Espiritualidade e empatia: um estudo sobre aspectos ... Paschoalucc… · LIBERATO, R. P. Espiritualidade e empatia: um estudo sobre aspectos espirituais e a relação terapêutica

PONTIFÍCIA UNIVERSIDADE CATÓLICA DE SÃO PAULO

Regina Paschoalucci Liberato

Espiritualidade e empatia: um estudo sobre aspectos espirituais e a relação terapêutica

em cuidados paliativos

MESTRADO EM PSICOLOGIA CLÍNICA

São Paulo

2019




MESTRADO EM PSICOLOGIA CLÍNICA

Dissertação apresentada à Banca Examinadora

da Pontifícia Universidade Católica de São

Paulo, como exigência parcial para obtenção do

título de Mestre em Psicologia Clínica, sob a

orientação da Prof.ª Dr.ª Maria Helena Pereira

Franco.

São Paulo

2019




Dissertação apresentada à Banca Examinadora

da Pontifícia Universidade Católica de São

Paulo, como exigência parcial para obtenção do

título de Mestre em Psicologia Clínica, sob a

orientação da Prof.ª Dr.ª Maria Helena Pereira

Franco.

Data:

Banca Examinadora

_________________________________________

Prof.a Dr.a Maria Helena Pereira Franco – PUC-SP

________________________________________

Prof.a Dr.a Rosane Mantilla de Souza – PUC-SP

_______________________________________

Prof.ª Dr.ª Maria Julia Kovács – USP

A todos aqueles que, por generosidade do Destino, pude acompanhar

durante a jornada da Vida no momento da Morte. Ao encontrar com as

Sombras, por trás da sua capa, ouvi o som das asas de Eros, aprontando-

se para o Grande Voo, carregando nos braços uma alma-irmã, na

mudança do seu lar.

O presente trabalho foi realizado com apoio do Conselho Nacional de Desenvolvimento

Científico e Tecnológico – Brasil (CNPq) – Código de Financiamento n 134292/2018-9.

This study was funded in part by Conselho Nacional de Desenvolvimento Científico e

Tecnológico – Brazil (CNPq) – Funding Code 134292/2018-9.

AGRADECIMENTOS

Ao Pai, que me carrega nos braços e me assegura todos os dias que a Vida é imperdível!

À minha família, que me deu contornos que delimitam a minha história, tornando-me

única. Quando me olho no espelho, eu me reconheço nos valores que recebi.

Aos meus pais, que com todas as dificuldades que enfrentaram, conseguiram fazer de seus

filhos, adultos capazes. Pai, você me ensinou a trabalhar a despeito de. Mãe, eu aprendi com você

que amor é a despeito de.

À minha irmã, que esteve ao meu lado me incentivando, parceiras para sempre.

A meu irmão, minha cunhada e meus sobrinhos, obrigada por fazerem parte do meu

Destino. É muito gratificante ver meus sobrinhos seguindo um caminho que inclui os estudos.

À Prof.ª Dr.ª Maria Helena Pereira Franco, minha querida orientadora e amiga, por quem

tenho grande admiração e afeto. Não conheço ninguém que seja mais generosa, distribuindo seus

conhecimentos com amorosidade e alegria. Seu estímulo foi essencial para que eu me

aprimorasse. Deus a abençoe sempre!

À Prof.ª Dr.ª Maria Júlia Kovács e à Prof.ª Dr.ª Rosane Mantilla de Souza, cujas

inestimáveis contribuições no Exame de Qualificação orientaram-me na construção do meu

trabalho, e por terem aceitado o convite para participar da Banca Examinadora desta dissertação.

Muito agradecida!

À minha amiga Marília Aguiar, por seu apoio e colaboração. Sua presença doce e amorosa

sempre me acalma. Você é a prova de que, quando dividimos, ficamos sempre muito maior!

A Tais Teixeira Maldonado, minha amiga querida, descoberta do mestrado, caminhando

lado a lado vamos cuidando uma da outra. Obrigada por todos os cuidados que você me dedicou.

Às minhas colegas do mestrado e doutorado, companheiras de discussões e reflexões.

Crescemos juntas e eu não me esquecerei jamais de vocês!

Aos meus pacientes, por todos os ensinamentos e pela generosidade com que me

permitem acompanhar a jornada de suas vidas. É uma honra sem igual!

A Adriana Cogo, querida amiga, cujas contribuições fizeram surgir lindos gráficos diante

de nossos olhos. Vibramos juntas a cada descoberta!

A Helena Lyrio-Carvalho, revisora mais que competente, cuidadosa e amorosa, pela obra

de arte.

Agradeço especialmente a todos os profissionais de saúde cujas valiosas contribuições se

transformaram em depoimentos emocionantes. Muito obrigada!

Ao CNPq – Conselho Nacional de Desenvolvimento Científico e Tecnológico, pelo

suporte financeiro para a realização desta pesquisa.

À PUC-SP, local onde o perfume do conhecimento invade a alma e se transforma em

superação.

E se quereis conhecer a Deus, não procureis transformar-vos em decifradores

de enigmas. Olhai, antes, à vossa volta e encontrá-Lo-eis a brincar com vossos filhos. E erguei os olhos para o espaço e vê-Lo-eis caminhando nas nuvens,

estendendo os braços no relâmpago e descendo da chuva. E O vereis sorrindo nas flores e agitando as mãos nas árvores.

(GIBRAN, 1972, p. 75-76).

RESUMO

LIBERATO, R. P. Espiritualidade e empatia: um estudo sobre aspectos espirituais e a relação

terapêutica em cuidados paliativos. Dissertação (Mestrado em Psicologia Clínica). Pontifícia

Universidade Católica de São Paulo, São Paulo, 2019.

A espiritualidade como componente essencial do humano vem ganhando progressiva relevância

no contexto dos cuidados de saúde, particularmente na assistência que utiliza os cuidados

paliativos. O objetivo deste trabalho foi identificar a expressão de aspectos espirituais no

processo empático da relação terapêutica entre profissionais da área da saúde e a unidade de

cuidados (paciente e familiares) no sistema de cuidados paliativos. Foi realizado um estudo

misto que utilizou como referencial metodológico a pesquisa exploratória e descritiva. Para

coleta de dados foi enviado aos profissionais da área de saúde formulário PDF preenchível,

desenvolvido em duas partes, sendo uma delas formatada no modelo da múltipla escolha para

a coleta de dados sociodemográficos; e a outra contendo perguntas abertas sobre

espiritualidade, religião e crenças pessoais dos participantes. Para organização e análise dos

dados, optou-se pelo método do Discurso do Sujeito Coletivo (DSC). Os resultados apontaram

para a interação entre espiritualidade, ressonância empática no exercício do cuidar e a existência

concomitante de virtudes humanas na assistência de cuidados paliativos; a percepção sobre

espiritualidade associada à crença na conexão com algo ou alguém transcendente, por meio da

religiosidade ou da relação com a natureza e as pessoas, que dá suporte, sentido e significado

às questões da vida e norteia as condutas éticas; a visão da espiritualidade como uma

experiência relacionada a conceitos como fé e esperança e à conexão do humano com o sagrado

e o divino, evidenciando o caráter multidimensional do construto. Também como resultados

tem-se a diversidade espiritual presente na expressão dos participantes como fator protetivo

para acolhimento, suporte e encaminhamento da problemática espiritual; o papel do

autoconhecimento relacionado à melhora na percepção sobre outro, funcionando como um

facilitador na relação terapêutica; a dimensão transpessoal do cuidado aliada à alteridade,

promovendo uma interação mútua rica e criativa, por meio da ressonância empática existente

no exercício do cuidar; e a noção de que o processo empático presente na relação terapêutica

em cuidados paliativos envolve diversas capacidades e habilidades humanas, como a associação

de recursos de personalidade com talentos, valores, virtudes e qualidades relacionais e

espirituais.

Palavras-chaves: Espiritualidade. Empatia. Profissionais de saúde. Cuidados paliativos.

ABSTRACT

LIBERATO, R. P. Spirituality and empathy: a study on spiritual aspects and the therapeutic

relationship in palliative care. Dissertation (Master in Clinical Psychology). Pontifícia

Universidade Católica de São Paulo, São Paulo, 2019.

Spirituality as an essential component of human beings is becoming more and more relevant in

the context of health care, particularly in palliative care. The objective of this work was to

identify the expression of spiritual aspects in the empathic process of the therapeutic

relationship between health professionals and the care unit (patient and family) in the palliative

care system. A mixed study was conducted using as methodological reference the exploratory

and descriptive research. Data collection was carried out by sending a PDF fillable form to

healthcare professionals. The questionnaire was composed of two parts. The first one was

formatted in the multiple-choice model for the collection of sociodemographic data. The second

contained open-ended questions about participants' spirituality, religion, and personal beliefs.

The Collective Subject Discourse (DSC) method was chosen for data organization and analysis.

Results pointed to the interaction between spirituality, empathic resonance in the exercise of

caring, and the concomitant existence of human virtues in palliative care; the perception of

spirituality associated with the belief in the connection with a transcendent something or

someone, through religiosity or the relation with nature and people, that offers support and

meaning to the questions of life and guides ethical conduct; the vision of spirituality as an

experience related to concepts such as faith and hope and to the connection of the human with

the sacred and the divine, thus showing the multidimensional character of the construct. Other

results included the spiritual diversity in the expression of the participants acting as a protective

factor for acceptance, support and referral of spiritual problems; the role of self-knowledge

related to the improvement in the perception of the other, functioning as a facilitator in the

therapeutic relationship; the transpersonal dimension of care coupled with otherness, promoting

a rich and creative mutual interaction, through the empathic resonance existing in the exercise

of caring; and the notion that the empathic process in the therapeutic relationship in palliative

care involves various human capacities and abilities, such as the association of personality

resources with talents, values, virtues, and relational and spiritual qualities.

Key words: Spirituality. Empathy. Health professionals. Palliative care.

LISTA DE QUADROS

Quadro 1 - Distribuição da amostra por local de trabalho .............................................. 51

Quadro 2 – Discurso do Sujeito Coletivo – Q14 O que é espiritualidade para você? ...... 54

Quadro 3 – Discurso do Sujeito Coletivo – Q15 Você tem alguma prática espiritual? Se

sim, qual é? ......................................................................................................................... 56

Quadro 4 – Discurso do Sujeito Coletivo – Q16 Na sua prática espiritual você adota

rituais específicos? Quais são eles? .................................................................................... 58

Quadro 5 – Q17 Você tem alguma religião? Se sim, qual é? ............................................ 60

Quadro 6 – Discurso do Sujeito Coletivo – Q18 A sua espiritualidade ajuda a entender o

ponto de vista das outras pessoas? Explique como. .......................................................... 61

Quadro 7 – Discurso do Sujeito Coletivo – Q19 A sua espiritualidade auxilia você a ser

mais compreensivo com pessoas que tenham ideias diferentes das suas? Explique como.

............................................................................................................................................ 63

Quadro 8 – Discurso do Sujeito Coletivo – Q20 A sua espiritualidade ajuda você a

estabelecer e manter vínculos? Explique como. ................................................................ 65

Quadro 9 – Discurso do Sujeito Coletivo I – Q21 A sua espiritualidade interfere na sua

capacidade de sentir amor por seu paciente? Explique como. ......................................... 67

Quadro 10 – Discurso do Sujeito Coletivo II – Q21 A sua espiritualidade interfere na sua

capacidade de sentir amor por seu paciente? Explique como. ......................................... 68

Quadro 11 – Discurso do Sujeito Coletivo – Q22 Você acredita em um ser ou força

espiritual? Se sim, ele tem algum nome? Descreva-o........................................................ 70

Quadro 12 – Discurso do Sujeito Coletivo – Q23 Acreditar num ser ou força espiritual

tem alguma interferência no seu trabalho? Se sim, explique qual. .................................. 72

Quadro 13 – Discurso do Sujeito Coletivo – Q24 Acreditar em um ser ou força espiritual

pode ajudar a compreender as outras pessoas? Se sim, explique como. .......................... 74

Quadro 14 – Discurso do Sujeito Coletivo – Q25: Você sente que o seu trabalho dá

alguma finalidade para a sua vida? Explique como. ........................................................ 76

Quadro 15 – Discurso do Sujeito Coletivo – Q26 Você acredita que cuidar dos outros

ajuda a dar sentido à sua vida? Se sim, explique. ............................................................. 79

Quadro 16 – Discurso do Sujeito Coletivo – Q27 Você acredita que cuidar de alguém

que está em cuidados paliativos promove alguma mudança interior no profissional que

acompanha? Se sim, explique. ........................................................................................... 81

Quadro 17 – Discurso do Sujeito Coletivo – Q28 Você acredita que cuidar de alguém

que está em cuidados paliativos interfere na sua capacidade de sentir compaixão?

Explique como. ................................................................................................................... 84

Quadro 18 – Discurso do Sujeito Coletivo I – Q29 Você considera importante ter

esperança quando se enfrenta uma doença crônica e sem possibilidade de cura?

Explique melhor. ................................................................................................................ 86

Quadro 19 – Discurso do Sujeito Coletivo II – Q29 Você considera importante ter

esperança quando se enfrenta uma doença crônica e sem possibilidade de cura?

Explique melhor. ................................................................................................................ 87

Quadro 20 – Discurso do Sujeito Coletivo I – Q 30 Você se sente esperançoso no seu

trabalho? Explique. ............................................................................................................ 89

Quadro 21 – Discurso do Sujeito Coletivo II – Q 30 Você se sente esperançoso no seu

trabalho? Explique. ............................................................................................................ 89

Quadro 22 – Discurso do Sujeito Coletivo – Q 31 Você acredita que a fé do profissional

de saúde pode auxiliar no seu bem-estar geral, enquanto ele acompanha uma pessoa e

sua família em cuidados paliativos? Explique................................................................... 91

Quadro 23 – Discurso do Sujeito Coletivo I – Q 32 Você acredita que a fé do profissional

de saúde pode auxiliar no seu bem-estar geral, enquanto ele acompanha uma pessoa e

sua família em cuidados paliativos? Explique................................................................... 94

Quadro 24 – Discurso do Sujeito Coletivo II – Q 32 Você acredita que a fé do

profissional de saúde pode auxiliar no seu bem-estar geral, enquanto ele acompanha

uma pessoa e sua família em cuidados paliativos? Explique. ........................................... 95

Quadro 25 – Discurso do Sujeito Coletivo – Q 33 Você considera que em cuidados

paliativos, a esperança que o profissional de saúde sente, pode interferir na relação

profissional de saúde-paciente? Se sim, explique como. ................................................... 97

Quadro 26 – Discurso do Sujeito Coletivo – Q 34: Você costuma rezar por algo em seu

cotidiano profissional? Se sim, explique em qual situação. ............................................ 100

Quadro 27 – Discurso do Sujeito Coletivo – Q 35 Você se sente agradecido por algo que

acontece no seu cotidiano profissional? Se sim, explique. .............................................. 103

Quadro 28 – Discurso do Sujeito Coletivo – Q 36 Você acredita na integração corpo-

mente-espírito? Se sim, o seu trabalho lhe auxilia nessa visão? ..................................... 105

LISTA DE GRÁFICOS

Gráfico 1 – Resultados qualiquantitativos – Questão 14 .................................................. 55









Gráfico 10 – Resultados qualiquantitativos – Questão 23 ................................................ 73











Gráfico 21 – Resultados qualiquantitativos – Questão 34 .............................................. 102



LISTA DE ABREVIATURAS E SIGLAS

AC Ancoragem

CP Cuidados Paliativos

DSC Discurso do Sujeito Coletivo

ECH Expressões Chaves

IC Ideia Central

IAD-I Instrumento de Análise de Discurso–I

IAD-II Instrumento de Análise de Discurso-II

OMS Organização Mundial da Saúde

WHO World Health Organization

SUMÁRIO

1 INTRODUÇÃO ............................................................................................................... 17

2 REVISÃO DE LITERATURA ....................................................................................... 22

2.1 Boas-vindas ao novo paradigma: retirando o foco da doença, cuidando da pessoa .. 22

2.1.1 A humanização na área da saúde – cuidar com competências humana e científica ....... 22

2.1.2 As neurociências e a integralidade humana – uma rede psicossomática em interação ... 25

2.1.3 Dos neurônios-espelho à empatia espiritual – o amor altruísta no processo empático ... 26

2.2 A dimensão espiritual: significados e práticas no contexto da saúde ......................... 31

2.2.1 Espiritualidade, religião e religiosidade: diferenças ..................................................... 31

2.2.2 Espiritualidade – conceitos e definições....................................................................... 34

2.2.3 Aspectos e áreas de manifestações ............................................................................... 36

2.3 Os cuidados paliativos: uma necessidade emergente na assistência humanizada...... 37

2.3.1 O surgimento dos cuidados paliativos .......................................................................... 37

2.3.2 O paciente sob cuidados paliativos .............................................................................. 38

2.3.3 As especificidades da equipe de saúde em cuidados paliativos ..................................... 40

2.3.4 Os cuidados paliativos no Brasil .................................................................................. 42

3 OBJETIVOS ................................................................................................................... 44

3.1 Geral ............................................................................................................................. 44

3.2 Específicos .................................................................................................................... 44

4 MÉTODO ........................................................................................................................ 45

4.1 Natureza do estudo ....................................................................................................... 45

4.2 Participantes ................................................................................................................. 46

4.3 Percurso metodológico ................................................................................................. 47

4.4 Instrumento – Formulário: Questionário – Online ..................................................... 48

4.5 Cuidados éticos ............................................................................................................. 49

5 APRESENTAÇÃO E ANÁLISE DOS RESULTADOS ................................................ 50

5.1 Questionário – Online - Dados Sociodemográficos ..................................................... 50

5.2 Questionário Online – Perguntas Abertas ................................................................... 52

5.2.1 Construção do Discurso do Sujeito Coletivo ................................................................ 52

5.2.2 Eixos temáticos ........................................................................................................... 54

5.2.2.1 Tema 1 – A percepção dos profissionais de saúde sobre espiritualidade: Q. 14 ........... 54

5.2.2.2 Tema 2 – As práticas espirituais adotadas pelos profissionais de saúde que trabalham

na abordagem de cuidados paliativos: Q 15............................................................... 56

