Projecto “PTDC/CPE-CED/115276/2009”

Vítor Franco

Universidade de Évora - Portugal

Processos inclusivos de crianças e famílias

portadoras de Síndrome de X Frágil

- Genética

- Neurociências

- Epidemiologia

- Caracterização do desenvolvimento e funcionalidade (incluindo os aspetos cognitivos e linguage)

- Comportamento (hiperactividade e autismo)

Menos e insuficiente investigação: como é a vida destas crianças e das suas famílias ?

Apenas conhecendo como vivem e o que sentem, os seus desafios e obstáculos, podemos construir melhores serviços e contribuir para o desenvolvimento e o bem estar.

A investigação sobre SXF

SXF na Perspectiva do Curso de Vida

Abordagem teórica

A LCP (perspectiva de curso de vida) interessa-se especialmente pelas “interseções dos factores sociais e históricos com a biografia pessoal” (George, 1993:358), enfatizando a conexão entre a vida individual e o contexto histórico e socioeconómico• Curso de Vida é entendido como ”uma sequência de acontecimentos e

papéis definidos socialmente que o individuo desempenha ao longo do tempo”. (Giele & Elder 1998, p. 22).

Pretendemos conhecer o que acontece com estas crianças e jovens, num lugar particular (Portugal) num momento histórico particular (legislação, sistemas e serviços e organizações)

SXF na Perspectiva do Curso de Vida

Principais conceitos da Perspectiva de Curso de Vida (LCP) (Hutchinson, 2011)

Coorte - cada pessoa vive um momento político e cultural particular, que tem legislação e regras específicas ao nível dos sistemas educativo, social e de saúde.

Transições; que são as mudanças no estatuto e papéis, e consequentes expectativas, com que as crianças têm de lidar

Trajetórias; padrões de estabilidade e mudança a longo, incluindo múltiplas transições

Eventos de vida – acontecimentos significativos que marca um momento particular numa trajetória de vida

Pontos de mudança (Turning points) Acontecimentos particularmente relevantes que mudam de forma significativa a trajetória de vida, com consequências sérias a curto e longo prazo

SXF no percurso para a inclusão

Olhando para o curso de vida destas crianças/jovens (e suas famílias) queremos conhecer não exatamente o seu desenvolvimento mas sim o seu percurso inclusivo- O principal objetivo de todo de todas as intervenções relacionadas com a deficiência é não

apenas conseguir o máximo desenvolvimento pessoas (ao nível de capacidades ou aprendizagens) mas também maximizar a inclusão nos contextos familiar, educativo e social.

- A inclusão é um processo. Um procura constante de melhores formas de responder à diversidade.

- Este percurso não se restringe ao que acontece na escola ou em qualquer outro contexto relacional ou social, mas na totalidade do ciclo de vida da pessoa. É um percurso que leva à inclusão ou exclusão da pessoa com deficiência.

Por isso… também queremos compreender o que acontece que contribui para a inclusão, neste sentido global, e identificar os obstáculos que definem algum tipo de padrão nesse percurso inclusivo.

Estudo - objectivos

A investigação propõe-se identificar as dificuldades, obstáculos e desafios presentes no percurso inclusivo das crianças com SXF

Objetivo principal: identificar os momentos, pessoas e contextos mais significativos para a inclusão familiar, escolar e social das crianças e adolescentes com SXF.

Estudo - metodologia qualitativa

- Desenho de investigação qualitativo e exploratório.

- Abordagem Grounded theory com entrevistas a mães de crianças e jovens com SXF (mutação completa)

- Entrevista aberta sobre os momentos mais significativos da trajetória de visa, esclarecendo as dimensões familiares, educativas, sociais e profissionais da inclusão.

População e Amostra

- Mães de 40 crianças e jovens, rapazes, com SXF (mutação completa) de diferentes partes do país (Norte, Centro e Sul).

- As crianças e jovens têm entre 4 e 18 anos.

Resultados: Momentos significativosOs resultados obtidos apontam para 6 grandes marcas no percurso inclusivo das crianças com SXF:

1- O confronto com os primeiros sinais e suspeitas de um problema de desenvolvimento. Este é, para todas as famílias, o início de uma mudança profunda e de um ponto de mudança no seu curso de vida.

2- O Diagnóstico de SXF, enquanto processo longo e importante ponto de mudança, acompanhado de crise significativa.

