UNIVERSIDADE CANDIDO MENDES

PÓS-GRADUAÇÃO “LATO SENSU”

INSTITUTO A VEZ DO MESTRE

A Importância da Estimulação Precoce na Síndrome de Down

Por: Daniela Carvalho Coelho

Orientador

Prof. Dr. Vilson Sérgio de Carvalho

Rio de Janeiro

2007

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UNIVERSIDADE CANDIDO MENDES

PÓS-GRADUAÇÃO “LATO SENSU”

INSTITUTO A VEZ DO MESTRE

A Importância da Estimulação Precoce na Síndrome de Down

Apresentação de monografia à Universidade Candido

Mendes como requisito parcial para obtenção do grau de

especialista em psicomotricidade

Por: Daniela Carvalho Coelho

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Agradecimentos

Agradeço aos professores Vilson Sérgio de

Carvalho e Fátima Maria Oliveira Alves,

aos meus amigos que me ajudaram e a

todos aqueles que direta ou indiretamente

contribuíram para a elaboração deste

trabalho.

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DEDICATÓRIA

Primeiramente a Deus , Meus Pais,

minha irmã e minha filha por todo

apoio.

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Resumo

O nascimento de um filho é um fato muito importante na vida de um casal. Durante 9 meses eles ficam na expectativa de como será o filho e imaginam o nascimento de uma criança, forte e saudável. Durante os 9 meses eles mobilizam toda família e preparam conforme suas condições financeiras tudo para que seu filho tenha todo o conforto.Derrepente se deparam com a notícia de que seu filho é portador da Síndrome de down.Devido a isso, os pais têm que receber desde cedo orientação da equipe médica do bebê e orientação psicológica para que ambos aceitem seu filho da maneira como ele é. Recebendo o apoio da equipe médica, psicólogo e equipe multidisciplinar desde cedo os pais irão aceitar e se conformar mais rápido com o problema apresentado pelo seu filho, com isso, não irão sentir vergonha de mostrá-lo para seus familiares e para a sociedade e irão ter consciência de que quanto mais cedo a criança iniciar o tratamento de estimulação melhor para seu desenvolvimento.

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METODOLOGIA

O presente trabalho de monografia previu um levantamento através de

referências bibliográficas, porém esse estudo limita-se a pesquisa do papel da

Estimulação Precoce na Síndrome de Down.

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SUMÁRIO

INTRODUÇÃO .......................................................................... 9

CAPÍTULO I - SÍNDROME DE DOWN ............................................................... 10

1.1 - Conceito...................................................................................... 10

1.2 - Histórico..................................................................................... 11

1.3 - Etiologia..................................................................................... 13

1.4 - Classificação .............................................................................. 16

1.5 - Características ..........................................................................

1.5.1- Mentais.................................................................................

1.5.2- Físicas...................................................................................

17

17

18

1.6 - Patologias Associados ............................................................... 22

CAPÍTULO II - ETAPAS EVOLUTIVAS DA CRIANÇA COM SÍNDROME

DE DOWN .................................................................................................................

25

2.1 - Motora ....................................................................................... 25

2.2 - Linguagem ................................................................................. 28

CAPÌTULO III - DIAGNOSTICO ..........................................................................

29

3.1 - Durante a Gravidez .................................................................. 29

3.2 - Depois do Nascimento ............................................................... 33

3.3 - A Comunicação do Diagnóstico ................................................ 34

3.4 - Orientação aos Pais.................................................................... 37

CAPÌTULO IV - ESTIMULAÇÃO PRECOCE .................................................... 39

4.1 - Função Motora .......................................................................... 40

4.2 - Função Sensorial ....................................................................... 42

4.3 - Função Cognitiva ...................................................................... 44

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CAPÌTULO V - ATUAÇÃO DA EQUIPE MULTIPLICINAR......................... 46

5.1 - Fisioterapia................................................................................ 46

5.2 - Fonoaudiólogo ......................................................................... 47

5.3 - Terapeuta Ocupacional ............................................................ 47

5.4 - Psicomotricista .......................................................................... 48

5.5 - Psicoterapeuta ........................................................................... 48

CONCLUSÃO .......................................................................................................... 49

REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS - .......................................... 50

9

INTRODUÇÃO

Sempre quis trabalhar ou estar ligada a crianças “especiais”. Pois apesar de

suas limitações e deficiências são seres humanos maravilhosos e muitas vezes

carentes.

Por essas e outras razões, sempre quis poder dar mais de mim para ajudar a

essas crianças, já que a sociedade as discriminam, achando-as incapazes, agressivas,

idiotas e etc.

Antes de mais nada, é importante lembrar nesta introdução, que o presente

trabalho, não irá buscar inovações ou mesmo propor novas técnicas em relação a

estimulação precoce na Síndrome de Down. E sim sensibilizar a todos por ser esta uma

situação que pode acontecer com qualquer família, pois, ninguém está imune.

Sabendo que a Síndrome de Down é uma etapa nova e desafiadora na vida

de qualquer família é que procuramos dar possibilidade de trabalho para integrar e

estabelecer os portadores dessa síndrome a cidadania através da Estimulação Precoce.

Será transcrito neste trabalho, pontos importantes sobre a Síndrome de

Down, como um breve histórico, a etiologia, o diagnóstico, suas caracte-rísticas, as

patologias associadas, a importância da estimulação precoce e a atuação da

Fonoaudiologia nos portadores desta síndrome.

Espero responder a todos que buscam a importância de uma intervenção

precoce e em que ela pode contribuir no desenvolvimento do portador da Síndrome de

Down.

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Capítulo I

SÍNDROME DE DOWN

1.1 – Conceito

A Síndrome de Down é essencialmente um atraso no desenvolvi-mento,

tanto das funções motoras do corpo como das funções mentais.

Levando-se em consideração o significado de Síndrome, que quer dizer

conjunto de sinais e sintomas que caracterizam um determinado quadro clínico. No caso

da Síndrome de Down um dos sintomas é a deficiência mental Em razão do excesso de

material genético, provocado pela anomalia cromossômica, há um certo atraso no

desenvolvimento global do portador da Síndrome referida, tanto das funções motoras

quanto das mentais. Esta Síndrome é uma das mais comuns aberrações autossômicas,

tendo provável origem de não separação do cromossomo 21 durante sua divisão.

A Síndrome de Down é caracterizada por malformações múltiplas, retardo

mental e desenvolvimento muito afetado do Sistema Nervoso Central. Ela é conhecida

popularmente, como mongolismo, devido às características apresentadas por seu

portador, fazendo lembrar o aspecto das pessoas da raça mongólica (amarela).

O portador desta Síndrome geralmente apresenta várias anomalias

morfológicas, tais como: cabeça pequena e achatada atrás, nariz curto e de base larga,

prega cutânea vertical, ligando as duas pálpebras, no interno do olho, fendas palpebrais

inclinadas para fora e para hipotonia muscular, alte-rações ósseas e freqüentemente

outras malformações em particular do coração.

Segundo Claudia Werneck, em todo o mundo, pais, cientistas, pro-fissionais

das áreas de saúde e educação, se unem no sentido de não permitir que a pessoa que tem

Síndrome de Down seja chamada de mongolóide, mongol ou de mongo. Termo

intrinsecamente pejorativo não só para eles como para a população da Mongólia.

Certamente, não basta trocar a denominação, é preciso reverter o quadro da falta de

informações sobre o assunto em todos os segmentos da sociedade, do meio médico à

mídia, do pai ao leigo, divulgando incessantemente dados sobre a verdadeira

potencialidade dos portadores desta Síndrome.

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A Síndrome de Down é relativamente freqüente: de cada quinhentos e

cinqüenta bebês que nascem um tem a Síndrome atualmente, estima-se que existem

entre crianças e adultos, mais de cem mil brasileiros com Síndrome de Down.

Qualquer casal pode ter um filho com Síndrome de Down, não importando

sua raça, credo ou condição social. Entretanto, a chance de nascer um bebê com

Síndrome de Down é maior quando a mãe tem mais de 40 anos. No início da gestação,

quando começa a se formar o bebê, já está determinado se ele terá a Síndrome ou não,

portanto nada que ocorra durante a gravidez, como quedas, sustos ou emoções fortes

pode ser a causa da Síndrome.

Não existe cura para a Síndrome de Down, até o momento, embora no

mundo inteiro se façam pesquisas nesse sentido. A Síndrome de Down é uma anomalia

das próprias células e não existem drogas, vacinas, remédios, escolas ou técnicas

milagrosas capazes de curá-la.

Mas a estimulação precoce no portador desta Síndrome vai fornecer as

oportunidades para o seu desenvolvimento e amenizar suas deficiências; por isso é de

suma importância praticá-la o mais cedo possível.

1.2 – Histórico

O registro mais antigo da Síndrome de Down deriva das escava-ções de um

crânio saxônio, datado do século VII, o qual apresentava modifi-cações estruturais

vistas com freqüência em crianças portadoras da Síndrome.

Logo após muitas conjecturas históricas foram citadas no século XV e

XVII, que retratavam rostos semelhantes aos de pessoas com Síndrome de Down.

Nenhum relatório bem documentado foi publicado antes do século XIX, por

várias razões:

1 – Haviam poucas revistas médicas naquela época.

2 – Somente alguns pesquisadores estavam interessados nessas crianças.

3 – Doenças como infecções e desnutrição predominavam ofus-cando

problemas genéticos e malformações.

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4 – Até meados do século XIX somente metade das mães sobre-viviam após

os 35 anos e muitas crianças com Síndrome de Down morriam na

primeira infância.

Em 1846 Edouard Seguin descreveu um paciente com feições que sugeria

Síndrome de Down e denominou de “idiotia furfourácea”.

Em 1866 Ducan registrou uma menina “com cabeça pequena e redonda,

olhos parecidos com os chineses, projetando uma grande língua e que conhecia só

algumas palavras”. Neste mesmo ano John Langdon Down publicou um trabalho no

qual descreveu algumas das características da Síndrome que hoje leva seu nome.

Down merece crédito pela descrição de características físicas clássicas desta

condição distinguindo estas crianças de outras com Deficiência Mental.

