Nº 8 Outubro 2014

Boletim

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Sumário Nota Editorial.................................................. pg. 1

Entrevista ························································ pg. 2

Retrospectiva ·················································· pg. 4

Notícias da alza ·············································· pg. 5

Estimulação e Reabilitação ····························· pg. 6

Um novo olhar ················································ pg. 7

Livros em destaque ········································ pg. 8

Notas Breves ··················································· pg. 8

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Nota Editorial

A doença de Alzheimer (DA) afecta grande parte da população portuguesa acima dos 65 anos, salientan-do-se a necessidade de dar prioridade à demência na política social e de saúde pública. Na realidade, com o aumento da esperança média de vida a nível global, prevê-se que as doenças relaciona-das com o cérebro sejam uma preocupação crescente. A prevenção das demências como factor a ter em con-ta num Plano Regional da Saúde impõe o diagnóstico precoce, a promoção da nutrição saudável e a aposta no exercício físico. Por outro lado, a par da administração de medicação que ajude a aliviar os sintomas e retardar a progres-são da DA é também, essencial, empenharmo-nos em estratégias não farmacológicas que ajudem o paciente a tornar-se mais activo. A estimulação cognitiva faz uso de funções a partir de

actividades práticas e de exercícios mentais que favo-recem o raciocínio. Por seu turno, a estimulação social, através do convívio com outras pessoas e gru-pos, contribui para a interacção e a integração social. A estimulação física, a fisioterapia, actividades físicas orientadas e a organização de rotina e ambiente são também facilitadores do bem-estar. A Associação Alzheimer Açores – alza perfez no dia 18 de Outubro oito anos de vida e tende a crescer, não fora o trabalho dos colaboradores ao veicularem informação e formação, de modo a que a DA deixe de ser um mito. Com efeito, somos todos visitantes deste tempo, des-te lugar, com o objectivo de optimizar, continuamen-te, os recursos humanos e físicos da alza, para expan-dir os serviços prestados em prol da pessoa com DA, cuidadores e famílias.

Berta Cabral do Couto Presidente da alza

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Entrevista Ivone Machado Coutinho é mestre em Nutrição e Alimentação pela Universidade de Barcelona e licen-ciada em Ciências da Nutrição e Alimentação pela Faculdade de Ciências da Nutrição da Universidade do Porto. É Nutricionista no Hospital Divino Espírito Santo (HDES) desde 2002, no Serviço de Endocrino-logia e Nutrição, autora e co-autora de diversos artigos científicos em publicações nacionais e interna-cionais. Participou na realização de diversos estudos científicos na área alimentação/nutrição, obesi-dade, diabetes, doentes de cuidados intensivos e na área da dor. Foi representante na defesa de direi-tos de doentes, pelo Active Citizenship Network, realizado no European Economic and Social Commit-tee de Bruxelas. Actualmente, participa na Unidade Multidisplinar de Dor, na Equipa de Cuidados Palia-tivos e na terapêutica nutricional de crianças com doenças metabólicas do HDES.

olfacto; situações de doenças associadas: anorexia, infecções recorrentes e crónicas, intolerância à lacto-se; alterações gastrointestinais: obstipação (devido à diminuição da motilidade intestinal, ingestão de líqui-dos e fibra reduzidos), flatulência, diarreia; depressão, demência, doenças mentais e psiquiátricas. A desidra-tação pode, também, ocorrer devido à diminuição da percepção de sede, com consequente redução na ingestão e/ou por aumento da perda de líquidos. Uma medida com impacto na auto-estima, na motiva-ção para cozinhar e no prazer à mesa é tornar o ambiente da cozinha e o local de refeições mais ade-quado e agradável, o que traz conforto, segurança e autonomia no dia-a-dia. Estabelecer rotinas saudáveis tem benefícios em qualquer idade. Quando existem dificuldades na mastigação e degluti-ção, a preparação das refeições quanto à consistência, textura, tratamento dos alimentos e quantidade leva-da à boca, deve ser adaptada. Nestes casos, interessa modificar a consistência dos alimentos: picar, ralar, amassar, desfiar, moer ou liquidificar os alimentos como alternativas viáveis para facilitar o consumo, evitando a recusa e complicações por engasgo, aspira-ção ou asfixia, sem deixar de os oferecer. Na elaboração da ementa diária de uma pessoa ido-sa que conselhos deixaria?

