Embed Size (px)
Citation preview
Publicación de la ASOCIACIÓN DISTROFIA MUSCULAR (ADM)Nº13 - Abril 2013 - Distribución Gratuita
ADM es una Entidad de Bien PúblicoPersonería Jurídica Nro.: 127 / 2823
Domicilio Legal: Av. Rivadavia 4951 PB 2 Bs As.
Propietario:ADM Asociación Distrofia Muscular
Directora:María Fernanda Merluccio
Edición:Lic. Cecilia García Rizzo
Publicidad:Lic. Jorge Coll Doñetz
Coordinadoras:Dra. Lilia Mesa - Lic. Sandra Bardavid
Asesoramiento Médico:Lic. José Corderí - Dr. Alberto Dubrovsky
Colaboradores:Adriana Parisi - Ana Bobbiesi
Dra. Nélida Ferrradas
Producción Gráfica e impresión: Juan Pablo Iannone
Diseño Gráfico: María Fernanda Merluccio
Registro de propiedad Nº 5096314 Impreso en: I&D, Bunge 1308 - El Palomar
Pcia. de Buenos AiresTirada: 1500 ejemplares
La publicación de las notas firmadas no implica que ADM y/o la Dirección compartan su contenido. bilidad de los artículos publicados y avisos públicitarios recae de modo exclusivo en sus autores. ADM y/o la Dirección no se responsabilizan por los productos y/o servicios promocionados por los anunciantes siendo de ellos su exclusiva responsabilidad. Los artículos pueden ser utilizados citando la fuente. La revista es de distribu-ción gratuita entre los socios de ADM y todos aquellos que la soliciten.
La responsa-
Indice
3
Editorial 3
Nutrición Lograr un buen estado
psicofísico 5
Rincón Atributos para un hábitat
INCLUSIVO accesible: Acceso a objetos,
utensilios o herramientas 9
Psicología Discapacidad y vida social 11
Legales Red por los derechos de las
personas con discapacidad
(REDI) 12
Medicina Distrofia Miotónica 14
Eventos ADM tuvo su merecido cierre
en un 2012 lleno de logros 18
Conferencias
y Talleres EVELAM 22
Historias de Vida Adriana Parisi
Breve reconto a mis 44… 25
Manos a la Obra ¿Quién fue….?
Miguel Angel 28
Informática Vender por internet 30
El Rincón de los Chicos 32
Agenda ADM 34
Editorial
Estimados amigos:Estamos cumpliendo TREINTA años de existencia, que no es poco y no se llega a una fecha
así sin el compromiso de muchos de los que están hoy presentes y de los que por diversas cau-sas hoy no nos acompañan. Las personas pasan pero las instituciones quedan, es casi ley natu-ral.
Cabe resaltar que ADM ha experimentado todos los avatares de las asociaciones sin fines de lucro: muchas inquietudes, muchos deseos y pocos elementos para llevarlos a cabo, pero que con esfuerzo mancomunado, mucha imaginación, poniendo el hombro y codo a codo hemos realizado un sinfín de que nos permite decir con todo el orgullo de: SUEÑO CUMPLIDO!!!!.
Hemos recorrido en los últimos años las Provincias de Tucumán, Santa Fe y Corrientes, lle-vando la difusión, organización y posterior expansión del “Programa de Asistencia Extramu-ros”. No solamente brinda asistencia especializada a los más vulnerables que son nuestros niños (de bajos recursos) con Distrofia Muscular y otras enfermedades Neuromusculares, sino que también nos acerca a ellos con el fin de estrechar lazos cálidos de amistad.
Dentro del espectro de actividades que realizamos podemos destacar los cinco encuentros consecutivos de “MOSTRARTE”, donde las múltiples expresiones de la cultura se hicieron pre-sentes a través de la música, el teatro, la literatura; con los matices de la impronta y caracterís-ticas de los artistas que van arribando y que van transformando abierta y decididamente nues-tro destino.
Otro hito importante de nuestros logros es haber plasmado nuestra primer MARATÓN, don-de miles de personas corrimos…para seguir andando. También, haber puesto en línea nue-vamente nuestro sitio www.adm.org.ar, y lograr las ediciones de la revista SEGUIR ANDANDO. ADM ha auspiciado numerosas jornadas y congresos médicos, con la participación de especia-listas nacionales y extranjeros. Además, los valero-sos grupos de apoyo para pacientes y familiares, y los picnics de fin de año.
“Tanta agua corrió bajo el puente”, desde aquella sede en Av. Córdoba (por citar alguna), hasta este emocionante y real presente, lo que distingue lo real de lo irreal está en el corazón, y el nuestro late…
Acá estamos con el firme deseo y compromiso de continuar por este sendero que venimos trazando a lo largo de estas décadas, invitamos a todos los amigos, colaboradores y simpati-zantes de esta tarea, a participar, a protegerla y a difundirla. Nosotros, mientras tanto, segui-remos planteando inquietudes y llevándolas a cabo en el futuro mediato.
Tengan en cuenta que siempre hablaremos en plural, porque nada que valga la pena se hace solo".
MUCHAS GRACIAS!!!!
Daniel Salvatierra
Subrayar el trabajo de ADM Mar del Plata.
4
Lograr un buen estado psicofísico en forma natural fácil y al alcance de la mano
5
aceite de coco, leche entera, derivados de la leche entera como quesos y yogures, deriva-dos cárnicos grasos, embutidos, facturas y golosinas, producen el aumento de las grasas de la sangre (colesterol, triglicéridos).El control saludable se consigue aumentando el consumo de aceite de oliva y sustituyen-do parte de la dieta de grasas saturadas por alimentos ricos en fibra alimentaria como arroz, pasta, legumbres, y panes integrales.Los pescados, las carnes blancas y las legumbres ricas en fibra, en antioxidantes y proteínas, son excelentes recursos para des-cender los niveles de colesterol, efecto refor-zado si se combinan con verduras.
2) Alimentos que disminuyen los trigli-céridos y mejoran significativamente la sensibilidad a la insulina Un recurso óptimo es el consumo de grasas omega 3, 6 y 9. Fáciles de incorporar al menú cotidiano, consumiendo, pescados azules, caballa, sardina, salmón fresco, trucha y boni-to; vegetales, especialmente los de colores más oscuros (espinaca, alcaucil, brócoli, morrón, berenjena, tomate); aceites de al-gas y frutas secas.Las acciones principales sobre la salud son: disminución de los triglicéridos y el colesterol, efectos anticoagulantes, y mejoramiento de la respuesta inmune a cánceres de colon, próstata y mama.
Por el ritmo de vida actual, la falta de información, de tiempo, o de ganas, muchas veces no se pone atención en el cuidado inte-gral de la salud. Olvidamos la prevención, los recursos cotidianos que tan bien hacen y así, con el correr del tiempo, aparece el deterioro de la salud.Afortunadamente contamos con infinidad de prácticas naturales y efectivas para mejorar algunos de estos inconvenientes.Los recursos son muchos, y referidos a dife-rentes tópicos, como el descanso adecuado, la actividad física, la exposición al sol, etc. En este artículo repasaremos los recursos nutricionales que tenemos al alcance de la mano.Leyéndolo podrán, comprender por qué es fundamental tener un menú variado, apren-der a combinar los alimentos para lograr los mayores beneficios, y percibir por qué los ali-mentos son ante todo el mejor medicamento preventivo y curativo para el cuerpo.
