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PONTIFÍCIA UNIVERSIDADE CATÓLICA DE SÃO PAULO
PROGRAMA DE ESTUDOS PÓS-GRADUADOS EM GERONTOLOGIA
FRANCIMAR FELIPA DA SILVA COSTA
O CUIDADOR FAMILIAR A IDOSOS EM CUIDADOS
PALIATIVOS: LIMITES E POSSIBILIDADES
MESTRADO EM GERONTOLOGIA
SÃO PAULO (SP)
2015
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PONTIFÍCIA UNIVERSIDADE CATÓLICA DE SÃO PAULO
PROGRAMA DE ESTUDOS PÓS-GRADUADOS EM GERONTOLOGIA
FRANCIMAR FELIPA DA SILVA COSTA
O CUIDADOR FAMILIAR A IDOSOS EM CUIDADOS
PALIATIVOS: LIMITES E POSSIBILIDADES
Dissertação inserida na área de concentração
Gerontologia Social, linha de pesquisa Gerontologia:
Processos Político-Institucionais e Práticas Sociais
do Programa de Estudos Pós-Graduados em
Gerontologia, e apresentada à Banca Examinadora
da Pontifícia Universidade Católica de São Paulo,
como exigência parcial para a obtenção do título de
Mestre em Gerontologia, sob orientação da Prof.a
Dr.a Flamínia Manzano Moreira Lodovici..
SÃO PAULO (SP)
2015
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Banca Examinadora
Prof.a
Dr.a Flamínia Manzano Moreira Lodovici (Orientadora – PUC-SP)
____________________________________________________________________________________
Prof.a
Dr.a Elisabeth Frohlich Mercadante (Membro da Banca – PUC-SP)
____________________________________________________________________________________
Prof.a
Dr.a Letícia Andrade (Membro da Banca – HC/FMUSP)
____________________________________________________________________________________
4
Dedico esta Dissertação a minha família,
que me apoiou em todos os momentos.
5
AGRADECIMENTOS
A Deus, por dar a vida, saúde, esperança, paz, renovação espiritual, para poder continuar a
caminhada.
A meu marido Luiz Carlos, por esta sempre ao meu lado me apoiando.
A meus filhos, Felipe, Gabriel e Juliana, razão do meu viver.
A meus pais, sogros, e familiares, que me ajudaram de forma decisiva durante todo esse
processo.
A Prof.a
Dr.a
Flamínia Manzano Moreira Lodovici, porque tornou possível o sonho de realizar
meu mestrado, acompanhando-me de perto em todos os momentos da dissertação até a
finalização com muita paciência, tolerância e respeito pelo meu avanço intelectual. Não tenho
palavras para demonstrar o que a professora representa para mim, em meu coração, pela força
que me deu e dá sempre, pelo carinho com que me acolheu, e pela relação de amizade e
companheirismo que se construiu entre nós.
Aos professores desta Banca de Qualificação, Elisabeth Frohlich Mercadante e Letícia Andrade,
que me auxiliaram com novos subsídios teórico-metodológicos para esta dissertação.
Em particular, agradecer à Professora Doutora Letícia Andrade, por me abrir os caminhos dos
estudos gerontológicos e fazer com que eu me apaixonasse por essa especificidade – a dos
cuidados paliativos -, um campo de pesquisa e práticas que oferece às pessoas cuidadas a “morte
com dignidade”.
A todos os professores do Mestrado, por todo o conhecimento que compartilharam em cada aula.
Aos funcionários, em especial o Rafael, pela paciência e pelo trabalho dedicado a todos nós, do
PEPGGerontologia/PUC-SP.
A todos os colegas de classe, especialmente Thuam, Claudia e Leonice, pela amizade e pelos
bons momentos nos dias de aula e fora deles.
6
Aos amigos, Denise Perroud, Regina Steiger, Bianca Perez, Maria Rita, Conceição Avelar,
Silmara Alberguini, Ana Maria, Ângela, Fernanda Lopes, Aline, Ivone, Milena e Tatiane.
À CAPES, pelo financiamento aos presentes estudos de mestrado.
À Divisão de Serviço Social, HCFMUSP, pelo apoio, especialmente Maria Teresa, Teresa,
Dolores, Sonia Marli.
Ao Hospital Geral de São Mateus e a equipe de Cuidados Paliativos e o Serviço Social, em
especial, Dra. Maridite, Dra.Juraci e Miriam, pelo carinho e apoio.
Ao CSEBF, Dr. Nivaldo, Luzia Martinelli, Dr.a Karina, Dr.
a Eni, pelo apoio.
Ao Núcleo Científico de Cuidados Paliativos, Dr. Ricardo Tavares, pelo apoio e incentivo.
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RESUMO
O CUIDADOR FAMILIAR DE IDOSOS EM CUIDADOS PALIATIVOS: LIMITES E POSSIBILIDADES
O ato de cuidar de idosos em cuidados paliativos, em domicílio, atualmente, é responsabilidade
cada vez mais atribuída às famílias que, nesse cenário, podem vivenciar contextos de
fragilidades, subjetiva, física, social e financeira, com implicações sérias, senão amargas, para a
saúde do seu cuidador. A metodologia adotada nesta pesquisa é a de estudo exploratório-
descritivo, em perspectiva qualitativa e abordagem interdisciplinar que, pautada na literatura e na
interpretação de um empírico trazido pelos discursos de 10 cuidadores voluntários em entrevistas
semiestruturadas, objetiva contribuir, sob o enfoque da Gerontologia Social, com subsídios
teóricos para uma melhor compreensão sobre como procede o cuidador familiar de idoso em
cuidado paliativo, e quais as implicações das práticas e efeitos que o impactam. Foi identificado
o perfil sociodemográfico do cuidador familiar em situação paliativa, assim como categorias
temáticas advindas de suas respostas especialmente a “como procede nos cuidados paliativos”,
“seus limites de atuação” e “possibilidades de melhoria em sua performance”. Essas respostas
nos fazem ver que não pode haver cisão entre acontecimentos da vida cotidiana e políticas
público-sociais, sendo ambos necessariamente complementares; insiste-se, pois, sobre a
importância de serem postas em ação as políticas públicas de cuidados específicos ao cuidador
familiar em situação paliativa, a partir de suas demandas em vários registros, a fim de permitir-
lhe a melhoria de seu bem-estar, a prevenção de conflitos, do estresse e depressão, além da
segurança necessária para os procedimentos de cuidados paliativos. Ratifica-se ainda o
imprescindível apoio da família e da articulação a uma rede social, formal ou informal,
contribuindo para tornar menos árduo o dia a dia do cuidador, assim como mais confortável o do
idoso em final de vida, escapando da dor e do sofrimento.
Palavras-chave: Cuidados Paliativos; Cuidador familiar; Políticas públicas específicas; Redes
sociais formais e informais.
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ABSTRACT
THE FAMILY CAREGIVER FOR THE ELDERLY IN PALLIATIVE CARE:
LIMITS AND POSSIBILITIES
The caretaking responsibility of elderly people in need of palliative treatment at home has been
increasingly assigned to their families, in which considering this scenario can experience
moments of fragility; physical, social and financial problems with serious consequences to the
caregiver’ health. The adopted methodology for this research is an exploratory-descriptive study,
utilising an interdisciplinary qualitative perspective, which is based in the literacy and
interpretation of an empiric dissertation of 10 voluntary caretakers, using semi-structured
interview processes. The objective is to contribute with theories, based in Social Gerontology, in
order to provide a better comprehension about the caretaker of the elderly in palliative care, the
practical implications and effects that can affect the caretaker. The socio-demographic profile of
the palliative caretakers was identified, as were the groupings, based specifically in the answers
provided, such as; “how to proceed in palliative care”, “performance limits” and “possibilities of
performance improvement”. These answers indicate us there can be no connection between
everyday life events and public and social policies, being both necessarily in complementation of
each other. The recommendation is to give the proper importance to the situation, implementing
the use of specific public policies to help the caretaker, as it was specifically noted in some of the
reports, allowing the improvement of their well being, the prevention of conflicts, stress,
depression and furthermore the security necessary in some palliative care procedures. Moreover,
it is also indispensable the total support of the family and the articulation in a social network,
either formal or informal, contributing to a less arduous day-to-day life of the caretaker, as well
as a more comfortable end of life for the elderly, alleviating pain and suffering.
Keywords: Palliative Care; Family caretaker; Specific public policies; Formal and informal
Social networks.
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O CUIDADOR FAMILIAR DE IDOSOS EM CUIDADOS PALIATIVOS: LIMITES E POSSIBILIDADES
SUMÁRIO Págs.
I - INTRODUÇÃO 9
II - FUNDAMENTAÇÃO TEÓRICA 23
2.1. A Gerontologia Social (e seu tratamento interdisciplinar e foco social) 23
2.2. A linha teórica de análise dos dados 25
2.3. O idoso em final de vida 27
2.4. A proximidade da morte na realidade das famílias 30
2.5. Os cuidados paliativos: a filosofia do Hospice, sua história e especificidades 36
2.6. O cuidador familiar/principal de idosos e o cuidador em cuidados paliativos 45
2.7. As redes de apoio a cuidadores de idosos e familiares em cuidados paliativos 51
2.8. Objetivos da pesquisa 57
Objetivos Gerais 57
Objetivos Específicos 57
III – METODOLOGIA 59
3.1. Características da pesquisa 59
3.2. Sujeitos de pesquisa 61
3.3. Instrumentos para a coleta de dados 63
3.4.Local/Cenário da Pesquisa: Núcleo Técnico de Cuidados Paliativos/ HCFMUSP 65
3.5. Aspectos éticos da pesquisa 68
IV – RESULTADOS, ANÁLISE E DISCUSSÃO DOS DADOS 69
V – CONSIDERAÇÕES FINAIS 87
VI - REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS 90
VII - ANEXOS 99
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O CUIDADOR FAMILIAR A IDOSOS EM CUIDADOS PALIATIVOS:
LIMITES E POSSIBILIDADES
1. INTRODUÇÃO
O título desta dissertação enuncia o foco de preocupações da pesquisa: o quanto seria
preciso indagar os modos de operação (modus prociendi) das práticas cotidianas de um cuidador
familiar principal.1 Práticas muitas vezes dedicadas aos cuidados paliativos de uma pessoa idosa
da família desse cuidador. A expectativa neste estudo é que de seus relatos seja possível se
desvelarem efeitos positivos ou negativos, seja ao cuidador seja à pessoa cuidada, quando se
poderão verificar os limites e as possibilidades desse trabalho.
As motivações para o estudo da temática se devem à trajetória profissional da proponente
desta investigação que exigiu que se debruçasse sobre a literatura que trata de questões do
envelhecimento, e com interesse por uma situação específica: a do cuidado paliativo.
Assim é que a vivência cotidiana com idosos em fim de vida com aspirações em torno de
dois vetores – a saúde e as sociabilidades de todos os envolvidos nas práticas paliativas -, é que
instigou a busca da academia, a fim de fazer avançar as reflexões críticas e a prática profissional
na especialidade do conhecimento gerontológico sob tal orientação.
As barreiras encontradas na atuação profissional como Assistente Social, diante da
situação muito complicada, para não dizer dramática, dos cuidadores familiares de idosos em
cuidados paliativos, enfatizaram a necessidade de conhecer melhor esta realidade social. Assim
como buscar referenciais teórico-metodológicos que ancorassem o papel do assistente social no
interior de um trabalho, que prescinde de um caráter interdisciplinar, junto a idosos e cuidadores.
1 Por “cuidador”, em seu sentido estendido, entende-se o indivíduo responsável por prover ou coordenar os recursos requeridos
por uma pessoa doente, que necessite de cuidados em casa, no hospital ou outra instituição. Cuidador familiar principal é
aquele que, em uma família, assume, deliberadamente, ou por designação dos demais membros por delegação ou omissão, os
cuidados com uma pessoa doente em casa.
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Os primeiros geralmente com saúde e autonomia comprometida; os segundos, em situação de
carência, se não com o apoio de uma rede de suporte familiar ou social.
O tema, quando desenvolvido com base em um trabalho empírico e reflexivo-crítico, a
nosso ver, pode trazer à luz a realidade vivenciada pelos cuidadores familiares de idosos em
cuidados paliativos, seus limites e possibilidades nos cuidados com o familiar próximo, e as
estratégias de que se pode valer para manter a dignidade daquela pessoa em final de vida.
A dignidade que remonta ao trabalho incógnito, na maior parte das vezes solitário e
invisível, de tantas mulheres que eram, via de regra, eleitas em família por herança cultural,
ainda que sem o devido preparo assistencial, como cuidadoras dos idosos de casa. Na sua
condição de esposa, filha, nora ou cunhada de pessoa dependente, suportavam, pois, uma vida
historicamente determinada, “exercendo um papel social considerado como normativo e
esperado pelas gerações mais velhas” (GORDILHO et al., 2001, apud FLAUZINO; TODARO,
2012, p. 143).
Ainda segundo as duas últimas autoras, o fenômeno da feminização da velhice deve ter
contribuído para a assunção dos cuidados pelas mulheres, por estas terem vida mais longa do que
os homens, o que foi constatado desde 1950, com a diferença de 7,6 anos (IBGE, 2008). Esse
fenômeno da maior longevidade feminina acarretou, por consequência no decorrer do tempo,
mudança nos papéis sociais e relações intergeracionais e de suporte social (Neri, 2005; 2007;
OMS, 2002; apud Torres et al., 2012, p. 54).
Mulheres que eram eleitas com a naturalidade da vida da moradia em família ― onde
aqueles que não se afastavam dos mais próximos arcavam invariavelmente com a
responsabilidade de cuidador principal. Isso se dava fosse por opção pessoal, ou por princípios
religiosos, ou por disponibilidade naquele momento, ou por capacidade para tal (CATTANI;
GIRARDON-PERLINI, 2004; GONÇALVES; ALVAREZ; SENA; SANTANA; VICENTE,
2006), ou fosse mesmo por obrigação moral/dever (KARSCH, 1998). Este último, segundo a
autora, como fator determinante para alguém de uma família assumir-se como cuidador de seu
idoso de casa, por se tratar de atividade ligada à afetividade, tributária a um compromisso
consolidado no decorrer da convivência familiar.
12
Tornar-se cuidador familiar é, segundo Mendes (1995), um processo que se caracteriza,
quanto a sua designação, como de mais imediaticidade, ou de ocorrência gradual; daí, as
decisões para assumir os cuidados serem mais, ou menos, de ordem consciente ou racional.
De fato, o que as pesquisas revelam é que, embora a designação do cuidador seja
informal, e decorrente de uma dinâmica específica, o processo parece atender a certas regras
substanciadas por quatro variáveis: (i) o “parentesco, com frequência maior para os cônjuges,
precedendo o envolvimento de algum filho ou outro parente; (ii) o gênero, com dominância do
feminino; (iii) a proximidade física, considerando-se eleito quem vive com a pessoa que requer
os cuidados; e (iv) a proximidade afetiva, com destaque à relação conjugal e à relação entre pais
e filhos” (KARSCH, 1998). Esta autora desdobra ainda tais variáveis, atribuindo: à
solidariedade, muitas vezes com o/a companheiro/a de vida, ao desejo de retribuir a pais ou
parentes próximos os cuidados recebidos na infância, a sua recusa à institucionalização do
familiar idoso, ou até mesmo à ausência, para esse cuidador, de alternativa outra de trabalho.
Elsen, Marcon e Santos (2002) afirmam que a família cria seu sistema particular de
cuidados, no qual se manifestam seus saberes sobre a saúde e a enfermidade, sustentados por
valores e crenças que se vão constituindo no cotidiano de vida familiar. Assim é que a
participação de cada um dos membros familiares, a partir de suas próprias vivências,
possibilidades e necessidades, vai se desenvolvendo, fortalecendo-se e dinamizando-se, segundo
o momento histórico em que vive.
Souza, apud Delgado (2002, p.450), ao analisar a família com integrante doente e suas
formas de cuidado, refere que “cada um se cuida e cuida do outro”, subsumindo por meio desta
proposição que “a família tem seus próprios recursos e sua capacidade de organização para
cuidar de si quando tem um integrante doente”. E sempre ousa designar quem da família,
geralmente um membro feminino, pode/deve se encarregar dessa tarefa.
De fato, os cuidados sempre estiveram, e estão ainda, por conta da mulher: dados indicam
que as esposas (58%) são apontadas como as que cuidam de seus maridos idosos, e as filhas
(36%), de suas mães idosas (ALVES, 2007). Na atualidade, verifica-se que uma parcela de
homens, ainda que pequena, é designada para a função de cuidados com a pessoa idosa de casa,
especialmente no caso de aposentados.
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Pensar no cuidador é pensar fundamentalmente se suas práticas, especialmente as
paliativas - aquelas dirigidas a pessoas doentes, sem perspectiva de cura a sua doença e com
risco de vida -, podem ser caracterizadas como humanistas, ou seja, como “manifestação de
apreço, preocupação e presença solidária com os doentes”. 2
Pensar em cuidados paliativos é pensar na vida, seu início e seu fim... assim o enuncia
Rubem Alves, saudoso filósofo contemporâneo, em sua escrita:
A vida começa com uma chegada. Termina com uma despedida. Chegada e
partida são, igualmente, partes da vida. A gente prepara com carinho e alegria a
chegada. Tem de preparar também com carinho e tristeza a despedida. A
obstetrícia é a especialidade que cuida dos que estão chegando. Pensei então na
necessidade de se criar uma especialidade que cuidasse dos que estão se
despedindo. Até inventei um nome para ela: "morienterapia", combinação de
duas palavras: "moriens", "que está morrendo" e "therapeuein" que quer dizer
"cuidar".3
Foi quando então o pensador formulou uma nova terminologia para a especialidade e a
expressou de forma informal, mas muito tocante, o que significava o trabalho do cuidador àquela
pessoa em fim de vida4, em situação de fragilidade extrema:
"Paliativo" é algo que alivia, mas não resolve. O diagnóstico está feito, mas os
médicos sabem que não há nada a ser feito: o paciente vai morrer. Os que se
dedicam aos cuidados paliativos são aqueles que, sabendo da inutilidade dos
tratamentos, ficam ao lado do enfermo para garantir que a sua partida seja a
menos dolorosa possível, sem dores nem ansiedade. Acho isso uma coisa muito
bonita.
Pessini (s/d.)5, ao considerar o cuidado como algo básico e fundamental por possibilitar
condições de existência, e a solidariedade com o outro como aquilo que define a vida humana,
ratifica: “Como fomos cuidados para nascer, precisamos também de cuidados ao nos despedir da
vida”.
Cuidados ao nascer, cuidados ao nos despedir da vida: envolvem ambos, práticas comuns,
ordinárias, cotidianas, mas que junto a elas estão experiências particulares de vida,
2 PESSINI, L. Distanásia: até quando investir sem agredir? Disponível em:
http://revistabioetica.cfm.org.br/index.php/revista_bioetica/article/view/394/357. Acesso em 04 abril, 2014. 3 ALVES, R. Cuidados paliativos [crônica]. Folha de S. Paulo, 17 abr., 2007. Disponível em:
http://www1.folha.uol.com.br/fsp/cotidian/ff1704200702.htm. Acesso em 30 out., 2013. 4 As pessoas antes chamadas de “pacientes terminais”, agora passaram a ser referidas como “pacientes fora de possibilidade de
cura”. Aqui, nesta dissertação elas são referidas como pessoas em final de vida ou pessoas em situação paliativa. 5 PESSINI, L. A bioética é um grito por dignidade humana. Disponível em:
http://www.bioetica.org.br/?siteAcao=Entrevista&exibir=integra&id=41. Acesso em 03 março, 2014.
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solidariedades e lutas que circunscrevem o espaço onde essas atividades vão abrindo um
caminho, o que configura um campo; neste trabalho, o campo dos chamados cuidados paliativos.
Com a definição ou o foco do campo, torna-se necessário igualmente um modo de
caminhar por ele, que refere, por sua vez, aqui, os modos de fazer os cuidados paliativos, e no
que eles mostram a força de sua diferença: no que eles diferem dos cuidados em outros registros
e diferem, dentro das próprias práticas paliativas, de um cuidador a outro cuidador.
Para refletir sobre os modos de fazer os cuidados paliativos e seus efeitos, levando em
conta a solidariedade - condição definidora da vida humana, assim dita por Pessini -, é preciso, a
nosso ver, apreendê-los, de forma muito cuidadosa, das respostas dos entrevistados
disponibilizando sua experiência, e, assim, reaprender tais operações comuns, a fim de que se
possa fazer da análise aqui proposta uma variante do seu objeto6, para o que nos valemos de
autores nessa linha de raciocínio como Bardin (2011) e a teórica clássica Quaresma (2008), aos
quais retornaremos na parte de Metodologia.
A partir do discurso dos cuidadores, os sujeitos de pesquisa aqui entrevistados, é que se
pôde recuperar o material relativo a as aspirações se organizam em torno de dois vetores: saúde e
sociabilidades, tal como ratifica Quaresma (2008); por exemplo, indagar também se esses
cuidadores — ainda que estejam cientes do comprometimento com a autonomia da pessoa idosa
em final de vida, ainda que acreditem que é possível e recomendável permanecer em casa mesmo
em situações de dependência —, conseguem eles contribuir para que as relações sociais
continuem mantidas, bem como o apoio da família?
Voltando o olhar para si próprio, será que um cuidador tem acesso à vigilância periódica
de saúde, mantendo-se atualizado sobre as novas informações a respeito? Faz um trabalho
solitário, talvez não compensador a seu olhar, que o leve a pensar sobre o por quê de ter sido ele
eleito (por imposição da família ou não) o cuidador de seu familiar idoso? Ele está
desempenhando sua atividade de cuidador principal de forma competente? Ele é habilitado para
isso ou recebe orientação ou auxílio de outras pessoas ou de alguma instituição? Tenta melhorar
sua capacidade de escuta, sua relação com as pessoas cuidadas? Como se sente um cuidador,
6 Evoca-se aqui, mutatis mutandis, Michel de Certeau (2012), em sua reflexão sobre “As artes do Fazer”.
15
sabedor da proximidade de morte daquele ser de quem cuida? E se for algum ente seu muito
querido e em condição de fragilidade extrema? Qual o impacto da “vulnerabilidade extrema” de
um doente na vida do cuidador principal no seio de uma família? Como opera sua resiliência
tornando suportáveis as pesadas atividades cotidianas, ainda lhe projetando um encaminhamento
pessoal outro nas horas pós-trabalho regular? Estas são algumas das indagações que vêm à mente
ao se pensar no trabalho de um cuidador e que compõem, a nosso ver, parte da problematização
do tema a seguir.
Problematização a que Rubem Alves (2007, p.1) encaminha poeticamente, ao finalizar
sua reflexão na crônica supracitada, evocando jocoso texto de nossa literatura:
Resta-nos o conselho que o médico deu a Manoel Bandeira, tuberculoso:
- O senhor tem uma escavação no pulmão esquerdo e o pulmão direito está
infiltrado / - Então, doutor, não é possível tentar o pneumotórax? / - Não. A
única coisa a fazer é tocar um tango argentino.7
De uma pesquisa inicial para levantar os problemas existentes no campo dos chamados
Cuidados Paliativos, que se permite subsumir como o da morte com dignidade (PESSINI, 1995),
a partir de um interesse pessoal e profissional desta investigadora, verificou-se a insuficiência de
pesquisas voltadas à relação do cuidador familiar com seu ente querido em final de vida.
Especialmente pesquisas de caráter interdisciplinar e com foco social ― os princípios básicos da
Gerontologia Social da PUC-SP ―, a que se filia esta dissertação.
A fim de verificar o que tem sido publicado sobre os cuidados paliativos, em um breve
levantamento da literatura da área, alguns textos foram confrontados no sentido de verificar
similaridades e diferenças ao refletirem sobre tais cuidados na finitude; verificar também como
se vem dando a divulgação da “filosofia desse tipo de assistência à saúde” (GUTIERREZ;
BARROS, 2012, p. 239), quando se ressignifica a chamada “assistência paliativa”, conforme isso
é discutido mais adiante nesta dissertação, na parte de Fundamentação Teórica.
A seguir, passa-se à recuperação de informações sociodemográficas sobre o
envelhecimento que evidenciam como chegam ao fim de vida grande parte dos idosos
brasileiros.
7 ALVES, R. Cuidados paliativos [crônica]. Folha de S. Paulo, 17 abr., 2007. Disponível em:
http://www1.folha.uol.com.br/fsp/cotidian/ff1704200702.htm. Acesso em 30 out., 2013.
16
Verifica-se, logo de início, o alerta feito por alguns pesquisadores de que, no atual
sistema de saúde, os profissionais não estão aptos a atender satisfatoriamente as demandas de
uma área que aguarda ainda maiores investimentos, e que cresce a olhos vistos, a do
envelhecimento, haja vista a quantidade de pessoas idosas que morrem sem receber os cuidados
ideais à saúde (GUTIERREZ; BARROS, 2012, p. 240). Duarte (s/d., pp. 15-16), ratifica essa
problemática:
Dizer que os profissionais da saúde em geral sabem cuidar de pessoas de 75, 85,
90, 100 anos, eu posso dizer com muita certeza que não é verdade. Nós não
sabemos cuidar dessas pessoas porque nós não sabemos do que elas precisam
porque não lidávamos com elas antes. Elas não estavam aqui, não tínhamos o
mesmo volume de pessoas idosas que temos hoje nem nas mesmas condições de
saúde que temos hoje. Então, temos um crescente de população mais velha
entrando na sociedade, um monte de gente se profissionalizando, mas que não
necessariamente conhece o que exige a velhice avançada. Provavelmente vocês
já se depararam com isso, quando procuraram os serviços de saúde ou quando
precisaram acompanhar alguém ao hospital etc. Acharam que não estavam
adequadamente cuidados e muitas vezes não estavam mesmo. Os profissionais
não estão formados para esse fim e estamos correndo atrás do prejuízo,
formando as pessoas, capacitando as que estão formadas para que elas atendam
melhor essa população. Isso passa a ser um grande desafio para as
universidades, para os cursos técnicos, principalmente para as áreas da saúde
que é atender adequadamente as demandas da população.
