sumario

Volumen 20 - número: 72 mayo - agosto 2014 Tribuna abierTa del insTiTuT borja de bioèTica

Editorial .................................... 2

Agradecimiento a un liderazgo

intenso y apasionado ................2

Biodebate ................................. 3

Cerebro, espiritualidades y neu-

roética ........................................ 3

Bioética clínica narrativa: de los

fundamentos a la práctica ....... 8

Reflexiones éticas sobre la do-

nación en paro circulatorio

controlado ...............................12

Alimentar al final de la vida: un

dilema ético .............................17

Noticias ................................... 21

Caso práctico ......................... 22

Biblioteca ............................... 24

Diálogos y contrapuntos bioéti-

cos ............................................24

Novedades biblioteca .............25

Cine .......................................... 26

Sensibilidad ética. El experi-

mento Tuskegee ......................26

Agenda ..................................... 28

Pág.cerebro, espiritualidades y neuroética

sumario

2

dirección

ester busquests alibés

consejo de redacción

jordi craven-bartlePau Ferrer salvansjoan Mir Tubauramon M. nogués carullajaume Terribas alamegonúria Terribas sala

colaboradores

carmen benito sevillanoPatrícia coelhoTomás domingo Moratallasalvador Gil-Vernet juan alberto lecarosramon M. nogués i carullaeva oliver juanleo Pessinicíntia Pinho-reis

diseño y maquetación

María josé abella

corrección

carmen castillo

Fotografía portada

carles aláez Vasconcelloss. Mitjans audiovisuals Hsjd (bcn)

impresión

Ediciones Gráficas Rey, S.L.issn: 1579-4865depósito legal: b-29288-99

edita

institut borja de bioèticac/ santa rosa, 39-57. 3ª planta08950 esplugues llobregat (bcn)Tel. 93.600.61.06Fax 93.600.61.10c.e. bioetica@ibb.hsjdbcn.orgwww.ibbioetica.org

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bioètica & debat no se identifica necesariamente con las opiniones expresadas en los articulos publicados.

bioètica & debatagradecimiento a un liderazgo intenso y apasionado

EditorialEditorial

bioètica & debat · 2014; 20(72): 2

la bioética narrativa, a la que hemos

dedicado un espacio en este número,

nos permite interpretar, a partir de los

relatos, experiencias y vivencias perso-

nales que ponen de manifiesto la plura-

lidad moral de la sociedad. la bioética

narrativa es una herramienta valiosísi-

ma para humanizar la relación clínica.

en esta misma línea, y para hacer pe-

dagogía de la humanización, en el año

1995 nació esta revista con el impulso

del dr. Francesc abel y la sra. núria Te-

rribas, ella fue la directora hasta el año

2008, colaboradora habitual y miembro

del consejo de redacción hasta este nú-

mero.

durante más de 20 años, núria Terribas

ha construido un relato, una«narración»,

significativa en el seno del Institut Borja

de bioètica, y ha desarrollado sobre todo

un papel primordial en la continuidad de

Bioètica & debat. sin embargo, después

de estas dos décadas, núria deja la re-

vista. Pone punto final a los lazos que la

unían a esta institución, porque ha de-

cidido orientar su futuro hacia otros ho-

rizontes que, desde estas páginas de la

revista, deseamos que continúen siendo

bien fecundos para la bioética.

Todos los proyectos necesitan personas

al frente que los lideren con iniciativa

y empuje, y núria ha sido un ejemplo.

su liderazgo se ha caracterizado por su

trabajo generoso e incansable, su talan-

te abierto, amable y dialogante, la com-

petencia en su ámbito de experiencia,

y, sobre todo, la fidelidad al proyecto

del dr. abel… en pocas palabras, un lide-

razgo intenso y apasionante, durante el

cual ella misma reconoce con satisfac-

ción «haber aprendido mucho y haber

crecido como persona y como profesio-

nal».

la trayectoria profesional de núria Te-

rribas está estrechamente ligada a los

orígenes, el presente y el futuro de la

bioética en nuestro territorio, porque

ella ha sido capaz de dar continuidad a

un proyecto bioético basado en el diá-

logo abierto, libre, respetuoso, plural,

riguroso e inspirado en los valores cris-

tianos, a partir de los cuales se creó el

institut borja de bioètica en 1976. un

proyecto que ha conseguido una gran re-

levancia y ha convertido el instituto en

una institución de referencia nacional e

internacional, y le ha dado una sólida

proyección de futuro.

la vida de las instituciones, como la

vida misma, esta sometida a cambios

permanentes, y es precisamente ahora

cuando debemos expresar todo nuestro

agradecimiento a núria, por su trayec-

toria profesional en el seno del ibb, y

desearle mucha suerte en su nueva eta-

pa profesional.

l a vida de las instituciones, como la

vida misma, esta sometida a cambios permanentes, y es precisamente en estos momentos cuando debemos expresar todo nuestro agradecimiento a núria

3

cerebro, espirituali-dades y neuroética

Biodebate

ramon Maria nogués

catedrático emérito de la unidad de

antropología biológica de la universitat

autònoma de barcelona. Vicepresidente del

ibb.

ramonMaria.nogues@uab.cat

el artículo intenta proponer una

cierta clasificación de los conceptos y

actitudes relacionados con la palabra

espiritualidad. analiza las raíces evolutivas

y neurobiológicas del tema. a continuación,

presenta las dos dimensiones que la

neuroética se plantea: la investigación

de los estados mentales y las eventuales

y diversas intervenciones que se pueden

producir en ellas. Finalmente, propone

algunos criterios de lo que podríamos llamar

control de calidad de las intervenciones en

la espiritualidad.

neuroética, espiritualidad, privacidad, liber-

tad, control de calidad

abstract

The article attempts to offer a classification

of the concepts and attitudes related to the

word «spirituality». The author analyses the

evolutionary and neurobiological origins of

the subject. Thereafter, the two dimensions

presented by neuroethics are presented:

research into mental states and the future

and varied inroads to be made in this

sphere. Finally, some criteria are proposed

that we might term quality control in

relation to interventions in spirituality.

neuroethics, spirituality, privacy, freedom,

quality control

resumen

bioètica & debat · 2014; 20(72): 3-7

las espiritualidades parecen estar de moda en europa. en otras zonas cultu-rales la actualidad espiritual la siguen orientando las tradiciones religiosas y las tradiciones sapienciales clásicas.

en europa, las espiritualidades tien-den a liberarse de la tutela religiosa y han adoptado una autonomía cultural notable. este fenómeno merece una atención particular tanto desde el punto de vista de su valoración antro-pológica y cultural como de la aten-ción ética, que suscita un despliegue que afecta a la vida mental de forma significativa y en el marco de las re-flexiones neuroéticas que generan los progresos de la neurología, los cuales permiten conocer e intervenir cada vez con más posibilidades y precisión en la estructura de referencia de todo el mundo mental, que es el sistema nervioso del organismo.

Espiritualidades

la palabra espiritualidad es muy gené-rica y designa una cierta preocupación por trabajar la dimensión humana que

denominamos espíritu o mente y más tradicionalmente alma.

las preocupaciones espirituales nacen de la combinación de dos necesidades que, de una forma u otra, casi todo el mundo experimenta: por una parte, la necesidad de estabilizar una men-te con un amplio margen de indeter-minación («libertad») derivada de un sistema (el cerebro) de alta hipercom-plejidad y que queda regido por lo que muchos llaman «caos determinista», o sea, un régimen que comporta una fuerte dimensión de indeterminación (muchas más incógnitas que ecuacio-nes); por otra parte, por la necesidad de intentar responder con una cier-ta razonabilidad al enigma que para todo el mundo representa el conjunto de la realidad (aquello que einstein designaba como Misterio) y la propia experiencia del vivir. la conjunción de estas dos necesidades determina la tendencia universal a trabajar una dimensión de la vida mental en la que tendencias vitales centrales, emocio-nes y razones se coordinan de diversas formas. esta imbricación de las bases arcaicas de la conducta, las emocio-nes y las razones es, por otra parte, la forma normal de funcionamiento de la mente humana, aunque a veces tenemos la sensación de poder actuar exclusivamente desde la razón.

de la estructura de nuestro cerebro se deduce que no existe un razonamien-to puro, pretendidamente aislado del mundo emocional o de las estructuras cerebrales más arcaicas; también se deduce que no tiene sentido prescin-dir, por considerarlas de poca calidad o rigor, de aquellas dimensiones men-

e n europa las espiritualidades tienden a

liberarse de la tutela religiosa y han adoptado una autonomía cultural notable. este fenómeno merece una atención cultural

Palabras clave

Keywords

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Biodebate

bioètica & debat · 2014; 20(72): 3-7

tales más directamente provenientes de las estructuras más arcaicas de la evolución cerebral.

la preocupación espiritual se desplie-ga en un amplio abanico de confor-maciones que me atrevo a agrupar en cinco grandes tendencias que, por su-puesto, no se excluyen, sino que más bien se interconectan y que caracteri-zo a continuación:

* Tendencia terapéutico-humanista. centrada en el intento de organizar las dinámicas del mundo mental hacia la verdad lúcida sobre sí mismo, una acep-table madurez y equilibrio. ejemplos en diversos tipos de análisis humanísticos y terapéuticos que hoy se concretan en variadas propuestas de ayuda.

* Orientación hedonístico-balsámica. con el objetivo principal de alcanzar el bienestar o incluso la felicidad. numerosas propuestas de «well-being», a menudo marcadas por un cierto simplismo tanto psicológico como espiritual.

* Preocupación por el compromiso sociopolítico. Pensad en personajes como dietrich bonhoeffer, Ghandi, dag Hammarsjold, luter King, oscar romero, Mandela o Pere casaldàliga que hacen de su vida un servicio ge-neroso y desinteresado a los otros. evidencian la convicción de que no hay espiritualidad honda y responsa-ble sin preocupación por la justicia.

* Aspiración naturalista-ecológica. Presidida por el intento de respetar la naturaleza y vivir en sintonía con ella. arraigadas en intuiciones muy arcaicas o en neonaturalismos o neorruralismos modernos. desde el sioux sitting bull a los jainitas. no somos dueños de la na-turaleza, sino que somos parte de ella.

* Actitud místico-iluminativa. centrada en un descubrimiento per-

sonal que trastorna la vida en el me-jor sentido de la palabra y que cen-tra toda la percepción espiritual y se constituye como referencia de todo el vivir. Hay ejemplos en todas las gran-des tradiciones (Mística judeocristia-na, Budismo Zen, Sufismo Islámico, Taoísmo, etc.)

estas orientaciones espirituales hoy se desarrollan a menudo sin una co-nexión homologadora con institucio-nes de amplio consenso, lo que da lugar a iniciativas poco contrastadas y dispersas entre las que hay propuestas serias y también superficiales.

Raíces neurobiológicas y evolutivas

un fenómeno de tanto alcance como el de las preocupaciones espiritua-les no puede ser considerado como un añadido cultural sobrante, inútil o, peor aún, perjudicial para la vida de las personas. esta valoración pe-yorativa ha sido hecha a menudo por analistas superficiales, pero hoy hay un cierto consenso en considerar que las espiritualidades, religiones etc., forman parte no solamente de un patrimonio común de gran significa-ción, sino también de una tendencia inevitable y positiva que caracteriza la singularidad mental humana. como todas las grandes dimensiones de la conducta humana, esta inevitabilidad y positividad no excluye que aparez-can aspectos negativos y degenera-dos, lo que hace necesario que las propuestas tengan que ser sometidas a un análisis crítico, una especie de control de calidad en el que la ética haga su aportación.

el carácter inevitable de las tenden-cias espirituales es hoy reconocido por la mayoría de estudios antropoló-gicos y neurobiológicos. actualmente, es frecuente escribir entre los es-pecialistas del estudio de las tras-cendencias, que el cerebro humano

está «cableado» para la religión o las trascendencias, de una forma similar a como se puede considerar «cablea-

do» por las experiencias éticas o las estéticas. eso quiere decir que las ex-periencias espirituales responderán a ciertas «leyes» de base neurológica, tal como responden a este tipo de le-yes conductas como las alimentarias, las sexuales o las relacionales.

además de inevitables, las tenden-cias a la espiritualidad son positivas. Más allá de las disputas entre apolo-gistas acríticos del hecho religioso y espiritual o negacionistas radicales de su valor, hoy los analistas de este hecho acostumbran a argumentarlo desde perspectivas darwinianas. sería muy extraño que un hecho tan univer-sal y general como la preocupación simbólico-trascendente, en la que se enraízan espiritualidades y religio-nes, fuese perjudicial y no hubiese sido seleccionado negativamente por la evolución. así, en la actualidad, se reconoce claramente, por ejem-plo, el valor de orientación personal e identificación grupal que tienen las religiones. naturalmente, eso no priva

a demás de inevitables, las tendencias

a la espiritualidad son positivas. Más allá de las disputas entre apologistas acríticos del hecho religioso y espiritual o negacionistas radicales de su valor, hoy los analistas de este hecho acostumbran a argumentarlo desde perspectivas darwinianas

cerebro, espiritualidades y neuroética

5bioètica & debat · 2014; 20(72): 3-7

de hacer un trabajo de discernimiento sobre aquellos aspectos de las conduc-tas espirituales o religiosas que son positivas y las que son perjudiciales. Pero este trabajo es el que hay que hacer a propósito de cualquiera de las grandes conductas humanas. ahora bien, precisamente este trabajo es el que evoca la necesidad de someter las experiencias espirituales y religiosas a un análisis ético.

