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Artigo de Revisão Bibliográfica Mestrado Integrado em Medicina Acesso aos Cuidados Paliativos dos doentes não oncológicos. Sílvia Oliveira Remondes Instituto de Ciências Biomédicas Abel Salazar, Universidade do Porto Centro Hospitalar do Porto, Hospital de Santo António Rua de Jorge Viterbo Ferreira nº228, 4050-313, Porto, Portugal [email protected] ORIENTADORA: Doutora Elga René Freire Assistente Hospitalar Graduada em Medicina Interna, Professora convidada do Instituto de Ciências Biomédicas Abel Salazar PORTO JUNHO 2015

Acesso aos Cuidados Paliativos dos doentes não oncológicos. · doenças crónicas graves, bem como a evidência da eficácia dos cuidados paliativos, implicou a ... começaram a

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Artigo de Revisão Bibliográfica

Mestrado Integrado em Medicina

Acesso aos Cuidados Paliativos dos doentes não

oncológicos.

Sílvia Oliveira Remondes

Instituto de Ciências Biomédicas Abel Salazar, Universidade do Porto

Centro Hospitalar do Porto, Hospital de Santo António

Rua de Jorge Viterbo Ferreira nº228, 4050-313, Porto, Portugal

[email protected]

ORIENTADORA:

Doutora Elga René Freire

Assistente Hospitalar Graduada em Medicina Interna, Professora convidada do Instituto de

Ciências Biomédicas Abel Salazar

PORTO JUNHO 2015

Acesso aos Cuidados Paliativos dos doentes não oncológicos

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RESUMO

“Os cuidados paliativos definem-se como uma resposta ativa aos problemas decorrentes da

doença prolongada, incurável e progressiva, na tentativa de prevenir o sofrimento que ela gera e

de proporcionar a máxima qualidade de vida possível a estes doentes e suas famílias.”

A Organização Mundial de Saúde e a Worldwide Palliative Care Alliance publicaram em 2014 o

Atlas Global de Cuidados Paliativos no final de Vida que conclui que apenas uma em cada dez

pessoas que precisam de Cuidados Paliativos recebe estes cuidados. Em Portugal, pela avaliação

de necessidades, conclui-se que existe uma enorme lacuna de recursos assim como um fosso

entre as regiões geográficas.

Tradicionalmente, os cuidados paliativos no final de vida eram disponibilizados sobretudo a

doentes oncológicos. Mas o emergir de necessidades de um crescente número de portadores com

doenças crónicas graves, bem como a evidência da eficácia dos cuidados paliativos, implicou a

sua extensão, de uma forma mais integrada nos Serviços de Saúde, nomeadamente a doentes não

oncológicos.

A principal dificuldade para incluir os doentes não oncológicos em programas de cuidados

paliativos é a dificuldade em prever a sua sobrevivência. Alguns instrumentos foram, ao longo

dos anos, estudados e adaptados a este grupo de doentes para colmatar esta dificuldade dos

profissionais em fazer um prognóstico de terminalidade. Os mais usados são a “questão

surpresa”, os critérios de terminalidade da National Hospice Organization e a escala Palliative

Performance Scale.

PALAVRAS-CHAVE: Cuidados paliativos, Doente não oncológico, Critérios de terminalidade,

“questão” surpresa, Palliative Performance Scale.

Acesso aos Cuidados Paliativos dos doentes não oncológicos

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ABSTRACT

“Palliative care is defined as an active response to problems arising from prolonged, incurable

and progressive disease in an attempt to prevent the suffering it generates and provide the highest

possible quality of life for these patients and their families."

The World Health Organization and the Worldwide Palliative Care Alliance published in 2014

the Global Atlas of Palliative Care at the end of life that concludes that only one in ten people

who need palliative care receive that care. In Portugal, the needs assessment, it is concluded that

there is a huge resource gap and a gap between geographic regions.

Traditionally, palliative care at the end of life were mainly available to cancer patients. But the

emerging needs of a growing number of patients with serious chronic diseases, and evidence of

the effectiveness of palliative care, led to its extension in a more integrated way in health

services, especially to patients not cancer.

