Resenha com algumas alterações na estética, com permissão da autora, para postagem em blog.

Resenha Óleo de Lorenzo

Por *Vanessa Almeida

O Óleo Lorenzo é uma história verídica de uma família que vive normalmente, até que seu filho Lorenzo Ordone com oito anos de idade, começa a apresentar comportamento agressivo na escola. Seus pais ao receberem queixas dos professores, intrigados com o fato que nunca acontecera antes, levam-no ao médico e recebem o diagnóstico de uma rara doença incurável, a Adrenoleucodistrofia (ADL). Não conformados eles iniciam uma intensa batalha cientifica de persistência, dedicação, fé e amor.

Lorenzo então, começa a desenvolver os sintomas da doença que o deixa surdo, mudo, cego, paralítico, incapaz de engolir e com a morte certa dentro de dois anos. A ADL se caracteriza pelo acúmulo de ácidos graxos saturados de cadeia longa que atinge principalmente as células do cérebro, destruindo a bainha de mielina. Esta por sua vez protege alguns neurônios responsáveis por transmitir estímulos nervosos.

Seus pais inconformados resolvem pesquisar para tentar entender como seu filho único estava morrendo aos poucos. Começa uma verdadeira guerra ao perceber que os médicos e pesquisadores não reconhecem os dados encontrados pelos pais por não terem a devida formação acadêmica. Eles passaram dias e noites pesquisando e perceberam que mesmo obedecendo à dieta dos médicos, Lorenzo piorava a cada dia. Diante disso eles continuam cada vez mais persistentes e descobrem um óleo que misturava dois ácidos graxos insaturados, oléico e erúcico.

Os pesquisadores por sua vez não aceitaram, porque afirmavam que era tóxico para humanos. Os Senhores Ordone tiveram dificuldades de achar alguém que quisesse produzir o seu óleo, mas conseguiram e o usaram em Lorenzo o qual apresentou diminuição dos efeitos. Lorenzo não ficou curado, mas também não houve progresso da mesma.

Do drama a atitude altruísta

Os pais de Lorenzo fundaram o “Projeto Mielina” uma fundação que tenta concentrar esforços nas pesquisas sobre as doenças relacionadas. Houve também outras crianças que usaram e usam até hoje o óleo de Lorenzo, não havendo progressão da doença, nem chegando a apresentar todos os sintomas, permanecendo normais até hoje. O esforço, fé, dedicação, amor e coragem não foram em vão, pois milhares de crianças são beneficiadas até hoje. O Senhor e Senhora Ordone foram homenageados por sua contribuição á ciência

O que penso.

Percebemos que esta obra nos traz um relato dos conhecimentos teológico, filosófico, popular e cientifico. Uma família com base religiosa, que tem fé em Deus traduzida pela esperança. A filosofia de vida traduzida pela perseverança. Que independente da dedução humana se embasa na pesquisa cientifica para buscar a direção para o seu terrível problema.

História verídica, que traz a sociedade um conflito entre a vontade de fazer viver alguém amado e a dura realidade da ciência, com seus objetivos que muitas vezes não se estendem a preservação da vida humana. Existem pessoas que se filiam a ela para ter lucros próprios em nome do bem.

Um drama emocionante por ser baseado em fatos reais, nos leva a uma profunda reflexão de valores pessoais, prioridades, do valor humano. Vale a pena conhecer essa história, pois é uma lição de vida, respeito a ela, ao ser humano e superação de limites em busca do desconhecido. Devemos sempre priorizar as pessoas, porque coisas são coisas, e pessoas são vidas.

Lorenzo

Lorenzo levava uma vida normal até que aparecem diversos problemas de ordem mental, que são diagnosticados como ADL, uma doença extremamente rara e que provoca incurável degeneração no cérebro, levando o paciente à morte em pouco tempo.

O diagnóstico

Os pais do menino ficam frustrados com o fracasso dos médicos e a falta de medicamento para a doença. Começam a estudar e a pesquisar sozinhos, na esperança de descobrir algo que possa deter o avanço da doença.

