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UNIVERSIDADE CANDIDO MENDES
PÓS-GRADUAÇÃO “LATO SENSU”
INSTITUTO A VEZ DO MESTRE
A SÍNDROME DE DOWN E A ESTIMULAÇÃO PRECOCE
Por: Renata Pascarillo Ferreira
Orientador
Prof.ª Mary Sue Pereira
Rio de Janeiro
2010
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UNIVERSIDADE CANDIDO MENDES
PÓS-GRADUAÇÃO “LATO SENSU”
INSTITUTO A VEZ DO MESTRE
A SÍNDROME DE DOWN E A ESTIMULAÇÃO PRECOCE
Apresentação de monografia à Universidade
Candido Mendes como requisito parcial para
obtenção do grau de especialista em educação
inclusiva.
Por: Renata Pascarillo Ferreira
3
AGRADECIMENTOS
Agradeço pelo apoio e carinho ao meu
noivo, minha família, amigos e
professores.
4
DEDICATÓRIA
Dedica-se ao meu noivo, meus pais,
irmão, avós, amigos, professores e as
crianças do Recanto do Saber.
5
RESUMO
O objetivo desse estudo foi pesquisar como a estimulação precoce
pode ajudar ao desenvolvimento cognitivo, psíquico, social e físico da criança
com síndrome de Down. Todas as crianças com síndrome de Down têm seu
desenvolvimento global atrasado devido à trissomia 21. Para ajudar o
desenvolvimento há a necessidade de iniciar, quanto mais cedo, o trabalho de
estimulação precoce. Esse trabalho engloba todas as áreas de
desenvolvimento, desde a física até a mental. Realizado com uma equipe
multidisciplinar que tem por objetivo promover o desenvolvimento pleno do
bebê com síndrome de Down. Além da ajuda dos pais nos exercícios,
promovendo a relação de pais e filhos e fortalecendo os laços familiares e
sociais da criança.
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METODOLOGIA
Este trabalho trata de uma pesquisa bibliográfica. Os principais autores
utilizados na realização deste trabalho foram Siegfried Pueschel, Claudia
Werneck, Maria Antonieta M.A. Voivodic, Karen Stray- Gundersen.
O trabalho de observação foi realizado no Núcleo de apoio escolar
Recanto do Saber.
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SUMÁRIO
INTRODUÇÃO 8 CAPÍTULO I - 10 Síndrome de Down: O que é? CAPÍTULO II - 19 Expectativa do desenvolvimento CAPÍTULO III – 27 Estimulação precoce CONCLUSÃO 37 ANEXO 39 BIBLIOGRAFIA CONSULTADA 45 BIBLIOGRAFIA CITADA 46 47 ÍNDICE FOLHA DE AVALIAÇÃO 48
8
INTRODUÇÃO
O tema deste estudo é a síndrome de Down.
A questão central deste trabalho é a estimulação precoce no
desenvolvimento cognitivo, social, psíquico e físico do bebê com síndrome de
Down.
O tema sugerido é de fundamental relevância e importância numa
sociedade que a cada dia que passa se torna mais inclusiva e globalizada.
Apesar de a literatura relatar a síndrome de Down, suas causas, dificuldades,
limitações, ainda faltam estudos e pesquisas mais séria nessa área e são
poucas as informações sobre esse assunto, insuficientes para esclarecer e
guiar atitudes educacionais e principalmente para pais que recebem uma
criança portadora da síndrome de Down e se sentem perdidos, desorientados,
sem saber o que fazer.
A síndrome de Down é decorrente de uma alteração genética ocorrida
logo após a concepção. Essa alteração se caracteriza pela presença do
autossomo 21, ao invés do individuo ter dois cromossomos 21 ele tem três,
denominado trissomia 21. Devido essa anomalia no trimossoma 21 é alterado
todo o desenvolvimento cognitivo, físico e maturação do organismo, gerando
alguns problemas de saúde, dificuldades de aprendizagem devido ao retardo
mental, a hipotonia muscular e outras características relacionadas à síndrome.
Essa alteração se inicia desde o nascimento e se prolonga durante toda a vida
desta criança.
Por isso é necessário que a estimulação precoce comece desde o
primeiro dia de vida do bebê com síndrome de Down, mas nem sempre esse
estímulo começa nessa fase. Alguns pais sem conhecimento e sem orientação
acabam procurando os tratamentos adequados de estimulação muito tarde,
havendo assim uma perda irreparável, acentuando mais as dificuldades e
limitações dessa criança.
A estimulação precoce é feita em bebês de zero a três anos, por
diversos profissionais das áreas médica, educacional, psíquica, motora,
terapêutica, em um trabalho interdisciplinar, promovendo assim o
desenvolvimento pleno desse bebê. É muito importante também o auxilio dos
pais nos exercícios, pois são eles que darão continuidade aos exercícios em
9
casa, estimulando a relação entre pais e bebês e fortalecendo os laços
familiares e sociais dessa criança.
Sabemos que devido à grande plasticidade neural em bebês esse
desenvolvimento se torna mais fácil desde que haja uma intervenção
prematura estimulando as áreas mais afetadas pela trissomia 21.
Hoje muitos mitos foram derrubados e preconceitos vencidos.
Sabemos que uma criança com síndrome de Down tem uma vida normal como
qualquer outra, podendo ser socializada e incluída em qualquer ambiente
desde que tenha sido trabalhada, integrada, estimulada, incluída,
compreendida, amada e respeitada.
Esse é o caminho em direção a uma inclusão mais ampla e com a
maior possibilidade de sucesso futuro na escola, no convívio social, no
trabalho, na vida.
São, portanto os objetivos desta pesquisa: a definição; a causa; as
características desta alteração genética; como ocorre o desenvolvimento desse
bebê; seu crescimento; seus estágios de desenvolvimento; como é feita a
estimulação precoce em bebês com síndrome de Down; quando essa
estimulação deve ser iniciada; quais são esses tratamentos; quais são os
profissionais indicados para ajudar no desenvolvimento global desse bebê; a
falta de informação dos pais; a ajuda dos pais; o bem estar da família e do
bebê; o cuidado dos pais com seus filhos com síndrome de Down.
10
CAPÍTULO I
SÍNDROME DE DOWN: O QUE É?
De acordo com Pueschel (2002), o registro mais antigo da síndrome
de Down deriva de um crânio saxônico do século VII. Na tentativa de identificar
crianças com a síndrome, Hans Zellweger concluiu que vários pintores usaram
imagens bem semelhantes à síndrome de Down, como as pinturas da artista
Andrea Mantegna, do século XV. Quadros de Madonas com o menino Jesus
era sugestiva as feições de uma criança com síndrome de Down. Mas nada foi
documentado antes do século XIX, pois não havia revistas cientificas,
pesquisas, nem interesse em crianças com problemas genéticos e de
deficiência mental e devido à desnutrição e as infecções da época muitas
crianças deficientes morriam ao nascer.
Então em 1866 o cientista John Langdon Down apresentou um
trabalho no qual descreveu algumas características como “O cabelo não é
preto, como é o cabelo de um verdadeiro mongol, mas é de cor castanha, liso e
escasso. O rosto é achatado e largo. Os olhos posicionados em linha oblíqua.
O nariz é pequeno. Estas crianças têm um poder considerável para a imitação.”
(Pueschel, 2002, p. 48).
A palavra síndrome significa um conjunto de características que
prejudica de algum modo o desenvolvimento da pessoa, Down é o sobrenome
do médico e cientista John Langdon Down, e foi dado o sobrenome em sua
homenagem. Ele comparou as crianças com síndrome de Down a crianças da
Mongólia devido à aparência similar, por isso foram chamados durante muito
tempo de “mongolóide”, atualmente é um termo pejorativo e ofensivo, não mais
utilizado, pois embora tenham a deficiência mental, eles são capazes de
aprender e se relacionar socialmente.
Posteriormente vários estudos foram feitos, neste sentido Pueschel
(2002, p. 54) afirma que depois de três anos o cientista Jerome Lejeune
descobriu a causa da síndrome de Down, ele constatou ao momento da
11
fecundação que os 23 cromossomos do pai e os 23 cromossomos da mãe se
unem e formam um total de 46 cromossomos, mas se uma célula germinativa
tiver 23 cromossomos e outra com 24 cromossomos, isso levará, no momento
da concepção nova célula com 47 cromossomos, se encontrar três
cromossomos 21 ao invés de dois, o individuo nascerá com a síndrome de
Down. Após o parto todas as células do sangue, como todas as células corpo
terão 47 cromossomos.