The main difficulty to include patients not cancer in palliative care programs is the difficulty in

predicting survival. Some instruments have been, over the years, studied and adapted to this

group of patients to overcome this difficulty of professionals to make a terminally prognosis. The

most used are the "surprise question", the terminally criteria of National Hospice Organization

and Palliative Performance Scale.

KEY-WORDS: Palliative care, non cancer patients, guidelines for terminal phase, “surprise”

question, Palliative Performance Scale.

Acesso aos Cuidados Paliativos dos doentes não oncológicos

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INTRODUÇÃO

“Cuidados paliativos é a abordagem que visa melhorar a qualidade de vida dos doentes,

e das suas famílias, que enfrentam problemas decorrentes de uma doença incurável e

com prognóstico limitado, por meio da prevenção e alívio do sofrimento, com recurso à

identificação precoce e tratamento rigoroso dos problemas não só físicos, como a dor,

mas também dos psicossociais e espirituais”

Definição de cuidados paliativos proposta pela

Organização Mundial da Saúde, 2002.

HISTÓRIA DOS CUIDADOS PALIATIVOS

A história dos cuidados paliativos na Europa iniciou-se na idade média; eram principalmente

instituições cristãs, que acolhiam pobres, doentes e moribundos que beneficiavam de assistência

física e psicológica por parte de pessoas muito devotas onde eram tratados e acompanhados com

muito respeito até à sua morte. Esta forma de hospitalidade tinha como característica o

acolhimento, a proteção, o alívio do sofrimento, mais do que a busca pela cura. O termo

“paliativo” tem a sua origem no étimo latino pallium (coberta, manta) cujo sentido remete para

acolher, abrigar, proteger. No século XVII, um jovem padre francês chamado São Vicente de

Paula fundou a Ordem das Irmãs da Caridade em Paris e abriu várias casas para órfãos, pobres,

doentes e moribundos. (2)

Em 1834 a francesa Jeanne Garnier, perde o marido e a filha em poucas semanas e nesse período

de luto decide acompanhar e dedicar o seu tempo a doentes incuráveis, visita-os e permanece à

cabeceira de cama tentando aliviar o seu sofrimento. Em 1842 funda na cidade de Lyon, em

França, o primeiro hospício: “A associação das Damas do Calvário” e é então com Jeanne

Garnier que a palavra hospício (o latim “hospitium” que significa hospedagem, acolhimento)

toma outro significado e passa a ser consagrado especialmente para indicar estabelecimentos que

acolhem pessoas em fim de vida. (3)

Acesso aos Cuidados Paliativos dos doentes não oncológicos

4

Em 1900, as Irmãs da Caridade, irlandesas, fundaram o St. Josephs´s Convent, em Londres, e

começaram a visitar os doentes nas suas casas. Em 1902, inauguram o St. Joseph´s Hospice com

30 camas para moribundos pobres. (3)

Uma das figuras emblemáticas, fundadora dos cuidados paliativos modernos, foi a médica

inglesa, Cicely Saunders que dedicou a sua vida ao alívio do sofrimento humano. Em 1967

fundou o Hospício de São Cristóvão em Londres onde os doentes incuráveis e moribundos

beneficiavam não só de um tratamento médico específico e de cuidados adaptados como também

de apoio emocional, espiritual e social. Faleceu nessa instituição com 87 anos em 2005. (4)

Portugal é um dos países mais antigos do ocidente, atualmente com 10,6 milhões de habitantes,

sem grande diversidade étnica com domínio da religião católica (5)

. A história dos cuidados

paliativos, em Portugal, é relativamente recente. Embora existam textos médicos que datam do

século XVI (6)

, somente no início dos anos 90 do século passado é que se iniciou o movimento

pela implementação de unidades especializadas para este tipo de cuidados no nosso país.