1 Três refeições principais – pequeno-almoço, almoço e jantar e dois lanches saudáveis; não

saltar refeições, evitando estar mais de 3.30h sem comer.

2 Estar confortável, em boa companhia, comer devagar, mastigando bem os alimentos.

3 Incluir diariamente cereais, de preferência inte-grais (arroz, milho, trigo, pão e massas) e tubércu-

los como a batata, distribuídos ao longo do dia.

4 Comer, no mínimo, três porções de legumes e verduras como parte das refeições e duas a três

peças de fruta em sobremesas e lanches, alimentos de elevada densidade nutricional.

5 Consumir diariamente três porções de leite e/ou derivados;

Quais as principais modificações orgânicas a ter em conta quando se fala de nutrição da pessoa idosa? Com o avançar da idade, há uma diminuição dos mecanismos de ingestão, digestão, absorção, trans-porte e excreção de substâncias, o que se traduz em necessidades nutricionais particulares. Também as necessidades energéticas diminuem, devido ao decréscimo da actividade física e redução da massa muscular; no entanto, de um modo geral, as necessi-dades de micronutrientes – vitaminas e minerais – mantêm-se inalteradas. Assim, entre todos os cuida-

dos que contribuem para um envelhecimento saudá-vel está a alimentação. Alterações naturais nos mecanismos de defesa do organismo ou dificuldades no processo de mastigação e deglutição podem amentar a vulnerabilidade da pessoa idosa a complicações decorrentes do consumo de alimentos. Nos problemas da mastigação, tem que se considerar as alterações das gengivas e dentes e a utilização de próteses dentárias não ajustadas que conduzem à diminuição da ingestão alimentar. Nos problemas de deglutição tem que se analisar a produ-ção insuficiente de saliva e consequente secura da boca, tremor ou situações de candidíase. Tem também que se atender à diminuição ou perda das capacidades sensoriais como o paladar, a visão e o

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6 Uma porção de carne, peixe ou ovo por dia, inse-rida numa alimentação saudável é suficiente

como fonte proteica nesta faixa etária.

7 As refeições devem ter pouco volume e ser de fácil digestão. Devem ser preparadas com dife-

rentes cores, sabores, texturas e aromas, evitando a monotonia alimentar.

8 Limitar o consumo de manteigas, margarinas e óleos, evitando a ingestão exagerada de gordura

mas não a retirar na totalidade pois é necessária ao organismo. Evitar os enchidos e os queijos curados.

9 Evitar refrigerantes, bebidas alcoólicas e doces.

10 Diminuir a quantidade de sal que diariamente não deve exceder uma colher de chá rasa.

Usar apenas sal iodado. Como alternativa optar pelas ervas aromáticas, condimentos e sumo de limão.

11 Beber pelo menos seis a oito copos de água/chá por dia, sem açúcar.

12 Aumentar a actividade física, dentro do possí-vel: pequenas caminhadas, andar no jardim,

andar em casa, subir e descer degraus. Manter o peso dentro dos limites saudáveis. O que se pode dizer sobre a prevenção na DA? A composição da dieta, o uso adequado de suplemen-tos e mudanças simples no estilo de vida podem favo-recer o funcionamento cerebral. Sendo assim, o uso da colina (presente no ovo), relacionado com o neuro-transmissor acetilcolina, tem um importante papel na manutenção da memória e a sua ausência pode estar associada ao aparecimento da DA. Apesar da nutrição apresentar fraca ligação com a DA, nutrientes como o ácido fólico e óleos de peixe podem ajudar na deter-minação da quantidade, tipo e funcionamento dos neurotransmissores que alteram os processos cere-brais. A baixa ingestão de gorduras hidrogenadas e saturadas em associação com o aumento de gorduras polinsaturadas ómega 3 de peixe ou vegetais pode diminuir o risco de doenças cardiovasculares e DA. A deficiência de folato, vitamina B12 e vitamina B6 resulta no aumento da concentração de homocisteína no sangue, que, por sua vez, quando em elevadas con-centrações plasmáticas, pode contribuir para o desen-volvimento da DA. Em caso de pessoas com DA, quais os alimentos mais apropriados para suster a sua progressão? Como primeira abordagem poderia dizer-se que a pes-soa com DA não necessita de uma alimentação espe-cial, desde que a sua alimentação anterior seja, já, equilibrada e saudável. O problema é que raramente isto acontece. Assim sendo, a nutrição pode ter efeitos benéficos ou prejudiciais nesta doença, pois a ingestão de nutrien-

