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Vamos falar de Cuidados Paliativos apoio

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  • Vamos falar de Cuidados

    Paliativos

    apoio

  • Copyright 2014, OhioHealth Hospice, Columbus, Ohio, USA

    Copyright 2015, Sociedade Brasileira de Geriatria e Gerontologia

    (SBGG), Brasil

    Este material de distribuio gratuita tem finalidade didtica e

    informativa. Baseia-se no documento Lets Talk about Palliative and

    Hospice Care, da autoria de Ohio Health, gentilmente cedido pelo

    Dr. Frank D. Ferris.

    O texto original foi traduzido e adaptado para uso no Brasil pela

    Comisso Permanente de Cuidados Paliativos da SBGG (2014-2016):

    Daniel Azevedo (RJ), geriatra, presidente

    Ana Beatriz Galhardi Di Tommaso (SP), geriatra

    Claudia Burl (RJ), geriatra

    Gisele dos Santos (PR), geriatra

    Laiane Moraes Dias (PA), geriatra

    Ligia Py (RJ), gerontloga

    Mirella Rebello (PE), geriatra

    Contato: [email protected]

  • Vamos Falar de Cuidados Paliativos SBGG 5

    Apresentao

    O sofrimento s intolervel quando ningum cuida.Esse aforisma de Cicely Saunders, pioneira do movimento moderno de Cuidados Paliativos, serve de provocao para que novas geraes de profissionais sejam capacitadas para encarar a complexidade do cuidado de pessoas com doenas incurveis que ameaam a continuidade da vida, incluindo seus familiares.

    No ano de 2004, foi criada a Comisso Permanente de Cuidados Paliativos da Sociedade Brasileira de Geriatria e Gerontologia (SBGG). Desde ento, a Comisso vem desenvolvendo atividades educativas por todo o pas em eventos cientficos da SBGG, informando e divulgando a prtica dos Cuidados Paliativos.

    Dados demogrficos e epidemiolgicos alarmantes revelam o aumento da incidncia e prevalncia das doenas cronicodegenerativas na populao idosa. Contudo, lamentvel que tais doenas ainda no sejam reconhecidas como indicaes de abordagem paliativa.

    Preocupada com essa realidade e com o futuro da ateno aos idosos, a Comisso Permanente de Cuidados Paliativos oferece esta contribuio para o que considera um atendimento pertinente populao idosa. Trata-se de uma aproximao ao tema, que tem por finalidade esclarecer o que so os Cuidados Paliativos, ainda pouco compreendidos e alvo de distores e preconceitos.

    Esta publicao limita-se a uma abordagem introdutria, com o propsito de estimular o aprofundamento de conhecimento e reflexes para intervenes paliativas efetivas em idosos.

    Sumrio

    A EXPERINCIA DA DOENA E DO LUTO NO SCULO XXIQuem afetado pela doena?Mltiplas situaes complexasExpectativas associadasA resposta de um sistema provedor de cuidados

    O QUE SO CUIDADOS PALIATIVOS?O papel dos cuidados paliativos durante a doena e o lutoCuidando dos cuidadoresHospiceHistrico de hospice e cuidados paliativosO benefcio potencial dos cuidados paliativos para pessoasem risco de desenvolver uma doena

    PARTICULARIDADES DOS CUIDADOS PALIATIVOS EM IDOSOS

    DIRETIVAS ANTECIPADAS DE VONTADE

    GLOSSRIO

    LEITURAS COMPLEMENTARES

    REFERNCIAS

    689

    1213

    141620222430

    32

    36

    38

    42

    44

    Comisso Permanente de Cuidados Paliativos da SBGG

  • Vamos Falar de Cuidados Paliativos SBGG 76

    Quando as pessoas adoecem, suas vidas mudam dramaticamente.

    Elas experimentam uma grande variedade de questionamentos,

    incluindo: as manifestaes do processo de doena (p. ex., sintomas,

    mudanas funcionais e psicolgicas) e o desafio de como se ajustarem e

    continuarem vivendo nessa nova circunstncia. Uma doena geralmente

    leva a mudanas nos relacionamentos e nos papis familiares e sociais.

    Pode resultar em perdas de oportunidades, de renda e de segurana

    financeira 1,2. Pode interferir nas experincias pessoais de valores, sentido

    e qualidade de vida. Pode ainda causar sofrimento e levar as pessoas a

    questionarem o que o futuro lhes reserva na vida e na morte.

    A Experincia da Doenae do Lutono Sculo XXI As pessoas no desejam as mudanas provocadas pela doena. Percebem essas mudanas como uma ameaa para suas experincias

    significativas e valiosas e para o seu futuro. Para muitas, essa a primeira

    vez que encaram o fato de que iro morrer em algum momento (figura 1).

    Figura 1: Desvio do percurso da vida

    Percurso normal da vida e futuro esperado

    Percurso da doena

    e futuro incerto

  • Vamos Falar de Cuidados Paliativos SBGG 98

    Enquanto a doena afeta individualmente o

    paciente, suas consequncias afetam tambm a

    famlia e todos os que vivem ou trabalham com o

    paciente. O processo da doena desafia e at pode

    alterar os papis familiares e a dinmica do grupo.

    Figura 2: Transies do paciente e da famlia durante a doena e o luto3

    A formao do grupo familiar original desfaz-se conforme a doena ameaadora da continuidade

    da vida progride at o momento da morte do paciente. Ao longo desse processo, surge uma

    nova formao do grupo com mudanas na liderana, nas funes dos seus membros e

    consequentemente na sua dinmica. Mesmo o paciente no estando mais presente, suas memrias

    e seu legado sobrevivem e afetam a todos (figura 2). Quando o grupo familiar consegue lidar com

    as mltiplas mudanas e perdas relacionadas morte, fazendo uma transio saudvel atravs

    do processo de luto, pode reconstruir suas vidas e se reintegrar sociedade. Se essa transio

    no for bem sucedida, os familiares tendem a adoecer, prejudicando sua atividade profissional e

    sobrecarregando o sistema de sade.

    Quem afetadopela doena?

    Os provedores do cuidado, para serem efetivos em aliviar o sofrimento e

    melhorar a qualidade de vida, devem estar aptos a identificar e responder

    a todas as necessidades humanas bsicas, originalmente descritas

    por Maslow na sua Hierarquia das Necessidades Humanas (figura 3)4.

    Inicialmente construdo para descrever as motivaes humanas, o

    modelo se aplica para descrever as necessidades dos nossos pacientes e

    familiares atravs da experincia da doena e do luto.

    Esse modelo simples pode ser desdobrado nas mltiplas e complexas

    situaes que o paciente e sua famlia enfrentam. 5, 6, 7, 8, 9, 10, 11. A figura 4

    mostra exemplos dessas situaes, divididas em oito domnios de igual

    importncia. Se o cuidado no favorecer a integrao de algum desses

    domnios, isso pode prejudicar os demais. Pode levar ao aumento da

    angstia com complicaes adicionais tanto naquele domnio como em

    todos os nveis da hierarquia das necessidades humanas.

