TÍTULO: AVALIAÇÃO DE QUALIDADE DE VIDA DO CUIDADOR DE PORTADORES COM PARALISIACEREBRALTÍTULO:

CATEGORIA: CONCLUÍDOCATEGORIA:

ÁREA: CIÊNCIAS HUMANAS E SOCIAISÁREA:

SUBÁREA: PSICOLOGIASUBÁREA:

INSTITUIÇÃO: FACULDADE ANHANGUERA DE BAURUINSTITUIÇÃO:

AUTOR(ES): BIANCA DE MELLO MOREIRA, DANIELLE MECHESEREGIAN ALBANOAUTOR(ES):

ORIENTADOR(ES): PATRICIA SOARES BALTAZAR BODONIORIENTADOR(ES):

COLABORADOR(ES): NÃO TEMCOLABORADOR(ES):

Projeto de Iniciação Científica

Avaliação de Qualidade de Vida do Cuidador

de Portadores com Paralisia Cerebral

Projeto de pesquisa apresentado ao Instituto de

Pesquisas Aplicadas e Desenvolvimento

Educacional - IPADE da Anhanguera

Educacional, tendo por objetivo a aprovação para

participar do Programa de Iniciação Científica.

Alunos: Bianca de Mello e Danielle Albano.

Bauru - SP

2014

1 – INTRODUÇÃO

1.1 – JUSTIFICATIVA

Segundo Oliveira, e Dounis (2012), estudos tem demonstrado, frequentemente que a

presença de um doente mental/físico na família resulta em uma considerável sobrecarga para os

seus membros,

A saúde psicológica e física dos cuidadores pode ser fortemente influenciada pelo

comportamento da criança e pela demanda de cuidado (Raina et al., 2005). Assim, o difícil

processo de cuidar de crianças com PC, aliado ao aumento das responsabilidades que essa função

promove, pode levar ao cansaço, isolamento, sobrecarga e estresse dos cuidadores (Lim e

Zebrack, 2004).

Dessa forma, o cuidador primário da criança com PC, que é normalmente a mãe, altera sua

vida em função de melhorar a condição de sua criança e passa a não desenvolver seus próprios

papéis sociais (Ones, Yilmaz, Cetinkaya & Caglar2005).

A existência de uma criança com PC altera a dinâmica familiar, por aumentar a necessidade

de tempo para cuidados em casa e os recursos financeiros devido aos gastos dispensados ao

tratamento (Camargos, Lacerda, Viana, Pinto & Fonseca 2009).

1.2-DEFINIÇÃO DE PARALISIA CEREBRAL

A paralisia cerebral, (PC) é uma disfunção predominantemente sensório-motora que

envolve

distúrbios do tônus muscular, postura e movimentos voluntários,ocasionada por lesões cerebrais

não progressivas. Esta condição de saúde interfere de forma importante na interação da criança

em contextos relevantes, que influencia a aquisição e o desempenho dos marcos motores básicos,

bem como nas atividades da rotina diária. (Pereira, L. M. F et al 2011)

Segundo Assunção Jr e Sprovieri (2000), o nascimento da criança com necessidades

especiais ocasiona mudanças no dinâmica familiar, fazendo com que esta precise passar por

várias fases que possibilitem conviver com a realidade desta criança.

Baseada na Associação Brasileira de Paralisia Cerebral, a observação da anormalidade do

tônus muscular avaliado durante o exame, conhecidos como hipertonia e hiponia, com o

diagnóstico das desordens do movimento presentes, tais como espasticidade, ataxia, distonia,

atetose, podemos classificar a paralisia cerebral em 4 tipos, segundo a classificação européia de

paralisia cerebral,

Espástico, caracterizado por padrões anormais de postura e ou movimento, aumento do

tônus muscular, reflexos patológicos, hiperreflexia e ou sinais de liberação piramidal.

Atetósico, caracterizado por padrões anormais de postura e ou movimento, perda de

coordenação, alteração de força, do ritmo e da metria do movimento.

Discinético, padrões anormais de postura e ou movimentos involuntários, incontrolados,

recorrentes, ocasionalmente estereotipados. Da qual esse tipo pode ser sub-dividido em Distônico

e Coreoatetoide.

