Narrativa das experiências de famílias de crianças com ... · diabetes mellitus tipo 1. 2015. 152 f. Tese (Doutorado) - Escola de Enfermagem de Ribeirão Preto, Universidade de

UNIVERSIDADE DE SAtildeO PAULO

ESCOLA DE ENFERMAGEM DE RIBEIRAtildeO PRETO

ISA RIBEIRO DE OLIVEIRA DANTAS

Narrativa das experiecircncias de famiacutelias de crianccedilas com diabetes mellitus tipo 1

RIBEIRAtildeO PRETO

2015



Tese apresentada ao Programa Interunidades de

Doutoramento em Enfermagem da Escola de

Enfermagem da Universidade de Satildeo Paulo e

Escola de Enfermagem de Ribeiratildeo Preto da

Universidade de Satildeo Paulo para obtenccedilatildeo do tiacutetulo

de Doutor em Ciecircncias

Linha de pesquisa Fundamentos Teoacutericos e

Filosoacuteficos do Cuidar

Orientadora Profa Dra Lucila Castanheira

Nascimento

RIBEIRAtildeO PRETO

2015

Autorizo a reproduccedilatildeo e divulgaccedilatildeo total ou parcial deste trabalho por qualquer meio convencional ou eletrocircnico para fins de estudo e pesquisa desde que citada a fonte

Dantas Isa Ribeiro de Oliveira pppNarrativa das experiecircncias de famiacutelias de crianccedilas com diabetes mellitus tipo 1 Ribeiratildeo Preto 2015 152 p il 30 cm pppTese de Doutorado apresentada agrave Escola de Enfermagem de Ribeiratildeo

PretoUSP pppOrientadora Profa Dra Lucila Castanheira Nascimento 1 Crianccedila 2 Famiacutelia 3 Diabetes Mellitus Tipo 1 4 Antropologia 5 Cultura 6 Enfermagem pediaacutetrica 7 Enfermagem familiar

DANTAS Isa Ribeiro de Oliveira








Aprovado em

Comissatildeo Julgadora

Prof Dr__________________________________________________________

Instituiccedilatildeo________________________________________________________

Prof Dr__________________________________________________________


Prof Dr__________________________________________________________


Prof Dr__________________________________________________________


Prof Dr__________________________________________________________


DEDICO essa pesquisa ao meu filho Arthur ao meu esposo Juninho

aos meus pais Gabriel e Maria e agraves minhas irmatildes Gabriela e Lis

por me fazerem compreender o verdadeiro significado de famiacutelia

AGRADECIMENTOS

Manifesto meus sinceros agradecimentos

A Deus por ser luz no meu caminho e guiar meus passos fazendo com que eu seja

fonte de auxiacutelio e compreensatildeo na vida das pessoas e famiacutelias que tanto

necessitam

Agrave Profa Dra Lucila Castanheira Nascimento pelos ensinamentos experiecircncias

compartilhadas e pela enorme contribuiccedilatildeo no trabalho com famiacutelias de crianccedilas

com diabetes

Agrave Profa Dra Maacutercia Maria Fontatildeo Zago pela disponibilidade em colaborar com o

estudo contribuindo com seu vasto conhecimento na aacuterea da antropologia

Agraves comissotildees examinadora e julgadora dessa pesquisa pelas contribuiccedilotildees e

sugestotildees visando ao enriquecimento do trabalho

Agrave minha segunda famiacutelia especialmente ao meu sogro Sebastiatildeo e minhas

cunhadas cunhados e sobrinhos por me auxiliarem e me incentivarem durante toda

a realizaccedilatildeo desta tese

Aos amigos do grupo de estudo em antropologia pelas experiecircncias compartilhadas

que muito contribuiacuteram para o desenvolvimento do estudo

Aos amigos e alunos do Curso de Enfermagem do UNIPAM com os quais

compartilhei experiecircncias anguacutestias alegrias e dificuldades durante todo o percurso

de conduccedilatildeo da investigaccedilatildeo

Agrave equipe de profissionais do HIPERDIA por permitirem e facilitarem o meu acesso

aos potenciais participantes deste estudo

Agraves crianccedilas com diabetes mellitus tipo 1 e suas famiacutelias por compartilharem

conosco as suas experiecircncias

Por fim agradeccedilo a todos que de forma direta ou indireta contribuiacuteram para a

realizaccedilatildeo desta pesquisa

RESUMO

DANTAS IRO Narrativa das experiecircncias de famiacutelias de crianccedilas com diabetes mellitus tipo 1 2015 152 f Tese (Doutorado) - Escola de Enfermagem de

Ribeiratildeo Preto Universidade de Satildeo Paulo Ribeiratildeo Preto 2015

O diabetes mellitus tipo 1 (DM1) eacute uma doenccedila crocircnica que afeta milhares de pessoas inclusive jovens e crianccedilas Famiacutelias de crianccedilas com DM1 satildeo influenciadas pelo contexto cultural em que vivem o qual tambeacutem influencia as perspectivas dessas famiacutelias sobre as causas da doenccedila tratamentos e praacuteticas em sauacutede O objetivo deste estudo foi interpretar os significados das experiecircncias de famiacutelias de crianccedilas com DM1 a partir do sistema cultural Para alcanccedilar este objetivo realizou-se estudo com abordagem metodoloacutegica qualitativa adotando o referencial teoacuterico da Antropologia Meacutedica e a narrativa como meacutetodo Apoacutes aprovaccedilatildeo eacutetica da pesquisa foram convidadas a participar do estudo doze crianccedilas com DM1 em acompanhamento terapecircutico em serviccedilo de sauacutede localizado no estado de Minas Gerais e seus familiares totalizando 43 participantes A principal teacutecnica de coleta de dados foi a entrevista em profundidade realizada prioritariamente nos domiciacutelios dos participantes Na busca pela explicaccedilatildeo compreensiva de como as crianccedilas e suas famiacutelias lidam com o DM1 utilizamos os modelos explicativos por meio dos quais identificamos que a causa o tratamento e o prognoacutestico da doenccedila satildeo interpretados e definidos pelas famiacutelias de diferentes maneiras Como forma de valorizaccedilatildeo das estoacuterias das crianccedilas com DM1 e suas famiacutelias e de organizaccedilatildeo dos dados foram construiacutedas as narrativas individuais de cada famiacutelia a partir das entrevistas realizadas com as crianccedilas e seus familiares e uma siacutentese narrativa do grupo de famiacutelias Para a anaacutelise dos dados provenientes das narrativas utilizou-se a anaacutelise temaacutetica indutiva Os resultados foram interpretados e apresentados a partir do nuacutecleo temaacutetico ldquoVigilacircncia das famiacutelias de crianccedilas com DM1 da rigidez agrave flexibilidaderdquo A siacutentese narrativa representativa das experiecircncias do grupo explica o processo de vigilacircncia familiar consequente agraves mudanccedilas de haacutebitos e cuidados diaacuterios da crianccedila adoecida As experiecircncias das famiacutelias satildeo construiacutedas e acumuladas ao longo do processo de cuidado das crianccedilas e a qualidade da vigilacircncia familiar se mais riacutegida ou mais flexiacutevel estaacute diretamente relacionada ao tempo de interaccedilatildeo das famiacutelias com a doenccedila Com o passar do tempo as famiacutelias sentem-se cada vez mais seguras para manejar os cuidados o que as permite transpor a rigidez das proacuteprias regras de cuidado seguidas para o controle da doenccedila como uma forma de oportunizar a experiecircncia de ser crianccedila sem DM1 Essa decisatildeo familiar de flexibilizar o cuidado desencadeia emoccedilotildees ambiacuteguas de satisfaccedilatildeo e culpa e essa uacuteltima eacute motivadora para o restabelecimento das accedilotildees riacutegidas de vigilacircncia familiar O significado dessas experiecircncias foi explicado por meio do conceito antropoloacutegico da normalidade vulnerabilidade e experiecircncia moral A interpretaccedilatildeo das narrativas centradas na experiecircncia de um grupo de famiacutelias de crianccedilas com DM1 a partir do sistema cultural permitiu-nos explicar compreensivamente como a cultura influencia a sauacutede e o adoecimento por meio dos significados A interpretaccedilatildeo dos significados das experiecircncias das famiacutelias constitui-se em conhecimento que pode ser aplicado na praacutetica cliacutenica e em pesquisas futuras Descritores Diabetes mellitus tipo 1 Crianccedila Famiacutelia Antropologia meacutedica

Cultura Enfermagem pediaacutetrica Enfermagem familiar

ABSTRACT

DANTAS IRO Narrative of the experiences of families of children with type 1 diabetes mellitus 2015 152p Doctoral Dissertation ndash University of Satildeo Paulo at Ribeiratildeo Preto College of Nursing Ribeiratildeo Preto 2015

Type 1 diabetes mellitus (DM1) is a chronic illness that affects thousands of people including young people and children Families of children with DM1 are influenced by the cultural context they live in which also influences these familiesrsquo perspectives on the causes of the disease treatments and health practices The objective in this study was to interpret the meanings of the experiences of families of children with DM1 based on the cultural system To achieve that objective a qualitative study was undertaken adopting the theoretical framework of Medical Anthropology and the narrative method After receiving Institutional Review Board approval 12 children with DM1 under therapeutic follow-up at a health service located in the state of Minas Gerais were invited to participate together with their family members totaling 43 participants The paramount data collection technique was the in-depth interview mainly held at the participantsrsquo homes In the attempt to comprehensively explain how the children and their families cope with the DM1 the explanatory models were used through which we identified that the families interpret and define the cause treatment and prognosis of the disease in different ways As a way to value the stories of the children with DM1 and their families and to organize the data the individual narratives of each family were constructed based on the interviews held with the children and their relatives as well as a narrative synthesis of the family group To analyze the data from the narratives inductive thematic analysis was used The results were interpreted and presented based on the core theme ldquoSurveillance of families of children with DM1 from strictness to flexibilityrdquo The narrative synthesis representing the grouprsquos experiences explains the family surveillance process as a consequence of the changed habits and daily care for the sick child The familiesrsquo experiences are constructed and accumulated throughout the childrenrsquos care process and the quality of the family surveillance whether stricter or more flexible is directly related to the length of the familiesrsquo interaction with the disease Over time the families feel increasingly safe to manage the care which allows them to overcome the strictness of the care rules followed to control the disease as a way to permit the experience of being a child without DM1 This family decision to relax the care triggers biased emotions of satisfaction and guilt and the latter motivates the reestablishment of the strict family surveillance actions The meaning of these experiences was explained through the anthropological concept of normality vulnerability and moral experience The interpretation of the narratives centered on the experience of a group of families of children with DM1 based on the cultural system allowed us to comprehensively explain how the culture influences the health and disease through the meanings The interpretation of the meanings of the familiesrsquo experiences represents knowledge that can be applied in clinical practice and in future research Descriptors Type 1 diabetes mellitus Child Family Medical anthropology Culture Pediatric nursing Family nursing

RESUMEN

DANTAS IRO Narrativa de las experiencias de familias de nintildeos con diabetes mellitus tipo 1 2015 152h Tesis (Doctorado) - Escuela de Enfermeriacutea de Ribeiratildeo Preto Universidad de Satildeo Paulo Ribeiratildeo Preto 2015 La diabetes mellitus tipo 1 (DM1) es una enfermedad croacutenica que afecta a millares de personas incluso joacutevenes y nintildeos Familias de nintildeos con DM1 son influidas por el contexto cultural en que viven que tambieacuten influye las perspectivas de esas familias sobre las causas de la enfermedad tratamientos y praacutecticas en salud La finalidad de este estudio fue interpretar los significados de las experiencias de familias de nintildeos con DM1 a partir del sistema cultural Para alcanzar este objetivo fue desarrollado un estudio con aproximacioacuten metodoloacutegica cualitativa adoptando el referencial teoacuterico de la Antropologiacutea Meacutedica y la narrativa como meacutetodo Tras la aprobacioacuten eacutetica de la investigacioacuten fueron invitados a participar del estudio doce nintildeos con DM1 bajo seguimiento terapeacuteutico en un servicio de salud ubicado en el estado de Minas Gerais y sus familiares totalizando 43 participantes La principal teacutecnica de recolecta de datos fue la entrevista a hondo llevada a cabo prioritariamente en los domicilios de los participantes En la buacutesqueda por la explicacioacuten comprensiva de coacutemo los nintildeos y sus familias lidian con la DM1 utilizamos los modelos explicativos mediante los cuales identificamos que la causa el tratamiento y el pronoacutestico de la enfermedad son interpretados y definidos por las familias de diferentes maneras Como forma de valuacioacuten de las historias de los nintildeos con DM1 y sus familias y de organizacioacuten de los datos fueron construidas las narrativas individuales de cada familia a partir de las entrevistas llevadas a cabo con los nintildeos y sus familiares y una siacutentesis narrativa del grupo de familias Para analizar los datos provenientes de las narrativas fue utilizado el anaacutelisis temaacutetico inductivo Los resultados fueron interpretados y presentados a partir del nuacutecleo temaacutetico ldquoVigilancia de las familias de nintildeos con DM1 de la rigidez a la flexibilidadrdquo La siacutentesis narrativa representativa de las experiencias del grupo explica el proceso de vigilancia familiar consecuente a los cambios de haacutebitos y cuidados diarios del nintildeo enfermo Las experiencias de las familias son construidas y acumuladas a lo largo del proceso de cuidado de los nintildeos y la calidad de la vigilancia familiar si maacutes riacutegida o maacutes flexible estaacute directamente relacionada al tiempo de interaccioacuten de las familias con la enfermedad A lo largo del tiempo las familias se sienten cada vez maacutes seguras para manosear los cuidados lo que les permite trasponer la rigidez de las propias reglas de cuidado seguidas para el control de la enfermedad como forma de permitir la experiencia de ser nintildeo sin DM1 Esa decisioacuten familiar de flexibilizar el cuidado desencadena emociones ambiguas de satisfaccioacuten y culpa y esa uacuteltima es motivadora para o restablecimiento de las acciones riacutegidas de vigilancia familiar El significado de esas experiencias fue explicado mediante el concepto antropoloacutegico de la normalidad vulnerabilidad y experiencia moral La interpretacioacuten de las narrativas centradas en la experiencia de un grupo de familias de nintildeos con DM1 a partir del sistema cultural nos permitioacute explicar de manera comprensiva como la cultura influye en la salud y el adolecer mediante los significados La interpretacioacuten de los significados de las experiencias de las familias representa conocimiento que puede ser aplicado en la praacutectica cliacutenica y en investigaciones futuras Descriptores Diabetes mellitus tipo 1 Nintildeo Familia Antropologiacutea meacutedica Cultura Enfermeriacutea pediaacutetrica Enfermeriacutea de la familia

LISTA DE QUADRO

QUADRO 1 ndash Composiccedilatildeo das famiacutelias participantes da pesquisa de

acordo com seus componentes idade escolaridade

religiatildeo e profissatildeoocupaccedilatildeo Patos de Minas 2015

60

LISTA DE SIGLAS

ADA American Diabetes Association

CNS Conselho Nacional de Sauacutede

DATASUS Departamento de Informaacutetica do Sistema Uacutenico de Sauacutede

DM1 Diabetes mellitus tipo 1


ECA Estatuto da Crianccedila e do Adolescente

EERPUSP Escola de Enfermagem de Ribeiratildeo Preto Universidade de

Satildeo Paulo

ESF Estrateacutegia Sauacutede da Famiacutelia

HIPERDIA Centro de Atenccedilatildeo Secundaacuteria em Hipertensatildeo Arterial e

Diabetes Mellitus

IBGE Instituto Brasileiro de Geografia e Estatiacutestica

IDF Federaccedilatildeo Internacional de Diabetes

IMC Iacutendice de Massa Corporal

MEs Modelos Explicativos

SAE Serviccedilo de Atendimento Especializado

SBD Sociedade Brasileira de Diabetes

SES-MG Secretaria de Estado da Sauacutede de Minas Gerais

SISREG Sistema Nacional de Regulaccedilatildeo

SUS Sistema Uacutenico de Sauacutede

SUMAacuteRIO

1 INTRODUCcedilAtildeO 16

11 Crianccedilas com diabetes mellitus tipo 1 e suas famiacutelias 20

12 Epidemiologia do diabetes mellitus tipo 1 25

13 Perspectivas antropoloacutegicas relacionadas agraves experiecircncias de famiacutelias de

crianccedilas com diabetes mellitus tipo 1 30

2 Objetivos 34

21 Objetivo geral 35

22 Objetivos especiacuteficos 35

3 REFERENCIAL TEOacuteRICO E METODOLOacuteGICO 36

4 OPERACIONALIZACcedilAtildeO DO ESTUDO 47

41 Consideraccedilotildees Eacuteticas 48

42 Local de Estudo 49

43 Participantes da pesquisa 50

44 Procedimentos para a coleta de dados 52

45 Anaacutelise dos dados 55

5 RESULTADOS E DISCUSSAtildeO 57

51 Apresentaccedilatildeo das famiacutelias 58

52 Modelos Explicativos 81

53 Nuacutecleo temaacutetico 97

531 ldquoVigilacircncia das famiacutelias de crianccedilas com DM1 da rigidez agrave flexibilidaderdquo 97

6 CONSIDERACcedilOtildeES FINAIS 118

REFEREcircNCIAS 123

ANEXOS 133

APEcircNDICES 136

APRESENTACcedilAtildeO

Apresentaccedilatildeo

Desde a minha formaccedilatildeo na graduaccedilatildeo interagir com crianccedilas e

especialmente com famiacutelias foi um assunto que sempre despertou meu interesse

Os estaacutegios realizados em unidades baacutesicas de sauacutede o contato com a populaccedilatildeo

atraveacutes da Estrateacutegia Sauacutede da Famiacutelia (ESF) e o atendimento agraves famiacutelias e

comunidade de uma forma geral soacute aumentou o meu empenho e iniciativa em me

aprimorar e aperfeiccediloar nesta aacuterea As crescentes oportunidades para ampliar esse

contato e interaccedilatildeo tanto na teoria quanto na praacutetica fez com que cada vez mais

eu buscasse explorar e ampliar o conhecimento e as informaccedilotildees sobre esse

assunto

Ao final do ano de 2001 com o teacutermino da minha graduaccedilatildeo tive a

oportunidade de atuar como enfermeira em uma equipe de sauacutede da famiacutelia Os dois

anos atuando nessa aacuterea foram de extrema importacircncia pois enfrentei desafios

relacionados tanto ao atendimento das famiacutelias quanto agrave coordenaccedilatildeo e supervisatildeo

da equipe sob minha responsabilidade Por outro lado tais desafios fizeram com que

eu adquirisse mais experiecircncia e confianccedila nos atendimentos e procedimentos

realizados A equipe de sauacutede da famiacutelia com a qual trabalhei nesse periacuteodo possuiacutea

aproximadamente 1200 famiacutelias residentes na periferia da cidade Cada uma das

famiacutelias apresentava caracteriacutesticas peculiares e a forma de especiacutefica de

abordagem e atendimento tambeacutem deveriam ser direcionados agrave essas

particularidades Nesse mesmo periacuteodo cursei uma poacutes-graduaccedilatildeo em sauacutede da

famiacutelia que muito contribuiu para o aprimoramento do conhecimento e sustentou

ainda mais o ideal de continuar trabalhando com foco na sauacutede das famiacutelias de uma

forma geral

No ano de 2004 como forma de complementaccedilatildeo e aquisiccedilatildeo de mais

conhecimento na aacuterea tive a oportunidade de ingressar na residecircncia

multiprofissional em Sauacutede da Famiacutelia Durante o periacuteodo de dois anos pude

compartilhar experiecircncias e informaccedilotildees com profissionais enfermeiros e meacutedicos

os quais apresentavam o mesmo interesse em trabalhar com este seguimento A

realizaccedilatildeo de atendimentos e procedimentos com a presenccedila de preceptores foi

muito importante pois atraveacutes desse meacutetodo de supervisatildeo e ensino eu tive a

oportunidade de discutir entre pares e associar a teoria agrave praacutetica

Com o teacutermino da residecircncia em 2006 realize processo seletivo para o

preenchimento de uma vaga para docente em uma instituiccedilatildeo de ensino superior no

interior de Minas Gerais tendo sido aprovada A vaga era para o curso de


Enfermagem e o profissional em questatildeo seria o responsaacutevel pelo estaacutegio

supervisionado em sauacutede coletiva Mais uma vez o contato com as famiacutelias estava

presente pois o local onde eram realizados os estaacutegios consistia em unidades de

sauacutede da famiacutelia do municiacutepio

No mesmo ano de ingresso como docente na instituiccedilatildeo de ensino superior

fui aprovada para o mestrado em Promoccedilatildeo agrave Sauacutede quando tive a oportunidade de

trabalhar com a promoccedilatildeo de sauacutede nas famiacutelias de crianccedilas com diabetes mellitus

tipo 1 (DM1) Na dissertaccedilatildeo de mestrado por meio do estudo de caso com quatro

famiacutelias e anaacutelise qualitativa dos dados desenvolvi a pesquisa com o objetivo de

analisar as vivecircncias e demandas de cuidado manifestadas pelas famiacutelias de

crianccedilas com DM1 identificando novos elementos para subsidirar o cuidado tendo

como foco a famiacutelia Esses novos elementos do cuidado estavam relacionados aos

apoios e redes sociais presentes no cotidiano dessas famiacutelias e na forma pela qual

as famiacutelias se estruturavam relacionando o cuidado aacute crianccedila (DANTAS NASCIF-

JUacuteNIOR NASCIMENTO ROCHA 2010)

O ingresso no doutorado permitiu dar prosseguimento aos meus estudos e ao

investimento na minha formaccedilatildeo enquanto pesquisadora e formadora de recursos

humanos a partir do desenvolvimento de pesquisa com famiacutelias particularmente

daquelas que possuem uma crianccedila com DM1 e das contribuiccedilotildees do referencial da

antropologia meacutedica derivada da antropologia interpretativa e do meacutetodo da

narrativa

16

1 INTRODUCcedilAtildeO

1 Introduccedilatildeo 17

O aparecimento da doenccedila crocircnica provoca vaacuterias transformaccedilotildees na vida

familiar sendo que um dos fatores presentes na experiecircncia eacute que a doenccedila pode

modificar definitivamente a vida da famiacutelia A ansiedade o medo e a inseguranccedila

decorrentes dos estaacutegios iniciais apoacutes um diagnoacutestico satildeo elementos presentes na

experiecircncia sobretudo quando o prognoacutestico eacute incerto quando natildeo haacute um tempo

definido de duraccedilatildeo da doenccedila ou natildeo haacute cura (NAKAMURA MARTIN SANTOS

2009)

Doenccedila crocircnica eacute considerada mais do que a somatoacuteria dos vaacuterios eventos

especiacuteficos que ocorrem em determinada doenccedila eacute uma relaccedilatildeo reciacuteproca entre a

forma de vida da pessoa e o fator crocircnico da doenccedila A trajetoacuteria da doenccedila crocircnica

influencia de maneira tatildeo iacutentima no desenvolvimento de uma vida que a doenccedila

torna-se inseparaacutevel da histoacuteria de vida da pessoa (KLEINMAN 1988)

O diabetes mellitus tipo 1 (DM1) que constitui parte do objeto de estudo desta

tese refere-se agrave uma condiccedilatildeo crocircnica que exige das crianccedilas e de suas famiacutelias

grande responsabilidade e disciplina para lidar com as demandas de cuidado

advindas do adoecimento O cuidado aplicado ao DM1 envolve a adoccedilatildeo de um

tratamento eficaz para reduzir as possiacuteveis complicaccedilotildees a curto e longo prazo O

tratamento deve ser realizado no contexto da vida cotidiana pelas crianccedilas e suas

famiacutelias (MARSHALL et al 2009)

O processo de adoecer se constitui em um processo social o qual envolve

outras pessoas aleacutem do proacuteprio paciente A cooperaccedilatildeo e aceitaccedilatildeo da doenccedila satildeo

necessaacuterias para que o paciente incorpore os direitos e os benefiacutecios do papel de

doente ou seja do papel socialmente aceito de uma pessoa doente sendo assim

os grupos sentem-se na obrigaccedilatildeo de cuidar de seus membros enquanto estatildeo

doentes (HELMAN 2009) O cuidado com essas pessoas costuma ocorrer em

muitas situaccedilotildees dentro da famiacutelia na qual os sinais sintomas e diagnoacutestico do

paciente satildeo discutidos e avaliados e onde decisotildees satildeo tomadas inclusive sobre

como a doenccedila deve ser tratada (HELMAN 2009)

A incorporaccedilatildeo da doenccedila crocircnica no cotidiano especificamente no caso de

crianccedilas com DM1 pode ser facilitada e fortalecida na presenccedila do apoio familiar

constante Eacute imprescindiacutevel compreender como as interaccedilotildees dos familiares

influenciam nesse processo de lidar com a doenccedila A atenccedilatildeo para o papel dos

pais o reconhecimento do impacto da doenccedila na vida dos pais e a observaccedilatildeo das

repercussotildees da cultura no dia a dia dessas famiacutelias devem ser valorizados e


reconhecidos Os pais necessitam de apoio para lidar e superar a anguacutestia e

desafios proacuteprios da doenccedila para manter um bom envolvimento nos cuidados com a

crianccedila (JASER 2011) As crianccedilas com doenccedila crocircnica possuem compreensatildeo

proacutepria da doenccedila da causa e de como ela deve ser tratada Assim como os

adultos elas buscam informaccedilotildees sobre por quecirc e como isso lhes aconteceu e por

quecirc naquele momento especiacutefico (HELMAN 2009)

A doenccedila e a forma como ela eacute apresentada satildeo fortemente influenciadas por

fatores socioculturais Cada cultura tem sua proacutepria forma e linguagem de demostrar

e enfrentar o sofrimento que preenche a lacuna entre as experiecircncias de reduccedilatildeo

do bem-estar e o reconhecimento social dessas experiecircncias Os fatores culturais

determinam quais sinais ou sintomas satildeo percebidos como anormais eles tambeacutem

ajudam a determinar as alteraccedilotildees emocionais e fiacutesicas em um padratildeo que eacute

reconheciacutevel tanto para o doente quanto para as pessoas que fazem parte do seu

conviacutevio (HELMAN 2009)

A famiacutelia encontra-se inserida num contexto cultural poliacutetico e econocircmico da

sociedade e portanto o cuidado familiar tambeacutem eacute influenciado por todos esses

fatores Assim para compreender o cuidado familiar eacute necessaacuterio adentrar neste

cenaacuterio complexo que envolve o contexto familiar e o significado de cuidado

(NAKAMURA MARTIN SANTOS 2009)

As famiacutelias de crianccedilas com doenccedilas crocircnicas precisam estar inseridas no

processo de cuidar da crianccedila necessitando conhecer a patologia suas

manifestaccedilotildees implicaccedilotildees e complicaccedilotildees de acordo com o contexto cultural onde

vivem Devem ainda possuir a sua habilidade de cuidar estimulada com objetivo de

prestar a melhor assistecircncia agrave crianccedila O tratamento de doenccedilas crocircnicas

geralmente eacute prolongado complexo e exige cuidados constantes e diaacuterios em

relaccedilatildeo agrave terapecircutica e em relaccedilatildeo aos determinantes que possam agravar o estado

de sauacutede da crianccedila A famiacutelia portanto poderaacute desenvolver um cuidado cotidiano

de qualidade e com autonomia prevenindo recidivas e agravos agrave sauacutede da crianccedila

com doenccedila crocircnica (ARAUacuteJO et al 2009)

A realizaccedilatildeo do cuidado necessita de adaptaccedilotildees da famiacutelia organizando

uma nova forma de cuidar da crianccedila com condiccedilatildeo crocircnica Eacute importante

reconhecer as famiacutelias como sujeitos do processo de cuidar e estimular praacuteticas

voltadas para o cuidado promovendo maior autonomia e visibilidade a esse grupo


de pessoas com objetivo de contribuir para a continuidade do cuidado da crianccedila

adoecida (NISHIMOTO DUARTE 2014)

A participaccedilatildeo e a responsabilizaccedilatildeo da famiacutelia no cuidado somente seratildeo

viabilizadas quando ela se sentir capacitada e segura para cuidar da crianccedila com

doenccedila crocircnica e nisso consiste a responsabilizaccedilatildeo dos profissionais de sauacutede

Portanto os profissionais de sauacutede necessitam estar confiantes e comprometidos

com o processo de cuidar auxiliando e acompanhando essas famiacutelias nas suas

dificuldades fornecendo informaccedilotildees necessaacuterias e especiacuteficas que possam

potencializar e estimular ao maacuteximo a famiacutelia a cuidar do filho com doenccedila crocircnica

(ARAUacuteJO et al 2009)

Cuidar de uma crianccedila em condiccedilatildeo crocircnica e de sua famiacutelia vai aleacutem dos

fatores bioloacutegicos pois a experiecircncia do adoecimento associa significados agraves

vivecircncias presentes e passadas e a perspectiva de vida revela valores e crenccedilas

compartilhados socialmente e na vida em famiacutelia (MATTOS MARUYAMA 2009)

O estudo em questatildeo buscou interpretar as experiecircncias das famiacutelias de

crianccedilas com DM1 reconhecendo como a crianccedila a famiacutelia e seus membros

encaram a doenccedila e como se relacionam com o ambiente a partir do sistema

cultural onde vivem Propotildee-se com esta pesquisa responder agraves seguintes

perguntas ldquoQuais os sentidos atribuiacutedos pelas famiacutelias ao diagnoacutestico de diabetes

da crianccedilaldquo ldquoQuais satildeo as accedilotildees das famiacutelias para manejar a doenccedila e para lidar

com a crianccedila adoecidaldquo ldquoPor quecirc agem dessa formardquo e ldquoComo a famiacutelia imagina

que possa ser o futuro da crianccedila que tem diabetesrdquo

Com isso seraacute possiacutevel compreender a forma pela qual a cultura influencia a

sauacutede possibilitando apreender a integraccedilatildeo entre a cultura e doenccedila

estabelecendo novas perspectivas de conhecimento que poderatildeo ser utilizadas para

o cuidado dessas crianccedilas e suas famiacutelias bem como para motivar o

desenvolvimento de pesquisas futuras

Para analisar e interpretar as experiecircncias de um grupo de famiacutelias de

crianccedilas com DM1 a partir do sistema cultural a antropologia meacutedica derivada da

antropologia interpretativa foi o referencial teoacuterico adotado neste estudo A

antropologia meacutedica busca compreender a forma como os indiviacuteduos em diferentes

contextos culturais e sociais explicam as causas dos problemas de sauacutede os tipos

de tratamento e a quem recorrem quando adoecem


11 Crianccedilas com diabetes mellitus tipo 1 e suas famiacutelias

A doenccedila crocircnica eacute caracterizada como um estado patoloacutegico permanente

que produz alteraccedilotildees fiacutesicas psicoloacutegicas e requer um processo longo de

reabilitaccedilatildeo observaccedilatildeo controle e cuidados (LEYRO ZVOLENSKY BERNSTEIN

2010) Os mesmos autores complementam ainda que ela causa medo e ansiedade

na vida de muitas pessoas inclusive nas de suas famiacutelias O impacto perante o

diagnoacutestico de uma doenccedila crocircnica afeta a famiacutelia em geral o que gera momentos

difiacuteceis causando ateacute mesmo uma desestruturaccedilatildeo A crianccedila requer cuidados

rotineiros tendo que aprender a lidar com sintomas para assim reorganizar suas

vidas (SOUZA et al 2011)

Na experiecircncia com o diabetes a crianccedila passa por diversas etapas O

momento do diagnoacutestico consiste numa das fases mais marcantes Nesse periacuteodo a

doenccedila parece mudar toda a sua vida e a crianccedila muitas vezes faz a pergunta ldquopor

quecirc comigordquo Ela procura atribuir a etiologia da doenccedila agraves pessoas ou aos

acontecimentos na tentativa de buscar uma justificativa para o fato Medo

desespero inseguranccedila e ateacute revolta satildeo sentimentos que ela relata com muita

nitidez (MOREIRA DUPAS 2006)

Desde o momento do diagnoacutestico e o iniacutecio da convivecircncia com a patologia o

abalo emocional vivido pela crianccedila pode ser agravado pelo fato de desconhecer o

que significa ter diabetes e quais as implicaccedilotildees que isso teraacute no seu cotidiano

(MOREIRA DUPAS 2006) A crianccedila com DM1 vivencia inuacutemeros obstaacuteculos que

interferem no processo de desenvolvimento sendo necessaacuteria mudanccedilas de haacutebitos

nutricionais e atividade fiacutesica para entatildeo efetivaccedilatildeo do tratamento nem sempre

aceitas de imediato e de forma eficaz (NOVATO GROSSI 2011)

A crianccedila com essa patologia necessita de responsabilidade e compromisso

por toda a vida jaacute que o diabetes natildeo tem cura devendo ter cuidados regulares para

o manejo da doenccedila O estado nutricional eacute fundamental para se obter um bom

resultado no tratamento contribuindo entatildeo para o controle glicecircmico (TELES

FORNEacuteS 2011)

Sparapani Jacob e Nascimento (2015) desenvolveram um estudo com

objetivo de compreender ldquoo que eacute serrdquo uma crianccedila com DM1 e buscaram explorar

os fatores que interferem no manejo da doenccedila O estudo foi realizado com crianccedilas

entre 7 e 12 anos e foram utilizados fantoches para a realizaccedilatildeo das entrevistas


Buscou-se avaliar no estudo sentimentos e experiecircncias diaacuterias no manejo do DM1

Os resultados indicaram que as crianccedilas expressaram sentimentos e emoccedilotildees que

interferiram na capacidade de controle do DM1 tais como desejos conflitantes

inseguranccedila medo dor problemas relacionados ao conhecimento da doenccedila

preocupaccedilotildees com os efeitos do DM1 a longo prazo preconceito rejeiccedilatildeo e

vergonha O estudo em questatildeo sugere que os profissionais de sauacutede no momento

do diagnoacutestico e no acompanhamento das consultas cliacutenicas abordem natildeo soacute os

aspectos relacionados ao monitoramento do DM1 mas tambeacutem abordem as

emoccedilotildees desencadeadas pela doenccedila e discutam estrateacutegias que promovam a

melhor forma da crianccedila lidar com a doenccedila (SPARAPANI JACOB NASCIMENTO

2015)

Viver com diabetes significa ajustar-se a uma complexa reciprocidade entre

as relaccedilotildees familiares emoccedilotildees haacutebitos e controle da glicemia Podem ocorrer

mudanccedilas agraves vezes consideradas draacutesticas tanto no estilo de vida pessoal quanto

no acircmbito familiar Eacute imprescindiacutevel o envolvimento dos profissionais das pessoas

com diabetes e de familiares no cuidado Uma estrateacutegia utilizada eacute o incentivo agrave

participaccedilatildeo em grupos de pessoas com esse diagnoacutestico envolvendo os familiares

o que poderaacute contribuir para a adesatildeo aos cuidados visando agrave prevenccedilatildeo de

complicaccedilotildees agudas e crocircnicas (ROSSI 2005)

Um estudo realizado na Sueacutecia teve como objetivo compreender como ocorre

o processo de educaccedilatildeo dos pais e da crianccedila pela equipe de sauacutede desde a

admissatildeo ateacute a alta entre famiacutelias com uma crianccedila receacutem-diagnosticada com DM1

Tratou-se de uma pesquisa qualitativa na qual foram realizadas quatro entrevistas

com grupos focais com uma amostra de diferentes hospitais pediaacutetricos na parte

ocidental sul da Sueacutecia Os resultados deste estudo mostraram que o programa de

educaccedilatildeo em diabetes utiliza as diretrizes de praacutetica cliacutenica recomendados

internacionalmente com suas metas e objetivos especiacuteficos Alcanccedilar a vontade das

famiacutelias para ajudar no autocuidado da crianccedila foi o objetivo do processo de

educaccedilatildeo dos pais Para conseguir isso os profissionais de sauacutede deram iniacutecio ao

processo de educar as famiacutelias usando um programa destinado a dar-lhes o

conhecimento e as habilidades de que necessitavam para controlar o diabetes de

sua crianccedila no domiciacutelio (JONSSON HALLSTROumlM LUNDQVIST 2010)

Para o tratamento do DM1 eacute necessaacuterio que o paciente incorpore no seu

cotidiano dieta atividade fiacutesica automonitorizaccedilatildeo da glicose sanguiacutenea e uso de


medicamentos Desta forma eacute importante o envolvimento da famiacutelia nesse

processo incentivando o paciente a aderir aos cuidados necessaacuterios Em crianccedilas

com DM1 os pais tecircm grande responsabilidade no gerenciamento da doenccedila do seu

filho como por exemplo das habilidades para monitoramento glicecircmico e

administraccedilatildeo de insulina Comportamento de oposiccedilatildeo da crianccedila com diabetes

como a recusa por certos alimentos pode interferir num controle adequado da

glicemia Aleacutem disso os niacuteveis elevados de glicemia estatildeo relacionados com

problemas de comportamento Assim os pais podem precisar negociar com o seu

filho sobre o gerenciamento do diabetes para evitar este efeito negativo direto

(NIEUWESTEEGE et al 2011)

Um estudo realizado por Tsiouli et al (2013) teve como objetivo investigar a

forma como o estresse familiar influencia no controle glicecircmico em crianccedilas com

DM1 Foram avaliados estudos relevantes publicados desde 1990 nas bases de

dados PubMed e Scopus A revisatildeo final incluiu seis estudos de coorte trecircs estudos

transversais e uma pesquisa de abordagem qualitativa na qual o estresse familiar

foi avaliado por meio de instrumentos especiacuteficos de medida de conflitos

relacionados com o diabetes e o controle glicecircmico foi avaliado pela dosagem da

hemoglobina glicosilada Na maioria dos estudos o estresse familiar foi

negativamente correlacionado com o controle glicecircmico das crianccedilas com diabetes

Portanto intervenccedilotildees psicoloacutegicas terapecircuticas e programas educacionais podem

ajudar a aliviar o estresse relacionado ao diabetes na famiacutelia e provavelmente

melhorar o controle glicecircmico (TSIOULI et al 2013)

Em relaccedilatildeo agrave adaptaccedilatildeo da crianccedila com DM1 um bom resultado depende

principalmente do apoio familiar pois a crianccedila sente-se limitada pela doenccedila em si

e pelas restriccedilotildees por ela impostas Eacute preciso ajudar as crianccedilas com diabetes a

viver bem e se integrar na famiacutelia na escola e na sociedade O apoio familiar eacute

fundamental para direcionar accedilotildees adequadas para a sauacutede fazendo com que a

crianccedila passe a conviver melhor com a doenccedila tendo uma vida ativa e saudaacutevel

(BRITO SADALA 2009)

A famiacutelia junto com a crianccedila deve ser orientada e obter informaccedilotildees

necessaacuterias para entatildeo exercer o cuidado efetivo Esse viacutenculo familiar reforccedila

resultados satisfatoacuterios para a sauacutede da crianccedila Eacute necessaacuterio assistecircncia por parte

dos serviccedilos de sauacutede e profissionais capacitados abrangendo e buscando

soluccedilotildees para buscar enfrentar dificuldades cotidianas (FRAGOSO et al 2010)


No atendimento a indiviacuteduos com DM1 principalmente crianccedilas e

adolescentes os profissionais envolvidos devem estar cientes da importacircncia do

envolvimento dos seus cuidadores no contexto do tratamento Esta supervisatildeo eacute

fundamental especialmente na primeira infacircncia e o acompanhamento constante

contribui para que gradativamente os pacientes tornem-se capazes de realizar o

manejo da doenccedila (LOTTENBERG 2008)

Um estudo realizado na Araacutebia Saudita teve como objetivo avaliar o

conhecimento das matildees relacionado ao niacutevel socioeconocircmico sobre os diferentes

aspectos do diabetes e do controle glicecircmico em crianccedilas com DM1 (AL-ODAYANI

et al 2013) Foi aplicado um questionaacuterio incluindo dados demograacuteficos

escolaridade e niacutevel socioeconocircmico agraves matildees de crianccedilas com DM1 O questionaacuterio

foi elaborado e validado com base na escala de conhecimento de diabetes Michigan

e tambeacutem em funccedilatildeo dos haacutebitos alimentares da Araacutebia Saudita O controle

glicecircmico foi avaliado pela hemoglobina glicosilada Pocircde-se observar no estudo

que as matildees com maior conhecimento sobre diabetes e com melhor educaccedilatildeo

apresentavam um melhor controle glicecircmico de seus filhos independentemente do

niacutevel socioeconocircmico Verificou-se que para melhorar o controle glicecircmico e para

reduzir as complicaccedilotildees agudas e crocircnicas do diabetes em crianccedilas eacute necessaacuterio o

conhecimento e a educaccedilatildeo da matildee (AL-ODAYANI et al 2013)

O enfermeiro tem um papel muito importante no cuidado com o paciente com

diabetes pois eacute atraveacutes do profissional de sauacutede que o paciente receberaacute

orientaccedilotildees necessaacuterias para aprender a conviver com a doenccedila O enfermeiro estaacute

mais em contato com a famiacutelia podendo acompanhaacute-la identificando as duacutevidas e

propondo intervenccedilotildees que vatildeo auxiliar o paciente a lidar com a patologia (BRASIL

2006) Algumas dificuldades satildeo encontradas pela famiacutelia pelos pacientes com

diabetes por educadores ou seja por todos que convivem com crianccedila com DM1

tendo em vista os cuidados regulares e constantes exigidos para o controle do

diabetes mellitus e em decorrecircncia das necessidades que podem surgir (BRAGA

BONFIM SABBAG FILHO 2012) O apoio da famiacutelia e dos amigos eacute primordial para

a sensibilizaccedilatildeo das mudanccedilas necessaacuterias ao sucesso do tratamento de um

paciente com diabetes uma vez que a mudanccedila nos haacutebitos de vida eacute de

fundamental importacircncia para o paciente com diabetes e tende a influenciar aqueles

que estatildeo ao seu redor (COSTA et al 2011)


A importacircncia de se adotar haacutebitos e comportamentos necessaacuterios para a

efetivaccedilatildeo do tratamento intensivo nem sempre satildeo incorporados pela famiacutelia com

facilidade Para aleacutem do apoio educaccedilatildeo e treino de habilidades teacutecnicas para

viabilizar todos os cuidados a serem tomados no cotidiano e para uma melhor

aceitaccedilatildeo do tratamento da doenccedila as famiacutelias devem ser sensibilizadas por accedilotildees

mais humanizadas em relaccedilatildeo agrave doenccedila pois as dificuldades que certamente teratildeo

que lidar abalam a vida social familiar e escolar da crianccedila (NOVATO GROSSI

2011)

Um estudo realizado com pais e crianccedilas com DM1 acompanhados pelo

Grupo do Ambulatoacuterio de Pediatria da Faculdade de Medicina de Satildeo Joseacute do Rio

Preto teve como objetivo identificar as dificuldades da crianccedila no conviacutevio diaacuterio com

familiares e com a sociedade enfocando aspectos relativos a alimentaccedilatildeo e ao

tratamento (GOES VIEIRA LIBERATORE JUacuteNIOR 2007) Dentre os resultados

obtidos percebeu-se que as dificuldades citadas foram o custo de alimentos

especiais o medo do desconhecido ter que aprender sobre a doenccedila rapidamente e

ter vergonha de ter diabetes A matildee foi o parente mais proacuteximo citado no trabalho

como sendo a pessoa que auxiliava a crianccedila no tratamento em 69 dos casos O

estudo reforccedila a importacircncia de campanhas para orientar os pais sobre o controle da

doenccedila os fatores associados ao desenvolvimento da doenccedila e a necessidade de

identificar os sintomas de hiperglicemia e a terapecircutica alimentar a fim de minimizar

riscos futuros (GOES VIEIRALIBERATORE JUacuteNIOR 2007)

Eacute necessaacuterio que a famiacutelia possua flexibilidade em sua estrutura para se

adaptar a novas situaccedilotildees e agraves mudanccedilas sem que seus membros percam sua

identidade e referecircncia dentro do sistema Do contraacuterio as relaccedilotildees e os papeacuteis

podem se tornar confusos levando a famiacutelia a um funcionamento desestruturado

(MARTINI et al 2007)

Um estudo realizado por Brito Sadala (2009) no interior de Satildeo Paulo teve

como objetivo investigar a experiecircncia de cuidar de crianccedilas e adolescentes com

DM1 na visatildeo de seus familiares A partir de uma abordagem fenomenoloacutegica o

estudo foi desenvolvido com nove matildees e um pai de crianccedilas com DM1 Os

resultados da pesquisa foram organizados em trecircs temas o universo da doenccedila

relaccedilotildees pessoais e reflexotildees sobre a experiecircncia Os pais falaram sobre as

dificuldades e as estrateacutegias que utilizam para manter a uniatildeo da famiacutelia e oferecer

apoio agraves crianccedilas Os pais acreditam na importacircncia de aceitar e enfrentar os


desafios e estimular e incentivar os filhos a fim de garantir a seguranccedila e qualidade

de vida dessas crianccedilas Os resultados da pesquisa mostram a necessidade de

apoio profissional bem como a criaccedilatildeo de um espaccedilo para a discussatildeo de assuntos

de interesse tanto para as crianccedilas quanto para suas famiacutelias

Para que os profissionais de sauacutede sejam capazes de informar cuidar e

encaminhar as crianccedilas e suas famiacutelias aos tipos de cuidados necessaacuterios eacute

importante ter uma visatildeo sobre as interaccedilotildees familiares Aleacutem disso como accedilotildees e

comportamentos familiares relacionados ao diabetes satildeo estabelecidos nos

primeiros anos apoacutes o diagnoacutestico as intervenccedilotildees por parte dos profissionais

devem ser iniciadas o mais breve possiacutevel O ideal eacute que as intervenccedilotildees aumentem

os pontos fortes e diminuam as fraquezas na interaccedilatildeo das famiacutelias com crianccedilas

com DM1 de preferecircncia no iniacutecio da infacircncia (NIEUWESTEEGE et al 2011)