1) Alimentos que regulan las grasas de la sangreConsumir en exceso grasas, azúcares, café, alcohol y comidas copiosas causa el aumento de los niveles de colesterol y triglicéridos, favo-reciendo la aparición de obesidad y de los factores de riesgo cardiovascular.La ingesta elevada de ácidos grasos satura-dos y grasas trans presentes en: carnes rojas, carnes ricas en grasas, snacks (chizitos, papi-tas), comidas rápidas, margarina, manteca,
Nutrición
6
Complementos naturales que se agregan cuando el aporte en fibra de la dieta es insufi-ciente.
• Fibra soluble. Pectina de las frutas, go-ma guar y glucomanano vegetales, salva-do de avena, physillium.
• Semillas de lino o linaza.
• Semillas de alpiste.
• Fitosteroles y fitoestanoles: aceites vegetales, frutos secos y legumbres
• Lecitina de soja. Granulada o en capsu-las.
• Ácidos grasos omega-3 (EPA y DHA). Se venden en cápsulas o perlas, por lo general de aceite de pescado.
Una de las funciones es ayudar a mantener en suspensión el colesterol sanguíneo e impe-dir que se deposite en las paredes arteriales y venosas.Los debe indicar el profesional de la salud, para que la cantidad y el tiempo de consumo sean adecuados.
3) Alimentos laxantesEficaces a la hora de mejorar el ritmo evacua-torio normal, preventivos de la constipación.Entre los alimentos naturales se encuentran: las frutas frescas (naranjas, kiwi, granada,
mango, ananá, pera, frutas del bosque o fru-tos rojos, como grosellas, frambuesas, moras, arándanos, cerezas), las desecadas (orejo-nes, ciruelas pasas, pasas de uvas, damascos secos, y también sirven como base para ela-borar diferentes remedios caseros, como la compota de pera o manzana con orejones o ciruelas), los frutos secos (almendras, nue-ces, nuez Pecan, castañas) y para los fanáti-cos de las manzanas, recuerden que deben consumirlas cocidas, sino el efecto será leve-mente inverso.Y dentro del grupo de las hortalizas y ver-duras, contamos con alcauciles, brócoli, las hojas verde oscuras, las chauchas, todos es-tos alimentos son ricos en fibra alimentaria y muy efectivos, igual que las legumbres (ar-vejas, garbanzos, lentejas y porotos de todo tipo).Cabe recordar que las leches fermentadas y el yogur, suelen ser eficaces, lo mismo que el consumo abundante de agua.Todos estos recursos naturales, además de ser reguladores de la función evacuatoria, no producen efectos adversos, como acostum-bramiento o irritación crónica de la mucosa digestiva.
Complementos que sólo se agregan cuando la dieta es insuficiente. Los más conocidos son: salvado de trigo y salvado de ave-na, semillas de lino, de girasol y/o de zapallo. Es importante no excederse en las cantidades para evitar los efectos adversos como flatulencias, distensión y dolor abdomi-nal, la prescripción deberá hacerla el médico tratante.
4) Medicamentos naturales estimulan-tes de la diuresisEvitan la retención de líquido y mejoran las
funciones depurativas de los riñones.Contamos con vegetales como: apio, pere-jil, berro, espárragos, hinojo, alcauciles, pepino, cebolla, ajo, repollos de bruse-las, remolacha, repollo, zanahoria, to-mate, lechuga, melón, sandía, aránda-nos como fruta y en jugo.Entre los tés e infusiones: té verde, potente antioxidante, diurético y estimulante del con-trol de las grasas de la sangre; tisana de hoja de diente de león; tisana de flor de Jamaica o hibiscos; tisana de Malva, salvia y mate.Vinagre de manzana, avena y mucha agua.
5) Recursos naturales para cuidar la piel “desde dentro”Alimentación saludable, hidratación y activi-dad física moderada son la triple receta para lograr una piel sana y reluciente.Además podemos colaborar consumiendo:
• ß-caroteno, precursor de la vitamina A, lo encontramos en: tomate y sus produc-tos derivados (jugos, sopas, salsas); fru-tas y verduras amarillas o anaranja-das (zanahoria, calabaza, durazno, man-darina); verduras de hoja verde; híga-do y productos lácteos.
• La vitamina B6. Está presente en mu-chos alimentos protéicos: pescado azul, huevo, frutos secos, levadura de cer-veza, carnes magras, bananas, pa-sas, alubias, cereales integrales y palta.
• La vitamina E. Presente en cereales fortificados, frutos secos, germen de trigo, aceites vegetales y verduras de hoja verde.
• La vitamina C y el colágeno. Las mejo-res fuentes de vitamina C son las frutas, (cítricos, frutillas, moras, kiwis). También se encuentra en verduras como los pi-mientos, la col o los tomates. Tiene una potente acción antioxidante y está rela-cionada con la producción de colágeno que es una proteína básica para mante-ner la piel tersa y sin arrugas.
• Cobre. En carnes, crustáceos, verdu-ras secas, agua potable y cacao.
• Selenio. Se concentra en carnes, hue-vos, mariscos, champiñones y cerea-les.
• Hidratación abundante
• Descanso adecuado.
6) Recursos para mejorar la calidad de vidaLa Organización Mundial de la Salud (OMS) aconseja:
• Reemplazar las carnes grasas o rojas por legumbres, pescado, aves y/o carnes magras.
• Elegir una dieta rica en carnes blancas (aves y pescados), frutas y verduras frescas, como brócoli y tomate, mejora la funcionalidad cerebral y disminuyen la depresión.
• Evitar el exceso de azúcar en la die-ta diaria, porque altera la concentración de oxígeno y de glucosa en la célula cere-bral generando a largo plazo desmejora-miento de la memoria y de las funciones cognitivas así como favoreciendo la apa-rición de Alzheimer.
• Consumir Ginkgo: Mejora la memoria,
7
los movimientos corporales y el estado de ánimo, comportándose como un rejuve-necedor natural. Acciones similares a las vitaminas del complejo B.
• Reposo adecuado.
• Actividad física.
• Exposición moderada al sol.
7) Mejoradores del riego sanguíneo de todo el cuerpo
• Frutas y Verduras,5 al día.
• Pescados ricos en omega.
• Vino tinto, en forma moderada, canti-dad acordada con el médico tratante.
• Actividad física e hidratación ade-cuada.
8) Actividad física como recurso diario, sencillo y económicoMejora la funcionalidad digestiva, la vascula-rización general, disminuye la presión arterial y mejora el perfil lipídico, así como la activi-dad de la insulina.Excelente mejorador del humor, del sueño y de la calidad del reposo nocturno.
9) Recursos naturales anti estrés
• Chocolate puro, cacao puro, aportan antioxidantes y son mejoradores del hu-mor. Y aunque no producen elevación de los niveles de colesterol, hay q consumir-los con moderación, por su alto contenido calórico y porque producen adicción.
• Pasiflora, manzanilla, cedrón, tilo y menta, son hierbas que producen sensa-ción de relajación y calma.
10) Recursos anti cansancioEl cansancio, astenia, agotamiento o letargo, es una sensación subjetiva de falta de ener-gía física, mental, o ambas.La recomendación natural es incluir en el me-nú cotidiano:
• Carnes rojas, blancas, pescado de mar: aportan triptófano, aminoácido que promueve la formación de serotonina y produce efecto antidepresivo.
• Frutas secas, especialmente nueces, fuente de vitaminas del complejo B y ome-ga-3.