Gutierrez e Barros (2012, p. 240) problematizam ainda mais o problema do cuidado: “A
ineficiência do sistema de saúde também [se dá e muito especialmente] nos cuidados no fim da
vida, ou melhor, no cuidado paliativo e na diminuição da dor do paciente fora de possibilidade
terapêutica” (2012, p. 240).
Cicely Saunders (1996, apud PESSINI; BERTACHINI, 2004, p. 497) que foi enfermeira,
médica, assistente social e dedicada aos pacientes em final de vida, explicita que outras formas
de sofrimento se manifestam nos cuidados paliativos, as quais subsume como “dor total”.
Esse conceito a teórica introduz aos estudos, ao mostrar como ele afeta e gênese e a
expressão da queixa dolorosa, e cujo desdobramento é explicitado a seguir: (a) não se restringe
apenas à dor física (trazida pelo medo de sofrimento e da morte), mas inclui: (b) a dor psíquica
(tristeza, raiva e depressão); (c) a social (rejeição, dependência); (d) a dor espiritual (falta de
sentido na vida, medo do pós-morte, de culpas perante a Deus); (e) a dor financeira (perdas e
dificuldades); (f) a dor familiar (perda da autonomia, mudanças de papéis); (g) a dor interpessoal
17
(isolamento e estigma); e (h) a dor ligada à organização da família (não-solidariedade inter
membros, dissolução familiar). Saunders justifica, pois, a postulação desse conceito deste modo:
Logo ficou claro que cada morte era tão única como a vida que a precedeu e que
toda a experiência daquela vida estava refletida no momento do morrer. Isso
levou-nos ao conceito de ‘dor total’, que foi apresentado como um complexo de
elementos físicos, emocionais, sociais e espirituais. Toda essa experiência para
o paciente inclui ansiedade, depressão e medo; preocupações com a família que
passará pelo luto e frequentemente a necessidade de encontrar algum sentido na
situação, uma realidade mais profunda em que confiar. Isso se tornou a tônica
de ensino e escritos sobre assuntos tais como a natureza, o cuidado da dor
terminal e a família como uma unidade de cuidados (Saunders, 1996; apud
PESSINI; BERTACHINI, 2004, p. 497).
Este conceito de “dor total” validado por Saunders mostra que o alívio dos sintomas não
podem ser alcançados se não se der atenção à complexidade dos efeitos de todas essas
modalidades de dor.
Destaque-se ainda o peso da comorbidade que afeta a maior parte dos idosos, muitos dos
quais além de estarem com uma doença como o câncer, por exemplo, ainda têm a ele associadas
outras doenças como a insuficiência cardíaca, a demência etc.
Uma realidade amarga que nos leva a pensar que, se tais acontecimentos ocorrem em
âmbito profissional, imagine-se em situação doméstica, diante do despreparo da família para
lidar com a pessoa idosa de casa. Além de que muitos desses idosos estão em condição de
fragilidade extrema, o que se traduz no “custo” para quem se ocupa ou tem como compromisso
prestar cuidados a eles, dependentes com doença crônica ou comorbidades, cujos determinantes
sociais da saúde não são favoráveis em dimensões imprescindíveis.
Assim é que a pessoa idosa enfrenta, comumente, doenças crônico-degenerativas, não
transmissíveis, as chamadas DCNT, dentre elas as cardiovasculares que aparecem como as
primeiras dentre as causas de morte ou de incapacidade prematura, ultrapassando as taxas de
mortalidade por doenças infecciosas e parasitárias (BRASIL, 2008). Poderão estas se tornar o
padrão epidemiológico dominante, com impactos múltiplos em termos de limitação à qualidade
de vida, à produtividade e à funcionalidade da população. Além de que, na maior parte das vezes,
não são bem-tratadas em sua prevenção ou início, em face de um sistema de saúde que se
mostrou insatisfatório no final do século XX e cada vez mais precário nestas primeiras décadas
18
do século XXI (CHAIMOWICZ, 1997; OMS, 2000), o que se ratifica nos termos de Ortolani e
Goulart, a seguir:
As DCNT, além de constituir pesada carga em termos de morbi-mortalidade,
são também um potencializador do aumento dos custos da saúde,
comprometendo a sustentabilidade dos sistemas de saúde no longo prazo. No
Brasil, as DCNT representam em torno de 66% da carga total de doenças. Além
do rápido crescimento das DCNT e do envelhecimento da população, ainda se
convive com crescente ameaça das chamadas causas externas e violências
(GOULART, 2011, apud ORTOLANI; GOULART (2014, p. 2).
Na população idosa, o problema de saúde se agrava justamente pela natureza dessas
doenças de longa duração, cujo tratamento impõe, pois, recursos humanos e materiais muito mais
especializados, intervenções de alto custo, envolvendo tecnologia complexa para um cuidado
adequado (VERAS, 1995), assim como são dependentes da prestação de serviços prolongados.
Isso se realça ainda mais com os indicadores de que o Brasil é considerado um país em
desenvolvimento, com elevada incidência e prevalência das tais doenças crônico-degenerativas
(KALACHE; VERAS; RAMOS, 1987) e com insuficiência de recursos para dar conta de uma
demanda progressivamente maior.
Considerando a escassez de recursos, tal fato pode ser constatado em dados
disponibilizados pela Prefeitura de São Paulo (LEBRÃO; DUARTE, 2003), que indicavam,
naquele ano, os seguintes percentuais: 60% dos idosos habitantes na capital paulista não tinham
acesso à rede privada de saúde; 86,7% realizavam tratamento medicamentoso, considerando que
boa parte destes dependia da provisão de medicamentos oferecida pelo governo; 53,3% eram
portadores de hipertensão arterial sistêmica e 19,5% apresentavam doenças coronarianas.
Lembram ainda Lebrão e Duarte (2003) que, para as condições crônicas, o tratamento
clínico é apropriado e indispensável; entretanto, não é suficiente, sendo necessárias também
alterações no estilo de vida de uma pessoa – seja ela um idoso cuidado em casa, seja ela um
cuidador [e quantos cuidadores são idosos!]. Alterações estas relacionadas ao ajustamento às
situações apresentadas, desenvolvimento de novas habilidades, interação com os vários
componentes do sistema de saúde e fortalecimento de uma consistente rede de apoio social.
Pesquisas demonstram que por volta de 40% das pessoas com 65 anos ou mais de idade
necessitam de algum tipo de auxílio para cumprir pelo menos uma tarefa, como fazer compras,
19
cuidar das finanças, preparar refeições, ou limpar a casa (MEDINA; SHIRASSU;
GOLDFEDER, 1998). Uma parcela menor, 10%, requer auxílio para realizar tarefas básicas
como tomar banho, vestir-se, ir ao banheiro, alimentar-se, sentar e levantar de cadeiras e camas.
Para cada idoso de alta dependência que se encontra institucionalizado, há dois sendo cuidados
em casa pela família (NERI; SOMMERHALDER, 2002). Estima-se, também, que 13% dos
indivíduos, entre 64 e 74 anos, 25% dos indivíduos, entre 75 e 84 anos, e 46% daqueles acima de
85 anos apresentam algum tipo de incapacidade (YUASO, 2000).
Surge, neste contexto de necessidade de cuidados às pessoas idosas, muita preocupação
com as próprias famílias, dado que algumas suspeitas a seu respeito ultimamente se levantam: a
de que não quererem mais se responsabilizar por seus idosos; a de os deixarem abandonados em
casa; ou a de os institucionarizarem sem a consulta à opinião ou ao desejo do próprio idoso. De
fato, há algumas décadas vinha sendo observada uma sistemática transferência dos cuidados do
da esfera doméstica, para o campo profissional ou das instituições, tributária à mudança da
estrutura familiar. Passaria, então, a família a ter um papel secundário nas atividades do cuidado,
principalmente com a absorção da mulher pelo mercado de trabalho, resultando, pois, na
propensão a se institucionalizar o idoso (PERLINI; LEITE; FURINI, 2007).
De fato, nos últimos anos houve muitas mudanças no mundo, alterando e interferindo na
dinâmica estrutural familiar, “de distintas formas conforme sua composição, história e
pertencimento social”, conforme Miotto (1997, p.117):
[...] a família pode se constituir no decorrer de [uma] vida, ou em alguns
momentos dela, tanto num espaço de felicidade como num espaço de
infelicidade. Tanto num espaço de desenvolvimento para si e para seus
membros, como num espaço de limitações e sofrimentos.
As infelicidades, os conflitos interageracionais dentro da própria família podem justificar
a exclusão e o isolamento no próprio lar da pessoa idosa. Estas podem ser, portanto, as causas
maiores que levam à institucionalização, dentre outras também muito sérias, como problemas de
saúde considerados não passíveis de acompanhamento em residência, ou mesmo para evitar o
controle do idoso por algum membro familiar.
Entretanto, evidencia-se que o maior fator para a inserção de idosos em instituições
públicas ou privadas é a ausência de programas públicos voltados para a manutenção da
20
independência do idoso em seu domicílio. As instituições de longa permanência para idosos
(ILPI) não deixam de ser formas de abrigo a pessoas nessa faixa etária. Devem, porém, ser
utilizadas como última opção, dado que essa alternativa de acolhimento pode trazer, muitas
vezes, consequências psíquicas e físicas na vida do idoso, como o isolamento voluntário, a falta
de atividade física, o desgosto pela perda do espaço de origem, diante de um espaço
invariavelmente mal gerido por profissionais não capacitados e com falta de serviços de apoio
(REIS; CEOLIM, 2007).
Contudo, esse contexto inverteu-se em termos de Lei, o que significa um retorno do
cuidado para a família no seu domicílio,8 procedendo, esta tarefa, os cuidadores familiares.
Segundo Lodovici (2011, p.190):
Assim é que a família se amplia em seu campo de referência, sendo concebida
como sinônimo de competência em certas práticas, a partir do envolvimento de
seus membros, ou seja, eles próprios fazendo parte do savoir-faire do cuidado
ao idoso de casa fragilizado, aproximando-se do “fazer cotidiano” ou “teoria das
práticas cotidianas”, do psicanalista, linguista, filósofo, sociólogo Michel De
Certeau (1990). Certamente, pela valorização das práticas cotidianas que, se
desdenhadas por muitos como secundárias, sem importância, ganham uma
relevância muito grande, de par com “uma produção teórica que valoriza a
análise da vida cotidiana, ainda que sob prismas divergentes: Michel Foucault,
Pierre Bourdieu, Guy Debord, Henri Lefebvre, Michel Mafesoli” (Souza Filho,
2002). Nessas condições, faz-se necessária a tomada de consciência dos
gestores de Políticas Públicas para a área da saúde e do envelhecimento, de que
estas ofereçam condições de infraestrutura e de suporte aos cuidadores
familiares, para que as famílias possam cuidar, à medida que lhes seja possível,
de seus idosos dependentes ou em cuidados paliativos, na própria residência.
8 Segundo Veras (2006), esse processo de maior participação da família no tratamento e de compartilhamento de
responsabilidades quanto a seu doente, é originária de discussões que aconteceram no campo da psiquiatria (inglesa, desde a
década de 70, com Ronald Laing e David Cooper (Laing, 1973a; Laing, 1973b; Cooper, 1973, mentores do movimento da
antipsiquiatria, que não indicavam mais o hospital como local de tratamento, vindo, a seguir, o movimento italiano (Basaglia,
1979; Basagila, 1991). No Brasil, a lei Paulo Delgado redirecionou a assistência em saúde mental, enfatizando uma rede de
serviços extra-hospitalares, limitando a internação como último recurso assistencial e restringindo a construção e o
financiamento, pelo setor público, de novos leitos para o doente mental. Tal proposta se transferiu para todos os campos da
medicina e, hoje, há outras modalidades mais contemporâneas do cuidar; o home-care deixa de ser um modismo, tornando-se
uma dessas modalidades. A “invenção” do moderno hospital (ou das ILPI) é algo recente. Até há bem pouco tempo, o cuidado
se dava na residência; hospital era o espaço reservado para os excluídos da sociedade e funcionava como local para depósito de
loucos, prostitutas, leprosos, tísicos, vadios e todas as demais categorias que maculavam a ordem social. A estrutura
asilar/hospitalar tinha como missão retirar os indivíduos indesejados do convívio da sociedade, estigmatizando-os ao papel de
doentes, condenando-os a conviver fora das suas relações sociais, no espaço medicalizado da instituição fechada. Estas
reflexões já foram descritas nos trabalhos de estudiosos como Michael Foucault (Foucault, 1977; 1986; 1997), Guilhon (1972)
e Costa (1981). Portanto, tratar em casa e ter um médico no centro deste cuidado não é novidade. A novidade é ir contra todos
os cenários mundiais que apontam o anacronismo do hospital na atual e facetada organização dos serviços de saúde. (Renato
P.Veras. A Inclusão Social do Idoso: Promovendo Saúde, Desenvolvendo Cidadania e Gerando Renda. In: Barros Júnior, J.C.
Empreendedorismo, Trabalho e Qualidade de Vida na Terceira Idade. (1a ed.). São Paulo (SP): Edicon, 2009, 500 pp. 405-
430).
21
É de se prever, pois, que a modalidade de cuidado domiciliar tenda a se ampliar cada vez
mais. Mas as perguntas que não deixam de nos ressoar, a partir da situação de tratamento do
idoso em casa seriam: Quem pensa o cuidador familiar? Quem lhe oferece cuidado ou ele
próprio se cuida? Ele se prepara para os cuidados paliativos?
Segundo Heidegger (2011), o Cuidado, em seu sentido amplo, é uma dimensão
ontológica do ser humano; se quisermos entender o ser humano e suas ações, necessário se faz
nos basearmos na questão do cuidado com o outro, tal como se tem consigo próprio, uma vez
que valores, atitudes e comportamentos de um indivíduo no cotidiano da vida não deixam de
expressar, todo o tempo, a preocupação com o cuidado.
Essa preocupação com o modo como o cuidado é prestado à pessoa idosa, e como se
cuida o cuidador, move esta pesquisa, mas que se mostra mais sensível ainda diante de demandas
decorrentes do trabalho com cuidadores familiares de idosos em cuidados paliativos, aqui
referenciando aqueles atendidos no Ambulatório do Núcleo Científico de Cuidados Paliativos do
Hospital das Clínicas ligado à Faculdade de Medicina de São Paulo (HCFMUSP), lócus desta
investigação.
Tendo, pois, como objeto de estudo as inquietações desses cuidadores familiares que
demandam acolhimento, escuta, apoio, encaminhamentos e o maior suporte possível, a presente
pesquisa tem como questões de pesquisa as expostas a seguir:
1. Quais os conhecimentos necessários ao cuidador relativamente aos cuidados paliativos
destinados à pessoa idosa?
2. Por que e de forma transmitir orientações para os cuidadores principais de idosos em
cuidados paliativos?
3. Como os cuidadores familiares de idosos em cuidados paliativos vivenciam o seu ato de
cuidar? Como auxiliam relativamente aos cuidados pessoais, subjetivos, relacionais,
diante da situação de fragilidade extrema no caso de um ente familiar em fim de vida?
4. A fim de que não sofram tanto o impacto da fragilidade extrema, em que se situa o doente
sob seus cuidados, pode-se dizer que as pessoas que trabalham em cuidados paliativos
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contam com uma rede de apoio social ou familiar ou, no caso dos cuidadores familiares,
estes também recebem tal modalidade de apoio social ou familiar a seu trabalho?
Nossa hipótese é a de que, se é complexo o atendimento a idosos dependentes, com
doença crônica, mais complexo ainda o é, se estes estão em situação de cuidados paliativos. Tal
situação exige muito mais de um cuidador, especialmente em função de uma readaptação deste
às necessidades exigidas pela gradação crescente de cuidados a esse idoso com fragilidade
extrema, além de complicadores outros que vão se superpondo nesse processo de agudização da
problemática.
A presente dissertação está assim estruturada: a presente Introdução, que apresenta, em
linhas gerais, o tema da pesquisa, como ela surge na vida desta pesquisadora, e seus
desdobramentos. Além disso, há informações prévias sobre alguns autores consultados para o
desenvolvimento deste trabalho, de correntes e teorias sobre o cuidador familiar, a feminização
dos cuidados paliativos, os discursos e a identidade feminina que aí aparece. A problematização
do tema também aqui se inclui, além das Questões de Pesquisa e respectivas Hipóteses. Para
tanto, busca-se apoio em teóricos que lidam com tais temáticas de diversas áreas do
conhecimento, e cujas pesquisas se interfaciam com a presente proposta de interpretação dos
acontecimentos.
No Capítulo II, encontra-se a fundamentação teórica que sustenta a análise dos dados,
com base na Gerontologia Social (em 2.1), cujo tratamento das questões se dá em perspectiva
interdisciplinar, a partir de autores que sustentam a conceituação que é aí desenvolvida (em 2.2).
Abordamos em 2.3, as questões específicas do idoso em final de vida; em 2.4, o que significa a
proximidade da morte e a questão da dor na realidade das famílias; em 2.5, as especificidades do
cuidado paliativo; em 2.6, como o cuidador familiar/principal de idosos, se situa quando em
cuidados paliativos; em 2.7, algumas reflexões sobre as imprescindíveis redes de apoio, formais
ou informais, e seu papel junto aos cuidados paliativos. São todos eles elementos conceituais que
contribuem para contextualizar as discussões sobre o tema em foco. Em 2.8, explicitamos os
Objetivos Gerais e Específicos da pesquisa.
No capítulo III, Metodologia, os procedimentos adotados para a realização das análises.
23
No capítulo IV, encontra-se a análise, a interpretação e a discussão dos dados. São
analisadas dez entrevistas, com o intuito de responder às questões de pesquisa, que foram
gravadas e transcritas em sua integralidade; destas, alguns fragmentos mais representativos das
respostas dadas pelos sujeitos entrevistados fizeram emergir as respectivas categorias temáticas
que ali são explicitadas. As entrevistas foram realizadas entre outubro de 2014 e dezembro de
2014, e que receberam dois tipos de análise: (a) a análise contextual (a partir de dados
observados e registrados em Caderno de Campo); (b) a análise discursiva de fragmentos dos
discursos dos cuidadores, considerados mais representativos quanto a sintomas e suas posições
diante da situação paliativa; a análise propiciou sua sistematização em dez categorias temáticas.
Por fim, as Considerações Finais, capítulo que sumariza os resultados da análise feita e
sua interpretação levando à postulação de duas macro-categorias temáticas que subsumem as dez
categorias emergentes da análise; finalizada esta parte, a relevância de sua explicitação ao
poderem funcionar, quem sabe, como indicadores para uma melhor qualidade de vida aos
Cuidadores em cuidados paliativos.
24
CAPÍTULO II: FUNDAMENTAÇÃO TEÓRICA
Nesta parte, iremos apresentar os pressupostos teórico-metodológicos desta dissertação,
seguidas de algumas reflexões conceituais prévias à análise, a partir de teóricos reconhecidos
nesta área do conhecimento, bem como os Objetivos Gerais e Específicos do trabalho.
2.1. A Gerontologia Social
Discutir os cuidados paliativos na velhice com enfoque advindo da Gerontologia Social, a
nosso ver, faz com que o olhar do pesquisador se engaje em um processo reflexivo que envolva a
interação entre profissionais, familiares e pacientes, para uma compreensão maior do objeto de
estudo, em que os aspectos sociais ganhem relevância, ao lado dos orgânicos, subjetivo-
psicológicos, e com um foco de possibilidades reais para a evolução científica da Gerontologia
(CAMACHO, 2002).
Para tal avanço, afirmam Lodovici e Mercadante (2011, p. 01) que:
Por parte dos especialistas, antes de tudo, exige-se o compromisso com a
complexidade do objeto de estudo que, ao reconhecerem o processo de
envelhecimento e a velhice como fenômenos que articulam indivíduo,
linguagem, cultura, sociedade, diversas dimensões do ser humano, implicada
fica a afirmação da relevância social da área do conhecimento gerontológico.
A Gerontologia Social possibilita, pois, que o processo de construção de conhecimentos,
conceitos e teorizações seja “embasado em fundamentos explicativos de diversas áreas, voltado
aos estudos sobre a questão do envelhecimento, da velhice e da pessoa idosa”. Complementam as
autoras desta forma: “A incorporação de saberes disciplinares, convergindo a um mesmo objeto
específico de estudo, caracteriza a perspectiva interdisciplinar de construção do conhecimento
(LODOVICI; SILVEIRA, 2011, p. 291).
Especificamente exige-se um posicionamento crítico-reflexivo para uma compreensão,
contextualizada de fato, da problemática das pessoas idosas, especialmente o desafio trazido por
aquelas em situação de cuidados paliativos. “Um repensar que significa articular teoria, prática,
crítica a fundamentos, à própria produção e a aplicabilidade da área. E, para além disso, um
25
posicionamento propositivo diante de tais demandas emergentes...” (LODOVICI;
MERCADANTE (2011, p. 01). Complementam essas teóricas:
Nessa direção, a área da Gerontologia faz questão de submeter suas práticas ao
escrutínio crítico, ou seja, vem levando a pensar a própria relação teoria-prática;
reflexões teóricas motivadas pelo critério de sua aplicabilidade, visando a
tornar-se uma área do conhecimento eticamente compromissada e consequente,
que permite repensar seus próprios fundamentos. E especialmente sobre o papel
social do pesquisador da área e na sua responsabilidade diante da sociedade.
Segundo Camacho (2002), a Gerontologia Social dedica-se à compreensão
interdisciplinar e implica num processo reflexivo que envolve a interação entre profissionais,
familiares e pacientes ― um foco de possibilidades reais que contribui para o avanço científico
da própria Gerontologia. A Gerontologia Social é a que pode se voltar, sem dúvida, a uma
sociedade de idosos, sociedade essa que faz despertar para o desafio de se interfaciarem várias
áreas do conhecimento, para uma nova visão de mundo e de sociedade, e especialmente novos
modelos de gestão de serviços que precisam ser implementados pela comunidade.
Comunidade que deve ser vista como o lócus privilegiado de diálogo, de debate sobre
novas ideias e de acordos políticos estabelecidos entre seus participantes. A discussão de ideias,
os conflitos por elas gerados entre os membros de uma comunidade, não significa que a
comunidade esteja deixando de ser compartilhada; ao contrário, é um sinal de saúde, de vigor,
tendo em vista que a comunidade é formada por indivíduos individualizados.
Indivíduos esses que, a nosso ver, precisam ser ouvidos, em sua singularidade, e suas
falas consideradas de pertinência, valiosas para o avanço do espírito comunitário, bem de acordo
com a perspectiva assumida neste trabalho quando da escuta de nossos entrevistados.
26
2.2. A linha teórica de análise dos dados desta pesquisa
Tenta-se situar a coleta de dados desta dissertação de forma a permitir que se aprecie
inclusive a diferença entre as práticas de um cuidador e outro, que ficam obliteradas, na verdade,
nos processos do fazer cotidiano, só podendo se desvelar ou serem capturadas a partir de relatos
despercebidos ou respostas não tão monitoradas, que é quando se deixa que o sujeito fale, sem
restrições sobre suas práticas do dia a dia. Ou seja, não se trata de instituir no momento da
entrevista um “bate-pronto” objetivo da dinâmica pergunta-resposta, mas pelo contrário tentar
“pôr em evidência a ´respiração` de uma entrevista não-diretiva”, no dizer de Bardin (2011,
p.37), em termos de disponibilização, a partir das respostas de experiência, de dados de
subjetividade e intersubjetividade.
Esta pesquisa tenta, pois, colocar-se nessa diferença, ou em um distanciamento saudável à
análise dos dados, situando-se na perspectiva da enunciação, objeto deste estudo, em que se
privilegia o ato de falar, mais propriamente as respostas dadas pelos entrevistados às questões
feitas pela pesquisadora (cf. Bardin, 2011; de Certeau, 2012).
Em favor da relevância das respostas dadas por um sujeito, sobre suas experiências de
vida, vem Quaresma (2008, p.24), consagrada teórica do campo do envelhecimento, que afirma:
O envelhecer, a velhice, só é apreensível pelo vivido, o verdadeiramente
experimentado, reflectido, interpretado. O discurso dos sujeitos, o relato das
experiências de envelhecer, constituem peças essenciais, janelas que se abrem
para a construção de um outro conhecimento sobre o envelhecimento humano, na
sua imensa diversidade e heterogeneidade.
As variações diferenciais que podem ser identificadas entre os cuidadores permitirão
verificar que os modos de operação (modus prociendi) das práticas cotidianas de um cuidador
principal, na forma de como lidar com a pessoa idosa em final de vida, “(...) resultam de capitais
culturais e econômicos diferenciados, refletindo-se noutros campos, nomeadamente no que
respeita às aspirações pessoais e às possíveis formas de ocupação do tempo [livre]”
(QUARESMA, 2008, p.26).
Para um olhar ao cuidador, alguns teóricos foram consultados nesta dissertação, e que
discutimos a seguir. Um dos primeiros nomes de teóricos a pensar sobre esse sujeito tão
27
fundamental nos cuidados paliativos é o de Kübler-Ross (1985), que pensa no estatuto
profissional do cuidador: ela afirma que o cuidador, na verdade, vê-se compelido a assumir o
papel de a pessoa mais importante de uma família, pelo trato diário que terá com o paciente em
situação paliativa. Assim é que ele se vê obrigado, muitas vezes, a tomar decisões difíceis
dependendo da urgência em determinadas circunstâncias. Segundo a autora, os cuidadores, nesse
momento, não deixam de se sentirem sós, se são porta-vozes do paciente e da família. Sua
função é imprescindível para o tratamento do idoso, e para o diálogo também com outros
componentes de equipe multiprofissional.
