Pacientes sob cuidados paliativos oncolgicos e assistncia farmacutica: perfil e satisfao por Maria Fernanda Barbosa Dissertao apresentada com vistas obteno do ttulo de Mestre em Cincias na rea de Sade Pblica. Orientadora: Prof. Dr. Sandra Aparecida Venncio de Siqueira Rio de Janeiro, 04 maio de 2011. Esta dissertao, intitulada Pacientes sob cuidados paliativos oncolgicos e assistncia farmacutica: perfil e satisfao apresentada por Maria Fernanda Barbosa foi avaliada pela Banca Examinadora composta pelos seguintes membros: Prof. Dr. Pedro Luiz Fernandes Prof. Dr. Simone Gonalves de Assis Prof. Dr. Sandra Aparecida Venncio de Siqueira OrientadoraDissertao defendida e aprovada em 04 de maio de 2011. Catalogao na fonte Instituto de Comunicao e Informao Cientfica e Tecnolgica Biblioteca de Sade Pblica B238Barbosa, Maria Fernanda Pacientes sob cuidados paliativos oncolgicos e utilizao de medicamentos: perfil e satisfao. / Maria Fernanda Barbosa. -- 2011. 101 f. : tab. ; graf. Orientador: Siqueira, Sandra Aparecida Venncio de Silva, Cosme Marcelo Furtado Passos da Dissertao (Mestrado) Escola Nacional de Sade Pblica Sergio Arouca, Rio de Janeiro, 2011 1. Cuidados Paliativos. 2. Avaliao de Servios de Sade. 3.Assistncia Farmacutica. 4. Neoplasias - terapia. 5.Satisfao do Paciente. 6. Institutos de Cncer. I. Ttulo. CDD - 22.ed. 362.175 Dedico este trabalho a todos aqueles que associam o conhecimento tcnico compaixo exercendo a arte do cuidado: aos que medicam, aos que pesam feridas, aos que escutam, aos que acolhem, aos que estendem a mo, aos que ficam. Agradecimento Agradeo a minha famlia, sempre presente e incentivadora, em especial a minha me corao e a minha irm exemplo. AgradeoaosmeuschefesSandraGomes,RobertoMalveira,ClausBittencourt,Ana Paula Queiroz e Michele Machado por terem possibilitado esta conquista. Agradeo aos meus orientadores Sandra e Cosme pela pacincia e pelo empenho. Agradeo aos meus colegas de trabalho, que trabalharam mais para que tudo isso fosse possvel. AgradeoatodaaequipedaFarmciadoHCIVquevibroucomaminhaaprovao nesta jornada e acompanhou o desenvolvimento deste trabalho. AgradeoatodaaequipedoHCIV,principalmenteequipedoambulatrio,queme acolheu no perodo de campo. Agradeo a todos os usurios que dividiram suas magnficas histrias de vida comigo e me tornaram mais: mais humana, mais farmacutica e mais amante da vida. AgradeotodososdiasaDeuspelasfantsticasoportunidadesqueestavidatemme proporcionado. Resumo Trata-sedeumestudoexploratriorealizadocomoobjetivodescreveroperfildos usurios da Unidade de Cuidados Paliativos do Instituto Nacional do Cncer e analisar a relaoentreesteperfileasatisfaodestesusurioscomaassistnciafarmacutica prestada. Apesar da constatao de que pacientes oncolgicos nestas condies tenham, em mdia, de 7 a 11 sintomas a serem controlados no incio do tratamento - na maioria dasvezes,tendocomobaseafarmacoterapia-,poucoseconhecesobreoperfildestes pacientesquesoatendidospeloSistemanicodeSadeesuarelaocomeste tratamento.Foramaplicados167questionriosapacientes/cuidadoresdaUnidadede Cuidados Paliativos do INCA, entre dezembro e fevereiro de 2010. Os dados levantados mostramqueamaioriadosusurios/cuidadoresformadapormulheres,idosaecom baixonveldeescolaridade,moradoras,emgrandeparte,deoutrosmunicpiosdo EstadodoRiodeJaneiro.Apesquisamostrouqueapesardaorientaodadapelos profissionaisacercadousodosmedicamentos,ospacientesnoconhecemaindicao de todos os medicamentos propostos. Por outro lado, este desconhecimento no uso dos medicamentosnoimpedeoseuuso,jqueaproximadamente90%dospacientes afirmaramseguirotratamentofarmacolgicopropostopelomdico.Ostestes realizados para relacionar o perfil dos usurios com as notas atribudas pelos mesmos satisfaocomocuidadofarmacuticorecebidonoapontaramvariaesemrelaes scaractersticassocioeconmicas.Contudo,quandoserelacionouasatisfaocomo medodeutilizarmedicamentos,comoamorfina,porexemplo,verifica-sequequanto menororeceiomaiorasatisfao.Osresultadosdesteestudomostramanecessidade deaeseducativasjuntoaosusurios,queemsuamaioriatmbaixondicede escolaridade e de maiores dilogos e esclarecimentos sobre a farmacoterapia. Abstract This is an exploratory study aimed to describe the profile of users of the Palliative Care UnitoftheNationalCancerInstituteandanalyzetherelationshipbetweentheprofile andneedsofitsuserswiththepharmaceuticalcareprovided.Despitethefindingthat cancerpatientshavetheseconditions,onaverage,7to11symptomstobecheckedat thebeginningoftreatment-inmostcases,basedpharmacotherapy-littleisknown about the profile of patients attending by the Unified Health System and its relationship withthistreatment.167questionnaireswereadministeredtopatients/caregiversUnit Palliative Care between December and February 2010. The data collected show that the majorityofusers/carersarewomen,elderlyandloweducationallevel,livinglargely from other municipalities of the State of Rio de Janeiro. The survey showed that despite theguidancegivenbyprofessionalsontheuseofmedicines,patientsdonotknowthe statementofallproposeddrugs.Moreover,thislackofknowledgeintheuseofdrugs doesnotpreventitsuse,sinceapproximately90%ofpatientsreportedfollowingthe drug treatment offered by physician. The tests relate to the users profile with the marks awardedbythesamesatisfactionwithpharmaceuticalcarereceiveddidnotshow variationsinrelationtotheirsocioeconomiccharacteristics.However,whenrelatedto satisfaction with the fear of using drugs such as morphine, for example, there is fear that thesmallerthehigherthesatisfaction.Theresultsofthisstudyshowtheneedfor educationalactivitieswithusers,whomostlyhavelowratesofeducationandfurther dialogue and clarification on the pharmacotherapy Lista de Figuras, Grficos e Tabelas Figura1.Modeloderedeatenointegradaemcuidadospaliativos.Fonte:ANCP, 2009...........................................................................................................................19 Figura 2. Pilares de um Programa Nacional de Controle do Cncer. Fonte: Stjernsward et al, 2007......................................................................................................................22 Quadro1:Indicaodecuidadospaliativosconsiderandooscritriosdeterminalidade das doenas de base.....................................................................................................30 Grfico1.Porcentagemdoconsumomundialdemorfinaporpartedosprincipais expoentes de nvel 4 em cada continente.......................................................................43 Grfico2.ConsumodemorfinaemKg,nospasesdaAmricaLatinacomconsumo mais expressivo, no perodo compreendido entre 1997 e 2007......................................44 Grfico 3. Consumo de morfina em Kg, nos pases da AmricaLatina de classificao 3, com consumo mais expressivo, no perodo compreendido entre 1997 e 2007..........45 Grfico 4. Consumo de morfina em Kg nos pases latinos de classificao 4 comparados com o Brasil...................................................................................................................45 Tabela1. Legislaessobrecuidadospaliativos19982002. .......................................................................................................................................32 Tabela2:MedicamentosEssenciaisemCuidadosPaliativossegundoaIAHPC.Fonte: De Lima, 2007...............................................................................................................37 Tabela3:MedicamentosopiidescomparaoentreaRENAMEeaLMECPIAHPC...........................................................................................................................39 Tabela 4: Distribuio da freqncia das caractersticas demogrficas dos pacientes da unidade IV do INCA........................................................................................................60 Tabela 5: Distribuio dos pacientes por local de moradia.............................................61Tabela 6: Distribuio da freqncia das caractersticas demogrficas dos cuidadores.62 Tabela 7: Distribuio da freqncia das neoplasias primrias dos pacientes da unidade IV do INCA.....................................................................................................................63 Tabela 8: Questes relacionadas utilizao de medicamentos..................................65 Tabela9: Distribuiodafreqnciadasopiniesdosusuriossobreos medicamentos...............................................................................................................67 Tabela10: Motivosapontadospelosusuriosparatemeremautilizao/administrao de medicamentos.............................................................................................................68 Tabela 11: Opinio dos entrevistados sobre a relao entre utilizao de morfina e dano ao organismo....................................................................................................................68 Lista de Siglas e Abreviaturas ANCP Academia Nacional de Cuidados Paliativos HC IVUnidade de Cuidados Paliativos do Instituto Nacional de Cncer IAHPCInternational Association for Hospice and Paliative Care (Associao Internacional de Hospice e Cuidados Paliativos) INCBInternational Narcotics Control Board (Conselho Internacional de Controle de Narcticos) LMECP IAHPC Lista de medicamentos Essenciais em Cuidados Paliativos da Associao Internacional de Hospice e Cuidados Paliativos OMS Organizao Mundial de Sade RAMReao Adversa a Medicamento RENAMERelao Nacional de Medicamentos EssenciaisSPSS Statistical Package for the Social Science (Pacote Estatstico para Cincias Sociais)SUSSistema nico de Sade Sumrio Introduo........................................................................................................................11 Captulo 1 - Cuidados Paliativos.....................................................................................14 1.1 Aspectos conceituais.........................................................................................15 1.2 Princpios e organizao...................................................................................18 1.3O desenvolvimento dos cuidados paliativos em diferentes pases....................22 1.4O desenvolvimento dos cuidados paliativos na Amrica Latina.......................28 1.5Cuidados Paliativos no Brasil: foco no tratamento oncolgico.........................29 Captulo 2: A assistncia farmacutica no cuidado paliativo........................................35 2.1 Definindo a listade medicamentos essenciais...................................................36 2.2A utilizao de medicamentos em cuidados paliativos.......................................40 2.2.1A disponibilidade e o consumo de medicamentos em cuidados paliativos: os opiides em foco...............................................................................42 2.2.2O medo de utilizar medicamentos: o caso dos opiides........................46 Captulo 3 Aspectos Metodolgicos..........................................................................49 3.1Caracterizao do estudo.....................................................................................49 3.2Objetivos..............................................................................................................52 