Esses cromossomos que determina a cor dos olhos, altura, sexo e
pelo funcionamento e forma de cada órgão interno, como o estômago, cérebro
e o coração.
A síndrome de Down não é uma doença e sim um acidente genético
que acontece no momento da fecundação e que gera uma anomalia cerebral.
1.1– Três tipos de alteração genética
Existem três tipos de alteração na divisão celular no momento da
concepção. Dentro das células ficam os cromossomos que são responsáveis
pelo funcionamento da pessoa. Metade dos cromossomos é da mãe e a outra
metade do pai que juntos formam um óvulo, dando origem a um bebê. A má
formação ou qualquer alteração em uma célula pode causar uma anomalia
originando o retardo mental, doenças e o mau funcionamento dos órgãos.
Essa alteração genética se divide em três tipos distintos:
Trissomia simples - Os cromossomos são pequenas estruturas em
forma de barras que portam os genes que estão contidos dentro de uma célula
durante a fase de divisão celular. No momento da concepção o espermatozóide
e o óvulo se unem, normalmente haverá 46 cromossomos na primeira célula.
Esta célula começará a se dividir em cópias iguais. Se um desses pares de
cromossomos tiver o cromossomo a mais, o cromossomo 21, essa célula
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germinativa vai ter 47 cromossomos com três cromossomos 21 em suas
células, dando origem a síndrome de Down.
De acordo com Pueschel (2002, p.57) o erro na divisão celular pode
ser no óvulo, no espermatozóide ou durante a primeira divisão da célula após a
concepção. Essa última possibilidade é muito rara. Estima-se que 20%
resultam da falha no espermatozóide e 80 % o cromossomo 21 vem da mãe.
Translocação - Na trissomia 21 por translocação a célula contém 46
cromossomos, mas o cromossomo 21 está unido a outro cromossomo, muito
das vezes ao cromossomo 14, 21 ou 22. No momento da divisão celular se
formam novamente três pares com cromossoma 21. Em alguns dos casos
esse acidente é genético já que um dos pais é portador de dois pares de
cromossomos unidos, com isso seu número total é de 45 cromossomos ao
invés de 46. Esse pai ou essa mãe terá a maior chance ter um filho com
síndrome de Down tipo translocação. Por isso é necessário que os pais façam
exames para detectar a translocação, evitando o risco de terem outro filho com
síndrome de Down. Em outros casos a translocação ocorre durante a
concepção espontaneamente.
Mosaicismo – É o tipo menos comum da síndrome de Down. Após a
concepção ocorre um erro nas primeiras divisões celulares por essa razão
algumas células do cromossomo têm o cromossomo 21. Com isso quando o
bebê nasce pode se observar algumas células com 47 cromossomos e outras
com 46 cromossomos. Pelo fato de algumas células terem o cromossoma extra
as crianças com mosaicismo apresentam menos característica físicas e um
melhor desempenho intelectual.
Quanto mais velha a mãe, de acordo com Pueschel (2002, p. 64)
maior é o risco de ter um filho com síndrome de Down, por isso médicos
enfatizam a necessidade de um acompanhamento pré-natal. Cada vez que a
idade da mãe avança observamos (gráfico 1) que cresce o índice de ter um
bebê com alguma anomalia. Uma mulher de 35 anos corre o risco de ter um
bebê com síndrome de Down em cerca de 1 em 200 a 1 em 300 nascimentos.
13
Gráfico 1 : Relação entre idade materna e a Síndrome de Down
(Fonte:Pueschel, S. Síndrome de Down. 6ª. Ed.,Campinas,SP: Papirus,2002, p. 63)
Essa é uma anomalia que não tem cura nem causa comprovada.
Atualmente inúmeros estudos continuam sendo realizados e sabe-se que um
pequeno segmento do cromossomo 21 contribui para a síndrome de Down,
mas não se sabe como as células e os cromossomos se separam
incorretamente.
1.2 – Características físicas
Devido a trissomia 21 a criança com síndrome de Down tem suas
características próprias diferentes das características dos pais e irmãos. Essas
características são parecidas em todas as crianças com trissomia 21.
Conforme Pueschel (2002, p.79) as crianças com síndrome de Down
tem baixa estatura, o rosto é pequeno, a cabeça é achatada e menor do que a
cabeça de uma criança normal, o cabelo é escasso e ralo de cor clara, os olhos
são puxados, com pregas no canto dos olhos e grandes, as orelhas são
pequenas com a borda superior dobrada, o canal do ouvido é estreito, a boca é
pequena, sempre aberta e com a língua projetada para fora, com a idade a
língua pode vir a ter estrias, o palato é mais estreito, o pescoço pode ser largo
e grosso, as mãos e os pés são pequenos e grossos, há um espaço entre o
dedão e o segundo dedo, o quinto dedo é um pouco curvado, o dedo dos pés
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são curtos, com prega única na palma da mão, a pele é clara ou escura
dependendo da cor dos pais, hipotonia muscular.
A hipotonia muscular é uma falta de rigidez no tônus muscular. Essa
flacidez dá origem a uma série de dificuldade desde o nascimento do bebê.
Essa hipotonia deixa o bebê molhinho com dificuldade ao sentar, rolar,
levantar, de andar, levando a uma demora maior no desenvolvimento físico.
Além da flacidez muscular bucal que faz com que o bebê tenha dificuldade em
aceitar alimentos sólidos e com o decorrer do tempo a boca da criança fica
aberta e a língua para fora.
Essas características são fáceis de serem percebidas, sendo essa
uma das maiores dificuldades e dificilmente vencidas, pois essa síndrome está
visível na criança.
1.3 - Características mentais
O sistema nervoso da criança com síndrome de Down apresenta uma
anomalia na estrutura e no funcionamento, resultando em uma disfunção
neurológica originando o retardo mental, que varia do moderado ao leve.
“O desenvolvimento mental e as habilidades intelectuais
dessas crianças abrangem uma larga extensão entre o
retardo mental severo e a inteligência proximal à normal.
Inclusive, o comportamento e a disposição emocional
variam significativamente; algumas crianças podem ser
plácidas e inativas, enquanto outras podem ser
hiperativas. A maioria das crianças com síndrome de
Down, porém, apresentam comportamentos normais.”
(PUESCHEL, 2002, p. 105)
O cérebro controla todo o desenvolvimento do corpo, que inclui a
coordenação motora, os sentidos, o comportamento e a inteligência. A criança
15
com trissomia 21 tem o cérebro afetado e esse desenvolvimento acaba sendo
atrasado e a inteligência afetada devido ao retardo mental.
A classificação dos tipos de deficiência mental, segundo o DSM-IV-TR-
TM (2002):
Retardo mental leve
Grau de QI de 50 -55 a aproximadamente 70
Retardo mental moderado
Grau de QI de 35 – 40 a 50 – 55
Retardo mental grave
Grau de QI de 20 – 25 a 35 – 40
Retardo mental profundo
Grau de QI de 20 ou 25
Os testes de QI continuam sendo utilizados, mas não são mais os
únicos, muitas definições e terminologias têm sendo usadas para caracterizar a
deficiência mental.
Conforme a Associação Americana de Retardo Mental (AAMR, 1992,
apudhttp://sentidos.uol.com.br/canais/materia.asp?codpag=7589&cod_canal=1
3, 2005) algumas considerações em relação ao diagnóstico da dificuldade da
aprendizagem deve–se as diversidades culturais e lingüísticas; capacidade
especifica existente com outra habilidade adaptativa; apoio apropriado durante
período prolongado; limitação em áreas especifica decorrentes do meio, idade
e necessidades individuais.
Como foi analisada, a maioria das crianças com síndrome de Down
tem retardo mental leve, mas não devemos analisar somente o QI como meio
de diagnosticarmos o nível de deficiência metal. O meio em que essa criança
esta inserida, as experiências vividas, a idade física e cronológica, o apoio
familiar, a estimulação recebida, são também fatores importantes que devem
16
ser analisados antes de dar um diagnóstico preciso de qual o nível de retardo
ou atraso essa criança tem.
1.4 - Questões médicas
A criança com síndrome de Down tem muitos problemas de saúde,
que já se inicia desde o nascimento até a idade adulta. Muitos cuidados devem
ser tomados e alguns tratamentos feitos. Dependendo do problema a operação
e internação será necessária. São elas:
1. Problemas Respiratórios- Com infecções na garganta, nas vias
nasais e pulmões, seu agravamento pode levar a bronquite e a
pneumonia. Devido à incapacidade de tossir, de expelir as
secreções nasais e seu sistema de imunidade baixo, essas
infecções respiratórias são mais frequentes em crianças com
defeito congênito no coração.