As práticas do cuidador em cuidados paliativos recebem de Lahan (2003), considerações
que as fazem depender, para serem bem-sucedidas e menos árduas, do bom relacionamento de
cuidador e família (FLORIANI, 2004). Qualquer conflito nessa relação, assim como o não
entendimento pelo cuidador do processo da doença que afeta a pessoa cuidada, acarretam
consequências desastrosas relativamente aos cuidados paliativos. Nos espaços sociais de
convivência familiar, esses conflitos podem vir a ser caracterizados, dentre outros de violência
contra a pessoa idosa, como de:
Abuso físico ou violência física – que se referem ao uso da força física para compelir os
idosos a fazerem o que não desejam naquele momento, podendo provocar-lhes dor psíquica ou
física e até mesmo acelerar o processo de morte;
Abuso psicológico ou violência psicológica - correspondem a agressões verbais ou
gestuais com o objetivo de intimidar os idosos, humilhá-los, restringir sua liberdade ou isolá-los,
devido a seu estado complicado de saúde, do convívio social, muitas vezes por parte de um
cuidador ou familiar;
Abuso financeiro e econômico - consiste na apropriação ilegal ou ao uso não consentido
peles idosos de seus recursos financeiros e patrimoniais, por parte de um cuidador e/ou de seus
familiares;
Autonegligência - diz respeito à conduta do idoso que ameaça sua própria saúde ou
segurança, como insistir em fumar ou beber, deixando o cuidador em situação complicada;
Abandono - é uma forma de violência que se manifesta pela ausência ou deserção dos
responsáveis familiares, institucionais ou mesmo governamentais, de prestarem cuidados a uma
pessoa idosa que necessite destes especialmente nos seus últimos dias;
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Negligência - refere-se à omissão de cuidados devidos e necessários aos idosos em final
de vida, por parte dos responsáveis familiares ou institucionais. Destaque-se que a negligência é
uma das formas de violência mais atestadas no país, manifestando-se associada a outros abusos
que geram lesões e traumas físicos, emocionais e sociais, em particular, para a pessoa idosa que
se encontra em situação de múltipla dependência ou incapacidade (MINAYO, 2003; 2005;
MIRABELLI; LODOVICI; CONCONE; SILVEIRA; FONSECA, 2015);
Violação de direitos – refere-se a uma modalidade de violência que ultrapassa os limites
das ações dentro da família e da sociedade, concretizada de forma velada pelo Estado e
Instituições. Com apoio de Minayo (2005), pode-se explicitar como a violência estatal e/ou
institucional acontece:
[...] na aplicação ou omissão na gestão das políticas sociais pelo Estado e pelas
instituições de assistência, maneira privilegiada de reprodução das relações
assimétricas de poder, de domínio, de menosprezo e de discriminação. [...] Nas
instituições, as burocracias que se investem da cultura do poder sob a forma da
impessoalidade, reproduzem e atualizam, nos atos e nas relações, as
discriminações e os estereótipos que mantêm a violência (p.14).
Verifica-se, pois, como os conflitos geracionais representam um grande desafio para os
estudos sobre cuidados paliativos às pessoas idosas, dado que precisam ser, se não solucionados,
pelo menos encaminhados para que o ambiente familiar onde ocorrem os cuidados paliativos
possa manter-se sereno, com os familiares em sintonia com os cuidadores.
2.3. Sobre o idoso em final de vida
Na contemporaneidade, em vez de se pensar, de forma concreta e propositiva, sobre as
reais problemáticas da velhice ou mais propriamente da pessoa idosa “cada vez mais idosa”,
cujos últimos dias representam ainda um mistério em termos de cuidados paliativos, o que se
verifica é que se fazem ver, discursos diferentes, dissonantes na sociedade e não apenas
brasileira, mas mundial, sobre a problemática do idoso. Este fica assujeitado em sua concepção e
ações decorrentes, a esses discursos dominantes e determinantes que, segundo Pellissier (2013),
seriam três: (i) o de ordem demográfica, centrado em números, percentagens de Censos
demográficos; (ii) o de ordem médica e psicológica, preocupado com o corpo, a prevenção e
tratamento de doenças; e (iii) o de ordem econômica, levantando a questão dos custos para a
29
previdência ou os custos, para os adultos jovens e maduros, no presente e no futuro, advindos de
uma velhice cada vez mais estendida e mais onerosa.
Hoje, o homem vive, via de regra, com mais saúde e por mais tempo, tendo como
decorrência o fato de a idade da velhice chegar mais tarde. A faixa etária dos 60-65 anos foi,
durante vários séculos, considerada uma espécie de “idade de entrada na velhice”. Na atualidade,
como demonstram muitos trabalhos, é preciso chegar a 75-80 anos para se parecer, em termos de
saúde, de expectativa de vida, de atividades etc., com os sexagenários dos anos (19)50. Em 2013,
a esperança de vida ao nascer passou a ser de 74,9 anos (IBGE, 2014). Por outro lado, como
consequência, os dados estatísticos projetados pela NU estimam que, em 2050, o número de
adultos com mais de 60 anos será superior ao de jovens com idade igual ou inferior a 15 anos;
em cada 10 pessoas, 3 terão pelo menos 65 anos em 2050 (Eurostat, 2010). Projeta-se ainda um
aumento substancial do número de idosos com mais de 80 e dos centenários (NU, 2002). No
Brasil, segundo o Censo do IBGE (2010), há 24.236 brasileiros centenários (16.989 mulheres e
7.247 homens).
O melhor controle das doenças crônico-degenerativas, o aumento da expectativa de vida,
a diminuição da taxa de natalidade são fatores, dentre outros, responsáveis pelo crescimento
significativo, mas desafiante, da população idosa (Nações Unidas [NU], 2002), especialmente
nos países em desenvolvimento. Dados do IBGE (2010) evidenciam essa mudança: no censo de
2000 havia 8,5% de idosos na população brasileira (correspondente a 14.536.029 brasileiros), no
último censo, em 2010, esse percentual passou a ser de 10,8% (20.590.599 de brasileiros) e
chegará aos 29% em 2050 (HELPAGE, 2013). Dados da Pesquisa Nacional por Amostra de
Domicílios (PNAD, 2013) evidenciam que os idosos já somam cerca de 26.100 milhões de
idosos, 13% da população (IBGE, 2014a).
Surge, então, como desafio maior, não o aumento da esperança média de vida, trazido
pelo avanço da medicina moderna no prolongamento da última etapa de vida das pessoas, mas o
desenvolvimento de políticas públicas e de saúde que tornem a velhice bem-sucedida, digna,
enfim, com oportunidades de aprendizagem e de participação cívica (NU, 2002).
É preciso se ter em conta que envelhecer é processo da vida humana, mas que acarreta
mudanças biológicas, psicológicas e sociais. Envelhecer implica uma idade cronológica – a idade
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real, institucionalizada pela nossa certidão de nascimento, uma idade biológica, devido a
alterações corporais, superior ou inferior à nossa idade cronológica; além de uma idade pessoal,
ou existencial, totalmente de ordem subjetiva, relacionada com as experiências individuais de
cada pessoa, o que faz uma pessoa sentir-se mais ou menos idosa, mais ou menos jovem
(COSTA, 2005). As pessoas não são imunes à passagem do tempo e às mudanças que esse tempo
que passa provoca nas suas vidas, embora envelhecer seja sempre um processo particular,
dependente das características distintivas de cada pessoa (DIAS, 2012).
Verifica-se que os avanços da sociedade atual têm provocado mudanças profundas no
modo como as famílias se estruturam e se relacionam (DIAS, 2012), contribuindo para a
problemática da solidão dos idosos e de seu isolamento social. Ainda que exista uma relação
entre solidão e isolamento, essas noções remetem para sentidos distintos: a primeira que se pode
traduzir como evidência da pouca qualidade ou pouco número de contatos sociais mantidos pelo
idoso (ANDERSSON, 1998); a segunda articulando-se a um elemento diverso, a retirada não-
deliberada do idoso do seu envolvimento com a vida familiar e comunitária (ACKLEY;
LADWIG, 2004).
Solidão e isolamento são condições de uma vida que podem trazer ao idoso a temida
depressão, porque comprometedora a sua saúde mental (LIM; KUA, 2011). Tal ocorre como
consequência a rupturas de vínculos: profissionais, com a chegada da aposentadoria; familiares
ou sociais, com o afastamento dos filhos ou o falecimento do cônjuge; ou ainda as rupturas de
exclusão decorrentes do preconceito e da discriminação (MESSY, 1999).
A fim de se tentar superar todos esses problemas que giram em torno da pessoa idosa, são
necessários procedimentos ou técnicas, mas não somente voltados apenas à prestação de
cuidados biomédicos, mas continuar a conceber a pessoa idosa, ainda que em final de vida, como
um sujeito de desejo e de direito. Pode ser assegurado tal estatuto por meio de procedimentos de
caráter intergeracional, que seria a manutenção do diálogo entre as várias gerações de uma
família, o que pode tornar a velhice menos solitária e isolada socialmente, a partir de uma relação
de cuidados recíproca (DUARTE, 2013).
Cada vez mais, os membros de uma família ou a própria comunidade devem estar se
dando conta de que todos precisam cuidar, de alguma forma, das pessoas mais velhas (parentes,
31
vizinhos). É responsabilidade ético-social de alguém que se quer dizer um cidadão, e a que não
se pode eximir, especialmente em países como o Brasil em que a prestação de cuidados se
apresenta extremamente insuficiente em instituições de acolhimento a idosos, ou hospitais. Os
cuidadores comunitários tendem, pois, a ser uma política pública do futuro (DUARTE, 2013).
2.4. A proximidade da morte na realidade das famílias
A proximidade da morte, da própria pessoa ou de alguém próximo, traz os mais variados
sentimentos, especialmente o estranhamento diante de um imprevisível que nos faz dar conta da
precariedade da vida humana. Morrer junto à família, muitas vezes, é o desejável ou o esperado.
Na hora da morte, porém, o sofrimento e a dor podem ser sentidos como insuportáveis, tanto que
se costuma indicar um estado de inconsciência, a partir de intervenção médico-hospitalar, como
a via para a ultrapassagem desse acontecimento (KOVÁKS, 1992).
Dada a sua complexidade e o mistério com que se reveste, esse tema da morte e do
morrer sempre foi objeto de especulações no decorrer dos séculos, certamente advindas desde
que o homem se surpreendeu com a primeira morte. Como objeto científico, foi reivindicado
desde o início do século XX, pelo cientista russo Élie Metchnikoff, prestigiado cientista da
microbiologia, para quem seria preciso uma atenção sistemática à questão da morte para que as
ciências da vida fossem completas. Argumento esse que fundou uma disciplina científica, a da
Tanatologia, que passou a estudar esse tema de forma interdisciplinar.9 Segundo esse cientista, as
pessoas que estão à morte têm pouco ou nenhum recurso para experenciar o morrer; seria preciso
um estudo acadêmico que permitisse que aqueles que enfrentam a morte pudessem ganhar uma
melhor compreensão do fenômeno, reduzindo-lhes o medo, a dor, o sofrimento.
Kováks (2008) é estudiosa que vem traçando a história desse campo, descrevendo desde
quando Herman Feifel, o psicólogo norte-americano que, a partir das perdas humanas da
Segunda Guerra Mundial, tornou-se o primeiro estudioso da morte no mundo moderno.
9 A elaboração desta parte sobre a morte e o morrer foi baseada em informações extraídas do site
http://pt.wikipedia.org/wiki/Tanatologia e da obra, em artigos e livros, de Sílvia Kováks (1992; 2008), citados nas referências
bibliográficas.
32
A autora é quem vai evidenciar-nos que a morte é concebida de modos diversos,
dependendo da fase de vida em que é pensada (KOVACS, 1992): na infância é vista como algo
velado, sob o pretexto de não ser entendida, ou para não chocar, talvez. Na adolescência, a morte
é uma contradição, algo distante, misterioso, estabelecendo-se um clima de quase indiferença a
ela, momento de vida em que o jovem se concentra na configuração de sua identidade individual
e social. Na fase adulta, de início de atividades, responsabilidades profissionais e vida afetiva, é
quando o indivíduo se dá conta da fragilidade da vida, e quando se acentua tal estranhamento
diante da morte. Na velhice, é que se evidenciam mais e mais as perdas de energia das funções
corporais, do intelecto, da regularidade do emprego profissional, de parentes e amigos; enfim, é
quando a morte faz presença insistente. O idoso que não se mantém ativo acaba perdendo seu
valor e função, especialmente na atual sociedade capitalista, quando tem sido visto, na maior
parte das vezes, como pessoa sem importância e posto à margem dos demais, identificado com
um ser próximo à morte.
Há que se atentar para um fato: no caso de uma morte lenta, em um processo crônico-
degenerativo, são companheiros a dor e o sofrimento para a pessoa nessa situação, assim como
para a família. O cuidador familiar com a vivência de processos lentos de morte sofre desgaste
físico e psíquico pela perda do parente, o que torna mais complexo o processo de luto: “Podem
ocorrer sentimentos ambivalentes, tristeza pela perda, raiva pelo abandono, desejo da morte para
alívio do sofrimento, o que pode provocar culpa, podendo ser este um fator de risco para o luto
complicado.” (Hennezel, 2001, apud Kovács, 2008).
Programas de cuidados paliativos em residência tentam oferecer: alternativas para
tratamento menos agressivo, melhor controle de sintomas, a garantia de a família ficar mais
próxima dos pacientes em final de vida, ainda que com nível mais elevado de estresse e
preocupação, custos mais baixos, menores índices de depressão. Atualmente, discutem-se temas
como morte com dignidade e as necessidades dos pacientes no fim da vida (Pessini, 2004;
Kovács (2008).
Questões atuais ligadas ao cuidado com pacientes com doença avançada não prescindem
da discussão sobre a questão da morte com dignidade e o direito de escolha da própria morte
(Kovács, 1998; Kovács, Kobayashi, Santos, & Avancini, 2001).
33
É de se considerar, conforme pontuam Mendes et al. (2005), que o envelhecimento, a
velhice, e muito especialmente os momentos que antecedem a morte de uma pessoa, assumem
diferentes valores para cada família, o que pode trazer, para uns serenidade quanto ao
cumprimento dos cuidados paliativos; para outros, tornar-se um verdadeiro pesadelo.
Outra área importante de trabalho e de pesquisa nos estudos sobre a morte é a formação e
preparação de profissionais de saúde para lidar com pacientes com doença grave e seus
familiares.
Várias pesquisas mostraram como profissionais lidam com a morte, seus índices de
ansiedade, medo e de que modo enfrentam a situação. Entre as principais dificuldades relatadas
estão: como falar com pacientes sobre o agravamento da doença e a possibilidade da morte,
como realizar os procedimentos usuais em pacientes sem prognóstico de cura e a sensação de
impotência que estas situações provocam. Kováks (2008) apresenta ainda a importância dos
cursos sobre a morte e o morrer, para estes profissionais, trazendo a possibilidade do
autoconhecimento e a capacitação para lidar com pacientes próximos à morte. Verificou que
alguns cursos para a formação de profissionais de saúde incluem o tema da morte em apenas uma
aula ou módulo. Propõe que sejam criados cursos específicos de Tanatologia, com duração que
favoreça, além dos conhecimentos técnicos, a possibilidade de entrar em contato com valores e
sentimentos mais profundos.
A educação para a morte é entendida como a que se faz no cotidiano, envolvendo
comunicação, relacionamentos, perdas, situações-limite, nas quais reviravoltas podem ocorrer
em qualquer fase do desenvolvimento, como a perda de pessoas significativas em nossas vidas,
doenças que surgem inesperadamente, acidentes e até mesmo o confronto com a própria morte,
conforme nos afirma Kováks (2005).
Pensar, pois, na vida e na morte, em nosso cotidiano, como faces de uma mesma moeda,
ou seja, como ambas indissociáveis, é romper com essa tendência da sociedade de estar voltada
apenas para a vida sem sua contraparte, a morte. É preparar-se, a partir dos sentidos da vida-
morte, para a vivência de perdas, de sofrimentos que ocorrem na vida de todos.
É preciso que tanto cuidador e o doente, quanto a família, sintam a morte como parte
imprescindível da vida, e que se deem conta de que não é possível adiar, a todo o custo, o
34
acontecimento da morte de uma pessoa para a qual não existe mais tratamento recuperador
àquela doença, e também deixar de considerar, equivocadamente, que nesses momentos o
processo do morrer seja de responsabilidade única do profissional de saúde.
A reflexão sobre a questão da morte precisa estar incluída no seio da família, no âmbito
dos cuidados prestados por profissionais (PINHO; BARBOSA, 2009), especialmente aqueles que
estão próximos de pessoas em final de vida, que os fazem deparar-se com a ideia da perda
iminente da vida da pessoa cuidada e da fragilidade de sua própria vida. É quando experimentam
sentimentos de inconformismo, de desespero, de medo, de solidão, diante da finitude humana. A
morte, segundo Pinho e Barbosa (2009) não deve ser vista como inimiga, mas como uma
contraparte da vida, uma vez que vida e morte solidariamente constituem a unidade do ser.
A partir de tais vivências com a problemática, sensibilizando-se para as formas de como
proporcionar a si, ou ao outro, um final de vida mais confortável, pode se estar promovendo a re-
humanização da morte. Seria, assim, um investimento no sentido de re-humanizar os modos de
operação (modus prociendi) das práticas de saúde cotidianas, no presente caso de um cuidador
familiar principal, atribuindo relevância aos cuidados paliativos, na linha de como estes vêm
sendo vistos e consolidados ultimamente.
Segundo Santos (2009), que remonta em seu texto a Idade Média para tratar de questões
relativas à morte, este acontecimento sempre esteve rodeado de indagações e mistérios; o
fenômeno da morte sempre foi entendido, como algo inexorável em todos os tempos ― a morte
e o morrer, como experiências universais, eventos biológicos que assumem dimensões diversas:
religiosa, social, filosófica, antropológica, espiritual e pedagógica.
Sabemos que, em nosso dia a dia, é a família quem assume os cuidados do seu doente,
responsabilizando-se por ele, desde a confirmação do diagnóstico até o final de seus dias. Não é
tarefa simples levar aos cuidadores familiares à discussão sobre a finitude, especialmente se se
quiser articular com eles um diálogo a respeito dos aspectos éticos, científicos e filosóficos dos
cuidados paliativos. Estes exigem uma renovação dos cuidados com a pessoa em final de vida, e
com seus familiares, que vão passar por experiências jamais vividas, e em diversas dimensões, e
que a cada dia irão vivenciar, e pouco a pouco, a morte do seu familiar.
35
Segundo Fratezzi (2008), o processo de morrer, e o acontecimento morte, ocorrem de
forma diferente em cada indivíduo, dependendo do contexto (social, histórico, econômico e
cultural) em que ele esteja inserido.
Os cuidadores familiares de idosos em cuidados enfrentam, na verdade, desafios muito
maiores, ao cuidar de um idoso em processo de morte. Quando a morte está relacionada à
doença, percebe-se que é a fase considerada mais angustiante e difícil para o familiar, pois é
necessário o manejo de sintomas do paciente, como dor, insuficiência, respiratória, delirium,
depressão e ansiedade (KLINKEMBERG et al., 2004).
Adddington-Hall (2003) ratifica o papel fundamental da família relativamente aos vários
aspectos, no fim da vida de seu idoso. Os sentimentos vivenciados pelos cuidadores familiares de
idosos em cuidados paliativos estão em torno do fato da inevitabilidade da morte, e que se trata
de uma batalha que jamais vão ganhar; o que pode ser feito é oferecer dignidade a seu paciente,
na medida em que este não sofra, e não tenha dor. Conformar-se, pois, com esta realidade, é
estratégia que ameniza o sofrimento, a dor da perda. Em relação aos cuidadores que revelam seu
grau de resignação diante da possibilidade de perda do ente querido, conformar-se com esta
situação pode ser importante para aceitação do processo de morrer, pois a probabilidade de
ocorrer uma melhora é quase impossível (CATTANI; GIRARDONI-PERLINI, 2004).
A finitude é encarada, parece, de maneira menos dolorosa e menos sofrida pelos idosos,
já que estes sentem que já cumpriram com suas jornadas de vida. Assim é que o anseio de não
cumprir ou realizar tarefas, e a obrigatoriedade ligada a isso, tende a diminuir nesta fase
avançada da idade. É muito comum, pois, que os idosos não tenham medo da morte e falem dela
de forma compreensiva, entendendo-a como processo natural da vida, algo de fato inevitável;
enfim, contrariamente aos adultos em situação ativa que sabem que têm papéis e funções a
cumprir em sociedade.
Com relação à finitude, por parte dos cuidadores de idosos em cuidados paliativos, é
necessário seu preparo, pois a iminência da morte pode acarretar complicadores desfavoráveis à
prestação do cuidado, acarretando-lhes o medo do desconhecido. No cotidiano, no contato direto
com o paciente, deparam com algo inevitável e irreparável; assim é que “Ao lidar com a morte
do seu familiar, os cuidadores se deparam com sua própria finitude.” (HIGGINSON; PRIEST,
36
1996). É preciso, pois, que eles tenham uma estrutura de apoio e vínculos com familiares e a
comunidade para que consigam lidar com o irreparável. Irreparável este que, segundo Agamben
(2013, p.83), é justamente
(...) o fato de que as coisas sejam assim como são, deste ou daquele modo,
entregues sem remédio a sua maneira de ser. Irreparáveis são os estados de
coisas, como quer que eles sejam: tristes ou leves, atrozes ou felizes. Como tu és,
como o mundo é ― isso é o irreparável.
Oliveira e Alves (2010) acrescentam que a morte é condição do ser humano e também
direito, ainda que não somente privativo aos idosos, mas envolvendo qualquer pessoa, e em
qualquer idade, sendo uma das poucas certezas a respeito da vida humana.
Fratezzi (2008) refere que as fontes de apoio aos cuidadores representam uma tentativa
de alívio da dor e sofrimento ocorrentes durante o processo de morrer e morte do paciente em
cuidados paliativos, fontes essas que incluem família e amigos, apoio social e espiritual, e
recursos de saúde.
Na orientação sobre os cuidados paliativos, é abordada a importância de uma rede formal
e informal para os cuidadores, que se deve atentar para a subjetividade desses membros, para que
se evite o luto patológico, e algumas ações são desenvolvidas entre as equipes multiprofissionais,
com a possibilidade de planejar, evitando a perda da identidade do cuidador após o óbito da
pessoa idosa.
A esse respeito, segundo Mucida (2006, p.87),
Tudo isto exige saber conduzir as mudanças; se há efeitos do envelhecimento
sobre nossas identificações cada um só pode conduzi-los de maneira singular.
Não há uma regra de ouro que valha para todos para conduzir seu
envelhecimento/ velhice que são sempre próprios. Cada um só pode fazê-lo com
seus recursos e, nessa direção, há que saber utilizar-se dos recursos, saber
reconhecê-los e investi-los em outros lugares. Isto tudo implica o trabalho de
luto. O luto é um trabalho que abre novamente as vias ao desejo, pois permite
substituições. Se não é possível usar a mesma “farda” de antes, faz-se
necessário costurar outras, inventar novos modelos para que a vida prossiga sua
escrita, pois o sujeito jamais se aposenta.
Kübler-Ross (1996) desenvolveu cinco fases referentes ao processo de morrer, as quais
são vivenciadas pelo paciente e seus familiares: (i) a negação, uma reação expressa pelo familiar
ou paciente quando recebe o diagnóstico de que a doença é incurável. A negação é recebida
37
como uma anestesia, que possibilita aos cuidadores e pacientes ganharem força para enfrentar a
situação; (ii) a raiva, com sentimentos de revolta e inveja, quando o doente se pergunta: Por que
justamente a mim?; (iii) a barganha, ou a tentativa de adiar o inevitável, de se reconciliar com
Deus, para diminuir o sofrimento; (iv) a depressão, tristeza, lamento pela coisa que não se
conseguiu realizar; (v) a submissão ao acontecimento iminente, o reconhecimento da finitude, a
proximidade da morte.
Assim é que Fratezzi (2008) afirma que a entrada de um idoso em cuidados paliativos
desencadeia em um cuidador familiar sentimentos diversos, complexos e ambivalentes que, com
a proximidade da morte, intensificam-se, mas que possibilitam, por conseguinte, ressignificar a
forma de como lidar com essa situação.
2.5. Os cuidados paliativos: a filosofia do Hospice, sua história e especificidades
Morrer em casa ou no hospital? Esta é pergunta dramática que Pessini (s/d.)10
faz em um
de seus textos, indagando sobre o lugar onde se pode receber a morte, mas trazendo à tona o que
isso implica, ou seja, a questão dos cuidados paliativos que devem ser prestados à pessoa doente
com especificidades próprias; problemática que nos faz defrontar com a decisão: ou de morrer
em casa, como sempre aconteceu na história da humanidade, quando geralmente a pessoa doente
era cuidada por membros da família até que sua vida tivesse fim; ou a decisão de morrer em
hospital, assistido por máquinas e cuidadores profissionais, uma tendência contemporânea para
livrar a família do encargo de cuidar de seu doente de casa.
Nesse contexto, diferiam os tipos de morte, segundo Pessini (2004, s/p) tendo-se em casa
a “morte domada”, ou seja,
(...)o ser humano sabe quando vai morrer pela presença de avisos, sinais ou
convicções internas. A morte era esperada no leito, e era autorizada pela
presença de parentes, vizinhos, amigos e até crianças. Havia uma aceitação dos
ritos, que eram compridos sem dramatização. Era algo familiar, próximo.