tes pode favorecer a progressão do processo degene-rativo ou retardá-lo. O estabelecimento das necessidades energéticas é importante pois esta população é com frequência des-nutrida. Infelizmente, a ingestão alimentar nas pes-soas com DA é frequentemente negligenciada, o que resulta no aumento da dependência e carências nutri-cionais. Os problemas nutricionais que se verificam são semelhantes aos da faixa etária com a agravante da maior preponderância das alterações motoras e cognitivas. Temos que considerar que estes doentes podem precisar de 35Kcal/kg/peso, necessidades aumentadas em relação à população desta faixa etá-ria. A inclusão de nutrientes específicos como os antioxi-dantes pode desempenhar um papel de proteção; ou seja, uma combinação de vitamina C, vitamina E e carotenos é uma boa alternativa. Existem inclusiva-mente estudos que dizem que a vitamina E (tocoferol) pode ajudar a retardar a progressão da DA, usando apenas uma dose de 2000mg/dia, no entanto aquan-do da sua administração é necessário ter em atenção se existem problemas de coagulação do sangue ou

propensão para o desenvolvimento de acidente vas-cular encefálico (AVC). Existem alimentos desaconselhados para pessoas com DA? A elevada ingestão de gorduras saturadas e hidroge-nadas aumenta o risco de desenvolvimento de DA, pois promove a resistência à insulina e hiperinsuliné-mia. O uso excessivo de ácidos gordos ómega 6 pode conduzir a quadros inflamatórios do tecido cerebral que alteram o seu funcionamento normal. Con-tudo, continuam a ser necessários mais estudos. (continua na pág. 4)

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Retrospectiva

O Centro Alzheimer S. Miguel - CASM - uma mais-valia social. “ Acordar para uma realidade... “ O trabalho a desenvolver, através do atendimento e acompanhamento psicossocial para que a alza estava vocacionada fundamentava-se, necessariamente, na implementação da qualidade na resposta às necessi-dades da pessoa com DA, cuidadores e famílias. Assim sendo, considerando o Centro de Dia (CD), ago-ra Centro Alzheimer S. Miguel (CASM), uma mais-valia social, este poderia afirmar-se decisivo, no âmbito da integração social, ao promover a qualidade de vida e bem-estar. Por um lado, encerraria em si todo um conjunto de métodos e estratégias, a fim de optimizar o funciona-mento cognitivo e funcional dos clientes, através de apoio especializado e personalizado diário. Por outro, no que diz respeito aos cuidadores, constituiria exce-lente contributo para evitar a institucionalização, ao possibilitar o acompanhamento da pessoa com DA em sua casa e o exercício de outras funções por parte do cuidador. No início de actividades tivemos a assessoria e colabo-ração da Equipa de Apoio Integrado à Pessoa com Necessidades Especiais (EIAPNE) coordenada pela Dra. Maria José Martins Silva e dos técnicos Dra. Maria do Vale, Dr. Rui Cabral, Dra. Frederica Arruda e

Dra. Margarida Brito. Desde logo, uma das prioridades centrou-se na forma-ção da Equipa Técnica e na aquisição de mobiliário adaptado para o funcionamento da Associação que foi, prontamente, cedido pela Secretaria Regional dos Assuntos Sociais. A triagem das pessoas com DA nas fases inicial e inter-média constituiu responsabilidade do médico neuro-logista João Vasconcelos, consultor convidado da alza. Seguidamente, procedeu-se à admissão da Ajudante de Reabilitação Andréa Cunha, com formação de base em Enfermagem, e contou-se com a ajuda voluntária de Cidália Lourdes no Serviço Administrativo. Para personalizar o espaço, foi feito um apelo aos pintores açorianos que aderiram largamente à iniciativa e escreveram Solidariedade com a tinta dos seus qua-dros. A televisão e o leitor de CD foram adquiridos com o precioso apoio de mecenas. Com a chegada dos primeiros clientes ao CD a 6/8/2007, viu-se concretizado o grande sonho acalen-tado há muito. (continua na próxima edição) Berta Cabral do Couto