2. Distúrbios Visuais- 20 % têm dificuldade de enxergar de perto e
50% de enxergar de longe. Um grande número de crianças com
síndrome de Down tem estrabismo (vesguice), blefarite (inflamação
nas pálpebras), nistagmo (rápido movimento dos olhos). Por isso é
grande o número crianças com óculos de grau. Outro problema é a
catarata, ela ocorre em 3% dos casos. A catarata não deixa a luz
penetrar na retina, necessitando ser removida logo após o
nascimento. Sua remoção é feita através de uma cirurgia simples.
Ela ocorre em 3% dos casos.
3. Anomalia Gastrointestinal – 12 % das crianças com essa síndrome
nascem com problemas intestinais. As anomalias mais comuns são
o bloqueio do tubo alimentar, abertura irregular da traquéia e o
esôfago, um nó no intestino, a ausência de nervos em partes do
17
intestino grosso, ausência de abertura anal. Isso se deve a má
formação congênita. A maioria delas requer operação imediata.
4. Doença no Coração- 40% dos bebês com síndrome de Down
nascem com defeito cardíaco. Os principais defeitos estão no septo
ventricular, no septo atrial, tetralogia de Fallot e entre outros. Todo
recém nascido deve fazer exames cardíacos para detectar mais
cedo os problemas, evitando o risque de adquirir o aumento de
pressão nos vasos do pulmão. Alguns problemas são resolvidos
através de cirurgia.
5. Convulsão- Espasmo infantil é um tipo de convulsão observado em
bebês de 5 a 10 meses. As convulsões mais severas são
especificas na fase infantil e na adolescência. Adultos com
síndrome de Down podem desenvolver convulsões devido a
doença de Alzheimer. A maioria das convulsões é tratada com
medicamentos anticonvulsivos.
6. Distúrbios Auditivos- De 60% a 80% podem apresentar déficits
auditivos do leve ao moderado, devido o excesso de cera no canal
do ouvido, infecções, acúmulo de secreção, formato anormal dos
pequenos ossos no ouvido médio. A criança com síndrome de
Down deve sempre se submeter a exames específicos para
tratamento e se for necessário o uso do aparelho auditivo.
7. Glândula Tireóide- Sua disfunção se deve ao aumento do hormônio
da tireóide ou o baixo nível desse hormônio. Se grande quantidade
de hormônio for encontrada o desenvolvimento intelectual pode ser
prejudicado. Por isso o diagnóstico de hipotireoidismo e o
tratamento devem ser precoces.
8. Doença de Alzheimer- Cerca de 15% a 25% dos adultos com
síndrome de Down apresentam traços precoce da doença de
Alzheimer ao envelhecer, mas ainda não se pode afirmar que essa
18
doença esta presente nessas pessoas. Raramente exibem
mudanças de personalidades ou problemas psicológicos
observados em pessoas com doença de Alzheimer.
9. Desordens Psíquicas - Observa-se que um grande número de
crianças com síndrome de Down apresenta depressão, distúrbio de
comportamento e problema de ajustamento. Esse quadro de
desordem psíquica ocorre ao perder um ente querido, na fase da
adolescência enfrentam estresse ou fracasso. Ao diagnosticar esse
quadro, a criança ou adolescente deve ser encaminhado para
tratamento psicológico.
10. Apnéia do sono – A apnéia ocorre devido a alguma obstrução no
fundo da garganta, por amígdalas e grandes adenóides. As
crianças com síndrome de Down apresentam respiração
barulhenta, roncam e tem curtos episódios durante o sono em que
não respiram. A apnéia pode reduzir a oxigenação no sangue, além
de causar sonolência e pouca concentração. Se a apnéia do sono
for causada pela obstrução das vias aérea superiores podem ser
tratadas com a remoção cirúrgica das amígdalas e adenóides
aumentadas.
11. Obesidade – 30% das crianças com síndrome de Down são
obesas. Essa obesidade é decorrente da falta de exercício, da
hipofunção da tireóide e de defeitos cardíacos. Se a criança não
tiver uma boa saúde não há necessidade da obesidade. O
exercício e a boa alimentação irão ajudá-los a manter o peso e a
saúde.
19
CAPÍTULO II
EXPECTATIVA DO DESENVOLVIMENTO
Todas as pessoas passam pelo processo de desenvolvimento físico,
psicológico, social, cultural, mas cada pessoa tem uma maneira única de se
desenvolver, tem seu tempo e é influencia pelo meio que vive. Como afirma
Stray-Gundersen o desenvolvimento evolui independente das influencias
negativas ou positivas. É através desse processo que o indivíduo desenvolve
seu potencial. O desafio é como construir um processo melhor para promover o
desenvolvimento pleno.
De acordo com psicólogo suíço Piaget (1896, apud LIMA, 1980, p. 75)
o desenvolvimento infantil passa por vários estágios, e ressalta que o mais
importante não é a idade, mas sim a sequência, tendo um limite de variação
que é determinado pelo processo de maturação de cada indivíduo. Cada
indivíduo nasce apenas com potencialidades (capacidade inata) a capacidade
de aprender, todo conhecimento e todo o desenvolvimento da criança depende
de exposição ao meio e dos estímulos advindos deste.
1. Período Sensório – motor (0 a 2 anos) – O bebê começa a
construir esquema de ação a partir de reflexos neurológicos
básicos. A inteligência é mais prática. O contato com o meio é
mais direto e imediato sem pensamento. Reações relativas ao
próprio corpo e descobrimento de novos meios. É nesse
momento, em qualquer criança, que deve começar a
estimulação precoce, pois o bebê começa sua relação com o
meio que a rodeia, aumentando as chances de melhor
desenvolvimento.
20
2. Pré - operacional (2 a 7 anos) – A criança torna - se capaz de
representar mentalmente pessoas e situações. Sua percepção é
global, sem discriminar detalhes. Deixa se levar pela aparência,
sem relacionar aspectos. Inicia o pensamento simbólico, a
imitação. É centrada em si mesma, egocêntrica. É nesta fase
que a criança com síndrome de Down começa a aquisição da
fala. Ela começa a iniciar o diálogo, a comunicação e a troca de
informações. E neste momento que a criança com síndrome de
Down deve ser matriculada nas escolas regulares de ensino.
Como afirma Stray-Gundersen (2007, p. 188) é nessa época
que as crianças começam a se socializar e a trocar
experiências, por isso a educação infantil é o melhor momento
de começar a inclusão da criança com síndrome de Down.
3. Operacional – concreto (7 a 11 anos) – A criança já começa a
relacionar diferentes aspectos e abstrair dados da realidade.
Ainda depende do concreto para fazer abstração. Desenvolve a
capacidade de refazer o trajeto mental, voltando ao ponto inicial.
É o inicio do pensamento intuitivo. É nessa fase que as crianças
com síndrome de Down começam a alfabetização, a leitura e
escrita.
4. Lógico – formal (12 anos em diante) - A criança já tem a
abstração total. É capaz de pensar em todas as relações
logicamente. Essa é a fase da adolescência, de descobertas,
inquietação em que eles têm suas próprias conclusões. As
crianças com síndrome de Down passa pelas mesmas
descobertas, mas de uma forma diferente, devido a idade
mental não acompanhar o desenvolvimento do corpo. Suas
deduções e hipóteses são infantilizadas, dificultando o
desenvolvimento. Mas conforme crescem conseguem controlar
suas emoções, se tornando independentes.
21
As crianças com síndrome de Down passam por todas essas etapas
de desenvolvimento, mas como qualquer criança, ela se desenvolve de uma
maneira mais lenta, o tempo e a idade é relativa a cada individuo. Devido à
alteração genética, a trissomia 21 afeta todo seu desenvolvimento. Na maioria
das vezes são dificuldades generalizadas que afetam todas as capacidades:
linguagem, motricidade, interação social, aprendizagem, crescimento. Elas
podem aparecer em maior ou menor grau, como nos adverte Schwartzman
(1999, apud VOIVODIC, 2008, p. 42)
”Não devemos esquecer, em nenhum momento, das
grandes diferenças existentes entre os vários indivíduos
com SD no que se refere ao próprio potencial genético,
características raciais, familiares e culturais, para citar
apenas algumas e que serão poderosos modificadores e
determinantes do comportamento a ser definido como
características daquele indivíduo.”