3.3Instrumentos de Pesquisa.....................................................................................52 3.4 Definio da amostra..........................................................................................56 3.5 O campo .............................................................................................................57 3.5.1A unidade IV do INCa............................................................................57 3.5.2Adinmica da pesquisa de campo..........................................................58 3.6 Anlise estatstica................................................................................................59 Captulo 4 Resultados...................................................................................................60 4.1Perfil scio econmico dos pacientes e seus cuidadores.................................60 4.2Perfil clnico dos pacientes.................................................................................63 4.3Conhecimento sobre medicamentos...................................................................64 4.4Opiniosobreaassistnciafarmacutica:utilizaode medicamentos............................................................................................................69 4.5Perfil x Satisfao: testando variveis................................................................71 Captulo 5 Discusso....................................................................................................72 Consideraes finais........................................................................................................79 Referencias......................................................................................................................82 Anexo 1 Questionrio de entrevista dos usurios utilizado para avaliao da satisfao com a assistncia farmacutica no HC IV..................................................................89 Anexo 2 Termo de Consentimento Livre e Esclarecido...............................................97 Anexo 3 Pareceres dos Comits de tica em Pesquisa ENSP/INCA.........................100 Introduo Oobjetivodesteestudofoiodeconheceroperfildosusuriosemcuidados paliativosoncolgicosnoambulatriodaUnidadeIVdoINCaeanalisararelaoentre esteperfileasatisfaodestespacientescomaassistnciafarmacuticaprestadana referida unidade.Ointeressepelotemapartiudaconstataodequeapesardocrescimentodo nmero de indivduos que descobrem serem portadores de doenas oncolgicas e aqueles quemorremacometidosporestaenfermidade,aindasopoucososserviosdecuidados paliativos destinados a ampar-los. De acordo com a Worldwide Palliative Care Alliance o contingente deenfermos superior a 100 milhes em todo o mundo e menos do que 8% dos que necessitam desta abordagem de cuidado tm acesso a ela. precisoteremmentequeapesardeamorteserumfenmenoinevitvele presumvel, no deixa de ser um fenmeno angustiante e encarado como tabu em diversas sociedades. Para apoiar os pacientes e as famlias neste momento, a Organizao Mundial deSadetemincentivadoaimplementaodecuidadospaliativosemtodoomundo, sobretudonospasesemdesenvolvimentoondenohacessoprecoceeeficienteao diagnstico e ao tratamento dessas doenas.No caso brasileiro, a legislao que trata especificamente deste tipo de cuidado foi promulgadahapenas12anosesuacriaorepresentaummarcoimportantepara estimular a criao de servios de cuidados paliativos no pas. NoInstitutoNacionaldoCncer,ondeapresentepesquisafoidesenvolvidaa preocupaocomotemaantiga.Oscuidadospaliativostiveraminciocomoum programa,e,apenasrecentemente,em1998aunidadedeCuidadosPaliativosfoicriada. Situada na cidade do Rio de Janeiro, esta unidade recebe pacientes de diversas regies do pas,comtodosostiposdecncer,emestagioavanadoeparaosquaisoInstitutono dispe de possibilidades teraputicas de cura. Estes pacientes recebem assistncia integral sobtrsmodalidades:internaohospitalar,internaodomiciliareregimeambulatorial de ateno. A relevncia deste estudo est na compreenso de quem o usurio deste servio, quaissosuascrenassobreousodemedicamentosnestafasedotratamentoequala sua opinio sobre os servios farmacuticos prestados.Trata-se de um estudo exploratrio, ou seja, no tem a inteno de ser conclusivo, masdeidentificarelementosquepossamcontribuirparaacompreensodeaspectosque melhorem a qualidade da assistncia farmacutica prestada. Paradarcontadosobjetivospropostosnesteestudo,apresentedissertaoest estruturada em quatro captulos: Noprimeirocaptuloforamapresentadasasorigensdocuidadopaliativo,suasbases conceituais e os preceitos que o compem.Apresenta ainda a estruturao deste tipo de cuidado em diversospases, enfocando, nestes casos, ascaractersticase as diferenas presentesnodesenvolvimentodocuidadopaliativo.Apresentaaindaascaractersticas gerais deste tipo de cuidado no Brasil.O segundo captulo apresenta aspectos do desenvolvimento de algumas atividades quecompemaassistnciafarmacuticanoBrasil,importantesparaocuidadopaliativo. Entreestas,adefiniodalistademedicamentosessenciaisnocuidadopaliativoesua composio. Discorre ainda sobre algumas caractersticas e cuidados que cercam o uso de medicamentosnestarea.Porfim,fazumabreveapresentaodonveldeconsumode morfina - um dos principais medicamentos para dor no cuidado paliativo oncolgico - em diferentes pases e ressalta ainda, aspectos relativos a possveis medos na utilizao deste tipo de medicamento e o papel dos servios na sua desmistificao. O captulo trs trata das questes de cunho metodolgico. Nele so apresentados o desenho da pesquisa: as caractersticas do estudo, da amostra e do campo, seusobjetivos, os instrumentos utilizados e os mtodos de anlise aplicados.Porfim,ocaptuloquatroapresentaosresultadosdaavaliaopropriamentedita, fruto das entrevistas realizadas com uma amostra de 167 usurios em regime ambulatorial de ateno, no perodo de dezembro de 2009 a fevereiro de 2010.Os dados apresentados foram trabalhados utilizando-se instrumental estatstico. Captulo 1: Cuidados Paliativos Porcuidadopaliativocompreende-seoscuidadosdestinadosaospacientes portadoresdedoenascujotratamentonorespondemaisaotratamentocurativo.Desta forma,oobjetivocentralpassaaserobem-estardopaciente.DeacordocomaOrganizaoMundialdeSade(OMS)trata-sedeumaabordagemqueaprimoraa qualidadedevida,dospacientesefamlias,queenfrentamproblemasassociadoscom doenas ameaadoras de vida, atravs da preveno e alvio do sofrimento, por meio de identificaoprecoce,avaliaocorretaetratamentodadoreoutrosproblemasde ordem fsica, psicossocial e espiritual (OMS, 2009).Considera-seelegvelparacuidadospaliativosopacienteportadordedoena crnica, evolutiva e progressiva, com prognstico de vida supostamente encurtado a meses ouano.AlgumasdoenasdeprogressolentacomooMaldeAlzheimer,algumas sndromesneurolgicasedeterminadostiposdetumortornamopacienteelegvelpara cuidadospaliativos,apesardoperododealtadependnciaparaasatividadesdevida diria implicar em prognstico superior a um ano de vida (Maciel, 2008). Estequadrorefleteomotivopeloqual,nasltimasdcadasestetemavem ganhandorelevncianomundoemdecorrnciadoenvelhecimentopopulacionaledo crescimentodaincidnciaeprevalnciadedoenasdeavanocrnicoeincapacitante, comooexemploacimacitado,bemcomopeloavanodedoenascomoocncereo HIV/AIDS(Blinderman,2009;Gwyther,2009).Emgeral,estasdoenastm caractersticasqueimplicamnabuscadocontroledesinaisesintomasparareduzirao mximo a dor do paciente e melhorar sua qualidade de vida, o que envolve a utilizao de recursos teraputicos e tecnolgicos (Siqueira-Batista, 2005). Nocasodocnceramagnitudedonmerodecasosmostraaimportnciado desenvolvimentodestetipodecuidado.Em2002,das57milhesdepessoasque morreramnomundo,7milhesforamabitoemdecorrnciadaevoluodeneoplasias malignas.Gwytherecolaboradores(2009)combasenestesdadosprojetamque25%da populaoinglesaportadoradecnceravanadonecessitarodeinternaoparareceber cuidadospaliativose65%precisarodeatendimentodomiciliar.Considerandoqueesta noumarealidadeexclusivamenteinglesa,estequadrocolocaparaospases desenvolvidose,principalmenteparaaquelesemdesenvolvimento,odesafiode desenvolverserviosdecuidadospaliativosdequalidade(Stjernsward,2007,Gwyther, 2009). 1.1 - Aspectos conceituais recorrente na literatura sobre o tema a compreenso de que somente na dcada de 1960, com os estudos desenvolvidos na Inglaterra por Cicely Saunders, que as bases dos cuidados paliativos modernos foram institudas.CalcadaemumavisoholsticadoserhumanoSaundersarticulouolocalde desenvolvimentoespecficodecuidadoparaestespacientesaumafilosofiadetrabalho, que objetivava oferecer suporte ao doente e s famlias no perodo final da vida.Alm de embasaraidiadeCasasdeRepousoedeCuidadosDomiciliares,seusestudos contriburamparachamaraatenoparaospacientesimpossibilitadosdecuraeque ficavam margem dos sistemas de sade (Matsumoto, 2009). Esta autora cunhou o termo dor total para expressar a idia de que o sofrimento tem uma natureza multidimensional, o que torna necessrio, alm do atendimento fsico, o conforto emocional, psicolgicoe espiritualao pacientee suasfamlias.Desdeento, o cuidado paliativo foi incorporado s prticas de sade. Na dcada de 1970, foi introduzido noshospitais,oquecontribuiuparaadisseminaodasuaestratgiadetrabalhopelo mundo (Matsumoto, 2009).ComotrabalhodeSaundersosentidooriginaldapalavralatimpalliere,que significaproteger,amparar,cobrirabrigar(Matsumoto,2009;Brooksbank,2009), foi resgatado,distinguindo-odosignificadoatribudoaotermonalnguaportuguesa,queo associa, eventualmente, a idias pejorativas de abandono e desprezo. Aorigemdestetermoremontaapocamedieval,ondesignificavaolocalonde eramacolhidosecuidadososdoentespobreseosmoribundos.Emgeral,eramligadosa umainstituioreligiosaeproporcionavamcuidadosfsicossimpleseespirituaisaestes pacientes, com o intuito de lhes assegurar conforto. (Firmino, 2005) Oconceitomodernodehospiceincluicuidadospaliativosparaosdoentes incurveis, dado em instituies como hospitais ou lares de idosos, bem como atendimento para aqueles que preferem morrer em suas residncias. Emalgunspasesostermoshospiceecuidadopaliativosoutilizadoscomo sinnimos,emoutros,apresentamsignificadosdistintos,oquecolocaanecessidadede conceitu-los e estabelecer as diferenas. Comesteintuito,SilviaeHortale(2006),apartirdeumarevisobibliogrfica identificaram,porexemplo,queotermoHospice,utilizadoparadescrevertantoumafilosofiadetrabalhovoltadospacientescomdoenasterminais(EstadosUnidos), quantoumprdioondeestescuidadossopraticados(EstadosUnidoseInglaterra)ou ainda, um programa de cuidado oferecido ao final da vida (Estados Unidos, Inglaterra).Porsuavezotermocuidadopaliativoconsideradoumaabordagem.Definido pelaOMS,seuobjetivoodemelhoraraqualidadedevidadospacienteseseus familiares frente a problemas associados doena terminal, atravs da preveno e alvio dosofrimento,identificando,avaliandoetratandoadoreoutrosproblemas,fsicos, psicossociais e espirituais. NoBrasilatentativadecompreender/explicitaresteconceitodemonstradaem estudoscomoodeSilvaeSudigursky(2008).Estesautoresaoanalisaremostrabalhos publicados no Brasil no perodo de 2000-2006 identificaram diversas formas de defini-lo: qualidade de vida, abordagem humanstica e valorizao da vida, controle e alvio da dor edosdemaissintomas,questesticas,abordagemmultidisciplinar,morrercomo processo natural, a prioridade do cuidado sobre a cura, a comunicao, a espiritualidade e o apoio no luto. Se por um lado, a variedade de dimenses relacionadas a este conceito mostra sua complexidade, por outro os autores destacam que, apesar da diversidade, estas concepes esto interligadas e so interdependentes.Nopresenteestudoestestermossoutilizadoscomsignificadosdistintos.Por Hospice,entende-se umainstituiodemdiacomplexidade,especializadonaprticade cuidadospaliativosequepossuicomocaractersticaaexcelnciadaprticaclnica articuladaatravs de equipe multiprofissional. Por cuidado paliativo, uma modalidade de cuidadomultiprofissional,queabrangeoacompanhamentoemdomiclioouhospice,o atendimento ambulatorial e sob regime de internao hospitalar (Brooksbank, 2009). Em que pesem as diferenas em torno dos conceitos necessrio destacar, como o fazem Silva e Ortale (2006), que para alm da confuso conceitual o mais importante ter claroqueestescuidadossurgiramcomoumarespostascontnuasdificuldadesem cuidar dos indivduos com cncer e suas famlias. 