    Figura 3: Hierarquia das Necessidades Humanas de Maslow

    Mltiplas situaes complexas

    Famlia Famlia Famlia

    Diagnsticodo Paciente

    Bem-Estar Doena Luto

    Morte do Paciente

    Membro Paciente

    moralidade,criatividade,

    espontaneidade,soluo de problemas, ausncia de preconceito,

    aceitao dos fatos

    auto-estima, conana, conquistarespeito dos outros, respeito aos outros

    amizade, famlia, intimidade sexual

    segurana do corpo, do emprego, de recursos,da moralidade, da famlia, da sade, da propriedade

    respirao, alimento, gua, sexo, sono, homeostase, excreo

    Realizao Pessoal

    Estima

    Amor/Relacionamento

    Segurana

    Fisiologia

  • Vamos Falar de Cuidados Paliativos SBGG 1110

    Figura 4: Necessidades do paciente / famlia presentes durante a doena e o luto 4

    PACIENTEE FAMLIA

    1Gesto da

    Doena2

    Fsico

    3Psicolgico

    4Social

    5Espiritual

    6QuestesPrticas

    8Perdae Luto

    7Cuidados ao Fim da vida / Processo de

    morrer

    PACIENTE E FAMLIACaractersticas Demografia, p. ex., idade, sexo, etnia, contatos / Cultura, p. ex., lngua, culinria, peculiaridades / Valores pessoais, crenas, prticas / Escolaridade / Capacidades

    1. GESTO DA DOENADiagnstico principal, prognstico, evidncias / Comorbidades, por exemplo, demncia, depresso, instabilidade postural, incontinncia / Intercorrncias, p. ex., delirium, convulses, quedas, falncia de rgos / Eventos adversos, p. ex., efeitos colaterais de frmacos

    5. ESPIRITUALSignificado, sentido da vida/ Sentido existencial, transcendental / Valores, crenas, prticas, filiaes religiosas / Conselheiros espirituais, rituais / Smbolos, cones

    4. SOCIALValores culturais, crenas, hbitos / Relacionamentos, papis com famlia, amigos, comunidade / Isolamento, abandono, reconciliao / Ambiente seguro e confortvel / Privacidade, intimidade / Rotinas, rituais, recreao, vocao / Recursos financeiros, despesas / Aspectos legais, p. ex., eleio de um procurador (familiar ou no), diretivas antecipadas de vontade, testamento / Proteo do familiar cuidador / Curatela

    2. FSICODor e outros sintomas/ Nvel de conscincia, cognio / Funo, segurana, rteses e prteses: Motor, p. ex., mobilidade, deglutio, excreo Sentidos, p. ex., audio, viso, olfato, paladar, tato Fisiolgica, p. ex., respirao, circulao Sexual Hidratao, nutrio / Feridas / Hbitos, p. ex., alcoolismo, tabagismo

    6. QUESTES PRTICASAtividades da vida diria, p. ex., cuidado pessoal (caminhar, tomar banho, ir ao banheiro, alimentar-se, vestir-se, transferncias); atividades domsticas (cozinhar, fazer compras, lavar a roupa, limpar a casa, usar banco) / Cuidadores / Dependentes, animais de estimao / Acesso a telefone, transporte

    3. PSICOLGICOPersonalidade, capacidades, comportamento, motivao Depresso, ansiedade / Emoes, p. ex., raiva, angstia, desamparo, solido / Medos, p. ex., abandono, sobrecarga, morte / Controle, dignidade, independncia / Conflito, culpa, estresse, reaes de enfrentamento / Auto-imagem, auto-estima

    7. CUIDADOS AO FIM DA VIDA / PROCESSO DE MORRERResoluo de pendncias, p. ex., concluso de negcios, reconciliaes, despedidas / Doao de rgos e presentes, p. ex., objetos pessoais, dinheiro / Legado / Preparao para a morte / Antecipao e gesto das mudanas fisiolgicas nas ltimas horas de vida / Rituais / Declarao de bito / Manipulao do corpo e cuidados com a famlia / Funerais, celebraes

    8. PERDA E LUTODor da perda, tristeza / Processo de luto, luto antecipatrio

    / Luto social

  • Vamos Falar de Cuidados Paliativos SBGG 1312

    Cada situao identificada pelo paciente e seus familiares revestida de expectativas, necessidades, desejos e medos. Por exemplo:

    Essas questes com expectativas, valores, esperanas e medos

    associados a cada uma delas so desafiadoras e estressantes. Mas

    tambm representam oportunidades para crescimento. As pessoas vo

    enfrentar desafios pessoais jamais vividos. Nessas circunstncias, podem

    encontrar novas formas para suas atividades de vida diria, seus papis

    familiares e sociais e seus relacionamentos. Podem, ainda, desenvolver

    um novo olhar para a vida, o futuro, o processo de morrer e a morte.

    Alm disso, podem descobrir novas experincias significativas e valiosas

    nas suas vidas.

    Expectativasassociadas

    Figura 5: Mudando a experincia da doena

    A doena interrompe o projeto de vida da pessoa, gerando a

    necessidade de uma proviso de cuidados no sentido de recuperar

    sua capacidade para viver o mais prximo possvel do normal ao

    longo da experincia da doena. Para responder a essa necessidade,

    preciso uma combinao de intervenes teraputicas apropriadas,

    que tm por objetivo o controle de sintomas, com prticas de alvio

    do sofrimento e de melhora da qualidade de vida. Assim, o paciente e

    a famlia podem experimentar a doena e o luto de maneira diferente

    e seu futuro pode ser mais prximo ao originalmente planejado (figura 5).

    A resposta de um sistemaprovedor de cuidados

    Percurso normal da vida e futuro esperado

    Mudana d

    esejada

    Percurso da doena

    e futuro incerto

    Como a doena vai afetar minha relao com os

    outros?

    O que pode ser feito para alterar a experincia e o percurso da

    doena?

    Como eu posso recuperar ou manter minha

    capacidade para relaes significativas e valiosas

    com os outros pelo maior tempo possvel?

  • Vamos Falar de Cuidados Paliativos SBGG 1514

    lidar com questes fsicas, psicolgicas, sociais, espirituais

    e de ordem prtica, com seus medos, suas expectativas,

    necessidades e esperanas;

    preparar-se para a autodeterminao no manejo do processo

    de morrer e do final da vida;

    lidar com as perdas durante a doena e o perodo de luto;

    alcanar o seu potencial mximo, mesmo diante da adversidade.

    Cuidados Paliativos visam aliviar o sofrimentoe agregar qualidade vida e ao processo de morrer.

    Cuidados Paliativos auxiliampacientes e familiares a:

    O que so Cuidados Paliativos?