O desenvolvimento tanto o comportamento de qualquer pessoa é
determinado pelo ambiente em que vive, pela alteração genética, por tudo que
a rodeia. Por isso o desenvolvimento de uma criança com síndrome de Down
tem diferenças significativas se compararmos com uma criança considerada
normal.
2.1– Desenvolvimento motor A criança com síndrome de Down nasce com hipotonia ou tônus
muscular baixo. O recém nascido pode se mexer menos e não conseguir ficar
“durinho“. A hipotonia deixa os músculos frouxos e flácidos gerando um atraso
no desenvolvimento motor. Esse atraso afeta, geralmente, todos os músculos
do corpo prejudicando as habilidades motoras mais importantes como sentar,
andar, correr, ficar em pé, mamar, falar, se alimentar, controlar a cabeça e tudo
sem muita coordenação. A hipotonia e a fraqueza muscular podem prejudicar o
22
desenvolvimento global da criança com síndrome de Down. Com isso a criança
passa por algumas limitações e dificuldades que irão sendo vencidas ao
decorrer de suas vidas. Esses efeitos não desaparecem, mas melhoram muito
com atendimento precoce e com os passar dos anos diminuem.
As crianças com síndrome de Down são hiperextensíveis, suas
articulações são extremamente flexíveis. Seus quadris e pernas podem girar
para fora e curva–se na cintura mais facilmente. Isso se deve ao tônus
muscular baixo e a hipotonia, que deixa os músculos frouxos levando a
flexibilidade articular excessiva, que afeta todo o desenvolvimento motor e
diminuindo a estabilidade dos membros. Ao sentar, engatinhar e andar, as
crianças precisam de um apoio estável, porém a hipotonia dificulta o alcance
dessas habilidades.
A hipersensibilidade tátil pode prejudicar a criança com síndrome de
Down. Quando elas começam a explorar o ambiente com o tato, sua
hipersensibilidade pode atrapalhar, fazendo com que elas não consigam tocar
em nada e sentem como se suas vidas fossem ameaçadas, preferindo ser
tocadas.
2.2 – Desenvolvimento mental
A deficiência mental é um atraso em todas as áreas de
desenvolvimento da criança, devido o material genético extra, ter afetado o
funcionamento do cérebro, impedindo ele de atingir seu desenvolvimento
pleno, dificultando as crianças em falar, andar, sentar, aprender, se concentrar,
observar, lidar com questões abstratas, integrar socialmente, cuidados
pessoais e autonomia.
O desenvolvimento da criança com síndrome de Down não depende
somente do retardo mental, mas vários fatores interferem no desenvolvimento.
O meio social que essa criança esta inserida, a alimentação do recém nascido,
23
a estimulação recebida desde a tenra idade, o ambiente familiar que a rodeia, a
aceitação dos pais em receber uma criança com síndrome de Down, o estimulo
emocional, cognitivo e social. Tudo isso acarretara benefícios e malefícios a
criança, seja ela com alguma síndrome ou não.
A característica mais comum da síndrome de Down é a deficiência
mental. O retardo mental pode ser classificado em leve, moderado, severo ou
profundo. Ela aparece nas crianças com síndrome de Down com mais
freqüência do nível leve ao moderado (gráfico 2), quando as crianças
desempenham funções abaixo da média, ou seja, se o QI (quociente de
inteligência) for 70 ou abaixo disso, elas apresentam a deficiência mental.
Gráfico 2 : Deficiência mental
(Fonte:Pueschel, S. Síndrome de Down. 6ª. Ed.,Campinas,SP: Papirus,2002, p. 112)
24
Isso significa que a criança aprenderá mais lentamente que as outras,
seu desenvolvimento global será mais lento. Eles se desenvolvem de forma
diferente necessitando um apoio maior. Conforme Melero (1999, apud
VOIVODIC, 2008, p. 43) a inteligência não se define, se constrói, se adquire
conforme o tempo, conforme as interações com o meio, com a família, com a
estimulação. Por isso não podemos rotular nenhuma criança, mesmo aquelas
que apresentam retardo, deficiência ou transtorno.
2.3 – Desenvolvimento da linguagem É na área da linguagem que a criança com síndrome de Down tem as
maiores dificuldades. Elas têm dificuldades em aprender a falar, se expressar
com clareza. Isso está relacionado ao tônus muscular baixa na boca e na
língua, deficiência auditiva, ao déficit de atenção, pouca memória e no próprio
desenvolvimento cognitivo, conseqüência da alteração genética.
Esse atraso da fala já se apresenta nos primeiros anos de vida quando
a criança começa a falar. E se prolonga às vezes durante a vida inteira. Devido
à dificuldade na fala e ao se expressarem os pais acabam infantilizando mais
ainda a criança e evitando o diálogo. Assim acabam bloqueando a linguagem
dificultando ainda mais o processo de aquisição da fala.
A criança com síndrome de Down começa a falar as primeiras palavras
por volta dos dezoito meses, mas sua compreensão é maior do que a fala
verbalizada. Elas conseguem compreender melhor as regras de convivência
que a cercam, como a verbalização da mãe e dos que mais a rodeiam.
O desenvolvimento da linguagem ocorre conforme a aquisição da
própria fala, de um modo mais lento e com mais dificuldade. A fala, o som, a
emissão são construídos conforme a criança cresce e se cerca da
comunicação, da troca de informações, do diálogo.
25
Assim como todas as etapas de desenvolvimento, essa também
requer tempo e estimulação. Apesar de toda dificuldade eles conseguem se
comunicar e se expressar.
2.4 - Desenvolvimento cognitivo e aprendizagem O desenvolvimento cognitivo da criança com síndrome de Down é
lento e se constrói de forma diferente. Devido ao retardo mental há um
comprometimento intelectual que afeta todo o raciocínio, o pensamento e a
aprendizagem. Como afirma Inhelder (1963, apud VOIVODIC, 2008, p.47) as
crianças com deficiência mental têm o mesmo processo de evolução das
crianças “normais”, elas não chegam a um equilíbrio definitivo e seu raciocínio
é móvel e em via de progressão. Todas as crianças passam pelos mesmos
estágios de evolução, uns mais lentos outros mais rápidos. As crianças com
retardo mental passam pelos processos, mas sempre em construção, similares
a de qualquer outra criança, porém mais jovem. A idade mental deles é sempre
inferior a de uma criança “normal” com a mesma idade, isto está relacionado à
deficiência mental por isso eles sempre estão em evolução.
Quanto à memorização, as crianças com síndrome de Down têm ótima
memória e nunca se esquecem o que aprendem bem. A memória visual é bem
melhor do que a memória auditiva, pois inicialmente eles têm mais estímulos
na visão do que na audição.
O pensamento se encontra bem diminuído e em diferentes níveis.
Devido à dispersão, as crianças com síndrome de Down não conseguem
globalizar, nem abstrair os conceitos de percepção em uma representação
simbólica.
Os portadores de síndrome de Down apresentam dificuldades em
resolver atividades que envolvem a abstração de conceitos e a aprendizagem.
Porém eles não são desprovidos de inteligência, mas devido ao retardo mental,
a hipotonia e a aquisição de habilidades tardia comprometem o
26
desenvolvimento afetando a aprendizagem fazendo com que eles demorem
mais a se desenvolver.
O déficit de atenção é observado em algumas crianças com síndrome
de Down desde os primeiros anos de vida. A atenção é um elemento
importante no processo de aprendizagem e sua ausência pode prejudicar o
desenvolvimento cognitivo, a maneira como a criança explora o meio,
coordenar habilidades, se concentrar por longo tempo. Segundo Flores (1995,
apud VOIVODIC, 2008, p. 45) alguns fatores neurológicos presentes em
crianças com síndrome de Down como as alterações corticais do lado frontal,
nas ramificações dendítricas, a redução na formação sináptica além de fatores
ambientes podem amenizar ou aumentar essas dificuldades.
27
CAPÍTULO III
ESTIMULAÇÃO PRECOCE
Os primeiros anos de vida é o período mais importante para uma
criança. Nesta fase que a criança desenvolve o potencial cognitivo, físico e
social. Quando a criança nasce com síndrome de Down, seu desenvolvimento
é mais lento a diferente do de outras crianças. Para que o seu desenvolvimento
ocorra é necessário que desde o nascimento o bebê participe de programas de
estimulação precoce.