1.2 Princpios e organizao Adiversidadeconceitualacabaporampliarolequedeprincpiosqueregema organizaodoscuidadospaliativos modernos:promoodoalviodadoredeoutros sintomas desagradveis;afirmao da vida e acompreenso da morte como um processo inerente a vida; a compreenso de que a morte no deve nem ser adiada e nem acelerada; necessidadedeintegraraocuidadodopaciente,aspectosespirituaisepsicolgicos,que assegurem suporte ao paciente, para que tenha qualidade de vida (Matsumoto, 2009).Da mesma forma, pode-se dizer que a organizao da ateno ao paciente centrado nestesprincpiosbastantecomplexa,umavezquerompecomalgicadomodelo biomdico,centradonacuraenavalorizaodoentendimentodosmecanismos causadores das doenas e estimula a relao entre profissionais de sade e pacientes a ser regida pelas singularidades deste indivduo (Koifman, 2001, Gwyther, 2009). Maisrecentemente,em2002,aOMS,preconizouqueocuidadopaliativoseja estabelecido de forma precoce, e ofertado de modo contnuo. O intuito o de acompanhar o paciente e sua famliadesde o diagnstico. Nocaso de progresso da doena salienta a necessidadedeincorporaodenovasmedidas,legitimandoodireitodopacientede passar com dignidade, pelo processo que o levar a morte. Esta proposio se ope viso anterior,quepropunhaoestabelecimentodoscuidadospaliativos,apenasapsotrmino doscuidadoscurativos(Firmino,2005;OMS,2007;Brooksbank,2009;Floriani& Schramm, 2008). Paratanto,asprticasemsadedevemserorganizadasnumaconcepode assistncia total, ativa e integral. Nesta perspectiva, o cuidado ora proposto entendido comoumaaointegral,quetemsignificadosesentidosvoltadosparacompreensode sadecomododireitodesereno,simplesmente,comoausnciadedoena(Siqueira-Batista e Schramm, 2005, Pinheiro e Guizard, 2008).Nafilosofiadestetipodecuidado,ocuidadoaopacienteeaosseusfamiliares garantidoatravsdoconceitoderededecuidadoecadeiadeservios,queintegrame organizamasinstituiesdesade,comodemonstradoporPaz-Ruizecolaboradores (2009), e apresentado na figura 1. Figura 1: Modelo de rede ateno integrada em cuidados paliativos. Fonte: ANCP, 2009. Comoapresentadonafiguraacima,estarededeatenocontemplaalgumas modalidadesdeatendimentoemunidadesespecializadas.Estasmodalidadesso: ambulatorio, internao hospitalar, hospedaria e internao domiciliar. A modalidade hospedaria destinada a pacientes relativamente estveis, com grau variadodedependnciafuncionalesintomasbemcontroladosoudeintensidadelevea moderada.Abrigampacientesqueapesardeteremcondiesdepermanecerememseus domicliosnoofazempordistintosfatores,como,porexemplo,faltadecuidador habilitado.Jainternaodomiciliardestina-seaosportadoresdedoenaavanada,em progresso,comnecessidadecontnuademonitoramentodesintomas.Umaequipede referenciarealizaasvisitasperiodicamenteedependendodomodelodeassistncia, fornece os insumos necessrios continuidade do cuidado, como medicamentos e material mdico hospitalar.Emboracadamodalidadeviseaatenderaospacientesemsuasnecessidades especficas,advoga-sequeapermannciadopacienteemdomiclioeaoladodafamlia asseguramaiorqualidadedevida.Nestetipodetratamento,oacompanhamentopela equipe desmistifica a complexidade da doena e os medos com relao aos medicamentos. Segundo alguns autores a adeso ao tratamento maior, quando comparada modalidade ambulatorial e possibilita a opo do bito em domiclio.Oacompanhamentoambulatorialdestina-seaoatendimentodepacientescom doenaavanadadeformaprecoce,bemcomoaseufamiliar/cuidador,emumafaseem queadoena,apesardesignificativa,tempoucoimpactosobreoperfilfuncionaldo doente. Espera-se que nesta fase, o controle de sintomas e a abordagem emocional possam contribuirparaamelhoriadaqualidadedevida,comapossibilidadedeterimpacto tambmsobreasobrevidadodoente.Assim,preconiza-seotrabalhoemequipe multiprofissional (Maciel, 2009).Emquepesemasreivindicaesparaqueoscuidadospaliativosseestabeleam comopolticapblicaobserva-sequemuitospasescarecem,aindahoje,deuma abordagemdesadepblicacapazdeabrangerasdemandasdospacientes/familiares elegveis para os cuidados paliativos. Um elemento que pode explicar esta dificuldade a complexidade deste tipo de cuidado. NointuitodeassegurarqualidadeaoscuidadospaliativosaOMSpreconizaque estes servios sejam implementados de modo integrado aos demais servios do sistema de sade,adaptadossrealidadesculturaisesociaisdecadanaoeprestadospor profissionaiscomformaoprofissionalnarea.Paratanto,destacacomomedidas essenciaisqueocuidadopaliativosejaconsideradoumapolticadegoverno,demodoa assegurar integrao destes servios a estrutura de financiamento do sistema nacional de sade.Para tanto, advoga a necessidade de formatao de uma poltica educacional, que fornea suporte para a formao dos profissionais de sade, dos voluntrios e dos prprios cidados que implementaro estasaes. Da mesma forma, torna-se necessria,a adoo deumapolticademedicamentosquegarantaadisponibilidadedemedicamentos essenciais para o manejo da dor e de outros sintomas, em especial, os analgsicos opiides (OMS, 2009). Stjernswardecolaboradores(2007)chamamaatenoparaofatodequepara integrarumtemaspolticasnacionaisnecessrio,almdetorn-loconhecido, demonstrar sua importncia para determinado grupo. No caso dos cuidados paliativos, esta tarefa tem sido realizada por membros das sociedades degeriatria, oncologia clnicae da prpriaOMScomprometidoscomacausa,comoincentivoaestratgiasdecontroleda dor e expanso dos cuidados paliativos.Estes autores advogam que a forma mais eficaz de introduzir os cuidados paliativos nas polticas pblicas atravs da poltica nacional de controle de cncer. Justificam esta opo pelo fato desta poltica ter como pilares a preveno primria, a deteco precoce, o tratamentocurativoeocuidadopaliativo(Figura2).Emquepeseestaposio,as experinciascanadenseeamericanamostramqueainclusodestetipodecuidadona polticanacionaldesadefoiimportantenocuidadodispensadoapacientescomoutros diagnsticos.Ressaltam ainda, que estas estratgias favorecem a regulamentao das polticas de educao e de medicamentos, bem como os mecanismos de financiamento. Figura 2: Pilares de um Programa Nacional de Controle do Cncer. Fonte: Stjernsward et al, 2007. 1.3 - O desenvolvimento do cuidado paliativo em diferentes pases Emgeral,nospases,queodesenvolveram,estetipodecuidadofoidirecionado, prioritariamente,paraospacientescomcnceravanado.Sopoucosospacientescom doenas terminais no malignas (insuficinciarenal, doena pulmonar obstrutiva crnica, esclerose mltipla) nas unidades de cuidados paliativos. A grande exceo so os servios africanos,nosquaisgrandepartedospacientessobcuidadospaliativosformadapor pacientes portadores de AIDS (Brooksbank, 2009). Domesmomodo,sopoucososestudosdirecionadosaanlisedo desenvolvimento deste tipo de cuidado nos pases. Nesta direo, destaca-se a contribuio dada pelos estudos de Wright e Clark (2007).Inicialmente,estesautoreselaboraramumametodologiaparaclassificarospases de acordo com o nvel de desenvolvimento dos cuidados paliativos. Com base em estudos anteriores,identificaramasprincipaisbarreirasqueospasesdeveriamsuperarpara desenvolveremcuidadopaliativodemodoeficaz:aimplementaodepolticasdesade que contemplem este tipo de cuidado; o tipo de financiamento despendido; a existncia deprogramasdecapacitaoprofissional;agarantiadoacessoaopiides,emespecial morfina e as modalidades de atendimento (Clark et al, 2007; Wright et al, 2008). Apartirdestaanlisepropuseramumatipologiaclassificatria,ondeospases eramagrupadosemquatronveis,deacordocomodesenvolvimentodeumconjuntode atividades:Nvel1:Nenhumaatividadeidentificada,apesardosautoresreconheceremque,apesar de seus esforos alguma iniciativa pode no ter sido identificada;Nvel2:Processodecapacitaodeatividade.Asatividadesidentificadasincluem: participaoouorganizaodasprincipaisconferncias;lobbydosatorespolticosjunto aosMinistriosdaSadeeumincipienteservioemdesenvolvimento,geralmentecom base nos programas de cuidados domiciliares; Nvel3:Identificaodeunidadesdecuidadospaliativosdisponveis.Estegrupode pasescaracterizadopelodesenvolvimentodeumamassacrticadeativistasemumou maislocais,pelocrescimentodoapoiolocal,pelaexistnciadefontesdefinanciamento; disponibilidadedemorfina;estabelecimentodemaisdeumaunidadedecuidados paliativos e prestao de treinamento para formao de fora de trabalho especializada;Nvel4:Pasesondeosserviosdecuidadospaliativosatingirammaiorgraude integraocomprincipaisprestadoresdeservios.Estespasessocaracterizadospor umamassacrticadeativistas;mltiplosfornecedoreseprestadoresdeservios; conhecimento dos cuidados paliativos por parte dos profissionais de sade, a existncia de amplo acesso a medicamentos para alvio da dor; impacto poltico dos cuidados paliativos, desenvolvimento de centros educativos; ampla relao acadmica com as universidades e existncia de uma associao nacional. Tomandoporbaseestatipologia,estesmesmosautores,em2008,mapearamo estgio de desenvolvimento nos diferentes pases. Sua anlise mostrou que dos 234 pases existentes,115desenvolviamalgumtipodeserviodecuidadospaliativos.Noentanto, destesapenas15%atingiramumgraudeintegraosatisfatriocomoutrosservios,ou seja, estavam articulados implementao de polticas pblicas. Quando consideraram apenas os pases com grau de desenvolvimento classificados comono satisfatrio,observaramqueemgeral,estetipodecuidadofoiimplementado porinstituiescomfinslucrativosoudecarterfilantrpico,desarticuladasdasdemais iniciativasgovernamentais18.Entreaquelesclassificadoscomodemaiorgraude desenvolvimento,observaramqueasmelhoresposiessoencontradasentreospases commaiorndicededesenvolvimentohumano.Paraeles,talfatoexplica-sepelamaior ndice de integrao entre servios existentes nestes pases, devido ao desenvolvimento de polticas especficas, educao especializada e pesquisa (Stjernswrd et al, 2007; Wright et al, 2008). Observaramainda,queemtodososcontinentespelomenosumpasfoi classificadocomodenvel4,ouseja,apresentambomnveldeintegraodoscuidados paliativoscomoutrossegmentospolticosesociais.Apesardestesavanospossvel observar que ainda persistem diferenas entre estes pases: Nafrica,asiniciativasvoltadasaoscuidadospaliativostiveramincionofinalda dcadade1970,quandovriascidadesimplementaramserviosdestanatureza.Como desdobramento, em 1987, foi criada a Associao de Cuidados Paliativos da frica do Sul, e em 2006, o pas j contava com mais de 120 organizaes entre os seus