    Cuidados Paliativos so indicados para todos os pacientes (e familiares)

    com doena ameaadora da continuidade da vida por qualquer

    diagnstico, com qualquer prognstico, seja qual for a idade, e a qualquer

    momento da doena em que eles tenham expectativas ou necessidades

    no atendidas.

    Cuidados Paliativos podem complementar e ampliar os tratamentos

    modificadores da doena ou podem tornar-se o foco total do cuidado.

    Cuidados Paliativos so prestados mais efetivamente por uma

    equipe interdisciplinar, p. ex., mdicos, enfermeiros, assistentes sociais,

    psiclogos, terapeutas ocupacionais, fonoaudilogos, fisioterapeutas,

    nutricionistas, capeles e voluntrios que sejam competentes e

    habilidosos em todos os aspectos do processo de cuidar relacionados

    sua rea de atuao.

    Cuidados Paliativos pretendem:

    ALIVIARtodos os problemas

    existentes

    PREVENIRa ocorrncia de

    novos problemas

    PROMOVER oportunidades para

    experincias significativase valiosas, crescimento

    pessoal e espirituale autorrealizao

  • Vamos Falar de Cuidados Paliativos SBGG 1716

    O papel dos Cuidados Paliativos durante a doena e o luto

    Originalmente, a ateno dos Cuidados Paliativos centrava-se em pacientes na fase final da vida. Hoje, se considera que eles vo alm dessa prtica: devem estar disponveis para pacientes e seus familiares durante todo o processo de doena ameaadora continuidade da vida e tambm no transcurso do luto. A figura 6 apresenta um exemplo da necessidade varivel de Cuidados Paliativos no decorrer de uma doena e da experincia de luto. A figura 7 ilustra a mudana especfica no foco e nos objetivos de cuidado ao longo do tempo. A figura 8 apresenta ambientes nos quais pacientes e familiares podem ter a necessidade de Cuidados Paliativos.

    Durante o curso de uma doena e o processo de luto, pacientes e familiares apresentam necessidade varivel de Cuidados Paliativos, de acordo com a intensidade dos problemas que surgem de forma dinmica.

    A linha superior representa o quantitativo total de tratamentos

    simultneos. A linha pontilhada distingue tratamento modificador

    de doena do tratamento destinado a aliviar o sofrimento e melhorar

    a qualidade de vida (denominado Cuidados Paliativos). As linhas so

    retas para fins didticos. Na verdade, o quantitativo de cada um

    dos tratamentos oferecidos simultaneamente oscila com base nas

    necessidades e prioridades do paciente e da famlia. Por vezes, pode

    no estar indicado tratamento algum.

    Ao longo do tempo, o foco e os objetivos do cuidado vo

    progressivamente se deslocando desde uma nfase em tratamentos

    modificadores da doena at tratamentos com inteno exclusivamente

    paliativa.

    DiagnsticoMorte do Paciente

    Terapiamodicadorada doena

    FOCO

    / OBJ

    ETIV

    OS

    DO

    CU

    IDA

    DO

    TEMPO

    Aguda Crnica

    LUTODOENA

    Cuidados Paliativos para prevenir e aliviar o

    sofrimento e/ou melhorara qualidade de vida

    AvanadaAmeaadora da vida

    Cuidados aoFim da Vida

    Crnica

    Estabilidade

    ExarcebaoAguda

    NEC

    ESSI

    DA

    DE

    DE

    CUID

    AD

    OS

    PALI

    ATIV

    OS

    Debilidadeaumentada

    ltimosdias de vida

    MORTETEMPODIAGNSTICO

    Luto

    Figura 6: A variao da necessidade de Cuidados Paliativos

    Figura 7: O Papel dos Cuidados Paliativos durante a Doena e o Luto

  • Vamos Falar de Cuidados Paliativos SBGG 1918

    Figura 8: Ambientes em que pacientes e familiares requerem Cuidados Paliativos

    Pacientes e familiares necessitam de acesso a Cuidados Paliativos em

    cada um dos ambientes em que estejam recebendo cuidados. Se o

    paciente precisa ser transferido de um ambiente para outro, importante

    garantir a continuidade do cuidado, para que se mantenha respeitada a

    abordagem paliativa.

    Na prtica, por uma tendncia histrica medicalizao da morte,

    a maioria das pessoas morre em um hospital. Contudo, observa-se

    que algumas pessoas com doena avanada e capacidade decisria

    preservada afirmam que gostariam de morrer em casa, o que costuma

    representar uma ideia excessivamente romntica. No cenrio domstico,

    seus cuidadores podem entrar em sobrecarga ao se sentirem impotentes

    para lidar com a realidade do estado de terminalidade do paciente. A

    pessoa que est morrendo precisa ser cuidada em um ambiente onde

    existam condies de controlar qualquer sintoma que cause desconforto,

    com possibilidade de acesso imediato a medicamentos necessrios e

    orientao especfica de um profissional sobre o modo de us-los. No

    Brasil, o desejvel home care em suas diferentes nuances ainda no est

    devidamente implantado com recursos hbeis e profissionais treinados

    para a assistncia apropriada de Cuidados Paliativos e Cuidados ao Fim

    da Vida.

    Em todas as situaes, porm, tanto em casa quanto em hospitais

    ou instituies de longa permanncia, os profissionais devem estar

    capacitados para prestar Cuidados Paliativos de qualidade. Para isso,

    programas de educao continuada e de treinamento so fundamentais,

    permitindo que se alcance um acolhimento genuno s demandas dos

    pacientes e dos familiares, entre tantos objetivos desafiadores, como, por

    exemplo, o controle da dor, especialmente em pacientes com distrbios

    de cognio.

    HOSPITAL

    TerapiaIntensiva Emergncia

    Internao

    Instituio delonga permanncia

    DOMICLIO

    Ambulatrio / Consultrio

    Unidade de Cuidados Paliativos/Hospice

    CENT

    RO-D

    IA

  • Vamos Falar de Cuidados Paliativos SBGG 2120

    Cuidando dos cuidadores

    Uma pessoa que no pode, jamais, ser negligenciada no cenrio dos

    Cuidados Paliativos o cuidador, seja ele formal (contratado para

    desempenhar um servio) ou informal (geralmente, um familiar). A

    progresso de uma doena incurvel e a dependncia progressiva

    que ela acarreta no paciente exigem, do cuidador, disposio fsica,

    superao da averso para lidar com as secrees corporais do paciente

    e plasticidade emocional para encarar cada dia.

    O cuidador pode apresentar sintomas de sobrecarga, como dor lombar,

    irritabilidade, humor deprimido, insnia, dentre outros. A equipe

    envolvida no cuidado precisa ficar atenta a esses sinais de alarme. Um

    cuidador em sobrecarga precisa de ateno imediata para si mesmo e

    tambm para que no perca o alcance mximo do seu potencial de cuidar,

    correndo o risco de no suprir as necessidades da pessoa doente. Por

    vezes, basta uma ajuda de outros cuidadores ou ento um afastamento,

    ainda que temporrio. Alguns cuidadores desenvolvem estratgias de

    enfrentamento que reduzem o risco de sobrecarga. Frequentar grupos

    de apoio oferecidos pela comunidade pode ser til, assim como ter uma

    rotina de lazer e a possibilidade de frias programadas.