Para Heleno et al (2009) em geral as crianccedilas consideram o apoio da

famiacutelia como um fator de proteccedilatildeo Haacute oscilaccedilatildeo e sentimentos de ambivalecircncia

entre sentirem-se amparados pelo cuidado dos pais e sentirem-se oprimidos e

controlados o tempo todo Aleacutem disso os jovens sentem-se apoiados pelos amigos

mais proacuteximos considerando-os pessoas de confianccedila e com quem podem falar

sobre sua doenccedila

12 Epidemiologia do diabetes mellitus tipo 1

O DM1 eacute considerado uma doenccedila tatildeo antiga quanto a proacutepria humanidade A

diurese frequente e abundante sede incontrolaacutevel e emagrecimento acentuado satildeo

mencionados como as principais manifestaccedilotildees cliacutenicas do diabetes O termo

diabetes significa passar atraveacutes devido agrave excessiva diurese ser parecida agrave

drenagem de aacutegua por meio de um sifatildeo (PIRES CHACRA 2008)

O DM1 eacute uma doenccedila do metabolismo da glicose causada pela falta ou maacute

absorccedilatildeo de insulina hormocircnio produzido pelo pacircncreas levando agrave complicaccedilotildees

vasculares e neuropaacuteticas (ALMINO QUEIROZ JORGE 2009) A hiperglicemia

crocircnica do diabetes mellitus estaacute associada a danos em oacutergatildeos alvo disfunccedilatildeo e

falecircncia incluindo a retina rim sistema nervoso coraccedilatildeo e vasos sanguiacuteneos

(ALAM et al 2014)

Dentre os vaacuterios tipos de diabetes destacam-se DM1 diabetes mellitus tipo 2

(DM2) e diabetes gestacional O DM1 eacute caracterizado como uma doenccedila autoimune


que indica destruiccedilatildeo progressiva das ceacutelulas beta sendo mais frequente na infacircncia

e adolescecircncia No DM2 as ceacutelulas satildeo resistentes agrave accedilatildeo da insulina podendo

ocorrer deficiecircncia relativa de sua secreccedilatildeo e normalmente acomete pessoas apoacutes

os 40 anos de idade O diabetes gestacional ocorre durante a gestaccedilatildeo e eacute

provocado dentre algumas causas pelo aumento excessivo do peso da matildee

(MARASCHIN et al 2010)

Fisiologicamente no DM1 a produccedilatildeo de insulina do pacircncreas eacute insuficiente

ou natildeo haacute produccedilatildeo devido agraves suas ceacutelulas sofrerem destruiccedilatildeo autoimune ou seja

destruiccedilatildeo das ceacutelulas beta das ilhotas de Langerhans As pessoas acometidas por

essa doenccedila necessitam de aplicaccedilatildeo diaacuteria de insulina para manter os niacuteveis

normais de glicose no sangue Embora possa ocorrer em qualquer idade eacute mais

frequente em crianccedilas e adolescentes (DIB 2008)

No Brasil a ocorrecircncia meacutedia de diabetes na populaccedilatildeo adulta (acima de 18

anos) foi de 52 o que representa 6399187 de pessoas que confirmaram ter a

doenccedila Segundo a Sociedade Brasileira de Diabetes (SBD) com base no censo do

IBGE 2010 haacute estimativas de 12054827 de pessoas com diabetes no Brasil A

niacutevel mundial o diabetes jaacute afeta cerca de 246 milhotildees de pessoas e ateacute 2025 a

previsatildeo eacute de que esse nuacutemero chegue a 380 milhotildees (BRASIL 2007 SBD 2012)

A Federaccedilatildeo Internacional de Diabetes (IDF) estimou uma prevalecircncia global de

diabetes mellitus de aproximadamente 366 milhotildees de pessoas em 2011 e previu

um aumento para 552 milhotildees em 2030 (ALAM et al 2014)

No Brasil existem poucos estudos sobre o perfil de crianccedilas e adolescentes

com diabetes Estima-se que o DM1 apresenta uma incidecircncia aproximada de 05

caso novo100000 habitantesano com uma elevaccedilatildeo de incidecircncia na

adolescecircncia poreacutem com um forte aumento de incidecircncia tambeacutem em crianccedilas

menores de cinco anos (SBD 2014)

A incidecircncia geograacutefica de DM1 eacute muito variaacutevel em todo o mundo Ambos os

fatores geneacuteticos e ambientais tecircm sido implicados embora fatores ambientais ainda

sejam especulativos (EL ZINY et al 2014) Foi realizada uma revisatildeo sistemaacutetica

em artigos que relatavam a prevalecircncia especiacutefica de diabetes em paiacuteses que

apresentavam caracteriacutesticas semelhantes em relaccedilatildeo agrave geografia etnia e

desenvolvimento econocircmico (GUARIGUATA et al 2014) Foram geradas

estimativas de prevalecircncia especiacuteficas para adultos entre 20 a 79 anos com

estimativas populacionais de 2013 a 2035 Como resultado foram representados


130 paiacuteses sendo que em 2013 382 milhotildees de pessoas tinham diabetes e este

nuacutemero deveraacute se elevar para 592 milhotildees ateacute 2035 A maioria das pessoas com

diabetes vive em paiacuteses de baixa e meacutedia renda e estes iratildeo experimentar o maior

aumento de casos de diabetes nos proacuteximos 22 anos As novas estimativas de

diabetes confirmam a grande carga dessa doenccedila especialmente nos paiacuteses em

desenvolvimento (GUARIGUATA et al 2014)

Um estudo realizado em Delta do Nilo no Egito teve como objetivo definir a

incidecircncia prevalecircncia e caracteriacutesticas demograacuteficas de DM1 em crianccedilas e

adolescentes (0-18 anos) que vivem nessa regiatildeo uma das aacutereas mais densamente

povoadas no Egito (EL-ZINY et al 2014) O estudo incluiu todos os pacientes com

DM1 com idade entre 0-18 anos que viviam na regiatildeo do Delta do Nilo e que foram

diagnosticados com diabetes no periacuteodo de janeiro de 1994 agrave dezembro de 2011 A

coleta de dados foi realizada atraveacutes de anaacutelise de prontuaacuterios dos pacientes

Concluiu-se que houve um aumento da incidecircncia e prevalecircncia do DM1 neste

periacuteodo sendo caracterizado principalmente por crianccedilas e adolescentes do sexo

feminino e originaacuterios de zonas rurais da regiatildeo (EL-ZINY et al 2014)

Nos Estados Unidos da Ameacuterica foi realizado um estudo com o objetivo de

avaliar as tendecircncias na prevalecircncia do DM1 e DM2 em toda raccedila e etnia do paiacutes

no periacuteodo de 2001 a 2009 (DABELEA et al 2014) Como resultado pocircde-se

perceber que o DM1 aumentou nesse periacuteodo em todos os sexos idades e raccedilas

exceto para aqueles com a menor prevalecircncia (idade 0-4 anos e os iacutendios

americanos) No mesmo periacuteodo de 2001 a 2009 observou-se um aumento

significativo do DM2 em ambos os sexos todas as faixas etaacuterias e na juventude de

brancos hispacircnicos e negros sem mudanccedilas significativas para asiaacuteticos Ilhas do

Paciacutefico e iacutendios americanos (DABELEA et al 2014)

O tratamento do diabetes mellitus eacute determinado pela etiopatogenia e eacute mais

comumente subdividido em DM1 e DM2 Haacute uma maior propensatildeo para a

hiperglicemia em indiviacuteduos com predisposiccedilatildeo geneacutetica coexistindo com terapia

concomitante de drogas como corticoides O rastreio para o diabetes mellitus pode

estar na forma de um teste de toleracircncia agrave glicose ou atraveacutes de testes de

hemoglobina glicosilada tal como foi recentemente recomendado pela American

Diabetes Association (ADA) (ALAM et al 2014)

O tratamento deve ser realizado por uma equipe multidisciplinar cujos

profissionais vatildeo orientar sobre o controle da dieta a atividade fiacutesica o uso de


insulina o treinamento para a monitorizaccedilatildeo da glicemia entre outras orientaccedilotildees

que satildeo fornecidas desde a primeira consulta para acompanhar o crescimento e

desenvolvimento da crianccedila (SAAD MACIEL MENDONCcedilA 2007)

A atividade fiacutesica eacute muito importante no tratamento da crianccedila com DM1 pois

ela auxilia tanto no aspecto emocional quanto propicia bem-estar fiacutesico e melhora do

equiliacutebrio metaboacutelico Durante a atividade fiacutesica um paciente adequadamente

insulinizado reduz seus niacuteveis glicecircmicos graccedilas agrave facilitaccedilatildeo da entrada de glicose

na ceacutelula muscular e ainda eacute comprovada a melhora significativa do perfil lipiacutedico

da pressatildeo arterial e da composiccedilatildeo corporal que satildeo fatores de risco tradicionais

para o desenvolvimento de doenccedilas cardiovasculares (MICULIS et al 2010)

A terapia nutricional eacute imprescindiacutevel no tratamento da crianccedila com DM1

pois por meio dela eacute possiacutevel prevenir ou retardar o surgimento e desenvolvimento

das complicaccedilotildees crocircnicas que satildeo desencadeadas pelo diabetes Eacute importante

instituir uma alimentaccedilatildeo equilibrada ingerindo grande quantidade de fibras que

retardam a absorccedilatildeo de glicose O paciente teraacute que ser treinado sobre a quantidade

exata de carboidratos que ele poderaacute consumir em cada refeiccedilatildeo Por fim ele teraacute

um plano alimentar a ser seguido (LOTTENBERG 2008)

A insulina deve ser iniciada assim que for feito o diagnoacutestico de DM1 Devem

ser levadas em conta as caracteriacutesticas da insulina idade horaacuterio da escola

atividade fiacutesica tipo de alimentaccedilatildeo para uma melhor escolha do esquema

terapecircutico O objetivo da insulina eacute controlar os niacuteveis de glicemia durante os vaacuterios

periacuteodos do dia para que natildeo ocorra crise de hipoglicemia (SBD 2012)

Manter o controle glicecircmico dentro das metas eacute um desafio no tratamento do

diabetes Para as crianccedilas com diabetes a qualidade de vida inclui aproveitar as

refeiccedilotildees sentir-se seguro na escola e perceber relaccedilotildees positivas de apoio com os

pais irmatildeos e amigos (HIROSE BEVERLY WEINGER 2012) Recentes avanccedilos

em medicamentos e tecnologias melhoraram o controle glicecircmico em crianccedilas com

diabetes Duas tecnologias amplamente utilizadas satildeo a bomba de insulina e o

sistema de monitorizaccedilatildeo contiacutenua da glicose Essas tecnologias oferecem aos

pacientes maior flexibilidade em sua vida diaacuteria e informaccedilotildees sobre as alteraccedilotildees

de glicose Vaacuterios estudos relatam melhorias no controle glicecircmico em crianccedilas com

DM1 usando a bomba de insulina (HIROSE BEVERLY WEINGER 2012)

A terapia com bomba de insulina na forma de infusatildeo contiacutenua de insulina

subcutacircnea foi introduzida na deacutecada de 1970 e acabou por garantir um melhor


controle metaboacutelico do diabetes em comparaccedilatildeo com abordagens de terapia de

insulina tradicionais (TOŁWIŃSKA GŁOWIŃSKA-OLSZEWSKA BOSSOWSKI

2013) Eacute considerado atualmente o melhor meacutetodo de administraccedilatildeo da insulina

uma vez que imita a atividade do pacircncreas da melhor forma possiacutevel garante uma

dosagem precisa e ao mesmo tempo oferece um elevado niacutevel de conforto e

facilidade Os pacientes que experimentam as vantagens satildeo sobretudo crianccedilas e

adolescentes com DM1 (TOŁWIŃSKA GŁOWIŃSKA-OLSZEWSKA BOSSOWSKI

2013)

A bomba de infusatildeo de insulina eacute muito indicada para crianccedilas com diabetes

pois nessa faixa etaacuteria uma das grandes dificuldades do tratamento eacute seguir uma

dieta controlada em horaacuterios quantidades e qualidade das refeiccedilotildees aleacutem das

variaccedilotildees da atividade fiacutesica que ocorrem diariamente Esses fatores podem levar a

grandes oscilaccedilotildees glicecircmicas ao longo do dia O uso do sistema de infusatildeo de

insulina permite diminuir as restriccedilotildees dieteacuteticas e melhorar o controle glicecircmico

nessa populaccedilatildeo diminuindo o risco de hipoglicemia e melhorando a sua qualidade

de vida tornando-se uma opccedilatildeo terapecircutica importante para esse grupo de

pacientes (MINICUCCI 2008)

Um estudo realizado por Petkova et al (2013) teve como objetivo avaliar o

custo da utilizaccedilatildeo da bomba de infusatildeo contiacutenua de insulina subcutacircnea para tratar

crianccedilas com DM1 considerando mudanccedilas no iacutendice de massa corporal (IMC) e da

hemoglobina glicosilada Participaram do estudo um total de 34 crianccedilas com DM1

as quais foram divididas em 2 grupos as que utilizavam bombas de infusatildeo contiacutenua

e as que adotavam a terapia tradicional para aplicaccedilatildeo de insulina Como resultado

pocircde-se perceber que o uso da bomba de infusatildeo contiacutenua de insulina proporcionou

diminuiccedilatildeo no niacutevel de hemoglobina glicosilada e melhora no controle glicecircmico mas

a sua influecircncia sobre o IMC em crianccedilas em crescimento permaneceu incerta A

infusatildeo subcutacircnea contiacutenua de insulina mostrou ser mais rentaacutevel para o sistema

de sauacutede local (PETKOVA et al 2013)

Tanto a bomba de infusatildeo de insulina quanto a terapecircutica de muacuteltiplas doses

de insulina satildeo meios efetivos de implementar o manejo intensivo do DM1 com o

objetivo de chegar a niacuteveis glicecircmicos quase normais e obter um estilo de vida mais

flexiacutevel A terapia com bomba de infusatildeo de insulina eacute tatildeo segura quanto a

terapecircutica de muacuteltiplas doses e tem vantagens sobre ela sobretudo em pacientes

com hipoglicemias frequentes em crianccedilas e em pacientes com DM1 e com um


estilo de vida sem controle A terapia com bomba de infusatildeo de insulina possibilita

maior probabilidade de se alcanccedilar melhor controle glicecircmico com menos

hipoglicemia hipoglicemias assintomaacuteticas e melhor qualidade de vida Para tal o

ajuste cuidadoso das doses basais e o seguimento adequado do paciente satildeo

primordiais (MINICUCCI 2008)


crianccedilas com diabetes mellitus tipo 1

As definiccedilotildees do que constitui sauacutede e doenccedila variam entre indiviacuteduos

famiacutelias grupos culturais e classes sociais Na maioria dos casos a sauacutede eacute vista

como um bem mais do que apenas a ausecircncia de sintomas fiacutesicos desagradaacuteveis

(HELMAN 2009)

A famiacutelia a partir de um diagnoacutestico comeccedila a adentrar em uma cultura

comum a todos os cuidadores familiares organizada em torno de valores e

prioridades que datildeo sentido aos cuidados que realizam e aos relacionamentos tanto

com a pessoa doente quanto com os profissionais de sauacutede e os serviccedilos que

orientam e apoiam o tratamento A famiacutelia precisa aprender a amar viver e crescer a

partir da e na experiecircncia que passa a fazer parte de sua vida e a dar sentido ao

novo papel de cuidador (NAKAMURA MARTIN SANTOS 2009)

A doenccedila transforma o espaccedilo da famiacutelia que passa a ser destinado agraves

necessidades geradas pela patologia alterando a vida familiar Eacute fundamental

reconhecer a estrutura e a dinacircmica da famiacutelia para prover o cuidado necessaacuterio o

alcance da responsabilidade dos profissionais e da famiacutelia e a capacitaccedilatildeo da famiacutelia

para identificar e equilibrar demandas e recursos (FRACOLLI ANGELO 2006)

A famiacutelia eacute parte integrante de um ambiente sociocultural Isso significa que

crenccedilas valores siacutembolos significados praacuteticas e saberes satildeo construiacutedos

compartilhados e ressignificados nas interaccedilotildees sociais e como tais influenciam e

satildeo influenciados pela famiacutelia Aleacutem disso a famiacutelia em seu processo de viver

constroacutei um mundo de siacutembolos significados valores saberes e praacuteticas em parte

oriundos de sua famiacutelia de origem do seu ambiente sociocultural e em parte

decorrentes do viver e do conviver da nova famiacutelia em suas experiecircncias e

interaccedilotildees cotidianas intra e extra familiares (ELSEN 2002)


O sistema familiar eacute complexo e dinacircmico e influenciado pelo meio histoacuterico

social e cultural que vivencia sendo que as relaccedilotildees familiares em alguma medida

interferem no processo sauacutede e doenccedila de seus membros bem como na

interpretaccedilatildeo da experiecircncia de cada pessoa da famiacutelia Nesse cenaacuterio entendemos

que vivenciar o adoecimento promove mudanccedilas em todos os aspectos da vida

cotidiana tanto pessoal quanto familiar bem como requer atitudes que possibilitam

enfrentar a situaccedilatildeo posta promovendo a busca pela reconstruccedilatildeo da identidade

pessoal e familiar (MATTOS MARUYAMA 2009)

Samuel-Hodge et al (2013) realizaram um estudo que apresentou como

objetivo explorar as perspectivas dos pacientes e suas famiacutelias sobre interaccedilotildees

familiares em torno das demandas do diagnoacutestico de diabetes Trata-se de um

estudo qualitativo que utilizou a teacutecnica de grupo focal como coleta de dados

Foram realizados oito grupos focais (quatro com pacientes com DM1 e quatro com

membros da famiacutelia) com ecircnfase em temas relacionados a comunicaccedilatildeo da famiacutelia

conflito e apoio Os resultados apontam que para os pacientes com diabetes

surgiram questotildees centrais como mudanccedila nos papeis familiares para a adaptaccedilatildeo

ao diabetes e os conflitos decorrentes dos conselhos e orientaccedilotildees dos membros da

famiacutelia para o paciente com diabetes Os familiares descreveram questotildees

relacionadas ao desconforto com a percepccedilatildeo da necessidade de supervisatildeo e

cobranccedila do paciente no sentido de vigiar e controlar o cuidado muitas vezes

percebendo suas comunicaccedilotildees e informaccedilotildees como inuacuteteis Nesta pesquisa pocircde-

se perceber que ajustes de funccedilatildeo e conflitos parecem ser aspectos importantes

para resolver questotildees relacionadas agraves intervenccedilotildees de automanejo do diabetes

centradas na famiacutelia (SAMUEL-HODGE et al 2013)

As famiacutelias assim como grupos culturais maiores tambeacutem tecircm a sua visatildeo de

mundo particular seus proacuteprios coacutedigos de comportamento papeacuteis de gecircnero

conceitos de tempo e espaccedilo histoacuterias mitos e rituais Elas tambeacutem tecircm formas de

comunicar o sofrimento psicoloacutegico uns aos outros e ao mundo exterior (HELMAN

2009) Compreender a experiecircncia do cuidado familiar eacute adentrar em um universo

complexo e ao mesmo tempo singular Eacute importante considerar ainda que a famiacutelia eacute

um sistema cultural de cuidado diferente e complementar ao sistema profissional de

sauacutede (KLEINMAN 1980)

Um estudo realizado por Marshall et al (2009) teve como objetivo explorar e

descrever a partir do diagnoacutestico as experiecircncias de pais e crianccedilas que vivem com


DM1 A amostra foi composta por dez crianccedilas e adolescentes entre quatro e 17

anos de idade com DM1 e os seus pais Os participantes eram de diferentes origens

eacutetnicas e apresentavam tempos de diagnoacutesticos diferentes Os dados foram obtidos

atraveacutes de entrevista e analisados por meio de anaacutelise temaacutetica O tema central

identificado na pesquisa foi que a experiecircncia de viver com diabetes eacute normal A

noccedilatildeo de normalidade eacute dominante na vida destas crianccedilas e seus pais Os

resultados da pesquisa apontam que apesar de diferentes culturas idades e

periacuteodos de tempo desde o diagnoacutestico as famiacutelias que vivem com diabetes

compartilham experiecircncias muito semelhantes Entender como as crianccedilas e seus

pais datildeo significados agraves suas experiecircncias e como este significado influencia nos

problemas reais e potenciais de sauacutede se torna importante na prestaccedilatildeo de

cuidados e no atendimento de suas necessidades (MARSHALL et al 2009)

Os valores e as crenccedilas compartilhados nos grupos sociais dos quais cada

pessoa faz parte em especial na vida em famiacutelia direcionam as accedilotildees atitudes e

comportamentos e se associam aos processos interpretativos que as pessoas

fazem diante dos acontecimentos no cotidiano de vida (MATTOS MARUYAMA

2009)

Para compreender culturalmente como as famiacutelias de americanos brancos e

afro-americanos percebem os fatores relacionados a como se viver com diabetes foi

realizado um estudo com 799 pais de crianccedilas com DM1 (LIPMAN et al 2012)

Tratou-se de uma anaacutelise secundaacuteria de um estudo derivado de dados qualitativos e

quantitativos Os entrevistados foram convidados a avaliar o quanto cada um dos 30

itens da pesquisa faziam diferenccedila nas crianccedilas e suas famiacutelias que estavam

convivendo com diabetes Em seguida os itens foram colocados em ordem de

classificaccedilatildeo por raccedila e combinadas em categorias de relevacircncia cliacutenica e

classificaccedilotildees meacutedias para cada categoria Foram utilizadas anaacutelises de regressatildeo

para testar as diferenccedilas raciais entre os itens dentro das categorias Como

resultados pocircde-se perceber que os grupos raciais expressaram pontos de vista

bem semelhantes No entanto dois grandes temas que surgiram evidenciaram

diferenccedilas raciais na priorizaccedilatildeo de fatores que afetam o bem-estar das crianccedilas

com diabetes Em primeiro lugar as famiacutelias afro-americanas atribuiacuteram maior

importacircncia para apoios sociais Em segundo lugar os afro-americanos

manifestaram preferecircncia por intervenccedilotildees que levassem em consideraccedilatildeo toda a

famiacutelia em oposiccedilatildeo a apenas a crianccedila ao passo que os brancos preferiram


intervenccedilotildees centradas na crianccedila Compreendendo melhor sobre o tipo de cuidado

que essas famiacutelias preferem pode-se ajudar a melhorar a prestaccedilatildeo de cuidados de

uma forma culturalmente competente e eficaz (LIPMAN et al 2012)

Qualquer que seja a maneira que assume e qualquer que seja a cultura em

que surge a famiacutelia eacute sempre uma unidade social aleacutem de bioloacutegica e sempre inclui

membros que natildeo satildeo biologicamente relacionados a ela (HELMAN 2009) Faz-se

necessaacuterio portanto o reconhecimento do componente cultural das famiacutelias o qual

influencia o modo de pensar e agir de cada um de seus membros individualmente ou

coletivamente No estudo em questatildeo a anaacutelise e interpretaccedilatildeo da influecircncia cultural

nas experiecircncias dessas famiacutelias de crianccedilas com DM1 constitui-se em

oportunidade para contribuir na construccedilatildeo de conhecimento sobre a maneira de

como essas famiacutelias convivem com a crianccedila e lidam com seu adoecimento com

vistas a prestaccedilatildeo de um cuidado individual e familiar qualificado e agrave motivaccedilatildeo para

a conduccedilatildeo de pesquisas futuras

34

2 Objetivos

2 Objetivos 35

21 Objetivo geral

- Interpretar os significados das experiecircncias de famiacutelias de crianccedilas com diabetes

mellitus tipo 1 a partir do sistema cultural

22 Objetivos especiacuteficos

- Descrever as caracteriacutesticas socioculturais das famiacutelias participantes do estudo

- Identificar os sentidos atribuiacutedos pelas famiacutelias ao diagnoacutestico de diabetes mellitus

tipo 1 da crianccedila

- Elaborar a siacutentese narrativa das experiecircncias do grupo de famiacutelias de crianccedilas com

diabetes mellitus tipo 1 participantes da pesquisa


mellitus tipo 1 com base na antropologia meacutedica

36

3 REFERENCIAL TEOacuteRICO E METODOLOacuteGICO

3 Referencial teoacuterico e metodoloacutegico 37

Quando a doenccedila crocircnica eacute diagnosticada indiviacuteduos e membros das famiacutelias

gastam muito tempo pensando e formulando crenccedilas sobre a etiologia o

diagnoacutestico o prognoacutestico e o tratamento da doenccedila Os familiares respondem ao

diagnoacutestico muitas vezes com raiva e tristeza (WRIGHT BELL 2009) As famiacutelias

no nosso caso de crianccedilas com DM1 satildeo influenciadas pelo meio cultural onde

vivem portanto a definiccedilatildeo de cultura faz-se necessaacuteria

Cultura refere-se ao conjunto de significados que se relacionam com o

contexto em que ocorrem eacute projetada pelo sujeito experimentada e vivenciada pelo

grupo social e constitui um apoio para as accedilotildees de seus membros influenciando e

estruturando a forma pela qual eles agem reagem percebem e organizam o mundo

onde vivem A cultura eacute referida como um sistema de siacutembolos que proporciona um

ldquomodelo derdquo e ldquoparardquo a realidade (GEERTZ 1989)

Geertz (1989) afirma ainda que estudar cultura eacute conhecer um coacutedigo de

siacutembolos compartilhados pelos membros dessa cultura buscando interpretaccedilotildees A

cultura precisa ser lida as relaccedilotildees entre os fenocircmenos precisam ser

compreendidas e significaccedilotildees devem ser alcanccediladas Natildeo se procura buscar a

decodificaccedilatildeo pois a cultura natildeo se resume em uma estrutura com coacutedigos que

regulamentem as relaccedilotildees entre os fenocircmenos

Langdon Wiik (2010) tambeacutem concordam que a inclusatildeo de valores crenccedilas

siacutembolos normas e praacuteticas estatildeo presentes na cultura A cultura pode ser

caracterizada como um conjunto de orientaccedilotildees que os indiviacuteduos adquirem como

membros de uma sociedade as quais lhes dizem como ver o mundo como

experimentaacute-lo e como se comportar em relaccedilatildeo a outras pessoas e ao ambiente

onde vivem Aleacutem disso a cultura tambeacutem oferece aos indiviacuteduos a possibilidade de

transmitir essas orientaccedilotildees para as proacuteximas geraccedilotildees atraveacutes do uso de

siacutembolos linguagem arte e rituais De certa forma a cultura pode ser percebida

como uma ldquolenterdquo atraveacutes da qual o indiviacuteduo percebe e compreende o mundo em

que reside e aprende a viver dentro dele (HELMAN 2009)

Dentro do contexto cultural as crenccedilas guiam as escolhas que fazemos os

comportamentos que escolhemos e nossos sentimentos Nossas crenccedilas satildeo o

anteprojeto por meio das quais construiacutemos nossas vidas e entrelaccedilamos com a vida

de outras pessoas Crenccedilas distinguem quem noacutes inerentemente somos e como noacutes

presenciamos nossos relacionamentos com os outros e com o mundo (WRIGHT

BELL 2009)


A cultura denota um padratildeo de significados que satildeo transmitidos

historicamente incorporado em siacutembolos eacute um sistema de significaccedilotildees herdadas e

expressas em formas de siacutembolos e normas por meio das quais os homens

comunicam perpetuam e desenvolvem seu conhecimento e suas atividades em

relaccedilatildeo agrave vida (GEERTZ 1989) A visatildeo moderna da cultura consiste em destacar a

importacircncia de consideraacute-la sempre dentro de seu contexto particular Esse contexto

eacute constituiacutedo por fatores histoacutericos econocircmicos sociais poliacuteticos e geograacuteficos e

significa que a cultura de qualquer grupo de pessoas eacute sempre influenciada por

muitos outros fatores Portanto pode ser impossiacutevel isolar as crenccedilas e os

comportamentos culturais do contexto social e econocircmico em que eles ocorrem

(HELMAN 2009)

A cultura fundamentalmente organiza o mundo de cada grupo social de

acordo com a sua loacutegica proacutepria Refere-se a uma experiecircncia integradora

formadora e mantenedora onde grupos sociais comunicam e repassam suas

formas seus princiacutepios e seus valores culturais Todas as culturas apresentam

conceitos sobre o que eacute ser doente ou saudaacutevel Possuem tambeacutem classificaccedilotildees

em relaccedilatildeo agraves doenccedilas e essas satildeo organizadas segundo criteacuterios de sintomas e

gravidade (LANGDON WIIK 2010)

No contexto cultural sauacutede e doenccedila satildeo construccedilotildees sociais uma vez que a

pessoa eacute doente de acordo com classificaccedilotildees criteacuterios e modalidades de sua

sociedade A doenccedila soacute existe quando eacute atribuiacutedo a ela um conjunto de significados

a uma dada experiecircncia Dessa forma natildeo eacute um fato mas interpretaccedilatildeo e

julgamento de um conjunto de informaccedilotildees (SILVA 2001)

Visando a apresentar a diferenccedila de vaacuterios conceitos usados como sinocircnimos

de doenccedila Kleinman (1988) define illness disease e sickness Illness refere-se agrave

visatildeo perspectiva da pessoa de sua famiacutelia ou da rede social da qual ela faz parte e

inclui como percebem convivem e respondem agraves alteraccedilotildees provocadas pela

doenccedila A doenccedila eacute vista como a experiecircncia e o significado que a pessoa atribui a

esta experiecircncia incluindo seu julgamento sobre como enfrentar a situaccedilatildeo da

doenccedila e os problemas originados por ela ao seu cotidiano tornando-se um

conjunto de experiecircncias associadas por redes de significados e interaccedilatildeo social Os

significados satildeo construiacutedos a partir de experiecircncias anteriores com doenccedilas de sua

personalidade e influenciados pelo contexto social e econocircmico


O conceito de disease para Kleinman (1988) refere-se agrave doenccedila em termos

bioloacutegicos a partir do modelo biomeacutedico e eacute expressa somente como alteraccedilatildeo de

uma estrutura bioloacutegica ou funcional Eacute causada por alteraccedilotildees anatocircmicas

fisioloacutegicas e bioquiacutemicas Eacute atribuiacuteda pela perspectiva e visatildeo do profissional de

sauacutede o qual foi orientado para ler e compreender por meio de lentes teoacutericas e

reconfigura as doenccedilas em termos teacutecnicos e as trata como problemas dos

pacientes O outro conceito sickness de acordo com Kleinman (1988) refere-se agrave

compreensatildeo de uma desordem em relaccedilatildeo a forccedilas macrossociais (economia

poliacutetica instituiccedilatildeo) Nesse caso a doenccedila passa a ser vista como resultado de

opressatildeo poliacutetica privaccedilatildeo econocircmica e outras fontes sociais da miseacuteria

Nessa perspectiva para melhor compreendermos a forma como as pessoas

em diferentes culturas e grupos sociais se organizam explicam as causas dos

problemas de sauacutede e doenccedila (illness) os tipos de tratamento nos quais elas

acreditam e a quem recorrem quando adoecem utilizaremos a antropologia meacutedica

como referencial teoacuterico Para o proposto nesse estudo os pressupostos da

antropologia meacutedica que associa os conceitos de cultura e doenccedila possibilitaraacute

interpretar as experiecircncias de um grupo de famiacutelias de crianccedilas com DM1

A antropologia meacutedica tem sua origem associada agrave antropologia social e

cultural e agrave medicina Pode ser caracterizada como uma disciplina que cuida dos

aspectos bioloacutegicos e socioculturais do comportamento humano e especificamente

das formas com que esses aspectos interagem no curso da histoacuteria humana no que

se refere agrave sauacutede Estaacute relacionada ainda no modo como as pessoas nas diversas

culturas e nos diferentes grupos sociais explicam e respondem agraves causas das

doenccedilas aos tipos de tratamentos que adotam e quem satildeo as pessoas agraves quais

recorrem quando ficam doentes (HELMAN 2003)

A antropologia meacutedica refere-se ao estudo de como as crenccedilas e praacuteticas

relacionam-se com as alteraccedilotildees bioloacutegicas psicoloacutegicas e sociais no organismo

humano tanto na sauacutede quanto na doenccedila Consiste no estudo do sofrimento

humano e das fases pelas quais as pessoas passam para explicaacute-lo e aliviaacute-lo

(HELMAN 2009)

Eacute inerente agrave antropologia identificar os padrotildees culturais compartilhados pelo

grupo de pessoas determinar o que haacute em comum nas accedilotildees atribuiccedilotildees de

sentido significados e simbolismo apresentados pelos indiviacuteduos sobre o mundo

onde vivem e ponderar sobre a experiecircncia de viver em sociedade sobre adoecer e


se cuidar mesmo que o conteuacutedo e formas inerentes a cada cultura possam ser

apreendidos e replicados individualmente (LANGDON WIIK 2010)

Embora a antropologia meacutedica seja um ramo da antropologia social e cultural

suas raiacutezes tambeacutem se situam profundamente dentro da medicina e de outras

ciecircncias naturais pois estaacute relacionada com uma ampla variedade de fenocircmenos

bioloacutegicos sobretudo em relaccedilatildeo agrave sauacutede e agrave doenccedila (HELMAN 2009)

Seguindo o princiacutepio central da antropologia o de relativismo cultural todos

os grupos culturais possuem seu sistema meacutedico que se refere agrave maneira de

perceber os processos de sauacutede e doenccedila e as praacuteticas de prevenccedilatildeo e cura

Assim eacute necessaacuterio relativizar o sistema meacutedico ocidental ou seja eacute necessaacuterio se

livrar de uma perspectiva etnocecircntrica quando satildeo avaliados os conhecimentos e as

outras praacuteticas de sauacutede (LANGDON 2009)

A antropologia meacutedica transcende a visatildeo biomeacutedica que basicamente

caracteriza a sauacutede como uma questatildeo bioloacutegica A sauacutede e a doenccedila dependem da

interaccedilatildeo entre os fatores bioloacutegicos com os ambientais por meio de experiecircncias

construiacutedas culturalmente socialmente e individualmente e que tecircm efeitos nos

processos bioloacutegicos Compreender a forma pela qual a cultura afeta a sauacutede

possibilita apreender os problemas de sauacutede e as necessidades de cuidado O

conhecimento dos efeitos culturais e sociais sobre a sauacutede e o cuidado agrave sauacutede

favorecem o empoderamento das pessoas para lidar com as interaccedilotildees do cuidado

agrave sauacutede com maior consciecircncia dos fatores culturais sociais e institucionais que

afetam a sauacutede e o acesso ao tratamento (WINKELMAN 2009)

Diante de determinada doenccedila tanto os profissionais quanto os pacientes e

seus familiares elaboram uma interpretaccedilatildeo para as disfunccedilotildees e distuacuterbios cujos

significados devem ser buscados nos sistemas de interpretaccedilatildeo aos quais eles estatildeo

associados Enquanto o profissional decodifica os sintomas de seu paciente de

acordo com as categorias presentes no modelo biomeacutedico o paciente e seus

familiares tecircm uma compreensatildeo proacutepria do estado de sauacutede e elaboram uma

interpretaccedilatildeo para a doenccedila que os acomete cujos significados estatildeo associados

aos valores proacuteprios ao contexto sociocultural no qual eles estatildeo inseridos


Nessa perspectiva Kleinman (1980) refere que a doenccedila natildeo eacute uma

entidade mas um modelo explicativo ou explanatoacuterio Os modelos explicativos

(MEs) satildeo compreendidos como modelos culturais os quais organizam as


experiecircncias das pessoas com a doenccedila de modo a fazer sentido tanto para elas

quanto para os que fazem parte de seu conviacutevio transformando-as portanto numa

experiecircncia cultural Os MEs extraem e fornecem relatos da doenccedila de modo a

buscar a compreensatildeo que a pessoa doente tem de sua condiccedilatildeo ou no nosso

caso que a famiacutelia tem da condiccedilatildeo da crianccedila em virtude de estarem engajados

em um processo terapecircutico

Para os autores Caroso Rodrigues Almeida Filho (2004) os MEs natildeo se

apresentam de forma coerente e dependem muito da interpretaccedilatildeo dos indiviacuteduos

que estatildeo envolvidos no contexto Em algumas situaccedilotildees causas ou diagnoacutesticos

formais satildeo o que menos importa para os indiviacuteduos quando elaboram suas proacuteprias

interpretaccedilotildees sobre sauacutede doenccedila e tratamento tendo como referecircncia o quadro

das suas experiecircncias pessoais e as referecircncias da sua cultura Para os mesmos

autores os MEs juntamente com o sistema de cuidados em sauacutede (KLEINMAN

1980) datildeo pouco destaque ao que se refere aos aspectos da construccedilatildeo da

explicaccedilatildeo isto eacute a maneira como o paciente se vecirc quando fala sobre a sua doenccedila

e tambeacutem negligenciam as diferentes formas de mediaccedilatildeo entre as concepccedilotildees de

causa

Kleinman (1980) classifica os MEs em profissionais e populares Os MEs

profissionais estatildeo relacionados aos profissionais de sauacutede e fundamentam-se

cientificamente enquanto que os MEs populares fundamentam-se na cultura

compartilhada por todos os integrantes de um determinado grupo Os MEs

populares satildeo usados pelos indiviacuteduos para explicar organizar e enfrentar a doenccedila

sendo fortemente influenciados pela personalidade e fatores culturais e

caracterizados por multiplicidade de sentido imprecisatildeo alteraccedilotildees frequentes e

falta de limites definidos entre as ideias e a experiecircncia Em contrapartida os MEs

profissionais baseiam-se na loacutegica cientiacutefica (HELMAN 2009)

Os MEs estatildeo fundamentados na concepccedilatildeo de cultura de Geertz (1989) a

qual fornece agraves pessoas maneiras de pensar que satildeo ao mesmo tempo modelos

da realidade e modelos para a realidade Desse modo os MEs organizam a

experiecircncia e criam os significados orientam as accedilotildees e ajudam a produzir as

condiccedilotildees requeridas para a proacutepria modificaccedilatildeo Esses modelos satildeo mutaacuteveis e

influenciados por fatores culturais usados para compreender organizar e enfrentar

problemas de sauacutede (KLEINMAN 1980 SILVA 2001)


Os MEs da doenccedila tanto dos pacientes e seus familiares quanto dos

profissionais de sauacutede estatildeo associados a crenccedilas e valores que orientam condutas

terapecircuticas no processo sauacutede-doenccedila de maneira que a interaccedilatildeo que ocorre

entre os respectivos modelos eacute um componente central nos cuidados em sauacutede


Na intenccedilatildeo de sistematizar e analisar o modo como as crianccedilas com DM1 e

suas famiacutelias lidam com a doenccedila crocircnica e organizam suas experiecircncias utilizamos

a base teoacuterica dos MEs os quais nos permite compreender que a doenccedila pode ser

interpretada e definida de diferentes maneiras Utilizamos especificamente o ME

popular ou seja a visatildeo da doenccedila na perspectiva dos membros das famiacutelias de

crianccedilas com DM1 por meio da construccedilatildeo de suas narrativas a partir das

entrevistas

O ME popular evidencia o significado atribuiacutedo agrave sauacutede e agrave doenccedila pelo

paciente e sua famiacutelia bem como os resultados esperados com o tratamento Ele

deve ser distinguido das consideraccedilotildees gerais sobre doenccedilas pois na construccedilatildeo do

ME leva-se em conta a experiecircncia particular com a doenccedila e ele eacute gerado e

aplicado para lidar com uma situaccedilatildeo em especiacutefico muito embora essa seacuterie de

referecircncias culturais aplicaacuteveis a outras doenccedilas influencie a maneira pela qual a

doenccedila seraacute compreendida (Kleinman 1980) Caroso Rodrigues Almeida Filho

(2004) relatam que para que se possa construir uma explicaccedilatildeo para a doenccedila as

pessoas natildeo necessitam de um conhecimento meacutedico ou seja elas natildeo precisam

conhecer apenas agentes causadores e teacutecnicas modernas de diagnoacutestico A

experiecircncia da doenccedila retrata parte do mundo social daqueles que a vivenciam

Busca-se compreender os significados da doenccedila a partir das experiecircncias

pessoais que satildeo compartilhadas socialmente

Para interpretar os significados das experiecircncias de famiacutelias de crianccedilas com

DM1 a partir da antropologia ou seja considerando-se a integraccedilatildeo da cultura e

doenccedila a natureza do objeto de estudo e o objetivo da pesquisa elegeu-se a

abordagem metodoloacutegica qualitativa Esta abordagem apresenta algumas

caracteriacutesticas especiacuteficas que tendem a ser aplicadas em vaacuterias disciplinas tais

como flexibilidade com a capacidade de se ajustar aos dados coletados intenso

envolvimento dos pesquisadores compreensatildeo do todo e anaacutelise contiacutenua dos

dados para formular estrateacutegias para determinar quando seraacute realizado o trabalho de

campo (POLIT BECK 2011)


A pesquisa metodoloacutegica qualitativa deve ser marcada por alguns criteacuterios de

qualidade incluindo tema valioso ou digno de ser investigado rigor cientiacutefico

sinceridade com demonstraccedilatildeo da transparecircncia sobre os meacutetodos e os desafios

credibilidade constituiacuteda por descriccedilatildeo densa e detalhes concretos ressonacircncia com

transferecircncia e aplicaccedilatildeo de resultados contribuiccedilatildeo significativa nos aspectos

praacuteticos morais e metodoloacutegicos eacutetica e coerecircncia significativa com a utilizaccedilatildeo de

meacutetodos e procedimentos que se adequem aos objetivos estabelecidos (TRACY

2010)

Como forma de organizar as informaccedilotildees que compotildeem os MEs do grupo de

famiacutelias participantes desse estudo e de valorizar as pessoas e as estoacuterias das

famiacutelias de crianccedilas com DM1 utilizamos o meacutetodo da narrativa Portanto

construiacutemos as narrativas individuais dos membros das famiacutelias as narrativas

familiares e uma representativa do conjunto de famiacutelias participantes as quais foram

obtidas apoacutes as entrevistas realizadas com as crianccedilas e suas famiacutelias

Na antropologia as narrativas sempre foram consideradas como a principal

expressatildeo utilizada pelas pessoas para falarem sobre suas experiecircncias individuais

ou coletivas Eacute necessaacuterio que haja interaccedilatildeo social e as histoacuterias das pessoas

sejam ouvidas com atenccedilatildeo com objetivo de compreender o que as pessoas querem

dizer Isso configura-se como uma boa estrateacutegia para obter informaccedilotildees com o

objetivo de planejar o cuidado e fazer interpretaccedilotildees acerca da praacutetica pela pesquisa

(SILVA TRENTINI 2002)

A narrativa encontra-se presente em todas as culturas atraveacutes das quais os

indiviacuteduos tecircm a oportunidade de expressar suas percepccedilotildees e visotildees de mundo as

maneiras de interpretar os acontecimentos e os conflitos que vivem Na narrativa o

fato eacute contado atraveacutes de uma sequecircncia estruturada com introduccedilatildeo

desenvolvimento e conclusatildeo Pode descrever um passado distante pode referir-se

a tempos histoacutericos ou a fatos recentes tais como narrativas de acontecimentos

pessoais ou envolvendo outras pessoas Ao realizar a narraccedilatildeo de um

acontecimento a pessoa reorganiza sua experiecircncia de forma coerente e

significativa dando um sentido ao evento (LANGDON 1994)

Para Kleinman (1988) as narrativas de doenccedila nos proporcionam informaccedilatildeo

de como os problemas da vida satildeo criados controlados e significados A narrativa

permite que se mantenha a ligaccedilatildeo entre saber e contexto uma vez que a

experiecircncia da doenccedila e as respectivas praacuteticas de sauacutede estatildeo relacionadas ao


contexto sociocultural no qual os indiviacuteduos comunicam e negociam os significados

da doenccedila (NAKAMURA MARTIN SANTOS 2009)

Toda narrativa estaacute estruturada sobre cinco elementos sem os quais ela natildeo

existe o enredo os personagens o tempo o espaccedilo e o ambiente Sem os fatos

natildeo haacute histoacuteria e quem vive os fatos satildeo os personagens num determinado tempo

e lugar O enredo estaacute relacionado ao conjunto de fatos os personagens satildeo

responsaacuteveis pelo desempenho do enredo quem faz a accedilatildeo o tempo consiste na

eacutepoca em que se passa a histoacuteria a duraccedilatildeo da histoacuteria e se estaacute relacionado ao

tempo cronoloacutegico ou psicoloacutegico o espaccedilo refere-se ao local onde se passa a accedilatildeo

lugar fiacutesico onde ocorrem os fatos da histoacuteria e o ambiente estaacute relacionado ao

espaccedilo repleto de caracteriacutesticas socioeconocircmicas morais psicoloacutegicas em que

vivem os personagens Neste sentido ambiente eacute um conceito que aproxima tempo

e espaccedilo pois eacute a junccedilatildeo destes dois referenciais (GANCHO 1998)

