pouco, mas no me aflige

    ( ) De modo algum

    4. Sou capaz de rir e ver o lado divertido das coisas:

    ( ) Tanto como antes

    ( ) No tanto como antes

    ( ) Muito menos agora

    ( ) Nunca

    5. Tenho a cabeaa cheia de preocupaes:

    ( ) A maior parte do tempo

    ( ) Muitas vezes

    ( ) Por vezes

    ( ) Quase nunca

    6. Sinto-me animado/a:

    ( ) Nunca

    ( ) Poucas vezes

    ( ) De vez em quando

    ( ) Quase sempre

  • 23

    7. Sou capaz de estar descontraidamente sentado/a e sentir-me relaxado/a:

    ( ) Quase sempre

    ( ) Muitas vezes

    ( ) Por vezes

    ( ) Nunca

    8. Sinto-me mais lento/a, como se fizesse as coisas mais devagar:

    ( ) Quase sempre

    ( ) Muitas vezes

    ( ) Por vezes

    ( ) Nunca

    9. Fico de tal forma apreensivo/a (com medo), que ate sinto um aperto no estmago:

    ( ) Nunca

    ( ) Por vezes

    ( ) Muitas vezes

    ( ) Quase sempre

    10. Perdi o interesse em cuidar do meu aspecto fsico:

    ( ) Completamente

    ( )No dou a ateno que devia

    ( ) Talvez cuide menos que antes

    ( ) Tenho o mesmo interesse de sempre

    11. Sinto-me de tal forma inquieto/a que no consigo estar parado/a:

    ( ) Muito

    ( ) Bastante

    ( ) No muito

    ( ) Nada

    12. Penso com prazer nas coisas que podem acontecer no futuro:

    ( ) Tanto como antes

    ( ) No tanto como antes

    ( ) Bastante menos agora

    ( ) Quase nunca

    13. De repente, tenho sensaes de pnico:

    ( ) Muitas vezes

    ( ) Bastantes vezes

    ( ) Por vezes

    ( ) Nunca

    14. Sou capaz de apreciar um bom livro ou um programa de rdio ou televiso:

    ( ) Muitas vezes

    ( ) De vez em quando

    ( ) Poucas vezes

  • 24

    ( ) Quase nunca

    MUITO OBRIGADO PELA SUA COLABORAO.

  • 25

    Anexo2

    ESCALA DE ESPERANA DE HERTH (HHI-PT)

  • 26

    Anexo 4

    Terapia da Dignidade Protocolo de aplicao

    The DT question protocol consists of the following questions:

    1. Tell me a little about your life history; particularly those parts that you either remember most

    or think are the most important?

    2. When did you feel most alive?

    3. Are there specific things that you would want your family to know about you, and are there

    particular things, you would want them to remember?

    4. What are the most important roles you have played in life (family roles, vocational roles,

    community service roles, etc.).

    5. Why were they so important to you and what do you think you accomplished in those roles?

    6. What are your most important accomplishments, and what do you feel most proud of?

    7. Are there particular things that you feel still need to be said to your loved ones, or things that

    you would want to take the time to say once again? 8. What are your hopes and dreams for

    your loved ones?

    9. What have you learned about life that you would want to pass along to others?

    10. What advice or words of guidance would you wish to pass along to your [son, daughter,

    husband, wife, parents, other(s)]?

    11. Are there words or even instructions you would like to offer your family, to help prepare

    them for the future?

    12. In creating this permanent record, are there other things that you would like included?