Sandra Martins Pereira

Cuidados PaliativosConfrontar a morte

U n i v e r S i d a d e C a t l i C a e d i t o r al i S B o a 2 0 1 0

ndice

Prefcio 7

Introduo 11

PrimeiraParte Cuidados Paliativos: a resposta ao sofrimento da pessoa com doena incurvel ou em fase terminal de vida 23

1. A pessoa com doena incurvel ou em fase terminal de vida: necessidades e resposta dos cuidados paliativos 38

2. Os familiares da pessoa com doena incurvel ou em fase terminal de vida: necessidades e resposta dos cuidados paliativos 62

SegundaParte Cuidados Paliativos: a resposta dos servios de sade ao sofrimento da pessoa com doena incurvel ou em fase terminal de vida 83

1. Dinmicas de trabalho e formao de equipas de cuidados paliativos 99

2. Desafios no acompanhamento da pessoa com doena incurvel ou em fase terminal de vida: dilemas ticos em cuidados paliativos 121

Concluso 139

Notas ao texto 143

Bibliografia 157

Prefcio

Nos seus estudos sobre a morte, Philippe Aris oferece-nos um retrato histrico da morte nas civilizaes ocidentais. At meados do sculo xix, a morte sucedia em regra na prpria casa, na cama, sendo um acto pblico, organizado, com um protocolo conhecido, a que o moribundo presidia. A morte era algo familiar e morria-se sem medo nem desespero, resignado e confiando em Deus. A partir da segunda metade do sculo xix, porm, a morte passa a ser ocultada e dissimulada junto do moribundo, e a morte familiar converte-se, progressiva e definitivamente, em morte interdita. O doente passa do crculo familiar para o crculo mdico, a linguagem utilizada sua volta a linguagem clnica, o doente isolado dos outros e atrasa-se o mais possvel a entrega da pessoa morte.

O sculo xx vai desenvolver uma atitude marcada por uma repugnncia crescente em admitir a morte, quer a prpria quer a do outro, provocando frequentemente um isolamento moral do moribundo, uma ausncia de comunicao que resulta no que Aris chama a medicalizao do sentimento de morte.

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Enquanto o mdico de tempos passados acompanhava o moribundo a par com o padre e com a famlia, ele assume agora o poder absoluto, principalmente quando o doente vai para o hospital, onde a medicina domina, como senhora da cincia e detentora do poder. A morte, tomada como um assunto da cincia a partir da biomedicalizao da vida, agora regulada pelo saber da medicina, que a encara como um fracasso da cincia e de quem exerce, numa busca incessante de vitria sobre as causas da morte, uma a seguir outra, em jeito de misso, como se a morte j no fosse to inevitvel como no princpio dos tempos. A preparao dos profissionais de sade para lidarem com a morte mnima ou mesmo nula: Aos nossos alunos limitamo-nos a ensinar a medicina triunfal, a medicina do progresso cientfico e tecnolgico, em que a morte surge quase, como disse algum, como uma opo1.

Quem decide agora como (e quando?) se deve morrer so os profissionais de sade, com a cumplicidade da famlia e da sociedade. O moribundo j no se apercebe do aproximar da morte, isso algo, alis, que ele no deve saber. O momento da morte retardado mais e mais tempo no hospital, onde h condies para se morrer com dignidade, sem sofrimento e sem dor, numa morte assptica. Por tudo isto o morrer acontece cada vez mais em meio hospitalar e todas as rotinas, antes a cargo da famlia, so realizadas agora por tcnicos de sade e pelos funcionrios das agncias funerrias. Obviamente que as prticas hospitalares relativas ao moribundo e morte reflectem a atitude da sociedade mais alargada, nas quais se

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inserem. Contudo, h que reflectir sobre elas, compreender o que as organiza dessa forma e repensar a sua adequao para o bem-estar do moribundo, da sua famlia e dos prprios tcnicos de sade envolvidos.

No hospital, est-se geralmente perante mortes anunciadas, lentas, tecnolgicas. Encara-se o problema que finalmente conduzir morte como parte do servio mdico e de enfer-magem, centrado mais na doena do que na pessoa, mais na (impossvel) cura e no prolongamento da vida do que no cuidado e no conforto. Finalmente desiste-se, corre-se a cortina e informa-se a famlia, sumariamente, pelo telefone. (E entretanto a pessoa morreu, frequentemente s.) Quando a famlia chega, quase nunca h espao nem disponibilidade dos tcnicos para os familiares, h dificuldade em encontrar as palavras e os comportamentos adequados face dor dos outros e face ao seu prprio insucesso curativo, o desconforto geral.