Na pesquisa narrativa as diferenccedilas mais relevantes estatildeo relacionadas agrave

perspectiva teoacuterica utilizada Existe a pesquisa relacionada ao relato de eventos

especiacuteficos que ocorreram com o narrador no passado e a pesquisa centrada na

experiecircncia que procura explorar as histoacuterias que englobam longos segmentos de

entrevistas ou vaacuterias horas de histoacuterias de vida relacionadas agraves coisas que

ocorreram com o narrador ou que ele ouviu falar Aleacutem disso existem as narrativas

co-construiacutedas as quais se desenvolvem em diaacutelogos entre pessoas ou na troca de

e-mails constituindo estoacuterias de expressotildees de estados cognitivos ou afetivos

(ANDREWS SQUIRE TAMBOUKOU 2012)

Associada agrave antropologia meacutedica e cultura encontram-se as narrativas

centradas na experiecircncia a qual assume que as representaccedilotildees variam muito com o

tempo de modo que um simples fenocircmeno eacute capaz de produzir estoacuterias bem

diferentes mesmo pela mesma pessoa A narrativa centrada na experiecircncia estaacute

relacionada a vaacuterios meios como a narrativa escrita aleacutem da oral incluindo cartas

diaacuterios materiais visuais e accedilotildees diaacuterias como cozinhar e comer (ANDREWS

SQUIRE TAMBOUKOU 2012)

As narrativas centradas na experiecircncia estatildeo focadas na 1ordf pessoa A

experiecircncia fundamenta-se por meio de histoacuterias e torna-se parte da consciecircncia

Aleacutem disso satildeo consideradas sequenciais e significativas representam a

experiecircncia sua reconstruccedilatildeo e expressatildeo e revelam transformaccedilatildeo ou mudanccedila



A narrativa natildeo estaacute limitada agrave reconstruccedilatildeo do passado Ela eacute utilizada para

expressar a compreensatildeo de um momento atual da vida e tambeacutem para antecipar

o futuro A narrativa fornece as contradiccedilotildees entre uma experiecircncia individual e as

expectativas compartilhadas atraveacutes dos modelos culturais (COSTA GUALDA

2010)

A interpretaccedilatildeo das narrativas da experiecircncia da doenccedila eacute uma tarefa

primordial no trabalho da terapecircutica A medicina e os profissionais que a praticam

estatildeo acostumados a tratar o problema da doenccedila como se o paciente soacute

requeresse um atendimento teacutecnico sem considerar a profundidade dos significados

da doenccedila (KLEINMAN 1988) As pessoas passam a ter uma histoacuteria para contar

com a vivecircncia da doenccedila Essas histoacuterias natildeo se encontram separadas do

processo de viver mas estatildeo relacionadas agrave maneira de ver o mundo e de viver

nele passando a integrar-se a esse mundo As histoacuterias relatam vaacuterias situaccedilotildees

vividas que de certa forma tecircm um sentido maior transformando-as em histoacuterias

acessiacuteveis agrave outras pessoas (SILVA TRENTINI 2002) Outro aspecto importante de

uma narrativa eacute que natildeo se pode repetir exatamente uma narrativa pois as palavras

natildeo representam a mesma coisa e as histoacuterias satildeo apresentadas diferentemente em

contextos sociais diversos (ANDREWS SQUIRE TAMBOUKOU 2012)

Uma pessoa apresenta muitas ramificaccedilotildees e expansotildees em sua vida

relacionando-se com muitas outras experiecircncias Isso permite que um

acontecimento seja relatado de maneiras diferentes baseado em vaacuterios pontos de

vista Na narrativa a pessoa sempre escolhe sobre o que quer contar As

informaccedilotildees sobre o acontecimento satildeo sempre editadas natildeo caracterizando

descriccedilotildees objetivas e imparciais (RIESSMAN 1990)

Existem vaacuterias formas de contar histoacuterias e podem ser interpretadas atraveacutes

de vaacuterias lentes A perspectiva da narrativa revela-se na maneira de descrever

analisar e interpretar as histoacuterias Devem ser consideradas caracteriacutesticas como

entonaccedilatildeo e qualidade da voz aleacutem da valorizaccedilatildeo da linguagem natildeo verbal tais

como gestos e expressotildees As narrativas sobre doenccedilas natildeo podem ser reduzidas a

simples relatos da experiecircncia pois elas descrevem experiecircncias compartilhadas e

organizam comportamentos satildeo sociais e intersubjetivas e seu contexto deve ser

submetido a cuidadosa observaccedilatildeo (COSTA GUALDA 2010) Autores sugerem que

sejam apresentadas em uma ordem proacutepria que revele os seus significados

(MATTINGLY GARRO 2000 COSTA GUALDA 2010)


Silva e Trentini (2002) a partir da literatura e da experiecircncia na utilizaccedilatildeo de

narrativas nas pesquisas em enfermagem perceberam diferentes tipos de

narrativas as quais podem ser caracterizadas como narrativas breves narrativas de

vivecircncias e narrativas populares As narrativas breves satildeo mais sinteacuteticas com

iniacutecio meio e fim podendo ser apresentadas como resposta agrave pergunta durante um

diaacutelogo ou extraiacutedas de um texto de uma narrativa mais ampla As narrativas de

vivecircncia satildeo mais amplas e consistem na histoacuteria da vivecircncia de uma pessoa com a

doenccedila quando os fatos satildeo colocados numa sequecircncia de acontecimentos

construindo-se a experiecircncia como um processo As narrativas populares satildeo

histoacuterias repassadas entre pessoas de um comunidade podendo algumas vezes

tornarem-se lendas

Para se obter os dados necessaacuterios para a construccedilatildeo das narrativas eacute

crucial a seleccedilatildeo de teacutecnicas de pesquisa por exemplo que sejam capazes de

demonstrar o significado dos fatores sociais e culturais na doenccedila e na sauacutede na

educaccedilatildeo em sauacutede bem como na administraccedilatildeo de cuidados de sauacutede (HELMAN

2009) Neste estudo elegemos a entrevista em profundidade como a principal

teacutecnica de coleta de dados a qual promove uma riqueza de informaccedilotildees e a

possibilidade de ampliar o entendimento dos objetos investigados atraveacutes da

interaccedilatildeo entre entrevistador e entrevistado Possibilita explorar os pontos de vistas

dos atores sociais inseridos nos contextos de investigaccedilatildeo elementos essenciais ao

conhecimento e agrave compreensatildeo da realidade social (OLIVEIRA MARTINS

VASCONCELOS 2012)

47

4 OPERACIONALIZACcedilAtildeO DO ESTUDO

4 Operacionalizaccedilatildeo do estudo 48

41 Consideraccedilotildees Eacuteticas

O presente estudo recebeu autorizaccedilatildeo para o seu desenvolvimento junto agrave

Secretaria Municipal de Sauacutede de Patos de Minas Minas Gerais Com a aprovaccedilatildeo

do projeto pela Secretaria de Sauacutede procedemos ao seu encaminhado ao Comitecirc

de Eacutetica em Pesquisa (CEP) da EERPUSP de acordo com a Resoluccedilatildeo 19696 do

Conselho Nacional de Sauacutede (CNS) para apreciaccedilatildeo vigente na eacutepoca o qual foi

analisado e aprovado em 16 de fevereiro de 2011 sob o protocolo CAAE 12742011

(Anexo A) Posteriormente em virtude da necessidade de adequaccedilotildees

metodoloacutegicas e provenientes da aprovaccedilatildeo da nova Resoluccedilatildeo 46612 do CNS

que orienta pesquisa com seres humanos submetemos emendas agrave apreciaccedilatildeo do

mesmo CEP Tais emendas foram aprovadas pelo mesmo CEP em 16 de dezembro

de 2013 (Anexo B )

Elaborou-se o termo de consentimento livre e esclarecido (Apecircndice A) em

duas vias originais o qual foi lido discutido e entregue uma das vias assinadas aos

pais e familiares Como aleacutem dos participantes familiares as crianccedilas com DM1 e

seus irmatildeos maiores de sete anos tambeacutem foram convidadas a participar da

pesquisa foram elaborados os termos de assentimento para essa clientela

(Apecircndices B1 e B2) Por meio de uma linguagem clara e objetiva foram fornecidas

informaccedilotildees sobre a liberdade de escolha dos participantes os quais puderam optar

por participar ou natildeo da pesquisa Os participantes foram ainda orientados sobre a

preservaccedilatildeo de suas identidades a natildeo remuneraccedilatildeo financeira por participar do

estudo e seus possiacuteveis riscos e benefiacutecios pelo ingresso na pesquisa Aleacutem disso

os termos deixaram claro que seriam necessaacuterios mais de um encontro com as

crianccedilas e suas famiacutelias e que as entrevistas poderiam ocorrer em locais de escolha

de cada participante ou famiacutelia

As identificaccedilotildees dos participantes foram subsitutiacutedas por nomes fictiacutecios de

modo a zelar pela preservaccedilatildeo do anonimado dos trechos das narrativas

selecionados para ilustrar os resultados da pesquisa

A pesquisadora principal deste estudo (IROD) natildeo estaacute envolvida

regularmente em atividades realizadas no serviccedilo de sauacutede a partir do qual foram

recrutadas as crianccedilas com DM1 casos iacutendices da pequisa natildeo caracterizando

portanto relaccedilatildeo de autoridade com os profissionais do serviccedilo em questatildeo

Contudo ela eacute docente em uma instituiccedilatildeo de ensino superior do municiacutepio de Patos


de Minas ndash MG e supervisiona estaacutegios curriculares no HIPERDIA Durante a

inserccedilatildeo no campo de pesquisa o pesquisador com a clareza da sua influecircncia nas

atividades deve estar atento na ligaccedilatildeo existente entre a sua compreensatildeo o

conhecimento sobre o objeto de estudo e o seu relacionamento com o campo com o

objetivo de evitar interferecircncias no resultado da anaacutelise dos dados da pesquisa Os

resultados devem ser demonstrados a partir da reflexividade do pesquisador a qual

permite o aprofundamento do conhecimento e a interpretaccedilatildeo do objeto estudado

contribuindo na construccedilatildeo social e cultural das realidades sociais (BUETTO

2014) A reflexividade pode ser praticada pelos pesquisadores mesmo antes de

entrarem no campo avaliando seus proacuteprios preconceitos e motivaccedilotildees e revendo

se eles estatildeo bem adaptados para trabalhar nos locais escolhidos naquele

momento (TRACY 2010)

42 Local de Estudo

O estudo foi desenvolvido na cidade de Patos de Minas - MG com famiacutelias de

crianccedilas com DM1 acompanhadas no Serviccedilo de Atendimento Especializado (SAE)

Em virtude de inadequaccedilatildeo de espaccedilo fiacutesico e busca da melhoria do serviccedilo de

atendimento agraves crianccedilas com DM1 e pacientes com outras patologias o SAE em

2013 foi transferido para novas instalaccedilotildees e denominado de HIPERDIA - Centro

HIPERDIA de Atenccedilatildeo Secundaacuteria em Hipertensatildeo Arterial e Diabetes Mellitus

O HIPERDIA refere-se a um programa da Secretaria de Estado da Sauacutede de

Minas Gerais (SES- MG) referecircncia ao atendimento de pacientes hipertensos de

alto risco cardiovascular e pessoas com diabetes insulinodependentes Esse serviccedilo

estaacute vinculado agrave Secretaria Municipal de Sauacutede de Patos de Minas mas encontra-se

disponiacutevel em outros municiacutepios de Minas Gerais Conta com uma equipe

multiprofissional composta por meacutedicos enfermeiros psicoacutelogos assistentes

sociais auxiliares de enfermagem e dentista Presta serviccedilos especializados

atendendo a clientela proveniente de Patos de Minas e tambeacutem de municiacutepios da

regiatildeo Satildeo atendidas pessoas de vaacuterias classes sociais Atualmente estatildeo em

acompanhamento aproximadamente 20 crianccedilas com DM1 na faixa etaacuteria de 0 a

12 anos casos iacutendices das famiacutelias dessa pesquisa

As crianccedilas diagnosticadas com DM1 eram encaminhadas para o HIPERDIA

por profissionais da Estrateacutegia Sauacutede da Famiacutelia (ESF) e por profissionais que


atuavam em atendimentos de urgecircncia e emergecircncia em unidades de pronto

atendimento hospitais e cliacutenicas do municiacutepio O agendamento tanto para casos

novos quanto para casos que jaacute encontravam-se em seguimento era realizado via

Sistema Nacional de Regulaccedilatildeo - SISREG Trata-se de um sistema on-line

desenvolvido pelo Departamento de Informaacutetica do Sistema Uacutenico de Sauacutede

(DATASUS) disponibilizado pelo Ministeacuterio da Sauacutede para o gerenciamento de todo

complexo regulatoacuterio da rede baacutesica agrave internaccedilatildeo hospitalar visando agrave

humanizaccedilatildeo dos serviccedilos maior controle do fluxo e a otimizaccedilatildeo na utilizaccedilatildeo dos

recursos aleacutem de integrar a regulaccedilatildeo com as aacutereas de avaliaccedilatildeo controle e

auditoria (BRASIL 2014)

As crianccedilas juntamente com seus familiares participavam mensalmente de

grupos de orientaccedilatildeo oferecidos pelo serviccedilo de sauacutede nos quais eram fornecidas

vaacuterias informaccedilotildees sobre a patologia e esclarecidas duacutevidas quanto ao tratamento

Os grupos proporcionavam agraves crianccedilas e suas famiacutelias um momento de interaccedilatildeo e

troca de experiecircncias com crianccedilas que tinham o mesmo problema de sauacutede que

elas Devido agrave inadequaccedilatildeo do espaccedilo fiacutesico existente no SAE as atividades grupais

foram canceladas e as famiacutelias e as crianccedilas natildeo tiveram mais a possibilidade de

acesso a essa forma de cuidado o que foi motivo de descontentamento das

famiacutelias revelado durante os nossos encontros

As consultas meacutedicas e de enfermagem para as crianccedilas com DM1 eram

agendadas trimestralmente As crianccedilas nessas consultas levam os exames

solicitados em consultas anteriores e satildeo realizadas avaliaccedilotildees quanto ao estado de

sauacutede geral da crianccedila e agrave dosagem de insulina utilizada

43 Participantes da pesquisa

Foram convidados a ingressar na pesquisa as crianccedilas com DM1 em

seguimento no Centro HIPERDIA do municiacutepio de Patos de Minas e suas famiacutelias

Para o desenvolvimento dessa pesquisa os familiares foram definidos como sendo

aqueles envolvidos no cuidado da crianccedila e responsaacuteveis pelo seu

acompanhamento e seguimento no serviccedilo de sauacutede particularmente os pais as

matildees ou outro familiar cuidador adulto independente de laccedilos de consanguinidade

Aleacutem disso foram convidados a participar da pesquisa os irmatildeos das crianccedilas com


DM1 acima de sete anos A partir dessa idade as crianccedilas satildeo mais autocircnomas e

apresentam uma maior maturidade emocional e intelectual colaboram e participam

do processo de cuidado e expressam opiniotildees e ideias em relaccedilatildeo ao cuidado com a

crianccedila adoecida (SPOSITO et al 2015)

Os criteacuterios estabelecidos para a seleccedilatildeo das crianccedilas foram crianccedila com ateacute

12 anos de idade em seguimento no HIPERDIA e residente na cidade de Patos de

Minas ndash MG Elegemos a faixa etaacuteria de ateacute 12 anos de idade por considerar como

crianccedila a definiccedilatildeo contida no Estatuto da Crianccedila e do Adolescente (ECA) o qual

considera crianccedila para os efeitos desta lei a pessoa ateacute doze anos de idade

incompletos (BRASIL 1990) A seleccedilatildeo dos familiares foi feita a partir daquele que

acompanhava a crianccedila no serviccedilo de sauacutede Outros familiares foram sendo

incluiacutedos na pesquia na medida em que manifestavam interesse em ingressar na

pesquisa ou foram indicados pela proacutepria crianccedila ou familiar recrutado inicialmente

As crianccedilas com DM1 potenciais participantes da pesquisa foram

identificadas atraveacutes de um livro de registro existente no serviccedilo onde estavam

registrados nome da crianccedila nuacutemero do prontuaacuterio data de nascimento endereccedilo

telefone e nome da matildee da crianccedila

Com objetivo de obter maior familiaridade com as famiacutelias e crianccedilas com

DM1 foi estabelecido contato com as famiacutelias atraveacutes da permanecircncia da

pesquisadora em sala de espera enquanto aguardavam pela consulta da crianccedila

com os profissionais de sauacutede Aleacutem disso a presenccedila no serviccedilo possibilitou o

contato com profissionais que realizavam o atendimento dessas crianccedilas

favorecendo o conhecimento maior da trajetoacuteria dessas crianccedilas e suas famiacutelias no

cuidado com o DM1

Consideramos esse contato de extrema importacircncia pois eacute uma forma de nos

aproximarmos das famiacutelias a partir de um contexto que apresenta potencial para

estabelecer interaccedilotildees mais estreitas com a famiacutelia e crianccedila proporcionando maior

confianccedila entre os membros das famiacutelias e a pesquisadora favorecendo tambeacutem a

conduccedilatildeo das entrevistas Na ocasiatildeo eram repassadas informaccedilotildees relacionadas agrave

pesquisa e caso houvesse interesse da famiacutelia em participar do estudo o encontro

era agendado de acordo com a disponibilidade da famiacutelia

Foram selecionadas doze famiacutelias de crianccedilas com DM1 ateacute 12 anos de

idade que residiam no municiacutepio de Patos de Minas ndash MG e realizavam seu

seguimento no HIPERDIA A definiccedilatildeo do nuacutemero de participantes deste estudo


esteve relacionada ao processo de obtenccedilatildeo dos dados concomitantemente agrave

anaacutelise ateacute que os objetivos do estudo fossem alcanccedilados Segundo Barton (2008)

a coleta de dados deve ser realizada ateacute que o material obtido possibilite uma

anaacutelise detalhada com a interpretaccedilatildeo dos valores atitudes ideias sentimentos e

significados sobre o objeto estudado

44 Procedimentos para a coleta de dados

Apoacutes a seleccedilatildeo das famiacutelias e o contato no serviccedilo de sauacutede a coleta de

dados ocorreu no domiciacutelio das crianccedilas por opccedilatildeo de todas as famiacutelias De

maneira geral as famiacutelias foram receptivas agrave proposta da pesquisa e colaboraram

sobremaneira com o processo de coleta de dados fornecendo informaccedilotildees

detalhadas de suas experiecircncias

Os dados foram coletados por meio de entrevistas em profundidade com a

complementaccedilatildeo da observaccedilatildeo direta e construccedilatildeo do genograma e ecomapa de

cada famiacutelia Entrevistas satildeo fundamentais quando se deseja avaliar crenccedilas

valores e ideias de determinado grupo social Quando satildeo bem realizadas permitem

ao pesquisador adquirir um conhecimento profundo sobre o assunto

compreendendo o modo como cada indiviacuteduo percebe e daacute significado a sua

realidade aleacutem de levantar informaccedilotildees consistentes que permitem descrever e

compreender as relaccedilotildees que se estabelecem no interior de um determinado grupo

(DUARTE 2004)

No primeiro encontro realizado no domiciacutelio das famiacutelias foi possiacutevel

apresentar a proposta do estudo e iniciar a primeira entrevista de modo a conhecer

um pouco de cada crianccedila e daqueles que a acompanhavam Todos os cuidados

eacuteticos relacionados agrave obtenccedilatildeo do consentimento livre e esclarecido ou

assentimento dos participantes menores de idade foram respeitados

No encontro seguinte foram construiacutedos o genograma e ecomapa

juntamente com a famiacutelia inclusive como ferramentas de aproximaccedilatildeo dos

participantes O genograma e o ecomapa satildeo dois instrumentos particularmente

uacuteteis a serem empregados pelo enfermeiro para delinear as estruturas internas e

externas da famiacutelia Satildeo de utilizaccedilatildeo simples sendo necessaacuterios apenas um

pedaccedilo de papel e uma caneta O genograma eacute um diagrama do grupo familiar O

ecomapa por outro lado eacute um diagrama do contato da famiacutelia com os outros aleacutem


da famiacutelia imediata Representa as conexotildees importantes entre a famiacutelia e o mundo

(WRIGHT LEAHEY 2002) O tempo de interaccedilatildeo entre pesquisadora e

participantes para a construccedilatildeo do genograma e do ecomapa foram cruciais para o

fortalecimento da confianccedila e para que a pesquisadora pudesse observar aspectos

da dinacircmica familiar como por exemplo aquele que mais se pronunciava que

contava os detalhes de cada pessoa que era representada graficamente nos

instrumentos e em contraste aquele que se mantinha como observador atento agraves

trocas de informaccedilotildees que ocorriam num determinado ambiente

Finalizadas as construccedilotildees dos genogramas e ecomapas das famiacutelias e apoacutes

cada novo encontro com as famiacutelias um outro agendamento era realizado

respeitando-se a disponibilidade das famiacutelias e das crianccedilas em relaccedilatildeo agrave horaacuterios

condiccedilotildees fiacutesicas e emocionais para a realizaccedilatildeo das entrevistas

A entrevista subsequente foi realizada com o apoio de um roteiro (Apecircndice

D) mas optamos por iniciaacute-la solicitando ao participante que nos contasse sobre a

dinacircmica da famiacutelia desde a descoberta da doenccedila da crianccedila A partir daiacute de

maneira flexiacutevel e sem interromper o fluxo da conversa abordamos questotildees sobre

o cotidiano da famiacutelia da crianccedila com DM1 descoberta do diagnoacutestico iniacutecio do

tratamento etiologia da doenccedila significado da doenccedila na vida da famiacutelia tratamento

realizado religiosidade e expectativas quanto ao futuro da crianccedila com DM1 O

instrumento serviu principalmente para o direcionamento da primeira entrevista sem

contudo nos preocupar com a ordem estabelecida das questotildees contidas no roteiro

jaacute que na maioria das vezes as famiacutelias e crianccedilas relatavam aspectos que iam aleacutem

do que estava mencionado no roteiro e nem sempre na mesma ordem As famiacutelias e

crianccedilas tinham total liberdade para se expressar e diante da sensibilidade da

pesquisadora e necessidade de aprofundar determinado aspecto novas questotildees

eram formuladas primando pela manutenccedilatildeo de um cenaacuterio menos ameaccedilador

possiacutevel jaacute que contar sobre as experiecircncias de sauacutede e doenccedila de um familiar

pode mobilizar emoccedilotildees difiacuteceis de serem manejadas

Em cada famiacutelia foram realizadas entrevistas com as crianccedilas e trecircs familiares

(pai matildee e outro familiar cuidador adulto) e foram realizadas no miacutenimo quatro e

no maacuteximo seis entrevistas com cada famiacutelia as quais foram conduzidas

individualmente ou em grupo de acordo com as oportunidades e em determinadas

situaccedilotildees por opccedilatildeo familiar No total foram realizados 58 encontros com as


famiacutelias prioritariamente nos seus domiciacutelios com duraccedilatildeo meacutedia de 90 minutos por

encontro

Complementamos os dados com a observaccedilatildeo direta tendo em mente o que

nosso instrumento pontuava como importante ser observado (Apecircndice C) como os

seguintes aspectos interaccedilatildeo entre os membros da famiacutelia interaccedilatildeo da famiacutelia com

o serviccedilo de sauacutede e profissionais e observaccedilatildeo dos cuidados diaacuterios da crianccedila

Todas as entrevistas foram gravadas apoacutes o consentimento dos participantes e

depois transcritas na iacutentegra Aleacutem disso realizamos o registro de informaccedilotildees que

julgaacutevamos importantes para nossa reflexatildeo no diaacuterio de campo como por exemplo

aquelas relacionadas ao ambiente e agrave interaccedilatildeo familiar

O tempo de permanecircncia no campo foi de janeiro de 2012 a dezembro de

2014 e a saiacuteda do campo se deu gradativamente quando as informaccedilotildees foram

suficientes para responder aos objetivos e a pergunta do estudo Os dados da

pesquisa foram coletados pela proacutepria pesquisadora e contamos com o apoio de

uma auxiliar de pesquisa para a transcriccedilatildeo das entrevistas Logo apoacutes a

transcriccedilatildeo os dados foram revisados e checados pela pesquisadora principal

primando pelo rigor desta atividade e refinamento dos dados As transcriccedilotildees das

informaccedilotildees coletadas foram realizadas logo apoacutes as entrevistas para melhor

aproveitamento dos dados associando-os agraves informaccedilotildees relatadas no diaacuterio de

campo principalmente daqueles referentes ao ambiente de residecircncia da famiacutelia

interaccedilatildeo entre os familiares deles com o serviccedilo de sauacutede e profissionais e

observaccedilatildeo dos cuidados diaacuterios da crianccedila

Apoacutes a transcriccedilatildeo das entrevistas partimos para a elaboraccedilatildeo das narrativas

individuais de cada participante de uma mesma famiacutelia Entrevistas subsequentes

foram complementando as informaccedilotildees das narrativas e posteriormente

construiacutemos uma uacutenica narrativa para cada famiacutelia Esse processo foi realizado com

as 12 famiacutelias participantes da pesquisa Elegemos duas narrativas individuais como

exemplos (Apecircndices E e F) e de uma famiacutelia para serem apresentadas e discutidas

no grupo de estudo sobre antropologia e meacutetodos qualitativos liderado pela Profa

Dra Maacutercia Maria Fontatildeo Zago pesquisadora experiente na conduccedilatildeo de estudos

antropoloacutegicos e estudiosa do meacutetodo da narrativa com a colaboraccedilatildeo de outra

pesquisadora evidenciando o rigor metodoloacutegico no desenvolvimento dessa

pesquisa Na elaboraccedilatildeo das narrativas centradas na experiecircncia certificamo-nos


de que cada uma delas continha os cinco elementos que as estruturam o enredo os

personagens o tempo o espaccedilo e o ambiente como exposto anteriormente

45 Anaacutelise dos dados

O processo de coleta e anaacutelise dos dados ocorreu de forma concomitante

Para a anaacutelise dos dados provenientes das narrativas utilizou-se a anaacutelise temaacutetica

indutiva na qual os temas identificados estatildeo fortemente ligados entre si e consiste

num processo de codificaccedilatildeo dos dados sem tentar ajustaacute-los a uma estrutura de

codificaccedilatildeo preacute-existente ou a preconceitos analiacuteticos do pesquisador (BRAUN

CLARKE 2006)

Seguimos os pressupostos de Braun e Clarke (2006) que sistematiza a

anaacutelise em seis fases O processo tem iniacutecio quando o pesquisador procura por

significados e assuntos de potencial interesse e isso pode ocorrer durante a coleta

de dados A anaacutelise envolve um constante retornar e ir adiante dos dados que estatildeo

sendo analisados (BRAUN CLARKE 2006)

A primeira fase consistiu na familiarizaccedilatildeo da pesquisadora com os dados e

essa etapa foi potencializada pelo processo de revisatildeo das transcriccedilotildees das

entrevistas leitura releitura e levantamento das ideias iniciais A elaboraccedilatildeo dos

coacutedigos iniciais esteve presente na fase dois na qual foram codificadas

caracteriacutesticas interessantes dos dados e que foram fundamentais para a

elaboraccedilatildeo das narrativas individuais e de cada famiacutelia as quais apresentam de

forma descritiva o senso comum do grupo social estudado sobre o objeto de estudo

Essa etapa nos auxiliou na definiccedilatildeo de categorias para a evidecircncia das unidades de

sentidos contidas nas narrativas e para a elaboraccedilatildeo dos modelos explicativos ou

seja do modo como as famiacutelias pensam agem e explicam suas experiecircncias fruto

do conviacutevio com uma crianccedila com DM1

A fase trecircs consistiu na procura por temas na qual os sentidos expressos por

meio das narrativas foram organizados de forma a iniciar a construccedilatildeo de um tema

essecircncia A revisatildeo do tema elaborado esteve presente na fase quatro que consistiu

na checagem e refinamento desse tema Posteriormente na quinta fase definimos e

nomeamos o tema e por fim a fase final consistiu na apresentaccedilatildeo da siacutentese

narrativa das experiecircncias das famiacutelias de crianccedilas com DM1 o qual apresentou


informaccedilotildees suficientes e seleccedilatildeo de trechos ilustrativos das narrativas

demonstrando a sua consistecircncia

Portanto com a finalidade de interpretarmos e explicarmos

compreensivamente o significado das experiecircncias de famiacutelias de crianccedilas com

DM1 foi necessaacuterio percorrermos o ciacuterculo hermenecircutico Nesse processo o

pesquisador parte da visatildeo de totalidade por meio das vaacuterias partes que a

compotildeem para uma visatildeo das partes por meio da totalidade e vice-versa (dialeacutetica)

(GEERTZ 1997) No ciacuterculo hermenecircutico o pesquisador dialoga com os sentidos

o referencial teoacuterico e a literatura pertinente com a finalidade de elaborar

argumentos para os significados expressos para o estudo (COSTA et al 2002) A

diferenciaccedilatildeo entre sentido e significado consiste em que os sentidos estatildeo

vinculados agrave experiecircncia concreta dos sujeitos e os significados resultam do esforccedilo

analiacutetico do pesquisador (GEERTZ 1997)

Uma uacutenica interpretaccedilatildeo natildeo eacute encontrada pelo pesquisador na anaacutelise das

narrativas Existem vaacuterias interpretaccedilotildees e verdades narrativas e nesse caso o

ciacuterculo hermenecircutico nunca se fecha O pesquisador tambeacutem pode submeter suas

anaacutelises a outros pesquisadores que se interessem pelo tema Mas para muitos

pesquisadores o valor da validaccedilatildeo de outros pesquisadores eacute restrito devido agrave

dificuldade na familiaridade com os dados (ANDREWS SQUIRE TAMBOUKOU

2012)

A credibilidade e a confiabilidade dos dados do estudo foram alcanccediladas por

meio da detalhada descriccedilatildeo do processo de desenvolvimento da pesquisa

potencializadas pela seleccedilatildeo de trechos das narrativas das famiacutelias de crianccedilas com

DM1 e da articulaccedilatildeo entre o referencial teoacuterico da antropologia meacutedica e a literatura

pertinente Aleacutem disso realizamos vaacuterias sessotildees de discussatildeo dos dados com

pesquisadores experientes na conduccedilatildeo de estudos antropoloacutegicos e pesquisa

narrativa o que contribuiu para ampliar as reflexotildees sobre a pesquisa ao longo de

todo o processo de sua conduccedilatildeo conferindo rigor metodoloacutegico ao estudo

57

5 RESULTADOS E DISCUSSAtildeO

5 Resultados e Discussatildeo 58

51 Apresentaccedilatildeo das famiacutelias

A doenccedila crocircnica no nosso caso o DM1 afeta a famiacutelia como um todo a

qual muitas vezes sente-se impotente insegura e angustiada frente a essa nova

situaccedilatildeo A famiacutelia deve ser flexiacutevel em sua estrutura no sentido de aprender a lidar

com seus medos anguacutestias e incapacidades se adaptando agraves mudanccedilas de vida

ocasionadas pelo adoecimento do filho

Todas as crianccedilas participantes do estudo frequentam a escola variando do

2ordm ano da educaccedilatildeo infantil ao 6ordm ano do ensino fundamental Em relaccedilatildeo ao grau de

escolaridade dos outros membros da famiacutelia incluindo pais irmatildeos tios e avoacutes uma

pessoa possui o 3ordm grau trecircs possuem o 3ordm grau incompleto 18 cursaram o ensino

meacutedio 18 tecircm o ensino fundamental quatro pessoas possuem o ensino fundamental

incompleto e existe uma pessoa analfabeta O grau de escolaridade eacute fator

primordial a ser levado em consideraccedilatildeo na abordagem da populaccedilatildeo quanto agraves

praacuteticas de promoccedilatildeo proteccedilatildeo e recuperaccedilatildeo da sauacutede O niacutevel de escolaridade

dos responsaacuteveis pela famiacutelia influencia algumas condiccedilotildees de atenccedilatildeo agrave sauacutede

particularmente as condiccedilotildees de atenccedilatildeo agrave sauacutede das crianccedilas O niacutevel de

escolaridade baixo pode afetar negativamente a formulaccedilatildeo de conceitos de

autocuidado em sauacutede aleacutem de afetar a noccedilatildeo de conservaccedilatildeo ambiental e a

percepccedilatildeo da necessidade de atuaccedilatildeo do indiviacuteduo em contextos sanitaacuterios

coletivos (BRASIL 2004)

Em relaccedilatildeo agrave condiccedilatildeo soacutecio-econocircmica das famiacutelias entrevistadas a maioria

reside na periferia da cidade e depende do serviccedilo puacuteblico de sauacutede para o

tratamento da crianccedila com DM1 Essas famiacutelias representam as classes populares

urbanas que vivem em reduzidas condiccedilotildees financeiras decorrentes da baixa

qualificaccedilatildeo ocupacional e da reduzida escolaridade de seus membros que tecircm

acesso restrito aos serviccedilos puacuteblicos como educaccedilatildeo e sauacutede (ROMANELLI 1997)

Em se tratando da constituiccedilatildeo das famiacutelias participantes do estudo nove satildeo

consideradas famiacutelias nucleares duas satildeo constituiacutedas de pais separados e uma de

pais solteiros Em nossa sociedade a constituiccedilatildeo familiar vista como ideal ainda eacute

de famiacutelia nuclear embora natildeo seja a realidade existente em muitos domiciacutelios cuja

famiacutelia tem sido formada por constituiccedilotildees diferentes a esse conceito A famiacutelia

nuclear eacute constituiacuteda pelo pai e marido cujo papel social tem sido o de trabalhador e

mantenedor do lar aleacutem de ser valorizado perante a sociedade na medida em que


consegue desempenhar estes papeacuteis frente agrave comunidade O papel de matildee e

esposa na famiacutelia nuclear complementa o do marido de cuidar dos filhos trabalhar

fora e de gerenciamento do lar e dos filhos que enquanto crianccedilas e mantidos pelos

pais lhes devem obediecircncia e respeito (MATTOS MARUYAMA 2009)

Em relaccedilatildeo a profissatildeoocupaccedilatildeo dos membros das famiacutelias incluindo as

crianccedilas pocircde-se verificar 18 estudantes seis donas de casa dois comerciantes

dois aposentados e dois auxiliares administrativos Encontramos ainda uma de cada

das seguintes profissotildeesocupaccedilotildees teacutecnico em laboratoacuterio corretor de imoacuteveis

escrituraacuterio auxiliar de consultoacuterio dentaacuterio montador recepcionista vidraceiro

representante comercial policial militar caminhoneiro motorista estagiaacuteria agente

de endemias fiscal da prefeitura auxiliar de produccedilatildeo cabeleireira manicure

vendedora professora e diarista A distribuiccedilatildeo de trabalhadores em ocupaccedilotildees

especiacuteficas no paiacutes vem sofrendo mudanccedilas consideraacuteveis Estas favoreceram

maior concentraccedilatildeo de trabalhadores em ocupaccedilotildees teacutecnicas que apresentam

pessoas mais qualificadas e melhores condiccedilotildees de trabalho mas tambeacutem da

construccedilatildeo civil e de outras ocupaccedilotildees (pessoais sociais) que tecircm um caraacuteter global

de baixa relaccedilatildeo capitaltrabalho e baixa remuneraccedilatildeo Estas transformaccedilotildees

refletem as mudanccedilas organizacionais traduzidas na diminuiccedilatildeo de trabalhadores

administrativos em um periacuteodo atribulado da conjuntura nacional (KON 2006)

A maioria das famiacutelias totalizando dez satildeo catoacutelicas e duas famiacutelias satildeo

evangeacutelicas O ser humano doente estaacute sujeito a um sistema de sauacutede muito teacutecnico

e pouco humano e o poder divino o sagrado aparece na vida dessas pessoas no

momento da dor anguacutestia e da incerteza da recuperaccedilatildeo da sauacutede como uma

esperanccedila capaz de livraacute-las do desespero e da morte (CORREcircA 2006)

Para caracterizar as famiacutelias e seus membros foram elaborados nomes

fictiacutecios para as crianccedilas com diabetes de acordo com a primeira letra do nome real

da crianccedila

O quadro 1 apresenta as caracteriacutesticas sociais dos membros das famiacutelias

que participaram da pesquisa incluindo idade dos participantes escolaridade

religiatildeo e profissatildeoocupaccedilatildeo


QUADRO 1 ndash Composiccedilatildeo das famiacutelias participantes da pesquisa de acordo com

seus componentes idade escolaridade religiatildeo e profissatildeoocupaccedilatildeo Patos de Minas 2015

COMPONENTES DAS FAMIacuteLIAS

IDADE (em

anos) ESCOLARIDADE RELIGIAtildeO PROFISSAtildeOOCUPACcedilAtildeO

Famiacutelia do Geovane

Geovane (Crianccedila) 11 6ordm ano do ensino fundamental

catoacutelica estudante

Matildee do Geovane 45 ensino fundamental catoacutelica dona de casa

Pai do Geovane 50 ensino meacutedio catoacutelica escrituraacuterio

Irmatildeo do Geovane 23 ensino meacutedio catoacutelica auxiliar administrativo

Avoacute do Geovane 68 ensino fundamental incompleto

catoacutelica aposentada

Famiacutelia da Eduarda

Eduarda (Crianccedila) 10 5ordm ano do ensino fundamental


Matildee da Eduarda 37 ensino meacutedio catoacutelica recepcionista

Pai da Eduarda 36 ensino fundamental catoacutelica montador

Tia da Eduarda 59 ensino fundamental incompleto

catoacutelica dona de casa

Avoacute da Eduarda 75 analfabeta catoacutelica aposentada

Famiacutelia do Alexandre

Alexandre (Crianccedila) 11 6ordm ano do ensino fundamental


Matildee do Alexandre 33 ensino meacutedio catoacutelica cabeleireira

Pai do Alexandre 37 ensino fundamental catoacutelica vidraceiro

Avoacute do Alexandre 51 ensino fundamental incompleto


Famiacutelia da Yara

Yara (Crianccedila) 08 3ordm ano do ensino fundamental

evangeacutelica estudante

Matildee da Yara 34 3ordm grau incompleto evangeacutelica manicure

Irmatildeo da Yara 06 1ordm ano do ensino fundamental


Tia da Yara 40 ensino fundamental evangeacutelica vendedora

Famiacutelia da Deacutebora

Deacutebora (Crianccedila) 09 4ordm ano do ensino fundamental


Matildee da Deacutebora 40 ensino meacutedio evangeacutelica comerciante

Pai da Deacutebora 39 ensino fundamental incompleto

evangeacutelica comerciante

Irmatilde da Deacutebora 06 1ordm ano do ensino fundamental




Famiacutelia da Vanessa

Vanessa (Crianccedila) 10 5ordm ano do ensino fundamental


Matildee da Vanessa 42 3ordm grau catoacutelica professora

Pai da Vanessa 45 ensino meacutedio catoacutelica Representante comercial

Irmatilde da Vanessa 17 ensino meacutedio catoacutelica estudante

-continua-


-continuaccedilatildeo-


IDADE (em anos)

ESCOLARIDADE RELIGIAtildeO PROFISSAtildeOOCUPACcedilAtildeO

Famiacutelia do Gabriel

Gabriel (Crianccedila) 10 5ordm ano do ensino fundamental


Matildee do Gabriel 35 ensino meacutedio catoacutelica diarista

Pai do Gabriel 38 ensino meacutedio catoacutelica policial militar

Famiacutelia da Larissa

Larissa (Crianccedila) 06 1ordm ano do ensino fundamental


Matildee da Larissa 44 ensino meacutedio

catoacutelica auxiliar administrativa

Pai da Larissa 46 ensino meacutedio

catoacutelica caminhoneiro

Irmatilde da Larissa 25 3ordm grau incompleto catoacutelica estagiaacuteria de educaccedilatildeo infantil

Famiacutelia da Giovana

Giovana (Crianccedila) 11 6ordm ano do ensino fundamental


Matildee da Giovana 37 ensino meacutedio

catoacutelica agente de endemias

Pai da Giovana 39 ensino meacutedio catoacutelica motorista

Tia da Giovana 44 ensino meacutedio catoacutelica auxiliar de consultoacuterio dentaacuterio

Tia da Giovana 45 ensino meacutedio catoacutelica fiscal da prefeitura

Famiacutelia da Renata

Renata (Crianccedila) 08 2ordm ano do ensino fundamental


Matildee da Renata 47 ensino fundamental incompleto


Irmatilde da Renata 19 3ordm grau incompleto catoacutelica auxiliar de produccedilatildeo

Irmatilde da Renata 10 6ordm ano do ensino fundamental


Famiacutelia do Marcos

Marcos (Crianccedila) 05 2ordm ano da educaccedilatildeo infanftil


Pai do Marcos 32 ensino meacutedio catoacutelica teacutecnico em laboratoacuterio

Matildee do Marcos 30 ensino meacutedio catoacutelica dona de casa

Irmatildeo do Marcos 11meses - catoacutelica -

Famiacutelia da Adriana

Adriana (Crianccedila) 11 6ordm ano do ensino fundamental


Pai da Adriana 58 ensino fundamental incompleto

catoacutelica corretor de imoacuteveis

Matildee da Adriana 31 ensino meacutedio incompleto


Irmatilde da Adriana

09 4ordm ano do ensino fundamental




A famiacutelia do Geovane apresenta cinco membros em sua composiccedilatildeo o pai a

matildee a crianccedila adoecida (Geovane) o irmatildeo e a avoacute Residem em casa proacutepria com

oito cocircmodos e saneamento baacutesico localizada em um bairro na periferia de Patos

de Minas - MG Apesar de proacuteximo ao bairro existirem vaacuterios recursos sociais como

comeacutercios escolas e casas loteacutericas a famiacutelia prefere locomover-se ateacute o centro da

cidade para fazer as compras da casa devido agrave maior variedade de produtos e

menor custo A renda da famiacutelia eacute composta pelo salaacuterio do pai e do irmatildeo do

Geovane que sempre colabora com as despesas domeacutesticas Os membros da

famiacutelia natildeo possuem plano de sauacutede recorrendo sempre que necessitam aos

serviccedilos do Sistema Uacutenico de Sauacutede (SUS)

Geovane tem 11 anos de idade e estaacute matriculado no 6ordm ano do ensino

fundamental em uma escola estadual do municiacutepio onde reside Recebeu o

diagnoacutestico de DM1 aos oito anos Eacute uma crianccedila alegre inteligente comunicativa e

tem como atividade de lazer jogar futebol com os amigos e brincar na rua De acordo

com a matildee o filho natildeo aceita ldquomuito bemrdquo o diagnoacutestico da doenccedila A matildee jaacute

delegou para o filho a funccedilatildeo de monitorizaccedilatildeo da glicose diaacuteria mas ela sempre

certifica os valores na memoacuteria do aparelho

A matildee do Geovane tem 45 anos e eacute dona de casa Eacute a cuidadora principal

mas os outros membros da famiacutelia sempre que possiacutevel a auxiliam nos cuidados

como na administraccedilatildeo de insulina e no controle da dieta A matildee mostra-se

bastante atualizada em relaccedilatildeo agrave patologia do filho buscando sempre novas

informaccedilotildees em revistas sites e documentaacuterios Eacute bastante rigorosa na educaccedilatildeo e

nos cuidados com o filho Jaacute o pai do Geovane tem 50 anos eacute escrituraacuterio e sempre

que possiacutevel colabora com a matildee nos cuidados da crianccedila Eacute bastante calmo e

paciente sendo o responsaacutevel em tranquilizar a matildee nos seus momentos de

irritaccedilatildeo

O irmatildeo do Geovane tem 23 anos e trabalha como auxiliar administrativo em

um escritoacuterio Eacute um dos membros da famiacutelia que menos colabora com os cuidados

devido ao tempo dispendido com suas atividades fora de casa Quando Geovane foi

diagnosticado com DM1 o irmatildeo alegava que a matildee natildeo estava dando a devida

importacircncia a ele Como consequecircncia fazia questatildeo de se manter distante dos

problemas e situaccedilotildees que envolvessem o Geovane Com o passar do tempo foi se

aproximando mais da famiacutelia


A avoacute do Geovane tem 68 anos eacute viuacuteva e natildeo reside no mesmo domiciacutelio que

a famiacutelia embora faccedila visitas diaacuterias aos familiares e colabora com afinco e

dedicaccedilatildeo nos cuidados do neto

Foram realizados cinco encontros com os integrantes da famiacutelia do Geovane

todos no domiciacutelio No primeiro estavam presentes apenas a matildee e a avoacute