    Falar francamente sobre as dificuldades e sobre seus sentimentos

    tambm costuma ajudar. O luto antecipatrio comum e requer o

    reconhecimento de sua existncia e necessidade pela equipe para

    uma abordagem mais eficiente. O apoio ao cuidador importante

    no apenas para facilitar suas tarefas, mas tambm para proporcionar

    a oportunidade de que uma experincia emocional e estressante seja

    to positiva quanto possvel13 . A forma como as pessoas vivenciam a

    morte de um ente querido influencia a maneira como elas, algum dia,

    vo encarar sua prpria finitude.

    Num sentido mais amplo, todos os profissionais da equipe envolvidos no

    cuidado tambm so cuidadores e requerem ateno. Lidam diariamente

    com questes potencialmente estressantes, como sofrimento dos

    pacientes, comunicao de ms notcias e conflitos familiares. Um

    olhar atento para esses profissionais permite identificar evidncias de

    sobrecarga. Cada servio deve criar os seus mecanismos de suporte aos

    profissionais para que eles consigam continuar a prover bons cuidados.

  • Vamos Falar de Cuidados Paliativos SBGG 2322

    HospiceHospice uma filosofia do cuidado. Refere-se aplicao de Cuidados

    Paliativos intensivos para pacientes com doenas avanadas, prximos

    ao final da vida, englobando apoio aos seus familiares.

    Hospice no significa, necessariamente, um lugar fsico. Pacientes

    indicados para um atendimento no estilo hospice so aqueles com

    doena em fase avanada e estimativa de vida de 6 meses ou menos.

    O conceito de hospice refere-se a cuidados prestados ao final da vida,

    incluindo a assistncia durante o processo de morrer, e se estende ao

    acolhimento de familiares em luto (figura 9).

    Figura 9: Funo do Hospice durante o Processo de Doena Avanada e Luto

    Morte segura e confortvel promovendo qualidade de vida durante

    os ltimos meses do paciente e garantindo que ele morra da melhor

    forma possvel;

    Autodeterminao no gerenciamento do processo de morrer

    facilitando a resoluo de pendncias;

    Luto eficaz auxiliando pacientes e familiares a lidarem com perdas e

    sofrimento e ajudando famlias a se reorganizarem aps a morte do ente

    querido.

    Cuidados ao Fim da Vida so uma parte importante dos Cuidados Paliativos que se refere assistncia que a pessoa deve receber durante a ltima etapa de sua vida, a partir do momento em que fica claro que ela se encontra em estado de declnio progressivo e inexorvel, aproximando-se da morte. Esses cuidados objetivam propiciar14 :

    Crnica AvanadaAmeaadora da vida

    Cuidados aoFim da Vida

    TEMPO LUTODOENA

    FOCO

    / OBJ

    ETIV

    OS

    DO

    CU

    IDA

    DO

    Terapiamodicadorada doena

    ltimas Horasde Vida(processode morrer)

    Cuidadosno Luto

    Cuidados aoFim da Vida

    Hospice

    Prognstico de seis meses

  • Vamos Falar de Cuidados Paliativos SBGG 2524

    Histrico deCuidados Paliativose Hospice

    Civilizaes antigas respondiam de uma forma comunitria s doenas

    ameaadoras da continuidade da vida uma vez que a morte era uma

    ameaa direta a todo o grupo. O papel de curandeiro era desempenhado

    por um homem ou uma mulher especialmente designados. Acreditava-

    se que essas pessoas tinham poderes divinos.

    Fabola, mdica religiosa romana, funda um abrigo para pobres, doentes

    e peregrinos, seguindo preceitos cristos. Ela escolhe a palavra hospice,

    que vem do latim hospes que significa hospedar um convidado ou

    estranho.

    Com a difuso do Cristianismo, mosteiros comeam a acolher doentes

    e pessoas incapacitadas. Durante os sculos VI e VII, vivas e mulheres

    abastadas trabalham nesses mosteiros como as primeiras enfermeiras.

    poca das Cruzadas, viajantes exaustos refugiam-se em mosteiros e

    conventos. Com frequncia, esses viajantes chegam doentes e muitos

    passam seus ltimos dias sendo cuidados por monges, freiras e

    voluntrias.

    Da Pr-Histria Era Romana

    Sculo IV

    Idade Mdiae Cruzadas

    Esse cenrio acaba de forma abrupta na Inglaterra e no Norte Europeu

    com a instalao da Reforma e a consequente dissoluo de muitos

    mosteiros.

    Vrias instituies de caridade surgem na Europa no sculo XVII,

    abrigando pobres, rfos e doentes. Essa prtica se propaga com

    organizaes religiosas catlicas e protestantes que, no sculo XIX,

    passam a ter caractersticas de hospitais.

    O termo hospice aplicado pela primeira vez para um lugar dedicado

    ao cuidado de pessoas que estavam morrendo quando Madame Jeanne

    Garnier funda o Dames de Calvaire em Lyon, Frana. Esse modelo evolui

    para a Federation des Associations des Dames de Calvaires e uma rede

    de sete hospices, incluindo o Calvary Hospital na cidade de Nova Iorque.

    A Irish Sisters of Charity uma das primeiras organizaes com misso

    especfica de cuidar de pessoas com doena em fase terminal. Em 1897,

    funda o Our Ladys Hospice em Dublin e em 1905, o St. Josephs Hospice

    em Londres.

    Sculos XVII-XIX

    Reforma Protestante

    1842

    1897-1905

  • Vamos Falar de Cuidados Paliativos SBGG 2726

    Em 1948, Cicely Saunders, enfermeira e assistente social em um hospital

    de ensino em Londres, cuida do paciente David Tasma, um judeu

    polons com cncer retal avanado. As conversas com ele e seu trabalho

    subsequente como voluntria no St. Lukes Home for the Dying Poor

    (fundado em 1893 pelo Dr. Howard Barrett) motivam Cicely Saunders a

    estudar Medicina.

    Aps muitos anos de estudo e trabalho no St. Josephs Hospice, Cicely

    Saunders funda o St. Christophers Hospice em Londres, pioneiro no

    ensino acadmico. Ali os pacientes em fase final de vida encontram alvio

    da dor total, em suas dimenses fsica, psicolgica, social e espiritual.

    Cicely Saunders considerada fundadora do movimento hospice moderno

    graas misso de assistncia, educao e pesquisa do St. Christophers.

    Inspirada em Saunders, a enfermeira norte-americana Florence Wald

    lidera a fundao do primeiro hospice nos Estados Unidos em Branford,

    Connecticut. Nos EUA, os primeiros servios de hospice foram oferecidos

    quase que exclusivamente nas casas dos pacientes. O movimento

    hospice incipiente era independente do sistema de sade vigente. Ao

    contrrio do que acontecia na Inglaterra, essas equipes eram geralmente

    compostas por enfermeiros e voluntrios.

