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Boletim

Nº 1 Abril/2011

Editorial

A Associação Alzheimer Açores - alza surge como Instituição dinamizadora na cooperação e criação de sinergias entre diversas Associações da Rede de Cen-tros de Intervenção Focalizada e Especializada e a Equipa de Apoio Técnico do Serviço de Acção Social Especializado/Púbicos com Necessidades Especiais de Acessibilidade (IAS), já com seis reuniões realizadas em sede das respectivas Associações.

Nesta edição do Boletim da alza, este e outros assun-tos desenvolvidos explicitam o sentido da partilha de experiências de interesse comum, a partir do conhe-cimento da realidade de cada Instituição parceira.

Passado um semestre desde a publicação do Boletim nº 0, a preocupação da Direcção e colaboradores da alza continua a centrar-se na implementação do Modelo de Avaliação de Qualidade, preconizado pelo Instituto da Segurança Social.

Sobressai igualmente, como muito importante, a componente da formação disponibilizada para os cui-dadores informais, associados ou não.

Assim, de parceria com a Escola Superior de Enferma-gem (ESEnfPD) da UAç, está a decorrer um ciclo livre de palestras para quem presta cuidados junto da pes-soa com doença de Alzheimer (DA), por forma a obter o máximo de eficácia e o mínimo de desgaste físico e psicológico.

Através de respostas mais efectivas e no pleno reco-nhecimento do estatuto do cuidador, decididamente, a alza tem procurado atenuar desigualdades e pro-mover qualidade de vida.

A determinação e a persistência na apologia desta causa consubstanciam imperativos decisivos no cres-cimento de respostas sociais para clientes, famílias e cuidadores.

Berta Cabral do Couto

Presidente da alza

Sumário

Editorial

Entrevista

Problemas na Velhice

Retrospectiva

Notícias da alza

O Centro dia-a-dia

Alzheimer Hoje

Um Novo Olhar

Testemunho

Livros em destaque

Considera que as famílias, hoje estão melhor informadas sobre a DA? Sim, as pessoas afectadas procuram informação, até porque hoje é mais fácil. Também há um grande investi-mento na formação por parte das orga-nizações. Não sei se é suficiente, mas evoluiu. A doença é sentida como um problema a esconder pela família? Penso que, neste momento, a DA dada a sua prevalência, já não será estigmati-zada. A saúde mental ainda o é. Em Outubro, fiz uma intervenção sobre demências e poucas pessoas compare-ceram. Para mim, foi um indicador de que a sociedade ainda não considera a DA como um problema social. Até que ponto terá a devida atenção, para um futuro em que cuidadores de hoje serão doentes de amanhã? Quais as situações que requerem maior atenção do Enfermeiro? A informação/educação é essencial. Deve efectuar-se o diagnóstico de neces-sidades de formação do cuidador: o que precisa de saber, como está a viver a doença, que recursos tem para utilizar a informação e de que forma a pode ope-racionalizar. Monitorizando-se a situa-ção, paralelamente, é preciso estar dis-ponível para escutá-lo, saber qual o grau de cansaço e stress, quais os apoios a nível familiar e de que forma está a gerir não só o papel de cuidador mas, também, de elemento familiar. Em que difere o cuidado a uma pessoa dependente com e sem demência? O estado de consciência. Qualquer pes-

soa dependente requer atenção especial nos cuidados básicos. Uma pessoa dependente com DA apresenta um esta-do de consciência alterado e capacida-des intelectuais degradadas, o que pro-voca, nos que a rodeiam, desorganiza-ção e intolerância se não souberem, por exemplo, que a agressividade verbal, a desorientação espácio-temporal são comuns e que a memória se perde. É preciso preparar o cuidador para lidar com esta realidade. Quais as principais dificuldades dos cuidadores nas diferentes fases da doença? Os cuidadores associam os primeiros sintomas ao processo de envelhecimen-to, não percebendo que o familiar está doente. A principal medida é in- formá-los, ensinando-os a reconhecer os sinais da doença, para que possam iden-tificá-los como indícios e não como sinal de loucura ou parte normal do envelhe-cimento. Depois, há uma intensificação das alterações intelectuais, o que torna mais difícil lidar com o doente e aumen-ta o cansaço, se os cuidadores não tive-rem estratégias de coping. Ao longo do processo de cuidar, é essencial alertar para as mesmas. Pode exemplificar? Ter tempo para si, aceitar o papel de cuidador, não esquecendo de que é pes-soa e que precisa de auto-cuidado para conseguir cuidar. Não se centrar apenas na pessoa doente. Todos os dias, o cui-dador deve encontrar um tempo para si, onde possa fazer exercício físico, convi-ver com outras pessoas e falar sobre outros assuntos. Ninguém pode estar 24

