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CENTRO UNIVERSITÁRIO UNIFBV WYDEN
MESTRADO PROFISSIONAL EM GESTÃO EMPRESARIAL
ANA IZABEL DE BRITO CASTRO SARTORI
A CULTURA DA MORTE E GESTÃO DOS CUIDADOS PALIATIVOS:
ESTUDO DE CASO EM UM HOSPITAL NA CIDADE DO RECIFE-PE
RECIFE
2018
ANA IZABEL DE BRITO CASTRO SARTORI
A CULTURA DA MORTE E GESTÃO DOS CUIDADOS PALIATIVOS:
ESTUDO DE CASO EM UM HOSPITAL NA CIDADE DO RECIFE-PE
Dissertação apresentada ao Curso de Mestrado
Profissional em Gestão Empresarial da Centro
Universitário UniFBV Wyden como requisito
para obtenção do título de Mestre em Gestão
Empresarial.
Orientadora:
Prof.ª Drª Maria Auxiliadora Diniz de Sá
Recife
2018
Catalogação na fonte Biblioteca do Centro Universitário UniFBV | Wyden, Recife/PE
S251 Sartori, Ana Izabel de Brito Castro.
A cultura da morte e gestão dos cuidados paliativos: estudo de
caso em um hospital na cidade do Recife-PE. / Ana Izabel de
Brito Castro Sartori. – Recife: UniFBV | Wyden 2018.
99 f: il.
Orientador(a): Maria Auxiliadora Diniz de Sá.
Dissertação (Mestrado) Gestão Empresarial -- Centro
Universitário UniFBV | Wyden.
1. Cultura da morte. 2. Cuidados paliativos. 3. Organização
hospitalar. I. Título. DISS 658[18.1]
Ficha catalográfica elaborada pelo setor de processamento técnico da Biblioteca.
AGRADECIMENTOS
Inicialmente, quero agradecer aos meus Guias Espirituais, pela proteção que me foi dada
durante todo o curso do meu mestrado e por terem me dado a oportunidade de pesquisar um
assunto complexo e subjetivo como a cultura da morte na prestação de serviços em cuidados
paliativos.
A todos os que fazem a Organização Hospitalar privada na cidade do Recife pela receptividade,
carinho, atenção e respeito que foram dispensados a mim, esta pesquisa não teria acontecido
sem a colaboração de todos.
Às famílias e cuidadores pela confiança e carinho que me foram dispensados, ao abordar um
assunto complexo como o ritual da morte, em um momento de fragilidade familiar.
Aos meus amigos, colegas e professores de mestrado, que durante dois anos me ensinaram a ter
uma nova postura de vida, me introduziram à área da gestão organizacional e me incentivaram
a iniciar uma nova etapa de vida, a de pesquisadora, a qual pretendo desenvolver com ética e
compromisso para o bem da sociedade.
Às minhas amigas e colegas anestesiologistas, que por muitas vezes me substituíram em sala
cirúrgica, para que eu pudesse estar presente nas aulas de mestrado.
À minha família, pelo apoio e paciência no ensinamento pelo auxílio com algumas áreas da
informática, as quais eram inacessíveis para mim antes do início do mestrado.
“Não sei... se a vida é curta
ou longa demais para nós,
mas, sei que nada
do que vivemos tem sentido,
se não tocamos o coração das pessoas.
Muitas vezes basta ser:
o colo que acolhe,
o braço que envolve,
a palavra que conforta,
o silêncio que respeita,
a alegria que contagia,
a lágrima que corre,
o olhar que acaricia,
o desejo que sacia,
o amor que promove.
E isso não é coisa do outro
mundo,
é o que dá sentido à vida.
É o que faz com que ela não
seja curta, nem longa demais,
mas que seja intensa, verdadeira,
pura enquanto ela durar…”.
Cora Coralina (poetisa e contista goiana, Brasil, 1889-1985).
RESUMO
Diante do aumento da longevidade observado no século XX, do aumento das doenças crônicas
não transmissíveis, da revolução tecnológica e terapêutica da medicina, chegou-se ao século
XXI com um questionamento sobre a dignidade da morte. Nesse contexto é que os cuidados
paliativos se inserem, para que o bem morrer seja possível e acessível, um cuidar com respeito,
amor e compaixão. Nessa linha de raciocínio, esta dissertação se propõe a investigar como a
cultura da morte e a gestão dos cuidados paliativos, em vista à qualidade da morte, têm sido
percebidos pelo tripé: gestores, equipe multidisciplinar e família/cuidador, em um hospital na
cidade do Recife-PE. Para essa verificação foram identificados a percepção sobre a cultura da
morte, aspectos técnicos e sociais, bem como fatores facilitadores e dificultadores dos cuidados
paliativos, por meio de um roteiro de entrevista semiestruturada/por pauta, junto aos sujeitos
envolvidos que prestam serviços em cuidados paliativos. Pela subjetividade do tema foi
escolhida a pesquisa qualitativa, descritiva, estudo de caso, para que através das respostas dos
sujeitos, a organização hospitalar ser avaliada em sua nova cultura em cuidados paliativos. Os
sujeitos da pesquisa foram os gestores hospitalar, do centro de terapia intensiva e a equipe
multidisciplinar responsável pela ação paliativista. Essa equipe multidisciplinar foi escolhida
por acessibilidade/intencionalmente, tendo como instrumento de pesquisa entrevistas gravadas
e transcritas integralmente com o pesquisador como parte da equipe multidisciplinar na situação
de não participante. A coleta de dados se deu nos meses de Abril a Junho de 2018, após
autorização do Comitê de Ética e Pesquisa do Hospital Universitário Oswaldo Cruz, Recife-PE.
Para a compreensão dos dados, utilizou-se a Análise de conteúdo (BARDIN, 2013), com leitura
fluente para categorização que se relacionasse aos objetivos específicos e após foi efetuado
recortes de trechos da entrevista para identificação de subcategorias. Quanto aos resultados, foi
observado que os participantes se apercebem sobre a cultura da morte como inevitável, emoção,
descanso, processo de vida; ao que se refere aos cuidados paliativos, eles os definem como
alívio do sofrimento, conforto e dignidade para os doentes-família/cuidador e prolongamento
da vida para os doentes em sua terminalidade. Quanto aos aspectos técnicos dos cuidados
paliativos, a equipe multidisciplinar ressalta como dificuldades o fato de abordar a família em
momentos difíceis e de dor, além da falta de informações para a compreensão sobre o que sejam
cuidados paliativos e o consenso da equipe multidisciplinar. Em relação aos aspectos sociais,
os entrevistados relacionam algumas situações que podem complicar o ato de cuidar: a
religiosidade/espiritualidade, comunicação ineficaz, desavenças familiares e a própria
legislação vigente, no Brasil. Experiências pessoais são identificadas como facilitadores quanto
ao ritual da morte e os cuidados paliativos. Finalmente, diante das respostas dos sujeitos
conclui-se que a organização hospitalar investigada, tem sido reconhecida favoravelmente, pela
prestação de serviços em cuidados paliativos, mas é de fundamental importância que tenha um
departamento de bioética atuante, para dar suporte a equipe multidisciplinar, questionamentos
relacionados a indicação de cuidados paliativos.
Palavras Chave: Cultura da morte. Cuidados paliativos. Organização hospitalar.
ABSTRACT
Due to the increase of longevity of the population, observed in the XX century, and the increase
in non-communicable chronic diseases such as cancers, the technological and therapeutical
revolution of medicine arrived in the XXI century proposing a question about the dignity of
death. It is in this context that palliative care is inserted, so that a “good death” is possible and
accessible, where care is given with respect, love and compassion. In this line of reasoning, this
dissertation proposes to investigate in a private hospital organization, in the city of Recife-PE.
How have the rituals of death and palliative care been perceived, on the view of quality of death,
by the tripod: managers, the multidisciplinary team and the family/caregiver. For this
verification, technical and social aspects were identified, as well as facilitating and hindering
aspects of palliative care. Using a qualitative research and a case study methodology, interviews
were done with the subjects involved and Content Analysis (BARDIN, 2013) was later applied
in order to better understand the collected data. The principle theoretical results observed were
that the participants perceive the ritual of death as a process of life, rest, emotion, relief and
even denial; and when palliative care is concerned, they define it as relief from suffering,
comfort and dignity for the terminally ill. As for the technical aspects of palliative care, the
multidisciplinary team emphasizes how difficult it is to approach the family in challenging and
painful moments, in addition to giving the adequate information for understanding the nature
of palliative care. Regarding social aspects, the interviewees relate some situations that may
complicate the act of caring: distorted religiosity/spirituality, ineffective communication,
family disagreement and the actual legislation in Brazil. Prior personal experiences are
identified as facilitators in the ritual of death and palliative care. Finally, the data suggest that
the investigated hospital organization has been favorably recognized for the provision of
palliative care services.
Key words: Ritual of death. Palliative care. Hospital organization
RESUMEN
Ante el aumento de la longevidad observado en el siglo XX, del aumento de las enfermedades
crónicas no transmisibles, de la revolución tecnológica y terapéutica de la medicina, se llegó al
siglo XXI con un cuestionamiento sobre la dignidad de la muerte. En ese contexto es que los
cuidados paliativos se insertan, para que el bien morir sea posible y accesible, un cuidar con
respeto, amor y compasión. En esta línea de raciocinio, esta disertación se propone investigar
cómo la cultura de la muerte y la gestión de los cuidados paliativos, en vista a la calidad de la
muerte, han sido percibidos por el trípode: gestores, equipo multidisciplinario y familia /
cuidador, en un hospital en la ciudad de Recife-PE. Para esta verificación se identificó la
percepción sobre la cultura de la muerte, aspectos técnicos y sociales, así como factores
facilitadores y dificultadores de los cuidados paliativos, por medio de un itinerario de entrevista
semiestructurada / por pauta, junto a los sujetos involucrados que prestan servicios en cuidados
paliativos . Por la subjetividad del tema fue elegida la investigación cualitativa, descriptiva,
estudio de caso, para que a través de las respuestas de los sujetos, la organización hospitalaria
sea evaluada en su nueva cultura en cuidados paliativos. Los sujetos de la investigación fueron
los gestos hospitalarios, del centro de terapia intensiva y el equipo multidisciplinario
responsable de la acción paliativista. Este equipo multidisciplinario fue escogida por
accesibilidad / intencionalmente, teniendo como instrumento de investigación entrevistas
grabadas y transcritas íntegramente con el investigador como parte del equipo
multidisciplinario en la situación de no participante. La recolección de datos se dio en los meses
de abril a junio de 2018, tras la autorización del Comité de Ética e Investigación del Hospital
Universitario Oswaldo Cruz, Recife-PE. Para la comprensión de los datos, se utilizó el Análisis
de contenido (BARDIN, 2013), con lectura fluente para categorización que se relacionara con
los objetivos específicos y después se efectuó recortes de extractos de la entrevista para
identificación de subcategorías. En cuanto a los resultados, se observó que los participantes se
percibían sobre la cultura de la muerte como inevitable, emoción, descanso, proceso de vida; a
lo que se refiere a los cuidados paliativos, ellos los definen como alivio del sufrimiento, confort
y dignidad para los enfermos-familia / cuidador y prolongación de la vida para los enfermos en
su terminal. En cuanto a los aspectos técnicos de los cuidados paliativos, el equipo
multidisciplinario resalta como dificultades el hecho de abordar a la familia en momentos
difíciles y de dolor, además de la falta de informaciones para la comprensión sobre lo que sean
cuidados paliativos y el consenso del equipo multidisciplinario. En relación a los aspectos
sociales, los entrevistados relacionan algunas situaciones que pueden complicar el acto de
cuidar: la religiosidad / espiritualidad, comunicación ineficaz, desavenencias familiares y la
propia legislación vigente, en Brasil. Las experiencias personales se identifican como
facilitadores en cuanto al ritual de la muerte y los cuidados paliativos. Finalmente, ante las
respuestas de los sujetos se concluye que la organización hospitalaria investigada, ha sido
reconocida favorablemente, por la prestación de servicios en cuidados paliativos, pero es de
fundamental importancia que tenga un departamento de bioética actuante, para dar soporte al
equipo multidisciplinario, cuestionamientos relacionados con la indicación de cuidados
paliativos.
Palabras Clave: Cultura de la muerte. Cuidados paliativos. Organización hospitalaria.
LISTA DE ABREVIATURAS E SIGLAS
AMB Associação Médica Brasileira
ANCP Academia Nacional de Cuidados Paliativos
ABCP Associação Brasileira de Cuidados Paliativos
BiPAP BI-level Positive Airway Pressure
CEPON Centro de Estudos e Pesquisas Oncológicas
CFM Conselho Federal de Medicina
CPAP Continuous Positive Airway Pressure
GESTO Grupo Especial de Suporte Terapêutico Oncológico
HSPE/SP Hospital do Servidor Público, do Estado de São Paulo
HSPM/SP Hospital do Servidor Público Municipal de São Paulo
HUOC Hospital Universitário Oswaldo Cruz
IBGE Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística
INCA Hospital do Instituto Nacional do Câncer
OMS Organização Mundial da Saúde
PROCAPE Pronto Socorro Cardiológico Universitário de Pernambuco
SST Socioemotional Selective Theory
SUS Sistema Único de Saúde
TCC Trabalho de Conclusão de Curso
USP Universidade de São Paulo
UTI Unidade de Terapia Intensiva
SUMÁRIO
1 INTRODUÇÃO ............................................................................................................ 11
1.1 Objetivos da pesquisa ................................................................................................ 14
1.1.1 Objetivo geral ........................................................................................................... 14
1.1.2 Objetivos específicos ................................................................................................ 14
1.2 Justificativas da pesquisa .......................................................................................... 15
1.2.1 Justificativas teóricas ................................................................................................ 15
1.2.2 Justificativas práticas ................................................................................................ 16
2 FUNDAMENTAÇÃO TEÓRICA ............................................................................... 18
2.1 O ritual da morte ........................................................................................................ 18
2.1.1 Cultura e a organização hospitalar ............................................................................ 24
2.2 Cuidados paliativos ................................................................................................... 30
2.2.1 Família/cuidador ....................................................................................................... 36
2.2.2 Equipe multidisciplinar ............................................................................................ 40
3 METODOLOGIA DA PESQUISA ............................................................................. 45
3.1 Caracterização da pesquisa ....................................................................................... 45
3.2 Locus da pesquisa ....................................................................................................... 45
3.3 Sujeitos da pesquisa ................................................................................................... 47
3.4 Instrumentos de coleta dos dados ............................................................................. 48
3.5 Processo de coleta dos dados ..................................................................................... 48
3.6 Técnica de análise dos dados ..................................................................................... 49
3.7 Limites e limitações .................................................................................................... 50
4 ANÁLISE DOS DADOS .............................................................................................. 51
4.1 Ritual da morte .......................................................................................................... 51
4.1.1 Ritual da morte, na percepção de gestores ................................................................. 52
4.1.2 Ritual da morte, na percepção da equipe multidisciplinar ......................................... 52
4.1.3 Ritual da morte, na percepção da família/cuidador ................................................... 53
4.2 Aspectos técnicos dos cuidados paliativos ................................................................ 58
4.2.1 Abordagem à família ................................................................................................ 58
4.2.2 Consenso da equipe multidisciplinar ........................................................................ 59
4.2.3 Informação sobre cuidados paliativos ....................................................................... 60
4.2.4 Materiais utilizados em cuidados paliativos .............................................................. 62
4.3 Aspectos sociais dos cuidados paliativos .................................................................. 62
4.3.1 Religião, espiritualidade ........................................................................................... 62
4.3.2 Aspectos socioculturais ............................................................................................ 64
4.3.3 Desavenças familiares .............................................................................................. 66
4.3.4 Legislação ................................................................................................................. 67
4.3.5 Experiências pessoais ............................................................................................... 68
5 CONCLUSÃO .............................................................................................................. 70
REFERÊNCIAS .............................................................................................................. 77
APÊNDICE A – ROTEIRO DA ENTREVISTA .......................................................... 82
ANEXO A – DECLARAÇÃO DE HELSÍNQUIA ....................................................... 83
ANEXO B – FOLHA DE ROSTO PARA PESQUISA ENVOLVENDO SERES
HUMANOS – PLATAFORMA BRASIL ...................................................................... 87
ANEXO C – COMPROVAÇÃO DE CADASTRO DO PROJETO NA
PLATAFORMA BRASIL .............................................................................................. 88
ANEXO D – TERMO DE AUTORIZAÇÃO DO HOSPITAL UNIMED RECIFE .. 89
ANEXO E – TERMO DE AUTORIZAÇÃO DO HUOC ............................................ 90
ANEXO F – CARTA DE ANUÊNCIA DO HUOC ....................................................... 91
ANEXO G – TERMO DE CONFIABILIDADE DO HUOC ........................................ 92
ANEXO H – PLANILHA DE REGISTROS DE PROJETOS PARA ANUÊNCIA
DO HUOC ........................................................................................................................ 93
ANEXO I – CONSENTIMENTO INFORMADO PARA AUTORIZAÇÃO DA
PESQUISA ....................................................................................................................... 94
ANEXO J – TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO ............ 96
ANEXO L – GARANTIA DE ESCLARECIMENTO, LIBERDADE DE RECUSA
E SIGILO ......................................................................................................................... 97
ANEXO M – TERMO DE AUTORIZAÇÃO DO HUOC ............................................ 98
ANEXO N – TERMO DE CUIDADOS PALIATIVOS ................................................ 99
11
1 INTRODUÇÃO
Na história da humanidade, o homem vem superando as adversidades contra a sua existência,
o que tem ocasionado, por gerações sucessivas, melhor qualidade de vida. Nesse contexto é que
o ser humano tem, em sua trajetória de vida, o enfrentamento com a morte, pois sendo esta
inevitável, corresponde ao limite do seu poder, ou seja, a não imortalidade.
Segundo Figueiredo (apud BIFULCO; CAPONERO, 2016), o estudo da morte representa o
estudo da vida e o conhecimento da finitude, sendo este essencial, sobretudo, para o saber
médico. Diante da dificuldade de aceitação da mortalidade e do desejo pela dignidade do viver,
é que a ação em cuidados paliativos vem sendo discutida na sociedade do século XXI.
A cultura dos primitivos, nômades, era abandonar os que morriam, seguir em frente, em busca
da caça, preservar a sobrevivência (CHIAVENATO, 1998). Filósofos como Montaigne e
Spinosa (século XVI), Hegel (século XVII) e Hiedgger (século XIX), já admitiam que a
finitude, a morte, seria uma dimensão inalienável ao homem, sendo esta negada na existência
humana como questão primária (MARTA et al., 2009).
No Egito antigo, há 3 mil anos a.C., a morte dominava o dia a dia das pessoas, mas somente os
miseráveis eram depositados em valas. Aqueles que tinham como pagar, não morriam, viravam
múmias, eram colocados em pirâmides ou mastabas, com seus pertences, alimentos e valores,
em uma cultura de que houvesse uma provável volta à vida (CHIAVENATO, 1998).
Diante do aumento da expectativa de vida no século XXI, tem se iniciado uma preocupação
com o crescente número de pessoas com mais de 60 anos de idade. Nos últimos 100 anos, as
Nações Unidas vêm acreditando, que a expectativa de vida tenha aumentado em 145%, sobre o
que leva a se pensar no fenômeno da longevidade. No Brasil, segundo Oliveira et al. (2016) há
20,5 milhões de pessoas nessa faixa etária, segundo o Instituto Brasileiro de Geografia e
Estatística (IBGE), seguindo essa projeção, em 2020 deverá haver 25 milhões de brasileiros
com idade superior a 65 anos.
Entretanto, pode-se perguntar: morre-se com dignidade? Essa questão, leva à uma discussão
entre a vontade do doente e a capacidade da medicina moderna, no intuito de prolongar a vida.
No entanto, a dignidade da vida está relacionada ao conhecimento e aceitação da finitude, alívio
12
de sintomas incapacitantes, apoio emocional e espiritual, direito a despedida, pois não há
solução para a morte; essa é uma questão que vem sendo proposta por Kovács (2017), da
Universidade de São Paulo (USP) e divulgada por uma revista jornalística de circulação
nacional.
Da parte das organizações hospitalares, como gestoras da saúde secundária e terciária, tem por
meio da equipe multidisciplinar, a responsabilidade de acolher o doente-família /cuidador com
respeito e amor, para que o momento da morte seja de aceitação, sem traumas. À essa discussão
dá-se o nome de cuidados paliativos, definido pela Organização Mundial da Saúde (OMS) em
2002 como “o cuidado ativo e total para pacientes cuja doença não é responsiva ao tratamento
de cura, ao controle da dor ou de outros sintomas, bem como aos problemas psicossociais e
espirituais” (MATSUMOTO, 2012).