• Pastas integrales de lenta asimilación, lo que evita los picos en el nivel de azúcar en sangre.
• Leche, Chocolate y Banana: aportan el aminoácidotriptófano.
• Semillas de lino y chía: aportan ener-gía y son ricas en grasas omega-3 y otros nutrientes esenciales.
• Lentejas: aportan hidratos de carbono, hierro.
• Avena, Pan: integral, de salvado o multi-cereal.
Sé que la propuesta parece complicada, solo piensen que si priorizan lo que nos aporta la naturaleza, un poco de sol, unos minutos dia-rios de actividad física y la búsqueda cotidia-na de la plenitud, esto será solo una guía muy fácil de seguir.
Dra. Nélida Ferradas Médica Pediatra Hebiatra,
Trastornos nutricionales y alimentación en familia.
208
9
xisten cuatro instancias de uso del espa-cio y elementos que conforman el hábitat construido, particularmente significativas para quienes tienen discapacidad motora. En los números anteriores presentamos tres de esos atributos: libre circulación, franqueabili-dad, y acceso al mobiliario e instalaciones (Ver Revistas Seguir Andando Nº 10, 11 y 12, Sección Rincón Inclusivo). Ahora vamos a desarrollar el último: acceso a objetos, utensilios, herramientas o instru-mentos afines.Este atributo combina conceptos de alcance, posición y fuerza. Se trata de las característi-cas del conjunto de implementos para cuya utilización o puesta en funcionamiento es necesario manipular elementos o accionar mecanismos.Dentro de estos elementos se encuentran las griferías, herrajes, llaves de luz, artefactos de cocina, como también implementos de ayuda diaria para asearse, vestirse, cocinar, escribir a mano, cubiertos, cepillos de dientes o lapice-
E
Rincón INCLUSIVO
Atributos para un hábitat accesible:
Acceso a objetos, utensilios o herramientas
ros, adminículos para asir picaportes con ma-yor facilidad; abrochar botones, facilitar la vestimenta, etc. El diseño de mecanismos de accionamiento de aberturas, artefactos de iluminación o elec-trodomésticos debe contemplar alternativas apropiadas para personas con dificultades en su motricidad fina. Se trata de elementos que se puedan asir con facilidad (picaportes, lla-ves, palancas, vajilla, cubiertos); elementos sujetos a tracción (agarraderas, manijas); elementos que puedan ofrecer apoyo (pasa-manos). En todos los casos, sus superficies deben tener acabado antideslizante. Hoy en día, existen una gran variedad de mecanis-mos robotizados o que responden a diseños inteligentes facilitan el hacer las cosas a las personas con limitaciones más severas.
Para finalizar con este tema, cabe re-saltar que la accesibilidad brindada por estos cuatro atributos, sumada a la confiabilidad de la accesibilidad de las instalaciones y las condiciones de segu-ridad, propician la inclusión y el mane-jarse con la mayor autonomía posible.
Cecilia García RizzoLicenciada en Psicología y Periodista
Coordinadora de Fundación Rumbos ACCESIBILIDAD
www.rumbos.org.ar / [email protected]
Bibliografía: Arq. Silvia Coriat. Lo Urbano y lo Hu-mano. Hábitat y Discapacidad (Tomo 1). Ed. UP- NOBUKO- Fundación Rumbos, 2011.
Desde hace algunos años ADM tie-ne dos grupos de autoayuda que son coordinados por la Lic. Sandra Bardavid, uno de ellos para pacien-tes jóvenes y adultos y el otro para familiares de pacientes. Los grupos funcionan en:
Grupos de Apoyo
ADMAsociación Distrofia Muscular
[email protected] www.adm.org.ar Tel: 15-3593-9265
Grupo de apoyo para adoles-centes y adultos con enfer-medades neuromusculares 2º jueves de cada mes
de 19:00hs a 21:30hs
Grupo de apoyo parafamiliares de personas con
enfermedades neuromusculares
1º viernes de cada mes de 19:00hs a 21:30hs
Instituto de Neurocienciasde la Fundación FavaloroSolís 461 - Buenos Aires
2010
Discapacidad y vida social
Psicología
otro quien debe hacer los movimientos de acercamiento. Se tiende a ocultar el propio interés y sólo se espera con una actitud poco abierta. Obviamente,así nadie se siente invi-tado a acercarse y se cierra el círculo que confirma que el mundo es hostil y “nadie quie-re ser amigo nuestro”.Puede ser muy útil y saludable reflexionar sobre cómo nos paramos frente a estas cosas para disfrutar de la vida con los otros.Sabemos que todo cambio implica un trabajo que lleva tiempo. Por eso, los invitamos a par-ticipar de los grupos de apoyo para transitar este camino acompañados.
l ser humano es un ser social, el lazo con el otro nos ayuda a constituirnos desde el inicio.En cada etapa de la vida ese otro cumple una función fundamental.Lo que se observa, general-mente, cuando un miembro de la familia tiene una disca-pacidad es que tienden a aislarse. Se alejan de los amigos, no se juntan con los compañeros de trabajo ni se interesan por socializar.Aparecen fantasmas en relación a la posibili-dad de ser o no aceptado, de ser discrimina-dos, y para defenderse de ese fantasma se encierran en un micro mundo donde se pre-tenden quedar protegidos del mundo externo amenazador.En general, el máximo problema se encuentra en la interpretación que se hace de la mirada o de las actitudes de los otros. Se suele inter-pretar siempre en función de la teoría conspi-rativa que se sostiene en cada familia. Entonces, es poco probable que puedan to-mar a bien los comentarios o actitudes y se pierden grandes oportunidades de generar vínculos enriquecedores para todos.Otra cuestión frecuente es ponerse en actitud pasiva esperando y suponiendo que sólo es el
E
11
Lic. Sandra Bardavid
Psicóloga
Especialista en enfermedades neuromusculares
12
El objetivo de la REDI es hacer valer los derechos civiles de las personas con discapa-cidad en todos los aspectos de la vida social, política, económica y cultural, garantizando su inclusión y equiparación de oportunida-des.
Surge en el año 1998 de la convergencia de diferentes organizaciones de personas con discapacidad y de personas con discapacidad y sus familiares y aliados que bregaban por su inclusión como sujetos plenos de derecho: derecho al trabajo unos, a la accesibilidad otros.
Aunque el grupo inicial estuvo conformado por personas con discapacidad motora, la REDI trascendió las “patologías” de origen que caracterizaban hasta entonces las mane-ras de organizarse de este colectivo y definió como común denominador la defensa del
Legales
ejercicio de derecho a una vida plena en una sociedad inclusiva. Ello involucraba al conjun-to de personas con discapacidad, fuera ésta visual, auditiva, motora, intelectual, u otras. Sosteniendo un activo protagonismo, las pro-pias personas con discapacidad fueron y son quienes conducen a REDI.