O diagnóstico da síndrome de Down é dado logo após o nascimento e
ele é imprescindível para que os pais iniciem o trabalho de estimulação
precoce, conforme afirma Werneck (1993, p. 143) a estimulação precoce é
fundamental para o desenvolvimento da criança, ela tendo ou não síndrome de
Down. Ao contrário, a criança pode ter seu desenvolvimento sensório-motor
prejudicado ao longo da vida, sem conseguir resgatar o tempo que passou. Em
Conformidade, White (apud STRAY-GUNDERSEN, 2007, p. 139) afirma:
”Após dezessete anos de pesquisa sobre como os
humanos adquirem suas capacidades, tornei-me
convencido de que é para estes três anos de vida que
devemos agora voltar à maior parte de nossa atenção.
Meus estudos, assim como os trabalhos de muitos
outros, indicaram claramente que as experiências desses
primeiros anos são muito mais importantes do que
pensávamos anteriormente. Em suas simples atividades
cotidianas, as crianças constituem as bases de todo o
seu desenvolvimento posterior... Começar a observar o
desenvolvimento educacional de uma criança quando
esta tem dois anos já é demasiadamente tarde...
28
A estimulação precoce é uma serie de exercícios específicos para
desenvolver as capacidades da criança com alguma dificuldade ou
comprometimento. Ela é direcionada para crianças entre 0 a 3 anos de idade.
Cada criança tem um programa diferenciado de tratamento, pois cada criança
tem suas limitações e se desenvolve de maneira diferente. A estimulação faz
com que a criança aprenda a sentar, engatinhar, andar, amamentar, comer,
correr, falar, se socializar.
O trabalho de estimulação melhora o desenvolvimento da criança com
síndrome de Down. Como podemos observar (tabela 1) as crianças com
síndrome de Down que estavam participando de programas de estimulação
precoce se desenvolveram mais rápido do que as crianças “normais”. Nota-se
que a diferença entre crianças com Down estimuladas das não estimuladas é
muito grande. Sem estímulos elas demoram mais a desenvolver as áreas
cognitivas e físicas. A estimulação trará resultados benéficos na aprendizagem
e no crescimento.
Tabela 1: Desenvolvimento da criança com síndrome de Down
(Fonte:Stray-Gundersen, S. Síndrome de Down. 2ª. Ed.,Porto Alegre,RS: Artmed, 2007, p. 151)
29
O trabalho de estimulação precoce deve ser realizado a todo o
momento para que o bebê vivencie desde cedo todos os movimentos
prazerosos e eficientes. Assim como afirma Werneck (1993, p. 143) ser
estimulada precocemente é essencial para o desenvolvimento futuro das
crianças, principalmente se essa criança nasce com alguma deficiência à
estimulação adquire uma importância maior. Em casa, na rua, no centro de
estimulação, a estimulação deve sempre contar com a parceria família –
profissionais. Todos os estímulos devem ser trabalhados.
1. Estimulação tátil – são importantes as experiências sensoriais,
esse contato é uma fonte de valiosa informação. O bebê é
estimulado ao manusear e tocar objetos, ficar no colo dos pais,
tomar banho, deixá-lo em diferentes superfícies e em diferentes
de posições. A estimulação visual e auditiva deve ser integrada
a estimulação tátil, isso faz com que a estimulação fique mais
rica, contribuindo para o desenvolvimento físico e psicológico do
bebê.
2. Estimulação oral - o bebê irá explorar todo o tipo de objetos com
as mãos, os pés e inclusive com a boca. Essa exploração inicia
o movimento dos lábios, língua e outras estruturas da boca
como a mastigação e a deglutição. A alimentação também é
uma estimulação, pois ao comer sentimos o saber, a
temperatura, a textura do alimento, exercitando a musculatura
da boca, colaborando para a aquisição da fala.
3. Estimulação visual – o bebê desde cedo se expressa ao olhar e
sempre procura algo para ver. Como afirma Pueschel (2002, p.
122) os bebês gostam de observar o rosto humano. Eles
costumam seguir os rostos e sabem definir se é o pai ou a mãe.
Para estimular o bebê é importante prender objetos coloridos e
30
atrativos no berço, além de brinquedos, todo o tipo de objetos
que chamam a atenção do bebê.
4. Estimulação auditiva - os bebês usam expressões faciais,
balbucios, gritos e choro para se comunicarem. Demonstram
respostas aos estímulos auditivos por meios de expressões
faciais, sonoras e movimentos. Utilizar sempre música,
diferentes sons, alterando a voz e sempre conversar com o
bebê, pois a voz humana os atrai e faz com que eles tentem se
comunicar.
5. Estimulação motora - é essencial explorar o desenvolvimento
motor desde o nascimento. Os estímulos contribuirão para que
a criança controle a cabeça, erga o corpo, vire de cabeça para
cima, sente, deite, role, engatinhe, fique em pé, ande, corra,
suba, pula. Esses estímulos são realizados através de
exercícios da estimulação dos músculos.
O brincar também é importante para o desenvolvimento, através de
brinquedos adequados a idade, eles podem enriquecer as experiências de
aprendizagem da criança com síndrome de Down. Ajudando o
desenvolvimento da motricidade manual fina. Como afirma Pueschel (2002,
p.155) é importante observar e compreender as maneiras como a criança
brinca manipulando os objetos do que ficar comparando- os a outras crianças.
O desenvolvimento global da criança é influenciado por diversos aspectos do
brincar. O interesse, a força muscular a atenção e a experiência são alguns
fatores podem resultar no sucesso ou no fracasso da brincadeira.
31
3.1– Tratamentos específicos
O trabalho dos profissionais envolvidos na estimulação é bem
abrangente. Eles que convencem a família da necessidade do tratamento, da
ajuda das famílias, esclarecendo que não adianta o excesso de estimulação e
sim a qualidade da estimulação recebida pelo bebê.
O trabalho de estimulação deve ser feito com amor e carinho como
afirma Werneck (1993, p.145) esse estímulo tem efeito surpreendentemente
bom, que nem nos damos conta da influência que temos nesse processo de
estimulação precoce. São as especialidades e os programas oferecidos de
estimulação:
1. Fisioterapia – atua como facilitadora do desenvolvimento motor
amplo. Estimulando as reações corporais e posturais. Os
exercícios ajudam na percepção do espaço, sensações do
corpo, estabilidade, reflexo, desenvolvimento do tônus
muscular, habilidade motora mais ampla e independente. Como
afirma Stray-Gundersen (2007, p.162) o objetivo da fisioterapia
é ajudar a criança a usar os músculos para se mover e criar
padrões motores melhores e mais adequados a criança.
2. Terapia ocupacional – proporciona o desenvolvimento neuro-
motor, perceptivo-cognitivo e desenvolve as habilidades
motoras finas. Observam como as crianças se movem, como
posicionam os ombros, braços e as mãos. Estimulam as
atividades lúdicas para favorecer o amadurecimento das
funções motoras e perceptivas. Atua nas habilidades básicas
que permite a independência das atividades diárias como tomar
banho, se alimentar e se vestir.
3. Fonoaudiologia - visa o melhoramento das funções de sucção,
mastigação, deglutição, respiração e fonação, que atua como
32
pré-requisito para fala, desenvolvendo as primeiras habilidades
comunicativas, como a compreensão da linguagem, o uso de
gestos e produção de som. Conforme a criança inicia o
processo de fala a fonoaudióloga atua na construção da
linguagem verbal e não verbal
4. Psicomotricidade – objetiva explorar o meio e captar
rapidamente seus estímulos. Proporciona a melhora motora e
postural tendo em vista o desenvolvimento psicomotor. Sua
prática procura impedir maus hábitos de auto-estimulação e
deformação.
5. Educador infantil – o professor da educação infantil irá estimular
a criança com síndrome de Down a desenvolver a capacidade
de compreender conceitos e a conviver socialmente. Na faixa
etária dos 2 aos 4 anos a criança inicia sua vida escolar. O
professor planeja suas atividades com a criança de acordo com
a sua idade e o seu nível de desenvolvimento. Atualmente com
a inclusão as crianças com síndrome de Down freqüentam as
escolas regulares de ensino. Como afirma Pueschel (2002,
p.171) a criança com síndrome de Down pode aprender
infinidades de coisas na creche e na pré-escola. Esse é o
primeiro passo para a inclusão da criança portadora de
necessidades especiais. E nessa fase que as crianças estão
descobrindo o mundo, vivendo sem preconceitos, a partir daí
que a criança tem a chance de explorar o mundo que a cerca e
a se socializar com as pessoas, a construir e obedecer a regras.