Presidente da alza

Como se pode intervir e até que ponto se deve insistir na toma de alimentos? A intervenção nutricional terá por principal objetivo evitar a perda de peso, prevenir situações de obstipa-ção tão características nesta faixa etária e nesta doen-ça, evitar a dificuldade em engolir e a aspiração de alimentos e prevenir deficiências nutricionais. No entanto, nem sempre o doente aceita aquilo que deveria comer. Já pensou se quando insiste com determinado alimento, este causa incómodo ao doen-te, se ele gosta, se se sente bem? Nestes casos surge a necessidade de ajuste, pelo aumento da densidade nutricional e/ou alteração da consistência dos alimen-tos, de forma a facilitar a mastigação e deglutição.

Existem também suplementos alimentares apropria-dos para suprir as necessidades nutricionais, sem que volumes, texturas, sabor e consistência sejam altera-dos. No caso de pessoas acamadas, como pode a alimen-tação ajudar a prevenir e tratar feridas? A alimentação da pessoa com DA pode e deve ser orientada e adaptada ao estado de evolução da doen-ça, quer seja apenas com alimentos naturais, quer com ajuda de suplementos. Como são doentes com menor actividade e mobilidade podem ter necessida-de de um aporte acrescido de nutrientes que ajudem a prevenir e tratar feridas, como proteínas e zinco.

Entrevista (cont.)

Notícias da alza

I Jornadas de Intervenção nas demências A alza dinamizou as I Jornadas de Intervenção nas Demências - Formar para intervir na doença de Alzhei-mer nos dias 12 e 13 de Junho na Universidade dos Aço-res que contaram com as comunicações da Psicóloga Sara Molina, da Musicoterapeuta Marisa Raposo, do Psi-cólogo João Morais Ribeira e da Psicopedagoga Cristiana dos Santos, Coordenadora do Centro Alzheimer S. Miguel - CASM. Estas Jornadas contaram com cerca de 40 participantes.

Dia Mundial da Pessoa com DA Assinalámos o Dia Mundial da Pessoa com DA - 21 de Setembro nas Portas do Mar em Ponta Delgada com uma aula de Zumba pela Instrutora Denise Cassis, uma aula de Yoga pela Instrutora Orísia Melo e o Lançamento de Balões alusivos à data com o apoio de André Costa. Com este evento, houve oportunidade de passar a men-sagem da alza e alertar para a importância da procura de estilos de vida saudável.

Bancas de Divulgação Também a relembrar o Dia Mundial da pessoa com DA, foram dinamizadas duas Bancas de Divulgação no Centro Comercial Parque Atlântico e no Hipermercado Solmar de S. Gonçalo respectivamente, nos dias 18 e 19 de Setembro, onde se passou a mensagem da alza. Este ano a tónica foi colocada na adesão a comportamentos preventivos.

II Congresso de Gerontologia Social A Presidente da alza participou no II Congresso de Gerontologia Social realizado na Universidade dos Aço-res - Escola Superior de Enfermagem de Angra do Heroísmo, a 30 de Setembro e 1 de Outubro com a comunicação “Associação Alzheimer Açores—Um Pro-jecto em Expansão”.

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Estimulação e Reabilitação

Apoiar vs. criticar Ao nos dirigirmos a um cuidador é necessário atentarmos na forma como expressamos a preocupação. Por vezes, e apesar de bem intencionadas, as pessoas fazem comentários ou colocam questões que podem aumentar a angústia sem ajudar, efectivamente, quem cuida. Cindy Laverty, coach de cuidadores, elenca 10 abordagens que devemos evitar quando falamos com um cuidador. Ao fazer esta pergunta está implicitamente a desvalorizar tudo o que envolve a tarefa de cuidar. Esta abordagem não vai ajudar e pode mesmo parecer insensível para quem cuida 24 sobre 24 horas. Os cuidadores passam muitas noites em claro, devido a preocupações de vária ordem ou por terem de vigiar o seu familiar durante a noite. Mas mesmo que tenham um aspecto abatido, isso não quer dizer que gostem de ser chamados à atenção sobre o facto.