membros. Umadascaractersticasdocuidadopaliativonestecontinenteque,almdo atendimentorealizadonohospital,domiclio,creches,clnica,centrosdeacolhimentoe apoioemocionaleespiritualhapoiofinanceiro,paraalimentao,abrigoeauxlio funeral, alm de mensalidades escolares e apoio especial aos rfos (Clark, 2007). Dentre os pases que implementaram aes no continente africano, a frica do Sul opasondeestasaesatingiramonvel4.Asaesdesenvolvidasnestepasesto includasnoIntegratedCommunity-BasedHomeCare(ICHC),umprogramadeateno bsicaquepromovediagnsticoprecoce,incluindotesteparaHIV,cuidadosde enfermagem, suporte psicolgico e espiritual, bem como suporte social. Assim como na maioria dos pases africanos, as unidades de cuidados paliativos na fricadoSulsodirigidaspororganizaessemfinslucrativos.Nestetipode organizao,cadaunidadetemseuprpriofundo,emgeraloriundodeentidades humanitrias,comoTheDianaPrincessofWalesMemorialFundeumaporcentagem pequena dos recursos financiada pelos cofres pblicos (Klinger & Connor, 2005; Wright et al, 2006). Porsuavez,nosEstadosUnidosodesenvolvimentodoscuidadospaliativosteve como marco a criao do primeiro servio de internao domiciliar (Connecticut Hospice) em1974(Wrigth,2006).Atualmenteestetipodecuidadoestintegradopoltica nacional de sade (Stjernswrdet al, 2007) e sua ofertarealizadaatravs do Medicare, que um seguro social destinado a cobrir despesas de sade da populao idosa (65 anos oumais).Nesteprograma,paraserincludoemcuidadospaliativosetornar-se beneficirio,opacientedevepassarpelaavaliaodedoismdicos,sendoumdeles especialistaemcuidadospaliativos,almdeterprognsticomximodeseismesesde vida.ComooscuidadospaliativosnoMedicarenosoexclusivosparapacientes oncolgicos e o nmero de pacientes com diagnstico de doena crnica vem aumentando gradativamente, observa-se um aumento nos custos do programa, pela longa permanncia dopacientesobcuidados.Emfunodisso,aofertadehospicenosEstadosUnidos para pacientesnooncolgicostemsemostradoumnegciomuitolucrativoparainstituies privadas, que so reembolsadas pelo governo. Cabe destacar que um quarto do oramento desteprogramadestinadoacobrirgastoscompessoasemseultimoanodevida (Iglehart, 2009; Taylor, 2009). Experincia diametralmente oposta descrita por Paz-Ruiz e colaboradores (2009), aoavaliarosdezoitoanosdeimplantaodoscuidadospaliativosnapolticadesade catal.ACatalunhaapresentaumsistemadesadepblicabaseadoemtaxaseseguro social,comdescentralizaoeautonomiaaosestados;universaleigualitrio,noqual, algunscustos da ateno a sade,como, porexemplo, os efetuados commedicamentos e intervenesoftlmicaseodontolgicassodivididosentreocidadoeoEstado. Entretanto,osetorprivadotambmcobrepartedapopulao(24%)eofertaalguns servios de sade (13%). Nestepas,seguindoaproposiodaOMS,aprovisopblicadecuidados paliativosfoiimplementada,em2001,parapacientescomcncer,HIVegeritricos.Em 2005ogovernoafirmaqueovalorlquidopoupadopeloMinistriodaSadecomos pacientes paliativos oncolgicos foi de oito milhes de euros ao ano. Estudos realizados na Catalunha demonstraram que o atendimento de pacientes sob cuidadospaliativosemunidadesnoespecializadastinhaumcustosuperioraodaqueles pacientestratadosemunidadesespecializadasemcuidadospaliativos.Anecessidadedo investimento em servios especializados ficou clara ao se constatar que, nas unidades no especializadasonmerodehospitalizaeseramaior,bemcomoaduraodestas internaes. Como conseqncia da falta de abordagem adequada, o nmero de visitas aos serviosdeemergnciatambmaumentavaenoltimomsdevidaopacientesob cuidados paliativos custava ao sistema 71,4% a mais que um paciente comum (Paz-Ruiz et al, 2009). NocasodoJapo,osistemadesadedenaturezauniversaleigualitria, inspiradonomodeloalemodesegurosocial.Segundoalgunsautores,seucustobaixo quando comparado ao padro americano (Ikegami & Campbell, 1999).Nestepasoscuidadospaliativostiveramincioemmeadosdadcadade70,a partir do estabelecimento de um programa para tratamento de doentes terminais em Osaka. Apenas em 1984 foi inaugurado o primeiro hospice. A evoluo do conhecimento na rea conduziuogovernoadesenvolverguiasparatratamentodadordocnceredecuidados paliativos,bemcomomedidaseducativasereembolsoatravsdosistemanacionalde seguro de sade. Em 1997 foram estabelecidos os padres para tratamentos paliativos e o ensinopassouaserdisseminadonasuniversidades,comopartedocurrculodealgumas escolas mdicas e de todas as escolas de enfermagem, como uma estratgia de disseminaros cuidados paliativos e aumentar a qualidade do cuidado ofertado (Wright et al, 2006). 1.4 - O desenvolvimento dos cuidados paliativos na Amrica Latina MuitospasesnaAmricaLatinaoferecemcuidadospaliativos,entretantoa maioria desses servios tem pequena estrutura e esta de difcil acesso. Segundo, Vigil et al (2007), entre os fatores que tornam o cuidado paliativo na Amrica Latina insuficiente estoapobreza,acoberturainadequadadoacessoaosserviosdesade,abaixa disponibilidadedeopiides,afaltadetreinamentoprofissionaleafaltadecompromisso poltico(Vigiletal,2007),ousejatodosaquelesitensapontadospelaOMScomo essenciais para a organizao de servios eficazes (OMS, 2009). A Argentina, que segundo alguns autores, apresenta o melhor modelo de cuidados paliativosdaAmricaLatina,apresentaummodelodesadequecontacomrecursos pblicos, privados e oriundos da previdncia social; e em funo do cncer figurar como a segundacausademortenopas,muitosserviosdecuidadospaliativosnopasso destinadosapacientesoncolgicos.Comoamedicinapaliativareconhecidacomo especialidademdicaoquenoumaunanimidadenosdemaispasesdaregio-existemnopasdiversoscursosdecapacitaocomdiferentesnveisdecomplexidade, tempodeduraoedestinadosadiferentescategoriasprofissionais,oquequalificao servio prestado (Wenk e Bertolino, 2007; Vigil et al, 2007). Algunsautoresdestacamqueaimplementaodestesprogramastemsido particularmenteimportantenospasesemdesenvolvimento,ondeelevadaproporode pacientescomcncersodiagnosticadosemestgiosavanados,quandootratamento curativo no mais eficaz (Seplveda, 2002; Brooksbank, 2009; Blinderman, 2009).Considerandoaspeculiaridadesdecadanao,observa-sequeoscritrios apontadospelaOMScomoessenciaisparaaimplantaodeprogramaseficazes, constituemabasedasdiferenasobservadas.Aestruturadefinanciamentoumponto crucialdeterminadopelasdiferentespolticasdesade.Oimpactofinanceirodos diferentes modelos e estruturas de cuidado possveis tem contribudo para a determinao de como estes sero ofertados aos diferentes contingentes populacionais. Neste contexto, a ausnciaouescassezderecursosalgumasvezestorna-sefatorimpeditivoparao estabelecimento dos cuidados paliativos, em toda a sua complexidade.Almdosdiferentesmodelosdefinanciamento,aqualificaoprofissional, identificadapelaOMScomopolticaeducacionaltambmumdosfatoresque determinam a capacidade de expanso dos cuidados paliativos e a prestao de servios de qualidade. 1.5 Cuidados paliativos no Brasil: foco no tratamento oncolgico NoBrasil,pascomdimensescontinentais(8.514.215,3km2),h aproximadamente180milhesdehabitantesdistribudosem27unidadesfederativase 5.565 municpios. A maior parte da populao constituda por pessoas ente 15 e 64 anos; a esperana de vida ao nascer est entre 72 e 74 anos (IBGE, 2010).Em que pese o aumento da expectativa de vida observada nas ltimas dcadas, de acordo com o Economist Intelligence Unit, em um relatrio a respeito do desenvolvimento doscuidadospaliativosnomundo,cujaltimaediofoipublicadaemjulhode2010,o Brasilumdospioreslugaresparasemorrernomundo-38.lugar-ficandoapenasa frente de Uganda (39.) e ndia (40.). O motivo desta colocao tem relao direta com a estruturaodosistemadesadecomoumtodoeespecificamentecomaformacomoo passeorganizaparaatenderasdemandasdaquelesqueenfrentamosltimosmomentos de vida. Esterelatriochegaaestaconclusoapartirdoestabelecimentodeumranking, envolvendo40pasesavaliadosdeacordocomaqualidadedaassistnciadestinadaao processodamorte,ondeentreoscritriosavaliadosencontravam-seadisponibilidadede medicamentosparaalviodador,otreinamentodosprofissionaisparalidarcomas demandas destes pacientes, a estrutura da seguridade social, a atitude governamental frente ao tema, entre outros (Economist Intelligence Unit, 2010).Oscuidadospaliativostmsidoparcialmentecontempladosnaspolticaspblicas de sade do Brasil desde 1998, quando a Portaria n 3.535/GM, ao estabelecer os critrios paracadastramentodecentrosdeatendimentoemoncologia,destacouoscuidados paliativoscomoumadasmodalidadesdeassistncia,quedeveriamserofertadasaos pacientes;apartirdeento,asdiscussesnestareavmsedesdobrandocomo demonstram os exemplos elencados na tabela 1. ApesardeestaestratgiarefletirpartedasorientaesdaOMSeasugestode Stjernsward e colaboradores, classifica-se como parcialmente contemplado, no Brasil, pois almdasenfermidadesdeorigemoncolgica,muitasoutrasimplicamnanecessidadede cuidados paliativos, como descrito no quadro 1 (Stjernsward et al, 2007; OMS, 2009). Quadro1:Indicaodecuidadospaliativosconsiderandooscritriosdeterminalidade das doenas de base. CncerQualquer paciente com cncer metasttico ou inopervel Doenas cardacasSintomasdeinsuficinciacardacacongestivaduranteorepouso; fraodeejeo 50; perda de peso no-intencional. DemnciaIncapacidadeparaandar;incontinncia;menosdeseispalavras inteligveis;albumina5s;albumina 6.Sndrome de fragilidadeIdas freqentes emergncia; albumina < 2,5; perda de peso no-intencional; lceras de decbito; confinamento ao leito/domiclio.Fonte: Arantes, ACLQ, Indicao dos Cuidados Paliativos, in Manual de Cuidados Paliativos A populao que acessa ao SUS composta em sua maioria por pessoas com baixo nveldeescolaridadeesituaoscio-econmica.Frenteaodesenvolvimentode neoplasias,muitasobterodiagnsticotardio,outrasapesardeteremacessoarecursos curativosdeformaprecoce,noobteroodesfechoesperado,queacura.Assimo desenvolvimento da doena as conduzir a necessidade de cuidados paliativos oncolgicos e naturalmente estrutura de cuidado proposta pelo prprio SUS. Tabela 1: Legislao relativa a cuidados paliativos-1998- 2006. LegislaoDescrio Portaria n 3.535/GM. 02 de setembro de 1998. Estabelececritriosparacadastramentode centros de atendimento em oncologia. Portaria n 881/GM. 19 de julho de 2001.InstituioProgramaNacionaldeHumanizao da Assistncia Hospitalar. Portaria n. 19/GM. 03 de janeiro de 2002.Institui, no mbito do Sistema nico de Sade, o ProgramaNacionaldeAssistnciaDore Cuidados Paliativos. Resoluo202/MS/ANVS.18dejulhode 2002. Determinaqueanotificaodereceita'A'no serexigidaparadispensaodemedicamentos abasedassubstanciasmorfina,metadonae codena,oudeseussais,apacientesem tratamentoambulatorial,cadastradosno programanacionaldaassistnciaadore cuidadospaliativosdoSistemanicodeSade, institudopelaPortariaGM/MSN19,de3de janeiro de 2002. Portaria n. 19/GM. 23 de julho de 2002.Cria, no mbito do Sistema nico de Sade, os Centros de Referncia em Tratamento da Dor Crnica. Portarian859/GM. 12 deNovembro de 2002. Estabeleceoprotocoloclnicoeasdiretrizes teraputicasparaouso de opiceosnoalvioda dor crnica. Portaria SAS no. 249 de 12 de abril de 2002. Estabelece o Atendimento Domiciliar como modalidade de assistncia ao idoso. Portaria n. 2439/GM. 09 de dezembro de 2005. InstituiaPolticaNacionaldeAteno Oncolgica:Promoo,Preveno,Diagnstico, Tratamento,ReabilitaoeCuidadosPaliativos, aserimplantadaemtodasasUnidades Federadas,respeitadasascompetnciasdastrs esferasdegesto.