10 Trata-se do artigo “Distanásia: até quando investir sem agredir?”, sem numeração de páginas. Disponível on line:
http://www.revistabioetica.cfm.org.br/index.php/revista_bioetica/article/viewFile/394/357. Acesso em 01 maio, 2013.
38
Em oposição à “morte domada”, para o autor, tem-se, nos dias atuais, a chamada “morte
invertida”, ocorrendo no hospital em 80% dos casos, sendo escondida, resguardada aos olhares, o
mais possível.
Finaliza o autor, citando a mais temida na Antiguidade — a “morte repentina”, a
chamada atualmente de boa morte.
Segundo Pessini, é necessário que se tenha uma compreensão filosófica do cuidado às
pessoas em fases finais de uma doença sem possibilidade de cura ― o que se vai discutir a
seguir.
A ideia do Hospice Care, termo da língua inglesa que designa um tipo de cuidado, na
verdade uma filosofia dos cuidados, que se funda no tratamento paliativo de doentes crônicos,
doentes em final de vida, propõe-se a cuidar também dos sintomas desses doentes, ou
gravemente doentes, e atender às suas necessidades emocionais e espirituais.
A respeito das origens dessa filosofia paliativa, Pessini e Bertachini (2004) descrevem
que ela teve origem na Antiguidade:
(..) segundo a Academia Nacional de Cuidados Paliativos (ANCP, 2009),
durante o século V, era comum encontrar os hospices, palavra em latim, que
significa hospedaria. Os hospices abrigavam os doentes, moribundos, famintos,
mulheres em trabalho de parto, pobres, órfãos e leprosos e tinha como
característica o alívio do sofrimento. A palavra paliativo, também derivada do
latim, paliium, refere-se a um manto que os peregrinos usavam durante suas
viagens em direção aos santuários para protegê-los do mau tempo. Assim, o
Cuidado Paliativo tem como objetivo proteger e confortar o paciente em seu
último estágio de vida. (PESSINI, BERTACHINI, 2004, apud PORTELA,
2014, p.11).
Complementa Portela (2014, p.12) que:
(...) o hospice mais antigo relatado pela história é o do Hospital do Porto Roma
no século V, local onde Fabíola, discípula de São Jerônimo, cuidava de
viajantes da Ásia, África e do Leste. No século XVII, surgiram na Europa as
instituições de caridade que construíram abrigos para órfãos, pobres e doentes;
essa prática se propagou por organizações católicas e protestantes em vários
pontos do continente, passando no século XIX a ter características de hospitais,
com alas destinadas aos cuidados de doentes com tuberculose e câncer. O
cuidado com estes pacientes era essencialmente leigo e voltado para o cuidado
espiritual, e tentativa de controle de dor.
39
O Hospice na Europa, por volta de 1840, passou a ser visto como lugar de cuidados aos
doentes que estavam à morte, sendo exemplar nesse sentido o trabalho de Jeanne Garnier, em
Lyon (França), fundadora do primeiro Hospice, voltado aos cuidados de moribundos, pacientes
que estavam em sua maioria na fase final de suas doenças (NASCIMENTO-SHULZE, apud
ANDRADE, 2007, p.35).
O conceito Hospice foi formulado objetivando a afirmação da vida, ao conceber o “estar
morrendo” (dying) como um processo normal, inexorável a todos os seres humanos. Configurado
desse modo, o Hospice volta-se, antes que tentar curar uma doença ou estender a "vida", para o
controle da dor e sintomas, a fim de melhorar a qualidade de vida de uma pessoa, privilegiando
um dos lados do paradigma, o dos cuidados, em vez do paradigma da cura. Movimento social
que fez criar um novo campo, o da medicina paliativa, incorporando esta filosofia às equipes de
saúde especializadas no controle da dor, alívio dos sintomas, com o cuidado extensivo às
dimensões psicológicas, sociais e espirituais de pacientes e seus familiares (FLORIANI, 2009).
É, pois, finalidade do Hospice possibilitar, aos pacientes e suas famílias, que vivam cada
dia, plena e confortavelmente tanto quanto possível, ao lidar com o estresse causado por uma
doença, morte e dor da perda (grief).
Nos cuidados fundados no critério Hospice, utiliza-se uma abordagem multidisciplinar
que enfoca as necessidades físicas, emocionais, espirituais e sociais de pacientes e familiares. A
equipe de saúde passa a ser multiprofissional, contando com médicos, enfermeiros, assistentes
sociais, voluntários treinados, e conselheiros pastorais que, trabalham articuladamente,
promovendo a coordenação e a continuação dos cuidados que envolvem o paciente e sua família.
Também fazem o seguimento (follow-up) da família e aconselhamento aos enlutados após a
morte de um ente querido.
O movimento do Hospice moderno tem como marco o ano de 1967, quando Cicelly
Saunders assumiu o hoje consagrado St. Christopher’s Hospice, em Londres. Por volta de 1974,
em New Haven, CT, inicia-se nos Estados Unidos, o Movimento Hospice, ou dos Hospices
Modernos e daquele ano para cá este se desenvolveu continuamente, contando, hoje, com quase
dois mil programas (FIRMINO, 2005, apud PORTELA, 2014, p.11). Entretanto, ele ainda não é
muito conhecido e nem frequentemente utilizado, em parte em razão do estigma social
40
relacionado à morte, e pela percepção pública e profissional de que o Hospice faz denotar uma
falta ou falha, ao se “entregar os pontos” na luta para manter a vida. Apesar dos esforços, no
decorrer do tempo, o alívio e controle da dor só foi possível em meados do século XX, após o
surgimento das primeiras drogas e psicotrópicos (PESSINI, 2005).
No Brasil, os cuidados paliativos, seguindo a filosofia Hospice, iniciaram-se tardiamente,
mais precisamente na década de 80, com a atuação do Comitê de Câncer da Organização
Mundial de Saúde (OMS), que se esforçou em criar um grupo de trabalho a fim de definir
políticas para o alívio da dor e cuidados do tipo Hospice, inicialmente a pacientes com câncer, e
que fossem legitimadas em outros países. O crescimento foi significativo desde 2000, a partir da
criação de novos serviços e de iniciativas nessa direção emergindo em todo o país.
Em 1997, foi fundada, em São Paulo, a Associação Brasileira de Cuidados Paliativos que
visa a: (i) proporcionar a qualificação científica e profissional, de uma equipe de saúde, e que
estuda e pratica as disciplinas ligadas aos cuidados às doenças crônicas evolutivas em fase
avançada e na finitude; (ii) aperfeiçoar a qualidade aos enfermos; (iii) fomentar as pesquisas em
cuidados paliativos, por meios de congressos, conferências, visando a elevar o nível técnico-
científico de todos os profissionais de saúde, tendo como meta o bem-estar da comunidade,
preservando a melhoria na qualidade de vida dos doentes em diversos níveis de saúde.
Os Cuidados Paliativos no Brasil foi conquistando espaço, sendo exemplar o Programa
Nacional de Humanização dos Serviços de Saúde, lançado em 24 de maio de 2000, iniciativa
brasileira para o processo de humanização, que prioriza o cuidado em prol das pessoas doentes.
O SUS também implementou um programa de Cuidados Paliativos, mas com o grande
desafio de atingir a imensa territorialidade de nosso país.
Com isso o termo Cuidados Paliativos, antes utilizado no Canadá, passou a ser adotado
pela OMS, devido à dificuldade de tradução adequada do termo Hospice em alguns idiomas11
(PORTELA, 2014, p.11), recebendo sua primeira definição em 1990, pela OMS, a fim de
orientar o modelo assistencial às pessoas em Cuidados Paliativos:
11 A Resolução n.o 1.973, publicada no Diário Oficial em 1 de agosto de 2011, ao criar três novas áreas de atuação médica,
incluiu a medicina paliativa, que poderá estar associada às especialidades de clínica medica, cancerologia, geriatria e
gerontologia, medicina de família e comunidade, pediatria e anestesiologia (CFM, 2011).
41
Cuidado ativo e total para pacientes cuja doença não é responsiva a tratamento
de cura. O controle de dor, de outros sintomas e de problemas psicossociais e
espirituais é primordial. O objetivo do Cuidado Paliativo é proporcionar a
melhor qualidade de vida possível para pacientes e familiares.
Definição de 1990 que foi sendo atualizada pela própria OMS, a partir de 2002:
Cuidados Paliativos consistem na assistência promovida por uma equipe
multidisciplinar, que objetiva a melhoria da qualidade de vida do paciente e
seus familiares, diante de uma doença que ameace a continuidade da vida, por
meio da prevenção e alívio do sofrimento, da identificação precoce, avaliação
impecável e tratamento de dor e demais sintomas físicos, sociais, psicológicos e
espirituais.
Evidenciam-se, assim, algumas implicações relativas aos Cuidados Paliativos: cuidar
dignamente de uma pessoa que está morrendo num contexto clínico significa respeitar a
integridade dessa pessoa; e o cuidado clínico apropriado tem que garantir, pelo menos, alguns
requisitos: (1) Que o paciente seja mantido livre de dor tanto quanto possível, de modo que possa
morrer confortavelmente e com dignidade; (2) Que o paciente receba continuidade de cuidados e
não seja abandonado ou sofra perda de sua identidade pessoal; (3) Que o paciente tenha tanto
controle quanto possível no que se refere às decisões a respeito de seu cuidado, e lhe seja dada a
possibilidade de recusar qualquer intervenção tecnológica e decisões a respeito de seu cuidado,
assim como a possibilidade de recusar qualquer intervenção tecnológica prolongadora de "vida";
(4) Que o paciente seja ouvido como uma pessoa em seus medos, pensamentos, sentimentos,
valores e esperanças; (5) Que o paciente seja capaz de morrer onde queira morrer.
Nos hospitais, na atualidade, é de se notar o aumento de pacientes “sem possibilidade de
cura”, recebendo assistência focada equivocadamente na tentativa de cura, aplicando-se métodos
invasivos, de alta tecnologia e alto custo. Em relação a esses pacientes “sem possibilidade de
cura”, na verdade verificam-se algumas condutas insuficientes mesmo, ora exageradas, ora
desnecessárias, por falta da especialidade em cuidados paliativos, ignorando-se o sofrimento do
paciente, e não se dando tratamento aos sintomas, especialmente a dor.
Segundo Pessini (2005), não se trata, nesta observação crítica, de cultivar uma postura
contra a medicina tecnológica, mas, sim, de questionar a "tecnolatria". O desafio emergente é
refletir como o binômio tecnologia-medicina se relaciona com a mortalidade humana e como
pode ajudar, ao tornar realidade, o morrer em paz. O autor destaca a importância de se incluírem
três elementos fundamentais na definição dos Cuidados Paliativos: a compaixão, a humildade e a
42
honestidade (P ESSINI, 2011), elementos esses que, se não explicitados dessa forma, deverão
estar compondo os “Princípios Básicos de Cuidados Paliativos” (criados originalmente em
1896), contidos no Manual de Cuidados Paliativos (2013), da Academia Nacional de Cuidados
Paliativos (ANCP) e que são os seguintes:
Promover o alívio da dor e outros sintomas desagradáveis;
Afirmar a vida e considerar a morte como um processo natural da vida;
Não acelerar, nem adiar a morte;
Integrar os aspectos psicológicos, e espirituais no cuidado ao paciente;
Oferecer um sistema de suporte que possibilite ao paciente viver tão ativamente possível,
até o momento da sua morte;
Oferecer um sistema de suporte para auxiliar os familiares durante a doença do paciente e
a enfrentar o luto;
Abordagem multiprofissional para focar as necessidades dos pacientes e seus familiares,
incluindo acompanhamento no luto;
Proporcionar melhor qualidade de vida e influenciar positivamente o curso da doença;
Deve ser iniciado o mais precocemente possível, juntamente com outras medidas de
prolongamento de vida, como quimioterapia e a radioterapia e incluir todas as
investigações necessárias para melhor compreender e controlar situações clínicas
estressantes.
Portanto, os Cuidados Paliativos deixaram de ser considerados legítimos apenas quando a
morte está próxima, mas passaram a ser oferecidos no estágio inicial do curso de qualquer
doença de caráter progressivo, avançado e incurável.
No Manual de Cuidados Paliativos, de 2013 também se indicam os pontos considerados
fundamentais no tratamento que são:
1) A unidade de tratamento compreende o paciente e sua família;
2) Os sintomas do paciente devem ser avaliados rotineiramente e gerenciados de forma eficaz
por meio de consultas frequentes e intervenções ativas;
3) As decisões relacionadas à assistência e tratamentos médicos devem ser feitos com base em
princípios éticos;
43
4) Os cuidados paliativos devem ser fornecidos por uma equipe interdisciplinar, fundamental
na avaliação de sintomas em todas as suas dimensões, na definição e condução dos tratamentos
farmacológicos e não farmacológicos, imprescindíveis para o controle de todo e qualquer
sintoma;
5) A comunicação adequada entre equipe de saúde e familiares e pacientes é a base para o
esclarecimento e favorecimento da adesão ao tratamento e aceitação da proximidade da morte.
No Brasil a prática de cuidados paliativos vem se desenvolvendo, seja pela preocupação
cada vez mais presente entre os profissionais da saúde, seja pelo respeito obtido entre os
diferentes setores da sociedade – incluindo os responsáveis pela criação e implementação de
políticas públicas -, seja na busca ativa da população que já não mais aceita tão cordialmente a
famosa e equivocada frase “não há mais o que fazer pelo paciente”, ao que chama também a
atenção o Manual de Cuidados Paliativos, 2013 (ANDRADE, 2011, p 53). Sempre há muito a
ser feito, no momento de finitude de um doente, no sentido de minimizar seu sofrimento e dar a
qualidade de vida esperada a uma pessoa, enquanto existir vida. Pode parecer complicado falar
em qualidade de vida no momento da finitude, porém, é possível, quando não se foca a doença,
mas o ser humano que ali está, com seus sentimentos, afetos, desejos.
Os Cuidados Paliativos não são apenas destinados para pacientes em fase avançada da
doença. O controle adequado dos sintomas deve ser instituído em todas as fases de uma doença
para pacientes com diagnósticos em que possa haver uma limitação da quantidade e da qualidade
de vida.
Nessa linha de pensamento é que atua o SUS, em que um de seus princípios básicos é a
integralidade da assistência, o que significa integrar o sujeito como um todo, nos serviços, nos
cuidados, em que se incluem os cuidados no final de vida. Marco legal, a Política de
Humanização da Saúde defende as necessidades sociais de saúde; a aplicação desses princípios
demanda incorporar os cuidados paliativos na Atenção Primária. O cuidado paliativo
caracterizado como cuidado integral, visando à qualidade de vida, e não a manutenção do
sofrimento, para pacientes e familiares.
44
Ressalte-se que os cuidados paliativos não se caracterizam em função de um espaço
físico, mas pela filosofia de cuidados que se concretiza no serviço prestado, onde quer que o
paciente se encontre.
Um Programa de Cuidados Paliativos deve incluir: assistência domiciliar, assistência
ambulatorial, emergência, internação hospitalar e, além disso, o ensino, a pesquisa, o
treinamento, além de serviços de consultoria e suporte ao luto.
A indicação de cada modalidade (assistência ambulatorial, emergência, internação
hospitalar), depende das condições clínicas e sociais dos pacientes, as condições caracterizadas
de cada doença. As estratégias de assistência domiciliar e assistência ambulatorial são formas de
superar o modelo tecnoassistencial em saúde para alcançar a integralidade, e que permitem
responder às necessidades de saúde da população, valendo-se de formas eficientes desses
recursos, promovendo a autonomia dos pacientes e seus familiares.
Para este trabalho ser realizado, depende-se de uma equipe multiprofissional (médicos,
enfermeiros, psicólogo, assistente social, dentre outros).
Os pontos considerados fundamentais no tratamento são:
1) A unidade de tratamento compreendendo o paciente e sua família;
2) Os sintomas do paciente que devem ser avaliados rotineiramente e gerenciados de forma
eficaz por meio de consultas frequentes e intervenções ativas;
3) As decisões relacionadas à assistência e tratamentos médicos devem ser feitos com base em
princípios éticos;
4) Os cuidados paliativos devem ser fornecidos por uma equipe interdisciplinar, fundamental na
avaliação de sintomas em todas as suas dimensões, na definição e condução dos tratamentos
farmacológicos e não farmacológicos, imprescindíveis para o controle de todo e qualquer
sintoma;
5) A comunicação adequada entre equipe de saúde e familiares e pacientes é a base para o
esclarecimento e favorecimento da adesão ao tratamento e aceitação da proximidade da morte.
Os cuidados paliativos modernos estão organizados em graus de complexidade que se
somam em um cuidado integral e ativo, sendo eles: (i) os cuidados paliativos gerais que se
45
referem à abordagem do paciente a partir do diagnóstico de doença em progressão, atuando em
todas as dimensões dos sintomas que vierem a se apresentar; (ii) Os cuidados paliativos
específicos que são requeridos ao paciente nas últimas semanas ou nos últimos seis meses de
vida, no momento em que se torna claro que o paciente encontra-se em estado progressivo de
declínio. Todo o esforço é feito para que o mesmo permaneça autônomo, com preservação de seu
autocuidado e próximo de seus entes queridos.
Os cuidados ao fim de vida referem-se, em geral, aos últimos dias ou últimas 72 horas de
vida. O reconhecimento desta fase pode ser difícil, mas é extremamente necessário para o
planejamento do cuidado e preparo do paciente e sua família para perdas e óbito. Mesmo após o
óbito do paciente, a equipe de cuidados paliativos deve dar atenção ao processo de morte: de
como ocorreu, qual o grau de conforto e que impactos trouxe aos familiares e à própria equipe
interdisciplinar. A assistência familiar pós-morte pode e deve ser iniciada com intervenções
preventivas.
Segundo a OMS (2002), os Cuidados Paliativos não são apenas destinados para pacientes
em fase avançada da doença. O controle adequado dos sintomas deve ser instituído em todas as
fases de uma doença para pacientes com diagnósticos em que possa haver uma limitação da
quantidade e da qualidade de vida.
Atualmente, os Cuidados Paliativos são destinados a enfermos com doenças ameaçadoras
à vida, tais como: o câncer, a AIDS, as crônico-degenerativas de natureza neurológica,
reumatológica, as renais crônicas, as cardiopatias, as pneumopatias crônicas, as neuropatias
progressivas, a esclerose lateral amiotrófica, a esclerose múltipla, as demências, além dos
pacientes com sequelas de acidentes vasculares encefálicos, ou seja, pacientes sem possibilidade
terapêutica modificação de sua doença. Cuidados Paliativos que podem ser prestados em
ambientes de:
1. Enfermaria: unidades de Cuidados Paliativos ou leitos dentro de um hospital geral quando o
doente necessita internação;
2. Ambulatórios: locais onde os doentes são atendidos pela equipe cuidadora (médicos,
enfermeiros, psicólogo, fisioterapeuta etc.) com agendamento marcado, como consultas;
46
3. Atendimento-dia: o paciente passando o dia em uma clínica de Cuidados Paliativos,
usufruindo de todo o atendimento ali oferecido (não só médico, mas psicológico, fisioterápico,
arteterapêutico e recreativo) voltando para dormir em sua casa;
4. Hospice: um local construído e voltado especialmente para atender as necessidades de
enfermos que necessitam de Cuidados Paliativos. Os pacientes permanecem internados quando
ocorrem geralmente complicações da doença ou intercorrências muito complicadas para serem
tratadas em domicílio, como: dor não controlada; hemorragias; infecções; desidratação; e quando
não for possível realizar o controle de outros sintomas que surgem com a evolução da doença na
própria casa do paciente.
2.6. O Cuidador familiar/principal de idosos e o cuidador em cuidados paliativos
Cuidar é verbo que denota atenção, cautela, desvelo, zelo. Assume, ainda, a característica
de sinônimo de palavras como imaginar, meditar, empregar atenção ou prevenir-se (BOFF,
2005). Deve representar, porém, mais que um momento de atenção; deve ser, de fato, uma
atitude de preocupação, ocupação, responsabilização e envolvimento afetivo com aquela pessoa
necessitada de cuidados.
O cuidado é fundamento para qualquer interpretação do ser humano, pois imprime a sua
marca registrada em cada porção, em cada dimensão e em cada dobra escondida do ser humano
(BOFF, 2005).
O ato de cuidar e ser cuidado assume formas que variam de acordo com as
particularidades de cada pessoa com a qual alguém se relacione, com a origem de cada
indivíduo. Ligados intimamente relacionamento e cuidado, um não vive sem o outro, e as
relações se solidificam na medida em que se é cuidado e em que se cuida dos demais
(GERONDO, 2006).
47
Ao refletir e conceber a cultura no cuidado com o idoso cabe, aqui, referenciar Geertz
(1989, p.4) que, ao defender a conceituação de cultura como “uma teia de significados”, afirma
que o método adequado para desvendar significados é essencialmente interpretativo. E que para
interpretar o que acontece com o ser cuidado, é preciso “ler” o que está ocorrendo com ele, na
relação com as demais pessoas que lhe estão à volta.
O cuidado com um idoso praticado por pessoas de outras gerações não deixa de ser uma
oportunidade de troca de coisas importantes na sociedade, de estreitamento de laços, de co-
responsabilização, segundo Flores, 2008, p.30):
(...)o cuidado intergeracional com o idoso pode ser uma experiência prazerosa,
dependendo das particularidades culturais, das relações entre as pessoas, nas
quais os significados atribuídos ao idoso e ao cuidado influenciam as atitudes de
todas as gerações.
O relacionamento intergeracional pode ser um caminho para a preservação da cultura,
para a troca de significados e a preservação de símbolos necessários à sobrevivência humana,
destacando-se questões cruciais, tais como a pertinência do respeito à sabedoria preservada pelos
idosos e a construção do diálogo com as novas gerações (OLIVEIRA et al., 2008). A questão das
gerações está imbricada com a problemática das mudanças sociais e aparece nas reflexões sobre
as formas de sociabilidade e sobre as experiências de vida de diferentes segmentos sociais.
A relação entre as ideias de geração e de mudança e saúde do trabalhador,
educação em saúde e saúde do idoso está também presente na percepção do
fosso entre as gerações, consequência do ritmo acelerado das transformações
sociais e culturais. (BARROS, 2006, p.118).
Para Silva, Alves e Coelho (1997), a fase última do ciclo vital familiar é considerada
como uma etapa que se tem estendido bastante, dada a maior longevidade humana marcada pela
reestruturação de papéis, com a saída física de alguns membros do núcleo familiar, a
aposentadoria de um ou de ambos os cônjuges, a perda de autonomia e a fragilidade física. O
luto pela perda de amigos e parentes traz, forçosamente, à tona a velhice como a fase que se
aproxima da finitude pessoal e da ideia inevitável da viuvez. Nesta fase, há um fechamento de
ciclo.
Diante desse cenário, um cuidador familiar é merecedor de atenção, orientação e
preocupação da sociedade, dos demais membros da própria família, pois cuidar de um idoso
48
“cada vez mais idoso” produz desgastes de ordem emocional, física e psicológica, pelo fato de o
tratamento, via de regra, ser muito longo e de a pessoa doente cada vez mais ir perdendo suas
funções cognitivas, muitas vezes evoluindo para quadros de total dependência, exigindo cada vez
mais a dedicação daqueles que com esse idoso convive no cotidiano.
Justamente em razão de, no Brasil, não existirem políticas de cuidado integral para
nossos idosos, estes manifestam agudização de suas doenças crônicas, o que faz com que estes
idosos acabem ficando subcuidados, piorando sua qualidade de vida e seus agravos. É de se
ressaltar que no futuro estes idosos consumirão parte dos recursos públicos destinados à saúde e
ao bem-estar de toda a população, além de exigirem, em função de sua condição extremamente
fragilizada, muito mais de seus cuidadores.
Sobre a questão dos cuidadores, especificamente os familiares, existem vários estudos em
nosso país, mas ainda não se tem um consistente conhecimento acumulado a esse respeito, que
possa fornecer subsídios para saber, por exemplo, o que pensam os cuidadores familiares, quais
seus limites, conflitos, tensões, suas principais queixas, seu desejos, seus medos, suas estratégias
de procedimento, para resolver problemas do dia a dia, dentre outras perguntas. Quando se trata
de cuidados paliativos por familiares, tornam-se ainda mais insuficientes ou mesmo raras as
pesquisas divulgadas.
O cuidado familiar se dá de forma “intra e intergeracional”, ou seja, ocorre dentro da
família quando “os pais cuidam dos filhos, os mais velhos cuidam dos mais novos em certos
momentos, e serão por estes assistidos em outros”. Distingue-se, pois, o cuidado intergeracional,
aquele que envolve pais, avós e netos, do cuidado intrageracional, envolvendo esposos, irmãos e
primos (PERLINI; LEITE; FURINI, 2007).
Boff (2005) é pensador que volta o olhar para a questão do cuidado, afirmando ser este
uma forma de “ser-no-mundo”. Como tal, implica não apenas uma função, tarefa ou atividade
desenvolvida por um cuidador, mas enquanto valor substantivo traz em si “uma alteridade que
envolve respeito, sacralidade, reciprocidade e complementaridade”. Aspectos que são evocados
também por Andrade (2011), ao afirmar que é diante das necessidades do familiar doente que se
forja a figura daquele que cuida; é diante da dependência de um que se constrói o papel do outro.
49
Os sujeitos, paciente e cuidador, dependem um do outro; os papéis se complementam na busca
de uma integração, nem sempre tranquila, mas necessária.