REDI se conformó en la acción.Cuando las puertas tijeras de ascensores en los edificios de la Ciudad de Buenos Aires (CABA) -pretendidamente 'defendían' la se-guridad de los niños y niñas-, comenzaron a ser reemplazadas por las de tablillas, el ancho de paso para ingresar a los ascensores se es-trechó, y la mayoría de los edificios se torna-ron inaccesibles para usuarios de sillas de ruedas. Tres organizaciones se unieron para revertir esta arbitraria medida, contando tam-bién con la participación de activistas inde-pendientes. Esta lucha dio lugar a dos impor-tantes acontecimientos: el surgimiento de la REDI, y la modificación del capítulo de ascen-sores del Código de Edificación de la CABA, el primero con criterios inclusivos. Fue la punta de lanza para la posterior modificación del Código en su conjunto (Ley 962 de la Ciudad de Buenos Aires). Desde sus inicios, REDI com-binó reuniones con funcionarios, legisladores y sus asesores, con campañas de presión polí-tica ante los poderes legislativos y ejecutivos vía medios masivos, envío de faxes (luego
Red por los derechos de las personas con discapacidad (REDI)
Defensa de los derechos humanos y ciudadanos
13
mails), acciones en la vía pú-blica, participación en audien-cias públicas e iniciativas jurí-dicas (acción de amparo).Las luchas encaradas por REDI fueron pertinentes a políticas desde sus comien-zos. Un derecho cercenado a una persona con discapaci-dad era disparador de consig-nas que lo incluían y generali-zaban: transporte accesible, escuelas inclusivas, cupo labo-ral, accesibilidad en la vía pú-blica; señalizaciones táctiles, visuales y orales para personas con discapacidad visual o audi-tiva. Para ello contó con valiosos aliados: las Defensorías del Pueblo de Nación y de la Ciu-dad de Buenos Aires, la Asociación por los Derechos Civiles (ADC), y Poder Ciudadano, entre otros.
En años recientes, REDI ha dado un salto cua-litativo, consolidando alianzas estratégicas con organizaciones locales e internacionales.
Su activa participación en la redacción de la Convención sobre los Derechos de las Perso-nas con Discapacidad, y su consecuente ac-tuación a favor de los derechos allí plasma-dos, la ubica como referente clave en la temá-tica ante organismos de gobierno, de dere-chos humanos, de personas con discapaci-dad, y de ONG que se van sumando en la lu-cha por la inclusión.
Cómo contactarseSitio web: http://www.redi.org.ar
Más información:[email protected]
Contacto de prensa: [email protected]
Para consultas y dudas sobre temas específi-cos en discapacidad suscribirse al Foro de Debate de REDI:
REDI-DERECHOS-PERSONAS-CON-DISCAPACIDAD-subscribe@
gruposyahoo.com.ar
enfermedad (siempre que uno de los padres esté afectado).Sin embargo, en todas las enfermedades ge-néticas existe un mecanismo en el cual la alte-ración o mutación se produce por primera vez en el sujeto y no en sus progenitores; en este caso se dice que se trata de una mutación “de novo” que significa nueva, es decir no here-dada.
Distrofia Miotónica
Entre todas las formas de Distrofia Mus-cular, la Distrofia Miotónica (DM) es la más frecuente en adultos (afecta a 1 cada 8.000 adultos).También puede presentarse en la infancia o aún aparecer desde el momento del naci-miento (es la forma congénita de la enferme-dad).Existen dos variantes de Distrofia Miotónica: DM tipo 1, también conocida como Enferme-dad de Steinert (fue descripta en 1909 por el Dr. Steinert) que es la forma más común y la DM tipo 2, también llamada PROMM (del inglés Proximal Myotonic Myopathy) cuya frecuencia es mucho menor (1 cada 100.000 nacimientos).La severidad de la enfermedad es muy varia-ble y suele relacionarse con la edad de co-mienzo de los síntomas, mientras más tem-prano aparezcan los síntomas más severos pueden ser. La forma congénita es la de pre-sentación más severa.
La Distrofia Miotónica es una enfermedad de origen genético que puede afectar a ambos sexos por igual. Se hereda de manera domi-nante, lo que significa que por cada embara-zo existe un riesgo de un 50% de heredar la
¿Cómo se adquiere la enfermedad?
Medicina
Una a una vamos conociendo las enfermedades neuromusculares
Hijoafectado
Hijaafectada
Hijoafectado
Hijaafectada
Herencia autosómica dominante
MadreNo afectada
PadreAfectado
Afectado
No Afectado
14
Genética.
¿Qué síntomas o alteraciones se pue-den presentar en la distrofia miotóni-ca?
Como se mencionó previamente existen dos variantes de la enfermedad, las llamadas DM 1 y DM 2. La primera, aparece cuando el gen (localizado en el cromosoma 19) llamado DMPK, presenta una mutación (recordemos que es una alteración, un cambio en su es-tructura) a partir de la cual un pequeño seg-mento del gen se expande más allá de lo espe-rado. Este gen tiene en su versión normal en-tre 5 y 37 repeticiones de una secuencia de 3 nucleótidos (elementos constitutivos de los genes). En la DM 1 se expande de manera anormal y prolonga así el número de repeti-ciones de dicha secuencia. Cuando las repeti-ciones se encuentran entre 38 y 49 se lo llama un estado de pre-mutación y se corre el riesgo de tener un hijo afectado. Por encima de las 50 repeticiones es casi invariable la presenta-ción de algún síntoma de la enfermedad.
Suele ocurrir, en los individuos que heredan la enfermedad, que el número de repeticiones es mayor que en el de su progenitor afectado. Mientras mayor sea la expansión del gen más temprano van a comenzar los síntomas. En el caso de la DM 2, el gen que se afecta se halla en el cromosoma 3 y se denomina ZNF9. En este caso, también, ocurre la repetición de una secuencia de nucleótidos, aunque son 4. La expansión puede ser mucho mayor que en la DM 1 (de 75 a 11.000 repeticiones).
1. Debilidad muscular. Puede ser muy
variable (de más leve a más importante). En la DM 1 se suelen afectar también los músculos de la cara (párpados caídos, etc.) y músculos de los miembros superiores e inferiores (ma-nos y pies). En general, comienza por los lla-mados músculos distales (manos, pies).En la DM 2 se afectan principalmente los músculos proximales, es decir, los que están más cerca del tronco (hombros, caderas).
2. Miotonía. Este es un síntoma muy pecu-liar que consiste en la dificultad que tienen los músculos de relajarse luego de una con-tracción moderada o intensa. A veces, es el primer síntoma que los pacientes perciben, al querer hacer un esfuerzo con la o las mano (abrir una botella, por ejemplo), advierten que no pueden “soltar” rápidamente el obje-to (la tapa, por ejemplo). Este síntoma em-peora con el frío.
3. Problemas cardíacos. En la DM1 son frecuentes las alteraciones en el ritmo o “arritmias cardíacas”.
4. Dificultad respiratoria. Los músculos respiratorios pueden afectarse y con esto se puede predisponer el padecimiento de infec-ciones respiratorias. Durante la noche, la ina-decuada respiración puede provocar un sue-ño interrumpido y otras complicaciones que
15
pueden traducirse en dolores de cabeza, falta de apetito y sueño durante el día.
5. Cansancio y sueño excesivo. Además del sueño que puede provocar la dificultad respiratoria, estos pacientes suelen tener cansancio y sueño exagerado en etapas tem-pranas de la enfermedad.
6. Problemas en los ojos. Es frecuente el desarrollo de cataratas, que provoca visión borrosa, especialmente cuando hay luces brillantes. En ocasiones cuando se trata de la primera generación afectada puede ser la única manifestación de la enfermedad.
7. Pérdida del cabello. Puede afectar tan-to a hombres como a mujeres. Es predomi-nantemente frontal.
8. Problemas en el planeamiento y en el pensamiento. Los niños con distrofia miotónica congénita presentan trastornos en el aprendizaje, retardo mental y muchas ve-ces problemas de conducta. Los niños más grandes y adultos suelen tener trastornos en la atención y el planeamiento.
