José Roberto Goldimjunho/2004

Bioética eIntervenções

Genético-Moleculares

A Ética tem por objetivo facilitar a realização das pessoas.

Joaquim Clotet

Una Introducción al tema de la Ética - 1986

Aspectos

Morais

AspectosAssistenciais

Aspectos Políticos

AspectosCientíficos

Aspectos Sociais

Aspectos Econômicos

Aspectos Psicológicos

Aspectos Biológicos

AspectosReligiosos

Aspectos Legais

ÉticaÉtica Adequação ouAdequação ouInadequação daInadequação da

Ação Ação

Aspectos Educacionais

AspectosProfissionais

ReferencialReferencialTeóricoTeórico

CasosCasosReferenciaisReferenciais

FatosFatos++

CircunstânciasCircunstâncias

AlternativasAlternativas

Conflito Conflito ou ou

Dilema Dilema ÉticoÉtico

Modelo baseado na ComplexidadeModelo baseado na Complexidade

ConseqüênciasConseqüências

Conflito

Adequação das Intervenções Genético-Moleculares

Fatos

Genética como nova fronteirada medicina

Fatos

Genética como fator determinanteda vida do indivíduo

CircunstânciasAspectos MoraisAspectos Morais

...considerar a clonagem terapêutica como um ...considerar a clonagem terapêutica como um dever de solidariedade para as futuras gerações.dever de solidariedade para as futuras gerações.

C. Petitnicolas e M. Perez. C. Petitnicolas e M. Perez. Les Enjeux du clonage thérapeutique. Le Figaro 19/01/2002

Os nossos vindouros têm o direito a que lhes Os nossos vindouros têm o direito a que lhes seja deixado um planeta intacto, não têm o seja deixado um planeta intacto, não têm o direito a novas curas miraculosas.direito a novas curas miraculosas.

Hans Jonas (1968)Hans Jonas (1968)Ética, medicina e técnica.

Lisboa: Veja, 1994:139.

Pesquisa de Opinião Publicizada

1- Quanto Conhece de terapia gênica? Muito - 3% Bastante - 10% Pouco - 26% Quase nada - 60% Não sabe - 1%

2- Conhecendo o que é terapia gênica, deve continuar a ser pesquisada/utilizada?

Continuar - 89 %Parar - 8 %Não sabe - 3 %

EUA 1992n= 1000

Aspectos SociaisAspectos Sociais

Circunstâncias

Circunstâncias

Estados Unidos - 200256% clonagem terapêutica13% clonagem reprodutiva

Reino Unido - 200246% clonagem terapêutica12% clonagem reprodutiva

Porto Alegre - 2001 (ACT)62% clonagem terapêutica

Porto Alegre – 2002 (CLONAID)25% clonagem reprodutiva

Aspectos SociaisAspectos Sociais

Circunstâncias

Gerar expectativas positivas sem uma comprovação

Impossibilidade de transpor esta tecnologia a curto prazo em nível assistencial

Aspectos PsicológicosAspectos Psicológicos

CircunstânciasAspectos CientíficosAspectos Científicos

Ciência TecnologiaCiência Tecnologia

TecnociênciaTecnociência

ConhecimentoConhecimentoGeração e AplicaçãoGeração e Aplicação

Senso Comum TecnologiaSenso Comum Tecnologia

Tecnologia Ciência Tecnologia Ciência

Tecnologia Senso ComumTecnologia Senso Comum

Alternativas

Existentes

Prováveis

Possíveis

IndividualIndividual

FamiliarFamiliar

SociedadesSociedades

HumanidadeHumanidade

BiosferaBiosfera

PresentesPresentes

PassadasPassadas

FuturasFuturas

Conseqüências

Conferência de AsilomarConferência de Asilomarfevereiro de 1975

Berg P, Baltimore D, Boyer HW, Cohen SN, Davis RW, Hogness DS, Nathans D, Roblin R, Watson JD, Weissman S, Zinder ND. : Potential biohazards of recombinant DNA molecules. [Letter] Science, 1974 Jul 26; 185(148):303.