Para Doyle (2009, p. 11), "cuidados paliativos são cuidados em pacientes com progressiva e
avançada doença, em que há expectativa de vida limitada, tendo como foco os cuidados em
qualidade de vida [...]”. Segundo este mesmo autor, não é indicado para uma doença específica,
nem se restringe a definir o tempo de vida em semanas ou meses. Seus princípios incluem bons
cuidados clínicos, qualquer que seja a doença e o seu estágio, se há possibilidade de cura ou
não, indistintamente, segundo a idade, sexo, raça, classe social ou crença dos pacientes. Cicely
Sanders, enfermeira, médica e assistente social, referência em cuidados paliativos na Inglaterra
nos 1960 afirma, (apud FERRIS, 2015, p. 4) “[...] o sofrimento só é intolerável quando ninguém
cuida”.
Segundo Mello e Ladeira (2017), a medicina paliativa é desconhecida por vários profissionais
de saúde, gestores hospitalares e até mesmo pelo Poder Judiciário, sendo, por muitas vezes,
confundida com a eutanásia; de certo é uma especialidade nova na área médica; inclusive, no
Brasil, ainda não há discussão no meio acadêmico, nem na sociedade e poder público.
Isso se confirma, diante dos resultados de uma pesquisa efetuada pela revista The Economist,
citada por Kovács (2017) em que o Brasil, em 2010, ocupava o 38º lugar no ranking de
qualidade de morte, dentre 40 países. Em 2015, mais uma comprovação de como a dignidade
do morrer não impacta a sociedade brasileira, em consequência, esta não discute a qualidade
desse ato. Quando esse resultado é ampliado e atualizado para 80 países, o Brasil se posiciona
no 42º lugar.
13
Na verdade, a extensão geográfica do território brasileiro contribui para dificultar a implantação
em cuidados paliativos; no entanto, um compromisso precisa ser firmado com responsabilidade
para que seja construído um futuro promissor, em que o cidadão brasileiro possa usufruir da
prática da paliação diante de doenças que se encontram fora de possibilidades terapêuticas,
assim afirma Matsumoto (2012).
Conforme Maciel (2012), as referências internacionais sobre modelos em cuidados paliativos
são escassas, ou seja, cada país tem se adaptado com recursos próprios, pré-existentes. No
entanto, segundo Mello e Ladeira (2017), parece que há um consenso de que se trata de uma
necessidade de saúde pública, humanitária, pois a incidência de doenças crônicas não
transmissíveis tem crescido em virtude do aumento da expectativa de vida.
De maneira geral, quanto ao alívio do sofrimento aos pacientes terminais, não tem havido
discussão efetiva. Talvez pela persistência da dúvida entre eutanásia, mistanásia e distanásia.
Em um mundo globalizado, em que as pessoas convivem com culturas, religiões e moralidades
diferentes, a sociedade necessita discutir, até mesmo pressionar o poder público, para que haja
a legitimação da paliação (MELLO; LADEIRA, 2017).
Em contrapartida, o Reino Unido passa na frente quando reconhece a importância dos cuidados
paliativos como especialidade médica desde 1987. No Brasil, somente a partir de 2011 que a
medicina paliativa vem sendo incluída na área médica, pela resolução 1973/2011, do Conselho
Federal de Medicina (HERMES; LAMARCA, 2013).
Segundo Hermes e Lamarca (2013), também não há diretrizes nacionais que respaldem os
cuidados paliativos; os dados e a prática são precários, pouco difundidos; têm sido utilizadas
estatísticas estrangeiras, embora já existam organizações hospitalares que já iniciam esses
tratamentos com suas próprias resoluções.
Na área acadêmica médica, ainda não constam rotineiramente, disciplinas e currículos nos seus
cursos de graduação que estudem a morte; nesse caso, a ação médica, mesmo no século XXI,
vem sendo direcionada para a cura de doenças (HERMES; LAMARCA, 2013). Por outro lado,
tudo indica que a sociedade também espera que o ato médico favoreça a cura das diversas
doenças. Logo, cabe uma melhor divulgação e conscientização sobre o que sejam cuidados
14
paliativos, pois isso poderá despertar a responsabilidade da saúde pública, para que ações sejam
efetuadas em prol da dignidade do ato de morrer. Aos poucos, está sendo introduzido no
currículo de algumas universidades e faculdades brasileiras, o estudo da tanatologia, mas ainda
não há referências científica quanto ao número de instituições que se dispõem a isso.
Com base nos argumentos aqui expostos, surge a curiosidade e o interesse em responder à
seguinte questão de pesquisa: como o ritual da morte e os cuidados paliativos, em vista à
qualidade da morte, têm sido percebidos pelo tripé: equipe multidisciplinar, família/cuidador e
gestor, em uma organização hospitalar privada, na cidade do Recife-PE?
1.1 Objetivos da pesquisa
1.1.1 Objetivo geral
Investigar como a cultura da morte e a gestão dos cuidados paliativos, em vista à qualidade da
morte, têm sido percebidos pelo tripé: gestores, equipe multidisciplinar e família/cuidador, em
uma organização hospitalar privada, na cidade do Recife-PE.
1.1.2 Objetivos específicos
a) identificar a cultura da morte, segundo a percepção de gestores, equipe multidisciplinar
e família/ cuidador, em uma organização hospitalar privada, na cidade do Recife-PE;
b) identificar, segundo a percepção de gestores e equipe multidisciplinar, aspectos técnicos
dos cuidados paliativos, implantados em uma organização hospitalar privada, na cidade
do Recife-PE;
c) identificar, segundo a percepção de gestores, equipe multidisciplinar e família/
cuidador, aspectos sociais dos cuidados paliativos, implantados em uma organização
hospitalar privada, na cidade do Recife-PE.
15
1.2 Justificativas da pesquisa
1.2.1 Justificativas teóricas
Como foi exposto anteriormente, a atividade paliativista, no Brasil, ainda tem sido pouco
discutida na área acadêmica da saúde, entre gestores hospitalares, pelo poder judiciário,
administradores públicos e pela sociedade civil, em geral. Tem-se percebido que cada país tem
se adaptado de acordo com a própria cultura social de assistência à saúde pública (MACIEL,
2012; MELLO, LADEIRA, 2017).
Essa suspeita pode se aproximar de uma confirmação, na medida em que se observa o resultado
de uma pesquisa online, realizada para fins desta dissertação, sobre publicações referentes aos
cuidados paliativos, em organizações hospitalares, no Brasil. Quando se aborda o tema cuidados
paliativos e a cultura da morte, os resultados encontrados são em quantidades consideráveis. A
pesquisa entre 2014-2017 e quando da inserção dos construtos para o desenvolvimento da
fundamentação teórica, é observado que a quantidade e a qualidade das pesquisas não são
relevantes.
Quadro 1 – Levantamento sobre publicações, no Brasil (2014-2017).
Publicações Capes Sciello Pergamum Ebsco
Cuidados paliativos 3606 547 27 54
2014-2017 1107 208 25
Cuidados paliativos e família 103 96 6 57
2013-2017 48
2014-2017 53 27
Cuidados paliativos e equipe multidisciplinar 31 12 7 57
9
2014-2017 11
Cuidados paliativos e gestão hospitalar 15 103 1 57
2014-2017 38
Fonte: A autora, 2017.
16
Os cuidados paliativos são atitudes necessárias para uma melhor abordagem aos pacientes que
se encontram fora de possibilidades terapêutica, entretanto, pouco é abordado no Brasil, do
ponto de vista educativo, e muitos profissionais de saúde desconhecem técnicas de paliação,
devido ao escasso número de publicações (GARCIA, 2012).
No Brasil, em 2011, a medicina paliativa foi inserida como “atuação” na área médica,
Resolução nº 1.973/2011, do Conselho Federal de Medicina (HERMES; LAMARCA, 2013).
Assim, nesse ano, foram certificados os primeiros médicos, pela Resolução nº 1.995/2012, nas
áreas de pediatria, clínica médica, anestesiologia, oncologia, geriatria, bem como na medicina
da família e comunidade. Em 2014, a Associação Médica Brasileira (AMB) inseriu os cuidados
paliativos na área de “atuação” da medicina intensiva e da cirurgia de cabeça e pescoço
(FERRIS, 2015). Diante desse fato, não há especialização ou centros de residência em medicina
paliativa e, consequentemente, não há profissionais com título de especialista nessa área, o que
pode ser, ainda, um fator ocasionador de insuficientes pesquisas.
De sua parte, o Conselho Federal de Enfermagem já vem apresentando os cuidados paliativos
como especialidade em enfermagem pela Resolução nº 570/2018 (CONSELHO FEDERAL DE
ENFERMAGEM, 2018), o que justifica uma maior frequência de pesquisa, tanto na área do
cuidar, como em gestão.
1.2.2 Justificativas práticas
Segundo Von Hohendorff e Melo (2009), o estudo da tanatologia é de fundamental importância
na graduação das ciências da saúde, a fim de reforçar a discussão sobre os cuidados paliativos
e promover a capacitação profissional especializada, para uma prestação de serviço efetiva.
Esse pensamento também é compartilhado por Azeredo, Rocha e Carvalho (2011), quando
compreendem que o estudo da morte deve proporcionar um novo comportamento para
graduandos e graduados, em vista a uma ação paliativista coerente, com respeito ao doente, à
família/cuidador e aos princípios básicos da cidadania; conscientizando-os que a morte está
para todos, que não existe imortalidade e não há vida sem morte.
Quanto aos gestores de organizações hospitalares públicas ou privadas, é importante que
adquiram uma mudança de postura diante da doença, não se fixando apenas na sua cura, pois
17
pacientes fora de possibilidade terapêutica e suas famílias/cuidadoras precisam de resguardo
em suas decisões, proteção social e amparo, assim como afirma Frossard (2016). Essas
instituições devem ter como responsabilidade a interconexão entre doente-família/cuidador-
equipe multidisciplinar, por meio de uma gestão com amor, compaixão e respeito.
O poder público, de sua parte, precisa se responsabilizar pela assistência básica ou primária à
saúde, em nível ambulatorial, entendendo que não bastam somente os cuidados no sentido da
cura das diversas doenças, mas também, a conscientização sobre os cuidados paliativos, os
quais devem promover a dignidade do morrer. No caso das sociedades civil, jurídica e religiosa,
essas precisam, da mesma maneira, implementar essa discussão, para que o tabu da morte seja
amenizado.
18
2 FUNDAMENTAÇÃO TEÓRICA
2.1 O ritual da morte
A morte, bem como a sua aceitação ou negação, vai variar em função de hábitos, costumes e
modos de viver de uma comunidade, seja ela primitiva ou contemporânea, pois em princípio a
sua referência se fundamenta em aspectos culturais.
No Egito antigo, por exemplo, os mortos eram sepultados com roupas, alimentos, utensílios, na
concepção de que na outra vida, no pós-morte, poderiam usufruir dos bens materiais. Os índios
americanos, de suas partes, enterravam seus mortos com todos os seus pertences, na mesma
concepção da existência de vida pós morte (KLUBER-ROSS, 2016).
Cultura é um conceito antropológico e sociológico com múltiplas definições, que corresponde
à forma como uma comunidade expressa suas necessidades materiais e psicossociais, ou seja,
como uma comunidade define seu perfil de adaptação ao meio ambiente (MOTTA; CALDAS,
2009).
As configurações culturais estão previamente inscritas no inconsciente humano, em que as
condições ambientais internas e externas são responsáveis pelas combinações dos diversos
traços presentes. Estas combinações são os símbolos que correspondem à chave de uma cultura,
de uma comunidade humana (MOTTA; CALDAS, 2009).
Para Braz e Franco (2016), a morte corresponde a um construto sociocultural, político e
econômico, que envolve leis, valores, recursos humanos e dinheiro que, mesmo sendo igual
para todas as pessoas, se diferencia na forma do morrer, relacionando-se à classe social e
econômica, personalidade e outras variáveis, as quais podem ser denominadas de fatores
intrínsecos e extrínsecos.
Na idade Média, a morte era encarada com preparo e tranquilidade (SOUZA; BOEMER, 2005),
embora, na cultura da humanidade, tenha sempre se imaginado o ser humano como personagem
central em busca da sua imortalidade.
19
A partir do século XX, a interdição do processo de morte tem sido acelerada, já que não se
morre em casa, mas sim, sozinho, solitário, em ambiente hospitalar — já não há mais emoção
ou perturbação da morte no ambiente familiar. Como afirma Moritz (2012) e Kovács (2012), o
morrer passou a acontecer não mais no domicílio, no aconchego da família, mas ao lado de
profissionais médicos e paramédicos, com equipamentos e medicamentos que perpetuam um
estado de impotência à cura. A morte passa, então, a ser dolorosa, solitária e assustadora.
A unidade de terapia intensiva, ao final do século XX, iniciou uma cultura de estimular a vida;
as pessoas passaram a morrer no ambiente hospitalar sem haver questionamento sobre a
dignidade desse ato. Sobre este aspecto, a medicina está sob um panorama dialético entre a
“verdade”, instituída pela ciência, e a “boa conduta”, debatida pela ética (MARTA et al., 2009).
Nessa mesma linha de raciocínio, Azeredo, Rocha e Carvalho (2011) chamam a atenção para a
dignidade e a paz do morrer, em contradição a um momento de temor, aflição e angústia, como
assim entendem Souza e Boemer (2005): para eles, a boa morte é aquela que ocorre quando o
indivíduo alcança uma idade avançada, que seja sem sofrimento, durante a sono ou em ambiente
hospitalar (MARTA et al., 2009).
Durante o desenvolvimento humano, a compreensão da morte tem sido dinâmica, desde a
infância as pessoas têm contato com as perdas, mas é na adolescência que se inicia o
entendimento do significado da morte (VON HOHENDORFF; MELO, 2009).
Nos primeiros meses de vida, a criança experimenta a sensação de morte por breves momentos
em que há a ausência materna. Essa vivência de separação, traz como consequência a sensação
de desamparo, de abandono, não poder sobreviver sem a mãe, é uma sensação forte, que pode
ser comparada à morte (KOVÁCS, 2012).
A concepção da morte para as crianças em torno de 7 anos pode ser explicada pela teoria de
Jean Piaget, em que pode se especificar os conceitos de irreversibilidade (alguém que morre
não volta a viver), da não funcionalidade (após a morte não há sinais vitais) e da universalidade
(todos os seres vivos morrem). A criança entende a concepção de morte diante do entendimento
da irreversibilidade (VON HOHENDORFF; MELO, 2009).
20
Na adolescência o jovem constrói sua identidade, entende o significado da morte, mas não se
importa com a mesma, se crê imortal e por muitas vezes é a forma de dar sentido à vida. O herói
infantil pensa que pode desafiar o mundo, o herói adolescente acha que pode desafiar o mundo
e com certeza pode, o que resulta, por muitas ocasiões, o abuso as drogas ilícitas, direção
perigosa, a necessidade de viver intensamente, traz como consequência ferimentos e morte
(KOVÁCS, 2012; KOVÁCS; RODRIGUEZ, 2005).
Na idade adulta há a preocupação com estudos, casamentos, filhos, a morte significa frustação,
tristeza, dor, até porque nesta fase da vida a morte transforma as relações na família (VON
HOHENDORFF; MELO, 2009). O “apego” adulto é a tendência que o indivíduo tem em se
esforçar para manter proximidade e contato com uma pessoa ou várias, que ofereçam segurança
física ou psicológica. Este tipo de “apego” é diferente daquele sentido na infância, pois por
haver maior reciprocidade (BRAZ; FRANCO, 2016).
Interpreta-se que crianças que tiveram suas necessidades atendidas na infância, as quais lhes
deram segurança e proteção, apresentam uma organização emocional maior diante do luto da
morte, o que não ocorre com crianças em que suas necessidades não foram atendidas, como
confiança e segurança (BRAZ; FRANCO, 2016).
A morte passa a ser uma intrusa à vida das pessoas, e uma ameaça a onipotência do profissional
de saúde, o que ocasiona por muitas vezes a “conspiração do silêncio”, que é a situação em que,
a doença grave, pode ser encarada como uma situação comum, isso pode acarretar angustia, aos
pacientes, pelo não conhecimento da realidade de sua doença (KLUBER-ROSS, 2016). Essa
situação pode ocasionar no indivíduo doente, a impossibilidade de escolha de como este deseja
viver seus últimos dias e por vezes impede a resolução de pendências em situações mal
resolvidas (SOUZA; BOEMER, 2005).
Na velhice, por sua vez, a morte é encarada como natural, uma possibilidade real, não deixando
de salientar que os avanços médicos, fatores culturais, o luto vivenciado durante a vida,
contribuem como fatores antagônicos na aceitação da morte (VON HOHENDORFF; MELO,
2009).
Constata-se um aumento do número de pessoas que envelhecem, como consequência do
advento dos antibióticos, vacinas, quimioterapia, que eliminaram epidemias, que foram na
21
história da humanidade, praticamente, as grandes responsáveis por diversas mortes (HERMES;
LAMARCA, 2013).
A morte corresponde um construto sociocultural, político e econômico, envolve leis, valores,
recursos humanos e dinheiro que mesmo sendo igual para todas as pessoas se diferencia na
forma do morrer, relacionando-se a classe social e econômica, personalidade e outras variáveis,
as quais podemos denominá-las de fatores intrínsecos e extrínsecos, podendo serem
exemplificados (BRAZ; FRANCO, 2016).
Segundo Braz e Franco (2016), existem fatores que favorecem proteção ou complicação para o
luto. O Quadro 2, especifica fatores que podem favorecer a proteção ao luto complicado,
ocasionando uma melhor administração do sentimento da perda.
Quadro 2 – Fatores que podem favorecer o luto
Fatores Justificativas
Apego seguro na infância
Pessoas quando adultas, demonstram maior
capacidade em ativar a resiliência, o luto é menos
traumático
Qualidade do vínculo Uma relação sem conflito, harmoniosa, tem
complicador menor com relação ao luto
Tipo de apoio subjetivo ao enlutado O enlutado necessita de apoio adequado e saudável
Realização de rituais O procedimento da despedida com rituais, por muitas
vezes, ameniza a dor da perda
Luto antecipatório É importante se aperceber da morte para que haja a
possibilidade de resolver pendências
Tipo de morte A morte por doença crônica sem sofrimento, permite
o processo de despedida menos doloroso
Luto reconhecido pelo enlutado e pela sociedade Importante reconhecer, acolher, se sensibilizar com o
luto do enlutado
Resiliência
Dependendo da personalidade do enlutado e se houve
na infância, o apego seguro, haverá flexibilidade,
criatividade pelo enlutado e melhor administração da
perda
Fonte: Adaptado de Braz e Franco (2016).
A interdição do processo de morte tem sido acelerada, podendo este fato ser consequência do
deslocamento da morte, já que, não se morre em casa, em família, não há mais emoção ou
perturbação da morte no ambiente familiar. Hoje o indivíduo morre sozinho, solitário, em um
leito hospitalar, longe da família. Não se discute os avanços nos campos dos saberes e
tecnológicos, o que pode influenciar na dignidade e na paz do morrer (AZEREDO; ROCHA;
CARVALHO, 2011).
22
No Quadro 3, estão relacionados fatores que podem complicar o luto, o que ocasionará situações
em que a perda é inaceitável, sofrida, podendo ocasionar consequências orgânicas, emocionais
e sociais, danosas ao enlutado.
Quadro 3 – Fatores que podem complicar o luto
Fatores Justificativas
Apego inseguro na infância
Pessoas se tornam desorganizadas, repetem
comportamentos fracassados, não aceitam a
situação de perda
Qualidade do vínculo Relação com conflitos tem complicador maior na
aceitação da morte
Ciclo vital
A morte de crianças e jovens acarreta
desorganização do enlutado, na velhice a morte é
mais aceita
Percepção do apoio ao luto pelo enlutado Comunicação tumultuada, desavenças familiares e
sociais, ocasionam o luto conflituoso
Tipo de morte
Morte violente, repentina, doença aguda, não
permite despedida e traz como consequência o luto
com revolta
Não localização do corpo Não realizar o ritual da morte dificulta a aceitação
da morte
Personalidade do enlutado Transtorno psiquiátrico, dificuldade para adaptação
a novas situações dificulta a aceitação da morte
História de vida Perdas múltiplas e sucessivas pelo enlutado
ocasionam revolta diante de uma nova perda
Luto antecipatório Afastamento do ente querido, traz como
consequência culpa no enlutado após a morte
A pessoa que morreu e o seu significado A morte de filhos, cônjuge, pais, se comportam
como fator complicador
Luto não reconhecido pelo enlutado e pela
sociedade
O enlutado não vive seu processo do luto, não aceita
a perda, por defesa, “tenho que ser forte” ou por
situação de gênero “homem não chora”.