Down acreditava que a Síndrome era um retorno a um tipo racial mais

primitivo, ao reconhecer nas crianças afetadas uma aparência oriental criou então o

termo “mongolismo”, chamou-os inadequadamente de “Idiotas Mongolóides”.

No início do século XX, alguns médicos pensavam que o período da

malformação do bebê com Síndrome de Down tinha que ocorrer no início da gestação

portanto alguma influência do ambiente durante os dois primeiros meses resultariam

nesta condição. Outros mais corretamente acreditavam que fatores genéticos eram

responsáveis.

Relatórios sem fundamentos, especulações e concepções errôneas levavam a

várias hipóteses insustentáveis de que alcoolismo, a sífilis, a tuberculose e etc, fossem

causas da Síndrome de Down, porém faltava a maioria uma base científica sólida e hoje

elas nos parecem totalmente absurdas considerando todos os avanços atuais da

medicina.

No início de 1930, alguns médicos já suspeitavam que a Síndrome de Down

poderia ser resultado de um problema cromossômico, porém o exame dos cromossomos

não eram avançados o suficiente para comprovar tal teoria.

Em 1956 os novos métodos laboratoriais permitiram a visualização e estudo

científico dos cromossomos.

Descobriu-se então que ao invés dos 48 cromossomos havia 46

cromossomos em cada célula humana normal.

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Três anos mais tarde Lejuine associou a Síndrome de Down com uma

aberração cromossômica.

Em estudos de tais crianças ele observou 47 cromossomos em cada célula

ao invés dos 46 esperados e, ao invés dos dois cromossomos 21 comuns, encontrou três

cromossomos 21 em cada célula, o que levou o termo “Trissomia 21”.

Com os recentes avanços médicos, educacionais e sociais, estas crianças

podem desenvolver-se muito mais do que as primeiras gerações achavam possíveis.

Cercadas de carinho, empenho e dedicação dos pais e da sociedade desde os

primeiros dias de sua vida elas podem aprender a cuidar de si, a ler, a praticar atividades

manuais e viver como membros afetuosos e contribuintes do meio que o cerca.

Existem ainda muitas perguntas sem resposta e muitas pesquisas a serem

realizadas dos progressos e lições de vida que essas crianças podem chegar a alcançar.

1.3 – Etiologia

“A Síndrome de Down faz parte do grupo de encefalopatias não

progressivas que a medida que o tempo passa não mostram acentuação da

lentidão do desenvolvimento, nem o agente da doença se torna mais grave.

Encefalopatias são as doenças localizadas no cérebro. Uma criança com a

Síndrome de Down tem tendência espontânea para melhora, porque o seu

sistema nervoso central continua a amadurecer com o decorrer do tempo,

o problema é que esse amadurecimento é mais lento do que o observado

nas crianças normais.” (Léfreve,Beatriz Helena.Estudos Psicológicos e

Terapêutica Multiprofissional da Síndrome de Down.São Paulo: Savier

1984)

A sua causa atribui-se simplesmente de um erro ou acidente biológico.

Um bebê normal recebe 46 cromossomos, 23 pares. Destes 23 vem da mãe

através do óvulo e os outros 23 que farão par com os primeiros vêm do pai através do

espermatozóide.

Um bebê com Síndrome de Down tem 47 cromossomos, com um

cromossomo extra do par 21 acrescido ao par normal.

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Quando o espermatozóide fertiliza o ovo, resulta uma célula chamada zigoto

ou ovo fertilizado, que tem 46 cromossomos, isto é, 23 pares. Esta célula passa por um

processo de divisões celulares: divide-se em duas células idênticas; estas se dividem em

4; as 4 se transformam em 8 e assim por diante. Cada vez que uma célula se divide, os

cromossomos devem também se dividir.

O que acontece é um erro na distribuição cromossômica. Uma das duas

novas células recebe um cromossomo de número 21 extra, e as outras células não.

Todos os outros cromossomos se distribuíram corretamente, exceto o par 21.

A divisão celular falha pode ocorrer no espermatozóide, no óvulo ou

durante a primeira divisão da célula após a fertilização.

Os cromossomos são pequenas estruturas responsáveis pelos nossos “fatores

hereditários”, ou genes. Estes cromossomos possuem milhares de genes enriquecidos de

material genético, essenciais para o desenvolvimento e crescimento de qualquer

organismo.

O cromossomo 21 extra presente nas células do organismo do portador da

Síndrome de Down é responsável pelas alterações no seu desenvolvimento físico e

mental.

A presença do cromossomo 21 extra pode ocorrer no portador de Síndrome

de Down de três formas:

• Trissomia 21 completa

• Translocação (G/D ou G/G) 3,3%

• Mosaicismo de trissomia 21 / normal 2,4%

Trissomia típica: Ocorre na proporção de 1 para 600 nascimentos. O

número total de cromossomos é 47, em vez dos 46 normais. Se durante a gametogênese

materna, não ocorre a separação dos dois cromossomos do par 21, produz-se um óvulo

anormal e, consequentemente, uma criança com Trissomia 21.

Esta acontece com os bebês de mães em idade avançada.

Translocação: É raro. Os cromossomos do par 15 são anormalmente

grandes devido à translocação de material do cromossomo 21 extra, o que provoca a

Síndrome de Down.

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Nesta situação a diferença é que o cromossomo 21 não é um cromossomo

“livre”, mas está ligado ou translocado a outro cromossomo.

Tais indivíduos porém tem o mesmo excesso de cromossomo 21 que se

observa nos portadores de Trissomia Típica.

Crianças com Síndrome por translocação provém comumente de pais

jovens, um dos quais traz a translocação 15/21. O portador tem 45 em vez de 46

cromossomos porém é normal a quantidade de material do cromossomo 21.

Embora pai e mãe sejam perfeitamente normais física e mentalmente e

tenham quantidade de material genético normal dois de seus cromossomos estarão

ligados um ao outro, tal pessoa é um portador balanceado ou portador de translocação,

ocorrendo neste caso um risco maior do portador ter filhos Down.

Mosaicismo: É raríssimo. Consiste na coexistência, em um indivíduo, de

células com números diferentes de cromossomos.

É considerado como sendo resultado de um erro em uma das primeiras

divisões celulares. Posteriormente após o nascimento encontram-se algumas células

com 47 e outras com o número normal de 46 cromossomos. As crianças com Síndrome

do tipo mosaicismo apresentaram traços menos acentuados e seu desempenho

intelectual é melhor do que na média.

O acidente biológico do qual resulta a Síndrome é chamado não-disjunção e

ocorre mais freqüentemente na meiose materna. Daí atribui-se o fato de que o risco do

nascimento de uma criança ofertada aumentada de acordo com a idade materna.

Os riscos de ocorrência para o grupo etário materno são:

• Entre 15 e 29 anos: 1:1500

• Entre 30 e 34 anos: 1:800

• Entre 40 e 44 anos: 1:1000

• Acima de 45 anos: 1:50

• Após 49 anos: 1:10

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1.4 – Classificação

Uma vez estabelecido o diagnóstico da Síndrome de Down, interessa a nós

conhecermos o grau de transtorno para qual será utilizados o quociente intelectual.

Devido a isso os pacientes portadores da Síndrome de Down possuem as seguintes

classificações:

A) Limítrofe:

Os pacientes que possuem, essa classificação possuem um QI variado entre

70/80. Se possuir uma boa estimulação, ele será levemente educável por métodos

usuais, podendo atingir sua independência no fim de sua adolescência, efetuando

operações de complexidade no que diz respeito a oficina pedagógica e sua vida social.

B) Leve:

Possuem atraso mínimo nas áreas sensoriais e motoras o QI varia de 55 a

69. Com isso podem ser levemente educáveis por métodos especiais, podendo adquirir

com isso conhecimentos e habilidades no fim de sua adolescência, que os tornarão

independentes realizando operações de complexidade média.

C) Moderado:

Os pacientes dessa classificação têm capacidade de se comunicarem com

seu meio. O seu QI varia de 40 a 54, podendo ser com isso, treináveis. Adquirindo com

isso aptidões ocupacionais simples que os tornam semi dependentes ou seja, não

dependem totalmente de quem os cuidam.

No que diz respeito a escolaridade, os pacientes portadores da Síndrome de

Down moderada possuem um progresso lento não conseguindo passar com isso do

1°grau.

D) Severo:

A essa classificação faz-se a seguinte observação: Os pacientes portadores

de Síndrome de Down severa possuem um QI variado entre 25/39. Devido a isso podem

ser educáveis embora com dificuldade e quando chegarem no fim de sua adolescência

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estarão aptos a realizarem operações muito simples conquistando, com isso sua

independência.

E) Profundo:

Os pacientes portadores de Síndrome, de Down profunda possuem um

grande atraso psíquico devido ao seu QI, 0/24. Consequentemente, sua coordenação

motora e suas percepções sensoriais são rudimentares necessitando com isso de

cuidados especiais para poderem sobreviver.

Devido as suas condições não são aptos para serem treináveis a fim de

realizarem um ofício (profissão).

1.5 – Características

1.5.1 – Mentais

Normalmente as crianças portadoras de Síndrome de Down são submetidas

a uma avaliação psicológica e essa avaliação visa verificar como está o

desenvolvimento geral da criança. Consequentemente o seu QI (Quociente Intelectual).

Os pais quando levam seus filhos portadores de Síndrome de Down para

serem submetidos a esta avaliação psicológica normalmente ficam ansiosos com a

espera do resultado, pois eles querem saber como está o desenvolvimento mental de seu

filho. Quanto mais cedo os pais levarem seu filho portador de Síndrome de Down para

ser submetido a essa avaliação melhor; pois, ela será estimulada mais cedo baseada no

resultado de sua avaliação psicológica, devido a isso, ela terá um bom progresso de

aprendizagem que facilitará a sua vida de um modo geral e na adolescência conquistará

sua independência social podendo trabalhar em oficina abrigada.

A avaliação psicológica é feita de forma qualitativa baseada na abordagem

dinâmica da criança.

Orientados pelos psicólogos os pais estimulam seus filhos no que diz

respeito a atenção, as habilidades e até mesmo o tipo de escolaridade mais propícia para

criança no momento.