5.2.2.3 Tema 3 – Os rituais espirituais vivenciados pelos profissionais de saúde que trabalham

na abordagem de cuidados paliativos: Q 16............................................................... 58

5.2.2.4 Tema 4 – As religiões de cada um de nós: Q 17.......................................................... 60

5.2.2.5 Tema 5 – A relação da espiritualidade com o entendimento do ponto de vista do outro:

Q 18 ......................................................................................................................... 61

5.2.2.6 Tema 6 – A espiritualidade e a relação com a compreensão do outro: Q 19................ 63

5.2.2.7 Tema 7 – A espiritualidade e o estabelecimento/manutenção de vínculos : Q 20 ......... 65

5.2.2.8 Tema 8 – A espiritualidade e relação com a capacidade de sentir amor: Q 21 ............ 67

5.2.2.9 Tema 9 – A crença na existência de um ser ou força espiritual: Q 22 .......................... 70

5.2.2.10 Tema 10 – A crença em um ser/força espiritual e a sua interferência no trabalho em

cuidados paliativos: Q 23 .......................................................................................... 72

5.2.2.11 Tema 11 – A crença em um ser/força espiritual e relação com a compreensão do

outro: Q 24 ............................................................................................................... 74

5.2.2.12 Tema 12 – O trabalho e sua representação na vida: Q 25......................................... 76

5.2.2.13 Tema 13 – O cuidar e o sentido da vida: Q 26 .......................................................... 79

5.2.2.14 Tema 14 – O cuidado disponibilizado na abordagem de cuidados paliativos e a

influência nas mudanças internas: Q 27..................................................................... 81


interferência na capacidade de sentir compaixão: Q 28 ............................................. 84

5.2.2.16 Tema 16 – A importância de sentir esperança quando se enfrenta uma doença crônica

sem possibilidade de cura: Q 29 ................................................................................ 86

5.2.2.17 Tema 17 – A importância da esperança no trabalho do profissional de saúde em

cuidados paliativos: Q 30 .......................................................................................... 89

5.2.2.18 Tema 18 – A interferência do cuidado prestado na assistência em cuidados na conexão

do profissional com o seu entorno: Q 31 .................................................................... 91

5.2.2.19 Tema 19 – A fé do profissional de saúde e a relação com seu bem-estar geral: Q 32 . 94

5.2.2.20 Tema 20 – A esperança do profissional de saúde e sua interferência na relação

terapêutica: Q 33 ...................................................................................................... 97

5.2.2.21 Tema 21 – Os motivos do profissional de saúde para oração: Q 34 ........................ 100

5.2.2.22 Tema 22 – A gratidão no cotidiano profissional: Q 35 ............................................ 103

5.2.2.23 Tema 23 – A crença na integração corpo-mente-espírito: Q 36 .............................. 105

6 DISCUSSÃO DOS RESULTADOS.............................................................................. 107

7 CONSIDERAÇÕES FINAIS ........................................................................................ 118

REFERÊNCIAS ............................................................................................................... 124

APÊNDICE A – Instruções para preenchimento do formulário ................................... 131

APÊNDICE B – Termo de Consentimento Livre e Esclarecido ..................................... 132

APÊNDICE C – Consentimento Pós-esclarecido ............................................................ 134

APÊNDICE D – Questionário online – múltipla escolha ................................................ 135

APÊNDICE E – Questionário online – perguntas abertas ............................................. 136

APÊNDICE F – E-mail para encaminhamento do link da pesquisa no Survey Monkey

.......................................................................................................................................... 138

APÊNDICE G – Instrumento de análise de discurso I – IAD I...................................... 139

APÊNDICE H – Instrumento de análise de discurso II – IAD II................................... 140

17

1 INTRODUÇÃO

A experiência clínica demonstrou que algumas adversidades significam crises que

propõem mudanças essenciais no desenvolvimento humano e exigem reformulações

decorrentes de alterações significativas no mundo presumido, por meio de revisão da identidade

pessoal, do sistema de crenças e das relações estabelecidas. Para a autora do presente trabalho,

a doença grave e crônica é um desses eventos que modifica completamente os planos e os

sonhos de quem se relaciona com a doença, seja o paciente, seu cuidador, sua família ou a

equipe que presta assistência.

Em relação ao câncer, alguns dados públicos demonstram a grande incidência dessa

moléstia que, por sua gravidade, leva a tais consequências. Serão considerados aqui os dados

levantados pelo INCA – Instituto Nacional do Câncer, órgão responsável por estabelecer as

políticas públicas a respeito do câncer no nosso país, e por duas organizações sem fins

lucrativos, representantes de pacientes oncológicos, os Institutos Oncoguia e Vencer o Câncer.

Para essas instituições, algumas questões são decisivas na construção desse cenário: a

Organização Mundial da Saúde (OMS) estimou que, no ano 2030, pode-se esperar 27 milhões

de casos da doença, 17 milhões de mortes por câncer e 75 milhões de pessoas vivas, anualmente,

com câncer (INCA, 2017). O maior impacto incidirá sobre países de rendas baixa e média

(INSTITUTO ONCOGUIA, 2015). Para o biênio de 2018-2019, podemos esperar a ocorrência

de 600 mil casos novos de câncer a cada ano (INCA, 2017). É importante considerar as

circunstâncias que contribuem para agravar essa situação: o alto grau de desinformação e

preconceito da população; o fato de os usuários enfrentarem uma demora excessiva para

diagnosticar a doença, por falta de maquinário e de pessoal treinado para efetuar os exames

específicos ou identificar a presença da doença no exame clínico; o insuficiente contingente de

profissionais de saúde para dar sequência ao fluxo de atendimento; o descrédito dos pacientes

naqueles que deveriam prestar os cuidados especializados. A consideração desses fatores nos

possibilita e estimula a pesquisar estratégias que busquem uma adequada relação custo-

benefício. (INCA, 2017; INSTITUTO VENCER O CÂNCER, 2017; INSTITUTO

ONCOGUIA, 2015, 2018).

O desenvolvimento científico, a eficiência técnica e a pretensão do lucro a qualquer

preço, características do modelo técnico-científico-comercial-empresarial vigente, fazem com

que o principal alvo da atenção médica se concentre na doença e em sua cura, além de

transformar essa complexa assistência na área da saúde em apenas um negócio lucrativo e

vantajoso para alguns poucos atores desse contexto tão específico. Conforme Martin (2011), o

18

novo paradigma benigno-humanitário, que fundamenta a preocupação com relação à

humanização da área da saúde, evidencia a necessidade de preservar a dignidade da pessoa e o

respeito aos direitos humanos, que devem ser considerados como prioridades no

relacionamento com os pacientes.

A proposta com relação aos cuidados paliativos feita pela Organização Mundial da

Saúde (OMS) em 1990 e revisada em 2002 é considerada fundamental para uma assistência

multiprofissional com abordagem interdisciplinar a pacientes e familiares que enfrentam

doenças que ameaçam a continuidade da vida. Essa proposição visa ao controle da dor e de

outros sintomas físicos, além de enfatizar os necessários cuidados com problemas de ordem

psicossocial e espiritual. O objetivo é a promoção da melhor qualidade de vida possível para

pacientes e familiares, sendo necessária a identificação e avaliação das necessidades, de

preferência precocemente, para oferecer um tratamento adequado. Desta maneira, pode-se

prevenir e aliviar o sofrimento, proporcionando dignidade mesmo no processo de morrer.

Diante da necessidade de transferir o foco de atenção da doença e de suas

especificidades para o indivíduo e suas singularidades, o conceito de saúde distanciou-se da

ausência de doenças e da cura como objetivos principais e passou a contemplar a atenção e o

cuidado à pessoa em sua totalidade, em busca da qualidade de vida e do melhor bem-estar geral.

Nesse contexto, a dimensão espiritual passou a ter importância significativa para compreensão

do sentido do sofrimento existencial. As posturas pessoais e os sistemas de crenças, bem como

as práticas sociais e espirituais, funcionam como componentes da identidade pessoal e

interferem na maneira como o indivíduo se relaciona e enfrenta o mundo que o circunda

(KOENIG, 2012).

De acordo com Koenig (op. cit.), as pesquisas apontam para o benefício que a

espiritualidade representa como item da proposta terapêutica para a doença crônica, embora a

complexidade do assunto e a grande variedade de manifestações a respeito da espiritualidade

acarretem significativas limitações. Assim, por exemplo, pesquisa feita no Hospital do Câncer

de Barretos, com 525 profissionais de saúde e 525 pacientes oncológicos, apurou que: 94,1%

dos pacientes consideram importante que os profissionais de saúde abordem a espiritualidade;

99,2% dos pacientes utilizam a espiritualidade/religião para um melhor enfrentamento do

câncer; 99,6% dos pacientes consideram que pessoas com câncer precisam de suporte

espiritual/religioso durante o tratamento; 98,3% dos profissionais de saúde concordam que o

suporte espiritual/religioso é necessário para pacientes oncológicos (CAMARGOS; PAIVA;

CARNESECA, 2015).

19

Vários outros pesquisadores têm se dedicado aos estudos que relacionam o construto

espiritualidade ao sentido da vida (PONTES et al., 2015; MOREIRA-ALMEIDA; LOTUFO

NETO; KOENIG, 2006), à qualidade de vida (MELO et al., 2015), à adesão a tratamento

médicos, psicológicos e enfrentamento de doenças (SILVA; AQUINO; SILVA, 2016), ao

manejo e controle do estresse e das patologias psiquiátricas, tais como depressão e ansiedade,

e à proteção à saúde geral (MOREIRA-ALMEIDA; LUCCHETTI 2016; KOENIG, 2012). O

estudo efetuado por Moreira-Almeida, Lotufo Neto e Koenig (2006), que levantou cerca de 850

pesquisas que abordaram religiosidade e saúde mental, evidenciou a associação do

envolvimento religioso com maiores níveis de satisfação da vida, felicidade, moral mais

elevado, senso de propósito e significado de vida, bem-estar geral, otimismo, esperança e

menores índices de aspectos psiquiátricos como depressão, ansiedade e abuso de substâncias.

Esses estudos confirmam e reforçam a importância da religião e da espiritualidade como uma

força terapêutica significativa no tratamento da doença crônica e na prática da assistência à

saúde (PONTES et al., 2015).

São várias as definições de espiritualidade utilizadas em pesquisas. Para Elkins (1998),

a espiritualidade é uma parte complexa da experiência humana, importante potencial inato e

natural, que pode se manifestar por meio de diversas formas. Segundo Puchalski (2011), a

espiritualidade é um aspecto humano que se refere à maneira como os indivíduos buscam e

expressam sentido e propósito e à forma como eles vivenciam a sua conexão com o presente,

consigo mesmos, com os outros, com a natureza e com o sagrado. Para Toloi (2018), a definição

de espiritualidade está relacionada à busca do indivíduo pelo que considera sagrado ou superior

a si, estando associada à conexão e à transcendência e apresentando correlação com aspectos

psicológicos e valores morais.

O interesse pelo tema surgiu em razão do trabalho da autora, que a coloca em contato

frequente com o sofrimento causado por doenças crônicas e, em especial, pelo câncer. Assim é

que, em consultório particular, atende a pacientes que se encontram em cuidados paliativos e a

seus familiares, acompanhando também, no Instituto Oncoguia, grupo de mulheres que

convivem com câncer de mama metastático. Essas atividades profissionais, bem como a atuação

como professora nos cursos de pós-graduação em Psico-oncologia e Cuidados Paliativos, levam

à constatação, cada vez mais evidente, de que precisamos nos preparar com profundidade para

amparar, suportar e assistir a complexidade que o ser humano manifesta diante de sua finitude.

Mesmo que essa necessidade seja clara e premente e que quase dois terços das escolas

médicas americanas tenham assumido como diretriz na formação e capacitação profissional o

ensino sobre religião, espiritualidade e medicina em cursos obrigatórios ou eletivos já em 2001,

20

Koenig (2005) ressalta que os estudos demonstram que, ainda hoje, poucos médicos percebem

as necessidades espirituais de seus pacientes, e muitos deles sequer pesquisam sobre a dimensão

espiritual em sua anamnese, alegando que se sentem desconfortáveis ao abordar assuntos

religiosos ou que não possuem tempo hábil para tal. Outros, ainda, não consideram os assuntos

espirituais como parte da sua tarefa profissional, não sabem como ou quando abordá-los e, se

os abordassem, não saberiam utilizar as informações obtidas.

Koenig (2005) ainda apresentou cinco razões pelas quais deveríamos abordar a

espiritualidade com nossos pacientes: (1) muitos pacientes são religiosos, e as crenças religiosas

ajudam a enfrentar adversidades; (2) as crenças religiosas influenciam as decisões médicas; (3)

as atividades e as crenças religiosas estão relacionadas à saúde geral e à qualidade de vida; (4)

muitos pacientes esperam que seus médicos conversem com eles sobre as suas necessidades

espirituais; e (5) a existência de alguns médicos que já abordam as necessidades espirituais ao

longo da história na relação religião, medicina e saúde, comprovando os benefícios associados

a essa abordagem.

Diante dos altos custos dos tratamentos, dos limites dos diversos atores no cenário da

saúde e dos problemas vinculados às questões de ordens política e econômica, que compõem

uma realidade que aponta para o exercício da medicina submetido às regras de um governo que

não é capaz de atender à sua população, nem de sequer de representá-la, vivemos um momento

de tensão. É urgente revisar o paradigma referencial, que enfatiza a tecnicidade das ofertas e a

visão comercial/empresarial das instituições, tendo em vista uma nova proposta humanitária

que facilita o exercício de uma assistência que considera, como recursos terapêuticos, as

habilidades e competências que fazem do indivíduo um ser participativo e responsável por sua

existência, privilegiando a qualidade de vida e o bem-estar geral, inclusive, ao enfrentar a

finitude.

Para que a abordagem da dimensão espiritual seja mais bem compreendida como

estratégia relevante na prestação de cuidados especializados estendidos a toda unidade de

cuidados – pacientes e familiares –, é preciso aumentar a produção de conhecimentos.

Com relação a espiritualidade dos profissionais de saúde, de acordo com Pereira, cuidar

da dimensão espiritual de alguém implica sair de uma área de conforto e enfrentar, nos conflitos

com o outro, as próprias dúvidas a respeito de sentido e propósito, questões que problematizam

o papel da espiritualidade do cuidador. Segundo esse autor, “o cuidado espiritual não é uma

opção, é um pressuposto ético” (PEREIRA, 2018, p. 91), e na existência humana, que é

relacional, social e cósmica, o caminho do ser se constrói a partir das relações que o indivíduo

21

estabelece consigo mesmo, com o outro, com a sociedade, com a natureza e com o

transcendente.

De acordo com La Longuiniere, Yarid e Silva (2018), a saúde emocional dos

profissionais de saúde pode ser afetada pelo ambiente de trabalho. O estresse ocupacional tende

a influenciar os cuidados de saúde prestados, assim como o bem-estar geral dos profissionais,

o que reduz a eficiência e tem impacto na qualidade de vida global dos trabalhadores da saúde.

A espiritualidade é considerada, atualmente, uma estratégia eficaz de gestão do estresse.

Neste trabalho, serão considerados estudos sobre empatia, sob o olhar amplificado dos

fundamentos das neurociências, por meio das pesquisas sobre neurônios-espelho e da

psicologia humanista relacionada aos cuidados paliativos, levando em consideração as diversas

dimensões da expressão humana, inclusive e principalmente a dimensão espiritual. Pretende-se

trazer o tema à tona, para que possamos refletir sobre o papel de aspectos espirituais no

enfrentamento de uma assistência ampla e complexa e, assim, contribuir para o aprimoramento

dos cuidados solicitados no acompanhamento da pessoa em seu processo de adoecimento e

finitude.

Para tanto, o capítulo 2 desta dissertação tratará da revisão de pesquisas relacionadas ao

novo paradigma na área da saúde, ao significado da dimensão espiritual e aos cuidados

paliativos. O capítulo 3 apresentará os objetivos do trabalho, enquanto o capítulo 4 descreverá

o método utilizado. O capítulo 5 abordará a análise dos resultados obtidos, resultados esses que

serão discutidos no capítulo 6. Por fim, as considerações gerais derivadas da pesquisa comporão

o capítulo 7.

22

2 REVISÃO DE LITERATURA

2.1 Boas-vindas ao novo paradigma: retirando o foco da doença, cuidando da pessoa

Está acontecendo uma mudança importante na área da saúde, que afasta a atenção da

doença e suas especificidades, e ao mesmo tempo concentra o interesse no doente e em suas

singularidades. Está em curso uma transição no paradigma vigente, que estabelece mudanças

significativas com relação a crenças e comportamentos.

2.1.1 A humanização na área da saúde – cuidar com competências humana e científica

O núcleo do novo paradigma é representado pelo processo de humanização, a busca

comum da coletividade que forma a área da saúde. Conforme Pessini (2011a), humanizar os

cuidados em saúde demanda o respeito à essência e à individualidade humanas, o que resulta

na necessidade premente das instituições de saúde criarem espaços concretos para que se

legitime, de fato, o humano dos atores desse cenário social. O cuidar humanizado baseia-se no

conhecimento e na compreensão do sentido da vida, no autoconhecimento e no conhecimento

sobre o outro, com toda a complexidade que envolve tais entendimentos.

Segundo Kuhn (1997), um paradigma é o conjunto de elementos culturais,

conhecimentos e códigos teóricos, técnicos ou metodológicos compartilhados pelos membros

de uma comunidade científica, ou seja, o paradigma determina os limites do pensamento

científico, já que os dados e as teorias aplicados a uma pesquisa irão confirmar a existência

desse paradigma. A evolução do conhecimento acontece ao longo do tempo, alternando fases

de estabilidade e crises que abrem espaço para novas teorias, ao permitirem a emergência de

novos conjuntos de elementos que apontam para grandes mudanças futuras e, desse modo,

inauguram novos paradigmas que respeitam o movimento e o ritmo sociais. É importante

ressaltar que as respostas que a sociedade fornece aos problemas de saúde, incluindo o sistema

de cuidados, acompanham o conceito de saúde que o paradigma vigente institui que, por sua

vez, responde ao contexto sócio-econômico-político e tecnológico predominantes na sociedade.