La literatura científica neurobiológica está hoy llena de estudios que confir-man, por ejemplo, el carácter cons-tructivo de muchísimas prácticas re-ligiosas y espirituales que demuestran una influencia claramente positiva so-bre la morfología y la fisiología huma-nas. es el caso de los estudios sobre la práctica de la meditación y otras conductas similares. el «institute for the bio-cultural study of religion», por ejemplo, envía mensualmente a sus miembros una bibliografía de una treintena de páginas de estudios so-bre hecho religioso y técnicas de pro-fundización espiritual, publicados en revistas de las áreas de neurobiología y antropología, además de publicar mensualmente la revista Religion, Brain & Behavior dedicada al tema. en el equipo editorial de esta revista figuran autores tan conocidos en los temas de neurorreligión como scott atran, Pascal boyer, daniel dennett, Marc Hauser, andrew newberg, ara norenzayan o david sloan Wilson, todos ellos perfectamente profesio-

nales e independientes de posturas confesionales. uno de estos autores, newberg en concreto, escribió junta-mente con eugene d’aquilli, ya hace algunos años, un libro de referencia con un título significativo: Why God won't go away1 seguido de otro Why we believe what we believe,2 con una profundidad paralela en las bases neu-rológicas de las creencias. numerosos autores en diferentes textos han trata-

do esta temática. Personalmente, he intentado reunir en el libro Cerebro y trascendencia3 los aspectos principa-les que caracterizan las dimensiones trascendentes de la mente humana.

Aproximaciones neuroéticas

la neuroética es una disciplina que está desvelando un interés especial en relación a los progresos que está haciendo, tanto el conocimiento del cerebro como las posibilidades de in-tervención sutil y fina en sus procesos. uno reconoce hoy el creciente impac-to de las neurociencias en sus plantea-mientos éticos y legales.4

Por lo que se refiere al conocimiento de la mente a través de la observación del cerebro, nos encontramos con una consideración ética que apunta a la necesidad de respeto que exige la

l a neuroética es una disciplina que está desvelando un interés especial en relación a los progresos que está haciendo, tanto el

conocimiento del cerebro como las posibilidades de intervención sutil y fina en sus procesos. uno reconoce hoy el creciente impacto de las neurociencias en sus planteamientos éticos y legales

cerebro, espiritualidades y neuroética

6

Biodebate

bioètica & debat · 2014; 20(72): 3-7

cerebro, espiritualidades y neuroética

posibilidad de conocer qué pasa en el cerebro humano, a través de técnicas finas de diagnóstico que pueden anu-lar de forma muy importante la pri-vacidad. efectivamente, las recientes aplicaciones de las diversas técnicas de resonancia magnética pueden evi-denciar situaciones cerebrales que

explican aspectos escondidos de los estados mentales y los comportamien-tos humanos, cosa que puede llevar a evidenciar estructuras o registros cerebrales individuales, registro que secuestra la privacidad.5 eso puede tener aspectos positivos (por ejem-plo, evidenciar lesiones que expliquen comportamientos trasgresores y que interpreten como enfermedades lo que se podría considerar deficiencia ética) o aspectos negativos como la supresión de la intimidad psicológica. actualmente, muchos autores en re-vistas de neurología de primer nivel se plantean ya las consecuencias de esta situación respecto a los campos jurídicos o asistenciales. a. l. Glenn y a. raine lo hacían recientemente a propósito de la neurocriminología.6 el planteamiento vale, obviamente, para cualquier análisis de actividades men-tales en relación a comportamientos, como puede ser el caso de las espiri-tualidades. las adhesiones espiritua-

les concretas pueden generar mode-los de respuesta ética particulares.7 en este aspecto del conocimiento del cerebro, los progresos de los análisis neurológicos pueden facilitar (como lo hicieron los progresos psicológicos) el respeto a la individualidad, así como nuevas interpretaciones de ciertas di-mensiones de lo que llamamos la liber-tad humana. En definitiva, nos pode-mos permitir avanzar en aquella sabia recomendación de los evangelios que prohíben juzgar a los otros (Mt. 7, 1-5).

En lo que se refiere a las posibilida-des de intervención en el funciona-miento cerebral, las exigencias éticas todavía aumentan. existe un amplio consenso en considerar que el cere-bro es más plástico de lo que se acos-tumbraba a creer y que puede ser modificado de forma significativa por muchos tipos de influencias, aspecto delicado desde la perspectiva ética naturalmente. Tradicionalmente, es conocida la capacidad de influir en el funcionamiento cerebral adminis-

trando productos que modifiquen el funcionamiento del cerebro (psicotró-picos, alucinógenos, medicamentos diversos). Precisamente la historia de tradiciones espirituales primitivas re-gistra el recurso a algunos tipos de es-tas substancias en actividades chamá-nicas o similares. evidentemente esto plantea problemas éticos. en otras ocasiones, hay conductas que modifi-can el funcionamiento cerebral (p. ej. ayunos, aislamiento, etc.), fenómenos también frecuentemente relacionados con propuestas espirituales. Hoy se ha empezado a estudiar, con técnicas específicas, las modificaciones de la morfología cerebral por la acción de la palabra. T. Wang y su equipo han analizado, por ejemplo, la influencia de la psicoterapia en la estructura de la materia blanca cerebral.8 estamos, pues, ante registros de modificaciones morfológicas cerebrales inducidas por el uso de la palabra, fenómeno am-pliamente extendido en todo tipo de actividades humanas, incluidas, na-turalmente y de forma específica, las

existe un amplio consenso en considerar

que el cerebro es más plástico de lo se acostumbraba a creer y que puede ser modificado de forma significativa por muchos tipos de influencias, aspecto delicado desde la perspectiva ética

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cerebro, espiritualidades y neuroética

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espirituales. Toda perspectiva de in-tervención en el cerebro merece una consideración ética cuidadosa.

Hablando de espiritualidades, merece una mención particular la influencia que ejercen las ideas compartidas por una cultura (opiniones dominantes) en relación a las conductas de las per-sonas. efectivamente, las espirituali-dades suelen referirse a unos corpus doctrinales que se consideran dotados de una autoridad indiscutible, cosa a menudo cuestionable. la fuerza de este tipo de ideas compartidas puede ser muy intensa. Por eso se habla in-cluso de una «física social» que se de-dica a medir la intensidad de este tipo de influencias. El análisis de la perma-nencia durante siglos y por parte de eminentes pensadores de ideas que hoy consideramos absurdas (p. ej. la admisión de la esclavitud, la sumisión de la mujer o la condena de visiones religiosas ajenas a la propia) advier-te sobre la necesidad de ser críticos, incluso ante aquello que en cada mo-mento se considera evidente. esto vale tanto para las opiniones sociales en general, como para las doctrinas espirituales o religiosas en particular. obviamente, todo esto plantea cuestio-nes éticas entorno a cómo las propues-tas ideológicas de los grupos concretos pueden resultar éticamente favorables o tóxicas para los individuos, probable-mente a través de influencias que modi-fican algunos aspectos de la morfología o la fisiología cerebral.

Espiritualidades éticamente perti-nentes e impertinentes

cualquier propuesta espiritual puede resultar pertinente y madurativa o impertinente y tóxica. el tema es de gran alcance, pero en esta pequeña referencia acabo simplemente seña-lando los impulsos que nos indican ha-cia adónde hace falta que trabajen las propuestas espirituales pertinentes.

Esta es la ética fina que tiene que li-derar las propuestas espirituales.

a) Confianza versus miedo. la espiri-tualidad tiene que ser el mejor aliado para consolidar la opción básica de la confianza básica que conviene que presida la vida. Desconfiar de toda orientación espiritual que se incline para sugerir miedo a vivir y decidir.

b) liberación versus sumisión. Muchos liderazgos y escuelas espirituales es-tán presididos por una oscura necesi-dad de proselitismo institucionalmen-te interesado o presidido por miedos psicológicos que se tiende a contagiar. un buen maestrazgo espiritual no se manifiesta nunca con la pasión de con-trolar o dominar ni recurre a mitifica-ciones de líderes. Trabajo sobre una culpabilidad lúcida y serena.

c) compromiso de alteridad versus egocentrismo espiritual. nadie se «salva» desde la soledad. la espiritua-lidad fiable siempre es «alteradora», es decir, se vuelca al otro. las trans-formaciones interiores, incluso las más sofisticadas, apuntan hacia la su-peración del egocentrismo, tal como señala un especialista en meditación Zen como austin.9 Equilibrio fino entre una individualización sólida y la no dualidad.

d) atención relajada versus alerta crispada. la espiritualidad se tiene que abrir a una actitud atenta, pero no se debe volcar en una situación de inquietud ansiógena que impida vivir con satisfacción tranquila.

e) actitud de descubrimiento versus refugio a la búsqueda de seguridades. ofrecer la espiritualidad como recur-so para proteger de las inclemencias del vivir es una pobre oferta que sue-le concretarse en diversas formas de fundamentalismo dogmático, ritual y conductual. una espiritualidad acer-

tada tiene que estimular la apertura y el coraje.

Esta ética fina, que define actitudes de fondo, es una garantía de correc-ción para orientar esta búsqueda de vida de calidad que tiene que ser toda espiritualidad.

Referencias bibliográficas

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one. 2013; 8(4): e63081.

9. Austin J. Selfish Insight. Cambridge: MIT

Press; 2009.

8 bioètica & debat · 2014; 20(72): 8-11

Biodebate

juan alberto lecaros

centro de bioética. Facultad de Medicina.

clínica alemana-universidad del

desarrollo.

jlecaros@udd.cl

resumen

la medicina, como arte de curar y cuidar,

tiene una esencia narrativa invariable.

Pero el hecho de que la relación entre el

médico y el enfermo sea narrativa en su

esencia no significa que históricamente

esta esencia haya estado presente en el

pensamiento de la medicina occidental.

en este artículo se pretende revisar

el paso de las éticas hermenéuticas

contemporáneas a la medicina narrativa

y la bioética narrativa que encuentran su

fundamento precisamente en estas éticas.

Palabras clave

hermenéutica, ética narrativa, identidad

narrativa, medicina narrativa

abstract

Medicine as a healing and caring art,

embraces an unchanging narrative

essence. However the fact that the

relationship between doctor and patient

has a narrative character does not mean

that this essence has been historically

present in Western medicine. This article

reviews the passage of contemporary

hermeneutic ethics in narrative medicine

and in narrative bioethics, both of which

find their basis precisely in this ethical

approach.

Keywords

hermeneutics, narrative ethics, narrative

identity, narrative medicine

bioética clínica narrati-va: de los fundamentosa la práctica Introducción

si pensamos la medicina como un saber práctico de una persona cuali-ficada, el médico, quien ausculta las voces del cuerpo doliente de un indi-viduo concreto, y escucha el relato de su padecer, dentro de un contexto de vida familiar, social y cultural, con el fin de buscar el restablecimiento de su salud, entonces la estructura na-rrativa de la vida humana está en el centro de esta práctica. Por eso se puede afirmar sin temor que la medi-

cina, como arte de curar y cuidar, tie-ne una esencia narrativa invariable.