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Os profissionais que lidam com a criança portadora de Síndrome de Down

não devem fazer comparações com os resultados de uma criança normal com os da

criança portadora de Síndrome de Down, visto que consideravelmente o QI(Quociente

Intelectual) não é o mesmo devido ao conseqüente retardo mental que a mesma

apresenta.

O cérebro dessa criança está sempre amadurecendo uma vez que a Síndrome

não ocasiona piores danos conforme o crescimento da criança e sim melhoras. Devido a

isso, se a criança for estimulada desde cedo suas funções cerebrais amadurecerão com

todas as suas funções sensoriais e motoras.

Devemos desenvolver um trabalho de estimulação de modo que seja de

forma lenta estimulando a parte sensorial, motora e cognitiva da criança etapa por etapa,

não é recomendado exigir muito da atenção dessas crianças por muito tempo, pois elas

não se concentram o tempo suficiente para guardar ordens dadas, são dispersas ou seja,

não se concentram muito tempo em uma só coisa.

Apesar de todos esses progressos alcançados pelas crianças portadoras de

Síndrome de Down o seu raciocínio para tarefas abstratas é falho. Geralmente seu

raciocínio para realizar tarefas abstratas é estacionado em uma faixa etária

correspondente a evolução de uma criança normal com 7 à 8 anos de idade cronológica:

Elas conseguem desenvolver e alcançar o progra-ma de primeira e segunda série de uma

escola especializada, que é apresentado lentamente para elas, mas não conseguem

terminar a 8ª série, pois já requer muita abstração.

Há contudo, um outro tipo de raciocínio também abstrato que é

compreendido pela criança mongólica é o chamado raciocínio lógico.

1.5.2 – Físicas

A aparência física e as funções de todo ser humano são originados,

principalmente pelos genes. Dessa forma, os genes são responsáveis pelas ca-

racterísticas físicas de criança com Síndrome de Down.

As crianças herdam esse genes originados, tanto da mãe quanto do pai, desta

forma, elas parecerão até certo ponto, com seus pais, em aspectos físicos como estrutura

19

corporal, cor de olhos e cabelos. Contudo, devido ao material genético adicional no

cromossomo 21 extra, as crianças com Síndrome de Down possuem características

físicas marcantes que as diferenciam aparentemente de seus pais, irmãos e até mesmo

de outras crianças sem deficiência. Como já foi dito anteriormente o cromossomo 21

extra é encontrado nas células de todas as crianças com Síndrome de Down e ele exerce

uma influência na formação corporal em todas essas crianças de forma semelhante.

Desta maneira, as crianças com Síndrome de Down apresentam muitas características

em comum e se assemelham um pouco entre si.

Os genes do cromossomo 21 adicional causam alterações no desen-

volvimento de certas partes do corpo do bebê em formação (embrião), porém os

cientistas ainda não descobriram como estas mudanças ocorrem ou de que modo o gene

do cromossomo 21 adicional venha interferir na seqüência normal do desenvolvimento

embrionário, além do que eles ainda não podem explicar o porque de algumas crianças

portadoras de Síndrome de Down apresentarem certas características e condições e

outras não como por exemplo: aproximadamente 40% das crianças têm problemas

cardíacos e 60% não apresentam esse tipo de problema.

Após pesquisar, percebemos que vários médicos cientistas que pesquisam

sobre a Síndrome de Down, relatam de forma semelhante as características físicas que

uma criança portadora de Síndrome de Down apresenta.

No parágrafo a seguir será apresentado os sinais específicos que são

freqüentemente apresentados pelas crianças portadoras de Síndrome de Down em

qualquer idade.

A cabeça da criança portadora da Síndrome de Down costuma ser menor

comparada com as das crianças normais e sua parte posterior é levemente achatada

dando a cabeça uma aparência arredondada.

Uma criança pequena com síndrome, normalmente costuma apresentar o

rosto achatado e os ossos faciais pouco desenvolvidos.

No que diz respeito ao formato dos olhos, geralmente costumam ser normais

com as pálpebras estreitas e levemente oblíquas fazendo com que os olhos se tornem

puxados.

A boca apresenta um tamanho pequeno e algumas crianças costumam

mantê-las abertas com a língua projetada para fora. Conforme a criança vai ficando mais

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velha a língua tende a ficar com estrias. O céu da boca (palato) costuma ser mais

estreito quando comparado com o de uma criança normal e a mandíbula pequena.

As orelhas são pequenas e muitas vezes a borda superior também chamada

de hélix é dobrada. Alterando ocasionalmente a estrutura da orelha e os canais do

ouvido se tornam estritos.

O pescoço na maioria das vezes possui a aparência larga e grossa.

Existem casos em que a criança apresenta o osso peitoral afundado devido

ao formato do tórax (tórax afunilado).

Os pulmões na maioria das vezes não costumam ser normais. Alguns bebês

têm pulmões subdesenvolvidos (hipoplásticos).

O abdome da criança geralmente não apresenta anormalidades. Não

descartando com isso a possibilidade dos bebês com Síndrome de Down apresentarem

os músculos abdominais fracos consequentemente o abdome pode ser um pouco

protuberante. Às vezes a linha média do abdome pode se projetar por causa do

desenvolvimento muscular pobre na região abdominal.

Os órgãos genitais dos meninos e meninas com Síndrome de Down

normalmente não costumam ser afetados, mas podem ser pequenos.

As mãos e os pés possuem tendência a serem pequenas e grossas. Cerca de

50% das crianças com Síndrome de Down possuem uma única dobra atravessando a

palma de uma ou de ambas as mãos. As impressões digitais em comparação com a das

outras crianças também costumam ser diferentes. Os dedos dos pés normalmente são

curtos e muitas crianças em conseqüência da frouxidão dos tendões possuem os pés

chatos.

Os bebês com Síndrome de Down apresentam o tônus muscular pobre em

conseqüência a isso eles possuem uma reduzida força muscular e sua coordenação

muscular também é limitada.

A pele da criança com Síndrome de Down costuma ser clara e pode

apresentar na primeira infância uma aparência manchada.

Durante o inverno a pele da criança costuma ficar ressecada, mãos e rosto

podem ficar rachados facilmente. Conforme elas vão ficando mais velhas a pele pode se

tornar áspera.

21

É bom lembrar que nem todas as crianças com Síndrome de Down

apresentam todas as características físicas acima citadas. Além do mais alguma

características são mais acentuadas em umas crianças do que em outras. Assim sendo,

como a maioria das crianças com Síndrome de Down possam ser identificadas por sua

aparência física semelhante nem todas se parecem e algumas das características dessa

criança se modificam no decorrer do tempo, isso pode vir a provar que a maioria dos

fatores físicos anteriormente mencionados não interferem no desenvolvimento e saúde

da criança.

Convém ainda mencionar que as malformações congênitas são comuns e

bastante capacitantes. Aproximadamente 40 à 60% das crianças com Trissomia 21 são

afetadas por malformações cardíacas especialmente defeitos septais responsável pela

maioria das mortes no início da 2ª infância.

Infecções graves tais como infecções respiratórias, infecções de ouvido, são

também importante causa de morbilidade e mortalidade. Como na maioria das outras

características clínicas, a base do aumento da susceptibilidade a infecção não é

claramente compreendida, sabe-se que o desequilíbrio cromossomial também aumenta o

risco de desenvolvimento de leucemias agudas. Tem sido observado em recém-nascidos

muitas anomalias congênitas no trato gastrintestinal, a maior parte dessas anomalias

congênitas requer intervenção cirúrgica.

Alguns estudos relatam que na 1ª infância, algumas crianças com Síndrome

de Down apresentam problemas de alimentação e peso abaixo do esperado

principalmente nos casos em que a criança têm doença cardíaca congênita severa. As

crianças comem mal e não se desenvolvem conforme o esperado mas assim que o

problema for detectado e tratado elas começam a ganhar peso adequado.

É recomendado que criança com Síndrome de Down façam uma dieta

balanceada evitando-se alimentos com valor calórico alto, a partir da 1ª infância e é

recomendado também exercícios físicos para que seja evitado o excesso de peso. Os que

sobrevivem após os 35 anos podem adquirir doença de Alzheimer prematura. A

expectativa de vida é de 30 anos em média.

O prognóstico geral para indivíduos com Síndrome de Down melhorou

bastante num passado recente, devido ao controle mais adequado das infecções.

Atualmente estima-se que cerca de 80% dos pacientes livres da cardiopatia congênita

22

podem viver uns 30 anos. O prognóstico é menos favorável para aqueles com

malformações cardíacas. A maioria dos que sobrevivem até ½ idade desenvolvem

alterações histológicas metabólicas e neuroquímicas da doença de Alzheimer, vários

desenvolvem demência franca. A base dessa associação ainda está sendo investigada,

havendo esperança de se encontrar indicações da patogenia da doença de Alzheimer.

Através destas análises conclui-se que indivíduos com Síndrome de Down

podem apresentar numerosos problemas médicos em freqüência maior de que em

indivíduos sem essa desordem cromossomial. Entretanto, muitos deste indivíduos não

apresentam nenhum problema médico e se encontram em plena condição de saúde. De

qualquer maneira é fundamental que indivíduos com Síndrome de Down sejam

examinados periodicamente por seu médico e dentista e submeta-se a exames tais como:

audiométrico, oftalmológico, teste de função tireóidea, raios X do pescoço e quando for

indicado exames de triagem para que se possa identificar precocemente problemas de

saúde e o tratamento seja iniciado mais rápido possível.

1.6 – Patologias Associadas

Citarei apenas as patologias mais comuns encontradas no portador da

Síndrome de Down porém sem um aprofundamento nas mesmas. Necessitando obter

mais informações além das que aqui transcreverei, julgo necessário a busca de

bibliografia e leitura mais aprofundadas sobre o assunto.

Doença Congênita do Coração

O problema mais comum está relacionado com a parte central do coração,

onde orifícios nas paredes entre as câmaras e o desenvolvimento normal das válvulas

podem estar presentes.