6. Psicologia – O psicólogo atua de diversas maneiras, fazendo o
acompanhamento psicológico da criança, orientando a família
no decorrer do desenvolvimento da criança, além orientar outros
profissionais envolvidos no trabalho de estimulação.
33
7. Pediatra - é o pediatra que vai fazer o acompanhamento clínico
da criança com síndrome de Down. É ele que dará os principais
diagnósticos e encaminhará o bebê com síndrome de Down
para os tratamentos adequados. Além de esclarecer as
principais dúvidas aos pais em relação à síndrome de Down e
ao tratamento adequado.
Todos os profissionais envolvidos na estimulação devem trabalhar de
forma integrada, para que o trabalho tenha equilíbrio e facilite positivamente o
processo de aprendizagem da criança.
3.2– Pais e família
A família é a primeira comunidade que a criança participa. Ao receber
uma criança com síndrome de Down, primeiramente a família entra em “luto”
profundo ao descobrir que tem uma criança “diferente”, que ela requer
cuidados especiais. Com o tempo este estado de “luto” vai desaparecendo e
surgindo uma vontade de ajudar, de se dar. Dar amor, carinho, proteção,
aconchego. É a partir daí que começa a estimulação, o desejo, a vontade de
ajudar o filho com necessidades educativas especiais.
Neste sentido família se refere a pai, mãe, avós, irmãos, tios, amigos e
todo aquele que divide a angústia e a alegria com uma criança com síndrome
de Down. Todos devem estar envolvidos no trabalho de incentivar, estimular,
dar amor, atenção, respeito, vivenciar o sucesso, mesmo que ele seja
pequeno. Eles necessitam de um ambiente no qual crescem com segurança,
desenvolvendo a auto- estima e independência.
A falta de informação dos pais leva a perda de tempo e por isso
raramente procuram os especialistas capazes de orientá-los, prejudicando
ainda mais o desenvolvimento da criança. A estimulação deve ser iniciada a
34
partir do nascimento do bebê, logo após o diagnóstico da síndrome de Down.
Primeiramente os pais devem ter o bom senso de procurar profissionais
competentes e experientes que trabalhem com a estimulação precoce.
Os pais devem estar receptivos e se sentindo bem, pois o seu bem-
estar levará ao bem-estar da criança. A vencer desafios, mostrar
disponibilidade assim como estar aberto a receber informações. Isto lhes
proporcionará mais segurança. Dar a criança um papel ativo e uma função na
família contribuem para seu melhor desenvolvimento. Como afirma Werneck
(1995, p. 104) cuidar de um filho portador de síndrome de Down é uma
capacidade maior de se dar. É com a ajuda e dedicação da família, em
especialmente da mãe, que o bebê superará suas deficiências genéticas
podendo se tornar um adulto com grandes potencialidades.
É importante para o desenvolvimento da criança com síndrome de
Down ser aceita pelos pais e família, pois suas dificuldades podem ser
trabalhadas com mais satisfação e interesse. A família deve ser sempre unida,
proporcionando a ela a oportunidade de conviver em sociedade, de se
comunicar e expressar. Conforme D’ Antino (apud VOIVODIC, 2008, p.57)
“Acredito, porém, que quanto mais estruturada
emocionalmente for à família, com relações afetivas
satisfatórias, convivências de trocas verdadeiras, e quanto
mais precocemente puder ser orientada, tanto maior será
sua possibilidade de reestruturação e redimensionamento
de funções e papéis e, conseqüentemente, de facilitação
do processo de desenvolvimento de seu filho, na totalidade
do “ser”
35
A família das crianças com síndrome de Down também são atendidas
com o trabalho de estimulação precoce, pois elas têm seus problemas
compartilhados, ouvidos e apoiados. Há o trabalho realizado para fortalecer
essas famílias. Esse trabalho é de incentivo e ajuda. A família é incluída no
trabalho de estimulação, visando melhorar a qualidade de suas vidas,
modificando posturas e atitudes, transformando o relacionamento com seus
filhos, estabelecendo novas formas de interação. Passando a incluí-la no grupo
familiar.
A união dos pais e profissionais da estimulação reflete diretamente na
criança. Pois o trabalho de estimulação deve continuar em casa através dos
pais. A estimulação dos pais favorece o desenvolvimento da criança,
proporcionando a maior afeição entre pais e filhos, mantendo uma ligação de
carinho e afeto. Além das atividades do cotidiano na família oferecer a
oportunidade de aprender através do modelo e da participação conjunta.
Conforme Werneck (1993, p. 149) com os bebês deficientes, os estímulos
devem ser mais diretos e às vezes exagerados, o suficiente para despertar
sentidos adormecidos. Algumas orientações aos pais:
• O ambiente familiar deve ser calmo e tranqüilo, favorecendo
estímulos variados como cores diferentes, conversa de tons
variados, brinquedos, músicas, movimento das pessoas, rádio,
TV, crianças brincando. Mas esses estímulos não devem
acontecer simultaneamente para não confundir o bebê;
• Mudar o bebê de posição várias vezes ao dia. Variar sempre a
decoração do quarto, a posição dos objetos. Essa mudança fará
com que o bebê tome consciência de partes diferentes de seu
corpo em relação ao espaço ao seu redor;
• Deixar o bebê sempre perto das pessoas da casa. Nunca o
deixe isolado em um ambiente sozinho, sem movimento, sem
barulho;
36
• O bebê deve participar de todos os passeios da família,
conhecendo novos ambientes e pessoas;
• Dar as primeiras papinhas, passando os alimentos sólidos em
uma peneira, para que o bebê consiga diferenciar os alimentos
sólidos e líquidos;
• Massagear o bebê na hora do banho, principalmente a coluna,
áreas dos pés e palma das mãos. Estimulando a sensibilidade
táctil do bebê;
• Não colocar muita roupa, para que o bebê não perca os
movimentos, deixando os pés e as mãos soltas;
• Os brinquedos que ficam pendurados no berço devem ser
coloridos, de vários tamanhos, formas, tecidos e com diferentes
sons.
Todas as conquistas realizadas nesses primeiros anos de vida da
criança com síndrome de Down são à base da aprendizagem futura, visando o
desenvolvimento social, cognitivo e afetivo. Conforme Pueschel (2002, p. 35)
muitos pais se surpreendem ao perceber que o desenvolvimento das crianças
com síndrome de Down é parecido ao de outras crianças em muitos aspectos.
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CONCLUSÃO
Como vimos síndrome de Down é o nome dado a uma alteração
genética no trimossoma 21, que ocorre no momento da fecundação do bebê e
que gera uma anomalia cerebral. Essa síndrome foi descrita pelo cientista John
Langdon Down há quase 200 anos atrás. Ela é um atraso no desenvolvimento,
tanto das funções motoras do corpo, como das funções mentais. Devido a
trissomia 21 a criança pode ter uma série de doenças mais freqüentes que as
outras crianças.
As crianças com Síndrome de Down apresentam hipotonia, tônus
muscular mole, que prejudica o desenvolvimento motor, a fala, o tato, a
mastigação. Além da deficiência mental que não permite que a criança consiga
resolver problemas abstratos, mas isso não a impede de executar tarefas
simples. Todas as crianças passam pelo mesmo processo de desenvolvimento,
inclusive as crianças com síndrome de Down, só que de uma maneira
diferente, mais lenta, mais difícil, mais gradual.
Para que ocorra o desenvolvimento global e a superação de inúmeras
dificuldades é preciso que desde o nascimento, o bebê com síndrome de Down
comece a freqüentar trabalhos de estimulação precoce. A estimulação precoce
é uma série de exercícios específicos que engloba as áreas motora, mental e
psicológica. Todas as crianças com síndrome de Down podem desenvolver a
aprendizagem mediante o estímulo recebido através do tato, da audição, da
visão, da oralidade, do movimento. A aprendizagem se constrói na medida em
que a criança adquire maturidade, confiança, respeito.
São vários os profissionais envolvidos no trabalho de estimulação: o
fonoaudiólogo, a psicóloga, a terapeuta ocupacional, a professora, o pediatra, o
fisioterapeuta, a psicomotricista. Cada um com sua função e responsabilidade,
fazendo um trabalho interdisciplinar para estimular e auxiliar a criança com
38
Síndrome de Down na construção do conhecimento acerca do mundo e de si
mesmo. Essa relação deve ser de atenção, carinho e motivação.
