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UNIVERSIDADE DE LISBOA
FACULDADE DE PSICOLOGIA
Amor em tempos de cancro:
Gestão familiar da condição de saúde e satisfação conjugal
em pais de crianças com cancro
Ana Rita Parreira Evangelho
MESTRADO INTEGRADO EM PSICOLOGIA
(Secção Psicologia Clínica e da Saúde/ Núcleo Clínica de Psicologia Sistémica)
2017
UNIVERSIDADE DE LISBOA
FACULDADE DE PSICOLOGIA
Amor em tempos de cancro:
Gestão familiar da condição de saúde e satisfação conjugal
em pais de crianças com cancro
Ana Rita Parreira Evangelho
Dissertação orientada pela Professora Doutora Carla Crespo
MESTRADO INTEGRADO EM PSICOLOGIA
(Secção Psicologia Clínica e da Saúde/ Núcleo de Psicologia Clínica Sistémica)
2017
Índice
ENQUADRAMENTO TEÓRICO ................................................................................. 3
Cancro Pediátrico e o contexto familiar ........................................................................ 3
Gestão Familiar da Condição de Saúde no Cancro Pediátrico ..................................... 4
Satisfação Conjugal em pais de crianças com cancro ................................................... 7
Satisfação Conjugal e Gestão Familiar da Condição de Saúde no Cancro Pediátrico 10
METODOLOGIA ......................................................................................................... 12
Participantes ................................................................................................................ 12
Procedimentos ............................................................................................................. 14
Instrumentos ................................................................................................................ 14
Análise estatística ........................................................................................................ 16
RESULTADOS .............................................................................................................. 17
DISCUSSÃO E CONSIDERAÇÕES FINAIS ........................................................... 22
Limitações e direções futuras ...................................................................................... 26
Implicações Clínicas ................................................................................................... 27
Conclusão .................................................................................................................... 27
REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS ....................................................................... 29
Resumo
O presente estudo focou o impacto do cancro pediátrico no sistema conjugal,
particularmente na satisfação conjugal. Teve como principal objetivo identificar fatores
sociodemográficos, clínicos e familiares associados à satisfação conjugal reportada por
pais de crianças/adolescentes com cancro. Os participantes foram 105 pais de
crianças/adolescentes com cancro (57.1% fora de tratamento e 42.9% em tratamento)
acompanhadas no IPO-Lisboa. Os participantes forneceram dados sociodemográficos,
clínicos e completaram a Medida de Gestão familiar da condição de saúde (FaMM) e o
Inventário das Componentes da Qualidade Relacional Percebida (PRQC). Os pais de
crianças/adolescentes fora de tratamento reportaram níveis mais elevados de satisfação
conjugal do que os pais de crianças/adolescentes em tratamento. Encontraram-se
correlações positivas entre a perceção parental de normalidade na vida diária da criança,
a capacidade de gestão da condição, a mutualidade parental e a satisfação conjugal.
Adicionalmente, verificou-se uma correlação negativa entre a perceção de dificuldade
na vida familiar e a satisfação conjugal. Análises de regressão indicaram que a
mutualidade parental contribui significativamente para a satisfação conjugal destes pais.
Atendendo ao papel determinante dos pais enquanto cuidadores informais, e
simultaneamente elementos de um casal, este estudo contribui com informação
relevante acerca dos potenciais fatores de risco/proteção da vivência do casal neste
contexto de adversidade. Estes resultados apontam para a influência da fase de
tratamento e da forma como a família gere a doença, nomeadamente a mutualidade
parental, na satisfação conjugal dos pais neste contexto de adversidade.
Palavras-chave: Cancro Pediátrico; Gestão familiar da condição de saúde;
Satisfação Conjugal;
Abstract
The present study addressed the impact of pediatric cancer in the conjugal system,
particularly in conjugal satisfaction. The objective of this work was to identify
socioeconomic, clinical and family factors associated to marital satisfaction reported by
parents of children/adolescents with cancer. In this study there was a participation of
105 parents of children/teenagers with cancer (57.1% off treatment and 42.9% in
treatment) assisted in IPO-Lisbon. The participants provided sociodemographic and
clinical data and filled out the Family management measure (FaMM) and the
Measurement of perceived relationship quality components (PRQC). The parents of
children/adolescents off treatment reported higher levels of marital satisfaction. Positive
correlations were found between the parents’ perceptions of their child daily life, the
condition management ability, the parental mutuality and marital satisfaction. In
addition, negative correlation was found between parent’s perception of family life
difficulty and marital satisfaction. Regression analyses indicated that parental mutuality
significantly contributed for marital satisfaction of this parents. Given the determinant
role of the parents as informal caregivers, and simultaneously as part of a couple, this
study contributes with relevant information about the potential risk/protection factors of
the couple’s experience in this adverse context. These results showed the influence of
the treatment phase and the family management, specially the parental mutuality, on
marital satisfaction.
Keywords: Pediatric Cancer; Family Management; Marital Satisfation.
1
Introdução
Com a evolução da ciência, o cancro e outras doenças anteriormente consideradas
fatais são cada vez mais consideradas condições crónicas. Esta mudança levou a que a
investigação procure, cada vez, mais compreender a qualidade de vida das crianças e
adolescentes e das suas famílias (Van der Lee, Mokkink, Grootenhuis, Heymans, &
Offringa, 2007). Os estudos demonstram que o cancro pediátrico tem uma grande
influência nos cuidadores principais da criança (Long & Marsland, 2011). As
implicações referidas com mais prevalência são: a sobrecarga de responsabilidades e de
tomadas de decisão, as alterações na rotina e na vida quotidiana, as mudanças dos
papéis na família, mudanças no estatuto e na vida profissional (Björk, Wiebe, &
Hallstrom, 2005; Brody & Simmons, 2007; McGrath, 2001b; McGrath, Harrington,
Kimball & Bean, 2009; NeilUrban & Jones, 2002), assim como são referidas alterações
psicológicas, que se verificam não só nas fases iniciais da doença, como também muitos
anos após o fim do tratamento (Bruce, 2006). Contudo, a maioria dos estudos sobre o
cancro pediátrico centra-se na família como um todo e nos mecanismos de coping (Cox,
2016) e poucos são os estudos que se focam o impacto do cancro pediátrico na relação
do casal (Long & Marsland, 2011). Além disso, os resultados dos estudos apresentam
conclusões contraditórias, ou seja, que a doença influencia quer positivamente (Neil-
Urban & Jones 2002; Patistea, et al., 2000), quer negativamente a qualidade da relação
(Fletcher & Clarke, 2003; Jones & Neil-Urban, 2003). A escassa literatura existente
sobre a conjugalidade no contexto de cancro pediátrico sugere que é consensual para os
pais de crianças/adolescentes com cancro, que a doença teve influência na relação
conjugal (McGrath 2001b; Jones & Neil-Urban 2003; Yeh, Lee, & Chen, 2000), sendo
este impacto de cariz duradouro ou definitivo (Van Dongen-Melman, Van Zuuren, &
Verhulst, 1998).
Desta forma, o presente estudo foca a vivência conjugal dos pais cuidadores de
crianças e adolescentes com cancro, procurando compreender que fatores estão
associados a níveis mais elevados de satisfação conjugal. Mais especificamente,
examinou-se a existência de diferenças na satisfação conjugal de acordo com a fase de
tratamento e identificaram-se fatores sociodemográficos, clínicos e familiares
associados à satisfação conjugal.