3- A Educação infantil e o período pré-escolar que constituem, sempre, um período importante, quer devido a problemas de adaptação, quer por os educadores chamarem a atenção para a existência de algum tipo de atraso ou dificuldade comportamental que leva à procura do diagnóstico

4- O 1º Ciclo do Ensino Básico; em que se tornam claros os problemas de aprendizagem ou de comportamento; Com sérios desafios ao sistema educativo para a inclusão destas crianças; confrontação real com a deficiência

Resultados: Momentos significativos

5- As Transições para os diferentes ciclos do percurso educativo (2º, 3º e secundário) cada um com as suas particularidades legislativas e de política educativa.

6- A saída da Escola, quando a inclusão social e profissional são postos em causa.

Categoria/ conceito central: Percurso

Resultados: 1- Primeiras suspeitas e sinais3 diferentes categorias:

- Problemas perinatais (menos frequentes)

- As mães sentem que qualquer coisa está errado (principalmente devido a características ligadas com autismo)

- As aquisições são feitas na idade própria, até que são relatados (pelos pais ou pela escola) problemas cognitivos ou de comunicação.

Resposta do sistema de saúde:- Nenhuma resposta- “A mãe é muito ansiosa”- Encaminhamento para terapias ou especialidades médicas- Uma longa "odisseia diagnóstica”

Resultados: 2- Diagnóstico

- Entre 2,5 anos e 11 anos (média de 6 anos)

- O acontecimento mais relevante (um “turning point”)

- O mais decisivo para levar á procura do diagnóstico:- Dificuldades de fala e comunicação - Dificuldades de aprendizagem- Características físicas

Resultados: 2- Diagnóstico

- Importância dos profissionais no processo:- Professor e Professor de educação especial- Pediatra

- Dificuldades em ter diagnóstico- A opinião do pediatra desvalorizando as preocupações da mãe e

da escola- Diagnósticos generalistas ou inespecíficos: atraso de

desenvolvimento, hiperatividade, autismo- A importância da persistência da família

- Tipo e qualidade da comunicação do diagnóstico- Impessoal- por telefone- Tipo “Científico” – aborrecido e incompreensível- Frio e insuficiente- Paternalista- Boa qualidade de comunicação

Resultados: 2- Diagnóstico

- Impacto do diagnóstico:- Esperança ilusória transitória- Desilusão e frustração- Grande impacto emocional- Questionamento e confusão- Impacto na rotina diária

- Suporte social para lidar com o diagnóstico:- Pediatra- Família- Amigos- Outros profissionais- Resiliência e características próprias

Resultados: 3- Educação infantil

- Entrada no Jardim de Infância- Importante processo de adaptação- Educação pré-escolar: avaliação global

- Boa quando….- Não é boa quando...…

- Apoio especializado- Rede de Intervenção precoce- Acompanhamento médico- Terapias

Resultados: 4 - Ensino Básico-1º ciclo

- Entrada: 6/7 aos ; 1 ano de adiamento quando há dificuldades identificadas

- Preocupações parentais quanto à entrada (período muito angustiante)

- Escolher a escola- Mudança nas rotinas familiares- Confrontação com a deficiência

- Dificuldades das escolas:- Pouca ou insuficiente intervenção especializada: 1 ou 2 h/semana

- A avaliação global positiva depende de:- Características da criança (ser sociável e ter boa relação com

colegas e professores)- Escola comprometida- Bons resultados nas aquisições da criança

Resultados: 4 - Ensino Básico-1º ciclo

- Avaliação global negativa depende de:- Problemas do processo ensino-aprendizagem- Pouco apoio especializado- Organização educativa das escolas

(não preparadas para educação inclusiva)- Professores

- Frequente insatisfação com Prof. de Educação Especial

- Pessoas significativas no processo inclusivo na escola - professor (da classe) – Quando está comprometido e usa planos

individualizados adequados- Professor de educação especial- Quando é dedicado e

comprometido no ensino e dá aos pais um sentimento de apoio e companheirismo

- Profissionais exteriores ao sistema educativo: pediatra, consultas de desenvolvimento, serviços de reabilitação (com terapias e outras atividades)

Resultados: 5 – Transições escolares- Grandes mudanças no contexto escolar e novos desafios em cada

ciclo- Ambivalência dos pais na transição para o 2º ciclo

- Transição não baseada nas aquisições académicas mas apenas no bem estar e boas relações sociais