A Enfermeira Lina Andrade trabalha no Centro de Saúde de Ponta Delgada e desenvolve actividades no âmbito dos cuidados de apoio domiciliário e internamento. Realizou estágios em cuidados paliativos em Londres e Madrid. É licenciada em Enfermagem, pós-graduada em Cuidados Paliati-vos, especialista em Saúde Mental e Psiquiatria, Mestre em Bioé-tica e doutoranda em Cuidados Paliativos.

Entrevista

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Fig. 1— Enfermeira Lina Andrade

“O VOLUNTARIADO

NA COMUNIDADE

FAZ FALTA...”

rotinas, e o cansaço a acumular-se. Também, há situações em que o cuida-dor já não tem capacidade de ter o doente em casa e essas deviam ser ava-liadas pelos técnicos competentes. Quais os receios do cuidador relativa-mente à pessoa de quem cuida? E a si próprio? Têm muito medo de ser julgados no seu papel de cuidador. E no nosso trabalho, além de formar, informar, acompanhar, demonstrar, é importante o reforço positivo. Depois, há receios relacionados com a segurança do doente, o apareci-mento de feridas nas pessoas totalmen-te dependentes. Na fase terminal, mui-tas vezes, há o receio da forma como aquela pessoa vai morrer. Às vezes, os cuidadores deixam de dormir de noite, andam pouco a pouco no quarto, a ver se ouvem a pessoa respirar. Aí, é neces-sário trabalhar o apoio no luto, uma vez que este começa já, quando há cons-ciência da perda. Gostaria de relatar algum episódio que a tenha marcado mais recentemente? Tenho tantos! Costumava ir a casa de uma senhora com DA . O meu discurso era sempre o mesmo: -“Bom dia”, dizia o nome dela, (…), -“Então, como é que se chama?”. E andávamos à procura do seu nome. -“E eu, como me chamo?” Também nunca sabia. Um dia questio-nando o marido descobri que ela gosta-va de música. Quando eu chegava, o marido colocava certa música, e eu associava o cumprimento ao estalar dos dedos dizendo -“Eu-sou-a-Lina”. Dias mais tarde, quando o fazia, ela respon-dia -“Enfermeira Lina”. Com a evolução da doença, deixou de recordar o meu nome e passou a cha-mar-me “A enfermeira das castanho-las”. Esta situação marcou pela positiva, porque não reconhecia os familiares mas associava o estalar dos dedos à enfermeira. Entrevista de Margarida Filipe (Psicóloga) e Marisa Pacheco (Técnica Superior de

Educação Especial e Reabilitação)

horas centrado no seu papel de cuida-dor, porque vai chegar à exaustão. Qual o papel dos co-cuidadores? São muito importantes. O cuidador prin-cipal tem necessidades físicas, mentais, emocionais, espirituais, sociais a satisfa-zer. Os co-cuidadores podem servir de apoio, preenchendo o espaço deixado vazio enquanto o cuidador principal cui-da de si. Na prática, verifica estas situações? Não. Já vi casos extremos de exaustão de um único cuidador. É frequente recair num dos filhos o papel de cuidador prin-cipal. Também vi excelentes exemplos de organização familiar, e fiz questão de reforçar o valor daquelas famílias. Como pode a família alargada ajudar? Quando se detectam situações graves de exaustão do cuidador devido a sobre-carga, a estratégia começa por realizar uma conferência familiar, onde se parti-lham informações sobre a evolução da doença, se ajuda na tomada de deci-sões, tentando-se encontrar outros par-ceiros para a prestação de cuidados. Já conseguimos, mas nem sempre é fácil. Por que motivos? Sinto que as pessoas que estão em casa, estão, também, muito ocupadas. Por outro lado, existe uma falta de voluntá-rios na comunidade. Só vejo voluntários com formação a nível de internamento, mas em casa das pessoas, não tenho conhecimento. E há pessoas sozinhas, a quem fazia bem conversar, ter alguém que estivesse à hora da refeição, que lesse para elas. O voluntariado na comu-nidade faz falta. Em relação à sociedade, que medidas são mais urgentes? É urgente a criação de Unidades de Internamento. Sou defensora dos doen-tes no seu meio, mas são necessários espaços onde a pessoa com DA possa permanecer por um período curto para descanso do cuidador. Há cuidadores que levam anos com o mesmo ritmo de vida sem férias, sempre com as mesmas