Procedemos agrave exposiccedilatildeo das informaccedilotildees sobre a pesquisa e conversamos

informalmente Agendamos outro dia e horaacuterio para a realizaccedilatildeo da entrevista com

os outros membros da famiacutelia No encontro seguinte retomamos os objetivos da

pesquisa e abordamos os procedimentos eacuteticos finalizando o processo de obtenccedilatildeo

do consentimento com a assinatura do termo de consentimento livre e esclarecido

pelos demais membros da famiacutelia Construiacutemos o genograma e ecomapa com a

interaccedilatildeo do Geovane e de seus familiares (pai matildee e avoacute) e em sua

representaccedilatildeo evidencia-se uma famiacutelia estendida bastante numerosa com laccedilos

harmoniosos entre eles No ecomapa os apoios e redes sociais que se

sobressaiacuteram foram a igreja o HIPERDIA a conferecircncia Satildeo Vicente de Paulo a

Estrateacutegia de Sauacutede da Famiacutelia e as festas religiosas

Nos dois encontros subsequentes foram realizadas entrevistas em grupo com

os familiares do Geovane (matildee pai e avoacute) durante os quais foram discutidos pontos

considerados importantes pela famiacutelia para o cuidado da crianccedila com diabetes

Todos os membros da famiacutelia participaram ativamente da entrevista e foi agendado

um novo encontro para entrevista individual com o Geovane com a finalidade de dar

oportunidade a ele de falar mais sobre sua vida e o cotidiano de uma crianccedila com

diabetes


A famiacutelia da Eduarda eacute composta por cinco membros pai matildee crianccedila

(Eduarda) avoacute e tia Residem na periferia da cidade de Patos de Minas - MG mas o

bairro tem acesso facilitado ao centro e a outros locais da cidade A unidade de

sauacutede e a escola da crianccedila tambeacutem ficam proacuteximas agrave moradia da famiacutelia A casa eacute

proacutepria composta por sete cocircmodos com infraestrutura baacutesica A renda da famiacutelia

corresponde ao salaacuterio da matildee do pai e das aposentadorias da avoacute e da tia A

famiacutelia natildeo possui plano de sauacutede utilizando os serviccedilos puacuteblicos de sauacutede

Eduarda tem 10 anos e frequenta o 5ordm ano do ensino fundamental de uma

escola estadual do municiacutepio Foi diagnosticada com DM1 quando tinha seis anos Eacute


filha uacutenica e bastante protegida pelos pais avoacute e tia Eacute uma crianccedila extrovertida

relaciona-se bem com a famiacutelia e amigos Eacute muito disciplinada colaborando

bastante com o tratamento tentando seguir as recomendaccedilotildees que lhe satildeo dadas

tanto pela famiacutelia quanto pelos profissionais de sauacutede que a acompanham

A matildee da Eduarda tem 37 anos e trabalha como recepcionista em periacuteodo

integral Nos momentos em que estaacute em casa procura acompanhar a rotina e se

responsabiliza pelos cuidados da filha O pai da crianccedila adoecida tem 36 anos

trabalha como montador em periacuteodo integral e ainda agraves vezes durante o periacuteodo

noturno Tem oportunidade de ficar com a filha aos finais de semana e ele foi uma

das pessoas que mais sofreu com o diagnoacutestico de diabetes da crianccedila

A avoacute da Eduarda tem 75 anos eacute viuacuteva e quando a matildee da crianccedila estaacute

trabalhando ela juntamente com a tia da Eduarda cuidam da alimentaccedilatildeo

educaccedilatildeo e medicaccedilatildeo da crianccedila A tia eacute solteira dona de casa tem 59 anos e

mostra-se colaborativa e muito dedicada aos cuidados da crianccedila

Foram estabelecidos seis contatos com essa famiacutelia todos no domiciacutelio No

primeiro foi realizada a apresentaccedilatildeo esclarecimentos sobre a pesquisa leitura e

assinatura do termo de consentimento livre e esclarecido e agendamento da

entrevista com toda famiacutelia conforme decisatildeo dos seus membros No segundo

encontro foi realizada a construccedilatildeo em grupo do genograma e ecomapa No

genograma percebeu-se que a famiacutelia estendida da Eduarda eacute bastante numerosa

pois o avocirc materno casou-se duas vezes e tinha um total de 14 filhos Todos vivem

em harmonia e reuacutenem-se anualmente em festas de famiacutelia No ecomapa os apoios

encontrados foram a escola da crianccedila o HIPERDIA dando destaque agrave meacutedica e

dentista responsaacuteveis pelos cuidados da crianccedila a Estrateacutegia de Sauacutede da Famiacutelia

o trabalho da matildee e do pai o siacutetio dos familiares onde geralmente passam os finais

de semana e a igreja

A entrevista grupal com a matildee a tia e avoacute da crianccedila ocorreu no terceiro

encontro com participaccedilatildeo efetiva de todas elas inclusive incluindo detalhes do

cuidado dispensado agrave crianccedila Foi agendado um quarto encontro para dar

continuidade agrave entrevista pois como se tratava de entrevista em grupo todas as

participantes deram suas opiniotildees e discutiram vaacuterios assuntos e o tempo proposto

para o encontro natildeo foi suficiente

O quinto encontro foi dedicado agrave entrevista individual com a Eduarda durante

a qual a crianccedila descreveu com maior ecircnfase sobre os cuidados com sua doenccedila


demonstrando interesse naquela interaccedilatildeo e na oportunidade de falar sobre ela e

sua rotina Na sequecircncia no sexto encontro o pai da Eduarda mesmo com toda a

dificuldade relatada para dedicar um periacuteodo do seu dia agrave pesquisa devido ao seu

trabalho se dispocircs a participar da entrevista compartilhando conosco a sua

experiecircncia de ter uma filha com diabetes


Alexandre tem 11 anos mora com a matildee em um bairro da periferia da cidade

mineira Foi diagnosticado com DM1 quando tinha apenas um ano e meio de idade

e a partir dos oito anos jaacute era responsaacutevel pela aplicaccedilatildeo de insulina e controle

glicecircmico sob a supervisatildeo de sua matildee Estuda em uma escola estadual do

municiacutepio e cursa o 6ordm ano do ensino fundamental Eacute uma crianccedila alegre e

comunicativa

A matildee do Alexandre tem 33 anos tem diagnoacutestico de diabetes mellitus tipo 2

(DM2) eacute cabeleireira e cursou ateacute o 3ordm ano do ensino meacutedio Foi casada durante oito

anos com o pai da crianccedila e se separou haacute 3 anos Manteacutem as despesas da casa

com o salaacuterio de cabeleireira aproximadamente R$120000 mensais e

complementa a sua renda com a pensatildeo alimentiacutecia paga pelo pai da crianccedila no

valor de R$24000 A matildee reclama bastante da ausecircncia do pai do Alexandre e

relatou que por vaacuterias vezes ele combinava de buscar o filho para passear ou

passar a noite em sua companhia e na maioria das vezes natildeo cumpria o prometido

causando tristeza e frustraccedilatildeo na crianccedila

O pai do Alexandre tem 37 anos trabalha em uma vidraccedilaria Apoacutes a

separaccedilatildeo constituiu nova famiacutelia e tem uma filha de quatro anos com a atual

companheira A matildee do Alexandre relata que o pai da crianccedila nunca se preocupou

muito com a doenccedila do filho ficando para ela toda a responsabilidade de cuidar e

acompanhar a crianccedila no serviccedilo de sauacutede e em todas as demandas que a doenccedila

desencadeia

Apoacutes a separaccedilatildeo o Alexandre e sua matildee foram morar com os avoacutes

maternos da crianccedila pois de acordo com a matildee com o apoio deles seria mais faacutecil

cuidar do filho com diabetes Apoacutes a morte do avocirc a avoacute do Alexandre se uniu a um

novo companheiro o qual natildeo tinha um bom relacionamento com a matildee da crianccedila

Por esse motivo Alexandre e sua matildee voltaram para a casa que eles moravam

antes da separaccedilatildeo Atualmente Alexandre e sua matildee residem em casa proacutepria


com cinco cocircmodos de alvenaria e com saneamento baacutesico proacutexima agrave unidade de

sauacutede do bairro

A avoacute materna do Alexandre tem 68 anos e apesar de natildeo residir no mesmo

domiciacutelio que a crianccedila auxilia a matildee nos cuidados do neto e sempre que possiacutevel

leva-o para passear

Foram realizados seis encontros com a famiacutelia do Alexandre A dinacircmica de

apresentaccedilatildeo dos objetivos da pesquisa obtenccedilatildeo do consentimento livre e

esclarecido e assentimento e a construccedilatildeo do genograma e do ecomapa se deu de

forma semelhante agraves outras famiacutelias participantes

Durante a construccedilatildeo do genograma e do ecomapa da famiacutelia com a

interaccedilatildeo do Alexandre e de sua matildee percebemos que a crianccedila foi bastante

participativa colaborando com as informaccedilotildees da matildee principalmente quando se

tratava de dados referentes agrave famiacutelia do seu pai Pocircde-se notar no genograma que

as famiacutelias da matildee e do pai do Alexandre satildeo famiacutelias constituiacutedas por poucos

membros A matildee do Alexandre tem apenas uma irmatilde e o pai apenas um irmatildeo A

famiacutelia da matildee e do pai do Alexandre natildeo apresentam conflitos mas apoacutes a

separaccedilatildeo do casal as famiacutelias natildeo tiveram mais nenhum contato No ecomapa da

famiacutelia foram mencionados apoios referentes agrave escola do Alexandre agrave avoacute materna

agrave igreja ao HIPERDIA agrave agente comunitaacuteria de sauacutede e agrave farmaacutecia municipal

No terceiro encontro foi realizada uma entrevista individual com a matildee do

Alexandre Ela eacute comunicativa e se mostrou interessada em contribuir com a

pesquisa Demonstrou necessidade de um novo encontro para que pudeacutessemos

abordar todas as questotildees significativas para ela de sua experiecircncia na temaacutetica do

estudo de modo que assim o fizemos No quarto encontro demos continuidade agrave

entrevista com a matildee do Alexandre e agendamos uma nova data para

entrevistarmos a avoacute materna o que ocorreu no quinto encontro Ela se mostrou

bastante preocupada com a sauacutede do neto e procura sempre que possiacutevel apoiar a

filha nos cuidados com sauacutede da crianccedila

No sexto contato com a famiacutelia foi realizada a entrevista com o Alexandre

com sua participaccedilatildeo ativa se mostrando bem meticuloso e comprometido com os

cuidados com o diabetes que devem ser seguidos no seu cotidiano



Yara tem oito anos cursa o 3ordm ano do ensino fundamental em uma escola

particular do municiacutepio de Patos de Minas e descobriu o diabetes quando tinha cinco

anos Ao iniciar os estudos a matildee disse que a filha apresentou seacuterias dificuldades

de relacionamento com os colegas da escola Era bastante nervosa introvertida

natildeo brincava e natildeo conseguia se relacionar com nenhuma crianccedila A matildee portanto

mudou a crianccedila de escola e se propocircs a trabalhar nela como voluntaacuteria para ficar

mais perto da filha e auxiliar as professoras e monitoras no que fosse necessaacuterio

Apoacutes um ano a matildee descobriu a doenccedila da Yara e logo que o tratamento foi

iniciado a matildee referiu uma melhora significativa na comunicaccedilatildeo e relacionamento

da filha com colegas professores e familiares

A Yara possui um irmatildeo de seis anos e apresenta um bom relacionamento

com ele O irmatildeo apesar da pouca idade demonstra muita preocupaccedilatildeo com a

sauacutede da Yara sempre avisando a matildee se lhe parece que algo diferente estaacute

acontecendo com a irmatilde Gosta muito de passar os finais de semana e feriados na

casa da avoacute materna a qual reside em um municiacutepio proacuteximo agrave residecircncia da famiacutelia

da Yara

A matildee da Yara tem 34 anos possui o 3ordm ano do ensino meacutedio incompleto eacute

manicure e manteacutem a casa com uma renda aproximada de R$100000 reais

mensais Ela recebe ajuda financeira de um irmatildeo que reside nos Estados Unidos

pois eacute separada do pai das crianccedilas e ele natildeo tem contribuiacutedo com a pensatildeo

alimentiacutecia para os filhos Ela foi casada durante cinco anos com o pai da crianccedila A

matildee natildeo autoriza a convivecircncia do pai com as crianccedilas por ele ser usuaacuterio de

drogas e bastante agressivo Por esse motivo a famiacutelia mudou de endereccedilo para

evitar o encontro com o ex-marido e orientou os filhos e familiares a natildeo fornecerem

o novo endereccedilo ao pai da crianccedila A matildee da Yara estaacute organizando a mudanccedila da

famiacutelia para os Estados Unidos O irmatildeo dela reside no exterior haacute 10 anos e estaacute

dando o apoio necessaacuterio para a mudanccedila deles A matildee da Yara vecirc nessa mudanccedila

uma oportunidade de vida nova para ela e para os filhos uma forma de

reestruturaccedilatildeo familiar

O pai da Yara tem 37 anos e haacute vaacuterios anos eacute dependente quiacutemico Natildeo

trabalha e quando residia com a matildee da crianccedila dependia financeiramente da

companheira para sustentar o viacutecio Apoacutes a separaccedilatildeo natildeo teve mais nenhum

contato com os filhos


A matildee da Yara e os filhos residem em uma casa de aluguel com seis

cocircmodos de alvenaria e com saneamento baacutesico em um bairro que apresenta faacutecil

acesso ao centro da cidade A crianccedila faz acompanhamento no HIPERDIA e quando

necessitam de algum atendimento de sauacutede procuram a Unidade de Pronto

Atendimento do municiacutepio ou a Unidade de Atenccedilatildeo Primaacuteria agrave Sauacutede do bairro

onde residem

A tia da Yara tem 40 anos eacute vendedora e reside em outro municiacutepio mas

estava colaborando com a matildee da Yara na organizaccedilatildeo da mudanccedila para os

Estados Unidos Auxilia muito a famiacutelia nos cuidados da crianccedila Sempre que

possiacutevel visita a irmatilde e leva a Yara para passar finais de semana e feacuterias em sua

casa Mostra-se muito preocupada com a mudanccedila da irmatilde para os Estados Unidos

principalmente em relaccedilatildeo agrave continuidade do tratamento da sobrinha mas natildeo

discute com a irmatilde e a auxilia no que for necessaacuterio A famiacutelia eacute evangeacutelica e eles

frequentam a Casa de Oraccedilatildeo que estaacute localizada no bairro onde moram Participam

dos cultos agraves quintas feiras e domingo

Os avoacutes maternos mesmo natildeo residindo no mesmo municiacutepio que a neta

satildeo citados como fonte de apoio para a matildee da crianccedila Sempre que possiacutevel eles

visitam os netos e a filha e colaboram no que for necessaacuterio para o tratamento e

acompanhamento da crianccedila

Foram realizados seis encontros com a famiacutelia da Yara A apresentaccedilatildeo do

trabalho a forma como seriam realizadas as entrevistas e a assinatura do termo de

consentimento livre e esclarecido ocorreu no primeiro contato com a famiacutelia No

segundo encontro com a famiacutelia foi construiacutedo o genograma e ecomapa familiar

com a participaccedilatildeo da Yara e sua matildee Muitos dados referentes ao genograma do

pai da Yara natildeo foram completados como idade e patologias dos avocircs e tios devido

ao pouco contato da matildee e da crianccedila com a famiacutelia do pai A matildee da Yara tem

quatro irmatildes e um irmatildeo e constituem uma famiacutelia muito unida principalmente

depois do diagnoacutestico de diabetes da crianccedila A Yara tem uma afinidade muito

grande com duas tias mesmo morando em outro municiacutepio pois satildeo elas que

praticamente ficam mais com a crianccedila quando a matildee necessita No ecomapa da

famiacutelia da Yara foram destacados os seguintes apoios casa de oraccedilatildeo HIPERDIA

principalmente da figura da meacutedica que acompanhava a crianccedila farmaacutecia municipal

avoacute tia e o apoio vindo do trabalho da matildee da Yara


Por incompatibilidade de horaacuterio entre a tia e a matildee natildeo foi possiacutevel realizar

entrevistas com essa diacuteade Foram realizados outros trecircs encontros individuais com

a matildee da Yara um com a sua tia e outro com a crianccedila adoecida Foi necessaacuterio

mais um encontro com a matildee da crianccedila pois o tempo destinado para a entrevista

natildeo foi suficiente


A famiacutelia da Deacutebora apresenta cinco membros o pai a matildee a crianccedila

(Deacutebora) e duas irmatildes com seis e treze anos de idade A residecircncia da famiacutelia eacute

alugada de alvenaria e possui 10 cocircmodos e saneamento baacutesico Estaacute localizada

em um bairro proacuteximo ao centro da cidade mineira e da Unidade de Atenccedilatildeo

Primaacuteria do bairro Os pais da Deacutebora satildeo procedentes do interior do Cearaacute mas

residem no municiacutepio haacute 15 anos A famiacutelia possui um comeacutercio na cidade e

apresenta uma renda de aproximadamente quatro salaacuterios miacutenimos Os membros

da famiacutelia natildeo possuem plano de sauacutede utilizando o Sistema Uacutenico de Sauacutede para

tratamentos de sauacutede mas quando necessaacuterio fazem exames e consultas

particulares

Deacutebora tem nove anos cursa o 4ordm ano do ensino fundamental em uma escola

estadual do municiacutepio Foi diagnosticada com DM1 quando tinha quatro anos e a

matildee o pai e a irmatilde mais velha de 13 anos satildeo os responsaacuteveis pelos cuidados da

Deacutebora como aplicaccedilatildeo de insulina e controle da glicemia Eacute uma crianccedila tiacutemida

mas de acordo com a matildee tem um bom relacionamento com as irmatildes e colegas da

escola Gosta de brincar com as vizinhas e assistir agrave televisatildeo Ainda natildeo se sente

segura para realizar a aplicaccedilatildeo de insulina contando com o apoio da famiacutelia para

efetivar seus cuidados

A matildee da Deacutebora tem 40 anos eacute comerciante e tem como escolaridade o

ensino meacutedio completo Ela eacute responsaacutevel pelo cuidado das filhas mas sempre viaja

com o pai das crianccedilas para comprar mercadorias para o comeacutercio que possuem na

cidade Quando viaja as filhas ficam sob a responsabilidade de uma funcionaacuteria que

trabalha para a famiacutelia haacute vaacuterios anos Em relaccedilatildeo aos cuidados com a Deacutebora a

matildee mostra-se muito atenta e preocupada com os horaacuterios da alimentaccedilatildeo controle

da glicemia e aplicaccedilatildeo da insulina O pai da crianccedila tem 39 anos cursou ateacute o 6ordm

ano do ensino fundamental e eacute comerciante Ele sempre colabora com a matildee nos

cuidados com a crianccedila


A irmatilde mais nova da Deacutebora com seis anos de idade eacute bastante tiacutemida

Sempre acompanha os pais e a irmatilde mais velha nos cuidados diaacuterios prestados agrave

Deacutebora A irmatilde da crianccedila que tem 13 anos tambeacutem colabora muito nos cuidados

da Deacutebora principalmente quando os pais viajam Ela realiza a monitorizaccedilatildeo da

glicemia e a aplicaccedilatildeo de insulina aleacutem de ajudar a irmatilde no controle da dieta

Como a famiacutelia eacute do interior do Cearaacute eles tecircm como apoio os amigos que

fizeram durante os anos que residem na cidade A famiacutelia da Deacutebora eacute evangeacutelica e

procuram fazer oraccedilotildees sempre juntos mas natildeo tecircm o costume de frequentar

regularmente a igreja

A pesquisadora teve cinco contatos com a famiacutelia da Deacutebora Apoacutes o encontro

inicial durante o qual tratamos de nos aproximar da famiacutelia retomar os objetivos da

pesquisa e abordar os procedimentos eacuteticos partimos para a construccedilatildeo do

genograma e ecomapa que ocorreu durante nosso segundo encontro Participaram

da sua elaboraccedilatildeo o pai a matildee a irmatilde mais velha e a crianccedila adoecida (Deacutebora)

Todos participaram ativamente e gostaram bastante da experiecircncia de relembrar

fatos datas e acontecimentos da famiacutelia No genograma notou-se que a famiacutelia da

matildee da Deacutebora eacute bastante numerosa sendo constituiacuteda pela matildee pai e oito filhos

Toda a famiacutelia encontra-se no Cearaacute e a matildee da Deacutebora sofre muito com a

distacircncia dos entes queridos sentindo muita falta de sua matildee e de sua irmatilde mais

nova a qual morou com ela durante vaacuterios anos O pai da Deacutebora possui quatro

irmatildeos e toda a sua famiacutelia tambeacutem reside no Cearaacute O ecomapa da famiacutelia

evidenciou os seguintes apoios igreja evangeacutelica trabalho dos pais (comeacutercio)

escola da crianccedila HIPERDIA amigos e funcionaacuteria (domeacutestica) da famiacutelia

No terceiro encontro foi realizada a entrevista em grupo com o casal pais da

Deacutebora Nesse encontro eles tiveram a oportunidade de falar sobre a experiecircncia

relacionada agraves dificuldades e superaccedilotildees do cotidiano da famiacutelia com crianccedila com

DM1 No quarto e quinto encontros foram realizadas entrevistas individuais com a

Deacutebora e sua irmatilde mais velha respectivamente com a oportunidade de ouvir sobre

as suas experiecircncias ao lidarem com as demandas de cuidado de uma crianccedila com

DM1


Vanessa tem dez anos estaacute cursando o 5ordm ano do ensino fundamental em

uma escola estadual de Patos de Minas e descobriu o DM1 quando tinha dois anos


e sete meses de idade Eacute uma crianccedila bastante tiacutemida e calada Natildeo falou muito

durante a entrevista recebendo ajuda da matildee e da irmatilde para complementar as

informaccedilotildees solicitadas Na construccedilatildeo do genograma pelo caraacuteter luacutedico dessa

atividade participou mais ativamente contribuindo com dados referentes agrave

composiccedilatildeo familiar e fatos interessantes dos membros da famiacutelia Possui uma irmatilde

de 17 anos que colabora muito com a matildee nos cuidados diaacuterios Na escola da

Vanessa ela convive com outros dois colegas de classe que tambeacutem tecircm o

diagnoacutestico de DM1

A matildee da Vanessa tem 42 anos eacute professora na mesma escola onde a

crianccedila estuda e acha interessante a inserccedilatildeo das crianccedilas com DM1 na mesma

sala pois facilita o cuidado delas naquele contexto principalmente o controle

glicecircmico e promove melhor interaccedilatildeo entre essas crianccedilas e os colegas de classe

A matildee da Vanessa trabalha no periacuteodo da manhatilde coincidindo com o horaacuterio de

aulas da crianccedila Matildee e filha vatildeo juntas para a escola e no horaacuterio do almoccedilo

retornam para casa ficando o restante da tarde juntas A matildee da Vanessa organizou

suas atividades profissionais na escola de modo a poder acompanhar e cuidar

melhor da filha com diabetes

O pai da Vanessa trabalha o dia todo como representante comercial e muitas

vezes tem que viajar para outras cidades da regiatildeo natildeo retornando para casa no

mesmo dia O pai da Vanessa eacute muito preocupado com a sauacutede da filha procurando

sempre que possiacutevel acompanhar a matildee da crianccedila nos cuidados diaacuterios

A irmatilde da Vanessa tem 17 anos e estaacute terminando o ensino meacutedio em uma

escola estadual do municiacutepio Ela estuda no periacuteodo da manhatilde e agrave tarde trabalha

como menor aprendiz em uma empresa da cidade Recebe uma renda de meio

salaacuterio miacutenimo por mecircs e aplica o recurso recebido em suas despesas pessoais Eacute

muito colaborativa e comunicativa procurando sempre auxiliar a matildee e o pai nos

cuidados com a Vanessa

A famiacutelia da Vanessa reside em casa proacutepria com oito cocircmodos em um

bairro que possui acesso faacutecil ao centro da cidade e agrave escola da crianccedila A renda da

famiacutelia eacute constituiacuteda pelo salaacuterio da matildee que eacute professora e o salaacuterio do pai que eacute

representante comercial totalizando aproximadamente R$400000 mensais A

famiacutelia natildeo possui plano de sauacutede utilizando os serviccedilos do SUS mas quando tem

necessidade de alguma consulta ou exame com urgecircncia utilizam serviccedilos privados


de sauacutede A famiacutelia eacute catoacutelica e sempre frequentam a igreja aos domingos Vanessa

eacute coroinha e participa de vaacuterias atividades religiosas

Foram realizados cinco encontros com a famiacutelia da Vanessa Agrave semelhanccedila

das outras famiacutelias abordamos as questotildees eacuteticas da pesquisa e utilizamos o

primeiro contato para nos aproximar da famiacutelia e interagir com seus membros de

forma descontraiacuteda A construccedilatildeo do genograma e ecomapa da famiacutelia foi realizada

no segundo encontro com a participaccedilatildeo de toda a famiacutelia exceto o pai Pelo

genograma pocircde-se perceber que a matildee da Vanessa possui uma irmatilde e trecircs

irmatildeos tem uma ligaccedilatildeo muito forte com a matildee com a irmatilde e o irmatildeo mais novo e

constituem uma famiacutelia muito unida A famiacutelia do pai da Vanessa eacute bastante

numerosa com 12 irmatildeos e um relacionamento harmonioso com todos A avoacute da

Vanessa eacute viuacuteva e o seu pai sempre que possiacutevel vai visitaacute-la No ecomapa da

famiacutelia foram relatados os apoios fornecidos pelo HIPERDIA farmaacutecia municipal

madrinha da Vanessa trabalho da matildee e do pai igreja e lanchonete

No terceiro encontro realizaram-se entrevistas individuais com a matildee e a irmatilde

(17 anos) da Vanessa as quais forneceram informaccedilotildees importantes sobre sua

experiecircncia no cuidado da crianccedila Nos dois outros encontros com a famiacutelia

realizamos entrevistas individuais e em grupo com a crianccedila adoecida e com seu

pai


A famiacutelia do Gabriel eacute formada por trecircs membros pai matildee e crianccedila

(Gabriel) A famiacutelia reside em casa proacutepria com cinco cocircmodos e saneamento

baacutesico A casa localiza-se nos fundos da residecircncia do tio do Gabriel proacutexima agrave

escola da crianccedila mas longe do centro da cidade A renda da famiacutelia eacute composta

pelo salaacuterio do pai do Gabriel que eacute policial militar e da matildee diarista totalizando

aproximadamente R$300000 mensais O atendimento de sauacutede do Gabriel e de

toda a famiacutelia eacute realizado pelo SUS e proacutexima agrave residecircncia da famiacutelia encontra-se a

Unidade de Atenccedilatildeo Primaacuteria agrave Sauacutede a qual a famiacutelia recorre quando necessita de

atendimento de sauacutede

Gabriel tem10 anos e estaacute cursando o 5ordm ano do ensino fundamental em uma

escola estadual da cidade mineira Recebeu o diagnoacutestico de DM1 quando tinha

dois anos de idade Eacute uma crianccedila comunicativa e muito curiosa Gabriel se dispocircs

prontamente a participar da pesquisa respondendo ativamente a todas as


perguntas Mostrou-se bastante interessado e atento durante toda a entrevista Jaacute

consegue realizar o controle glicecircmico sob supervisatildeo de sua matildee e necessita da

ajuda dela para aplicaccedilatildeo de insulina

A matildee do Gabriel tem 35 anos eacute diarista e concluiu o ensino meacutedio A matildee eacute

a cuidadora principal da crianccedila pois devido ao trabalho do pai ele natildeo tem muito

tempo disponiacutevel para colaborar nos cuidados do filho A matildee trabalha somente no

periacuteodo da manhatilde coincidindo com o horaacuterio de escola do Gabriel e na parte da

tarde realiza as atividades domeacutesticas em casa e cuida do filho A matildee eacute muito

atenta a todas as necessidades do filho e como o Gabriel eacute o uacutenico filho do casal a

matildee dedica todo o tempo disponiacutevel a ele

O pai do Gabriel tem 38 anos eacute policial militar e trabalha frequentemente nas

cidades proacuteximas do municiacutepio de residecircncia da famiacutelia Deixa o lar bem cedo para

trabalhar e soacute retorna agrave noite Quando estaacute em casa procura estar perto do filho e

auxiliar a matildee do Gabriel nos cuidados dele Eacute bastante rigoroso na criaccedilatildeo do filho

e leva muito a seacuterio todas as recomendaccedilotildees para uma melhor qualidade de vida de

uma crianccedila que vive com DM1 Morou um tempo longe da esposa e do filho e no

momento quer aproveitar o tempo disponiacutevel para ficar com a famiacutelia

A pesquisadora teve cinco contatos com a famiacutelia do Gabriel No primeiro

encontro foram fornecidas informaccedilotildees sobre a pesquisa como seriam as

entrevistas e os encontros aleacutem de termos obtido o consentimento dos

participantes A construccedilatildeo do genograma e ecomapa aconteceu no segundo

encontro com a participaccedilatildeo do Gabriel e de sua matildee Gabriel gostou muito da

dinacircmica utilizada para construccedilatildeo do genograma e do ecomapa e mostrou-se

atento e interessado em todos os momentos da atividade A famiacutelia da matildee do

Gabriel foi representada pelo genograma como uma famiacutelia de interaccedilatildeo harmoniosa

entre seus membros constituiacuteda por um irmatildeo mais velho e duas irmatildes mais novas

A famiacutelia do pai do Gabriel eacute numerosa composta por sete irmatildeos e tambeacutem

representada por uniotildees fortes entre seus membros No ecomapa da famiacutelia notou-

se como apoios o HIPERDIA sendo mencionada a maior afinidade com a meacutedica

responsaacutevel pelo seguimento da crianccedila a farmaacutecia municipal a Estrateacutegia de

Sauacutede da Famiacutelia a avoacute materna e a dentista da crianccedila Nos terceiros quarto e

quinto encontros foram realizadas entrevistas individuais com o Gabriel sua matildee e

seu pai respectivamente



Larissa tem seis anos mora com a matildee o pai e a irmatilde em um bairro da

periferia da cidade Aos dois anos e sete meses foi diagnosticada com DM1 Estaacute

cursando o 1ordm ano do ensino fundamental em uma escola estadual do municiacutepio

mineiro Demonstrou ser uma crianccedila bastante tiacutemida e introvertida com

participaccedilatildeo pouco expressiva durante as entrevistas Mas de acordo com a matildee a

Larissa interage bem com familiares e amigos mais proacuteximos e na escola ela se

relaciona bem com algumas amigas com as quais tecircm maior afinidade

O pai da Larissa tem 46 anos eacute caminhoneiro e cursou o ensino meacutedio Viaja

durante a semana e retorna para casa aos finais de semana Apesar de natildeo ficar

muito tempo em casa sempre que chega de viagem procura ficar com a filha e a

famiacutelia Eacute responsaacutevel pela renda da famiacutelia juntamente com o salaacuterio da matildee da

Larissa totalizando aproximadamente quatro salaacuterios miacutenimos

A matildee da Larissa tem 44 anos finalizou o ensino meacutedio e trabalha como

auxiliar administrativo em uma secretaria da igreja do bairro onde mora Eacute a

cuidadora principal da Larissa jaacute que o pai se ausenta do contexto familiar durante

toda a semana por conta de seu trabalho permanecendo mais proacuteximo da famiacutelia

aos saacutebados e domingos Na parte da manhatilde a Larissa fica com uma babaacute para a

matildee trabalhar mas eacute a matildee quem faz o controle da glicemia e a aplicaccedilatildeo de

insulina antes de sair para o trabalho

A irmatilde da Larissa tem 25 anos trabalha como estagiaacuteria de uma instituiccedilatildeo de

educaccedilatildeo infantil e possui o ensino superior incompleto Tem um relacionamento de

vaacuterios anos com seu namorado e tem intenccedilatildeo de se casar em breve Trabalha em

periacuteodo integral mas sempre que estaacute em casa colabora muito com a matildee nos

cuidados da irmatilde Tem um carinho muito grande com a Larissa e se preocupa muito

com a sauacutede dela

A famiacutelia reside em casa proacutepria com sete cocircmodos saneamento baacutesico e

localiza-se proacutexima agrave escola da Larissa Eacute um bairro distante do centro da cidade

mas possui faacutecil acessibilidade com vaacuterias linhas de ocircnibus urbano proacuteximas ao

bairro Natildeo possuem plano de sauacutede realizando todo o tratamento da filha pelo

SUS

Apoacutes os esclarecimentos necessaacuterios e obtenccedilatildeo do consentimento dos

participantes foram realizados quatro encontros com a famiacutelia da Larissa A

construccedilatildeo do genograma e do ecomapa da famiacutelia com a interaccedilatildeo da matildee da


irmatilde e da Larissa se deu durante parte do segundo encontro Quem forneceu as

informaccedilotildees necessaacuterias para a elaboraccedilatildeo do genograma e ecomapa foram a matildee

e irmatilde da Larissa A crianccedila adoecida por ser bastante tiacutemida apenas observou a

construccedilatildeo dos instrumentos e mesmo sendo estimulada a participar natildeo mostrou

muita vontade em colaborar na atividade No genograma da famiacutelia pocircde-se

observar que tanto a famiacutelia do pai quanto a da matildee da Larissa natildeo satildeo numerosas

e no ecomapa os apoios citados se referiram agrave escola da crianccedila agrave igreja agrave

farmaacutecia municipal ao HIPERDIA e agrave Unidade de Pronto Atendimento Municipal

No terceiro encontro foi realizada a entrevista grupal com a matildee e irmatilde da

Larissa A crianccedila natildeo se sentiu agrave vontade para participar da conversa mas

permaneceu no mesmo ambiente apenas observando o que a matildee e irmatilde diziam

No quarto encontro a participaccedilatildeo da crianccedila na entrevista foi voltada ao seu relato

de como era realizada a aplicaccedilatildeo de insulina pela sua matildee

Aproveitamos a oportunidade para interagirmos com os demais familiares e observar

a interaccedilatildeo da famiacutelia


A famiacutelia reside em casa alugada com cinco cocircmodos e saneamento baacutesico

localizada em um bairro na periferia da cidade proacuteximo agrave unidade de sauacutede e escola

da Giovana Apesar de ser um bairro relativamente distante do centro da cidade

possui uma boa estrutura com os principais equipamentos sociais como comeacutercios

escolas e igrejas Na mesma residecircncia da Giovana moram a matildee e as duas tias

Todo o acompanhamento e tratamento da Giovana satildeo realizados pelo SUS pois

natildeo possuem plano de sauacutede

Giovana tem 11 anos e estaacute cursando o 6ordm ano do ensino fundamental em

uma escola estadual do municiacutepio Foi diagnosticada com DM1 haacute um ano e sete

meses Eacute uma crianccedila ativa participativa e gosta de realizar atividades de danccedila e

educaccedilatildeo fiacutesica na escola Realiza o autocuidado desde que recebeu o diagnoacutestico

de diabetes Informou-nos que segue o tratamento prescrito e que se interessa por

receitas diet Segundo Giovana ela mesma procura novas receitas na internet e as

testa

A matildee da Giovana tem 37 anos cursou o ensino meacutedio e eacute agente de

endemias Aleacutem disso aos saacutebados trabalha como cabeleireira em um salatildeo de

beleza Apesar de nunca ter sido casada com o pai da Giovana tem um bom


relacionamento com ele Ela e as duas tias da Giovana satildeo responsaacuteveis pela renda

da casa que totaliza aproximadamente R$300000 mensais

O pai da Giovana tem 39 anos mora com os pais eacute motorista e concluiu o

ensino meacutedio Teve um relacionamento com a matildee da Giovana mas natildeo assumiram

nenhum compromisso Colabora financeiramente com as despesas da filha e

sempre que possiacutevel leva a crianccedila para sua casa para passar o final de semana

Uma das tias da Giovana tem 45 anos cursou o ensino meacutedio e trabalha

como fiscal da prefeitura Colabora muito com a matildee da Giovana nos cuidados da

crianccedila principalmente no sentido de ldquocontrolarrdquo a alimentaccedilatildeo Sempre que a matildee

da Giovana precisa sair satildeo as duas tias que cuidam da crianccedila A outra tia da

crianccedila tem 44 anos concluiu o ensino meacutedio e trabalha como auxiliar de consultoacuterio

odontoloacutegico Assim como a outra tia acompanha a Giovana desde que nasceu e eacute

bastante prestativa e colaborativa com a matildee dela nos cuidados diaacuterios da crianccedila

Foram realizados quatro encontros domiciliares com a famiacutelia da Giovana No

primeiro encontro estavam presentes apenas a matildee e a crianccedila No segundo

encontro os outros membros da famiacutelia forneceram seus consentimentos para

ingressarem na pesquisa Construiacutemos o genograma e o ecomapa com a famiacutelia

(matildee a crianccedila as duas tias e o padrinho) Observamos que o genograma

construiacutedo em conjunto com os membros da famiacutelia resultou em uma famiacutelia

materna numerosa formada por cinco filhos Os apoios que foram mencionados no

ecomapa foram HIPERDIA farmaacutecia municipal unidade de sauacutede sorveteria

festas familiares e famiacutelia paterna da Giovana (pai avoacute e avocirc)

No terceiro encontro foi realizada a entrevista em grupo com a Giovana e

seus familiares Todos os membros da famiacutelia participaram ativamente da entrevista

Como a Giovana eacute responsaacutevel pelos cuidados diaacuterios de controle da glicemia e

aplicaccedilatildeo da insulina foi agendado o quarto encontro em dia e horaacuterio preacute-

estabelecidos para acompanhaacute-la durante esses procedimentos No quarto

encontro acompanhamos a Giovana durante a realizaccedilatildeo de procedimentos

relacionados aos cuidados diaacuterios com o diabetes e ainda pudemos esclarecer

algumas duacutevidas que surgiram durante essa interaccedilatildeo


Renata tem oito anos cursa o 2ordm ano do ensino fundamental em uma escola

municipal Recebeu o diagnoacutestico de diabetes haacute um ano e meio O pai faleceu haacute


dois anos devido a uma neoplasia no sistema nervoso central Apoacutes esse periacuteodo a

crianccedila teve uma grave crise de ansiedade e depressatildeo sendo acompanhada por

psicoacutelogo e psiquiatra Atualmente Renata continua em acompanhamento meacutedico e

psicoloacutegico e jaacute apresenta relativa melhora dos sintomas Quase natildeo sai de casa

tendo contato mais com os colegas da escola

Renata reside com a matildee e duas irmatildes Tem mais uma irmatilde de 25 anos

casada que reside em outro municiacutepio O pai da Renata era muito apegado agrave ela A

famiacutelia reside em uma casa alugada em um bairro mais afastado do centro da

cidade de Patos de Minas A casa possui seis cocircmodos saneamento baacutesico e

alvenaria A renda da famiacutelia eacute constituiacuteda pela pensatildeo que a matildee da Renata

recebe pelo falecimento do pai e pelo salaacuterio da irmatilde da Renata que eacute auxiliar de

produccedilatildeo e reside no mesmo domiciacutelio que a famiacutelia A famiacutelia natildeo possui plano de

sauacutede realizando todo o tratamento de sauacutede da Renata e das demais pessoas da

famiacutelia pelo SUS

A matildee da Renata tem 47 anos estudou ateacute o 5ordm ano do ensino fundamental e

eacute dona de casa Eacute a cuidadora principal da Renata responsaacutevel pela aplicaccedilatildeo da

insulina pelo monitoramento diaacuterio da filha acerca do controle adequado da

glicemia aleacutem de acompanhar os outros cuidados relacionados ao diabetes da filha

O pai da Renata de acordo com relatos da matildee sempre foi muito agressivo

Tinha o haacutebito de fazer uso de bebida alcoacuteolica e chegava em casa sempre

alcoolizado Haacute mais ou menos cinco anos havia deixado o viacutecio e se tornado uma

pessoa mais tranquila e sociaacutevel As irmatildes mais velhas da Renata que conviveram

mais com o pai nunca tiveram um bom relacionamento com ele devido aos

problemas com o aacutelcool mas a Renata e sua irmatilde de dez anos natildeo conviveram

muito com esse problema ficando mais apegadas ao pai que as outras irmatildes

A irmatilde mais nova da Renata de dez anos eacute estudante e a outra de 19 anos

trabalha como auxiliar de produccedilatildeo em uma empresa e cursa psicologia em uma

faculdade do municiacutepio Ambas as irmatildes ajudam muito a matildee de Renata nos

cuidados da irmatilde com DM1 principalmente no que se refere ao controle da dieta

Foram realizados quatro contatos com a famiacutelia da Renata Colhidos os

consentimentos a construccedilatildeo do genograma e do ecomapa foi realizada no

segundo contato com a famiacutelia Participaram ativamente da sua elaboraccedilatildeo a matildee

as duas irmatildes e a crianccedila (Renata) Notou-se na construccedilatildeo do genograma que a

famiacutelia da matildee da Renata eacute bastante numerosa e que os avoacutes maternos da crianccedila


faleceram de leucemia (avocirc) e acidente vascular cerebral (avoacute) Esse tipo de

experiecircncia certamente influencia no modo como a famiacutelia lida com a doenccedila da

crianccedila A famiacutelia paterna da Renata natildeo eacute tatildeo numerosa mas estatildeo sempre em

contato uns com os outros O ecomapa evidenciou os seguintes apoios igreja

catoacutelica HIPERDIA vizinhanccedila e farmaacutecia municipal

No terceiro e quarto encontros foram realizadas entrevistas em grupo com a

famiacutelia da Renata e observados os cuidados relacionados ao controle do diabetes


A famiacutelia do Marcos eacute composta por quatro membros a matildee o pai o irmatildeo e

a crianccedila adoecida (Marcos) Possuem casa proacutepria com sete cocircmodos e

saneamento baacutesico Eles residem em um bairro afastado da cidade mas a famiacutelia

possui veiacuteculo proacuteprio para locomoccedilatildeo o que facilita o acesso agrave escola da crianccedila

ao centro da cidade e ao HIPERDIA onde eacute realizado todo o tratamento e

acompanhamento da crianccedila A renda da famiacutelia eacute constituiacuteda apenas pelo salaacuterio

do pai da crianccedila que trabalha como teacutecnico em laboratoacuterio totalizando

aproximadamente R$220000 mensais

Todo o atendimento do Marcos eacute realizado pelo SUS A famiacutelia realiza o

seguimento da crianccedila no HIPERDIA e referem natildeo ter o apoio necessaacuterio da

Estrateacutegia de Sauacutede da Famiacutelia (ESF) do bairro para atender agraves suas necessidades

de sauacutede

Marcos tem cinco anos de idade e estaacute no 2ordm ano da educaccedilatildeo infantil de uma

escola municipal da cidade Haacute dois anos foi diagnosticado com diabetes Eacute uma

crianccedila bastante retraiacuteda tiacutemida e natildeo se sentiu a vontade para falar sobre ele ou

mesmo de sua condiccedilatildeo crocircnica A matildee do Marcos relatou que apoacutes o nascimento

do irmatildeo a crianccedila ficou mais dependente dos seus cuidados exigindo mais

atenccedilatildeo da matildee

A matildee do Marcos tem 30 anos eacute dona de casa e concluiu o ensino meacutedio

Como o pai da crianccedila trabalha o dia todo a matildee eacute a cuidadora principal e realiza

todas as atividades relacionadas ao controle do diabetes Todas as atividades

domeacutesticas e os cuidados com o irmatildeo do Marcos de 11 meses tambeacutem ficam sob a

sua responsabilidade Ela eacute bastante atenta a todos os cuidados que devem ser

realizados com a crianccedila e relata sentir a ausecircncia do apoio da famiacutelia ampliada

que reside em outro municiacutepio


O pai do Marcos tem 32 anos trabalha como teacutecnico em laboratoacuterio e

concluiu o ensino meacutedio Sai sempre muito cedo de casa para trabalhar mas

quando estaacute com a famiacutelia colabora com a esposa nos cuidados da crianccedila com

DM1 e do filho menor

Foram realizados quatro encontros com a famiacutelia do Marcos e desde o

primeiro contato a disponibilidade de todos para colaborar com a pesquisa estava

evidente

A matildee e o pai do Marcos participaram ativamente da construccedilatildeo do

genograma e do ecomapa A crianccedila com DM1 foi orientada sobre como seria

desenvolvida a atividade e foi convidada a participar mas permaneceu durante todo

o periacuteodo como observadora ao lado dos pais Por meio do genograma pocircde-se

perceber que a famiacutelia paterna eacute bastante numerosa e possuem um bom

relacionamento entre os seus membros A matildee do Marcos possui apenas dois

irmatildeos mais velhos e todos se relacionam bem O ecomapa evidenciou como apoios

da famiacutelia o HIPERDIA a igreja catoacutelica a farmaacutecia municipal e a escola da crianccedila