(Ementaelaboradapela biblioteca/MS). Portaria n. 3150/GM. 13 de dezembro de 2006. Institui a Cmara Tcnica em Controle da Dor e Cuidados Paliativos. Fonte:ElaboraoprpriaapartirdoPortaldaSadedoMinistriodaSade: http://portal.saude.gov.br/portal/sas/mac/area.cfm?id_area=824. Acessado em outubro de 2010. Osistemadesadepblicabrasileiro,comoapontadopelaPortarian2.439/GM, contemplaofinanciamentodoscuidadospaliativos,portercomopremissaaassistncia integral;amaioriadosmedicamentosconsideradosessenciaisaoscuidadospaliativos encontra-se disponvel no sistema de sade brasileiro.Contudo, apesar do arcabouo legal, o desenvolvimento dos cuidados paliativos no Brasil ainda tem-se desenvolvido de forma incipiente e desigual pelo pas. A Academia Nacional de Cuidados Paliativos (ANCP) estima que o pas conte com mais de 40 equipes especializadas em cuidados paliativos em todo o territrio, entretanto a InternationalAssociationforHospiceandPaliativeCare(IAHPC)apresentaemseus registrosapenas19servios.Ambososnmeros,apesardadivergncia,representam valoresinadequadosseconsiderarmosaextensogeogrficadoBrasil,ofatodamaioria estar sediado nas regies sul e sudeste e as necessidades do pas em termos de assistncia sade.Oscursosdeformaonareatambmnosomuitoseassimcomoas instituiesseconcentramnasregiessulesudestedopas.Segundo,aANCPalgumas instituies no pas ofertam formao na rea: o Instituto Nacional de Cncer (RJ), a Casa do Cuidar (SP), o Hospital de Cncer de Barretos (SP), o Instituto Paliar (SP), o Instituto dePsicologia4Estaes(SP)eoProgramadeInternaoDomiciliardaUniversidade Federal de Pelotas (RS). A IAHPC registra apenas um curso no Brasil de formao na rea de cuidados paliativos, o Curso de Tanatologia da Faculdade de Medicina da Universidade de So Paulo (ANCP, 2010 e IAHP, 2010). Silva e Hortale (2006) ao analisarem os cuidados paliativos no Brasil, destacam que aindahexpressivacarnciadeestruturapblicadecuidadospaliativosoncolgicos adequada demanda existente no pas, tanto em termos qualitativos, quanto quantitativos e que o setor privado tambm carece desta estrutura.Emrelaoaocncer,umadasprincipaisdoenasquegeramanecessidadede cuidadospaliativosedeumaestruturadeassistnciaaofinaldavida,asestimativasdo InstitutoNacionaldoCncerparaoanode2010mostramquedototaldehabitantesdo pas,aproximadamente489.270desenvolveronovoscasosdecncer.Estima-seainda, que os tipos mais incidentes, exceo do cncer de pele do tipo no melanoma, sero os cnceres de prstata e de pulmo no sexo masculino e os cnceres de mama e do colo do teronosexofeminino,acompanhandoomesmoperfildamagnitudeobservadaparaa Amrica Latina (INCA, 2010). Contudo,maioresinvestigaessefazemnecessriasafimdedocumentara evoluoeoestgiodetalhadododesenvolvimentodoscuidadospaliativosnoBrasil, comoapopulaoefetivamenteatendida,asquaisdoentes/doenasestecuidadosso freqentementedestinados,quaisasorganizaesestodestinadasaprestaodestetipo deassistnciaequaisassuascaractersticasemtermosdeorganizaoefinanciamento, por exemplo. Captulo 2: A assistncia farmacutica no cuidado paliativo Paraqueopacientepossausufruirdosbenefciosdomedicamentonoseu tratamento,umaspectoimportanteestrelacionadoaomodocomoaAssistncia Farmacuticaestestruturadaparaatenderademanda,tendoemvistaquealmdas atividades de seleo, aquisio, armazenamento e distribuio, a assistncia farmacutica envolve a orientao sobre a utilizao dos medicamentos. Aassistnciafarmacuticanoscuidadospaliativosestprincipalmentefocadaem informarsobreasdisponibilidadesdosmedicamentosaosdemaismembrosdaequipe, comrelaospossibilidadesfarmacotcnicaseaosaspectoslegais,bemcomoaos pacientes e familiares, quanto ao uso e ao armazenamento corretos dos medicamentos. Recomendaespeculiares,comopreferencialmenteadministrarosmedicamentos por via oral (VO), seguindo rigorosamente os intervalos entre as doses e particularizando os medicamentos s necessidades individuais dos pacientes, so premissas que norteiam a informaonaelaboraodoesquemateraputico.Afimdepromoveradeso,muitas vezessoofertadosnasFarmcias,esquemasgrficos,nosquaissodispostosos medicamentosaolongododia,respeitandoascaractersticasdosmedicamentos,como meias-vidas plasmticas dos frmacos, bem como hbitos de vida de paciente e familiares. Noprocessodeorientaodevemserprivilegiadas,aindainformaessobreinteraes medicamentosas e reaes adversas a medicamentos (Brcola, 2009). Todasestasatividadescaracterizamumdoscomponentesdaassistncia farmacutica intitulado utilizao de medicamentos. Este compenente engloba a prescrio a dispensao e o uso dos medicamentos (Marin, 2003). Acomplexidadedeatenoaospacientesemcuidadospaliativosimplicaa organizaodeumaequipeinterdisciplinaralinhadaeconvergenteaatenders necessidadesdopacienteedafamlia,visandoqualidadedevidaedignidadeno processo da morte (Brcola, 2009). 2.1- Definindo a lista de medicamentos essenciais Emboratodasasatividadessejamimportantesnaatividadedeseleoquese comeaadefinirosmedicamentosclassificadoscomoessenciaisaseremofertados; elementofundamentalparaacriaodascondiesparasegarantirotratamentoeficaz para a maioria dos problemas de sade de uma determinada populao (Marin, 2003).Da mesma forma que a OMS desenvolveu, em 1977, o conceito de medicamentos essenciaisparacaracterizaraquelesquesatisfaziamasnecessidadesbsicasdesadeda populao, em 2007 buscou-se estabelecer a lista de medicamentos essenciais em cuidados paliativos.Aconcepodestalistaprivilegiouascaractersticasdeeficciaesegurana dos medicamentos, bemcomo o associou a necessidade de tratamento dos sintomas mais prevalentes.Por sua vez, a International Association for Hospice and Paliative Care (IAHPC) ao liderar o desenvolvimento da lista de medicamentos essenciaisem cuidados paliativos teveocuidadodereivindicarseuusoemtodosospases,livresdeinfluencias personalistase/oucomerciaiseenfatizaranecessidadedeque,emcadapas,apronta disponibilidade e acessibilidade aos medicamentos essenciais sejam garantidas, levando-se em considerao a necessidade de se buscar medicamentos de menor custo. Previu ainda, a disseminaodestalistajuntoaosprofissionaisdesade,queparticipamdoprocessode aquisioeprescrio,comomdicosefarmacuticos,almdeformandosdareade cuidados paliativos (De Lima et al, 2007; Stjernswrd et al, 2007). AlistageradapelaIAHPC(Tabela2)inclui33medicamentos,dosquais14 pertencemalistademedicamentosessenciaisdaOMS;asprincipaisindicaesso ansiedade,constipao,delrio,depresso,diarria,dispnia,dorleveamoderada,dor moderadaasevera,dorneuroptica,fadiga,nusea,vmitoeinsnia(DeLimaetal, 2007; De Lima, 2010). Tabela 2: Medicamentos Essenciais em Cuidados Paliativos segundo a IAHPC.MedicamentoApresentaoIndicao em Cuidados Paliativos (IAHPC) Lista de medicamentos essenciais da OMS (Indicao,Seo, Sub-seo) Amitriptilina50 150 mg comprimidoDepresso,dor neuroptica Depresso ( 24.2.1) Bisacodil10mg,comprimido/ 10mg supositrio ConstipaoNo consta Carbamazepina100200mg comprimido Dor neuropticaAnticonvulsivante/antiepiltico (5);Transtornobipolar (24.2.2) Citalopram(ou qualquerIRS, comexcessode paroxetinae fluvoxamina) 20mgcomprimido; 10mg/5mLsoluooral; 20 -40 mg injetvel DepressoNo consta Codena30 mg comprimidoDorleveamoderada; diarria Analgsicoopiide(2.2);anti-diarreico (17.5.3) Dexametasona0,54mgcomprimido; 4mg/mL injetvel Anorexia,nusea, vmito, dor neuroptica Antialrgico(3);hormnioe anti-hormnio (8.3) Diazepam5,5 10 mg comprimido; 5mg/mL injetvel; 10 mg supositrio AnsiedadeSedaopr-operatriaem procedimentoscurtos(1.3); anticonvulsivante/ antiepiltico (5);ansiedadegeneralizadae desordens do sono (24.3) Diclofenaco2550mgcomprimido; 50e75mg/3mL injetvel Dor leve a moderadaNo consta Difenidramina25mgcomprimido;50 mg/mL injetvel Nusea e vmitoNo consta Fentaniladesivo transdrmico 25 g/h; 50 g/h Dor moderada a severaNo consta Gabapentina300 ou 400 mg cpsulaDor neuropticaNo consta Haloperidol0,5 5 mg comprimidoDelirium,nusea, vmito,agitao psicomotora terminal Desordens psicticas (24.1) Hioscina(butil-brometo) 20mg/mLsoluooral; 10mgcomprimido;10 mg/mL injetvel Congestorespiratria terminal,dorviceral, vmitos No consta Ibuprofeno200 mg comprimido; 400 mg comprimido Dor leve a moderadaAINEeanalgsicono-opiide (2.1) Levomepromazina5-50mgcomprimido;25Delirium,agitaoNo consta mg/mL injetvelpsicomotora terminal Loperamida2 mg comprimidoDiarriaNo consta Lorazepam0,52mgcomprimido; 2 mg/mL gotas; 2 - 4 mg injetvel AnsiedadeNo consta Megestrol (acetato) 160mgcomprimido;40 mg soluoAnorexiaNo consta Metadona (liberao imediata) 5 mg comprimidoDor moderada a severaSubstnciacausadorade dependncia (24.5) leomineral (enema) No consta Mirtazapina(ou qualqueroutro genrico com ao IRS e IRN) 1530mgcomprimido; 7,5 15 mg injetvel DepressoNo consta MorfinaComprimido de liberao imediata:10-60mg; Soluo oral de liberao imediata:10mg/5mL; Soluoinjetvel:10 mg/mL;Cpsulade liberaocontrolada:10 mg, 30 mg. Dispnia e dor moderada a severa Opiide analgsico (2.2) Nota:apenasaformulaode liberaoimediataconstana lista da OMS. Octreotida100 g/mL injetvelDiarria, vmitoNo consta Saisde reidratao oral DiarriaReidratante oral (17.5.1) Oxicodona5 mg comprimidoDor moderada a severaNo consta Paracetamol100500mg;500mg supositrio Dor leve a moderadaAINEeanalgsicono-opiide (2.1) Prednisona(como alternativa dexametasona) 5 mg comprimidoAnorexiaAntialrgico(3);hormnioe anti-hormnio (8.3) Senne8,6 mg cpsulaConstipaoLaxativo (17.4) TramadolCpsuladeliberao imediata:50mg;100 mg/mLsoluooral;50 mg/mL injetvel Dor leve a moderadaNo consta Trazodona2575mgcomprimido; 50 mg injetvel InsniaNo consta Zolpidem5 10 mg comprimidoInsniaNo consta Fonte: De Lima, 2007; De Lima 2010. Nesta lista, h que se destacar os medicamentos da classe dos opiides. Os opiidespresentesnalistademedicamentosessenciaisaoscuidadospaliativosso codena,fentanil,metadona,morfina,oxicodonaetramadol.Todosestesmedicamentos estodisponveisnomercadobrasileiroesuacomercializaoregidapelaPortarian 344,de12demaiode1998,que aprovaoregulamentotcnicosobresubstnciase medicamentossujeitosacontroleespecial.Entretanto,nemtodosestodisponveisno SUS. Almdisto,aRelaoNacionaldeMedicamentosEssenciaisaRENAME(2010) prev que a ateno bsica, a mdia e a alta complexidade devem contar com os seguintes analgsicosopiides:codena,morfinaefentanil.Contudo,asapresentaessugeridas pelaIAHPCnaListadeMedicamentosEssenciaisemCuidadosPaliativos(LMECPIAHPC)paraoscuidadospaliativosdiferemdasapresentaesindicadasnaRENAME (tabela3).Osmedicamentosmetadona,oxicodonaetramadolnofazempartedaslistas do SUS, apesar da possibilidade de compra, segundo a padronizao de cada instituio de assistncia sade. Tabela 3: Medicamentos opiides comparao entre a RENAME e a LMECP IAHPC. MedicamentoRENAME 2010LMECP IAHPC Codenacomprimidodeliberao imediata: 30 mg comprimido de liberao imediata:30 mg Fentanilsoluo injetvel: 78,5 g/mLadesivo transdrmico: 25 g/h; 50 g/h Metadona-comprimido de liberao imediata 5 mg Morfinacomprimidodeliberao imediata: 30 mg;soluo oral: 10 mg/mL; soluoinjetvel:1mg/mL; soluo injetvel: 10 mg/mL; cpsuladeliberaocontrolada: 60 mg. comprimidodeliberaoimediata:10-60 mg;soluo oral: 10 mg/5mL;soluo injetvel: 10 mg/mL;cpsuladeliberaocontrolada:10mg,30 mg. Oxicodona-comprimido de libertao imediata 5 mg Tramadol-cpsula de liberao imediata: 50 mg; soluo oral: 100 mg/mL; soluo injetvel: 50 mg/mL. Fonte: Elaborao prpria a partir da RENAME 2010 e