9. Problemas en el habla. Los músculos de la fonación también están afectados y esto produce un tono de voz particular y un hablar como “arrastrado”. Esto puede mejorar ha-blando más lentamente.
10. Alteraciones endócrinas. Algunos pacientes pueden desarrollar diabetes. Tam-bién puede haber trastornos en la fertilidad.
11. A considerar: Precaución con la anes-tesia. Puede haber una recuperación más lenta de la anestesia en ocasiones o reaccio-nes adversas con ciertas drogas que se usan normalmente en las anestesias. Es importan-te que en caso de someterse a una cirugía, tanto el cirujano como el anestesista estén advertidos de esta situación. También, es aconsejable que los pacientes porten en su billetera una tarjeta que indique que tienen esta enfermedad, por si sucede algún acci-dente y requieren de una cirugía de urgencia.
¿Cómo se diagnostica?Como en TODAS la enfermedades un adecua-do interrogatorio médico y un examen neuro-lógico apropiado debería ser suficiente para sospechar la enfermedad. Luego, se solicitan pruebas o tests diagnósti-cos para confirmar esa sospecha. Se puede solicitar un electromiograma y finalmente el diagnóstico de certeza lo determinará el estu-dio genético.
Tratamiento y controlHasta la fecha no existe un tratamiento cura-tivo para la enfermedad. Sin embargo, como afirmamos siempre:
INCURABLE NO ES IGUAL A INTRATABLE.
Existen múltiples medicamentos que pueden mejorar sustancialmente algunos síntomas como la miotonia, la somnolencia, etc.Existen también dispositivos que pueden ayudar a la respiración durante la noche; se pueden utilizar valvas cuando existe mucha debilidad en los pies así como otras ayudas.
16
17
genes afectados y el funcionamiento e inte-racción de los mismos. Conocer estos meca-nismos, constituye el primer paso fundamen-tal para el desarrollo de nuevas moléculas que puedan modificar la evolución de la en-fermedad desde una base racional, diseñar una droga “a medida”. Parece estar llegando el momento con las nuevas terapias de modi-ficación genética. En ese sentido, hay impor-tantes trabajos experimentales que están siendo desarrollados.
Dr. Fernando Chloca
Departamento de Neurologia
Unidad de Enfermedades Neuromusculares
Instituto de Neurociencias Fundacion Favaloro
La rehabilitación kinesiológica es un pilar muy importante. Algunos pacientes pueden requerir una inter-vención quirúrgica para corregir los proble-mas de los ojos (cataratas).Es importante por todo esto, realizar los con-troles médicos regulares (neurológicos, car-diológico, respiratorios, oftalmológicos y los que el neurólogo de cabecera recomiende) para tratar muchos de los síntomas descrip-tos en el momento apropiado ayudando a prevenir complicaciones. El resultado final es MEJORAR LA CALIDAD DE VIDA de los pacientes y de sus familiares.Cabe resaltar que hoy sabemos mucho más sobre la enfermedad; la localización de los
Andando”, luego se proyectó un videoclip que resumía los momentos más destacados de la 1º maratón de ADM, “Corremos… para Se-guir Andando”, que organizamos junto al Club de Corredores.
La última parte estuvo a cargo del Dr. Du-brovsky, quien realizó una breve introducción
18
Un encuentro que cada año convoca a más familias y amigosa participar
Con dos eventos de gran concurrencia, la Asociación Distrofia Muscular puso bro-che de oro al 2012: la reu-nión anual del sábado 1º de diciembre en el CeNET y el pic-nic “Día de Campo Tele-tón” el domingo, en el Cen-tro Recreativo Nacional de Ezeiza.
El tema central de la charla fue la importancia de los controles médicos periódicos en pacientes con Enfermedades Neuromusculares (ENM), a cargo de los especialistas del equipo interdis-ciplinario del Instituto de Neurociencias de la Fundación Favaloro.
Hubo un lunch en el intermedio y se repartió la edición Nº 12 de nuestra revista “Seguir
ADM tuvo su merecido cierre en un 2012 lleno de logros
Eventos
19
sobre las ENM para quienes asistían por pri-mera vez a estas charlas. A continuación, repa-só el panorama de las principales líneas de investigación y sus últimas novedades. Al fina-lizar cada disertación se hizo lugar a las pre-guntas del público presente.
El domingo disfrutamos de un hermoso día de pic-nic entre profesionales, pacientes, familia-res y amigos en un clima muy ameno.
Se facilitó la asistencia con un colectivo piso bajo (organizado por Alejandra Pérez y con el micro de Alejandro Feria) y con alojamiento gratuito en las instalaciones donde se organi-zó la actividad para favorecer la participación de residentes en el interior.
Cada familia llevó sus provisiones y pudo dis-frutar de las comodidades del predio (parrillas, mesas y baños accesibles). Se brindaron diver-sos juegos y entretenimientos familiares para todos los presentes.
20
En suma, ambos días arrojaron un saldo posi-tivo en nuestro balance del 2012 y dejaron las puertas abiertas para un 2013 aún mejor.
Jorge M. Coll Doñetz
21
Publicidad:[email protected]
Revista
Revista Seguir Andando
SEGUIAL ROJOA TODAS PARTES
Más información:www.laplata-roja.com.ar
Peña rojaLa Plata
TE HACEMOS SOCIO.
TE CONSEGUIMOS ENTRADAS.
TE LLEVAMOS EN MICRO A TODOS LOS PARTIDOS.
22
Conferencias y Talleres
estudiantes avanzados de grado o posgrado, interesados en el estudio de la estructura y función normal y patológica del músculo, y del nervio periférico, así como de las bases bioquímicas, celulares, genéticas y molecula-res de las afecciones neuromusculares.Los temas tratados fueron el abordaje diag-nóstico y terapéutico del paciente neuromus-cular, imágenes en patología muscular, dis-trofias musculares en niños y adultos, miopa-tías congénitas, miopatías metabólicas, en-fermedades de motoneurona, neuropatías hereditarias, miopatías y neuropatías inmu-nomediadas, miastenia gravis, y cardiomio-patías.
el 13 al 15 de di-ciembre de 2012, se celebró en Buenos Ai-res, Argentina, la V Escuela de Verano Euro-Latinoamericana de Miología (EVELAM). EVELAM es una reunión de formación científica organizada por e l GrELAM (Grupo Euro Latino Americano de Miología). Esta reunión ya fue lle-vada a cabo en años previos en Uruguay, Chile, Brasil y esta es la segunda vez que se realiza en Argentina. La primera vez, en el 2010, se realizó en la Ciudad de Córdoba, organizada localmente por el Dr. Alberto Ro-sa. En esta oportunidad, la responsabilidad de la organización local estuvo a cargo de la Dra. Fabiana Lubieniecki, el Dr. Marcelo Ru-giero, y la Dra. Soledad Monges. El objetivo principal de la reunión fue conti-nuar mejorando los conocimientos sobre las enfermedades neuromusculares en América Latina, así como aportar actualización sobre temas seleccionados en el campo.EVELAM está dirigido a profesionales del área de la salud e investigadores científicos y
D
V Escuela de Verano Euro-Latinoamericana de Miología
EVELAM 2012
Edmar Zanoteli (Brasil), el Dr. Jorge A. Bevilac-qua (Chile), Dr. Alberto L. Rosa (Argentina), el Dr. Mario Medici (Uruguay) y la Dra. Ana Lía Taratuto (Argentina). El curso se llevó a cabo completamente en español, con oradores invitados de Europa (Francia, Italia, Suiza y España), América del Norte (EE.UU., Canadá) y América Latina (Argentina, Brasil, Chile y Uruguay).Desde la primera Escuela de Verano, celebra-da en Santiago (Chile) en 2008, ha habido un interés cada vez mayor en el campo. Este año, 172 participantes de Brasil, Chile, Uruguay, México, Paraguay, Perú y Argentina asistieron a la reunión.