As anomalias do coração são as que atingem em maior grau o portador da

Síndrome de Down geralmente as crianças são atingidas em 40% dos casos com

comprometimentos cardíacos graves, necessitando por vezes realização de várias

cirurgias para que a criança atinja uma melhor qualidade de vida.

É absolutamente necessário que um recém-nascido portador da Síndrome de

Down seja submetido a um eletrocardiograma precocemente possível detectando assim

qualquer comprometimento que possa surgir.

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Anomalias do Trato Gastrointestinal

Muitas destas anomalias tem sido observados em recém-nascidos portador

da Síndrome de Down.

Podem bloquear o tubo alimentar, ocorre bloqueio do intestino adjacente,

ausência de nervos em algumas partes do intestino, etc.

A maioria dessas anormalidades requerem cirurgia imediata e devem ser

detectadas precocemente.

Distúrbios Visuais

Muitas das crianças têm problemas visuais. Em relatos 50% tem dificuldade

para ver de longe e 20% para ver de perto. Um número acentuado apresenta estrabismo,

inflamações nas margens das pálpebras (blefarite) e as vezes movimento rápido de

olhos (nistogmo). Além de alguns casos desenvolverem cataratas congênitas.

Estas crianças devem ser examinadas regularmente por um oftalmologista

pediátrico.

Uma deficiência visual acentuada pode prejudicar muito o desempenho

global aumentando suas dificuldades em alcançar progressos na aprendizagem.

Déficits Auditivos

Podem apresentar déficits auditivos de leves a moderados, infecções

freqüentes no ouvido, acúmulo de secreções e cerume e/ou formato anormal dos

pequenos ossos.

As crianças devem passar por avaliações auditivas de rotina o mais cedo

possível para detectar qualquer deficiência nesta área lembrando que qualquer

deficiência sensorial não diagnosticada ou presente sem o acompanhamento necessário

pode prejudicar a aprendizagem e estímulos indispensáveis para o desenvolvimento de

qualquer criança.

Disfunção da Glândula Tireóide

24

Podem apresentar hipertireoidismo ou hipotiroidismo. A glândula tireóide

tem grande importância nas funções do corpo humano, um baixo nível de hormônios no

organismo prejudica o desenvolvimento intelectual.

Se tal disfunção não for diagnosticada precocemente poderá comprometer

funções do sistema nervoso central.

Anormalidades Esqueléticas

É recomendado que todas as crianças com Síndrome de Down entre 2,5 e 3

anos se submetam a um raio X da coluna cervical para detectar problemas decorrentes

destas anormalidades.

Podem apresentar instabilidade atlantoaxial e atlantooceptal. Ambas

relacionadas com a frouxidão de ligamentos na região do pescoço.

Podem apresentar problemas de marchas, desconforto na região do pescoço

e sinais neurológicos específicos. Não devem participar de atividades que poderiam

danificar seu pescoço.

Em alguns casos a intervenção cirúrgica pode ser indicada.

Doenças de Alzheimer

Na idade adulta pode ocorrer sinais precoces de doença de Alzheimer, em

alguns indivíduos portadores da Síndrome.

Venho alertar que tais patologias apresentadas podem ou não se manifestar

em indivíduos portadores da Síndrome de Down porém se julga necessário um

acompanhamento médico rígido que possa detectar precocemente qualquer problema

clínico grave para que o processo de aprendizagem adequado sistemático e bem

direcionado possa caminhar de maneira globalizada em todos os sentidos.

25

Capítulo ii

ETAPAS EVOLUTIVAS DA CRIANÇA COM SÍNDROME DE DOWN

2.1- Motora

Share e colaboradores, no ano de 1974 elaborou uma tabela referente à

época do aparecimento das atividades motoras em uma criança adiantada ou atrasada

em relação a esta tabela.

ATIVIDADE MOTORA IDADE

Segurar bem a cabeça 5 meses

Rolar bem o corpo lateralmente 7 meses

Passar um objeto de uma mão para outra 10 meses

Sentar-se sem apoio durante um minuto 11 meses

Arrasta-se ou gira em círculo no chão 13 meses

Senta-se sozinha 17 meses

Engatinhar 17 meses

Andar apoiada em móveis 20 meses

Parar de pé sem apoio 23 meses

Andar sem apoio 24 meses

Sentar-se sozinha em uma cadeira 28 meses

Subir degraus apoiando-se em corrimão 30 meses

Subir degraus sem apoio 48 meses

Subir e descer escada sozinha 48 meses

Rabiscar e limitar um círculo 48 meses

Vestir roupas simples sozinha 48 meses

(In, LEFRÉVE, Beatriz Helena. p. 46)

26

Piaget descreveu diferentes estágios que uma criança com Síndrome de

Down percorre no seu desenvolvimento geral:

Primeiro Estágio

A criança só têm movimentos reflexos e se alguém põe um dedo ou um

objeto em sua mãozinha ela aperta sem conseguir soltar. Nessa fase é difícil para a

criança sugar o seio com a força necessária, engolir e segurar a cabeça, pois ela faz tudo

de maneira fraca, sem forças, porque a Síndrome de Down causa uma hipotonia

generalizada. Ela é mais molinha que a maioria das crianças e quando deitada de costas

fica sem forças para levantar a cabeça, as pernas ou braços; quando de bruços a

cabecinha cai para frente. Esta hipotonia tão grande nos primeiros meses vai

melhorando com a solicitação motora da criança, pois com exercícios adequados os

reflexos vão desaparecendo e em seu lugar começam surgir os atos voluntários:

aproximar sua mão para segurar um chocalho, a mamadeira ou a chupeta.

Segundo Estágio

Como os movimentos da criança vão se tornando voluntários, ela consegue

pegar sua chupeta e com o tempo conseguirá colocá-la na boca. Sabendo fazer

movimentos, ela inicia a exploração do seu corpo, olha para tudo, acompanhando o que

se passa, escutando os sons que se fazem à sua volta. Nesta fase ela gosta de repetir

muitas vezes o que sabe fazer. Como já sabe pegar as coisas, inicialmente só segura os

objetos que lhe são oferecidos, mas logo depois sabe colocá-los na boca e chupá-los,

fazendo isto com tudo que pega.

Nesse momento estão se exercitando sua visão, sua preensão, sua audição,

seu tato, enfim todos os sentidos são solicitados quando se brinca com a criança.

Terceiro Estágio

Agora a criança coordena os movimentos da mão com a visão e repete,

muito interessada, as novas atividades que descobre para fazer: sacode e puxa objetos,

aperta-os na mão, procura o que derrubou, ainda não consegue desviar uma mamadeira

para corrigir a posição do bico que quer chupar, mas já saiu da fase em que só sabia

olhar e escutar. É importante que se respeitem suas novas capacidades, para lhe oferecer

27

coisas que lhe interessem e aumentem sua vontade de explorar e experimentar o mundo

que o rodeia.

Quarto Estágio

A criança agora tem um objetivo, uma finalidade, embora ainda não saiba

executar todos os tipos de movimento; gosta de jogar tudo que cai nas mãos e acha

graça nesse jogo. Consegue imitar movimentos que viu alguém fazer e também já sabe

imitar os sons de que gosta. Se a criança não sabe realizar o gesto que deseja, pega a

mão do adulto para conseguir que quer, usando-a como um intermédio para aquilo que

ainda não pode fazer sozinha.

Quinto Estágio

Neste momento de sua vida a criança vai se aproveitar de sua própria

experiência para inventar modos de brincar, observando o que acontece quando realiza

suas façanhas. Ela levanta um objeto, deixa-o cair ou repete estes atos com outro objeto,

sempre observando os resultados. Joga uma bola alto ou longe, para um lado ou para

outro. Se um brinquedo está longe ela tenta alcançá-lo puxando o pano em que está ou o

fio que está amarrado, chegando a empurrar com um pauzinho. Ao tentar obter os

objetos, ela está agindo sobre eles. Ao mesmo tempo ela já sabe brincar com os objetos

e é possível que de repente o pauzinho se transforme num cigarro e ela imite alguém

fumando. Experimenta tudo, procura novidades, está se encantando com o mundo que

lhe oferece tanta variedade de coisas para brincar.

Sexto Estágio

Surge agora a combinação mental, passamos neste estágio para um nível

superior onde a inteligência da criança trabalha inventando e utilizando as idéias que ela

já possui dentro de sua cabecinha. Ela já sabe abrir uma caixa de fósforos de maneira

prática, enfiando o dedinho na fenda que aparece na caixa. Lembra-se das coisas que já

viu e que estão ausentes.

Segundo Lenneberg, a linguagem é tão difícil de ser aprendida com suas

regras e categorias peculiares a cada idioma, que ouvir uma criança falar corretamente,

usando regras gramaticais, constitui um verdadeiro milagre.

28

Existe uma série de pré-requisitos básicos para que seja permitido o

aprendizado da linguagem, que se concentram em dois canais: receptores e os efetores

Dessa forma, é recebida a informação falada através da audição, e a

informação é transmitida através da audição e a informação é transmitida através do

órgãos fonoarticulatórios (boca, língua, dentes, laringe, etc.)

Como a linguagem é um sistema de símbolos e sinais e demandam

codificação e decodificação, faz-se necessário haver um nível de inteligência para que

seja permitido esse processamento de dados.

É preciso que o sistema nervoso central esteja em boas condições para que

seja realizado o processo de linguagem visto que a mesma é uma função superior do

sistema nervoso central.

Conclui-se através destas afirmações que para se adquirir a linguagem é

necessário possuir Sistema Nervoso Central, aparelho fonoarticulatório e senso receptor.

Existe ainda antes da aquisição da linguagem infantil a fase pré-lingüística

em que a criança se comunica em seu próprio idioma.

Muitos deficientes mentais e portadores de Síndrome de Down, não passam

pela fase de alfabetização apresentando com isso, uma pobreza de vocabulário desde

cedo o que as coloca em desvantagem comparando-as com uma criança normal.

2.2 - Linguagem

Assim como num indivíduo normal a linguagem de um indivíduo portador

da Síndrome de Down varia em comparação com outro. Alguns falam melhor desde

cedo e outros apresentam dificuldade em articular as palavras (dislalias). Chegando a

idade adulta sem conseguir uma fluência normal.