Observa-se que, conforme a área da saúde contou com a evolução técnica e tecnológica,

maior ênfase foi dada à competência em detrimento do valor do caráter humano. No

paradigma tecnocientífico vigente, os valores da ciência e da tecnologia predominam, a saúde

é conceituada como ausência de doença, e a morte passa a ser combatida a todo custo, com

todos os meios técnicos e científicos sendo utilizados para vencê-la. Esse modelo trouxe

23

grandes benefícios com relação à precisão nos diagnósticos e à escolha de intervenções

adequadas a cada enfermidade, além de garantir um tratamento seguro e de excelência. Todavia,

esses benefícios nunca estiveram ao alcance de todos.

De acordo com Martin (2011), no paradigma comercial-empresarial, que acompanha

quase que naturalmente o tecnocientífico, aparecem os altos custos decorrentes do

desenvolvimento tecnológico e científico, tanto na diagnose quanto no tratamento. Os avanços

técnicos conferem modernidade e eficiência às instituições de saúde e aos atos médicos, mas

requerem investimentos cada vez mais altos e, consequentemente, os serviços de saúde passam

a cobrar preços também mais elevados, dificultando o acesso até mesmo de quem participa de

planos de saúde.

Ainda segundo Martin (op. cit.), os modelos tecnocientífico e comercial-empresarial,

que se desenvolvem com as demandas da competência, da excelência profissional e a

predominância dos valores econômicos, trouxeram avanços técnicos e tecnológicos

importantes, que subsidiaram curas impressionantes em hotelaria de primeira linha, mas, ao

mesmo tempo, redundaram em excessos com relação à comercialização de tratamentos. A

ênfase na eficiência do tratamento, a qualquer custo, muitas vezes leva à despersonalização do

indivíduo, em parte devida ao fato de o médico deixar de ser um profissional liberal e se vincular

ao corpo médico hospitalar e às políticas e objetivos da instituição, o que modifica,

sensivelmente, suas condições de ação e resolução profissional.

De outro lado, aqueles que contam apenas com a assistência pública, que constituem

grande parte da população, reclamam do atendimento a necessidades básicas tais como

profissionais treinados para atendimento em postos de saúde e distribuição de medicamentos

para o controle de doenças comuns. O descrédito em relação à assistência oferecida leva ao

fracasso das campanhas informativas sobre as vacinas colocadas à disposição da população,

vacinas essas que sobram no sistema por medo primário dos usuários. Temos, ainda, que vem

se intensificando a sobrecarga do Sistema Único de Saúde – como é denominado o sistema de

saúde público brasileiro (BRASIL, 2010) – em razão da fuga em massa das pessoas dos planos

de saúde, em razão da impossibilidade de arcar com esses planos, seja em razão dos custos

elevados, seja devido à incapacidade financeira causada pelo desemprego que tem aumentado

significativamente no país.

Segundo Martin (2011), em contraposição ao modelo tecnocientífico, o paradigma

benigno-humanitário vem se posicionando paulatinamente na área da saúde, consolidando

como fundamento principal a ênfase à dignidade e aos direitos humanos. Neste momento, ainda

é importante curar a pessoa doente, mas não esse não é o único objetivo: cuidar dela da maneira

24

mais abrangente possível é tão essencial quanto a cura. Na concepção da autora deste estudo, o

paradigma benigno-humanitário é uma reação aos anteriores, na verdade, uma oposição, até

mesmo uma crítica, já que na busca do equilíbrio, inclusive social, os opostos se aproximam.

Com relação aos códigos de conduta, a benignidade surge, já na primeira metade do

século XX, como parâmetro norteador da ética médica predominante e está pautada,

essencialmente, em fazer o bem e evitar causar o mal. Essas normas se fortalecem com o

advento da bioética, surgida no final dos anos 70, que passa a influenciar o processo de

humanização nas instituições e se fundamenta nos princípios da abordagem principialista de

Beauchamp e Childress (1983): autonomia, beneficência, não-maleficência e justiça. Tais

princípios estão, verdade, a serviço da qualidade da vida humana, do bem-estar geral e da

dignidade da pessoa que adoece.

Segundo esses valores, o profissional deverá atuar com respeito ao ser humano,

resgatando a pessoa como protagonista do complexo cenário da saúde. A dignidade, a liberdade

e o bem-estar são fatores preponderantes na relação profissional de saúde-paciente, e os fatores

científico e econômico devem estar a serviço do humano e não a serviço da ciência e da

economia. Além da consolidação desses parâmetros relativos à conduta do profissional

de saúde, especialmente do médico, são levados em consideração os conhecimentos derivados

do crescente desenvolvimento científico e dois outros elementos da ética: a virtude e a

competência.

Conforme Pessini (2011b) e McCoughlan (2011), a equipe de cuidados deve respeitar a

autonomia dos pacientes, aceitando objetivos e prioridades, bem como conversar sobre as

opções de tratamento. É preciso configurar conjuntamente o plano de cuidados, atendendo às

necessidades de informação sobre qualquer tratamento e respeitando a opção do paciente, seja

ela qual for. Deve, ainda, avaliar os benefícios e riscos do tratamento (beneficência), os riscos

em relação aos benefícios de cada decisão clínica (não-maleficência), compreender que o

paciente tem o direito ao mais alto nível de padrão de cuidado no contexto dos recursos

disponíveis e entender as decisões em contexto de alocação e uso de recursos.

Outros princípios éticos secundários se juntam a esse contexto para formar uma

egrégora1 firme, que defende a integridade dos profissionais da saúde, os quais, embora tenham

deveres para com seus pacientes, também têm o direito de se manter fiéis às próprias crenças e

1 Egrégora, ou egrégoro (do grego egrêgorein, "velar, vigiar"), é como se denomina a força espiritual criada a

partir da soma de energias coletivas (mentais, emocionais) fruto da congregação de duas ou mais pessoas. (In:

WIKIPÉDIA, a enciclopédia livre. Flórida: Wikimedia Foundation, 2019. Disponível em:

<https://pt.wikipedia.org/w/index.php?title=Egr%C3%A9gora&oldid=55462380>. Acesso em: 11 jun. 2019.)

25

convicções. Segue esses norteadores a Política Nacional de Humanização (BRASIL, 2010),

cuja ênfase está no desenvolvimento das relações interpessoais, e segundo a qual se espera que

os cuidados de excelência sejam embasados em acolhimento e reconhecimento de si mesmo.

Neste momento, fica evidenciado uma implicação tanto no cuidar do outro como no

autocuidado.

Em síntese, o paradigma benigno-humanitário tem como prioridade a pessoa humana

em sua integralidade, considerando todas as dimensões de expressão humana (biopsicossocial

espiritual e ambiental); pretende promover o diálogo entre profissionais de saúde e a sociedade

como um todo; não tem por objetivo prescindir dos benefícios tecnocientíficos, pelo contrário,

pretende dispor de toda a excelência em assistência em benefício da qualidade da vida e do

bem-estar geral do indivíduo que pretende enfrentar sua vida até o final com respeito e

dignidade (MARTIN, 2011; PESSINI; BERTACHINI, 2011)

2.1.2 As neurociências e a integralidade humana – uma rede psicossomática em interação

As modernas abordagens da comunicação mente-corpo tentam compreender o processo

de conversão de palavras, imagens, sensações, ideias, crenças e expectativas nos processos

fisiológicos de cura do corpo e da mente. A ideia central da psicobiologia é a informação.

Segundo Rossi (1997), a consciência é um processo de transdução das informações entre os

diversos sistemas componentes do indivíduo. Para esse autor, cada um dos sistemas tem seu

código, que pode ser transduzido para o código de outro sistema. A informação assim

transformada, quando ocorre entre mente-corpo-célula-gene, tem a teoria da informação como

seu denominador comum. As mudanças que acompanhamos e as experiências que sentimos

podem, desse modo, serem compreendidas como transformações na organização das

informações.

O corpo humano pode ser visto como uma rede interligada de sistemas de informação

intrapessoal – por exemplo, entre os sistemas genético, imunológico, hormonal, neurológico. O

indivíduo conta, ainda, com um aparelho psíquico, composto pelos sistemas da consciência e

do inconsciente. Além disso, efetua trocas com outros indivíduos e seus sistemas componentes.

E essa comunidade formada por pessoas que fazem trocas entre si também se relaciona de

maneira ressonante com o meio ambiente e seus próprios sistemas, ampliando as trocas e as

mudanças decorrentes da transdução das informações partilhadas. Ao observar tais sistemas

intercomunicantes, é possível comprovar esse intercâmbio de informações em vários eventos

26

que ocorrem nas dimensões biopsicossocial-espiritual e ecológica do ser, construindo a base

necessária para formação e desenvolvimento do ser humano.

Portanto, aquilo que se experimenta na convivência, independentemente da relação que

se estabelece, interfere no processo de ampliação da consciência e no desenvolvimento do

indivíduo. Para Maturana e Varela (2002), o conhecimento se dá ao interagirmos com o mundo

e com as pessoas. Os seres vivos são autônomos e autoprodutores, ou seja, capazes de produzir

seus próprios componentes e mudanças significativas, ao interagir com o meio que os circunda.

A partir desta discussão, pode-se considerar que as relações que possuem função

terapêutica podem, por meio da interação, influenciar os processos vivenciais dos participantes

dessas relações específicas, interferindo, inclusive, nos sistemas cotidianos de sobrevivência,

tais como tomada de decisão e enfrentamento.

2.1.3 Dos neurônios-espelho à empatia espiritual – o amor altruísta no processo empático

Estudos na área das neurociências (STECK; STECK, 2016; TASSINARI; DURANGE,

2014; ROSSI; ROSSI, 2009; PERES; SIMÃO; NASELLO, 2007) concentram o interesse na

atividade dos neurônios-espelho, envolvidos no circuito neural da empatia. Para Krznaric

(2015), ao considerar o estado do cérebro como parte da identidade, a pesquisa sobre neurônios-

espelho mostrou que parte do que ocorre na identidade de um indivíduo é o que acontece nas

mentes de outras pessoas. A personalidade seria, assim, resultado do ambiente social, e isso

demonstra que o egoísmo e a busca de interesse pessoal não são as únicas forças que dirigem

os cérebros. A constituição neurológica também molda o comportamento ético.

Em seu livro, O poder da empatia, esse autor relata o movimento que despertou o

interesse a respeito dos neurônios-espelho, acontecido em agosto de 1990, quando Giacomo

Rizzolatti liderava uma equipe de pesquisadores neurocientistas no laboratório da Universidade

de Parma, na Itália, conduzindo algumas experiências com macacos, em cujos cérebros havia

sido implantado um eletrodo fino. A tarefa principal era registrar que região particular do córtex

pré-motor era ativada, quando um macaco pegava uma castanha. Em um determinado

momento, um dos pesquisadores observou que a mesma região cerebral que fora ativada

enquanto o macaco cumpria a tarefa original também era ativada quando o mesmo macaco

notou, por acaso, um dos membros da equipe pegando uma castanha. O cérebro reagia

exatamente da mesma forma, como se o macaco tivesse reproduzido a ação, ou seja, pegando

também a castanha.

27

Essa descoberta determinou a necessidade de desenvolver estudos com relação ao

seguinte fato: o cérebro reagia de maneira similar, tanto na ação efetiva quanto na observação

da mesma ação executada por outro. Tal questão foi determinante para que fossem efetuados

outros experimentos subsequentes com macacos e também com seres humanos, utilizando

mapeamento funcional por ressonância magnética (fMRI, na sigla em inglês), que produziram

os mesmos resultados, reforçando, assim, as descobertas iniciais que ocorreram acidentalmente.

Os componentes cerebrais identificados receberam a denominação de “neurônios-espelho” e se

constituem de células que são ativadas tanto quando se experimenta algo como quando se vê

outra pessoa passando pela mesma experiência. Tais elementos tornaram-se fundamentais nos

estudos sobre empatia (KRZNARIC, 2015).

Segundo Rizzolatti, os neurônios-espelho nos permitem compreender a mente dos

outros não por meio de raciocínio conceitual, mas por meio de simulação direta. Christian

Keysers, uma das figuras mais importantes na pesquisa contemporânea sobre os neurônios

espelho e chefe do Social Brain Lab no Netherlands Institute for Neuroscience, enfatiza que:

Foi isso que descobrimos ao identificar os neurônios-espelho: nosso cérebro

espelha o estado de outras pessoas. Compreender o que elas sentem torna-se então uma questão de compreender o que você sente no lugar dela. A

neurociência descobriu a empatia. (KEYSERS, 2011, p. 54)

Tais achados da neurociência sugerem que o ser humano é dotado de um cérebro com

estruturas neuronais como os neurônios-espelho, que o capacitam a simular as ações e

sentimentos do outro em situação de espelhamento. Desse modo, permitiriam que as pessoas

reagissem com maior compreensão, compaixão e solidariedade em suas interações com os

demais.

Entretanto, os neurônios-espelho são somente o início da compreensão sobre o cérebro

empático. Para Baron-Cohen (2011), o sistema de neurônios-espelho encerra apenas os

elementos básicos para a empatia, que abrange um envolvimento ativo na compreensão das

emoções e dos estados mentais do outro e no modo como esses aspectos se relacionam com as

emoções e os estados mentais de quem observa. Segundo esse autor, os neurônios-espelho são

parte de um circuito da empatia muito mais complexo, compreendendo pelo menos dez regiões

cerebrais interconectadas.

O neurologista Paul Zak (2012) demonstrou que o hormônio oxitocina também pode

gerar ação empática. A oxitocina é conhecida por seus efeitos sociais. Situações particulares

como, por exemplo, ver alguém em sofrimento moderado, provocam a liberação de oxitocina

28

no cérebro juntamente com substâncias neuroquímicas serotonina e dopamina, que incitam os

seres humanos ao envolvimento social. Zak denomina esse processo de Circuito Humano da

Empatia Mediada pela Oxitocina – HOME na sigla em inglês. Pessoas com deficiência na

produção de oxitocina mostram um alto grau de egoísmo e concentração no interesse pessoal e

baixos níveis de preocupação empática.

Para Peres (2009), a descoberta dos neurônios espelho é um marco para as neurociências

e abre perspectivas para pesquisa com implicações clínicas que nortearão intervenções dos

profissionais de saúde. Os estudos revelam que os neurônios-espelho desempenham um papel

fundamental para que os indivíduos compreendam o outro e suas intenções, sintam empatia e

construam relacionamentos sociais. A identificação com o semelhante parece ser um pré-

requisito para a manifestação da propriedade-espelho.

Esses neurônios possibilitam a compreensão da ação e/ou da intenção do outro pela

ativação da referida ação/intenção nos circuitos frontoparietais. Estariam envolvidos na origem

da linguagem sendo, portanto, participantes ativos da comunicação humana. A ação em

humanos e em primatas não-humanos, as áreas corticais com atividade tipo neurônio-espelho e

as áreas envolvidas com o planejamento e a execução explícita e implícita de ações são objetos

de estudos e atenção atuais, e as pesquisas sugerem seu envolvimento com a empatia.

De acordo com a teoria da simulação, o nosso cérebro é capaz de reproduzir o que se

passa com outra pessoa por meio da observação de seus movimentos e expressões emocionais,

mas também consegue se colocar no lugar dessa pessoa, compreendendo suas ações e suas

emoções. Essa capacidade de simular as intenções, ações e emoções, permitindo uma percepção

subjetiva, é chamada de empatia e funciona como facilitadora da compreensão do outro, dos

sentimentos de solidariedade, e do compartilhamento de experiências.

No século XX, o conceito de empatia despertou o interesse de vários pesquisadores, mas

somente no início da década de 1950 a empatia passou a ser investigada com maior afinco,

sendo conceituada de vários modos. Assim, por exemplo, segundo Passos-Ferreira:

A empatia é a capacidade de se colocar e simular a perspectiva subjetiva do

outro para compreender seus sentimentos e emoções. É uma resposta afetiva deflagrada pelo estado emocional do outro e uma compreensão dos estados

mentais da outra pessoa. (PASSOS-FERREIRA, 2011, p. 476)

Para Carl Rogers, a empatia não seria apenas uma resposta reflexa ao comportamento

alheio, mas uma habilidade que pode ser aprendida e que envolve o estabelecimento de vínculos

cognitivo-afetivos entre duas ou mais pessoas, nos quais alguém se permite, deliberadamente,

29

sensibilizar-se e se envolver com a vida privada de outras pessoas (ROGERS, 1985/2001). A

partir das suas descobertas, Rogers fundamentou uma modalidade psicoterápica conhecida

como Abordagem Centrada na Pessoa, na qual o terapeuta busca estabelecer sentimentos

empáticos e uma postura de aceitação incondicional do paciente que visa promover a

autenticidade da sua expressão na relação terapêutica.

Wispé (1986), por sua vez, defende uma perspectiva puramente cognitivista, segundo a

qual o construto da empatia representa uma capacidade ou habilidade cognitiva de compreender

os pensamentos e sentimentos dos outros indivíduos. Contudo, de acordo com Duan e Hill

(1996) existem três principais maneiras de considerar a empatia em psicologia. A primeira

entende a empatia como um traço de personalidade ou habilidade para conhecer os estados

mentais e sentir emoções dos outros. A empatia também pode ser vista como um construto que

reflete respostas afetivas e cognitivas ligadas a situações específicas. A terceira perspectiva é

adotada por pesquisadores que consideram a empatia um processo experiencial com várias

fases, envolvendo uma série de elementos próprios e sendo um fenômeno relacionado ao setting

terapêutico. De outro lado, para Decety e Jackson (2004), a empatia possibilita o surgimento de

três habilidades: a de sentir e representar as emoções e os sentimentos; a de conseguir adotar a

perspectiva do outro e a habilidade de fazer a distinção entre o eu e o outro.

