Aula CR2 SR FibroseCistica 15-10-2014 · Suporte por parte de uma equipa transdisciplinar , desde o diagnóstico, permite melhorar a qualidade da saúde física e psicológica, bem

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Fisioterapia, 3º ano

CR-2

2014/2015

Zita Sousa

(CSH)

[email protected]

Fibrose Cística (FC)

Doença hereditária

-------» Com severas complicações progressivas

-------» Pode levar a morte prematura

ESTSP-CSH Zita Sousa

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Fibrose Cística (FC)

1. Enfrentar o diagnóstico

a. Choque

b. Dificuldade de aceitação

2. Lidar com o tratamento

3. Experienciar as dificuldades psicossociais associadas

a. Dinâmica psicossocial

b. Dinâmica familiar

c. Articular tratamento com escola/trabalho

4. Desenvolver estratégias de gestão da doença


https://www.youtube.com/watch?v=oiWJ8wogZgg

Fibrose Cística Reportagem SBT

(3 min)


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1. O diagnóstico

a. Choque

Pacientes referem…

…choque provocado pelo seu próprio diagnóstico (Bredemeier, Carvalho e

Gomes, 2011).

“Peso” do diagnóstico de uma doença incurável e com

expectativa de vida curta.

A par da reação de choque, são habituais reações de negação, tristeza ou raiva

(Gotz & Gotz, 2000).


1. O diagnóstico

a. Choque (cont.)

O choque também é uma reação típica nos pais e familiares dos pacientes com

FC.

“O impacto inicial do diagnóstico gera nos pais a ansiedade e o medo.

Muitas vezes eles expressam a incredulidade com relação ao diagnóstico, o

receio da perda dos filhos de imediato. Essas fases enfrentadas pela família,

descritas como as reações iniciais dos pais (choque, incredulidade , confusão,

medo, raiva, conflito, tensão), apresentam duração variável e uma negação

prolongada tem reflexo em toda a família, impedindo uma adaptação bem

sucedida” (Furtado & Lima, 2003; cit. in Perfeito, 2007, p. 13).


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1. O diagnóstico

b. Dificuldade de aceitação

� Pacientes referem…

…que seria melhor se não soubessem sobre o diagnóstico (Bredemeier et al.,

2011).

A dificuldade em aceitar a FC relaciona-se com:

- sofrimento de enfrentar o tratamento diário,

- incerteza em relação à conciliação tratamento vs trabalho,

- medo do preconceito.


1. O diagnóstico

b. Dificuldade de aceitação (cont.)

“não queria ficar pensando muito que eu tinha a doença,

pensava que se eu não pensasse a doença ia embora, sabia que ela não

iria, mas era um jeito de eu não lembrar da existência dela, mas a partir

dos meus 15 anos tenho seguido tudo certinho até porque sei que depende

de mim e não quero ficar mais internado” (relato de um paciente).


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1. O diagnóstico

b. Dificuldade de aceitação (cont.)

A FC é um experiência particular que implica múltiplas aceitações difíceis:

- Aceitar o diagnóstico

- Aceitar a experiência dos sintomas

- Aceitar a evolução da doença

- Aceitar os tratamentos


2. Lidar com o tratamento


…dificuldades em aderir ao tratamento (Bredemeier et al., 2011).

Os tratamentos, numa dinâmica diária e sistemática, são exigentes e interferem

na rotina diária dos pacientes.


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a. Dinâmica psicossocial

� Crianças e adolescentes com diagnóstico de longo termo estão em risco para

problemas psicológicos e comportamentais (Gotz & Gotz, 2000).

- dificuldades em relação à sexualidade, processo de aquisição da autonomia e

independência (Pfeffer, Pfeffer & Hodson, 2003), relacionamento com os pares

(Rocha, Moreira & Oliveira, 2004), ou isolamento social e emocional

(Bredemeier et al., 2011; Perfeito, 2007).



a. Dinâmica psicossocial (cont.)

� Associação entre o sistema imunológico e aspetos psicossociais como apoio

social, funcionamento familiar, stress, depressão, com potencial influência

na expectativa de vida dos pacientes (Antoni, 2003).

� Pacientes com FC têm maior probabilidade de desenvolver problemas

psicopatológicos, como depressão, e tendem a avaliar negativamente a sua

qualidade de vida (Pfeffer et al., 2003).


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b. Dinâmica familiar

� A FC não afeta só os pacientes, mas também a família e acarreta muitas vezes

a presença de stressores biopsicossociais;

� Não causa necessariamente disfunção familiar a longo termo, mas muda a

estrutura e dinâmica familiar (Gotz & Gotz, 2000).