Fonte: Adaptado de Braz e Franco (2016).
Na Grécia antiga, em 1000-400 a.C, por exemplo, a velhice era tratada de forma depreciativa e
até mesmo com sentimento de pavor, ao mesmo tempo em que se cultuavam o corpo jovem e
saudável. Sobre esse aspecto, o filósofo e poeta Egípcio Ptah-Hotp descreveu a face cruel do
envelhecimento, denominando-a depressiva e desoladora (SANTOS, 2001).
Na Índia do século XXI, ao contrário, a velhice tem sido sinônimo de respeito: não há debate
angustiado da família, sobre o que fazer com seus velhos, esses são amparados e reverenciados
pelos mais jovens, os quais tocam seus pés em demonstração de respeito e são consultados
sobre assuntos importantes entre eles; ocupam posição de honra na família (GAWANDE,
2017).
23
Harold Kusher, rabino americano escreveu: “Pertença às pessoas; aceite a dor como parte de
sua vida; saiba que você fez algo importante” (KUSHER apud BIFULCO; CAPONERO, 2016,
p. 173). Beauvoir (1990 apud SANTOS, 2001), descreveu percepções de personagens gregos
como Minermo (630 a.C), sacerdote em Colofos, em que falava: “Que vida? Qual o prazer sem
Afrodite de ouro?”; Anacreonte cantava: “Envelhecer é perder tudo que constitui a doçura da
vida”. Tito dizia: “Prefiro morrer a envelhecer”. Mesmo diante de uma cultura em que a
juventude é admirada, há aqueles em que por momentos, associam a velhice à sabedoria, como
Homero. No caso de Sólon, ele falava: “Avançar em anos, nunca deixo de aprender” (SANTOS,
2001).
O envelhecer no século XXI se apresenta em um panorama de opostos: de um lado, a velhice
se comporta como privilégio; de outro, a melhor qualidade de vida e a medicina promovem um
prolongamento da vida, por meio da cura ou controle clínico de doenças ou sentença, em que a
vida é mantida sem qualidade. A morte, pode não ser uma grande amiga do ser humano, mas é
sua companheira, desde o momento do seu nascimento.
Percebe-se que pessoas idosas, em geral, não se preocupam diretamente com a morte, sabe-se
que com boa alimentação, controle da pressão arterial, cuidados médicos necessários e com um
pouco de sorte, podem com frequência viver e administrar bem sua vida por um longo tempo.
A diminuição da incidência de morte súbita e o aumento dos índices de sobrevida, fazem com
que as pessoas estejam mais preocupadas com as possibilidades das perdas, com as
necessidades diárias da vida, debilidades físicas ou mentais, que podem alterar a capacidade
individual de independência (GAWANDE, 2017).
O envelhecimento é um processo que se transforma, pode ser acelerado ou reduzido, bloqueado
por algum tempo e até mesmo revertido, em que cada ser humano é responsável pelo seu próprio
envelhecer (SANTOS, 2001).
Enfim, a designação para combater as doenças, pelo que se tem conhecimento, existe, desde à
pré-história, na era romana, pelo papel do curandeiro; até porque, o adoecer sempre tem sido
uma ameaça ao grupo social, aquele em que está inserido o doente (FERRIS, 2015).
24
De maneira geral, com os avanços tecnológicos e da ciência, a sociedade passou a ter uma maior
sobrevida; sendo assim, doenças passaram a ser evitadas, controladas e ou curadas. A
organização hospitalar passou a ser, por muitas vezes, o lugar onde abordagens insuficientes,
exageradas e desnecessárias, contribuíram para a manutenção de doentes, em que a mortalidade
é negada.
A cura de doenças, antes inimaginável, passou a ser possível diante da melhor qualidade de
formação na área médica, associado a uma crescente tecnologia em medicamentos e suportes
mecânicos de promoção à vida. Os médicos, nessas últimas décadas, passaram a ser
profissionais Tanatolíticos (KOVÁCS, 2012) ou destruidores da morte.
Pensa-se, porém, como afirma Kovács (2012) que é chegado o momento de se posicionar com
uma atitude diferente, diante de doentes que se encontram fora de possibilidades terapêutica,
sem possibilidade de cura. Na década de 1960, Cicely Sanders, enfermeira e assistente social,
iniciou uma cultura que consistia em cuidar de doentes, os quais se encontravam fora de
possibilidades terapêuticas. A finitude, mesmo que seja inevitável, carece de ser vista como um
importante momento da vida, que precisa ser bem vivida.
Lasch (1978 apud MARTA et al., 2009), já afirmava, que a humanidade vive em cultura
narcisista, em que há dificuldade de se discernir, como humanos. Vive-se em um mundo de
fantasias, de aparências, em que a realidade pode não ser valorizada. A negação da morte, pois,
tenta comprovar que não há finitude e que os humanos, não têm limite, ou seja, prepondera a
sensação de imortalidade.
2.1.1 Cultura e a organização hospitalar
Compreendendo a cultura brasileira, se entende como as organizações se estruturam no seu
território: costumes, crenças, valores e artefatos são fatores importantes na sua moldagem, pois
como define Schein (1987 apud MOTTA; CALDAS, 2009), a cultura organizacional está
intimamente relacionada com a cultura nacional de sua sociedade.
Como é conhecido, a cultura brasileira é iniciada pelos povos indígenas, portugueses e negros
africanos, essa miscigenação de certo, deu origem às várias subculturas, as quais, são
25
delimitadas por regiões no território brasileiro. Pode-se assim dizer que, raças, etnias, classes
sociais, instituições e organizações são formadores de cultura (MOTTA; CALDAS, 2009).
De suas partes, as organizações empresariais possuem cada uma sua cultura, essa define como
as atitudes devem ser tomadas, uma vez que a cultura é a soma dos hábitos e das expectativas
compartilhadas (GAWANDE, 2017).
Quanto às organizações hospitalares, Foucault (1993 apud SEBASTIANY; CAVEIÃO, 2017)
quando escreveu a Microfísica do poder, salientou que na Europa, até o século XVIII, o hospital
não era um lugar para cura; era administrado por religiosos ou por aqueles que almejavam o
perdão dos pecados, pelo ato da caridade. Excluía os pobres e, para os que estavam morrendo,
não havia preocupação com a cura. Assim, era conhecido como um “morredouro”, local
somente frequentado pelos médicos, chamados de “doutores das pragas”.
No período medieval, o hospital era considerado um local de exílio para os indesejáveis; lá, os
“grandes médicos” não adentravam, pois os que frequentavam tinham sua reputação manchada
(SEBASTIANY; CAVEIÃO, 2017).
A medicina hospitalar iniciou a partir do século XIX, quando foi auferida aos profissionais, a
sapiência e o respeito, bem como a oportunidade da educação médica, nesses recintos. Os
aprendizes passaram a ser supervisionados, a beira do leito dos doentes internados
(SEBASTIANY; CAVEIÃO, 2017).
No século XX, já se falava sobre a frustração da morte, o erro médico e a interação entre a
equipe médica, o doente, a família e a organização hospitalar, na busca de um melhor
entendimento sobre o ser humano e seus aspectos psicológicos, iniciando, assim, a humanização
do ato médico (KOVÁCS, 2012).
A partir do século XX, a medicina pública preventiva iniciou e transformou o curso da vida
humana, aumentou a longevidade, a expectativa da morte se distanciou do cotidiano, envelhecer
e morrer passaram a ser questionados pela sociedade, em termos de valores, dinâmicas
familiares e as estruturas da saúde (GAWANDE, 2017; SEBASTIANY; CAVEIÃO, 2017).
26
Após a Segunda Guerra Mundial, houve transformação na cultura hospitalar: as sulfas,
penicilinas e diversos antibióticos, se tornaram disponíveis; a tecnologia tornou-se uma aliada
e o hospital passou a ser um lugar em que a esperança e a cura predominavam, ocasionando a
mistificação do médico como um herói (GAWANDE, 2017).
Nesse tempo, a organização hospitalar também passou a ser um local de conflitos, com aspectos
racionais, técnicos, subjetivos e liberdade de expressão, onde a palavra de ordem era: salvar e
curar. Em um mesmo ambiente hospitalar, ainda existem unidades em que a morte é vista como
inesperada; em situação oposta, outras a entendem como inevitável. Nesse contexto
diferenciado, é fundamental que a gestão hospitalar ofereça subsídios de suporte emocional à
equipe médica-doente-família/cuidador (KOVÁCS, 2012).
Embora a morte tenha se institucionalizado no ambiente hospitalar, não há quase discussão
sobre as suas implicações para aqueles que lá atuam; em contrapartida, se intensifica a
mecanização na tentativa de amenizar ou afastar sentimentos (SEBASTIANY; CAVEIÃO,
2017).
No início dos anos 1980, se iniciou uma abordagem diferente, na gestão hospitalar, com a
introdução do profissional da psicologia nesse ambiente, principalmente nas unidades de
doenças infectocontagiosas, oncologia, neurologia, nefrologia, pediatria e terapia intensiva, em
que a cura pode ser inviável (KOVÁCS, 2012).
Nos países que apresentam índices de pobreza considerados, se observa que as mortes
acontecem nos domicílios, uma vez que as pessoas dificilmente têm acesso à saúde pública, ao
que se refere aos diagnósticos e tratamentos profissionais. Entretanto, em países em que há uma
maior renda da população, a assistência médica torna-se mais abrangente e disponível; nestes
casos, a morte pode se dar em ambientes hospitalares. Nota-se que também há mais busca por
qualidade de vida; assim, mesmo por ocasião da doença, a morte pode acontecer no aconchego
da família, no domicílio (GAWANDE, 2017).
Finalmente, na gestão hospitalar do século XXI, a morte não pode ser negligenciada; em geral,
os gestores formalizam ações de apoio, que fazem a diferença na política de humanização à
saúde das pessoas. Neste sentido, e independentemente do conhecimento da história, dos ritos
27
culturais, da arte, da poesia, da literatura, das pesquisas, reflexões e vivências devem ser
possíveis, a fim de incluir a educação para a morte (SEBASTIANY; CAVEIÃO, 2017).
A predominância da tecnologia, a divisão da área médica em especialidades e
subespecialidades, levam à compreensão de que o ser humano não pode ser tratado em
“pedaços”; mas, pela humanização da medicina, pode-se entender o doente em sua
integralidade. Nesta perspectiva, a morte e o luto devem ser entendidos como naturais e
importantes, ao invés de se tentar prolongar a vida, muitas vezes, de uma forma desumana
(GAWANDE, 2017).
Sendo assim, na gestão hospitalar re-humanizada, é importante que a compreensão da morte e
do luto se faça com educação permanente, nas unidades hospitalares, para que haja melhoria na
relação médico-paciente-família. A organização hospitalar contemporânea necessita discutir
mais esses temas, pois a família/cuidador carece de cuidados, de amparo, uma vez que o doente
precisa se sentir competente para fazer a vida como sua responsabilidade (KOVÁCS, 2012).
Neste sentido, a organização hospitalar que se proponha a oferecer assistência em cuidados
paliativos, por exemplo, necessita priorizar um ambiente de acolhimento e humanização, bem
como de bem-estar físico, mental, social e espiritual, já que as perspectivas de cura não mais
existem. O doente é o foco de atenção e a humanização do cuidar é prioridade, não mais a
enfermidade (GARCIA; RODRIGUES; LIMA, 2014).
A abordagem da assistência hospitalar humanizada pela equipe multidisciplinar é importante
em todas as fases da doença, da morte, se estendendo até ao luto. No entanto, alguns hospitais
podem negar tudo isso, por temor em lidar com a morte. Nesses casos, a ciência desloca a morte
para o ambiente hospitalar e afasta o doente do seio da família, do seu próprio lar (KLUBER-
ROSS, 2016; SEBASTIANY; CAVEIÃO, 2017).
Por outro lado, a equipe multidisciplinar, que atua na especialidade paliativista, também
necessita de cuidados da organização hospitalar: é importante que ela se sinta amparada, que
não se aflija e possa se posicionar próxima daqueles que devem cuidar (KOVÁCS, 2012).
28
É mandatório que as organizações hospitalares disponham de quarto individual para o doente
em paliação e ainda, acomodação satisfatória para a família/cuidador, como também, a ordem
de visitas e a alimentação (MACIEL, 2012).
Em uma organização hospitalar que se propõe à prestação de serviço em cuidados paliativos, é
de comum acordo os princípios de atuação: reconhecimento da dor, observância de outros
sintomas a fim de tratá-los, buscar o alívio do sofrimento psicossocial, bem como
espiritual/existencial, prover a família e pessoas próximas ao doente, manutenção de uma
comunicação humanizada entre equipe multidisciplinar-paciente-família/cuidador-amigos,
respeito à verdade e atuação multiprofissional constante (DOYLE, 2009).
Costa Filho et al. (2008) têm uma compreensão semelhante, sobre a abordagem terapêutica de
cuidados paliativos; para eles, a organização hospitalar deve dispor de uma equipe
multidisciplinar constituída de médicos, fonoaudiólogos, fisioterapeutas, psicólogos,
psiquiatras, assistentes sociais, farmacêuticos, conselheiros espirituais e sacerdotes.
Acrescentam, ainda, que a medicina paliativa consiste em identificar e gerenciar todos os
problemas da internação clínica no âmbito físico, psicológico, espiritual ou social. A relação
organização hospitalar-paciente-equipe multidisciplinar-família/cuidador, precisa de
entendimento, respeito e amor. A Figura 1, abaixo explica de forma simplificada um modelo
de rede integrada em cuidados paliativo.
Figura 1 – Modelo de rede integrada em cuidados paliativos
ASSISTÊNCIA DOMICILIÁRIA
AMBULATÓRIO HOSPEDARIA (HÓSPICE)
UNIDADE DE INTERNAÇÃO
Fonte: Maciel (2012).
A unidade especializada em cuidados paliativos, denominada Hòspice e a unidade de
atendimento a pacientes em ambulatório ou domiciliar, não fazem parte deste estudo.
29
Segundo Doyle (2009), é importante que a organização hospitalar que se proponha a iniciar
assistência em cuidados paliativos, tenha como objetivo: resolução ágil para qualquer
intercorrência, cuidados pertinentes ao doente e à família/cuidador, cuidados prolongados para
doentes incapacitados, reabilitação para pacientes gravemente incapacitados, além dos cuidados
com os pacientes em falência múltipla funcional avançada.
De acordo com Maciel (2012), é fundamental que a organização hospitalar que recebe pacientes
para paliação conheça os diagnósticos mais frequentes, as necessidades do doente e da sua
família/cuidador; finalmente, a cultura em paliação na cadeia da organização hospitalar já
existente, a fim de estimulá-la.
Na assistência aos cuidados paliativos, é primordial que haja resposta efetiva às seguintes
perguntas: a organização hospitalar tem recursos materiais e humanos para o trabalho em
paliação? Qual investimento para efetuação do projeto em paliação? Quais as resistências, com
relação a equipe multidisciplinar? Há necessidade de treinamento para a equipe
multidisciplinar? (MACIEL, 2012).
A mudança de cultura em uma organização hospitalar necessita ser bem administrada e
universalizada em todos os seus setores, para que seja eficiente. A enfermaria de cuidados
paliativos precisa ser bem gerida, a equipe multidisciplinar deve ser composta por médicos,
enfermeiros técnicos em enfermagem, psicólogo, assistente social, capelão de caráter
ecumênico, fisioterapeuta, farmacêutico clínico, voluntários, não deixando de ressaltar a
importância de outros profissionais e seus colaboradores (DOYLE, 2009).
Uma organização hospitalar que se propõe a oferecer serviço em cuidados paliativos, é
fundamental que integre os cuidados paliativos com as especialidades médicas existentes no
serviço hospitalar. O internamento hospitalar deve estar disponível por 24 horas, o acesso de
profissionais médicos especialistas, que não pertencem a essa organização hospitalar precisa
ser permitida, pois muitos doentes são assistidos em domicílio, na assistência primária. A
supressão da sensação de abandono, a garantia da segurança ao paciente – família /cuidador
com respostas rápidas, desmistificar a morte e estimular o ensino científico em cuidados
paliativos, promovem a disseminação da cultura de cuidados paliativos, na unidade hospitalar,
(MACIEL, 2012).
30
As desvantagens precisam ser levadas em consideração: há organização hospitalar em que não
há possibilidade de uma maior integração entre o paciente e o meio ambiente, como no caso de
áreas verdes ou jardins; o agravamento do humor, observado em pacientes idosos; ainda, nos
casos de pequenos hospitais, em que o número de leitos para cuidados paliativos é menor que
10 unidades, poderá não compensar o investimento, já que é importante uma equipe
multidisciplinar para assistência, paciente-família/cuidador (MACIEL, 2012).
As necessidades para implantação de uma unidade de cuidados paliativos, precisam dispor de
determinados suportes e estímulos, tais como: impressos específicos para evolução clínica dos
paciente - templates no caso de prontuários eletrônicos, pacientes submetidos à alta hospitalar,
precisam continuar inseridos no ambiente hospitalar para qualquer intercorrência, a medicação
precisa ser padronizada com dispensação fácil, na alta hospitalar; enfim, facilidade para
internação de urgência ou eletiva, assim como transferência entre clínicas (MACIEL, 2012).
Algumas organizações hospitalares investem na criação de um grupo de profissionais bem
treinado, o qual assessora as diferentes especialidades, contribuindo para uma melhor relação
paciente-família/cuidador (DOYLE, 2009). Entretanto, esta equipe não se responsabiliza pelo
paciente em paliação de forma integralizada; há o que se pode denominar de Grupo Gestor.
Essa relação corresponde a maioria dos serviços que se designam a fazer cuidados paliativos
no Brasil (MACIEL, 2012).
Finalmente, pode-se dizer que, no mundo globalizado, a medicina paliativa vai além dos rótulos
da cura, religião, moralidades e culturas sociais, ela qualifica, desenvolve o aprendizado,
resgata o amor, o qual, quando se apresenta em tempo apropriado, torna a medicina geral mais
digna dos homens.
2.2 Cuidados paliativos
O verbo paliar, vem do latim palliare, palium, que significa proteger, sendo mais comumente
utilizado como remediar, dissimular, adiar ou protelar. Cuidados paliativos é uma filosofia de
vida, que representa uma extensão do tratamento curativo da medicina, em que consiste no bem-
estar do paciente e da família/cuidador, assessorando-os na tomada de decisões, estimulando o
crescimento e a evolução pessoal (COSTA FILHO et al., 2008). Para Doyle (2009), a
31
denominação, cuidados paliativos, se refere preferencialmente aos cuidados de saúde
relacionados à especialidade em enfermagem.
Pode-se dizer que a prática dos cuidados paliativos teve início no século IV, quando uma
médica, romana, religiosa, Fabíola, fundara abrigo para pobres, doentes e peregrinos, na cidade
de Óstia, na Itália, com a expectativa de assisti-los. Para esta instituição, escolheu, o nome
Hóspice, do latim, hospedar. Essa prática assistencial serviu de exemplo aos mosteiros e
conventos, nos séculos VI e VII, que passaram a receber viajantes exaustos e doentes, em
consequência das Cruzadas. Lamentavelmente, no século XV, vários hóspices foram fechados,
em consequência da dissolução de muitos mosteiros, após a reforma religiosa, na Inglaterra
(FERRIS, 2015; PINTO, 2018).
Com esse mesmo sentimento, em 1842, Madame Jeane Garnier fundou o Dames de Calvarie
em Lion, França, o qual evoluiu para Federation des Associations des Dames de Calvaries, com
sete hóspices incluindo uma unidade na cidade de Nova York. Em 1997 a irmandade Irish
Sisters of Charity fundou o Our Lady’s Hospice, em Dublin e em 1905 foi fundado o Saint
Joseph’s Hóspice, em Londres (FERRIS, 2015).
No entanto, a vontade e a compreensão pelos cuidados assistenciais, parece que eram mais
fortes. Foi quando, mais tarde, no século XIX, surgiram as instituições de caridade da ordem
de São Vicente de Paula, que também visava o acolhimento de pobres, órfãos e doentes. Estas
foram se desenvolvendo, até que passaram a ter características de hospitais (FERRIS, 2015).
Na década de 50, a compreensão do hóspice estimulou Cicely Sanders, enfermeira e assistente
social, a fundar o Saint Cristopher’s, onde veio a desenvolver educação e pesquisa, além de
cuidados paliativos; em virtude de sua dedicação à assistência, é reconhecida como a fundadora
do movimento do hóspice moderno.