Pero el hecho de que la relación entre el médico y el enfermo sea narrativa en su esencia no significa que histó-ricamente esta esencia haya estado presente en el pensamiento de la me-dicina occidental. desde la antigüe-dad hasta la modernidad, la medicina se ha enmarcado en el paradigma de una racionalidad abstracta y univer-sal, depurada de los contextos y la

vida concreta de los seres humanos, y esto ha traído como consecuencia que la esencia narrativa de la medicina se haya ocultado a la reflexión.

en la medicina de la antigüedad, la función principal del médico consistía en ayudar a recuperar el orden o equi-librio natural del cuerpo que se había perdido con la enfermedad. en este contexto, el relato de la experiencia vivida por el paciente no era lo prio-ritario, por lo que este conocimiento en primera persona estaba más bien supeditado a la imposición, incluso por la fuerza, de las reglas del arte médico. con la llegada de la medicina moderna, el lugar que ocupa el cono-cimiento de la vivencia del enfermo en la relación médico-paciente asu-me otra forma de ocultamiento: las sensaciones subjetivas narradas por el paciente son objetivadas en datos clínicos. la ciencia médica moderna está centrada en la objetivación del cuerpo y las enfermedades para el control de su diagnóstico, pronóstico y tratamiento terapéutico.

no cabe duda que la medicina con-temporánea aún es tributaria de este modelo objetivista, que ha alcanzado su máxima expresión con la medicina basada en la evidencia. lo que está por venir, debido al desarrollo de una medicina predictiva gracias a la inge-niería genética, sin duda abre un hori-zonte cargado de temores sobre la po-sibilidad de conservación de esta esen-cia narrativa del encuentro clínico.

es por todos conocido que la crisis de este modelo objetivista de la rela-

P ero el hecho de que la relación entre el médico

y el enfermo sea narrativa en su esencia no significa que históricamente esta esencia haya estado presente en el pensamiento de la medicina occidental

9bioètica & debat · 2014; 20(72): 8-11

bioética clínica narrativa: de los fundamentos a la práctica

ción médico-paciente fue una de las razones del nacimiento de la bioéti-ca. en el contexto de una medicina altamente tecnificada e instituciona-lizada, esta disciplina se hizo cargo de reflexionar sobre la necesidad de humanizar la alianza terapéutica. las emociones, sentimientos, creencias y valores del paciente y los contex-tos familiares y culturales pasaron a ocupar un lugar prioritario en esta re-flexión. Estos aspectos subjetivos de la relación clínica, que solo es posible tomar en cuenta a partir de un proce-so de diálogo y que tiene inicio con el relato del paciente, están en la base de una de las aportaciones más impor-tantes de la bioética clínica: la teoría del consentimiento informado. así fue como, a partir de la reflexión bioéti-ca, la esencia narrativa de la medici-na comenzó a dejar de estar oculta.

sin embargo, los orígenes de la bioé-tica clínica no se orientaron en un principio a buscar los fundamentos filosóficos del carácter narrativo de

la experiencia humana en la relación terapéutica y sus implicaciones para las deliberaciones y decisiones ético-clínicas. esta, más bien, se ocupó en desarrollar un cuerpo de principios, reglas éticas y métodos de aplicación a las situaciones concretas, donde los relatos del paciente tienen una fun-ción más bien secundaria de contex-tualización o de complemento para el esclarecimiento y resolución del con-flicto moral.

así, el enfoque principialista constru-ye su fundamentación combinando unos principios éticos abstractos, que obligan prima facie, con los contextos de aplicación, mediante la especifica-ción de reglas morales, manteniendo en el proceso un constante equilibrio reflexivo o de coherencia teórica. Frente a esta fundamentación más abstracta y universalista de la bioé-tica, la crítica que hace el enfoque casuista se acerca más a la tradición hermenéutica y narrativa, a partir de la tradición medieval inspirada en la

ética aristotélica, al tomar como pun-to de partida el caso concreto y desde ahí alcanzar, por medio de casos simi-lares, máximas morales que orienten el juicio prudente para la toma de de-cisiones en los conflictos éticos de la clínica.

en esta tensión por una apropiada fun-damentación de la bioética, sin em-bargo, la importancia de comprender que la identidad personal del paciente en la relación clínica, sus emociones, creencias y valores, son construccio-nes narrativas intersubjetivas en con-textos socioculturales en el interior de una determinada comunidad, se-guía sin hallar su fundamento filosó-fico propio.

El giro hermenéutico y narrativo de la ética

Solo a partir de la influencia de las investigaciones éticas de filósofos contemporáneos que recogen la tradi-ción de la ética aristotélica del juicio práctico, la deliberación y la pruden-cia (en especial con H. G. Gadamer, P. ricœur y a. Macintyre), la bioéti-ca clínica empieza a desarrollar una fundamentación basada en lo herme-néutico, cultural y narrativo. antes de describir la construcción de la bioética narrativa y de la medicina narrativa, y comprender sus diferencias y aproxi-maciones, hay que revisar el giro her-menéutico y narrativo de la filosofía contemporánea del que se alimentan.Hans Georg Gadamer y Paul ricœur vienen de la tradición de la hermenéu-tica filosófica y de la fenomenología de Martin Heidegger, quien, a su vez, retoma la crítica que hace su maestro Husserl al olvido del mundo concreto de la vida por el dominio del positivis-mo del s. XiX, y que reduce el sentido de la experiencia a los meros hechos. orientado por la pregunta por el ser, Heidegger, en Ser y Tiempo (1927), da un giro ontológico a la hermenéutica

10 bioètica & debat · 2014; 20(72): 8-11

Biodebate

bioética narrativa: de los fundamentos a la práctica

como ciencia de la comprensión de los fenómenos históricos para entenderla como una estructura del ser humano (Dasein) que permite a éste la compren-sión del ser en el tiempo y la historia.

la hermenéutica de Gadamer en Ver-dad y método (1960) enfatiza el he-cho de que todo fenómeno de inter-pretación y compresión, el cual está siempre mediado por el lenguaje, se da siempre en un contexto histórico, en un diálogo entre distintos horizon-tes de tradiciones, por lo que nunca es posible una razón abstracta y descon-textualizada. esto, a su juicio, tiene fuertes implicaciones para la ética. en efecto, hermenéutica y ética es-tán hermanadas porque son saberes de aplicación a situaciones concretas. Por eso toma sentido para Gadamer la ética de la prudencia de aristóteles que enseña que en el razonamiento práctico, propio de la ética, no exis-ten acciones buenas o justas en sí, in-dependientes del contexto que las ro-dean. Gadamer fue además visionario en extender la experiencia hermenéu-tica al mundo de la práctica médica, analizando desde las experiencias de la muerte y la objetivación del cuerpo por la actual ciencia médica, hasta el diálogo hermenéutico que se da entre médico y paciente.1

La influencia más decisiva en el de-sarrollo de la ética narrativa y su ex-tensión metodológica al campo de la medicina y la bioética clínica, vino de la mano de la hermenéutica narrativa de Ricœur. Los inicios de su filosofía estuvieron ligados a la búsqueda de la compresión hermenéutica de la es-tructura del ser humano (fenómenos de finitud y labilidad) por la media-ción de los relatos culturales (mitos, ritos, símbolos, etc.). a partir de ahí, desarrolla el vínculo entre la capaci-dad del ser humano de construir rela-tos y la descripción de la experiencia humana como esencialmente dada

en términos de una estructura narra-tiva. la vida propia y en comunidad adquiere sentido porque las acciones humanas tienen la trama de un relato (agentes, pacientes, circunstancias, etc.), llevan un simbolismo implícito (signos, normas, valores, etc.) y la experiencia humana en general está envuelta en los relatos que otros ha-cen de nosotros y en relatos culturales más amplios.

estas ideas permiten a ricœur enten-der la identidad del ser humano y la identidad de las comunidades en tér-minos de «identidad narrativa». cada uno de nosotros no es un yo abstracto e invariable fuera del tiempo (idem) ni un sí mismo sin identidad disuelto en el tiempo, sino una identidad que se construye con el otro en el tiempo (ipse). nos comprendemos contando a otros y a nosotros mismos nuestras vidas y escuchando lo que otros (individuos y comunidad) cuentan de nosotros. a partir de este concepto de identidad narrativa, ricœur desarrolla una éti-ca narrativa que ha tenido un impacto decisivo, como luego veremos, para la elaboración de una bioética narrativa.2

Otra de las figuras fundadoras de la ética narrativa, alasdair Macintyre, en coincidencia con ricœur, también piensa que la forma de entender la acción humana es a través de la idea de «unidad narrativa de la vida», por-que nuestras prácticas éticas toman sentido cuando narramos nuestro ac-tuar y sus logros y cuando estos son valorados por otros narrativamente, de modo que solo es posible la ética dentro del conjunto de relatos mora-les de una comunidad. la posibilidad de asumir responsabilidad y que otros nos la imputen, tiene que ver con esta estructura narrativa de la experien-cia: el dar cuenta de nuestro actuar y pedir cuenta a los demás es posible porque estamos entreverados en una comunidad moral de relatos.3

las ideas de Macintyre tuvieron una acogida inmediata en el contexto de la ética médica a través de un artí-culo de unos colegas suyos, que pro-ponían una alternativa a la ética de principios. s. Hauerwas y d. burrell, en From system to story: An alterna-tive pattern for rationality in ethics,4

afirmaron que los principios morales son abstracciones cuya significación sigue dependiendo de los contextos narrativos de los que surgen. con es-tos aportes de la filosofía anglosajona, comienza a crecer la sensibilidad por lo narrativo en el ámbito de la ética médica, con la llamada «medicina na-rrativa».

La medicina narrativa

las investigaciones sobre la ética na-rrativa, llevadas a cabo en el ámbito del encuentro clínico, tienen como motivación hacer frente al crecien-te proceso de deshumanización de la medicina tecnificada e institucionali-zada y a la medicalización de la vida y la muerte. así, empiezan a desarro-llarse nuevos conceptos para enfren-tarse a estos problemas, tales como illness narratives vs. disease narra-tives and sickness narratives (Klein-man)5 y narrative based medicine vs. evidence based medicine (Greenhalgh & Hurwitz).6

la medicina narrativa consiste en un enfoque, con distintas líneas de tra-bajo, más que en una teoría unitaria, pero que tiene en común el aplicar la ética narrativa y las técnicas narrati-vas para mejorar el encuentro clíni-co. Para ello se pone atención a los relatos de los pacientes y el sentido holístico que éstos tienen para su vida en su contexto familiar y cultural, y así permitir al paciente ser coautor de su vida (sujeto moral) junto con el médico, en un momento existencial en el que la enfermedad y el contexto hospitalario lo vuelve extraño a sí mis-

11bioètica & debat · 2014; 20(72): 8-11

bioética narrativa: de los fundamentos a la práctica

mo. Todo ello con el fin de mejorar la calidad ética del vínculo terapéutico.

en el enfoque de la medicina narra-tiva coexisten distintos énfasis. unos ponen el acento en las competencias narrativas a cultivar en los médicos como un complemento para que to-men mejores decisiones éticas, y, otros, en la relación moral entre médi-co y paciente que debe estar centrada en la escucha empática de la illness narrative del paciente. rita charon representa este primer énfasis, que denomina «contribuciones narrativas a la ética médica» más que una éti-ca narrativa propiamente tal, ya que considera que las competencias narra-tivas de los médicos (habilidades para reconocer, compenetrarse, interpre-tar y validar la historia del paciente) deben contribuir a una mejor delibe-ración ética según el método princi-pialista.7 en cambio, para Kleinman, que representa el segundo énfasis, la medicina narrativa es el núcleo ético de la relación clínica, ya que la clave está en combinar el relato de la ex-periencia vivida de la enfermedad por el paciente (illness narrative) con el relato del médico, en tanto que profe-sional que conoce la enfermedad del paciente (disease narrative).