� Sobreproteção / Hiperexigência por parte dos familiares

� Interferência na coesão familiar

� Mudança de residência para melhor acesso

aos tratamentos diário (Bredemeier et al., 2011).



c. Articular tratamento com escola/trabalho

A FC interfere com as funções normais de desenvolvimento.


…dificuldades em conciliar as exigências dos tratamento s com os estudos e

trabalho (Bredemeier et al., 2011).

� Os adolescentes, em particular, podem apresentar dificuldades de adesão ao

tratamento (Rocha et al.,2004).

� Na vida adulta, encontrar uma ocupação adaptada ao tratamento é uma das

grandes dificuldades dos pacientes.


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� Pacientes referem como importante…

No paciente…

a) ser persistente,

b) pedir explicações sempre que possível,

c) aderir ao tratamento, a fim de ter uma vida normal,

d) não esconder a doença,

e) cuidar da saúde (porque é importante para atingir objetivos pessoais).

(Bredemeier et al., 2011).



� Pacientes referem como importante…

Na família…

a) ser paciente,

b) entender que a motivação para aderir ao tratamento é variável,

c) falar muito e abertamente,

d) evitar exigências excessivas mas ser diligente (por ex., não deixar que a

criança tome decisões sozinha sobre aderir ou não ao tratamento),

e) não tratar a criança como uma “coitadinha”.



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O fenómeno de lidar com a doença FC implica aspetos como…

1) a compreensão da doença;

2) a dinâmica de aceitação;

3) a importância do diagnóstico precoce , atendimento especializado e

assistência humanizada;

4) a relação com o tratamento;

5) a divulgação do diagnóstico;

6) os relacionamentos;

7) o trabalho e os estudos;

8) o enfrentar a doença;

9) o significado da doença para cada um.



1) Compreensão da doença

Há casos em que o diagnóstico é conhecido:

- Na infância

- Na idade adulta

Crescem com a percepção de que têm uma

doença crónica. Entendimento gradual.

Levam vários meses para compreender o que

estava a acontecer consigo. Choque.

Compreensão

da FC

Infância

Idade Adulta

1ª Admissão hospitalar


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1) Compreensão da doença (cont.)

A compreensão da FC é importante em qualquer faixa etária porque permite:

� Entendimento do motivo da sintomatologia e recaídas prévias,

� Abandono da culpa,

� Início do tratamento adequado / Sentimento de um relativo controlo sobre a

saúde.

Importância da educação para a doença.



2) Dinâmica da aceitação

… compreensão da doença

… compreensão da importância da adesão aos tratamentos

+ busca de alternativas (e.g., Perfeito, 2007; Bredemeier et al., 2011).

Aceitar…

O diagnóstico

A experiência dos sintomas

Os tratamentos

A evolução da doença


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3) Diagnóstico precoce, atendimento especializado e assistência

humanizada

� A falta de conhecimento sobre a FC por parte dos profissionais de saúde

torna mais provável a incapacidade de deteção e diagnóstico durante a

infância, o agravamento da condição de doença dos pacientes e à

consequente busca de tratamento dos sintomas em diferentes lugares.




humanizada (cont.)

Para uma melhor resposta às necessidades dos pacientes com PC:

Centros /

Serviços de

excelência

Diagnóstico precoce

Profissionais de saúde com formação/conhecimento

Tratamento com atendimento especializado

Assistência humanizada Vínculo

Compreensão


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humanizada (cont.)

Adolescentes tratados por umas equipa transdisciplinar estável aderem mais

facilmente ao tratamento (Brumfied & Lansbury, 2004).

Suporte por parte de uma equipa transdisciplinar , desde o diagnóstico, permite

melhorar a qualidade da saúde física e psicológica, bem como o funcionamento

social, quer nos pacientes, quer na família (Gotz & Gotz, 2000; Perfeito, 2007).



4) Relação com o tratamento

Constrangimento e desconforto

em realizar tratamentos frente a

outro

Importância da

participação/acompanhamento

de familiares nos tratamentos

Descrença nos resultados

terapêuticos

Importante encorajar e promover

esperança e uma relação

tranquila com o tratamento


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5) Divulgação do diagnóstico a outros

É difícil para os pacientes revelar a sua doença.

Dificuldade de

autorevelação

Importante incentivar a

divulgação da doença…

…como estratégia de promoção

da rede de apoio aos pacientes.



5) Divulgação do diagnóstico a outros (cont.)

As crianças e os adolescentes com FC querem uma “vida normal” e lutam por

minimizar as diferenças relativamente aos outros da mesma faixa etária

(Christian & D’Auria, 1999).