    No Canad, o Dr. Balfour Mount, cirurgio urolgico, aps visitar o St.

    Christophers Hospice, abre uma das primeiras unidades de hospice na

    McGill University, em Montreal. A palavra hospice em francs significa

    o lugar derradeiro para abrigar os doentes pobres e os desvalidos. Por

    esse motivo, Balfour Mount cunhou a expresso cuidados paliativos

    como sinnimo de hospice, mais aceitvel tanto para a lngua inglesa

    quanto para a francesa.

    1950-60

    1967

    1974

    1974

    mesma poca, o Royal Victoria Hospital (Montreal, Canad) inaugura

    uma unidade de cuidados paliativos e o St. Boniface Hospital (Manitoba,

    Canad) abre uma unidade de cuidados terminais que poucos meses

    depois tambm assumiu a denominao de unidade de cuidados

    paliativos.

    Fundao do San Diego Hospice (Califrnia, Estados Unidos).

    Nos Estados Unidos, o padro predominante de cuidados em domiclio

    sistematizado atravs da legislao Medicare Hospice Benefit.

    Os termos hospice e cuidados paliativos apresentam origens histricas

    variveis. Para atender as necessidades de pacientes e familiares

    que conviviam com doenas avanadas em muitos pases e culturas

    diferentes, acontece uma evoluo convergente no desenvolvimento

    de servios da sade. Atualmente, hospice e cuidados paliativos

    evoluram para descrever o mesmo conceito de cuidado que pretende

    aliviar o sofrimento e melhorar a qualidade de vida.

    1975

    1977

    1982-83

    Dcada de 1990

  • Vamos Falar de Cuidados Paliativos SBGG 2928

    O professor Marco Tlio de Assis Figueiredo abre os primeiros cursos e

    atendimentos com filosofia paliativista na Escola Paulista de Medicina da

    Universidade Federal de So Paulo (UNIFESP/EPM).

    O Instituto Nacional do Cncer (INCA) inaugura o Centro de Suporte

    Teraputico Oncolgico, que veio a se transformar em uma unidade

    de Cuidados Paliativos (HC-IV) no Rio de Janeiro. Atualmente, um dos

    servios mais completos do pas.

    Fundao da Associao Brasileira de Cuidados Paliativos (ABCP), com

    papel importante na divulgao de Cuidados Paliativos no pas, com

    suporte de experientes profissionais da Amrica do Norte. Primeiro

    curso de Cuidados Paliativos na Universidade de So Paulo (USP).

    A ABCP realiza seu primeiro congresso e o Frum Nacional de Cuidados

    Paliativos, onde se divulga o censo de servios de Dor e Cuidados

    Paliativos.

    O INCA organiza seu primeiro evento de Dor e Cuidados Paliativos

    Oncolgicos, com participao de expoentes internacionais.

    O Hospital do Servidor Pblico Estadual de So Paulo inicia o servio

    de Cuidados Paliativos em modalidade de atendimento domiciliar. Dois

    anos depois, inaugura uma enfermaria para garantir a continuidade do

    cuidado.

    O Sistema nico de Sade inclui a prtica dos Cuidados Paliativos em

    servios de Oncologia. Publicao da portaria 859 do Ministrio da

    Sade sobre disponibilidade de opioides.

    1996

    Incio dosanos 1990

    1997

    1999

    1998

    2000

    2002

    Histrico no Brasil

    A SBGG institui sua Comisso Permanente de Cuidados Paliativos.

    A partir desse ano, surgem vrias iniciativas de criao de servios ou de

    grupos de interesse em Cuidados Paliativos por todo o pas.

    Fundao da Academia Nacional de Cuidados Paliativos (ANCP).

    Os scios fundadores so 30 mdicos de diferentes especialidades

    clnico-cirrgicas.

    O Conselho Federal de Medicina institui a Cmara Tcnica sobre

    Terminalidade da Vida e Cuidados Paliativos. O Ministrio da Sade cria a

    Cmara Tcnica de Assistncia em Cuidados Paliativos. O CFM publica a

    Resoluo n 1.805/2006, que reconhece a prtica de Cuidados Paliativos.

    O CFM inclui, pela primeira vez na histria da Medicina brasileira, os

    Cuidados Paliativos como princpio fundamental no novo Cdigo de

    tica Mdica.

    A Associao Mdica Brasileira (AMB) reconhece a Medicina Paliativa

    como rea de atuao de seis especialidades mdicas: Pediatria,

    Medicina de Famlia e Comunidade, Clnica Mdica, Anestesiologia,

    Oncologia e Geriatria.

    Certificao dos primeiros mdicos brasileiros em Medicina Paliativa

    como rea de atuao 45, dos quais oito so geriatras. O CFM lana a

    Resoluo n 1.995/2012 sobre Diretivas Antecipadas de Vontade.

    A Medicina Paliativa reconhecida pela AMB como rea de atuao de

    outras duas especialidades mdicas: Medicina Intensiva e Cirurgia de

    Cabea e Pescoo.

    2004

    2005

    2006

    2009

    2011

    2012

    2014

  • Vamos Falar de Cuidados Paliativos SBGG 3130

    O Benefcio Potencial dos Cuidados Paliativos para Pessoas em Risco de Desenvolver uma Doena

    Cuidados Paliativos tambm podem beneficiar pessoas em risco de desenvolver uma doena, incluindo os familiares nessa modalidade de assistncia. Por exemplo, portadores de HIV, pessoas com gentica favorvel ao aparecimento de uma doena, idosos e at mesmo pessoas saudveis preocupadas com a possibilidade de uma doena futura (figura 10).

    Espera-se que, ao invs de serem percebidos como cuidado para aqueles que esto morrendo, os Cuidados Paliativos possam ser conhecidos como cuidado para aliviar o sofrimento e melhorar a qualidade de vida ao longo da experincia da doena e do luto para que pacientes e seus familiares possam alcanar seu potencial pleno e viver mesmo quando estiverem morrendo.15 Pacientes em potencial, seus familiares e cuidadores iro beneficiar-se de:

    informaes sobre o que esperar durante uma doena e o luto;

    informaes sobre o que esperar de provedores da sade;

    comunicao eficaz e facilitadora do processo de tomada de decises;

    registro de suas diretivas antecipadas de vontade;

    controle dos sintomas e das incapacidades;

    alvio do sofrimento pelas perdas, ajuda na elaborao do luto e incentivo s ressignificaes.