2
Esta dissertação está organizada em cinco blocos. O primeiro bloco
corresponde ao Enquadramento teórico, que inclui os seguintes subcapítulos: Cancro
pediátrico e o contexto familiar, Gestão familiar da condição de saúde no cancro
pediátrico, Satisfação conjugal em pais de crianças com cancro, e Satisfação conjugal
e gestão familiar do cancro pediátrico. O segundo bloco diz respeito às metodologias
do estudo, no qual são apresentados os objetivos gerais e específicos, os
participantes, os procedimentos de recolha de dados, os procedimentos éticos e de
proteção de dados, os critérios de seleção, os instrumentos de recolha de dados, e
ainda os procedimentos de análise dos dados. No terceiro bloco são apresentados os
resultados. E o quarto bloco apresenta a discussão dos resultados e considerações
finais.
3
Enquadramento Teórico
Cancro Pediátrico e o Contexto Familiar
O cancro pediátrico é considerado uma doença pouco frequente, tendo uma
incidência de cerca de 350 casos por ano em Portugal, porém é a primeira causa de
morte não acidental na população infanto-juvenil (Portal de informação Português de
Oncologia Pediátrica, 2017). Os tumores mais frequentes na infância são: Leucemia,
Tumores do Sistema Nervoso Central, Linfoma e Neuroblastoma (Limão et al., 2016).
Atualmente, o tratamento do cancro pediátrico pode incluir opções como a
quimioterapia, radioterapia ou cirurgia. Os avanços nos tratamentos têm permitido nos
últimos anos um aumento significativo das taxas de sobrevivência e de melhor
prognóstico da doença (National Cancer Policy Board, 2003). Todavia, existem
múltiplos fatores sociais, económicos, emocionais e familiares que determinam o
resultado do tratamento do cancro pediátrico, tais como a capacidade de a família
aceder aos cuidados de saúde, os custos dos tratamentos, o impacto do diagnóstico nos
diversos elementos da família, entre outros aspetos (Brown, 2006).
Entre as implicações do cancro pediátrico na família, geralmente são referidas
alterações na dinâmica familiar e nas rotinas (Gomes et al., 2004); sobrecarga de
responsabilidades e de tomadas de decisão; e mudanças no estatuto e na vida
profissional (Björk, Wiebe, & Hallstrom, 2005; Brody & Simmons, 2007; Macgrath,
Harrington, Kimball, & Bean, 2009), havendo consequências nos domínios da vida
pessoal, familiar e social (Maronesi, Silva, Cantu, & Santos, 2014). Porém, os estudos
demonstram que a maioria das famílias de crianças/adolescentes1 com cancro adapta-
se de forma satisfatória à nova condição e apresenta dificuldades de ajustamento
semelhantes aos pais de crianças saudáveis (Clarke & Fletcher, 2005; Greening &
Stoppelbein, 2007). Relativamente aos fatores familiares associados ao ajustamento ao
1Por uma questão de simplicidade e parcimónia, será utilizado doravante o termo crianças para referir pacientes em
idade pediátrica, sejam crianças ou adolescentes.
4
cancro pediátrico, Brown (2006) identificou a adaptabilidade, a coesão, a
expressividade, a comunicação aberta, o apoio familiar e os recursos familiares (e.g.
estatuto socioeconómico). Outros estudos referem diminuição na qualidade de vida
dos pais (Witt et al., 2010) e alterações psicológicas que podem durar anos após o fim
do tratamento (Bruce, 2006; Vrijmoet-Wiersma et al., 2008). Contudo, as alterações
psicológicas tendem a diminuir à medida que a família da criança com cancro se
adapta à nova situação (Dahlquist, Czyzewski, & Jones, 1996).
O modelo socioecológico apresentado por Kazak (1989), que surgiu da aplicação
do modelo bioecológico do desenvolvimento humano de Bronfenbrenner ao contexto
das condições crónicas de saúde pediátrica, introduziu a ideia de que a adaptação à
doença crónica é um processo dinâmico, dependente não só das caraterísticas da
doença, mas sobretudo da interrelação entre a criança, a família, e o meio que as
envolve, bem como das crenças e perceções individuais e partilhadas pelos membros
da família. Neste sentido, a família tem vindo a ser destacada pela literatura como
determinante na adaptação da criança à doença crónica (e.g. Knafl, Knafl, Gallo, &
Angst, 2007; Misko & Bousso, 2007; Ogle, 2006), verificando-se que os problemas de
ajustamento da criança podem estar mais relacionados com o funcionamento familiar
do que com a presença da condição crónica (Lewis & Khaw, 1982). Desta forma, o
apoio familiar e as competências de cada membro da família são fatores determinantes
no modo como a criança lida com a doença crónica (Hamlett, Pellegrini, & Katz,
1992).
Gestão Familiar da Condição no contexto do Cancro Pediátrico
No contexto do cancro pediátrico, a adaptação familiar à nova realidade e a
promoção de um ambiente facilitador do progresso do tratamento podem atenuar os
efeitos negativos da doença crónica e do tratamento (Castro & Piccinini, 2002). A
rápida mobilização e reorganização da família; o apoio social da equipa de saúde, da
família alargada, da comunidade, e do trabalho; e a mudança de perspetiva no sentido
de tornar a situação mais compreensível, manejável e com significado são
determinantes para resiliência destas famílias (McCubbin, Balling, Possin, Frierdich,
& Bryne, 2002).
5
Assim, o conceito de gestão familiar da condição de saúde foi introduzido por
alguns autores como paradigma de estudo e de intervenção no âmbito do cancro
pediátrico (Clarke-Steffen, 1997). Por gestão familiar da condição de saúde entende-se
a forma como os membros da família trabalham em conjunto para gerir a condição
crónica da criança e de que forma incorporam esta gestão no quotidiano familiar
(Knafl, Deatrick & Gallo, 2008). Este conceito surgiu da tipologia de estilos de gestão
familiar da condição crónica de saúde e componentes do estilo de gestão familiar da
condição de saúde (Deatrick et al., 2006; Knafl & Deatrick, 2003) inerentes ao
desenvolvimento do intrumento Family Management Style Framework (Deatrick &
Knafl, 1990; Deatrick, Thibodeaux, Mooney, Schmus, Pollack, & Davey, 2006;
Deatrick, Gallo, & Knafl, 2008; Gallo, & Knafl, 1998; Knafl & Deatrick, 2003; Knafl
et al., 2012). Por sua vez, as componentes do estilo de gestão familiar foram utilizadas
como base do instrumento Family Management Measure (FaMM) que avalia a vida
diária da criança (i.e. a perceção parental da normalidade da vida da criança e do
quotidiano familiar); a capacidade de gestão da condição (i.e., a perceção da
competência dos pais para lidar com a condição dos filhos, incluindo saber o que é
necessário ser feito para lidar com a doença e a habilidade para gerir de forma
competente a condição da criança); o esforço na gestão da condição (i.e. perceção do
trabalho e tempo necessário para gerir a condição da criança); a dificuldade da vida
familiar (i.e. a avaliação parental da extensão em que ter uma criança com uma
condição crónica de saúde torna a vida mais difícil); perceção do impacto da condição
(i.e. da seriedade da condição da criança e das suas implicações para o futuro da
criança e da família); e mutualidade parental (i.e. a perceção de apoio, perceções
partilhadas e satisfação na forma como os parceiros trabalham em conjunto para gerir
a condição da criança) (Knafl et al. 2010). Resultados mais elevados nas componentes
vida diária da criança, a capacidade de gestão da condição e a mutualidade parental,
podem indicar maior facilidade de gestão da condição de saúde. Por sua vez,
resultados mais baixos nas escalas esforço na gestão da condição, dificuldade na vida
familiar e perceção do impacto da condição, podem indicar mais dificuldade na gestão
da condição de saúde (Knalf et al., 2013). A avaliação das componentes da FaMM
permite aceder ao funcionamento familiar no contexto de uma doença crónica e
discriminar fatores protetores e de risco para um funcionamento ótimo (Knafl et al.,
2010).