A Organização Mundial de Saúde estima que, em todo o mundo, mais de 20 milhões de pessoas

necessitam de cuidados paliativos. A maioria são adultos, com mais de 60 anos. As principais

doenças são as cardiovasculares, cancro e doença pulmonar obstrutiva crónica. A Europa

concentra a percentagem mais elevada de doentes com necessidade de cuidados paliativos e

destes a doença não maligna progressiva representa a maior proporção seguida pela doença

oncológica. (7)

DOENTES NÃO ONCOLÓGICOS NOS CUIDADOS PALIATIVOS

Os cuidados paliativos destinam-se ao cuidado de doentes sem perspetiva de responder ao

tratamento curativo e com uma progressão natural da doença rápida, com uma expectativa de

vida limitada, em intenso sofrimento e, com problemas e necessidades de difícil resolução que

exigem apoio específico, organizado e interdisciplinar. (8)

Historicamente, os cuidados paliativos eram associados ao cuidado de doentes oncológicos em

fim de vida. Atualmente reconhece-se que têm muito para oferecer aos doentes e suas famílias

Acesso aos Cuidados Paliativos dos doentes não oncológicos

5

num estado mais precoce da doença. A existência de uma doença grave e debilitante, ainda que

curável, pode determinar elevadas necessidades de saúde pelo sofrimento associado e assim

justificar a intervenção dos cuidados paliativos, numa perspetiva de cuidados de suporte e não de

fim-de-vida. (8)

Segundo a definição da Organização Mundial da Saúde de 2002, os cuidados paliativos não são

determinados pelo diagnóstico, mas pela necessidade do doente e por isso não se destinam

exclusivamente aos doentes oncológicos mas sim a todos os doentes com doença crónica e

evolutiva que necessitem de alívio de sintomas. (7)

A Organização Mundial de Saúde define os seguintes princípios dos cuidados paliativos (7)

:

Providenciam alívio da dor e outros sintomas angustiantes;

Afirmam a vida e aceitam a morte como um processo natural;

Não pretendem adiar nem acelerar a morte;

Integram o cuidado psicológico e espiritual do doente;

Oferecem um sistema de suporte que auxilie os doentes a viver tão ativamente quanto

possível até à morte;

Oferecem um sistema de suporte que ajuda as famílias a adaptar-se à doença e

prolongam-se pelo período do luto;

Usam uma abordagem em equipa para atender às necessidades dos doentes e suas

famílias, incluindo, se indicado, aconselhamento no luto;

Promovem a qualidade de vida e podem influenciar positivamente o curso da doença;

Podem ser introduzidos em fases precoces da doença, em conjunto com terapias que

pretendem prolongar a vida;

Incluem investigação que objetive compreender e gerir complicações clínicas.

O Atlas Global de Cuidados Paliativos no final de Vida, publicado em 2014, pela Organização

Mundial de Saúde e a Worldwide Palliative Care Alliance que identifica as necessidades de

cuidados paliativos existentes estima que apenas 1 em cada 10 pessoas necessitadas de cuidados

paliativos estão presentemente a recebê-los e que um terço desses doentes sofrem de um cancro.

Os outros doentes são doentes não oncológicos, que sofrem de doenças crónicas evolutivas. (7)

Acesso aos Cuidados Paliativos dos doentes não oncológicos

6

Vários estudos, ao longo dos anos, tentaram demonstrar que os doentes não oncológicos teriam o

mesmo grau de sofrimento e dor do que os doentes oncológicos. Já na década de 60

evidenciou-se que, em doentes agónicos (aqueles cuja sobrevida estimada é de horas ou dias), o

sofrimento físico e mental era mais pronunciado nos doentes com insuficiência cardíaca e

insuficiência renal do que em doentes oncológicos. (9)

No estudo de Solano et al. manifestações clínicas associadas a sofrimento são comuns na fase

terminal das doenças oncológicas e não oncológicas. Sintomas como dor, depressão, ansiedade,

confusão, astenia, dispneia, insónia, náuseas, obstipação, diarreia e anorexia estão presentes nos

doentes terminais com cancro, insuficiência cardíaca, doença pulmonar obstrutiva crónica,

insuficiência renal e síndrome de imunodeficiência adquirida. Neste estudo a dor, dispneia e

astenia estavam presentes em mais de 50% de todos os doentes. (10)

Em 2010 um estudo comparativo entre doentes oncológicos e não oncológicos, realizado na

Alemanha, as náuseas, vómitos e anorexia foram os sintomas mais frequentes nos doentes

oncológicos. A astenia e dispneia foram mais frequentes nos doentes não oncológicos. Não se

verificaram diferenças quanto aos problemas sociais, no entanto o grupo de doentes não

oncológicos necessitava de mais apoio nas atividades da vida diária. Este estudo também revelou

que os doentes não oncológicos são raros nas unidades de internamento de cuidados paliativos,

representando 10% nos países da Europa como Alemanha, Inglaterra, Espanha e França. (11)