EVELAM ha proporcionado una oportunidad para el intercambio de conocimientos y la formación continua entre América Latina y Europa, con el fin de avanzar en la atención, diagnóstico y tratamiento de pacientes con e n f e r m e d a d e s n e u r o m u s c u l a r e s .
La próxima EVELAM se realizará en el mes de diciembre en México.
23
El curso se llevó a cabo durante 3 días, con conferencias de actualización, un taller de fisioterapia, talleres de discusión de casos clínico-patológicos, incluyendo los casos pre-sentados por los alumnos, y una mesa redon-da sobre la enfermedad de Pompe, entre otros. Una tarde estuvo reservada para una sesión sobre la distrofia muscular congénita, discutir sus aspectos clínicos, de gestión y registro. Fueron especialmente invitadas las asociaciones de padres (FAME Argentina, FAME Chile y la Asociación Argentina de Atro-fia Muscular (AAMA) y nuestra Asociación Distrofia Muscular (ADM).En esa oportunidad, ADM fue representada por nuestra presidenta, la Sra. Adriana Parisi y la Lic. Sandra Bardavid que, al igual que las otras entidades, presentaron objetivos, logros y proyectos. Un Comité Científico Internacional de las Jornadas estuvo integrado entre otros por el Dr. J. Andoni Urtizberea (Francia), Dra. Norma B. Romero (Francia), el Dr. Enrico Bertini (Ita-lia), Dr. Eduardo Tizzano (España), el Dr.
24
i nombre es Adriana Graciela Parisi, tengo 44 años, soy Argentina, vivo en la Ciudad Autónoma de Bue-nos Aires, divorciada, tengo un hijo de 20 años; Martín. Trabajo en el Instituto Nacio-nal de Educación Tecnológi-ca- Gestión Presupuestaria, estudié Profesorado de Músi-ca y la carrera de Administra-ción de Empresas en la UBA (adeudo unas materias). Tengo una Enfermedad Neu-romuscular, Distrofia Muscular del tipo Cintu-ras con déficit de disferlina.Les cuento un poco cómo comenzó todo. Siempre fui una persona muy activa, nunca me quedaba quieta, en la primaria jugaba al voley, andaba en patines y ya en la secundaria iba tres veces por semana a aeróbic. Sin em-bargo, para mi asombro y a pesar de toda la actividad física que hacía, en segundo año de la secundaria (14 años, casi 15) sentía can-sancio, no podía hacer algunos ejercicios en educación física (vertical, medialuna, salto de cajón) y como tenía sobrepeso la profesora decía que era vaga y estaba gordita. Al tiem-pito, no mucho, me costaba subir escalones que fueran muy altos como los del colectivo, tenía dolores en las rodillas, caídas inexplica-bles, etc. Mi mamá me acompañó al trauma-tólogo, y después de varias consultas, final-mente encontraron el supuesto diagnóstico: “desviación de rótulas en ambas rodillas”,
M
cuya solución fue ponerme un yeso (toda la pierna, por 45 días). Para sorpresa todo se-guía igual, cada vez más cansada, más caídas y entonces… apareció la segunda solución: operar y colocar una prótesis. Como no me daban garantías recurrí a otro traumatólogo que trabajaba en ALPI (para mi suerte), al entrar a su consultorio y verme caminar me dijo: nena esto no es tema mío…“ Tenés una MIOPATÍA, debes consultar a un Neurólogo”. Para esto ya habían pasado 2 años y estaba por cumplir mis 17.Ya sabíamos un poco del tema (al menos mis padres) porque mi hermano que es once años mayor que yo, tenía el mismo diagnóstico… recuerdo en ese momento la cara de mi ma-má y sólo dije unas pocas palabras: lo que más me importa es que mi cabeza está “sa-na” y es lo que necesito para luchar… y se-guir adelante.Con los neurólogos tampoco fue fácil, porque
Adriana Parisi, Breve reconto a mis 44…
Historias de Vida
25
Pero les cuento que mi vida no pasa por mi enfermedad, ella sólo me acompaña y les repito no la elegí pero bueno… Terminé la escuela secundaria con el título de Perito Mer-cantil mientras en paralelo estudiaba piano y canto. A mis 22 años, me casé, a los 25 fui madre de Martín y siempre guardé la espe-ranza de volver a estudiar. Al finalizar la secundaria los síntomas eran leves, una amiga me ayudó a conseguir em-pleo en el Consejo Nacional de Educación Técnica, y empecé la carrera de Profesora de Matemática, Física y Química… cuando ha-bía cursado la mitad de la carrera me comen-taron que me iban a dar el título pero sin la habilitación para estar al frente de alum-nos… recuerdo que me dio mucha bronca y en vez de pelear, abandoné!!!. Gran error!! Hay que pelearla!!A los 27, en el lugar donde trabajaba hicie-ron una reducción del personal y para mi sor-presa me dejaron en disponibilidad. Enton-ces, realicé una apelación por el tema de la discapacidad, la respuesta fue: “En su legajo no consta el certificado de discapacidad, por tanto, le corresponde la general de la Ley”. Ahí entendí que durante muchos años tuve
a veces a algunos profe-sionales les cuesta decir que, si bien la patología es de su rama, no nece-sariamente están capaci-tados en algo tan especí-fico (lo descubrí con el tiempo). Pasados otros añitos, y gracias a mi amiga Josefina Juste Cuesta, llegué al equipo de Neurología del Hospi-tal Francés. Ya tenía 26 años, los síntomas ha-bían avanzado, las caí-das eran más frecuentes, el cansancio era mayor, el viaje en colectivo era una odisea y la marcha era lenta. Con éste equipo de profe-sionales encabezado por el Dr. Alberto Du-brovsky, y bajo el seguimiento de la Dra. Lau-ra Pirra, llegamos al primer diagnóstico: “Dis-trofia Muscular”. Ese momento fue muy im-portante, recuerdo, siempre busco saber… Luego, con el avance de la ciencia y después de unas biopsias musculares logramos llegar al diagnóstico definitivo.El avance de la enfermedad ha sido lento, hoy en día me movilizo con un bastón y con la compañía de alguien en mi casa y en distan-cias cortas. Cuando salgo a trabajar, voy a pasear, de mis amigos, etc. utilizo una silla Scooter que me da mucha libertad e indepen-dencia; es mi gran compañera de ruta. Tengo dificultades con los escalones, levantarme de la silla y ante un tropezón la caída es segura. De todo éste andar junto a la DM que un día llegó sin invitarla, lo que más rescato es la importancia de un control periódico, la reha-bilitación kinesiológica y mantenerme en peso (cuando comencé pesaba 80 Kg. luego de un plan alimentario peso entre 60 y 62 kg.).