Este tipo de verbalização leva o cuidador a sentir que não está a lidar com a situação como deveria e de que não era isto que deveria estar a fazer da sua vida, quando ele assumiu esta tarefa por querer tomar a atitude certa. Com esta afirmação está a sugerir que o que o cuidador está a fazer agora não é importante. Este tipo de comentários leva o cuidador a sentir que não está a desempenhar adequadamente a tarefa de cuidar. Para além disso, um Lar pode não ser financeiramente viável. Pensando que estão a oferecer um bom conselho, as pessoas podem estar apenas a fazer com que o cuidador se sinta culpado.

As pessoas precisam de contacto humano e amor. Os cuidadores não devem sentir-se estúpidos por visitar quem não os reconhece. Desde que o cuidador saiba quem é a sua pessoa querida, é isso que interessa. Quando se é cuidador a culpa está sempre presente. Os cuidadores tentam proporcionar alívio a quem cuidam. Referir a culpa é apenas trazê-la à ordem do dia. No que se refere a conversas de circunstância, os cuidadores não têm, habitualmente, muitas coisas agradáveis para dizer mas precisam de desabafar sobre o que se passa consigo. Os seus familiares e amigos devem guardar algum tempo para os ouvir, não obstante o quão triste ou desagradável possa ser. Quando uma pessoa mais velha desaparece, um cuidador experimenta uma amálgama de emoções. O alívio pode ser um dos sentimentos experienciados mas aludir a isso a uma pessoa que perdeu um pai, cônjuge ou irmão é menosprezar as vidas e o esforço envolvidos. Os cuidadores tendem a ser mais sensíveis do que a generalidade das pessoas, por se encontrarem no limiar das suas capacidades físicas e psicológicas. Um comentário ou questão bem-intencionada pode ser mal interpretado por um cuidador assoberbado levando-o, até, a reagir de forma agressiva. Quando em dúvida, opte por ponderar acerca do impacto que os seus comentários irão provocar.

Por que estás a ter tanta dificuldade em ser cuidador?

Pareces muito cansada. Tens a certeza de que estás a tomar bem conta de ti?

Já não te vemos há tanto tempo. Por que é que já não sais?

O cuidado parece um fardo. Não devias ter que sacrificar a tua vida pela vida da tua mãe.

Precisas de ter uma vida como deve ser.

Não te sintas culpado por...

Não vamos falar disso. Falemos de alguma coisa alegre e divertida.

Deves estar aliviado que tudo já terminou

Porque é que fazes tantas visitas ao teu pai? Ele nem sequer te conhece.

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Porque é que não pões a tua mãe num lar? Seria melhor para todos.

Adaptado de http://www.agingcare.com/Articles/things-not-to-say-to-a-caregiver-152083.htm

Um novo Olhar

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em ver os objectos maiores, mais pequenos ou dis-torcidos. As dificuldades na identificação de rostos (mesmo o próprio rosto), a televisão, os espelhos e os locais na penumbra com sombras e as estatuetas podem potenciar estas percepções. Será, pois, conveniente iluminar os ambientes. A medicação, as infecções e a hidratação deficiente podem, também, agravá-las. Deve falar-se com a pessoa não destruindo a ideia nem entrando em conflito mas trazendo à realidade. Se tentar colocar-se no papel de quem está a expe-rienciar a alucinação, conseguirá apoiar e confortar, perceber as emoções subjacentes e dar melhor res-posta.

As alucinações são percepções sensoriais sem estí-mulo do órgão sensorial correspondente, ou seja, são percepções reais de objectos inexistentes. A pessoa que experimenta alucinações pode acredi-tar firmemente que são reais ou duvidar da sua vera-cidade. A experiência pode, por vezes, ser assustado-ra. As alterações na percepção radicam-se nos órgãos sensoriais: a audição, a visão, o olfacto, o paladar ou o tacto. Assim, o seu familiar pode pensar que está ao pé de si alguém, ouvir vozes que lhe dizem coisas, lhe dão ordens ou o criticam pelo seu comportamen-to, sentir cheiros ou experimentar sensações no cor-po. Outros tipos de alterações da percepção consistem