A cultura em cuidados paliativos, nos Estados Unidos, somente veio a dar sinal, na década de
70, por meio da ação de uma enfermeira, Florence Wald, totalmente independente do sistema
de saúde vigente. O termo cuidados paliativos passou a ser entendido como sinônimo de
hóspice, segundo o Dr: Balfour Mount, urologista no Canadá; também assim era utilizado, nos
Estados Unidos, como denominação popular, para descrever o local em que os doentes eram
submetidos ao programa de cuidados em paliação, assim como para designar a filosofia em
32
cuidados paliativos — “ele está muito doente, ele precisa de hóspice”. Mais adiante, no início
da década de 80, surgiu a prática em cuidados paliativos, em domicílio, além de ter sido
sistematizado, nos Estados Unidos, pela legislação Medicare Hospice Benefit (FERRIS, 2015).
No Brasil, o primeiro serviço de cuidados paliativos foi iniciado no Hospital das Clínicas do
Rio Grande do Sul, pelo Departamento de Anestesiologia, intra hospitalar, em 1983. Mais
adiante, em 1989, surgiram o Centro de Estudos e Pesquisas Oncológicas (CEPON), em
Florianópolis e no Rio de Janeiro, bem como o Grupo Especial de Suporte Terapêutico
Oncológico (GESTO), no Hospital do Instituto Nacional do Câncer (INCA) (COSTA FILHO
et al., 2008).
Em 1997, foi fundada a Associação Brasileira de Cuidados Paliativos (ABCP), com o início do
curso sobre cuidados paliativos, pela Universidade de São Paulo. No ano seguinte, aconteceram
três acontecimentos importantes: primeiro, foi inaugurado o Hospital Unidade IV, exclusivo
para assistência paliativa, por iniciativa do Instituto Nacional do Câncer (MATSUMOTO,
2012); depois, foram realizados dois Eventos: o 1º Congresso de Cuidados Paliativos e o Fórum
Nacional de Cuidados Paliativos. Em 1999, o Instituto Nacional do Câncer iniciou o curso sobre
Cuidados Paliativos (FERRIS, 2015).
Nos anos 2000, seguiram-se mais ações em prol da prática dos cuidados paliativos; foram
inauguradas: uma enfermaria, no Hospital do Servidor Público, do Estado de São Paulo
(HSPE/SP) uma unidade de tratamento, no Hospital do Servidor Público Municipal de São
Paulo (HSPM/SP) e fundada a Academia Nacional de Cuidados Paliativos (ANCP), onde se
discute a regularização profissional, com critérios de qualidade (FERRIS 2015;
MATSUMOTO, 2012).
Nesse processo de acreditação, sobre a importância dos cuidados paliativos e, em meio à
mudança de paradigma, sobre a compreensão da morte, também como uma ação médica, foi
realizada uma pesquisa junto a 194 países (MERIEVERTON, 2018) em 2006, para fins de
interesse da Aliança Mundial de Cuidados Paliativos (World Wide Palliative Care Alliance)
sobre a situação dos cuidados paliativos em diversos países; assim, se apresentou o resultado
(WRIGHT et al., 2008):
a) sem atividade paliativa conhecida (nível 1);
b) com alguma atividade paliativa, centros isolados público ou privado (nível 2);
33
c) com atividade paliativa localizada, sem integração ao sistema de saúde pública (nível
3);
d) com atividade paliativa integrada ao sistema de saúde pública (nível 4).
O Brasil ficou situado entre os 80 países, no nível 3; 35 deles se aproximaram do nível 4: Chile,
Costa Rica, Argentina, Austrália e África do Sul, além de outros situados no continente
europeu; no nível 1 haviam 79 países, sem qualquer informação sobre cuidados paliativos
(LYNCH; CLARK; CONNOR, 2006; WRIGHT et al., 2008) conferir a Tabela 1.
Tabela 1 – Assistência médica pelos cuidados paliativos
Países População assistida (mil/hab)
Reino no Unido 140.000
Costa Rica 1.166.000
Brasil 113.315.000
Fonte: Wright et al. (2008).
Esta mesma pesquisa foi repetida, em 2011, quando um novo mapa sobre os cuidados paliativos
foi apresentado. Foram investigados os mesmos 194 países; ao resultado, englobaram quatro
subgrupos aos níveis pré-determinados, segundo a pesquisa anterior, em 2006, ficando mais
detalhada a atuação em cuidados paliativos (LYNCH; CLARK; CONNOR, 2013):
a) sem atividade em cuidados paliativos (nível 1);
b) com alguma atividade em cuidados paliativos conhecida (nível 2);
c) com atividade em cuidados paliativos conhecida sem integração com o serviço de saúde
pública (nível 3);
d) com acesso à morfina restrito (nível 3.a);
e) com acesso à morfina viável, treinamento de profissionais em centros especializados
(nível 3.b);
f) com acesso à morfina viável e assistência paliativa em crescimento independente do
sistema de saúde pública (nível 3.c);
g) com atividade em cuidados paliativos conhecida, com integração com o serviço de saúde
pública (nível 4.);
h) com acesso à morfina e outras drogas potentes para alívio da dor, centros de ensino e
treinamento em paliação, preocupação com o cuidar em paliação pelos profissionais de
34
saúde e pela comunidade, interesse no conceito nacional em organizações em cuidados
paliativos (nível 4.a);
i) com acesso à morfina e outras drogas potentes para alívio da dor, engajamento de
universidades, sociedade, organizações em cuidados paliativos, número crescente de
serviços em cuidados paliativos, existência de uma organização nacional em cuidados
paliativos (nível 4.b).
Quando da pesquisa em 2006, havia 115 países com atividade paliativa, nesta última pesquisa,
em 2011, 136 países tinham atividade paliativa (aumento de 9%). Na América do Sul, o Chile
se encontrava no nível 4a, Argentina 3b, Brasil 3a; Canadá, Estados Unidos da América, Europa
Ocidental e Escandinávia se encontravam no nível 4b. O maior crescimento em cuidados
paliativos ocorreu nos países africanos, pelo suporte do Diana Princess of Wales Memorial
Fund. Após 2012, têm sido feitas novas pesquisas, as quais ainda são desconhecidas (LYNCH;
CLARK; CONNOR, 2013).
Sobre essas divisões, Hermes e Lamarca (2013) subdividiram a assistência paliativa, em três
níveis: primário, em nível ambulatorial ou hóspice, extra hospitalar; secundário e terciário nas
organizações intra hospitalares.
Nesse avanço, o Brasil, lançou, em 2008, a Revista Brasileira de Cuidados Paliativos; em 2009,
o Conselho Federal de Medicina (CFM), inseriu o tema no Código de ética médica, como
princípio fundamental (FERRIS, 2015; MACIEL, 2012).
Em 2010, os Ministérios da Saúde e da Educação, bem como o Conselho Federal de Medicina
e a Associação Médica Brasileira (AMB) iniciaram uma discussão sobre a necessidade dos
cuidados paliativos, na rede pública de hospitais (MACIEL, 2012).
Enquanto no Reino Unido, a importância dos cuidados paliativos foi reconhecida como
especialidade médica, desde 1987, no Brasil, somente em 2011, a Medicina Paliativa foi
incluída na área médica, como atuação e não especialidade pela Resolução nº 1.973/2011, do
Conselho Federal de Medicina (HERMES; LAMARCA, 2013).
35
Em 2013, pela Resolução nº 1.995/2012, a medicina paliativa é inserida como área de atuação
na pediatria, clínica médica, anestesiologia, oncologia, geriatria, bem como na medicina de
família e comunidade (FERRIS, 2015).
Em 2014, a Associação Médica Brasileira reconheceu os cuidados paliativos como área de
atuação, tanto na medicina intensiva, quanto em cirurgia de cabeça e pescoço (FERRIS, 2015).
O progresso dessa filosofia de tratamento também se beneficiou do II Fórum de Cuidados
Paliativos, promovido pelo Conselho Federal de Medicina, em São Paulo, no ano 2016; lá, foi
definido que eles precisam ser exercidos com interação ao sofrimento do doente, em uma
abordagem holística para a promoção da dignidade humana em que a paliação vai além do
paciente e alcança a família. Esta compreensão vai no mesmo sentido da definição emitida por
Maria Gorete Sales, presidente da ANCP: “medicina paliativa é uma abordagem que protege
uma pessoa de sintomas e do sofrimento de doenças graves que ameaçam a vida”
(ENTIDADES..., 2016, p. 10).
No Encontro Latino Americano sobre o fim da vida, em 2017, no Rio de Janeiro, o presidente
do Conselho Federal de Medicina, Carlos Vital, afirmou: “Os avanços técnicos científicos nos
desafiam cada vez mais à manutenção do bom senso, evitando-se por exemplo a distanásia”.
Neste encontro, foi enfatizado a importância da medicina paliativa, que não estende ou abrevia
a vida, mas assegura o bem-estar possível, a necessidade de a sociedade conhecer os riscos da
legislação referente à validação da eutanásia e o dever médico na preservação da vida
(DILEMAS..., 2017, p. 9).
Diante de denominações confusas, quanto à prática em cuidados paliativos, é importante fazer
a distinção entre: eutanásia, distanásia e ortotanásia. No primeiro caso, a morte é provocada por
sentimento de piedade; há a antecipação dela, por compaixão ou piedade. Pode ser passiva,
quando há omissão médica ao suporte mantenedor à vida e ativa, quando a ação médica é usada
para com o intuito de promover fim à vida. No segundo, é o prolongamento artificial da vida,
com sofrimento, quando não há possibilidade de cura. Finalmente, no terceiro, a morte acontece
pelo seu processo natural, sendo o oposto da eutanásia (REDE DE ENSINO LUIZ FLÁVIO
GOMES, 2017).
36
Nos países menos desenvolvidos, os cuidados paliativos são de fundamental importância para
a sociedade, pela alta incidência de diagnósticos em estágios avançados da doença, em que o
tratamento não consegue ser efetivo (LYNCH; CLARK; CONNOR, 2011).
O cuidado paliativo tenta entender o homem como um todo, qualquer que seja sua idade, sexo,
educação, classe social, raça, idioma, cultura, crença ou doença, valorizando suas necessidades
físicas, emocionais, sociais e espirituais. Todos os doentes descrevem o mesmo sofrimento, as
mesmas necessidades e respondem igualmente à paliação, não se diferenciando em sua cultura
ou em seus credos (DOYLE, 2009).
As ações paliativas se iniciam no momento do diagnóstico, se desenvolvendo com a terapêutica,
podendo modificar o curso da doença. Na fase final da vida, os cuidados paliativos se
intensificam e se estendem até o período de luto, individualmente (MACIEL, 2012).
A Associação Internacional de Saúde em Cuidados Paliativos, diferencia a assistência em
paliação em 5 tipos de unidades de cuidados paliativos (MACIEL, 2012):
a) unidade hospitalar, hospital de nível secundário ou terciário, onde há leito específico
para pacientes em assistência paliativa;
b) unidade hospitalar “hóspice”, extra hospitalar, unidade de atendimento sem vínculo
hospitalar, para curtos períodos de internamentos, podendo ser anexo a uma organização
hospitalar, modalidade frequente na Europa e Estados Unidos da América;
c) unidade comunitária, em regime ambulatorial para assistência domiciliar, podendo
funcionar como “espaços dia”. Os doentes são recebidos e assistidos conforme suas
necessidades, mas não deixam o convívio familiar;
d) unidade domiciliar, assistência domiciliar está inserida na assistência primária à saúde
com visita domiciliar;
e) unidade hospedaria ou “Nursing Homes” ou hospedaria, acolhe o doente que se encontra
relativamente estável, mas não pode permanecer em seu domicílio por falta de cuidador
ou grande distância de uma organização hospitalar.
2.2.1 Família/cuidador
Ferris (2015) e Gawande (2017), tentando explicar necessidades de pacientes e família, por
ocasião da doença e do luto e associando-as aos cuidados paliativos, usaram o estudo sobre as
37
necessidades básicas de Maslow (2018) nestes termos: na base, no 1º nível, estão as
necessidades básicas para a sobrevivência (comida, água, ar, sexo, excreção, respiração) no 2º
nível estão a segurança (corpo, emprego, moralidade, família, propriedade), no 3º nível estão
as emoções (amor, amizade, famílias, alegrias), no 4º nível as metas pessoais (realizações,
habilidades, confiança, conquista, respeito, conhecimentos), no topo, 5º nível está a
“autorrealização”, a realização pessoal (criatividade, ausência de preconceitos, solução de
problemas).
Gawande (2017) cita uma pesquisa de Laura Carstensen, psicóloga americana, na qual ela
elabora a Teoria da Seletividade Socioemocional, em que toda a euforia do 5º nível de Maslow,
no topo da pirâmide, com o passar dos anos de vida, o horizonte vai se contraindo, passando a
ser finito e incerto, com isso o foco da vida muda para os prazeres cotidianos, para as pessoas
que estão mais próximas, em que a espiritualidade individual pode influenciar na nova postura
de bem estar. Socioemotional Selective Theory (SST), ou Teoria da Seletividade Emocional,
tem sido um parâmetro de monitorização das necessidades e perspectivas pessoais ao longo da
vida. Com o envelhecimento, a ansiedade pela felicidade se torna menos estressante, o ser feliz
se apresenta em um horizonte próximo (CARSTENSEN, 2003, 2006; CARTENSEN;
ISAACOWITZ; CHARLES, 1999 apud STANFORD UNIVERSITY, 2018; GAWANDE,
2017).
O paciente é biológico, social, espiritual, psicológico, por isso deve ser cuidado em todas as
esferas, sendo importante uma atuação harmônica, para que não haja deficiência no tratamento
(FERRIS, 2016).
A academia Nacional de Cuidados Paliativos orienta para que a equipe multidisciplinar atue
junto com a família/cuidador na prestação de serviço ao doente que se encontra em paliação. A
família/cuidador necessita de apoio espiritual e social desde o diagnóstico até o óbito. Cuidados
paliativos compreende o período que se estende do momento do diagnóstico até o luto
(MELLO; LADEIRA, 2011).
Ferris (2015) explica de uma forma harmônica a ação em cuidados paliativos, em que o doente
e a família se encontram no centro da assistência humanizada para a dignidade do morrer:
1) gestão da doença: diagnóstico principal da doença, sempre observando seu prognóstico
(tempo de sobrevida), doenças associadas e feitos adversos (complicações);
38
2) físico: mobilidade do doente, dor, hábitos, etc;
3) psicológico: personalidade, auto estima, medos, autoestima, etc;
4) social: cultura, crenças, hábitos, relacionamentos, diretiva antecipada, testamento, etc;
5) espiritual: valores, crenças, filiações religiosas, símbolos, etc;
6) questões práticas: dependentes, animais de estimação, cuidadores, etc;
7) cuidados do fim da vida: despedidas, reconciliação, rituais, funeral, etc;
8) perda e luto: tristeza, luto social, luto antecipatório (luto antes da morte), etc.
O ato de cuidar é inerente ao ser humano, é essencial, mamíferos e aves cuidam de sua cria até
que haja independência física, psíquica e econômica. A família/cuidador precisa saber e
entender que não está sozinha, o contato permanente com a equipe multidisciplinar é importante
para amenizar as complexidades do quadro clínico do doente (BIFULCO; CAPONERO, 2016).
As mudanças sutis ou dramáticas que possam ocorrer na família do doente, precisam ser
entendidas, observar o comportamento das crianças e estimular a renovação; recarregar as
baterias da família/cuidador (KLUBER-ROSS, 2016).
O cuidador muitas vezes é escolhido com imposição e contingência; deve se alguém
pertencente à família, sendo importante que tenha condições de tempo ou estrutura financeira
para se responsabilizar pelo doente, em contraposição, o cuidador profissional é aquele que é
contratado e treinado, não havendo necessidade de envolvimento emocional (BIFULCO;
CAPONERO, 2016).
O preparo emocional da família/cuidador contribui para que o doente não seja abandonado na
ocasião em que se institui os cuidados paliativos. A presença da família/cuidador precisa ser
precedida de compaixão e respeito pela equipe multidisciplinar (DOMINGOS, 2016).
O cuidador pertencente à família precisa ser respeitado pela equipe multidisciplinar e respeitar
a si próprio. Não há egoísmo em cuidar de si próprio, é sinal de generosidade. Para que o doente
se sinta bem, é importante que a família seja tratada com respeito. O doente aceita sua finitude
quando entende que sua ausência não acarretará desequilíbrio emocional, financeiro, legal ou
familiar (BIFULCO; CAPONERO, 2016).
39
Problemas relacionado ao doente precisam ser discutidos antes da morte, enfrentar a dor da
perda precisa ser verbalizada. O doente, quando apresenta serenidade na sua finitude, faz com
que sua família se comporte com dignidade no momento da morte (KLUBER-ROSS, 2016).
A confiança e o vínculo com os familiares é de grande importância para o doente, estímulo,
compreensão, são fatores que podem diminuir a angústia e a humilhação diante da morte (SÁ,
1999).
O luto antecipatório ocorre quando a pessoa viva experimenta a perda antes que esta aconteça,
pode ser trabalhado e respeitado sempre levando em consideração o doente e a família, no
processo do adoecimento e do luto (BRAZ; FRANCO, 2016).
Kubler-Ross (2016) apresenta seis estágios de luto, os quais correspondem ao período do
anúncio ao doente da existência de uma doença com prognóstico sombrio, até o momento da
morte. Esses estágios, por muitas vezes, são compartilhados e assimilados pela
família/cuidador:
1) compreende a negação e o isolamento; significa a recusa do doente ao diagnóstico;
2) apresenta-se com um processo de revolta, raiva, ressentimento e a pergunta “Por que
eu?”, se torna frequente. Mágoa, irritação, acusações mútuas, distanciamento da
realidade, podem ser exteriorizados pelo doente, em relação à família/cuidador;
3) identificado pela barganha: o doente negocia com Deus, com médicos, com a
família/cuidador, com os amigos de Deus, os Santos;
4) depressão e a aceitação da doença se tornam compartilhadas entre doente-
família/cuidador. Essa fase é importante para que haja adaptação do processo de luto,
não deixando de ressaltar que a sensação de impotência se torna importante pela
família/cuidador;
5) início da aceitação da morte,
6) a esperança se torna presente, abre-se uma lacuna para o inesperado; o milagre da cura.
A abordagem na assistência aos cuidados paliativos com enfoque social, centralizado no
binômio família/cuidador é fundamental para que haja desenvolvimento da habilidade de
comunicação e conhecimento dos recursos familiares; para que os tratamentos sejam efetuados
de forma satisfatória (MORITZ, 2013).
40
2.2.2 Equipe multidisciplinar
A relação médico-paciente é essencialmente uma relação humana de contato, em que é
construído o diagnóstico, o pilar fundamental da medicina. O médico Luiz Salvador de Miranda
Sá Junior, ex conselheiro do Conselho Federal de Medicina, afirma:
O carácter necessariamente altruísta, abnegado e beneficente da atividade profissional
médica deve ser considerado como o componente mais essencial dela ao qual se
subordinam todas as condutas dos médicos. Esta é a mais antiga e respeitável tradição
médica (MÉDICOS..., 2017, p. 10).
A formação dos profissionais da saúde, tem como preferência, a proteção das implicações entre
a vida e a morte, pois em algum momento a ciência não prevalece; assim, a busca pela
explicação científica é importante para aliviar a impossibilidade de curar (SEBASTIANY;
CAVEIÃO, 2017).
As pessoas têm adoecido diante de uma excessiva carga de sofrimento; essa situação é definida
como luto mal elaborado e está se tornando um problema de saúde pública. Os profissionais de
saúde que cuidam do sofrimento alheio são afetados por este mal, em consequência, não há
espaço para que esses profissionais cuidem de sua própria dor, ocasionando seu próprio
adoecimento (KOVÁCS, 2012).
O profissional médico necessita usar a tecnologia na vida do doente com dignidade, com
liberdade, para que haja contatos entre pessoas, é desumano o seu mau uso na promoção do
prolongamento da vida, em que o doente não mais participa do inter-relacionamento humano
(KLUBER-ROSS, 2016).
O trabalho em equipe pode se tornar frustrante, desmotivador e sem significado, quando os
procedimentos médicos efetuados em doentes fora de possibilidade de cura não são
compartilhados com toda a equipe. A vivência do limite da cura, da finitude, da impotência e
da não possibilidade de evitar o sofrimento pode ser extremamente doloroso para o profissional
de saúde (KOVÁCS, 2012).
Os jovens estudantes, quando inseridos no ambiente hospitalar, se deparam com a morte em
diferentes circunstâncias. Não há compreensão da emoção, resta apenas imitar as condutas dos
41
profissionais em que o distanciamento afetivo, racionalização, impessoalidade, afastamento da
dor alheia, significam “proteção pessoal”. Todo novo profissional médico precisa encarar a
morte (GAWANDE, 2017).