Se a actual cultura no promove, atravs da socializao, a aprendizagem social e informal de atitudes e comportamentos adequados perante a morte, prpria ou dos outros, h que prever e organizar modalidades de aprendizagem terica e prtica dirigidas aos profissionais de sade que lidam com esse problema, h que promover e intencionalizar uma aprendizagem formal e dirigida com muita pertinncia para todos aqueles que, profissionalmente, tm contacto dirio com essa problemtica. O acompanhamento de situaes terminais em unidades de cuidados paliativos dever, em cada momento, proporcionar o apoio mais adequado ao doente e sua famlia e, simultaneamente, oferecer apoio de retaguarda

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aos prprios profissionais. Nas situaes de doena grave e incurvel, sobretudo quando numa fase avanada e terminal, so os mdicos e os enfermeiros quem surgem na primeira linha da interveno com os doentes e respectivas famlias, suscitando a necessidade de organizar espaos e tempos para acomodar quem est a morrer e para atender os seus familiares, o que supe a formao de profissionais capazes de dar apoio a quem dele necessite.

O livro que agora apresentamos Cuidados Paliativos, de Sandra Pereira, doutorada em Biotica mas que nunca deixou de ser enfermeira, como frequentemente diz uma excelente obra cientfica, capaz de nos ajudar, enquanto profissionais de sade e de cuidados, mas tambm enquanto homens e mulheres, a lidar com o desafio da conscincia da morte. Ningum pode viver completamente bem sem aceitar o que inevitvel. A prtica de cuidados paliativos, para alm dos aspectos tcnicos que a enformam, exige ajustamento pessoal, estabilidade emocional, sensibilidade e sabedoria. Ao apontar caminhos fundamentais para o exerccio de cuidados paliativos, espera a autora e esperamos todos ns, certamente, que a dimenso subjectiva desses cuidados seja cada vez mais apurada e resulte em benefcio dos que aguardam por um gesto, por uma palavra, por um conforto que os ajude a lidar com os momentos derradeiros do ciclo de vida.

AntnioM.FonsecaProfessor Associado Universidade Catlica Portuguesa

Introduo

Os progressos tecnolgicos e cientficos que caracterizam o domnio da medicina nas ltimas dcadas tm contribudo para o desenvolvimento de novas formas de preveno e diagnstico de doenas, alm de terem proporcionado o desenvolvimento de tratamentos mdicos cada vez mais eficazes. Paralelamente, tem-se assistido, de um modo geral, a uma melhoria das condies de vida das populaes nas sociedades ocidentais, nomeadamente em termos econmicos, alimentares, higinicos e de assistncia mdica. Igualmente associado ao desenvolvimento das cincias biomdicas, est o facto de muitos procedimentos teraputicos se terem tornado mais agressivos. Esta realidade corroborada e ao mesmo tempo causa para que, no decurso de uma doena grave e potencialmente fatal, se mantenha o investimento em medidas curativas. Neste contexto, a durao de doenas sem perspectiva de regresso tem-se ampliado e mesmo o perodo terminal de vida tem vindo a tornar-se, em certos casos, mais demorado. As pessoas demoram hoje mais tempo

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a morrer, sobretudo quando a morte resulta de um processo de doena grave.

No seu conjunto, estes aspectos tm sido geradores de um aumento considervel da esperana de vida, o que, por sua vez, se tem traduzido no prolongamento, no tempo, de algumas doenas crnicas e incapacitantes. tambm devido a estes factores que o nmero de pessoas com doena em fase avanada tem vindo a crescer, o que acompanhado por um aumento de pessoas em fase terminal de vida.

As pessoas com doena grave, incurvel e progressiva, sobretudo quando em fase avanada e terminal, vivenciam uma multiplicidade de problemas: de cariz fsico, psicolgico, emocional e espiritual. Efectivamente, todas as dimenses da pessoa esto afectadas pela irreversibilidade da doena e pela morte iminente, fazendo emergir a necessidade de desenvolvimento de uma lgica de cuidados, que vise preservar a dignidade da pessoa e garantir-lhe o mximo de bem-estar durante o tempo que lhe resta viver.