La bioética narrativa: fundamento y práctica

si entendemos que la bioética narra-tiva es la ética médica referida a la medicina, entonces resulta difícil dis-tinguirla de los diversos enfoques de la medicina narrativa que recién des-cribimos. Pero si se la entiende como un nuevo paradigma de la bioética, tanto en su fundamentación como en su metodología deliberativa, que utili-za la ética hermenéutica «más allá de los límites de la bioética clínica, para conectar con otras dimensiones de las humanidades médicas, la filosofía, la ética y la literatura»,8 entonces esta-

mos hablando de un proyecto de ma-yor envergadura que busca instalarse con propiedad dentro de las corrien-tes de fundamentación de la bioética.

como dijimos, es la ética hermenéu-tica de ricœur la primera en ser usa-da para fundamentar esta bioética, pues este filósofo tuvo especial con-sideración por los problemas éticos de la práctica médica, planteando un esquema en tres niveles para la bioé-tica clínica.9 en el primer nivel, pone el juicio prudencial del médico frente a la situación concreta del paciente, que considera el corazón de la ética médica, pues conserva el pacto de confianza terapéutico. Los otros dos niveles complementan este núcleo ético: el nivel deontológico, que per-mite generalizar la situación particu-lar con deberes generales del médico, y el nivel reflexivo, que permite fun-damentar los niveles anteriores por medio de una reflexión sobre la condi-ción humana (enfermedad, sufrimien-to, salud, etc.) en la relación clínica.Por más rica e integradora que la reflexión de Ricœur sea para una bioética narrativa, esta sigue sien-do insuficiente para pensar su fun-damentación, porque la bioética nos pone ante desafíos éticos que van más allá del ámbito clínico, como lo son los impactos de la biotecnología en el ser humano y la biosfera, la crisis so-cioecológica, la justicia global, entre otros. en este sentido, aún queda un largo trecho para articular la trama de un nuevo paradigma narrativo en bioética.

no hay que perder de vista que una forma de contribuir a pensar la bioéti-ca narrativa es utilizar sus herramien-tas de metodología deliberativa en la enseñanza a través del estudio de casos.10 Pues, a través de la puesta en ejercicio del método de aplicación se puede ver si las propuestas de funda-mentación resultan coherentes.

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12 bioètica & debat · 2014; 20(72): 12-16

eva oliver juan

coordinadora de trasplantes. Medicina

intensiva. Hospital universitari de bellvitge

eoliver@bellvitgehospital.cat

Presidenta del comité de Ética asistencial.

anestesia y reanimación. Hospital

universitari de bellvitge.

director del programa de trasplantes.

Hospital universitari de bellvitge.

la donación de órganos y tejidos tras el

fallecimiento debería formar parte integral

de los cuidados al final de la vida y, al

ser un derecho de todos los ciudadanos,

debería poder plantearse en todas las

circunstancias de defunción. la donación

en Paro circulatorio controlado (dcdd)

conlleva prácticas y procedimientos que

pueden generar conflictos éticos, en la

mayoría de los casos, por desconocimiento

de los protocolos. de ahí la importancia

de dar a conocer los protocolos propios de

cada centro.

donación en paro circulatorio controlado,

conflictos éticos, limitación del

tratamiento de soporte vital

The donation of organs and tissues after a

death should form an integral part of care

at the final period of life; as such donation

is a right for all citizens, it should become

available as an option in all circumstances

of death. controlled donation after

circulatory death (cdcd) involves

practices and procedures that may lead to

ethical conflicts that are in most cases due

to the lack of knowledge of action plans.

it is therefore advisable that each hospital

report its action plans beforehand.

controlled donation after circulatory

death, ethical conflicts, limiting life-

support treatment

Reflexiones éticas sobre la donación en paro circulatorio controlado

Biodebat

Introducción

es bien conocido que españa ha desa-rrollado una actividad extraordinaria de donación y trasplante, actividad fundamentada en la donación de per-sonas fallecidas tras el cese irreversi-ble de las funciones de hemisferios y tronco del encéfalo, es decir, en muer-te encefálica. sin embargo, dicha ac-tividad es insuficiente para cubrir las

necesidades de trasplante de nuestra población. la reducción de la morta-lidad relevante para la donación de órganos (mortalidad por tráfico y por enfermedad cerebrovascular), unida a cambios en la atención al paciente neurocrítico, está determinando un descenso progresivo en la potencia-lidad de donación en muerte ence-

fálica en nuestro país.1 a este hecho se añade el compromiso, acordado en 2010 en una reunión celebrada en Madrid, presidida por la organización Mundial de la salud (oMs), de luchar por la autosuficiencia en el trasplante con el fin de combatir el tráfico y la venta de órganos.2 de todo lo anterior se deriva la necesidad de desarrollar fuentes alternativas a la donación de órganos de personas fallecidas en muerte encefálica. en este sentido, una de las vías más claras de desa-rrollo es la donación tras el cese de actividad cardiorrespiratoria, es decir, en asistolia. este tipo de donación se encuentra en creciente expansión en diversos países de nuestro entorno y en españa se vislumbra como una es-trategia imprescindible a la hora de asegurar la disponibilidad de órganos para trasplante.

la donación en asistolia fue la única fuente de donantes cadavéricos hasta que, en 1968, se publicaran los crite-rios de Harvard de muerte encefálica, declarándose estos como válidos para certificar la muerte del individuo. A partir de ahí, la donación en asistolia quedó en un segundo plano, excepto en algunos países como japón, don-de la muerte encefálica no fue legal hasta finales de los 90. Sin embargo, la creciente demanda de órganos para trasplante hizo que se volviera a plantear esta opción a mediados de los 90. Fue en el primer taller inter-nacional de Maastricht, en 1995, don-de se estableció por primera vez una clasificación de los donantes en fun-ción de cómo se producía la asistolia.

l a reducción de la mortalidad relevante para

la donación de órganos (mortalidad por tráfico y por enfermedad cerebrovascular), unida a cambios en la atención al paciente neurocrítico, está determinando un descenso progresivo en la potencialidad de donación en muerte encefálica en nuestro país

carmen benito sevillano

salvador Gil-Vernet

Keywords

abstract

resumen

Palabras clave

13bioètica & debat · 2014; 20(72): 12-16

Actualmente, la clasificación vigente es la establecida en la conferencia de consenso sobre donación en asistolia, celebrada en 2011, en Madrid (tabla 1).

en este artículo nos centraremos en la donación tipo iii de Maastricht, en asis-tolia controlada o, como se denomina en la actualidad, en paro circulatorio controlado (dcdd), que por las prácti-cas que conlleva parece ser la que más conflictos éticos puede generar.

Donación en paro circulatorio con-trolado

la donación de órganos tras la muer-te en paro cardiorrespiratorio tiene la enorme limitación de la isquemia caliente que puede dañar los órganos hasta hacerlos inviables para el tras-plante. el tiempo de isquemia calien-te se define, a grandes rasgos, como el tiempo que transcurre desde que empieza la falta de oxigenación de los órganos hasta que se perfunden con líquidos fríos. Pero en los pacientes en los que se realiza la retirada del soporte respiratorio y circulatorio, el fallecimiento suele ocurrir de forma inminente, en un margen temporal suficientemente corto con un tiempo mínimo de isquemia caliente. esto los diferencia de los donantes en asistolia no controlada, en los que la asisto-lia se produce de manera imprevista y sin un conocimiento exacto de los tiempos de isquemia en algunos casos. esta forma «controlada» de donación

en asistolia es habitual en Holanda, bélgica y eeuu y en los últimos años se ha desarrollado de manera extraor-dinaria en muchos países de nuestro entorno, constituyendo hasta el 40-50% del total de donantes cadáver en países como reino unido.

en españa, hasta 2012 la dcdd no se había realizado nunca y no estaba contemplada en la ley de trasplan-tes. A finales de dicho año se publi-có una actualización del documento de consenso nacional sobre donación en asistolia1 con el fin de fomentar la donación en asistolia en general y donde por primera vez se contempla la dcdd. además, se elaboró el nuevo real decreto 1723/2012 que sustituye al anterior y que regula la actividad de donación y trasplante de órganos en nuestro país. en él se incluyen por primera vez disposiciones que regulan específicamente la práctica de este tipo de donación. estas medidas res-ponden a la firme convicción de que la donación debe poderse plantear como una opción al final de la vida en todas las circunstancias de defunción y a la necesidad de ampliar el pool de do-nantes de órganos en españa.

los candidatos a la dcdd serán pa-

cientes, la gran mayoría dependientes de ventilación mecánica, con patolo-gía neurológica grave con pronósti-co funcional catastrófico, en los que la evolución a muerte encefálica no sea previsible, y pacientes con pato-logías médicas respiratorias y/o car-diológicas con evolución y pronóstico desfavorables, en los que las medidas terapéuticas aplicadas han resultado ineficaces y por eso se ha decidido la limitación de Tratamiento de soporte Vital (lTsV).

la lTsV se hará según los protocolos establecidos al respecto y de acuerdo con las recomendaciones de las so-ciedades científicas.3,4 según estas, la decisión de lTsV debe tomarse entre los miembros del equipo responsable del paciente y su familia, según los deseos de dicho paciente, respetan-do el principio de autonomía. si a un miembro del equipo le surgen dudas, la decisión debe reconsiderarse, o di-cho miembro debe acogerse a la ob-jeción de conciencia y apartarse de la toma de este tipo de decisiones, sin interrupción del proceso por parte del resto del equipo. una vez la decisión se haya tomado y antes de proceder a la lTsV, el médico responsable del paciente notificará al coordinador de

Reflexiones éticas sobre la donación en paro circulatorio controlado

en españa, hasta 2012 la dcdd no se había

realizado nunca y no estaba contemplada en la ley de trasplantes

Tabla 1. Clasificación de Maastricht modificada (Madrid 2011)1

14 bioètica & debat · 2014; 20(72): 12-16

Biodebate

Reflexiones éticas sobre la donación en paro circulatorio controlado

trasplantes la existencia de un posi-ble donante. será el coordinador de trasplantes quien plantee la opción de la donación al paciente o a su fami-lia. si existe la voluntad de donar, los miembros del equipo de trasplantes no deberán participar en los cuidados de final de vida del paciente.

la lTsV consistirá en la retirada de tratamiento de soporte vital (TsV), es decir, la retirada de la ventilación mecánica y de cualquier medida que no tenga como finalidad el confort del paciente. en los protocolos de dcdd la retirada de TsV se puede hacer tan-to en uci como en quirófano. esta de-cisión es flexible y depende de los pro-

tocolos establecidos en cada centro. en algunos protocolos se administran fármacos antes de la retirada de TsV con el fin de mejorar la preservación de los órganos. es recomendable dar la opción a las familias a que acom-pañen a su ser querido en el proce-so de morir para evitar una posible sensación de abandono, permitien-do, incluso, el acceso a quirófano de los familiares. Por otro lado, se debe tener en cuenta que el tiempo de is-quemia caliente debe ser lo más corto posible. Por tanto, si la muerte no se puede certificar en el plazo recomen-dado para asegurar la viabilidad de los órganos, se debe abortar el proceso

de donación y tener previsto un lugar adecuado para que el paciente conti-núe recibiendo los cuidados de final de vida apropiados, acompañado de sus familiares.

la muerte por criterios circulatorios se certifica tras el cese irreversible de la circulación y la respiración. Para ello se debe establecer un periodo de observación, que en españa es de 5 minutos (de 2 a 5 minutos según los países ), tras el cese de pulso y presión arterial (no necesariamente de activi-dad electrocardiográfica) de esta ma-nera se asegura la irreversibilidad del proceso. si durante el periodo de ob-servación se restableciera el pulso o la presión arterial o apareciera algún tipo de movimiento respiratorio, se deberían esperar 5 minutos más. será un miembro del equipo médico que ha dado asistencia al paciente quien realizará la LTSV y quien certificará su muerte.