É importante a participação dos pais no desenvolvimento e na
continuidade do trabalho de estimulação precoce, pois o primeiro contato da
criança é a família, os pais são os primeiros a estimular o desenvolvimento. A
partir do momento que a família passa aceitar as dificuldades e limitações da
Síndrome de Down, a criança consegue desenvolver suas habilidades, se
tornando útil e motivada.
Esse trabalho de estimulação deve ser de união entre as famílias e os
profissionais da estimulação precoce, um complementando o outro para que o
desenvolvimento da criança seja satisfatório e completo.
A estimulação não tem o tempo certo para terminar, ela é um
tratamento continuo, conforme melhora e desenvolvimento ela será substituído
por outros necessários a cada fase do desenvolvimento até a chegar à fase
adulta.
O importante é que a sociedade tenha a consciência que as crianças
com síndrome de Down não são doentes, nem idiotas. Elas conseguem chegar
ao nível de qualquer criança “normal”, desde que tenha sido estimulada, amada
e respeitada.
39
ANEXOS
Índice de anexos
Anexo 1 >> Conteúdo de revistas especializadas;
40
ANEXO 1
PRODUZINDO O MATERIAL
Inserida em: 11/2/2005 REVISTA SENTIDOS
EVISTA SENTIDOS Deficiência Mental
Definição e Diagnóstico por Ida Janete Rodrigues, Psicóloga, Psicopedagoga e Mestre em Distúrbios do Desenvolvimento
No passado e durante décadas, as pessoas com deficiências viveram em condições desfavoráveis e excluídas da sociedade. Muitas delas eram e ainda são protegidas em demasia por seus familiares, outras em total abandono e descaso. O fato é que, em ambos os casos, não são proporcionados estímulos para a independência e o desenvolvimento das habilidades, comprometendo assim, o uso de recursos essenciais como à comunicação, interação afetiva, social e produtiva destas pessoas. O desconhecimento e a falta de informações, ainda nos dias atuais, infelizmente, geram visões distorcidas a respeito das deficiências, principalmente quando a parte intelectual é mais prejudicada. Esta realidade imputa ao deficiente, desde a total condição de criança, incapaz, apática, excepcional, especial, doente, "louca", sexualmente perigosa, escolhida por Deus, etc. Muitos destes mitos já foram quebrados e atualmente encontramos pessoas com deficiências nas escolas regulares, mercado de trabalho, campeãs nos esportes e destaques no ballet, artesanato, enfim, em diversas modalidades ligadas às artes, dentre outros. Figueira (1993) refere que as entidades, associações e profissionais que lidam com as deficiências, devam trabalhar para apresentar uma imagem positiva destas pessoas, substituindo temores, preconceitos e permitindo que as pessoas as vejam como:
• Seres humanos como quaisquer outros, nas suas necessidades e sentimentos.
• Pessoas que podem aproveitar o que a vida oferece e trazer felicidade para aqueles que a conhecem.
• Pessoas que com ajuda adequada, podem crescer em habilidades e fazer as suas próprias contribuições para a família e a comunidade.
• Seres humanos que merecem o mesmo respeito que qualquer outro ser humano. O conceito de deficiência Mental, com o decorrer dos anos, tem passado por diversas definições e terminologias para caracterizá-la, tais como: Oligofrenia, Retardo mental, Atraso mental, Deficiência mental, etc. De acordo com Krynski et al. (1983), a deficiência mental é um vasto complexo de quadros clínicos, produzidos por várias etiologias e que se caracteriza pelo desenvolvimento intelectual insuficiente, em termos globais ou específicos. Tal deficiência pode ou não ser acompanhada por manifestações patológicas. Segundo o DSM-IV-TR-TM (2002), os critérios para o diagnóstico da DM são:
• Funcionamento intelectual significativamente inferior à média; • Déficits ou prejuízos concomitantes no funcionamento adaptativo atual; • Início inferior aos 18 anos.
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Com relação ao primeiro critério, é considerado desempenho significativamente inferior à média, ou seja, um escore de 70 ou menos obtido em um teste de QI administrado. Quanto ao segundo, os déficits são analisados em relação a efetividade da pessoa em atender aos padrões esperados para a sua idade e por seu grupo cultural em pelo menos duas das seguintes áreas: -Comunicação; -Cuidados Pessoais; -Vida Doméstica; -Habilidades Sociais e interpessoais; -Uso dos Recursos Comunitários; -Independência; -Habilidades Acadêmicas; -Trabalho; -Lazer e -Saúde e Segurança. As habilidades acadêmicas referem-se às habilidades cognitivas e àquelas que correspondem ao aprendizado escolar, cuja aplicação se dá na vida pessoal, tais como: leitura, escrita, matemática, ciência. A AAMR (1992) acrescenta ainda que devam ser considerados os seguintes aspectos no diagnóstico de dificuldade de aprendizagem:
• diversidades culturais e lingüisticas, assim como as diferenciadas formas de comunicação e comportamentos;
• limitações nas áreas adaptativas de acordo com as exigências de cada meio, idade e necessidade de suportes individualizados;
• capacidades específicas sempre coexistem com outras habilidades adaptativas;
• possibilidade de oferecer apoio apropriado durante período prolongado.
Shalock (1999) acrescenta que a incapacidade deve ser vista como resultado da interação do indivíduo com o meio onde ele está inserido. Assim, o ambiente assume a responsabilidade de oferecer condição de aproveitamento das limitações funcionais da pessoa por meio de apoios necessários à sua condição. Neste sentido, não basta apenas classificar a sua deficiência, mas também verificar qual o tipo de apoio necessário para ampliar o seu leque de habilidades. Essa concepção favorece a auto-determinação, a inclusão social, a igualdade, as possibilidades e a capacidade da pessoa com necessidades especiais, promovendo assim, uma melhor qualidade de vida. Apesar de não haver cura para a DM, as limitações desse indivíduo passam a não ser definitivas e imutáveis à medida em que houver o apoio necessário para cada caso. Além disso, a prevenção da DM é uma prioridade evidente, porém, ela só é possível em alguns casos. O período peri-natal é o período crítico de instalação dos problemas ou das lesões responsáveis pela deficiência mental, mas também, esta é a fase em que os profissionais da área médica, podem muitas vezes modificar os fatores da deficiência mental (DM), contribuindo para a sua prevenção. A preservação da vida feto e do recém nascido é tão importante quanto prevenir alterações cerebrais e proteger a integridade funcional.
De acordo com Ajuriaguerra (1983), as principais causas da deficiência mental podem ser divididas em dois grandes grupos: 1. deficiência mental subcultural. 2. doenças orgânicas.
42
A deficiência mental Subcultural compreende: a) herança de inteligência inferior, (também conhecido como retardo mental primário) b) ambiental, sendo esta relacionada com: -privação psicossocial; -práticas educacionais restritas e -deficiência nutricional. Causas Gerais Pré, Peri e Pós natais que podem levar à DM segundo Diament & Cypel (1996): Causas Pré-Natais: -Aberrações autossômicas: autossômicas sexuais -Causas gênicas -Malformações cerebrais Ambientais: -Infecciosas (rubéola, CMV, HIV, toxoplasmose, sífilis, listeriose) -Drogas Teratógenicas (álcool, tabaco, cocaína e anti-epilépticos) -Outras condições (desnutrição intra-uterina, radiações) Causas Perinatais -Anoxia ou hipoxia (asfixia, trauma de parto, encefalopatia hipóxico-isquêmica) -Prematuridade -Baixo peso -Infecções (HSV, estreptococo beta-hemolítico, listeria) Causas Pós-natais -Infecções (meningencefalites e encefalites) -Traumas cranianos -Desmielinizações (primárias e pós-infecciosas) -Desnutrição proteíco-calórica e privação econômico-sócio-afetivo-cultural -Intoxicações exógenas(CO,Pb) -Radiações -Convulsões: (status epilepticus, crises febris prolongadas, síndromes de West e Lennox-Gastaut) Outras causas como: asfixia por afogamento, choque elétrico e outros acidentes. Os autores referem ainda, que as doenças orgânicas que comprometem a função cognitiva e/ou motora, podem ser também conhecidas como Encefalopatias Crônicas na Infância (ECI). O termo ECI foi primeiramente utilizado por Trousseau há quase um século. As ECIs podem ser de dois tipos com relação à evolução do quadro clínico:
• Encefalopatia Crônica na Infância Não Evolutiva (ECINE) • Encefalopatia Crônica na Infância Evolutiva (ECIE) Os termos "evolutivo" e "não evolutivo" são empregados no sentido de indicar se a lesão anatomopatológica é progressiva ou não. Quando é empregado o termo "não evolutiva", fica implícito que a encefalopatia é conseqüência de uma lesão anatomopatológica estacionária estabelecida. No caso da ECINE, o quadro clínico normalmente é estável e a criança pode adquirir novas habilidades, ou vencer etapas da evolução neuropsicomotora, ainda que as seqüelas das encefalopatias permaneçam. Entretanto, em alguns casos de ECINE, novas habilidades podem não ser adquiridas, como se o desenvolvimento das habilidades ficasse estagnado em um plano evolutivo. Isto pode ser observado, por exemplo, em casos de holoprosencefalias ou hidranencefalias. Em relação aos eventos causadores, a ECINE pode ser decorrente de fator pré, peri ou pós-natal. Já as ECIE, via de regra, são decorrentes de causas pré-natais, tais como: erros inatos do metabolismo ou heredodegenerações. Além disso, as degenerações adquiridas no sistema nervoso, também podem fazer parte das ECIEs.