A etapa de aquisição da linguagem é a mesma tanto de um indivíduo normal

como para um indivíduo portador da Síndrome de Down, porém devido ao seu retardo

mental o indivíduo portador de Síndrome de Down demora mais a adquirir a fala.

É bom lembrar que é recomendado o exame audiométrico na criança

portadora de Síndrome de Down, pois algumas podem apresentar uma perda auditiva, o

que dificultará na sua aquisição de linguagem.

29

CaítuloIII

DIAGNÓSTICO

3.1 –Durante a Gravidez

Toda a gestação é acompanhada de alguma ansiedade quanto à constituição

do feto. Sendo que, a maior preocupação é saber se esta criança em formação será ou

não normal.

O diagnóstico pré-natal é indicado para um casal considerando os seguintes

fatores:

• Idade materna avançada, acima de trinta e cinco anos;

• Pais portadores de translocação cromossômicas equilibradas;

• Filho anterior com alguma anomalia cromossômica;

• Pais portadores de anomalias congênitas que podem ser diagnosticadas

“in útero”;

• Mãe portadora de anomalias ligadas ao cromossomo X;

• História familiar de defeito no tubo neural.

Além dos exames de rotina do pré-natal, existem outros mais específicos

que permitem aos médicos uma avaliação minuciosa da saúde da criança. Isto não

significa que todas essas técnicas forneçam, necessariamente, um diagnóstico preciso da

presença da Síndrome ou de outras doenças congênitas.

Alguns exames somente sugerem o diagnóstico, são eles:

Ultra-sonografia Transabdominal

É a ultra-sonografia comum habitualmente feita durante a gestação com o

objetivo de se avaliar o tamanho, a posição e a idade gestacional do feto, além da

localização da placenta.

No caso da Síndrome de Down, existe a coincidência de achados como

pescoço largo, cabeça pequena, excesso de pele na nuca e membros curtos,

especialmente o fêmur, sugerem a presença da Síndrome. E bom lembrar, porém, que

30

estas características, isoladamente, também podem ser notadas em fetos não portadores

da trissomia.

Dosagens Bioquímicas no Sangue

São testes que podem ser feitos no sangue da grávida durante o quarto mês

de gestação. No Brasil, estes exames ainda não são feitos rotineiramente com o objetivo

de diagnosticar síndromes cromossômicas fetais.

Ultra-sonografia Transvaginal

Este exame dispensa qualquer tipo de anestesia e é indolor. É indicado

quando o médico precisa saber mais detalhes sobre a morfologia do feto, o que é obtido

graças ao uso de cristais de maior resolução. Ele só transmite imagens de pouca

profundidade, habitualmente seis centímetros.

É um exame muito utilizado diante da necessidade um diagnóstico precoce

da gravidez, que pode ser obtido após a 1ª semana de atraso menstrual, quando já é

possível visualizar um minúsculo saco gestacional de menos de um centímetro de

diâmetro.

Na hipótese do diagnóstico de Síndrome de Down, este tipo de ultra-som

raramente nos possibilita obter dados mais precisos e indicativos da presença da

trissomia do par 21 no feto, havendo assim a necessidade de exames complementares.

Alguns exames que confirmam o diagnóstico, são eles:

Amniocentese

Quando o embrião adere à parede do útero, é envolvido por uma bolsa de

parede fina que se enche de um líquido produzido, principalmente, pelos tecidos do

próprio embrião e de substâncias provenientes da circulação materna. Esse é o líquido

amniótico que envolve o embrião durante a gestação. A colheita de uma amostra deste

líquido para posterior análise cromossômica denomina-se amniocentese:

A amniocentese é sempre precedida de ultra-sonografia para localização do

feto, da placenta e do cordão umbilical, assim como para determinar o melhor local para

a punção, a fim de evitar prejuízo para o feto ou para a placenta. A incisão é monitorada

31

através da ultra-sonografia para não atingir o feto. Mesmo assim, há um risco de aborto

de 0,5%.

Após a assepsia do abdome é feita uma pequena punção no útero, retirando-

se cerca de 20 ml do líquido amniótico para serem estudados.

A amniocentese é realizada entre a décima Sexta e décima sétima semanas

da gestação, contadas a partir da última menstruação.

AVC

Existe também a AVC, ou seja, Amostra do Vilo-Corial que foi introduzida

no Brasil desde 1985 e pode ser realizada rotineiramente a partir da oitava semana de

gravidez. Tem a vantagem de que seu resultado poderá sair em apenas três dias ou após

uma semana. Se por um lado o vilo-corial é o método mais rápido para se checar a

existência de alguma anomalia genética, por outro lado seus riscos são maiores, pois

este exame se realiza numa fase bastante precoce da gravidez e o embrião ainda se

encontra muito vulnerável.

O exame pode ser feito por via vaginal ou via abdominal. No primeiro caso,

só é possível entre a oitava e a décima primeira semana, quando o chamado saco

gestacional ainda não ocupa totalmente a cavidade uterina. Uma outra contra-indicação

do exame por via vaginal é quando a mulher apresenta alguma infecção genital que

pode contaminar o ovo. Por via abdominal, o exame pode ser realizado entre a décima

primeira e a décima terceira semana. Após esse período, costuma-se recorrer à

amniocentese.

Por via vaginal, dispensa-se punção e, consequentemente a anestesia, um

tubo plástico bem fino, chamado cateter, é introduzido pela vagina e colo do útero até o

local onde a placenta se desenvolve. Tudo é gerado por um aparelho de ultra-som que

visualiza o feto e o percurso do tubo que vai aspirar uma pequena amostra do tecido. Já

por via abdominal, o médico aplica anestesia local, antes da punção para retirada do

material.

32

Cordocentese

É uma amostra do sangue fetal obtida pela punção do cordão umbilical.

Com o auxílio da ultra-sonografia, localiza-se o cordão e punciona-se a via umbilical,

retirando-se de 2 a 5 ml de sangue, que irá fornecer inúmeras informações sobre o feto.

Se a gravidez já ultrapassou a décima oitava semana, a cordocentese permite

o estudo cromossômico a partir das células de sangue do feto.

O cordão umbilical é uma via de acesso para transfusões de sangue em

casos de anemia fetal ou de incompatibilidade do fator Rh entre mãe e filho.

Importante

Deve ficar claro que mesmo quando a amniocentese, a biópsia do vilo-corial

e a cordocentese apresentam resultado negativo isto não exclui totalmente a

possibilidade de que o bebê seja portador de algumas doenças que, num percentual

baixíssimo, não podem ser observadas.

Estabelecendo um vínculo de afeto com o médico, compreendendo e

respeitando suas considerações, homem e mulher terão condições de tomar a decisão. O

conflito é grande e a decisão pós-diagnóstico, quando positivo, cabe exclusivamente ao

casal, que não contarão nem com o respaldo legal do obstetra caso deseje interromper a

gravidez.

Está em estudo o novo ante projeto do Código Penal que prevê um alteração

da lei do aborto, redigida em 1940. Esta alteração inclui a não penalização do aborto

quando o feto é portador de anomalia grave e incurável. Do ponto de vista médico, a

grávida já tem o respaldo ético do Conselho Federal de Medicina para proceder a um

aborto eugênico, que significa um abortamento que tem por objetivo interromper a

gestação de um ser humano que teria poucas chances de sobrevida fora do útero.

33

3.2 – Depois do Nascimento

Existem estudos que designam os sinais mais importantes para o diagnóstico

de Síndrome de Down em recém-nascidos. Esses sinais chamados de cardinais, ocorrem

em mais de 40% (quarenta por cento) dos afetados. São eles, entre outros: ausência do

reflexo de moro, hipotonia muscular generalizada, face achatada, fenda oblíqua nas

pálpebras, orelhas pequenas e implantadas de forma anômala, pele abundante no

pescoço, prega palmar e plantar transversal única e hiperelasticidade articular.

Apenas dois exames são capazes de dar o diagnóstico após o nascimento. O

teste de Walker, (que sugere diagnóstico) e o cariótipo (que confirma esse diagnóstico).

Teste de Walker (sugere o diagnóstico)

Usado desde 1953 o índice de Walker deve ser feito logo após o

nascimento, sendo a forma mais rápida de diagnóstico pós-natal da doença. O médico

observa e, analisa 16 características palmares e plantares, do bebê – dermatoglifos – às

quais atribui um valor em função ainda da intensidade com que se apresentam.

Comparando o total obtido com uma tabela própria, chega-se a um resultado que

dificilmente não é, posteriormente confirmado pelo cariótipo.

Este exame passou a ser utilizado na década de 60, quando se observou que

as anomalias cromossômicas estão associadas a dermatoglifos pouco comuns. Estas

impressões digitais constituem um sistema de linhas da pele (cristas dérmicas) formadas

durante o terceiro e quarto mês da gravidez e que não se modificam até o fim da vida.

Os dermatoglifos podem ser estudados a partir da observação direta dos dedos e da

palma da mão, mas geralmente são colhidas através da expressão gráfica em papel com

uso de tinta apropriada e analisados com o auxílio de uma lupa.

Ao contrário do cariótipo, o dermatoglifo é um exame absolutamente

simples, que exige apenas alguém capacitado para tirar as impressões com critério, além

de um biólogo especializado no assunto para analisá-las.

Cariótipo (confirma o diagnóstico)

Pode ser feito durante a gravidez ou após o nascimento do bebê. Só é

indicado quando existe suspeita de alguma anomalia cromossômica. Além de fornecer o

34

diagnóstico, é usado no aconselhamento genético para calcular o risco de nascer uma

nova criança com a mesma anomalia.

Quando fazer o cariótipo de um casal ? Ou de um feto ? Esta é uma questão

bastante controvertida. Existem indicações precisas, mas sobre ela atuam também

fatores de ordem emocional. Muitas vezes, a grávida deseja tanto conferir a

normalidade de seu filho que está gerando que, embora não tenha um indicação médica

para o exame, sua ansiedade crescente se torna uma indicação de ordem pessoal para a

punção do líquido amniótico ou da biopsia do vilo-corial.