Fato

O Óleo de Lorenzo é uma história verídica, de Lorenzo Odone, que aos oito anos começou a demonstrar os sintomas de rara doença genética e incurável, a adrenoleucodistrofia (ADL). Quando seus pais foram informados deste terrível diagnóstico do filho único, não se conformaram e iniciaram uma batalha científica para melhor entender o inimigo invisível que ia destruindo o cérebro de Lorenzo, deixando-o cego, surdo, paralítico, incapaz de engolir e de se comunicar.

A busca pelo conhecimento da doença

Diante do inesperado desengano dos médicos, eles decidiram estudar livros de medicina e os poucos artigos científicos da época. Tudo que pudesse ajudar na compreensão da ação desta doença e assim poder discutir com os médicos a melhor forma de tratamento para amenizar os sintomas de Lorenzo. Os pais de Lorenzo sem aceitar passivamente o diagnóstico passaram a se dedicar ao estudo dos mecanismos básicos celulares, buscando aprender e entender como as células do organismo funcionam. Passavam dias e noites em bibliotecas, mergulhados em livros numa época em que computadores pessoais e Internet praticamente não existiam.

Quando eles acreditavam que haviam encontrado alguma informação relevante, procuravam médicos e professores dos cursos de medicina e discutiam com eles suas idéias, sempre buscando encontrar uma forma de tratamento que minimizasse o sofrimento de Lorenzo. As dificuldades encontradas foram enormes, desde preconceitos de profissionais por serem eles leigos em Bioquímica e Medicina; à impossibilidade de realização de testes em humanos, de tratamentos ainda não autorizados pelo FDA (Food and Drug Administration – Órgão que fiscaliza a saúde nos Estados Unidos). Uma luta intensa para encontrar parceiros químicos com competência para produzir a fórmula dos óleos que eles acreditavam que pudessem curar Lorenzo.

A bioquímica do caso

A ADL se caracteriza pelo acúmulo de ácidos graxos saturados de cadeia longa (principalmente ácidos com 24 e 26 carbonos) na maioria das células do organismo afetado, mas principalmente nas células do cérebro, levando à destruição da bainha de mielina, que protege determinados neurônios. Sem a mielina, eles perdem a capacidade de transmitir corretamente os estímulos nervosos que fazem o cérebro funcionar normalmente e aí surgem os sintomas neurológicos da doença.

O óleo de Lorenzo é uma mistura de dois ácidos graxos insaturados, o ácido oléico (C18:1) e ácido erúcico (C20:1), cujo metabolismo se sobrepõe ao dos saturados, evitando assim o seu acúmulo. Para chegar a isso, os pais de Lorenzo estudaram os resultados de muitas pesquisas na época, inclusive feitas em animais. Eles sabiam, por exemplo, que o óleo é tóxico para ratos, levando-os à morte, mas tiveram a coragem de ministrar em seu filho e mostrar ao mundo que o óleo é inofensivo aos humanos e que podia reverter e principalmente evitar os efeitos catastróficos da ADL. A família ainda enfrenta dificuldades com o FDA, que até hoje não autorizou o uso em humanos. O óleo é hoje produzido por uma companhia inglesa, e o Sr. Odone não recebe nenhuma porcentagem das vendas .

SINOPSE

Um garoto levava uma vida normal até que, aos seis anos de idade, ele passa a ter diversos problemas de ordem mental, que são diagnosticados como adrenoleucodistrofia - ALD, uma doença extremamente rara e que provoca uma incurável degeneração no cérebro, devido ao desgaste da mielina presente no neurônio, causado pelo acúmulo de gorduras saturadas, levando o paciente à morte em, no máximo, dois anos. Os pais do menino ficam frustrados com o fracasso dos médicos e a falta de medicamentos para uma doença desta natureza. Assim, começam a estudar e pesquisar sózinhos, na esperança de descobrir algo que possa deter o avanço da doença.