No terceiro encontro foi realizada a entrevista grupal com a matildee e pai do

Marcos e no nosso quarto contato aleacutem de darmos seguimento aos temas

abordados anteriormente com a crianccedila e sua matildee foram observados os cuidados

maternos realizados no cotidiano de cuidados da crianccedila com DM1


Adriana tem 11 anos cursa o 6ordm ano do ensino fundamental e foi

diagnosticada com DM1 haacute trecircs anos Eacute uma crianccedila comunicativa e bem

esclarecida sobre o seu problema de sauacutede Gosta muito de estudar e brincar

principalmente com a irmatilde de nove anos Eacute responsaacutevel pelo monitoramento da

glicemia e aplicaccedilatildeo da insulina desde que descobriu o DM1 e a matildee apenas faz a

sua supervisatildeo

A matildee da Adriana tem 31 anos eacute dona de casa e possui o ensino meacutedio

incompleto Como natildeo trabalha fora dedica praticamente o todo tempo para o

cuidado da Adriana e sua irmatilde de nove anos Na descoberta do diagnoacutestico de DM1

da crianccedila a matildee refere que chegava a ir agrave escola ateacute trecircs vezes ao dia para ver

como a filha estava passando Eacute uma matildee muito dedicada e bastante esclarecida

sobre a situaccedilatildeo da doenccedila crocircnica da filha


O pai da Adriana tem 58 anos estudou ateacute o 6ordm ano do ensino fundamental e

eacute corretor de imoacuteveis Trabalha o dia todo mas sempre que estaacute em casa

principalmente aos finais de semana colabora com a matildee da crianccedila com DM1 nos

cuidados diaacuterios

A irmatilde da Adriana tem nove anos e cursa o 4ordm ano do ensino fundamental Eacute

muito participativa respondendo com interesse e seguranccedila agraves perguntas que lhe

foram feitas sobre a sauacutede da irmatilde com DM1 Sente-se comprometida com o

cuidado da Adriana e colabora muito com a matildee na supervisatildeo dos cuidados da

irmatilde principalmente no que diz respeito agrave alimentaccedilatildeo Ela tem claro o seu papel de

informar agrave sua matildee sobre as situaccedilotildees em que a irmatilde natildeo respeitou a dieta

estabelecida

A famiacutelia reside em casa alugada com sete cocircmodos proacuteximo ao centro da

cidade A renda eacute proveniente do salaacuterio do pai da Adriana que trabalha como

corretor de imoacuteveis e totaliza aproximadamente R$300000 mensais Todos os

atendimentos de sauacutede da famiacutelia satildeo realizados pelo SUS pois a famiacutelia natildeo

possui plano de sauacutede Eacute uma famiacutelia bastante unida e sempre tecircm os momentos de

oraccedilatildeo em famiacutelia com o objetivo de rezar pela sauacutede da crianccedila com DM1

Foram realizados quatro encontros com a famiacutelia da Adriana O primeiro

encontro serviu para a aproximaccedilatildeo da pesquisadora com a famiacutelia para a

apresentaccedilatildeo da pesquisa e a forma de participaccedilatildeo de cada um bem como para a

formalizaccedilatildeo dos aspectos eacuteticos do estudo

O genograma e o ecomapa foram construiacutedos no segundo encontro e contou

a participaccedilatildeo da crianccedila com DM1 sua matildee e sua irmatilde A matildee da Adriana possui

seis irmatildeos e apresentam uma ligaccedilatildeo muito forte entre eles A matildee da crianccedila nos

disse que ao receberem o diagnoacutestico da doenccedila todos os irmatildeos se mobilizaram

tanto emocionalmente quanto financeiramente para apoiar a famiacutelia e auxiliar nos

cuidados com a crianccedila adoecida O pai da Adriana possui trecircs irmatildeos e de acordo

com relato da crianccedila os tios paternos sempre estatildeo presentes para colaborar

quando ela ou a famiacutelia necessitam O ecomapa da famiacutelia evidenciou os seguintes

apoios avoacute materna HIPERDIA escola da crianccedila com DM1 e farmaacutecia municipal

No terceiro encontro realizamos as entrevistas individuais com a crianccedila com

DM1 e com sua matildee no quarto contato com a famiacutelia entrevistamos a irmatilde da

Adriana e observamos como eram realizados os cuidados diaacuterios da famiacutelia para o

controle do DM1


52 Modelos Explicativos

O ME popular relacionado ao diagnoacutestico das crianccedilas com DM1 do nosso

estudo mostrou que muitas famiacutelias desconheciam a doenccedila o que dificultou a sua

aceitaccedilatildeo a forma de lidar com ela e retardou o iniacutecio do tratamento conforme

ilustram os trechos selecionados das narrativas individuais dos participantes da

pesquisa

ldquoA princiacutepio a gente ouvia falar muita coisa e sabia pouca coisa No iniacutecio foi surpresa e aquela dificuldade de informaccedilatildeo sobre o que era o diabetes e como eacute que a gente iria lidar com ele Ouvia-se muita coisa como amputaccedilatildeo cegueira deficiecircncia renal mas a gente natildeo sabia como lidar com issordquo (Pai do Gabriel)

ldquoCheguei a pensar que minha filha estava com uma anemia ou infecccedilatildeo Eu demorei um pouquinho para procurar ajuda mas como eu natildeo tinha nem noccedilatildeo do que era diabetes eu a levei ao meacutedicordquo (Matildee da Deacutebora) ldquoQuando a gente recebeu a notiacutecia da doenccedila da minha irmatilde a gente nem sabia o que era diabetes Eu tinha oito anos de idade Eu nem sabia eu pensava ldquoNatildeo eacute normalrdquo Eu era pequena natildeo entendia nadardquo (Irmatilde da Deacutebora) ldquoQuando eu descobri eu natildeo tinha nem noccedilatildeo do que era diabetes Para mim diabetes era doenccedila de gente velha eu nem sabia que crianccedila tinha diabetesrdquo (Matildee do Alexandre) ldquoEu natildeo imaginava que crianccedila poderia ter diabetes Nunca teve na minha famiacutelia pessoa com diabetes eu nem imaginavardquo (Matildee da Yara)

Tanto o significado dado aos sintomas quanto a resposta emocional

consequente a eles satildeo influenciados pela proacutepria origem e personalidade da

pessoa bem como pelo contexto cultural social e econocircmico onde os sintomas

surgem (HELMAN 2009)

Um estudo realizado por Pintanel Gomes Xavier (2013) teve como objetivo

conhecer as facilidades e dificuldades enfrentadas pelas matildees de crianccedilas com

dificuldade visual no cuidado dessas crianccedilas Tratou-se de uma pesquisa

qualitativa descritiva realizada com dez matildees de crianccedilas com deficiecircncia visual no

sul do Brasil Verificou-se como dificuldades o desconhecimento acerca da doenccedila

e da forma de cuidar da crianccedila a falta de acesso aos serviccedilos de sauacutede e a

sobrecarga pela dependecircncia da crianccedila Quanto agraves facilidades destacaram-se a

convivecircncia com profissionais qualificados para sua educaccedilatildeo e o relacionamento

com outras crianccedilas com deficiecircncia visual A conclusatildeo do estudo aponta para a


importacircncia da instrumentalizaccedilatildeo da famiacutelia para o cuidado da crianccedila com

deficiecircncia visual os esclarecimentos sobre as causas e tratamentos da doenccedila

como forma de garantir a aquisiccedilatildeo de habilidades e competecircncias possibilitando-a

viver com qualidade

Okido et al (2012) realizaram um estudo com objetivo de compreender a

experiecircncia materna no cuidado ao filho dependente de tecnologia Foi utilizada a

abordagem do estudo de caso etnograacutefico utilizando o genograma ecomapa

entrevista aberta e observaccedilatildeo durante a coleta de dados Foram apresentadas

pelas autoras trecircs unidades de significados a busca pelas causas e por culpados a

alta hospitalar e as demandas para o cuidado e as redes de apoio No estudo pocircde-

se conhecer a experiecircncia materna na busca por explicaccedilotildees da doenccedila os

sentimentos de desconfianccedila inseguranccedila e insatisfaccedilatildeo com os serviccedilos de sauacutede

e a organizaccedilatildeo do ambiente domiciliar para receber a crianccedila dependente de

tecnologia Concluiu-se que um melhor conhecimento sobre a doenccedila permite um

melhor planejamento dos cuidados individuais com maiores possibilidades para

assegurar uma atenccedilatildeo integral contiacutenua e longitudinal a essas crianccedilas e suas

famiacutelias

No contexto do nosso estudo ao receberem o diagnoacutestico do DM1 as

famiacutelias e as crianccedilas reagiram de diversas maneiras O medo a ansiedade a

tristeza e o desconhecimento da doenccedila foram as emoccedilotildees vividas e a constataccedilatildeo

referida nesse periacuteodo como mostram os trechos das narrativas a seguir

ldquo[] Apoacutes alguns exames o meacutedico disse que ele (crianccedila com DM1) estava com diabetes Meu marido me ligou e deu a notiacutecia Eu disse que entatildeo era faacutecil natildeo tinha problema natildeo Imagina o quanto a gente era inocente natildeo conhecia nada Eu fui direto para o hospital e fui vendo que natildeo era nada faacutecil Foi muito difiacutecil Deus do ceacuteu nunca pensei que pudesse ser assim Eu impressionei quando meu neto teve o diagnoacutestico de diabetes Eu coloquei na cabeccedila que ele iria deitar enxergando e acordar cego esse era meu medo Ele tinha um olho lindo e tem ateacute hojerdquo (Avoacute do Alexandre) ldquo[] Como meu filho deu diabetes com um ano e meio na hora vocecirc fica ateacute meio abobado vocecirc nem sabe direito o que vocecirc estaacute passando o que estaacute por vir Vocecirc natildeo sabe nada tem que aprender a se virar [] Como eu natildeo tinha conhecimento da doenccedila acho que eu fiquei parada pasma eu natildeo tive reaccedilatildeo nenhuma Natildeo chorei natildeo ri fiquei parada natildeo fiz nada Depois a gente pensa ldquomeu Deus por querdquo Seria mais faacutecil se ele natildeo tivesse Muitas vezes eu me perguntava ldquoOh meu Deus o que eu fiz para estar passando por issordquo (Matildee do Alexandre)


ldquoReceber o diagnoacutestico de diabetes do meu filho foi um abalo um choque A gente natildeo estava preparado natildeo tinha nada que justificasse e de repente numa consulta de rotina o meacutedico pede o exame e antes do resultado do exame ficar pronto eles me ligaram para perguntar se eu sabia que ele era diabeacutetico Foi uma surpresa muito grande Eu natildeo me culpei natildeo fiquei procurando motivos mas minha esposa se perdeu um pouco O meu raciociacutenio era mais loacutegico aconteceu como acontece em outros lugares com outras famiacutelias e com outras crianccedilas Com meu filho foi aos dois anos de idade tem crianccedila que acontece mais cedo ainda tem crianccedila que acontece mais tarderdquo (Pai do Gabriel) ldquo[] Eu perdi seis quilos eu fiquei em estado de choque com o diagnoacutestico Pensei que minha filha poderia chegar ateacute mesmo a morrer porque o meacutedico falou que ela poderia entrar em coma [] Depois eu fui pesquisar na internet mas eu ateacute parei de pesquisar porque estava vendo muita coisardquo (Matildee da Deacutebora) ldquo[] Eu saiacute do hospital transtornada Eu fiquei doida e dizia para a meacutedica que a minha filha iria fazer regime natildeo comeria nada de doce faria exerciacutecios Mas a meacutedica disse que natildeo tinha como ela teria que fazer uso de insulina [] Um dia minha filha perguntou para mim ldquoMatildee eu vou morrerrdquo Natildeo loacutegico que natildeo filhaldquo Com essa fala dela todo mundo chorourdquo (Matildee da Yara)

O iniacutecio suacutebito da doenccedila causa sentimentos de incerteza e ansiedade nas

crianccedilas e suas famiacutelias As reaccedilotildees emocionais das pessoas na descoberta da

doenccedila tais como a culpa o medo a incerteza e a raiva satildeo tatildeo relevantes para o

profissional de sauacutede quanto os dados fisioloacutegicos O diagnoacutestico e o tratamento

proposto pelo meacutedico devem fazer sentido para a crianccedila e sua famiacutelia e devem ser

respeitadas a experiecircncia e interpretaccedilatildeo do paciente e sua famiacutelia sobre a condiccedilatildeo

da doenccedila (HELMAN 2009)

Um estudo realizado por Noacutebrega et al (2013) teve como objetivo analisar as

percepccedilotildees da famiacutelia frente ao diagnoacutestico de doenccedila crocircnica na infacircncia e avaliar

na perspectiva das famiacutelias as informaccedilotildees fornecidas pelos profissionais de sauacutede

Tratou-se de um estudo qualitativo realizado com famiacutelias de crianccedilas internadas

em um hospital puacuteblico da Paraiacuteba O estudo revelou que o momento do diagnoacutestico

eacute difiacutecil e as famiacutelias necessitam de suporte para superar a situaccedilatildeo e criar meios de

enfrentamento para desempenhar seus novos papeis Aleacutem disso os sentimentos

surgidos durante o diagnoacutestico e no decorrer da doenccedila natildeo devem ser

negligenciados mas trabalhados juntamente com a famiacutelia

Aleacutem da famiacutelia nuclear outros membros da famiacutelia da crianccedila com DM1

incluindo a famiacutelia ampliada e outros parentes apresentaram reaccedilotildees similares as

quais podem ser evidenciadas nos trechos das narrativas abaixo Fica evidente o


desconhecimento da doenccedila por parte desses familiares e a preocupaccedilatildeo com a

sauacutede da crianccedila

ldquo[] A famiacutelia inteira todo mundo entrou em desespero Todo mundo soacute chorava todo mundo fazia regime de doce Ateacute na casa das minhas irmatildes ningueacutem conseguia comer doce porque minha filha gostava demais dos doces E como fica nossa consciecircncia de estar comendo doce e ela natildeo poder comer Todo mundo estava de regime todo mundo estava chorando meu pai chorava minha matildee choravardquo (Matildee da Yara) ldquo[] Todos na minha famiacutelia ficaram muito tristes com a notiacutecia do diabetes A matildee da minha cunhada jaacute apresentava preacute-diabetes ela jaacute sabia mais ou menos como era Mas o restante da famiacutelia nunca havia tido contato Acho que ningueacutem aceitou A minha matildee falava que qualquer coisa que pudesse acontecer com meu filho ela natildeo queria que noacutes brigaacutessemos com ele porque ele tem diabetes e poderia deixa-lo magoado Ela natildeo gosta que ningueacutem encoste a matildeo nele Ela diz que ele jaacute passa por tudo isso e se ficarmos zangando com ele vai piorarrdquo (matildee do Gabriel) ldquo[] Para todo mundo foi um choque ningueacutem acreditava Serviu de alerta para os que tecircm porque eles achavam assim ldquominha glicose estaacute altardquo mas eles natildeo assumiam que eram diabeacuteticos Eles natildeo aceitavam mesmo tomando medicamentordquo (matildee da Vanessa)

ldquoNossos parentes natildeo tecircm noccedilatildeo do que eacute a doenccedila do meu neto Os mais proacuteximos que convivem mais com a gente ajudam e se preocupam Mas os avoacutes paternos que jaacute estatildeo velhos arrumam coisas de comer que fica agrave disposiccedilatildeo como doces e biscoitos docesrdquo (Avoacute do Alexandre)

Explicaccedilotildees sobre a doenccedila devem ser fornecidas para as famiacutelias de acordo

com o embasamento cultural delas com a finalidade de transformar o transtorno

causado pelos sinais e sintomas em uma condiccedilatildeo reconheciacutevel e culturalmente

validada com tratamento e prognoacutestico conhecidos (HELMAN 2009)

Muitas famiacutelias descobriram a doenccedila da crianccedila devido ao aparecimento de

alguns sinais e sintomas e aleacutem disso a certeza de que algo natildeo ia bem fez com

que procurassem atendimento para o esclarecimento da situaccedilatildeo de sauacutede da

crianccedila Nos fragmentos das narrativas que se seguem os membros das famiacutelias

relatam sobre o aparecimento dos sintomas na crianccedila

ldquoMeu filho estava fraquinho e com alguns sintomas Entatildeo eu resolvi ver o que estava acontecendo se podia ser alguma coisa que a gente pudesse cuidar com vitamina para ver se ele ficava mais resistente mais fortinhordquo (Pai do Gabriel)

ldquoQuando iniciaram os sintomas ela comeccedilou a tomar muita aacutegua e como ela estava na escola a professora me chamou Ela tomava quase dois litros de aacutegua durante a noite e isso foi durante uns vinte dias Como a professora reclamou eu logo jaacute pedi para fazer o exame de glicose Eu natildeo


imaginava que crianccedila dava diabetes nunca teve na minha famiacutelia pessoa com diabetes eu nem imaginava Mandei fazer porque poderia estar com a glicose alta natildeo para ter que fazer uso de insulina mudar a rotina toda Quando levei minha filha jaacute estava diabeacutetica com a glicose muito alta (Matildee da Yara)

ldquoQuando minha irmatilde descobriu o diabetes ela estava fazendo muito xixi na cama bebendo aacutegua demais Todo mundo jaacute estava preocupado Minha matildee foi fazer o exame dela e em mim O dela deu diabetes e o meu natildeo A gente tinha viajado e comemos doce demais Meu pai e minha matildee trocavam a fralda dela umas trecircs vezes por noite Ela tinha quatro anos e ela jaacute natildeo usava mais fralda e de repente teve que voltar a usarrdquo (Irmatilde da Deacutebora) ldquo[] Como eu natildeo sabia o que era diabetes meu filho estava na idade de tirar fralda e agraves vezes acontecia dele fazer xixi no chatildeo Um dia ele fez xixi e eu natildeo sequei pisei no xixi e estava pregando Entatildeo eu pensei ldquonatildeo derramou suco natildeo derramou nada aqui e estaacute pregandordquo Fralda noturna natildeo segurava mais xixi ele bebia um copo duplo de aacutegua a noite e molhava o pijaminha todo de xixirdquo (Matildee do Alexandre)

A mesma doenccedila ou o mesmo sintoma podem ser interpretados de modo

completamente diferente por indiviacuteduos em diferentes culturas e diversos contextos

(HELMAN 2009) Um sinal bastante caracteriacutestico referente ao DM1 foi evidenciado

pela alteraccedilatildeo da imagem corporal da crianccedila principalmente pela perda de peso

repentina e foi percebida pelos pais e pela famiacutelia como sinal de que algo havia se

modificado em seu corpo As seleccedilotildees de partes das narrativas ilustram essa

preocupaccedilatildeo

ldquoMinha filha comeccedilou com perda de peso enfraqueceu natildeo conseguia andar Quando ela chegou ao hospital ela ficou quatro dias sem falar Fizeram todo tipo de exame fizeram ateacute exame de HIV Ela perdeu sete quilos em um mecircs Ficou todo mundo desorientado foi muito estranhordquo (Matildee da Renata)

ldquo[] Minha filha estava emagrecendo demais Em 15 dias ela deu uma afinada e ela ficou magrinha Caiu o olhinho ficou diferente Foram uns vinte dias assim e entatildeo levei ao meacutedico e jaacute descobriu que ela estava diabeacutetica Foi tudo num dia soacute deram o resultado fomos na endocrinologista e ela passou os exames e tirou os doces todos delardquo (Matildee da Yara)

ldquoMinha filha jaacute vinha vindo doente haacute um tempo e natildeo descobria Eu levei em uns trecircs pediatras Ela tinha uma gripe que natildeo curava e foi emagrecendo bastante [] Eu ficava ateacute brava Uma vez eu dei ateacute uma chinelada porque ela natildeo comia e eu pensava ldquoEstaacute passando mal porque natildeo estaacute comendordquo E levava no pediatra e ouvia ldquoNatildeo isso eacute uma viroserdquo Levava em outro e falava tambeacutem que era viroserdquo (Matildee da Vanessa)


O corpo eacute mais do que apenas um organismo fiacutesico que oscila entre a sauacutede

e a doenccedila Ele faz parte de um conjunto de crenccedilas sobre o seu significado social e

psicoloacutegico sua estrutura e funccedilatildeo A imagem corporal eacute algo adquirido pelo

indiviacuteduo como parte do crescimento em uma dada famiacutelia cultura ou sociedade

embora haja muitas variaccedilotildees na imagem corporal dentro de cada grupo (HELMAN

2009) Haacute um conhecimento popular de que o emagrecimento indica que algo natildeo

vai bem com o corpo Esse conhecimento pela famiacutelia mostra que a mudanccedila no

peso estaacute natildeo soacute indicando um problema de sauacutede mas tambeacutem influencia vaacuterios

aspectos da vida fazendo parte da construccedilatildeo da imagem corporal (SILVA 2001)

Na busca por explicaccedilotildees para doenccedila crocircnica as famiacutelias atribuiacuteram a

doenccedila da crianccedila a vaacuterios fatores Uma das causas para a doenccedila crocircnica relatada

por elas referiu-se ao fator geneacutetico ou hereditaacuterio

ldquoAcho que minha filha teve diabetes por causa da formaccedilatildeo geneacutetica Eu jaacute perguntei para vaacuterios meacutedicos e todos falaram que eacute formaccedilatildeo geneacuteticardquo (Matildee da Vanessa) ldquoEu acredito que a causa do diabetes eacute hereditaacuteria Tem gente que fala que natildeo eacute hereditaacuterio mas eu jaacute ouvi falar que eacute O avocirc pai do pai dele (neto) tem Eu acredito que seja hereditaacuteriordquo (Avoacute do Alexandre)

A geneacutetica eacute uma maneira importante de explicar natildeo somente os talentos a

inteligecircncia e os traccedilos de caraacuteter individuais mas tambeacutem a doenccedila A geneacutetica

evidencia noccedilotildees de uma heranccedila bioloacutegica compartilhada aleacutem de forccedilas

capacidades e destino compartilhados Portanto as crenccedilas populares sobre

heranccedila devem ser levadas em consideraccedilatildeo em relaccedilatildeo agraves informaccedilotildees de

distuacuterbios herdados (HELMAN 2009)

Para Laplantine (1991) as causas hereditaacuterias surgem do interior da pessoa

numa concepccedilatildeo onde a etiologia eacute referenciada aos seus antecedentes retirando

sua explicaccedilatildeo do destino e da fatalidade Satildeo compreendidas como algo que estaacute

na pessoa e essa uacuteltima natildeo possui culpa pelo seu aparecimento

O fator fisioloacutegico e mais especificamente uma disfunccedilatildeo do organismo

foram observados nas narrativas de alguns membros das famiacutelias

ldquoEu acho que diabetes tipo I natildeo eacute hereditaacuteria Eu acho que eacute uma disfunccedilatildeo do organismo eacute uma coisa que o pacircncreas parou de funcionar do nadardquo (Matildee do Alexandre)


ldquoAcho que o que aconteceu com a minha irmatilde foi a falta de insulina no sangue Eles falam que foi causa geneacutetica mas ela deu e natildeo tinha ningueacutem na famiacutelia Soacute que depois que ela teve meu avocirc teve tambeacutemrdquo (Irmatilde da Deacutebora)

Os conteuacutedos das causas das doenccedilas podem ser do tipo pessoal relacional

relativos a crenccedilas de origem desconhecida relacionados ao tratamento e outros

Esses fatores satildeo importantes para a compreensatildeo das maneiras de explicaccedilatildeo da

doenccedila que constituem o modelo popular local (CAROSO RODRIGUES ALMEDIA

FILHO 2004)

A gecircnese da doenccedila eacute construiacuteda e elaborada a partir da proacutepria experiecircncia

que se baseia no conhecimento popular As pessoas atribuem vaacuterias etiologias para

o diabetes somando elementos da vivecircncia da doenccedila do conhecimento popular e

do conhecimento cientiacutefico (GARRO 1994) As causas de determinadas doenccedilas

baseiam-se em crenccedilas sobre a estrutura e funccedilatildeo do organismo e sobre as

maneiras de como ele pode funcionar Mesmo quando se baseiam em definiccedilotildees

cientificamente incorretas esses modelos leigos muitas vezes possuem uma loacutegica

e uma consistecircncia que com frequecircncia ajudam a pessoa com a doenccedila a obter um

sentido sobre o que ocorreu e por que ocorreu (HELMAN 2009)

Outros fatores como a alimentaccedilatildeo e o fator emocional tambeacutem foram

relatados pelos familiares o que reforccedila o ME popular como forma de explicaccedilatildeo

para a doenccedila

ldquoTalvez a doenccedila tenha sido causada por um fator emocional mas natildeo sei No periacuteodo do diagnoacutestico eu havia sido transferido para outra cidade e meu filho e minha esposa natildeo foram comigordquo (Pai do Gabriel) ldquoEu natildeo sei muito bem o que causou o diabetes na minha filha eu natildeo cheguei a pensar muito Agraves vezes eu acho que pode ter sido por alimentaccedilatildeo agraves vezes eu acredito que eu possa ter tido diabetes gestacional Durante a gravidez pode ser que tenha passado para elardquo (Matildee da Yara) ldquoO que causou o diabetes na minha filha acho que foi o emocionalrdquo (Matildee da Deacutebora)

As explicaccedilotildees para o mesmo evento de doenccedila podem variar de acordo com

o momento e o local em que satildeo dadas por quem e para quem As pessoas com

doenccedila crocircnica podem dar diferentes explicaccedilotildees sobre sua doenccedila para si

mesmas para sua famiacutelia e para os profissionais de sauacutede Por sua vez cada uma

dessas pessoas pode ver a doenccedila de uma forma completamente diferente da outra


(HELMAN 2009) As crianccedilas com DM1 tambeacutem elaboram explicaccedilotildees para a

doenccedila muitas vezes por conhecimento adquirido atraveacutes da famiacutelia amigos e

outras fontes de informaccedilatildeo

ldquoEu acho que eu dei diabetes porque meu pacircncreas parou de funcionar Natildeo sei muito sobre diabetes natildeo Eu soacute sei que a pessoa que tem diabetes natildeo pode comer muito docerdquo (Gabriel) ldquoEu natildeo sei por que apareceu diabetes em mim Acho que eacute porque meu pacircncreas natildeo funciona mais natildeo produz insulinardquo (Alexandre)

As crianccedilas possuem sua proacutepria compreensatildeo da doenccedila da causa da

enfermidade e de como ela deve ser tratada Assim como os adultos elas buscam

explicaccedilotildees sobre o porquecirc e como isso lhes aconteceu e por que naquele

momento particular Seus MEs geralmente satildeo uma mistura de ideias derivadas da

experiecircncia pessoal e da influecircncia da famiacutelia da escola e da miacutedia (HELMAN

2009)

Quando muitas pessoas em uma cultura concordam e definem sobre um

padratildeo de sinais e sintomas sua origem seu significado e seu tratamento criam-se

condiccedilotildees para o estabelecimento de uma doenccedila popular com uma identidade

recorrente Portanto a definiccedilatildeo dessa identidade eacute influenciada pelo contexto

sociocultural de onde surgem (HELMAN 2009)

O ME referente ao diagnoacutestico do diabetes na crianccedila encontra-se fortemente

ligado aos fatores culturais relacionados agrave reaccedilatildeo agrave sua descoberta pela famiacutelia e

amigos Cada pessoa em diferentes culturas reage de formas diferentes ao

diagnoacutestico de uma doenccedila crocircnica e apresenta explicaccedilotildees diversas para o

aparecimento da doenccedila Na grande maioria das vezes as reaccedilotildees mais comuns

satildeo medo ansiedade incerteza e inseguranccedila As informaccedilotildees e explicaccedilotildees

relativas agrave doenccedila devem ser dadas de acordo com a referecircncia cultural que

determinada pessoa possui Os significados construiacutedos para os sinais e sintomas

incluindo a alteraccedilatildeo da imagem corporal satildeo influenciados tambeacutem pelo contexto

cultural onde a doenccedila ocorre Como por exemplo culturalmente para a nossa

sociedade a perda de peso repentina indica que algo natildeo vai bem com o corpo

O ME popular relacionado ao tratamento e aos resultados esperados com a

utilizaccedilatildeo de meacutetodos para o controle da doenccedila mostraram que as famiacutelias

conhecem a terapecircutica estabelecida tradicionalmente e os seus mecanismos de

accedilatildeo com vistas ao adequado manejo da doenccedila Particularmente as famiacutelias


reconhecem a importacircncia da alimentaccedilatildeo adequada da praacutetica de exerciacutecios

fiacutesicos e da monitorizaccedilatildeo da glicemia Por outro lado elas tambeacutem reconhecem que

a obediecircncia agrave terapecircutica estabelecida nem sempre traz os resultados esperados

colocando em questionamento as praacuteticas de cuidado realizadas e em evidecircncia a

experiecircncia adquirida ao longo do conviacutevio com a crianccedila adoecida

ldquo[] eacute uma doenccedila que tem que tomar insulina tem que fazer exerciacutecios fiacutesicos e fazer dieta Eacute uma doenccedila que o pacircncreas natildeo vai produzir a insulina a glicose natildeo vai conseguir ser eliminada e natildeo pode comer doces porque senatildeo natildeo consegue eliminarrdquo (Irmatilde da Renata) ldquoAcho que o que eacute essencial no tratamento eacute a dieta Minha filha estava fazendo exerciacutecio e natildeo diminuiu a glicose o controle natildeo foi 100 Tem gente que fala que exerciacutecio eacute muito bom mas o que eu acho que ajuda mais eacute seguir a dieta certinha e associar com exerciacutecio Tem hora que a glicose estaacute alta mesmo tomando insulinardquo (Matildee da Deacutebora) ldquoEu acho que no diabetes vocecirc tem que ser amiga dele Vocecirc sempre deve fazer as coisas que pode comendo as coisas que pode fazendo exerciacutecios natildeo extrapolando porque se vocecirc natildeo fizer isso teraacute grandes consequecircnciasrdquo (Matildee da Yara)

O conhecimento e o reconhecimento da importacircncia do tratamento satildeo de

grande valia para que o paciente com diabetes compreenda a necessidade da sua

realizaccedilatildeo e deste modo apresentar um controle mais efetivo da doenccedila (SOUSA

MCINTYRE 2008) Algumas famiacutelias na questatildeo do tratamento relataram a

utilizaccedilatildeo de meacutetodos complementares agrave terapecircutica convencional com o uso da

insulina como forma de amenizar os sintomas da doenccedila principalmente os

relacionados com a hiperglicemia Na maioria das vezes vizinhos e parentes satildeo os

principais responsaacuteveis pelo fornecimento dessas informaccedilotildees As famiacutelias tecircm o

conhecimento que se trata de uma terapia complementar e natildeo um meacutetodo

substitutivo ou alternativo jaacute que pacientes com DM1 satildeo totalmente dependentes

da insulina para o controle efetivo da doenccedila

ldquoEu jaacute cheguei a utilizar meacutetodos complementares no tratamento do diabetes mas natildeo por muito tempo Eu acredito que voltando ao princiacutepio do controle da dieta alimentar se eu oferecer uma alimentaccedilatildeo de qualidade pode ser que eu tenha um controle mais faacutecil Eu tenho certeza que por exemplo se eu comeccedilar a oferecer como me disseram uma vez farinha de berinjela isso agraves vezes aliado ao tratamento com a insulina vai ter um resultado melhor Mas eu natildeo vou deixar de usar insulina para usar qualquer outro meio alternativo Eu vou usar os dois juntos nesse sentido simrdquo (Pai do Gabriel)


ldquo[] Tem ali no quintal um pezinho de insulina e estou cuidando dele Se tem uma batata que eacute boa para insulina eu uso Tudo que falam que eacute bom para o diabetes eu tento encaixar O poacute do maracujaacute minha filha usa colocamos na comida sempre Eu uso paralelo com a insulina natildeo muda a rotina dela soacute complementa A uacutenica coisa que eu faccedilo com orientaccedilatildeo meacutedica eacute que se a glicose der uma abaixada eu diminuo a dose Se subiu eu subo a doserdquo (Matildee da Yara) ldquoA gente jaacute usou a farinha de banana no tratamento A gente tenta de tudo que falam que eacute bom desde que natildeo vaacute atrapalhar e prejudicarrdquo (Pai da Vanessa)

Outras famiacutelias jaacute fizeram o uso de terapias complementares e atualmente

natildeo o fazem mais outras nem chegaram a utilizar meacutetodos complementares por natildeo

acreditarem no poder dessa terapia para o controle da doenccedila somado agrave

contraindicaccedilatildeo formal dos profissionais de sauacutede que realizam o seguimento da

crianccedila no serviccedilo de sauacutede

ldquo[] Eu natildeo faccedilo uso de nada disso Aacutes vezes as pessoas ateacute me oferecem um pezinho de insulina mas eu natildeo uso Minha filha eacute crianccedila eu natildeo vou experimentar porque se der alguma reaccedilatildeo a glicose abaixar ou subir ela natildeo vai me contar soacute vou saber quando ela passar mal Entatildeo quando ela tiver maior se ela quiser experimentar aiacute tudo bem Entatildeo nunca experimentei nada nada que eles falam que eacute bomrdquo (Matildee da Larissa) ldquoEu cheguei a comprar a farinha de maracujaacute mas eu perguntei para a meacutedica e ela falou que natildeo ia adiantar nada Minha filha nem chegou a tomar Tomando insulina igual a minha filha estaacute tomando e ainda tinha dia que a glicose dava 400 eu concluiacute que uma farinha de maracujaacute natildeo ia dar jeito natildeo [] Mas eu penso tambeacutem que tudo que eacute natural se natildeo fazer bem mal tambeacutem natildeo vai fazerrdquo (Matildee da Giovana) ldquoEu jaacute dei farinha de banana para o meu filho eu colocava no suco no leite para saciar a fome mas a meacutedica me explicou que isso comeccedila a interferir nos rins tecircm outras complicaccedilotildees como infecccedilatildeo de urina Quando contei para o pediatra ele me pediu para eu parar com issordquo (Matildee do Gabriel)

Um estudo realizado por Costa Reis (2014) teve como objetivo identificar

evidecircncias na literatura cientiacutefica relacionadas ao uso de teacutecnicas complementares

para o controle de sinais e sintomas em pacientes oncoloacutegicos Foi realizada uma

revisatildeo de literatura a partir das bases de dados LILACS CINAHL Cochrane e

Medline no periacuteodo de 2002 a 2013 Os artigos demonstraram a eficaacutecia da teacutecnica

que quando bem utilizada proporcionam diminuiccedilatildeo da percepccedilatildeo da dor fadiga

sono dispneia e ansiedade contribuindo assim para uma melhora na qualidade de

vida As terapias complementares apresentam como vantagens o baixo custo natildeo

utilizaccedilatildeo de recursos tecnoloacutegicos aleacutem da facilidade de aplicaccedilatildeo que pode ser

realizada por qualquer profissional da aacuterea de sauacutede desde que esteja habilitado


A grande variedade de produtos naturais utilizados pelas pessoas com

diabetes mellitus se refere ao fato de ser uma doenccedila ainda natildeo muito bem definida

dentro do conhecimento popular levando-os a experimentar vaacuterios tipos de chaacutes

farinhas dentre outros produtos na busca da consolidaccedilatildeo e sistematizaccedilatildeo desse

conhecimento (SILVA 2001)

Nos fragmentos das narrativas a seguir pocircde-se perceber que as dificuldades

relacionadas ao tratamento tambeacutem foram citadas por algumas crianccedilas e suas

famiacutelias incluindo a manutenccedilatildeo de uma dieta adequada para o controle do diabetes

e a utilizaccedilatildeo de agulhas tanto para o controle da glicemia quanto para a aplicaccedilatildeo

da insulina Aleacutem disso muitas famiacutelias relataram que a doenccedila trouxe certa

limitaccedilatildeo ocasionando a privaccedilatildeo de algumas atividades que eram realizadas

anteriormente agrave doenccedila

ldquoO que eu acho mais difiacutecil eacute natildeo poder comer o que a gente tem vontade A dieta eacute muito difiacutecil de seguir Comer verdura todo dia tomar iogurte enjoa Eacute muito difiacutecil eu comer macarratildeo mas no dia que eu como macarratildeo eu natildeo como batatardquo (Alexandre)

ldquoNo iniacutecio eacute muito difiacutecil e a crianccedila sente uma fome louca Minha filha se eu deixasse ela comia dois patildees no cafeacute da manhatilde Chegava na hora do cafeacute da tarde ela queria mais dois patildees Olhando assim o mais complicado para mim eacute a dieta Porque passou do portatildeo para dentro eacute faacutecil de vocecirc controlar mas saiu do portatildeo para fora eacute coisa demais Aiacute vocecirc natildeo consegue controlarrdquo (Matildee da Yara)

ldquoO que eu acho mais difiacutecil no tratamento eacute ter que ficar tomando agulhadinha todo dia Eu mesmo faccedilo o controle da glicose Faccedilo todo dia de manhatilde e agrave noite antes de dormir ou quando eu passo malrdquo (Gabriel)

ldquoO que eacute mais difiacutecil no tratamento do diabetes eacute a alimentaccedilatildeo e a insulina Jaacute tentei aplicar insulina na minha irmatilde mas natildeo fiz isso mais porque ela falava que estava doendo Tentava aplicar e ela natildeo deixava Eu estava fazendo para ajudar mas ela natildeo queria que eu aplicasserdquo (Irmatilde da Vanessa)

ldquoTemos que ter disciplina e abrir matildeo de certas coisas Tem que achar um tempo para fazer exerciacutecio porque eacute bom para sauacutede do meu filho Tem que achar um tempo para fazer as coisas que ele precisa Eu acho que seguir a alimentaccedilatildeo necessita de uma grande disciplina e agraves vezes a gente natildeo tem o tempo ou dinheiro necessaacuterio Eu acho que o que eacute mais difiacutecil eacute dar conta de fazer o regime dieta os exerciacutecios do jeito que precisa porque nas atuais condiccedilotildees financeiras que a gente vive fica difiacutecilrdquo (Matildee do Alexandre)

ldquoO que eu acho mais difiacutecil na fase da minha filha eacute que ela aproveita menos um pouco que as outras crianccedilas Ela natildeo deixa de aproveitar mas ela tem alguns limites Por exemplo ela estaacute brincando estaacute correndo tem que


parar de brincar para medir a glicose para ver como eacute que estaacute para tomar insulina e isso eacute chato Natildeo eacute chato de fazer mas eacute chato para ela Nesse final de semana a gente estava passeando a glicose abaixou ela teve que parar o que estava fazendo tomar insulina depois nem voltou mais a brincarrdquo (Pai da Vanessa)

Para que o tratamento seja efetivo ele deve ser bem recebido pelos pacientes

e suas famiacutelias e fazer sentido para eles O consenso sobre a forma e o objetivo do

tratamento eacute tatildeo importante quanto o consenso sobre o diagnoacutestico principalmente

quando o tratamento envolve sensaccedilotildees fiacutesicas ou efeitos colaterais desagradaacuteveis

como no caso de cirurgias injeccedilotildees e procedimentos invasivos (HELMAN 2009) No

caso do DM1 a aplicaccedilatildeo diaacuteria de insulina monitorizaccedilatildeo da glicemia e o regime

alimentar exigem das famiacutelias e muito mais das crianccedilas adoecidas um controle e

aceitaccedilatildeo da situaccedilatildeo para um manejo efetivo da doenccedila

Especificamente em relaccedilatildeo agrave aplicaccedilatildeo da insulina e monitorizaccedilatildeo da

glicemia essas atividades satildeo avaliadas como trazendo resultados efetivos e que

natildeo podem deixar de ser realizadas principalmente no paciente com DM1 mas a

maioria das pessoas apresenta dificuldades na sua aceitaccedilatildeo Eacute considerada uma

agressatildeo ao corpo perda do controle sobre si mesmo impotildee limites agraves atividades

diaacuterias traz preocupaccedilotildees com a precisatildeo das doses aleacutem se ser doloroso e

desconfortaacutevel (SILVA 2001)

O ME popular relacionado agrave questatildeo dos meacutetodos utilizados para o controle do

DM1 demonstra que as famiacutelias do grupo social pesquisado compreendem bem a

importacircncia do tratamento as quais sabem da relevacircncia da insulina para o

organismo de uma crianccedila que natildeo a produz A influecircncia cultural no tratamento das

crianccedilas com diabetes eacute muito intensa A adoccedilatildeo de meacutetodos complementares eacute

bastante utilizada pelas famiacutelias mas natildeo de forma alternativa e sim coexistindo as

terapecircuticas convencional e complementar

As expectativas e crenccedilas do ME popular relacionadas ao prognoacutestico da

doenccedila demonstram a esperanccedila das famiacutelias de crianccedilas com DM1 na cura as

perspectivas quanto agrave evoluccedilatildeo da doenccedila e as expectativas quanto ao futuro da

crianccedila com DM1 Grande parte das famiacutelias espera a cura da doenccedila da crianccedila

Elas se apegam a isso como uma forma de amenizar a dor e sofrimento trazidos

pela doenccedila Algumas famiacutelias acreditam na cura mas natildeo sabem de que forma

isso se daraacute outras famiacutelias atraveacutes de informaccedilotildees adquiridas conseguem


vislumbrar soluccedilotildees mais precisas para a cura da doenccedila da crianccedila conforme os

fragmentos das narrativas a seguir

ldquoEu espero que um dia possa acontecer a cura Eu li algumas informaccedilotildees recentes que os meacutedicos estatildeo fazendo com ceacutelulas-tronco Para minha filha natildeo vai ter jeito De alguns anos para caacute algumas famiacutelias que tecircm condiccedilotildees financeiras boas jaacute estatildeo guardando ceacutelulas tronco pensando nisso mas se eacute essa a cura para minha filha ainda natildeo eacuterdquo (Matildee da Larissa) ldquoEu acredito que em algum momento apareccedila a cura para o diabetes e espero que chegue a tempo para o meu filho Sobre o transplante de pacircncreas por exemplo eu fico triste quando eu vejo que as pesquisas mostram que o pacircncreas eacute um dos oacutergatildeos de mais difiacutecil adaptaccedilatildeo Mas se eu tiver garantia de meacutedicos que o transplante vai dar certo eu vou querer que meu filho faccedila eu vou tentarrdquo (Pai do Gabriel) ldquoAcho que um dia teraacute a cura para o diabetes Natildeo sei como isso eu natildeo sei muito bem soacute sei que algum dia os estudiosos cientistas vatildeo inventar a curardquo (Gabriel) ldquoEu acredito muito na cura do diabetes nas ceacutelulas-tronco tenho feacute Essas outras coisas artificiais como cirurgia sempre tem as complicaccedilotildees A meacutedica diz que eacute muito radical tem que fazer quimioterapia radioterapia e tem a insulina inalaacutevel que teve muito problema Eu acredito numa cura definitivardquo (Matildee da Vanessa) ldquoNa cura eu acredito nas ceacutelulas-tronco ou transplante de pacircncreas Eu jaacute perguntei sobre isso e a meacutedica falou que o transplante de pacircncreas eacute soacute em uacuteltimo caso porque eacute muito agressivo e a pessoa agraves vezes tem imunidade baixa Eu sempre falo para o meu filho que ele tem que ficar duro fazer a dieta porque o dia que sair a descoberta ele vai estar forte vai estar bem para poder receber Porque se ele estiver fraco tiver com problema nos rins no olho ele natildeo vai suportarrdquo (Matildee do Alexandre)

A busca pela cura vai aleacutem do objetivo limitado de devolver a sauacutede agrave pessoa

doente Constitui uma forma de terapia social para a crianccedila e suas famiacutelias

assegurando a todos que os fatores e estresses que provocaram a doenccedila estatildeo

sendo curados A famiacutelia tem interesse em encontrar e resolver a causa da doenccedila e

restaurar a sauacutede tanto da crianccedila quanto a deles proacuteprios (HELMAN 2009)

Santos et al (2012) mostram em seu estudo a percepccedilatildeo de pacientes com

DM1 acerca do transplante de ceacutelulas-tronco hematopoieacuteticas Os pacientes tinham

idade que variavam de 16 a 24 anos Foi aplicado um roteiro de entrevista

semiestruturada antes e um ano apoacutes o transplante das ceacutelulas-tronco O resultado

da pesquisa evidenciou que os participantes foram capazes de identificar ganhos e

refletir sobre as perdas advindas dessa situaccedilatildeo Puderam perceber possibilidades

de se beneficiarem do transplante de ceacutelulas-tronco hematopoieacuteticas e vislumbraram


nessa modalidade uma oportunidade para aleacutem das inevitaacuteveis dificuldades e

limitaccedilotildees impostas pela terapecircutica

Ao mesmo tempo em que as famiacutelias acreditam na cura para o DM1 elas

sentem-se inseguras e incertas da ocorrecircncia desse fato por acreditam que existem

alguns fatores que limitam o alcance da cura como por exemplo a existecircncia de

uma induacutestria farmacecircutica interessada nos lucros revertidos pelos pacientes com

diabetes aleacutem da influecircncia religiosa e do mercado direcionado aos produtos diet

ldquoA cura deve ter para muita coisa mas tem uma induacutestria muito forte atraacutes das coisas Tem muita coisa que fica escondida Se vocecirc for pegar o preccedilo de uma fita ela custa dois reais a unidade e inclusive ela eacute importadardquo (Pai da Vanessa) ldquo[] Por outro lado a alimentaccedilatildeo a induacutestria alimentiacutecia e farmacecircutica influenciam muito a busca da cura para o diabetes Ateacute os endocrinologistas os meacutedicos na aacuterea satildeo poucos os que atendem convecircnio e se vocecirc for pagar a consulta eacute cariacutessimo Por exemplo noacutes acompanhamos o tratamento da minha filha pelo SUS mas se eu fosse utilizar meu convecircnio eu jaacute natildeo teria endocrinologistardquo (Matildee da Adriana) ldquoEu acredito na cura do diabetes porque o homem eacute muito inteligente Os homens ainda natildeo curaram porque eles natildeo quiseram Essas ceacutelulas-tronco poderiam estar funcionando mas a igreja catoacutelica interferiu e o Bush que na eacutepoca era o presidente dos Estados Unidos tambeacutem natildeo aceitava de jeito nenhum Laacute a maioria eacute evangeacutelica e por isso natildeo aceitamrdquo (Avoacute do Alexandre) ldquoEu acredito na cura do diabetes mas tem hora que fico em duacutevida Eu natildeo sei explicar o mercado diet natildeo deixa a pesquisa avanccedilar Eles descobrem a cura para tantas outras coisas e natildeo descobrem para o diabetes Eu queria muito que descobrissem Eles ganham demais a cada dia que passa eles estatildeo aumentando o mercado direcionado ao diabeacutetico Eu acho que eacute porque eles natildeo querem descobrir porque se quisessem descobririamrdquo (Matildee da Renata)