    Figura 10: O benefcio potencial dos Cuidados Paliativos para pessoas em risco de desenvolverem uma doena

    Crnica

    TEMPO

    LUTODOENARISCO

    Terapia modicadora da doena

    TerapiaRedutora de Risco

    Benefcio Potencial para Pessoas em Risco

    ltimas Horasde Vida(processode morrer)

    Cuidadosno Luto

    Cuidados ao Fim da Vida

    Aguda

    Diagnstico Morte

    AvanadaAmeaadora da vida

    Cuidados Paliativos

  • Vamos Falar de Cuidados Paliativos SBGG 3332

    Doena e morte so condies prprias dos seres humanos em qualquer idade. Entretanto, existem evidncias de que o envelhecimento celular humano torna o organismo mais suscetvel a doenas. Nessas condies, o rebaixamento da viabilidade orgnica eleva o grau de vulnerabilidade do indivduo16 . Um dos objetivos mais nobres da interveno de um profissional que lida com o envelhecimento cuidar da pessoa idosa e proteg-la.

    So consideradas idosas, no Brasil, pessoas com 60 anos e mais. A diversidade do processo sade-doena notria. Como comparar um indivduo independente de 80 anos que se exercita regularmente e mantm uma vida social ativa com outro da mesma idade, acamado por osteoartrite limitante de quadril, com alterao cognitiva leve e dependente para a higiene pessoal? Tm a mesma idade, porm h uma diferena marcante entre eles no prognstico e na qualidade de vida.

    Idosos apresentam maior prevalncia de doenas cronicodegenerativas para as quais no existe tratamento curativo e que podem prolongar-se por tempo indeterminado, como nas situaes de cncer, demncia, doena renal crnica, insuficincia cardaca, doena pulmonar obstrutiva crnica, fragilidade e outras. Todas so indicaes de uma abordagem

    paliativa.

    Particularidades dos Cuidados Paliativosem Idosos

    Cuidados Paliativos e Geriatria mantm entre si uma evidente

    aproximao conceitual. A Geriatria, por excelncia, aceita de uma

    forma mais natural a finitude do ser humano a partir da observao

    direta do paciente em seu processo de envelhecimento. O declnio

    funcional, a fragilidade e a falncia orgnica decorrem de intenso e

    irreversvel catabolismo caracterstico da fase avanada das doenas

    cronicodegenerativas comuns em idosos e constituem indicaes

    manifestas e elegveis de Cuidados ao Fim da Vida17.

    Tanto a abordagem geritrica quanto a paliativa enfocam o cuidado

    na pessoa e no na doena, reconhecendo a insero da famlia

    nesse processo. Centram-se no conhecimento da biografia e no

    respeito autonomia da pessoa. O paciente geritrico deve receber

    um acompanhamento processual desde o momento em que sua

    independncia est preservada, seguindo-se durante as situaes de

    dependncia e vulnerabilidade, expandindo-se at a sua morte.

    O propsito da Geriatria coincide com aquele dos Cuidados Paliativos:

    maximizar a capacidade da pessoa, visando acima de tudo alvio e

    conforto.

  • Vamos Falar de Cuidados Paliativos SBGG 3534

    Apesar de a maioria dos bitos acontecerem em idosos, h relativamente

    poucos esforos para atender s suas necessidades especficas ao final da

    vida19 . So necessidades complexas, relacionadas a mltiplas doenas

    que ocorrem simultaneamente e que causam dependncia. No ltimo

    ano de vida, podem surgir sintomas como dor, incontinncia, confuso

    mental e insnia.

    Alm disso, em funo da recente transio demogrfica, o nmero de

    pessoas muito idosas vem crescendo de forma dramtica, gerando uma

    demanda de intervenes paliativas para essa populao vulnervel que

    os sistemas de sade ainda no parecem preparados para prover.

    Uma pessoa com diagnstico de demncia pode viver por dcadas

    e mandatrio que uma abordagem paliativa esteja inserida em seu

    cuidado desde o momento do diagnstico. O cenrio precisa mudar com

    urgncia.

    Cuidados Paliativos no so um apndice do tratamento da pessoa idosa; so um fundamento da sua assistncia.

    Reconhecem que o objetivo do cuidado a pessoa e no a doena

    Promovem a autonomia

    Intervm desde a independncia at a total dependncia

    Buscam otimizar a capacidade funcional com nfase no conforto

    Exigem abordagem multi-interdisciplinar

    Identificam e valorizam a heterogeneidade das pessoas

    Lidam com as comorbidades como situaes prprias do fim da vida

    Aceitam a finitude do ser humano

    Aproximao conceitual entre

    Geriatria e Cuidados Paliativos

    Em ambas as disciplinas, fundamental a integrao de profissionais

    de mltiplas competncias tcnicas, numa conjugao de saberes e

    aes que caracteriza a interdisciplinaridade, pautada em competncia

    profissional, sensibilidade, humildade, altrusmo, disponibilidade

    interna, bom humor e capacidade de comunicao.

    A populao idosa um grupo altamente heterogneo, razo pela qual

    difcil definir protocolos de conduta. Um tema atual so as demncias,

    cuja prevalncia deve aumentar nas prximas dcadas, graas ao

    crescimento proporcional da populao idosa no planeta18. Assim, as

    demncias representam uma preocupao crescente no apenas na

    rea da Sade e so alvo de intervenes na Geriatria e nos Cuidados

    Paliativos.

  • Vamos Falar de Cuidados Paliativos SBGG 3736

    O princpio biotico da autonomia defende o respeito capacidade

    de autodeterminao do paciente, que deve participar do processo de

    deciso sobre qualquer tratamento que o envolva. Ele o protagonista

    da sua prpria vida e deve ser reconhecido como tal20.

    Cada vez mais, as pessoas querem dar a conhecer suas escolhas sobre

    os tratamentos que desejam (ou no) receber. Elas querem que o

    tratamento que recebam reflita seus valores e suas crenas sobre o que

    faz a vida valer a pena, e querem especificar as circunstncias nas quais

    elas no querem ter a sua vida prolongada.

    As diretivas antecipadas de vontade so o instrumento que permite

    pessoa registrar sua vontade caso uma doena se agrave e ela no possa

    mais responder por si mesma. O seu objetivo permitir que a pessoa

    faa suas escolhas sobre tratamentos futuros e a assistncia que deseja

    receber, ou no, caso haja um momento em que ela se encontre incapaz

    de se comunicar ou de expressar sua vontade. As diretivas antecipadas

    de vontade so reconhecidas pelo Conselho Federal de Medicina

    (Resoluo CFM 1.995/2012) e representam um suporte tico e legal

    para que os profissionais da sade respeitem a vontade da pessoa que

    designa um representante para a tomada de decises.

    Diretivas Antecipadasde Vontade*

    importante lembrar que a existncia de uma diretiva antecipada de vontade, qualquer que seja a sua forma, no um consentimento para o tratamento. Antes de proporcionar cuidados e tratamento, o profissional da sade precisa obter o consentimento explcito da pessoa ou do seu representante.

