Miastenia grave e deficiência não aparente: visão do paciente

Miastenia Grave e

deficiência não aparente:

Visão do paciente

Esp. Andréa M. Amarante de Oliveira

Abril 2014

Todos os direitos reservados

Andréa M. A. Oliveira

Existe

algum

caminho

certo a

seguir?

Terá mais

alguém

na

mesma

situação?



☑Ptose palpebral

☑Diplopia

☑Fotofobia



☑Perda temporária

de expressões

faciais

☑Disartria

☑Disfagia

☑Disfonia



☑Fraqueza severa nos braços e pernas

☑Dificuldade para pegar ou segurar objetos

☑Cansaço rápido depois de movimentos

repetitivos



☑Dificuldade para sustentação da cabeça

☑Dificuldade para respirar, muitas vezes

necessitando de ventilação mecânica



É difícil, demorado.

É uma doença facilmente confundida com

outras, por isso o paciente consulta vários

especialistas diferentes.

Alguns exames podem confirmar a

presença da doença, diagnosticada

preferencialmente por um neurologista

experiente na área neuromuscular.



Piora ou acometimento de sintomas:

Calor ou clima seco

Alterações hormonais

Infecções

Fatores emocionais como stress ou

depressão

Crise miastênica:

Quando o miastênico apresenta fraqueza

severa, não responde à medicação e

necessita de assistência respiratória.



1 Protocolo Clínico de Diretrizes Farmacêuticas (2010)

Doença rara (OMS):

Afeta até 65 pessoas a cada 100.000

Incidência MG (casos novos):

1 a 9 por milhão de pessoas1

Prevalência MG (total de casos):

25 a 142 por milhão de pessoas1

Prevalência de MG no Brasil:

20 a cada 100.000 pessoas (dados 2013)



Ainda não há cura para miastenia.

É possível manter boa qualidade de vida.

Tratamento multidisciplinar:

☑Medicamentos

☑Terapias complementares e integrativas

☑Cirurgia do timo (timectomia)



Existem muitos medicamentos que devem ser

evitados por pessoas com Miastenia Grave:

☑Relaxantes musculares

☑Antimicrobianos

☑Antimaláricos

☑Cardiovasculares

☑Psicotrópicos

☑Anticonvulsivantes

☑Vacinas, soro antitetânico

☑Hormônios

☑Anti-reumáticos

☑Analgésicos

☑Anestésicos gerais

☑Anticolinérgicos

☑Anti-histamínicos

☑Diuréticos

☑Laxantes

☑Outros (antiácido, contrastes iodados)





Discriminação da sociedade e até da própria

família.

Má interpretação (preguiça, desinteresse,

mal humor, arrogância, indolência).

Vida social e profissional

prejudicada, pois a

deficiência não é

aparente, além de haver

flutuação de sintomas.



Mobilidade

reduzida

Tetraparesia



Mesmo com aparência diferente, temporária ou não,

a essência permanece a mesma.



Fragilidade,

dificuldade para expressar transparência.



Sentimento de inutilidade,

incapacidade, descarte.



Capacidade de transformação,

adequação às situações adversas.



É preciso entender que adversidades produzem

preciosidades, aparentemente escondidas.



Em grupo, o resultado é melhor ainda...



Atendimento:

Telefone: (11) 2769-5059

Internet: Site www.abrami.org.bre-mail [email protected]

Plantão: Geralmente às terças-feiras pela manhã, no Ambulatório de Doenças Neuromusculares da UNIFESP, na Vila Mariana/SP.

Reuniões: Palestras trimestrais.

A ABRAMI é uma associação que não tem sede física. Iniciou suas atividades em 1984, como Associação dos Miastênicos do Brasil. Em 2006 mudou a razão social para Associação Brasileira de Miastenia.





•Eu e a preguiça nos damos muito bem.

•Ela fica na dela e eu na minha.

•Aprendemos muita coisa juntas; cada uma respeitando seus limites, sempre com muito carinho e atenção.Todos os direitos reservados


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