43
Em suma, a compreensão dos diferentes fatores etiológicos das DMs podem ser úteis tanto para o estabelecimento de hipóteses diagnósticas, prevenção da DM, quanto para a orientação dos pais, professores e profissionais que lidam com estas crianças. Entretanto, como será discutido adiante, a simples classificação da DM pode subestimar as habilidades da criança avaliada. Existe uma extensa faixa de classificação da deficiência mental que abrange desde aqueles indivíduos com grau acentuado de comprometimento cognitivo, até os que são portadores de atraso bem discreto, o que não chega a prejudicar significativamente a aprendizagem de uma forma global. (Diament & Cypel, 1996). Roux (1996) reconhece a utilidade da classificação para o diagnóstico e estabelecimento dos cuidados médicos peculiares a cada indivíduo, bem como para o direcionamento de suas necessidades de habilitação. Classificações dos tipos de DM, segundo o DSM-IV-TR-TM (2002) 317 Retardo Mental (RM) Leve Grau de QI de 50-55 a aproximadamente 70 318.0 Retardo Mental Moderado Grau de QI de 35-40 a 50-55 318.1 Retardo Mental Grave Grau de QI de 20-25 a 35-40 318.2 Retardo Mental Profundo Grau de QI abaixo de 20 ou 25 319 Retardo Mental de grau inespecificado O termo RM de grau não especificado é utilizado quando existem fortes indícios de retardamento mental, mas impossível a utilização de instrumentos padronizados devido aos déficts graves e/ou problemática comportamental, como também nos casos de bebes com atraso evidente no desenvolvimento neuropsicomotor. Evangelista (2002) indica que a simples categorização pode subestimar a capacidades das crianças em psicodiagnóstico, impondo-lhes limites que poderão ser incompatíveis com as suas habilidades, levando ao que chamou de rótulos. A classificação regida por normas que favoreçam a segregação, pode ser substituída por normas que contribuam com a inclusão e o bem estar de todos. No mesmo sentido, Roux (1996) indica que a simples classificação não favorece os direitos e a igualdade da pessoa avaliada. Importante ressaltar que, segundo estimativa da Organização Mundial de Saúde (1999), a Deficiência Mental Leve (DML) corresponde a 85% das pessoas portadoras de DM. Como as crianças com DML apresentam atraso discreto no desenvolvimento neuropsicomotor, o diagnóstico nem sempre é feito na primeira infância (0 a 2 anos). As dificuldades, via de regra, só são percebidas nos primeiros anos escolares, pois essas crianças não conseguem acompanhar a programação escolar comum. É comum apresentarem dificuldades nas primeiras séries, principalmente na leitura, escrita e cálculos aritméticos que envolvam maior complexidade. Os pais normalmente alertados pela professora, raramente suspeitam de déficit cognitivo. Esse fato desfavorece, sobretudo, o equilíbrio emocional do indivíduo, que se sente cobrado em relação aos aspectos do âmbito acadêmico que superam suas possibilidades e não atingem a expectativas dos pais e professores. É comum o fato de serem discriminados no lar e na escola, culminando em angústia imensurável. A critica de sua condição desfavorável e conseqüente inadaptação social, escolar e familiar, somadas a carência em termos de compreensão e afeto, reforçam sentimentos negativos, podendo desencadear problemas de conduta e distúrbios psiquiátricos, sendo freqüente nestes indivíduos, o auto-conceito empobrecido, a depressão, isolamento social, etc. No geral quando a família se conscientiza das limitações que a deficiência acarreta, se bem amparada e orientada, pode propiciar os apoios para o desenvolvimento adequado, para que, na adolescência e vida
44
adulta, a pessoa deficiente, possa usufruir de atividades profissionalizantes e optar por ocupações de maior interesse, prazer e produtividade.
Importante lembrar que os deficientes mentais de menor gravidade, têm percepção de si mesmo e da realidade, diferenciando-os da doença mental. São evidentes, os interesses e as necessidades próprias, como independência, sexo, casamento, filhos, casa própria, trabalho, esporte, cursos e outras aspirações. As limitações não os impedem de sonhar e planificar, mesmo que de maneira pueril e pouco consistente, sendo de fundamental importância, a compreensão, afetividade, orientações e supervisões dos familiares e educadores. A Multidisciplinariedade, as Novas Classificações no Diagnóstico Psicológico, os Movimentos Mundiais, Leis e a Inclusão social, escolar e laboral, visam garantir e preservar os direitos dos portadores de deficiências, propiciando assim, a melhora da qualidade de vida destas pessoas. A verdadeira Inclusão, que é muito diferente da integração, permite aos deficientes, exercerem sua cidadania, com direitos à dignidade e respeito. Apesar da enorme deficiência do sistema, devemos lutar para uma sociedade mais justa, onde, nossas crianças desde bem cedo, aprendam a lidar com as diversidades. A família e a escola têm o papel principal de educar e desenvolver seres humanos melhores, capazes de interagir e principalmente, respeitar o seu próximo, independente de sua condição.
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BIBLIOGRAFIA CONSULTADA
ALVES, Fátima. Inclusão. Rio de Janeiro, WAK, 2003.
BUENO, Jocian Machado. Psicomotricidade: Teoria e Prática. São Paulo:
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SASSAKI, Romeu Kazumi. Construindo uma sociedade para todos. 7ª edição.
Rio de Janeiro: WVA, 2006.
TUNES, Elizabeth; PIANTINO, L Danezy. Cadê a Síndrome de Down que
estava aqui? O gato comeu... . 3ª edição. Campinas, SP: Autores Associados,
2006.
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BIBLIOGRAFIA CITADA
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estatístico de Transtornos mentais - DSM IV - TR-TM, 4ª edição: Artes
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LIMA, Lauro de Oliveira. Piaget para principiantes. São Paulo: Summus, 1980.
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RODRIGUES, Ida Janete. Deficiencia mental. Revista Sentidos. http://sentidos.uol.com.br/canais/materia.asp?codpag=7589&cod_canal=13. Acesso: 22 de abril de 2010.
STRAY-GUDERSEN, Karen. Crianças com Síndrome de Down: guia para pais
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Artmed, 2007.
VOIVODIC, Maria Antonieta M.A. Inclusão escolar de crianças com Síndrome
de Down.5ª edição. Petrópolis, RJ: Vozes, 2008.
WERNECK, Claudia. Muito prazer, eu existo. 2 ª edição. Rio de Janeiro: WVA,
1993.
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ÍNDICE
FOLHA DE ROSTO 2
AGRADECIMENTO 3
DEDICATÓRIA 4
RESUMO 5
METODOLOGIA 6
SUMÁRIO 7
INTRODUÇÃO 8
CAPÍTULO I
SÍNDROME DE DOWN: O QUE É? 10
1.1 - Três tipos de alteração genética 11
1.2 - Características físicas 13 1.3 - Características mentais 14
1.4 - Questões médicas 16
CAPÍTULO II
EXPECTATIVA DO DESENVOLVIMENTO 19
2.1 - Desenvolvimento motor 21
2.2 - Desenvolvimento mental 22
2.3 - Desenvolvimento da linguagem 24
2.4 - Desenvolvimento cognitivo e aprendizagem 25
CAPÍTULO III
ESTIMULAÇÃO PRECOCE 27
3.1 - Tratamentos específicos 31
3.2 - Pais e família 33 CONCLUSÃO 37
ANEXOS 39
BIBLIOGRAFIA CONSULTADA 45
BIBLIOGRAFIA CITADA 46
ÍNDICE 47
48
FOLHA DE AVALIAÇÃO
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