Há países como a Inglaterra que orientam todas as grávidas no sentido de

fazerem amniocentese ou biopsia do vilo-corial a partir dos 35 anos. No Brasil, esta

indicação – não oficial – acaba ficando mais à mercê da capacidade que cada centro de

saúde tem não só de fazer o exame, mas também de atender à demanda das grávidas, do

que de uma análise mais precisa. Inicialmente, são pouquíssimos os centros médicos

públicos em condições de proceder a retirada da amostra e mais ainda de analisá-los.

Ambos os procedimentos são delicados, caros, exigem a leitura do cariótipo é o maior

impedimento para a divulgação e uso rotineiro do método na população de modo geral.

Em relação aos adultos, a indicação mais comum da realização do cariótipo

antes de uma gravidez é quando já existe um filho anterior com algum tipo de

malformação. O estudo citogenético, neste caso, é indicado para todas as pessoas de

famílias que tenham casos de translocação equilibrada (principalmente para os que

ainda estejam em idade reprodutiva). Há casos, ainda, que o cariótipo é feito apenas

para tranqüilizar os pais que, por uma razão ou por outra, temem ter um bebê com

anomalias cromossômicas. É o que acontece com muitos casais cujo filho é portador de

Síndrome de Down por trissomia simples, há apenas o risco de 1% (um por cento) de

que o acidente ocorra novamente, e mesmo assim, eles decidem fazer o cariótipo de

todos os filhos que, dali por diante, gerarem.

3.3 – A Comunicação do Diagnóstico

A Síndrome de Down é uma das anomalias cromossômicas mais comuns

mas, apesar disso, continua envolvida em idéias errôneas e muito profissionais,

principalmente da neonatologia, encontram dificuldade ao lidar com esse diagnóstico.

35

Ao contrário de outras anomalias congênitas, a Síndrome de Down pode não

ser claramente perceptível para os pais e cabe ao médico decidir quando comunicar o

diagnóstico. Nesse momento é muito importante que os pais possam viver a tristeza, o

luto pela perda do filho idealizado, sem no entanto perder as esperanças, pensando no

filho que agora tem, para que seja possível ir se estabelecendo um vínculo afetivo com a

criança real, aceitando-a como ela é, com suas limitações.

Geralmente a grande maioria dos médicos tem dificuldade de dizer aos pais

que o bebê deles é um portador da Síndrome de Down. Vários autores levantaram

alguns aspectos que parecem ser importantes para um melhor encaminhamento da

situação.

Geralmente, quem transmite o diagnóstico é o médico obstetra ou pediatra.

Quando os pais conhecem o médico, a comunicação é mais fácil, porém, mais

importante do que quem comunica o diagnóstico é como essa comunicação é feita. Uma

mãe guardava ainda, depois de anos, a lembrança afetuosa da frase de seu pediatra, por

ocasião do nascimento de sua filha com Síndrome de Down: “Vocês tiveram uma

criança com problema, mas juntos vamos verificar tudo o que pode ser feito e que tipo

de tratamento será necessário. Uma das dificuldades que irá surgir é a lentidão no

aprendizado”.

Outro aspecto importante na comunicação do diagnóstico é para quem ele é

transmitido. A maioria dos pais prefere que a notícia seja dada ao casal, a fim de que,

desde o início, possam apoiar-se mutuamente, compartilhar o sofrimento, as dúvidas e

as preocupações decorrentes de ter um filho com Síndrome de Down. Um pai relatou

que por três meses sofreu sozinho, sem coragem de contar para a esposa, “torcendo”

para que ela percebesse algo de diferente no filho. Contar para um só dos pais, significa

sobrecarregá-lo emocionalmente com a responsabilidade de informar ao outro sobre o

diagnóstico e impedi-lo de receber o apoio tão necessário nesse momento.

É aconselhável que a criança esteja presente na ocasião da transmissão da

notícia e que haja uma atitude afetiva por parte do médico. É importante para os pais ver

o médico segurando a criança, brincando com ela, chamando-a pelo nome. Essa atitude

pode facilitar os primeiros contatos do casal com o filho. Para os pais, um dos

pensamentos mais assustadores é o de ter que enfrentar a marginalização que existe em

relação à pessoa portadora da Síndrome de Down. Nesse sentido, o profissional, com

36

uma atitude de aceitação, pode amenizar a situação, mostrando outros caminhos e

possibilidades. Para que tanto o médico como os outros elementos da equipe possam

auxiliar os pais, não convém que o diagnóstico seja comunicado no momento da alta

hospitalar.

É difícil decidir sobre a quantidade de informação necessária nesse

momento. Por um lado, é importante que os pais tenham uma visão adequada da

síndrome e suas implicações, por outro lado, pode não ser conveniente fornecer muitas

informações nesse momento em que os pais estão tão ansiosos. Muitas vezes, o médico

tem apenas uma entrevista com o casal, então essa ocasião deve ser aproveitada tanto

quanto possível. Dispondo de algumas informações, a família não se sentirá totalmente

desorientada e poderá procurar os recursos existentes quando necessitar.

Geralmente, os pais tem interesse em conhecer outras famílias de portadores

de Síndrome de Down e eles também necessitam saber os recursos que a comunidade

oferece, como clínicas e escolas especializadas. O objetivo do contato com outros pais é

dar-lhes apoio estratégico, oferecer apoio emocional, “estar junto”, pois o fato de

estarem familiarizados com a situação pode trazer uma identificação e fazer com que os

pais recentes, aos poucos, sintam-se mais seguros.

Apesar de não existir um modelo para a comunicação do diagnóstico, vários

estudiosos do assunto propuseram alguns pontos a serem observados.

Comunicar aos pais:

• Tão logo seja possível.

• Por alguém com conhecimento suficiente e que inspire credibilidade.

• Se possível, ao casal, juntos.

• Se possível, com a criança presente, à qual o médico se referirá pelo

nome.

• Num lugar privado, confortável, sem interrupções.

• De forma direta, usando palavras simples, com tempo suficiente para

perguntas.

• Com um ponto de vista equilibrado e não uma lista de pro-blemas.

37

• Deixando a possibilidade aberta para outras entrevistas e um nú-mero de

telefone para o caso dos pais precisarem de outras informações.

• Com indicação de outros recursos, incluindo contato com outros pais.

• Possibilitar aos pais estarem sozinhos com a criança pelo tempo ne-

cessário, após a entrevista.

3.4 – Orientação aos Pais

O nascimento de um filho é um fato muito importante na vida de um casal.

Durante 9 meses eles ficam na expectativa de como será o filho e imaginam o

nascimento de uma criança forte e saudável. Durante os 9 meses eles mobilizam toda

família e preparam conforme suas condições financeiras tudo para que seu filho tenha

todo o conforto.

Quando é dada para os pais a notícia, por intermédio dos médicos que seu

filho é portador de Síndrome de Down eles ficam chocados e muitas vezes rejeitam a

criança por não estarem preparados para cuidar dela.

As mães costumam questionar com os médicos se a culpa por ter gerado um

filho portador de Síndrome de Down foi dela e muitos casais se separam devido ao fato

do filho nascer com Síndrome de Down.

Devido a isso, os pais têm que receber desde cedo orientação da equipe

médica do bebê e orientação psicológica para que ambos aceitem seu filho da maneira

como ele é. Recebendo o apoio da equipe médica, psicólogo e equipe multidisciplinar

desde cedo os pais irão aceitar e se conformar mais rápido com o problema apresentado

pelo seu filho, com isso, não irão sentir vergonha de mostrá-lo para seus familiares e

para a sociedade e irão ter consciência de que quanto mais cedo a criança iniciar o

tratamento de estimulação melhor para seu desenvolvimento.

No Brasil, existem instituições como APAE, Pestalozzi e Colibri que são

destinadas principalmente a cuidar dessas crianças atualmente ditas “crianças

especiais”. Os pais podem colocar seus filhos nessas instituições e dar continuidade a

esse trabalho em suas respectivas residências.

38

É bom ressaltarmos por fim que os sentimentos de ansiedade e de culpa que

são adquiridos pelos pais, estão sempre em risco de dar à criança portadora de Síndrome

de Down uma proteção maior do que na realidade ela necessita.

Motivados pela culpa os pais estão tentando negar ou compensar seus

sentimentos íntimos de hostilidade e rejeição.

A excessiva preocupação e exagerada proteção são uma das formas que os

pais tem de reassegurar-se de que são bons pais. Na medida em que esses sentimentos

predominam, os pais não serão capazes de impor limites e usar os controles adequados.

Tais comportamentos de super-proteção, irão interferir no desenvolvimento sadio da

personalidade da criança. Diante do exposto, viemos mencionar que a missão da equipe

multidisciplinar também consiste em orientar os pais fazendo com que o “eu” deles seja

capaz de perceber a realidade sem deformá-la. Embora as defesas deformem a realidade,

o objetivo dessa orientação aos pais também consiste em trabalhar com ou através

destas defesas sem perturbar a organização de sua personalidade. Eles necessitam

aprender de si mesmos, de suas reações e sentimentos em relação a seu filho, bem como

as informações sobre a natureza e extensão da excepcionalidade da criança.

39

Capítulo IV

ESTIMULAÇÃO PRECOCE

Não há dúvidas de que a importância do diagnóstico precoce da Síndrome

de Down está diretamente relacionada ao quanto é indispensável, para essas crianças

serem estimuladas nos seus primeiros meses de vida. Caso contrário correm o risco de

ficar com seu desenvolvimento global bastante prejudicado. Tais crianças geralmente

nascem com tudo o que necessitam para sua satisfação, e é fundamental que sejam

estimuladas precocemente, para o seu futuro desenvolvimento.

A estimulação precoce tem por objetivo a melhoria do desenvolvimento

sensorio-motor-cognitivo e social do bebê. Esta forma de desenvolvimento motor e

mental dependerá da qualidade da estimulação oferecida à criança.

O desenvolvimento motor, segue uma seqüência relativamente típica:

primeiro, o levantar da cabeça quando de bruços, seguido do rolar, sentar-se, arrastar,

engatinhar, ficar de pé e andar. Mais tarde, aparecem atividades mais complexas.

Porém, muitas habilidades em conjunto com outras são aos poucos incluídas na

estimulação motora que permite à criança explorar seu ambiente de forma mais

elaborada e detalhada.