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“NINGUÉM PODE

ESTAR 24 HORAS

CENTRADO

NO SEU PAPEL

DE CUIDADOR,

PORQUE VAI CHEGAR

À EXAUSTÃO”.

produto das nossas acções que negativamente agrupa-das resultam nesse fenómeno. Desumanizando estamos a roubar ao ser humano algu-mas capacidades inerentes à sua condição social, qual-quer que ela seja, negando-lhe o direito às suas relações humanas saudáveis, com familiares e outros, o direito aos cuidados de saúde e ao acompanhamento necessário que, em consequência, o despersonalizam e tornam dependente. Sendo a velhice uma etapa da vida em que as deficiên-cias físicas e psíquicas progridem, é fundamental o direi-to ao acompanhamento dessas alterações pelas famílias, ao rever as suas atitudes nas relações humanas, provi-denciar os cuidados físicos e ambientais, defender e aju-dar as associações que finalmente prestam os serviços de bem-estar. A luta e ajuda contra a solidão e o isolamento, a partir das famílias, baseada num amor sólido, constante e de ajuda são factores fundamentais e contributo para a humanização. Se estas ajudas não estiverem presentes, poderá concor-rer para a institucionalização, mas esta é apenas uma parte da solução que poderá ajudar mas também manter ainda o ser humano num desejo de fuga – fuga ou nostal-gia na procura da humanização perdida.

Mariano T. Alves Vogal da alza

Desumanização

No anterior Boletim indicámos que abordaríamos três elementos que consideramos fundamentais na carac-terização dos problemas da velhice. São eles: desuma-nização, despersonalização e dependência. Chamamos desumanização, porque é retirada consciente e incons-cientemente a verdadeira qualificação do ser humano. A desumanização está patente na sociedade em geral, mas não é um factor novo. Concordamos que é tão velho quanto a humanidade. Tomou formas diferentes, em vivências também elas diferentes, em várias civili-zações. Seria um privilégio constatarmos a sua inexis-tência. Quanto à sua existência, relaciona-se com os grupos mais frágeis e mais indefesos. Assim, destes grupos destacamos as pessoas mais desprotegidas, incluindo nestas as mais idosas. Não é a nossa intenção fazer a sua história mas sim o que é, de que modo afecta a modernidade, quais as suas causas e como poderá ser aliviada. As causas serão imensas, uma delas a evolução social com algumas das suas características: velocidade in- quietante, tecnologia desenfreada, aumento de senti-mentos individualistas a par e como consequência de uma civilização orientada para o haver versus o ser, a decadência de um estado social mascarado de huma-nismo, que afecta a saúde e a educação em geral. A ironia mais flagrante é que a desumanização é um

Retrospectiva

Problemas na Velhice

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Criação de um Núcleo da APFADA nos Açores (cont. do Boletim n.º 0)

O Núcleo da APFADA nos Açores, através da congrega-ção de esforços de associados e comunidade, foi cres-cendo a pouco e pouco e ganhando uma estrutura mais expressiva. Tal acção activa e mobilizadora, principalmente, da Comissão Instaladora, eleita para o efeito, presidida por José Manuel Medeiros Carvalho, fez com que se alimen-tasse a esperança. De início, foi encarada a indefinição de qual seria, efec-tivamente, o parceiro financeiro, no sentido de promo-ver, com recursos qualificados, o atendimento às famí-lias e acompanhamento às pessoas com doença de Alzheimer.

Por conseguinte, os esforços direccionaram-se no senti-do da procura de uma sede.