A dignidade da pessoa humana entendida como o reco-nhecimento de um valor, assente na assumpo kantiana de que a pessoa humana um fim, em si mesma, negando a sua utilizao como um meio. A dignidade humana baseia-se na prpria natureza da pessoa humana, incluindo manifestaes de racionalidade, liberdade e de finalidade, em si, que fazem do ser humano ser em devir, em toda a sua integridade. este reconhecimento da dignidade como valor universal inerente a todos os seres humanos, consagrado na Declarao Universal dos Direitos do Homem, de 10 de Dezembro de

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1948, que fundamenta uma atitude tica de respeito e de cuidado face ao outro e que advoga o direito que a pessoa tem a receber cuidados de sade e a no ser sujeita a tratamentos considerados cruis, desumanos ou degradantes.

Este direito est na base de uma Declarao Conjunta de Compromisso por parte de associaes internacionais como a International Association for Hospice and Palliative Care (IAHPC) e da Worldwide Palliative Care Alliance, em 2008, aquando das comemoraes do Dia Mundial de Cuidados Paliativos. Esta declarao visa consagrar a prestao de cuidados paliativos e o tratamento da dor como um direito humano universal para todas as pessoas que deles necessitem. De acordo com este documento, o acesso aos cuidados paliativos inclui o acesso aos tratamentos e servios adequados satisfao das necessidades e do alvio do sofrimento destes doentes, alm de que comporta a criao de programas de formao em cuidados paliativos para mdicos, enfermeiros e outros profissionais de sade e a implementao de estratgias de sade pblica que difundem este tipo de cuidados. Segundo a IAHPC (2008), nos pases desenvolvidos e em desenvolvimento, existem pessoas que vivem e morrem com dores e sintomas fsicos no controlados, com problemas psicolgicos, sociais e espirituais no resolvidos, com medo e ss. Este o tipo de sofrimento passvel de ser aliviado no mbito dos cuidados paliativos, o que tambm tem vindo a ser sustentado pela Organizao Mundial de Sade (OMS, 1990, 2002), segundo a qual este tipo de cuidados dever ser introduzido nos sistemas de sade de todos os pases a nvel mundial. De facto, os cuidados

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paliativos consistem numa () abordagem que visa melhorar a qualidade de vida dos doentes e suas famlias que enfrentam problemas decorrentes de uma doena incurvel e/ou grave e com prognstico limitado, atravs da preveno e alvio do sofrimento, com recurso identificao precoce e tratamento rigoroso dos problemas no s fsicos, como a dor, mas tambm dos psicossociais e espirituais (OMS, 2002, 2009).

So vrias as situaes de doena com carcter evolutivo que conduzem a um estado terminal e que beneficiam da prestao de cuidados paliativos, designadamente, as doenas oncolgicas em estado avanado, as patologias degenera-tivas e graves do sistema nervoso central, a sndroma da imunodeficincia adquirida em fase avanada, as designadas insuficincias de rgo avanadas (cardaca, respiratria, renal, heptica), e as demncias em estado adiantado. Estas doenas, particularmente quando em situao adiantada e em rpida progresso, assumem grande complexidade e conduzem a uma debilitao progressiva do estado geral da pessoa, com o surgimento de mltiplos sintomas e problemas.

importante, por conseguinte, considerar a pessoa gra-vemente doente tendo em conta as mltiplas necessidades de que padece e que a afectam, bem como considerando os problemas, conflitos e desafios ticos que podem emergir. Atendendo ao impacto que tm sobre a pessoa, destacam-se: as necessidades fsicas e psicolgicas entendidas como o conjunto de sintomas dos quais a pessoa padece e o impacto emocional que esta situao de vida tem para ela, bem como o sofrimento psicolgico que lhe est associado ,

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as necessidades espirituais, em que adquire particular rele-vncia a necessidade de redefinio do sentido da vida face iminncia da morte.

A situao de crise que se gera obriga a pessoa gravemente doente a desenvolver um processo de adaptao situao de vida que atravessa, o que tem sido problematizado por diversos autores, entre os quais se destaca Kbler-Ross (1981, 2008)2. Nas diversas obras que publicou, Kbler-Ross serve-se de exemplos reais de doentes que acompanhou no fim de vida e as fases que enunciou tm sido amplamente utilizadas e mobilizadas, inclusive, para a abordagem de pessoas com doena crnica antes de atingirem uma fase avanada e/ou terminal. Esta autora considera que a pessoa que experimenta um processo de doena grave, incurvel e progressiva passa por diversas fases na adaptao situao que vive. A compreenso destas fases pode facilitar a relao entre a pessoa doente, os seus entes queridos e os profissionais de sade, contribuindo para um melhor processo de cuidados. De um modo geral, estas fases so:

1 Negao, em que a pessoa tenta contradizer, para si prpria, a realidade da situao que est a viver. Durante esta fase, a pessoa tende a agir como se nada de estranho estivesse a passar-se com ela, no admitindo a realidade da sua condio, nem, to-pouco, aceitando qualquer tipo de dilogo sobre este assunto. Esta fase de negao , na maior parte das vezes, temporria, e funciona, sobretudo, como uma estratgia de defesa

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que a pessoa utiliza para evitar enfrentar a situao. Esta necessidade de negao surge praticamente em todos os doentes, sendo mais frequente em fases precoces do desenvolvimento de uma doena grave do que nos ltimos tempos de vida.

2 Raiva ou Ira, em que a pessoa se revolta devido gravidade da sua doena e do prognstico que lhe est associado. Frequentemente, a pessoa acaba por dirigir a ira que sente contra os que lhe so mais prximos, demonstrando hostilidade e agressividade face aos seus entes queridos e profissionais de sade, o que faz com que estes sintam grande dificuldade em aproximar-se da pessoa doente.

3 Negociao, estdio menos bem conhecido, mas til para a pessoa doente; neste caso, a pessoa tenta interceder junto das outras pessoas e de Deus, fazendo promessas caso venha a melhorar. Esta fase, no fundo, constitui uma tentativa de adiamento da situao, sendo a maior parte das tentativas de acordos feita com Deus. A nvel psicolgico, esta fase pode estar associada a sentimentos de culpa que a pessoa doente tem e relevante que os profissionais de sade estejam atentos a algumas observaes subtis que os doentes fazem

4 Depresso, em que a pessoa tende a isolar e afastar-se dos que a rodeiam, evitando qualquer forma de contacto. Comummente, esta fase resulta da consciencializao

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da realidade da sua condio por parte do doente e em que ele deixa de ser capaz de continuar a negar a realidade, estando associado s sucessivas perdas que experimenta, s perdas iminentes e perda da esperana. Esta fase considerada necessria e benfica para que o doente consiga atingir a aceitao.

5 Aceitao, em que a pessoa passa a aceitar a morte com o conformismo possvel. Esta fase caracteriza-se, muitas vezes, pela definio de objectivos e metas para o tempo que lhe resta viver, bem como pela partilha de desejos e vontades que gostaria de ver cumpridos aps a sua morte, e pela expresso de afectos e sentimentos. A aceitao resulta da vivncia de um longo processo em que a pessoa doente disps de tempo suficiente e foi ajudada de um modo efectivo na gesto das fases anteriormente descritas.

Pese embora o facto de haver esta sistematizao das fases pelas quais a maioria das pessoas tende a passar quando confrontada com uma doena grave, a verdade que a maneira como cada pessoa lida com esta situao nica, singular e subjectiva. Por sua vez, segundo Kbler-Ross (2008:162), estes estdios tm duraes diferentes e substituem-se uns aos outros ou, por vezes, coexistem lado a lado.

Para esta autora, outro aspecto fundamental e que se mantm transversalmente ao longo de todas as fases a esperana, a qual corresponde existncia de um sentimento

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por parte do doente de que a experincia que est a vivenciar possui algum significado e ir traduzir-se em alguma compen-sao. A esperana pode ser definida como sendo um () sentimento de ter possibilidades, confiana nos outros e no futuro, entusiasmo pela vida, expresso de razes para viver e desejo de paz interior, optimismo () (International Council of Nurses, 2006:87), estando relacionada com a definio e planeamento de objectivos. A pessoa que se confronta com uma doena grave, rapidamente progressiva e em estado avanado, ainda que se aproxime inexorvel e rapidamente de uma fase terminal de vida e da morte necessita de manter a esperana. Esta possibilita a existncia de expectativas realistas e a definio de metas realizveis, as quais podem ajudar a pessoa doente a melhor lidar com a situao que vivencia.

Tambm para Glaser e Strauss (1968) a morte vista como um processo, o qual influenciado pela projeco que a pessoa faz em termos de futuro, mais do que pelas experincias do passado ou do momento presente. Nesta ordem de ideias, a esperana pode tambm assumir um importante papel quando a pessoa confrontada com a morte iminente.