Delírios

Alucinações

As alucinações e delírios são manifestações psicopatológicas que podem surgir em fases mais avançadas da doença de Alzheimer. São alterações da percepção do mundo circundan-te e, portanto, experienciadas apenas pelo doente e não por quem está à sua volta, colocan-do desafios na comunicação. É importante ouvir o que perturba a pessoa e tentar perceber a realidade que está a viver, transmitindo-lhe segu-rança. Não devemos argumentar ou tentar convencê-la do contrário mas deixá-la exprimir as suas opiniões, mani-festando concordância. As respostas deverão ser simples, não sobrecarregadas com explicações ou juízos muito longos. Por vezes também pode ser adequado mudar a atenção para outra actividade, pedindo ajuda. Não obstan-te, é importante referir que estes sintomas não acontecem em todas as pessoas com DA.

Alucinações e delírios

Referências Bibliográficas: Hay, Jennifer (2008) “Doença de Alzheimer e Demência” Corroios: Plátano Editora; Nunes, Belina (2014) “Alzheimer em 50 questões essenciais”; Comissão Europeia e Alzheimer Europe (1999) Manual do Cuidador : Lisboa: APFADA.

Os delírios são interpretações erradas da realidade que não cedem a argumentações lógicas. A pessoa pode pensar que o seu/sua companheiro(a) está a enganá-lo/a, que toda a gente a quer roubar , inclu-sivamente a família, que está arruinada, que anda a ser observada por todos, mesmo desconhecidos ou que tem um impostor em casa. Não devemos discutir com ela nem, por outro lado, encorajar as suas noções erradas da realidade. Pode- –se tentar apenas mudar de assunto ou actividade.

Os delírios podem causar muita ansiedade a quem os experimenta, levando a comportamentos que podem parecer estranhos ao observador. É impor-tante não ficar pessoalmente ofendido. Desmentir sistematicamente as crenças leva à frus-tração e desencoraja a pessoa de transmitir nova-mente os seus sentimentos. Em alturas de maior ansiedade, é conveniente ter cuidado com a forma como se manifesta carinho pois pode ser percebido como uma agressão.

Margarida Gomes Filipe Psicóloga/alza

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Ficha Técnica:

Boletim da Associação Alzheimer Açores – alza Ano 5 I Nº 8 I Outubro de 2014

Edição e Propriedade

Associação Alzheimer Açores – alza

Coordenação Editorial alza

Edição e Texto

Equipa Técnica e Direcção da alza:

Margarida Gomes Filipe, Marisa Pacheco, Cristiana dos Santos, Marisa Raposo, João A. Vasconcelos e Berta Cabral do Couto

Tiragem 150 exemplares

Execução Gráfica Nova Gráfica, Lda.

Periodicidade Semestral

E-mail alzheimer.acores@alza.pt Página de Internet www.facebook.com/alzheimer.acores

Rua Frei Manuel 20 R/C 9500-315 Ponta Delgada – S. Miguel Tel./Fax.: 296 653 073 Tlm.: 96 171 98 98

Livros em Destaque

Notas Breves

Viver com Alzheimer, do neurologista José Luís Molinuevo exemplifica, ilustrando com histórias e vida, o quotidiano de um neurologista na sua clínica e as diversas situações com que se depara, para dar um retrato humanista da melhor forma de cuidadores formais e informais lidarem com a DA.

Escrito pela neurologista Belina Nunes, autora de diversos manuais sobre a DA, Alzheimer em 50 ques-tões essenciais organiza-se em torno de temas- -chave, guiando o leitor na pesquisa de forma prática e fundamentada.

Estas e outras obras de referência aguardam a sua consulta no Núcleo de Documentação da alza.

A assinalar o oitavo aniversário da alza, clientes, cuidadores,

colaboradores e Órgãos Sociais tiveram oportunidade de partilhar alegrias pelo trabalho desenvolvi-do em prol da Pessoa com DA.

N os dias 30 de Setembro e 3 de Outubro as técnicas da

alza Marisa Pacheco e Margarida Gomes Filipe realizaram duas for-mações para os colaboradores do Lar Ferreira Cabido sobre a DA e o cuidado.

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