O século XXI agudiza o uso da tecnologia e os jovens médicos recebem treinamento exaustivo
para preservar a vida de seus doentes, a qualquer custo. Os doentes na terminalidade, por muitas
vezes, recebem uma relação técnica, de desamparo, são menosprezados com o que de fato é
importante em sua vida como lugares, pessoas, cheiros e lembranças (SEBASTIANY;
CAVEIÃO, 2017).
O stress da equipe multidisciplinar, diante das expectativas do paciente e da família/cuidador,
estimula uma postura de humilhação ou arrogância do doente, ocasionando uma relação, equipe
multidisciplinar-paciente-família/cuidador forçada, com distorções, o que ocasiona vínculo
tenso e desgastante. Licenças médicas para a equipe não são incomuns, o desgaste e o
esgotamento emocional, sendo identificado como “Síndrome de Burnout” (BIFULCO;
CAPONERO, 2016).
O profissional médico tem suas expectativas em concordância com a especialidade escolhida.
Na unidade coronariana, é importante que medidas médicas sejam efetuadas rapidamente, com
efetividade, em que a morte pode ser uma surpresa. Na clínica oncológica, em que o processo
lento da morte acarreta sofrimento, o óbito pode ser aceito como alívio (KOVÁCS, 2012).
Na graduação dos profissionais de saúde, quando se discute a morte, esta está em contexto de
realização dos procedimentos corretos, técnicas assépticas, medicamentos e tecnologias. Não
há espaço para estudar o sentimento e a percepção da morte (AZEREDO; ROCHA;
CARVALHO, 2011).
A morte necessita ser discutida na graduação da área médica, pois quando se admite a própria
morte, se aprende a concretizar os ideais, o bem-estar, o que promove o respeito ao outro com
efeitos significativos na sociedade (KLUBERR-ROSS, 2016).
A equipe multidisciplinar, necessita promover assistência em cuidados paliativos ao doente e à
família/cuidador, sempre levando em consideração o não julgamento de valores, respeito às
42
crenças familiares, aceitação à postura da família/cuidador diante da morte (KRUSE et al.,
2007).
A equipe médica necessita ter um profundo respeito para com as pessoas, suas crenças,
trajetórias de vida, sabores e dissabores, principalmente durante a finitude, pois muitas vezes
não há tempo para o processo da morte e do luto. Cuidar do outro, sentir a fragilidade, o
sofrimento, a angústia, o medo, a dor, a incerteza e a revolta do doente e de sua família/cuidador,
precisa ter um manejo especial (SEBASTIANY; CAVEIÃO, 2017).
O profissional médico, deve entender conceitos fundamentais de medicina geriátrica e de
bioética para o exercício da boa prática em cuidados paliativos, os quais, requerem um sentido
de urgência, atenção a cada detalhe das necessidades do doente e de sua família, ou seja, a
paliação deve ser biologicamente adequada, com pouca tecnologia e muito tato (SANCHEZ,
2015).
O objetivo do ato médico, passa a ser a cura, a morte pode significar o fracasso, vencer a doença
a qualquer custo, a morte é o adversário. Mesmo sendo uma verdade inabalável, a morte
atemoriza, não é vista como um desenlace possível (AZEREDO; ROCHA; CARVALHO,
2011).
Momentos inevitáveis precisam de uma abordagem humanizada, noticiar algo doloroso ao
doente e/ou família cuidador da forma mais simples possível, olhando nos olhos
(SEBASTIANY; CAVEIÃO, 2017).
Na graduação, na área da psicologia, não há espaço suficiente para o estudo da morte, assim
como na graduação médica, salientando que com o aumento do índice de sobrevida, já podemos
encontrar um interesse em programas de terceira idade, em que o profissional da psicologia
tenta amenizar as perdas sociais, físicas, psíquicas e familiares das pessoas. Na atividade
paliativa, o profissional da psicologia vem aos poucos ocupando seu espaço, não havendo ainda
um espaço detalhado. Essa situação pode ser em consequência possível do fato que o berço dos
cuidados paliativos, na Inglaterra, o psicólogo não está inserido na equipe multidisciplinar
(KOVÁCS, 2012).
43
O profissional da psicologia é responsável pela busca da melhor qualidade de vida do paciente,
na tentativa de amenizar a ansiedade e depressão diante da morte. Tentar ajudar a
família/cuidador a compreender a doença, a morte e a perda de uma forma consciente,
desestimulando a “conspiração do silêncio”, que é a negação em dialogar sobre a doença.
Estimular para que o doente mantenha sua autonomia diante da morte, atuar nas alterações
psíquicas, amenizar o sofrimento, a depressão, oferecer suporte emocional à família/cuidador e
manter uma boa comunicação interpessoal para favorecer relação de confiança e respeito com
o doente (HERMES; LAMARCA, 2013).
A equipe de enfermagem é responsável pelo conforto, oferta medicamentosa, higiene e afeto; é
o profissional que mais se aproxima do doente e o que mais sofre diante do sintoma da dor que
acomete o paciente. A equipe de enfermagem, por muitas vezes, é o vínculo, entre o doente e o
profissional médico, consegue entender e ser intermediador do doente junto à equipe médica,
está em posição de contribuir para que haja a diminuição do sofrimento e a melhoria da
qualidade de vida do doente (GUTIEREZ; CIAMPONE, 2006).
O profissional de enfermagem é o mais pressionado pela angústia, sofrimento e ansiedade do
doente e da família/cuidador, na busca por respostas sobre a possibilidade de cura, queixas por
intervenções invasivas, dolorosas, por muitas vezes, são responsabilizados e até culpados pelo
agravamento do quadro clínico (KOVÁCS, 2012).
O desgaste emocional da equipe de enfermagem em confortar, realizar anseios, desejos e
vontades do doente, representa fator importante na ação dos cuidados paliativos, pois a essência
da formação em enfermagem é o ato do cuidar. A importância do profissional de enfermagem
nos cuidados paliativos representa o ponto de partida para uma nova cultura do cuidar. Cicely
Sanders, a precursora dos cuidados paliativos da medicina moderna, era enfermeira, graduou-
se em medicina e assistência social na tentativa de melhor servir àqueles que necessitassem de
cuidados paliativos (HERMES; LAMARCA, 2013).
O profissional assistente social, é responsável por adquirir informações do doente e da
família/cuidador no momento certo, possibilitando que a tristeza e as insatisfações sejam
verbalizadas, assim como ter conhecimento da situação socioeconômica da família/cuidador e
do doente. É importante que o assistente social fortaleça a conexão entre equipe
multidisciplinar-doente-família/cuidador, para que o paciente tenha uma morte digna, não
44
deixando de ressaltar sua função nos preparativos para sepultamento (HERMES; LAMARCA,
2013).
A Academia Nacional de Cuidados Paliativos orienta para que a equipe multidisciplinar sempre
permaneça junto da família/cuidador, na prestação de serviço ao doente que se encontra em
paliação. A família/cuidador necessita de apoio espiritual e social, desde o diagnóstico até o
óbito. Cuidados paliativos compreende o período que se estende do momento do diagnóstico
até o luto (MELLO; LADEIRA, 2017).
A equipe multidisciplinar necessita promover assistência em cuidados paliativos ao doente e à
família/cuidador, sempre levando em consideração o não julgamento de valores, respeito a
crenças familiares, aceitação à postura da família/cuidador diante da morte (KRUSE et al.,
2007).
45
3 METODOLOGIA DA PESQUISA
3.1 Caracterização da pesquisa
Esta pesquisa corresponde a um braço de uma pesquisa mais abrangente sobre a cultura da
morte e gestão dos cuidados paliativos, a qual será efetuada posteriormente, em uma
organização hospitalar pública na cidade do Recife e, após realização, ambas pesquisas serão
comparadas e posteriormente publicadas. Não há conflito de interesses.
Entende-se que a abordagem qualitativa seja a mais adequada a este estudo, tendo em vista a
busca do significado que os sujeitos têm em relação ao problema ou a questão (CRESWELL,
2010).
Este trabalho também se caracteriza como um estudo de caso, por se tratar de uma análise
aprofundada sobre uma determinada unidade de estudo (TRIVIÑOS, 2012). Para Yin (2001),
um estudo de caso é uma investigação empírica sobre um fenômeno contemporâneo, no seu
contexto real.
Trata-se ainda de uma pesquisa descritiva, uma vez que se limita apenas a descrever os
resultados, sem neles interferir; busca, ainda entender a complexidade do campo pesquisado
(FLICK, 2009).
3.2 Locus da pesquisa
O locus desta pesquisa refere-se ao estudo do ritual da morte e dos cuidados paliativos, em uma
organização hospitalar privada, na cidade do Recife-PE.
A organização hospitalar estudada é a unidade 1 de uma rede hospitalar, a qual iniciou suas
atividades em 23 de dezembro de 1998. Possui 49 leitos, sendo 10 para terapia intensiva, 20
para medicina clínica e 19 para clínica cirúrgica de pequena e média complexidade. A clínica
cirúrgica tem em torno de 487 cirurgias ao mês. Esta unidade tem um serviço de emergência
em clínica médica geral e otorrinolaringologia, com atendimento médio de 5 mil pacientes ao
mês.
46
No início do ano de 2015, foi implantada uma cultura que beneficia cuidados paliativos, tendo
em vista o crescente aumento de pacientes com senilidade avançada e/ou pacientes fora de
possibilidades terapêuticas que se apresentam em leitos da unidade de terapia intensiva.
A dignidade desses pacientes passou a ser questionada, diante da distanásia (prolongamento da
vida por meio de tratamentos extraordinários) e da mistanásia (a morte miserável, antes da
hora).
Diante dessa situação, chegou o momento dessa unidade hospitalar rever posturas terapêutica,
sociais, culturais e emocionais, para que o enfrentamento da morte pudesse ser aceito como
inevitável. A reunião clínica, multidisciplinar, diária, na unidade de terapia intensiva, passou a
definir os pacientes que se encontravam fora de possibilidades terapêuticas, ou seja, sem
previsão de cura, portanto, aptos à paliação.
A partir de então, a comunicação à família tem sido feita pelo médico plantonista ou pelo
médico chefe da unidade de terapia intensiva e a assistência do psicólogo é rotineira. Nesse
processo, há uma explicação sobre o que seja a paliação e sobre a sua indicação. Segue o
consentimento da família, que deve ser informado e assinado para início do processo.
O segundo passo é uma consulta de acolhimento com a família, pela psicóloga, quando o
consentimento é informado e assinado. Nesse tempo, é indicado um familiar responsável pelo
paciente, que vai estar sob os cuidados da paliação. Para um melhor conforto e privacidade do
paciente e família/cuidador, é disponibilizado um apartamento, individual, com oferta de
oxigênio nasal, CPAP (Continuous Positive Airway Pressure) Pressão Positiva Contínua de
Vias Aéreas), BiPAP (BI-level Positive Airway Pressure) Pressão Positiva de Vias Aéreas em
Dois Níveis) e bombas para infusão de medicações endovenosas. A monitorização dos sinais
vitais é disponibilizada somente com a solicitação da família, assim como transferência para a
unidade de terapia intensiva. Esse modelo difere daqueles anteriores, quando os pacientes
permaneciam na unidade de terapia intensiva até o óbito.
A unidade de terapia intensiva conta com 10 leitos e tem em seu corpo clínico: nove médicos
intensivistas, cinco enfermeiros, um técnico de hemodiálise, 10 técnicos de enfermagem, dois
nutricionistas, um psicólogo, sete fisioterapeutas, um assistente social e quatro funcionários de
serviços gerais. Quanto aos apartamentos clínicos, estes contam com: 20 leitos, três médicos
47
em regime de diarista, seis enfermeiros, 20 técnicos de enfermagem e quatro funcionários de
serviços gerais.
Esta pesquisa corresponde um braço de uma pesquisa mais abrangente sobre o ritual da morte
e os cuidados paliativos, a qual será efetuada posteriormente, em uma organização hospitalar
pública na cidade do recife e após essas pesquisas serão comparadas e posteriormente
publicadas. Não há conflito de interesses.
3.3 Sujeitos da pesquisa
Sujeitos da pesquisa, definido por Sampieri, Colado e Lucio (2013) é um grupo de pessoas,
eventos, acontecimentos, comunidades, junto aos quais pode-se coletar os dados desejados.
Como sujeitos desta pesquisa, determinou-se, previamente, que seriam entrevistados gestores
da organização hospitalar, membros da equipe multidisciplinar e, evidentemente,
famílias/cuidador, seguindo a orientação dos objetivos específicos. Entretanto, durante o
percurso da pesquisa e diante dos acontecimentos imprevistos, relatados em uma próxima seção
(3.5) chegou-se às seguintes quantidades de sujeitos: dois gestores, cinco médicos (três
paliativistas e dois intensivistas) uma enfermeira intensivista, técnicos de enfermagem (quatro
intensivistas e dois paliativistas), além de três famílias/cuidador.
Esta equipe multidisciplinar foi escolhida por acessibilidade/intencionalmente, sendo relevante
que os sujeitos entrevistados estivessem exercendo a prestação de serviço em cuidados
paliativos. Esses profissionais exercem suas funções na Unidade de Terapia Intensiva (UTI),
onde por muitas vezes os cuidados paliativos são iniciados e na assistência paliativa em
apartamento individualizado; as famílias/cuidador foram aquelas que se propuseram a assinar
o termo formal para paliação. Todos os doentes que são admitidos para cuidados paliativos,
nessa organização hospitalar, necessitam de autorização por escrito, o qual é denominado de
denominado de Termo de Paliação.
Reconhece-se que esses sujeitos foram suficientes para que se alcançasse a saturação das
informações. As suas identidades estão resguardadas, uma vez que se utilizou, aqui, siglas para
distingui-los (Anexo A).
48
3.4 Instrumentos de coleta dos dados
A coleta de dados foi efetuada por entrevista gravada, anotações foram feitas em um diário de
pesquisa, pois após o término de algumas entrevistas e desligamento do gravador, os sujeitos
por muitas vezes faziam observações relevantes para a pesquisa que não poderiam ser
ignoradas.
O pesquisador faz parte da equipe médica prestadora de serviço na organização hospitalar como
anestesiologista há 20 anos, mas não exerce função paliativista. A relação do pesquisador com
a equipe multidisciplinar sempre foi harmoniosa e profissional, não ocorreram dificuldades,
todos os participantes se dispuseram espontaneamente a participar da pesquisa.
O pesquisador se posicionou como parte da equipe multidisciplinar, na situação de não
participante, na ação dos cuidados paliativos. Foram feitas apenas quatro perguntas aos
entrevistados, pois o importante para o pesquisador era deixar os sujeitos sempre à vontade para
falar, sem indagações, apenas ouvi-los. Diante dessa postura os sujeitos se mostraram, seguros,
sem constrangimentos; entretanto, houve situações em que participantes da equipe
multidisciplinar se emocionaram, mas em nenhum momento o pesquisador interferiu ou
redirecionou o seguimento da pesquisa.
Os entrevistados sempre foram informados que, após a análise, tratamento dos resultados e
conclusão da pesquisa, as gravações e as transcrições das entrevistas seriam destruídas.
3.5 Processo de coleta dos dados
A coleta dos dados foi efetuada entre os meses de abril e junho de 2018, após a autorização da
pesquisa pelo Comitê de Ensino e Pesquisa do Hospital Universitário Oswaldo Cruz (HUOC)
e Pronto Socorro Cardiológico Universitário de Pernambuco (Procape). O projeto foi inserido
e aprovado pela plataforma Brasil, CAAE 83742018.2.00005192.
O primeiro contato com os sujeitos se iniciou com a apresentação do pesquisador, foi exposto
a razão e a importância da pesquisa, assim como a necessidade de conhecimento da organização
hospitalar em avaliar a prestação em cuidados paliativos no seu terceiro ano de implantação.
49
Antes do início das entrevistas, os respondentes foram informados de seus respectivos direitos,
quanto à não identificação pessoal e a cessação da entrevista por qualquer sentimento de
constrangimento pessoal. Foi apresentado o Termo de Consentimento Livre Esclarecido a todos
os respondentes e após a assinatura do mesmo, a entrevista era iniciada.
A receptividade foi amigável, tanto pela equipe multidisciplinar, quanto pela família/cuidador,
que se dispuseram a responder todas as questões; não foi observado constrangimento entre os
participantes e a relação foi cordial entre pesquisador e sujeitos. Ao final de cada entrevista,
compreendia-se mais sobre a realidade dos participantes e da importância de todos eles na
cultura de cuidados paliativos da referida organização hospitalar.
Foram realizadas entrevistas face a face, individualmente, no próprio ambiente de trabalho, as
quais foram gravadas em áudio e posteriormente transcritas. Também foram registradas
observações, cujas anotações foram feitas em diário de campo, para um maior entendimento,
quando da análise dos dados. Impressões, experiências e sentimentos dos sujeitos ou do
pesquisador foram importantes para o contexto da análise.
Durante os 90 dias da pesquisa ocorreram oito óbitos de doentes na Unidade de terapia
intensiva, com indicação para paliação. A equipe multidisciplinar não obteve autorização
formal para inserção destes doentes em cuidados paliativos pelas respectivas famílias/cuidador.
3.6 Técnica de análise dos dados
Para um melhor entendimento da pesquisa em questão, a análise de conteúdo se comportou
como um procedimento clássico, do material textual das entrevistas. Foi efetuada a redução e
seleção do material obtido, relevando as partes importantes, para a solução da questão da
pesquisa (FLICK, 2009).
Segundo Bardin (2016, p. 15), a análise de conteúdo é “um conjunto de instrumentos
metodológicos cada vez mais sutis, em constante aperfeiçoamento, que se aplicam a discursos
(conteúdos e continentes) extremamente diversificados”. Isso traz como consequência uma
oscilação entre o rigor da objetividade e a fecundidade da subjetividade, estimula o pesquisador
à curiosidade pelo escondido, o latente, o não aparente, o potencial pelo inédito ou o não dito.
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Após a transcrição integral das entrevistas gravadas, foi feito, segundo Bardin (2016), uma pré-
análise, com leitura flutuante, que foi um período de intuições e que teve como objetivo
sistematizar as ideias iniciais. Com a pré-análise, foram feitos recortes nos textos e cada
segmento dos contextos dos respondentes, que foram relevantes ao problema de pesquisa e aos
objetivos específicos, foi utilizado como exemplo potencial para a criação de categorias. Após
a categorização, foi efetuado a exploração do material, tratamento dos resultados e
interpretação.
3.7 Limites e limitações
A pesquisa se restringiu a uma única unidade hospitalar, privada, na cidade do Recife-PE e aos
sujeitos, gestores hospitalar, equipe multidisciplinar e família/cuidador, os quais vivenciam o
ritual da morte e dos cuidados paliativos.
A pesquisa se iniciou no momento de implantação do prontuário eletrônico na organização
hospitalar, o que dificultou o contato com alguns sujeitos da equipe multidisciplinar.
Acontecimentos sociais que ocorreram no Brasil nas duas últimas semanas de maio de 2018
dificultaram o acompanhamento de doentes em paliação. Houve três óbitos destes doentes e o
contato físico com a família/cuidador, não foi possível.
A inexperiência do pesquisador em pesquisar um tema subjetivo de cunho emocional, como o
ritual da morte, em doentes fora de possibilidades terapêutica, por não se aperceber de pontos
relevantes na pesquisa, situação essa que poderia ser melhor analisada por um pesquisador
experiente.
Conciliar a atuação de pesquisadora com a sua atividade profissional, médica anestesiologista
na rede privada de saúde, foi desgastante, pois os horários e dias das entrevistas foram de
conveniência dos sujeitos.
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4 ANÁLISE DOS DADOS
Este trabalho teve como objetivo geral investigar como o ritual da morte e os cuidados
paliativos, em vista à qualidade da morte, têm sido percebidos pelo tripé: gestor, equipe
multidisciplinar e família/cuidador, em uma organização hospitalar privada, na cidade do
Recife-PE.
A grade abaixo especifica os sujeitos entrevistados nomeando-os por siglas.
Tabela 2 – Identificação dos sujeitos entrevistados
Siglas Identificações dos sujeitos
GH Gestor Hospitalar
GH CTI Gestor Hospitalar do Centro de Terapia Intensiva
M.P 1 Médico Paliativista 1
M.P 2 Médico Paliativista 2
M.P 3 Médico Paliativista 3
T.E 1 Técnico de Enfermagem 1
T.E 2 Técnico de Enfermagem 2
T.E 3 Técnico de Enfermagem 3
T.E 4 Técnico de Enfermagem 4
T.E.P 1 Técnica de Enfermagem da Paliação 1
T.E.P 2 Técnica de Enfermagem da Paliação 2
F Fisioterapeuta
E Enfermeira
F/C 1 Família/Cuidador 1
F/C 2 Família /Cuidador 2
F/C 3 Família/Cuidador 3
Fonte: elaborada pela autora.