Una vez certificada la muerte, existen dos opciones; la primera es realizar una extracción ultrarrápida de los órganos. Para ello, la lTsV se ha de hacer en quirófano. antes de retirar el TsV, el equipo de extracción debe realizar la preparación prequirúrgica (rasurado, higiene, colocación de ta-llas, etc.), organizar todo el material necesario, esperar con el quirófano dispuesto y además debe tener gran habilidad y experiencia en técnicas de extracción ultrarrápidas. la segun-da opción consiste en la canulación de los vasos femorales del potencial donante antes de la retirada del TsV. requiere consentimiento informado de la familia o representante legal y, generalmente, se realiza en la unidad de críticos donde se encuentra el en-fermo. Una vez certificada la muerte, se inicia perfusión de soluciones de preservación o recirculación mediante oxigenación con membrana extracor-pórea (ecMo/necMo) por dichas cá-

nulas. de esta manera, se dispone de más tiempo para organizar y realizar la extracción sin alargar el tiempo de isquemia caliente.

consideraciones éticas

1. En la LTSV

la decisión de lTsV es independien-te de la decisión de donar, no hay conflicto de intereses. La decisión la toma el equipo asistencial del pacien-te y el paciente o su representante, basándose en el principio de autono-mía del paciente. nunca tomará la de-cisión ningún miembro del equipo de donación o trasplante.

la lTsV la lleva a cabo un miembro del equipo asistencial del paciente, nunca ningún miembro del equipo de dona-ción o trasplante. el médico respon-sable del paciente será el responsable de procurar los mejores cuidados de final de vida del paciente, siguiendo las recomendaciones de las socieda-des científicas.3,4 Podrá administrar la dosis de sedantes y analgésicos que considere necesarios para asegurar el confort del paciente durante el pro-ceso de la muerte, aunque con esto se prevea (pero no sea la intención) que se acelerará su fallecimiento («doctri-na del doble efecto»).4

2. En el diagnóstico de muerte

No hay conflicto de intereses. La certificación de muerte por criterios circulatorios la hará un miembro del equipo médico asistencial del pacien-te, nunca ningún miembro del equipo de donación y trasplante. dicha cer-tificación se hará tras un periodo de observación apropiado que asegure que el paro circulatorio es irreversi-ble o permanente. es decir, que no se produce «autorresucitación». según la ley española, este periodo será de cin-co minutos. de este modo, se cumple

e s recomendable dar la opción a las familias a que

acompañen a su ser querido en el proceso de morir para evitar una posible sensación de abandono, permitiendo, incluso, el acceso a quirófano de los familiares

15bioètica & debat · 2014; 20(72): 12-16

Reflexiones éticas sobre la donación en paro circulatorio controlado

con la premisa de que la donación de órganos siempre tiene que ir precedi-da de la muerte del donante («dead donor rule»).5

3. En las medidas de preservación pre mortem

se administran fármacos; heparina sódica para disminuir la formación de trombos que puede provocar he-morragias, fentolamina para evitar la vasoconstricción durante el proceso de muerte que puede provocar hipo-tensión arterial y fibrinolíticos para disminuir la trombosis que pueden provocar hemorragias.

además, existe la opción de la canu-lación de arteria y vena femorales para perfundir los líquidos fríos inme-diatamente después de diagnosticar la muerte, procedimiento que puede producir isquemia de la extremidad. existen discrepancias desde el pun-to de vista ético entre los diferentes protocolos. los protocolos españoles1

y los americanos6 autorizan la canula-ción si la familia da su consentimiento informado, en cambio, solo permiten

la administración de fármacos si no existe el riesgo de acelerar la muer-te del potencial donante, por ejem-plo, con un posible sangrado. la jus-tificación de esta actuación es la de

anteponer el deseo del paciente de ser donante y, por tanto, hacer todo lo médicamente posible para cumplir con su último deseo.

los protocolos ingleses7 prohíben to-das las medidas de manipulación pre mortem porque consideran que van en contra de los intereses del pacien-te. en cambio, en Holanda8 se pueden iniciar medidas de preservación pre mortem sin consentimiento informa-do, si el donante había expresado en vida su deseo de donar, porque se consideran procedimientos implícitos dentro del proceso de donación. si una persona ha expresado en vida su deseo de donar, entonces se presupo-ne que acepta los procedimientos que se requieren para dicha finalidad.

4. En las medidas de preservación post mortem

ecMo/necMo: Puede reiniciar la cir-culación cerebral por lo que en este sentido es ética y legalmente contro-

e n Holanda se pueden iniciar medidas

de preservación pre mortem sin consentimiento informado. si una persona ha expresado en vida su deseo de donar, entonces se presupone que acepta los procedimientos que se requieren para dicha finalidad

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16 bioètica & debat · 2014; 20(72): 12-16

Biodebate

Reflexiones éticas sobre la donación en paro circulatorio controlado

vertido. algunos protocolos ocluyen la aorta torácica para evitarlo. se re-quieren más estudios para demostrar su utilidad clínica y los comités de expertos no han llegado a un posicio-namiento ético.9

Conclusiones

los principales objetivos de la medi-cina intensiva son intentar que los pa-cientes superen enfermedades agudas que ponen en riesgo sus vidas, además de preservar y restablecer su calidad de vida. estos objetivos se cumplen en la mayoría de los casos, con un 75-90% de supervivencia. a pesar de ello, las unidades de cuidados intensivos (ucis) se han convertido en un lugar fre-cuente para morir; el 22% de todas las muertes de eeuu suceden en una uci o después de haber pasado por ella y, en españa, del 15 al 18% de los pa-cientes ingresados en una uci acaban falleciendo. en este contexto, la do-nación, entendida como parte de los cuidados al final de la vida, debería considerarse un marcador de calidad y buena práctica dentro de las ucis y debería requerir el mismo alto nivel de conocimiento y competencia que las demás prácticas habituales de una uci. además, según la ley española, el ser donante es un derecho de todos los ciudadanos, por tanto, se debería garantizar ese derecho en todas las circunstancias de fallecimiento.

Todo ser humano nace con el derecho innato de ser libre y es, precisamente, esa libertad lo que le confiere digni-dad. la dignidad humana es el pilar sobre el que se erige el principio de autonomía y basado en ese principio todo paciente tiene la libertad de re-chazar cualquier tipo de tratamien-to, aunque de ello se pueda derivar incluso su muerte. siguiendo el prin-cipio de no maleficencia, el médico no tiene la obligación de realizar o mantener tratamientos que son fúti-

les, entendiendo como tales aquellos tratamientos que no consiguen el ob-jetivo que se esperaba de ellos. en este sentido, mantener tratamientos fútiles se considera mala práctica clí-nica por ir en contra de la dignidad humana; por otro lado, consumir re-cursos sanitarios inútiles va en contra del principio de justicia distributiva. Queda bien documentada, por tanto, desde el punto de vista ético, la lTsV. ¿Por qué, entonces, los pacientes que fallecen tras la lTsV no van a poder ejercer su derecho de ser donantes de órganos y tejidos?

está sobradamente demostrado que la DCDD es una opción válida y eficaz de aumentar el pool de órganos para trasplante. Los conflictos éticos que genera dependen en gran medida del conocimiento10 de los protocolos y de la idiosincrasia de cada país donde se practica. Por ello, es imprescindible la educación tanto de los profesiona-les sanitarios como de la población en general. solo mediante la educación y la formación cambiará la idiosincrasia de los países.

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17bioètica & debat · 2014; 20(72): 17-20

Biodebate

centro de investigação interdisciplinar em

saúde, instituto de ciências da saúde da

universidade católica Portuguesa.

cintia.vp.reis@gmail.com

instituto de ciências da saúde da

universidade católica Portuguesa.

resumen

este artículo, a través de una revisión

bibliográfica, pretende comprender cuál es

el conocimiento actual de la problemática

ética que la alimentación en cuidados

paliativos representa, con respecto a las

cuestiones de la abstención y suspensión

de la nutrición y de la hidratación

artificiales, así como de la cesación

voluntaria de la alimentación y de la

hidratación.

Palabras clave

cuidados paliativos, fin de vida,

alimentación e hidratación, ética

abstract

The article, by way of a bibliographic

review, is an attempt to comprehend

the current ethical issues concerning

nutrition support in palliative medical

care with regard to such questions as

abstaining from nutrition, suspension of

nutrition and artificial hydration, as well

as the voluntary cessation of nutrition and

hydration.

Keywords

palliative medical care, end of life,

nutrition and hydration, ethics

cíntia Pinho-reis

Alimentación al final de la vida: un dilema ético Introducción

los avances de la medicina a partir del siglo XX, el aumento de la longevidad y de la prevalencia de las enfermeda-des crónicas y progresivas han ayuda-do al incremento significativo de los enfermos que se escapan de las posi-bilidades terapéuticas de curación, lo que ha originado la necesidad de los cuidados paliativos.1

los cuidados paliativos son las aten-ciones que mejoran la calidad de vida de los enfermos y de sus familias, pues abordan los problemas asociados a las enfermedades que amenazan la vida, previniendo y aliviando el sufrimiento a través de la identificación precoz y

de la evaluación minuciosa del dolor, con un abordaje global de las dimen-siones física, psicológica, social y es-piritual. los cuidados paliativos son interdisciplinares y se dirigen tanto al paciente como a la familia y a la comunidad. así, los cuidados paliati-vos consisten en ofrecer lo más básico del concepto de cuidar: aquello que se debe proporcionar para satisfacer las necesidades individuales de los enfermos, independientemente del

espacio en el cual son cuidados, sea en su domicilio, sea en una institución de salud. Son cuidados que afirman la vida y aceptan la muerte como un proceso natural, por eso, no preten-den provocarla o retrasarla2 a través de la eutanasia o de la obstinación terapéutica.3 los cuidados paliativos prestan cuidados inter y multidiscipli-nares, individualizados, humanizados, con rigor técnico y científico y respe-tan los valores, creencias y prácticas del enfermo.1,3 se proponen preservar y garantizar la mejor calidad de vida posible hasta la muerte.2

el soporte nutricional forma parte de este tipo de cuidados, dado que la gran mayoría de los pacientes se en-frenta con numerosas pérdidas a nivel alimentario. entre esas pérdidas se incluyen la incapacidad de percibir el sabor y el olor, deglutir, digerir los alimentos y, a veces, puede culminar con la pérdida de autonomía y la in-capacidad total de utilizar la vía oral para la alimentación,1,4 lo que cambia el significado social, psicológico, reli-gioso y espiritual que la alimentación poseía hasta entonces.

en algunas ocasiones, en el contex-to de fin de vida, pueden ocurrir dos situaciones que interfieren con el so-porte nutricional del enfermo: el pri-mer escenario se refiere a la absten-ción y a la suspensión de la nutrición e Hidratación Artificiales (NHA) y la se-gunda alude a la cesación Voluntaria de la alimentación y de la Hidratación (CVAH) por vía oral o artificial.1

Abstención y suspensión de la nutri-ción y de la hidratación artificiales

la cuestión de la abstención y suspen-

Patrícia coelho

s on cuidados que afirman la vida y aceptan

la muerte como un proceso natural, por eso, no pretenden provocarla o retrasarla a través de la eutanasia o de la obstinación terapéutica

18 bioètica & debat · 2014; 20(72): 17-20

Biodebate

Alimentación al final de la vida: un dilema ético

sión NHA al final de la vida constituye un tema particularmente polémico. Para algunos autores, la nHa repre-senta un cuidado humano básico y, de este modo, siempre que el paciente lo desee y pueda recibir la nHa, hay la obligación de ofrecerle los medios necesarios para alimentarlo.1,5,6 Para otros, es un tratamiento y, por esa ra-zón, existen circunstancias en las que es legítimo que no se inicien, manten-gan o interrumpan1,6 porque se consi-dera una medida desproporcionada o vana.5 de esta forma, como todavía no se ha llegado a un acuerdo sobre es-tos temas, lo ideal será analizar estas cuestiones desde el punto de vista de los riesgos y beneficios de la NHA, en el que los beneficios deberán superar siempre los riesgos1 y la decisión que ha sido tomada debe contemplar los cuatro principios fundamentales de la bioética: autonomía, beneficencia, no maleficencia y justicia.1,6,7 es impor-tante recalcar que, en la medida de lo posible, se deben valorar anticipa-damente esos mismos riesgos y benefi-cios con el enfermo y su familia, pero siempre hay que tener en considera-ción sus deseos y necesidades.1

la nHa puede generar riesgos consi-derables que influyan negativamente en el confort, calidad de vida, bienes-tar y supervivencia del paciente. Por ejemplo, en la nutrición entérica, las sondas nasogástricas pueden causar neumonía por aspiración, sobre todo en enfermos debilitados, diarrea, vómitos y perforación esofágica; la gastrostomía endoscópica percutánea puede causar la aspiración, náuseas y vómitos, entre otros. en cuanto a la nutrición parenteral, la utilización de los catéteres venosos centrales puede originar neumotórax, hemorragias e infecciones e, incluso, la utilización de los catéteres venosos periféricos puede causar dolor e infecciones,1,7,8

y, además, la administración de flui-dos en enfermos con una alteración

profunda o insuficiencia renal puede originar edema periférico o pulmonar.7,8

respecto a la hidratación, la contro-versia gira también en torno a sus ven-tajas y desventajas, desde el punto de vista físico, psicológico, social y ético, especialmente en las estrategias de uso en el final de la vida.1,3