6
De acordo com Zhang, Wei, Shen e Zhang (2015) o estilo de gestão familiar da
condição de saúde pode estar associado a variáveis familiares, variáveis da criança, ao
funcionamento da família e da criança. Assim como pode estar bidireccionalmente
associado ao funcionamento de cada elemento da família e ao funcionamento da
família como um todo. De acordo com Knafl, Breitmayer, Gallo & Zoeller (1996) as
famílias têm mais facilidade na gestão familiar da condição de saúde quando:
conceptualizam a normalidade da vida da criança e da sua situação; existe acordo
quanto à forma como veem a situação; utilizam estratégias pró-ativas para lidar com a
situação; têm confiança na sua capacidade de gestão da condição de saúde; incorporam
a gestão familiar da condição de saúde no quotidiano familiar; percecionam a criança
em primeiro plano e as dificuldades inerentes à gestão familiar da condição de saúde
em segundo. Noutro estudo de Knalf et al. (2013) que avaliava a extensão em que a
vida familiar era focada nas rotinas ou tarefas inerentes à gestão familiar da condição
de saúde, demonstrou que as famílias que focam a vida familiar nas rotinas e
atividades quotidianas demonstram melhor funcionamento familiar e melhor
funcionamento da criança com doença crónica, comparativamente a famílias em que a
vida familiar é focada nas exigências inerentes à gestão familiar da condição.
Os reduzidos estudos que utilizaram a escala FaMM no contexto do cancro
pediátrico, sugerem que relativamente à dimensão vida diária da criança, os pais
percepcionam que as capacidades da criança mudaram como resultado da doença e do
tratamento. Os pais referem ainda necessidade de readaptação às crianças e às suas
capacidades físicas, intelectuais, emocionais e comportamentais. E da readaptação das
crianças a si próprias, às suas famílias e o contexto envolvente após o tratamento
(Deatrick, Mullaney, & Mooney-Doyle, 2009). Neste sentido, a manutenção da
normalidade da vida diária parece ser o maior desafio enfrentado pelas famílias de
crianças com cancro (Pedrosa, Pedrosa, Pedrosa, & Pedrosa, 2005). Dada esta
especificidade do contexto do cancro pediátrico, Cox (2016) desenvolveu o conceito
neo-normal para representar as respostas dos cuidadores de uma criança com cancro,
caracterizadas tipicamente pela ameaça existencial do cancro e pelo rompimento das
noções de controlo e de certeza na capacidade de proteger os filhos. Cox (2016) refere
ainda que, paradoxalmente a posição de impotência destas famílias facilita a
construção de novas formas de ser e estratégias de normalização das suas vidas. Por
exemplo, verificou-se que estas famílias utlizam diversas estratégias de reconstrução
7
da realidade, tais como: gestão do fluxo de informação, reorganização de papéis,
reavaliação de prioridades, alterações dos objetivos, atribuição de significado da
doença e gestão dos procedimentos terapêuticos (Clarke-Steffen, 1997).
Quanto à dimensão da FaMM, capacidade para gerir a condição, os pais de crianças
com cancro referem que aquando da organização e cumprimento do cuidado dos
filhos, são simultaneamente invadidos por sentimentos de perda e de alívio pela
sobrevivência dos filhos. Relativamente à dimensão dificuldade da vida familiar, os
pais de crianças com cancro variam nas percepções relativamente às suas capacidades
para equilibrar as questões desenvolvimentais ou específicas da condição, com as
questões necessárias para uma vida familiar harmoniosa. No que refere à dimensão
percepção do impacto da condição, os pais de crianças com cancro indicaram
sentimentos incerteza no futuro e de ameaça à vida dos filhos. E por fim, relativamente
à mutualidade parental, os pais de crianças com cancro em tratamento percepcionaram
a mutualidade parental como o impacto da condição da criança e do tratamento na vida
do casal e da família. Os pais das crianças com cancro fora de tratamento,
percepcionaram a mutualidade parental, como o impacto da condição da criança e do
tratamento na parentalidade e na capacidade de gerir os sentimentos de proteção e de
autonomia em relação à criança (Deatrick, Mullaney, & Mooney-Doyle, 2009). Outros
estudos sugerem que a maioria dos pais de crianças com cancro considera o seu
parceiro a fonte principal de apoio (Long & Marsland, 2011), especificamente no que
toca às responsabilidades da casa, ao cuidado dos filhos e ao emprego (McGrath,
2001a,b).
Satisfação Conjugal em Pais de Crianças com Cancro
A satisfação conjugal refere-se a uma avaliação subjetiva da relação conjugal de
qualquer grau de intimidade (Wachelke, Andrade, Cruz, Faggiani, & Natividade,
2004), e simultaneamente uma atitude a respeito do próprio relacionamento conjugal,
que é resultado da comparação entre a perceção da realidade da relação e as aspirações
e expetativas que os cônjuges têm para a relação (Dela Coleta, 1989). De acordo com
diversos autores, a satisfação conjugal está associada a sentimentos de bem-estar,
contentamento, companheirismo, afeição e segurança, i.e. fatores que propiciam
intimidade no relacionamento (Norgren et al., 2004). Fletcher, Simpson & Thomas
8
(2000) destacam seis dimensões, frequentemente referidas na literatura como as
componentes da qualidade da relação: a satisfação conjugal, o compromisso, a
confiança, a intimidade, a paixão e o amor.
Apesar do crescente interesse da investigação no âmbito dos relacionamentos
conjugais (Machado, 2007), o impacto das doenças crónicas pediátricas na relação
conjugal dos pais recebeu atenção limitada da literatura (Cappelli, Macgrath, Daniels,
Manion, & Schillinger, 1994). Da mesma forma foram reduzidos os estudos que
incidiram sobre a relação conjugal no contexto de cancro pediátrico (Long &
Marsland, 2011). Estes indicaram que a doença pode ter impacto na relação conjugal
(Hoekstra-Weebers, Jaspers, Kamps, & Klip, 1998; Jones & Neil-Urban 2003; Martin
et al., 2014; McGrath 2001b; Steffen & Castoldi, 2006; Yeh, Lee, & Chen, 2000),
sendo este impacto de cariz duradouro ou definitivo (Van Dongen-Melman, Van
Zuuren, & Verhulst, 1998). Porém, existe variabilidade dos resultados empíricos
quanto à natureza, timing e direção deste impacto na satisfação conjugal (Long &
Marsland, 2011).
Diversos autores reportam o enfraquecimento das relações conjugais no contexto
de cancro pediátrico (Quin, 2004), associando este enfraquecimento a sentimentos de
stress ou de sobrecarga dos cuidados (Long & Marsland, 2011), a diminuição da
intimidade, da interação e da comunicação (Björk et al., 2005; Clarke, 2006; Fletcher
& Clarke, 2003; Jones & Neil-Urban, 2003; McGrath, 2001b; Neil-Urban & Jones,
2002) e à tendência de colocar as necessidades do casamento e do parceiro em
segundo lugar, de forma a dar resposta às necessidades da criança doente (Clarke,
2006; Long & Marsland, 2011; Van Dongen-Melman et al., 1998; Yeh et al., 2000).