De Lima, 2007. Nonvelambulatorial,adisponibilidadedeopiidesnoSUSregida,almda Portaria n 344, de 12 de maio de 1998 pela Portaria n 2981 de 26 de novembro de 2009, queaprovaocomponenteespecializadodaassistnciafarmacuticaedeterminao financiamentodemorfina,codenaemetadonapelassecretariasestaduaisdesade,bem comoaprogramao,aaquisio,oarmazenamento,adistribuio,ocontrole,o monitoramento e os critrios de dispensao (BRASIL- MS, 2009).2.2 A utilizao de medicamentos em cuidados paliativos Umaspectoimportantenousodemedicamentosemcuidadospaliativosdiz respeito a necessidade de tratar os sintomas e, ao mesmo tempo, evitar a polifarmcia. Em geral o paciente oncolgico quando encaminhado para a unidade de tratamento paliativo, apresenta, em mdia, de 7 a 11 sintomas. Estes sintomas devem ser tratados com o menor nmerodemedicamentospossvel,afimdequeasassociaesnogeremreaes adversas,quecomprometamotratamento.Destaforma,medicarestespacientesum grande desafio para o paliativista (Waller e Caroline, 2000; Koo e Koh, 2002).Entreossintomasmaiscomunsestocontroledador.SegundoaInternational Association for the Study of Pain (IASP), a dor consiste em uma experincia emocional e sensorialdesagradvelesubjetiva,associadaaumdanotissularrealoupotencial,ou descritaemrelaoaestedano.Emtornode60a90%dospacientescomdoenasde origemoncolgicaapresentamadorcomoumsintomaasercontrolado(Wallere Caroline, 2000, Bender et al, 2008).Os opiides so os principais frmacos utilizados para o controle da dor oncolgica, sendoutilizadohmilharesdeanos.Otermoopiideaplicadodeformaamplapara designartodososderivadosdopio.Estaclassedemedicamentosexerce seusefeitos teraputicos simulando a ao dos peptdeos endgenos nos receptores opiides. As aes nosneurnioslocaisecircuitosintrnsecosenvolvidosnamodulaodadorcausam analgesia, outros efeitos teraputicos e tambm efeitos colaterais indesejveis.Alguns opiides (morfina, herona) atuam simulando aes de substncias naturais conhecidascomopeptdeosendgenosouendorfinas,quetmrelaocomfunes orgnicasemocionais,evidenciadaspelacapacidadedegerargratificaoedependncia, sendopotencialmentedrogasdeabuso.Paraevitaroabusoestasdrogastmseuuso controlado. Apesardestapossibilidade,autilizaoclnicadestefrmaconocontroledador, quando realizado de modo criterioso no conduz a dependncia. Por dependncia entende-se um conjunto complexo e mal definido de alteraes na homeostasia de um organismo, quecausaumdistrbionoajustehomeosttico,casoaadministraodofrmacoseja interrompida.Emgeral,estedistrbioficaevidente,quandoaadministraodeum opiide interrompida repentinamente, resultando em sndrome de abstinncia. A adio, poroutrolado,umpadrocomportamentalquesecaracterizapelousocompulsivode uma droga e envolvimento inevitvel com sua procura e utilizao (Goodman & Gilman, 2003).Estascondiesdependnciaeadiopermeiamosmedosassociados utilizao destes medicamentos. Oreconhecimentodaimportnciadosopiidesnocontroledadorlevoua OrganizaoMundialdeSade(OMS)aincentivarqueospasesutilizemestegrupode medicamentosdemaneiraracional,demodoanofavorecerousoabusivoatravsdo trfico.Paratanto,em1961,propsaospasesmembrosumaformadeunificaodos mecanismos de fiscalizao do plantio, produo e comercializao de plantas que podem dar origem a drogas lcitas ou ilcitas. Os resultados deste acordo foram sistematizados no Single Convention on Narcotic Drugs, 1961 e ampliados posteriormente pelo Protocolo de 1972. Aadoodestaconvenoconsideradaummarconahistriadocontrole internacionaldedrogas,poisseusprincipaisobjetivosforamodelimitaraposse,uso, comrcio,distribuio,importao,exportao,fabricaoeproduodedrogas, exclusivamenteparafinsmdicosecientficos.Buscou-seainda,atravsdacooperao internacional dissuadir e desencorajar o trfico de drogas. Assim, os pases que aderiram convenoreportamanualmenteaoInternationalNarcoticsControlBoard(INCB) informaespertinentesaoplantio,beneficiamentoeproduodedrogascomfins teraputicos, bem como suas estimativas de consumo para o ano seguinte. OINCBatestaque,aevoluodoscuidadospaliativosvemsendoacompanhada peloaumentodoplantiodopio,daextraodeseusderivados,dasntesedenovas molculas,daimportaodosprodutosobtidosapartirdestassnteses,bemcomodo consumodamorfinaedeseusderivados,apesardadestinaodestesnoserexclusiva para pacientes sob cuidados paliativos (INCB, 2007). 2.2.1 A Disponibilidade e o consumo de medicamentos em cuidados paliativos: os opiides em foco Como dito anteriormente, os pacientes em cuidados paliativos consomem diversos medicamentosparacontrolarossintomasapresentados.Umdosaspectosquemais preocupam os profissionais, gestorese organismos internacionaisest relacionadoao uso demedicamentosparaotratamentodador,comoosopiides.Maisespecificamentea disponibilidadeeaocrescimentodesigualdoconsumodestetipodemedicamentono mundo.Talpreocupaodecorredofatodequehouveumcrescimentonoconsumode opiidesnomundo.Noentanto,observa-sequeesteaumentonoocorreunamesma intensidade entre os pases.No caso da morfina, segundo Powell e colaboradores (2010) osmaioresconsumidoresparaotratamentodedorsevera,soospasesindustrializados.Emcontrapartida,nafrica,oconsumoencontra-se,segundoestesautores,abaixoda mdiaglobal.Paraseterumaidiadasituaoafricana,enquantonestecontinentea mdia regional de consumo de 0,33 mg por pessoa ao ano, a mdia de consumo global de 5,98 mg por pessoa ao ano.Apesardospasescomaltondicededesenvolvimentodecuidadospaliativos (nvel 4)apresentarem um padro de consumo global maior, os dados do relatrio INCB dos anos de 2007 e 2009,mostram variaes no consumo de morfina entre estes pases.Porexemplo,oconsumoglobalamericanosuperioraodosdemaispasesdos outros continentes que se encontram no nvel 4 de desenvolvimento do cuidado paliativo. Em 2002, o consumo americano correspondeu a 30,6% do consumo global neste grupo e em2007a58,3%.Opascomomenorpercentualdeconsumoglobal,nestegrupo, Israel, seguido da Argentina (INCB, 2007, 2009). Grfico1:Porcentagemdoconsumomundialdemorfinaporpartedosprincipais expoentesdenvel4emcadacontinente. Fonte: Elaborao prpria a partir dos relatrios INCB 2007; INCB, 2009. De modo geral, o consumo na Amrica Latino pequeno, correspondendo a menos de 1%doconsumoglobaldemorfina.AsexceesseriamaArgentina,BrasileColmbia, como pode ser visto no grfico 2 (INCB, 2007; INCB, 2009). Grfico2:ConsumodemorfinaemKg,nospasesdaAmricaLatinacomconsumo mais expressivo, no perodo compreendido entre 1997 e 2007. Fonte: Elaborao prpria a partir dos relatrios INCB 2007; INCB, 2009. Deacordocomaliteratura,obaixoconsumodemorfinanestespasesdeve-se, principalmenteafaltadetreinamentoparamdicosefarmacuticossobreanalgesia,a legislao altamente restritiva, a regulao da prescrio e da estocagem de opiides, bem como o alto custo dos medicamentos (De Lima, 2001; Wenk e Bertolino, 2007).QuandosecomparaoBrasilcomospasesclassificadosnonvel3daescalade Clarcketal,nota-sequeoconsumonoBrasilsuperioraosdemaispasesdestegrupo, embora outros pases como, Colmbia, Cuba e Mxico tambm apresentem consumo mais elevado do que os demais. Grfico 3: Consumo de morfina em Kg, nos pases da Amrica Latina de classificao 3, com consumo mais expressivo, no perodo compreendido entre 1997 e 2007. Fonte: Elaborao prpria a partir dos relatrios INCB 2007; INCB, 2009. Apartirdaanlisedogrficoobserva-sequeoconsumodemorfinadoBrasilest maisprximoaodospasesdeclassificao4naAmricaLatina;apesardenamaioria dos anos observados o consumo deste pas ter sido superior aos demais. As excees ficam restritasaosanosde1997,quandooconsumobrasileirofoiigualaoargentinoe2007, quando o consumo argentino superou o brasileiro, como pode ser observado no grfico 4. Grfico4:ConsumodemorfinaemKgnospaseslatinosdeclassificao4 comparados com o Brasil. Fonte: Elaborao prpria a partir dos relatrios INCB 2007; INCB, 2009. 2.2.2 - O medo de utilizar medicamentos: o caso dos opiides Deacordocomaliteraturatantoospacientesemcuidadospaliativosquantoseus cuidadores/familiares tm receio de tomar/administrar medicamentos, em especial aqueles parador.Omedodautilizaodestesmedicamentosemespecialtemarecorrentena literatura,quandobuscam-seosdescritoresmedicamentosecuidadospaliativos(Lin, 2000,Letizia,2004,Maltoni,2008,Reidetal,2008,Powell,etal,2010;Verlooetal, 2010).Estesautoresapontammotivosdiferentes,quelevampacientesecuidadorese temeresubutilizaralgunsmedicamentosparador.SegundoLetizia(2004),nocasodos cuidadoresexisteomedodepromoveradioouintoxicaropacienteacidentalmenteno ato de administrao dos medicamentos para dor.Em relao aos pacientes, o estudo de Reid e colaboradores, realizado em 2008, ao buscarentenderoporqudepacientesoncolgicosrejeitaremousodeopiidesna primeiravezemqueomdicosugeriasuautilizaoidentificoucincojustificativas distintas: antecipao da morte, ltimo recurso teraputico, influncia da postura do profissional de sade, falta de alternativa. Consideram, ainda, que estes medicamentos so recursos teraputicos destinados a amenizar a experincia da morte eno promotores dequalidadedevida.Nestecontexto,caberessaltarqueosreceiosidentificadosem relao aos opiides no so descritos em relao a outros medicamentos, em funo dos medos e mitos que envolvem a utilizao destes medicamentos. Lin em 2000, ao comparar as barreiras identificadas por pacientes e seus familiares para o manejo da dor oncolgica, j havia obtido resultados semelhantes. O estudo de Lin demonstrouqueainseguranademonstradaentrepacientesecuidadorestinhacomo resultado, na maioria das vezes, o controle inadequado da dor. Em funo disso, a autora recomenda maior investimento em aes educativas junto aos usurios, a fim de promover melhor controle de sintoma Neste sentido, a informao correta prestada pelo profissional fator fundamental notratamento, oquereforaaimportnciadosesforosrealizadospelosserviosno sentidodedesmistificarosmedosereceiosdospacientesnautilizaodestes medicamentos (Waller e Caroline, 2000).Tal fato importante, pois, apesar de hoje esteja superada entre os profissionais da rea o medo de que o uso dos opiides cause dependncia, observa-se que o mesmo no se d em relao ao pacientes e seus cuidadores. Estes, muitas vezes, tm medo de fazer uso deste tipo de medicamento (Lin, 2000; Waller e Caroline, 2000; Bender, 2008).De acordo com a Agency for Health Care Policy and Research o medo influencia os vriosfatoresquelevamospacientesapostergaremousodestetipodemedicamento outom-losemquantidadesabaixodaprescritapelosmdicos:relutnciaemreportara dor, pois a vem como inerente doena e, portanto, inevitvel; medo de que o aumento dadorsejaumindicativodeevoluodadoena;medodetolernciaanalgsicaemedo dosefeitosadversos.Estaatitudeacabaporcomprometeraadesodopacienteao tratamento proposto e a eficcia do tratamento (Maltoni, 2008). Estesachadosmostramqueparaassegurarqualidadeeeficciaaotratamento, necessrioalmdegarantiradisponibilidadeequalidadedosmedicamentos,promover aesdeesclarecimentosaosusuriosefamiliares.Nestaperspectiva,osestudosde Letizia(2004)eBender(2008),jmostravamquequantomaioroconhecimentodo pacientee/oudoseucuidadorarespeitodosmedicamentosedasabordagensno farmacolgicas propostas, maior a sua capacidade de relatar as mudanas nos sintomas, realizar perguntas sobre o tratamento e seguir as orientaes recebidas. Emsntesepode-sedizerqueapesardoesforoparaaorganizaodaassistncia farmacuticarealizadapelospasesnasltimasdcadas,haindaespaoparaoavano