Existem ainda outros autores que se referem, igualmente, a modelos de reaco face s transies de vida3 entre as quais se incluem a confrontao com um processo de doena grave e a morte. De acordo com Fonseca (2005), possvel sistematizar os estdios que Schlossberg (1981) e Hopson (1981) enunciaram como sendo a reaco de uma pessoa face a uma transio do seguinte modo:

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1 Choque e imobilizao, sobretudo quando se trata de um acontecimento inesperado, passvel de suscitar sentimentos contraditrios.

2 Minimizao / negao forma de lidar com os senti-mentos negativos que decorrem da situao vivenciada, em que a pessoa procura reduzir o impacto negativo do acontecimento, desvalorizando-o ou negando-o.

3 Depresso, em que a pessoa assume respostas compor-tamentais como a ansiedade, o medo ou a tristeza; esta fase pode no corresponder ao diagnstico clnico de depresso.

4 Indiferena este estdio pode traduzir sentimentos de hesitao e de deixar correr, pautando-se por alguma apatia e desinteresse face ao curso dos acontecimentos.

5 Explorao de alternativas durante esta fase, a pessoa doente pode manifestar mudanas repentinas de humor, excitao ou impacincia, as quais esto comummente relacionadas com novas formas de estar que vo sendo aferidas.

6 Procura de significado esta procura geralmente feita mediante novos investimentos que a pessoa vai experimentando.

7 Integrao fase de renovao, caracterizada pela adeso a novas concepes e valores.

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No obstante, Hopson (1981) alerta para o facto de que este modelo () ajuda a compreender como que as pessoas representam e vivem as transies, mas no lhe parece razovel admitir que todas as transies possam caber de forma linear dentro deste modelo () (Fonseca, 2005:165). Alm disso, importa considerar o contributo que os factores do meio, designadamente a famlia e os sistemas sociais, podem ter ao longo da vivncia de um processo desta ndole.

O conhecimento destes modelos pode ajudar os profissio-nais de sade a melhor compreenderem a pessoa doente e os seus familiares, na medida em que, tambm estes, necessitam de lidar com a situao de doena e com a morte iminente. No entanto, eles no devero ser vistos como algo estanque ou normativo, na medida em que cada pessoa nica e singular, podendo viver a sua situao de um modo exclusivo e que no se enquadre nos referidos modelos.

A fase terminal de vida, tambm designada por fim de vida, pode ser definida como sendo a situao de doena em que a pessoa doente apresenta, cumulativamente, uma doena grave em estado avanado com sucessiva evoluo, sem possibilidade de tratamento curativo, com mltiplos sintomas e necessidades de cariz diverso, em intenso sofrimento e com um prognstico de vida limitado, o qual pode variar, segundo diferentes autores. Para Guzmn-Barrn e Thorne (1998), a esperana de vida de uma pessoa em fase terminal inferior a um ms, o que tambm sustentado por Moreira (2001); por sua vez, de acordo com Santos (1998), a pessoa em fase terminal de vida apresenta um prognstico de vida inferior a

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seis meses; por ltimo, Neto (2006), baseada nos Estndards de Cuidados Paliativos do Servei Catal de la Salut, refere-se a uma sobrevida esperada para a pessoa em fase terminal de vida de trs a seis meses.

Acresce s caractersticas da condio terminal de vida, o grande impacto psicolgico e emocional que esta situao tem na prpria pessoa e nos que com ela convivem. O carcter irreversvel e progressivo da doena terminal leva a pessoa a uma situao de crescente incapacidade e, portanto, duma cada vez maior dependncia. Por sua vez, a inevitabilidade da proximidade da morte real, o que gerador de angstia, podendo provocar sentimentos de pesar e de falta de horizontes de vida.

O processo associado vivncia da fase terminal de vida susceptvel de ser longo, doloroso e marcado por um sofrimento intenso, podendo, segundo Costa (2000:75), organizar-se em trs fases:

1 Fase aguda, em que a pessoa e seus familiares tomam conscincia da fase terminal.

2 Fase crnica, durante a qual a pessoa doente se encontra no limbo entre o viver e o morrer; surge uma perda pro-gressiva das suas capacidades, diminuio de auto-estima e de segurana. A situao vivenciada , sobretudo, de perda (perda de funes orgnicas, da capacidade de escolha, do papel social, do papel desempenhado no seio da famlia, perda de capacidades).

3 ltima fase, em que so vividos os ltimos dias, que coincide com o perodo de agonia e com a morte.