Para el enfermo, no hidratar puede ser beneficioso, porque: reduce las se-creciones pulmonares y orofaríngeas y, por esa razón, disminuye la tos, la sensación de asfixia y la necesidad de aspiración de la vía aérea; disminuye las secreciones gastrointestinales y eso provoca menos vómitos en pacien-tes con obstrucción intestinal; reduce el volumen urinario y, de ese modo, disminuye la necesidad de cateterizar la vía urinaria; restringe los edemas;

limita el dolor a través de la reducción del edema que rodea las masas tumo-rales; mejora la analgesia y genera una mejora cognitiva.3,7,9 si la opción es hidratar aunque las necesidades de los fluidos sean muy reducidas, esta puede: agravar los síntomas de dolor y edemas; constituir una barrera de contacto psicosocial entre el enfer-mo y su familia.3 sin embargo, en la medida en que la enfermedad avanza y, especialmente en una fase de ago-nía, si la opción es continuar con la hidratación, esta debe limitarse úni-camente a la administración diaria de una pequeña cantidad de fluido (que no puede exceder los 0,5-1,0 l diarios,

si es adecuado) y, con esta opción, hay también las intervenciones como la humidificación de la boca y de los labios (a través de cubos de hielo, hielo molido o la vaporización de la boca con té azucarado o agua, si es adecuado).1,8

la opción de hidratar o no hidratar debe consistir en una decisión indi-vidualizada, una elección basada en una evaluación rigurosa de cada caso clínico y discutida en el seno del equi-po multidisciplinar, y hay que tener en cuenta los deseos y necesidades del paciente,1,9 y la forma en que estos enfermos expresan sus preocupacio-nes con relación al tema de la alimen-tación y de la hidratación.9

en los casos en que los enfermos son incompetentes para decidir, las deci-

siones deben tomarse de acuerdo con sus mejores intereses, teniendo en cuenta los riesgos y beneficios de cada intervención y, siempre que sea posi-ble, deben expresar las preferencias del paciente cuando era competen-te, y se debe mantener también este principio en casos más específicos, como por ejemplo, el estado vegeta-tivo persistente.8

Para los familiares que acompañan en todo este proceso, no iniciar o sus-pender la nHa son situaciones que, muchas veces, son vividas como una tortura, como dejar morir de hambre y de sed, o como un abandono del en-

e n los casos en que los enfermos son incompetentes para decidir, las decisiones deben tomarse de acuerdo con sus mejores

intereses, teniendo en cuenta los riesgos y beneficios de cada intervención y, siempre que sea posible, deben expresar las preferencias del paciente cuando era competente

19bioètica & debat · 2014; 20(72): 17-20

Alimentación al final de la vida: un dilema ético

fermo.3 Por lo tanto, es importante clarificar a la familia que los cuidados paliativos se continuarán ofreciendo, con el objetivo de aliviar los síntomas físicos y psicológicos, e incluyendo el soporte emocional y espiritual.7 cabe destacar que no iniciar o suspender la nHa no es lo que va a provocar la muerte, sino que es la progresión de la enfermedad lo que actúa como la causa determinante de la muerte, o sea, el paciente no muere porque no come, sino al revés, no come porque se está muriendo.5,7

Cesación voluntaria de la alimen-tación y de la hidratación

en el contexto de la cVaH se incluyen los enfermos competentes con una en-fermedad avanzada e incurable, que con el objetivo de avanzar la muerte deciden interrumpir la nHa u oral. en

este caso no hay pérdidas del apetito, incapacidad para comer o beber por la progresión de la enfermedad o el rechazo alimentario.3 entre las razo-nes que recoge la literatura para que los enfermos opten por la cVaH es que los pacientes se sienten preparados para morir, no encuentran ningún mo-tivo para seguir viviendo, consideran que su calidad de vida es muy mala, desean morir en su domicilio, contro-lando, así, las circunstancias en que mueren.8

la cVaH requiere persistencia en la decisión y determinación a lo largo del tiempo, de dos a cuatro semanas, lo que permite al enfermo cambiar de opinión, por lo tanto es muy improba-ble una extensión generalizada.3 la muerte por cVaH puede tardar varios días o semanas y, puede que no ge-nere necesariamente una incomodi-

dad física prolongada y significativa, por el hecho de que en situación de ayuno prolongado se produce una li-beración de endorfinas que promue-ven una sensación de confort,3,8 sin embargo, puede provocar hambre y/o sed. con el tiempo, esta decisión pue-de revertirse a través del incentivo y de la oferta regular de comida y bebi-da, sin que se obligue o coaccione con este tipo de actitud.8 no obstante, si el paciente mantiene su decisión, los profesionales de la salud, aunque no coincidan con ella, deben continuar proporcionando las medidas paliativas necesarias para la comodidad y la ca-lidad de vida del paciente.8 los enfer-mos tienen el derecho a rechazar la alimentación aunque pongan en riesgo su supervivencia, dado que no es ile-gal. con todo, a veces, con la proximi-dad de la muerte, es difícil evaluar la voluntariedad de esta decisión por las alteraciones cognitivas o los síntomas refractarios de difícil control que con-dicionan el bienestar y calidad de vida del enfermo.8

algunas veces, la cVaH se pone al mis-mo nivel que la eutanasia o el suici-dio asistido. incluso así, para algunos autores la cVaH posee una base mo-ral más fuerte que ambas situaciones, pues solo difiere de ellas en que no ne-cesita de la ayuda de otras personas.1

es importante resaltar que la cVaH causa un enorme sufrimiento a la fa-milia, puesto que considera que la muerte es degradante y moralmente inaceptable por la deshidratación y la inanición,3 a pesar que se considera que la cVaH es más aceptable que la muerte causada por una eutanasia o un suicidio asistido.8 así, es necesario explicar a la familia que el abordaje paliativo se mantendrá y que se hará todo lo posible para proporcionar la mejor asistencia al paciente, con el fin de dar el máximo confort y calidad de vida.3ca

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20 bioètica & debat · 2014; 20(72): 17-20

Biodebate

Alimentación al final de la vida: un dilema ético

Análisis crítico y conclusión

las situaciones de abstención y sus-pensión de la nHa y de la cVaH son cuestiones de extrema importancia en el área del soporte nutricional en cuidados paliativos, por lo que es ne-cesario desarrollar e incentivar el de-bate sobre estos temas, para que se pueda llegar a consensos y, así, faci-litar la asistencia de los profesionales de la salud a los enfermos que viven una situación de final de vida. Al mis-mo tiempo, es elemental discutir más profundamente el papel de los cuatro principios fundamentales de la bioé-tica. en referencia al principio de auto-nomía, se debe respetar, ya que el enfermo tiene derecho a decidir qué cuidados desea o no quiere recibir, entre los cuales se incluye también la alimentación. en este ámbito, si el paciente es competente y su decisión es informada y legítima, si él decide optar por la cVaH, su opción se debe respetar y los profesionales de la sa-lud deben seguir acompañándole.

Respecto al principio de no maleficen-cia, según el cual cuando no es posi-ble hacer el bien al enfermo se debe evitar hacerle daño, en el caso de que la NHA no cause ningún beneficio, de-berá suspenderse o no deberá iniciar-se, aunque esta situación se considere como abandonar al paciente, deján-dole morir de hambre y de sed.

En cuanto al principio de beneficen-cia, a partir del cual los profesionales de la salud deben actuar en beneficio del paciente, se aplica el mismo razo-namiento, o sea, es necesario abordar todas estas cuestiones de forma anti-cipada y proactiva con el enfermo y su familia con el objetivo de desmitifi-car esta creencia, y simultáneamente explicar que el intento de prolongar la vida en estas situaciones en que se

aumenta la incomodidad, se considera obstinación terapéutica.

con respecto al principio de justi-cia, el cual consiste en «dar a cada uno aquello que le corresponde», si lo relacionamos con la cuestión de los costes a nivel de la nHd, veremos que la nutrición parenteral tiene un coste más elevado en comparación con la nutrición entérica, cuyos costes de-penderán esencialmente de la forma como se utilicen. Muchas veces, se discute si es necesario alimentar a un paciente cuya supervivencia es corta. en contraposición a eso, existe el de-recho del enfermo a ser alimentado —en caso de que lo desee y lo pueda recibir— y el principio de beneficen-cia, que defenderá que se debe ase-gurar la alimentación si esto genera un beneficio para el paciente en ese momento.

cabe destacar que las cuestiones re-lacionadas con el final de la vida in-terfieren con los sentimientos, las emociones, las actitudes y las deci-siones de los profesionales de la salud que, en diferentes ocasiones, se ven confrontados con sus propios dilemas profesionales y con el miedo a ser acusados de matar a alguien o dejarle morir. sin embargo, es necesario que los profesionales de la salud acepten

y comprendan la filosofía y los princi-pios de los cuidados paliativos y que superen sus miedos en relación con esta área del cuidar.

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21bioètica & debat · 2014; 20(72): 21

News Noticias

Más de 100.000 apps de salud

las aplicaciones (apps) son

elementos clave en el desa-

rrollo de la tecnología médica.

actualmente se calcula que en

las stores de Google y de apple

hay más de 100.000 apps del

sector salud. se trata de un

fenómeno más o menos parecido

al que hubo 15 años atrás con

las páginas web de salud. el

crecimiento continuado de las

apps de salud empieza a abrir

el debate sobre si es necesario

que las aplicaciones de este tipo

estén reguladas por organismos

oficiales.

Pena de muerte

desde el mes de enero de 2014,

la aplicación de la pena capital

genera aún más polémica.

dennis McGuire (ohio) tardó

25 minutos en morir, el doble

de lo que ha sido habitual

durante los 37 años en que se

ha aplicado la inyección letal

con un cóctel de tres fármacos.

clayton lockett (oklahoma)

agonizó 43 minutos hasta que

murió de un ataque de corazón.

la ejecución de joseph rudolph

Wood (arizona) el mes de julio

duró 112 minutos. el debate no

cede, al contrario, crece, por-

que estos casos han reiniciado

el movimiento contra la pena

capital en eua o, al menos,

el posicionamiento a favor de

que se imponga una moratoria

mientras no se determine cómo

puede funcionar con estos

nuevos fármacos. el cambio

de fármacos se debe a que las

farmacéuticas europeas no

suministran las substancias para

la inyección letal.

suicidios en el mundo

según la organización Mundial

de la salud (oMs), cada 40

segundos se suicida una persona

en el mundo. eso supone unas

800.000 al año y una media de

11,4 por cada 100.000 habitan-

tes. Y se calcula que por cada

adulto que consuma un suicidio,

otros 20 lo intentan. los datos

salen del análisis realizado en

172 países entre los años 2000

y 2012. la investigación revela

grandes diferencias entre países,

no solo por razones culturales,

sino también por cuestiones

como la educación o el acceso a

la sanidad.

detección del alzheimer

Un grupo de científicos británi-

cos han desarrollado una prueba

de sangre que permite predecir

con un 87% de precisión si una

persona desarrollará la enfer-

medad en un plazo de un año.

Los científicos de la Universidad

de oxford y el King's college

de Londres han identificado

10 proteínas en la sangre que

muestran que la enfermedad

es inminente. este avance, que

no estará disponible para la

población hasta dentro de unos

años, abre el camino para la

elaboración de fármacos que

ayuden a tratar la enfermedad

anticipadamente.

seguridad de los fármacos

la comisión europea aprobó un

reglamento de ejecución de la

directiva 2011/62/ue, sobre

medicamentos falsificados,

que establece el diseño de un

logotipo común para identificar

a las personas que ofrecen al pú-

blico medicamentos por venta a

distancia y los criterios técnicos,

electrónicos y criptográficos a

efectos de la verificación de la

autenticidad de este logotipo.

esta iniciativa, vigente a partir

del 1 de julio, es un instrumento

para garantizar la seguridad

de los fármacos adquiridos por

internet.

reino unido: eutanasia

el debate alrededor de la ley de

muerte asistida, una propuesta

legislativa que debía ofrecer

asistencia para morir a pacien-

tes mentalmente capaces, con

una esperanza de vida inferior a

los 6 meses, ha puesto de mani-

fiesto que menos del 20% de los

médicos estarían dispuestos a

ayudar a morir a estos pacien-

tes. contrariamente, el 60% de

los profesionales se oponen a

cualquier cambio legal que los

involucre en la práctica de la

eutanasia.

el precio de los trasplantes

el proceso de donación, tras-

plante y tratamiento varía en

función del órgano que se tras-

plante. el de riñón cuesta unos

39.000 euros. el de pulmón

puede llegar a costar 135.000

euros y 130.000 el de hígado. el

trasplante de corazón vale unos

125.000 euros, el de intestino,

100.000 euros, el de médula,

82.000 euros y el de páncreas,

60.000 euros, según datos de

la organización nacional de

Trasplantes. a pesar del coste

de estas intervenciones, a me-

dio y largo plazo representan un

aho-rro para el erario público.

avance de la pubertad

Muchos estudios coinciden en

señalar un avance en la edad de

las señales de maduración se-

xual. entre las posibles causas,

los expertos apuntan a factores

ambientales (contaminación,

pesticidas, cosméticos, aditivos

alimentarios, electrónica…),

estilos de vida (estrés), alimen-

tación… y ahora parece que

cabe añadir los genes hereda-

dos. según un estudio publicado

en Nature, científicos de 166

instituciones de todo el mundo

consideran que hay mutaciones

en determinados genes que con-

dicionan la pubertad precoz.