Kornis Braga e Paula (2014) realizaram um estudo com objetivo de discutir

as caracteriacutesticas e tendecircncias da induacutestria farmacecircutica mundial e brasileira no

seacuteculo XXI suas transformaccedilotildees e tendecircncias setoriais Foi realizada uma anaacutelise

documental do iniacutecio do seacuteculo XX ateacute os dias atuais No estudo pocircde-se perceber

que o setor farmacecircutico brasileiro seguiu os moldes da induacutestria farmacecircutica

mundial e passou a investir na produccedilatildeo de medicamentos geneacutericos Concluiu-se

tambeacutem que satildeo necessaacuterios avanccedilos na inovaccedilatildeo em sauacutede melhoria na

regulaccedilatildeo sanitaacuteria e enfrentamento dos desafios relativos aos custos dos

medicamentos e de seus fortes impactos sobre os sistemas de sauacutede em especial

aqueles de caraacuteter mais inclusivo


As expectativas em relaccedilatildeo agrave evoluccedilatildeo da doenccedila e ao futuro da crianccedila com

DM1 podem ser observadas nos fragmentos das narrativas que se seguem As

famiacutelias esperam o melhor para as crianccedilas mesmo sabendo que se trata de uma

doenccedila crocircnica e que os cuidados necessaacuterios para uma boa evoluccedilatildeo da doenccedila

devem ser seguidos adequadamente para que o prognoacutestico seja favoraacutevel

ldquoO futuro dele eu acho que vai ser brilhante Ele vai conviver com o diabetes e vai saber lidar com ele A vontade da gente eacute de dar o melhor para ele Eu natildeo tenho medo de que aconteccedila algo com meu filho Vai chegar um ponto que seraacute ele natildeo seraacute mais a gente que iraacute cuidar e espero que ele tenha o futuro que ele escolher Para mim eacute meu filho e ele nasceu para brilhar Eacute um menino muito inteligente muito capaz tiacutemido mas muito inteligente Eu fico impressionado com a maturidade dele e o poder de criaccedilatildeo dele Ele agraves vezes me surpreende Ele tem uns pensamentos bem engenhosos que me remete agrave idade de quando eu era pequeno Eu natildeo tinha tanto quanto ele tem hoje Eu nem me atrevia a pedir para o meu pai agraves vezes eu saia e inventava uma engenhoca e dava certordquo (Pai do Gabriel) ldquoEu tenho vontade de ser meacutedico veterinaacuterio gosto muito de animais Natildeo gosto muito de estudar mas tem que estudarrdquo (Alexandre) Quando eu crescer eu quero ser endocrinologista porque eu tenho diabetes e quero ajudar outras crianccedilasrdquo (Deacutebora) ldquoEu acho que se ela levar a dieta certinha natildeo vai ter problema nenhum Mas o problema eacute se for muito cabeccedila dura Se ela exagerar no accediluacutecar ela natildeo vai levar a vida normal O que vale mais eacute a disciplina mesmo Tem dia que ela estaacute meio com a cabecinha dura querendo comer alguma coisa que natildeo pode A dieta eacute uma das coisas mais importantes no tratamento comer as coisas que podem e evitar o que natildeo pode Isso ai eacute o que eu acho mais importante ateacute mais que o exerciacutecio Se fizer isso vai dar tudo certordquo (Pai da Deacutebora)

Um estudo realizado por Correr et al (2013) teve como objetivo identificar e

analisar as principais caracteriacutesticas emocionais que podiam afetar o funcionamento

psiacutequico de adolescentes com DM1 Participaram do estudo oito adolescentes

atendidos na Associaccedilatildeo dos Diabeacuteticos de Bauru Tratou-se de uma pesquisa

qualitativa com a utilizaccedilatildeo de entrevista semiestruturada com questotildees referentes

agrave percepccedilatildeo da histoacuteria pregressa e o futuro e imagem corporal que compreendem

aspectos ligados agrave identidade dos adolescentes Os resultados revelaram que o

DM1 altera a dinacircmica familiar em aspectos bioloacutegicos psicoloacutegicos e sociais

configurando elementos que interferem no enfrentamento da doenccedila Em relaccedilatildeo agrave

perspectiva quanto ao futuro os adolescentes almejam uma autonomia financeira

capacidade de estabelecer viacutenculos afetivos alcanccedilar uma identidade profissional

conquistar bens e alcanccedilar um estado de bem estar


A questatildeo do gecircnero relacionada agraves expectativas de evoluccedilatildeo da doenccedila

tambeacutem se faz evidente nas narrativas Percebe-se um reforccedilo na valorizaccedilatildeo de

profissotildees e atitudes definidas como masculinas para os meninos com DM1 e a

expectativa de seguimento de accedilotildees e atitudes consideradas femininas para as

meninas adoecidas

ldquoSe ele quiser seguir minha carreira eu vou querer que ele seja militar mas talvez um meacutedico dentista militar engenheiro militarrdquo (Pai do Gabriel) ldquoMinha filha vai fazer faculdade vai casar vai ter filhos Vai ter uma vida normal Eu nunca vi barreiras para ela Eu natildeo acho que porque ela tem diabetes ela natildeo vai conseguir Ela eacute muito esforccedilada disciplinada muito obediente com as coisas ela eacute muito seacuteria com as coisas que ela faz Desde pequenininha eu jaacute notei isso nela muito responsaacutevel O que tiver que fazer se for em casa ela ajuda na limpeza ajuda na cozinha adora fazer comida Ela eacute uma menina muito esforccedilada Eu natildeo vejo limites para ela Natildeo eacute porque ela tem diabetes que ela vai deixar de fazerrdquo (Matildee da Yara) ldquoQuando crescer quero ser militar igual ao meu pai e desde pequenininho eu jaacute colocava a roupa delerdquo (Gabriel) ldquoEspero que no futuro meu neto seja um homem forte trabalhador e mesmo se for convivendo com o diabetes que ele saiba cuidar dele Ele eacute sadio forte e vai viver muito Eu brincava muito com ele quando ele era pequenininho e dizia que ele iria crescer virar um homem e eu queria vecirc-lo de bigoderdquo (Avoacute do Alexandre) ldquoEu espero que ele consiga enfrentar e consiga estudar fazer uma faculdade ter uma profissatildeo Eu espero o melhor pra ele E eu falo para ele que tem que controlar o diabetes porque o homem que eacute diabeacutetico e eacute descontrolado afeta a parte sexual tambeacutem E ele sabe porque eu jaacute falei ateacute sobre isso para elerdquo (Matildee do Alexandre)

A divisatildeo do mundo social nas categorias masculino e feminino significa que

os meninos e as meninas satildeo socializados de modos muito diferentes Eles satildeo

educados para ter expectativas diversas com relaccedilatildeo agrave vida e para desenvolver a

emoccedilatildeo e o intelecto de formas distintas estando sujeitos em suas vidas diaacuterias a

diferentes normas de comportamento A cultura tambeacutem contribui com um conjunto

de orientaccedilotildees que satildeo adquiridas a partir da infacircncia e dizem ao indiviacuteduo como

perceber pensar e agir como membro masculino e feminino daquela sociedade

(HELMAN 2009)

O ME popular associado ao prognoacutestico evidenciou os principais fatores

levantados pelas famiacutelias quanto agraves expectativas em relaccedilatildeo agrave doenccedila crocircnica na

crianccedila As crenccedilas quanto agrave cura e ao mesmo tempo a incerteza desse

acontecimento foram exploradas As famiacutelias mesmo com o estigma cultural da


doenccedila e as limitaccedilotildees por ela impostas relataram possuir expectativas promissoras

quanto ao futuro da crianccedila com DM1

Quando o profissional de sauacutede tem acesso ao ME do paciente ou de sua

famiacutelia ele tem a capacidade de compreender os significados sociais e pessoais

relacionados ao sofrimento bem como as expectativas do paciente com relaccedilatildeo ao

que seraacute feito seus objetivos e preocupaccedilotildees podendo direcionar seu plano de

cuidados e de educaccedilatildeo de forma a compartilhar um novo ME que organize o

sofrimento e direcione o cuidado agrave sauacutede de maneira satisfatoacuteria especialmente no

que se refere ao tratamento e aos seus objetivos (KLEINMAN EISENBERG GOOD

2006)

53 Nuacutecleo temaacutetico

A anaacutelise temaacutetica indutiva dos dados provenientes das narrativas das

famiacutelias tem como objetivo a elaboraccedilatildeo de temas os quais evidenciam padrotildees que

se sobressaem no conjunto dos dados (BRAUN CLARK 2006) Um nuacutecleo temaacutetico

reuacutene os aspectos mais relevantes desses dados provenientes dos sentidos

apresentados a partir das narrativas e os transformam em significados por meio da

interpretaccedilatildeo do pesquisador com base no referencial teoacuterico adotado no nosso

caso a antropologia meacutedica

Como fruto deste processo construiacutemos o nuacutecleo temaacutetico ldquoVigilacircncia das

famiacutelias de crianccedilas com DM1 da rigidez agrave flexibilidaderdquo A siacutentese narrativa

elaborada representa as experiecircncias do grupo social investigado famiacutelias de

crianccedilas com DM1 acerca do objeto de pesquisa influenciadas pelo contexto

cultural

531 ldquoVigilacircncia das famiacutelias de crianccedilas com DM1 da rigidez agrave flexibilidaderdquo

Siacutentese narrativa

Sou a siacutentese das narrativas de doze famiacutelias de crianccedilas com DM1

Represento a famiacutelia do Geovane da Eduarda do Alexandre da Yara da Deacutebora

da Vanessa do Gabriel da Larissa da Giovana da Renata do Marcos e da

Adriana Essa siacutentese representa as nossas famiacutelias as quais possuem

caracteriacutesticas sociais e econocircmicas bem semelhantes Pertencemos a classes


populares e temos a religiatildeo em sua maioria a catoacutelica como apoio para lidar com a

doenccedila O sustento de nossas famiacutelias eacute proveniente de diversas ocupaccedilotildees e

profissotildees principalmente as relacionadas agraves atividades teacutecnicas Apresentamos um

bom relacionamento com a nossa famiacutelia ampliada a qual eacute considerada como

importante fonte de suporte no manejo da doenccedila da crianccedila com DM1 Essa

siacutentese retrata a nossa experiecircncia no conviacutevio com a crianccedila adoecida como

descobrimos o DM1 onde procuramos ajuda e como realizamos a vigilacircncia dos

cuidados diaacuterios necessaacuterios para um bom controle da doenccedila Temos muitas

caracteriacutesticas em comum mas tambeacutem apresentamos algumas divergecircncias Um

dos aspectos que nos preocupa bastante e estaacute bem representado nessa siacutentese eacute

que estamos sempre atentos e vigilantes para que as nossas crianccedilas adoecidas

tenham um bom controle da doenccedila e vivam da melhor forma possiacutevel

Quando descobrimos o diabetes foi um choque para todos da nossa famiacutelia

Natildeo sabiacuteamos muito bem o que era a doenccedila e como seria o seu tratamento A

gente assustou muito com a notiacutecia foi muito difiacutecil muito complicado A perda de

peso muito raacutepida a fraqueza e a vontade de ir ao banheiro vaacuterias vezes ao dia

foram os sintomas que apareceram nos mostraram que algo natildeo andava bem com

as nossas crianccedilas e nos fizeram procurar ajuda Diabetes eacute uma doenccedila muito

complicada e se para quem eacute adulto jaacute eacute difiacutecil para crianccedila entatildeo esse processo

de ter que tomar insulina de natildeo poder comer doce de ter essas hipoglicemias que

faz a gente ficar sempre muito preocupados eacute muito mais difiacutecil A famiacutelia deve

aceitar a doenccedila antes da proacutepria crianccedila porque senatildeo a crianccedila nunca vai aceitaacute-

la Devemos ter muita forccedila para que possamos superar o primeiro impacto do

diagnoacutestico mas sabemos que natildeo eacute faacutecil Ter um filho com diabetes eacute ter uma

atenccedilatildeo contiacutenua Temos que ficar atentos o tempo todo

A gente foi descobrindo as coisas aos poucos a partir dos cuidados

necessaacuterios do dia a dia mas tambeacutem com a experiecircncia dos outros pais que jaacute

tinham uma crianccedila com diabetes A orientaccedilatildeo e a troca de experiecircncias vindas

dessas famiacutelias foram muito proveitosas e da mesma forma procurar pessoas que

tiveram algum caso de diabetes na famiacutelia para conversar um pouco nos ajudou

muito Nossa participaccedilatildeo nos grupos de apoio tambeacutem foi muito importante pois

aprendemos vaacuterias coisas Hoje grande parte do que sabemos sobre diabetes

aprendemos nos grupos A troca de experiecircncias nos passou tranquilidade porque


senatildeo a gente ficava achando que eacuteramos os uacutenicos no mundo a passar por essa

experiecircncia e que estaacutevamos perdidos sem chances de retomar a vida mas

existem vaacuterias e vaacuterias crianccedilas com esse mesmo problema

No iniacutecio nossos amigos tambeacutem nos deram muita forccedila e hoje eles ainda

tecircm nos ajudado bastante Eles satildeo muito preocupados estatildeo sempre perguntando

sobre noacutes e sempre que veem alguma coisa alguma pesquisa ou alguma mateacuteria

relacionada ao diabetes eles nos informam Quando vamos a casa deles o que as

nossa crianccedila pode comer eacute o que eles servem para gente ajudando-nos a manter

o regime alimentar previsto nos cuidados do diabetes Se tem uma festinha as

pessoas compram alimentos diet eles jaacute sabem e respeitam Quanto mais ajuda e

compreensatildeo das pessoas melhor Mas infelizmente nem todas as pessoas nos

ajudam no cuidado das nossas crianccedilas que tecircm o diabetes Algumas pessoas ainda

pensam e agem de forma inadequada nos dizendo ldquonatildeo ter diabetes eacute coisa

normal a crianccedila pode comerrdquo ldquose comer soacute isso natildeo vai fazer malrdquo A participaccedilatildeo

e a compreensatildeo das pessoas com relaccedilatildeo aos cuidados com a doenccedila das nossas

crianccedilas e com elas proacuteprias que acima de tudo satildeo crianccedilas satildeo muito

importantes para noacutes

A escola tambeacutem sempre tem nos ajudado a cuidar da nossa crianccedila Sempre

no comeccedilo de cada ano levamos para a professora um papel que a meacutedica nos daacute

falando que as crianccedilas tecircm diabetes Todos os professores cuidam direitinho delas

Qualquer duacutevida que a diretora e os professores tecircm eles sempre nos avisam Todo

mundo eacute ciente que elas tecircm diabetes inclusive os colegas Nosso maior medo eacute

quando tem hipoglicemia porque na escola tecircm alguns professores que natildeo estatildeo

preparados para cuidar de crianccedilas que tecircm essas necessidades especiacuteficas da

doenccedila

Os profissionais de sauacutede a psicoacuteloga a nutricionista e a meacutedica tambeacutem

colaboraram bastante conosco no iniacutecio da doenccedila e ainda nos ajudam muito Eles

explicaram para nossa famiacutelia sobre a doenccedila e isso foi nos ajudando nos

orientando bastante A meacutedica endocrinologista nos deu um apoio muito grande ela

tem um carinho enorme com as crianccedilas A meacutedica sempre conversa muito com a

gente somos muito bem orientados e super bem tratados por ela

O tratamento do diabetes natildeo eacute muito faacutecil nem para as crianccedilas nem para

as suas famiacutelias principalmente em relaccedilatildeo agrave alimentaccedilatildeo O jeito de fazer as

refeiccedilotildees o jeito de se comportar diante de qualquer tentaccedilatildeo alimentar de agir


diante de uma doenccedila dessas eacute muito complicado Noacutes como avoacutes pensamos que

o fato das crianccedilas estarem vivas e natildeo poderem comer natildeo eacute nada faacutecil

Pensamos que natildeo precisa exagerar e ser guloso mas jaacute que a gente vive nesse

mundo uma vida tatildeo sofrida as crianccedilas tinham que ter o direito de comer as coisas

para ter prazer e viver com sauacutede Sabemos que tecircm doenccedila ateacute pior mas o

diabetes eacute uma doenccedila muito triste Mas mesmo assim temos que ajudar a cuidar

da alimentaccedilatildeo das crianccedilas Esta eacute a nossa parte

Com relaccedilatildeo agrave questatildeo alimentar com o passar do tempo passamos a nos

preocupar mais e a exigir tambeacutem mais da crianccedila Com a comida e com o exerciacutecio

a gente vai aprendendo a lidar e ensinando as crianccedilas a como elas devem agir

Satildeo vinte e quatro horas de atenccedilatildeo no peacute das crianccedilas e com cuidado para que

elas natildeo faccedilam nada de errado Se as crianccedilas comerem accediluacutecar numa fruta estaacute

normal mas se comerem accediluacutecar doce mesmo que seja diet num alimento

industrializado natildeo eacute bom A famiacutelia tem que adequar a alimentaccedilatildeo tem que ter

mais cuidado Eacute no dia a dia que vocecirc vai ensinando uma crianccedila que tem diabetes

a cuidar dela mesma e a gente fica na cola o nosso controle eacute o tempo todo

O diabetes vai requerer mais cuidados mais vigilacircncia e mais atenccedilatildeo de

toda a famiacutelia e noacutes trabalhamos para isso Ficamos com o peacute atraacutes durante as 24

horas do dia Acordamos pensando e dormimos pensando porque temos que

acompanhar tudo que refere agraves crianccedilas com diabetes Queremos que elas vivam

bem e sejam felizes eacute o que noacutes esperamos Natildeo devemos assustar e nem deixar

que o sentimento de desespero nos aflija Devemos ser firmes conscientes e

procurar conhecer sobre a doenccedila para saber lidar com ela

O diabetes eacute uma doenccedila que tem que ter muita atenccedilatildeo e cuidado Agraves vezes

acordamos a noite e damos uma espiada para ver se as crianccedilas estatildeo bem por

causa dessas crises de hipoglicemia que de vez em quando aparecem e nos

amedrontam Sempre ficamos vigilantes Apesar de tudo isso noacutes natildeo devemos nos

desesperar noacutes devemos tentar encaminhar tudo direitinho e cuidar pois eacute um

problema que muitas outras crianccedilas tambeacutem tecircm

No nosso cotidiano de conviacutevio com uma crianccedila que tem diabetes temos

dias melhores e dias piores A famiacutelia tem que ficar sempre atenta principalmente

com relaccedilatildeo aos valores da glicose porque agraves vezes ela abaixa de uma vez

Devemos fazer o controle nos horaacuterios que tem que fazer nossa preocupaccedilatildeo eacute

muito grande Se aparece algum barulho agrave noite noacutes jaacute ficamos alertas e vamos ver


se a crianccedila natildeo estaacute com hipoglicemia principalmente noacutes as matildees Aleacutem disso

somos as pessoas nas nossas famiacutelias que mais se responsabilizam pela

monitorizaccedilatildeo da glicemia e pela aplicaccedilatildeo da insulina

A vida de uma crianccedila com diabetes eacute a mesma de uma crianccedila normal

apenas com algumas limitaccedilotildees A crianccedila natildeo pode colocar na cabeccedila que eacute

doente porque senatildeo vai ficar aquela crianccedila mal humorada que natildeo pode fazer

nada Mas eacute claro que tem algumas limitaccedilotildees como aquelas relacionadas aos

doces e tambeacutem em relaccedilatildeo aos horaacuterios que tecircm que ser aplicada a insulina Tem

gente que fala que a vida da nossa famiacutelia eacute atrapalhada por conta do diabetes mas

natildeo saindo da dieta noacutes e a crianccedila levamos uma vida normal Quem tem esse

problema em casa tem que ir se acostumando e o tempo se ocupa de fazer isso

mas natildeo podemos fechar os olhos para as dificuldades que a crianccedila tem que lidar

todos os dias Passar pelos apertos que a crianccedila passa faz a gente sofrer tambeacutem

mas tem que levar a vida e natildeo podemos deixar a crianccedila desanimar e nem ser

tratada como uma coitadinha Devemos trataacute-la como uma crianccedila normal Por isso

principalmente noacutes matildees e avoacutes de vez em quando ateacute deixamos a crianccedila comer

alguma coisa que natildeo pode pois temos doacute Eacute errado e noacutes estamos cansadas de

saber disso mas muitas vezes relevamos e deixamos a crianccedila comer mas comer

soacute um pouquinho De vez em quando damos a ela um pouquinho de doce

Sabemos que natildeo eacute certo mas damos Depois de algum tempo ficamos nos

questionando ldquoPor quecirc noacutes deixamos a crianccedila comerrdquo ldquoNatildeo deveriacuteamos ter feito

issordquo Vem aquele inevitaacutevel sentimento de culpa e pensamos que poderiacuteamos ter

sido mais duras com a crianccedila poderiacuteamos ter dito natildeo a ela

Sabemos que o diabetes natildeo eacute uma doenccedila faacutecil de lidar mas nos apoiamos

e acreditamos muito em Deus O que a gente tem que passar Deus natildeo potildee na

porta de ningueacutem A feacute nos renova a cada dia eacute Deus mesmo natildeo tem outra

explicaccedilatildeo Eacute Ele que nos ajuda e que nos abenccediloa Muitas pessoas falam para a

gente fechar os olhos ter feacute e seguir mas achamos que isso depende muito do que

a gente vai fazendo tambeacutem Natildeo adianta fechar os olhos e orar e natildeo fazer a

nossa parte Natildeo adianta botar toda a feacute da nossa famiacutelia e natildeo cuidar dos aspectos

do tratamento da crianccedila Eacute uma experiecircncia que Deus estaacute nos dando Noacutes

acreditamos na oraccedilatildeo e ela nos faz bem A nossa feacute eacute aliada a Deus e aos

mecanismos que Ele pode nos disponibilizar para que alcancemos a sabedoria e a

tranquilidade para cuidar da nossa crianccedila


Muitas pessoas tratam quem tem diabetes como doente como uma louccedila que

vocecirc tem medo que possa quebrar Mas a preocupaccedilatildeo delas talvez seja maior que

a nossa porque elas natildeo convivem com a pessoa adoecida e natildeo conhecem tanto

quanto a gente conhece sobe o diabetes O tempo nos ensinou isso Natildeo podemos

perder a feacute em Deus Nem todo mundo tem essa forccedila mas temos que buscaacute-la

porque a crianccedila eacute fraacutegil e crianccedila precisa da gente para tudo afinal eacute uma crianccedila

Entatildeo se a gente desanimar fica difiacutecil Temos que tentar ver a situaccedilatildeo com bons

olhos e tentar ajudar a crianccedila ao maacuteximo possiacutevel natildeo desanimar de jeito nenhum

ficar firme Cada doenccedila tem suas caracteriacutesticas e suas limitaccedilotildees restriccedilotildees A

crianccedila tem que saber conviver com elas Tendo cuidado e o apoio de toda a famiacutelia

a crianccedila vai conseguir seguir em frente

A descoberta do diagnoacutestico da crianccedila com DM1 vem acompanhada de

momentos de inseguranccedila medo e ansiedade Na sequecircncia e na maioria das

vezes o iniacutecio do tratamento eacute difiacutecil de ser assimilado e apresenta vaacuterias

dificuldades dentre elas a submissatildeo da crianccedila adoecida a procedimentos

invasivos vaacuterias vezes ao dia como a aplicaccedilatildeo da insulina e a monitorizaccedilatildeo da

glicemia e a natildeo adaptaccedilatildeo agrave dieta e aos exerciacutecios fiacutesicos Com todas as

transformaccedilotildees ocorridas no cotidiano dos envolvidos as famiacutelias buscam

possibilidades para superaccedilatildeo nas experiecircncias de outras famiacutelias e no apoio

proveniente da religiatildeo da famiacutelia ampliada dos amigos e da escola da crianccedila

adoecida

O processo de superaccedilatildeo dessas famiacutelias apresentou em sua maioria

momentos de aceitaccedilatildeo e revolta e esses sentimentos foram expressos de vaacuterias

maneiras Esse processo considerado como de reorganizaccedilatildeo da vida apoacutes o

diagnoacutestico da crianccedila apresentou-se como muito complicado para as famiacutelias pois

demandou uma reestruturaccedilatildeo de vaacuterios aspectos da vida das famiacutelias mas tambeacutem

foi facilitado e amenizado pela adoccedilatildeo de certas estrateacutegias O compartilhar das

experiecircncias com outras famiacutelias de crianccedilas com DM1 e a participaccedilatildeo em grupos

de educaccedilatildeo em sauacutede foram estrateacutegias utilizadas pelas famiacutelias participantes para

superar e enfrentar os desafios advindos da doenccedila

Muitas pessoas podem ser consideradas como fonte de aconselhamento em

sauacutede constituindo como exemplo indiviacuteduos que possuem longa experiecircncia com

um tipo de doenccedila ou de tratamento As experiecircncias podem ser compartilhadas


tambeacutem atraveacutes de grupos os quais podem trazer muitos benefiacutecios para os seus

participantes com aconselhamentos sobre estilos de vida enfrentamento da

doenccedila estrateacutegias de manejo e tratamento da doenccedila (HELMAN 2009) Para

Kleinman (1980) o indiviacuteduo absorve a realidade social durante o processo de

socializaccedilatildeo na famiacutelia e nos grupos sociais Essa realidade eacute absorvida como um

sistema de significados simboacutelicos que orientam seu comportamento sua percepccedilatildeo

de mundo a comunicaccedilatildeo com os outros e o proacuteprio espaccedilo onde vive A

oportunidade de interaccedilatildeo social entre as famiacutelias de crianccedilas com DM1 quer seja

em sala de espera ou nos grupos de apoio jaacute eacute iniciada com um ponto em comum

entre elas a experiecircncia de ter uma crianccedila adoecida no acircmbito familiar Na

interaccedilatildeo com esse grupo social as famiacutelias compartilham experiecircncias semelhantes

e satildeo expostas ao modo de pensar e agir desse grupo que de certa forma servem

de paracircmetro para avaliaccedilatildeo das accedilotildees de cuidado que as famiacutelias realizam com

suas crianccedilas Foi dessa forma que as famiacutelias participantes desta pesquisa tambeacutem

puderam obter um reforccedilo positivo com relaccedilatildeo aos seus empreendimentos para o

bem-estar da crianccedila adoecida ao mesmo tempo em que se sentiram motivadas

para buscar outros tipos de apoio de forma a ampliar a seguranccedila para o cuidado

Um estudo realizado por Amaral et al (2014) teve como objetivo descrever os

grupos educativos em diabetes mellitus como estrateacutegia para a promoccedilatildeo do

autocuidado na atenccedilatildeo primaacuteria em sauacutede O estudo revelou que os grupos se

constituem em espaccedilos de reflexatildeo e debate sobre a adoccedilatildeo de haacutebitos saudaacuteveis

sendo considerada uma modalidade educativa adequada para os programas de

educaccedilatildeo em diabetes Para isso deve-se levar em consideraccedilatildeo o contexto

individual e coletivo dos pacientes com diabetes para o planejamento e

desenvolvimento das accedilotildees propostas pelos grupos de educaccedilatildeo em sauacutede Como

no referido estudo para o conjunto de famiacutelias por noacutes pesquisado os espaccedilos

grupais tambeacutem serviram para a troca de informaccedilotildees e debate acerca da utilizaccedilatildeo

de terapias complementares agrave terapecircutica tradicional estabelecida para as crianccedilas

com DM1 As famiacutelias sentiram-se suficientemente informadas inclusive a partir de

buscas adicionais em meios eletrocircnicos para decidirem sobre a adoccedilatildeo desse tipo

de terapia dosando seus riscos e benefiacutecios

Ao longo do tempo de experiecircncia das famiacutelias com as demandas do DM1

das crianccedilas a famiacutelia ampliada e os amigos foram considerados apoios importantes

para que pudessem enfrentar as dificuldades relacionadas agrave doenccedila tanto relativas


ao diagnoacutestico quanto agrave conduccedilatildeo e manutenccedilatildeo do tratamento Em momentos de

adoecimento de um indiviacuteduo eacute que se visualiza a importacircncia da famiacutelia pelo

incremento das demandas de cuidados de diversas naturezas e natildeo apenas dos

derivados da doenccedila em si Aleacutem disso a famiacutelia tem potencial para dar suporte agrave

manutenccedilatildeo da vida cotidiana do adoecido diante das limitaccedilotildees causadas pela

doenccedila providenciando principalmente seguranccedila conforto e afetividade (MATTOS

MARUYAMA 2009)

A famiacutelia e os amigos constituiacuteram-se em fonte de grande apoio para as

famiacutelias participantes lidarem com o adoecimento da crianccedila Eles foram vistos como

fonte de tranquilidade e seguranccedila e as famiacutelias puderam contar com o apoio da

famiacutelia ampliada e amigos natildeo soacute para gerenciar as questotildees vinculadas ao cuidado

direto da doenccedila mas principalmente para lidar com os aspectos emocionais e

psicoloacutegicos que acompanham o adoecimento Essas emoccedilotildees associadas ao

adoecimento de um familiar satildeo ainda mais marcantes quando se trata de uma

crianccedila

A crianccedila eacute vulneraacutevel por natureza O conceito de vulnerabilidade se

relaciona com as diferentes suscetibilidades que as pessoas apresentam a um

agravo agrave sauacutede e agraves suas consequecircncias indesejaacuteveis (AYRES 2009) Eacute

caracterizada como um processo dinacircmico estabelecido pela interaccedilatildeo dos fatores

que a compotildee tais como idade raccedila etnia escolaridade apoio social e presenccedila

de agravos agrave sauacutede Admite-se que cada indiviacuteduo possui um limiar de

vulnerabilidade que quando ultrapassado resulta em adoecimento (NICHIATA

BERTOLOZZI TAKAHASHI 2008) Culturalmente a crianccedila eacute dependente do amor

da seguranccedila da proteccedilatildeo e do carinho ofertados pela famiacutelia eacute sinocircnimo de um

futuro promissor livre de doenccedilas e ameaccedilas que causam sofrimento A associaccedilatildeo

entre crianccedila e doenccedila natildeo eacute bem tolerada de uma forma geral em nossa cultura de

modo que mobiliza o apoio daqueles que estatildeo mais proacuteximos

No contexto desta pesquisa as famiacutelias reconheceram a importacircncia dos

profissionais de sauacutede como fonte de suporte e colaboraccedilatildeo para a superaccedilatildeo da

doenccedila Eles satildeo referecircncias para oferecer apoio agraves famiacutelias auxiliando-as no

efetivo controle da doenccedila Estatildeo ao lado delas desde o diagnoacutestico da doenccedila

acompanhando a conduccedilatildeo do tratamento e satildeo elementos fundamentais para que

as famiacutelias consigam lidar com a doenccedila e aceitar a nova condiccedilatildeo das crianccedilas

adoecidas proporcionando-lhes tambeacutem maior seguranccedila por meio de orientaccedilotildees


direcionadas agraves necessidades particulares de cada famiacutelia Para Kleinman (1988) os

profissionais de sauacutede tem o papel de assistir agraves pessoas dando as informaccedilotildees

necessaacuterias para que elas possam aceitar controlar ou alterar os significados

pessoais da doenccedila superando suas limitaccedilotildees e o sentimento de perda e

frustraccedilatildeo A literatura complementa ainda que eacute necessaacuterio que os profissionais

de sauacutede estejam preparados e vigilantes em relaccedilatildeo agraves questotildees de sauacutede das

pessoas com condiccedilatildeo crocircnica reunindo meios para proporcionar um

acompanhamento adequado e garantir a equidade e a integralidade das accedilotildees de

sauacutede (MOTTA et al 2014)

Contudo uma anaacutelise particularizada das narrativas com foco nas fontes de

apoio no acircmbito dos profissionais de sauacutede nos permite observar que valorizaccedilatildeo

cultural do papel do meacutedico estaacute sobressaltada pelas famiacutelias A classe meacutedica eacute

vista de certa forma como uma expressatildeo de ideologia social dominante e do

sistema econocircmico da sociedade Possuem seus proacuteprios valores conceitos teorias

sobre doenccedilas e regras de comportamento relacionado com aspectos culturais e

sociais (HELMAN 2009) O modelo meacutedico baseia-se no pressuposto que o meacutedico

eacute o detentor do conhecimento e a pessoa que tem a doenccedila natildeo possui esse

conhecimento Muitas famiacutelias confiam plenamente no discurso meacutedico e as

informaccedilotildees e orientaccedilotildees dadas por esse profissional se tornam tatildeo confortaacuteveis

para elas que muitas vezes sentem-se isentas de culpa e responsabilidade em

relaccedilatildeo agrave doenccedila deixando todas as decisotildees e conduccedilatildeo do tratamento sobre o

domiacutenio do profissional meacutedico (KLEINMAN1988)

As famiacutelias desta pesquisa tambeacutem buscaram apoio na religiatildeo como

estrateacutegia para lidar com as adversidades decorrentes do diagnoacutestico de diabetes

das crianccedilas Mesmo antes da doenccedila crocircnica as famiacutelias jaacute relatavam a praacutetica

religiosa como parte do seu cotidiano a qual foi intensificada apoacutes a confirmaccedilatildeo do

DM1 Para muitas famiacutelias apoiarem-se na religiatildeo sem perder de vista os avanccedilos

da ciecircncia e da tecnologia ou seja associar a razatildeo agrave feacute foi considerado crucial no

processo de superaccedilatildeo da doenccedila Em situaccedilotildees de sofrimento como no caso da

doenccedila crocircnica a pessoa estaacute mais consciente da necessidade de apoio espiritual

O cuidado espiritual e a religiatildeo tecircm a finalidade de fazer com que as pessoas

encontrem um significado nas experiecircncias de vida principalmente nas situaccedilotildees de

doenccedila crocircnica de sofrimento e dor A forccedila da espiritualidade eacute revelada de forma


distinta por cada pessoa e influencia a capacidade que a pessoa tem para lidar e se

adaptar agrave sua condiccedilatildeo de vida (RIBEIRO 2008)

A importacircncia da religiatildeo foi abordada em um estudo realizado por Bousso

Serafim Misko (2010) o qual teve como objetivo conhecer a relaccedilatildeo entre as

experiecircncias de famiacutelias de crianccedilas com uma doenccedila que apresenta potencial risco

de morte e sua religiatildeo relatadas por meio de histoacuterias de vida Os dados foram

coletados por meio de entrevistas e os participantes foram nove famiacutelias de seis

religiotildees diferentes que viveram a experiecircncia de ter uma crianccedila com uma doenccedila

potencialmente fatal Trecircs dimensotildees da religiosidade foram relacionadas agrave doenccedila

e morte em suas histoacuterias de vida possibilidade do poder de cura desenvolvimento

e manutenccedilatildeo de uma conexatildeo com Deus feacute coragem e otimismo Os resultados

demonstraram a busca da famiacutelia em atribuir significados para as suas experiecircncias

com base em suas crenccedilas religiosas e reforccedilaram a importacircncia da religiatildeo na vida

das famiacutelias de crianccedilas com doenccedilas potencialmente fatais Aleacutem disso a religiatildeo eacute

uma forma de apoio em situaccedilotildees de doenccedila e de morte uma vez que aumenta a feacute

e esperanccedila de cura e oferecem tranquilidade para as adversidades O estudo

aponta tambeacutem que considerar a religiatildeo eacute importante na medida em que abre

possibilidades para compreendermos e aceitarmos que outras pessoas possuem

crenccedilas baseadas em suas respectivas religiotildees

Na siacutentese narrativa das experiecircncias dos participantes desta pesquisa

evidenciam-se as tentativas das famiacutelias para reorganizarem e ressignificarem suas

vidas a partir do diagnoacutestico do DM1 da crianccedila Nesse sentido observamos que

muitas das experiecircncias das famiacutelias estavam relacionadas agraves decisotildees de

manutenccedilatildeo do controle da condiccedilatildeo anterior de sauacutede da crianccedila ou seja da

normalidade referida pelas famiacutelias de crianccedilas com DM1 Para elas a crianccedila voltar

a ser normal significa a retomada de um ciclo da vida interrompido O tratamento

deve respeitar o novo modo de viver trazido pela doenccedila natildeo incluindo accedilotildees que

de forma impulsiva remetem a famiacutelia a um retorno imediato ao normal A vida natildeo

conhece a reversibilidade mas admite reparaccedilotildees A normalidade enquanto norma

de vida eacute uma categoria mais ampla que engloba sauacutede e o patoloacutegico como

distintas subcategorias numa visatildeo de conjunto Neste sentido tanto a sauacutede

quanto a doenccedila satildeo consideradas normais O aspecto comum a essas diferentes

manifestaccedilotildees normais da vida eacute a presenccedila de uma loacutegica uma organizaccedilatildeo

proacutepria uma norma (CANGUILHEM 1943 apud COELHO ALMEIDA FILHO 1999)


O conceito de normalidade de acordo com Helman (2009) estaacute baseado em

crenccedilas compartilhadas dentro de um grupo de pessoas em relaccedilatildeo ao que constitui

o modo ideal de os indiviacuteduos conduzirem suas vidas em relaccedilatildeo aos demais Essas

crenccedilas fornecem uma seacuterie de orientaccedilotildees sobre como ser culturalmente ldquonormalrdquo

Silva (2001) relata que as famiacutelias constroem a experiecircncia da doenccedila buscando

uma normalidade por meio do controle da patologia Kleinman (1988) denominou

essas famiacutelias como vencedoras na adaptaccedilatildeo agrave doenccedila Satildeo pessoas que apesar

das dificuldades inerentes agrave doenccedila da crianccedila conseguem uma nova significaccedilatildeo

de suas vidas

Eacute no dia a dia dessas famiacutelias que satildeo reconstruiacutedas as experiecircncias de

adoecimento a partir do diagnoacutestico do DM1 condiccedilatildeo marcada de tempos em

tempos por fases de agudizaccedilatildeo da doenccedila que contribui para a reconstruccedilatildeo de

significados em relaccedilatildeo ao contexto de vida agrave sauacutede e agrave doenccedila (FARIA BELLATO

2010) A questatildeo da normalidade eacute vista pelas famiacutelias como uma forma de

reestruturaccedilatildeo dos padrotildees considerados normais pela sociedade O fato de a

crianccedila e sua famiacutelia ldquoterem uma vida normalrdquo natildeo as eximem das experiecircncias

provenientes das limitaccedilotildees decorrentes do diabetes e da necessidade de se

adequarem a novos modelos de vida apoacutes o diagnoacutestico da doenccedila As famiacutelias

desta pesquisa registram em suas experiecircncias os seus esforccedilos para construiacuterem

um modelo de vida que se adeque da melhor forma possiacutevel a toda a famiacutelia o que

foi avaliado por elas como desgastante principalmente por conta das restriccedilotildees

alimentares impostas pelo tratamento da crianccedila Por conta disso a proposta

conceitual da normalidade se ajusta agraves experiecircncias das famiacutelias de forma natildeo linear

e estaacutetica ao longo do tempo de experiecircncia da doenccedila ao contraacuterio ela

acompanha as fases de alternacircncia entre certa tranquilidade e uma maior exigecircncia

de manejo do diabetes Tais exigecircncias na maior parte das vezes forccedilam a crianccedila

e sua famiacutelia a saiacuterem de um estado de maior conforto e equiliacutebrio trazendo agrave tona a

condiccedilatildeo de adoecimento da crianccedila e portanto de uma normalidade questionaacutevel

de tempos em tempos

No processo familiar para superaccedilatildeo dos primeiros desafios ligados ao

gerenciamento do diabetes eacute importante a utilizaccedilatildeo de abordagens que valorizem a

apreensatildeo do significado da doenccedila para a crianccedila e suas famiacutelias compreendendo

o significado culturalmente construiacutedo pelas famiacutelias sobre o que eacute ter uma ldquocrianccedila

saudaacutevelrdquo e uma ldquocrianccedila doenterdquo Ao compreendermos esse significado seraacute


possiacutevel colaborar com as crianccedilas e suas famiacutelias no processo de reorganizaccedilatildeo

das atividades diaacuterias na conduccedilatildeo do tratamento incluindo a adoccedilatildeo de haacutebitos

saudaacuteveis de vida e amenizar os desconfortos e incocircmodos advindos dos

procedimentos invasivos e das restriccedilotildees causadas pela doenccedila

No conjunto das experiecircncias das famiacutelias para lidar com o diagnoacutestico do

diabetes com as dificuldades relacionadas agraves habilidades teacutecnicas para o controle

da doenccedila com a busca pela ressignificaccedilatildeo da vida da famiacutelia a partir da inclusatildeo

do adoecimento da crianccedila identificamos tambeacutem em nossa pesquisa a

preocupaccedilatildeo das famiacutelias com as situaccedilotildees inesperadas que podem surgir no

cuidado diaacuterio das crianccedilas com DM1 e da incontestaacutevel necessidade de vigilacircncia

constante

O processo de vigilacircncia encontra-se dentre os resultados de outros estudos

por exemplo desenvolvidos com cuidadores de pacientes com Alzheimer

(MAHONEY 2003) e com matildees chinesas que acompanhavam o filho hospitalizado

(Lee Lau 2013) O estudo realizado por Mahoney (2003) objetivou relatar o

desenvolvimento da vigilacircncia por parte dos cuidadores e a percepccedilatildeo de supervisatildeo

deles em relaccedilatildeo aos cuidados com pacientes com Alzheimer Os resultados da

anaacutelise qualitativa contribuiacuteram para promover a compreensatildeo do processo de

vigilacircncia e seu conceito apresentados por meio de cinco categorias 1) supervisatildeo

atenta 2) proteccedilatildeo 3) antecipaccedilatildeo 4) em serviccedilo e 5) estar presente Ficou

evidenciado nesse estudo que a vigilacircncia eacute definida como supervisionar

permanentemente as atividades do paciente pelo cuidador Cuidadores vigilantes

monitoram atividades habituais para detectar decliacutenios na funccedilatildeo e para identificar

medidas protetoras que devem ser iniciadas Aleacutem disso cuidadores satildeo capazes

de proteger os pacientes para garantir que os eventos prejudiciais que podem ser

prevenidos natildeo ocorram

O estudo realizado por Lee Lau (2013) com as matildees chinesas examinou a

experiecircncia dessas matildees no cuidado do filho hospitalizado O conceito dominante

identificado na pesquisa foi a da constante vigilacircnciardquo Foram identificados quatro

temas ser sensiacutevel aos outros ldquoproporcionando ajuda atraveacutes das matildeos

condiccedilotildees de monitoramento de sauacutederdquo e ldquomantendo diaacutelogos Os resultados

destacaram o desejo das matildees chinesas na participaccedilatildeo do cuidado da crianccedila

hospitalizada a preocupaccedilatildeo e medo em serem abandonadas pelos profissionais de

sauacutede agraves vezes ocupados com outras funccedilotildees resultando em deficiecircncia nos


cuidados da crianccedila Os resultados reforccedilam o desenvolvimento de cuidados

centrados na famiacutelia com a parceria dos profissionais de sauacutede para uma melhor

vigilacircncia e controle da doenccedila da crianccedila

A uacutenica investigaccedilatildeo identificada na literatura com interface com o objeto de

estudo da nossa pesquisa e que tambeacutem contemplou a vigilacircncia em seus

resultados foi o de Sullivan-Bolyai et al (2003) O objetivo deste estudo foi

compreender as experiecircncias de cuidado do cotidiano de matildees de crianccedilas menores

de 4 anos de idade com DM1 Da anaacutelise a vigilacircncia constante foi o tema principal

As matildees descreveram que utilizam o comportamento de hipervigilacircncia para

gerenciar do dia-a-dia da crianccedila Elas descreveram trecircs aspectos sobre a vigilacircncia

constante preocupaccedilotildees do dia a dia a gestatildeo do dia a dia e os recursos de apoio

As preocupaccedilotildees do dia a dia incluem uma seacuterie de responsabilidades diaacuterias das

matildees tarefas de monitoramento de hipoglicemia complicaccedilotildees em longo prazo e

questotildees relacionadas agrave creche que a crianccedila frequentava Para as matildees ser

vigilante significa fazer uma avaliaccedilatildeo contiacutenua inclusive da competecircncia dos outros

para cuidarem da crianccedila Mais da metade das matildees do estudo relataram que este

foi o motivo delas terem decidido natildeo matricular o filho em uma creche Em relaccedilatildeo

ao aspecto da gestatildeo do dia a dia as matildees descreveram a importacircncia da

exigecircncia persistecircncia flexibilidade paciecircncia criatividade e adaptaccedilatildeo aos

cuidados diaacuterios com a crianccedila com DM1 Os recursos de apoio foram utilizados

para ajudar as matildees a manterem a vigilacircncia constante Os recursos incluiacuteram o

cocircnjuge membros da famiacutelia parentes amigos e grupos de apoio e da equipe de

diabetes Os resultados destacaram as experiecircncias e preocupaccedilotildees de matildees com

crianccedilas receacutem-diagnosticadas com DM1 e ressaltaram a importacircncia da parceria

dos profissionais de sauacutede com a famiacutelia para fornecer apoio e reconhecer o esforccedilo

da famiacutelia no cuidado da crianccedila com DM1

No conjunto dos resultados dos estudos acima descritos apreendemos as

interfaces com o processo de vigilacircncia construiacutedo pelas famiacutelias de crianccedilas com