Por exemplo, num estudo de Young, Dixon-Woods, Findlay e Heney (2002), as mães
de crianças com cancro reportaram falta de tempo e energia para cumprir o seu “papel
de mulher” no casamento, particularmente durante as hospitalizações prolongadas no
hospital. Por sua vez, os pais (i.e. sexo masculino) referiram o aumento de conflitos
(Nicholas et al., 2009) e a diminuição da intimidade nos meses após o diagnóstico
(Fletcher & Clarke, 2003; Jones & Neil-Urban, 2003; Neil-Urban & Jones, 2002).
Outro fator que pode contribuir para a deterioração da relação conjugal são
discrepâncias no estilo de coping dos elementos do casal. Por exemplo, os pais (i.e.
sexo masculino) reportaram conter as suas emoções para demonstrar força ou proteger
as famílias (Long & Marsland, 2011). Por outro lado, as mães, que geralmente
9
assumem o papel de cuidadoras principais, têm mais tendência a envolver-se
emocionalmente na doença dos filhos (Silva, Andrade, Barbosa, Hoffmann, &
Macedo, 2009; Svavarsdottir, 2005), percecionando as estratégias de coping dos
cônjuges como desinteresse, isolamento ou negação da situação (Reay, Bignold, Ball,
& Cribb, 1998). Embora o cancro pediátrico pareça afetar a relação conjugal, o estudo
de Syse, Loge e Lyngstad (2010) verificou que o cancro pediátrico não estava
associado a maior risco de divórcio parental, excetuando no caso do tumor Wilms e
quando a educação da mãe era mais elevada. Além disso, as dificuldades conjugais
podem estar relacionadas com dinâmicas conjugais anteriores ao diagnóstico (Long &
Marsland, 2011; Steffen & Castoldi, 2006). Por exemplo, a depressão e ansiedade dos
pais de crianças com cancro pode estar associada a problemas conjugais (Dalhquist et
al. 1993, 1996).
Outros estudos mostraram que os casais de crianças com cancro referem não
sofrer alterações na satisfação conjugal (Dahlquist et al., 1996; Radcliffe, Bennet,
Kazak, Foley, & Phillips, 1996; Speechley & Noh, 1992). Outros relatam o
fortalecimento das relações conjugais, havendo melhorias na comunicação e confiança
e atitudes mais positivas para com cônjuge (Barbarin, Hughes & Chesler, 1985;
Beltrão, Vasconcelos, Pontes, & Albuquerque, 2007). Os estudos que indicam que as
relações são frequentemente fortalecidas como resultado da experiência de cancro
referem um reenquadramento da vida do casal após o diagnóstico (McGrath, 2001b;
Neil-Urban & Jones 2002; Rosenberg, Baker, Syrjala, Back, & Wolfe, 2013) e
sugerem que apesar das alterações e tensões familiares pode haver uma proximidade
como resultado da vivência do cancro (McGrath, 2001b). Esta perceção de aumento da
proximidade pode dever-se à perceção de apoio do parceiro durante o tratamento
(McGrath 2001a,b; Patistea, Makrodimitri, & Panteli, 2000; Yeh et al. 2000; Yiu &
Twinn 2001). De acordo com diversos autores, o apoio emocional, especialmente o
apoio entre os cônjuges, a partilha de tarefas e valores, e a complementaridade no
apoio à família, têm sido descritos pelos pais de crianças com cancro como
fundamentais para a sua adaptação à doença (McGrath, 2001a,b; Patistea et al., 2000;
Yeh et al., 2000; Yiu & Twinn, 2001).
Relativamente ao impacto do processo de tratamento, Long e Marsland (2011)
referem que a satisfação conjugal dos pais de crianças com cancro parece variar tendo
em conta a fase de tratamento. Os estudos que compararam pais de crianças
10
recentemente diagnosticadas com pais de crianças que já tinham terminado o tratamento
verificaram que, especialmente na fase de diagnóstico, os pais apresentavam níveis mais
baixos de satisfação conjugal (Moore & Mosher, 1997; Yeh, 2002; Santacroce, 2002).
As investigações de cariz longitudinal acerca da satisfação conjugal no âmbito do
cancro pediátrico (Lavee 2005; Lavee & Mey-Dan, 2003) sugeriram que a satisfação
conjugal diminuía ao longo do primeiro ano de diagnóstico, melhorava nos seguintes
dois anos, mantinha-se inalterada no quarto ano, e deteriorava se o tratamento durasse
cinco anos ou mais.
Satisfação conjugal e Gestão familiar da condição de saúde no cancro pediátrico
O impacto do cancro pediátrico na satisfação conjugal parece relacionar-se com
diversos fatores, tais como o processo de tratamento, a divisão e organização das
tarefas domésticas e cuidados dos filhos, a rede de suporte social e familiar, e a
disposição e coesão familiares (Barbarin et. al, 1985; Dahlquist et al., 1996; Hoekstra-
Weebers, et al., 1998).
Relativamente ao impacto da gestão familiar da condição de saúde na satisfação
conjugal dos pais no contexto de doenças crónicas na infância, Zhang et al. (2015)
referem que maior envolvimento parental na gestão da condição e partilha das
responsabilidades pode estar associado ao aumento da comunicação e satisfação
conjugal. No contexto de cancro pediátrico sabe-se que o conflito conjugal pode ser
diminuído através da flexibilidade de papéis e da partilha dos sentimentos
relativamente à doença oncológica dos filhos (McDougal, 2002). Kerr, Harrison,
Medves e Tranmer (2004) referem que parceiros que sejam mais sensíveis às
necessidades do outro e que sejam capazes de comunicar de forma aberta e honesta
sentem-se mais apoiados e mais capazes de lidar com a experiência do cancro
pediátrico. No mesmo sentido (Martin et al., 2014) referem que a unidade do casal é
central durante a experiência de cancro dos filhos e a resiliência do casal pode se
explicada pelas condutas de colaboração do casal. No entanto, ainda não existem
estudos que verifiquem a associação entre gestão familiar da condição de saúde e a
satisfação conjugal de pais de crianças com cancro.
11
O Presente estudo
Dada a escassez de investigações sobre o impacto do cancro pediátrico na
satisfação conjugal e a heterogeneidade dos respetivos resultados (Long & Marsland,
2011), o presente estudo teve como principal objetivo examinar se e como é que o
modo como a família gere a vivência do cancro pediátrico se associa à satisfação
conjugal de pais de crianças/adolescentes com cancro. Os objetivos específicos e
hipóteses deste estudo eram:
(1) Verificar se a satisfação conjugal varia de acordo com a fase de tratamento,
comparando os níveis de satisfação conjugal de casais cujos filhos se encontram em
tratamento e fora de tratamento. Com base nos estudos de Moore e Mosher (1997);
Yeh (2002) e Santacroce (2002), prevê-se que os casais cujos filhos se encontram fora
de tratamento apresentem níveis mais elevados de satisfação conjugal (Hipótese 1).
(2) Analisar a associação entre as várias dimensões da gestão familiar da
condição de saúde (vida diária da criança, capacidade de gestão da condição, esforço
na gestão da condição, dificuldade da vida familiar, percepção do impacto da condição
e mutualidade parental) e a satisfação conjugal dos pais de crianças/adolescentes com
cancro. De acordo com os estudos de Zhang e colaboradores (2015) no âmbito das
doenças crónicas na infância a satisfação conjugal parece aumentar com o
envolvimento parental na gestão da condição e partilha das responsabilidades. Desta
forma, prevê-se que maior facilidade na gestão familiar da condição do cancro
pediátrico esteja positivamente associada a satisfação conjugal (Hipótese 2).