Para Rossi e Rossi (2009), a perspectiva da nova neurociência permite o entendimento

das interações psicossociais entre terapeuta e paciente em psicoterapia como treinamentos

empáticos mútuos, que podem se manifestar na expressão gênica, na plasticidade cerebral e nos

neurônios-espelho. Esse autor sustenta que as palavras, as metáforas, as histórias e heurísticos

de processamento implícito do terapeuta, podem ser decodificadas em razão da

“susceptibilidade hipnótica”, que ocorre por meio da atividade dos neurônios-espelho. Para ele,

as interações psicossociais significativas entre pessoas, tais como amigos, familiares e

comunidades, utilizam heurísticos de processamento implícito para permitir o envolvimento e

harmonização mútua no nível da expressão gênica e da plasticidade cerebral por meio dos

neurônios-espelho.

O estudo de Tassinari e Durange (2014) relaciona os neurônios-espelho, a experiência

empática e a espiritualidade, e defende que a empatia terapêutica gera forte ligação entre as

pessoas, cria compromisso em uma relação na qual há comunicação empática. A compreensão

empática, por sua vez, estrutura uma forte conexão psicossocial e espiritual. Essa associação

pareceu muito interessante para a autora deste estudo, especialmente com relação ao

acompanhamento em cuidados paliativos, tendo em vista que a empatia tem sido considerada

um fenômeno importante para a sobrevivência dos seres humanos, para a qualidade das relações

30

e para o desenvolvimento humano, sendo, portanto, imprescindível para o resgate e o

aprimoramento do processo de humanização.

Na fundamentação teórica da psicossíntese de Roberto Assagioli, médico psiquiatra que

via na espiritualidade as respostas para as angústias da existência humana, o amor altruísta e

empático, vivenciado a partir da empatia espiritual, é o trabalho fundamental do terapeuta.

A empatia espiritual diria respeito a “sentir por dentro” o espírito que é o outro, é uma sensação

de amor incondicional, adquirindo “um caráter mais humano, [...]induzindo-nos a abandonar a

atitude habitual de julgar os outros. Em vez disso, somos invadidos por uma vasta sensação de

compaixão, companheirismo e solidariedade” (ASSAGIOLI, 1973, p. 89-90). Não significa

conhecer a experiência física, nem as reações emocionais ou os padrões de raciocínio de uma

pessoa, mas, segundo Firman e Gila (2016), é um reconhecimento do outro como “eu” distinto,

mas não separado de nenhum conteúdo ou forma de experiência. Para esses autores, a fim de

que o terapeuta possa vivenciar esse movimento, ele também precisa se sentir um “eu” distinto,

mas não separado. É preciso abandonar papéis, objetivos e técnicas e se deixar guiar pela

própria experiência de estar junto com alguém, presente, disponível e entregue. É a conexão

com o outro para além de qualquer condição da personalidade. Cada paciente é considerado

mais do ponto de vista de sua constituição individual e situação específica do que como membro

de um grupo, sendo valorizado na sua individualidade.

Ainda para Firman e Gila (op. cit.), a empatia está ligada à compaixão, à alteridade, à

fraternidade, à comunhão e à solidariedade, constituindo-se em uma união profunda com o

outro, um compromisso mútuo, uma corresponsabilidade na condução humana. Não é, portanto,

uma capacidade neutra que pode ser usada para o bem ou para o mal, como pode ser um

mecanismo neural que é dependente de uma tomada de decisão posterior, para revelar sua

qualidade. Desse modo, mesmo que o processo de identificação comece com estruturas

neuronais como os neurônios-espelho, que nos capacitam a simular mentalmente as ações e

sentimentos do outro, e que essa capacidade nos auxilie a reagir empaticamente em nossas

interações sociais, é dessa aptidão que emergem os sentimentos morais que nos ajudam a decidir

o que fazer nas situações de conflito moral. Além disso, se não fosse por esse movimento inicial

sequer conseguiríamos chegar a desenvolver as virtudes da igualdade e da fraternidade.

31

2.2 A dimensão espiritual: significados e práticas no contexto da saúde

Com a emergência das questões humanitárias na assistência prestada a pessoas que

sofrem as demandas da área da saúde, enquanto enfrentam uma doença crônica que ameaça a

vida, a espiritualidade desponta como um importante fator de humanização, representando um

conhecimento a ser adquirido e exercitado por aqueles que desejam oferecer um conteúdo

essencial da excelência dos cuidados de apoio.

2.2.1 Espiritualidade, religião e religiosidade: diferenças

A religiosidade e a espiritualidade são construtos que possuem definições distintas e

podem se relacionar não apenas com a religião como também com a saúde. Vários

pesquisadores têm se dedicado ao estudo dessa relação, estimulando o interesse em fatores

como crenças, atitudes e comportamentos religiosos, coping religioso/espiritual, suporte social,

sentido da vida e outros (PONTES et al., 2015; KOENIG 2012; PARGAMENT,1997).

Algumas investigações de âmbito populacional realizadas em diversos países

demonstram que a noção sobre religiosidade/espiritualidade se modificou ao longo do tempo,

permanecendo, porém, importante para a maioria da humanidade. Um estudo realizado por

Koenig, Mccullough e Larson. (2001), que avaliou crenças e o comportamento religioso na

população geral e em médicos dos Estados Unidos, relatou que 95% das pessoas afirmaram que

acreditam em Deus; 77% descreveram que os médicos devem considerar as suas crenças

espirituais; 73% apontaram que devem compartilhar as suas crenças religiosas com o

profissional médico e 66% demonstram interesse em que o médico pergunte sobre sua

espiritualidade. No entanto, apenas de 10% a 20% dos pacientes relataram que os médicos

discutiram a espiritualidade com eles.

No Brasil, pesquisa realizada pelo Datafolha (2007), com 5.700 brasileiros que na época

tinham mais de 16 anos, apurou que 90% da população afirmou frequentar igrejas, cultos ou

serviços religiosos; 60% dos entrevistados afirmaram que iam à igreja mais de uma vez por

semana; 94% dos participantes relataram o hábito de orar ou rezar, sendo que 70% deles o

faziam diariamente. Com relação às pessoas que não possuíam religião, foi apurado que 66%

dos entrevistados relataram fazer preces também, sendo que 34% o faziam diariamente; e 21%

já havia alterado hábitos de sua vida em razão de motivos religiosos. No que diz respeito à

crença na existência de Deus, 97% das pessoas afirmaram acreditar totalmente; 2% disseram

ter dúvidas e 1% não acreditava. Mesmo entre os que afirmaram não ter religião, o percentual

32

de crença na existência de Deus alcançou 81%. Em pesquisa mais recente, desenvolvida por

Moreira-Almeida e Lucchetti (2016), 95% dos brasileiros consultados declararam pertencer a

uma religião, 83% consideravam a religião muito importante para suas vidas e 37% frequentava

um serviço religioso pelo menos uma vez por semana.

A religiosidade é um traço básico da natureza humana, que busca incessantemente abrir-

se para a totalidade e a unidade. É considerada uma força motriz da evolução progressiva da

consciência (DORST, 2015). Terrin (1998) ressaltou que a religião é uma força terapêutica

relevante, por infundir confiança, auxiliar a pensar positivamente, confiar em Deus, contemplar

o mundo com um sentido de otimismo. O autor conclui que, em razão disso, a religião, de forma

geral, exerce uma influência positiva sobre os estados de espírito, a psique e os humores da

pessoa.

Com relação ao contexto da espiritualidade/religiosidade e saúde, um tema tem

chamado a atenção dos pesquisadores: o coping (palavra inglesa, sem tradução literal para o

português, que pode significar “lidar com”, “adaptar-se a”, “enfrentar” ou manejar (PANZINI;

BANDEIRA, 2007). Embora não seja o intuito deste estudo detalhar estratégias de

enfrentamento, é importante citar o coping religioso/espiritual dada a importância desse

construto nos estudos atuais que abordam a influência da espiritualidade na saúde geral.

Pargament (1998) define coping religioso/espiritual como o uso da religião,

espiritualidade ou fé para lidar com o estresse e suas consequências, por meio de um conjunto

de estratégias religiosas e/ou espirituais utilizadas para manejar o estresse que ocorre ao longo

do processo de viver. Esse autor ressalta que o coping pode estar associado a estratégias

orientadas tanto para os problemas quanto para a emoção, bem como para a liberação de

sentimentos negativos relacionados ao estresse, podendo, então, apresentar caráter não

adaptativo. Pode-se classificar as estratégias em relação aos resultados obtidos como positivas

e negativas (PARGAMENT et al., 1998, 2000, 2001). Com efeito benéfico seriam, por

exemplo, aquelas que levam a: procurar amor e/ou proteção de Deus ou maior conexão com

forças transcendentais, buscar ajuda e/ou conforto na literatura religiosa, orar pelo bem estar de

outros, resolver os problemas com a ajuda de Deus. Estratégias com efeito negativo teriam

consequências prejudiciais ou negativas para o indivíduo como: questionar a existência de

Deus, delegar a Deus a resolução dos problemas, sentir insatisfação/descontentamento em

relação a Deus ou a frequentadores ou membros de instituição religiosa.

Franco (2019) ressaltou a importância da relação entre as questões de religiosidade e

espiritualidade com a personalidade da pessoa adoecida e o estilo de vida adotado por ela. Para

essa autora, a construção de significados decorrente das transformações vivenciadas no

33

enfrentamento do adoecimento influenciará tanto na relação do indivíduo com a doença e o

curso dela, como também fornecerá novos substratos para a identidade pós-adoecimento.

A Associação Brasileira de Psiquiatria divulgou, em 26 de fevereiro de 2018, o

“Posicionamento da Associação Mundial de Psiquiatria (WPA) sobre Espiritualidade e

Religiosidade em Psiquiatria”. Nota-se, desse modo, que as instituições começam a se organizar

para regulamentar a utilização desses construtos, tanto para pesquisa quanto para a prática

clínica, o que pode significar que há uma possível pressão para a regulação dessa questão. Ao

publicar esse documento, a ABP reconhece que existe uma conscientização da academia e da

população sobre a importância da religião e da espiritualidade nas questões de saúde. Ao mesmo

tempo, constata que as escolas médicas ou currículos de especialidade não fornecem qualquer

treinamento formal para que os profissionais aprendam a abordar adequadamente conceitos

como religião e espiritualidade, tanto no que tange a pesquisa quanto a prática clínica. Em razão

disso, religião e espiritualidade serão incluídos no currículo básico de treinamento em

psiquiatria (ASSOCIAÇÃO BRASILEIRA DE PSIQUIATRIA, 2018).

Embora espiritualidade e religiosidade ainda sejam termos que necessitem de uma

definição universalmente aceita, o que parece ser um ponto de discussão constante no meio

científico, é possível referir-se à espiritualidade como uma dimensão da experiência humana

relacionada com o transcendente, o sagrado, ou a realidade última, estando intimamente

relacionada com os valores, o significado e o propósito de vida e podendo se desenvolver

individualmente, em comunidades e por meio de tradições. A religião é vista como aspecto

institucional da espiritualidade, definida como sistemas de crenças e práticas relacionadas com

o sagrado ou divino, realizada por uma comunidade ou grupo social. São, portanto, construtos

relacionados a crenças fundamentais, valores e experiências dos seres humanos.

A dimensão espiritual faz parte da definição oficial de cuidados paliativos. E, embora o

tema seja cada vez mais citado em publicações, ainda necessita de aprofundamento e atenção,

especialmente quanto à maneira de acolher e tratar o sofrimento espiritual. Para que a

abordagem dessa dimensão seja considerada relevante no tratamento, é necessário ampliar a

discussão sobre o tema, promover o aumento da produção de conhecimento e desenvolver um

novo olhar sobre o impacto no cuidar.

34

2.2.2 Espiritualidade – conceitos e definições

A pessoa que sofre com uma doença como o câncer sente-se constantemente vulnerável,

ameaçada por demandas físicas, emocionais e sociais ou, até mesmo, pela dor, pelo sofrimento

e pela expectativa da morte iminente. Essa condição persiste até que a ameaça seja eliminada,

ou até que a pessoa venha a aceitar a condição que a doença impõe, aprendendo a viver com as

adversidades que podem afetar, de maneiras diferentes, a todos que se relacionam com o câncer.

A doença ameaça o indivíduo e o leva a questionar o que lhe dá sentido e propósito.

Frankl (2008) ressaltou a importância de encontrar sentido em meio ao sofrimento. Essa questão

pode ser uma das tarefas mais importantes do desenvolvimento espiritual.

A espiritualidade é um conceito que carrega muitos significados. Está etimologicamente

relacionado ao termo latino spiritus – espírito e ao significado “cheio de espírito ou

inspirado/animado”. Refere-se a todas as formas de religiosidade, independentemente de

paradigmas e liturgias. É considerada, atualmente, um fenômeno universal, que possui

múltiplas formas de manifestação (DORST, 2015).

Para Assagioli (1973 apud MATTOS, 2017), a palavra “espiritual” se refere não

somente às experiências religiosas, mas a todos os estados de consciência, às funções e às

atividades relacionadas aos valores éticos, estéticos, heroicos, humanitários e altruístas. Koenig

(2012), por sua vez, refere-se à espiritualidade como uma busca pessoal a respeito de questões

existenciais e relacionada ao transcendente, ao sagrado ou ao divino.

De acordo com Ross (1995), a espiritualidade depende de três componentes:

necessidade de encontrar significado, razão e preenchimento na vida; necessidade de

esperança/vontade para viver; necessidade de ter fé em si mesmo, nos outros ou em Deus. A

necessidade de significado é considerada uma condição essencial à vida e, quando um indivíduo

se sente incapaz de encontrar um significado, vivencia um sentimento de vazio e desespero.

Os atributos referentes à busca de sentido e à transcendência são mencionados por vários

autores. Karasu (1999) entende a espiritualidade como uma construção que envolve fé e sentido

enquanto, para Puchalski e Romer (2000), seria uma característica que também permite

vivenciar um sentido transcendente na vida. Koenig, Mccullough e Larson (2001) definem

espiritualidade como busca pessoal pela compreensão de questões fundamentais sobre a vida,

sobre o significado e a relação com o sagrado/transcendente, e pelo entendimento de questões

que emergem de rituais religiosos. De acordo com Frankl (2008), espiritualidade está

relacionada a uma conexão transcendental do homem consigo mesmo e com os demais, ao

vínculo com a natureza ou com algo que dê sentido à sua experiência. Segundo esse autor, é

35

por meio da consciência espiritual, que o ser humano alcança a liberdade que o capacita a fazer

escolhas que dão sentido à vida.

Com relação à assistência prestada em cuidados paliativos, que deve atender as

necessidades advindas das diversas dimensões do indivíduo visto em sua totalidade, a

espiritualidade é considerada, por Higuera et al. (2012), com relativa importância,

especialmente devido à fragilidade vivenciada em razão da proximidade da morte e do medo

do desconhecido, ao passo que, para Breitbart (2011), a espiritualidade refere-se à busca

pessoal para a compreensão das questões finais sobre a vida e sua relação com o sagrado e o

transcendente. Seguindo a noção de sentido desenvolvida por Vitor Frankl, Breitbart (op. cit.)

defende que, nos cuidados oferecidos ao paciente e seus familiares, a integração dos aspectos

espirituais e das questões relacionadas à fé e ao sentido tornou-se imprescindível e determinante

para a qualidade do apoio a quem sofre com uma doença que ameaça a vida.

No que diz respeito aos efeitos da espiritualidade nos profissionais de saúde ou na

relação terapêutica, Pereira (2018) ressaltou a importância do desenvolvimento de algumas

virtudes, que devem estar presentes no vínculo terapêutico para contemplar as questões da

dimensão espiritual. Para ele, torna-se difícil oferecer cuidado espiritual sem o desenvolvimento

de compaixão, sabedoria, disponibilidade, empatia, altruísmo e prudência. Com relação à

empatia em especial, o autor define como uma atitude por meio da qual uma pessoa se coloca

no lugar da outra, reconhecendo o sentimento alheio. Compreender o outro e conseguir se ver

no lugar do outro seriam atitudes que funcionariam como facilitadores nas intervenções em

espiritualidade bem-sucedidas.

No presente trabalho, a espiritualidade é definida como uma perspectiva pessoal,

complexa, multidimensional, interativa e integradora da experiência humana. Por meio de

reflexões, o ser humano tem condições, assim, de avaliar os aspectos materiais e existenciais,

considerando o aspecto transcendente da existência, que o auxiliar a manter a relação consigo,

com os outros e com entidades superiores ou forças vitais, em busca de sentido e propósito de

vida, assim como acessar sentimento de pertença e conexão com o meio ambiente (BARBOSA,

2016). A autora deste estudo considerou que essa definição é a mais abrangente e, portanto,

adequada ao estudo em questão, já que se pretende abordar variados aspectos associados ao

construto espiritualidade, levantados por meio da análise dos discursos obtidos.

36

2.2.3 Aspectos e áreas de manifestações

A relevância da dimensão espiritual é evidenciada, principalmente, quando existe dor e

sofrimento humanos (CULLIFORD, 2015). O construto espiritualidade tem um valor intrínseco

para avaliação em saúde, ao oferecer um referencial de significados para o enfrentamento da

condição de doença.

Segundo Pereira (2018), a saúde depende da qualidade dos relacionamentos

estabelecidos em vários âmbitos. Para ele:

O cuidado espiritual não é opção, é pressuposto ético. A existência humana é relacional, social e cósmica. Em seu caminhar o ser humano constrói uma

trajetória com base nas relações que estabelece consigo, com a sociedade, com

a natureza e com o transcendente. (PEREIRA, 2018, p. 91).