No caso da criança portadora da Síndrome de Down é importante vivenciar

o maior número de estímulos possível, desde os sensoriais, pas-sando pelos motores,

chegando até os cognitivos. Esta estimulação não depen-derá somente da capacidade do

portador desta síndrome, pois é uma tarefa de todos que o cercam.

Entretanto é fundamental observar o que a criança realiza com facilidade e

dificuldade, pois ela é única e individual. Assim, a estimulação deve ser feita de acordo

com o que ela apresenta e de acordo com suas capacidades.

Porém, é importante salientar que existe uma grande variação no

desenvolvimento de crianças com esta Síndrome. Isto é o esperado, pois são

encontradas diferenças, que são maiores numa criança com atraso. Por isso, o ritmo e a

velocidade desta criança devem ser respeitados na fase do desenvolvimento em que ela

40

se encontra. A estimulação deve ser feita de forma global, tanto no aspecto motor, como

no aspecto da comunicação e fala.

Por esse motivo, quando falamos que a estimulação precoce no bebê com

Síndrome de Down deve começar ontem, falamos de uma série de exercícios

específicos usados para desenvolver a capacidade daquela criança de acordo com seu

grau de comprometimento e da fase de desenvolvimento em que se encontra.

É importante ressaltar que cada criança com Síndrome de Down tem o seu

programa de estimulação. O que serve para um pode não servir para outra. Há bebês que

por não terem perdido alguns de seus reflexos iniciais (reflexos típicos de um recém-

nato que deveria desaparecer aos poucos, nos meses seguintes ao nascimento),

necessitam de uma antiestimulação (exercícios embitórios). E o rendimento dos

exercícios será tanto maior quanto mais forem incorporados à rotina do bebê e de sua

família.

4.1 – Função Motora

O bebê com Síndrome de Down normalmente apresenta atraso no que diz

respeito a iniciação das atividades motoras tais como: rolar, rastejar, engatinhar, etc.

Qualquer uma das atividades seja ela motora, sensorial ou cognitiva, têm que ser

realizada com paciência e treinamento, elas têm que ultrapassar um grande número de

obstáculos que retardam o ritmo de sua aquisição de atividades motoras como por

exemplo: a fraqueza muscular e o tônus pobre (hipotonia muscular) que trarão como

conseqüência, o déficit motor, que dificultará o uso dos membros (superiores e

inferiores) e tronco, principalmente na realização de tarefas que exijam saltar, pular,

subir, levantar um peso, trabalhar contra a resistência (empurrar um objeto ou pedalar

um velocípede).

É de suma importância que a criança sinta e experimente livremente o seu

corpo no espaço, rolar, movimentar os braços e pernas, enfim, sentir e explorar todas as

suas posições.

Quando o momento for oportuno, a criança deve ser deixada nua pois assim,

ela terá movimentos mais amplos e espontâneos e enriquecidos com o maior volume de

experiências sensitivas, sensoriais e motoras.

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É necessário ainda que os pais participem ativamente dessas atividades,

ajudando o seu filho nestas primeiras experiências de aprendizagem, uma vez que os

mesmos oferecem meios para a criança se movimentar, com o tempo elas mesmas farão

movimentos novos que serão estimulados, reforçados, aprimorados e consequentemente

farão bem para sua tonicidade e força muscular. Este trabalho resultará na consciência

de seu próprio corpo. Crianças não são submetidas a esses tipos de atividades podem se

sentir frustradas e expressar esse sentimento através do choro, recusando o alimento ou

até mesmo limitando a sua tentativa de comunicação. Para que isso seja evitado os pais

devem encontrar atividades satisfatórias, atrativas e agradáveis.

É fundamental que os pais transmitam carinho, confiança amor e o sorriso

para as crianças portadoras de Síndrome de Down, isso estimulará mais o seu

desenvolvimento.

Os estágios de desenvolvimento da criança com Síndrome de Down devem

ser cuidadosamente seguidos dentro de suas etapas de evolução. Como por exemplo:

antes da criança ser estimulada para andar ela deve ser estimulada à sentar com apoio e

depois em apoio, esta seqüência deve ser respeitada assim como as outras para que a

criança supere com mais facilidade as diferentes etapas.

Nos parágrafos à seguir serão expostos algumas dicas de orientação à

estimulação motora da criança portadora de Síndrome de Down.

1 – O bebê recém nato com Síndrome de Down tende a ficar deitado numa

posição atípica, com as pernas abertas e giradas para fora e os joelhos dobrados. Esta

posição quando se torna habitual pode se levar a padrões falhos de movimentos no

sentar e andar. Quando carregadas no colo as pernas da criança devem estar se tocando,

elas têm um quadro importante de hipotonia muscular devido a isso a melhor posição

para carregar uma criança com Síndrome de Down varia conforme o indivíduo,

dependendo do grau de debilidade muscular nos diferentes segmentos corporais,

geralmente o bebê recém nato com Síndrome de Down bambeia e balança muito a

cabeça quando estão no colo, isso se faz devido ao fato de a mesma possuir essa

debilidade muscular, para que isso seja evitado faz-se necessário um pouco mais de

apoio na cabeça e no tronco do que na criança normal.

2 – Conforme os meses forem passando e os pais forem viven-ciando o

quadro atual do seu filho ou seja, sabendo como está o movimento do corpo do seu

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filho, os pais devem fazer com que os mesmos realizem mo-vimentos mais amplos,

elaborados e variados de uma forma que proporcione satisfação e alegria em realizar os

movimentos.

3 – Após verificação da etapa a ser vencida se a criança estiver apta ela deve

passar para a etapa seguinte, caso a criança esteja em fase mais adiantada faz-se

necessário com isso a passagem de uma etapa mais avançada, como por exemplo: caso a

criança esteja sentada em uma cadeira de encosto e a mesma for capaz de ir mais para

frente e pegar um brinquedo é sinal que ela já está sendo capaz de ir para frente e sentar

sem apoio. Se a criança já for capaz de sentar bem, sozinha, e se elevar apoiando-se nos

móveis, poderá ser feita a solicitação da mesma ir empurrando a cadeira ou carrinho

apoiando-se nos mesmos o que levará a ela dar os primeiros passos.

É de suma importância que a criança realize esses movimentos es-

pontaneamente pois, se elas forem forçadas a realizarem os exercícios as etapas do

desenvolvimento poderão ser quebradas.

Se as crianças portadoras de Síndrome de Down tiverem irmãos mais velhos

é aconselhável, embora a maioria dos irmãos brinquem com ela naturalmente, faz-se

necessário orientar esses irmãos que brinquem obedecendo a vontade da criança.

4 – É necessário quando a criança usar movimentos espontâneos com o

corpo fazer o uso de estímulos verbais objetivando melhor integração e conhecimento

de seu próprio corpo como por exemplo: quando a criança ele-var os braços para o alto

dizer: – “Coloque a mão no cabelo ou a mão na cabeça, toque no olho”.

5 – Os pais devem ser orientados a não cansar a criança exigindo dela

exercícios motores o dia todo. Os exercícios devem ser feitos em momentos de

tranqüilidade e o espaço utilizado deve estar tranqüilo e sem muitas crianças a sua volta,

pois pode despertar a atenção da criança.

4.2 - Função Sensorial

A estimulação consequentemente o treinamento das funções sensoriais nos

primeiros anos de vida da criança portadora de Síndrome de Down deve facilitar a visão

consequentemente a criança deve perceber o que ocorre a sua volta.

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É necessário que ela tenha oportunidade de olhar o mundo que a rodeia e

quando for possível colocá-la no chão na posição de bruços pois o chão é o lugar mais

estimulante para ser realizado o treinamento. A posição de bruços é essencial pois ela

facilita e fortalece os movimentos da cabeça fazendo com que ela se interesse em

perceber os movimentos da cabeça fazendo com que ela se interesse em perceber os

movimentos que ocorrem em sua volta ou seja, os movimentos de seus familiares indo

para um lado e para outro se aproximando e se distanciando dela. Vendo ela é capaz de

sentir e imitar as diferentes posições do adulto e o adulto deve repetir as posições que a

criança assume espontaneamente.

Devem ser oferecidos a criança, nos primeiros anos de sua vida objetos que

despertem a visão consequentemente a atenção da mesma para que ela explore e

manipule ao máximo este objeto.

Os pais devem oferece-los em sua mão direita e depois na esquerda

espontaneamente, reforçando este estímulo verbal juntamente com todos os outros

sentidos que devem ser trabalhados e explorados. Manipulando o objeto ela desenvolve

o tato sentindo a consistência e os diferentes tamanhos e formas, sua visão seguirá os

diferentes movimentos (em cima, embaixo, ao lado) e sua audição descriminará os

diferentes sons.

É necessário fazer com que a atenção da criança seja sempre despertada para

que ela espontaneamente brinque com os brinquedos que lhe serão oferecidos.

Como todos os outros sentidos (olfato, tato, audição, paladar) a estimulação

visual deve seguir da etapa mais simples para a mais complexa. O sentido da visão deve

ser estimulado com objetos coloridos e que emitam algum barulho, para que a criança

fixe toda sua atenção neste objeto, depois o mesmo deve ser deslocado mais lentamente

para todas as direções. Quando o objeto for colocado na mão da criança a mesma fará os

movimentos feitos anteriormente além de outros que ela desejar fazer, com isso, ela

estará exercitando sua coordenação viso-manual com seus olhos e mãos trabalhando em

conjunto.

Os exercícios de estimulação e percepção auditiva devem ser feitos de uma

maneira em que se desperte o interesse da criança fazendo com que ela vire a cabeça

para o lado em que o som for emitido. A medida em que for se obtendo a resposta

desejada pela criança, vai-se introduzindo outros diferentes sons de modo que seja

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exercitada sua atenção e esses diferentes sons, se a mesma estiver apta, é permitido ser

deixado que a criança escolha e repita cada um dos diferentes sons.

Se a criança for hiperativa e tiver dificuldade em fixar sua atenção é

recomendado que os exercícios sejam feitos em ambiente tranqüilo, sem muito estímulo

visual do mesmo para que não seja dispersada ainda mais sua atenção. Quando for

percebido o cansaço pela criança, consequentemente o desinteresse, faz-se necessário

fazer uma pausa e não forçar os estímulos.