12
Metodologia
Participantes
Participaram neste estudo 105 pais de crianças ou adolescentes com cancro,
acompanhados no Instituto Português de Oncologia de Lisboa Francisco Gentil
(IPOLFG). A amostra foi constituída maioritariamente por mães (n = 89; 84.8%),
sendo os restantes pais (n = 16; 15.2%). Os cuidadores tinham em média 42 anos de
idade (DP=5.83) e a maioria tinha escolaridade até ao 12º ano (n=77; 73.3%) e um
nível socioeconómico médio (n=49;46.7%). As crianças/adolescentes eram
maioritariamente do sexo masculino (n = 62; 59%), tinham em média 12 anos.
Relativamente à fase de tratamento das crianças/adolescentes, a amostra foi
constituída por 45 crianças/adolescentes em tratamento (n=45;42.9%) e 60 fora de
tratamento (n=60; 57.1%), que tiveram em média de 5 internamentos (DP=5.70) e em
média de 31 meses desde o diagnóstico (DP=26.79). Verificou-se a seguinte
distribuição de diagnósticos: Leucemias (n=45; 42.9%), Linfomas (n=36; 34.3%),
Tumores sólidos (n=16; 15.2%), Histiocitose de células Langerhans (n=6; 5.7%) e
Tumores do Sistema Nervoso Central (n=1; 1.0%). O Quadro 1 apresenta uma
descrição detalhada dos participantes.
13
Quadro 1
Características sociodemográficas e clínicas da amostra
n(%) / M(DP)
Cuidador
Sexo
Feminino
Masculino
89 (84.8%)
16 (15.2%)
Idade 42.24(5.83)
Escolaridade
Inferior ou igual ao 12º ano
Ensino superior
77(73.3%)
28(26.7%)
Nível socioecónomico
Baixo
Médio
Alto
36 (34.3%)
49 (46.7%)
20 (19.0%)
Criança/Adolescente
Sexo
Feminino
Masculino
43 (41%)
62 (59%)
Idade 2.28(3.08)
Fase de tratamento
Em tratamento
Fora de tratamento
45 (42.9%)
60 (57.1%)
Número de internamentos 5.59(5.70)
Tempo desde diagnóstico (meses) 31.80(26.79)
Diagnóstico
Leucemias
Linfomas
Tumores sólidos
Histiocitose de células Langerhans
Tumores do Sistema Nervoso Central
45 (42.9)
36 (34.3)
16 (15.2)
6 (5.7)
1 (1.0)
14
Procedimentos
Este estudo foi aprovado pelas Comissões de Ética e Deontologia da Faculdade
de Psicologia da Universidade de Lisboa e Instituto Português de Oncologia de
Lisboa, Francisco Gentil (IPOLFG). A recolha de dados decorreu entre Janeiro 2016 e
Outubro 2016 (amostragem consecutiva), na sala de espera do IPOLFG, enquanto os
participantes aguardavam as consultas e/ou procedimentos médicos. A recolha
iniciava-se com a leitura e assinatura do consentimento informado. Posteriormente, o
preenchimento dos protocolos acontecia na presença do investigador para o caso de os
participantes terem alguma dificuldade. Consideraram-se os seguintes critérios de
inclusão no estudo: (1) ser o principal cuidador da criança/adolescente com o
diagnóstico de cancro, com idade compreendida entre os 8 anos e os 18 anos, (2) as
crianças/adolescentes deviam estar a receber tratamento há pelo menos 3 meses ou
fora de tratamento há menos de 5 anos, (3) ausência de comorbilidade com outra
condição crónica de saúde, atraso desenvolvimental ou cuidados paliativos.
Instrumentos
Medida de Gestão Familiar (FaMM). Neste estudo foi utilizada a Medida de
Gestão Familiar (Knafl et al., 2010); versão portuguesa: Mendes & Crespo, 2012) para
avaliar a gestão familiar da doença oncológica, i.e., a forma como as famílias lidam
com uma doença crónica e como a incorporam no quotidiano familiar. Esta medida
avalia seis componentes: a vida diária da criança (5 itens), i.e., a perceção parental da
normalidade da vida diária da criança; a capacidade de gestão da condição (12 itens),
que inclui saber o que é necessário ser feito para lidar com doença e a habilidade para
gerir de forma competente a condição da criança; o esforço na gestão da condição (4
itens) que se refere à perceção do trabalho e tempo necessários para gerir a condição
da criança, avalia a dificuldade na vida familiar (14 itens), que diz respeito à extensão
em que ter uma criança com uma condição crónica de saúde torna a vida mais difícil; a
perceção do impacto da condição (10 itens), que se refere à gravidade da condição e
das suas implicações para o futuro; e por fim, a mutualidade parental (8 itens) que se
refere à perceção de apoio, de perspetivas partilhadas e satisfação na forma como os
15
parceiros trabalham em conjunto para gerir a condição da criança. Os participantes
utilizam uma escala de Likert de 1 (Discordo muito) a 5 (Concordo muito) para
responder aos itens. Os alfas de Cronbach das escalas da FaMM neste estudo,
variaram entre .50 e .87. Especificamente, vida diária da criança (α=.78); capacidade
de gestão da condição (α=.50); esforço na gestão da condição (α=.68); dificuldade na
vida familiar (α=.87); perceção do impacto da condição (α=.53) e mutualidade
parental (α=.87). No estudo original, os alfas variaram entre .33 e .59. Nomeadamente,
vida diária da criança (α=.55); capacidade de gestão da condição (α=.33); esforço na
gestão da condição (α=.58); dificuldade na vida familiar (α=.59); perceção do impacto
da condição (α=.58) e mutualidade parental (α=.44) (Knafl et al., 2010).
Inventário das Componentes da Qualidade Relacional Percebida (PRQC).
De forma a avaliar a satisfação conjugal, utilizou-se o Inventário das Componentes da
Qualidade Relacional Percebida (Fletcher, Simpson, & Thomas, 2000; versão
portuguesa: Crespo, Narciso, & Costa, 2004). Este instrumento foca a avaliação do
parceiro e da relação atual, em seis dimensões, frequentemente referidas na literatura
como as componentes da qualidade da relação: a satisfação, o compromisso, a
confiança, a intimidade, a paixão e o amor. O instrumento é constituído por seis itens
(e.g. Até que ponto está satisfeito/a com a sua relação?), avaliados numa escala de
Likert de 1 (Mesmo nada) a 7 (Extremamente). Foi calculada a média dos scores dos
itens para criar uma pontuação global da qualidade da relação percebida, sendo que
resultados mais elevados são indicativos de maiores níveis de satisfação conjugal.
Neste estudo, os scores deste inventário apresentaram um alfa de Cronbach de .90,
superior ao do estudo original (α =.88; Fletcher et al., 2000).
Ficha de dados sociodemográficos e clínicos. Os participantes forneceram os
dados sociodemográficos e clínicos. O nível socioeconómico foi determinado com
base na escolaridade e profissão dos cuidadores (Simões, 1994).