    No preciso fazer a diretiva por escrito. O mdico registrar em pronturio as diretivas antecipadas de vontade que lhe forem comunicadas pela pessoa. Caso a pessoa deseje, pode registrar suas diretivas antecipadas de vontade em cartrio com testemunhas e eleger como representante legal uma pessoa de confiana para a tomada de decises. As diretivas antecipadas de vontade da pessoa prevalecero sobre o desejo dos seus familiares.

    As diretivas antecipadas de vontade podem inclusive ser redigidas por pessoas que estejam em gozo de perfeita sade, desde que estejam lcidas e tenham idade maior ou igual a 18 anos ou que estejam emancipadas legalmente. A qualquer momento, elas podem ser modificadas ou revogadas atravs de comunicao ao mdico ou alterao do documento registrado em cartrio.

    Mais detalhes sobre as diretivas antecipadas de vontade podem ser obtidos atravs do site do Conselho Federal de Medicina (www.portal.cfm.org.br) e do site da Sociedade Brasileira de Geriatria e Gerontologia (SBGG - www.sbgg.org.br).

    * Este texto inclui ideias contidas no item com o mesmo subttulo do folder Quando Um Ente Querido Est Morrendo, de coautoria da Comisso Permanente de Cuidados Paliativos da SBGG.

  • Vamos Falar de Cuidados Paliativos SBGG 3938

    Ambiente de cuidado: o local onde os cuidados so prestados. Cenrios

    para os Cuidados Paliativos podem incluir a casa do paciente, hospitais

    ou instalaes de cuidados a longo prazo (como instituies de longa

    permanncia ou hospitais de retaguarda).

    Cuidados: todas as intervenes, tratamentos e assistncia ao paciente

    e famlia.

    Cuidados ao fim da vida: assistncia prestada ao paciente e sua famlia

    nas ltimas semanas a meses de vida do paciente.

    Cuidados Paliativos: uma abordagem voltada para a qualidade de

    vida tanto dos pacientes quanto de seus familiares frente a problemas

    associados a doenas que pem em risco a vida. Sua atuao busca a

    preveno e o alvio do sofrimento mediante o reconhecimento precoce,

    a avaliao precisa e criteriosa e o tratamento da dor e de outros sintomas,

    e das demandas, quer de natureza fsica, psicossocial ou espiritual.

    Dor Total: sofrimento amplo e profundo causado pela dor com impacto

    no estado social, espiritual, fsico e psicolgico da pessoa doente.

    Glos

    sri

    o

    Equipe multiprofissional de cuidados (relacionada assistncia ao

    paciente e famlia): uma equipe de profissionais que trabalham em

    conjunto para desenvolver e implementar um plano de cuidados. Sua

    composio varia de acordo com os servios necessrios para enfrentar

    os problemas identificados, expectativas, necessidades e oportunidades.

    Uma equipe multiprofissional inclui normalmente um ou mais mdicos,

    enfermeiros, assistentes sociais, psiclogos, conselheiros espirituais

    e voluntrios. Outras disciplinas podem fazer parte da equipe, se os

    recursos permitirem. Um atuao interdisciplinar implica integrao e

    articulao dinmica de conhecimentos e prticas para um mesmo fim.

    Espiritualidade: construo existencial incluindo todas as maneiras

    com as quais uma pessoa enxerga sentido e organiza o seu sentimento

    e o seu entendimento em torno de um conjunto de crenas, valores e

    relacionamentos. Pode tambm significar transcendncia ou inspirao.

    Participao em uma comunidade de f e prtica religiosa podem ou

    no ser parte da espiritualidade do indivduo.

    Famlia: as pessoas mais prximas ao paciente em conhecimento,

    cuidado e carinho. Podem incluir:

    a famlia biolgica;

    a famlia de aquisio (casamento);

    a famlia de escolha e amigos (incluindo animais de estimao).

    O paciente define quem estar envolvido em sua ateno e presente

    beira do leito.

  • Vamos Falar de Cuidados Paliativos SBGG 4140

    Fechamento de Vida: processo de colocar questes pessoais, familiares,

    sociais (incluindo financeiras e jurdicas) e espirituais em ordem, com

    vistas resoluo de pendncias; presentear com seus bens ou itens

    de valor pessoal, organizar o legado e dizer adeus em preparao para a

    morte. Isso geralmente ocorre perto do fim da vida de uma pessoa.

    Hospice: uma filosofia de cuidados. tambm um local para cuidar

    de pessoas com doenas em fases avanadas. Local de treinamento

    profissional de indivduos que estudam e trabalham com Cuidados

    Paliativos.

    Luto: processo psquico de elaborao da perda de uma pessoa ou de

    algo significativo, que gera sentimento doloroso no corte do vnculo

    afetivo com o que foi perdido.

    Paciente: a pessoa que tem uma doena aguda, crnica ou avanada.

    O termo paciente, ao contrrio de cliente, usado no reconhecimento

    da potencial vulnerabilidade do indivduo em qualquer momento no

    decurso da doena. A palavra deriva do latim patiens, que significa sofrer,

    suportar, resistir.

    Plano de cuidados: a abordagem global para aplicao, avaliao,

    gesto e medio de resultados para atender s expectativas e

    necessidades prioritrias do paciente e da famlia.

    Glos

    sri

    o

    Qualidade de vida: bem estar, tal como definido pelo indivduo de

    acordo com seus anseios e demandas. Relaciona-se tanto com as

    experincias que so significativas e valiosas para o indivduo quanto

    com sua capacidade pessoal de ter tais experincias.

    Sofrimento: experincia dolorosa que acontece num estado de

    angstia associado a eventos que afetam a integridade de uma

    pessoa. Pode ser causado pela falta de opes de estratgias de

    enfrentamento.

    Relao teraputica: uma relao significativa que se cria entre

    cuidadores qualificados e paciente e famlia que intervm na

    experincia da doena e das perdas que ela causa. Combina arte e

    cincia no processo de prestao de cuidados com o conhecimento

    e as habilidades necessrias para fornecer uma ampla gama de

    intervenes teraputicas.

    Unidade de cuidados: representa o foco do plano de cuidados. Em

    geral, corresponde unio de paciente e famlia.

    Voluntrio: Uma pessoa que oferece livremente seu tempo, talento

    e energia. Em geral, faz parte de organizaes e segue suas normas

    de conduta.

  • Vamos Falar de Cuidados Paliativos SBGG 4342

    Os textos recomendados a seguir proporcionam uma oportunidade

    de ampliao do conhecimento em Cuidados Paliativos com nfase na

    pessoa idosa. Sugere-se uma consulta atenta s referncias de cada um

    desses textos, que por certo atendero curiosidade do interessado no

    tema.

    CARVALHO R.C.T., PARSONS, H.A. (orgs). Manual de Cuidados Paliativos

    ANCP, 2 ed, Porto Alegre: Sulina, 2012. Captulos 1.1, 1.4 e 7.6.

    FREITAS E.V. et al (orgs). Tratado de Geriatria e Gerontologia, 3 ed, Rio

    de Janeiro, Guanabara Koogan, 2011. Captulos 108, 109, 120 e 121.