22 bioètica & debat · 2014; 20(72): 22-23

Caso práctico

contacto: sílvia Paraba.bioetica@ibb.hsjdbcn.org

diabetes mellitus tipo 2: es una enfermedad

compleja, resultado de un déficit de

secreción de insulina y de un aumento de

la resistencia periférica a la acción de la

hormona, que ocasiona hiperglucemia y

conduce a la aparición de complicaciones

microvasculares y macrovasculares. si con

las modificaciones del estilo de vida no se

consigue un control glucémico adecuado a los

3–6 meses, se debe prescribir un fármaco oral.

Hipoacusia: disminución de la sensibilidad

auditiva. Puede presentarse de forma

unilateral, cuando afecta a un solo oído, o

bilateral, cuando se encuentran afectados

los dos oídos. la hipoacusia presenta

diferentes grados o niveles. en la hipoacusia

severa no se percibe la voz, salvo que esta

sea muy fuerte.

enfermedad Pulmonar obstructiva crónica (ePoc): es una enfermedad respiratoria

que consiste en una dificultad del paso del

aire a través de los bronquios. eso provoca

sensación de falta de aire (ahogo o disnea),

sobre todo cuando se realiza ejercicio

o esfuerzo físico. es una enfermedad

progresiva, que no se cura, pero que se

puede mejorar y tener bajo control. la

enfermedad predispone a sufrir infecciones

respiratorias, que pueden provocar

agudizaciones y requieren tratamiento.

Test de Tinetti: escala de valoración para

detectar problemas de equilibrio y movilidad

en personas mayores, y para determinar

el riesgo de caídas. está formado por dos

subescalas, una del equilibrio y otra de la

marcha. en la primera se valoran nueve

ítems, con un valor máximo de 16 puntos.

la segunda esta formada por siete ítems,

con una puntuación máxima de 12 puntos.

Puntuaciones inferiores a 19 indican un alto

riesgo de caídas y puntuaciones entre 19 y

28 (máxima puntuación del test), un riesgo

de caídas y puntuaciones entre 19 y 28

(máxima puntuación del test), un riesgo bajo

de caídas.

Prohibición por riesgo de caídasDescripción del caso

Pedro es un señor de 86 años que vive en una resi-

dencia para gente mayor desde hace cinco años. Ante-

riormente vivía solo porque era soltero. Tiene a su sobrino que, junto con su

mujer, son los familiares de referencia para el centro. Pedro confía mucho, casi

para todo, en este único sobrino.

Como patologías, cabe destacar una diabetes mellitus tipo 2, también padece

Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica moderada. Además, presenta una hi-

poacusia severa y un déficit visual moderado. Desde el ingreso en la residencia,

Pedro, acostumbrado a una vida en solitario, no se ha acabado de adaptar al

funcionamiento del centro y por este motivo participa poco en las actividades

que se desarrollan.

Pedro tiene el hábito de salir a tomar un café en un bar del pueblo, que está

situado a pocos minutos de la residencia. Como su marcha es cada vez más ines-

table y el riesgo de caídas es más alto, tiene un Tinetti inferior a 19, los profe-

sionales del centro han intentado que se quede a tomar el café en la residencia,

pero él se ha negado, porque considera que este es el momento más importante

del día. La última vez que salió a tomar café, se cayó en la calle y, a pesar de

que no se hizo ninguna fractura, se quedó totalmente magullado y se le tuvo que

practicar una sutura de siete puntos en la frente.

A causa de esta caída, de la cual se informó al sobrino y a su esposa, estos han

pedido explícitamente a la dirección del centro que, en adelante, no dejen salir

a Pedro, para evitar que se caiga de nuevo. El sobrino también ha hablado con

su tío para decirle que no salga más, pero él no está de acuerdo y le dice que

cuando se encuentre mejor volverá a ir al bar. El sobrino, con la intención de

protegerlo, lo amenaza con que «si sale y se cae de nuevo, no irán a verlo más».

Pedro no dice nada, pero a pesar de las palabras de su sobrino, a quien aprecia

mucho, tiene claro, porque así lo ha dicho a los profesionales, que volverá a salir.

En la reunión de equipo se aborda esta cuestión y el equipo queda dividido entre

los que creen que debe salir, si Pedro lo quiere así, y los que consideran que los

riesgos de esta decisión son muy altos y conviene que no salga solo de la residen-

cia. El caso se traslada al Comité de Ética del centro.

institut borja de bioètica

Identificación del problema ético

en nombre de la autonomía de la per-sona se puede dejar salir a Pedro del centro para ir a tomar el café con el riesgo de hacerse daño, o bien se tie-ne que priorizar la integridad física y

evitar que Pedro salga de la residencia.

Deliberación

en el transcurso de la deliberación se analizaron las ventajas e inconvenien-tes de los cursos extremos de acción.

Vocabulario

23bioètica & debat · 2014; 20(72): 22-23

Prohibición por riesgo de caídas

1) aceptar la decisión de Pedro. Pare-ce acertado porque como esta persona es autónoma se le debe respetar su vo-luntad, y el argumento de la seguridad no es suficientemente fuerte para ir en contra de esta autonomía. durante la vida, muchas personas toman deci-siones que pueden poner en riesgo su propia salud o la propia vida (tabaco, alcohol, vida sedentaria, conducción temeraria…). no dejarlo salir puede beneficiar su salud física, pero no la salud psicológica, ya que para él ir al bar es un acto de socialización que le reporta bienestar. el inconveniente de respetar la autonomía de Pedro es que cualquier día puede caer y hacerse daño de verdad, con la posibilidad de que, además de no poder continuar sa-liendo, las complicaciones de la caída podrían disminuir su calidad de vida.

2) aceptar la petición del sobrino. el familiar de Pedro quiere lo mejor para su tío y cree que la mejor manera de protegerlo es evitar que salga del cen-tro. si se respeta la decisión del so-brino, la ventaja es que disminuye el riesgo de caídas y no hay ningún tipo de rotura en la relación familiar. sin embargo, hay un grave inconvenien-te: la vulneración de la autonomía de una persona que es plenamente com-petente para tomar decisiones, y la afectación psicológica que puede ge-

nerar esta negativa.

en el análisis de los cursos interme-dios, se considera que lo más inte-resante sería que Pedro pudiera salir de la residencia a tomar el café, pero para disminuir el riesgo de caídas se tendría que mirar que, a la hora de sa-lir, la familia se organizara para acom-pañarlo, o bien buscara a alguien que acompañase a Pedro durante ese rato. en este caso se tendría que conseguir que tanto la familia como Pedro acep-tasen esta propuesta.

Resolución

después de una larga discusión en el cea se acuerda que se hablará con el sobrino con el fin de que busquen a alguien para que acompañe a Pedro a tomar el café, en caso que ellos no puedan asumir diariamente este com-

promiso. si el sobrino ve con buenos ojos esta propuesta, los profesionales del centro se cuidaran de convencer a Pedro para que acepte esta ayuda a la hora de salir de la residencia. en caso de que esta propuesta sea recha-zada por Pedro y/o el sobrino, desde el comité de ética se considera que debe prevalecer la decisión de Pedro, ya que no hay argumentos sólidos, desde el punto de vista moral, para justificar que no se respete la decisión autónoma de una persona competen-te, a pesar de los riesgos que conlleva respetar esa autonomía.

Recomendaciones

- cabe asegurar que el sobrino com-prenda que no se puede conculcar la autonomía de su tío, y que se debe procurar respetar su voluntad, inten-tando minimizar los riesgos, y que por tanto es importante que se pongan los medios necesarios con el fin de que Pedro pueda salir acompañado de la residencia. También se tendría que incidir en que no es bueno que para hacer cambiar de opinión a su tío, lo coaccione, ya que eso puede generar más sufrimiento a Pedro, y es bueno mantener la relación de confianza que él tiene hacia su sobrino.

- cabe asegurar que Pedro comprenda que se quiere respetar su voluntad, pero que el respeto a su integridad también es muy importante, para que no disminuya su calidad de vida. se debería trabajar para conseguir que acepte ser acompañado, como medio para evitar riesgos físicos, y a la vez mantener la salud psíquica.

- si después del proceso de explicación de la propuesta una de las dos partes no aceptara el soporte de acompaña-miento, prevaldría la decisión del tío y no la del sobrino. en este sentido de-beríamos ayudar al sobrino a compren-der el fundamento de esta decisión.

d esde el cea se considera que no hay

argumentos sólidos, para justificar que no se respete la decisión autónoma de una persona competente

24 bioètica & debat · 2014; 20(72): 24-25

Biblioteca

Leo Pessini

Profesor doctor en bioética. Vicerrector del

centro universitaio são camilo (são Paulo,

brasil).lynettehooft@hotmail.com

diálogos y contrapuntos bioéticosser uno de los participantes de este proyecto editorial de lynette Hooft, Diálogos y Contrapuntos Bioéticos: 18 prestigiosos bioeticistas de Iberoamé-rica y Estados Unidos debaten sobre temas clave de la actualidad, es para mí un privilegio y una gran responsabi-lidad. Privilegio por haber sido inclui-do entre un selecto grupo de bioeticis-tas de iberoamérica y, por otra parte, una enorme responsabilidad porque nos invita a reflexionar y exponer es-tas reflexiones a la sociedad como un todo sobre cuestiones cruciales que la humanidad enfrenta y que se refieren a su propio futuro y del planeta Tierra.

cuando fui invitado a responder una serie de preguntas respecto de cues-tiones que comprenden desde el ini-cio de la vida hasta el momento del final, buscando obtener respuestas de un grupo de bioeticistas de diferentes países de iberoamérica, no imaginé un resultado tan rico en su contenido, con reflexiones profundas de los más diversos colaboradores sobre las más variadas cuestiones bioéticas.

desde esta perspectiva, esta publi-cación se transforma en una preciosa puerta de entrada e iniciación al mun-do de la bioética para las nuevas ge-neraciones. asumir este desafío y con-cretarlo no es para muchos, sino sola-mente para personas muy especiales como es el caso de la joven lynette Hooft, hija de un ilustre bioeticista argentino, Pedro Federico Hooft, que osadamente asume esta tarea que se convirtió en una verdadera misión: oír atentamente lo que la primera gene-ración de bioeticistas tenían que de-cir, sus historias de cómo ingresaron en la disciplina bioética, sus interro-

gantes, sus consejos y el legado que están dejando para las nuevas gene-raciones que ingresan en el mundo de la bioética.

uno de los principales requisitos para el ejercicio de la bioética es oír res-petuosamente al otro, respetar sus opiniones y diferencias. nada de eso sería posible sin el cultivo de la hu-mildad, la ausencia de preconceptos y una buena preparación intelectual y cognitiva.

siempre necesitaremos de la ayuda de los otros en el ámbito de la bioética. solos, corremos el riesgo de creer que estamos progresando cuando en ver-dad estamos regresando a nuestras tendencias primitivas reduccionistas y fundamentalistas. en este sentido es bueno lo que dice james drane, uno de los pioneros de la bioética mundial y uno de los mayores conocedores de la bioética iberoamericana: «en la bioética, como en el ámbito de la re-ligión, lo que se requiere no es poder para imponer nuestra perspectiva per-sonal, sino humildad para entablar un diálogo con distintas perspectivas. los mejores bioeticistas no serán aque-llos que tengan todas las respuestas correctas para los problemas de hoy, sino aquellos que puedan respetar y comunicarse con visiones alternativas». en esta perspectiva, entendemos que la bioética es un proceso de forma-ción y de crecimiento personal, ex-celente para el perfeccionamiento profesional, para la ciudadanía y para la realización humana. nadie «entra» al mundo de la bioética y «sale» del mismo modo. siempre se producen transformaciones y mejoras, como profesional (en cualquier área del co-

u no de los principales requisitos

para el ejercicio de la bioética es oír respetuosamente al otro, respetar sus opiniones y diferencias. nada de eso sería posible sin el cultivo de la humildad, la ausencia de preconceptos y una buena preparación intelectual y cognitiva

HooFT l, ed. diálogos y contrapuntos bioéticos: 18 prestigiosos bioeticistas de iberoamérica y estados unidos debaten sobre temas clave de la actualidad. buenos aires: editorial biblos; 2012.