16
Análise estatística
A análise dos dados foi realizada através do programa estatístico IBM SPSS
(v.23, Statistical Package for the Social Sciences, Chicago, IL). Em primeiro lugar,
calcularam-se as estatísticas descritivas para a amostra deste estudo. De seguida, foi
realizado um teste t-Student para amostras independentes, de forma a comparar a
satisfação conjugal dos grupos de pais, cujos filhos estavam em tratamento e fora de
tratamento. Posteriormente, foi realizada uma análise de variância multivariada
(MANOVA) para examinar as diferenças na gestão familiar da condição dos dois
grupos (em tratamento e fora de tratamento). De seguida, foram realizadas correlações
entre as componentes da gestão familiar da condição e a satisfação conjugal. Por fim,
explorou-se o papel preditor da gestão familiar da condição de saúde na satisfação
conjugal dos pais de crianças/adolescentes com cancro. Para tal, foi realizada uma
regressão linear hierárquica em que a satisfação conjugal foi introduzida como
variável dependente. As variáveis familiares (a vida diária da criança, capacidade de
gestão da condição, esforço na gestão da condição, dificuldade na vida familiar, a
perceção do impacto da condição a mutualidade parental) que atingiram o nível de
significância de 5% nas análises de correlação realizadas anteriormente foram
introduzidas como variáveis independentes, controlando variáveis sociodemográficas
e/ou clínicas com efeito significativo no nível de satisfação conjugal.
17
Resultados
Verificou-se uma diferença significativa na satisfação conjugal dos dois grupos
em diferentes fases de tratamento [t(74.33)=2.21, p<.05]. O grupo de pais cujos filhos
estavam fora de tratamento apresentou maiores níveis de satisfação conjugal (M=6.4,
DP=.84), comparativamente ao grupo de pais cujos filhos ainda estavam em
tratamento (M= 5.93, DP=1.21). A fase de tratamento explicou apenas 5% da variância
da satisfação conjugal (eta squared=.05).
Posteriormente realizou-se uma análise de variância multivariada (MANOVA)
para examinar se os mesmos grupos (em tratamento e fora de tratamento) diferiam ao
nível da gestão familiar da condição de saúde. Verificou-se uma diferença
estatisticamente significativa na gestão familiar da condição de saúde dos dois grupos,
[F(1, 103)=10.31, p<.05; Wilks’ Lambda=.61]. As análises univariadas revelaram
diferenças estatisticamente significativas na perceção da vida diária da criança [F(1,
103)=42.1, p<.001], no esforço na gestão da condição [F(1, 103)=51.22, p<.001], na
dificuldade na vida familiar, [F(1, 103) =27.01, p<.001], e na perceção do impacto da
condição, [F(1, 103)=8.12, p<.05]. Os resultados indicaram que o grupo fora de
tratamento reportava uma melhor vida diária da criança (M=4. 17, DP=.10), menor
esforço na gestão da condição (M=3.9, DP=.046), menor dificuldade na vida familiar
(M=2.29, DP=.09), e menor impacto da condição (M=4.20, DP=.06), comparativamente
ao grupo em tratamento. O grupo em tratamento reportou uma pior vida diária da
criança (M=3.16, =.12), maior esforço na gestão da condição (M=3.75, DP=.12), maior
dificuldade na vida familiar (M= 2.97, DP=.1) e maior impacto da condição (M=3.95,
DP=.66).
As análises de correlação (Quadro 2) entre satisfação conjugal e a gestão familiar
da condição de saúde, demonstraram que níveis mais elevados de satisfação conjugal
estavam associados a níveis mais elevados de mutualidade parental, a uma perceção
positiva da vida diária da criança, a maior capacidade de gestão da condição e a menor
dificuldade na vida familiar. Adicionalmente, não se verificaram correlações
significativas entre a satisfação conjugal dos pais e as variáveis clínicas (tempo desde o
diagnóstico, número de dias de internamento) e sociodemográficas (idade da criança/
adolescente, idade dos cuidadores e duração do relacionamento dos cuidadores). Por
18
fim, os resultados indicaram que mais tempo desde o diagnóstico estava associado a
uma perceção positiva vida diária da criança e a perceção de menor esforço de gestão da
condição de saúde. Maior número de internamentos estava associado à perceção de
maior dificuldade na vida familiar e de impacto da condição. Analogamente, mais dias
de internamento correlacionaram-se com a perceção de maior dificuldade na vida
familiar e de impacto da condição de saúde.
19
Quadro 2 Correlação entre satisfação conjugal e variáveis sociodemográficas, clínicas e familiares
1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 M DP
1-Vida diária da criança - 3.7 .93
2- Capacidade de gestão
da CSa
.35**
-
3.8
.38
3- Esforço na gestão da
CSa
-.62**
-
.26**
-
3.4
.91
4- Dificuldade na vida
familiar
-.66**
-
.49**
.65**
-
2.6
.74
5- Perceção do impacto
da CSa
-.35**
-
.46**
.42**
.53**
-
2.9
.46
6- Mutualidade Parental
.39**
.34**
-.22* -
.44**
-.13
-
4.1
1.04
7- Tempo desde o
diagnósticob
.33**
.03
-.27**
-.17
-.13
.11
-
31.8
26.8
8-Número de
internamentos
-.1
-.04
.15
.21*
.27*
-.03
.14
-
5.0
5.1
9-Dias de internamento
-.12
.03
.16
.22*
.24*
.00
.26**
.83**
-
40.7
33.4
10-Idade da criança
.06
-.16
-.17
-.06
.03
-.05
-.02
.05
-.10
-
12.3
3.1
11-Idade dos cuidadores -.01 .09 -.03 -.03 -.14 -.07 .01 .19 -.13 .47** - 42.2 5.8
12-Duração da relação
conjugal dos cuidadores
-.00
-.02
-.01
.00
-.06
.04
.01
.19
.09
.29**
.55**
-
15.6
6.7
13- Satisfação conjugal .27** .23** -.13 -.20* -.02 .39** .03 .02 -.03 -.06 -.09 -.15 - 6.2 1.04
Nota. a Condição Saúde. b Número de meses desde o diagnóstico. * p<.05.,** p<.01.
20
Tendo em conta os resultados correlacionais, realizou-se uma regressão linear
hierárquica no sentido de examinar o poder preditivo da gestão familiar da condição
(especificamente através das dimensões perceção da vida diária da criança, capacidade
de gestão da condição de saúde, dificuldade da vida familiar e mutualidade parental),
controlando o efeito da fase de tratamento. Os resultados da regressão indicaram que no
primeiro modelo, a fase de tratamento explicou de forma significativa a satisfação
conjugal [F(1,103)=5.406, p<.05], explicando 5% da variância da satisfação conjugal.
Após a introdução das componentes da gestão familiar da condição de saúde verificou-
se um aumento significativo na explicação da satisfação conjugal. No seu conjunto, o
modelo passou a explicar 19.7% da variância da satisfação conjugal, mostrando ser um
modelo adequado [F(5,99)=4.877, p<.001]. Analisando a contribuição de cada uma das
variáveis introduzidas no modelo, verificou-se que apenas a mutualidade parental tinha
uma contribuição significativa na variância da satisfação conjugal (Quadro 3).
21
Quadro 3
Análise de Regressão Hierárquica das variáveis preditoras dos níveis de satisfação conjugal
Variáveis preditoras Β SE B Β R2 ΔR2
Modelo 1: .05*
Fase de tratamento -.47 .2 -.22*
Modelo 2: .20** .15**
Fase de tratamento -.32 .23 -.15
Vida diária da criança .13 .15 .12
Capacidade de gestão da CSa .34 .28 .16
Dificuldade da vida familiar .23 .19 .23
Mutualidade Parental .49 .15 .35***
Nota. a Condição de Saúde.
* p<.05,** p<.01,*** p<.001.