Alguns aspectos específicos se manifestam na expressão da dimensão espiritual e

procedem à sua caracterização. Tais aspectos estão presentes em vários artigos citados

anteriormente, porém, a autora deste trabalho optou por adicionar a referência bibliográfica

relativa ao instrumento de avaliação de qualidade de vida WHOQOL - 100, validado pela

WHO-World Health Organization, em razão do reconhecimento que o instrumento possui no

mundo científico. Na validação desse instrumento, no domínio 6, “espiritualidade, religião e

crenças pessoais”, o grupo de experts que se reuniu para apurar as facetas que representavam

esse módulo levantou a importância dos seguintes aspectos da espiritualidade: transcendência,

conexão com ser ou força espiritual, sentido da vida, admiração, totalidade/integração, amor

divino, paz interior/serenidade/harmonia, força interior, morte/morrer, apego/desapego,

esperança/otimismo, controle sobre sua vida, bondade com os outros/abnegação/renúncia,

aceitação dos outros, perdão, código para se viver, liberdade para praticar crenças e rituais, fé,

crenças religiosas específicas e outros aspectos relevantes (WHO, 2002).

Para que seja viável o reconhecimento desses aspectos no cotidiano, faz-se necessário

apontar as áreas de expressão respectivas que, para Manning (2007, apud BLOISE, 2011), são

três: cognitiva, emocional e comportamental. Com relação à área cognitiva, esses aspectos são

manifestos por meio do sistema de crenças e valores que norteia o indivíduo, além da busca de

significado e propósito nas decisões assumidas por ele. Na área emocional, os aspectos

espirituais se manifestam por meio de sentimentos como esperança, amor, paz interior, conforto

e suporte, que interferem na qualidade dos recursos internos do indivíduo, influenciando o

vínculo que ele estabelece com o seu entorno, ou seja, a família, a comunidade, a natureza e o

37

transcendente (aquilo que transcende o pessoal, seja Deus, um sistema de valores ou uma

consciência cósmica). A área comportamental é caracterizada a partir da maneira como o

indivíduo exterioriza suas crenças e estados internos que se relacionam com a espiritualidade,

tais como altruísmo, idealismo, a vivência do sagrado, a ideia de uma missão ou a sensação de

estar ligado ao Universo.

Cada vez mais se reconhece por meio de várias produções científicas na área da saúde,

que a fé auxilia na recuperação e manutenção da saúde geral e no enfrentamento da doença; a

espiritualidade beneficia a saúde integral e capacita o profissional a lidar com o paciente.

2.3 Os cuidados paliativos: uma necessidade emergente na assistência humanizada

O aumento significativo da incidência de doenças, tais como a AIDS, o câncer e as

doenças neurodegenerativas, justifica a criação de alternativas para cuidar de maneira integral

da pessoa que sofre, garantindo sua autonomia e dignidade, o que implica exercer um cuidado

que responda a demandas decorrentes das diversas dimensões constituem o ser humano.

2.3.1 O surgimento dos cuidados paliativos

Conforme Maciel e Othero (2009), a abordagem humanista voltada para o ser humano

em sua integralidade evidencia a necessidade do manejo e controle de sintomas de natureza

física, social, emocional e espiritual. Isso caracteriza os cuidados dispendidos na assistência em

Cuidados Paliativos de maneira multiprofissional com abordagem interdisciplinar, cuja equipe

deve contar com médicos, enfermeiros e técnicos de enfermagem, assistentes sociais,

psicólogos, farmacêuticos, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionais, nutricionistas, assistentes

espirituais de caráter ecumênico ou da religião escolhida pelo paciente e outros profissionais

afins.

No site da Academia Nacional de Cuidados Paliativos (www.paliativo.org.br) consta

um pequeno histórico sobre a filosofia paliativista, cuja origem remontaria à Idade Média,

quando, durante as Cruzadas, era comum achar hospices (hospedarias, em português) em

monastérios, que abrigavam os doentes e os moribundos, mas acolhiam também os famintos,

as mulheres em trabalho de parto, os pobres, os órfãos, os leprosos e os necessitados em geral.

Essa forma de hospitalidade tinha como característica o acolhimento, a proteção, o alívio do

sofrimento, mais do que a busca pela cura (ACADEMIA NACIONAL DE CUIDADOS

PALIATIVOS, 2017). Esse início que consolida uma verdadeira construção de amor,

38

compaixão e solidariedade, parece ser um fundamento eficaz para instalação e manutenção do

processo de humanização.

Segundo McCoughlan (2011), Cicely Saunders, pioneira na abordagem do paciente em

sua integralidade, já em 1948 ressaltou a importância de escutar o ser doente e seus familiares,

para compreender a vivência com a doença. Ela dedicou sua vida ao alívio do sofrimento

humano. Escreveu artigos e livros que até hoje servem de inspiração e guia para paliativistas

no mundo todo. Seu trabalho baseou-se na promoção da qualidade de vida, a fim de propiciar

a morte digna à pessoa. Esse pensar formatou os cuidados paliativos como um caminho para

resgatar o cuidado humanizado à pessoa com câncer e seus familiares. Em 1967, Saunders

fundou o St. Christopher´s Hospice, o primeiro serviço a oferecer cuidado integral ao paciente,

desde o controle de sintomas físicos e do alívio da dor e até o sofrimento psicológico. Ainda

hoje, esse é reconhecido como um dos principais serviços no mundo em cuidados paliativos e

medicina paliativa.

Essa grande mulher cunhou o termo “dor total”. Para Schiler (1997), na prática e no

acompanhamento dos doentes, Saunders constatou que os tratamentos para aliviar a dor crônica

eram insuficientes, reafirmando que a dor não é apenas física, mas interatua com as outras

dimensões da expressão humana – psicológica, familiar, social e espiritual –, e é necessário

cuidar da dor, entendendo e cuidando da pessoa como um ser global.

De acordo com McCoughlan (2011), no desenvolvimento dos programas relacionados

às políticas públicas dos cuidados paliativos, três áreas surgem como prioridades de atenção: o

compromisso dos governos, o processo educativo dos profissionais de saúde e da comunidade

em geral e o acesso à medicação específica. As três áreas são, na prática, de relativa

complexidade.

2.3.2 O paciente sob cuidados paliativos

Cuidado paliativo definido pela WHO-World Health Organization implica cuidar do

sofrimento e promover qualidade de vida aos pacientes e seus familiares que enfrentam doenças

que ameaçam, levando em consideração que a morte está inserida na vida e que não se deve

antecipá-la e nem adiá-la a qualquer custo. Nessa abordagem, o controle da dor e de outros

sintomas físicos bem como a atenção aos problemas de ordem psicológica, social e espiritual

fazem parte do núcleo de cuidado.

Durante um longo período, entendeu-se que o cuidado paliativo deveria começar apenas

quando o paciente fosse considerado “fora de possibilidades terapêuticas de cura”, ou seja,

39

quando a doença se manifestasse como incurável, o que causava conflitos relacionados a

distorções e preconceitos em relação à indicação dos cuidados específicos, ocasionando

sentimentos de abandono, desamparo e angústia no paciente e em seus familiares (FORTE;

ACHETTE, 2018).

É necessário também que o paciente seja respeitado em sua autonomia, em seus valores

de vida e em suas preferências, no caso de enfrentar uma situação de final de vida. Como

alertam Forte e Achette (op. cit.), a OMS, desde 2002, e posteriormente outras instituições

envolvidas com políticas públicas, tais como o Conselho Regional de Medicina e a Associação

de Medicina Intensiva de São Paulo, vêm orientando que se inicie a abordagem dos cuidados

paliativos desde o diagnóstico de uma doença grave e ameaçadora à vida. Contudo, tais

cuidados ainda se restringem à assistência prestada a pacientes oncológicos, especialmente em

razão da amplitude das necessidades que os cuidados oncológicos demandam, do investimento

que deve ser feito na formação dos profissionais capacitados para os serviços específicos e da

discussão a respeito dos benefícios efetivos de uma indicação precoce.

Durante a assistência paliativa, são várias as necessidades a serem atendidas, e os

cuidados são direcionados de maneira abrangente, considerando-se o centro da atenção a assim

denominada unidade de cuidados – paciente, cuidador e família. Segundo Floriani e Schramm

(2007), a equipe de cuidados deve acolher o paciente, seu cuidador e sua família, dando-lhes

amparo para enfrentar esse momento da vida e contribuindo para uma atmosfera de cuidado

que facilite o reconhecimento do momento extremamente vulnerável em que vive o paciente. É

necessário estabelecer uma rede de suporte que acolha e proteja. Para tanto, faz-se mais que

necessário que equipe se organize sistematicamente, e as ações realizadas levem em conta as

necessidades do paciente, fundamentadas em suas preferências, de seu cuidador e de sua

família.

Ainda segundo Forte e Achette, “o foco de uma abordagem centrada no paciente é a

preservação da dignidade” (idem, ibidem, p.145). Entretanto, tratar e preservar esse aspecto no

ambiente hospitalar é um grande desafio. Os pacientes que se encontram em cuidados

paliativos, apresentam necessidades complexas de manejo de sintomas, sejam eles de qualquer

ordem (físicos, emocionais, sociais e/ou espirituais). Consequentemente, não é incomum

encontrar expedientes de violação da dignidade no contexto institucional.

Um aspecto que se deve salientar diz respeito à família do paciente. Existe uma

tendência atual na área da saúde para que os cuidados proporcionados ao paciente sejam

transferidos prioritariamente para a família, da qual, com frequência, emerge a figura do

cuidador principal. Cuidadores costumam conviver com significativo aumento de sua

40

sobrecarga física, emocional, social, material, financeira e existencial, especialmente quando a

doença do paciente está em estágio avançado, apresentando, portanto, necessidades específicas,

que devem ser enfocadas e encaminhadas de modo adequado.

Outro aspecto importante é a estrutura da área, aquilo que emerge apenas da existência

que caracteriza o acontecimento. Ou seja, estar em uma área que cuida daquilo que,

declaradamente, não tem possibilidade de cura reverte um padrão social. Aceitar viver todos os

dias com a complexidade que os cuidados paliativos exigem daqueles que labutam nessa seara

é árduo, desgastante e demanda formação pessoal e capacitação profissional contínuas.

Como nos lembra Franco (2016), o Conselho Federal de Medicina, em 2012, conseguiu

aprovar a resolução 1995, que estabeleceu critérios para que qualquer pessoa maior de idade,

consciente e responsável por seus atos, tenha o direito de definir seus desejos quanto aos

procedimentos terapêuticos do final da vida, que devem ser registrados em documento

denominado Diretivas Antecipadas de Vontade ou Testamento Vital, e que permite à equipe

atender à vontade do paciente com amparo ético e legal.

Essa questão ressalta o quanto essas questões da bioética despertam reflexões contínuas.

Franco (op. cit.) ainda ressalta que o sofrimento advindo das questões existenciais e espirituais

na fase final da vida, a desesperança, a perda de significado, a perda da dignidade e o apoio

social insuficiente são preditores para o desejo antecipado de morte, para a ansiedade ou para a

depressão.

2.3.3 As especificidades da equipe de saúde em cuidados paliativos

De acordo com Pessini (2011b), o cuidado direcionado aos pacientes em situação de

final de vida, caracterizada pela fase na qual a doença não responde mais às intervenções

curativas, vem sendo considerado no campo dos cuidados paliativos, filosofia de cuidado que

preconiza o controle da dor e de outros sintomas e o atendimento às questões psicossociais e

espirituais do paciente e de seus familiares. Para o autor, a abordagem dos cuidados paliativos

defende a assistência humanizada, na qual a relação entre a equipe de cuidados (equipe de

saúde) e a unidade de cuidados (paciente-família) desempenha um papel central para que se

possa proporcionar uma experiência digna, fundada no amor e na compaixão, para as pessoas

portadoras de doenças que ameaçam a continuidade da vida, desde o diagnóstico até os seus

momentos finais.

A equipe que atende em cuidados paliativos é multiprofissional e o cuidar se estende a

todos os aspectos do humano: físico, psicológico, social e espiritual. O paciente deve ser

41

assistido de maneira integral, o que sugere a partilha de responsabilidade, a complementação

dos saberes para integração da visão geral e o esforço conjunto para a resolução das diversas

demandas (SILVA, 2016). É de essencial importância para o paciente fora de possibilidades

terapêuticas de cura que a equipe esteja envolvida com o seu problema, observando, analisando

e orientando a própria equipe e a unidade de cuidados (paciente e sua família), para que a melhor

experiência de bem-estar e qualidade de vida seja viável. Segundo Toloi (2018), enfrentar uma

doença crônica como o câncer exige reflexões e buscas, e a espiritualidade tem a sua

importância, ao possibilitar conexão e transcendência, o que auxilia na criação de significado e

sentido para as vivências que a doença impõe.

Segundo Forte e Achette (2018), os especialistas em cuidados paliativos têm formação

específica para controle da dor associada a doenças graves e crônicas. A dor é uma experiência

individual e subjetiva. Muitos pacientes enfrentam profundo sofrimento psicossocial e

espiritual associado ao processo de adoecimento. Alguns recursos não-farmacológicos como

intervenções psicossociais, aconselhamento, psico-educação, relaxamento, terapias integrativas

auxiliam no controle de sintomas (KOVÁCS, 1999). O cuidado espiritual com intuito de aliviar

o sofrimento espiritual pode ser oferecido por meio de intervenções espirituais religiosas e não-

religiosas, caracterizando-se, também, como recurso importante no suporte ao sofrimento

humano (BRANCO, 2018).

O estudo de Braz e Franco (2017) identificou determinados aspectos nas percepções dos

profissionais de saúde com relação às próprias contribuições e atuações em cuidados paliativos:

trabalhar e perceber o paciente com respeito, considerá-lo de forma integral, em todas as suas

dimensões e necessidades e contemplar o seu grupo familiar. Essa percepção é referência na

prática da categoria profissional e é coincidente com um dos princípios da abordagem de

cuidados paliativos. Todavia, ainda de acordo com essas autoras, a falta de preparo adequado

dos profissionais de saúde diante da morte e do processo de morrer gera dificuldades adicionais

para a expressão dos pacientes e seus familiares com relação aos sentimentos envolvidos no

processo de luto vivenciado.

De acordo com Floriani e Schramm (2007), os conflitos de natureza moral e ética

inerentes a esse campo de cuidados, como aqueles relativos à descontinuidade da assistência ao

paciente na transição do tratamento curativo para o paliativo; ao tratamento paliativo no

domicílio e à delegação de responsabilidades ao cuidador; à comunicação do diagnóstico e do

prognóstico ao paciente; e à confidencialidade das informações, demandam a construção de um

discurso uniforme entre os membros da equipe e, ao mesmo tempo, um diálogo aberto com o

paciente, seu cuidador e a família.

42

Para a autora deste estudo, essa assistência específica envolve tanto o desenvolvimento

de aspectos éticos de formação pessoal, como o treinamento de habilidades específicas para

desempenhar tarefas tão complexas, o que gera a necessidade dessa equipe ser continuamente

formada, treinada e desenvolvida para o bem-estar de todos, inclusive da própria equipe de

cuidados.

2.3.4 Os cuidados paliativos no Brasil

Atualmente, uma parcela significativa dos profissionais da área de saúde desconhece os

cuidados paliativos em nosso país, e outra parcela possui diversos preconceitos formados a

partir de informações inadequadas. Acontece o mesmo, e até pior, com a população em geral,

que também desconhece programas e serviços de cuidados paliativos nas instituições.

Confunde-se cuidados paliativos com suspensão de tratamentos ou encaminhamento

para a fase final da vida e preparação para a morte. Muitas vezes, o tratamento proposto pode

ser mais abrangente e complexo, até exigente em relação à integração multidisciplinar.

Para Melo (2011), em nosso país, já vínhamos praticando a assistência em cuidados

paliativos há muito, pois a realidade nos colocou frente a um número significativo de doenças

crônico-evolutivas, enquanto enfrentávamos diversas dificuldades de acesso a tratamentos, o

que nos compeliu a aprender a cuidar daquilo que não podíamos curar. Em termos formais, no

entanto, ainda conforme esse autor, no Brasil, a primeira tentativa de congregação dos

paliativistas aconteceu com a criação da Associação Brasileira de Cuidados Paliativos – ABCP

em 1997. Com a fundação da Academia Nacional de Cuidados Paliativos – ANCP

(www.paliativo.org.br), em 2005, a área dos cuidados paliativos no Brasil deu um grande salto

institucional: teve avanços no processo de regularização do profissional especialista em

cuidados paliativos; estabeleceram-se critérios de qualidade para os serviços de cuidados

paliativos; realizaram-se definições sobre cuidados paliativos e levou-se a discussão para o

Ministério da Saúde, Ministério da Educação, Conselho Federal de Medicina – CFM e

Associação Médica Brasileira – AMB. Em 2009, o Conselho Federal de Medicina incluiu, em

seu novo Código de Ética Médica, os Cuidados Paliativos como princípio fundamental.

Contudo, ainda existe um enorme desconhecimento e preconceitos relacionados aos

cuidados paliativos, principalmente entre os médicos, profissionais de saúde, gestores

hospitalares e poder judiciário. Há, também, uma lacuna na formação de médicos e profissionais

de saúde em Cuidados Paliativos, essencial para o atendimento adequado, devido à ausência de

residência médica e à pouca oferta de cursos de especialização e de pós-graduação de qualidade.

43

Esse cenário deve começar a mudar em breve. Em 31 de outubro de 2018, durante a 8ª

Reunião Ordinária da Comissão de Intergestores Tripartite (CIT), deu-se a pactuação da

resolução sobre Política Nacional de Cuidado Paliativo para o Sistema Único de Saúde, fazendo

com que o acesso aos serviços em cuidados paliativos possa acontecer de maneira mais viável.

Essa implantação de serviços não é imediata, nem é tão simples, fazendo parte da complexidade

do sistema da área de saúde, que, aliás, é considerável.

Além disso, para a ANCP, a conscientização da população brasileira sobre o tema é

essencial, para que o sistema de saúde modifique sua abordagem aos pacientes portadores de

doenças que ameaçam a continuidade de suas vidas. Trata-se de uma necessidade de saúde

pública.

44

3 OBJETIVOS

3.1 Geral

Identificar a expressão de aspectos espirituais (transcendência, conexão com ser ou

força superior, sentido da vida, admiração, totalidade/integração, amor divino, paz

interior/serenidade/harmonia, força interior, morte/morrer, apego/desapego,

esperança/otimismo, controle sobre a vida, bondade com os outros/abnegação/renúncia,

aceitação dos outros, perdão, código para se viver, liberdade para praticar crenças e rituais, fé,

crenças religiosas específicas e outros aspectos relevantes) no processo empático da relação

terapêutica entre os profissionais da área da saúde e a unidade de cuidados (paciente e família)

no sistema de cuidados paliativos.