1.3 - O PAPEL DO CUIDADOR

As deficiências apresentadas pelas crianças portadoras de PC fazem com que elas

necessitem de cuidados especiais, que podem ser desde básicos até mais complexos. Esses

cuidados são frequentemente prestados por um membro da

família, geralmente um dos pais (Souza, L.M. et al 2007)

De acordo com o exposto, o papel do cuidador consiste em assumir a responsabilidade de

atender às necessidades básicas da pessoa cuidada, de dar suporte visando à melhoria da saúde da

pessoa cuidada. Essa assistência influencia diretamente o desempenho de crianças com PC, por

isso o cuidador estar satisfeito e não apresentar níveis de sobrecarga reflete-se em maior

independência e estímulo dessas crianças. (Santos, A.A.S et al 2010)

Para Camargos et at (2009, p32), os familiares do portador de necessidades especias

acabam na maioria das vezes, são percebidos como vitimas de sofrimento psiquico. Deve-se

ressaltar que o cuidador precisa ter conhecimento sobre o que acontece com o portador de PC, o

que é necessário para adaptação ao meio que se convive e com as necessidades previamente

presentes.

Rizzo (2001) acentua essa idéia, onde descreve a instituição familiar, dinâmica e

complexa, pois consiste de movimentos que envolvem trocas e relações entre seus integrantes, e

nunca fica restrita à dinâmica de apenas uma pessoa dependente daqueles que o cercam. Diante

da informação de que a criança tem Paralisia Cerebral, alterações ocorrem no dinamismo interno

da família, pelo fato de estarem se defrontando com uma nova pessoa, a exigir novas funções,

surgindo a partir daí uma nova família. Estas repentinas mudanças geram conflitos e bruscas

alterações na rotina familiar, ficando geralmente a mãe com a maior sobrecarga.

Enquanto para González F. (2004), pode ser entendida também como um conjunto de

problemas físicos, mentais e que também se estendem a problemas socioeconômicos que

sofrem os cuidadores de pessoas com enfermidades, afetando atividades cotidianas,

relacionamentos sociais e equilíbrio

emocional

As pessoas responsáveis pelo cuidado de um familiar têm a manutenção da saúde ou

qualidade de vida ameaçada em face da responsabilidade com a tarefa, apresentando, em

muitas situações, sentimentos de impotência, preocupação, cansaço e irritabilidade

(Mendonça, F.F, et al 2008)

1.4 - REAÇÕES PSIQUICAS E FISIOLÓGICAS DA SOBRECARGA.

Para Pereira e Soares (2011), A sobrecarga possui um aspecto subjetivo que caracteriza-se

como percepção ou avaliação pessoal do cuidador sebre a situação que envolve na sua reação

emocional, atribuída por ele à presença do doente na família isso tem aspectos diferentes, diante

do grau em que os familiares percebem a presença, os comportamentos e a dependência dos

pacientes, como causa por pensamentos pensamentos e sentimentos negativos, preocupações e/ou

tensão psicológica além de sentimentos de desamparo, tristeza, culpa, assim como de perda

semelhante ao luto. Dentro desse contexto segundo o autor o conceito de sobrecarga pode ser

definido como o impacto negativo num (ou mais) determinado membro da família (cuidador), em

resultado da prestação das tarefas inerentes aos cuidados necessários para que um outro membro

da família (doente) possa lidar com a sua patologia. E o impacto dessa condição de dependência

do portador, acaba influenciando na dimensão familiar pois requer que os familiares do paciente

passem a colocar as suas próprias necessidades e desejos em segundo plano

Enquanto que para Oliveira e Dounis (2012), a saúde psicológica e física dos cuidadores

pode ser fortemente influenciada pelo grau de dependência, do portador de Paralisia Cerebral, por

isso essa tarefa árdua, ligado a um aumento de responsabilidades ligada a função, pode levar ao

cansaço, isolamento, sobrecarga e estresse dos cuidadores.

2 - OBJETIVOS

2.1 - GERAL

Avaliar os fatores que interferem na qualidade de vida do cuidador de pessoas com

paralisia cerebral e o índice de utilização de estratégias de enfrentamento.

2.2 - ESPECÍFICO

Entrevistar cuidadores de pessoas com paralisia cerebral e investigar aspectos e

fatores que interferem na qualidade de vida dos mesmos.