22
Discussão e considerações finais
O presente estudo focou a vivência da conjugalidade dos pais cuidadores de
crianças ou adolescentes com cancro, procurando examinar os fatores associados à
satisfação conjugal. Especificamente verificou-se se a fase de tratamento da criança
tinha influência na satisfação conjugal; examinou-se a associação entre a gestão familiar
do cancro pediátrico e satisfação conjugal dos pais; e por fim examinou-se o papel
preditor da gestão familiar e da fase de tratamento na satisfação conjugal dos pais de
crianças/adolescentes com cancro. Os resultados indicaram diferenças significativas na
satisfação conjugal dos grupos de pais de crianças fora de tratamento e em tratamento,
assim como diferenças significativas na gestão familiar da condição de saúde dos dois
grupos. Verificaram-se ainda associações positivas entre as dimensões da gestão
familiar da condição de saúde (vida diária da criança, capacidade de gestão da condição
de saúde e mutualidade parental) e a satisfação conjugal. E associação negativa entre a
dimensão da gestão familiar da condição de saúde (dificuldade da vida familiar) e a
satisfação conjugal. Finalmente, o facto de os filhos se encontrarem “fora de
tratamento” e de os pais reportarem níveis mais elevados de mutualidade parental foram
identificados como os preditores significativos de níveis mais elevados de satisfação
conjugal dos pais.
Diferenças entre os grupos de pais de crianças fora do tratamento e em tratamento
Os resultados desta investigação sugeriram que os níveis de satisfação conjugal
eram mais elevados para o grupo de pais de crianças fora de tratamento, reforçando os
resultados de diversos estudos anteriores (Moore & Mosher, 1997; Yeh, 2002;
Santacroce, 2002). Estes resultados podem estar associados a diversos fatores
identificados na literatura, tais como o stress e a sobrecarga dos cuidadores (Long &
Marsland, 2011), a diminuição da intimidade, interação e comunicação aquando dos
tratamentos (Björk et al., 2005; Clarke, 2006; Fletcher & Clarke, 2003; Jones & Neil-
23
Urban, 2003; McGrath, 2001b; Neil-Urban & Jones, 2002) e a tendência para colocar as
necessidades do casamento e do parceiro em segundo lugar, de forma a dar resposta às
necessidades da criança doente (Clarke, 2006; Long & Marsland, 2011; Van Dongen-
Melman et al., 1998; Yeh et al., 2000). Os resultados deste estudo podem também ter sido
influenciados por discrepâncias no estilo de coping dos elementos do casal (Long &
Marsland, 2011), por disposições conjugais anteriores ao diagnóstico (Long & Marsland,
2011; Steffen & Castoldi, 2006) e podem estar associados ao facto de a maioria dos
participantes deste estudo serem mães que, por sua vez, assumem mais frequentemente o
papel de cuidadoras principais da criança (Nascimento, Rocha, Hayes & Lima, 2005) e
demonstram tendência a avaliar a satisfação conjugal de acordo com a fase de tratamento
dos filhos (e.g. aumentam a satisfação conjugal quando os filhos saem do tratamento).
Pelo contrário, os pais reportam níveis de satisfação que não diferem ao longo do estádio
da doença (Long & Marsland, 2011). De acordo com Steffen e Castoldi (2006) o
tratamento do cancro impõe um grande desafio à manutenção de uma relação conjugal
saudável visto que tem impacto no funcionamento familiar e em cada elemento da
família. As mesmas autoras referem que a forma como os pais se relacionam entre si pode
estar associada à fase da doença, verificando-se mais objectividade, assertividade e
coesão na relação conjugal quando a criança respondia melhor ao tratamento. Da mesma
forma, a revisão de literatura de Long e Marsland (2011) indicou que a satisfação
conjugal dos pais de crianças com cancro parece variar tendo em conta a fase de
tratamento.
No presente estudo foram também avaliadas diferenças ao nível da gestão familiar
da condição de saúde dos dois grupos de pais (fora de tratamento e em tratamento). Os
resultados sugeriram que o grupo fora de tratamento demonstrava mais facilidade na
gestão familiar da condição de saúde, reportando melhor vida diária da criança, menor
esforço na gestão da condição, menor dificuldade na vida familiar, e menor impacto da
condição, comparativamente ao grupo em tratamento. A gestão da doença implica que
os pais ganhem conhecimento sobre a doença e o tratamento, saibam identificar os
sintomas, responder aos sintomas e desenvolver relações eficientes com os profissionais
de saúde (Smith, Swallow, & Coyne, 2014), o que sugere que a gestão familiar da
24
condição de saúde melhore ao longo do processo de adaptação à doença, possivelmente
no sentido de normalização da vida familiar, tal como refere Cox (2016).
O grupo de pais cujas crianças se encontravam fora de tratamento apresentou
níveis mais elevados de satisfação conjugal e maior facilidade na gestão familiar da
condição de saúde, o que nos permitiu considerar a associação entre estas duas
variáveis.
Associações entre satisfação conjugal e gestão familiar da condição de saúde
Os resultados das correlações indicaram que a gestão familiar do cancro
pediátrico estava associada à satisfação conjugal, nomeadamente uma perceção mais
positiva da vida diária da criança, menor esforço na condição de saúde, menor
dificuldade da vida familiar e níveis mais elevados de mutualidade parental estavam
associados a níveis mais elevados de satisfação conjugal. Estes resultados sugeriram que
a tendência à normalização parece contribuir não só para a adaptação familiar como
também para a adaptação do casal ao cancro pediátrico. Além disso, estes resultados
apoiam as conclusões do estudo de Zhang et al. (2015) que indicaram que maior
envolvimento parental na gestão da condição e partilha das responsabilidades pode estar
associado ao aumento da comunicação e satisfação conjugal no contexto de doenças
crónicas na infância. Adicionalmente, os resultados foram ao encontro da perspetiva de
diversos autores, segundo a qual o apoio emocional (especialmente o apoio entre os
cônjuges), a partilha de tarefas e de valores, e a complementaridade no apoio à família,
são fundamentais para a adaptação parental ao cancro pediátrico (McGrath, 2001a,
2001b; Patistea et al., 2000; Yeh et al., 2000; Yiu & Twinn, 2001). No mesmo sentido,
McDougal (2002) referiu que a flexibilidade de papéis e a partilha de sentimentos
relativamente à doença oncológica dos filhos pode diminuir o conflito conjugal.
Os resultados indicaram ainda que mais tempo desde o diagnóstico estava
associado a uma perceção positiva da vida diária da criança e a uma perceção de menor
esforço de gestão da condição de saúde, o que sugere novamente a ideia de que a gestão
familiar da condição de saúde pode melhorar ao longo do processo de adaptação à
25
doença. Maior número de internamentos estava associado à perceção de maior
dificuldade na vida familiar e de impacto da condição. Analogamente, mais dias de
internamento correlacionaram-se com a perceção de maior dificuldade na vida familiar
e perceção de impacto da condição de saúde, o que pode estar relacionado com a
gravidade da doença.