Moratória MITMoratória MITabril de 1974

ConseqüênciasPossibilidade de novas alternativas terapêuticas

Imprevisibilidade de danos risco desconhecido

Destruição dos embriões gerados como parte do processo

Comercialização de embriões

Referencial TeóricoPrincípios (deveres prima facie) Beneficência

Negativa: evitar o Mal – Dano (Risco)Positiva: fazer o Bem – Benefício

Respeito à pessoaPrivacidadeVeracidade Auto-determinaçãoVoluntariedade – Supra-rogação

JustiçaProteção ativa aos vulneráveisImpedir duplo-standard

Direitos HumanosIndividuais (1ª Geração)

VidaLiberdadeNão-discriminação

Coletivos (2ª Geração)SaúdeEducaçãoAssistência Social

de Estado (3ª Geração) SolidariedadeAmbiente

Relação Risco/BenefícioRelação Risco/Benefício

ConfiançaConfiança

Controle Social Controle Social

Beneficência

Bem do IndivíduoAcesso a exames diagnósticosAcesso a exames diagnósticosAcesso a tratamentoAcesso a tratamentoAcompanhamentoAcompanhamento

Bem da FamíliaDireito de não saber (Veracidade)Direito de não saber (Veracidade)Acesso a exames diagnósticosAcesso a exames diagnósticosAconselhamento diretivo ou não diretivoAconselhamento diretivo ou não diretivo

Neutralidade vs. ImparcialidadeNeutralidade vs. Imparcialidade

Bem da SociedadeRastreamento de populaçõesRastreamento de populaçõesRelação custo/efetividadeRelação custo/efetividadeRelevância científicaRelevância científica

Situações de Risco

Privacidade

Funcionários da Instituição

Alunos e Estagiários

Medicina Ocupacional

Pesquisa e Auditoria em Biobancos, inclusive prontuários

Seguradoras e Imprensa

Princípio da Precaução

A existência de risco de um A existência de risco de um dano sério ou irreversível dano sério ou irreversível

requer a implementação de requer a implementação de medidas que possam prevenir medidas que possam prevenir

a ocorrência do mesmo.a ocorrência do mesmo.

Familiares de pacientes

Respeito à Pessoa

VeracidadeRespeito à Pessoa

Direito à verdade

Dilema não é revelar ou não a verdade

Como e quando revelar a verdade

Direito de não saberDireito de não saber

Respeito à Pessoa

Auto-determinaçãoAuto-determinação

Genoma humano como Genoma humano como propriedade inalienável de propriedade inalienável de cada pessoa cada pessoa e patrimônio comum da e patrimônio comum da humanidade.humanidade.

UNESCOUNESCO

Autonomia e Auto-determinação Autonomia e Auto-determinação Interdependência e SolidariedadeInterdependência e Solidariedade

Justiça

Acesso aos Bens GeradosAcesso aos Bens Gerados Patenteamento vs. Restrição de Uso

Descoberta Invenção

Acesso à assistência genéticaAcesso à assistência genéticaDiagnóstico pré-natal,

doenças de aparecimento tardio, por demanda

Terapêuticacusto presente vs. custo contínuo

Acesso às informaçõesAcesso às informaçõesImprensa leigaPeriódicos científicosRestrição de acesso à informação gerada

Justiça

Não discriminaçãoNão discriminaçãoconceito conceito

raçaraçaetniaetnia

Justiça

Medidas de Medidas de Proteção Ativa Proteção Ativa aos Vulneráveisaos Vulneráveis •Exclusão Protetora •Redução da Voluntariedade •Restrição à Espontaneidade •Restrição à Liberdade •Redução da Autonomia •Redução da Capacidade •Redução da Auto-determinação •Suscetibilidade •Fragilidade •Desigualdade •Proteção Adicional

Justiça

Impedir duplo-standard

Padrões diferenciadosIdadeRaçaCor da peleOrigem Geografia Nível econômicoEducaçãoCultura

Casos RelacionáveisCaso Jesse Gelsinger

1981-1999

deficiência de ornitina transcarbamilase (OTC) Dr. James Wilson Institute for Human Gene Therapy (IHGT) da Universidade da Pennsylvania/EUA, e Genovo, Inc

•Falhas no Consentimento Informado•Conflito de Interesse•Exposição indevida de voluntário sem benefício•Exclusão protetora de eventuais beneficiários

Casos Relacionáveis

2001 Robert Lanza

clonagem de embrião humano para fins terapêuticos

ClonagemClonagem

1996 Ian Wilmut

ovelha Dolly

Células-tronco embrionáriasCélulas-tronco embrionárias

1998 James Thomson células tronco embrionárias humanas

John Gearhart células-tronco fetais humanas

Conflito

Adequação das Intervenções Genético-Moleculares

Ética

Ética Aplicada

Ética Inserida na Prática

www.bioetica.ufrgs.br