DM1 participantes desta pesquisa Na vigilacircncia empreendida por essas famiacutelias

estatildeo contemplados aspectos que perpassam pelos contextos domiciliar e

extradomiciliar requerendo uma articulaccedilatildeo da famiacutelia para organizar seus modos

de pensar e agir jaacute que a famiacutelia incluindo-se a crianccedila adoecida tem como meta o

manejo adequado do diabetes A vigilacircncia familiar compreende a) estar presente e

sempre alerta e disponiacutevel b) proteger a crianccedila por exemplo de qualquer tipo de


ameaccedila como daquelas relacionadas aos procedimentos invasivos de manejo do

diabetes a exemplo da monitorizaccedilatildeo da glicemia e aplicaccedilatildeo de insulina ou

proteccedilatildeo emocional c) antecipar complicaccedilotildees como a hipo ou hiperglicemia d)

prover os insumos necessaacuterios para viabilizar a monitorizaccedilatildeo da doenccedila e)

acompanhar a crianccedila no seu seguimento nos serviccedilos de sauacutede f) ser paciente

flexiacutevel e criativo para lidar com as demandas da doenccedila e com a crianccedila g) saber

exigir cooperaccedilatildeo da crianccedila e dos familiares quando necessaacuterio h) servir como elo

de ligaccedilatildeo entre a crianccedila a famiacutelia e a comunidade principalmente a escola

colegas de classe e amigos da crianccedila i) saber pedir ajuda diante de dificuldades j)

saber dizer ldquonatildeordquo para a crianccedila quando for preciso e k) servir de exemp lo para a

crianccedila quando o assunto eacute alimentaccedilatildeo saudaacutevel e adequada ao tratamento do

diabetes monitorando a qualidade e a quantidade de sua ingesta alimentar

Dentre os aspectos acima apresentados o relacionado agrave alimentaccedilatildeo ocupou

posiccedilatildeo de destaque na siacutentese narrativa das famiacutelias e eacute o maior motivador para

elas se manterem em vigilacircncia constante As famiacutelias satildeo vigilantes e persistem no

propoacutesito de oferecer uma alimentaccedilatildeo de qualidade para a crianccedila e que seja

adequada ao estabelecido na terapecircutica da crianccedila com DM1 Esse eacute um aspecto

que afeta a famiacutelia como um todo e observa-se uma disposiccedilatildeo dos familiares para

aderir agraves novas orientaccedilotildees nutricionais de modo a facilitar o envolvimento da

crianccedila com seu proacuteprio tratamento A famiacutelia se une colabora mas tambeacutem

controla a crianccedila com receio de que ela possa natildeo suportar seus desejos

assumidos como proibidos ou vetados

O alimento eacute mais que uma fonte de nutriccedilatildeo Na sociedade de uma forma

geral ele desempenha muitos papeacuteis e estaacute profundamente inserido nos aspectos

sociais econocircmicos e religiosos do nosso cotidiano O alimento revela tambeacutem

muitos significados simboacutelicos expressando e criando relacionamento entre os

homens e o ambiente onde vivem Ele representa uma parte de como a sociedade

se organiza e enfrenta o mundo onde habita (HELMAN 2009) Nessa oacutetica eacute

possiacutevel entendermos que nem sempre a mudanccedila de haacutebitos alimentares eacute aceita

com facilidade pelas crianccedilas e suas famiacutelias As famiacutelias deste estudo evidenciaram

muitas dificuldades na vigilacircncia e no controle alimentar das crianccedilas com diabetes

o que vai de encontro com estudo realizado por Correcirca et al (2012) que teve como

objetivo conhecer a experiecircncia dos pais de crianccedilas e adolescentes com DM1 em

relaccedilatildeo agrave alimentaccedilatildeo dos seus filhos Participaram da pesquisa 17 pais e o trabalho


evidenciou mudanccedila na dinacircmica familiar apoacutes o diagnoacutestico da doenccedila As maiores

dificuldades estavam relacionadas agrave alimentaccedilatildeo com mudanccedilas nos haacutebitos

alimentares de toda famiacutelia

Satildeo compreensiacuteveis as dificuldades relacionadas ao cuidado alimentar

reforccediladas frequentemente pelas crianccedilas deste estudo e suas famiacutelias

principalmente pela restriccedilatildeo e controle alimentar envolver crianccedilas Ser privado de

algo que possa dar prazer eacute entendido como uma limitaccedilatildeo agrave realizaccedilatildeo pessoal O

alimento pode ser compreendido natildeo somente como fonte de subsistecircncia mas

tambeacutem como fonte de prazer obtido pelo sabor que certos alimentos proporcionam

Ele pode ser considerado um fator cultural importante presente geralmente nos

encontros de famiacutelia e amigos (SILVA 2001) A restriccedilatildeo alimentar surge como um

fator de impacto na vida familiar Eacute compreensiacutevel que os profissionais de sauacutede

cobrem do familiar mais empenho e vigilacircncia nos haacutebitos alimentares da crianccedila

com diabetes no entanto sem perder de vista o quanto a famiacutelia jaacute estaacute sendo

penalizada ao se adequar ao modo de viver do familiar adoecido (MATTOS

MARUYAMA 2009)

Quando o foco das experiecircncias familiares se trata da questatildeo da

alimentaccedilatildeo as avoacutes participantes da pesquisa demonstram um sentimento de

impotecircncia e natildeo aceitaccedilatildeo em relaccedilatildeo agrave doenccedila acometer pessoas com tatildeo pouca

idade como crianccedilas principalmente pela privaccedilatildeo alimentar que acompanha o

tratamento do diabetes Culturalmente as avoacutes se preocupam muito com o quesito

alimentaccedilatildeo especificamente por se tratar de uma maneira objetiva delas

colaborarem com crescimento da crianccedila Consequentemente ao receberem o

diagnoacutestico de DM1 dos netos reagem com indignaccedilatildeo e natildeo aceitam a notiacutecia

Para elas o fato de a crianccedila se alimentar bem significa que estatildeo com boa sauacutede

Com as privaccedilotildees impostas pela doenccedila aleacutem da proibiccedilatildeo do consumo de certos

alimentos culturalmente concebidos e valorizados como um tipo de precircmio por uma

conduta adequada de uma crianccedila ndash como os doces as avoacutes e a famiacutelia associam

estes fatos a um crescimento e desenvolvimento inadequados se comparado com

as crianccedilas da mesma idade livres de uma condiccedilatildeo crocircnica Apesar de acharem

ldquosofridordquo a restriccedilatildeo alimentar incluiacuteda na rotina da famiacutelia apoacutes o diagnoacutestico da

doenccedila colaboram com os pais na vigilacircncia e controle da dieta

As avoacutes possuem maior experiecircncia em relaccedilatildeo agrave criaccedilatildeo de outras pessoas

e satildeo consideradas aquelas que proporcionam maior seguranccedila e estabilidade


diante de mudanccedilas que poderiam servir como precursoras de estresse para as

famiacutelias (FALCAtildeO SALOMAtildeO 2005) Cardoso Brito (2014) realizaram um estudo

com objetivo de compreender como as avoacutes lidam com a responsabilidade

relacionada aos cuidados dos netos por meio de grupos focais com doze

participantes Os resultados mostraram que as avoacutes ocupam lugar central na vida de

suas famiacutelias participando ativamente do cotidiano dos netos proporcionando apoio

afetivo e agraves vezes ateacute financeiro Concluiu-se tambeacutem que o lugar social das avoacutes

como cuidadoras de seus netos reflete mudanccedilas na configuraccedilatildeo do grupo familiar

quando a famiacutelia ampliada pode ser entendida como uma forma de organizaccedilatildeo na

sociedade atual Estes resultados podem ser comparados com o da nossa pesquisa

pois estaacute evidente o papel cultural das avoacutes no cuidado dos netos com DM1

apoiando sobremaneira os pais e irmatildeos da crianccedila adoecida na conduccedilatildeo da vida

ressignificada a partir do diabetes

Como jaacute mencionado as avoacutes colaboram muito com a famiacutelia na vigilacircncia

dos cuidados diaacuterios da crianccedila com DM1 e dividem essa responsabilidade com

outros membros da famiacutelia natildeo soacute na questatildeo alimentar mas tambeacutem nos

procedimentos relacionados agrave aplicaccedilatildeo de insulina e monitoramento da glicemia Eacute

uma funccedilatildeo relativamente complicada para os cuidadores pois aleacutem de se tratar de

crianccedilas o desafio de realizar procedimentos invasivos gera desconforto e

inseguranccedila nas crianccedilas e suas famiacutelias A instabilidade da glicemia eacute um fator de

preocupaccedilatildeo das famiacutelias exigindo atenccedilatildeo e vigilacircncia constante Nesse processo

de vigilacircncia dos cuidados da crianccedila com diabetes em alguns momentos o papel

cuidador da matildee se sobressai em relaccedilatildeo ao de outros familiares A matildee eacute vista pela

sociedade como fonte de proteccedilatildeo e cuidado em relaccedilatildeo agraves crianccedilas Para Helman

(2009) as mulheres no caso as matildees ou as avoacutes satildeo as responsaacuteveis pelo

diagnoacutestico e tratamento das doenccedilas mais comuns e as tratam com os materiais

disponiacuteveis Na maioria das sociedades as mulheres guardam uma ampla variedade

de remeacutedios que tratam as doenccedilas e tudo isso eacute repassado de geraccedilatildeo a geraccedilatildeo

de matildee para filha

Culturalmente em situaccedilotildees de adoecimento passa-se a cobrar da mulher

atitudes que demonstram os vaacuterios papeacuteis que lhe foram impostos de cuidadora de

aceitaccedilatildeo de abnegaccedilatildeo da obrigaccedilatildeo matrimonial ou seja de dedicaccedilatildeo ao

familiar adoecido Poreacutem atualmente as famiacutelias estatildeo se configurando de

maneiras diferentes e portanto novos sentidos vatildeo se incorporando Observa-se


mesmo que timidamente uma cobranccedila mais amenizada do cumprimento desses

papeacuteis pelas mulheres podendo levar a famiacutelia a assumir outras atitudes como a

retomada das atividades de vida anteriores ao adoecimento e a busca pelos projetos

de vida de cada um de seus membros (MATTOS MARUYAMA 2009)

Como na maioria das vezes as crianccedilas natildeo permanecem o dia todo em

casa a escola tambeacutem eacute avaliada pelos familiares desta pesquisa como um cenaacuterio

cujos atores devem apoiar a famiacutelia no processo de vigilacircncia da crianccedila com DM1

Eacute na escola que as crianccedilas passam grande parte do dia apresentando-se mais

vulneraacuteveis agraves complicaccedilotildees da doenccedila em virtude do distanciamento dos olhos

atentos de seus pais da exposiccedilatildeo agraves guloseimas e das atividades fiacutesicas que

realizam com frequecircncia o que amplia a necessidade de atenccedilatildeo e vigilacircncia por

parte dos educadores colegas de classe e amigos No estudo desenvolvido por

Sparapani et al (2012) o apoio dos amigos eacute evidenciado como um dos elementos

essenciais no manejo do DM1 No atendimento da crianccedila com DM1 eacute preciso

considerar suas experiecircncias com os amigos em todos os cenaacuterios que realiza

atividades em seu cotidiano tais como na escola no domiciacutelio dos colegas e em

outros locais de lazer

Algumas famiacutelias e crianccedilas relatam o despreparo por parte de alguns

professores que em certos momentos natildeo realizam a vigilacircncia e o cuidado da

crianccedila com DM1 de maneira adequada Um estudo realizado por Simotildees et al

(2010) teve como objetivo verificar o conhecimento dos professores sobre o DM1 e

as dificuldades encontradas no manejo da doenccedila da crianccedila Participaram do

estudo 184 docentes de escolas de educaccedilatildeo infantil Os resultados evidenciaram

que os professores tinham conhecimento sobre o que eacute DM1 no entanto

demonstraram desconhecer as manifestaccedilotildees cliacutenicas as abordagens terapecircuticas

e as principais condutas adotadas diante de situaccedilotildees adversas Verificou-se ainda

que a falta de capacitaccedilatildeo do docente para lidar com a crianccedila com DM1 enquanto

esta se encontra sob sua responsabilidade no ambiente escolar gera dificuldades e

inseguranccedila para este profissional que natildeo se sente apto a intervir e a proporcionar

o cuidado adequado Para o grupo de famiacutelias incluiacutedas na nossa investigaccedilatildeo este

despreparo da escola em manejar essa situaccedilatildeo traz intranquilidade e apreensatildeo

por estar sempre imaginando o que pode acontecer caso seu filho venha a

necessitar de cuidados durante o periacuteodo em que estaacute escola A capacitaccedilatildeo e

educaccedilatildeo em sauacutede desses docentes fazem-se necessaacuterias como forma de


proporcionar tranquilidade aos pais e familiares e um melhor cuidado da crianccedila com

DM1

As narrativas das famiacutelias evidenciam situaccedilotildees em que as crianccedilas satildeo

privadas da interaccedilatildeo social na escola pelo receio da inabilidade das pessoas

manejarem as possiacuteveis complicaccedilotildees da doenccedila naquele contexto Este pode ser

um exemplo de atitude de superproteccedilatildeo da crianccedila pela famiacutelia identificada na

pesquisa No desempenho cuidadoso do processo de vigilacircncia da crianccedila adoecida

as famiacutelias muitas vezes no intuiacutedo de controlar e vigiar as accedilotildees de cuidados

diaacuterios da crianccedila com DM1 podem demonstrar comportamentos de superproteccedilatildeo

da crianccedila o que pode gerar um atraso no desenvolvimento do autocuidado e na

autonomia da crianccedila Atitudes dessa natureza podem estar presentes mas aos

poucos devem dar lugar para a conquista de autonomia pela crianccedila A crianccedila a

partir do momento que apresenta condiccedilotildees cognitivas para a realizaccedilatildeo de

atividades relacionadas aos cuidados com o diabetes jaacute deve ser responsabilizada

por isso (SPARAPANI NASCIMENTO 2009) O envolvimento da famiacutelia com a

crianccedila por meio da educaccedilatildeo do apoio e da divisatildeo e transferecircncia das

responsabilidades com objetivo do desenvolvimento do autocuidado o aumento do

conhecimento da crianccedila a valorizaccedilatildeo das suas experiecircncias o apoio oferecido

pela rede social e o trabalho de uma equipe interdisciplinar especializada reforccedilam

o manejo do DM1 e precisam ser sistematizadas com base em uma interaccedilatildeo

proacutexima entre a crianccedila a famiacutelia e os profissionais de sauacutede (SPARAPANI

NASCIMENTO 2009)

Na siacutentese narrativa das experiecircncias das famiacutelias participantes desta

pesquisa observa-se que no processo de cuidado diaacuterio da crianccedila adoecida as

famiacutelias se esforccedilam para lidar com todas as demandas da doenccedila da melhor forma

possiacutevel O objetivo final compartilhado por todas as pessoas da famiacutelia inclusive a

proacutepria crianccedila com DM1 eacute o bem-estar dessa uacuteltima Para alcanccedilar esta meta

como jaacute exposto utilizam a estrateacutegia da vigilacircncia Contudo o processo de

interpretaccedilatildeo por noacutes empreendido permitiu-nos explicar compreensivamente a

qualidade das accedilotildees de vigilacircncia desempenhadas pelas famiacutelias a partir da

influecircncia do seu contexto de vida e experiecircncias acumuladas ao longo do tempo de

convivecircncia com a crianccedila adoecida Dessa forma explicamos que a vigilacircncia das

famiacutelias eacute continuamente aprimorada em termos da abrangecircncia de suas accedilotildees

pois na medida em que a famiacutelia se depara com complicaccedilotildees da doenccedila ou novas


situaccedilotildees que necessitam de manejo decorrentes do proacuteprio conviacutevio da crianccedila

com outras pessoas e em novos contextos a experiecircncia familiar eacute acumulada

Aleacutem disso a inseguranccedila familiar para lidar com as demandas da doenccedila presente

logo apoacutes o diagnoacutestico obriga a famiacutelia a manter-se fiel agraves orientaccedilotildees dos

profissionais de sauacutede principalmente meacutedicas para o manejo da doenccedila Desse

modo natildeo eacute permitido a infringecircncia de regras estabelecidas para o efetivo controle

da doenccedila

A manutenccedilatildeo riacutegida da famiacutelia em relaccedilatildeo agrave autecircntica obediecircncia aos

preceitos que regem os cuidados da crianccedila natildeo eacute alcanccedilada sem esforccedilos e

desgastes dos seus membros A famiacutelia sofre com a necessidade de ter que negar

os pedidos da crianccedila principalmente os relacionados agrave alimentaccedilatildeo e tem que

aprender a lidar com as respostas da crianccedila a essas negativas Frente aos

inuacutemeros embates com a crianccedila a famiacutelia se sensibiliza ainda mais com a situaccedilatildeo

O tempo reuacutene habilidades e amplia o conhecimento da famiacutelia para lidar com a

doenccedila mas natildeo ameniza o fato do diabetes ter acometido uma pessoa com tatildeo

pouca idade A famiacutelia ressalta que eacute preciso reconhecer e estar sensiacutevel das

dificuldades e do sofrimento que acompanha o ldquoSer crianccedila com DM1rdquo

(SPARAPANI JACOB NASCIMENTO 2015) Este processo que a famiacutelia vive vai

mobilizando-a e dando lugar para uma mudanccedila na qualidade do exerciacutecio das

accedilotildees de supervisatildeo e controle da doenccedila A vigilacircncia da famiacutelia ateacute entatildeo

estabelecida como riacutegida tende a se tornar mais flexiacutevel com o intuito de fazer com

que a crianccedila cerceada pelas limitaccedilotildees da doenccedila tenha a oportunidade de pelo

menos de tempos em tempos tenha a experiecircncia de ldquoSer crianccedilardquo A qualidade

inviolaacutevel da vigilacircncia desempenhada pela famiacutelia passa a ser vista e exercida por

ela com atributos ligados agrave toleracircncia e agrave flexibilidade natildeo tatildeo riacutegida como

apresentada no iniacutecio da doenccedila

A vigilacircncia exige das famiacutelias muita disciplina para discernir o certo do

errado na conduccedilatildeo do tratamento da crianccedila e para tomar qualquer tipo de decisatildeo

que envolva a crianccedila adoecida mas a seguranccedila adquirida com o passar do tempo

principalmente pelas matildees e avoacutes fortalecem os familiares e os permitem violarem

de forma consciente as regras anteriormente estabelecidas para um efetivo

manejo da doenccedila Surgem nesse momento sentimentos ambivalentes de culpa e

felicidade Eacute evidente o sentimento de culpa das matildees por ceder agraves regras jaacute que o

que eacute preconizado e orientado para o controle da doenccedila natildeo estaacute sendo seguido e


ao mesmo tempo elas apresentam sentimentos de satisfaccedilatildeo e felicidade por

permitirem que as crianccedilas sintam-se e ajam de fato como crianccedilas Explicamos

esses novos aspectos que envolvem a vigilacircncia das famiacutelias e que natildeo foram

identificados em estudos anteriores que tiveram a vigilacircncia como tema central por

meio do conceito antropoloacutegico da experiecircncia moral no qual as questotildees

relacionadas ao que eacute certo e errado bom e ruim se contrapotildeem Como

consequecircncia os papeacuteis culturais de ldquoser matildeerdquo com as expectativas de proteger

amar e zelar pelo bem-estar do filho e de ldquoser avoacuterdquo como experientes na educaccedilatildeo

e cuidado de outras geraccedilotildees satildeo tambeacutem colocados em prova

No cotidiano das pessoas as consequecircncias das atitudes e accedilotildees morais e

sociais estatildeo relacionadas com a experiecircncia moral O conceito de experiecircncia

moral fornece uma nova forma de interpretaccedilatildeo da vida cotidiana que define o que eacute

mais importante para as pessoas de uma forma geral (YANG et al 2007)

Principalmente para as matildees das crianccedilas com DM1 o mais importante para elas e

permitir que seus filhos possam se beneficiar das alegrias de serem crianccedilas e uma

delas eacute se deliciar com alimentos apetitosos Os valores que satildeo afetados na

experiecircncia moral dependem natildeo apenas da doenccedila mas tambeacutem da rede social e

da situaccedilatildeo do cuidado em que a pessoa vive A perda dos laccedilos sociais representa

o conceito da experiecircncia moral e implica na relevacircncia de mundos locais O que

define o mundo local eacute o fato de alguma coisa estar em jogo (YANG et al 2007)

Um mundo local refere-se a um domiacutenio definido dentro do qual a vida diaacuteria tem

lugar Poderia ser uma rede social um bairro um local de trabalho ou um grupo de

interesse As pessoas tecircm algo a ganhar ou perder como o status as chances de

dinheiro de vida sauacutede boa sorte um trabalho ou relacionamentos Esta

caracteriacutestica da vida diaacuteria pode ser considerada como ldquoexperiecircncia moralrdquo (YANG

et al 2007)

Com base nas afirmaccedilotildees acima podemos explicar que natildeo soacute os elementos

do cuidado da crianccedila como as privaccedilotildees alimentares e os procedimentos invasivos

para o controle da doenccedila mas tambeacutem os valores que a famiacutelia atribui ao proacuteprio

viver em famiacutelia com o compartilhar de pensamento e accedilotildees que se perpetuam ao

longo do tempo satildeo motivadores para as matildees as avoacutes e familiares natildeo medirem

as consequecircncias das violaccedilotildees das regras de cuidado Adotar a vigilacircncia flexiacutevel e

permitir que a crianccedila adoecida ldquoseja crianccedilardquo eacute visto pelas famiacutelias como a uacutenica

maneira de realizar atividades como as de outras crianccedilas que natildeo possuem a


doenccedila Ao infringirem as regras sentem-se culpados e ao mesmo tempo felizes

acima de tudo por proporcionarem momentos de bem-estar para as crianccedilas A

transiccedilatildeo da qualidade da vigilacircncia de um caraacuteter riacutegido para flexiacutevel recebe

acolhimento e proteccedilatildeo dentro da proacutepria famiacutelia mas como as consequecircncias das

atitudes e accedilotildees morais e sociais estatildeo relacionadas agrave experiecircncia moral a proacutepria

flexibilidade daacute lugar para a retomada da vigilacircncia sistemaacutetica e riacutegida

Na construccedilatildeo deste nuacutecleo temaacutetico ilustrado por meio da siacutentese narrativa

das experiecircncias de um grupo de famiacutelias de crianccedilas com DM1 evidenciam-se as

nuances do processo de vigilacircncia empreendido por essas famiacutelias sob as

influecircncias cultural e temporal de experiecircncia da doenccedila as quais foram

interpretadas com base em conceitos derivados da antropologia A vigilacircncia das

famiacutelias no cuidado de crianccedilas com DM1 eacute um assunto pouco explorado pela

literatura nacional e internacional A valorizaccedilatildeo e conhecimento das experiecircncias

dessas famiacutelias colaboram para qualificar o cuidado a essa clientela

118

6 CONSIDERACcedilOtildeES FINAIS

6 Consideraccedilotildees Finais 119

O estudo dessa tese proporcionou a interpretaccedilatildeo do significado das

experiecircncias de um grupo de famiacutelias de crianccedilas com DM1 a partir do sistema

cultural e por meio de narrativas Participaram do estudo 12 famiacutelias de crianccedilas com

DM1 com ateacute 12 anos de idade totalizando 43 participantes Explicamos

compreensivamente como as crianccedilas e suas famiacutelias lidam com a doenccedila e se

relacionam com as pessoas em diferentes contextos a partir do sistema cultural

No cuidado de crianccedilas com DM1 as famiacutelias desenvolvem e sustentam um

conjunto de crenccedilas e valores que satildeo compartilhados com a comunidade e outras

famiacutelias de uma forma geral O contexto cultural influencia as crenccedilas das pessoas

sobre causas de doenccedila tratamentos e praacuteticas em sauacutede e compreender a forma

pela qual a cultura afeta a sauacutede possibilita apreender os problemas de sauacutede e as

necessidades de cuidado visando ao estabelecimento de novas perspectivas que

poderatildeo ser aplicadas no cuidado dessas crianccedilas e suas famiacutelias

A abordagem metodoloacutegica qualitativa e a utilizaccedilatildeo da antropologia meacutedica

como referencial teoacuterico foram adequadas para explorar o objeto de estudo e

alcanccedilar os objetivos propostos pois nos possibilitaram analisar a forma como os

indiviacuteduos em diferentes contextos culturais e sociais convivem com a doenccedila

explicam as causas dos problemas de sauacutede lidam com os tipos de tratamento e a

quem recorrem quando adoecem

Na busca pela explicaccedilatildeo compreensiva de como as crianccedilas e suas famiacutelias

lidam com o DM1 utilizamos os modelos explicativos (MEs) por meio dos quais

identificamos que a causa o tratamento e o prognoacutestico da doenccedila satildeo

interpretados e definidos pelas famiacutelias de diferentes maneiras A utilizaccedilatildeo dos

MEs especificamente os populares permitiu a organizaccedilatildeo desses aspectos das

experiecircncias de modo a apresentar os sentidos atribuiacutedos pelas crianccedilas adoecidas

e suas famiacutelias agraves suas experiecircncias

As experiecircncias e as estoacuterias dos participantes puderam ser valorizadas pelo

emprego do meacutetodo da narrativa Esse meacutetodo possibilitou por meio da linguagem

a identificaccedilatildeo de elementos culturais contidos no contexto sociocultural das famiacutelias

de crianccedilas com DM1 como crenccedilas valores costumes e conhecimento Foram

elaboradas narrativas individuais das crianccedilas e dos membros das famiacutelias e

posteriormente construiacutemos as narrativas familiares A anaacutelise das narrativas

permitiu a elaboraccedilatildeo do nuacutecleo temaacutetico denominado de ldquoVigilacircncia das famiacutelias de


crianccedilas com DM1 da rigidez agrave flexibilidaderdquo Esse nuacutecleo foi ilustrado pela siacutentese

narrativa das experiecircncias das famiacutelias participantes a qual tambeacutem incorporou as

caracteriacutesticas socioculturais do grupo investigado e os modelos explicativos

valorizando o que as famiacutelias apresentavam em comum sem desconsiderar as suas

diferenccedilas na apresentaccedilatildeo de como se daacute o processo de vigilacircncia desempenhado

pelas famiacutelias de crianccedilas com DM1 O principal enredo da siacutentese narrativa eacute a

vigilacircncia constante das famiacutelias e a sua preocupaccedilatildeo com os cuidados e atividades

diaacuterias das crianccedilas com DM1 As famiacutelias relataram a importacircncia do apoio da

religiatildeo e das experiecircncias compartilhadas com outras famiacutelias aleacutem de

reconhecerem a participaccedilatildeo dos amigos da escola e dos profissionais de sauacutede no

processo de vigilacircncia da crianccedila com DM1

As famiacutelias influenciadas pelo meio cultural valorizaram o papel do meacutedico

nas narrativas culminando com a invisibilidade de outros componentes da equipe de

sauacutede O enfermeiro especificamente eacute um dos profissionais da equipe de sauacutede

responsaacuteveis pelo acompanhamento das crianccedilas com DM1 e suas famiacutelias desde

o diagnoacutestico da doenccedila e contribui para informar esclarecer duacutevidas relacionadas

agrave doenccedila e instruir a crianccedila e a famiacutelia a realizar os procedimentos teacutecnicos para o

controle do diabetes Contudo natildeo foi citado por nenhuma das famiacutelias participantes

como fonte desse tipo de apoio Apesar desse aspecto natildeo ser objeto desta

pesquisa natildeo poderiacuteamos deixar de mencionar dada a nossa atuaccedilatildeo profissional e

acadecircmica na aacuterea da enfermagem pediaacutetrica Pesquisas futuras podem investigar a

contribuiccedilatildeo do enfermeiro no cuidado de crianccedilas com DM1 na perspectiva de

suas famiacutelias

Apoacutes o diagnoacutestico de diabetes da crianccedila as famiacutelias tentam reorganizar seu

modo de viver e ressignificar as suas vidas Nesse processo o conceito de

normalidade foi adequado para explicar o modo como as famiacutelias buscaram

reestruturar os padrotildees considerados normais pela sociedade A questatildeo da crianccedila

ldquoter uma vida normalrdquo e ldquoser normalrdquo apresenta-se atrelada agraves limitaccedilotildees impostas

pelo diabetes e agrave reestruturaccedilatildeo de um novo modelo de vida apoacutes o diagnoacutestico da

doenccedila

Durante todo o processo de manejo da doenccedila as famiacutelias se posicionam

como responsaacuteveis pela vigilacircncia constante Desde o diagnoacutestico do diabetes as

famiacutelias se mantecircm firmes no propoacutesito de seguir as recomendaccedilotildees estabelecidas

para o sucesso do controle da doenccedila e com isso todos os seus membros


procuram se adequar agrave nova rotina de modo a viabilizar e a concretizar as

mudanccedilas necessaacuterias ao bem-estar da crianccedila adoecida A atenccedilatildeo da famiacutelia e a

presenccedila constante dos seus membros com disponibilidade paciecircncia e

abnegaccedilatildeo satildeo persistentes A vigilacircncia eacute riacutegida e a reorganizaccedilatildeo familiar eacute

alcanccedilada mas com dificuldades de diversas naturezas com destaque para a

adequaccedilatildeo alimentar e os desafios emocionais consequentes ao fato de ter que lidar

com uma doenccedila que acometeu uma crianccedila vulneraacutevel e culturalmente concebida

como natildeo merecedora de infortuacutenios dessa natureza

O tempo de experiecircncia da doenccedila estaacute relacionado diretamente com uma

maior seguranccedila da famiacutelia a qual em alguns momentos sente-se mais confiante e

cede agraves proacuteprias regras de cuidado da crianccedila ateacute entatildeo consideradas adequadas

para um bom controle da doenccedila A qualidade da vigilacircncia exigida para o efetivo

manejo da doenccedila transita da rigidez para a flexibilidade Sentimentos de culpa por

ter cedido e satisfaccedilatildeo por ter permitido agrave crianccedila ldquoser crianccedilardquo se contrapotildeem e as

consequecircncias das atitudes e accedilotildees morais e sociais realizadas com tanta firmeza

pela famiacutelia principalmente pelas matildees e avoacutes satildeo questionadas pela experiecircncia

moral cujo proacuteprio conceito explica a retomada pela famiacutelia da vigilacircncia riacutegida

Dessa forma o processo de vigilacircncia das famiacutelias de crianccedilas com DM1 se alterna

entre a rigidez e a flexibilidade e pode ser explicado por meio do conceito

antropoloacutegico da experiecircncia moral

O desenvolvimento desta pesquisa cujo objeto de estudo eacute as experiecircncias

de famiacutelias de crianccedilas com DM1 a partir do sistema cultural nos permitiu

interpretar a forma pela qual a cultura afeta a sauacutede e como as famiacutelias lidam com

seus problemas de sauacutede e apreendem suas necessidades de cuidado A

interpretaccedilatildeo do significado das experiecircncias dessas famiacutelias com base na

antropologia fruto desta pesquisa contribui para ampliar o conhecimento das

nuances do processo de vigilacircncia de famiacutelias de crianccedilas com DM1 na medida em

que integrou a cultura e a doenccedila para explicar compreensivamente o modo como

as pessoas pensam e agem diante da necessidade de cuidar de um crianccedila

adoecida

Os resultados desta pesquisa apresenta potencial para serem aplicados na

praacutetica cliacutenica e para motivar pesquisas futuras Na sua operacionalizaccedilatildeo

evidenciam-se aspectos de rigor que fortalecem seus achados como a permanecircncia

prolongada no campo empiacuterico e a discussatildeo de todo o processo de investigaccedilatildeo


com pesquisadores experientes na temaacutetica e no referencial teoacuterico-metodoloacutegico

Contudo reconhecemos suas limitaccedilotildees como por exemplo a seleccedilatildeo dos

participantes a partir de um uacutenico serviccedilo de sauacutede o que pode ter dificultado a

seleccedilatildeo de famiacutelias com diferentes configuraccedilotildees como as monoparentais e as

reconstituiacutedas Esse aspecto outros em potenciais e a proacutepria relevacircncia acadecircmica

e social do tema motivam pesquisas futuras

123

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133

ANEXOS

Anexos 134

ANEXO A ndash Protocolo de aprovaccedilatildeo do projeto de pesquisa

Anexos 135

ANEXO B ndash Protocolo de aprovaccedilatildeo das alteraccedilotildees no projeto de pesquisa

136

APEcircNDICES

Apecircndices 137

APEcircNDICE A - TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO (pais e

familiares)

Pesquisa ldquoExperiecircncias de Famiacutelias de Crianccedilas com Diabetes Mellitus Tipo 1 a partir do sistema culturalrdquo Prezado(a) Senhor(a)

Por meio deste termo gostariacuteamos de informaacute-lo(a) sobre o objetivo e procedimentos para a realizaccedilatildeo da pesquisa ldquoExperiecircncias de Famiacutelias de Crianccedilas com Diabetes Mellitus Tipo 1 a partir do sistema culturalrdquo Depois de ser informado(a) o(a) senhor(a) poderaacute decidir sobre sua participaccedilatildeo ou natildeo nessa pesquisa Este estudo coordenado pela Professora Doutora Lucila Castanheira Nascimento da Escola de Enfermagem de Ribeiratildeo Preto USP tem como objetivo entender como eacute o dia-a-dia do(a) senhor(a) e da sua famiacutelia apoacutes o diagnoacutestico de diabetes da crianccedila Explicando melhor noacutes vamos identificar as crenccedilas valores ou seja o que o(a) senhor(a) e sua famiacutelia acreditam que pode influenciar facilitar ou dificultar o tratamento e o cuidado da crianccedila com diabetes Para entender melhor o que o(a) senhor(a) acredita que pode facilitar ou dificultar o tratamento o cuidado e a adaptaccedilatildeo da sua famiacutelia em relaccedilatildeo agrave doenccedila da crianccedila elaboramos algumas questotildees e gostariacuteamos de conversar com o(a) senhor(a)

Convidamos o(a) senhor(a) para participar deste estudo e para isso o(a) senhor(a) precisaraacute responder a algumas questotildees e tambeacutem precisaremos nos encontrar mais de uma vez Esses encontros ocorreratildeo quando a gente combinar e seratildeo realizados onde for melhor para o(a) senhor(a) no local onde a crianccedila tem recebido atendimento (HIPERDIA) ou na sua casa Acreditamos que vamos nos encontrar por duas a trecircs vezes e a duraccedilatildeo dos encontros iraacute variar entre uma hora e uma hora e meia e durante eles gostariacuteamos de ouvir como tem sido o seu dia a dia desde o diagnoacutestico de Diabetes Mellitus Tipo 1 da sua crianccedila e observar como as pessoas da sua famiacutelia estatildeo se relacionando com a crianccedila que tem diabetes e se adaptando com essa doenccedila Para darmos mais exemplos do que vamos observar podemos citar a aplicaccedilatildeo da insulina o controle do accediluacutecar e como tem sido a alimentaccedilatildeo da famiacutelia O(a) senhor (a) estaraacute acompanhado por mim que sou pesquisadora Isa Ribeiro de Oliveira Dantas aluna de poacutes-graduaccedilatildeo (doutorado) da Escola de Enfermagem de Ribeiratildeo Preto da USP e que estarei disponiacutevel para tirar suas duacutevidas e ouvir suas sugestotildees sobre a pesquisa Todas as informaccedilotildees que nos disser seratildeo mantidas sob a nossa guarda e responsabilidade e tambeacutem seratildeo utilizadas somente para essa pesquisa Os resultados desse estudo seratildeo divulgados em eventos e revistas cientiacuteficos Seu nome ou de qualquer pessoa da sua famiacutelia natildeo iratildeo aparecer e se o(a) senhor(a) natildeo quiser responder agrave alguma questatildeo ou contar alguma coisa sobre o(a) senhor(a) ou sobre essa experiecircncia nova que sua famiacutelia estaacute vivendo natildeo tem problema Sua participaccedilatildeo nesta pesquisa eacute voluntaacuteria e natildeo haveraacute custos pela sua participaccedilatildeo Se o(a) senhor (a) natildeo concordar ou desistir de participar a qualquer momento do trabalho natildeo teraacute qualquer problema nem mesmo comprometeraacute o atendimento da crianccedila no serviccedilo de sauacutede Nesse momento os resultados dessa pesquisa natildeo traratildeo benefiacutecios diretos para o(a) senhor(a) e sua famiacutelia mas sua participaccedilatildeo seraacute importante para conhecermos o dia-a-dia do(a) senhor(a) e da sua famiacutelia apoacutes o diagnoacutestico de diabetes da crianccedila e quais satildeo as crenccedilas que facilitam ou dificultam a adaptaccedilatildeo da famiacutelia diante da doenccedila da crianccedila e consequentemente ajudar outras famiacutelias de crianccedilas com diabetes a enfrentarem essas dificuldades Noacutes poderemos aprender muito com as experiecircncias que nos forem contadas melhorando o cuidado que os enfermeiros e outros profissionais de sauacutede podem oferecer a essas pessoas Se o(a) senhor(a) concordar em participar por favor assine as duas vias desse Termo de Consentimento Livre e Esclarecido apoacutes todos os esclarecimentos O(a) senhor(a) receberaacute uma via original assinada Se tiver alguma duacutevida poderaacute nos perguntar ou entrar em contato conosco por meio do endereccedilo ou telefone abaixo Esta pesquisa foi analisada e aprovada pelo Comitecirc de Eacutetica em Pesquisa com Seres Humanos (CEP) da Escola de Enfermagem de Ribeiratildeo PretoUSP pois respeita as questotildees eacuteticas necessaacuterias para a sua realizaccedilatildeo O CEP tambeacutem tem a finalidade de proteger as pessoas que participam da pesquisa e preservar seus direitos Assim se for necessaacuterio entre em contato com este CEP pelo telefone (16)3602-3386 Caso deseje falar conosco o(a) senhor(a) poderaacute nos encontrar por meio do telefone (16) 3602-3435 ou procurar-nos na Escola de Enfermagem de Ribeiratildeo Preto da Universidade de Satildeo Paulo Avenida Bandeirantes 3900 ndash Campus Universitaacuterio Ribeiratildeo Preto ndash SP CEP 14040-902 Agradecemos a sua colaboraccedilatildeo

Patos de Minas ____ de __________ de 201_

Pesquisadores responsaacuteveis Isa Ribeiro de Oliveira Dantas ndash Doutoranda da EERP-USP (e-mail isapatosyahoocombr) Orientadora Profa Dra Lucila Castanheira Nascimento (email lucilaeerpuspbr)

Apecircndices 138

VERSO DO TCLE

Apoacutes ter conhecimento sobre como poderei colaborar com esta pesquisa concordo com minha participaccedilatildeo natildeo tendo sofrido nenhuma pressatildeo para tanto

Eu_______________________________________________________________________________ RG ou

CPF _____________________________________ aceito participar desta pesquisa contribuindo com a minha

experiecircncia sobre o meu dia a dia e da minha famiacutelia desde o diagnoacutestico da doenccedila da crianccedila ateacute os dias de

hoje aleacutem de falar sobre o que eu acredito minhas crenccedilas e meus valores que influenciam no tratamento e no

cuidado da crianccedila Autorizo tambeacutem que nossas conversar sejam gravadas e sei que podermos nos encontrar

mais de uma vez Estou ciente de que quando eu natildeo quiser mais participar eu posso desistir Sei tambeacutem que

ao final desta pesquisa o meu nome e de qualquer pessoa da minha famiacutelia seraacute mantido em segredo Recebi

uma coacutepia deste documento assinada tanto pela pesquisadora responsaacutevel quanto por sua orientadora e tive a

oportunidade de discuti-lo com a mesma

_________________________________ __________________________________

Isa Ribeiro de Oliveira Dantas

Pesquisadora

Participante

_________________________________

Lucila Castanheira Nascimento

Pesquisadora Responsaacutevel Orientadora

Patos de Minas ____ de _________de 201__

Apecircndices 139

APEcircNDICE B1- TERMO DE ASSENTIMENTO (crianccedila com diabetes) Pesquisa Pesquisa ldquoExperiecircncias de Famiacutelias de Crianccedilas com Diabetes Mellitus Tipo 1 a partir do sistema culturalrdquo

Meu nome eacute Isa Ribeiro de Oliveira Dantas Sou enfermeira e aluna de doutorado do Programa Interunidades de Doutoramento em Enfermagem da Escola de EnfermagemUSP e da Escola de Enfermagem de Ribeiratildeo Preto USP Sou responsaacutevel por esta pesquisa que estaacute sob a coordenaccedilatildeo e orientaccedilatildeo da Profa Dra Lucila Castanheira Nascimento professora da Escola de Enfermagem de Ribeiratildeo PretoUSP

Convidamos vocecirc para participar desta pesquisa que quando ela estiver pronta noacutes poderemos conhecer um pouco melhor sobre como eacute para vocecirc viver com diabetes o que vocecirc sabe sobre a doenccedila e como tem sido seu relacionamento com sua famiacutelia e amigos Para isso noacutes vamos precisar nos encontrar mais de uma vez para conversar sobre o que vocecirc sabe o que vocecirc pensa sobre a doenccedila e como estaacute sua vida depois que descobriu o diabetes Eu vou tambeacutem observar como vocecirc tem feito a aplicaccedilatildeo da insulina o controle do accediluacutecar no sangue como vocecirc e sua famiacutelia tem se alimentado algum esporte ou atividade fiacutesica que vocecirc estiver realizando e tambeacutem como vocecirc e sua famiacutelia passam o tempo juntos Nosso encontro em cada vez pode durar cerca de mais ou menos uma hora dependendo do tempo que tiver disponiacutevel para isso Esses encontros ocorreratildeo quando a gente combinar podendo ser na sua casa ou no lugar onde vocecirc faz acompanhamento que eacute o HIPERDIA Nossos encontros poderatildeo ser somente com vocecirc ou com a sua famiacutelia dependendo da escolha de vocecircs

Se vocecirc concordar nossa conversa vai ser gravada e depois eu vou escrevecirc-la em um papel e vocecirc pode pedir para lecirc-las se quiser Nossa conversa vai ficar guardada em um lugar seguro sob a minha responsabilidade e da minha professora Tudo o que vocecirc nos contar quando eu terminar a pesquisa ningueacutem vai saber que foi vocecirc que disse pois seu nome verdadeiro natildeo iraacute aparecer em nenhum momento Tudo tambeacutem que vocecirc nos contar seraacute usado somente para essa pesquisa Se vocecirc natildeo quiser responder a alguma pergunta natildeo vai ter qualquer problema Sabemos que falar sobre o diabetes pode trazer lembranccedilas de situaccedilotildees ou momentos difiacuteceis e este pode ser um risco por vocecirc participar da pesquisa podendo te deixar triste ou com vontade de chorar Se isso acontecer poderemos parar nossa conversa e continuar ou natildeo depois se vocecirc assim quiser Nesse momento eu estarei pronta pra te ouvir e ajudaacute-lo(a) Por outro lado a sua participaccedilatildeo poderaacute ajudar outras crianccedilas que tem diabetes Esse pode ser um ponto positivo da sua participaccedilatildeo Quando terminarmos esta pesquisa o resultado final poderaacute aparecer em revistas e ser apresentado em encontros que enfermeiras e outros profissionais costumam frequentar como congressos A sua participaccedilatildeo na pesquisa soacute vai acontecer se vocecirc quiser e se seus pais ou a pessoa que eacute responsaacutevel por vocecirc quiser e autorizar Vocecirc natildeo teraacute que pagar nenhum dinheiro para isso e tambeacutem natildeo vai receber qualquer quantia em dinheiro Vocecirc poderaacute deixar de participar da pesquisa a hora que quiser mesmo jaacute tendo comeccedilado sem problema nenhum e sem ser prejudicado por isso

A sua participaccedilatildeo seraacute importante pois ningueacutem melhor que vocecirc que tem essa doenccedila para nos dizer como eacute para vocecirc viver com diabetes Se vocecirc concordar em participar e apoacutes tirar as suas duacutevidas vamos pedir para vocecirc assinar duas folhas deste documento que estamos te entregando que se chama termo de assentimento das crianccedilas Vocecirc receberaacute uma via original desse Termo assinada por mim e pela minha professora Se vocecirc tiver alguma duacutevida poderaacute nos perguntar ou ligar ou mandar um e-mail pelo endereccedilo ou telefone que estaacute escrito logo abaixo ou ainda pedir para seus pais ou responsaacuteveis fazer isso por vocecirc