Por fim, as análises de regressão sugeriram que, entre as dimensões
significativamente correlacionadas com a satisfação conjugal, a mutualidade parental foi
o único potencial preditor de variações ao nível da satisfação conjugal dos pais de
crianças com cancro. Uma possível explicação para estes resultados é o facto de o
conceito de mutualidade parental se aproximar do conceito de satisfação conjugal. Por
exemplo, de acordo com Narciso (2002) a mutualidade implica o envolvimento comum
numa história de vida, um movimento bidireccional de sentimentos, pensamentos e
acções, ou seja, uma identidade de casal elevada. Neste sentido, a literatura reforça a
noção de que o apoio emocional é determinante na satisfação conjugal (Lawrence et al.,
2008; Stapleton et al., 2012), e que uma relação apoiante reduz as consequências
negativas de saúde aquando de eventos não normativos (Schulz & Rau, 1985). Além
disso, a colaboração em tarefas domésticas e atividades conjuntas de lazer do casal
também demonstraram estar associadas a níveis mais elevados de satisfação conjugal
(Berg, Schindler, Smith, Skinner, & Beveridge, 2011). Especificamente, no contexto do
cancro pediátrico, a revisão da literatura elaborada por Long e Marsland (2011) sugere
que a maioria dos pais de crianças com cancro considera o seu parceiro a fonte principal
de apoio. McGrath (2001a, 2001b) especificou que este apoio tem um cariz prático, no
que refere às responsabilidades da casa, ao cuidado dos filhos e ao emprego. Martin et
al. (2014) referem que a unidade do casal é central durante a experiência de cancro dos
filhos e explicam que a resiliência do casal pode estar associada às condutas de
colaboração do casal. Kerr et al. (2004) referem que o apoio emocional é determinante
durante o tratamento e que parceiros que sejam mais sensíveis perante as necessidades
do outro e que sejam capazes de comunicar de forma aberta e honesta sentem-se mais
apoiados e mais capazes de lidar com a experiência do cancro pediátrico. Todavia, os
pais de crianças com cancro referem que houve a necessidade de o casal reaprender a
trabalhar em conjunto depois do diagnóstico (Patterson et al., 2004), evidenciando a
26
tendência de reconstrução da realidade (Clarke-Steffen, 1997) e de normalização (Cox,
2016) encontrada na literatura sobre famílias de crianças com cancro.
Limitações e direções futuras
Uma das limitações do presente estudo prende-se a distribuição da amostra do
sexo dos pais, sendo necessário incluir maior número de pais do sexo masculino. Outra
limitação reporta-se ao facto de existir uma heterogeneidade na amostra relativamente
ao tempo desde o diagnóstico do cancro pediátrico que pode influenciar a respostas dos
pais. Também existe um grande intervalo das idades das crianças, que engloba
diferentes fases de desenvolvimento da criança (e.g. idade pré-escolar, adolescência),
assim como diferentes desafios do ciclo de vida familiar (Relvas, 2009). Além disso, a
amostra refere-se a apenas ao contexto de uma unidade de serviço de saúde de entre as
várias em Portugal. Outra limitação deste estudo refere-se à consistência interna de duas
subescalas da FaMM (i.e. capacidade de gestão da condição e perceção do impacto da
condição), que apresentaram alfas de Cronbach abaixo dos valores recomendáveis.
Contudo, este coeficiente é bastante sensível ao número de itens, sendo comum
encontrar valores baixos em escalas pequenas (Pallant, 2005). Outra limitação deste
estudo prende-se com o facto de este ser um estudo transversal, que não afere a
causalidade das variáveis estudadas. Quanto a direções futuras, dada a complexidade do
conceito de satisfação conjugal e a sua associação a múltiplos fatores (Mosmann et al.,
2006), os próximos estudos nesta área poderiam considerar uma componente qualitativa
e longitudinal que detalhasse a experiência da vivência conjugal no contexto do cancro
pediátrico e que tivesse em conta as perspetivas de cada elemento do casal e a sua
comparação. Seria também interessante ter em conta em futuras investigações, as
diferenças culturais na adaptação dos casais ao cancro pediátrico. Além disso, o
processo de tratamento do cancro pediátrico também demonstrou estar associado a
múltiplos fatores (Brown, 2006). Desta forma, investigações futuras poderiam
considerar metodologias de investigação mais integrativas e de cariz longitudinal, que
atendessem às diferentes fases da doença, que considerassem o processo de adaptação
familiar, e que tivessem em conta o desenvolvimento da criança e da família. Não
27
obstante os aspetos passíveis de serem melhorados, este estudo permitiu contribuir para
a literatura atualmente escassa acerca da satisfação conjugal em contexto de cancro
pediátrico (Long & Marsland, 2011), que tem incidido sobretudo no sistema familiar
como todo (Cox, 2016). Além disso, este estudo acrescentou informação sobre a
associação da satisfação conjugal e da gestão familiar da condição de saúde no mesmo
contexto.
Implicações clínicas
Atualmente, a literatura aponta para o relacionamento conjugal como um forte
prognóstico de felicidade e bem-estar pessoal (Machado, 2007), que influencia na saúde
mental e física e na vida profissional, familiar e parental do adulto (Braz, Dessen, &
Silva, 2005; Gottman & Silver, 2000; Norgren, Souza, Kaslow, Hammerschmidt, &
Sharlin, 2004). Os resultados desta investigação demonstram a pertinência da
intervenção no subsistema conjugal de famílias de crianças com cancro, na preservação
da relação conjugal. Verificou-se especificamente a importância de apoiar estes casais
na gestão familiar da condição de saúde. De acordo com Castro e Piccinini (2002) é
determinante que os profissionais de saúde estejam atentos a aspetos que transcendem o
tratamento médico do cancro pediátrico. Desta forma, verifica-se a urgência em
implementar um serviço público de apoio psicológico especializado aos pais de
pacientes com cancro, que ofereça a oportunidade de partilhar não só questões da
terapêutica, mas também outras questões relacionadas com a família, a parentalidade e a
conjugalidade. Além disso, permitindo um espaço para os casais falarem sobre as suas
questões e sentimentos, maior será a probabilidade de identificar fatores que conduzam
a respostas saudáveis (Steffen & Castoldi, 2006). Este espaço pode também ser
facilitador da aproximação da família aos restantes profissionais de saúde, na qual o
psicólogo poderia ter um papel de mediação. Por exemplo, as unidades de psico-
oncologia da Liga Portuguesa Contra o Cancro oferercem serviços clínicos tais como,
psicoterapia individual, terapia de casal, sexologia clínica, procurando compensar a
28
necessidade ao nível do acompanhamento psico-emocional do doente oncológico
português e dos seus familiares.
Conclusão
O presente estudo contribuiu para a reduzida investigação sobre o impacto do
cancro pediátrico na satisfação conjugal dos pais. O caráter inovador deste estudo
prende-se com a exploração do papel da gestão familiar da condição de saúde na
satisfação conjugal de pais de crianças com cancro, salientando-se, especificamente o
papel essencial da mutualidade parental. Verificou-se que a satisfação conjugal dos pais
de crianças com cancro pode estar associada à fase de tratamento das crianças,
nomeadamente, níveis mais elevados de satisfação conjugal estavam associados ao facto
de a criança estar fora de tratamento. Concluiu-se que a gestão familiar da condição de
saúde pode estar associada à satisfação conjugal dos pais de crianças com cancro,
especificamente uma perceção mais positiva da vida diária da criança, um menor
esforço na condição de saúde, uma menor dificuldade da vida familiar e maiores níveis
de mutualidade parental podem estar associados a níveis mais elevados de satisfação
conjugal. Mais se acrescenta que a mutualidade foi o único fator capaz de predizer a
satisfação conjugal dos pais de crianças com cancro. Os resultados do estudo foram ao
encontro da literatura. Adicionalmente, as conclusões deste estudo contribuem para a
orientação da prática dos profissionais das unidades de oncologia pediátrica no sentido
da sensibilização para as especificidades do subsistema conjugal.
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