Sabe-se que, se o cuidado é devotado a uma pessoa da família em processo de final de
vida, questões “de fronteira” vêm à tona, entrando-se aqui no campo dos valores humanos, da
bioética, das religiões, questões essas que precisam ser humanizadas em sua dignidade,
interpretadas por esse cuidador junto a seu doente. Exemplar nesse sentido é o medo da morte
(PY, PACHECO; OLIVEIRA, 2009); tal como o postula Pessini (s/d?):
No Ocidente, o medo da morte foi incentivado pela disseminação do
pensamento que entende o momento do morrer como aquele em que se encontra
com Deus, um juiz extremamente severo que pretende julgar a partir de dívidas
e faltas, e não a partir do amor que se espalhou e da obra que se realizou. A
partir do momento em que substituirmos esse Deus policial e castigador por
outro mais amigo e amoroso, o medo tende a desaparecer. Conviveremos com a
morte com maior conforto e serenidade – e não com tanta angústia. A hora da
despedida é única na vida de cada pessoa. Aqui, os valores e a fé são
fundamentais para dar um sentido à nossa existência: nos levam a crer que a
vida não acaba, proporcionam uma dimensão de realização plena e total no céu,
junto de Deus.
A esse respeito, ratifica Horta (1992) que tanto a medicina, quanto a sociedade brasileira,
ambas têm um desafio ético a enfrentar, e ao qual é preciso responder com urgência, que é o de
humanizar a vida no seu ocaso, devolvendo-lhe a dignidade perdida.
Outra questão que pacientes em final de vida temem, para além do medo de morrer, é a
da dor, do sofrimento ligado ao processo de morrer, e para o qual um cuidador paliativista, ou
outro profissional nessa posição, tem que preparar-se, segundo Pessini (s/d):
Isto ocorre especialmente quando esta experiência é marcada pela dependência
mutilante, impotência e dor não cuidados, que tão frequentemente acompanham
a doença terminal, ameaçando a integridade pessoal e cortando a perspectiva de
um futuro. Um dos primeiros objetivos da medicina, ao cuidar dos que morrem,
deveria ser o de aliviar a dor e sofrimento causados pela doença. Embora a dor
física seja a fonte mais comum de sofrimento, a dor no processo do morrer vai
além do fisico, tendo conotações culturais, subjetivas, sociais, psíquicas e
éticas... Portanto, lidar efetivamente com a dor em todas as suas formas é algo
crítico para um cuidado digno dos que estão morrendo.
Assumir o papel de cuidador familiar de idoso já dependente, ou em final de vida, é
rotina que já faz parte de muitas famílias; mas o modo de essas famílias darem conta desse
cuidado em seu domicílio é que se torna questão árdua, desgastante, pois muitas das vezes este
50
familiar nunca cuidou de ninguém, tornando-se cuidador da noite para dia, não tendo se
preparado de forma alguma para assumir o cuidado de um parente nos seus últimos dias.
Em caso de necessidade, a família, a sociedade e o Estado são os responsáveis pelo
amparo à pessoa idosa, conforme a Constituição Federal de 1998 e o Estatuto do Idoso
(BRASIL, 2008). Contudo, não se deixa de ter dúvidas sobre onde termina a responsabilidade de
cada um, como tais papéis se sobrepõem ao longo do processo de envelhecimento e das
possibilidades de cuidados. De qualquer forma, a instituição que cuida tem que ser a família, por
lei; é preciso, porém, rever alguns dos conceitos assumidos, pois não existe um tipo ideal de
família tal como está pressuposto em lei; a família é tida como espaço privilegiado para o
cuidado, mas é preciso que se considere que, a um só tempo, é espaço de conflitos inter-
membros, intergeracionais, sobretudo. Outras vezes quando uma pessoa de uma família adoece e
passa a precisar de cuidados, grande parte dos membros dessa família acaba adoecendo,
necessitando também de cuidados. E dentre estes, aquele que é responsabilizado como o
cuidador familiar principal.
Os cuidadores familiares (ou informais) incluem-se em uma tipologia, conforme as
tarefas realizadas e seu grau de envolvimento com a responsabilidade ou especialidade pelo
cuidado. Há, pois, três tipos de cuidadores: (i) primários ou principais, aqueles que assumem a
responsabilidade integral de supervisionar, orientar, acompanhar e cuidar diretamente da pessoa
idosa e que realizam a maior parte das tarefas cotidianas do cuidar; (ii) secundários ou não-
principais, que são aqueles que, na ausência temporária do cuidador principal, assume as
atividades, embora não se considere o maior responsável pelo doente; este desempenha o mesmo
tipo de tarefa dos cuidadores primários ou principais, mas não têm o mesmo grau de
envolvimento e responsabilidade pelo cuidado; (iii) terciários ou pessoas que auxiliam,
esporadicamente ou quando solicitadas, para auxiliar em atividades instrumentais da vida diária,
mas de caráter especializado (ÁLVAREZ, 2001; MENDES et al., 2005).
Na literatura, verifica-se que os cuidadores de idosos em geral veem piorada sua
qualidade de vida, ao ser esta associada a distúrbios emocionais e de saúde, justamente devido à
mudança de seus hábitos de vida, ao estresse, à redução da atividade física e de lazer, à depressão
e à ansiedade, ocasionados pela dependência cada vez maior do paciente a eles (VILELA;
CARAMELLI, 2006).
51
A perda da independência pela pessoa idosa impõe a necessidade de outra pessoa para
auxiliá-la na realização das atividades básicas da vida diária, apoio esse que, comumente advém
de um cuidador da própria família. Uma vez que o contexto físico e social em que está inserida
uma família reflete o seu processo de viver, sua qualidade de vida, sua saúde e a de seus
membros, cada família, nesse sentido, é única, e diante de uma situação de dependência de um de
seus membros, ela passa a se organizar de outra maneira. É quando a qualidade do cuidado
prestado ao paciente dependerá de como a família foi se organizando, e se bem-orientada quanto
às características, exigências e necessidades do cuidado, que precisa ser partilhado de alguma
forma por todos.
O ideal é que se pense mais globalmente a questão dos cuidados, de fato, em uma política
de cuidados para a população idosa brasileira, o que significa pensar em acesso de todos os
cidadãos idosos do nosso país a tais cuidados como um direito social, e não como um ato de
caridade cristã de uns poucos.
Não sem razão, uma das queixas mais prementes dos cuidadores familiares é a da falta de
um suporte mais efetivo da rede de saúde e dos profissionais que nela atuam, em que se verifica
um déficit de qualificação de profissionais na área da saúde para atender essa clientela, além da
falta de compreensão do problema por parte da maioria dos profissionais e equipes de saúde.
A Política Nacional do Idoso (Lei 83842/94) foi o local onde mais se viu, efetivamente
contemplados, os direitos dos idosos de uma maneira mais ampla. Entretanto, não existe ainda
implementada e consolidada uma política especificamente voltada para os cuidadores de idosos,
assim como também não existem dados estatísticos atuais sobre cuidadores familiares, com a
profissão ainda à espera de ser legitimada de fato.
Pensar, então, os cuidados paliativos é problema ainda mais complicado; um campo a ser
mais pesquisado, não sendo muitos os teóricos que se voltaram até agora a essa questão,
especialmente quanto à especificidade dos cuidados realizados em casa a esse idoso em final de
vida.
Nessa direção, o cuidador familiar tem que preparar-se e preparar também a pessoa sob
seus cuidados, no sentido do que evocam Tonnetti e Meucci (2013, p.12), a respeito do final de
vida:
52
Morrer é o destino implacável de todo o ser humano. É a finalidade última de
tudo aquilo que perece. Antes de termos nascido para amar, correr, voar e sentir
saudades, nós nascemos para morrer. Viver uma vida só, sabendo ser esta a nossa
última é o maior desafio de todos os desafios humanos. Porque a morte nos
obriga a viver.
Os pesquisadores voltados à questão do envelhecimento, da velhice, especialmente
aqueles que pesquisam os cuidados paliativos, não podem também deixar de contribuir para a
valorização do trabalho dos cuidadores.
Um aspecto importante a esse respeito refere-se ao esforço de dar voz aos cuidadores,
evidenciando como estes ganham o privilégio de escapar a um tipo de tendência no campo da
geriatria, que afeta inclusive muitos gerontólogos e estudiosos do envelhecimento, a que Debert
(1999, p. 232) chamou de “conspiração do silêncio”. Ou seja,
(...) desnaturalizar a velhice, dissolve seus dramas e cria a possibilidade de seu
desaparecimento do nosso leque de preocupações sociais e, assim, transforma os
gerontólogos em participantes ativos de um novo tipo de “conspiração do
silêncio.
Portanto, as problemáticas da velhice, no presente caso dos idosos em cuidados
paliativos, não podem ser consideradas como “naturais” (ah, gente em final de vida é assim
mesmo; não tem mais jeito!). Os cuidados paliativos precisam garantir, acima de tudo, dias
melhores aos idosos para uma morte com dignidade, se possível sem dor e sofrimento, assim
como aos cuidadores, possibilidade de um desempenho sereno, efetivo e de conforto físico e
psíquico.
2.7. As redes de apoio a cuidadores de idosos e familiares, em cuidados paliativos
Ao se pensar sobre esse tema, reconhece-se que um apoio social a ser oferecido a idosos
em cuidados paliativos e respectivos cuidadores deveria ser de responsabilidade antes pelos
serviços e programas de saúde oficiais existentes (o apoio formal), além do meio em que as
pessoas estão inseridas (família, comunidade e sociedade ― o apoio informal). Um ponto de que
não se duvida: se fortalecidas estas redes de apoio, com certeza se estaria minimizando o impacto
53
que uma situação de idoso em final de vida provoca, além de possibilitar que se enfrentem
dificuldades e complicadores inesperados no cotidiano das famílias.
É de se relevar que o envelhecimento, a velhice, e muito especialmente os momentos que
antecedem a morte de uma pessoa, assumem diferentes valores para cada família, o que leva a
duas situações: ou se pode ter serenidade quanto ao cumprimento dos cuidados paliativos nessa
situação que demanda equilíbrio, atitudes compreensivas e propositivas de todos, ou pode até
mesmo tornar-se um verdadeiro pesadelo na sua vida.
É também de se considerar que, em nosso país, ainda que exista a Política Nacional de
Assistência Social aos idosos (PNAS), contraditoriamente esta não é extensiva aos idosos com
indicação de cuidados paliativos, muito menos a seus familiares e cuidadores.
Assim resulta que, na ausência do cuidado formal, organizado e eficiente, é relegada à
família, de forma arbitrária e exclusiva, a responsabilidade por seu idoso em final de vida,
estando-se preparada, ou não, para a missão. Reconhece-se o quanto seria fundamental que um
suporte social formal pudesse intervir no processo, propiciando um pouco mais de serenidade, de
bem-estar subjetivo a cuidadores e membros de uma família. Esta, cada vez mais em situação
aflitiva no cuidar de seu idoso dependente, perde qualidade de vida, podendo, na verdade,
desestruturar-se em sua totalidade.
É altamente estranhável, pois, que, até o momento, ainda não existam tais diretrizes
específicas de uma rede de apoio formal aos cuidados paliativos que integre idosos, cuidadores e
familiares, para que todos sejam adequadamente orientados, com seu direito garantido de receber
uma assistência integral.
Na ausência dessa lamentável realidade, torna-se imprescindível que os cuidadores
familiares possam contar com, pelo menos, uma rede social, composta por amigos, vizinhos,
voluntários outros, o que traria muita diferença quanto aos procedimentos de cuidados àqueles
em final de vida e ao próprio cuidador. Dada a inexistência dessa rede, o cuidado não deixa, de
fato, de ficar comprometido, causando impacto negativo na qualidade de vida do cuidador e do
paciente que necessitaria receber cuidados de pessoa equilibrada e competente em suas práticas.
54
A implementação de um projeto de assistência específico para os cuidados paliativos é
um dos principais fatores a serem valorizados por familiares e cuidadores nessa situação; nessa
direção, todos os membros de uma família deveriam ser ativamente incorporados nos cuidados
prestados aos doentes e ser ela própria, por sua vez, objeto de cuidados, quer durante o período
da doença de seu familiar, quer durante o luto pós-perda. Justamente para que os familiares
possam, de forma construtiva, compreender, aceitar e colaborar nos ajustamentos que a doença, o
doente, e sua iminente morte determinam. Necessitam, pois, receber apoio, informação e
educação para a morte.
Existe já um trabalho avançado sobre a estruturação e a relevância das redes sociais, em
que se destaca o de Sluzki (1997), que afirma que uma rede social instituída pode ser avaliada
quanto às suas características estruturais, dependendo para tal da verificação dos vínculos
existentes e dos atributos de cada vínculo, podendo ainda ser registrada em forma de mapa de
relações, favorecendo sua configuração e utilização, ao fazer ver todos os indivíduos com quem
uma determinada pessoa estaria interagindo, seja da família, de amigos, de profissionais
envolvidos.
O apelo à constituição de redes sociais informais tem que ser feito, porque o Estado,
como dito antes, exime-se, via de regra, de suas responsabilidades referentes às necessidades das
famílias, que cuidam dos seus idosos dependentes ou em final de vida. Ele próprio, na sua
insuficiência, é que sugere o apoio de redes informais, para dar a assistência adequada aos
necessitados. Segundo essa diretiva, é que as políticas públicas propõem a descentralização das
responsabilidades sociais, gerando uma redistribuição de papéis, delegando à família, à
sociedade, à comunidade, a responsabilidade por seus idosos, principalmente no caso de pessoas
idosas que demandam cuidados paliativos.
Como instituição desse governo federal, o Sistema Único de Saúde (SUS), foi
considerado um marco na Constituição Federal de 1988, regulamentado pela Lei n.º 8080/1990,
em seu artigo 196, por ter preconizado a saúde como um direito de todos e dever do Estado,
tendo como princípios básicos a universalidade, a integralidade, a equidade, a descentralização e
a participação social. Se o SUS estendesse a assistência aos doentes dependentes e respectivas
famílias, inclusive àqueles em final de vida, de acordo com a Constituição Federal, teríamos os
recursos de saúde que não somente estaria focado na doença como acontece na atualidade, mas
55
estaria voltado ao paciente, a seu cuidador, e de forma universal, de extensão a todos os
brasileiros.
As leis adequadas para a mudança desejada nos serviços públicos de saúde existem, tal
como a Lei Orgânica da Assistência Social 1993, o chamado LOAS, voltado aos dependentes em
geral, que determina: “A assistência social é direito do cidadão e dever do Estado, é política de
seguridade social não contributiva, e prevê os mínimos sociais, realizada através de um conjunto
integrado de iniciativas públicas e da sociedade para garantir o atendimento às necessidades
básicas.”. Leis, leis, mas o que falta é a implementação dessas leis! É vê-las aplicadas ao
cotidiano da população!
A Política Nacional do Idoso reconhece o idoso como sujeito portador de seus direitos,
define princípios e diretrizes que assegurem seus direitos sociais e as condições para promover
sua autonomia e integração dentro da sociedade. Existem dois eixos básicos: proteção social –
inclui saúde, moradia, transporte e renda mínima; e inclusão social – que garante a inserção
social dos idosos em ações educativas, esportes e saúde preventiva.
Em 2003 foi criado o Ministério do Desenvolvimento Social (MDS), com base em um
modelo descentralizado e com responsabilidades compartilhadas nas três instâncias federativas
(União, Estado e Município).
Um grande marco nesta trajetória de aquisição de direitos à saúde da pessoa idosa foi a
Constituição Federal de 1988, que introduziu em suas disposições a Seguridade Social, fazendo
com que a rede de proteção social alterasse seu enfoque totalmente assistencialista, passando a
ter uma conotação de cidadania. A Política Nacional do Idoso, de 04 de janeiro de 1994 (Lei
8.842), criou normas para os direitos sociais dos idosos, garantindo a autonomia, integração e
participação efetiva como instrumento de cidadania.
As leis não deixam de pensar as pessoas idosas; por exemplo, na definição da Política
Nacional do Idoso (Leis 8.842, de 1994, e 3.561 de 1997), que fez nascer o Estatuto do Idoso,
(Lei 10.741, de 1º de outubro de 2003), e na Organização Mundial da Saúde (OMS), há o
reconhecimento de que tendo 60 anos ou mais, as pessoas podem-se dizer idosas, se elas
residirem em países em desenvolvimento (antecipando-se aos 65 anos, dos países
desenvolvidos). Não é difícil atestar que as políticas relativas ao envelhecimento e à velhice
56
avançaram com a criação dessas leis, mas sabemos que, na prática, elas se mostram totalmente
insatisfatórias, pois não são nem minimamente aplicadas.
Daí que, devido ao fato de as políticas atuarem desse modo descontínuo, não sistemático
no caso das pessoas idosas, o sistema de saúde mostra-se ineficaz em sua resolutividade, o que
evidencia não estar preparado para assumir a orientação, a assistência àquele que adoece, muito
menos de sua família. Com todas as demandas existentes quanto aos cuidados, e constatada a
ineficiência do Estado no apoio às famílias, tudo isso justificou a transferência do papel da
seguridade social para as famílias, aumentando sua sobrecarga, e trazendo danos, por
consequência, à saúde de todo e qualquer cuidador.
É de se assinalar que se torna mais frequente a assistência das famílias nos cuidados, em
domicílio, com idosos em cuidados paliativos. Por outro lado, sabe-se que grande parte dessa
população não dispõe de recursos financeiros para contratação de serviços a cuidadores
familiares, ou um profissional contratado para tal. Segundo Lavinsky e Vieira (2004), diante da
situação de dependência, o cuidador familiar é que se vê na posição de prestar cuidados
especiais a seu familiar incapacitado, oferecendo uma assistência para qual, na maioria dos
casos, não foi capacitado. É essa situação de despreparo técnico dos cuidadores que, por vezes,
vem acarretar sobrecargas pessoais, alterações no modo de viver e exteriorização de
sentimentos negativos, visto que não conseguem administrar bem o cuidado de si, à medida que
cuidam de outro.
Diante da impossibilidade pessoal de um cuidador dê conta da assistência a seu familiar
em domicílio, muitas vezes a família prefere que esse doente seja internado, especialmente
quando a expectativa de vida é curta e se complica a situação, criando-se incertezas,
inseguranças, dado que os cuidados paliativos exigem uma competência, uma especialidade,
que está muito aquém de um cuidador sem preparo para tal. Acresce-se a isso que nem sempre
um cuidador familiar escolheu, ele próprio, ser cuidador de um paciente com quem não
conseguiu criar vínculos durante toda a vida...
Reconhece-se o quanto o apoio de uma rede formal e informal contribui na assistência de
famílias cuidadoras; reconhece-se seu papel nos cuidados prestados, mas o que nos faz pensar e
aguardar é que se implementem, na verdade!, com a devida urgência, autênticas políticas
57
públicas destinadas a idosos dependentes e cuidadores. Ter-se-ia, assim, a recuperação das
atribuições do Estado, sociedade e comunidade, voltadas para tais demandas, especialmente as
mais exigentes quanto a uma capacitação específica aos cuidados paliativos.
Para o Estado, vem sendo mais fácil agir como que de modo punitivo, responsabilizando
as famílias pelos cuidados com seus idosos; vivenciamos na sociedade situações complicadas de
quando uma família não tem as mínimas condições de cuidar do seu doente, em qualquer estágio
da doença. A culpa recai sempre à família, alegando-se que ela está negligenciando os cuidados,
e que não quer se responsabilizar por eles. Em nenhum momento se olha para o familiar e se
tenta entender sua realidade (quando muitos deles têm que abrir mão do trabalho de subsistência
para cuidar do familiar doente, que ele próprio precisa vestir-se, alimentar-se, cuidar-se... Quem
cuida do cuidador?, é a pergunta que não cessa de nos afligir!).
Nos últimos tempos, a sociedade vem passando por um processo desestruturante da
constituição familiar, com o aumento do número de divórcios, a diminuição de filhos, a crise por
que passam os cuidadores familiares diante da aceitação ou indignação de alguns membros à
assistência familiar. A vivência profissional na área da saúde mostra problemas trazidos por
vínculos totalmente rompidos, em função da necessidade de um cuidador se dedicar a um doente
da família!
Finalmente, é preciso que se afirme a necessidade de conscientizar, chamar a atenção da
sociedade, acerca dos direitos e necessidades da população idosa, dos moribundos, de seus
cuidadores. Cobrar dos gestores que formulam as políticas públicas das três esferas de governo
que envelhecer e morrer é um processo único, mas todos têm o direito de envelhecer e morrer
com dignidade.
Assim é que os objetivos desta pesquisa, a seguir explicitados, se voltam para esta
problemática, acreditando que não pode haver cisão entre acontecimentos da vida cotidiana das
pessoas e políticas público-sociais, mas, pelo contrário, ambos precisam ser complementares.
Espera-se que se possa chegar a resultados interessantes – na qualidade de indicadores
sociais a que rigorosamente se podem subsumir – que evidenciem a necessidade premente de
investimentos em políticas públicas específicas ao cuidador familiar em cuidados paliativos, a
partir de suas demandas em vários registros, tendo por meta a melhoria de seu bem-estar, a
58
prevenção de conflitos, do estresse e depressão, além de garantir a segurança necessária para os
procedimentos de cuidados paliativos. Implicado fica o imprescindível apoio da família e da
articulação a uma rede social, formal ou informal, contribuindo para tornar menos árduo o dia a
dia do cuidador, assim como mais confortável o cotidiano do idoso em final de vida, a despeito
da dor e do sofrimento existentes ou não.
2.8. Objetivos da pesquisa
São estes os Objetivos Gerais da presente investigação:
(i) Identificar e tentar compreender, sob o enfoque da Gerontologia Social, os efeitos da
fragilidade extrema dos idosos, em fim de vida, sobre os cuidadores principais familiares, por
meio da indagação acerca de suas práticas cotidianas e seus complicadores;
(ii) Explicitar subsídios teórico-práticos no sentido de contribuir com as reflexões sobre o
suporte necessário aos cuidadores familiares, em torno das exigências em suas práticas junto às
pessoas idosas em cuidados paliativos, bem como de recomendar ou sugerir quanto aos benéficos
efeitos de um apoio de rede social formal ou informal.
São estes os Objetivos Específicos:
(i) Mapear o perfil sociodemográfico dos cuidadores familiares principais de idosos que
atuam em cuidados paliativos, recuperado com questionários a partir de perguntas fechadas, e
recuperar suas impressões, em perguntas abertas, acerca de suas práticas cotidianas, inclusive
sobre suas relações com a família.
(ii) Interpretar as respostas sobre as atividades da vida pessoal e de relacionamentos sociais
dos cuidadores entrevistados, e seu preparo para o cuidado paliativo no cotidiano de seu trabalho.
(iii) Recomendar, a partir da perspectiva gerontológico-social, que cuidadores de idosos
invistam em sua formação específica em cuidados paliativos, a fim de que sejam principalmente
sensibilizados para se adequarem às exigências do estado progressivo da doença, em que nível de
59
dependência o doente se encontra, se apresenta dores, se está em sofrimento, e que todo esse
processo precisa ser bem acompanhado pela família.
(iv) Identificar os problemas ou perdas (de ordem física, material, subjetiva) e os ganhos
(especialmente os de ordem subjetiva), dos cuidadores familiares no ato de cuidar de seus
familiares em final de vida.
Explicitamos a seguir, no Capítulo III, os passos metodológicos desta pesquisa.
60
III – METODOLOGIA
3.1. Características da Pesquisa
A pesquisa é de caráter descritivo-explicativo; o ponto de vista de abordagem do
problema é o qualitativo, por meio de objetivos exploratórios, tendo como base o levantamento
bibliográfico, com uma sustentação empírica para recuperação do discurso de cuidadores
familiares entrevistados sobre suas práticas de cuidados a parente em final de vida.
Trata-se de uma pesquisa descritiva, seguindo o modelo teórico-metodológico da
Gerontologia Social. O ponto de vista de abordagem do problema é o qualitativo, por meio de
objetivos exploratórios, tendo como base o levantamento bibliográfico, com uma sustentação
empírica para a recuperação do discurso de cuidadores familiares entrevistados. Isso significa
que dentro do modelo de análise proposto nesta pesquisa, parte-se do objeto bruto, as respostas
dos entrevistados, e este objeto é a base, o ponto de partida e de retorno, para a análise.
A análise qualitativa neste trabalho tem por base uma análise tipo documental, com
levantamento primeiramente de conteúdo externo, ou sociodemográfico do perfil do sujeito
entrevistado, a partir de perguntas fechadas, objetivas.
Na entrevista individual semi-estruturada, ou recuperando conteúdos de ordem interna,
parte-se de perguntas abertas, para que o entrevistado transmita oralmente seu olhar sobre a
realidade em que vive, as dificuldades nos cuidados paliativos, o impacto que esse trabalho lhe
causa, os impedimentos para que sua vida transcorra normalmente e suas sugestões para
melhoria desta função.
As respostas dos entrevistados às perguntas abertas são vistas, dentro de uma das técnicas
do trabalho empírico em Gerontologia, como curtos relatos, pequenas narrativas de sua
experiência pessoal em situação paliativa, justamente quando esses informantes desvencilham-se
de qualquer preocupação com a forma ou com efeitos do que dizem; importa a eles dizerem,
desvelarem, nas respostas, suas queixas, demandas, sugestões.
61
Cada resposta à pergunta feita pelo entrevistador é constituída de um longo período
narrativo, de muitas frases em sua maior parte interrompidas na sua superfície, mas advindas de
uma imensa estrutura narrativa, implícita, sobre seu cotidiano de práticas de cuidados ao
paciente. O cuidador sempre terá muito mais a dizer de suas vivências..., cabendo ao
entrevistador conduzir o diálogo para os focos temáticos previamente estabelecidos. Sempre
emerge, de cada resposta, determinado núcleo narrativo respondendo à pergunta feita; uma
unidade mínima de relato que se evidencia ao olhar do pesquisador e sobre a qual vai incidir a
análise e interpretação.