Esta pesquisa foi analisada e aprovada pelo Comitecirc de Eacutetica em Pesquisa com Seres Humanos (CEP) da Escola de Enfermagem de Ribeiratildeo PretoUSP pois respeita as questotildees eacuteticas necessaacuterias para a sua realizaccedilatildeo O CEP tambeacutem protege as pessoas que participam da pesquisa e cuida dos seus direitos Assim se for necessaacuterio ou se vocecirc quiser saber mais sobre a pesquisa entre em contato com este CEP pelo telefone (16)3602-3386 Caso deseje falar conosco vocecirc poderaacute nos encontrar por meio do telefone (16) 3602-3435 ou procurar-nos na Escola de Enfermagem de Ribeiratildeo Preto da Universidade de Satildeo Paulo Avenida Bandeirantes 3900 - Campus Universitaacuterio Ribeiratildeo Preto ndash SP CEP 14040-902

Agradecemos a sua colaboraccedilatildeo

Pesquisadores responsaacuteveis Isa Ribeiro de Oliveira Dantas ndash Doutoranda da EERP-USP (e-mail isapatosyahoocombr) Orientadora Profa Dra Lucila Castanheira Nascimento Endereccedilo Escola de Enfermagem de Ribeiratildeo Preto da Universidade de Satildeo Paulo - Avenida Bandeirantes 3900 - Campus Universitaacuterio Ribeiratildeo Preto ndash SP CEP 14040-902 Fone 0 (XX)16-3602-3435

Apecircndices 140

VERSO DO TCLE

Apoacutes ficar sabendo sobre como eu vou poder ajudar nesta pesquisa eu concordo com minha participaccedilatildeo sem ningueacutem ter me obrigado Eu _______________________________________________________________________aceito fazer parte desta pesquisa participando dos encontros para falar sobre como eacute para mim viver com diabetes Sei tambeacutem que ao final deste trabalho meu nome vai ser guardado em segredo Sei que quando eu natildeo quiser mais participar eu posso desistir sem qualquer problema para mim para a minha famiacutelia ou para o meu tratamento Aceito tambeacutem que a nossa conversa seja gravada Recebi uma coacutepia deste papel que estou assinando que chama termo de assentimento e que estaacute assinada pela pesquisadora (Isa) e sua professora (Lucila) e pude conversar sobre este documento e tirar duacutevidas sobre a minha participaccedilatildeo com pelo menos uma delas

Ribeiratildeo Preto ____ de _____________ de 201__

Isa Ribeiro de Oliveira Dantas Pesquisadora principal

Crianccedila Impressatildeo dactiloscoacutepica

___________________________________________ Profa Dra Lucila Castanheira Nascimento Coordenadora e Orientadora da Pesquisa

Patos de Minas ______ de __________ de201__

Apecircndices 141

APEcircNDICE B2 - TERMO DE ASSENTIMENTO (irmatildeos) Pesquisa Pesquisa ldquoExperiecircncias de Famiacutelias de Crianccedilas com Diabetes Mellitus Tipo 1 a partir do sistema culturalrdquo


Convidamos vocecirc para participar desta pesquisa que quando ela estiver pronta noacutes poderemos conhecer um pouco melhor sobre como eacute para vocecirc viver com diabetes do(a) seu(sua) irmatildeo(atilde) o que vocecirc sabe sobre a doenccedila e como tem sido seu relacionamento com sua famiacutelia e amigos Para isso noacutes vamos precisar nos encontrar mais de uma vez para conversar sobre o que vocecirc sabe o que vocecirc pensa sobre a doenccedila e como estaacute sua vida depois que seu(sua) irmatildeo(atilde) descobriu o diabetes Eu vou tambeacutem observar como seu(sua) irmatildeo(atilde) tem feito a aplicaccedilatildeo da insulina o controle do accediluacutecar no sangue como vocecirc e sua famiacutelia tem se alimentado algum esporte ou atividade fiacutesica que vocecirc ou seu(sua) irmatildeo(atilde) estiverem realizando e tambeacutem como vocecirc e sua famiacutelia passam o tempo juntos Nosso encontro em cada vez pode durar cerca de mais ou menos uma hora dependendo do tempo que tiver disponiacutevel para isso Esses encontros ocorreratildeo quando a gente combinar podendo ser na sua casa ou no lugar onde seu(sua) irmatildeo(atilde) faz acompanhamento que eacute o HIPERDIA e vocecirc estiver junto dele Nossos encontros poderatildeo ser somente com vocecirc ou com a sua famiacutelia dependendo da escolha de vocecircs

Se vocecirc concordar nossa conversa vai ser gravada e depois eu vou escrevecirc-la em um papel e vocecirc pode pedir para lecirc-las se quiser Nossa conversa vai ficar guardada em um lugar seguro sob a minha responsabilidade e da minha professora Tudo o que vocecirc nos contar quando eu terminar a pesquisa ningueacutem vai saber que foi vocecirc que disse pois seu nome verdadeiro natildeo iraacute aparecer em nenhum momento Tudo tambeacutem que vocecirc nos contar seraacute usado somente para essa pesquisa Se vocecirc natildeo quiser responder a alguma pergunta natildeo vai ter qualquer problema Sabemos que falar sobre o diabetes do seu(sua) irmatildeo(atilde)pode trazer lembranccedilas de situaccedilotildees ou momentos difiacuteceis e este pode ser um risco por vocecirc participar da pesquisa podendo te deixar triste ou com vontade de chorar Se isso acontecer poderemos parar nossa conversa e continuar ou natildeo depois se vocecirc assim quiser Nesse momento eu estarei pronta pra te ouvir e ajudaacute-lo(a) Por outro lado a sua participaccedilatildeo poderaacute ajudar outras crianccedilas que tecircm irmatildeos com diabetes Esse pode ser um ponto positivo da sua participaccedilatildeo Quando terminarmos esta pesquisa o resultado final poderaacute aparecer em revistas e ser apresentado em encontros que enfermeiras e outros profissionais costumam frequentar como congressos A sua participaccedilatildeo na pesquisa soacute vai acontecer se vocecirc quiser e se seus pais ou a pessoa que eacute responsaacutevel por vocecirc quiser e autorizar Vocecirc natildeo teraacute que pagar nenhum dinheiro para isso e tambeacutem natildeo vai receber qualquer quantia em dinheiro Vocecirc poderaacute deixar de participar da pesquisa a hora que quiser mesmo jaacute tendo comeccedilado sem problema nenhum e sem ser prejudicado por isso

A sua participaccedilatildeo seraacute importante pois ningueacutem eacute melhor que vocecirc para falar como eacute ter um irmatildeo ou uma irmatilde com diabetes Se vocecirc concordar em participar e apoacutes tirar as suas duacutevidas vamos pedir para vocecirc assinar duas folhas deste documento que estamos te entregando que se chama termo de assentimento das crianccedilas e adolescentes Vocecirc receberaacute uma via original desse Termo assinada por mim e pela minha professora Se vocecirc tiver alguma duacutevida poderaacute nos perguntar ou ligar ou mandar um e-mail pelo endereccedilo ou telefone que estaacute escrito logo abaixo ou ainda pedir para seus pais ou responsaacuteveis fazer isso por vocecirc




Apecircndices 142

VERSO DO TCLE







Apecircndices 143

APEcircNDICE C - INSTRUMENTO PARA OBSERVACcedilAtildeO DIRETA

1- interaccedilatildeo entre os membros da famiacutelia padratildeo de comunicaccedilatildeo apoios

2- interaccedilatildeo da famiacutelia com o serviccedilo de sauacutede e profissionais padratildeo de

comunicaccedilatildeo apoios

3- observaccedilatildeo dos cuidados diaacuterios da crianccedila

- aplicaccedilatildeo de insulina

- dosagem de glicemia capilar

- alimentaccedilatildeo

- descarte do material utilizado

- praacutetica de exerciacutecio fiacutesico

- apoio da famiacutelia

Apecircndices 144

APEcircNDICE D ndash ROTEIRO NORTEADOR DA ENTREVISTA

Questatildeo disparadora da entrevista Conte-me como tem sido o dia a dia da

sua famiacutelia desde o diagnoacutestico de diabetes mellitus tipo 1 da crianccedila

1- Como o diabetes da crianccedila foi descoberto

2- Por que vocecirc acha que a crianccedila teve diabetes E o que a sua famiacutelia pensa

sobre isso

3- Como foi para vocecirc receber o diagnoacutestico E para sua famiacutelia

4- Conte-me sobre o tratamento da doenccedila

5- O que mais vocecircs utilizam para o tratamento da doenccedila

6- Vocecirc acredita na cura do diabetes E a sua famiacutelia

7- O que significou o diabetes da crianccedila na sua famiacutelia E para vocecirc

8- O que tem ajudado a sua famiacutelia a lidar com os cuidados da crianccedila

9- As pessoas da sua famiacutelia tem uma religiatildeo A religiatildeo influencia de alguma

forma a lidar com a doenccedila da crianccedila De que forma

10- O que a sua famiacutelia espera do futuro da crianccedila E vocecirc Algueacutem pensa de

forma diferente

Apecircndices 145

Apecircndice E - Narrativa individual do pai do Gabriel

Eu sou o pai do Gabriel tenho 38 anos sou policial militar e descobri o

diabetes do meu filho quando ele tinha dois anos de idade

Receber o diagnoacutestico de diabetes do meu filho foi um abalo um choque A

gente natildeo estava preparado natildeo tinha nada que justificasse e de repente numa

consulta de rotina o meacutedico pede o exame e antes do resultado do exame ficar

pronto eles me ligam para perguntar se eu sabia que ele era diabeacutetico Foi uma

surpresa muito grande Eu natildeo me culpei natildeo fiquei procurando motivos mas

minha esposa sim O meu raciociacutenio era mais loacutegico aconteceu como acontece

em outros lugares com outras famiacutelias e com outras crianccedilas Com meu filho foi

aos dois anos de idade tem crianccedila que acontece mais cedo ainda tem crianccedila

que acontece mais tarde Eu tinha feito o check-up dele com o meacutedico poucos

meses atraacutes Ele estava fraquinho e com alguns sintomas Entatildeo eu resolvi ver o

que estava acontecendo se podia ser alguma coisa que a gente pudesse cuidar

com vitamina para ver se ele ficava mais resistente mais fortinho mas acabou

detectando diabetes no exame

No iniacutecio a gente ouvia falar muita coisa e sabia pouca coisa Das

informaccedilotildees que a gente ouvia muitas eram informaccedilotildees ligadas a se ele tem

diabetes se tem algueacutem na famiacutelia que tem Muitas vezes natildeo eacute assim O

diabetes dele natildeo eacute desse tipo Na minha famiacutelia e nem na famiacutelia da minha

esposa pelo menos ningueacutem foi diagnosticado nem apresentou nenhum

sintoma No iniacutecio foi surpresa e aquela dificuldade de informaccedilatildeo sobre o que

era o diabetes como eacute que a gente iria lidar Ouvia-se muita coisa como

amputaccedilatildeo cegueira deficiecircncia renal mas a gente natildeo sabia como lidar com

isso

O meacutedico comeccedilou a esclarecer nossas duacutevidas logo que deu o

diagnoacutestico Inclusive eu fiquei assim ateacute impressionado porque quando fala em

diabetes logo se fala em cortar accediluacutecar E a gente estava laacute no hospital e meu

filho queria refrigerante e o meacutedico disse ldquoPode buscar coca-cola e dar para elerdquo

Eu falei ldquoPoxa mas a gente natildeo vai fazer o controlerdquo e ele disse ldquoNatildeo nesse

momentordquo O que o meacutedico queria passar para mim era que a gente iria comeccedilar

Apecircndices 146

um tratamento mas era um tratamento gradual E naquele momento nada que a

gente fizesse de radical iria mudar a situaccedilatildeo

Eu sempre tive muita preocupaccedilatildeo com a sauacutede do meu filho e haacute menos

de dois meses eu tinha o levado ao meacutedico tinha feito uma bateria de exames

inclusive de glicose e natildeo detectou nada Entatildeo falar que foi coisa que eu deixei

de fazer ou deixei passar da hora natildeo foi isso Inclusive depois do diagnoacutestico

foi que comeccedilamos a perceber que haacute um certo tempo ele estava magro ele

bebia muita aacutegua e fazia xixi muitas vezes agrave noite Entatildeo eu comecei a associar

ele estava fraquinho

A rotina da nossa famiacutelia mudou noacutes natildeo temos mais aquela tranquilidade

de estar em um lugar de estar longe por exemplo meu trabalho me deixa muito

fora de casa agraves vezes eu viajo Eu fico laacute preocupado com o que estaacute

acontecendo com ele Quando dava variaccedilatildeo nos testes de glicemia eu jaacute me

preocupava jaacute ficava alarmado atento Quando a glicemia ficava um pouco

acima noacutes jaacute ficaacutevamos preocupados pensando nas consequecircncias Estou mais

preocupado com o bem estar dele com o que ele estaacute passando e com as

consequecircncias que a doenccedila pode trazer Toda a famiacutelia se preocupa

Em relaccedilatildeo aacute alimentaccedilatildeo eu sou meio chato Ao mesmo tempo em que

procuro disponibilizar uma coisa que eu acho que eacute saudaacutevel pra mim eu procuro

disponibilizar aquela mesma coisa que eacute saudaacutevel para o meu filho Por exemplo

se eu trago um doce pra casa eu tenho a preocupaccedilatildeo de trazer outro doce que

natildeo seja com accediluacutecar que seja diet Eu passei a estar mais preocupado ainda

com a alimentaccedilatildeo e a cobrar mais Eu natildeo quero que ele coma salgado eu natildeo

quero que ele coma coisa industrializada eu quero que ele coma coisa natural

Eu natildeo mudei a minha rotina alimentar eu soacute adequei O mercado hoje oferece

muitas opccedilotildees Haacute dez quinze anos atraacutes era mais difiacutecil

Em relaccedilatildeo agrave causa do diabetes natildeo acredito em fator orgacircnico Talvez

esteja associado a uma predisposiccedilatildeo que algumas pessoas podem ter Existem

pessoas que tecircm predisposiccedilatildeo para ter doenccedila cardiacuteaca o que natildeo significa que

elas vatildeo desenvolver a doenccedila Agraves vezes o ambiente pode influenciar para que a

desencadeie mas a pessoa jaacute tinha uma predisposiccedilatildeo Eu natildeo identifico

nenhum fator especiacutefico Meu filho sempre foi muito apegado a mim Talvez a

doenccedila tenha sido causada por um fator emocional mas natildeo sei No periacuteodo do

Apecircndices 147

diagnoacutestico eu havia sido transferido para outra cidade e meu filho e minha

esposa natildeo foram comigo

Meus amigos tecircm uma preocupaccedilatildeo muito grande com a sauacutede do meu

filho e sempre querem saber como ele estaacute Muitas pessoas chegam e

perguntam se meu filho sarou Eu digo que meu filho natildeo sarou que ele estaacute em

controle em acompanhamento Algumas pessoas perguntam se ele jaacute parou de

tomar insulina Quisera eu Eacute tudo que eu quero Espero que chegue um dia que

eu fale que ele natildeo vai precisar mais tomar insulina mas enquanto isso eu estou

na espera de um tratamento que resolva o problema que cure ele Eu vou aderir

a este novo tratamento a partir do momento que ele aparecer que seja eficaz e

traga menos trauma Eu estou disposto a encarar confiando na eficiecircncia na

competecircncia e na capacidade dessas pessoas desses cientistas que estatildeo

estudando

O que eu acho difiacutecil no tratamento do diabetes eacute essa pequena

diferenciaccedilatildeo por exemplo dele se privar de algumas coisas que satildeo normais

como a alimentaccedilatildeo e o tratamento que eacute ainda um pouco doloroso Eu queria

que se natildeo vier a cura que viesse um tratamento menos doloroso mais

dinacircmico como aquele negoacutecio que vocecirc coloca para parar de fumar vocecirc

coloca um adesivo e vai liberando a insulina conforme a dosagem que o corpo

necessita

Eu acredito que em algum momento apareccedila a cura para o diabetes e

espero que chegue a tempo para o meu filho Sobre o transplante de pacircncreas

por exemplo eu fico triste quando eu vejo que as pesquisas mostram que o

pacircncreas eacute um dos oacutergatildeos de mais difiacuteceis de adaptaccedilatildeo Mas se eu tiver

garantia de meacutedicos que o transplante vai dar certo eu vou querer que meu filho

faccedila eu vou tentar Parece que ateacute agora todas as questotildees relacionadas agrave cura

estatildeo ligadas naquele outro diabetes aquele que uma pessoa apresenta com

certa idade e entatildeo a pessoa comeccedila a utilizar certo medicamento e paacutera de

tomar insulina Mas do diabetes tipo 1 eu ainda natildeo vi talvez ateacute tenha mas eu

ainda natildeo vi

Eu jaacute cheguei a utilizar meacutetodos complementares no tratamento do

diabetes mas natildeo por muito tempo Eu acredito que assim voltando ao princiacutepio

do controle da dieta alimentar se eu oferecer uma alimentaccedilatildeo de qualidade

pode ser que eu tenha um controle mais faacutecil Eu tenho certeza que por exemplo

Apecircndices 148

se eu comeccedilar a oferecer como me disseram uma vez farinha de berinjela isso

agraves vezes aliado ao tratamento com a insulina vai ter um resultado melhor Mas

eu natildeo vou deixar de usar insulina para usar qualquer outro meio alternativo Eu

vou usar os dois juntos nesse sentido sim natildeo abandonar o tratamento Agraves

vezes eu penso que encontrei alguma coisa que vai resolver o problema mas

fatores extras comeccedilam a influenciar a minha avaliaccedilatildeo como por exemplo um

dia que ele fez mais exerciacutecios ou agraves vezes eacute um dia que ele comeu menos

Nesse caso eu comeccedilo a confundir o resultado com a eficaacutecia daquele produto

Entatildeo eu suspendo a insulina e quando eu for voltar com a insulina obrigatoacuteria

eu vou ver que passou um tempo e a situaccedilatildeo natildeo melhorou

Um fator que acho importante no enfrentamento da doenccedila eacute a feacute mas eu

sou bastante ceacutetico e talvez isso me atrapalhe Eu coloco nas matildeos de Deus e

se aparecer um transplante eu vou dizer que eacute um milagre se aparecer um

medicamento que vier alcanccedilar a cura eu vou dizer que eacute um milagre que estou

esperando porque a minha feacute eacute aliada a Deus Se a salvaccedilatildeo estaacute numa cirurgia

num transplante aquele meacutedico aquela pessoa que ofereceu o oacutergatildeo eacute Deus

fazendo um milagre Mas eu natildeo vou esperar assim fechar os olhos e pronto a

cura aconteceu sem correr atraacutes sem fazer a minha parte Eu acredito na

presenccedila de Deus mas o homem tem que fazer a parte dele Porque muitas

vezes a gente paacutera e fica esperando e natildeo daacute certo e muitas pessoas falam que

sua feacute eacute fraca ou que Deus natildeo existe Entatildeo para que eu natildeo chegue numa

situaccedilatildeo dessas eu vou fazer a minha parte e esperar que Deus me apoie

Eu espero a cura do meu filho mas se natildeo chegar essa cura que ele

possa conviver com isso que ele possa administrar isso porque vai chegar um

ponto que seraacute ele natildeo seraacute mais a gente que iraacute cuidar e espero que ele tenha

o futuro que ele escolher Para mim eacute meu filho e ele nasceu para brilhar Eacute um

menino muito inteligente muito capaz tiacutemido mas muito inteligente Eu fico

impressionado com a maturidade dele e o poder de criaccedilatildeo dele Ele agraves vezes

me surpreende Ele tem uns pensamentos bem engenhosos que me remete agrave

idade de quando eu era pequeno Eu natildeo tinha tanto quanto ele tem hoje Eu nem

me atrevia a pedir para o meu pai agraves vezes eu saiacutea e inventava uma engenhoca

e dava certo O futuro dele eu acho que vai ser brilhante Ele vai conviver com o

diabetes e vai saber lidar com ele A vontade da gente eacute de dar o melhor para ele

Eu natildeo tenho medo de que aconteccedila algo com meu filho Se seguir o controle

Apecircndices 149

direitinho o resultado vai ser por mais tempo Se ele quiser seguir minha carreira

eu vou querer que ele seja militar mas talvez um meacutedico dentista militar

engenheiro militar

A vida de uma famiacutelia que descobriu o diabetes no seu filho natildeo acaba

aqui a vida desse ente querido tambeacutem natildeo termina aqui Vai requerer mais

cuidados mais responsabilidades e mais atenccedilatildeo Natildeo devem se assustar e nem

deixar que o sentimento de desespero os aflija Devem ser firmes conscientes e


Apecircndices 150

Apecircndice F - Narrativa individual do Alexandre

Meu nome eacute Alexandre tenho 11 anos estou no 6ordm ano do ensino

fundamental e descobri o diabetes quando eu tinha um ano e meio Como eu era

muito pequeno quando comeccedilou o diabetes eu natildeo lembro muito bem mas minha

matildee falou que eu fazia muito xixi e bebia muita aacutegua Ela disse que agraves vezes ela

me deixava sem fralda e eu fazia xixi no chatildeo e logo estava cheio de formigas

No dia a dia com o diabetes minha vida tem mudado bastante e natildeo tem sido

muito boa principalmente quando os meninos comem alguma coisa perto de mim e

eu tambeacutem fico com vontade de comer Eu levo uma vida normal faccedilo exerciacutecios

brinco Eu faccedilo academia e tem hora que eacute ruim mas tem que fazer O professor da

academia fica sempre perto de mim Tento levar uma vida normal fazendo o regime

certinho

Eu natildeo sei por que apareceu diabetes em mim Acho que eacute porque meu

pacircncreas natildeo funciona mais natildeo produz insulina Ele parou de funcionar e entatildeo eu

tenho que tomar insulina todos os dias Quando daacute hipoglicemia a gente fica muito

nervoso e isso jaacute aconteceu comigo Um dia eu tive hipoglicemia laacute na escola Teve

uma eacutepoca que o diretor me mandou embora sozinho e eu estava com hipoglicemia

Ele ligou uma vez para a minha matildee soacute que ela natildeo escutou o telefone Daiacute ele

deixou eu ir embora para casa sozinho Teve uma eacutepoca que eu estava levando

umas balas mas sempre que eu estava carregando natildeo passava mal Teve um dia

que eu parei de levar as balas e eu dei hipoglicemia de novo Aiacute eu ficava

perguntando para os colegas se eles natildeo tinham levado bala porque eles sempre

levavam Eles me deram bala porque eles sabem que eu tenho diabetes mas tinha

vez que eles natildeo levavam e eu tinha que tomar um suco Quando eu melhorava eu

ficava esperando ateacute a hora do recreio Soacute que na escola eacute mais difiacutecil porque eles

natildeo deixam vocecirc comer antes Foram duas vezes que eu precisei sair da sala para

tomar o lanche antes

No diabetes tem que ter o controle a dieta fazer exerciacutecio fiacutesico Tem que

controlar direitinho Minha matildee fica no meu peacute e se eu faccedilo alguma coisa errada

ela chama a minha atenccedilatildeo Eu mesmo aplico a insulina gosto de aplicar na barriga

e no braccedilo na coxa eu natildeo gosto porque doacutei e fica roxo Tento trocar os lugares de

aplicaccedilatildeo mas a barriga jaacute estaacute ficando dura Minha matildee quase natildeo aplica mas ela

fica de olho para ver se eu estou fazendo certinho Eu tambeacutem faccedilo o controle da

Apecircndices 151

glicose umas trecircs ou quatro vezes ao dia Minha matildee sai para trabalhar cedo e agraves

vezes jaacute deixa a quantidade de insulina preparada mas eu mesmo gosto de

preparar

O que eu acho mais difiacutecil eacute natildeo poder comer o que a gente tem vontade a

dieta eacute muito difiacutecil seguir Comer verdura todo dia tomar iogurte enjoa Eacute muito

difiacutecil eu comer macarratildeo mas no dia que eu como macarratildeo eu natildeo como batata

De vez em quando minha matildee deixa eu comer um doce mas fala que eacute soacute um eu

natildeo posso comer muito

No diabetes tirando a parte de natildeo poder comer coisa doce o resto eacute normal

Minha famiacutelia preocupa muito comigo minha avoacute minha matildee e minha tia tambeacutem

Teve um dia que eu estava dormindo estava cansado estava ateacute roncando Tinha

um amigo jogando viacutedeo game aqui em casa e minha tia chegou entrou e falou

assim ldquoCadecirc o Alexandrerdquo Meu amigo disse ldquoEstaacute ali dormindordquo Ela respondeu

ldquoIsso natildeo eacute normal natildeo estaacute passando mal natildeo estaacuterdquo Ela foi e me acordou e eu

estava num soninho bem bom

Todo ano na escola a gente leva um papel falando que a gente tem

diabetes Tinha uma professora que fica conversando comigo sobre a doenccedila

falando e perguntando ldquoComo vocecirc estaacute hojerdquo Ela era boazinha conversava muito

comigo Eu quase natildeo fazia nada na aula dela porque ela ficava conversando

comigo Na minha escola tem alguns colegas que sabem que eu tenho diabetes

outros tecircm hora que me oferecem as coisas que eu natildeo posso comer Eu tenho um

amigo que sabe que eu tenho diabetes e um dia uma menina chegou e falou

ldquoAlexandre pega uma bala aquirdquo Aiacute meu amigo falou ldquoEle natildeo pode comer accediluacutecarrdquo

Eu natildeo como o lanche da escola eu levo as coisas de casa Na escola natildeo tem

nada diet tem arroz feijatildeo e salada

Na academia fica um instrutor comigo Ele sempre me pergunta quanto estaacute

minha glicose e se o valor der alto ele me manda correr Antes de ir para academia

eu olho a glicose e depois que chego em casa tambeacutem Por exemplo teve um dia

que minha glicose estava trezentos e sessenta e dois e eu tomei soacute a insulina

normal e fui para academia Quando cheguei estava duzentos e trinta

Em relaccedilatildeo agrave minha alimentaccedilatildeo na hora que eu levanto eu tomo insulina

De vez em quando natildeo tomo insulina natildeo eu como patildeo geralmente patildeo de sal com

margarina e leite com cafeacute Depois mais tarde eu como uma fruta No almoccedilo eu

como arroz feijatildeo carne e uma verdura cozida No lanche eacute patildeo de sal com cafeacute ou

Apecircndices 152

uma broa e a janta tem que ser do mesmo jeito que o almoccedilo Antes de dormir agraves

vezes tomo leite com toddy Minha matildee regula muito a minha alimentaccedilatildeo soacute que

de vez em quando ela me deixa dar uma escapadinha

Muitas pessoas falam da cura do diabetes mas acho que diabetes natildeo tem

cura natildeo soacute dieta para controlar Se chegar alguma coisa nova posso ateacute tentar

mas natildeo acredito que vai curar totalmente Eacute uma doenccedila que tem que ter o controle

para a gente poder viver bem

O diabetes eacute uma doenccedila muito difiacutecil mas temos que confiar em Deus Eu

tenho feacute e costumo rezar em casa natildeo sou muito de ir agrave igreja Rezo para que Deus

ajude minha famiacutelia e decirc forccedilas para a gente conseguir manter um bom controle da

doenccedila Eu precisava rezar mais agraves vezes deixo de lado

Espero que o diabetes natildeo me atrapalhe em nada Eu tenho muita vontade de

ser meacutedico veterinaacuterio gosto muito de animais Eu natildeo gosto muito de estudar mas

tenho que estudar para ter um bom futuro No diabetes se a gente seguir o que os

meacutedicos pedem conseguimos ter uma vida normal tranquila e viver muitos anos









Linha de pesquisa Fundamentos Teoacutericos e

Filosoacuteficos do Cuidar

Orientadora Profa Dra Lucila Castanheira

Nascimento

RIBEIRAtildeO PRETO

2015












Aprovado em


Prof Dr__________________________________________________________


Prof Dr__________________________________________________________


Prof Dr__________________________________________________________


Prof Dr__________________________________________________________


Prof Dr__________________________________________________________





AGRADECIMENTOS




necessitam



com diabetes



















RESUMO





ABSTRACT



RESUMEN


LISTA DE QUADRO




60

LISTA DE SIGLAS








Satildeo Paulo



Diabetes Mellitus










SUMAacuteRIO






2 Objetivos 34
















REFEREcircNCIAS 123

ANEXOS 133

APEcircNDICES 136











assunto














forma geral

































narrativa

16









2009)





























































































































FORNEacuteS 2011)
















2015)





















































(BRITO SADALA 2009)
















































2011)

























































(ALAM et al 2014)




















































































































2013)






































(HELMAN 2009)









































































2009)

































34

2 Objetivos

2 Objetivos 35

21 Objetivo geral











36




































BELL 2009)












(HELMAN 2009)





















































(HELMAN 2009)

























































causa





























entrevistas































2010)



































































2010)









































tornarem-se lendas











VASCONCELOS 2012)

47














de 2013 (Anexo B )



































42 Local de Estudo












































































cuidado com o DM1































(DUARTE 2004)

















































encontro









































CLARKE 2006)











































2012)









57































































da crianccedila








IDADE (em
















































-continua-




IDADE (em anos)










































































irritaccedilatildeo































diabetes


























































comunicativa















desencadeia












leva-o para passear












































da Yara
























onde residem












































particulares
















































DM1

























































pai
















































































SUS


































testa





























































































de sauacutede





















evidente



















sua supervisatildeo


















estabelecida























controle do DM1







pesquisa




















viver com qualidade













famiacutelias

























































































FILHO 2004)












para a doenccedila

















2009)







































































































































































meninas adoecidas









(HELMAN 2009)















2006)













cultural



































































doenccedila





































































































adoecida























































MARUYAMA 2009)








crianccedila


































































































de suas vidas




















de tempos em tempos

















constante














































































































MARUYAMA 2009)



























































































DM1




















NASCIMENTO 2009)




















da doenccedila






















































et al 2007)
























118



























































suas famiacutelias







doenccedila



































adoecida












123

REFEREcircNCIAS

Referecircncias 124



760-767 2009


214-226 2013





2009









Referecircncias 125




23 n 4 p 631-637 2012







1786 2014


Referecircncias 126






Horizonte v 10 n 2 p 125-131 2006


451 2010






Vozes 1997 Cap1 p 33-107


Paulo v 25 n 2 p124-128 2007


103 n 2 p 137-149 2014


Paulo v 59 n 130 p 77-90 2009

Referecircncias 127



















Referecircncias 128



2010


58-66 2012











Referecircncias 129





2011


928 2008











Referecircncias 130















Referecircncias 131




2012





p 143-51 2015


29 2003







Referecircncias 132




133

ANEXOS

Anexos 134


Anexos 135


136

APEcircNDICES

Apecircndices 137


familiares)






Apecircndices 138

VERSO DO TCLE


Eu_______________________________________________________________________________ RG ou









_________________________________ __________________________________


Pesquisadora

Participante

_________________________________




Apecircndices 139









Apecircndices 140

VERSO DO TCLE







Apecircndices 141









Apecircndices 142

VERSO DO TCLE







Apecircndices 143












Apecircndices 144






sobre isso










forma diferente

Apecircndices 145

























isso







Apecircndices 146


































Apecircndices 147













estudando







necessita










ainda natildeo vi





Apecircndices 148



































Apecircndices 149



engenheiro militar






Apecircndices 150












certinho






















Apecircndices 151



preparar
































Apecircndices 152



























Aprovado em


Prof Dr__________________________________________________________


Prof Dr__________________________________________________________


Prof Dr__________________________________________________________


Prof Dr__________________________________________________________


Prof Dr__________________________________________________________





AGRADECIMENTOS




necessitam



com diabetes



















RESUMO





ABSTRACT



RESUMEN


LISTA DE QUADRO




60

LISTA DE SIGLAS








Satildeo Paulo



Diabetes Mellitus










SUMAacuteRIO






2 Objetivos 34
















REFEREcircNCIAS 123

ANEXOS 133

APEcircNDICES 136











assunto














forma geral

































narrativa

16









2009)





























































































































FORNEacuteS 2011)
















2015)





















































(BRITO SADALA 2009)
















































2011)

























































(ALAM et al 2014)




















































































































2013)






































(HELMAN 2009)









































































2009)

































34

2 Objetivos

2 Objetivos 35

21 Objetivo geral











36




































BELL 2009)












(HELMAN 2009)





















































(HELMAN 2009)

























































causa





























entrevistas































2010)



































































2010)









































tornarem-se lendas











VASCONCELOS 2012)

47














de 2013 (Anexo B )



































42 Local de Estudo












































































cuidado com o DM1































(DUARTE 2004)

















































encontro









































CLARKE 2006)











































2012)









57































































da crianccedila








IDADE (em
















































-continua-




IDADE (em anos)










































































irritaccedilatildeo































diabetes


























































comunicativa















desencadeia












leva-o para passear












































da Yara
























onde residem












































particulares
















































DM1

























































pai
















































































SUS


































testa





























































































de sauacutede





















evidente



















sua supervisatildeo


















estabelecida























controle do DM1







pesquisa




















viver com qualidade













famiacutelias

























































































FILHO 2004)












para a doenccedila

















2009)







































































































































































meninas adoecidas









(HELMAN 2009)















2006)













cultural



































































doenccedila





































































































adoecida























































MARUYAMA 2009)








crianccedila


































































































de suas vidas




















de tempos em tempos

















constante














































































































MARUYAMA 2009)



























































































DM1




















NASCIMENTO 2009)




















da doenccedila






















































et al 2007)
























118



























































suas famiacutelias







doenccedila



































adoecida












123

REFEREcircNCIAS

Referecircncias 124



760-767 2009


214-226 2013





2009









Referecircncias 125




23 n 4 p 631-637 2012







1786 2014


Referecircncias 126






Horizonte v 10 n 2 p 125-131 2006


451 2010






Vozes 1997 Cap1 p 33-107


Paulo v 25 n 2 p124-128 2007


103 n 2 p 137-149 2014


Paulo v 59 n 130 p 77-90 2009

Referecircncias 127



















Referecircncias 128



2010


58-66 2012











Referecircncias 129





2011


928 2008











Referecircncias 130















Referecircncias 131




2012





p 143-51 2015


29 2003







Referecircncias 132




133

ANEXOS

Anexos 134


Anexos 135


136

APEcircNDICES

Apecircndices 137


familiares)






Apecircndices 138

VERSO DO TCLE


Eu_______________________________________________________________________________ RG ou









_________________________________ __________________________________


Pesquisadora

Participante

_________________________________




Apecircndices 139









Apecircndices 140

VERSO DO TCLE







Apecircndices 141









Apecircndices 142

VERSO DO TCLE







Apecircndices 143












Apecircndices 144






sobre isso










forma diferente

Apecircndices 145

























isso







Apecircndices 146


































Apecircndices 147













estudando







necessita










ainda natildeo vi





Apecircndices 148



































Apecircndices 149



engenheiro militar






Apecircndices 150












certinho






















Apecircndices 151



preparar
































Apecircndices 152
























Aprovado em


Prof Dr__________________________________________________________


Prof Dr__________________________________________________________


Prof Dr__________________________________________________________


Prof Dr__________________________________________________________


Prof Dr__________________________________________________________





AGRADECIMENTOS




necessitam



com diabetes



















RESUMO





ABSTRACT



RESUMEN


LISTA DE QUADRO




60

LISTA DE SIGLAS








Satildeo Paulo



Diabetes Mellitus










SUMAacuteRIO






2 Objetivos 34
















REFEREcircNCIAS 123

ANEXOS 133

APEcircNDICES 136











assunto














forma geral

































narrativa

16









2009)





























































































































FORNEacuteS 2011)
















2015)





















































(BRITO SADALA 2009)
















































2011)

























































(ALAM et al 2014)




















































































































2013)






































(HELMAN 2009)









































































2009)

































34

2 Objetivos

2 Objetivos 35

21 Objetivo geral











36




































BELL 2009)












(HELMAN 2009)





















































(HELMAN 2009)

























































causa





























entrevistas































2010)



































































2010)









































tornarem-se lendas











VASCONCELOS 2012)

47














de 2013 (Anexo B )



































42 Local de Estudo












































































cuidado com o DM1































(DUARTE 2004)

















































encontro









































CLARKE 2006)











































2012)









57































































da crianccedila








IDADE (em
















































-continua-




IDADE (em anos)










































































irritaccedilatildeo































diabetes


























































comunicativa















desencadeia












leva-o para passear












































da Yara
























onde residem












































particulares
















































DM1

























































pai
















































































SUS


































testa





























































































de sauacutede





















evidente



















sua supervisatildeo


















estabelecida























controle do DM1







pesquisa




















viver com qualidade













famiacutelias

























































































FILHO 2004)












para a doenccedila

















2009)







































































































































































meninas adoecidas









(HELMAN 2009)















2006)













cultural



































































doenccedila





































































































adoecida























































MARUYAMA 2009)








crianccedila


































































































de suas vidas




















de tempos em tempos

















constante














































































































MARUYAMA 2009)



























































































DM1




















NASCIMENTO 2009)




















da doenccedila






















































et al 2007)
























118



























































suas famiacutelias







doenccedila



































adoecida












123

REFEREcircNCIAS

Referecircncias 124



760-767 2009


214-226 2013





2009









Referecircncias 125




23 n 4 p 631-637 2012







1786 2014


Referecircncias 126






Horizonte v 10 n 2 p 125-131 2006


451 2010






Vozes 1997 Cap1 p 33-107


Paulo v 25 n 2 p124-128 2007


103 n 2 p 137-149 2014


Paulo v 59 n 130 p 77-90 2009

Referecircncias 127



















Referecircncias 128



2010


58-66 2012











Referecircncias 129





2011


928 2008











Referecircncias 130















Referecircncias 131




2012





p 143-51 2015


29 2003







Referecircncias 132




133

ANEXOS

Anexos 134


Anexos 135


136

APEcircNDICES

Apecircndices 137


familiares)






Apecircndices 138

VERSO DO TCLE


Eu_______________________________________________________________________________ RG ou









_________________________________ __________________________________


Pesquisadora

Participante

_________________________________




Apecircndices 139









Apecircndices 140

VERSO DO TCLE







Apecircndices 141









Apecircndices 142

VERSO DO TCLE







Apecircndices 143












Apecircndices 144






sobre isso










forma diferente

Apecircndices 145

























isso







Apecircndices 146


































Apecircndices 147













estudando







necessita










ainda natildeo vi





Apecircndices 148



































Apecircndices 149



engenheiro militar






Apecircndices 150












certinho






















Apecircndices 151



preparar
































Apecircndices 152



















AGRADECIMENTOS




necessitam



com diabetes



















RESUMO





ABSTRACT



RESUMEN


LISTA DE QUADRO




60

LISTA DE SIGLAS








Satildeo Paulo



Diabetes Mellitus










SUMAacuteRIO






2 Objetivos 34
















REFEREcircNCIAS 123

ANEXOS 133

APEcircNDICES 136











assunto














forma geral

































narrativa

16









2009)





























































































































FORNEacuteS 2011)
















2015)





















































(BRITO SADALA 2009)
















































2011)

























































(ALAM et al 2014)




















































































































2013)






































(HELMAN 2009)









































































2009)

































34

2 Objetivos

2 Objetivos 35

21 Objetivo geral











36




































BELL 2009)












(HELMAN 2009)





















































(HELMAN 2009)

























































causa





























entrevistas































2010)



































































2010)









































tornarem-se lendas











VASCONCELOS 2012)

47














de 2013 (Anexo B )



































42 Local de Estudo












































































cuidado com o DM1































(DUARTE 2004)

















































encontro









































CLARKE 2006)











































2012)









57































































da crianccedila








IDADE (em
















































-continua-




IDADE (em anos)










































































irritaccedilatildeo































diabetes


























































comunicativa















desencadeia












leva-o para passear












































da Yara
























onde residem












































particulares
















































DM1

























































pai
















































































SUS


































testa





























































































de sauacutede





















evidente



















sua supervisatildeo


















estabelecida























controle do DM1







pesquisa




















viver com qualidade













famiacutelias

























































































FILHO 2004)












para a doenccedila

















2009)







































































































































































meninas adoecidas









(HELMAN 2009)















2006)













cultural



































































doenccedila





































































































adoecida























































MARUYAMA 2009)








crianccedila


































































































de suas vidas




















de tempos em tempos

















constante














































































































MARUYAMA 2009)



























































































DM1




















NASCIMENTO 2009)




















da doenccedila






















































et al 2007)
























118



























































suas famiacutelias







doenccedila



































adoecida












123

REFEREcircNCIAS

Referecircncias 124



760-767 2009


214-226 2013





2009









Referecircncias 125




23 n 4 p 631-637 2012







1786 2014


Referecircncias 126






Horizonte v 10 n 2 p 125-131 2006


451 2010






Vozes 1997 Cap1 p 33-107


Paulo v 25 n 2 p124-128 2007


103 n 2 p 137-149 2014


Paulo v 59 n 130 p 77-90 2009

Referecircncias 127



















Referecircncias 128



2010


58-66 2012











Referecircncias 129





2011


928 2008











Referecircncias 130















Referecircncias 131




2012





p 143-51 2015


29 2003







Referecircncias 132




133

ANEXOS

Anexos 134


Anexos 135


136

APEcircNDICES

Apecircndices 137


familiares)






Apecircndices 138

VERSO DO TCLE


Eu_______________________________________________________________________________ RG ou









_________________________________ __________________________________


Pesquisadora

Participante

_________________________________




Apecircndices 139









Apecircndices 140

VERSO DO TCLE







Apecircndices 141









Apecircndices 142

VERSO DO TCLE







Apecircndices 143












Apecircndices 144






sobre isso










forma diferente

Apecircndices 145

























isso







Apecircndices 146


































Apecircndices 147













estudando







necessita










ainda natildeo vi





Apecircndices 148



































Apecircndices 149



engenheiro militar






Apecircndices 150












certinho






















Apecircndices 151



preparar
































Apecircndices 152
















AGRADECIMENTOS




necessitam



com diabetes



















RESUMO





ABSTRACT



RESUMEN


LISTA DE QUADRO




60

LISTA DE SIGLAS








Satildeo Paulo



Diabetes Mellitus










SUMAacuteRIO






2 Objetivos 34
















REFEREcircNCIAS 123

ANEXOS 133

APEcircNDICES 136











assunto














forma geral

































narrativa

16









2009)





























































































































FORNEacuteS 2011)
















2015)





















































(BRITO SADALA 2009)
















































2011)

























































(ALAM et al 2014)




















































































































2013)






































(HELMAN 2009)









































































2009)

































34

2 Objetivos

2 Objetivos 35

21 Objetivo geral











36




































BELL 2009)












(HELMAN 2009)





















































(HELMAN 2009)

























































causa





























entrevistas































2010)



































































2010)









































tornarem-se lendas











VASCONCELOS 2012)

47














de 2013 (Anexo B )



































42 Local de Estudo












































































cuidado com o DM1































(DUARTE 2004)

















































encontro









































CLARKE 2006)











































2012)









57































































da crianccedila








IDADE (em
















































-continua-




IDADE (em anos)










































































irritaccedilatildeo































diabetes


























































comunicativa















desencadeia












leva-o para passear












































da Yara
























onde residem












































particulares
















































DM1

























































pai
















































































SUS


































testa





























































































de sauacutede





















evidente



















sua supervisatildeo


















estabelecida























controle do DM1







pesquisa




















viver com qualidade













famiacutelias

























































































FILHO 2004)












para a doenccedila

















2009)







































































































































































meninas adoecidas









(HELMAN 2009)















2006)













cultural



































































doenccedila





































































































adoecida























































MARUYAMA 2009)








crianccedila


































































































de suas vidas




















de tempos em tempos

















constante














































































































MARUYAMA 2009)



























































































DM1




















NASCIMENTO 2009)




















da doenccedila






















































et al 2007)
























118



























































suas famiacutelias







doenccedila



































adoecida












123

REFEREcircNCIAS

Referecircncias 124



760-767 2009


214-226 2013





2009









Referecircncias 125




23 n 4 p 631-637 2012







1786 2014


Referecircncias 126






Horizonte v 10 n 2 p 125-131 2006


451 2010






Vozes 1997 Cap1 p 33-107


Paulo v 25 n 2 p124-128 2007


103 n 2 p 137-149 2014


Paulo v 59 n 130 p 77-90 2009

Referecircncias 127



















Referecircncias 128



2010


58-66 2012











Referecircncias 129





2011


928 2008











Referecircncias 130















Referecircncias 131




2012





p 143-51 2015


29 2003







Referecircncias 132




133

ANEXOS

Anexos 134


Anexos 135


136

APEcircNDICES

Apecircndices 137


familiares)






Apecircndices 138

VERSO DO TCLE


Eu_______________________________________________________________________________ RG ou









_________________________________ __________________________________


Pesquisadora

Participante

_________________________________




Apecircndices 139









Apecircndices 140

VERSO DO TCLE







Apecircndices 141









Apecircndices 142

VERSO DO TCLE







Apecircndices 143












Apecircndices 144






sobre isso










forma diferente

Apecircndices 145

























isso







Apecircndices 146


































Apecircndices 147













estudando







necessita










ainda natildeo vi





Apecircndices 148



































Apecircndices 149



engenheiro militar






Apecircndices 150












certinho






















Apecircndices 151



preparar
































Apecircndices 152
















Documents

Narrativa das experiências de famílias de crianças com ... · diabetes mellitus tipo 1. 2015. 152 f. Tese (Doutorado) - Escola de Enfermagem de Ribeirão Preto, Universidade de