Importante ajudar estes

pacientes a lidarem com o

desconforto e incentivá-los a

falarem da sua doença (Oliveira

& Gaperin, 2004).


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6) Relacionamentos

� O apoio psicossocial (família e amigos) é preditor de adaptação psicológica

da criança ou adolescente com FC (Anderson, Flume & Hardy, 2000; Buss,

2000).

� A não adesão ao tratamento é maior em crianças ou adolescentes quando os

pais manifestam um comportamento preferencial do filho doente em

detrimento de irmãos saudáveis (Foster, 2001).



6) Relacionamentos (cont.)

� Quando os pacientes não têm relações estáveis, tendem a considerar que são

incapazes de construírem uma.

� Quando os pacientes têm relações estáveis, estas são consideradas fonte de

apoio.

Pacientes de género feminino

são desencorajadas a

engravidar.

Importante ter sensibilidade às

vontades + necessidades e

cuidados.


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7) Trabalho e estudos

Pacientes referem…

dificuldades em conciliar as exigências dos tratamento s com os estudos e

trabalho. Mas também que…

a educação e o trabalho fazem parte dos seus planos mais importantes




7) Trabalho e estudos (cont.)

Importante apoiar a gestão

equilibrada entre estudos/trabalho e

compromisso com os tratamentos.

Paciente controla a

doença…

em vez da doença

controlar a sua vida.

Respeitar as limitações

físicas e necessidade de tratamentos.

Manter um sentido de vida

/ utilidade.


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8) Enfrentar a doença

Meios

eficazes

Desejo de alcançar objetivos através de mérito próprio

Otimismo / Expectativas + em relação à evolução e tratamento

Aceitação para depois ter atividades prazerosas

Regulação emocional



9) Significado da doença para cada um

� Apesar do sofrimento Mais maturidade e controlo sobre a doença


� Mudanças psicossociais Melhor qualidade de vida (Perfeito, 2007).


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9) Significado da doença para cada um

� Deterioração do estado clínico e proximidade da morte

Tendência para abandonar os tratamentos

Comunicação paciente + família + profissionais de saúde muito importante

(Perfeito, 2007).

� Importância do “Eu” e não só da “Doença” Construir e reforçar

objetivos e projetos

de vida.



9) Significado da doença para cada um (cont.)

“Sei que depende de mim (referindo-se ao tratamento) e não

quero ficar mais internado” (relato de um paciente).

“O tratamento é chato, mas faço certinho porque sei que dependo

disso para sobreviver, já vira rotina” (relato de um paciente).

“Resolvi viver os 6 anos que me faltavam com muita intensidade,

e é isso que estou fazendo desde aquela época até hoje” (relato de um

paciente).


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https://www.youtube.com/watch?v=qV30ZynAJfw

65 Roses: A Cystic Fibrosis Story

(5min)

https://www.youtube.com/watch?v=4MaEFDjhgz8#

I've Got Cystic Fibrosis - Charles Barrington

(2min)


Bibliografia

Anderson, D.L., Flume, P.A. & Hardy, K.K (2001). Psychological Functioning of AdultsWith Cystic Fibrosis. CHEST, 119(4), 1079-1084.Antoni, M. (2003). Stress management and psychoneuroinmulogy. Stectrum, 8(1), 40-51.

Bredemeier, J., Carvalho, C.F., & Gomes, W.B. (2011). A experiência de crescer com fibrose cística. Psico, 42(3), 319-327.

Buss, P.M. (2000). Promoção da saúde e qualidade de vida. Viencia & Saúde Colectiva, 5(1), 163-177.

Christian, B.J. & D’Auria (1999). Playinf for time: Adolescent perspectives of lungtransplantation for cystic fibrosis. Journal of Pediatric Health Care, 13, 120-125.

Foster, C. (2001). Treatment demands and differential treatment for patients with cysticfibrosis and their siblings: Patient, parent, and sibling accounts. Child Care HealthDevelopment, 27(4), 349-364.

Gotz, I. & Gotz, M. (2000). Cystic fibrosis: psychological issues. Paediatric RespiratoryReviews, 1, 121-127.

Rocha, K.B., Moreira, M.C. & Oliveira, V.Z. (2004). Adolescência em pacientes portadores de fibrose cística. Aletheia, 20, 27-36.

Pfeffer, P.E., Pfeffer, J.M. & Hodson, M.E. (2003). The psychosocial and psychiatric side of cystic fibrosis in adolescents and adults. Journal of Cystic Fibrosis, 2, 61–68.

Perfeito, P.B. (2007). Aspectos psicossociais do paciente adulto portador de fibrose cística. Tese de Bacharel em Psicologia. Universidade do Vale de Itajaí. Brasil.


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