DISTRIBUIÇÃO DO GENE DA Hb S

PAÍS

TOTAL

NASCIMENTO

CRIANÇAS

TRAÇO %

CRIANÇAS

DOENÇA

FALCIFORME

Nigéria 5.362.500 15 – 28 86.000

Congo 2.715.000 15 – 30 43.440

Angola 722.800 11 – 37 21.684

Guiné 361.200 26 8.300

Burundi 294.800 26 6.486

Gana 646.400 10 – 22 6.464

Serra Leoa 240.000 27 – 30 7.920

Doença Falciforme na África

Nascimento / Ano

Fonte - Banco Mundial

PAÍS

TOTAL

NASCIMENTO

CRIANÇAS

TRAÇO

( % )

CRIANÇAS

DOENÇA

FALCIFORME

Burkina Fasso 585.600 2 – 28 5.900

Ruanda 360.800 20 4.693

Camarões 542.500 2 – 24 4.340

Congo

Brazzaville

140.800 22 2.253

Rep.Centro

Africana

144.400 20 – 22 2.166

Costa do Marfim 600.100 11 2.040

Doença Falciforme na África

Nascimento / Ano

Doença Falciforme na África

• Somatório dos demais Países:

58.000 com Doença Falciforme

• Total na África: 268.000 nasc. / ano

Fonte: Banco Mundial

Artigo do médico baiano Jessé Accioly,publicado em 1947 , na UFBA

Deve-se ao médico, pesquisador e professor baiano, Jessé Accioly, da Faculdade de Medicina da Universidade Federal da Bahia (UFBA), a constatação da presença da Doença Falciforme (DF) no Brasil e do seu mecanismo de herança genética.

MA 1:23

BA 1:17

MG 1:32

RJ 1:21

PE 1:23

GO 1:28

SP 1:35

PR 1:65

SC

RS 1:65

ES 1:28

Incidência do Traço Falciforme nas UFs

Nascem no Brasil

cerca de 200.000

crianças / ano

com traço

falciforme

(PNTN)

Fonte: PNTN / MS

Incidência da Doença Falciforme nas UFs

Nascem no Brasil

cerca de 3.500

crianças / ano com

a doença falciforme

ou 1 / 1.000

nascidos/vivos

(PNTN)

MA 1:1400

BA 1:650

MG 1:1400

RJ 1:1200

PE 1:1400

GO 1:1800

SP 1:4000

PR e

SC 1:13000

RS 1:10000

MS 1:4000 ES 1:1800

RO 1:13000

Fonte: PNTN / MS

PORTARIA MS Nº 1391

16 de agosto de 2005

Institui no âmbito do Sistema Único de Saúde, as diretrizes para a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doença Falciforme e outras Hemoglobinopatias.

OBJETIVO

Promover uma mudança na história natural da

Doença Falciforme no Brasil, reduzindo a taxa de

morbimortalidade, promovendo longevidade com

qualidade de vida às pessoas com essa doença,

orientando àquelas com traço falciforme e

informando a população em geral.

Incidência do traço falciforme (Hb AS)(*)

4,5%

3,3%

1,3%

4,0%

0,6%

1,2%(*) Programas nacionais

de triagem neonatal

1,9%

2,4%

2,5%

2,7%

1,3%

Agendamento e controle de consultas

Amostraresultado

AmostrasBusca ativa

DF HC/PKU/FC

Total

Municípios - MG

Recém-nascidos

853

94%

100%

Crianças Triadas 4.086.397

Crianças triadas com Doença Falciforme 2.779

Crianças em acompanhamento 2.453

Óbitos 197

Fonte: UFMG/ NUPAD

Doença Tratamento Período Resultado

Doença

falciforme

Profilaxia rigorosa nos primeiros 5 anos de idade

(controle médico, penicilina e

vacinas)

1º - 2º mês

Reduz mortalidade e

seqüelas graves

Incidência em 100.000

2649

1533

3032

3532

2648

3031

3531

4771

a

a

a

a

Incidência em 100.000

21

7

34

44

20

33

43

82

a

a

a

a

MINISTÉRIO DA SAÚDE DO BRASIL

SISTEMA ÚNICO DE SAÚDE - SUS

Ituiutaba

UberlândiaUberaba

Patos de Minas

Belo Horizonte

Sete Lagoas

Montes Claros

Gov. Valadares

Manhuaçu

Juiz de Fora

Além Paraíba

BetimDivinópolis

Frutal

Passos

Pouso Alegre

São João del Rei

Ponte Nova

Diamantina

LEGENDA

Hemocentro

Núcleo Regional

Núcleo Regional

Posto de Coleta /

Agência Transfusional

População: 19.159.260

(Estimada 2010)

Superfície: 586.528 km²

Fonte: IBGE

04/11/2010

Araxá

■ Atenção Primária: ESF / UBS

■ Atenção secundária: Hemocentros (acompanhamento regular dos pacientes) - Serviços de urgência e emergência;

■ Atenção terciária: alto nível em procedimento diagnóstico e tratamento.

Níveis de Atenção à Saúde

MORTALIDADE SEM CUIDADOS DE SAÚDE

COM CUIDADOS DE SAÚDE

Crianças até 5 anos de idade

80,0%

(vida média 8 anos)

1,8%

(vida média 45 anos)

Gestantes

Durante o parto 50,0% 2,0%

LETALIDADE da DOENÇA FALCIFORME no BRASIL

Fonte: CPNSH / MS

Distribuição dos óbitos segundo as causas,

de acordo com as informações do

documento de óbito (n=78)

30

1613 12

3 31

0

5

10

15

20

25

30

35

Infe

cção

Indete

rmin

ada

Seqüestro

Esp

lênico

Desconhecid

a

Gastro

enterit

e

Outra

s

Síndro

me T

orácic

a Aguda

Distribuição dos 78 óbitos das crianças triadas com doença falciforme, por faixa etária (PETN-MG)Período: março de 1998 a fevereiro de 2005

Primeiro serviço de saúde procurado na ocasião do evento que causou o óbito

(dado obtido através de entrevista com as famílias de 52 crianças triadas com doença falciforme que faleceram no período de março de 1998 a fevereiro de 2005 - PETN-MG)

19

12

6

9

4

2

0

2

4

6

8

10

12

14

16

18

20

Hospital UBS Pronto

atendimento

Sem

assistência

Médico

particular

Outros

Dados da DREMINAS :

95% das pessoas com doença falciforme são negras

98% são beneficiárias do bolsa família

93% não concluíram o Ensino Fundamental

Sabarense et al., 2014

incidência: 1: 1.400 nasc. vivos (PETN-MG)

elevada mortalidade, principalmente em menores de 5 anos

alta morbidade, em todas as faixas etárias

população com grande vulnerabilidade social

Usuários exclusivos do SUS

traço falciforme: 1: 30 nasc. vivos

“Uma política de saúde voltada

para a população negra, se

assenta no perfil

epidemiológico que é marcado

por singularidades, quer do

ponto de vista genético, como

das condições de vida que

geram diferenças no processo

de adoecimento, cura e morte.

A consolidação do SUS só será efetivamente

realidade quando esta política for acessível a

todos os brasileiros e brasileiras, considerando as

singularidades deste povo”.

Atenção integral às pessoas com doença falciforme: um compromisso com o direito à saúde de todos e todas

ana.chagas@nupad.medicina.ufmg.br