Os cuidados paliativos não se destinam apenas aos últimos dias de vida ou aos doentes agónicos

contudo é na fase final da evolução da doença que os sintomas se intensificam e que os doentes

mais necessitam de cuidados específicos. (8)

A intervenção em cuidados paliativos abrange o apoio às doenças crónicas não oncológicas, em

fase avançada, onde se incluem doentes com grandes incapacidades. Por isso é importante

conhecer o prognóstico, a gravidade da doença e a informação sobre a tomada de decisão. Esta

informação depende, do tipo de doença, da fase em que se encontra, do grau de

disfuncionalidade, da frequência dos episódios de agudização e sempre da opinião do doente e da

família.

Acesso aos Cuidados Paliativos dos doentes não oncológicos

7

A National Hospice Organization define a doença terminal como a presença de uma doença

avançada, progressiva e incurável, a falta de perspetiva razoável de resposta ao tratamento

específico, presença de numerosos problemas ou sintomas graves, múltiplos, multifatoriais e em

mudança com impacto emocional sobre o doente, família e intimamente relacionado com a

presença, explícita ou não, da morte e de prognóstico de vida de menos de 6 meses. (12)

Uma das grandes diferenças entre os dois grupos de doentes (oncológicos e não oncológicos) é a

fase final geralmente curta e com marcado declínio dos doentes com cancro que se opõem a uma

fase terminal arrastada dos doentes não oncológicos, pontuada com agudizações da doença,

várias hospitalizações, tempos longos de estabilização fazendo com que a sua evolução e declínio

possa ser moroso. Todo este percurso, muito característico, das doenças crónicas dificulta ainda

mais a determinação do início da fase paliativa. (13)

A National Hospice Organization (NHO) estabeleceu alguns critérios para definir os doentes com

doença crónica não oncológica como doente terminal (12)

:

A progressão da doença tem de estar bem documentada por critérios clínicos,

laboratoriais ou exames complementares de diagnóstico;

Várias idas a um serviço de urgência ou internamento nos últimos seis meses com

declínio funcional ou dependência para 3 ou mais atividades da vida diária.

Desnutrição ou deterioração nutricional com perda de peso superior a 10% nos

últimos 6 meses ou albumina sérica inferior a 2,5 gr/dl.

Segundo a mesma organização, NHO, considera-se doentes terminais não oncológicos os doentes

com insuficiências orgânicas avançadas, doenças degenerativas do sistema nervoso central,

doentes geriátricos com múltiplas patologias. (Anexo 1)

A prevalência da Insuficiência Cardíaca tem aumentado nos últimos 25 anos, especialmente

entre os indivíduos idosos, e é uma condição progressiva associada a alta morbilidade e

mortalidade e marcada diminuição funcional. A NHO criou critérios de terminalidade

baseando-se na classificação da New York Heart Association (NYHA) (Tabela I) e na

Acesso aos Cuidados Paliativos dos doentes não oncológicos

8

classificação da American College of Cardiology (ACC) e da American Heart Association

(AHA) (Tabela II) caracterizando os doentes em fase terminal os doentes com insuficiência

cardíaca Classe funcional IV e/ou no Estádio D. Recomenda-se para cuidados paliativos os

doentes com insuficiência cardíaca refratária a tratamento médico e sem indicação para

transplante cardíaco.

Tabela I

Classificação Funcional da NYAH (14)

Classe II Restrição ligeira da atividade física. Confortável em repouso, mas a atividade física

normal provoca fadiga, palpitações ou dispneia.

Classe III Restrição acentuada da atividade física. Sintomático na realização de pequenos

esforços.

Classe IV Incapacidade de realizar qualquer atividade física sem sentir desconforto.

Sintomas em repouso. Aumento do desconforto perante a realização de qualquer

atividade física.

Tabela II

Classificação Estrutural da ACC/AHA (15)

Estádio B Doença cardíaca estrutural estreitamente associada ao aparecimento de insuficiência

cardíaca, mas sem sinais ou sintomas.

Estádio C Insuficiência cardíaca sintomática associada a doença cardíaca estrutural subjacente.