Uma vez que os sujeitos de pesquisa, neste caso os cuidadores em cuidados paliativos,
recebem escuta em suas respostas informais a perguntas em entrevista, tenta-se proceder, tal qual
formula Bardin (2011, p. 51), de que, em uma entrevista, o ideal é que se “obtenha o máximo de
informação (aspecto quantitativo), com o máximo de pertinência (aspecto qualitativo)”. Uma
recomendação que se procurou seguir, acreditando-se que o qualitativo, para se dizer
maximamente pertinente e suficientemente representativo, depende de pelo menos um
quantitativo fundado em critérios previamente bem definidos; no presente caso, considerou-se o
número de dez entrevistados como suficiente para os objetivos não-longitudinais da pesquisa.
Foi levado em conta, também, nesse momento da coleta, o que afirma Minayo (2010), de
que a pesquisa qualitativa envolve uma relação dinâmica entre mundo real e sujeito. Isso
significa que se deve manter o vínculo indissociável entre o mundo objetivo e a subjetividade do
entrevistado, não se podendo simplesmente traduzir os dados em números, mas necessitando
esses dados de uma apurada escuta e de uma fiel transcrição verbal, para depois receber a análise
e a interpretação, à luz, no presente caso, dos conhecimentos gerontológicos.
Tentamos proceder tal qual formula Bardin (2011, p. 51): no caso de uma entrevista, o
ideal é que se “obtenha o máximo de informação (aspecto quantitativo), com o máximo de
pertinência (aspecto qualitativo)”. E ainda levando em conta o que afirma Minayo (2010), de que
a pesquisa qualitativa envolve uma relação dinâmica entre mundo real e sujeito, o que significa
manter o vínculo indissociável entre mundo objetivo e subjetividade do sujeito, que não pode ser
simplesmente traduzida em números, mas necessita de uma adequada análise e interpretação.
62
3.2. Sujeitos de pesquisa
Os sujeitos de pesquisa são os cuidadores (em número de dez, como dito) que
acompanham ou acompanhavam pessoas idosas a suas consultas, e que ora estão em cuidados
paliativos. O local de seleção dos sujeitos é o Ambulatório do Núcleo Científico de Cuidados
Paliativos do Hospital das Clínicas (HCFMUSP), e os sujeitos são selecionados a partir de
critérios de inclusão e exclusão.
Como critérios de inclusão, alguns fatores condicionadores que suspeitamos ser
significativos para uma análise de práticas cotidianas de trabalho: cuidadores familiares de
idosos em cuidados paliativos, independentemente de gênero e escolaridade, em que se
acrescentou uma distribuição em faixas etárias: de 18 a 39 anos; de 40 a 59 anos; e de 60 anos
em diante. Justifica-se a opção por uma diferença geracional na seleção dos sujeitos, no sentido
de permitir a comparação das respostas dos entrevistados quanto aos efeitos subjetivos neles
próprios, ou o impacto adaptativo a essa situação sentida por esses cuidadores, advindo de suas
experiências em cuidados paliativos em família, que aqui se hipotetiza serem variáveis, de
cuidador a cuidador, dependendo de uma série de fatores como a adaptabilidade mais demorada
ou não, a preparação ou não para a função, o auxílio ou não de uma rede (social ou institucional,
formal ou informal). Assim, o interesse também foi de verificar se existia diferença nas respostas
de cuidadores adultos-jovens, das respostas de cuidadores adultos-maduros e das respostas de
cuidadores velhos.
Sentimentos diversos são reveladores, a nosso ver, do valor de percursos de vida desses
cuidadores em respectivos contextos familiares e sócio-históricos. A análise das diferenças
geracionais nas respostas ao Questionário de entrevista pode, por certo, dar uma contribuição
para a desconstrução de estereótipos e preconceitos associados à idade, deixando de imputar à
idade o que resulta, sobretudo, de fatores contextuais, sociais, culturais e políticos
(QUARESMA, 2008).
Como critérios de exclusão dos sujeitos: os cuidadores formais, ou não familiares; os
cuidadores de doentes em outra situação que não a de final de vida; e menores de 18 anos. Os
nomes dos cuidadores entrevistados foram substituídos por um conjunto de letras para evitar
identificação, conforme o explicitado no Termo de Consentimento Livre e Esclarecido.
63
No Questionário, incluiu-se também uma pergunta sobre a questão da espiritualidade que
se justifica em razão de as famílias perceberem que a fé é decisiva para o enfrentamento de uma
doença grave. O cuidado espiritual é visto como uma ajuda no sentido de aliviar a dor, de outros
sintomas estressantes e do sofrimento, reafirmando a vida ao conceber a morte como processo
natural, o que faz integrar, além de aspectos psicossociais, os espirituais ao cuidado (OMS,
2002).
Nessa direção, afirma Goldstein (1995) que as crenças existenciais, espirituais ou
religiosas não só auxiliam no enfrentamento das dificuldades, mas dão sentido à vida, à velhice,
à dependência e ao cuidar. Contribuem também para que os eventos paliativos sejam
interpretados de forma mais positiva e enfrentados de forma mais solidária.
Ter uma fé muito firme, “uma fé de opção decidida” (BASSINI, 2000, p.488), é fator
fundamental para que cuidadores de doentes em cuidados paliativos, possam manter sua
resiliência em momentos complicados do processo por que passa a pessoa cuidada. Inclusive no
sentido de prestar os cuidados necessários à pessoa em final de vida, de forma a tornar sua
“morte mais humanizada, mais próxima e suavizada, diminuindo o tabu sobre o assunto”
(Ferreira & Wanderley, 2012, p.299).
Pessini12
se refere à “dor espiritual”, que, entre as pessoas em final de vida, surge da
perda do sentido da vida, da esperança, de uma razão para viver e uma razão para morrer.
Segundo ele, em recentes pesquisas nos Estados Unidos, evidenciou-se que o aconselhamento
em questões espirituais situa-se entre as três necessidades mais solicitadas pelas pessoas que
estão à morte e seus familiares.
Até mesmo Freud que se apresentava como antirreligioso, em O porvir de uma ilusão
(1927), parece ter reconhecido o valor de uma religiosidade na vida de uma pessoa,
especialmente daquelas em final de vida, conforme as palavras de Côrte, Goldfarb, Lopes (2009,
p.98):
a religião nos oferece uma possibilidade de acreditar que nossa vida pode ter
alguma continuidade depois da morte, que temos alguma coisa para esperar do
12
PESSINI, L. Distanásia: até quando investir sem agredir? Disponível em:
http://revistabioetica.cfm.org.br/index.php/revista_bioetica/article/view/394/3-57. Acesso em 04 abril, 2014.
64
futuro. Para uma pessoa que envelhece, dá uma grande sensação de serenidade,
de calma. Não é pouco comum encontrar alguém que viveu como ateu uma vida
inteira e durante o processo de envelhecimento e especialmente durante a
velhice mais tardia acaba adquirindo algum sentimento religioso. Assim a
pessoa pode sentir que esse corpo vai deixar de ser, mas a alma continua. Então,
é uma forma de driblar a finitude.
Assim é que Andrade (2011, p.150) ratifica, de forma muito judiciosa, a questão da
Espiritualidade que:
O apego à religião ou a crença em algo superior (...), como imprescindível para
levar adiante a proposta de cuidados e morte em domicílio, sentindo-se assim,
[as entrevistadas em sua pesquisa] fortalecidas e confortadas.
Boff (2012, p. 197) vai também fundamentar suas ideias acerca da questão da
Espiritualidade: “Cuidar da espiritualidade é cultivar a permanente atitude de abertura face a
qualquer realidade”.
Especialmente na relação entre cuidador e idoso em cuidados paliativos, se ambos
cultivam a fé, a espiritualidade, ambos não se sentem presos a realidades determinadas, o que
não significa, porém, que ambos deixarão de assumir com seriedade as responsabilidades do
oferecer e do receber cuidados. Sabendo ambos que estão para além dessas responsabilidades:
nem irão considerá-las um triunfo, nem considerá-las um fracasso, quando os resultados não
forem os esperados: a morte não avisa quando chega.
3.3. Instrumentos para a Coleta de Dados
Na coleta de dados foi feita, como dito antes, a caracterização socioeconômica dos
sujeitos entrevistados, em que constam dados pessoais como: idade, gênero, estado civil, grau de
parentesco entre cuidador e pessoa cuidada, escolaridade, se tem filhos, religião e ocupação.
A seleção dos sujeitos e a aplicação da entrevista em um mesmo local, o citado
Ambulatório Núcleo Científico de Cuidados Paliativos do HCFMUSP, permitiu que os
65
entrevistados não precisassem deslocar-se do ambiente para o qual normalmente se dirigem,
além de propiciar uma aproximação mais facilitada da pesquisadora a esses entrevistados.
Os dados sociodemográficos e as respostas dos questionários com perguntas abertas
foram submetidos à análise quantitativo-descritiva e qualitativa, segundo a proposta de análise
temática de Minayo (2010) e Bardin (2011), com o objetivo de obter, por meio de procedimentos
sistemáticos e objetivos, a descrição do conteúdo das respostas, além de sua análise e
interpretação, à luz da teorização e metodologia de base gerontológico-social.
Foram utilizados, pois, dois formulários de pesquisa aplicáveis à pessoa idosa:
Primeiro formulário com questões estruturadas (caracterização sociodemográfica);
Segundo formulário com questões semi-estruturadas.
A entrevista estruturada desenvolveu-se a partir de relações de perguntas fixas, cuja
ordem manteve-se invariável para todos os entrevistados, por se tratar de perguntas simples,
respondíveis de forma direta e objetiva, pelos cuidadores.
Para a entrevista semi-estruturada, esta investigação também se orientou pelo que postula
Triviños (1987, p.146), de ter como característica questionamentos básicos, apoiados em teorias
e hipóteses que se relacionassem ao tema da pesquisa. Assim, a entrevista semi-estruturada deste
trabalho segue, também, a orientação de Manzini (2003, p.154), ao ela dizer que a entrevista
deve estar focalizada em um assunto sobre o qual se confecciona um roteiro com perguntas
principais, mas complementadas por outras questões inerentes às circunstâncias momentâneas à
entrevista. Para o autor, as vantagens desse tipo de entrevista são as de fazerem emergir
informações de forma mais livre, e as respostas não estarem condicionadas a uma padronização
de alternativas. Foi o procedimento aqui adotado: muitas das perguntas abertas receberam um
desdobramento para que ficassem mais completos os dados de subjetividade dos cuidadores.
Para o registro dos dados, foi utilizado gravador, e um Diário de Campo em que se pôde
anotar observações acerca das reações, dúvidas, enfim, as percepções do entrevistador a respeito
da situação de coleta de dados. A duração das entrevistas foi de 20-30 minutos cada uma; a
transcrição verbal de cada entrevista durou, mais ou menos, de uma hora a duas horas.
66
A fim de não alterar a rotina da consulta dos cuidadores ao Ambulatório Núcleo
Científico de Cuidados Paliativos do HCFMUSP, as entrevistas se realizam em seu horário de
preferência, geralmente antes da consulta do paciente.
A seguir, será discutida a caracterização desse Núcleo ― o local e cenário da coleta de
dados da presente pesquisa.
3.4. Local e cenário da pesquisa: um breve histórico sobre os Cuidados Paliativos no
Núcleo Técnico de Cuidados Paliativos do Hospital das Clínicas da FMUSP (HCFMUSP)
O Núcleo Técnico de Cuidados Paliativos do HCFMUSP foi o local e cenário da coleta
de dados da presente pesquisa.
Considera-se que seja pertinente que se explicitem algumas palavras sobre o significado
deste trabalho ― um marco na capital paulistana para o âmbito dos Cuidados Paliativos.
As atividades de atendimento a pacientes iniciaram-se em março de 1995, com a
modalidade de atendimento ambulatorial de Cuidados Multiprofissionais. Ligado à Clínica
Médica Geral, funciona no Prédio dos Ambulatórios, do Instituto Central do Hospital das
Clínicas da FMUSP, e é composto por uma equipe chamada de multiprofissional, dada sua
constituição por especialistas provindos de múltiplas áreas de formação e atuação: um médico,
dois assistentes sociais, um enfermeiro, um psicólogo e um discente voluntário de terapia
ocupacional.
Seu objetivo é o de atender pacientes sem perspectiva de cura à doença que manifestam, e
desenvolver trabalho em equipe, adequando-se às necessidades e à realidade desse paciente,
buscando melhoria na sua qualidade de vida, no alívio do sofrimento físico e psicológico e apoio
a familiares, possibilitando o enfrentamento das situações decorrentes da doença e da situação de
iminente morte ― entendidas estas como acontecimentos do processo natural de vida.
67
Como metodologia de trabalho, o Ambulatório atende pacientes com sobrevida de seis
meses, sem possibilidade terapêutica curativa, incluindo-se esse atendimento a pacientes não
internados, a critério da equipe multiprofissional do Instituto Central do Hospital das Clínicas.
No período de março de 1995 a junho de 1996, foram encaminhados para este Núcleo 19
casos, sendo que para dois casos não houvesse critérios estabelecidos; 17 casos estavam
incluídos no grupo, 14 foram a óbito posteriormente, e seis, antes da primeira consulta.
Em agosto de 2008, foi constituída, no sentido de melhor funcionamento do Núcleo, a
Comissão de Cuidados Paliativos da Diretoria Clínica, com o intuito de estruturar a assistência
do cuidado no âmbito do HCFMUSP.
Segundo o Regimento Interno, uma comissão foi instituída, a de Cuidados Paliativos, a
fim de agregar, aos profissionais envolvidos, conhecimentos e ações terapêuticas relativas à
qualidade de vida, ao controle de sintomas e alívio do sofrimento humano diante da doença
crônica, avançada e incurável, potencialmente mortal com sofrimento físico, psicológico, social e
espiritual, de acordo com a definição da Organização Mundial da Saúde (2002).
A modalidade de interconsulta iniciou-se em março de 2010, com atendimento apenas
por um médico. Em 2011, deu-se a formação da equipe de interconsulta com caráter
multidisciplinar, sendo composta por 6 médicos, 3 assistentes sociais, 2 psicólogos, 2
enfermeiros, 2 secretários, equipe que é solicitada para avaliar os pacientes no complexo
HCFMUSP (INCOR, Instituto Central, Ortopedia e Psiquiatria). Em 1 de dezembro de 2011, foi
feito o primeiro atendimento ambulatorial após ser constituído o Núcleo Técnico Científico de
Cuidados Paliativos, ligado à Geriatria do HCFMUSP.
A parceria estabelecida com o Recanto São Camilo Jaçanã (em caráter de Hospice),
permitiu o aumento da capacidade de atendimento, tendo recebido um primeiro paciente em 2 de
dezembro de 2011, e especializada em oferecer cuidados necessários em final de vida.
A parceria com o Hospital Auxiliar de Cotoxó, ligado ao HCFMUSP, permitiu o
atendimento de início a cinco leitos, atualmente oferecendo dez leitos, com primeiro paciente
transferido em 11 de fevereiro de 2012. Acolhem-se aqui pacientes com perfil para controle de
68
sintomas e outras demandas clínicas, com indicação de alta, ou seguimento para ambulatório de
cuidados paliativos.
Atualmente o Núcleo Técnico Científico em Cuidados Paliativos é composto por equipe
multi e interdisciplinar, com o objetivo de atender pacientes e seus familiares diante de doença
ameaçadora de vida, com quatro modalidades de atendimento: interconsulta, enfermaria
(Cotoxó), Hospice (Recanto São Camilo) e ambulatório.
Em 2013, iniciou-se a primeira Residência Médica com uma equipe formada por três
profissionais, em cada especialidade: médicos, assistentes sociais, psicólogos e enfermeiros. Esta
equipe tem a missão de promover assistência integral e multiprofissional com qualidade, ética e
excelência, observando peculiaridades culturais do paciente e sua família, todos envolvidos no
processo do adoecimento crônico e/ou final de vida, criando-se, assim, condições para
desenvolvimento de diretrizes assistenciais, formação, educação continuada e desenvolvimento
de pesquisa, agregando a gênese dos conhecimentos científicos em Cuidados Paliativos.
Alguns comentários são necessários para explicitação de como se dá o atendimento no
Ambulatório de Cuidados Paliativos do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da
Universidade de São Paulo (FMUSP): é oferecido suporte para as famílias que cuidam de
doentes em casa; quando necessitam, as próprias famílias ou os cuidadores ligam pedindo
orientações, quando veem piorar a condição clínica da pessoa cuidada em casa; neste caso, é
antecipada uma consulta ou a internação em leitos de cuidados paliativos. Os profissionais da
equipe são capacitados para prestar orientações sempre que um cuidador ou um membro da
família precisar; este cuidador se sente amparado, ao verificar que pode contar com a equipe
multiprofissional do Ambulatório da FMUSP, dado que cuidar de um idoso em cuidados
paliativos é muito diferente de cuidar de outro idoso; os cuidados paliativos exigem muito mais
do cuidador e da família da pessoa cuidada, em termos de cuidados específicos a esse momento
final de vida.
69
3.5. Aspectos éticos da pesquisa
O projeto de pesquisa foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa com Seres
Humanos do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo, sob
o número de protocolo 080891/2014 (ANEXO 3). Os aspectos éticos da pesquisa seguiram as
diretrizes da Resolução n.o
244/12 do Conselho Nacional de Saúde do Ministério da Saúde. Os
nomes dos participantes foram substituídos pelas iniciais dos seus nomes para evitar
identificação, conforme o discriminado no Termo de Consentimento Livre e Esclarecido
(TCLE).
O próximo capítulo desta dissertação vai apresentar os Resultados da Análise e Discussão
dos Dados.
70
CAPÍTULO IV – RESULTADOS, ANÁLISE E DISCUSSÃO DOS DADOS
Nesta investigação, que contou com um universo de dez cuidadores de idosos em
cuidados paliativos aqui entrevistados, foi possível atestar a prevalência do gênero feminino (8).
De fato, o papel da mulher como cuidadora, culturalmente, está na expectativa da
sociedade: ela é a “grande cuidadora” do idoso incapacitado da família, especialmente aquela
mulher solteira ou viúva da família. Tem se verificado essa tendência de um aumento de idosos
que cuidam de idosos no domicílio, o que é atestado em vários trabalhos pesquisados (em que é
exemplar o estudo longitudinal realizado pela Universidade de São Paulo (USP) com 362
cuidadores de idosos, em que 38% deles têm mais de 60 anos; em sua maioria, 75%, é de esposas
ou filhas das pessoas cuidadas), mas isso é motivo de preocupação, pois é revelador de outros
fatores, tais como: a diminuição de filhos nas famílias, a saída da mulher para o mercado de
trabalho, resultando em uma diminuição drástica das possibilidades na oferta de cuidados em um
futuro próximo.
Quanto ao grau de parentesco com a pessoa cuidada, a maioria feminina é de filhas (3),
seguidas de netas (2); nora e sobrinha (1 cada). Quanto a cuidadores do gênero masculino, tem-
se filhos (2) e cônjuge (1).
Em relação à escolaridade, verificou-se que a maioria concluiu o ensino médio (5); após,
aqueles com ensino médio incompleto (2); com ensino superior (2); ensino fundamental (1). De
acordo com o Programa Nacional das Nações Unidas (PNUD), realizado em 2013, a média de
estudo do brasileiro é de 7,2 anos, um dado que pode justificar a expectativa de alguns dos
cuidadores entrevistados, de serem ainda inseridos no mercado de trabalho (após o término dos
cuidados provisórios a seu familiar), visto que alguns deles estão em idade laborativa.
A faixa etária dos entrevistados variou de 20 a 81 anos de idade. No que se refere à média
entre 20 e 28 anos, nela estão as netas, o que denota sua responsabilidade com os avós, mas, ao
mesmo tempo, pôde-se verificar pelos seus depoimentos, uma grande angústia, por terem
interrompido suas vidas profissionais e de estudo para se tornarem cuidadoras. Foi possível
perceber, também, que os mais jovens, ao se tornarem cuidadores, assumem uma maneira
diferenciada de abordagem ao familiar cuidado, e embora se envolvendo ativamente com os
71
cuidados, também questionam, e por vezes em excesso, o motivo de ali estarem, e ainda sobre o
não envolvimento dos demais familiares no processo de cuidar, o que lhes acarreta sentimentos
que variam entre raiva e revolta.
Com referência à religiosidade, a maioria se declara da religião católica (5); de
evangélicos e espíritas (em número de 1 cada); e sem religião (2); seus depoimentos reforçam a
importância da espiritualidade na vida do cuidador de idosos, em especial daquele em cuidados
paliativos, ressignificando a situação de uma doença irreversível, de final de vida ―
concebendo-se a religiosidade ou a espiritualidade como um fator positivo para o enfrentamento
de tais situações difíceis.
Abaixo se encontram os dados objetivos ou de respostas a perguntas fechadas, expostos
em formato de tabela, o que possibilita uma visualização global das características pesquisadas
de cada cuidador e a posterior correlação destes fatores com os demais fatores de ordem
subjetiva:
Características sociodemográficas dos cuidadores de idosos desta pesquisa em cuidados
paliativos
Participante Idade Gênero Estado Civil Grau de
Parentesco
Escolaridade Filhos Religião Ocupação
1 20 F Solteira Neta E.M.C. 0 Não tem Desempregada
2 28 F Casada Neta E.M.C. 0 Não tem Aux. Adm.
3 32 F Solteira Filha E.M.C. 1 Católica Desempregada
4 37 F Casada Nora E.M.C. 2 Espírita Desempregada
5 50 M Separado Filho E.S. 0 Católico Desempregado
6 57 F Casada Sobrinha E.M.I. 3 Evangélica Do lar
7 61 F Casada Filha E.M.C. 2 Católica Aposentada
8 63 F Divorciada Filha E.S. 0 Católica Aposentada
9 67 M Solteiro Filho E.M.I. 1 Católico Aposentado
10 81 M Casado Cônjuge E.F. 2 Católico Aposentado
E.F.= Ensino fundamental;
E.M.I.= Ensino médio incompleto;
E.M.C.= Ensino médio completo;
E.S.= Ensino superior.
Durante a sistematização dos dados, quando se procedeu a respectiva análise e
interpretação, núcleos de sentido emergiram, permitindo que se constituíssem as seguintes
72
categorias temáticas: (1) Falta de apoio na assunção do papel de cuidador, e falta de outra opção
de trabalho, pela expectativa familiar de sua dedicação ao idoso familiar; (2) Manifestação de
insuficiência de recursos financeiros pelos cuidadores; (3) Abdicação da vida pessoal por alguns
cuidadores; (4) Dificuldades do cuidador familiar quanto à especificidade dos cuidados
paliativos; (5) Relacionamentos em família não fortalecidos, ou esgarçados, durante a vida com
efeitos no processo atual do cuidar; (6) Adoecimento do cuidador que se sente também paciente;
(7) Reconhecimento da pertinência e relevância dos cuidados paliativos, segundo os próprios
cuidadores; (8) Apoio de equipe multiprofissional voltada aos cuidados; (9) A
espiritualidade/religiosidade ou a fé, ou mesmo uma religião, imprescindíveis no cuidar; (10) A
possibilidade da rede de apoio formal (político-social) ou informal (vizinhos, amigos, parentes),
para cuidadores de idosos em cuidados paliativos.
A seguir apresenta-se a explicitação de cada categoria temática, os respectivos
fragmentos do discurso dos cuidadores familiares, acompanhados de alguns comentários
analíticos a esses discursos elaborados pela pesquisadora, com base nos pressupostos teórico-
metodológicos da Gerontologia Social; ou seja, subjazem a esses comentários os desdobramentos
das ideias dos teóricos referidos no capítulo de fundamentação teórica:
1. Falta de apoio na assunção do papel de cuidador e falta de outra opção de trabalho,
pela expectativa familiar de sua dedicação ao idoso familiar
Verifica-se que alguns cuidadores entrevistados lamentam a falta de apoio dos demais
familiares, o que os deixa isolados, solitários na relação de cuidados com o idoso dependente.
Outros se queixam de terem que se dedicar aos cuidados do idoso familiar, como única opção de
trabalho que lhes é reservada (muitas vezes pela família), naquele momento:
“Eu não vou deixar minha mãe sozinha nunca, por pior que ela tinha sido
comigo. Se eu precisar de alguma coisa pra mim, eu conto comigo.” (M.V.M.,
63 anos).
“Olha, não foi uma opção minha, foi porque ele é meu pai e não tinha ninguém
pra cuidar mais; então, eu tive que optar por cuidar dele.” (V.A.S., 32 anos).
“Não foi opção, foi um pedido do meu pai antes de falecer; estou procurando
cumprir o pedido dele; ele faleceu há vinte anos; eu quero cumprir esta
promessa.” (A.P., 67 anos).
73
“Não, eu minha irmã e meu pai, que é idoso também; minha irmã tem me
ajudado, nós dois; não tenho ajuda, não tenho.” (J.B., 50 anos).
“Acabou tudo, trabalho, faculdade, meu namoro, tudo terminou por causa
disto... que consome muito do tempo, não me sinto vitima, eu acho que as coisas
acontece quando..., no tempo que tem que acontecer, Deus dá o frio conforme o
cobertor.” (A.J.R.R S., 20 anos).
Os sujeitos entrevistados relatam que responsabilizar-se pelos cuidados paliativos em
família é não poder optar por outra atividade, e que justamente devido à falta de apoio familiar
ou um suporte institucional, eles têm que arcar com a responsabilização total pelo doente em
final de vida. E que tal dedicação aos cuidados de um idoso da família se dá por razões várias,
seja por obrigação moral ou afetiva, seja para minimizar alguma culpa, por misericórdia àquele
doente, ou mesmo por suprir a falta de um cuidador profissional.