Passado algum tempo, estavam reunidas as condições em instalações que serviriam como base para o desen-volvimento da actividade inicial. Com efeito, apenas se podia contar com receitas prove-nientes das quotas dos associados, alicerçadas no com-promisso de comparticipação financeira do Instituto de Acção Social de Ponta Delgada (IAS). Perante os escassos recursos económicos existentes, e visualizando uma nova forma de rentabilizar recursos humanos e físicos, surgiu a necessidade de partilhar as instalações, bem como os serviços administrativos de Elisabete Ferreira com a Associação de Doentes de Dor Crónica dos Açores. (cont. na próxima edição)

Berta Cabral do Couto Presidente da alza

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Notícias da alza

Reuniões de Trabalho da Rede CIFE

No passado dia 6 de Dezembro, realizou-se na sede da alza, por proposta do Vice-Presidente João A. Vasconcelos, uma reunião com algumas das associações integradas na rede CIFE, com os objectivos: - Trocar informações e experiências sobre as vantagens e viabilidade da implementação progressiva e imediata do Modelo de Avaliação de Qualidade (MAQ) do Institu-to de Segurança Social (ISS) nas Associações presentes, com vista à melhoria dos serviços prestados. - Analisar e identificar acções e projectos comuns potenciadores de sinergias e de optimização de recur-sos. A alza congratula-se com o êxito desta iniciativa, reflec-tido no envolvimento e no trabalho já desenvolvido por todas as associações participantes, nas reuniões men-sais, posteriormente realizadas.

“Con...viver com Alzheimer”

No dia 19 de Novembro, no Hotel Vale do Navio, a alza realizou uma Conferência organizada pela Casa do Povo de Capelas, intitulada “Con...viver com Alzheimer”, sendo moderada por Berta Cabral do Couto. Contou com a participação da Médica Neuro-logista Marina Couto, da Técnica de Serviço Social Vera Sousa, da Nutricionista Sara Gaipo e da Coorde-nadora e Psicopedagoga do Centro de Dia Cristiana dos Santos. Esta última e a Psicóloga da alza

Margarida Gomes Filipe realizaram dois Workshops simultâneos subordinados ao tema “Cuidados com a pessoa com DA”. Estiveram presentes neste evento cerca de 60 pessoas.

Ciclo de Palestras para cuidadores informais

A alza, em colaboração com a Escola Superior de Enfermagem de Ponta Delgada da UAç, promoveu um ciclo livre de palestras para familiares e cuidadores de pessoas com doença de Alzheimer. Foram já abordados os temas: demência e doença de Alzheimer, prevenção do desgaste do cuidador, enve-lhecimento; estimulação da pessoa com DA e promo-ção da autonomia. Terão ainda lugar as palestras sobre segurança, comunicação, recursos da comunidade, apoio social, domiciliário e jurídico, luto, auto-cuidado e cuidados a prestar - alimentação, vestuário, higiene e mobilida-de , técnicas de relaxamento e massagem. Para mais informações, poderá ser contactados o ser-viço administrativo da Associação Alzheimer Açores - alza.

Fig. 2— Reunião da Rede CIFE na alza

Fig. 3— Formação de cuidadores formais nas Capelas

Fig. 4— Formação de cuidadores informais na ESenfPD/UAç

Doença de Alzheimer… Novo desafio da Sociedade

O envelhecimento da população mundial representa, talvez, o maior desafio do século XXI. As projecções demográficas apontam para um aumento da esperança de vida e da longevidade, con-sequência de melhores condições do bem-estar das populações e do aparecimento de tratamentos médi-cos mais eficazes no combate a doenças crónicas. Com efeito, o prolongamento da vida traz associado a si um problema, considerado por alguns especialistas, um mal, ou flagelo social, as demências. A prevalência destas doenças, sobretudo da doença de Alzheimer, assombra de forma ameaçadora o pro-gresso da vida, empurrando aqueles por ela atingidos, para uma condição de vulnerabilidade. A imagem do envelhecimento normal ganha desta forma, para alguns, um contorno dramático, envol-vendo em espiral inquietante quem dele se aproxima. A reflexão dos que contactam diariamente com