26
27
la falsa convicción de que el certificado de discapacidad implica jubilarse, excluirse, pero no es así!!! El Certificado de Discapacidad Iguala!!!; pero era tarde porque ni certifica-do tenía; así que de vuelta a buscar trabajo, con un nene de 2 años y la enfermedad avan-zando… por suerte compañeros de trabajo me ayudaron y conseguí a los pocos meses un contrato en el Instituto de Educación Tecnoló-gica, donde aún trabajo. Allí, gran parte del edificio tiene las adaptaciones necesarias para poder manejarme con cierta autonomía.Cuando Martín estaba promediando la pri-maria retomé mis estudios en la UBA, Lic. en Administración de Empresas. Tuve que elegir la sede Avellaneda porque tiene rampas de acceso y en uno de los módulos hay ascensor, igualmente era todo un tema, cada cátedra que me salía tenía que pedir que bajaran la comisión a PB. En general, tuve suerte, hay algunos casos particulares que mejor olvi-dar!! Con el avance de las dificultades sólo podía levantarme de la silla con mucha difi-cultad y como ustedes sabrán las aulas son enormes, con una infinidad de estudiantes, que entran y salen a mil. Recuerdo que en una oportunidad no logré levantarme y que-dé sentada en una cátedra que ni recuerdo y hablaban de filosofía, nadie me escuchó, creo que estaban en su mundo… A partir de ese
momento comencé a cursar las materias de pie en el fondo del aula, los docentes me man-daban sentar, les explicaba el problema y sólo me miraban… Luego de 2 años, un docente escribió al Rectorado y pidió que de ahora en más en el aula que yo cursara hubiera un ban-co alto, porque de ese yo me podía parar. Desde hace más de 10 años soy parte de ADM, participo de sus actividades y de los grupos de apoyo para pacientes. Hace dos años lamentablemente quien era su presi-dente, Marcelo Villegas, falleció, para todo el equipo, en especial aquellos que lo conocían desde la fundación de ADM, fue una gran pérdida. Pasado un tiempo, la Comisión Di-rectiva de ADM, me ofreció el cargo de Presi-dente de ADM, sinceramente es una de las experiencias más lindas que me ha tocado vivir. Somos un grupo humano de lo más va-riado; pacientes, familiares y profesionales de la salud, con las pilas puestas en hacer que la asociación que todos queremos y necesita-mos siga adelante. Allí nos escuchan y aseso-ran, es un espacio de difusión y lucha perma-nente para que Enfermedades Neuromuscu-lares, catalogadas como enfermedades poco frecuentes, sean patologías conocidas, bien diagnosticadas. Y un espacio en donde como pacientes comprendamos que de nosotros depende cómo la llevemos. Estoy segura que entre todos, cada quien en lo suyo, podemos lograr el fin deseado. Les dejo una idea que muchos compartimos: “en las Enfermeda-des Neuromusculares lo primordial es la detección temprana, el buen diag-nóstico y los controles periódicos para un tratamiento adecuado, solo así, po-dremos mejorar nuestra calidad de vi-da y eso nos permitirá que nuestro le-ma “Seguir Andando” se convierta en realidad”.
El renacimiento italiano se caracterizó por la recuperación de las antiguas formas de ex-presión provenientes del clasicismo griego y romano. Luego del paso oscuro de la edad media, los artistas retomaban el espíritu de investigación y de expresión que había alcan-zado la civilización griega, bajo la visión ahora cristiana y antropocéntrica del mundo, vol-vían a tomar forma las ideas del culto a Dios y al hombre como su imagen terrena. Miguel Ángel encuentra en el mármol de carrara su material ideal de creación, la piedra blanca, casi etérea que, según sus palabras, ya guar-daba en su interior a la escultura dormida y era tarea del escultor liberar la forma. Los grandes bloques de mármol comenzaban a romperse bajo el golpe de su martillo y su cincel, con los cuales iba desgastando la pie-dra centímetro a centímetro, encontrando esa forma “dormida” que estaba dentro, al princi-pio tosca y nebulosa pero que poco a poco iba cobrando nitidez a medida que los golpes se hacían más finos, más certeros y precisos, hasta lograr la forma plena, el volumen exac-to, el acabado más perfecto. La docilidad del mármol blanco de carrara hizo que Miguel Ángel amara esta piedra como a ningún otro material y que lograra hacer surgir de ella esculturas tan cautivadoras como “La pie-dad”, tan imponentes como el colosal “Da-vid”, tan atemorizantes como “Moisés”, tan
28
Manos a la Obra
¿Quién fue….?
El 6 de marzo de 1475 nacía en la ciudad de Caprese quien sería el más alto exponente del renacimiento italiano y uno de los artistas más innovadores de todos los tiempos: Mi-guel Ángel Buonarroti.Primero como aprendiz de la técnica del fres-co en el taller de Domenico Ghirlandaio, y luego de escultura bajo la tutela de Bertoldo di Giovanni, Miguel Ángel iniciaba un camino que dejaría atrás a todos los grandes esculto-res y pintores hasta entonces conocidos. Van-guardista, innovador, experimentador, revo-lucionario y visionario, adelantándose 500 años a los movimientos artísticos de la mo-dernidad, recorrió Italia dejando tras de sí un legado pictórico, escultórico y arquitectónico, pocas veces igualado.
Miguel Angel
de morir; el creador, escultor, pintor, arquitec-to, poeta, anatomista, descubridor; un pleno exponente de su época que llegó a trascen-derla yendo más allá de todo lo imaginable, dejando tras de sí un legado inabarcable, una obra llena de amor, de esperanza, pero tam-bién de advertencia, de búsqueda e incógnita. Aún hoy, los que torpemente tomamos un cincel en nuestra manos e intentamos dar forma a un bloque de mármol, no cesamos de preguntarnos, al ver sus esculturas, ¿Cómo es que un hombre pudo hacer algo así?.... y la respuesta quizás se encuentre en la etimolo-gía de su nombre, porque Miguel Ángel no significa otra cosa que “el elegido, enviado de Dios”.
Ariel FerrazzanoArtista Plástico
29
sugestivas como “Los esclavos”. Obras ma-jestuosas, plasmadas con la fortaleza del espí-ritu griego, el conocimiento del hombre rena-centista y la visión de un genio. Pero así como la talla en mármol era su gran pasión, Miguel Ángel no dejó atrás la pintura; casi obligado por petición del papa Julio II, y luego motivado por un amor mayor que cual-quier ansia de fama o dinero, se sumergió 4 años en la Capilla Sextina para cubrir su cúpu-la de gloria. La totalidad del techo de 36 me-tros de largo y 13 metros de ancho fue tocada por su mano con la técnica de pintura al fres-co. Esta técnica permite pintar con pigmen-tos diluidos sobre una superficie de mampos-tería aún sin secar, lo que posibilita que pig-mento y mampostería fragüen a un tiempo, dando perpetuidad a la pintura ejecutada. De este modo, Miguel Ángel desarrolló sobre la cúpula de la capilla la historia completa del Génesis bíblico, entre cuyas imágenes univer-sales se encuentra la “Creación de Adán”, donde los dedos de Dios y del hombre quie-ren fusionarse en un momento de energía creadora. Y casi 30 años después, volvería a entrar en la misma capilla para plasmar en la pared que se encuentra sobre el altar su vi-sión del Juicio universal, el cielo, el Apocalipsis y el infierno.Y como gran exponente del renacimiento, época de búsqueda de conocimiento y de dominio de todas las técnicas, Miguel Ángel también diseñaría grandes obras arquitectó-nicas cuyo símbolo emblemático es la Cúpula de San Pedro, corazón del Vaticano.El 8 de febrero de 1564, a los 88 años, cerró sus ojos por última vez el hombre que sostu-vo un cincel en su mano hasta dos días antes
30
uchas veces nos encontramos ante la necesidad de vender cosas que ya no utiliza-mos. Dada la falta de tiempo, terminamos acumulando objetos indefinidamente por no poder venderlos. Ante este panorama, una salida ideal sería disponer de una cámara digital y una computadora con internet, y hacer una publicación en sitios especializa-dos.Existe una divisoria de aguas en los servicios disponibles: unos son plataformas de comer-cio electrónico y otros, redes de contacto. Los primeros incluyen un sistema de cobros online con múltiples opciones, el inter-cambio se genera luego de que el com-prador oferta al vendedor. El presta-dor del servicio (empresa interme-diaria) obtiene una comisión por la venta. En el segundo caso, se trata de avisos clasificados gratuitos, las par-tes se comunican por el sistema y arre-glan las condiciones de la operación personalmente.El abanico de productos vendibles es amplio, desde juguetes, dispositivos electrónicos, mue-bles, elementos coleccionables, hasta vehícu-los. Lo que no se permite vender depende de cada sitio, por lo general no son admitidas co-sas ofensivas, peligrosas o ilegales.El tipo de servicio a utilizar depende de algu-nos factores clave, como ser si estamos dis-puestos a pagar comisiones a un intermedia-rio, la urgencia por vender, la forma de pago, y las características del artículo.
