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Uso de tecnologias, cuidados paliativos e distanásia
em Fibrose Cística
Mônica de Cássia FirmidaProfa da Disciplina de Pneumologia –UERJ
“O Médico” Sir Samuel Luke Fields, 1891
Envelhecimento populacional
Evolução demográfica no Brasil nas últimas três décadas e as perspectivas para até a primeira metade do séc. XXI.
Prevalência de doenças crônicas
Avanços tecnológicos e terapêuticos
Cuidados paliativos
Cuidado Paliativo é “uma abordagem que promove a
qualidade de vida de pacientes e seus familiares, que
enfrentam doenças que ameacem a continuidade da
vida, por meio da prevenção e do alívio do sofrimento.
Requer identificação precoce, avaliação e tratamento
da dor e outros problemas de natureza física,
psicossocial e espiritual”. (OMS, 2002)
In: Manual de Cuidados Paliativos. Academia Nacional de Cuidados Paliativos, 1a ed., 2009
Distanásia
Distanásia é a prática pela
qual se prolonga, através de
meios artificiais e
desproporcionais, a vida de
um enfermo incurável.
Também pode ser
conhecida como
“obstinação terapêutica”.
Particularidades dos cuidados paliativos na Fibrose Cística (FC)
Embora o prognóstico da FC seja cada vez melhor, muitas
pessoas ainda morrem crianças ou adultos jovens.
O diagnóstico e o convívio com a FC traz muitos conflitos para
os pacientes e suas famílias.
Os cuidados paliativos em FC em geral são promovidos pela
própria equipe multiprofissional que acompanha os pacientes.
Não há guidelines específicos para cuidados paliativos em FC.
A morte pode ser difícil de se prever.
Laurent MCR e cols. Rev HCPA. 2011; 31(2):243-247.Bourke SJ et al. Palliative Medicine. 2009; 23:521-517.
Oxford Textbook of Palliative Care for Childrenhttp://flylib.com/books/en/2.562.1.9/1/
Modelo de evolução FC
Família e paciente
Família e paciente
O reconhecimento da fase terminal é difícil. O tratamento ativo da doença continua até a morte. Os cuidados paliativos podem ser particularmente complexos e
paradoxais diante de um potencial transplante de pulmão. Possibilidade de ventilação mecânica invasiva ou não invasiva. Os pacientes têm muitos sintomas que os fazem sofrer e que
requerem tratamento. A maioria dos pacientes morre no hospital.
Sands D et al. Journal of Cystic Fibrosis. 2011; 10(Supl.2):S37-S44.Goes JEC e cols. In: Ludwig Neto. Fibrose Cística Enfoque multidisciplinar. 2a ed., 2009
Bourke SJ et al. Palliative Medicine. 2009; 23:521-517.
Particularidades dos cuidados paliativos na Fibrose Cística (FC)
Princípios da Bioética
Autonomia
Beneficiência
Justiça
Não-maleficiência
Bioética e Medicina, CREMERJ, 2006
Fases do Luto
1. Negação e isolamento
2. Raiva
3. Negociação
4. Depressão
5. Aceitação
Elizabeth Kübler-Ross, “Sobre a Morte o o Morrer”, 1969.
Discussões sobre preferências quanto ao uso de tecnologias de tratamentos intensivos geralmente ocorrem em períodos de agudização da doença e algumas vezes tarde, em momentos que o paciente não está em condições de participar. Familiares sugerem que estas questões sejam abordadas durante períodos de estabilidade para que os pacientes possam expor suas preferências e para que abordagens indesejadas sejam minimizadas.
Organizando os cuidados paliativos na FC
LEITURA SUGERIDA
Sands D et al. Journal of Cystic Fibrosis. 2011; 10(Supl.2):S37-S44.
Organizando os cuidados paliativos na FC
LEITURA SUGERIDA
Bourke SJ et al. Palliative Medicine. 2009; 23:521-517.
Planejamento do cuidadoA equipe deve:Saber escutar.Ser aberta, honesta e sensível com a família. Respeitar seus aspectos culturais.Explicar que o tratamento não é interrompino na
fase terminal da doença.A prioridade será a de aliviar os sintomas e evitar que
o paciente sofra.
Sands D et al. Journal of Cystic Fibrosis. 2011; 10(Supl.2):S37-S44.
O controle dos sintomas
“A qualidade da morte é muito importante para o paciente, a família e outros pacientes do serviço de FC.”
Bourke SJ et al. Palliative Medicine. 2009; 23:521-517.
Ventilação mecânica invasiva e não invasiva
Ketchel I. J R Soc Med. 2010; 103:S20-S24.
O candidato a transplante de pulmão
Sands D et al. Journal of Cystic Fibrosis. 2011; 10(Supl.2):S37-S44.Ketchel I. J R Soc Med. 2010; 103:S20-S24.
“Era uma vez uma criança (…) muito doente,com (…) doença de morrer”.
Após dois meses internada, alternando momentos de tratamento e brincadeiras, piora… e após várias tentativas sem resposta, ela conversa com uma nova médica:
“- Dra, como é morrer? - Como você acha que é? - Eu acho que a gente quando morre, vem um pássaro e leva a gente nas asas pelo céu azul…- É isso mesmo! É assim que é morrer.
A criança sossegou e não mais perguntou. (…)
Uma semana depois ela subiu nas asas de uma grande pássaro pelo céu azul.”
“A criança e o pássaro”. Gerson Pomp, 1993“The Sick Child”
Gabriel Metsu, 1660