aqueles que perderam o seu sentido existencial leva à valorização suprema do respeito pela dignidade humana, ganhando esta uma nova dimensão. A procura de respostas, de soluções torna-se numa ânsia para quem está desperto para esta nova reali-dade. Múltiplos esforços são envidados para que desvaneça todo o espectro de impossibilidade da doença de Alzheimer. A renovada vontade de ajuda torna-se numa nova esperança e num eixo determinante para quem necessita de ser lembrado da sua estória de vida. Desta forma, todos os cuidados que retardem a evo-lução da doença de Alzheimer, nomeadamente, os métodos de estimulação, tornam-se num apoio fun-damental promovendo efeitos positivos na pessoa doente. Permitir que esta conserve por algum tempo as suas capacidades restantes torna-se num objectivo muito válido para quem desenvolve o trabalho terapêuti-co. Cristiana dos Santos

Coordenadora/Psicopedagoga do Centro de Dia da alza

Alzheimer Hoje

Hidroterapia

A Técnica Superior de Educação Especial e Reabilitação da alza, Marisa Pacheco, ini-ciou em Outubro de 2010 sessões de Hidro-terapia com os clientes do Centro de Dia, por intermédio de um protocolo com a Associação Humanitária dos Bombeiros Voluntários de Ponta Delgada e a Câmara Municipal de Ponta Delgada. Estas sessões, que se realizam numa base semanal, têm em vista a estimulação psico-motora dos clientes, proporcionando igual-mente bem-estar e melhorando a auto-estima. As sessões são individuais, tendo sido cons-truído um programa para cada cliente onde são avaliados, periodicamente, os progres-sos e objectivos a atingir.

O Centro dia-a-dia

O Modelo de Avaliação da Qualidade, criado

pelo ISS, é um referencial normativo que permite pro-mover e avaliar a qualidade dos serviços prestados pelas Respostas Sociais. Desde a sua génese, o Centro de Dia da alza tem vindo a adoptar os procedimentos preconizados no Modelo, factor que contribuiu decisivamente para a criação de instrumentos e implementação de rotinas de funciona-mento no sentido de ir ao encontro das necessidades e expectativas dos clientes, famílias e comunidade.

Fig. 5 e 6— Sessões de Hidroterapia

Fig. 7— Referenciais de Qualidade

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Um novo Olhar

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Alimentação

Esquecer-se de comer e beber, podendo originar situações de desnutrição e desidratação impor-tantes, ou pelo contrário, esquecer-se de que já comeu e intentar repetir a refeição;

Ter dificuldades no manuseamento dos talheres, devido à perda de coordenação motora e execu-ção de actos intencionais sequenciais;

Manter uma rotina de horários e ambientes e pro-porcionar uma atmosfera calma à refeição;

Simplificar o ambiente, deixando na mesa apenas o essencial;

Utilizar uma toalha de cor única, contrastante com a cor da loiça;

Oferecer alimentos frescos, bem preparados e ape-titosos;

Tentar comer à mesa com a pessoa, de frente, para esta poder copiar os movimentos;

Respeitar os gostos alimentares;

Assegurar-se de que a pessoa toma os medicamen-tos, e não os esconde. Em fase posterior triturá-los;

A capacidade da pessoa se alimentar é uma das Actividades de Vida Diária (AVD) essenciais, no âmbito das compe-tências pessoais. Quando surgem as primeiras dificuldades, o cuidador deve promover o mais possível a autono-mia, mesmo que para isso empregue mais tempo na execução das tarefas. Tal como noutros domínios, as situações típicas a enfrentar divergem consoante a fase da doença e os problemas que podem surgir são muito diversos.

Não conseguir alimentar e nutrir o familiar pode tornar-se, para o cuidador, muito frustrante. Para enfrentar estes problemas, é essencial o cuidador adquirir estratégias, dando assistência, enquanto estimula a autonomia. Embora o ritmo de vida nem sempre o permita, uma boa organização pode levar a resultados mais satisfatórios para ambas as partes, com ganho de tempo e energia. O cuidador deve descentrar-se dos seus preconceitos, olhando para a situação do ponto de vista da pessoa com DA e das suas necessidades.