3.2 Específicos

- Identificar as especificidades e as comunalidades associadas aos diversos discursos

da categoria profissional.

- Levantar as possíveis relações entre aspectos espirituais e o processo empático da

relação terapêutica e as especificidades e comunalidades pertinentes à categoria

profissional, presentes na assistência em cuidados paliativos.

45

4 MÉTODO

4.1 Natureza do estudo

No presente estudo foi adotada a abordagem mista, por meio do referencial

metodológico da pesquisa exploratória e descritiva, delineamento empregado nas pesquisas em

saúde, com o objetivo de oferecer dados para avaliação de necessidades ou intervenções, a partir

da descrição de uma experiência. A utilização dos modelos em conjunto procura adotar métodos

para análise do objeto de estudo, pela comparação dos dados obtidos por meio das abordagens

quantitativa e qualitativa. Segundo Minayo (1994), dessa forma é possível controlar os vieses

e, ao mesmo tempo, compreender melhor os agentes envolvidos no fenômeno; identificar as

variáveis específicas e, simultaneamente, obter a visão global do fenômeno; complementar o

conjunto de fatos e causas oriundos da abordagem quantitativa com uma visão da natureza

dinâmica da realidade; enriquecer as constatações obtidas em condições controladas com dados

obtidos no contexto natural.

Para interpretação dos dados foi utilizado o método do Discurso do Sujeito Coletivo

(DSC) desenvolvido na década de 1990 por Fernando Lefrève e Ana Maria Cavalcanti Lefrève,

O DSC tabula e organiza dados qualitativos e tem como fundamento a teoria da Representação

Social. As representações sociais são esquemas sociocognitivos que as pessoas utilizam para

emitir juízos ou opiniões, constituindo-se em uma forma de conhecimento, socialmente

elaborado e partilhado, de uma realidade comum a um conjunto social.

O método se propõe, assim, a expressar o pensamento coletivo e consiste em analisar o

material coletado, por meio dos depoimentos extraídos das entrevistas como sua matéria-prima,

buscando em cada um desses depoimentos as ideias centrais (ancoragens) e as correspondentes

expressões-chave. Com as ideias centrais/ancoragens e as expressões chave semelhantes

compõe-se um ou vários discursos-síntese que são os Discursos do Sujeito Coletivo.

Pode-se dizer que o DSC é mais do que um método. É uma abordagem que analisa e

gera uma entidade empírica coletiva, que opina na forma de um sujeito que discursa na primeira

pessoa do singular. Todavia, essa “entidade” não surge ao acaso. Emerge compromissada com

a experiência e a expressão dos vários sujeitos que compõem esse mosaico de opiniões e

posicionamentos e representa a totalidade expressiva de uma categoria. A coletividade presente

na primeira pessoa do singular é um recurso para viabilizar as representações sociais como fatos

coletivos atinentes a coletividades qualitativas (discursos) e quantitativas (indivíduos)

(LEFÈVRE; LEFÈVRE, 2003).

46

As expressões chave (ECH) são pedaços, trechos do discurso, que devem ser destacados

pelo pesquisador e que revelam a essência do conteúdo do discurso ou a teoria subjacente. A

ideia central (IC) é um nome ou expressão linguística que revela, descreve e nomeia, da maneira

mais sintética e precisa possível, o(s) sentido (s) presentes em cada uma das respostas analisadas

e de cada conjunto homogêneo de ECH, o qual comporá, posteriormente, o DSC. Algumas

ECH remetem não apenas a uma IC correspondente, mas também e explicitamente a uma

afirmação denominada ancoragem (AC), que é a expressão de uma dada teoria ou ideologia que

o autor do discurso professa e que está embutida no seu discurso como se fosse uma afirmação

qualquer. Portanto, o Discurso do Sujeito Coletivo (DSC) é a reunião em um só discurso-síntese

redigido na primeira pessoa do singular de ECH que têm ICs ou ACs semelhantes ou

complementares (LEFÈVRE, 2017). Esses conteúdos, com sentido semelhante, reunidos num

único discurso, por estarem redigidos na primeira pessoa do singular, contribuem para a

densidade semântica das representações sociais, fazendo com que uma ideia ou posicionamento

dos participantes apareça de modo “encorpado”, desenvolvido, enriquecido, desdobrado.

(LEFÈVRE, 2017; LEFÈVRE; MARQUES, 2009).

A discussão dos resultados obtidos é fruto das reflexões da pesquisadora, do

aprendizado proporcionado pela literatura específica e do método proposto pelo Discurso do

Sujeito Coletivo.

4.2 Participantes

Os critérios de inclusão na pesquisa foram: (1) ser profissional de saúde da área de

cuidados paliativos de uma instituição clínica ou hospitalar ou (2) ser profissional que presta

serviços em clínica ou instituição na assistência de pacientes e seus familiares em cuidados

paliativos. Nas duas circunstâncias, não foram colocadas restrições quanto a sexo/gênero,

estado civil, idade ou local de trabalho. Os critérios de exclusão foram: (1) ter menos de um

ano de experiência em cuidados paliativos e (2) apresentar déficit visual ou qualquer outra

condição clínica que dificultasse a comunicação para o desenvolvimento da pesquisa.

A pesquisadora entrou em contato com as pessoas que atenderam ao convite para

participar, por meio de contato pessoal, telefônico ou eletrônico, verificando o atendimento aos

critérios de inclusão, obtendo os dados necessários para o envio do e-mail contendo o link para

a realização da pesquisa e informando a respeito dos objetivos da pesquisa, dos procedimentos

de coleta e análise de dados, da garantia de sigilo, do direito ao anonimato, do acesso irrestrito

ao material pessoal concedido e da liberdade em participar ou não da pesquisa.

47

4.3 Percurso metodológico

Foi construído um instrumento – Questionário online, por meio de formulários PDF, a

ser respondido por meio da plataforma virtual SurveyMonkey. Tal escolha considerou a

prevalência da autonomia do sujeito na resposta; a facilidade da preservação do anonimato do

sujeito; a redução do risco de sofrer influência de opiniões alheias (entrevistador, por exemplo);

e a agilidade do instrumento, capaz de produzir uma amostra significativa no espaço de tempo

disponível para a pesquisa.

O acesso ao SurveyMonkey foi feito por meio do endereço eletrônico da pesquisadora,

seguindo os passos necessários para essa construção. Os participantes foram encaminhados para

a página online do SurveyMonkey, por meio do envio de um link, que disponibilizou um

formulário geral contendo as instruções para a participação no estudo, o Termo de

Consentimento Livre e Esclarecido e o Consentimento Pós-esclarecimento, e o acesso aos

formulários a serem respondidos.

O formulário geral iniciou com o item “Instruções para preenchimento do instrumento

- Questionário – Online” (Apêndice A), contendo informações gerais necessárias para

compreensão da tarefa proposta. Posteriormente, foi apresentado o Termo de Consentimento

Livre e Esclarecido (Apêndice B). O aceite do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido se

deu como resposta à uma pergunta obrigatória que, se não fosse respondida, impediria a

participação da pessoa na pesquisa. A seguir, o participante deveria dar o seu aceite no

Consentimento Pós-Esclarecimento (Apêndice C), para, então, começar a responder ao

Questionário – Online Múltipla Escolha (Apêndice D), que iniciava com uma pergunta

referente ao critério de inclusão: se o profissional possuía mais de um ano de trabalho sob o

sistema de cuidados paliativos. Esses cuidados foram adotados para que o participante apenas

respondesse ao Questionário - Online se tivesse aceitado participar da pesquisa e atendesse ao

critério de inclusão da pesquisa.

Foi realizado um teste piloto com o formulário completo para verificar sua acuracidade,

além de avaliar a facilidade de resposta e a clareza das questões, dentre outros aspectos. O

envio do formulário piloto foi feito a três pessoas conhecidas da pesquisadora, que atendiam

aos critérios de inclusão da pesquisa e que responderam como se, de fato, estivessem

participando da pesquisa. Conforme as respostas obtidas, foram feitas alterações no formulário

completo de modo a corrigir eventuais falhas na comunicação, redação ou mesmo tecnológicas.

A divulgação da pesquisa foi realizada pela internet, utilizando-se de duas formas

distintas de apresentação e convite para participação. A primeira delas foi o envio por e-mail

48

de convite que apresentava explicações sobre a pesquisa e sua finalidade. Esse e-mail continha,

ainda, o link para o local virtual da pesquisa e foi enviado para pessoas conhecidas, com o

pedido de encaminhamento para outras pessoas que poderiam participar. A segunda forma

constou da publicação, na página pessoal da pesquisadora e na de profissionais da área

conhecidos da pesquisadora, em plataformas como o Facebook e Linkedin, como forma de

alcançar pessoas que participavam de redes sociais. A divulgação da pesquisa só se deu após

aprovação pelo Comitê de Ética da PUC-SP e permaneceu no ar até 24 de junho de 2019.

4.4 Instrumento – Formulário: Questionário – Online

Foi elaborado questionário a ser respondido por meio eletrônico, que se encontra no

endereço <https://pt.surveymonkey.com/r/espiritualidade2>, utilizando formulário PDF

composto por duas partes:

A primeira parte, no formato de múltipla escolha para a coleta de dados

sociodemográficos: idade, estado civil, filhos, gênero e profissão. Esse instrumento

encontra-se no Apêndice D.

A segunda parte foi construída com perguntas abertas, baseadas nos aspectos

identificados no instrumento de mensuração de qualidade de vida, World Health

Organization Quality of Life - Spirituality, Religiousness and Personal Beliefs

(SRPB): WHOQOL - Modelo Espiritualidade, religião e crenças pessoais, validado

pela Organização Mundial da Saúde. O grupo WHOQOL formado por experts em

qualidade de vida e espiritualidade, que trabalhou no levantamento das facetas

pertinentes a cada domínio do instrumento, incluiu pessoas com formação em

antropologia, saúde mental e teologia, que possuíam conhecimentos sobre as

principais religiões do mundo. A finalidade do trabalho desempenhado por esse

grupo foi revisar o WHOQOL-100 com ênfase no domínio 6 (Espiritualidade,

religião e crenças pessoais), e os achados mais relevantes foram os aspectos

espirituais específicos relacionados a seguir: transcendência, conexão com ser ou

força espiritual, sentido da vida, admiração, totalidade/ integração, amor divino, paz

interior/serenidade/harmonia, força interior, morte/morrer, apego/desapego,

esperança/otimismo, controle sobre sua vida, bondade com os outros/abnegação/

renúncia, aceitação dos outros, perdão, código para se viver, liberdade para praticar

crenças e rituais, fé, crenças religiosas específicas e outros aspectos relevante. Esse

49

instrumento teve sua validação brasileira efetuada pelos pesquisadores Fleck et al.

(2003), que concluíram que, de uma maneira geral, as definições das facetas

propostas pela OMS foram consideradas representativas e adequadas para servir

como diretrizes no desenvolvimento de questões sobre espiritualidade, religiosidade

e crenças pessoais, além de evidenciar a importância da discussão sobre a dimensão

espiritual na vida dos pacientes. Este instrumento encontra-se no Apêndice E.

As perguntas do formulário foram feitas considerando os aspectos citados acima, já que

as definições das facetas propostas pela OMS foram consideradas diretrizes para o

desenvolvimento de questões válidas sobre espiritualidade, religiosidade e crenças pessoais.

4.5 Cuidados éticos

O documento “Researchers Ethical Decision-Making and Internet Research:

Recommendations from the AOIR Ethics Working Committee (Version 2.0)” (MARKHAM;

BUCHANAN, 2012), divulgado pela AOIR – Association of Internet Researchers, indica

diretrizes éticas em pesquisas na internet, ressaltando que essas devem se basear na

maximização dos benefícios da pesquisa e minimização dos prejuízos; nos direitos humanos à

dignidade; na segurança e proteção aos participantes; na expressão de autonomia; além de no

senso de respeito à pessoa, de justiça e de beneficência.

Neste estudo, buscando atender às normas que regulamentam as pesquisas envolvendo

seres humanos, os participantes foram informados a respeito dos objetivos da pesquisa, dos

procedimentos de coleta e análise de dados, da garantia de sigilo, do direito ao anonimato, do

acesso irrestrito ao material pessoal concedido e da liberdade em participar ou não da pesquisa.

Foi solicitada a autorização necessária para utilizar as informações coletadas. Por meio do

Termo de Esclarecimento Livre e Esclarecido (Apêndice B), foi assegurado por escrito aos

participantes o respeito aos seus direitos fundamentais.

Para o desenvolvimento do estudo, foi seguida a resolução 466/12 da CONEP

(Comissão Nacional de Ética de Pesquisa), apoiada pela 510/16, sobre pesquisas que envolvem

seres humanos, aprovadas pelo Conselho Nacional de Saúde. O projeto foi submetido à

apreciação e acompanhamento pelo Comitê de Ética em Pesquisa da Pontifícia Universidade

Católica de SP – PUC-SP, tendo sido aprovado em 26 de março de 2019, com número CAEE

09087319.3.0000.5482.

50

5 APRESENTAÇÃO E ANÁLISE DOS RESULTADOS

A coleta de dados ocorreu no período de 31 de março a 24 de junho de 2019. Foram

contabilizados 111 participantes dos quais 34 não foram considerados para análise de dados (19

respostas incompletas; 13 não trabalhavam em cuidados paliativos há mais de um ano, um

estava repetido e um não concordou com o Termo de consentimento pós-esclarecido).

Dos 72 participantes restantes, 29 responderam somente ao Questionário Online -

Múltipla Escolha que tratava dos dados sociodemográficos, e 43 participantes responderam

também ao Questionário Online – Perguntas Abertas. Foram identificados com números

subsequentes de 1 a 43, conforme a ordem em que a coleta de dados foi realizada.

O término da coleta de dados ocorreu quando foi constatada a saturação dos dados,

gerando material suficiente para conhecer o objeto da investigação.

5.1 Questionário – Online - Dados Sociodemográficos

Com relação aos dados sociodemográficos levantados, notou-se os seguintes índices

relevantes:

a) 98 dos participantes da pesquisa (88,29%) trabalham em cuidados paliativos há mais

de um ano, e 13 (11,71%) não puderam participar por não corresponder a esse critério

de inclusão;

b) Quanto ao gênero, 77 pessoas responderam a essa pergunta de modo que 64 dos

respondentes (83,12%) se identificaram com o gênero feminino, 12 participantes

(15,58%), com o gênero masculino e um (1,30%), com a opção “outros”;

c) Quanto ao estado marital, 77 pessoas responderam a essa pergunta, resultando em 53

participantes têm companheiro(a) (68,83%); 24 não o(a) têm (13,04%). 60

participantes não vivem só (86,96%) e nove vivem sozinhos (13,04%);

d) Com relação ao status parental, 73 participantes responderam a essa pergunta: 26

participantes não têm filhos (32,89%); 15 possuem um filho (31,92%); 19 possuem

dois filhos (40,42%); sete possuem três filhos (14,89%); três têm quatro filhos

(6,38%); dois têm cinco filhos (4,26%) e um tem seis filhos (2,13%);

e) Quanto à profissão, 75 pessoas responderam a essa pergunta, sendo 36 psicólogos

(48%), 19 médicos (25,33%), cinco enfermeiros (6,67%), quatro nutricionistas

(5,33%), três fisioterapeutas (4%) e oito profissionais de outras especialidade

(10,67%) – cinco assistentes sociais, dois fonoaudiólogos e uma advogada;

51

f) Dessa população, 24,68% exerce a sua prática profissional no setor público, 40,26%

no setor privado e 35,06% na opção mista;

g) Com relação ao estado de residência, 77 pessoas responderam a essa pergunta,

resultando em 46 profissionais residindo em São Paulo (59,74%), 15 no Rio de

Janeiro (19,48%), 10 em Minas Gerais (12,99%), dois no Rio Grande do Sul (2,60%)

e dois em Goiás (2,60%), um no Paraná (1,30%) e um em Pernambuco (1,30%);

h) O local de trabalho teve 77 registros que apresentam a distribuição descrita no

Quadro 1, a seguir.

Quadro 1 – Distribuição da amostra por local de trabalho

LOCAL

QUANT.

QUANT.

%

Clínica com até três especialidades médicas 5 6,49%

Clínica com mais de três especialidades médicas 3 3,90%

Hospital dedicado ao câncer 14 18,18%

Hospital não dedicado ao câncer 15 19,48%

Instituto de ensino 14 18,18%

Outros: 26 33,77%

Domiciliar 6

Consultório particular 3

Casa de Apoio 3

Hospital Geral Público Ambulatório

Oncologia 2

Clínica de Tratamento Oncológico 1

Hospice 1

Hospital geral 2

Hospital Geral inclusive Oncologia 1

Indústria farmacêutica 1

Instituição de Longa Permanência Idosos 2

ONG 1

Consultório, Casa de Apoio, Enfermaria

Pediátrica, Oncologia, Hematopatologia 1

Hospital, Clínica Multidisciplinar e Domiciliar

1

Hospital, Domiciliar e Consultório

Particular 1

52

5.2 Questionário Online – Perguntas Abertas

Os dados foram agrupados em núcleos temáticos, organizados e analisados conforme as

figuras metodológicas do método do Discurso do Sujeito Coletivo (LEFÈVRE, 2017).

Após a leitura repetida e atenta dos formulários, os dados foram organizados pela

pesquisadora, conforme as três etapas metodológicas da estratégia de análise do Discurso do

Sujeito Coletivo:

1. Levantamento de Expressões-chave (EC): Reproduções de fragmentos dos

depoimentos dos entrevistados, possibilitando restaurar o essencial no conteúdo dos

discursos;

2. Levantamento de Ideias-Centrais (IC): Afirmações que permitem sintetizar o

essencial dos discursos;

3. Construção do Discurso do Sujeito Coletivo (DSC): Fragmentos de discursos

individuais, construídos com base em partes essenciais dos depoimentos analisados,

agrupados em um discurso-síntese, como se o grupo de entrevistados se expressasse

na primeira pessoa do singular.