Verifica-se que, apesar de lamentar essa condição de trabalho não prevista, o cuidador
familiar se institui, a si mesmo, como cuidador no próprio ato de cuidar, mesmo não tendo
recebido qualquer orientação antes, e nem ter sido preparado – psicológica ou funcionalmente -
para as atividades dos cuidados a um doente em final de vida.
Decorre daí, a importância de uma rede de apoio social para este cuidador, para que o
cuidados com o outro, e consigo mesmo, tragam bem-estar, qualidade de vida, a ambos os
envolvidos. Familiares, vizinhos e amigos podem/devem desempenhar papel imprescindível,
constituindo uma rede de suporte humanístico a esse processo de cuidados paliativos.
2. Manifestação de insuficiência de recursos financeiros pelos cuidadores
A questão financeira faz-se apresentar como de uma grande preocupação na vida de
muitos cuidadores:
“Teve..., porque eu não estou trabalhando fora; estou vivendo de ajuda dos
meus irmãos, isso quando eles me ajudam, e você não tem que ficar implorando
às pessoas.” (V.A.S., 32 anos).
“Teve, teve... Muitos gastos com ele, gastei muito com ele, sabe?, ele tem a
renda dele que é pouquinha, entendeu?, mas meus filhos me ajudam, meu
esposo, entendeu?; ele ganha 700 e pouco; meu tio, às vezes, quando as
clínicas pede remédio pra comprar, às vezes, não tenho dinheiro, muitos gastos,
tem que comprar fraldas, na parte financeira mudou muito, já gastei muito
com ele...” (M.E.S.M., 57 anos).
74
“Sim, porque eu já não estava trabalhando naquela época. A pior dificuldade é
a financeira; não podia fazer nada sem dinheiro.” (M.V.M., 63 anos).
Como se pode ver, alguns dos cuidadores contam com a ajuda financeira esporádica de
familiares e, mesmo assim, a demanda de gastos nunca é suprida, porque não se contam tão
somente as despesas com o doente: há também as necessidades pessoais, de alimentação, de
medicações, do próprio cuidador. Em tal situação, os cuidadores costumam priorizar os gastos
com a doença de seu familiar, deixando em segundo plano seus gastos pessoais e domésticos, o
que lhes traz desgaste emocional, muita incerteza quanto aos dias futuros, acarretando, na maior
parte das vezes, desavenças e desarmonia em família, o que pode afetar a relação com o próprio
doente.
À falta de recursos financeiros, alia-se a ausência de programas públicos de apoio, que
reorientem a organização da vida de trabalho do cuidador. A demanda trazida pelas doenças
crônico-degenerativas em final de vida exige maneiras outras quanto aos cuidados, novas
atitudes e providências da família, exigindo mesmo uma capacitação mais adequada do cuidador.
Nessa perspectiva, há a necessidade de reflexões voltadas à criação de espaços e programas de
apoio e orientação aos cuidadores, para que estes possam desempenhar seu papel de forma
competente, eficiente, a fim de obter resultados produtivos.
3.Abdicação da vida pessoal, por alguns cuidadores
Observa-se que muitos cuidadores tiveram que abdicar de sua vida pessoal para se
dedicarem integralmente ao familiar dependente, conforme exposto a seguir em seus discursos:
“O mais difícil foi ter que largar o trabalho e a faculdade para cuidar dela. Eu
namorava; faz quase um mês que terminei meu namoro, agora só é ela.”
(A.J.R.R.S., 20 anos).
[...] eu já me acostumei; estou satisfeita fazendo isso, com o meu pai, entendeu?
Às vezes, a gente fica meia, parece, deprê (risos). meia ... aí... mas aí quando
penso nele, tô com ele... é isso... você deixa de fazer muitas coisas, mas...”
(S.M.F.C., 61 anos).
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“Não tive dúvida, fui obrigado a abandonar minha profissão, meu serviço, para
viver exclusivamente para ela. Não, não faço nada, não vou à igreja, não viajo,
não tem condições, não tenho outra pessoa para cuidar.” (A.P., 67 anos).
“Tive, tive que deixar de namorar, tive que deixar de passear com meu filho,
tive que deixar o meu filho morando com a minha mãe, prá ir morar com ele.
Não era meus planos; meus planos era poder seguir carreira profissional; tive
que deixar meu serviço, entendeu?... Eu tenho um sonho ainda de casar; então,
eu não tenho tempo de fazer nada, fico com ele o tempo integral.” (V.A.S., 32
anos).
Na realidade, o que se observa ocorrer aos cuidadores é que vários projetos de vidas são
interrompidos para eles poderem cuidar de um parente, sem a certeza do que lhes vai acontecer
futuramente, a si próprios. Sua rotina de vida é alterada, passando eles a viver em função dessa
outra pessoa em cuidados. A prioridade passa-lhes a ser o familiar doente, do qual vivem a
despedida a todo o momento. O mais triste é que, no caso de alguns cuidadores, esse trabalho
lhes foi imposto, devido à falta de possibilidade de cuidar por parte de outros membros da
família, quando não por vínculos fragilizados com a família, durante o decorrer dos anos de
convivência.
As consequências, em longo prazo, para esse familiar que se tornou cuidador, não têm
sido as mais benéficas, dado que ele abdica da vida profissional para desempenhar a função de
cuidador na família, para a qual costuma não haver remuneração. Quando este mesmo cuidador
tentar retomar o “tempo perdido”, já estará fora do mercado, com sua idade já não lhe permitindo
o ingresso ao trabalho formal ou regular.
Sabemos que no Brasil não existe uma Lei que ampare o cuidador, especialmente o
familiar, nessa situação, o que pode reforçar um certo transtorno que lhe é causado ao ter que
assumir esse papel, que ocorre, por certo, “da noite para o dia”, sem um preparo prévio de ordem
psicológica ou instrumental.
Para o idoso acima de 65 anos existe um benefício, de caráter assistencial, no valor de um
salário mínimo, instituído pela Constituição Federal de 1988, e regulamentado pela Lei Orgânica
da Assistência Social (LOAS), Lei nº 8.742, de 7/12/1993. Entretanto, para o cuidador de idade
inferior aos 65 anos, infelizmente até o momento, não existe benefício dessa ordem, ou o repasse
a ele do benefício do idoso, no caso de seu falecimento. Nesta situação, o cuidador familiar tem
que recomeçar sua vida “do zero”, correndo o risco da já mencionada exclusão do mercado de
trabalho.
76
4.Dificuldades do cuidador familiar quanto à especificidade dos cuidados paliativos
Cuidar de um idoso em cuidados paliativos implica grandes mudanças na vida do
cuidador. Mudanças no ritmo normal do trabalho devido a demandas em função do estado de
saúde do paciente, que lhes são exigidas no cotidiano, dentre elas: - suportar com equilíbrio e
serenidade a sobrecarga de inúmeras operações ao mesmo tempo; - fazer os curativos
necessários, sendo muitos de alta exigência a um cuidador não-habilitado, que terá que recorrer a
alguém da enfermagem ou outra especialidade da área da Saúde; - acompanhar o idoso a
consultas, exames, ou internação; - ministrar rigorosamente a medicação recomendada e oferecer
a alimentação conforme a orientação prévia recebida, em quantidade e horários determinados; -
saber como lidar com exigências fora de propósito do paciente (por exemplo, se ele quiser fumar
ou beber); - aspirar por meio da traqueostomia; - estar atento a qualquer intercorrência no
domicílio, como por exemplo, ter que lidar com eficiência e rapidez quando o idoso está com
crise de dor intensa ou sofrimento psíquico, incumbindo-se o cuidador de tomar a iniciativa de
chamar a família e buscar recurso médico com urgência; - providenciar o transporte urgente do
paciente para cuidados intensivos em ambiente hospitalar, com prontidão para ações imediatas,
como apelo à ambulância, a outros profissionais.
Os discursos a seguir respondem a isso:
“Olha! Como ele é traqueostomizado, sabe?, assim, eu que tenho que aspirar
ele, o engasgamento que ele tem, e a infecção que ele tem direto no pulmão;
então assim, é bem difícil, prá mim; foi uma mudança totalmente, assim eu
ainda tô me adaptando, não me adaptei totalmente nessa forma de cuidar!”
(V.A.S, 32 anos).
“Eu acho que o medo de perder ela, acaba atrapalhando a gente, por falta de
informação; quando ela sente alguma coisa a gente não consegue entender, na
verdade, porque ela não fala, mas a gente tem que entender; às vezes, só com
avaliação médica, a gente consegue saber.” (A.V.G., 28 anos).
“O que está transformando num obstáculo maior pra mim é a vontade de
fumar, que aí ele acaba perdendo até o respeito por mim; ele quer fumar a
qualquer preço [pausa breve]. Ontem, ele ofereceu dinheiro pra mim; ele
perguntou: ´- Por quanto eu tô cuidando dele; eu disse pra ele que não estou
cuidando por dinheiro, tô cuidando por amor. Mais... na hora que chegou em
casa, ele ficou estressado, falou que não tá nem aí prá mim, ele queria fumar e
pronto e acabou...” (R.F.B.S., 37 anos).
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Os cuidadores familiares enfrentam, de fato, dificuldades de toda a ordem no ato de
cuidar; na verdade, eles vêm se articulando, reorganizando-se do modo que lhes é possível para
suprir as necessidades que um sistema político mal gerido não consegue ainda dar conta, que
seria atender adequadamente as demandas advindas das famílias com pacientes doentes, e de
seus cuidadores.
Seria também desejável que os profissionais de saúde pudessem lançar um olhar mais
sensível e compreensivo para a demanda apresentada por famílias que não dispõem de recursos
para a contratação de um cuidador profissional, e são, muitas vezes, responsabilizadas,
culpabilizadas até, por não terem um preparo adequado para os cuidados a seus doentes de casa.
5. Relacionamentos em família não fortalecidos, ou esgarçados, durante a vida com efeitos
no processo atual do cuidar
Surpreendo-me a definir o umbral
Como sendo o lugar geométrico
Das chegadas e das partidas
Na casa do pai.13
Esses versos, que parecem à primeira vista não adequados ao título desta quinta parte
categoria, logo se articulam ao desvelarem o imaginário de um lugar, a casa, quando aqui se
pensam as relações familiares cuja marca maior deve ser a solidariedade e a tolerância entre seus
membros. O imaginário ligado a uma casa cujos umbrais revelam portas sempre entreabertas a
todos os chegam, a todos os que partem e retornam, onde pode residir um pouco mais de
liberdade, de segurança, de aconchego, e que por isso parece torná-la tão simbólica e as relações
que aí se dão. Lugar também de conflitos, de relações estremecidas, mas que precisam ser
acomodadas, dado que a casa do passado continua viva em nosso imaginário e uma bobagem do
passado pode se tornar uma desgraça no presente, conforme evidenciam os depoimentos:
“No caso do meu pai, ele foi uma pessoa muito ruim e, como eu falei, às vezes,
a gente conversa com ele... ´- Pai, peça perdão pras pessoas que você
magoou...`. Porque eu acho que uma palavra dói mais que um tapa.” (V.A.S.,
32 anos).
13 Versos de Michel Barrault, em “Dominicale”. Apud: BACHELARD, G. A poética do espaço, p.226. São Paulo: Martins
Fontes.
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“A raiva que eu sinto o tempo todo é dos meus parentes, porque nenhum deles
se oferece prá nada; nenhum deles não se importou com o fato de eu perder
minha bolsa de estudo, prá cuidar dela. Difícil ter que fazer tanto prá uma
pessoa quando você e o seu humor não tá bom, sabe?, e você olha prá pessoa e
você fica com raiva, eu tenho raiva deles, eu tenho raiva mesmo, sabe?”
(A.J.R.R.S., 20 anos).
Sentimentos negativos revelados por ocasião dos cuidados em final de vida parecem
representar o ápice de conflitos não solucionados em relações interfamiliares, fazendo ver uma
história de relacionamento com perdas em vez de ganhos, esgarçando os vínculos dentro da
família. Parece que uma frustração atual no trabalho de um cuidador familiar se volta para a
culpabilização de toda uma família, à busca de uma causalidade, tentando simplificar uma
situação complexa e que exige entendimento e nova operacionalidade. Sentimentos que, no
decorrer dos cuidados, tornam-se progressivamente amargos inclusive afetando os
procedimentos de rotina com a pessoa em situação paliativa, que ficam mais árduos, quase
insuportáveis, e o consequente sentimento de insatisfação com os familiares.
Acerto nessas relações deve ser o gesto mais valioso, nem que seja no presente, por meio
da compreensão, de palavras que se troquem.
Caso se tivesse preservado, ou ainda se preserve, um vínculo de afetividade e intimidade
em casa, ou mais precisamente nas relações familiares e sociais, os trabalhos de cuidados
paliativos atuais, em vez de quase paralisados nas mãos de apenas um familiar ou levados na
inércia de um cotidiano irremediável e fatídico, seriam certamente levados com mais leveza,
mais positividade, mais eficiência e eficácia. E ser um profissional em cuidados não se
identificaria com uma profissão ligada ao mal-estar físico e psíquico.
Portanto, cabe a uma equipe responsável por cuidados, especialmente os paliativos aqui
em foco, analisar o relacionamento entre o idoso, sua família e pessoas próximas, conhecer as
peculiaridades dessas relações, o quanto precisam ser equilibradas para o retorno de um apoio
dentro dessa própria família. Somente desse modo a equipe pode programar, planejar as relações
de cuidados de forma mais efetiva, ao ser coletivizado o problema, envolvendo a participação
ativa da família.
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6. Adoecimento do cuidador que se sente também paciente
Etimologicamente, “paciente” quer dizer “sofredor”. O que mais se teme não é
o sofrimento em si, mas o sofrimento degradante... (SONTAG, 2007, p.107).
Essa frase aplica-se bem aqui nesta sexta categoria temática, que evidencia o sofrimento
degradante a que pode se reduzir, muitas vezes, a situação do cuidador familiar, ocasionada pelas
dificuldades na prestação de cuidados paliativos aos idosos. Dificuldades consideradas
insuperáveis que afloram com regularidade na fala dos entrevistados com a questão concomitante
da doença do próprio cuidador – esta tornada metáfora sem que eles próprios se deem conta
disso, ao fazerem reforçar a acusação: de alguns cuidadores, a uma família injusta ou inoperante
no apoio aos cuidados de seu familiar doente; de outros, a cada vez maior sobrecarga dos
cuidados, impeditiva ao cuidado de si, conforme os seguintes fragmentos de depoimentos de
alguns dos cuidadores entrevistados:
“[...] têm dias que me pego chorando, perco noite de sono, às vezes não tenho
fome, porque, assim, foi uma viravolta na minha vida.” (S. M.F.C., 61 anos).
“Mas se você acha que eu nunca tive momento de desespero, de raiva, falta de
paciência, aqui em casa, não vai acreditar que eu sou uma santa, não, porque
eu não sou, não.” (M.V.M., 63 anos).
“Ontem eu ia vir para São Paulo, à noite, para vir com mais tranquilidade, prá
ver tudo certinho, aí acabei não podendo vir; quem passou mal ontem fui eu
por causa disso.” (R.F.B.S., 37 anos).
“Eu aprendi tudo na marra; minha tia dizia que eu ia ficar doente, de fazer
tudo sozinha; eu pesava 94 quilos, perdi 30 quilos, em dois anos.” (M. V. M.,
63 anos).
A insistência na queixa de uma vivência cotidiana conflituosa, prejudicando os laços
afetivos entre familiares, pode ser o elemento gerador de adoecimento do cuidador, se essa
situação não for ressignificada, dando vez à emergência de uma doença. Mas, de fato, todo o
cuidador, especialmente em cuidados paliativos, tem a necessidade de receber atenção à sua
saúde, tendo em vista que desempenha função desgastante e que compromete diretamente sua
saúde psíquica e física, além de exigir, na maior parte das vezes, a renúncia a aspectos de sua
vida social (namoro, cultivo de melhores relações com o cônjuge, filhos e netos, a continuidade
dos estudos), que seriam de grande valia para uma vida psíquica saudável do cuidador. Será
80
preciso, pois, que se busquem caminhos para que a vida de trabalho do cuidador deixe de
interferir, de forma tão intensa e prejudicial, em sua vida pessoal.
7. Reconhecimento da pertinência e relevância dos cuidados paliativos, segundo os
próprios cuidadores
A assunção do atendimento profissional por uma equipe multidisciplinar para, em um
trabalho em sintonia, aliviar a dor, o sofrimento de uma pessoa no desconforto de seus últimos
dias de vida, esta é a categoria que aqui se destaca quanto à frequência maior na voz dos
cuidadores entrevistados. Categoria ligada a seu entendimento sobre o que significam os
cuidados paliativos, para eles próprios e para a pessoa cuidada, conforme os discursos a seguir.
“[...]Onde a gente consegue entender este mundo...” (A.V.G., 28 anos).
“Significa um cuidado especial, cuidado no final da jornada, na reta final, os
cuidados paliativos, eles cuidam das pessoas que não têm recursos; ele já tem
86 anos, ele tem muito problema. Eles combatem com remédios, pra que ele
viva, sem sofrer... Prá ele não sofrer, ele não pode mais fazer uma cirurgia,
entendeu? Ele não pode fazer, tá com coraçãozinho fraquinho..., rim, pulmão,
teve uma trombose... Tem duas hérnias enormes... que ele não consegue
sentar... O cuidado paliativo veio para aliviar o sofrimento dele, na idade que
ele tá.” (M.E.S.M., 57 anos).
“Significa dar atenção, dar carinho é isso (risos); cuidado paliativo, a gente faz
de tudo, assim, para ela ficar confortável, pra que ela se sinta bem... É isso.”
(J.B., 50 anos).
“Tenho que ajudar ele ter uma qualidade de vida melhor, cuidados paliativos, e
tentar ele conviver com a doença que ele tem. Para ele ficar mais em casa do
que ficar no hospital.” (V.A.S., 32 anos).
“Ah...é a gente tomar conta dele, né, cuidar direitinho da higiene pessoal, dar
remédios na hora certa...Ah, cuidados paliativos, eu achei ótimo, que faz um
ano e meio que meu pai está em cuidado paliativo, eu acho muito bom, devido
ele usar sonda urinária, ele tem muita infecção, e então volta e meia está
internado, aí eu ligo: olha ele não ta bem!! Já pede pra trazer, a Letícia pede
pra trazer... Então, gostei muito!!! Acho muito importante o cuidado paliativo,
a gente chega no pronto-socorro, fica perdida com ele, não sabe o que faz, e
assim não, a gente liga, já traz, sempre arrumam uma vaga pra ele, entendeu?,
eu achei muito importante o cuidado paliativo.” (S.M.F.C., 61 anos).
“Cuidar significa, né?, que eu tenho que ajudar ele, né?, ter uma qualidade de
vida melhor, cuidados paliativos, e tentar ele conviver com a doença que ele
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tem, né?, para ele ficar mais em casa do que ficar no hospital.” (V.A.S., 32
anos).
“Ah, eu... pra mim, é dedicação, eu fiquei o máximo tempo possível com as
enfermeiras pra aprender o que elas faziam, é dedicação, atenção, cuidados
paliativos... aliviar sofrimento...” (R.F.de S., 37 anos.
“É dar um suporte que ela não pode ter, é o banho dela, é a comida dela, que
ela não consegue fazer, é tirar ela da cama, trocar ela, e cuidados paliativos é
um apoio profissional, onde a gente consegue entender esse mundo...” (A.V.G.,
28 anos).
“Significa dar atenção, dar carinho é isso ...rs, rs, cuidados paliativo, a gente
faz de tudo assim, para ela ficar confortável, né?, pra que ela se sinta bem...é
isso, e a gente também.” (J.diB., 51 anos).
Verifica-se, pois, que os cuidadores acima conhecem a filosofia dos cuidados paliativos,
sabem compreender a linguagem sobre os acontecimentos do final da vida, ainda que mantenham
sentimentos de tristeza, pesar e impotência pelo iminente processo de morte do familiar próximo.
Visando a um investimento na saúde do cuidador, uma recomendação que pode ser feita é
a de que o próprio cuidador mude a linguagem sobre sua situação de trabalho, bem como sua
concepção sobre os cuidados paliativos, deslocando-se da culpabilização da família, de sua
vitimação como cuidador. Ou seja, deixar de implicar um diagnóstico fatalista da situação de
trabalho, bem como a delação da família como seu inimigo potencial. Claro que, para isso, é
necessário o investimento da família no seu apoio diário ou de outros membros de uma rede de
apoio específica a esse doente em final de vida.
A mudança de posição do cuidador, a nosso ver, pode fazer destacar sua resiliência para
essa função; somente assim seria possível comparar, de igual para igual, este trabalho a outro.
Quando os cuidadores compreenderem a filosofia dos cuidados paliativos, que implicam o apoio
imprescindível de uma rede de suporte, eles próprios precisam dar um primeiro passo –
inteligente, providencial - para obter o apoio da rede familiar ou de vizinhos, amigos, como
condição básica de sua sobrevivência como profissional; depois dessas providências, certamente
a sobrecarga excessiva nos cuidados tenderá a aliviar, seu dia de trabalho ficará mais ameno,
com possibilidade de ele voltar a seu autocuidado preventivo.
Isso está previsto na própria definição do cuidado paliativo, elaborada pela Organização
Mundial da Saúde (OMS, 2002): “uma abordagem ou tratamento que melhora a qualidade de
vida de pacientes e familiares diante de doenças que ameacem a continuidade da vida”. Portanto,
82
o cuidado paliativo implica o envolvimento nessa melhoria da condição de vida, não apenas do
doente, mas dos familiares envolvidos. E, de fato, alguns entrevistados nesta pesquisa afirmam
sua satisfação pessoal de quando conseguem realizar, com adequação, os cuidados necessários a
seu familiar doente. Reconhecem que a maior capacitação profissional, aliada ao apoio de uma
rede familiar ou de vizinhos e amigos, certamente beneficia ainda mais a continuidade bem-
sucedida dos cuidados paliativos.
Dessa maneira, é que se pode evitar a exposição dos pacientes a tentativas frustradas de
buscar a cura de uma doença (sem cura) a qualquer custo, acarretando-lhes maior sofrimento. É
imprescindível que cuidador e família se deem conta de que o foco dos cuidados deixa de ser: - a
doença como fenômeno individual; - a assistência médicocurativa como intervenção junto ao
doente.
Da mudança nos serviços de saúde é que se podem obter cuidados com mais
especificidade e eficiência. A educação permanente do cuidador, de toda a família, com novas
leituras, reflexões compartilhadas, estudos de caso, a promoção específica do autocuidado por
parte do cuidador, constituem um instrumento valioso para a capacitação competente e inovadora
dos profissionais que trabalham com os cuidados paliativos e a continuidade produtiva de seus
trabalhos.
8. Apoio de equipe multiprofissional voltada aos cuidados
O apoio manifesto aos cuidadores de idosos em cuidados paliativos faz-se necessário no
cotidiano, devido à demanda intensiva e contínua de cuidados, dado que a filosofia dos cuidados
paliativos entende-os desde o início de uma doença até a morte da pessoa cuidada, conforme
evidenciam os discursos dos entrevistados a seguir:
“A gente liga, já traz, sempre arrumam uma vaga prá ele, entendeu? Eu achei
muito importante o cuidado paliativo.” (S.M.F.C., 61 anos).
“Foi muito bom conhecer os médicos... Os médicos que cuidam desses
pacientes, porque são pacientes especiais... Que estão na reta final, quer dizer,
e o carinho que eles têm pelo paciente...[...] Quando preciso de uma receita,
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ligo; tudo que preciso ligo pra Letícia” [Assistente Social do Serviço]; eles me
ajudam. (M.E S.M., 57 anos).
“Só conto com Hospital das Clínicas (fazendo referência ao Ambulatório de
Cuidados Paliativos).” (G.B.D.M., 50 anos).
“Quando preciso de socorro, corro ao posto da Brás Leme, que eu converso
com a gerente, a Lúcia, ou ligo pra Letícia, dos Cuidados Paliativos.”
(M.V.M., 63 anos).
“Eu fiquei o máximo tempo possível com as enfermeiras pra aprender o que
elas faziam, é dedicação, atenção, cuidados paliativos... Aliviar sofrimento...”
(R.F.S., 37 anos).
É certo, pois, que apoiando-se e orientando-se os cuidadores pode-se prever que os idosos
em cuidados paliativos receberão os melhores cuidados no final de seus dias. Inclusive se sabe
que muitos desses profissionais costumam recorrer ao Serviço Social dos Cuidados Paliativos
solicitando orientações, tirando dúvidas, justamente com a intenção de garantir a melhor
qualidade de vida ao paciente sob sua responsabilidade.
Afinal, os cuidadores estão bem-cientes que os serviços de saúde, especialmente os
paliativos, estão para além da assistência médico-curativa: aqui é o lócus em que se manifesta
com mais ênfase a superação do modelo biomédico centrado na doença como fenômeno
individual e na assistência médico-curativa como foco de intervenção. Dos doentes em cuidado
paliativo não se pode esperar cura de sua doença, mas um tratamento digno para evitar a dor e o
sofrimento dos últimos dias de vida.
Justifica-se, pois, que esse pressuposto dos cuidados paliativos implique mudanças
inovadoras, tanto na capacitação desses profissionais para as práticas cotidianas, quanto na
reorientação dos serviços de saúde, especialmente quanto à organização e financiamento dos
sistemas de atenção à saúde da população.
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9. A espiritualidade/religiosidade ou a fé, ou mesmo uma religião, imprescindíveis no
cuidar
A fé ou crença em um ser superior é mecanismo de que se vale o cuidador para um
enfrentamento, com força maior e responsabilidade, ao processo de uma doença acarretadora de
demasiada sobrecarga a ele, que se traduz em tristezas, angústias, chegando à depressão, muitas
vezes partilhada por ambos, cuidador e pessoa em situação paliativa.
