Redes temáticas em fotologs: proposições iniciais para o estudo de caso sobre Síndrome de Down

(SD).

Prof. Dra. Sandra Portella Montardo (Feevale)Elias Ferreira Goedtel (BIC-Fapergs/Feevale)

Maite Etchegaray Scherer (BIC-CNPq/Feevale)

Resumo• Premissa: blogs e fotologs são ferramentas de

socialização e de inclusão de PNE;

• Objetivo: descrever a netnografia como metodologia para seleção da amostra e obtenção de dados e sua pertinência para o mapeamento de rede de fotologsde pais de crianças com Síndrome de Down (SD)

• Justificativa: predomínio absoluto de fotologs nesta rede temática requer que se examine a relação entre o tema desta rede (SD) e o suporte em que ela se constitui.

• Questões de pesquisa:

1) Por que fotologs em rede sobre SD?

2) O que se faz melhor nesse suporte do que em blogs nesta rede?

3) Quais são os desafios da aplicação da netnografia para mapeamento dessa rede?

Estrutura do artigo

1) Estado da arte sobre fotologs;

2) Definições, características e problematizações em torno da SD;

3) Aplicação da netnografia;3.1. Identificação, seleção e obtenção de

dados desta rede.3.2. Mapeamento desta rede.

1. Estado da arte: Fotologs- Recuero (2006): Fotologs são páginas pessoais para postagem

de fotografias, nas quais as pessoas podem comentar as mesmas;

- Rigoni (2006): “mistura de blogs com álbuns de fotografia”;

- Khalid e Dix (2007) não diferenciam sistemas de publicação de fotologs (fotopage.com; fotolog.com) do FlickR, que permite funções mais complexas (tags, notes e, também, comentários);

- Redes sociais de relacionamento permitem comentários de fotos há pouco tempo;

- Diferença entre álbum de fotos, fotologs e FlickR.

1. Fotologs: perspectivasAbordagens variadas:- Bruno (2004): relações públicoXprivado;

- Aragão (2006): usos lingüísticos;

- Rigoni (2006): possibilidades em ações pedagógicas em ambientes colaborativos;

- Ferreira (2005): fazer fotográfico das fotos do séc. XIX aos fotologs;

- Teles (2005):fotos nas práticas comunicacionais;

- Sanz (2006): constituição da memóriae visibilidade do privado na Internet;

1. Fotologs: perspectivas

Fotologs como redes sociais:- Khalid e Dix (2006; 2007): fotologueiros, fotolurkers e

visitantes silenciosos;- Recuero (2006): comunidades emergentes, associativas e

híbridas;* Recuero (2008): fotologs como rede social de

relacionamento;* Kuhn (2008): fotologs como compartilhamento de

experiências, de qualidade dos conteúdos e do ato fotográfico em si;

* McDonald (2007): conversações visuais em sites de relacionamento, mas aplicável a fotologs.

* Abordagens a serem exploradas para análise desta rede sobre SD;

2. Síndrome de Down:conceito e características

- Bissoto (2005): SD é alteração na divisão cromossômica usual (triplicação do material genético existente no cromossomo 21 e não duplicação deste).

- Pereira-Silva e Dessen (2002): SD na ciência no século XIX, e séculos antes nas obras de pintores como Andrea Mantegna (1431-1506) e Jacob Jordaens (1539-1678);

- Referências em 1838, 1842, mas como manifestação clínica apenas em 1866, com Langdow Down, apoiado em pressupostos evolucionistas;

- Cromossomo extra como causa é descoberto

apenas no século XX (Waardenburg ,1932; Bleyer, 1934 e Lejeune e Jacobs,1959);

- OMS, SD como denominação desde 1965.

2. Síndrome de Down

- Bissoni (2005): as características são: “cardiopatia congênita (40%); hipotonia (100%); problemas de audição (50 a 70%); de visão (15% a 50%); alterações na coluna cervical (1 a 10%); distúrbios da tireóide (15%); problemas neurológicos (5 a 0%); obesidade e envelhecimento precoce (MOREIRA et. al., 2000, p. 97), fatores estes que acabam por interferir no desenvolvimento global da criança portadora.

- Bissoni (2005): diagnósticos estáticos x outras influências para desenvolvimento do SD;

- Fatores: idade avançada da mãe, ausência pré-natal e radiação (Pereira-Silva, Dessen, 2002);

2. Síndrome de Down

- Martini et. al, 2007: alguns pais evitam comunicar diagnóstico para filhos SD para não reviver desamparo sentido no comunicado do diagnóstico que receberam do médico = conseqüências no desenvolvimento da criança;

- Luto por filho idealizado;- “a família precisa repensar o significado da

Síndrome de Down para que, reformulando a imagem deformada que possuía, possa constituir uma outra, não idealizada que viabilize seu relacionamento com a pessoa portadora da síndrome (Casarin, 1999 apud PEREIRA-SILVA, DESSEN, 2002, p. 170), de forma que o ambiente familiar proporcione o desenvolvimento da criança com SD.

Netnografia

• Hine (2000, 2005) – web como contexto e artefato cultural e, portanto, permite análises que pretendam apreender uma performance de comunidade (etnografia virtual).

• Kozinets (1998, 2002): adaptação da etnografia para netnografia.

• Coleta de dados / Ética / Verificação dos participantes.

(Montardo, Passerino, 2006)

Netnografia• -Localização de fotologs e blogs relacionados a SD;

• -Solicitação de autorização de pesquisa com os autores dos blogs e fotologs;

• -Encaminhadas 45 pedidos de autorização, houve 11 autorizações;

• -Pela quantidade e diversidade encontrada, foi necessário fazer uma classificação para facilitar a futura análise dos blogs autorizados;

-Classificação:

0 autorizações de 2 Blogs de portadores de Síndrome de Down

0 autorizações de 1 Fotolog de amigos de portadores de SD

0 autorizações de 2 Blog de amigos de portadores de SD

0 autorizações de 1Blog de pais de portadores de SD

0 autorizações de 1Fotologs de portadores de Síndrome de Down

12 autorizações de 37Fotolog organizado por pais de portadores de SD

Número de autorizações de observação

por número de suporte encontrado

Suporte que constitui rede temática sobre SD

Mapeamento – Rede sobre SD

Resultados preliminares- Obervou-se aumento de comentários depois do

pedido de observação dos fotologs;

- Apenas mães de SD como autoras de fotologs e mulheres em geral como comentadoras dos mesmos;

- Observou-se pouca diversidade de comentadores;

- Fotologs linkados são sempre referentes a crianças com SD;

- Encontra-se muito mais fotologs dos que os que permitem autorização de observação destes.

Considerações finais

• SD é mais conhecida e facilmente detectável do que Autismo e Síndrome de Asperger, tendo-se, menos o que se debater sobre ela (tarefa mais adequada em blogs do que em fotologs);

• SD apresenta características fenotípicas facilmente identificáveis em fotos, o que justifica “conversações visuais” em fotologs;

• Fotologs podem ser suportes para ajudar a desmistificar a SD, ao gerar socialização on-line em torno deles, entre pais, filhos com SD, comunidade médica e sociedade em geral, o que pode favorecer o desenvolvimento da criança com SD;

• Próximo passo: identificar processo de Inclusão Social nesta rede com a aplicação da Análise de Redes Sociais (ARS).

• Obrigado pela atenção!

• Prof. Dra. Sandra Portella Montardo (Feevale)

• Elias Ferreira Goedtel (BIC-Fapergs/Feevale)

• Maite Etchegaray Scherer (BIC-CNPq/Feevale)

• Blog de Pesquisa: www.blogsespeciais.blogspot.com