4.3 – Função Cognitiva

Como já foi mencionado anteriormente a estimulação das crianças

mongólicas deve se iniciar nos primeiros dias de vida. Seja ela sensorial, motora,

cognitiva, incluindo-se também a fala, pois devido a Síndrome de Down essas crianças

demoram mais para despertar para o mundo que as rodeia.

É necessário ser feito com elas uma série de atividades com a finalidade de

estimular e desenvolver todas as funções nela prejudicadas.

Nos primeiros meses deverão ser propostas pela mãe ou educador atividades

que estimulem a parte sensório-motora. É recomendado que se faça uma observação no

comportamento do bebê para verificar se o mesmo está apto para realizar essas

atividades, é importante que os pais não comparem a evolução de uma criança

mongólica com a evolução de uma criança normal, pois isso pode gerar ansiedade por

parte dos mesmos.

Assim como nas outras funções todos os estágios da função cognitiva

devem ser seguidos etapa por etapa, é necessário também que se desperte na criança o

gosto e interesse pelos objetos que forem oferecidos para a mesma.

É essencial que se saiba a hora de parar a estimulação para não cansar a

criança.

Muitos pais ficam ansiosos para que a criança mostre alguma resposta aos

estímulos e acabam cansando e consequentemente pressionando a criança, com isso, o

trabalho de estimulação cognitiva não rende, ou seja, não se torna proveitoso.

É necessário que essa estimulação seja feita com objetos conhecidos pela

criança, ou seja, objetos que sejam de seu convívio no dia a dia.

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Exemplos: bonecas, bolas, copos, chocalhos, tambor, brinquedos de dar

corda, jogos de encaixe, miniaturas de animais, mesa, sapato entre outras que façam

parte da sua vida diária.

Esses objetos podem ser explorados pela criança de maneira construtiva e

diferente, sem haver necessidade da mãe comprar objetos mais sofisticados. Explorando

esses objetos manualmente, fará com que a criança crie ações diversificadas de uma

maneira espontânea.

Com todas essas atividades a mãe estará estimulando e desenvolvendo a

inteligência do seu filho cada vez que o mesmo explorar um tipo de objeto. É bom

lembrar novamente que todas essas atividades fazem parte de um processo evolutivo.

Inicialmente tem de ser observado, o que a criança sabe fazer com o objeto,

pois se a mesma ainda não souber pegar deve ser solicitado que ela passe primeiramente

pela estimulação sensorial vista anteriormente.

Se a criança souber pegar têm de ser observado o que ela sabe fazer com os

objetos (leva até a boca, sacode, explora demoradamente, joga o objeto longe, etc.).

Quando a criança gosta e se diverte com os objetos a mãe deve deixar que a mesma

explore esse objeto da maneira que quiser, observando atentamente o número de

variedade de ações que a criança faz com o mesmo. A exploração e manipulação

espontânea do objeto fará com que a criança crie ações diversificadas a serem realizadas

com o mesmo. A curiosidade da criança consequentemente será despertada. A criança

irá adquirindo aos poucos crescimento intelectual.

É recomendado que a mãe esteja presente em todo o momento que seu filho

estiver realizando as atividades e que a mesma dê confiança, alegria, carinho, paz em

todo momento.

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Capítulo V

ATUAÇÃO DA EQUIPE MULTIDISCIPLINAR

É de suma importância que a criança portadora de Síndrome de Down tenha

o acompanhamento da equipe multidisciplinar para que a mesma obtenha um melhor

desenvolvimento físico e mental.

É essencial que esta equipe trabalhe em conjunto e que cada profissional

informe como está sendo desenvolvido o trabalho com a criança.

Essa equipe é indicada pelos médicos, psicólogos ou ainda por professores,

mas no Brasil nem todas as cidades possuem clínicas psicopedagógicas ou de

reabilitação especializada para o tratamento da criança portadora de Síndrome de Down.

À seguir serão mostrados os profissionais que fazem parte desta equipe

multidisciplinar e que atuam no tratamento das crianças portadoras de Síndrome de

Down, juntamente com suas respectivas funções.

5.1 – Fisioterapeuta

O fisioterapeuta exerce a função de estimular e desenvolver a motricidade

global da criança portadora de Síndrome de Down.

Essa estimulação é feita através de técnicas especiais que procuram eliminar

as reações patológicas.

Na maioria das vezes a criança portadora de Síndrome de Down apresenta

uma hipotonia muscular generalizada, hipotonia esta que faz parte do quadro de

sintomas da criança. Devido a essa hipotonia generalizada, desde o nascimento ela

apresenta o corpo flácido demorando com isso para adquirir força e tônus muscular

adequado para que a mesma se mantenha firme e segura nas diversas posições. Em

conseqüência a esse fato é indicado a fisioterapia para o bebê portador de Síndrome de

Down desde seus primeiros meses de vida.

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5.2 – Fonoaudiólogo

O fonoaudiólogo vai atuar no desenvolvimento da fala da criança portadora

de Síndrome de Down, pois desde cedo sua comunicação apresenta-se deficiente devido

aos distúrbios nela encontrados. Devido a hipotonia facial, a criança portadora de

Síndrome de Down irá encontrar dificuldade em realizar as atividades pré-fônicas

(sucção, mastigação e deglutição), além de encontrar dificuldade em controlar os

movimentos de lábios e língua. Essas dificuldades de praxia bucofacial irão ocasionar o

retardo da articulação e da fala expressiva.

O fonaudiólogo além de contribuir para o progresso na habilidade verbal e

da articulação irá orientar também a mãe da criança com relação ao tratamento e de

como a mesma pode dar continuidade ao tratamento em casa para que haja um

progresso mais rápido.

Este trabalho é realizado lentamente, etapa por etapa e pode durar muitos

anos.

5.3 – Terapeuta Ocupacional

Cabe ao terapeuta dar estímulos sensório-motores, perceptivos, especiais e

temporais, além de dar estímulos aos hábitos de atividade da vida diária. Estão

compostos nestes hábitos diversos gestos que serão empregados para que a criança

possa utilizar o objeto.

O terapeuta ocupacional irá analisar todos os gestos da criança para depois

treinar as funções que irão tornar a mesma independente.

Mesmo nos gestos mais elementares realizados pela criança é recomendado

que se faça uma investigação de como se realiza esse gesto e qual é a sucessão de

movimentos, para que se auxilie a criança a programá-lo de forma mais adequada e

gastar menos tempo no seu aprendizado.

Pode ser dito então que nesse treinamento será dado o aperfeiçoamento ao

movimento no espaço e em um determinado tempo, com coordenação motora.

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5.4 – Psicomotricista

A psicomotricidade ou terapias psicomotora têm o objetivo de tornar a

criança plenamente consciente das atividades que a mesma realiza no espaço e no

tempo.

Essa conscientização é feita através de terapia psicomotora.

A terapia psicomotora possui uma finalidade educativa pois tornará a

criança capaz de realizar gestos coordenados com habilidade de se locomover no espaço

que há em sua volta de modo harmonioso, ajudando-a ainda a conhecer através dos

sentidos da visão, audição e tato, o mundo que a rodeia.

Essa terapia é melhor aproveitada pelas crianças mongólicas, quando as

mesmas possuírem 7 ou mais anos de idade, antes disso é recomendado que elas façam

fisioterapia, fonoaudiologia e terapia ocupacional.

5.5 – Psicoterapeuta

O psicoterapeuta é encarregado de solucionar os problemas emocionais que

as crianças apresentam.

Pouco se tem realizado e estudado em relação a psicoterapia em crianças

com deficiência mental, havendo contudo trabalhos que relatam resultados pouco

encorajadores e outros, todavia, muito positivo.

O campo de trabalho do psicoterapeuta têm sido ampliado com novas

técnicas e pesquisadores acreditam que a psicoterapia deverá num futuro bem próximo

ser ampliada com novas técnicas e ela deverá ser procurada à partir do momento que a

criança apresentar distúrbios de personalidade e de comportamento que a família não

consegue resolver.

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CONCLUSÃO

Após a realização deste trabalho fica certeza de que recebendo a

estimulação essencial adequada, a criança possuirá um melhor desenvolvimento físico e

mental para quando chegar na adolescência conquistar sua independência e poder

trabalhar em oficina pedagógica de acordo com sua potencialidade.

Muitos avanços já foram alcançados em relação a Síndrome de Down cabe

não só a família, a escola e profissionais atuantes mas sim a toda a sociedade acreditar

que eles podem alcançar progressos surpreendentes. Um conjunto de características

físicas apenas, não determinam a capacidade em poder dizer que serão incapazes para

sempre.

Tentamos aqui deixar claro, que a luta deve continuar e que não devemos

desistir de ajudar a essas crianças que tanto precisam de nosso amor e compreensão.

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BIBLIOGRAFIA

BAGATINI, Wilson. Psicomotricidade para Deficientes. 1ª ed. Porto Alegre: D.C.

Luzzatto, 1992.

CASANOVA, J. Penã & Colaboradores. Manual de Fonoaudiologia. 2ª ed. Porto

Alegre: 1992.

KRYNSKY, Stanislau. Novos Rumos da Deficiência Mental. São Paulo: Sarvier,

1983.

LEFRÉVE, Beatriz Helena. Estudos Psicológicos e Terapêutica Multiprofissional da

Síndrome de Down. São Paulo: Savier, 1981.

MACHAD, Carvalho & ALMEIDA, Therezinha Maria de & CONCETTA, Oliveira.

Ensinando à Crianças Especiais. Rio de Janeiro: 1971.

MISES, Roger. A Criança Deficiente Mental. Rio de Janeiro: Zahar, 1977.

MAIS DE 100 PESQUISADORES MUNDIAIS. A Síndrome de Down Pas-sada a

Limpo. Projeto Down - SP

PUESCHEL, Siegfrield. Síndrome de Down – Guia para Pais e Educadores. São

Paulo: Papirus, 1993.

SMITH, W. David. Síndrome de Malformações Congênitas. Editora Manole, 1989.

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