Estádio D Doença cardíaca estrutural avançada e sintomas acentuados de insuficiência cardíaca

em repouso apesar da terapêutica médica máxima

Acesso aos Cuidados Paliativos dos doentes não oncológicos

9

Doença Pulmonar Obstrutiva Crónica (DPOC), é uma doença com marcada evolução nos

últimos anos sendo uma causa importante de morbilidade e a 4ª causa de mortalidade mundial. A

GOLD (Global Iniciative for Chronic Obstrutive Lung Disease) classifica a gravidade da DPOC

estabelecendo critérios de doença avançada nos doentes com limitação grave do fluxo aéreo

(FEV1/FEV< 0,70; FEV1< 30% ou FEV1< 50% na presença de insuficiência respiratória crónica

(PaO2 <60 mmHg e/ou PaCO2 > 50 mmHg ou Cor Pulmonale) (16)

.

O critério mais utilizado para definir o grau de Insuficiência hepática dos doentes com doença

hepática é a classificação de Child-Pugh (17)

, sendo que os doentes em fase terminal estão no

estadio C dessa classificação. (Tabela III). Nestes doentes, se não houver indicação para

transplante hepático o prognóstico de vida estimado é inferior a 6 meses e beneficiam de

cuidados paliativos.

Tabela III

Estadios de Child-Pugh

1 ponto 2 pontos 3 pontos

Encefalopatia Ausente I-II (mínima) III-IV (avançada)

Ascite Ausente Leve Moderada

Bilirrubina (mg/dL) ≤2 2-3 ≥3

Albumina (g/dL) >3,5 2,8-3,5 <2,8

Protrombina ≥50% 50-30% ≤30%

Estadio A: 5-6 pontos

Estadio B:7-9 pontos Estadio C:10-15 pontos

Acesso aos Cuidados Paliativos dos doentes não oncológicos

10

A insuficiência renal (IR) caracteriza-se por uma perda lenta, progressiva e irreversível da

função renal. O estadiamento e classificação da doença renal crónica baseia-se na taxa de

filtração glomerular. (tabela IV) (18)

Tabela IV

Estadiamento e classificação da doença renal crónica

Estadio Filtração Glomerular

(ml/min)

Grau de Insuficiência renal

0 >90 Grau de risco para doença renal crónica, ausência de lesão renal.

1 >90 Lesão renal com função renal normal.

2 60-89 IR leve ou funcional

3 30-59 IR moderada ou laboratorial

4 15-29 IR severa ou clínica

5 <15 IR terminal ou dialítica.

Um doente em fase terminal encontra-se no estadio 5, com uma filtração glomerular <15 ml/min.

Se o doente não tiver indicação para diálise ou transplante renal a sobrevida estimada é de 6

meses.

Em Portugal estima-se que 1,5% da população sofre de demência (19)

. Ao longo dos últimos anos

diversas escalas foram desenvolvidas com a finalidade específica de investigar a gravidade da

demência. Um exemplo nesse sentido é a "Escala de Estadiamento Funcional" (FAST) (20)

desenvolvida por Reisberg em 1986. A FAST é composta de sete níveis funcionais que são

distribuídos por ordem crescente de gravidade de acordo com a capacidade cognitiva e funcional

do paciente. O nível igual ou superior 7 desta classificação apoia o prognóstico de terminalidade.

(Tabela V)

Acesso aos Cuidados Paliativos dos doentes não oncológicos

11

Tabela V

Estadiamento funcional (Functional Assessment Staging — FAST)

Estágio Características Diagnóstico Clínico

1 Nenhuma dificuldade objetiva ou subjetiva Adulto normal

2 Queixas de esquecimento de locais ou objetos. Dificuldades subjetivas no

trabalho Idoso normal

3 Decréscimo do funcionamento no trabalho, evidente para os colegas.

Dificuldade nas viagens para novas localidades.