Avaliar o portador de paralisia cerebral e sua influência para a sobrecarga do

cuidador.

4 - VIABILIDADE

A proposta da presente pesquisa é viável, tendo em vista que, a identificação da

incidência de sobrecarga e suas consequências na qualidade de vida. Ondeuma vez proposto

estratégias de enfrentamento, contribuirá significativamente para uma melhora na qualidade de

vida do cuidador de Paralisia Cerebral.

A anuência da Centro de Reabilitação SORRI-BAURU, como critério o consentimento

formal do participante, por meio da assinatura do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido,

bem como o método proposto com baixo custo para sua realização, possibilitará o cumprimento

dos objetivos descritos.

5 - METODOLOGIA

5.1 - LOCAL

Um local especializado em reabilitação, localizado na cidade de Bauru - SP

5.2 – INSTRUMENTOS

a. O MIF (Medida de independência funcional) determina o grau de dependência do

paciente. O instrumento é composto por 18 categorias agrupadas em seis dimensões:

autocuidado, controle de esfíncteres, transferências, locomoção, comunicação e cognição

social. Cada item de 1 (dependência total) a 7 (independência completa). Obtém-se total

mínimo de 18 pontos e total máximo de 126 pontos que caracterizam os níveis de

dependência.

b. O SF-36 (Medical OutcomesStudy 36 – Item Short – Form Health Survey) é um

instrumento genérico de avaliação de qualidade de vida, de fácil administração e

compreensão. Consiste em um questionário multidimensional formado por 36 itens,

englobados em 8 escalas ou domínios, que são: capacidade funcional, aspectos físicos,

dor, estado geral da saúde, vitalidade, aspectos sociais, aspectos emocionais e saúde

mental. Apresenta um escore final de 0 (zero) á 100 (obtido por meio de cálculo do

RawScale), onde o zero corresponde ao pior estado geral de saúde e o 100 corresponde ao

melhor estado de saúde. É um questionário bem desenhado e suas propriedades de

medida, como reprodutibilidade, validade e suscetibilidade á alterações, já foram bem

demonstradas em diversos trabalhos. A tradução para o português do SF-36 e sua

adequação às condiçõespara analisar a qualidade de vida do cuidador.

c. Inventário de stress desenvolvido por Marilda Lipp (2000) do Laboratório de Estudos

Psicofisiológicos do Stress, de Campinas. Trata-se de um inventário de fácil aplicação que

visa identificar a presença de sintomas de stress, os tipos de sintomas existentes somáticos

ou psicológicos e a fase em que se apresentam.

d. Inventário de estratégias de coping, desenvolvido por Folkman e Lázarus (1985) é um

questionário que contém 66 itens que englobam pensamentos e ações que as pessoas

utilizam para lidar com demandas internas ou externas de um evento estressante

específico

5.3 - SUJEITOS

Os sujeitos da pesquisa são cuidadores formais e informais de portadores de paralisia

cerebral, atrelados ao local especializado em reabilitação.

5.4 - DESENHO DE ESTUDO

O presente estudo caracteriza-se como um estudo prospectivo de abordagem quantitativa e

qualitativa, uma vez que pretende investigar e avaliar os fatores que tem interferência na

sobrecarga dos cuidadores de portadores de paralisia cerebral, visando sua qualidade de vida.

5.5 - RISCOS E BENEFÍCIOS AOS SUJEITOS

Os indivíduos que concordarem em participar deste estudo, estarão sujeitos à riscos

mínimos, que terão suporte da Clínica de Psicologia da Faculdade Anhanguera de Bauru, bem

como um profissional responsável técnico com formação em psicologia. As pesquisadoras

comprometem-se a informar os resultados da avaliação para o sujeitos submetidos a pesquisa e ao

local de aplicação dos estudos.

5.6 -ANÁLISE DE DADOS

Os instrumentos a serem utilizados serão analisados de acordo com recomendações

específicas de cada teste. Com base nestes critérios será constatado o grau de dependência dos

portadores de Paralisia Cerebral tem com o seus cuidadores, para indicar um possivel estresse

proveniente dessa dependência para isso sera aplicado o seguinte inventário, Medida de

Independência Funcional (MIF)1, O instrumento é composto por 18 categorias agrupadas em seis

dimensões: autocuidado, controle de esfíncteres, transferências, locomoção, comunicação e

cognição social.