- Categorias relacionadas com problemas na inclusão- Stress das crianças no processo de adaptação- Organização escolar: horários e salas de aula- Professores não sensíveis às crianças com NEE- Professores de Educação Especial pouco dedicados e sem preparação- Comportamento cruel por parte dos colegas- Desmoralização dos pais

- Categorias relacionadas com boa inclusão- Boa adaptação das crianças- Bom acolhimento da direção da escola, professores e

colegas- Professionais que mostram afeto- Escolas de menor dimensão- Sala de apoio especializada quando tem bons apoios

Resultados: 5 – Transições escolares

- As transições para os outros ciclos (3º e secundário) não são tão cruciais

- Mas reativam os problemas de adaptação anteriores- Mais fácil quando as crianças são:

- Mais autónomas e mais auto-organizadas- Mais extrovertidas e cooperativas (desempenhando atividades e

papeis específicos na escola, p.e.)

Resultados: 6 – Saída da escola

- Uma das maiores preocupações dos pais- Relacionada com a atual legislação sobre a escolaridade obrigatória

(passando de 9 para 12 anos)- Sair da escola é um dos marcos mais decisivos no curso de vida- Falta de outros contextos inclusivos; com risco de:

- Ficar isolado em casa- Viver “numa bolha”- Ir para instituição de reabilitação; Algumas boas experiências(menos

pressão dos colegas, mais amizades, mais atividades e terapias)- Falta de oportunidades vocacionais e profissionais- Atitude das famílias:

- Promoção de oportunidades de contacto profissional e ocupacional

- Formação profissional com elevada frustração no final (por falta de oportunidades de prática ou estágio)

- Sentimento total de exclusão (sentimento de “fim de linha”)

Conclusões1. Os primeiros sinais, suspeitas e medos devem ser tomados a sério. Os médicos e pediatras devem ter informação sobre o SXF a ter em conta as preocupações das mães. O rastreio da Síndrome é importante, mesmo que não seja realista a sua realização ao nível pré-natal, o atraso no diagnóstico deve ser reduzido.

2. Um diagnóstico célere depende da informação e consciência do médico acerca da Síndrome e os diagnósticos genéricos e descritivos podem não ser muito úteis.

3. A comunicação do diagnóstico é um momento crucial e os profissionais envolvidos devem ter formação adequada para o fazer, promovendo o desenvolvimento dos pais e não sentimentos de confusão e desamparo.

4. A Intervenção Precoce é muito importante para estas crianças, que deveriam beneficiar dela mais e mais cedo.

5. A inclusão no Jardim de Infância é o melhor período inclusivo, fora da família, e parece depender essencialmente da qualidade dos educadores.

Conclusões6. A entrada no Ensino Básico é uma enorme preocupação e um desafio para os pais. Uma boa inclusão está relacionada com as capacidades das crianças, as características inclusivas das escolas e a dedicação dos professores.

7. A transição para o 2º Ciclo é outro grande desafio devido à organização das escolas, e os problemas com a inclusão estão relacionados com a ansiedade dos estudantes, a presença de professores não disponíveis para atender às necessidades das crianças, e professores de Educação Especial pouco dedicados.

8. A transição para a escola Secundária deve ser avaliada mais tarde, dadas as recentes alterações ao nível da escolaridade obrigatória.

9. Sair da escola, no final da escolaridade obrigatória, é, para muitos, o “fim da estrada”. A falta de oportunidades vocacionais e profissionais leva a que muitos destes jovens sejam empurrados para viver numa “bolha” de não inclusão.

10. De um modo geral, o risco de um percurso de exclusão é permanente para as crianças com SXF, e são necessárias novas abordagens para identificar e responder a esse risco.

Projeto Percursos Inclusivos das famílias e crianças portadoras de

Síndrome do X Frágil(PTDC/CPE-CED/115276/2009)

Equipa de Investigação

Vítor Franco (Universidade de Évora)

Ana Apolónio (Administração Regional de Saúde do Alentejo)

Ana Bertão (Escola Superior de Educação, IPP- Porto

Carla Carmona (Universidade de Évora)

Carlos Albuquerque (Escola Superior de Saúde, Viseu)

Fátima Ferreira (Administração Regional de Saúde do Alentejo)

Graça Santos (Universidade de Évora)

Heldemerina Pires (Universidade de Évora)

Mariana Sena (Faculdade de Desporto, Universidade do Porto)

Madalena Melo (Universidade de Coimbra)