Compatível com doença de

Alzheimer incipiente

4 Decréscimo na habilidade de execução de tarefas complexas, manejo de

finanças pessoais, execução de compras, etc. Doença de Alzheimer leve

5 Requer assistência na escolha de trajes adequados Doença de Alzheimer moderada

6 _ A Dificuldade em vestir-se adequadamente Doença de Alzheimer moderada

a grave

6 _ B Incapaz de banhar-se adequadamente, pode desenvolver medo do banho

6 _ C Incapacidade de manuseio da toalete

6 _ D Incontinência urinária

6 _ E Incontinência fecal

7 _ A Capacidade de falar limitada a meia dúzia de palavras ou menos, no

curso médio de um dia Doença de Alzheimer grave

7 _ B Capacidade de falar limitada a uma única palavra inteligível no

curso médio de um dia

7 _ C Capacidade de deambulação perdida

7 _ D Perda da capacidade de se sentar sem assistência

7 _ E Perda da capacidade de sorrir

7 _ F Perda da capacidade de levantar a cabeça

7 _ G Postura fletida

Acesso aos Cuidados Paliativos dos doentes não oncológicos

12

Outra ferramenta útil na doença crónica avançada é a escala Palliative Prognostic Score (PPS).

(21)

A escala PPS foi desenvolvida no Victoria Hospice Society B.C em 1996, revista em 2003 com o

intuito de prever um prognóstico de vida do doente. Esta escala é mais um instrumento de medida

do estado funcional em contexto de cuidados paliativos. Trata-se de uma modificação da escala

de Karnofsky que avalia 5 funcionalidades do doente: a capacidade de deambular, o nível de

atividade e evidência exterior de doença, o auto cuidado, a ingestão oral e o estado de

consciência. A PPS subdivide-se em 11 níveis, de 0% a 100% correspondendo a 0% um

individuo morto e a 100% um individuo independente do ponto de vista ambulatório e saudável.

(Tabela VI). O nível PPS é determinado da esquerda para a direita no sentido de se encontrar a

linha horizontal que melhor descreva a situação. Começando na coluna mais à esquerda vai-se

descendo até ser encontrado o nível que se adequa à capacidade de deambular. Seguidamente, e

partindo da mesma linha, toma-se em consideração a coluna “atividade e evidência de doença”,

descendo-se se necessário ao longo dessa coluna até ser encontrada a melhor descrição para o

grau de atividade mantida e sinais de doença e assim sucessivamente. (21)

Tabela VI

Escala PPS versão 2

% MOBILIDADE ATIVIDADE E

EVIDÊNCIA DE DOENÇA

AUTO-CUIDAD

O

INGESTÃO NIVEL DE

CONSCIÊNCIA

100 Total Atividade

normal

Sem evidência de doença Total Normal Total.

90 Total Atividade normal; alguma

evidência de doença sem

declínio físico, com

recorrência de doença.

Total Normal Total.

80 Total Incapaz de realizar o trabalho

normal; alguma evidência de

doença.

Total Normal ou

reduzida

Total.

70 Reduzida

Incapacidade de

manter o

Incapaz de realizar hobbies;

doença significativa.

Progressão com declínio

Total Normal ou

reduzida

Total.

Acesso aos Cuidados Paliativos dos doentes não oncológicos

13

emprego,

atividades de

lazer e domésticas

físico.

60 Reduzida Incapacidade para qualquer

trabalho.

Doença extensa.

Complicações graves ou

metástases múltiplas.

Apoio ocasional.

Ajuda uma vez

por dia, restante

dia realiza

auto-cuidados

sem ajuda.

Normal ou

reduzida.

Diminuição da

quantidade

habitual.

Total ou com

períodos de

confusão.

Presença de delírio

ou demência.

50 Sobretudo sentado

ou deitado

Incapacidade para qualquer

trabalho.

Doença extensa.

Complicações graves ou

metástases múltiplas.

Apoio

considerável.

Ajuda quase todos

os dias para todas

as atividades.

Normal ou

reduzida

Total ou com

períodos de

confusão.

40 Sobretudo na

cama

Incapacidade para qualquer

trabalho.

Doença extensa.

Complicações graves ou

metástases múltiplas.

Ajuda quase

total.

Ajuda para todas

as atividades,

exceto pequenas

atividades como

comer

Normal ou

reduzida

Total ou com

períodos de

confusão.

30 Totalmente

acamado

Incapacidade para qualquer

trabalho.

Doença extensa.

Complicações graves ou

metástases múltiplas.

Dependência

completa.

Reduzida Completa ou com

períodos de

confusão.

20 Totalmente

acamado

Incapacidade para qualquer

trabalho.

Doença extensa.

Complicações graves ou

metástases múltiplas.

Dependência

completa.