Para o procedimento da análise dos dados, tomou-se como referência os objetivos específicos
a seguir.
4.1 Ritual da morte
Nesta seção, apresenta-se o ritual da morte segundo a percepção de gestores da equipe
multidisciplinar e família/cuidador, em uma organização hospitalar privada, na cidade do
Recife-PE. Para facilitar a compreensão e estimular o diálogo, teve-se a ideia de separar os
depoimentos segundo cada uma das categorias dos sujeitos.
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4.1.1 Ritual da morte, na percepção de gestores
a pessoa nasce já sabendo que vai morrer [...] situação irreversível [...] às vezes jovem
[...] (G.H).
a vida é um sopro [...] os planos da gente nem sempre correspondem os planos de
Deus [...] é muito difícil [...] tem que falar amadurecer [...] atitudes de
responsabilidade [...] com os seus descendentes (GH.CTI).
Percebe-se, nesses depoimentos, que esses gestores são realistas, mais racionais, diante da
morte e a reconhecem como inevitável; pelo menos, na visão do cargo que ocupam. Essa
compreensão segue na linha de Kovács (2012, p. 23), quando acredita que “negar a morte é
uma das formas de não entrar em contato com experiências dolorosas”, negar ou reprimir a
morte é permitir-se viver em um mundo de fantasia, acreditando na imortalidade.
4.1.2 Ritual da morte, na percepção da equipe multidisciplinar
Quanto à visão sobre o ritual da morte, na compreensão da equipe multidisciplinar, pode-se
dividir em três categorias de análise: primeiro, um sentimento de processo da vida; segundo, de
passionalidade; por fim, de descanso.
[...] mais uma etapa da vida, sem mistério [...] é inevitável, é normal, nascemos,
crescemos e morremos (M.P.1).
representa o fim e o começo [...] a gente que trabalha na área da saúde [...] é sempre
companheiro da morte [...] não me acostumo, não vou mentir (T.E.1).
é o fim da vida [...] um dia vai acontecer [...] faz parte da vida [...] eu não penso muito
não [...] (T.E.2).
é uma coisa natural [...] destino final [...] que ela aconteça de uma forma mais
tranquila, mais natural, tanto pro paciente como pra família [...] (F.)
é uma segunda etapa da vida [...] a gente está aqui para cumprir uma função [...]
quando ela se encerra [...] a gente é chamado prum (sic) outro plano e acredito que a
vida continua acontecendo por lá. De uma forma diferente [...] (M.P.3).
sendo espírita [...] outro estágio de evolução [...] eu vim, cumpri o que tinha que
cumprir [...] esperar o que Deus tenha guardado para mim [...] (T.E.3).
[...] não vejo a morte como um fracasso [...] única certeza que a gente tem dessa vida
e que daqui tem algo melhor pra gente [...] só Deus sabe qual é a missão de cada um
(E).
Compreende-se, por meio desses depoimentos, que o aprendizado que a vida oferece pode
prover amadurecimento emocional para o enfrentamento da morte; nesse momento, a equipe
53
multidisciplinar, por meio da terapia medicamentosa e tecnológica, dispõe do favorecimento da
cura e o médico passa a ser o senhor tanatolítico e a morte passa a ser uma intrusa na sociedade.
A discussão da morte introduzida ao longo da graduação na área das ciências da saúde, vem
instituindo um comportamento para graduados e graduandos, pois tem conscientizado que a
morte está para todos, não existe imortalidade, não há vida sem morte (AZEREDO; ROCHA;
CARVALHO, 2011).
Um segundo sentimento identificado, nessa equipe, refere-se à emoção, diante da morte.
sentimento, pena [...] tristeza [...] emoção [...] lágrima [...] a gente se apega ao paciente
né (sic) [...] a gente também da área sente muito (T.E.4).
Von Hohendorff e Melo (2009) justificam esse sentimento, entendendo que é na adolescência
que se inicia o entendimento sobre o significado da morte, mesmo se desde a infância, as
pessoas tenham tido contato com as perdas e tenham buscado compreensão sobre ela.
Por fim, o último sentimento percebido, nessa equipe, diz respeito ao descanso, até mesmo para
a família do moribundo.
Descanso [...] tá em hospital [...] tão sofrido [...] o próprio paciente diz, “eu queria
descansar” e até as famílias mesmo cansadas (T.E.P1).
a morte representa um descanso [...] a gente é como uma semente [...] nasce, cresce e
morre [...] é como se fosse uma viagem [...] retornar a casa do pai [...] (T.E.P.2).
4.1.3 Ritual da morte, na percepção da família/cuidador
Sobre a família/cuidador, ela também tem percepções variadas sobre o ritual da morte e, até
mesmo, semelhantes à equipe multidisciplinar; estas foram divididas em 2 categorias de análise:
inicialmente, um sentimento de processo da vida, seguida de descanso e por fim, de negação.
[...] falecimento do meu marido eu aceitei com muita facilidade a situação da morte
[...] estou preparada pra se acontecer com minha mãezinha [...] (F/C 1).
[...] é um descanso. Principalmente pra quem tá sofrendo [...] é um sono [...] outra
dimensão [...] (F/C 3).
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Compreende-se que para esses sujeitos, os doentes que já estejam fora de possibilidade
terapêuticas, chegaram ao final, a mais uma etapa da vida, por isso, a morte vem como um
descanso justo, suave; um sentimento de missão cumprida; a saudade, em contrapartida, será
tranquila. Segundo Kluber-Ross (2016), o ideal seria que a morte acontecesse no momento de
aceitação.
O luto antecipatório é de fundamental importância para a aceitação da morte, organiza
emocionalmente a família, estimula a resolução de pendências social e familiar.
[...] tinha uma percepção complicada [...] falecimento de meu pai com 3 meses de
vida [...] medo do escuro [...] tive que fazer tratamento (F/C 1).
Como exemplifica um membro da família/cuidador: a perda quando na primeira infância é
mal-entendida, ocasiona sofrimento, trazendo consequências danosas na vida adulta com
insegurança pessoal e revolta.
Não parei pra pensar sobre isso [...] a pessoa não aceita [...] mas às vezes é para o bem
do paciente [...] as vezes ele tá sofrendo tanto que ele mesmo preferia morrer [...] eu
não me preparei pra morte ainda não (F/C 2).
Em cuidados paliativos, a morte, entendida como ruptura de vínculo, vem acompanhada pela
tristeza e isso é interpretado como natural ou com revolta dependendo de fatores pessoais
(BRAZ; FRANCO, 2007).
Lido com ela todo dia, há quase 40 anos [...] aprende a aceitar com alguma
naturalidade [...] já aceito que minha mãe vai morrer (M.I.).
Desses depoimentos, entende-se que o ritual da morte é inevitável, então o melhor é não pensar,
acostumar-se; saber que ela existe: a aceitação é cogitada diante da impossibilidade da cura.
A morte sofrida traz como consequência perturbações emocionais, tanto para o doente como
para a família cuidador; a finitude precisa ser em ambiente de tranquilidade, de missão
cumprida para a equipe multidisciplinar- doente- família/cuidador; a organização hospitalar tem
sido mediadora dessa gestão.
[...]certas doenças, certas idades [...] o isolamento, as limitações, a perda da autonomia
[...] funcionalidade [...] a morte é um alívio, é um privilégio (M.P.2).
55
É um descanso. Principalmente pra quem tá sofrendo [...] é um sono [...] outra
dimensão [...] (F/C 3).
Nessas declarações, acima, apreende-se que o ritual da morte, como descanso ou alívio, faz com
que diante da impossibilidade de cura de um doente, seja mais fácil aceitar. Na organização
hospitalar existem lugares em que a morte é uma surpresa, enquanto em outros setores, como
na unidade de terapia intensiva e de cuidados paliativos, ela é encarada como desfecho final;
alívio.
A morte corresponde um construto sociocultural, político, econômico; envolve leis, valores,
recursos humanos e dinheiro que, mesmo sendo igual para todas as pessoas, se diferencia, na
forma do morrer (BRAZ; FRANCO, 2016).
Não parei pra pensar sobre isso [...] a pessoa não aceita [...] mas às vezes é para o bem
do paciente [...] as vezes ele tá sofrendo tanto que ele mesmo preferia morrer [...] eu
não me preparei pra morte ainda não (F/C 2).
O ritual da morte, mesmo que seja inevitável, traz como consequência a tristeza devido à perda
do contato daqueles que se ama; gera um sentimento de impotência; a saudade de não mais vê-
los, não os tocar, provoca tristeza, é nesse momento que o egoísmo deve ser questionado.
Contrário a isso, recomendam Braz e Franco (2016): a morte por doença crônica sem
sofrimento, permite o processo de despedida menos traumático e com menor conflito pessoal.
A própria sociedade do século XXI contribui para esse sentimento de fuga, na medida em que
nega a morte, ao cultuar a juventude, o corpo jovem, ao invés de refletir também sobre o
envelhecimento e o processo do morrer (SEBASTIANY; CAVEIÃO, 2017).
Para melhor entender a compreensão que os sujeitos têm, sobre cuidados paliativos, decidiu-se
ir além desse objetivo específico da pesquisa e questioná-los a respeito; a seguir seguem as
respostas de um gestor (mais adiante) e da equipe multidisciplinar.
Cuidados paliativos é aliviar o sofrimento dos doentes que não têm mais
possibilidades de cura [...] você já está sendo médico e bem médico (M.P.1).
[...] não é uma forma nova pra mim [...] opero câncer [...] eu explicava pra família [...]
vou cuidar dele até o final [...] evitar o sofrimento [...] (M.I.).
[...] estudando e conhecendo mais [...] é evitar mais o sofrimento de um ente querido
[...] (T.E.1).
56
[...] seria àquela situação em que a gente não tem muito o se fazer pelo paciente [...]
em termos de tratamento [...] evitar o sofrimento (M.P.3).
[...] dar o bem-estar pra paciente, sem fazer ela ter sofrimento [...] (T.E P1).
São pacientes que não têm mais o que ser feito, no quadro dele, da doença [...] fica só
os cuidados paliativos [...] medicação pra dor [...] banho, curativo, conforto [...]
evitando com que o paciente sofra mais (T.E.P.2).
Percebe-se que a compreensão que a equipe multidisciplinar tem, a respeito dos cuidados
paliativos, vai no mesmo sentido daquela emitida pela Organização Mundial da Saúde, em
2002: promotora de qualidade de vida, aos pacientes e seus familiares, que enfrentam doenças
que ameaçam a continuidade da vida; cabe-lhes, pois, a prevenção e alívio do sofrimento
(MATSUMOTO, 2012).
Como se pode constatar, aliviar sofrimento foi a denominação mais enfatizada pela equipe
multidisciplinar: tentar evitar e amenizar o quanto possível o sofrimento do doente e da família.
Esses profissionais percebem que a cura está além da capacidade humana do saber; o que está
ao seu alcance é o cuidado da higiene, conforto, carinho e respeito.
[...] a gente deve dar o devido conforto (M.P.3).
[...] tentar dar um conforto pro paciente [...] pros familiares (sic - T.E P1).
[...] importante os cuidados paliativos [...] tem que permanecer o máximo conforto
possível [...] o tempo de vida que ele tiver [...] (T.E.2).
[...] dar um conforto ao paciente [...] com que ele venha sentir mais cuidado [...]
(T.E.4).
Confirmando, esses profissionais compreendem a essência do que sejam os cuidados paliativos:
se a morte é inevitável, que o conforto seja imprescindível, tanto para o doente, quanto para a
família/cuidador; durante a vida e até o momento da morte.
[...] dar uma melhor qualidade de morte do paciente [...] a eutanásia é crime [...] (E.).
[...] vai ser aquele cuidado que a gente vai ter com aquele ser humano ter um final de
vida digno [...] (T.E.3).
Nesse entendimento sobre os cuidados paliativos, também está incluso o gestor desse hospital
analisado:
Uma visão positiva, porque eu acho que a pessoa deve morrer com dignidade [...] é
desumano estar colocando um paciente em situações que não vão levar a nada como,
57
entubar, sonda vesical, acesso central, [...] não leva a nada [...] aquela pessoa está
apenas vegetando (G.H.).
Para Doyle (2009), cuidados paliativos já considera os cuidados em qualidade de vida; não são
indicados para doenças específicas, não definem tempo de sobrevida; é uma filosofia na arte do
cuidar, independentemente do sexo, classe social, crença ou raça.
Ao contrário, o desconhecimento do que sejam os cuidados paliativos faz com que a ação
paliativista seja confundida ora com o largar, abandonar o doente à própria sorte, ora com
eutanásia, que corresponde ao ato de abreviação da vida; confundida, até mesmo, com a
distanásia que, ao contrário, é a insistência pela cura, fora de possibilidades terapêuticas,
conforme explica, abaixo, um dos gestores entrevistados.
Todo mundo recebe cuidados paliativos [...] nem todos recebem cuidados curativos
[...] é amenizar ou eliminar a dor [...] aliviar uma angústia [...] sofrimento [...]
sentimento de solidão [...] finitude [...] desespero [...] dar uma dignidade para cada
paciente [...] a ele e a família (G. CTI).
Conforme ressalta Kruse et al. (2007): considerar a morte como um processo normal, em
doentes fora de possibilidades terapêuticas, isto é, não postergar ou antecipar a morte; é integrar
os aspectos psicológicos e espirituais do paciente e de sua família.
Quanto à família/cuidador, por vezes, não consegue explicar, de uma forma concreta, o que
sejam os cuidados paliativos, embora tenham deixado transparecer que compreendem o
tratamento como forma de prolongar a vida sem sofrimento e que o amor, naquele pouco tempo
que resta àquele familiar, pode ser a maior expressão para que a morte lhe seja menos dolorida.
[...] cuidado que se dá ao paciente em fase terminal independente da idade [...] dando
conforto ao paciente e a família (F).
[...] veio para ajudar o médico [...] o paciente [...] falar a verdade, que ali chegou o
seu estágio final [...] deixar que a natureza atue, de uma forma mais natural possível
[...] (M.P.2).
[...] o médico disse [...] os rins parando [...] o problema pulmonar muito
comprometido, o coraçãozinho muito fraquinho [...] infecção generalizada [...] a gente
resolver não fazer hemodiálise e então usar esse tratamento paliativo [...] essa
medicina paliativa dá essa extensão de vida (F/C 1).
[...] o paciente tá numa fase terminal [...] os médicos tá (sic) cuidando dela ali, fazendo
o possível [...] (F/C 2).
É um paliativo [...] não quero que minha mãe fique com aquele buraco no pescoço
[...] (F/C 3).
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Finalmente, pode-se dizer que os sujeitos, independentemente da sua graduação ou
familiaridade, mostraram-se conhecedores ou compreensíveis, ao que pretende os cuidados
paliativos; sabem que a atenção aos detalhes, nas necessidades dos pacientes, não requer
tecnologia, e sim, o tato.
4.2 Aspectos técnicos dos cuidados paliativos
Nesta Seção, apresentam-se os resultados, referentes aos aspectos técnicos dos cuidados
paliativos, segundo a percepção de gestores e da equipe multidisciplinar, em uma organização
hospitalar privada, na cidade do Recife-PE. Como na seção anterior, os depoimentos estão
separados, em subseções, segundo cada aspecto técnico, para facilitar a compreensão e
estimular o diálogo.
4.2.1 Abordagem à família
[...] depende muito da família [...] mesmo tendo tudo resolvido [...] seu ente familiar
está em cuidado paliativo [...] há um choque às vezes entre os membros da família
(G.H.).
O plantonista tem dificuldade na abordagem com a família [...] quem aborda e como
aborda [...] às vezes a família não tem um preparo [...] ninguém quer ser o vilão [...]
não vejo facilidades em trabalhar com cuidados paliativos (M.P.1).
[...] a família precisa ser abordada [...] que ali chegou o seu estágio final [...] pacientes
muito idosos [...] estágio vegetativo [...] (M.P.2).
[...] quem aborda a família é o médico [...] o que dificulta mesmo é a família aceitar
(E).
Dificuldade, mais da família [...] têm famílias que não aceitam [...] têm uns que acham
que não tem mais jeito, aí assina a paliação (T.E. 4).
[...] não chega pra família pra dizer [...] não explica o que seriam cuidados paliativos
[...] sempre dando àquela esperança [...] a família vai querendo mais resultado [...]
(T.E. P1).
Resistência da família [...] entenderem que o parente deles tá em cuidados paliativos
[...] mesmo o médico orientando [...] eles não aceitam [...] (T.E. P 2).
Pelos depoimentos acima, parece que o tratamento por meio dos cuidados paliativos não é
simples: tudo indica que a fase da abordagem às famílias e a sua consequente aceitação gera
dificuldade, sobretudo para os médicos plantonistas. Há, também, o caso da falta de informação
sobre o tratamento, por parte deles mesmos, que atrapalha o relacionamento com as famílias.
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Noticiar a fase terminal foi e sempre será difícil para os profissionais médicos, uma vez,
inclusive, que a sua formação acadêmica é para promover a cura. Para tanto, acredita-se que a
melhor maneira de se alcançar sucesso, nessa etapa, é quando se consegue uma relação com
empatia, segura e de confiança, entre a equipe multidisciplinar, doentes e família/cuidador.
Kluber -Ross (2016) adverte para o fato de que corredor de hospital não é lugar adequado para
expor a família à gravidade do seu doente e falar sobre cuidados paliativos. A abordagem
familiar precisa ser feita de modo preciso, olho no olho, com palavras simples.
O médico precisa falar da limitação terapêutica, que a possibilidade de cura não tem viabilidade.
Os pacientes e a família/ cuidador apreciam quando recebem a notícia na intimidade de um
quarto, o sentimento de empatia é mais forte que a tragédia imediata da notícia.
A equipe multidisciplinar precisa de um diálogo estruturado como arsenal terapêutico, pois é
dessa forma que se eliminam dissabores (COSTA FILHO, 2008). Na ação dos cuidados
paliativos não pode haver dúvidas quanto à conduta ou atitude médica, toda a equipe precisa
estar coesa, em ponto de vista e ações: a dúvida não é bem acolhida.
Os pacientes que se encontram em cuidados paliativos necessitam de uma efetiva humanização
hospitalar – é indispensável – o doente é o foco da atenção, não sua enfermidade (GARCIA;
RODRIGUES; LIMA, 2014).
Relembrando que os cuidados paliativos é uma filosofia de vida, não devem ser ato obrigatório
para os doentes que se encontram fora de possibilidades terapêutica, a negação da família ao
ato da paliação deve ser respeitada.
4.2.2 Consenso da equipe multidisciplinar
O consenso da equipe multidisciplinar é fundamental, para que se institua uma nova cultura na
área de cuidados paliativos: demanda um trabalho conjunto, inclusive com todo o corpo
organizacional hospitalar. A mudança de cultura necessita ser exposta de maneira clara,
objetiva; dúvidas precisam ser explicadas e resolvidas.
60
[...] consenso da equipe multidisciplinar [...] ter uma linha de pensamento [...] a
família aceitar essa fase final de vida [...] todos chegarão à morte (F).
[...] respaldo também dos colegas [...] às vezes eu me sinto só (M.P.2).
Cuidados paliativos não têm protocolos ou regras, mas sim atitudes: a equipe multidisciplinar
necessita de um gestor que coordene a postura e as consequentes decisões da equipe. O
posicionamento diante do doente e família/cuidador tem que ser uniforme; não pode haver
discordância.
A equipe precisa entender bem o que é paliação [...] apesar de não haver uma coisa
oficial ou um protocolo [...] a gente lidar de forma objetiva e clara com os familiares
[...] os médicos assistentes [...] me parece que tem uma dificuldade [...] ser objetivo
com a família [...] já fui muito mais radical e paliativista [...] fui aprendendo a ser mais
tolerante e a abordar de uma maneira mais compreensiva à família (M.I.).
O que facilita é uma boa equipe (T.E.3).
[...] um corpo multidisciplinar mais envolvido com esse paciente em paliação [...] dar
uma assistência maior [...] os cuidadores diretos, facilitaria muito (M.P.3).
Trabalhar com a morte e o sofrimento de doentes fora de possibilidades terapêuticas requer uma
liderança, um gestor, para que haja uma maior confiança, comprometimento e respeito na
equipe multidisciplinar, na prestação de serviço em cuidados paliativos; dúvidas, ansiedade,
devem ser resolvidas.
Uma organização, que tem na sua cultura estimular seus funcionários, tende a ter uma equipe
motivada, capacitada e resolutiva, do contrário, a equipe pode se desestimular, diante das
dificuldades (ASSIS; SILVA, 2015).