O filme é uma história real, de um casal de historiadores com um único filho. Seu filho começou a apresentar hiperatividade, surdez, desequilíbrio, e vários sintomas aos 5 anos de idade. Descobriram que Lorenzo tinha ALD, uma doença degenerativa, que o levaria à morte em menos de três anos. ALD não tem cura, é uma doença rara, sobre a qual não há muitas pesquisas. Os médicos nem sabiam como tratá-la e não se esforçavam para tal.

Os pais tiveram que deixar o filho à mercê das pesquisas e testes dos médicos, como uma cobaia. Também se envolveram com uma ONG de pais com filhos portatores de ALD, que mais se preocupavam em aceitar e lidar com a doença do que procurar a cura. Lorenzo foi submetido a uma dieta em que foi cortado todo tipo de gordura que levaria a formação de cadeias longas de ácidos graxos, como C24 e C26. A dieta que os médicos sugeriram só fez Lorenzo piorar, pois seus índices de ácidos graxos só aumentaram. Seus pais resolveram então procurar eles mesmos a cura e foram estudar a doença. Arrecadaram fundos para organizar um simpósio com diversos estudiosos da doença do mundo todo. Os pais descobriram o erro da dieta: quando o organismo não recebe ácidos graxos da alimentação, ele produz sózinho, através da biossíntese. Então resolveram manipular um óleo, baseado no azeite de oliva, que não fosse prejudicial ao ser humano e enganasse o organismo. Esse óleo não era a cura, mas barrava os efeitos da doença, pois o excesso de ácido graxo destruía o cérebro, e, consequentemente, suas funções e os músculos da criança se atrofiavam.

É importante lembrar que temos uma organela nas células, chamada perixossomo, responsável pela eliminação do excesso de ácido graxo. Como Lorenzo tinha uma falha genética de uma enzima responsável pela absorção de ácido graxo nessa organela, ele acumulava no sangue. Com o uso do óleo, Lorenzo não voltou ao estado normal, apenas barrou a doença, e, através de tratamentos, conseguiu uma grande melhora.

Mais informações:

MILLER, George é natural de Chinchila, Queensland . Nasceu na Austrália, em 1945. Produtor, diretor, escritor, ator e editor. Teve várias indicações ao Oscar, entre elas obtendo a premiação como melhor realização de edição Mad Max dois (1981), e como filme animado do ano foi Happy Feet (2006).

Oscar 1993 (EUA) Indicado nas categorias de Melhor Atriz (Susan Sarandon) e Melhor Roteiro Original. Globo de Ouro 1993, Indicado na categoria de Melhor Atriz - Drama (Susan Sarandon).

* Vanessa Almeida é acadêmica do 2º período do Curso de Administração da Unp.

A doença leva à perda de mielina. Sem ela, o portador pára de se mover, ouvir, falar e respirar. Moser monitorou 104 crianças, durante dez anos.

Edição182

Novembro de 2002

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POR Redação Super

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Celso Miranda

Um pai fica desesperado ao saber que o filho é portador de uma doença degenerativa e só tem mais dois anos de vida. Contra o ceticismo dos médicos, ele cria um remédio caseiro que salva

o garoto, o pequeno Lorenzo. Parece roteiro de filme. E é. Levado ao cinema em 1992, com Nick Nolte no papel do pai, o drama agora chegou a um final feliz. Em setembro, o neurologista Hugo Moser, do Kennedy Krieger Institute, em Baltimore, nos Estados Unidos, divulgou os resultados de uma pesquisa que prova a eficiência do Óleo de Lorenzo (uma mistura dos ácidos oléico e erúcico) no combate à adrenoleucodistrofia (ALD). A doença leva à perda de mielina. Sem ela, o portador pára de se mover, ouvir, falar e respirar. Moser monitorou 104 crianças, durante dez anos.

O estudo mostra que 76% dos 68 meninos que usaram o óleo permanecem saudáveis. Sem ele, uma entre três crianças não desenvolveu o mal. Augusto Odone, que criou o óleo depois de estudar por conta própria várias fontes médicas e científicas, diz que a proteção oferecida pelo remédio, ainda que incompleta, representa o maior avanço no combate à doença até agora. Augusto está, enfim, redimido.