Ingestão reduzida a

algumas colheres.

Completa ou com

períodos de

confusão.

10 Totalmente

acamado

Incapacidade para qualquer

trabalho.

Doença extensa.

Complicações graves ou

metástases múltiplas.

Dependência

completa.

Apenas cuidados à

boca.

Estupor.

Delírio por efeito

secundário de

medicação ou

morte próxima.

0 Morte

Acesso aos Cuidados Paliativos dos doentes não oncológicos

14

A introdução de cuidados paliativos no momento apropriado garante uma melhor qualidade de

vida ao doente e à sua família. Tem sido usada como indicador para um doente ser elegível para

cuidados paliativos a chamada “Pergunta Surpresa” (22)

“Ficaria surpreendido se o seu doente

morresse nos próximos 12 meses?”.

Como a “questão surpresa” foi reconhecida como fulcral para identificar os doentes com mau

prognóstico e que beneficiariam de acompanhamento de cuidados paliativos, em 2008, um estudo

sobre doentes crónicos renais realizado nos Estados Unidos da América conclui que a “Questão

Surpresa” também se adequou para identificar um sub-grupo de doentes renais a fazer

hemodiálise com alto risco de morte nos 12 meses seguintes, validando e alargando assim esta

pergunta surpresa para doentes renais crónicos. (23)

No entanto esse critério de estimativa clínica de sobrevida usado isoladamente é muito pouco

específico e necessita ser complementado pelo estado funcional do doente, suas co-morbilidades

e o seu estado nutricional. (24)

Acesso aos Cuidados Paliativos dos doentes não oncológicos

15

CONCLUSÃO

O envelhecimento da população e a prevalência crescente de doenças crónicas fez aumentar a

percentagem de doentes não oncológicos com necessidade de acesso aos cuidados paliativos. Os

cuidados paliativos pretendem diminuir o sofrimento através da antecipação dos problemas que

podem ser de natureza física, psicológica, espiritual e ou social.

Os cuidados paliativos são muito abrangentes e as suas competências ultrapassam a fase da

doença terminal. A definição de doença terminal num doente não oncológico torna-se ainda mais

difícil do que na doença oncológica. Contudo esse constrangimento não justifica a não inclusão

dos doentes não oncológicos nos cuidados paliativos.

A identificação das necessidades efetivas do doente paliativo não oncológico pode contribuir para

a melhoria da sua qualidade de vida.

Os doentes não oncológicos ainda são pouco referenciados às equipas de cuidados paliativos e é

necessário mais investigação assim como o desenvolvimento de um modelo melhorado para que

que o trabalho das equipas interdisciplinares dedicadas aos cuidados paliativas seja mais eficaz.

Acesso aos Cuidados Paliativos dos doentes não oncológicos

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Acesso aos Cuidados Paliativos dos doentes não oncológicos

18

Anexo 1

Critérios de terminalidade

Cancro Qualquer doente com cancro metastático ou inoperável

Sintomas de insuficiência cardíaca congestiva durante o repouso

Fração de ejeção <20%

DOENÇA Nova disritmia

CARDIACA Ataque cardíaco

Síncope ou acidente vascular cerebral

Idas frequentes ao serviço de urgência devido aos sintomas.

Dispneia durante o repouso

DOENÇA Sinais ou sintomas de insuficiência cardíaca direita

PULMONAR Saturação de O2 <88%

Pressão parcial de CO2>50

Perda de peso não-intencional.

Incapacidade para andar

Incontinência

DEMÊNCIA Menos de seis palavras inteligíveis

Albumina <2,5 ou menor ingestão por via oral

Idas frequentes ao serviço de urgência

Tempo de protrombina> 5 s

Albumina <2,5

DOENÇA Ascite refratária

HEPÁTICA Peritonite bacteriana espontânea

Icterícia

Desnutrição ou perda de massa muscular.

Não candidato à diálise

DOENÇA RENAL Depuração da creatinina <15 ml/min

Creatinina sérica> 6

Idas frequentes ao serviço de urgência

SINDROME DE Albumina <2,5

FRAGILIDADE Perda de peso não intencional

Úlceras de decúbito

Confinamento ao leito/domicílio

Fonte: Arantes, ACLQ, Indicação dos Cuidados Paliativos, in Manual de Cuidados Paliativos