4.2.3 Informação sobre cuidados paliativos
As informações sobre o que são cuidados paliativos devem ser rotineiras e persistentes entre a
equipe multidisciplinar, a fim de que sinta segurança para discutir sobre pacientes de difícil
prognóstico ou limite da cura, por exemplo; ainda, devem pautar o respeito entre ela, os doentes
e a família/cuidador.
[...] especializações são necessárias, mas ela torna o profissional muito impessoal [...]
técnico [...] é importante para emitir uma opinião enquanto especialista [...] não para
ser responsável pelo gerenciamento do tratamento do paciente (G.CTI).
61
[...] treinar [...] não só a família [...] toda a equipe [...] abordar a família [...] explicar
o que é cuidados paliativos [...] quando a gente não conhece, é mais difícil da gente
decidir [...] é tanto que na maioria das vezes, muitos (familiares) ainda se prendem e
dizem não (T.E.1).
[...] o estudo, a especialização da equipe multidisciplinar, vai melhorar os cuidados
paliativos (G.H).
[...] seria muito bom que [...] hospitais pudessem ter um centro educativo [...] mostrar
às pessoas o que realmente é a paliação [...] muitos pensam que paliação é execução
[...] (T.E.1).
Nas organizações hospitalares, a dificuldade na assistência aos doentes que se encontram em
sua terminalidade é difícil para a equipe multidisciplinar, principalmente no momento de
definição em que eles são considerados incuráveis (KRUSE et al., 2007).
Entretanto, parece que é o conhecimento que pode gerar o sentimento de contentamento,
satisfação em trabalhar com cuidados paliativos, uma vez que a identificação profissional com
o perfil do paciente em sua fase terminal, é fundamental para quem deseja trabalhar em cuidados
paliativos (BRAZ; FRANCO, 2017).
Por outro lado, as implicações éticas, devido aos conflitos na equipe multidisciplinar, precisam
ser resolvidas em prol do bem-estar de doentes e famílias/cuidador. Estes, sob cuidados
paliativos, são sujeitos em que seus valores, crenças e contexto social trazem um sobrecarga
para toda a equipe multidisciplinar; nesses casos, a assistência psicológica se faz necessária.
[...] é importante [...] um especialista [...] mas todo médico tem que ter esse
conhecimento, independente (sic) da especialidade (M.P 1).
[...] uma reciclagem sempre de cuidados paliativos, independente (sic) do setor que
você trabalhe (T.E.3).
[...] quando a gente explica que esses procedimentos invasivos vão lesar os pacientes
mais que beneficiar [...] não vão melhorar o prognóstico [...] a família entende com
mais facilidade (M.P.3).
[...] cuidados paliativos? Quando se diz a família o que é, realmente a paliação existe
(T.E. P1).
[...] acho que deveria ter uma palestra, alguma coisa que fizesse a família se
conscientizar o que é [...] estar em paliação (T.E. P2).
Finalmente, entende-se que programas de educação e de treinamento para a equipe
multidisciplinar permitem um acolhimento harmônico entre pacientes e família/cuidador.
62
4.2.4 Materiais utilizados em cuidados paliativos
Sobre os materiais utilizados para alívio da dor dos doentes, higiene pessoal, apoio à
família/cuidador, desde a alimentação e espaço físico individual com conforto, são
imprescindíveis aos cuidados paliativos.
[...] condições de materiais, que inclusive aqui a gente tem [...] aqui tem tudo (E).
[...] já tive dificuldade de material [...] medicação [...] humanização [...] estrutura, em
um serviço público de referência oncológica [...] no hospital que eu trabalho eu não
tenho dificuldade alguma (T.E.3).
[...] um paciente que está em paliação, é um paciente normal [...] medicação no horário
[...] banho, aspiração [...] não há dificuldade (T.E.2).
Percebe-se que nessa unidade hospitalar, não há problema quanto aos materiais utilizados em
cuidados paliativos; entretanto, sabe-se que a saúde pública do Brasil não assume
responsabilidade na assistência aos doentes em sua fase terminal; poucos centros de formação
acadêmica pública se iniciam em cuidados paliativos, com recursos próprios. Diante dessa
realidade, a organização hospitalar privada vem assumindo mais uma vez a lacuna que deveria
ser preenchida pela assistência médica pública.
4.3 Aspectos sociais dos cuidados paliativos
Finalmente, nesta seção, apresentam-se os resultados concernentes aos aspectos sociais dos
cuidados paliativos, segundo a percepção de gestores, equipe multidisciplinar e
família/cuidador, em uma organização hospitalar privada, na cidade do Recife-PE. Como nas
seções anteriores, os depoimentos estão separados, em subseções, segundo cada aspecto social,
para facilitar a compreensão e estimular o diálogo.
4.3.1 Religião, espiritualidade
Tem-se notado a influência da religião, para o sucesso ou fracasso dos cuidados paliativos.
Quando se trata de religião e/ou espiritualidade distorcida, apego inseguro, comunicação
tumultuada entre os membros da família, luto antecipatório mal resolvido, estes casos podem
contribuir para luto complicado, ocasionando tumulto na relação com a equipe multidisciplinar
(Quadro 3).
63
A família, a religião, a nova medicina de cura, tem que intervir! Dificulta a ação dos
cuidados paliativos [...] tem gente que diz que é enxugar gelo [...] que Deus dá
inteligência para curar [...] cada vez mais idosos [...] ter um foco nesse quesito da
paliação (M.P.1).
[...] no nosso país [...] as pessoas têm uma religiosidade distorcida [...] Deus pode tudo
[...] coloco pra eles que ele (Deus) não vai subverter a natureza que ele próprio criou
[...] (M.I.).
Segundo esses depoimentos, parece que membros da equipe multidisciplinar não consideram
que a religiosidade ajudanesse processo de tratamento.
A comunicação de uma doença incurável ou até mesmo diante de um esgotamento terapêutico
em doenças não consumptivas, impõe que o doente e sua família percorram seis estágios de
reação emocional, social e até mesmo orgânica; observa-se que, no sexto e último estágio, há a
espera do milagre (KLUBER-ROSS, 2016; KOVÁCS, 2012). “Deus salvará, Deus pode tudo!
Eu creio em Deus”. Em geral, esse estágio impossibilita a compreensão e aceitação para os
cuidados paliativos.
Em geral, a dignidade do ser humano está em uma visão teológica-religiosa, que o leva a crer
que seja uma criatura divina e redimida por Cristo. Para os cristãos, Deus é o senhor da vida e
não cabe ao ser humano tirar, abreviar ou comandá-la (BIFULCO; CAPONERO, 2016).
[...] sendo espírita [...] outro estágio de evolução [...] esperar o que Deus tenha
guardado para mim [...] (T.E.3).
[...] só Deus sabe qual é a missão de cada um (E).
[...]a gente é chamado prum (sic) outro plano e acredito que a vida continua
acontecendo por lá. De uma forma diferente [...] (M.P.3).
Os relatos acima referidos pelos sujeitos foram também analisados na percepção sobre o ritual
da morte como desfecho final da vida, e são novamente inseridos nos aspectos sociais dos
cuidados paliativos, na subcategoria espiritualidade e religião, como fator facilitador na
interpretação sobre a vida, a doença e a morte: todos são estágios cíclicos e interdependentes e
que a morte fim. Acredita-se que a maturidade espiritual possa favorecer uma melhor aceitação
na ação dos cuidados paliativos.
Por muitas vezes, a equipe multidisciplinar apresenta dificuldades na abordagem espiritual de
si própria; assim, esta insegurança pode interferir na relação doente-família/cuidador.
64
Identificar, respeitar e estimular a espiritualidade, na ação dos cuidados paliativos, também
pode amenizar o sofrimento do cuidar e estimular uma relação mais humana (SAPORETTI;
SILVA, 2012).
A religiosidade ou espiritualidade interfere no ritual da morte, por muitas vezes, entendida
como uma rendição, quanto ao limite da vida. A crença em uma dimensão, além do mundo
material em que se vive, traz um conforto àqueles que desejam que ela não seja o fim de uma
existência. Imaginar que existe outra dimensão, além do mundo material e a possibilidade de
uma vida eterna, ameniza o medo.
O médico paliativista do século XXI ainda é visto com algum preconceito como o “anjo da
morte”, por seus próprios colegas médicos, corroborando mais uma vez a fragilidade ou
indefinição dos profissionais médicos em sua espiritualidade/religiosidade (BIFULCO;
CAPONERO, 2016).
4.3.2 Aspectos socioculturais
Este é um fator problemático, na sociedade brasileira, em que o poder público não assume a
responsabilidade de cuidar do cidadão. Doentes em sua terminalidade lotam os corredores dos
hospitais públicos e se misturam àqueles que procuram assistência médica, no setor de urgência.
Nos hospitais privados, os doentes fora de possibilidades terapêuticas, por muitas vezes, estão
em leitos de terapia intensiva, os quais deveriam estar direcionados a pacientes com doença
curável.
[...] a faixa etária que mais cresce são os nonagenários [...] muitos não têm qualidade
de vida [...] irritados [...] as famílias financeiramente comprometidas [...] os
cuidadores não são treinados, o país está envelhecendo e não está preparado para
isso [...] (M. P.2).
[...] tenho um paciente [...] quarenta e poucos anos [...] bronquiectasia em ambos os
pulmões [...] pneumos já avaliaram [...] fora de possibilidades terapêuticas de
transplante [...] é muito sofrido quando a gente tem um paciente de uma idade jovem
(M.P.3).
A sociedade brasileira está tendo o privilégio da longevidade e de viver a senilidade com
qualidade de vida, mas é importante sempre entender que esse privilégio traz a consequência
do aumento das doenças crônicas, não transmissíveis, degenerativas e cânceres.
65
O home care, com suas nuances em cuidados paliativos, ainda não está devidamente implantado
com recursos hábeis e profissionais treinados (DOYLE, 2009). A busca por renda, na sociedade
brasileira do século XXI, traz como consequência a inclusão de cuidadores profissionais fora
do círculo familiar; esta, da sua parte, assume financeiramente o seu doente intradomicilar.
[...] no início da minha faculdade, mal se falava dessa questão da paliação [...] a
família às vezes não tem determinados conhecimentos [...] eu tô (sic) levando meu
paciente, meu familiar pra morte [...] (E).
O nosso país [...] as pessoas têm muita dificuldade de aceitar a terminalidade de um
parente [...] do ponto de vista cultural, nosso povo precisa evoluir [...] (M.I.).
O Sistema Único de Saúde (SUS), em 2002, incluiu a ação dos cuidados paliativos em
oncologia pela portaria 859 do Ministério da Saúde sobre disponibilização de opioides
(DOYLE, 2009). Atualmente, as ações públicas em cuidados paliativos são pontuais no
território brasileiro, os municípios não têm capacidade para gerenciar a administração de
opioides na assistência básica domiciliar.
O aumento de pessoas com idade acima de 60 anos, vem aumentando uma demanda por
cuidados paliativos e mais uma vez o poder público se exime de prestar essa assistência,
transferindo a ação paliativa para o serviço privado de saúde.
Na gestão hospitalar humanizada é de fundamental importância que a organização hospitalar
favoreça a educação permanente para a morte, para uma melhoria na relação equipe
multidisciplinar-família/cuidados (KOVÁCS, 2012).
A comunicação eficaz entre equipe multidisciplinar com a família/cuidador ocasiona um
ambiente harmônico, de confiança mesmo diante da perda iminente.
[...] a visita multidisciplinar [...] proposta terapêutica [...] conversa única [...]
esclarecimento dos familiares sobre o que é cuidados paliativos (G.CTI).
[...] o desligamento da família com o paciente [...] a gente entende [...]. A falta de
desapego [...] é desapegar daquele parente (T.E. P2).
[...] vai fazer quatro meses e meio que ela está aqui no hospital [...] dificuldades em
acompanhar toda a situação dela [...] cinco entradas na UTI [...] no apartamento [...]
o prazer de estar todo dia com ela [...] dá conforto e até ajuda a gente a aceitar a
situação final que vai acontecer [...] ela tá (sic) feliz ao ver que está junto da família
(F/C 1).
66
A organização hospitalar que se propõe a exercer a cultura de cuidados paliativos necessita
favorecer o bem-estar físico, mental, espiritual e social, pois a cura não mais existe, o foco da
atenção é o doente e não mais a enfermidade (GARCIA; RODRIGUES; LIMA, 2014).
A humanização de uma organização hospitalar, na arte do cuidar, está no uso responsável da
tecnologia, servir as pessoas com empatia, promover a qualidade de vida das pessoas, ter
solidariedade e respeito pelo doente-família-equipe multidisciplinar é de fundamental
importância (SEBASTIANY; CAVEIÃO, 2017).
[...] fazer esse acolhimento na parte da tarde [...] uma ótima ideia [...] ela se sente bem
quando escuta a voz da família [...] fica sorridente [...] estou gostando dos cuidados
(F/C 2).
[...] tava mais ruim quando tava na urgência [...] passei 3 dias lá numa cadeira [...] 22
dias que a gente tá aqui (no quarto) [...] limpeza maravilhosa [...] alimentação também
[...] tem cuidado de perguntar o que a gente tá precisando [...] a nutricionista fez um
cardápio para mim [...] (sic - F/C 3).
O setor de urgência hospitalar é o local em que o doente tem seu acesso por intercorrência de
saúde, em sua maioria recebe diagnóstico, tratamento terapêutico e posteriormente é
normalmente inserido em sua rotina de vida. O doente em sua terminalidade, quando têm seu
acesso à organização hospitalar, por ocasião de intercorrência de sua doença, é direcionado ao
mesmo setor de urgência em que estão os doentes sob cuidados curativos.
O doente fora de possibilidade terapêutica necessita ser encaminhado à internação hospitalar
junto com sua família/cuidador. A permanência no setor de emergência precisa ser breve, a
acomodação individual é imprescindível, abordar sobre cuidados paliativos deve sempre ser na
intimidade família/cuidador-equipe multidisciplinar-doente.
4.3.3 Desavenças familiares
Desavenças familiares e suas particularidades são comuns, ocasionando até indefinição e
privação da ação dos cuidados paliativos; realmente, conviver com doentes fora de
possibilidades terapêuticas e com seus familiares, pode gerar conflitos, devido ao momento
tenso e estressante, quando as decisões nem sempre são fáceis.
[...] minha mãezinha sempre morou com minha irmã mais velha [...] eu e ela sempre
cuidamos dela [...] a outra irmã, que a senhora conheceu [...] esquisita, não ajuda,
atrapalha (F/C 1).
67
Às vezes acho que a família está largando [...] a outra cuidadora [...] não tem carinho
[...] (F/C 2).
[...] eu tenho o que falar [...] minha irmã caçula, mora com minha mãe, não quer ficar
cinco minutos com minha mãe [...] ela sabia administrar muito bem a pensão da minha
mãe [...] hoje, eu administro a pensão da minha mãe, tudo é pra ela [...] eu faço tudo
na casa de minha mãe, depois ainda tem minha casa, é difícil [...] (F/C 3).
A angústia e a incerteza em ter um familiar em fase final da vida trazem como consequência
preocupações de ordem prática, já que a ordem familiar foi quebrada pela doença e eminência
da morte. Internação hospitalar em cuidados paliativos pode levar algum tempo; por muitas
vezes, a família/cuidador se sente mais segura(o) em ambiente hospitalar, mesmo que essa
situação possa trazer alguns transtornos familiares.
Com o advento da internet se iniciou uma facilitação na administração e obtenção de
informações por parte da família/cuidador: a distância da rotina de vida foi diminuída, mas é de
fundamental importância que a equipe multidisciplinar tenha sensibilidade, discernimento e
habilidade para tratar de cada assunto a seu tempo (OLIVEIRA, 2012).
[...] depende muito da família [...] mesmo tendo tudo resolvido [...] seu ente familiar
está em cuidado paliativo [...] há um choque às vezes entre os membros da família
(G.H.).
Diante deste depoimento, de um gestor hospitalar e de outros, emitidos por alguns membros da
equipe multidisciplinar, aqui relatados, sobre aspectos técnicos dos cuidados paliativos, pode-
se entender que, em muitas vezes, as desavenças familiares possam interferir negativamente
nessa ação, podendo até mesmo ocasionar a sua suspensão.
Por diversas vezes, a escolha do cuidador é feita de forma impositiva, a algum familiar: ora
escolhem aquele que está mais próximo, ou aquele mais desocupado ou, ainda, aquele que tem
uma estrutura econômica mais favorável para dar suporte aos cuidados médicos. Ao contrário,
quando se tem disponibilidade financeira, escolhem-se cuidadores sem vínculo familiar
(BIFULCO; CAPONERO, 2016); tal como se diz na mídia: “Pais órfãos de filhos vivos”.
4.3.4 Legislação
A criação de um grupo multiprofissional intra-hospitalar é importante para gerenciar debates,
reflexões, crenças, balizadas pela bioética. O direito a verdade é fundamental na relação equipe
68
multidisciplinar-doente-família/cuidador, saber a verdade é vital para ter discernimento de
como processar e administrar a enfermidade.
Os valores éticos e morais obrigam a equipe multidisciplinar a estar ao lado do doente e da
família/cuidador; prosseguir tratamentos desnecessários em pacientes fora de possibilidade
terapêutica, por exemplo, vai de encontro ao código de ética médica (DOMINGOS; KFOURI
NETO; LIMA, 2016).
[...] amparo judicialmente [...] você continuar insistindo nesses tratamentos, não traz
benefício [...] pesquisas, trabalhos científicos, como eu diria [...] você tá (sic) fazendo
uma distanásia [...] (M.P.2).
A legislação é outro ponto importante [...] a vontade dele (paciente), ele perde a
capacidade de decisão, a família é quem decide [...] na maioria das vezes ao contrário
daquilo que ele queria [...] (M.I).
Em ambiente hospitalar, é importante que o departamento de bioética esteja inserido na tomada
de decisões sobre a morte, para fortalecer a equipe multidisciplinar (SEBASTIANY;
CAVEIÃO, 2017).
No caso dessa organização hospitalar, aqui analisada, todos os entrevistados salientaram sobre
o respeito com que lhes têm tratado, no sentido de se adaptar ao doente e às famílias/cuidador,
de maneira individualizada, de acordo com cada expectativa ou cultura.
4.3.5 Experiências pessoais
Entende-se que as experiências pessoais são importantes, inicialmente, para facilitar o
relacionamento entre a família/cuidador e a equipe multidisciplinar; depois, para promover a
aceitação das perdas dos entes queridos, de um modo menos traumático.
Mesmo quando se é magoado; quando se perde um “ente” querido, ou diante do sofrimento, é
de fundamental importância, para os que trabalham em cuidados paliativos, respeitar a mágoa,
as perdas e o sofrimento do outro, afinal de contas, isso deve fazer parte do ser humano,
principalmente dos profissionais da área da saúde.
[...] meu pai entubado [...] dei ordem lá pro médico da UTI não ressuscitar ele [...]
meu pai tá morrendo [...] (sic - M.I).
69
Eu tive experiência de ter uma paliação [...] vai investir por investir [...] mais
sofrimento [...] não, então vamos dar conforto (T.E.P 1).
[...] um sobrinho [...] trauma de crânio grave [...] treze anos tetraplégico [...]
insuficiência renal [...] vai precisar dialisar [...] eu disse pra ele se não dialisar você
vai morrer [...] ele disse pra mim, é isso que eu quero [...] (M.I).
[...] meu marido veio a falecer [...] 33 anos casada [...] aceitei com muita facilidade a
situação da morte [...] (F/C 1).
[...] falei pra vó, vó não autoriza levar o vô pra UTI [...] eu sabia que a UTI não ia
curar o vô [...] deixa o vô em casa [...] (sic - MP 3).
Experiências pessoais, certamente, devem trazer à equipe multidisciplinar uma relação
empática com o doente-família/cuidador, já que a finitude – a morte – é inerente ao ser humano
e não pode ser tratada como uma doença.
Não foi observado, dentre os sujeitos da equipe multidisciplinar aqui entrevistados, dificuldades
na relação com a família/cuidador, mas segundo Bifulco e Caponero (2016), afastamentos e
pedidos de licença podem ser um sinal de desgaste e esgotamento dessa equipe, pois é
importante crescer interiormente, com responsabilidade ou, então, caminhar para a síndrome de
esgotamento, conhecida como Síndrome de burnout.
Braz e Franco (2017) definem fatores que protegem o luto, esses estão relacionados com as
experiências de cada pessoa e precisam fazer parte da vida dos que trabalham em cuidados
paliativos. A proteção ao luto e à perda, favorece uma oportunidade para uma melhor
comunicação com o doente-família/cuidado.