Com relação à amostragem, segundo Fontanella, Ricas e Turato (2008) e Lefèvre

(2017), nos estudos qualitativos e especialmente para o método do DSC, o tamanho tem

relevância secundária para a qualidade da amostra, embora um número determinado seja

inevitável, e um erro metodológico, nesse sentido, pode comprometer a credibilidade dos

achados e das análises efetuadas. Em relação ao DSC, o tamanho da amostra depende do grupo

social que se deseja pesquisar e do nível pretendido de generalização dos resultados. Para a

autora deste estudo, foi importante cuidar da qualidade da amostra, escolhendo de maneira

criteriosa o campo social, privilegiando os atores sociais como fontes importantes de

informação para o conhecimento de uma dada realidade que deseja investigar. Além da

qualidade dos atores e da distribuição deles no campo social, é preciso assegurar a diversidade,

ou seja, garantir que a riqueza da narrativa dos participantes acrescente as especificidades das

histórias à abrangência da “história coletiva”, que é a construção essencial do DSC.

5.2.1 Construção do Discurso do Sujeito Coletivo

Foi elaborado um discurso compartilhado a partir do material colhido dos formulários

preenchidos pelos participantes, a partir das expressões-chave e das ideias centrais coincidentes

ou semelhantes.

53

Definiu-se a terminologia utilizada na composição do discurso coletivo como segue:

a) ECH – Expressões-chave correspondentes a transcrições literais de trechos do

discurso que foram sublinhadas e coloridas pela pesquisadora, evidenciando a

essência do depoimento e que, em geral, corresponderam às questões de pesquisa;

b) IC – Ideia Central, nome ou expressão linguística que revela da maneira mais

sintética, precisa e fidedigna, o sentido de cada um dos discursos analisados e cada

conjunto homogêneo de ECH (LEFÈVRE; LEFRÈVE, 2005).

Os seguintes passos foram tomados para a análise dos dados e construção do DSC:

1) Foram analisadas as respostas dos entrevistados a cada questão, copiando

integralmente as respostas no Instrumento de Análise de Discurso–1/IAD-1 (Apêndice F);

2) Foram identificadas e destacadas as expressões-chave referentes a cada uma das

ideias centrais;

3) Foram separadas as ideias centrais;

4) Foram identificadas e agrupadas as ideias centrais de mesmo sentido, de sentido

equivalente ou de sentido complementar, etiquetando com letras cada agrupamento;

5) Foram denominados os agrupamentos pela letra correspondente, criando uma ideia

central síntese, que expressasse, de uma maneira geral, todas as ideias centrais correlatas;

6) Foram construídos os DSC, utilizando um Instrumento de Análise de Discurso-2/

IAD-2 (Apêndice G);

7) Foi construído um DSC para cada agrupamento identificado no passo anterior, da

seguinte maneira: foram copiadas do IAD-1 todas as expressões-chave selecionadas e coladas

na coluna das expressões-chave do IAD-2. Depois, tratou-se da construção do DSC de cada

agrupamento, sequenciando-se as expressões-chave de forma lógica, com começo, meio e fim.

Foram utilizados termos conectivos para dar a devida coesão ao discurso, como: assim, então,

logo, enfim, portanto etc., possibilitando o ato de “discursivar”, como tratam Lefèvre e Lefèvre

(2005). Foram retirados do texto os detalhes tais como eventos particulares ou ideias repetidas.

Nesta tarefa, foi utilizado todo o material selecionado da expressão-chave, seguindo o que

recomendam esses autores. Foram utilizados tantos IAD-2 quantos foram os agrupamentos.

Como preconizado pelo método do Discurso do Sujeito Coletivo, o número de categorias por

ideia central foi limitado às mais frequentes, ou seja, àquelas que mais justificam a ideia central.

54

5.2.2 Eixos temáticos

A seguir serão apresentados os resultados encontrados a partir das respostas ao

Questionário – Online – Perguntas Abertas. Para cada tema, apresenta-se:

a) quadro que expõe as ideias centrais e o DSC construído a partir das respostas obtidas

relacionadas ao tema;

b) gráfico que sintetiza a análise qualiquantitativa, apresentando a frequência com que

cada ideia central foi mencionada, obtido com o apoio do software DSCsoft.

5.2.2.1 Tema 1 – A percepção dos profissionais de saúde sobre espiritualidade: Q. 14

Quadro 2 – Discurso do Sujeito Coletivo – Q14 O que é espiritualidade para você?

IDÉIAS CENTRAIS DSC (14)

A – Transcendência

B – Força Superior

C – Sentido e Propósito de vida

D – Sagrado

“Espiritualidade é a crença em algo transcendente,

que dá suporte, amparo e significado às mais diversas

questões da vida e, portanto, norteia as condutas

éticas.

É a busca de um sentido ou propósito na vida. É algo

no qual acredito e que me fortalece, motiva e

impulsiona; algo que traz significado e leveza aos

acontecimentos do dia a dia.

Trata-se de entender que somos além de um corpo

físico, que somos emoção, energia, amor, e que a vida

não se limita a esta encarnação ou existência.

É uma experiência que está relacionada a conceitos

como fé, esperança e sentido da vida, à trajetória

pessoal em direção à transcendência, seja por meio

da religiosidade ou da relação com a natureza e as

pessoas.

É também uma forma de me conectar com um ser ou

energia superior, a conexão do humano com o

sagrado e o divino.”

55

Gráfico 1 – Resultados qualiquantitativos – Questão 14

56

5.2.2.2 Tema 2 – As práticas espirituais adotadas pelos profissionais de saúde que trabalham

na abordagem de cuidados paliativos: Q 15

Quadro 3 – Discurso do Sujeito Coletivo – Q15 Você tem alguma prática espiritual? Se

sim, qual é?

IDEIAS CENTRAIS DSC (15)

A – Práticas religiosas

B – Práticas não religiosas

C – Religião

D – Comportamentos consonantes

com valores

“As minhas práticas espirituais são:

Eu faço reza pessoal e converso com Deus.

Eu oro, às vezes.

Eu oro diariamente.

Eu oro pedindo proteção e agradecendo as

bênçãos diárias.

Oro e tento me conectar com o divino em mim e

com meus antepassados

Eu vou às práticas religiosas católicas não

institucionais e também vou às missas.

Eu tomo passes magnéticos, acendo velas, tomo

banho de ervas, faço culto do evangelho no lar, vou

a centros espíritas e também a igrejas.

Também leio, e algumas leituras são específicas.

Pratico meditação, tethahiling, reiki, e tai chi

chuan.

Minha religião é a messiânica. Creio no

espiritismo e simpatizo com o candomblé.

Para mim, o encontro com o outro e o encontro

com a natureza também são práticas espirituais.

Acho que a prática espiritual deve se dar por meio

dos pensamentos, escolhas e atitudes; procurar

viver em consonância com os nossos valores de

vida.”

57


58

5.2.2.3 Tema 3 – Os rituais espirituais vivenciados pelos profissionais de saúde que

trabalham na abordagem de cuidados paliativos: Q 16

Quadro 4 – Discurso do Sujeito Coletivo – Q16 Na sua prática espiritual você adota rituais

específicos? Quais são eles?


A – Práticas Religiosas

B – Práticas Não-Religiosas

C – Desenvolvimento de Virtudes

“Na minha prática espiritual, eu adoto os seguintes

rituais:

Sempre digo a frase: o senhor é o meu pastor e

nada nos faltará.

Faço o sinal da cruz ao entrar no trabalho e em

qualquer situação que precise da ajuda divina.

Vou aos encontros semanais de adoração a Deus,

às festas de celebração da vida e de pacto com

Deus. Vou às missas e acendo velas. Eu oro e

recebo a comunhão.

Em alguns momentos, silêncio e isolamento.

Também utilizo meu local de trabalho para

reflexões e meditações antes de iniciar o dia de

trabalho e, muitas vezes, após procedimentos.

Faço o evangelho no lar aos domingos. É um ritual

de comunidades espiritualistas que emprega a fé

católica.

Também faço Reiki.

Canto mantras, faço preces, fluidificação da água,

vestimenta e alimentação adequada. Calma

interior e a prática do Belo.

Faço limpeza energética com ervas, defumadores,

cantos e passes mediúnicos.

No início da manhã e ao final do dia, eu agradeço

sempre. Gratidão.”

59


60

5.2.2.4 Tema 4 – As religiões de cada um de nós: Q 17

Quadro 5 – Q17 Você tem alguma religião? Se sim, qual é?

IDEIAS CENTRAIS PERGUNTA 17 ÍNDICES

A – Religião Católica 15 35,71%

B – Religião Espírita 08 19,04%

C – Outras 06 14,29%

D – Não 13 30,96%


61

5.2.2.5 Tema 5 – A relação da espiritualidade com o entendimento do ponto de vista do

outro: Q 18

Quadro 6 – Discurso do Sujeito Coletivo – Q18 A sua espiritualidade ajuda a entender o

ponto de vista das outras pessoas? Explique como.


A – Virtudes/Equidade

B – Aceitação

C – Virtudes/Respeito

D – Autoconhecimento

E – Empatia

“A espiritualidade me ajuda a entender que cada um é

um ser em relação a algo, que tem suas imperfeições e

sua história para trilhar. Todos estamos em evolução e

aprendizado, porque cada espírito tem a sua trajetória

e nível de evolução. Todos fazemos parte do todo, que é

maior que a soma das partes.

Ela me permite aceitar que o desejo do outro pode ser

diferente do meu. Por ser neutra e não ter nome nem

"formato", consigo ouvir e processar o que o paciente

está me dizendo sobre sua fé e sua crença. Coloco-me

na escuta e procuro entender o nexo das biografias.

Tenho treinado não levar nada para o lado pessoal, não

tirar conclusões e ser impecável com a palavra. Isso me

ajuda a ser inclusiva. O autoconhecimento nos ajuda a

perceber o outro e a tentar entender os sentimentos e as

necessidades deles. A espiritualidade ajuda a entender

o ponto de vista do outro por meio da visão panorâmica

e da prática de se colocar no lugar do outro. A minha

crença me faz refletir sobre as consequências dos meus

atos, bem como desenvolver a resiliência.”

62


63

5.2.2.6 Tema 6 – A espiritualidade e a relação com a compreensão do outro: Q 19

Quadro 7 – Discurso do Sujeito Coletivo – Q19 A sua espiritualidade auxilia você a ser

mais compreensivo com pessoas que tenham ideias diferentes das suas?

Explique como.


A – Virtudes/Equidade

B – Qualidades Relacionais

C – Autoconhecimento

“Cada um de nós está em um estágio evolutivo,

com aprendizados próprios. Essa visão auxilia a

interagir com ideias diferentes de forma firme e

respeitosa. Existe uma lógica própria em cada

forma de ver o mundo. Nossas escolhas e

pensamentos são únicos A espiritualidade

funciona como facilitador para a aceitação das

diferenças.

Todos estamos aqui para melhorar e evoluir, cada

um no seu tempo, e não cabe a ninguém julgar nem

atirar pedras.

Cada pessoa é um universo de crenças, valores e

sentidos únicos. A espiritualidade nos aproxima

através da ideia de sermos iguais, de não sermos

melhores do que os outros. Nesta dimensão não

existem diferenças.

A minha espiritualidade permite entender essa

dimensão na sua particularidade e singularidade,

que é parte de um sistema de crenças sobre o qual

nos apoiamos para compreender o mundo.

A minha espiritualidade facilita a compreensão do

outro, sem necessitar de defesas ou ofensas.

Auxilia na percepção das pessoas, reforça a

certeza de que respeitar o próximo é importante,

de que é preciso não generalizar e julgar, apenas

aceitar e compreender.

É um exercício diário. Partindo do pressuposto

que a espiritualidade envolve o acolhimento e o

respeito ao outro, é justo buscar o difícil exercício

da convivência o mais harmônica possível dos que

se posicionam de forma discordante.”

64


65

5.2.2.7 Tema 7 – A espiritualidade e o estabelecimento/manutenção de vínculos : Q 20

Quadro 8 – Discurso do Sujeito Coletivo – Q20 A sua espiritualidade ajuda você a

estabelecer e manter vínculos? Explique como.


A – Virtudes/Amor/Respeito/

Tolerância/Humildade/Equidade/Gratidão

B – Autoconhecimento

C – Relação Terapêutica

D – Virtude/Alteridade

“O conhecimento da espiritualidade ajuda a

estabelecer e manter vínculos, e o amor é o que

transita no vínculo entre profissional e

paciente, pelo trabalho, pela confiança

depositada no profissional e pelas vidas

existentes.

Auxilia a ter profundo respeito por si e pelo

outro, mesmo que não haja concordância entre

os participantes da relação, e isso é a base das

escolhas e das atitudes.

É o entendimento que somos todos iguais e

irmãos.

O exercício da tolerância, humildade e

gratidão ajudam a melhorar a pessoa, resgatar

a humanidade, tornando os vínculos mais

autênticos e verdadeiros, melhorando a

convivência.

Remete-nos à ideia de que tudo passa, a vida é

um sopro. E que, então, estejamos prontos para

sermos diferentes e fazermos a diferença na

vida do outro.”

66


67

5.2.2.8 Tema 8 – A espiritualidade e relação com a capacidade de sentir amor: Q 21


capacidade de sentir amor por seu paciente? Explique como.

IDEIAS CENTRAIS DSC I (21)

A – Vínculo/Vínculo terapêutico

B – Virtudes/Respeito/Simplicidade/

Humildade/Tolerância/Generosidade/

Sabedoria/Gratidão

C – Igualdade/Fraternidade

Amo meu paciente, e o faço e sou grata por estar na

presença e ter a oportunidade de conhecer outro

indivíduo.

Se há respeito em cada ser pela sua essência, sua

alma, é com amor que me aproximo, reconhecendo

nessa outra alma que da minha se aproximou a

possibilidade de cuidar e amar. Não foi por acaso

que justamente estamos juntos.

Ter a simplicidade e a humildade como valores. É

possível ter abertura e respeitar o que o outro

expressa como sagrado. Se o trabalho possui um

sentido mais amplo e em afinidade com uma "missão

de alma", se faz tudo com prazer e dedicação.

Com o decorrer da vida e com maturidade, a prática

espiritual permite amar de maneira mais

incondicional. Ajuda a ter mais tolerância e

generosidade.

Sinto um amor maior pelas pessoas porque sou

muito mais grata ao que faço.

Outros fatores podem estar relacionados, também,

como índole, entre outros. Mas a espiritualidade tem

um ar mais místico, que pode sim contribuir para

que destinemos várias formas de amor a distintas

pessoas. No caso do paciente, ainda há o que

acredito ter me estimulado a ir para área da saúde:

o desejo de ajudar, de fazer, de ser útil e poder

agregar ciência, técnica, teoria ao amor, ao carinho,

à atenção é a maior recompensa. Temos

compromissos mútuos. O amor se alimenta do amor

e da consciência de que somos seres divinos,

independentemente do caminho que escolhemos

trilhar.

Desenvolver uma relação de confiança, baseada na

empatia e nos vínculos. Amo cuidar e, para isso, faz-

se necessário um vínculo afetivo.

68


capacidade de sentir amor por seu paciente? Explique como. (Cont.)


Consciente ou inconscientemente, passo minha

alegria para os pacientes que, de alguma forma,

também se sentem cúmplices e alegres para

compartilhar suas vidas. Isso fortalece os laços

paciente-terapeuta.

Somos todos iguais, apesar das singularidades.

Nesse âmbito, pertencemos a algo único que nos

torna partes de um todo, inclusive pelo fato da

ideia da terminalidade que temos em comum.”

Quadro 10 – Discurso do Sujeito Coletivo II – Q21 A sua espiritualidade interfere na sua

capacidade de sentir amor por seu paciente? Explique como.

IDEIAS CENTRAIS DSC II (21)

D – Não

“Não preciso da espiritualidade para sentir amor por

meu paciente. Embora o amor seja uma expressão de

conexão e, desse modo, de espiritualidade.

A espiritualidade auxilia a lidar com ações, mas não

em relação aos sentimentos. Eles são o que são.

Nunca, a espiritualidade não interfere na capacidade

de sentir amor por meu paciente. Tenho sentimentos

pelo meu paciente. Eu não gostaria que ele estivesse,

talvez, com prognóstico ruim, mas quero que ele saiba

que estarei junto a ele, para o que eu puder fazer para

ajudar em seus sintomas.

A espiritualidade ajuda a criar empatia quando me

vejo como igual em nossa gênese.

Não! Nunca vivi isso... Respeito ao próximo, mesmo

que tenha uma história que a partir de meu referencial

julgo seja ‘falha’. E o outro pode espelhar minha

sombra também... Não aponto o dedo.

Não sinto amor pelo paciente.”

69


70

5.2.2.9 Tema 9 – A crença na existência de um ser ou força espiritual: Q 22

Quadro 11 – Discurso do Sujeito Coletivo – Q22 Você acredita em um ser ou força

espiritual? Se sim, ele tem algum nome? Descreva-o.


A – Deus

B – Força/Energia

C – Natureza

D – Sem nome

“Costumo chamá-lo Deus, mas não como um

indivíduo, mas como uma força do universo.

Um Deus de respeito, de amor, de cuidado e

dedicação, aquele que não desampara.

Um ser que cuida de nós e nos auxilia de acordo

com nossas necessidades e desejos de sermos

ajudados,

Não como aquela figura, mas com força, amor e

intenção. Ele pode se manifestar como natureza,

como amor, como dor, num abraço, no nascimento

de um bebê...

Um ser puro que nos motiva diariamente a sermos

melhores, um ser que nos inspira pelo exemplo e

que nos inspira esperança.

Uma força cósmica e energética, capaz de fazer

girar a vida em suas diversas dimensões.

Acreditar é escolha. Para mim, tenho fé. Sem nome,

pois nomes limitam.”