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novedades biblioteca

nocimiento), como ciudadano (con el conocimiento de los derechos) y como persona.

en este inicio de siglo XXi vivimos un momento histórico marcado por ex-traordinarios descubrimientos científi-cos en los ámbitos de las ciencias de la vida y de la salud. esta nueva reali-dad se transforma en una prueba para nuestras certezas filosóficas, éticas, morales y teológicas, tanto en nuestro actuar profesional como en el ámbito de la salud. el ritmo de los avances tec-nocientíficos es mucho más rápido que la reflexión ética y ello hace crecer en nosotros la inquietud y la angustia.

es cierto que en el hemisferio sur del planeta, y especialmente en nuestras tierras brasileras, todavía luchamos por cosas mucho más básicas en tér-

minos de vida digna y saludable. Hay que superar la desigualdad y la exclu-sión que marginan a millones de seres humanos. las conquistas de la tecno-ciencia deben estar al servicio de la vida y de los más vulnerables de la so-ciedad y no simplemente al servicio de algunos privilegiados. este contexto ya marca una agenda de cuestiones de reflexión ética en términos «macro».

es en este contexto de inquietudes y esperanzas, donde surge la bioé-tica como un componente vital, de rescate de la dignidad del ser huma-no y de protección de la vida. como recordamos anteriormente, el siglo XXi deberá estar marcado por la ética o correremos el riesgo de no existir. no debemos temer al avance del co-nocimiento, sino a la ignorancia y el obscurantismo. estos últimos sí son

verdaderos enemigos del proceso de construcción histórica de una huma-nidad más saludable y feliz. Pero es deseable que el conocimiento sea ob-tenido éticamente y aplicado de un modo éticamente apropiado, con el debido respeto a la dignidad del ser humano. esto es lo que se llama sabi-duría bioética.

Gracias a la editora por ofrecernos y presentarnos estas preciosas reflexio-nes bioéticas multidisciplinarias que nos conducen a no permanecer pasi-vos e indiferentes frente a realidades en las que la vida del ser humano y del planeta corre riesgo, y a comprome-ternos con su cuidado y protección. el secreto de esta postura y de este comportamiento solamente es posible cultivando la bioética, siendo profun-damente éticos.

diálogos y contrapuntos bioéticos

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Cine

sensibilidad ética. El experimento Tuskegee la película que presentamos hoy no es reciente. sin embargo, sí es actual; se trata de un clásico en el encuentro en-tre bioética y cine. Y como todo clási-co, ocurre que siempre tiene algo que decirnos. Todo aquel que se dedique al mundo de la bioética debe conocer los dramáticos hechos que narra esta película. no es una gran película des-de un punto de vista estrictamente ci-nematográfico, pero lo que cuenta es de tal magnitud que diría que se trata de una película de obligado visionado por parte de aquellos interesados en la bioética cinematográfica. Nuestra sensibilidad ética se nutre —se debe nutrir— de relatos como el que aquí presentamos.

el servicio Público de salud de los es-tados unidos decidió llevar a cabo una investigación sobre la evolución de la sífilis en la población negra de la ciudad de Tuskegee. se seleccionaron unos cuatrocientos hombres con sífilis y se estudió cómo evolucionaba la sí-filis no tratada; al mismo tiempo, se seleccionó a otro grupo de hombres sanos para establecer correlaciones y comparaciones. el experimento duró desde 1932 hasta 1972. lo más carac-terístico de este experimento es que en muchos momentos de su desarrollo no se ofreció ningún tratamiento a los enfermos (a pesar de ser posible). Fue este tipo de experimentos, probable-mente este es el más destacado, el que despertó una determinada sensi-bilidad ética que se encuentra en el origen de la bioética, sin olvidar nun-ca el fantasma siempre presente de la experimentación nazi.

la película es muy interesante, no solo porque nos presenta de forma

muy correcta el experimento, tal y como históricamente se desarrolló, sino también porque nos ofrece claves importantes para la reflexión ética. la historia es narrada por Miss ever, enfermera negra que «colaboró» en el estudio. es muy interesante esta for-ma de presentarnos el experimento, pues no se hace simplemente «des-de fuera», sino que lo vemos «desde dentro», desde una persona que creía en él, con sus dudas, pero que lo de-fendió casi hasta el final. Sin hacer un análisis exhaustivo de la película, va-rios son los problemas éticos que se nos muestran y que pueden ejercitar nuestra sensibilidad ética.

en primer lugar, nos encontramos con la cuestión racial. en varios momen-tos de la película se dice que este experimento no se habría hecho con blancos; además, también, lo que pretendía el estudio era mostrar si había diferencias fundamentales en la incidencia de la enfermedad con res-pecto a la población blanca. Parecía que la enfermedad afectaba princi-palmente a la población afroameri-cana y se lanzaba la hipótesis de una predisposición genética a este tipo de enfermedades de transmisión sexual. en la película se muestra que, curio-samente, y a pesar de estar diseñado el experimento por blancos, es reali-zado por un médico y una enfermera negros. no pasan desapercibidos los argumentos que nos ofrecen para ex-plicar su implicación: a) el experimen-to, más allá de su idoneidad, muestra que las autoridades están haciendo algo e invirtiendo recursos en una po-blación completamente olvidada; b) y quizás perjudique a estos hombres con los que se experimenta, pero a la

Tomás Domingo Moratalla

Profesor de Filosofía Moral en la universidad complutense de Madrid. tomasdomingo@filos.ucm.es

Ficha técnica

Título: el experimento Tuskegee

Título original: Miss ever’s boys

Dirección: joseph sargent

Guión: Walter bernstein (obra: david

Feldshuh)

Año: 1997

País: estados unidos

Duración: 118 minutos

Música: charles bernstein

Fotografía: donald M. Morgan

Reparto: alfre Woodard, Thom Gossom,

Von coulter, laurence Fishburne, craig

sheffer, ossie davis

Género: drama

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escena de la película

sensibilidad ética. El experimento Tuskegee

larga supondrá un gran beneficio para la mayoría, es decir, una minoría pue-de sacrificarse por el bien de la mayo-ría; y c) se intenta, paradójicamente, cuestionar la posición racista que ve-nía a decir que el servicio sanitario de color (médicos y enfermeras) era peor que los blancos; era una ocasión, por tanto, para mostrar cómo un médico y una enfermera podían hacer muy bien su trabajo, tan bien como los blancos.

en segundo lugar, podemos destacar la total falta de información que se les da a los pacientes, a los enfermos-sujetos del experimento. es curiosa la escena en que se les dice, con térmi-nos muy técnicos, la enfermedad que tienen; Miss ever, la enfermera, com-prende que no es bueno no decirles la verdad, y menos todavía en esos tér-minos, y por eso pasa a comunicarles lo que les sucede de una forma muy accesible, ¡pero errónea!, diciéndoles que lo que tienen es «mala sangre». se niega, por tanto, el derecho a la información y, consecuentemente, cualquier tipo de «consentimiento in-formado». el consentimiento informa-do, la autonomía del paciente, la co-rrecta información, etc., serán piezas clave de la experimentación con seres

humanos posteriormente.

otro problema ético o situación que merece la pena considerar, al hilo de la película, es el relacionado con los motivos que llevan al cuerpo médico a participar en este experimento. se ve que el proceso de «implicación» es progresivo; no aceptarían participar en un experimento que pretenda de-jar morir a las personas, pero poco a poco van dando pequeños pasos que los implican en un experimento del que cada vez es más difícil salir —la vivencia presentada por la enfermera es magnífica al respecto—. También se ven en muchos momentos sometidos al desarrollo del propio sistema; y así afirman que lo que ellos hacen es sim-plemente «seguir órdenes»,«seguir protocolos».

la historia nos ha dado una lección que no podemos dejar de aprender y la enseñanza de que ha de plantearse una sensibilidad ética madura. cual-quier experimento científico, por muy bien diseñado ‘técnicamente’ que esté, no puede olvidarse del sujeto de experimentación, y mucho menos cuando se trata de «poblaciones vul-nerables». la idea de vulnerabilidad

no es nueva y ha sido muy estudiada ya por la bioética.

El filósofo Paul Ricœur recordaba que el «corazón de la ética médica» es el pacto de cuidados, es decir, el pro-yecto de curación que lleva a cabo la persona enferma con ayuda del médi-co. Pero este «proyecto terapéutico» se encuentra en conflicto con otros dos: un proyecto socio-político, pues aunque la salud se refiera inmedia-tamente al individuo no deja de de-sarrollarse en contextos sociales y bajo políticas de salud pública, y un proyecto epistémico, marcado por un deseo científico de aumentar el cono-cimiento. Plantear adecuadamente la experimentación con seres humanos, el experimento Tuskegee y lo que la película refleja, pasa por analizar el equilibrio, o su falta, de estos tres proyectos: terapéutico, político y epistémico. no se puede perder de vista que el proyecto terapéutico es el más importante y sobre él deben girar, en principio, los otros dos.

estos y otros muchos problemas apa-recen en la película. si no la han visto, corran a verla; si la han visto, vuelvan a verla. Y comenten, discutan, deli-beren, etc., quien saldrá ganando con todo esto es su sensibilidad ética, y con ella la de todos.

c ualquier experimento científico, por

muy bien diseñado ‘técnicamente’ que esté, no puede olvidarse del sujeto de experimentación, y mucho menos cuando se trata de «poblaciones vulnerables»

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Agenda

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22 al 24 - octubre - 2014 •• • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • •

X congreso de servicios sociales básicos:«Vidas en crisi(s)»

Ética, investigación y creatividad. Transformamos el presente construyendo el futuro» Con este Congreso bianual se quiere dar un paso adelante a la hora de dar validez científica y visibilidad al trabajo que se hace a través de los servicios sociales básicos. desde las profesiones sociales se puede generar conocimiento científico y construir saber ético a partir de la reflexión sobre la práctica diaria. El primer día, el tema central será la ética, el segundo, la investigación, y el último, se analizarán perspectivas de futuro en el ámbito de los servicios sociales.

lugar: barcelona (cataluña).

7 - noviembre - 2014 •• • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • •

iV jornada de Formación en duelo:«las fronteras del duelo» el tema central de esta jornada, organizada por el Grupo de Trabajo de duelo y Pérdidas de la sección clínica y de la salud del coPc, es el duelo. esta jornada está dirigida a profesionales y estudiantes relacionados con los ámbitos sanitario, social o educativo, y otros que tengan contacto con la muerte y todo lo que la rodea. Se reflexionará sobre las fronteras del duelo y cómo la manera de entender el mundo y la vida influyen en nuestra forma de vivirlo.

lugar: barcelona (cataluña).

10 al 12 - noviembre _ 2014 •

iii congreso internacional de bioética: el mejoramiento humano este congreso pretende hacer un retrato del panorama internacional actual respecto a los últimos avances, investigaciones y reflexiones éticas y políticas en torno a la mejora del ser humano. La reflexión ético-política tiene mucho que decir al respecto. está organizado por el ‘Grupo interuniversitario de investigación en Éticas aplicadas y democracia’ y el ‘Grupo de investigación en bioética de la universidad de Valencia’.

lugar: Valencia (españa).

13 al 15 - noviembre - 2014 •

X congreso nacional sdad. española de cuidados Paliativos el lema escogido, «Punto de encuentro», supone una declaración de intenciones. el principal objetivo de este evento es reunir a todos los implicados en una adecuada atención a los pacientes con una enfermedad en fase avanzada. el congreso es un foro para médicos, psicólogos, trabajadores sociales, enfermeras y todos aquellos profesionales implicados en la atención paliativa.

lugar: Madrid (españa).

21 - noviembre - 2014 • •• • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • iX jornada de comités de Ética asistencial de cataluñaorganizada conjuntamente por althaia Xarxa assistencial universitària de Manresa y la societat catalana de Bioètica, tiene como objetivo ser un punto de encuentro de reflexión y debate ético con el máximo número de comités de Ética asistencial de cataluña. en esta edición, se presentarán los resultados de las recomendaciones que han hecho previamente diferentes ceas ante un mismo caso ético.

lugar: Manresa (cataluña).

http://www.cssb.cat

http:// www.copc.cat

http://www.uv.es/gibuv

http://www.secpal2014madrid.com

http://www.althaia.cat