nestetipodeassistncianocuidadopaliativo,comodemonstramosestudosdestacados nestaseo.Rowettecolaboradores(2009)aoanalisaremautilizaodemedicamentos emdiversospasesconcluramquemesmonaAustrlia,pasdeclassificao4de desenvolvimento do cuidado paliativo, a assistncia farmacutica ainda apresenta algumas carncias: evidncias que dem suporte utilizao segura, como estudos de fase II,III e IVqueinstituamviasalternativasdeadministrao,novasformulaeseindicaes voltadasparacuidadospaliativos;acessoamedicamentosespecficosparacuidados paliativos,educaoetreinamentoparaprofissionaisdarea.Aoutravertentedeste processodeaprimoramentopassainevitavelmentepeloesclarecimentodepacientese cuidadores sobre a importncia e segurana da correta utilizao dos medicamentos. Captulo 3 Aspectos Metodolgicos 3.1 - Caracterizao do estudo Trata-se de estudo de natureza quantitativa, de carter exploratrio, realizado com umaamostraaleatriacompostade167pacientesdaUnidadedeCuidadosPaliativosdo INCa.Buscou-senesteestudoconheceroperfildousuriodestetipodecuidadona referidaUnidadeeinvestigaraspossveisrelaesentreestascaractersticaseograude satisfao com o cuidado farmacutico prestado. Estudosdestanaturezasoapropriadosquandoimportante,porexemplo, esclarecerconceitos,conhecerouaprofundarosconhecimentossobredeterminado fenmenopossibilitando,assim,adescobertadenovasidias,aformulaomaisprecisa do objeto de investigao ou o levantamento de novas hipteses (Selitz, et al 1960).Nocasodospacientesemcuidadospaliativosimportanteconhecersuas caractersticas em virtude desta modalidade de cuidado ser relativamente recente.Embora se tenhaaes e programas de cuidados paliativos no Brasil desde a dcada de 1980, em algunsservios,elastinhamcarterexperimental.Osprimeirosserviossurgiramna dcada de 1990, em carter experimental (ANCP, 2011). Em 2002, o Ministrio da Sade publicouaportaria19,queinstituiuoProgramaNacionaldeControleaDoreCuidados Paliativos,ummarcoimportanteparaaorganizaodasatividadesrelativasaestes cuidados, j previstas em legislaes anteriores. Alm da recente institucionalizao deste programa, a complexidade deste tipo de cuidadoabriuapossibilidadeparaabord-lodediversospontosdevista,semque, contudo, se tenha um conhecimento consolidado a seu respeito. H, portanto, espao para o desenvolvimento de pesquisas que possibilitem ao pesquisador conhecer melhor o tema eformularhiptesesmaisprecisassobreestetipodecuidado.Umdosaspectosque precisasermaisbemconhecidodizrespeitoaquemsoestespacientes,quaissosuas necessidades e conhecimentos, como avaliam os cuidados recebidos.Esteestudovisacontribuirnestadiscussoapartirdeumrecortequeprivilegia conheceroperfildosusuriosemcuidadopaliativonumaunidadedoSistemanicode Sade,comointuitodeexplorarseoperfildestesindivduosinfluenciaa satisfao/insatisfao dos usurios dos servios de sade. Aimportnciadeprocederaumaaproximaocomestetemadecorreda compreensodequepacientessatisfeitosforneceminformaesimportantesaoprovedor do servio e tm a tendncia de continuar a freqent-lo, alm de terem maior propenso a uma melhor qualidade de vida (Esperidio e Trad, 2006). Deacordocomaliteraturaasatisfaodosusuriosestrelacionadas caractersticasdestesusuriosequelesrelativosaosserviosdesade,(Esperidioe Trad,2006).Emrelaoaosfatoresrelacionadosaosusurios,asvariveisscio-demogrficas(idade,sexo,escolaridade,moradia,etc),so,emgeral,identificadasnos estudos como tendo maior capacidade de explicar as diferenas no grau de satisfao dos usurios.Porexemplo,apartirdaobservaodosdadosapresentadosemdiversosestudos osautoresobservaramqueosidososapresentammaiorcarismaemenorexpectativaem relao aos servios. Na anlise por sexo, mostram que as mulheres, em geral, esto mais aptasacriticarosserviose,portanto,tornam-seboasinformantesparaestetipode pesquisa.Revelamainda,quenoBrasilparecehaverrelaoentreavarivelrendae escolaridadeeonveldesatisfao.Porfim,noquedizrespeitorenda,mostraqueos usuriosdecamadasmaispopulares,emgeral,seapresentammaissatisfeitoscomos servios do queaquelesque se encontram nascamadas de renda mdia ou mais elevadas (Esperidio e Trad, 2006).Entreosfatoresligadosaosserviosdestacamosaspectososaspectos humanitrios ligados relao mdico-paciente, quantidade e qualidade das informaes recebidas,efetividadedosproblemasecontinuidadedoatendimentocomoaspectos importantes. No caso brasileiro, apontam ainda o acesso ao servio e a disponibilidade de insumos, como medicamentos, por exemplo. Demodoanlogoalgunsautores,entreestesDonabedian(1984)eLinder-Pelz (1982) chamam a ateno para o fato de que a maneira de o paciente medir a qualidade da atenorecebidaatravsdaatribuiodevaloresaaspectostcnicos,interpessoaisea outros aspectos no diretamente relacionados com a sade o paciente (Linder-Pelz, 1982; Donabedian, 1984). Osaspectostcnicoscorrespondemaplicaodacinciaedatecnologia mdicadeformaarenderomximodebenefcioparaasadesemaumentarcomisso seus riscos. Em outras palavras, este aspecto representa a busca pelo equilbrio entre risco e benefcio na proviso de informaes relativas sade. Osaspectosinterpessoais,porsuavez,representamajunodevalorese normas socialmente definidas que governam o relacionamento dos indivduos, aplicados relaodoprofissionaldesadecomopaciente.Estasnormassoemgeral,reforadas peloscdigosdeticaprofissionalepelasexpectativaseaspiraesdospacientes. Por fim, os demais aspectos no relacionados diretamente com a sade so aqueles relativoscomodidade,privacidade,cortesia,aceitabilidade,entreoutros(Donabedian, 1984). 3.2 Objetivos 3.2.1 Objetivo Geral Analisar o perfil dos pacientes em Cuidados Paliativos Oncolgicos da Unidade IV do INCa. 3.2.2 - Objetivos Especficos - descrever as caractersticas scio-econmicas destes pacientes; - descrever o perfil clnico destes pacientes; - descrever o conhecimento destes pacientes a respeito dosmedicamentos e orientaes sobre a farmacoterapia; -analisararelaoentreoperfildosusuriosesuasatisfaocomo componentedaassistnciafarmacutica,intituladoutilizaode medicamentos.3.3 - Instrumentos de Pesquisa Apesquisafoirealizadaatravsdaaplicaodeumquestionrioaospacientese, nocasodesteestarimpossibilitadofsicaoupsicologicamentederespond-lo,aoseu cuidador, ou a ambos, nos casos em que os dois fizeram questo de opinar.Inicialmente,buscou-sequestionriostraduzidosevalidadosnopassobrea avaliaodasatisfaodosusurioscomosserviosfarmacuticosquepudessemser utilizadoscomoinstrumentosdepesquisa.Contudo,poucosestudiosossepropuserama avaliar, inclusive, a percepo dos usurios (pacientes e cuidadores) sobre as informaes recebidas(Azeredo,2007;Correr,2009).OestudodeCorrerecolaboradores tevecomo foco a validao do Questionrio de Satisfao com os Servios da Farmcia (QSSF) para lnguaportuguesa.Estequestionrioavaliaosserviosfarmacuticosearelaodos usurios com o farmacutico. Os eixos estruturantes so a exposio agradvel e manejo da terapia.Por sua vez, o estudo de Azeredo e colaboradores objetivou demonstrar a validade e aspectos de confiabilidade de um questionrio de avaliao da satisfao dos usurios o ProgramaNacionaldeDST/AIDS(PNDST/AIDS).Estequestionriofoiaplicadocomo partedeumaavaliaomaiorem29unidadesdesade,distribudasem10estadose19 municpios. Os entrevistados foram os coordenadores estaduais e municipais do Programa deDST/AIDS,osresponsveispeladispensaodemedicamentosdoprograma,bem como prescritores e usurios. Pela abrangncia do estudo foi possvel realizar a caracterizao de toda a rede de atendimento do programa, bem como a avaliao da satisfao dos usurios do programa, quandocompareciamfarmciaparaaretiradadeseusmedicamentos.Nesteestudo,a categoriaestruturantefoioacessoamedicamentoseassim,osresultadosforam organizados segundo suas dimenses: oportunidade, disponibilidade e adequao. OsachadosdestegrupodetrabalhopermitiramunidadedeMonitoramentoe AvaliaodentrodoPNDST/AIDSavaliaroprogramaeidentificarasmudanas necessrias ao seu aprimoramento.Naliteraturainternacionalencontram-sealgunstrabalhosquetratamdasbarreiras encontradaspelospacientescomcncerparaaderiraotratamentomedicamentoso, principalmente em relao dor.OestudorealizadoporLetiziaecolaboradores,porexemplo,dizrespeitoao questionrio elaborado e aplicado, por este grupo e aos testes psicomtricos realizados. Se eles s aplicaramsugesto de escrita. OquestionrioutilizadoporestegrupofoioCaregiverPainMedicine Questionnaire (CPMQ); este um questionrio auto-aplicvel, composto por 22 itens que avaliamaspreocupaesdoscuidadorescomorelatodador,comaadministraode analgsicosesobreadificuldadedeadministr-los.Comoresultadodestaavaliao observou-se que na populao estudada, cuidadores de pacientes oncolgicos em Chicago, Estados Unidos, cuidadores com menor escolaridade, donas de casa e aposentados tinham maiores preocupaes quanto ao processo de medicar. A preocupao com o vcio foi uma dasmaiscomuns.Emquepesemascaractersticasscio-econmicasdoscuidadores,os achados apontaram para a equipe de sade dos hospitais a necessidade de desenvolverem aes especficas para este grupo de cuidadores, a fim de melhorar a qualidade do cuidado (Letizia et al, 2004). Apesar destes achados, verifica-se que pouco se estuda, em todo o mundo, sobre as barreirasqueenfrentamospacientessobcuidadospaliativosoncolgicosenoBrasil especificamente, no encontramos nenhum estudo desta natureza. Devidoscaractersticasdecadaumdessesinstrumentos,verificou-sea inadequao dos mesmos ao campo, uma vez que na Unidade de Cuidados Paliativos no hprogramadeAtenoFarmacutica,principalaspectoavaliadoporCorrere colaboradores;oacessoamedicamentosgarantidopelaorganizaodoscomponentes seleo,programaoeaquisio,daAssistnciaFarmacuticadesenvolvidanoINCA, aspectosprincipaisdaavaliaodeAzeredoecolaboradores.Damesmaforma,o instrumentoutilizadoporLetiziaecolaboradores,porserauto-aplicvelnoseadqua populaoatendidanaUnidadeecontemplaapenasparcialmenteosobjetivos estabelecidosparaavaliao.Sendoassim,optou-sepordesenvolveruminstrumentode pesquisaqueseadaptassetantoscaractersticasdapopulaoedocampo,quantoaos objetivos estabelecidos. Paraatenderaosobjetivosdapesquisaoquestionriofoisub-divididoemquatro blocos: Oprimeiroblocobuscoucaracterizaropacienteesuarededecuidadores(perfil scio-demogrfico dos pacientes e cuidadores).Osegundofoidirecionadoaidentificarograudeinformaorecebidapelo paciente/cuidadores para o manejo da farmacoterapia (se recebeu informaes, que tipo de informaofoifornecidaaopaciente,quemfoioresponsvelporinformarao paciente/cuidador).Oterceiroblocoprocuroulevantaroconhecimentodospacientesacercada medicaoporeleutilizada(paraqueserve,nomedosmedicamentos,opapeldo medicamentonestafasedotratamento.Buscouainda,identificarpossveisbarreirasa frmaco-adeso,comoapolifarmcia,autilizaodeviasalternativasparausodo medicamento e a existncia de possveismedos na utilizao do medicamento, sobretudo deopiideseonveldeadesodeclaradadopacienteaotratamentofarmacolgico proposto.Por fim, o quarto blocobuscou identificar a opinio dos usurios sobre ocuidado farmacutico prestado na unidade. Para tanto, foram realizadas perguntas que expressavam opinio ou julgamento de valor, sobre das seguintes dimenses da satisfao: instalaes e acessoaunidade(conforto,tempodespendido,distncia);acessoequalidadedos medicamentos (disponibilidade do medicamento prescrito equalidade atribuda ao mesmo pelo usurio); comunicao (tempo de atendimento, esclarecimento de dvidas, confronto de expectativas); dignidade (cortesia, descriminao); satisfao geral (opinio do usurio sobre a assistncia farmacutica prestada na unidade).Para a complementao dos dados foram utilizados tambm dados disponveis nas planilhasdaunidadesobreospacienteseodiriodecampofeitopelapesquisadora,no decorrer da aplicao dos questionrios.3.4 Definio da amostra A unidade IV do INCa contava a poca da pesquisa (dezembro/2009 a fevereiro de 2010)com416pacientesemtratamentoambulatorial,elegveisparaparticiparda pesquisa.Considerandooerrode6%,aprevalnciade50%enveldesignificnciade 5%, a amostra deveria contemplar 163 pacientes. Foram montadas duas listas, afim de que umafuncionassecomolistadesubstituio,casoopacienteselecionadonose enquadrasse nos critrios de incluso. Oscritriosdeinclusoestabelecidosforam:pacientesqueapresentassem condiesfsicasepsicolgicasderesponderentrevista;casotalcondionose efetivasse,quetivessemumcuidadoraptoafaz-loemseulugar;pacientes/cuidadores quenoestivessemchegandounidade,pelaprimeiraveznodiadaentrevista,edesta formativessemumaopinioformadasobreoatendimento;pacientes/cuidadoresque aceitassemparticiparvoluntariamentedoestudo,pormeiodaassinaturadoTermode Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE). Foram realizadas 25 substituies e ao todo 167 entrevistas; algumas apenas com o paciente(69),outrasapenascomocuidador(35)quandoopacientenotinhacondies de faz-lo ou no estava presente, e aquelas realizadas com ambos (63).A fim de caracterizar a figura do cuidador, utilizou-se o conceito descrito por Melo (2009)queconsideracomocuidador,aquelequesetornaresponsvelporauxiliaro pacientee/ouidosodependentedeauxlioemsuasatividadeserotinas;podendofaz-lo mediante remunerao ou vnculo familiar com o paciente. 3.5 O campo3.5.1 A Unidade IV do INCa AunidadeIVdoINCadedica-seaotratamentodepacientesoriundosdetodasas unidades do Instituto e portanto, portadores de doenas primrias de origens diversas, que noserosubmetidosatratamentoscurativos,esimatratamentosquevisampaliaros sintomasoriundosdaevoluodadoena.Nestaunidadedetratamentosoofertados cuidadospaliativos,quenoenglobemtratamentoscirrgicosdegrandeporte,nem tratamento quimioterpico.Osserviosfarmacuticosofertadosnestaunidadehospitalarvisamatendera necessidadesespecficasdestegrupodepacientes.Assim,aFarmciatemcaractersticas diferentesdasdemais.Almdainternaohospitalaredoacompanhamentomdico ambulatorial,aunidadedeCuidadosPaliativosofertaaseuspacientesapossibilidadede receberemassistnciaemdomiclio,oqueimplicanoestabelecimentodeumsistemade dispensaoedegerenciadeatividadesfarmacuticasespecial,emfunodo agendamento das visitas mdicas e de enfermagem. Alm disso, esta unidade de FarmciacontacomumasetordeFarmacotcnica,cujaproduodemedicamentostotalmente voltada s necessidades do seu pblico alvo. Aospacientesatendidosemesquemaambulatorialpresta-seomesmotipode serviofarmacuticoofertadonasunidadescurativas.Opacienteouseucuidadorapsa consultaedepossedareceitamdica,dirigi-seFarmciaafimderetirarseus medicamentos e atendido por um farmacutico ou por um tcnico em Farmcia. Caso, o pacienteouomdicosolicitemorientaoespecial,soanalisadas,emumnicocontato comopacientenobalcodaFarmcia,possveiscondieslimitadorasdoentendimento da receita mdica, como por exemplo, o analfabetismo, e nestes casos so confeccionadas orientaes farmacuticas diferenciadas. Na ausncia de tal solicitao e de tal percepo, porpartedaquelequeprestaoserviodedispensao,sejafarmacuticooutcnico,as orientaes so fornecidas apenas verbalmente. No caso da Assistncia Domiciliar, uma farmacutica responsvel por receber as prescries mdicas e as solicitaes de material mdico-hospitalar, analis-las e envi-las Farmcia,apartirdeumaagendadevisitaspr-estabelecida,afimdequesejam separados os medicamentos para confeco do kit de cada paciente. Este kit entregue ao paciente/cuidadorduranteavisitamdica,umavezquepelonmerorestritode farmacuticos na unidade, o mesmo no realiza atendimentos farmacuticos em domiclio. 3.5.2Adinmica da pesquisa de campo AsentrevistascomosusuriosdoambulatriodaUnidadeforamrealizadaspela pesquisadora.Afimdegarantirprivacidadeedarmaiorconforto,asmesmasforam realizadasnosconsultriosdoambulatrioeduranteoprocessooentrevistadopodia consultarareceitaouqualqueroutromaterialpararesponderasquestesrelativasaos medicamentos.Asrespostasforamregistradasnosquestionrioseasdeclaraesque extrapolaram os questionamentos foram registradas no dirio de campo.Osquestionriosforamaplicadosnaunidade,nosdiasdasconsultasmdicasdos pacientes. Se por um lado, esta escolha facilitava a aplicao, pois o paciente j estava na unidadeparaatendimento,poroutrolado,seopacientefaltasse,otrabalhodecampo ficavaprejudicado,poissomentenaprximaconsultaestepacientepoderiaser entrevistado. Foramaplicadosquestionriosaumaamostraaleatriacompostade167 pacientes/cuidadores,comerroamostralde6%.Desteuniverso,centoetrintaedois (79%)responderamaosquestionriossozinhosouemparceriacomoseucuidador;as demaisentrevistasforamrespondidasapenaspelocuidador,poisopacientenopodia faz-lo. 3.6 -Anlise estatstica Asrespostasobtidasforamprocessadaseanalisadasapartirdoprograma estatsticoStatisticalPackagefortheSocialScience(SPSS)verso17paraWindows. Todas as variveis sofreram anlise descritiva, sendo que as que compem os blocos 1, 2 e 3foramsubmetidasanlisedefreqnciasimples,enquantoasquecompeobloco4 foramanalisadasapartirdetesteparamtricos(ANOVA,Teste-t)enoparamtricos (Kruskal-WalliseMann-Whitney).Ambosapresentaramomesmoperfil,entretanto,uma vez que as notas atribudas satisfao no apresentam distribuio normal, privilegiamos paraanliseostestesnoparamtricos,comoobjetivodebuscarestabelecerasrelaes classicamenteapontadasnaliteraturacomo:relaoentrefaixaetria,sexoenvelde escolaridade com a satisfao. Esta ltima foi testada ainda, frente a outras variveis como ascrenasemrelaoaosmedicamentos,tempodediagnstico,entreoutras.Onvelde significncia adotado foi 0,05. Captulo 4 Resultados 4.1-Perfil scio econmico dos pacientes e seus cuidadores Comopodeserobservadanatabela4,apopulaodepacientesdaUnidadede Cuidados Paliativos do INCA composta em sua maioria por mulheres (52,1%). Em torno de84,4%dospacientestmidadesuperiora50anos,sendoqueomaiorcontingente destes pacientes (32,9%) encontra-se na faixa entre 50-59 anos, 24,6% entre 60-69 anos e 26,9% com idade acima de 69 anos. Por sua vez, a populao de adultos jovens pequena. Apenas 3% dos pacientes tm idade inferior a 40 anos.A maior parte dos pacientes, ou seja, 64,1% estudaram at o primeiro grau. Destes apenas 16,8% conseguiram completar este segmento escolar. Outros 20% estudaram at o segundo grau, sendo que 15,6% conseguiram concluir este segmento. Tabela 4: Distribuio da freqncia das caractersticas demogrficas dos pacientes da unidade IV do INCA. Sexo (n=167)N%Feminino8752,1 Masculino8047,9 Faixa etria20-29anos42,4 30-39anos1,640-49 anos2112,6 50-59 anos5532,9 60-69 anos4124,6 + 69 anos4526,9 Escolaridade No freqentou a escola 2012,0 1. Grau incompleto7947,3 1. Grau completo2816,7 2. Grau incompleto42,4 2. Grau completo2615,6 3. Grau completo106,0 Estado CivilSolteiro3118,6 Casado8349,7 Vivo3420,3 Separado1911,4 Fonte: Pacientes sob cuidados paliativos oncolgicos e utilizao de medicamentos: perfil e satisfaoUmtotalde49,7%dospacientesvivecomcompanheirosoucasado,outros 20,3|% so vivos (as), 18,6% solteiros (as) e um contingente menor (11,4%) declaram-se separados (as).Cerca de 56,3% dos pacientes residem fora do municpio do Rio de Janeiro. Como seobservanatabela5,destes,73,1%vemdaRegioMetropolitana,ouGrandeRio,que agrega, alm do municpio do Rio de Janeiro outros dezesseis municpios; 10,2% residem na Regio Serrana do Estado e 6,0% na Regio dos Lagos. H ainda pacientes oriundos da RegioCentroSulFluminense(1,8%),daRegiodaCostaVerde(2,4%),daRegiodo Mdio Paraba (5,4%) e do Norte Fluminense (1,2%). Tabela 5: Distribuio dos pacientes por local de moradia. Local de Moradia (n=167)N% Municpio do Rio de Janeiro7343,7 Demais Municpios do Estado9456,3 Regies do Estado Regio Metropolitana 12273,1 Regio Serrana1710,2 Regio dos Lagos106,0 Regio do Mdio Paraba95,4 Regio Centro Sul Fluminense31,8 Regio da Costa Verde42,4 Regio do Norte Fluminense21,2 Fonte: Pacientes sob cuidados paliativos oncolgicos e utilizao de medicamentos: perfil e satisfao Por sua vez, os 43,7% pacientes que vivem no Municpio do Rio de Janeiro, moram emgrandepartenasZonasNorte(59,2%)eOeste(36,6%)dacidade.Ocontingentede moradores oriundos da Zona Sul da cidade pequeno, em torno de 4,2%.H,naatualidadeumatendnciaparaqueoscuidadoscomosdoentessejam transferidosparaafamlia,oqueprincipalmentenoscasosdecnceravanado,gera sobrecargaparaaquelesqueseresponsabilizampelocuidado.Nestecontextosurgea figuradocuidadorprincipal,aqueleresponsvelpeloauxlionastarefasdodiaadia (FlorianieSchramm,2006).Apenas42%dospacientesdaunidadeIVdoINCAno possui cuidador; a maioria deles conta com pelo menos mais uma pessoa auxiliando nesta tarefa. Alguns pacientes chegam a ter 11 pessoas se revezando na prestao de cuidados.Maisde80%daspessoasquedesempenhamafunodecuidadorprincipaldo sexofeminino(82,7%).Destas,75,2%somulherescomidadesuperiora40anoseque em sua maioria (55,4%) freqentaram a escola, adquirindo apenas o nvel fundamental de educao,semque,noentanto,conseguissemconclu-lo.Ouniversodaquelasque encerraram esta etapa educacional 17,4%.Algumas informaes referentes aos cuidadores so sintetizadas na Tabela 6.Tabela 6: Distribuio da freqncia das caractersticas demogrficas dos cuidadores. Sexo (n=98)N% Feminino8182,7 Masculino1717,3 Faixa etria0 - 15 anos11,0 16 19 anos11,0 20 - 29 anos88,2 30 - 39 anos1414,4 40 - 49 anos2525,8 50 - 59 anos2121,6 60 - 69 anos2121,6 +69 anos66,2 Escolaridade No freqentou a escola 44,3 1. Grau incompleto3538,0 1. Grau completo1617,4 2. Grau incompleto55,4 2. Grau completo2223,9 3. Grau completo1010,9 Fonte: Pacientes sob cuidados paliativos oncolgicos e utilizao de medicamentos: perfil e satisfao 4.2 - Perfil clnico dos pacientes No tocante ao perfil clnico dos pacientes, observa-se na tabela 7, que a neoplasia mais freqente na Unidade a de orofaringe, que acomete 20,4% dos pacientes, seguidas pelas de canal anal (10,1%), tero (9,5%) mama (8,4%) prstata (7,8%) e pulmo (6,0%) Porsuavez,umasriedeoutrasneoplasiastiveramincidnciamenor(apenas1caso); estas foram agrupadas na categoria outros. Tabela 7: Distribuio da freqncia das neoplasias primrias dos pacientes da unidade IV do INCA. Diagnstico primrio (n=167) N %Orofaringe3420,4 Outros1810,8 Canal anal1710,1 tero169,5 Mama148,4 Prstata137,8 Pulmo106,0 Seios da face74,2 Melanoma63,6 Pele no melanoma53,0 Colon e reto53,0 Estmago42,4 Fgado42,4 Vagina42,4 Esfago31,8 Ovrio31,8 Gland. Salivares21,2 Rim21,2 Fonte: Pacientes sob cuidados paliativos oncolgicos e utilizao de medicamentos: perfil e satisfaoOtempodeconhecimentododiagnsticovariouentre2mesescasomais freqente dos pacientes com cncer de colo de tero e vinte anos- caso mais comum em pacientes com cncer de prstata. A grande maioria dos pacientes (90,4%) encaminhados aUnidaderealizoutratamentocurativoantes,emoutrasunidadesdoINCA.Muitos realizaram tratamentos com abordagem nica e outros com abordagens combinadas, como cirurgia,quimioterapiaeradioterapia.Estasescolhastmrelaodiretacomotipode tumoreoestagiodedesenvolvimentodadoena.Noentanto,9,6%dospacientesno rea