Situações típicas

O que fazer

Controlar os níveis de hidratação, cuja baixa pode levar a situações de confusão;

Simplificar por etapas: se a pessoa não conseguir alimentar-se de garfo e faca, poderá fazê-lo ape-nas com o garfo ou colher apresentando-se os ali-mentos já cortados. Quando deixar de o conseguir, poderá alimentar-se com as mãos;

Com o acentuar das dificuldades de deglutição, deve-se ter o cuidado de não misturar sólidos e líquidos, e engrossar os últimos com espessante;

Manter o familiar na posição de sentado durante a refeição;

Nos casos mais avançados poderá ser necessário recorrer à colocação de uma sonda naso-gástrica.

Esquecer-se do que fazer com os alimentos;

Perder as boas maneiras à mesa, podendo emba-raçar o cuidador em locais públicos;

Mudar os gostos alimentares;

Trocar a medicação ou resistir à sua toma;

Perder ou aumentar o apetite.

Livros em Destaque

Testemunho

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Estão disponíveis, no Núcleo de Documentação existente na alza, das 9:00 às 17:00, de segunda a sexta-feira livros, filmes e revistas sobre a temática da DA, entre outras. Poderão ser requisitados três documentos por um período de 15 dias.

“O meu pai tem Alzheimer”

É um relato de uma cuidadora, na primeira pessoa, que com uma leitura simples e cativante, descreve muitas das situações por que pode passar um doente e o seu núcleo familiar desde as primeiras manifestações da doença e das decisões que têm que ser tomadas ao longo do percurso. Foi escrito por Marie-France Billet e editado pela “Campo das Letras”.

“Guia Global das Cidades Amigas das Pessoas Idosas”

Este guia da Organização Mundial de Saúde editado pela Fundação Calouste Gulbenkian, promove o envelheci-mento activo e a inserção na comunidade.

Quando a doença de Alzheimer do meu pai progrediu ao ponto de ele já não conseguir ler o seu jornal diá-rio, e perder-se em pequenas tarefas, como por exem-plo, na ida ao Banco ou aos Correios, começou a ficar cada vez mais inactivo, física e mentalmente. A alza foi uma dádiva de Deus, tanto para a minha mãe, como para o meu pai. A alza envolve os seus clientes numa variedade de actividades que ajudam a estimular a mente e o corpo, e a sua Equipa é profis-sional, amável e dedicada aos seus clientes. O estado de alerta do meu pai e a sua capacidade de resposta aos estímulos melhorou, de facto, quando ele começou a frequentar a alza. À medida que a sua doença progrediu, o pessoal da alza ajustou as activi-dades de acordo com as suas capacidades e necessi-dades. Presentemente, ele desloca-se em cadeira de rodas e a alza até providenciou uma rampa para faci-litar a sua mobilização.

A alza foi, também, extremamente útil para a minha mãe. Dispõem de uma colecção de livros com ideias para os cuidadores e têm programas que apoiam e formam as famílias. Proporcionam à minha mãe apoio, tanto a nível emocional, como de alertas regu-lares, no sentido de ela precisar de tomar conta de si própria. Tal tem um valor incomensurável, uma vez a minha mãe é facilmente absorvida pelos cuidados ao meu pai, esquecendo-se das suas próprias necessida-des. Os meus pais mudaram-se recentemente para um Lar Residencial, e o meu pai continua a ir para a alza durante o dia. A combinação de cuidados a tempo inteiro no Lar, e actividades específicas para os pacientes com doença de Alzheimer durante o dia na alza, está a resultar muito bem.

Paula Zaiken

Co-cuidadora de um cliente da alza

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Fig. 8 — Livro “O meu pai tem Alzheimer”

Fig. 9 — “Guia Global das Cidades Amigas das Pessoas Idosas”

Ficha Técnica Boletim da Associação Alzheimer Açores – alza

Ano 1 I Nº 1 I Maio de 2011

Edição e Propriedade Associação Alzheimer Açores – alza Coordenação Editorial Margarida Gomes Filipe e Mariano T. Alves Edição e Texto Margarida Gomes Filipe Colaboração

Direcção e Equipa Técnica da alza

Tiragem 150 exemplares Execução Gráfica Nova Gráfica, Lda. Periodicidade Semestral E-mail alzheimer.acores@alza.pt

Rua Frei Manuel 20 R/C 9500-315 Ponta Delgada – S. Miguel Tel./Fax.: (+351) 296 653 073 Tlm.: (+351) 96 171 98 98