    KBLER-ROSS, E. Sobre a morte e o morrer, 3 ed, So Paulo: Martins

    Fontes, 1987.

    MORAES N.T., DI TOMMASO A.B.G., NAKAEMA K.E., SOUZA, P.M.R.,

    PERNAMBUCO, A.C.A. Cuidados Paliativos com Enfoque Geritrico

    A Assistncia Multidisciplinar, So Paulo: Atheneu, 2014.

    PY, L. et al. Cuidados paliativos e cuidados ao fim da vida na velhice.

    Geriatria & Gerontologia. 2010; 4(2): 90-106.

    TEIXEIRA A.C.B., DADALTO, L. (orgs). Dos Hospitais aos tribunais, Belo

    Horizonte: Del Rey, 2013. Captulos 1 e 14.

    Leituras complementares

  • Vamos Falar de Cuidados Paliativos SBGG 4544

    Covinsky KE, Goldman L, Cook EF, Oye R, Desbiens N, Reding D, Fulderson W, Connors AF Jr, Lynn J, Phillips RS. The impact of serious illness on patients families. SUPPORT Investigators. Study to Understand Prognoses and Preferences for Outcomes and Risks of Treatment. JAMA 1994; 272: 1839-44. Available at http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?cmd=Retrieve&db=PubMed&list_uids=7990218&dopt=Abstract.

    Albert T, Williams G. The Economic Burden of HIV/AIDS in Canada. Ottawa, ON: Canadian Policy Research Networks Inc., Renouf Publishing Co. Ltd. 1998. Available at http://www.cprn.com/en/doc.cfm?doc=140.

    Ferris FD, Balfour HM, Bowen K, Farley J, Hardwick M, Lamontagne C, Lundy M, Syme A, West PJ. A model to guide patient and family care: based on nationally accepted principles and norms of practice. Journal of Pain and Symptom Management, 2002;24(2):106-123. Available at http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?cmd=Retrieve&db=PubMed&list_uids=12231127&dopt=Abstract.

    Ferris FD, Balfour HM, Bowen K, Farley J, Hardwick M, Lamontagne C, Lundy M, Syme A, West P. A Model to Guide Hospice Palliative Care. Ottawa, ON: Canadian Hospice Palliative Care Association, 2002. Available at http://www.chpca.net/publications/norms_of_practice.htm.

    Maslow AH. A Theory of Human Motivation. Psychological Review, 1943;50: 370-396. Emanuel LL, Alpert HR, Baldwin DC, Emanuel EJ. What Terminally Ill Patients Care About: Toward a validated construct of patients perspectives. Journal of Palliative Medicine, 2000; 4(3): 419-431.

    Emanuel LL, Alpert HR, Baldwin DC, Emanuel EJ. What Terminally Ill Patients Care About: Toward a validated construct of patients perspectives. Journal of Palliative Medicine, 2000; 4(3): 419-431.

    Emanuel EJ, Emanuel LL. The promise of a good death. The Lancet, 1998; 351: 21-29. See http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?cmd=Retrieve&db=PubMed&list_uids=9606363&dopt=Abstract.

    Gerteis M, Edgmam-Levitan S, Daley J, Delbanco TL (eds.). Through the patients eyes: understanding and promoting patient-centered care. JossyBass Publishers, San Francisco, 1993. See http://www.josseybass.com/remsearch.cgi?query=Gerteis&field=author&x=12&y=11.

    Singer PA, Martin DK, Kelner M. Quality End-of-Life Care: Patients Perspectives. JAMA, 1999; 281(2): 163-168. See http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?cmd=Retrieve&db=PubMed&list_uids=9917120&dopt=Abstract.

    Referncias

    1

    2

    3

    4

    5

    6

    7

    8

    Steinhauser KE, Clipp EC, McNeilly M, Christakis NA, McIntyre LM, Tulsky JA. In search of a good death: observations of patients, families and providers. Annals of Internal Medicine, 2000; 132(10): 825-832. See http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?cmd=Retrieve&db=PubMed&list_uids=10819707&dopt=Abstract.

    Steinhauser KE, Christakis NA, Clipp EC, McNeilly J, McIntyre L, Tulsky JA. Factors considered important at the end of life by patients, family, physicians, and other care providers. JAMA, 2000; 284(19): 2476-2482. See http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?cmd=Retrieve&db=PubMed&list_uids=11074777&dopt=Abstract.

    Steinhauser KE, Christakis NA, Clipp EC, McNeilly M, Grambow S, Parker J, Tulsky JA. Preparing for the end of life: preferences of patients, families, physicians, and other care providers. J Pain Symptom Manage 2001 Sep;22(3):727-37. See http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?cmd=Retrieve&db=PubMed&list_uids=11532586&dopt=Abstract.

    Byock I. Dying Well: The Prospect for Growth at the End of Life. New York, NY: Putnam/Riverhead, 1997. See http://www.dyingwell.com/author.htm.

    Fisher R, Ross MM, MacLean MJ (eds). A Guide to End-of-Life Care for Seniors. University of Toronto and University of Ottawa, 2000.

    A Pathway for Patients and Families Facing Terminal Illness. Standards and Accreditation Committee. Alexandria, VA: National Hospice and Palliative Care Organization, 1997. Available at http://www.nhpco.org.

    Ferris FD, Balfour HM, Bowen K, Farley J, Hardwick M, Lamontagne C, Lundy M, Syme A, West PJ. A Model to Guide Hospice Palliative Care: Based on National Principles and Norms of Practice. Ottawa, Canadian Hospice Palliative Care Association, 2002.

    Jeckel-Neto EA. Gerontologia e interdisciplinaridade. In: Jeckel-Neto EA, Cruz IBM (orgs.). Aspectos biolgicos e geritricos do envelhecimento. V. 2. Porto Alegre: EDIPUCRS, 2000, p. 15-21.

    Burl C, Azevedo DL. Paliao: cuidados ao fim da vida. Freitas EV, Py L, Canado FAX, Doll J, Gorzoni ML (Eds). Tratado de Geriatria e Gerontologia, 3 ed, Rio de Janeiro, Guanabara Koogan, 2011; 1226-1241.

    Larson EB, Yaffe K, Langa KM. New insights into the dementia epidemic. N Engl J Med 2013;369:2275-2277.

    Hall S, Petkova H, Tsouros AD, Costantini M, Higginson IJ (eds). Palliative care for older people: better practices. World Health Organization, 2011.

    Areco F., Aboud A., Hashimoto V., Vieira A. Diretivas Antecipadas de Vontade. In: Moraes N, Tommaso A, Nakaema K, Souza P, Pernambuco et al. Cuidados Paliativos com Enfoque Geritrico- A assistncia Multidisciplinar. Editora Atheneu So Paulo, 2014. P. 57-62.

    9

    10

    11

    12

    13

    14

    15

    16

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    18

    19

    20

  • apoio

    www.sbgg.org.br www.paliativo.org.br