As crenças religiosas e espirituais dão novo sentido à vida, fazendo ressignificar a
situação paliativa, a finitude, levando à crença de que a vida espiritual continua, contribuindo,
pois, para que os eventos sejam interpretados de forma positiva.
Os familiares de idosos em cuidados paliativos testemunham sobre a importância da fé e
da religiosidade no momento de descoberta de uma doença, na iminência da morte. Eles se
sentem consolados e reconfortados quando procuram seu Deus, para agradecer ou pedir algo.
Considera-se, pois, que ter uma fé muito firme em uma força superior é fator
imprescindível, a fim de que as os cuidadores em situação paliativa possam manter sua
resiliência, conforme denotam suas respostas a seguir:
“Existe várias religiões, mas Deus é um só; então, eu tenho muita fé em Deus,
nAquele que criou o céu e a terra, eu tenho fé... Eu tenho fé... Essa fé que eu
tenho me sustenta a cuidar dele, porque eu sei que um dia ele vai partir,
entendeu?, mas enquanto ele não partir... Eu tenho Fé em Deus.” (M.E.S.M.,
57 anos).
“Com certeza absoluta, eu falo pra ela o tempo todo que eu não dou a mínima
pro que os médicos dizem; só Deus sabe a hora dela. Ele pode qualquer coisa.
Então a gente tem uma fé muito grande.” (A.J.R. R.S., 20 anos).
“A fé ajuda bastante, porque nas minhas orações peço a Deus que dê a ela paz
e tranquilidade; e saúde prá eu cuidar dela.” (G.B.D.M., 81 anos).
“[...] que nem eu digo o que me mantém de pé há 36 anos, desde que meu pai
morreu, foi o fato de eu acreditar em outra vida, na reencarnação, porque, se
eu não acreditasse, eu não sei o que seria de mim quando eu perdi meu pai com
27 anos.” (M.V.M., 63 anos).
“Se a pessoa tem uma fé e sabe perdoar as outras, acho que isso vai ajuda
muito... Sabe?, a viver mais um pouco, mas se ele tiver rancoroso aquele
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coração fechado, e não acreditar nem em Deus, isso prejudica muito ele; isso
pra mim e muito importante.” (V.A.S., 32 anos).
“Acho que tem espírito de luz que está me ajudando; só pode ser isso... Porque
se não fosse essa fé... Essas coisas, não aguentaria se não fosse isso, não
conseguiria passar por isso.”i (...) “A fé, né, isso tudo, né, se a gente não tiver
fé, como a gente, né, vai viver, a gente qué continuar, a fé ajuda muito na
dificuldade... tem que continuar...” (R.F.B.S., 37 anos).
“Ah, com certeza, com certeza a fé é tudo.” (S.M.F.da C., 61 anos).
“Com certeza absoluta, eu falo para ela o tempo todo que eu não dou a
mínima para que os médicos dizem, só Deus sabe a hora dela, ele pode
qualquer coisa...então, a gente tem uma fé muito grande.” (A.J.R.R.dos S.).
“Sim, sim, com certeza, sou católico, a gente tem que acreditar sempre em
Cristo e em Jesus.” (J.Di B., 51 anos).
Diante dos relatos expostos, podemos observar a importância do suporte espiritual e
religioso na vida dos cuidadores e seus familiares, e ainda o quanto é importante eles se
inserirem em alguma comunidade religiosa, que pode servir não só como uma estratégia de
enfrentamento à sobrecarga do ato do cuidar, mas também na contribuição que traz a seu próprio
bem-estar e no do familiar cuidado. Assim, apoiados em suas crenças, fé ou religião, esses
cuidadores conseguem enfrentar, sem saber até quando se encerrará sua jornada de cuidar.
10. A possibilidade da rede de apoio informal (alguns parentes, vizinhos, amigos), para
cuidadores de idosos em cuidados paliativos
Os entrevistados trazem em seus discursos referências às redes de apoio social informal:
“Têm vizinhos que ajudam, se for necessário. Se for um caso de emergência
mesmo, acredito que minha irmã me ajudaria.” (A.J.R.R.S., 20 anos).
“Então, quem me ajuda é minha mãe, uma prima minha, e uma irmã, e minha
tia que trabalha no posto.” (A.V.G., 28 anos).
“Na emergência, eu conto com dois vizinhos lá de casa; conto com minha mãe
que mora em outra residência.” (V.A.S., 32 anos).
“Além da família, tem uma pessoa que vem fazer o asseio da minha mãe,
limpeza, banho e higiene...” (A.P., 67 anos).
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“A minha prima me visita uma vez por semana; a gente se fala várias vezes.”
(M.V., 63 anos).
As redes de apoio social informal fazem com que os cuidadores possam acreditar que
ainda existem meios de dar continuidade nos cuidados a seus familiares; nos relatos apresentados
eles referem que contam com amigos, vizinhos e comunidade.
As redes de apoio informal são de grande importância nas relações sociais, entre
cuidadores, pacientes e comunidade, inclusive para a troca de experiências; essas relações fazem
com que se amenize o sofrimento, tanto de quem cuida, quanto de quem é cuidado; contudo,
muitos cuidadores evitam solicitar apoio a vizinhos e amigos, por vezes, se sentindo preocupados
em “não incomodar”. Entretanto, a troca de informações auxilia em momentos de urgência e
mais ainda na emergência, especialmente quando surge alguma intercorrência no domicílio, e os
cuidadores têm que recorrer a essa rede mais próxima.
A partir das considerações acima que tinham como objeto de estudo os discursos dos
cuidadores familiares, na variação de suas práticas, vistas não como simples e mecânicos
procedimentos cotidianos, mas como atos responsáveis e éticos, assumidos para o bem-estar de
pessoas em cuidados paliativos, sob seus cuidados, pudemos não apenas apreciar esses sujeitos
em suas opções de práticas, mas sobretudo detectar os efeitos da diferença de seu proceder,
quando cada um instituiu uma forma diferente de cuidados. Assim é que as experiências em
situação paliativa em família são variáveis, de cuidador a cuidador, dependendo de uma série de
fatores como a adaptabilidade mais demorada ou não à função, a preparação adequada ou não
aos cuidados paliativos, o apoio da família, de vizinhos, ou demais profissionais envolvidos no
suporte de uma rede social, formal ou informal.
Em termos teóricos, há um ganho na metodologia aplicada neste estudo que foi fazer ver
a relação dos cuidadores com a pessoa cuidada, ou dizendo melhor, tornou possível que se
conhecesse um pouco das histórias familiares. Isso significa, a nosso ver, que a interpretação dos
resultados, aqui, vista a partir da correlação dos dados objetivos e subjetivos, com a mediação da
teoria gerontológico-social, também é construção do analista. Entretanto, a atividade de análise
aqui proposta dos discursos dos cuidadores entrevistados – estes que constituíram nosso objeto
de estudo – incidiu sobre cada discurso sem ter nenhuma categoria pré-análise ou dada a priori.
87
As categorias temáticas foram emergindo da análise dos discursos e acabaram se
constituindo em número de dez, conforme se serializa a seguir:
1. Falta de apoio na assunção do papel de cuidador e falta de outra opção de trabalho, pela
expectativa familiar de sua dedicação ao idoso familiar;
2. Manifestação de insuficiência de recursos financeiros pelos cuidadores;
3. Abdicação da vida pessoal por alguns cuidadores;
4. Dificuldades do cuidador familiar quanto à especificidade dos cuidados paliativos;
5. Relacionamentos em família não fortalecidos, ou esgarçados, durante a vida com efeitos
no processo atual do cuidar;
6. Adoecimento do cuidador que se sente também paciente;
7. Reconhecimento da pertinência e relevância dos cuidados paliativos, segundo os próprios
cuidadores;
8. Apoio de equipe multiprofissional voltada aos cuidados;
9. A espiritualidade/religiosidade ou a fé, ou mesmo uma religião, imprescindíveis no
cuidar;
10. A possibilidade da rede de apoio formal (político-social) ou informal (vizinhos, amigos,
parentes), para cuidadores de idosos em cuidados paliativos.
A especificidade dos discursos dos cuidadores em cuidados paliativos, observados na
correlação entre fatores objetivos e subjetivos, levou-nos em direção da proposta de duas macro-
categorias temáticas, subsumidas como Limites (correspondendo às seis primeiras categorias
acima) e Possibilidades (as quatro últimas) dos Cuidados Paliativos a idosos, que constituíram
parte do título da dissertação e que são explicitadas nas Considerações Finais a seguir.
88
CAPÍTULO V - CONSIDERAÇÕES FINAIS: Limites e Possibilidades dos cuidados
paliativos a idosos
O presente estudo em que se deu voz aos cuidadores familiares, ao desvelarem toda a
problemática que assumem no momento de suas práticas cotidianas com o idoso em final de
vida, levou-nos a refletir sobre suas práticas em função de seus limites e possibilidades;
cuidadores que, no cotidiano, dispensam quase todo o tempo de sua vida produtiva para assistir a
doentes em cuidados paliativos.
Quanto aos limites, verifica-se a impotência de muitos dos cuidadores em ‘manter ou
constituir, em novos moldes adequados àquela situação paliativa, uma vida interior. Repete-se a
mesma impotência, relativamente à vida exterior, e disso resulta-lhes uma inevitável frustração
que pode conduzi-los a um permanente estado depressivo ou até à desistência do ato do cuidar.
Como tornar o trabalho mais inteligente, interessante, produtivo e do qual se possa dizer
que vale a pena esse investimento em cuidados paliativos? Nesta investigação, deparou-se com
relatos significativos sobre essas práticas cotidianas. Nos modos de fazer os cuidados paliativos é
onde está, a nosso ver, o ponto central de suas atividades, e no que os cuidadores precisam
mostrar a força de sua diferença: no que eles diferem dos cuidados em outras situações, e no que
diferem, dentro das próprias práticas paliativas, de um cuidador a outro cuidador. O
desenvolvimento de habilidades pessoais favoráveis à saúde parece ser a chave para que os
cuidadores possam se sentir bem-sucedidos em suas práticas. E, a nosso ver, isso deve se dar em
todas as fases da vida, não apenas relativamente aos cuidados paliativos.
Assim é que, a partir da riqueza dos dados coletados do discurso dos cuidadores aqui
entrevistados, é que se pôde recuperar o quanto suas aspirações se organizam em torno de dois
vetores: a saúde e as sociabilidades.
Ainda que estejam comprometidos com a saúde com a autonomia da pessoa idosa em
final de vida, ao reconhecer que ela é um ser de desejo..., ainda que acreditem que é possível e
recomendável permanecer fora de instituições mesmo em situações de dependência em função
das sociabilidades possíveis no lar (com maior apoio da família, de amigos, de vizinhos) —, as
aspirações dos cuidadores não podem apenas se centrar na pessoa cuidada. Suas próprias
89
aspirações precisam ser atendidas especialmente por eles próprios. Se resistirem a receber apoio
externo sofrem o risco de adoecer, com o enfraquecimento de resiliência na situação altamente
desgastante dos cuidados paliativos.
Conduzindo as preocupações da pesquisa nessa direção dos cuidadores, isso fez com eles
voltassem o olhar para si próprios, levando-os a refletir, por exemplo, sobre se eles têm acesso à
vigilância periódica de saúde ou se eles se mantêm atualizados sobre as novas informações a esse
respeito, bem como sua atenção a outros aspectos pertinentes. Nossa indagação se transforma,
felizmente como pudemos observar, em um retorno do olhar dos cuidadores para eles próprios,
voltando a reconhecer o valor de sua resiliência em todas as situações da vida.
Nesse sentido de manutenção das aspirações, o interesse deste estudo também foi de
verificar se existia diferença em respostas de cuidadores adultos-jovens correlacionadas às de
cuidadores adultos-maduros e às de cuidadores velhos: vimos como a diferença entre eles se faz
sentir, com os depoimentos fazendo-nos reverberar isso: os jovens ansiando por maior apoio de
uma rede familiar ou com amigos e vizinhos, para que possam continuar a investir em sua vida
pessoal e profissional; que os horizontes não se lhe fechem por estarem no momento nessa
posição não prevista de cuidador familiar em situação paliativa; já dos mais velhos se percebe
uma atitude mais positiva daquele que aceita aquela posição de cuidador com mais
entendimento, aceitação e até sentindo-se satisfeitos por cumprirem esse desígnio familiar.
A riqueza dos dados coletados permitiu-nos verificar como se pode tentar contribuir para
que as relações sociais continuem mantidas, bem como conseguir o apoio da família. As
respostas dos cuidadores foram da necessidade de que esse apoio se dê todo o tempo, que as
relações familiares precisam ser cultivadas, desavenças amainadas; enfim, que os vínculos não se
diluam ou se esgarcem durante a vida; pelo contrário, é preciso que os vínculos familiares se
fortifiquem sempre mais; é preciso para que situações como a dos cuidados paliativos possam ser
enfrentadas na sua devida medida e no seu devido tempo.
Os cuidadores entrevistados nos indicaram as possibilidades a serem construídas; por
essas razões que acreditamos que ainda vale a pena participar da rotina deles, e o quanto são
necessárias e urgentes políticas públicas voltadas para essas pessoas, e ainda um olhar crítico do
Estado para suas próprias ações, para deixar de se eximir de sua responsabilidade, transferindo à
90
família, aquilo que não é de sua alçada. E não obstante isso, da própria Sociedade e da
Comunidade, esperam-se ações que aperfeiçoem e apoiem as necessidades do ato de cuidar de
pessoas em final de vida.
Destacamos ainda a importância do compromisso dos profissionais que, ao assumirem a
responsabilidade de trabalhar em cuidados paliativos, estejam preparados, tanto física, quanto
emocionalmente, para enfrentarem esse papel árduo, de alta exigência na especialidade, e ainda
pouco reconhecido na realidade brasileira.
Como proposta, acreditando que não pode haver cisão entre fatos científicos e políticos
para lidar com tais fatos, pois, pelo contrário, ambos são complementares, este estudo aponta
para a importância de se promoverem políticas públicas de intervenção de cuidados ao próprio
cuidador familiar, em níveis diversos. Com isso, pode-se pensar em permitir-lhe a melhoria de
seu bem-estar, a prevenção de conflitos e estresse, o apoio para a manutenção de uma vida
interior e exterior dentro da normalidade, e a segurança necessária para a realização dos cuidados
paliativos, bem como a recomendação de o cuidador principal em residência necessitar de apoio
do restante da família para a melhoria das condições de saúde de seu idoso e de estar
necessariamente articulado a uma rede social, formal ou informal. Estes podem funcionar, a
nosso ver, como indicadores para uma melhor qualidade de vida aos Cuidadores de pessoas em
final de vida. Enfim, faz-se imprescindível uma maior divulgação e formação para os
profissionais que cuidam desses pacientes, a fim de qualificar e legitimar os cuidados
particulares a que se dedicam.
Que haja inclusive a inserção do tema Cuidados Paliativos nas discussões para a
sociedade em geral, de modo que se conheçam as possibilidades desse cuidado e a sociedade
esteja mais instrumentalizada, para reivindicar os direitos de seus cidadãos por cuidados
específicos, e de alta qualidade, no processo de final de vida, garantindo o bem-estar, a qualidade
de vida dos doentes, mas especialmente de seus cuidadores.
91
CAPÍTULO VI - REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS
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mar. 2015.
100
6.ANEXOS
Anexo I: Roteiro de entrevista com os cuidadores de idosos
QUESTIONÁRIO
A) Dados sociodemográficos dos Cuidadores de Idosos em cuidados paliativos
Nome: _______________________________________________________
Endereço: ___________________________________Bairro __________________ Município
________
Tipo de moradia:________________ Grau de parentesco (entre cuidador e pessoa
idosa)_____________________________________
Idade ____________________Sexo: ___________________________
Grau de Escolaridade: sem escolaridade ( ) até 8 anos ( ) de 9 a 11 anos ( ) ensino superior
( )
Religião: ________________________
Estado civil: casado ( ) viúvo ( ) solteiro ( ) separado ( ) divorciado ( ) união
estável ( )
Número de Filhos: ________________
Renda Familiar: __________________
Ocupação: ______________________ Aposentado, ou não: _______________________
101
B) Roteiro de entrevista com os cuidadores de idosos em cuidados paliativos
1- O que significa para o(a) senhor(a) CUIDAR? E Cuidar em Cuidados Paliativos?
______________________________________________________________________
______________________________________________________________________
______________________________________________________________________
2- Por que o(a) senhor(a) tornou-se cuidador de idosos em cuidados paliativos)? Foi por sua
opção?
______________________________________________________________________
______________________________________________________________________
______________________________________________________________________
3- Com quem o(a) senhor(a) pode contar se precisar de apoio? Qual o seu grau de
parentesco dessa pessoa que cuida? Recebe ajuda de uma rede de apoio fora da família?
_______________________________________________________________________
4- O que tem sido mais difícil para o(a) senhor(a)? Quais as dificuldades enfrentadas?
______________________________________________________________________
______________________________________________________________________
______________________________________________________________________
______________________________________________________________________
5- O que é para o(a) senhor(a) cuidar de um idoso familiar em final de vida?
______________________________________________________________________
______________________________________________________________________
______________________________________________________________________
_______________________________________________________________________
102
6- O(A) senhor(a) Participa de alguma atividade social?
______________________________________________________________________
______________________________________________________________________
______________________________________________________________________
8- Em algum momento já pensou em fazer outro serviço?
______________________________________________________________________
______________________________________________________________________
______________________________________________________________________
9-Como tem sido sua vida pessoal após se tornar cuidador em cuidados paliativos? Teve que
deixar de fazer algumas coisas pessoais e como se sente?
______________________________________________________________________
______________________________________________________________________
______________________________________________________________________
11- Quais os pontos positivos e negativos em ser cuidador de uma pessoa em final de vida?
O que o(a) senhor(a) sente? Como lida com esses sentimentos? Como lida com os
sentimentos dessa pessoa em final de vida?
______________________________________________________________________
______________________________________________________________________
______________________________________________________________________
12- (O,A) Senhor(a) teve que alterar sua vida familiar ou profissional para poder cuidar do
doente em final de vida em casa?
______________________________________________________________________
______________________________________________________________________
______________________________________________________________________
13- Quanto a sua vida financeira, ela teve mudanças após iniciar os cuidados paliativos a seu
familiar?
______________________________________________________________________
______________________________________________________________________
______________________________________________________________________
103
14- Com relação à equipe multiprofissional do Hospital, o(a) senhor(a) tem recebido suporte
dessa equipe? O que acha que está faltando? O que o(a) senhor(a) sugere para que sua
situação - de cuidador familiar de idoso em situação de fim de vida - melhore?
______________________________________________________________________
______________________________________________________________________
______________________________________________________________________
15 – (O,A) senhor(a) acredita que tendo uma espiritualidade, fé, isso o(a) auxilia em seus
cuidados junto ao idoso em cuidados paliativos?
______________________________________________________________________
______________________________________________________________________
______________________________________________________________________
104
ANEXO 2: TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO
HOSPITAL DAS CLÍNICAS DA FACULDADE DE MEDICINA DA UNIVERSIDADE DE SÃO PAULO-
HCFMUSP
TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO
DADOS DE IDENTIFICAÇÃO DO SUJEITO DA PESQUISA OU RESPONSÁVEL LEGAL
1. NOME: ___________________________________________________________________________
DOCUMENTO DE IDENTIDADE Nº: _____________________________________ SEXO: M ( ) F ( )
DATA DE NASCIMENTO: _______/_______/_______
ENDEREÇO: __________________________________________________ Nº _______ APTO: _____
BAIRRO: _______________________________________ CIDADE: ____________________________
CEP: ___________________ TELEFONE: DDD (_____) _____________________________________
2. RESPONSÁVEL LEGAL: _______________________________________________________
NATUREZA (grau de parentesco, tutor, curador etc.) ________________________________________
DOCUMENTO DE IDENTIDADE Nº: _____________________________________ SEXO: M ( ) F ( )
DATA DE NASCIMENTO: _______/_______/_______
ENDEREÇO: __________________________________________________ Nº _______ APTO: _____
BAIRRO: _______________________________________ CIDADE: ____________________________
CEP: ___________________ TELEFONE: DDD (_____) _____________________________________
DADOS SOBRE A PESQUISA
TÍTULO DO PROTOCOLO DE PESQUISA: O cuidador familiar de idosos em cuidados paliativos: limites e
possibilidades
PESQUISADORA: Francimar Felipa da Silva Costa
CARGO/FUNÇÃO: Assistente social - Inscrição Conselho Regional n.º 36.789
UNIDADE DO HCFMUSP: Núcleo Técnico-Científico em Cuidados Paliativos
AVALIAÇÃO DO RISCO DA PESQUISA:
Risco mínimo ( X ) Risco médio ( ) Risco baixo ( ) Risco maior ( )
DURAÇÃO DA PESQUISA: 03 meses.
_______________________________________
Rubrica do sujeito de pesquisa ou responsável
_______________________________________
Rubrica do pesquisador
105
HOSPITAL DAS CLÍNICAS DA FACULDADE DE MEDICINA DA UNIVERSIDADE DE SÃO PAULO
Este Convite é para o(a) Senhor(a) participar, de acordo com sua vontade e disponibilidade, de um estudo
intitulado “O cuidador familiar de idosos em cuidados paliativos: limites e possibilidades”, que desenvolvo, como
mestranda, na Pontifícia Universidade Católica de São Paulo (PUC-SP), no Programa de Estudos Pós-Graduados em
Gerontologia, sob a orientação da Profa.Dra.Flamínia Manzano Moreira Lodovici.
O objetivo é recuperar as percepções dos cuidadores de idosos em cuidados paliativos e apresentar
subsídios teórico-práticos para um suporte a esses cuidadores familiares, no sentido de capacitar, orientar, esclarecer
sobre as exigências de suas práticas junto às pessoas idosas em cuidados paliativos, bem como de orientar quanto
aos bons efeitos de um apoio de rede social.
Os procedimentos a serem realizados são: suas respostas escritas a um Questionário sociodemográfico, com
algumas perguntas fechadas, e sua resposta a uma entrevista individual, com perguntas abertas, gravada e depois
transcrita para análise no estudo, a fim de sabermos qual é seu olhar sobre a realidade, sobre as dificuldades que
encontra ao lidar com a pessoa idosa em cuidados paliativos e também se participa de uma rede de apoio social,
formal ou informal.
A entrevista será realizada no Ambulatório de Cuidados Paliativos, no mesmo dia da consulta da pessoa
idosa. O único desconforto será o tempo utilizado para participar da entrevista, que não será muito.
Um benefício direto para o participante será ficar a par e poder participar de uma rede de apoio social,
formal ou informal, que poderá auxiliá-lo em suas tarefas cotidianas, bem como ter escuta a suas queixas, enquanto
cuidador da pessoa idosa em cuidados paliativos, e a seus problemas, buscando-lhe o devido encaminhamento.
Ressalto que o atendimento multidisciplinar continuará sendo feito normalmente para todos os pacientes
atendidos no Ambulatório de Cuidados Paliativos, independentemente de sua participação na pesquisa.
Em qualquer etapa do estudo, o senhor (a) terá acesso à profissional responsável pela pesquisa para
esclarecimento de eventuais dúvidas. O principal investigador é Francimar Felipa da Silva Costa, que pode ser
encontrada no Núcleo Técnico Científico em Cuidados Paliativos do Instituto Central do Hospital das Clínicas, da
Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo – Rua Ovídio Pires de Campos, 225, 6º andar, Telefone:
2661-2407 – E-mail: [email protected].
106
Se o(a) Senhor(a) tiver alguma consideração ou dúvida sobre a ética da pesquisa, entre em contato com o
Comitê de Ética em Pesquisa (CEP) – Rua Ovídio Pires de Campos, 225 – 5º andar – Tel.: 2661-6442 ramais 16, 17,
18 – E-mail: [email protected]
O senhor (a) poderá retirar, a qualquer momento, seu Consentimento e deixar de participar do estudo, sem
qualquer prejuízo à continuidade de seu tratamento na Instituição.
As informações obtidas serão analisadas em conjunto, com as informações de outros pacientes, não sendo
divulgada a identificação de nenhum deles.
Os dados e o material coletados serão utilizados somente para esta pesquisa.
Rubrica do sujeito de pesquisa ou responsável
______________________________________________
Rubrica do pesquisador
______________________________________________
107
HOSPITAL DAS CLÍNICAS DA FACULDADE DE MEDICINA DA UNIVERSIDADE DE SÃO PAULO
Acredito ter sido suficientemente informado a respeito das informações que li ou que foram lidas para mim,
descrevendo o estudo “O cuidador familiar de idosos em cuidados paliativos: limites e possibilidades”.
Eu discuti com a Assistente Social, Francimar Felipa da Silva Costa, sobre a minha decisão em participar
deste estudo. Ficaram claros para mim quais são os propósitos do estudo, os procedimentos a serem realizados, seus
desconfortos e riscos, as garantias de confidencialidade e de esclarecimentos permanentes. Ficou claro também que
minha participação é isenta de despesas e que tenho garantia do acesso a tratamento hospitalar quando necessário.
Concordo voluntariamente em participar deste estudo e poderei retirar, se achar melhor, o meu
consentimento a qualquer momento, antes ou durante o mesmo, sem penalidades ou prejuízo, ou perda de qualquer
benefício que eu possa ter adquirido, ou no meu atendimento neste serviço.
____________________________________________
Assinatura do paciente ou Representante legal
Data _______/_______/_______
Declaro que obtive de forma apropriada e voluntária o Consentimento Livre e Esclarecido deste paciente ou
representante legal para a participação neste estudo.
____________________________________________
Assinatura do responsável pelo estudo
Data _______/_______/_______
108
109