70
5 CONCLUSÃO
Como foi evidenciado nesta pesquisa, a alteração demográfica do século XXI traz como
consequência o aumento da longevidade e, consequentemente, o aumento da morbimortalidade
das pessoas, sendo de fundamental importância que a dignidade da morte esteja inserida no
contexto social.
No Brasil, a ineficiência da saúde pública faz com que doentes em sua finitude, se encontrem
abandonados nos corredores de hospitais, em situação de sofrimento físico, emocional e social.
Em contrapartida, as Unidades de Terapia Intensiva nos hospitais privados, com toda a
infraestrutura terapêutica e tecnológica, favorecem a perpetuação da vida.
Não se espera que a organização hospitalar venha mudar sua cultura de assistência aos doentes,
para promover a cura e favorecer a saúde; no entanto, entende-se que a prestação de serviços
em cuidados paliativos é importante para que se tenha uma gestão humanizada com os doentes
em sua finitude. A morte não é uma doença, não existe medida terapêutica ou tecnológica que
a cure, pois ela é inevitável e deve ser vivenciada com dignidade, pelo tripé: equipe
multidisciplinar-doente-família.
Sobre o ritual da morte, percebeu-se, da parte da equipe multidisciplinar, que mesmo não sendo
aceito por alguns dos sujeitos, naturalmente, estes o encaram como inevitável, como algo que
faz parte da rotina da profissão e até mesmo da vida pessoal. Sendo assim, não foram
observados sentimentos como frustração e ansiedade, diante de doentes que se encontravam
fora de possibilidades terapêuticas; tudo indica que, para essa equipe, o sentimento de perda e
a tristeza não interferem na dinâmica da assistência em cuidados paliativos.
A síndrome de burnout, que vários pesquisadores afirmam como relevantes na equipe
multidisciplinar, pela impossibilidade de cura em doentes fora de possibilidades terapêutica,
não foi observada nos sujeitos pesquisados, até porque, alguns sujeitos citam a sua própria
espiritualidade e experiências pessoais em paliação de seus familiares como fatores importantes
para aceitação da morte.
No caso das famílias/cuidador, percebeu-se que elas não negam a morte, entendem que é
iminente, embora todo o tempo que resta, precisa ser bem vivido. A morte como descanso é a
71
interpretação de todo um longo processo de ansiedade, cansaço físico, exaustão financeira e
emocional, pela doença incurável.
Sobre os cuidados paliativos, a equipe multidisciplinar define-os de acordo com sua graduação
e experiência profissional: alívio do sofrimento, conforto ao doente-família/cuidador e
dignidade para a morte; providências que acreditam ser necessárias e que podem amenizar a
dor da perda física.
Da parte da família/cuidador, tudo leva a crer que esta tem dificuldade na definição do que são
cuidados paliativos, no entanto, parece entender que é um “tratamento de cuidar” que pode
promover maior tempo de vida ao seu doente e que isso não o machuca. Entende, também, que
a cura não mais existe e que só o amor é a expressão para que a perda seja menos dolorida.
Quanto aos aspectos técnicos dos cuidados paliativos, a equipe multidisciplinar salienta a
dificuldade que sente em abordar as famílias/cuidador, pois a comunicação de más notícias não
é fácil nem agradável, para nenhuma das partes; isso dificulta, evidentemente, a ação
paliativista, embora o profissional médico, como líder da equipe, deva administrá-la.
Sobre esse aspecto, a educação continuada em cuidados paliativos foi pontuada por alguns da
equipe multidisciplinar. Salienta-se, aqui, que o desconhecido, em geral, amedronta e que o
estudo, como fomentador do conhecimento, deve contribuir para tomadas de decisões
coerentes, seguras e, ainda, estimular segurança para a abordagem da família/cuidador.
A organização hospitalar precisa se inserir intimamente e intensamente na relação
família/cuidador-equipe multidisciplinar na tentativa de amenizar as dificuldades entre esses
sujeitos para que seja favorecida uma melhor compreensão sobre os cuidados paliativos.
A educação continuada para a equipe multidisciplinar e a devida informação para a
família/cuidador, contribuem como fatores facilitadores para que abordagem familiar e dos
doentes seja harmoniosa.
No que se refere aos aspectos sociais dos cuidados paliativos, a equipe multidisciplinar ressalta
a religião/espiritualidade distorcida, como fator dificultador na ação paliativista. Alguns
profissionais acreditam que seja primordial a constante informação à família/cuidador, sobre
72
cuidados paliativos. Citam experiências pessoais, de quando estavam na condição de família e,
portanto, responsáveis pela autorização da paliação de seus doentes.
Quanto à legislação concernente, essa ainda permanece sendo um fator que ocasiona
insegurança aos profissionais paliativistas entrevistados, mesmo diante do fato da distanásia já
estar inserida no código de ética médica como punição, ao profissional médico que assume
atitudes extremas na tentativa de cura em pacientes sem possibilidades terapêuticas.
Quanto aos aspectos sociais mais relevantes, citados pela equipe multidisciplinar, estão: a
cultura da sociedade local, a religião deturpada, a falta de informação sobre o que são cuidados
paliativos, bem como o desapego para com seu doente.
Para a família/cuidador, os aspectos sociais relevantes e, portanto, que merecem mais atenção,
são: desavenças familiares e suas consequências para o doente, discussões sobre aspectos
financeiros, além de disponibilidade para cuidar. Esses podem interferir na relação
família/cuidador-doente-equipe multidisciplinar; nesse contexto, a organização hospitalar, por
meio dos serviços social e psicológico, deve intervir a fim de amenizar esses conflitos.
Sobre esses aspectos sociais, ainda, chama-se a atenção para o acesso dos doentes crônicos, em
sua terminalidade, pelo setor de urgência/emergência geral: parece que isso desgasta a relação
equipe multidisciplinar-doente-família/cuidador, uma vez que já trazem consigo e com sua
família, desgaste emocional, ansiedade, insegurança, medo, apego; sendo assim, a organização
hospitalar necessita de uma abordagem diferenciada.
Quando se referiram à organização hospitalar investigada, todas as famílias salientaram o
respeito com que ela lhes tem tratado, no sentido de se adaptar ao doente e a cada
família/cuidador, aspectos esses individualizados, levando em consideração cada cultura
familiar.
De sua parte, a organização hospitalar, por intermédio de sua equipe multidisciplinar, apresenta-
se como gestora responsável pela humanização no ato de cuidar, daqueles pacientes que se
encontram fora de possibilidades terapêuticas, acolhendo a família/cuidador com respeito,
dignidade, promovendo aceitação da finitude.
73
Para uma organização hospitalar que se propõe a prestar serviço em cuidados paliativos,
necessita que o departamento de recursos humanos entenda o que são cuidados paliativos para,
entender que a promoção de uma morte digna, precisa ser vivenciada e aceita diante de um
doente fora de possibilidades terapêuticas.
Recursos humanos para trabalhar com cuidados paliativos não têm relação com tempo de
serviço na área da saúde, a formação superior ou técnica. É de fundamental importância que o
perfil do profissional paliativista tenha “algo a mais”, pois cuidados paliativos não são guiados
por protocolos e sim por atitudes.
É de fundamental importância que toda a organização hospitalar, desde a entrada principal no
complexo hospitalar, na figura de todos os seus colaboradores, saiba o que são cuidados
paliativos e que, no ambiente onde trabalham, existe uma unidade de cuidados paliativos.
É importante salientar que prestar serviço em cuidados paliativos está além da humanização
hospitalar; não há protocolos e, como já foi evidenciado, são atitudes e essas têm que estar em
consonância entre equipe multidisciplinar-organização hospitalar-doente-família/cuidador.
Departamento de bioética, assistência social e psicologia têm responsabilidades relevantes na
assistência paliativa. Conviver com a morte eminente necessita de suporte contínuo.
Cada doente em sua terminalidade, bem como a sua família, precisa ser abordado pela
organização hospitalar, segundo seus valores, crenças, aspectos sociais e emocionais. Estes se
apresentam em um contexto diferente daqueles com possibilidade de cura, os quais procuram a
organização hospitalar diante de uma doença curável, em que a morte, mesmo sendo uma
possibilidade, a cura é possível; logo, os aspectos emocionais e sociais são de menor magnitude.
Em nenhum momento, a equipe multidisciplinar e a família/cuidador apontaram a organização
hospitalar investigada como fator dificultador na ação dos cuidados paliativos, mas diante do
que foi exposto nos aspectos técnicos, é importante que haja um gerenciamento mais profundo,
responsável e de cumplicidade entre equipe multidisciplinar-família/cuidador.
A figura abaixo define uma conclusão mais prática da responsabilidade da organização
hospitalar estudada quanto à prestação de serviços paliativos.
74
Figura 2 – Modelo de integração Organização hospitalar x Cuidados paliativos
Fonte: elaborada pela a autora.
No centro da imagem temos a equipe multidisciplinar-doente-família/cuidador, que é
identificada a percepção sobre a cultura da morte com amadurecimento pessoal, assim como a
percepção do que são cuidados paliativos. Abraçando esse núcleo, é importante que o
departamento de bioética, psicologia e de assistência social, esteja coeso para fortalecer a
relação, dando suporte na prestação da ação paliativa. A organização hospitalar precisa estar no
gerenciamento amplo, solidificando a ação paliativa para que essa seja coerente e respeitosa em
todos os aspectos médicos, técnicos e sociais.
Finalmente, sugere-se que a organização hospitalar tenha um departamento de bioética que seja
ativo, para respaldo jurídico nas ações da equipe multidisciplinar, junto ao doente e à
família/cuidador, pois quando os pacientes se encontram fora de possibilidades terapêuticas, o
seu estado crônico pode provocar alterações físicas, emocionais, psicológicas, sociais e, até
mesmo, legais.
Enfim, esta pesquisa qualitativa, como todas elas subjetivas, na compreensão de alguns, pode
não apresentar uma percepção concreta sobre o que é o ritual da morte e os cuidados paliativos,
os aspectos técnicos e sociais, assim como a inserção da organização hospital como gestora.
Mas, mesmo assim, tem-se, aqui, a intenção de contribuir para que a sociedade brasileira possa
Equipe multidisciplinar-doente-família/cuidador
Bioética- psicologia- assistência social
Organização hospitalar
75
iniciar a discussão sobre os doentes que se encontram fora de possibilidades terapêuticas e
estimular novas pesquisas, visto que a impossibilidade de cura de uma doença interfere na vida
das pessoas.
Trabalhar em cuidados paliativos, pesquisar cuidados paliativos, necessita de pessoas que
estejam além do simples ato de cuidar e pesquisar: o doente em paliação precisa ser abordado
no seu ser físico, dor e desconforto; no seu ser emocional, espiritual, social familiar e social da
sociedade em que se insere. Diante disso, é complexo abordar toda esta situação, sendo de
fundamental importância que as pesquisa em qualidade na ação paliativa seja constante já que
é difícil administrar o conjunto de alterações físicas, emocionais e socioeconômicas que a
incurabilidade de uma doença demanda.
Para finalizar esta minha pesquisa, tenho a ousadia de afirmar que, para o cuidar paliativo é
imprescindível: amor, respeito, caridade, compaixão, é necessário um cuidar do fundo da alma.
Figura 3 – Cuidados Paliativos do século XVIII
Fonte: Picasso (1987).
76
Nesta figura podemos observar a doente em sua finitude, em ambiente domiciliar, assistida pelo
profissional médico que possui como único instrumento tecnológico o relógio para identificar
o batimento do pulso periférico da doente. Ao seu lado a imagem religiosa de uma “irmã de
caridade”, da ordem de São Vicente de Paula, precursor dos primeiros Óspices. Essa religiosa
alimenta e cuida da doente, assim como se responsabiliza civilmente por seu(sua) descendente.
Podemos definir essa imagem como Cuidados Paliativos do século XVIII.
Figura 4 – Cuidados Paliativos do século XXI
Fonte: Chagas (2016).
Na figura acima podemos identificar cumplicidade, respeito, amor, carinho e compaixão. Não
há instrumentos tecnológicos para promoção da vida. A espera da finitude é harmoniosa,
iluminada, com cumplicidade, não há angústia ou sofrimento, apenas a espera de cumprimento
de uma missão.
77
REFERÊNCIAS
ASSIS, Luana de; SILVA, Christian Luiz de. Elementos da cultura organizacional e seus
impactos no planejamento estratégico em um Hospital Universitário Federal. In:
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APÊNDICE A – ROTEIRO DA ENTREVISTA
Roteiro da Entrevista
Equipe multidisciplinar:
Nome completo
Idade
Sexo
Graduação escolar
1- Qual a sua percepção sobre a morte?
2- Qual a sua percepção sobre cuidados paliativos?
3- Quais as dificuldades em trabalhar em cuidados paliativos?
4- Quais as facilidades em trabalhar com cuidados paliativos?
Família/Cuidador:
Nome completo
Idade
Sexo
Graduação escolar
1- Qual a sua percepção sobre a morte?
2- Qual a sua percepção sobre cuidados paliativos?
3- Quais as dificuldades em trabalhar em cuidados paliativos?
4- Quais as facilidades em trabalhar com cuidados paliativos?
83
ANEXO A – DECLARAÇÃO DE HELSÍNQUIA
84
85
86
87
ANEXO B – FOLHA DE ROSTO PARA PESQUISA ENVOLVENDO SERES
HUMANOS – PLATAFORMA BRASIL
88
ANEXO C – COMPROVAÇÃO DE CADASTRO DO PROJETO NA PLATAFORMA
BRASIL
89
ANEXO D – TERMO DE AUTORIZAÇÃO DO HOSPITAL UNIMED RECIFE
90
ANEXO E – TERMO DE AUTORIZAÇÃO DO HUOC
91
ANEXO F – CARTA DE ANUÊNCIA DO HUOC
92
ANEXO G – TERMO DE CONFIABILIDADE DO HUOC
93
ANEXO H – PLANILHA DE REGISTROS DE PROJETOS PARA
ANUÊNCIA DO HUOC
94
ANEXO I – CONSENTIMENTO INFORMADO PARA AUTORIZAÇÃO DA
PESQUISA
CONSENTIMENTO INFORMADO PARA AUTORIZAÇÃO DA PESQUISA AOS
RESPONDENTES, GESTOR HOSPITALAR, EQUIPE MULTIDISCIPLINAR E
FAMÍLIA/CUIDADOR
TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO – TCLE
O RITUAL DA MORTE E OS CUIDADOS PALIATIVOS: ESTUDO DE MÚLTIPLOS
CASOS EM DUAS ORGANIZAÇÕES HOSPITALARES PÚBLICA E PRIVADA NA
CIDADE DO RECIFE-PE.
Responsáveis: Dra: Maria Auxiliadora Diniz de Sá, Dr: José Anchieta de Brito e Mestranda
:Ana Izabel de Brito Castro Sartori.
Você está sendo convidado (a) como voluntário a participar da pesquisa, o ritual da morte
e os cuidados paliativos: estudo de múltiplos casos em duas organizações hospitalares, privada
e pública na cidade do Recife-Pe, sob a responsabilidade dos pesquisadores, Profª Dra: Maria
Auxiliadora Diniz de Sá, Profº Dr: José Anchieta Brito e mestranda Ana Izabel da Brito Castro
Sartori, que tem como objetivo entender o ritual da morte e dos cuidados paliativos, na
percepção do tripé, gestores hospitalares, equipe multidisciplinar e família/cuidador.
O procedimento de coleta de dados será com entrevistas, gravadas em áudio, realizadas no
ambiente hospitalar, pela pesquisadora Ana Izabel de Brito Castro Sartori, na tentativa de
compreender a percepção dos sujeitos a respeito dos objetivos específicos da pesquisa, de
acordo com a disponibilidade dos participantes, sendo o horário marcado previamente pelo
pesquisador.
No caso de ser detectado algum desconforto ou mobilização emocional no momento das
entrevistas, será disponibilizado um espaço de fala, com uma psicóloga, pertencente às referidas
organizações hospitalares, com o intuito de dar suporte a qualquer tipo de mobilização
emocional decorrente da pesquisa.
O benefício esperado com o resultado dessa pesquisa, está na oportunidade de estimular
uma nova forma de cuidar do doente fora de possibilidades terapêutica, oferecer apoio
emocional, a família/cuidador e a equipe multidisciplinar.
O (A) senhor (a) terá os seguintes direitos: 1ª a garantia de esclarecimento e respostava
qualquer pergunta;
95
2ª liberdade de abandonar a qualquer
momento a pesquisa sem prejuízo para si;
3ª garantia de privacidade à sua identidade
e do sigilo de suas informações;
4ª garantia de que caso haja dano a sua
pessoa ou dependente, os prejuízos serão assumidos pela pesquisadora ou pela instituição
responsável, inclusive acompanhamento médico hospitalar. Caso haja gastos adicionais esses
serão absorvidos pela pesquisadora.
No caso de dúvidas e esclarecimentos o (a) senhor (a) deve procurar os pesquisadores, Ana
Izabel de Brito Castro Sartori (81) 999711865, Maria Auxiliadora Diniz de Sá (83) 996858372,
José Anchieta de Brito (81) 988264456.
Eu..................................................................................................................................................
.................................................................................................após ter recebido todos os
esclarecimentos e cientes dos meus direitos, concordo em participar dessa pesquisa, bem como
autorizo a divulgação e a publicação de minha informação para eventos de carácter científico.
Dessa forma assino este termo em duas vias junto com o pesquisador, ficando uma via sob meu
poder e outra em poder da pesquisadora.
Local Data........../........./.........
------------------------------------------------------------ --------------------------------
Assinatura do sujeito Assinatura do Pesquisador
96
ANEXO J – TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO
DECLARAÇÃO DO PARTICIPANTE TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E
ESCLARECIDO
(Elaborado de acordo com a resolução 196/1996 do Conselho Nacional de Saúde e
legislação complementar da Comissão Nacional de Ética em Pesquisa)
Eu, _______________________________________ fui informado (a) dos objetivos da
pesquisa e esclareci minhas dúvidas. Sei que em qualquer momento poderei ter novas
informações. Os pesquisadores José Anchieta de Brito e Ana Izabel de Brito Casrtro Sartori,
me garantiram de que todos os dados desta pesquisa serão guardados em sigilo.
Em caso de dúvidas poderei ser esclarecido (a) a qualquer momento pelos pesquisadores
responsáveis: Profª Dra: Maria Auxiliadora Diniz de Sá ( 083) 996858372, Profº Dr: José
Anchieta de Brito e a mestranda Ana Izabel de Brito Castro Sartori (81) 988264456, (81)
999711865 respectivamente.
Emails: [email protected], [email protected],
Os pesquisadores podem ser encontrados pelo Comitê de Ética em Pesquisa do complexo
Hospitalar HUOC/PROCAPE UPE, situado na Rua Arnóbio Marques, 310 - Santo Amaro,
Recife-PE, CEP 74970-240. Tel: (81) 3184-1271. Funciona de segunda a sexta-feira no horário
de 8:00 às 12:00 e de 14:00 às 17:00. E-mail: [email protected]
O Comitê de Ética em Pesquisa da Universidade de Pernambuco tem como objetivo
defender os interesses dos participantes, respeitando seus direitos e contribuir para o
desenvolvimento da pesquisa desde que atenda às condutas éticas. Declaro que concordo em
participar desse estudo. Recebi uma cópia deste Termo de Consentimento Livre e Esclarecido
e me foi dada a oportunidade de ler e esclarecer as minhas dúvidas.
________________________________________________
Assinatura do Participante Data: ___/___/___
__________________________________________________
Assinatura do Pesquisador Data: ___/___/
97
ANEXO L – GARANTIA DE ESCLARECIMENTO, LIBERDADE DE
RECUSA E SIGILO
GARANTIA DE ESCLARECIMENTO, LIBERDADE DE RECUSA E GARANTIA DE
SIGILO:
Você será informado (a) sobre a pesquisa e caso tenha qualquer dúvida pode perguntar
a qualquer momento e ainda terá liberdade para não querer participar. Todas as informações
que você der durante a pesquisa serão mantidas em sigilo, ou seja, somente o pesquisador tem
acesso as informações. Seu nome ou o material que indique a sua participação não será liberado
sem a sua permissão.
Você não será identificado (a) em nenhum documento que possa resultar desta pesquisa.
Uma cópia deste documento será arquivada junto com o pesquisador, para posterior análise.
Após apresentação dos resultados, as transcrições serão arquivadas por 5 anos e depois
destruídas.
CUSTOS DA PARTICIPAÇÃO, RESSARCIMENTO E INDENIZAÇÃO POR
EVENTUAIS DANOS: A participação nesse estudo não tem custos para os entrevistados ou
retorno financeiro pela participação.
98
ANEXO M – TERMO DE AUTORIZAÇÃO DO HUOC
99
ANEXO N – TERMO DE CUIDADOS PALIATIVOS