Para avaliar o indice de estresse onde o cuidador se encontra, será aplicado o Inventário de

sintomas desenvolvido por Marilda Lipp (2000), teste quadrifásico contendo questões múltipla

escolha sobre os sintomas sentidos nas últimas 24 horas, no último mês e nos últimos três meses.

Aplicado para identificar sintomas na área física ou psicológica, que possam estar relacionados

ao stress. A partir da identificação do sintoma, é possível ser interpretado se existe stress e em

qual fase ele se encontra, Fase de Alerta, Fase de Resistência, Fase de Quase-Exaustão ou Fase de

Exaustão.

Para avaliar as estratégias de enfrentamento tomadas pelo cuidador diante desse evento,

sera utilizado o Teste sobre Coping desenvolvido por Folkman e Lázarus (1985), cada

administração do questionário, centraliza-se no processo de coping e não-coping a uma situação

particular como estilos ou traços de personalidade. Além de questões “distrativas”, que não são

pontuadas na escala de conversão. Todas as questões são pontuadas pela escala de Likert,

variando de 0 – não utilizei essa estratégia; 1 - usei um pouco; 2 – usei bastante; 3 - usei em

grande quantidade. A escala consiste de 8 diferentes “fatores” sugeridos pela análise fatorial:

confronto, afastamento, autocontrole, suporte social, aceitação da responsabilidade, fuga esquiva,

resolução de problema e reavaliação positiva.

E por fim, para avaliar dentro de todo esse contexto o índice de qualidade de vida desse

cuidador, e encontrar uma relação entre os dados, obtidos nos inventários anteriores com a

qualidade de vida do cuidador sera aplicado o O SF-36 (Medical Outcomes Study 36 – Item

Short - Form Health Survey) é um instrumento genérico de avaliação da qualidade de vida, de

fácil administração e compreensão. Consiste em um questionário multidimensional formado por

36 itens, englobados em 8 escalas ou domínios, que são: capacidade funcional, aspectos físicos,

dor, estado geral da saúde, vitalidade, aspectos sociais, aspectos emocionais e saúde mental.

5.7 – RESPONSÁBILIDADE DO PESQUISADOR E ORIENTADOR

Fica por responsabilidade do pesquisador, acompanhar a coleta de dados apresentada nos

métodos de forma coerente com a aplicação descrita em literatura. Caberá também ao orientador

acompanhar a evolução do projeto e em seguida dar seguimento à tabulação, análise e elaboração

do trabalho de conclusão do programa.

5.8 – CRITÉRIOS DE INCLUSÃO

Cuidadores de pessoas portadoras de Paralisia Cerebral

5.9 - CRITÉRIOS PARA SUSPENDER OU ENCERRAR

As atividades somente serão suspensas se em algum momento as partes (sujeitos,

pesquisador e orientador) apresentarem conflitos que tornem inviável a realização do projeto, ou

desistência da participação do mesmo. Ainda assim firmamos o compromisso de apresentar aos

sujeitos os dados recolhidos até o eventual momento e o tratamento que será traçado.

6 - ORÇAMENTO

Serão necessários os seguintes materiais para o desenvolvimento da pesquisa:

Quantidade

Descrição e qual

sua utilização na

pesquisa

Custo do item

Disponível

na Instituição

O inventário stress

Marilda Lipp , é de

fácil aplicação e

visa identificar a

presença de sintomas

de stress; sintomas:

somáticos ou

psicológicos na fase

que se apresentam.

75,00 Sim

O inventário de

estratégias de coping

de Folkman e

Lazarus, é um

questionário que

engloba,

pensamentos e ações

que pessoas utilizam

para lidar com

Sim

demandas internas e

externas de um

evento estressante.

7 - RESULTADOS ESPERADOS

Espera-se identificar fatores de sobrecarga e fatores estressores que influenciamna qualidade de

vida do cuidador de portadores de paralisia cerebral, e aplicação de estratégias de enfrentamento.

Assim contribuindo para melhora de qualidade de vida destes cuidadores

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