M
Informática
Para una venta rápida y segura en productos de alto valor son preferibles los sitios de ven-tas online al estilo de Mercado Libre, que cuentan con plataformas de pago electrónico que permiten abonar previamente los envíos y además nos ofrecen herramientas de pro-moción y posicionamiento en las búsquedas de los compradores.
Si la urgencia es un deta-lle menor, y estamos dis-
puestos a sacrificar como-didad o seguridad en pos de ahorrarnos el
pago de comisiones, los clasificados virtuales son la solución. Estos son muy similares a los tradicionales clasificados en papel de los dia-rios, con las ventajas adicionales de la difu-sión y el alcance que les da internet.Aparte de elegir el servicio más adecuado a nuestros productos, hay que ayudarlos con una buena publicación. Y ésta debe cumplir ciertos requisitos mínimos: ofrecer al intere-sado la información más relevante acerca del producto y detalles visuales a través de bue-nas fotografías del mismo, motivarlo a hacer
Consejos para principiantes y recomendaciones para lograrlo con éxito
Vender por internet
preguntas y no dar lugar a ambigüedades ni lecturas erróneas por parte de los visitantes. Un dato con valor agregado que conviene comunicar es nuestra ubicación geográfica, algo que puede decidir al comprador a elegir nuestro producto por sobre el de otro vende-dor. Sumado a lo anterior, el precio constituye otra variable a tener en cuenta a la hora de hacer una publicación exitosa. La cuestión es sim-ple: investigar el mercado, comparar con pro-ductos similares de otros vendedores y colo-carse a la par o por debajo del precio prome-dio. Por último, los costos de envío se indican aparte, señalando si estos corren o no por cuenta del comprador. A tal fin, recomiendo el servicio de encomiendas de Correo Argentino para paquetes pequeños, y en su defecto men-sajerías, micros o fletes.
31
Jorge Mariano Coll DoñetzLic. en Publicidad y Diseñador Gráfico
SITIOS DE VENTAS ONLINE:
CLASIFICADOS GRATIS:
www.alamaula.com
www.olx.com.ar
www.mercadolibre.com.ar
www.masoportunidades.com.ar
y a nuestros amigos... ¿Qué es lo que más les gusta hacer?
32
Tomás, Alex y Matías Diaz
Franco Chazarreta
José y Gastón Gomez
Podés enviarnos fotos, historias, cuentos, historietas y dibujos a:
Tomás Peña
Efectivamente, tuvo su primera clase, el pro-fesor le trajo su propio saxo y un arnés, se lo colocó y todo comenzó, como algo mágico. Luego, Matías empezó a buscar precios pa-ra comprar con sus propios ahorros el ins-trumento, pero a los meses llegó la Navidad y el gran Papá Noel le trajo el saxo que tanto quería.En estos 8 meses de aprendizaje, sus dedos empezaron a estirarse y dejaron de estar entumecidos y, a su vez, se vio favorecido su aparato respiratorio. La música resultó ser la musicoterapia para su espíritu. Agradezco a su querido profesor Maxi Duffy, que le enseño a respetar y amar la música con su paciencia y dedicación.Nunca dejemos de darles una oportunidad a nuestros hijos!!!
Marta OchoaMamá de Matías Giunippero
33
Hace 8 meses empezó esta historia cuando Matías, de 10 años, empezó a escuchar mú-sica y darle cada vez más importancia. Un día me dijo que quería aprender saxo, yo le respondí ¿saxo?, preguntándome por den-tro ¿de dónde saco este instrumento? Él me dijo: Mamá, con el saxo se toca jazz como a vos te gusta. Y a los minutos, me pidió que le consiguiera un profesor para que le enseñe. Sin decir nada me fui pensando si podría sostener el aparato con ese cuerpo peque-ño, si tendría la suficiente fuerza, y si alcan-zaría con sus deditos a tocar las notas musi-cales. Luego, pensé que era importante dar-le la oportunidad de probar ¿Por qué no? Comencé a buscar profesores de saxo hasta que encontré un profesor que daba clases en varios colegios y tenía experiencia con niños. Lo llamé y le conté que mi hijo tiene distrofia muscular de Duchenne, y que no sabía si podría hacer este instrumento, pero que le quería dar la oportunidad de que él pueda hacer algo que le guste. El profesor me dijo que sí, que hay un arnés que le suje-ta el saxo y que en ese sentido no tendría problemas. Además, me comentó que tiene muchos alumnos que padecen dificultades respiratorias y el saxo les ha resultado un buen ejercicio respiratorio. Supo compren-derme y dijo probemos!!y que Matías haga hasta lo que pueda dar. También, creí conve-niente consultar a sus médicos y terapeutas, lo hablé a Patricia y José, sus kinesiólogos y dieron el visto bueno.
La mamá de Matías nos cuenta...
¿Por qué no?
15-3593-9265
Revista Seguir Andando
Adm Argentina
@ADMArgentina
Agenda ADM
Presenta su Revista “Seguir Andando”.
Este es un medio de comunicación en benefi-cio de todos, ya que a través de este órgano
lograremos una mayor difusión y concientiza-ción colectiva respecto de las Enfermedades Neuromusculares. Su colaboración, no solo
personal sino a través de sus contactos, hará posible este objetivo.
Sea UD. también parte de este emprendimiento!
para ver la revista en internet:www.adm.org.ar
ADM RENOVÓ SU PAGINA WEB
para más información
y novedades:
Comuníquese con nosotros:
34
Allí encontrarán información sobre: qué es ADM, cúales son sus objeti-vos y programas de ayuda; qué son las enfermedades neuromusculares
y las pautas generales de trata-miento; actividades y eventos que realizamos; y podrán acceder a to-dos los números de nuestra revista
en la sección publicaciones. ¡Esperamos
que la visiten!
Buscanos en Facebook:Los invitamos a entrar awww.adm.org.ar
y sus Amigos
Más información: 15-5974-6219 - [email protected]
ta5 Muestra Anual de Arte
Sábado 18 de mayo 10 hs.en INET- CeNET
Av. Independencia 2625 - Buenos Aires