71


72

5.2.2.10 Tema 10 – A crença em um ser/força espiritual e a sua interferência no trabalho em

cuidados paliativos: Q 23

Quadro 12 – Discurso do Sujeito Coletivo – Q23 Acreditar num ser ou força espiritual

tem alguma interferência no seu trabalho? Se sim, explique qual.


A – Papel do profissional

B – Relação terapêutica

C – Sentido e propósito de vida

D – Virtudes/Humildade/Tolerância/

Gratidão/Coragem/Respeito

“Acreditar num ser ou numa força espiritual

integra significado à minha prática, faz crer que

estou cumprindo meu propósito, dá sentido aos

meus dias.

Ajuda a entender as circunstâncias da vida como

sofrer, alegrar-se, amar, viver, morrer, e me torna

mais humilde, tolerante e grato.

Me dá mais perseverança e aceitação para

conviver com o que não tenho alcance. Consigo

confiar mais e temer menos.

Não estou sozinha, sinto-me mais forte, amparada,

protegida e, assim, também consigo oferecer maior

continência e estabilidade àqueles que me

procuram e estão em sofrimento, seja ele físico e/ou

psicoemocional e/ou espiritual.

Temos missões com nossos pacientes e seus

familiares, e devemos desempenhá-las da melhor

forma possível.

Acredito que eu e meu paciente precisávamos ter

trocas de experiências e energias

(sabedoria/aprendizagem). Acredito que somos

intuídos nesse espaço que é de dor.

Deus vem com uma pitada de esperança: em dias

melhores, na ajuda e nas pessoas.

Acredito no livre arbítrio e respeito às escolhas

que todos fazem, mas mostro para os pacientes

que tudo o que acontece são escolhas.

Em situações mais extremas, é melhor rezar e pedir

proteção, luz. E, para o paciente, eu peço acalanto

de sua dor, ou a ressignificação de suas vidas.

Creio ser apenas um elo, um instrumento, uma

parte do que está acontecendo, de fato.”

73


74

5.2.2.11 Tema 11 – A crença em um ser/força espiritual e relação com a compreensão do

outro: Q 24

Quadro 13 – Discurso do Sujeito Coletivo – Q24 Acreditar em um ser ou força espiritual

pode ajudar a compreender as outras pessoas? Se sim, explique como.


A – Disponibilidade

B – Igualdade/Fraternidade

C – Empatia

D – Sentido e propósito de vida

“A espiritualidade propicia o discernimento para

entender a partir do olhar do outro.

O ser humano busca sentido em tudo, até para dar

o “próximo passo” ou tomar decisões. Crer em

algo maior que nós mesmos abre possibilidades

de compreensão.

Acreditar num ser ou força espiritual ajuda a ter

boa vontade para compreender outras pessoas,

procurando enxergá-las sem filtro ou pré-

julgamentos, com um olhar específico, que me faz

lidar com as diferenças. Afinal, nós estamos

juntos na caminhada da vida.

Somos iguais em nossa essência. Todos somos

frutos do mesmo Criador, mas cada um de nós

com suas individualidades. Se faço parte de um

universo maior, devo procurar conhecer,

descobrir e compreender essas outras minúsculas

partes como se fosse eu mesmo.”

75


76

5.2.2.12 Tema 12 – O trabalho e sua representação na vida: Q 25


alguma finalidade para a sua vida? Explique como.


A – Especificidades do trabalho

B – Sentido e propósito de vida

C – Especificidades do cuidar

D –Missão

E – Aprendizado

“Acredito que todos temos um propósito nesta

existência, e que o meu trabalho me ajuda a

cumprir o meu, formando pessoas comprometidas

com o cuidado integral de si e do outro. Cuidar é

uma missão que deixa feliz a quem a cumpre. Todos

os dias acontece uma troca, um êxtase de gratidão

e amor.

Meu trabalho é o sentido da minha vida. É

prazeroso, estimulante, revigorante, cheio de

aprendizado e de senso de esperança para o futuro.

O trabalho é um presente da força maior em que

acredito. É o motivo principal pelo qual vale a

pena acordar, é uma forma de me encontrar.

Nele me reconheço e me valorizo. Sinto-me útil e

necessária, fazendo com amor e com a sensação de

que auxilio a fazer a diferença na vida das pessoas.

É um dom que me foi concedido e que deve ser

aprimorado com estudos e dedicação.

O que pode não ser muito para mim, que seja

passar uma orientação correta, pode fazer total

diferença na qualidade de vida para o paciente.

Colaborar com o reconhecimento da autonomia do

paciente me motiva a estudar cada vez mais.

Meu trabalho me dá a oportunidade de

autoconhecimento e de superação através dos

múltiplos aprendizados que ele oferece. A ele me

entrego e me preparo com dedicação, estudo,

técnica e amorosamente.

Permite experimentar o pior e o melhor da vida. Ao

trabalhar com a morte, eu tomo consciência da

impermanência, e isso me ajuda a sentir a vida de

outra forma.

É o meu exercício de dons e talentos. É a minha

realização.

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alguma finalidade para a sua vida? Explique como. (Cont.)


Consigo contribuir de forma singela com o bem

estar do outro. Por meio de gestos e atitudes é

possível aliviar um pouco o sofrimento.

Cuidar das pessoas é também cuidar de mim, das

feridas existentes, que às vezes aliviam e às vezes

agravam.

Hoje tenho certeza e convicção de que faço o que

amo, que meu trabalho é a tarefa da minha vida,

que escolhi para fazer e, por meio dele, atingir

meus objetivos como ser humano e espírito. Nasci

para fazer isso.

É um dos meus sagrados. Ter a oportunidade de

"entrar" na vida de alguém (mesmo que num

momento muito indesejado e de dor), é uma honra.

Poder ajudá-lo a atravessar o mar revolto ora

como barco, ora como barqueiro, ora como boia,

ora como lanterna, ora como bússola, ora só

nadando ao lado... me faz maior! Não maior que o

paciente (nunca), mas maior nessa vida de

aprendizados.”

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79

5.2.2.13 Tema 13 – O cuidar e o sentido da vida: Q 26

Quadro 15 – Discurso do Sujeito Coletivo – Q26 Você acredita que cuidar dos outros

ajuda a dar sentido à sua vida? Se sim, explique.


A – Cuidar do outro e cuidar de si

B – Sentido e propósito de vida

C – Missão

D – Aprendizado

“O trabalho traz sentido à vida, faz-me sentir

cumprindo uma missão, propicia experimentar que

o sentido da vida é expressar amor.

É uma emoção diária, desde a vibração de uma

vitória até o entendimento da “derrota”. É um

chamado. É impossível enxergar a vida sem cuidar

das pessoas. Ajudar o outro é uma missão.

Se fazemos parte de um todo, cuidar é cuidar. Se

do outro, ou de mim, ou da natureza, cuidar é uma

troca, quando estamos abertos para dar e receber.

Ser um facilitador, usar o conhecimento e

habilidades para melhorar o sofrimento faz cada

dia e cada dificuldade superada valer a pena.

Cuidar dos outros é uma experiência bilateral.

Você se torna uma pessoa melhor e, ao mesmo

tempo, é cuidada. Cuidamos de nós, nos

descobrimos, nos ampliamos, nos reconhecemos,

assim como na imagem do Quíron.

Quanto mais se cuida, mais se empenha em cuidar

melhor, com competência e humanidade.

Sentido da vida é fazer o bem, é crescer, é aprender

a amar independentemente de quem, do quê. Somos

seres em evolução, e cuidar ajuda nessa busca.

Quando cuidamos com consciência e amor também

estamos cuidando de nós mesmos, porém, temos

que reconhecer que nesta atitude existem limites.

Quando cuidamos do outro com uma entrega

intensa e natural, somos os maiores beneficiados.

Um benefício diferente, que dinheiro não paga,

que não é mensurável, apenas sentido,

vivenciado.”

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81


influência nas mudanças internas: Q 27

Quadro 16 – Discurso do Sujeito Coletivo – Q27 Você acredita que cuidar de alguém que

está em cuidados paliativos promove alguma mudança interior no

profissional que acompanha? Se sim, explique.


A – Finitude e terminalidade

B – Aprendizado

C – Sentido e propósito de vida

“A questão da finitude e terminalidade é algo

inerente a todos nós humanos e que, inclusive, nos

faz mais humanos e mais integrados ao todo.

Cuidar de alguém que está em cuidados paliativos

mexe com as pessoas, pois as coloca diante da

nossa inexorável finitude.

Saber que somos finitos muda nossa perspectiva

perante o sofrimento, a doença e a vida de forma

geral.

Deparar com a finitude do outro me coloca diante

de minha própria morte, e isso é transformador.

Reclamamos muito de coisas que frustram nossas

expectativas, vivemos na ilusão do mundo

presumido, achamos que sabemos bem que a vida

é finita, e cuidar de alguém que vivencia uma

ruptura extrema, que vai deixar a vida e os amores

da vida ensina muito. Reclamamos de bobagens, e

os pacientes têm problemas tão maiores!

Ensina a olhar a vida melhor, olhar para nosso

posicionamento diante da vida e de nossas

relações. Ensina sobre gratidão. Mas é sofrido

também!

Os cuidados paliativos dão oportunidade para que

ocorra crescimento pessoal, mas cada um vive isso

a seu modo.

É uma experiência transformadora, ávida na sua

essência que se desdobra diante da doença,

fragilidade e transitoriedade.

O contato com o sofrimento e a morte transforma.

O absurdo da condição humana leva ora para o

vazio da existência, ora para a transcendência.

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está em cuidados paliativos promove alguma mudança interior no

profissional que acompanha? Se sim, explique. (Cont.)


Aprende a viver melhor, a envelhecer com

serenidade, a conviver com a morte sem medo ou

frustração.

O aprendizado é constante. Cada paciente em

cuidados paliativos reage de uma forma. Alguns

descobrem o seu sentido da vida e outros ficam

presos nas suas necessidades não atendidas. Isso

nos faz refletir e nos ajuda a buscar o melhor para

o nosso interior.

O aprendizado de CP permite alinhar "efetividade"

e "afetividade".

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interferência na capacidade de sentir compaixão: Q 28


está em cuidados paliativos interfere na sua capacidade de sentir

compaixão? Explique como.


A – Empatia

B – Proximidade

C – Fragilidade

D – Aprendizado

“Auxiliar no cuidado com paciente em cuidados

continuados e no alívio do sofrimento vivenciado

em Cuidados Paliativos leva a experimentar

sentimentos intensos de solidariedade e

compaixão, porque permite enxergar no outro seu

próprio desfecho.

Dá-nos um entendimento maior do que o outro está

passando, do valor da luta de cada um e do quanto

a ausência de cura interfere em algumas vidas.

Sinto-me mais próxima dos meus pacientes. Isso

promove mais compaixão e intensifica o desejo de

ações mais humanas.

A dor do outro nos mostra quão frágeis somos e

nos toca na capacidade de sentir compaixão

infinitamente.

Acompanhar o sofrimento como escolha diária de

trabalho permite desenvolver a compaixão pelo

desenvolvimento da empatia.

Fui lapidando cada vez mais a compaixão, porque

às vezes era tão enorme que eu quase sucumbia

junto. Fui modulando, mas sem nunca deixar de

sentir. Impossível cuidar de alguém sem ter

compaixão e compassividade. Ensina muito

trabalhar com cuidados paliativos. Muitos médicos

alunos, ao longo dos anos, pareciam mais

racionais, objetivos, e os CP só fez tirar o véu da

imensa capacidade compassiva.”

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86

5.2.2.16 Tema 16 – A importância de sentir esperança quando se enfrenta uma doença

crônica sem possibilidade de cura: Q 29

Quadro 18 – Discurso do Sujeito Coletivo I – Q29 Você considera importante ter

esperança quando se enfrenta uma doença crônica e sem possibilidade de

cura? Explique melhor.


A – Somente se não for esperançar na

cura.

B – Especificidades da área de

cuidados paliativos

C – Força

“Diferentemente da doença com possibilidade de

cura, nesse caso a esperança está em dias

melhores, está em minimizar a dor, está em dar

vida aos dias, sem se importar com quantos dias

haverá.

Se essa esperança for na cura da doença, dificulta

as pessoas a experimentar sua própria finitude.

Por conta disso, preciso dar dados reais e

objetivos sobre a natureza da doença, mas nunca

devo tirar a esperança, pois é ela quem faz ter a

vontade de acordar amanhã. Tenho que respeitar

as oscilações, os dias ruins.

Os pacientes compreendem que esperança não é

somente a promessa de cura, mas se sentir cuidado,

valorizado, ter sua dignidade e identidade

preservadas.

Se não há expectativa da cura, há expectativa de

uma vida menos dolorosa, de uma passagem menos

sofrida ou, até mesmo, de que as coisas fluirão e

seguirão bem para os familiares que aqui ficarem.

A esperança é um instrumento que, se utilizado de

forma madura, pode ajudar a enxergar a doença

com diferentes perspectivas. Reformula as

relações, fortalece os vínculos e permite usufruir

dos dias bons.

Deve vir acompanhada da realidade e de

informações claras. É ponto fundamental para

adesão à continuidade do plano de tratamento em

cuidados paliativos.

A esperança pode ser a força que move a busca

pela adaptação.

Considero a esperança a maior força espiritual

que habita no ser humano, em qualquer situação!”

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Quadro 19 – Discurso do Sujeito Coletivo II – Q29 Você considera importante ter

esperança quando se enfrenta uma doença crônica e sem possibilidade de

cura? Explique melhor.


D – Dificuldades/Obstáculos

“Não gosto da palavra esperança; ela vem do

verbo esperar. Prefiro usar o "acreditar", pois

aumenta todas possibilidades. Você sabe que

enfrenta uma doença crônica e sem possibilidades

de cura, mas você acredita que pode, por meio de

cuidados, sentir-se melhor, ter dignidade e ser o

que deveria ter sido durante uma vida toda.

Embora muitos pacientes precisem dessa

esperança para atravessar o dia, muito mais

importante que ter esperança é ter informações

claras sobre seu estado de doença e perspectivas,

a médio prazo, de vida. É saber como é esperada a

evolução da sua doença, quais serão os próximos

passos... E assim, poder planejar a vida - dentro

dessa perspectiva. Esperança de cura diante de

doenças graves, degenerativas, incuráveis pode

atrapalhar o paciente e sua família no

planejamento da vida que lhe resta. Não acho que

o outro deve ou não ter esperança, não sei se isso

é necessariamente bom ou ruim. O meu cuidado vai

levar em conta o que é importante para cada um.

Considero importante é ter a melhor qualidade de

vida hoje.”

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89

5.2.2.17 Tema 17 – A importância da esperança no trabalho do profissional de saúde em

cuidados paliativos: Q 30

Quadro 20 – Discurso do Sujeito Coletivo I – Q 30 Você se sente esperançoso no seu

trabalho? Explique.


A– Especificidades relacionadas a área

CP

B – Especificidades relacionadas a

área CP – Não

C – Especificidades relacionadas ao

trabalho

D – Especificidades relacionadas ao

trabalho – Não

“Eu me sinto esperançoso no meu trabalho

quando minha atuação "toca" vidas

positivamente, quando posso dar algo bom que

habita em mim para o outro.

A esperança é de melhorar cada vez mais o

respeito à vontade do paciente.

Tendo em vista a crescente demanda de cuidados

paliativos atualmente, as perspectivas de

expansão renovam minhas esperanças de assistir

mais pessoas no país.”

Quadro 21 – Discurso do Sujeito Coletivo II – Q 30 Você se sente esperançoso no seu

trabalho? Explique.


A– Especificidades relacionadas a área

CP

B – Especificidades relacionadas a

área CP – Não

C – Especificidades relacionadas ao

trabalho

D – Especificidades relacionadas ao

trabalho – Não

“Não me sinto esperançoso no trabalho, pois a

demanda e posição institucional não favorece

muito. Não vejo reconhecimento da instituição com

os seus funcionários. A gestão só valoriza escala e

folha de ponto.

Além disso, alguns colegas são tão incoerentes

entre o que pregam e o que vivem (expressam) que

isso fere um pouco minha esperança. Mesmo

sabendo que somos imperfeitos e em evolução. Às

vezes, o que atua cuidando, não cuida das próprias

relações. Tenho esperança que daqui a dez ou vinte

anos não haverá mais pacientes com demência

avançada, intubados em UTI, e que os sintomas

(dor, náusea, vômito, angústia, depressão,

ansiedade) serão adequadamente tratados por

profissionais bem preparados para esse cenário”.

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5.2.2.18 Tema 18 – A interferência do cuidado prestado na assistência em cuidados na

conexão do profissional com o seu entorno: Q 31

Quadro 22 – Discurso do Sujeito Coletivo – Q 31 Você acredita que a fé do profissional de

saúde pode auxiliar no seu bem-estar geral, enquanto ele acompanha uma

pessoa e sua família em cuidados paliativos? Explique.


A – Reflexões sobre a prática

B – Virtudes

C – Empatia

D – Finitude/doença

“Quando se cuida de alguém que sofre com uma

doença crônica e sem possibilidade de cura, a

consciência de finitude fica mais real, e isso faz

com que eu me relacione melhor com minha

própria vida, me mostra como é importante cuidar

do que é essencial agora, pois a morte e a doença

podem me pegar no meio-fio do caminho.

Cuidar de alguém em cuidados paliativos me torna

mais empático e humano. É calçar o sapato do

outro e, ao fazer isso, me transformar.

Para trabalhar na área da saúde com doenças

graves, crônicas e cuidados paliativos é preciso ter

consciência do valor de cada vida. Caso isso não

aconteça, o profissional de saúde apenas vai se

envaidecer de se sentir necessário e pegar para si

para si uma enorme e desastrosa responsabilidade

sobre a vida que não é dele.

Não é um trabalho isolado. Exige uma equipe,

pessoas integradas a um mesmo objetivo, oferecer

conforto, bem estar, respeito, compreensão. Isso

exige conexão, entendimento, respeito. Trabalhar

nesta área envolve a transdisciplinaridade,

construída no dia a dia. Muito mais do que isso: é

o sentimento de pertencimento ao grupo, ao

ambiente, o "estar" e "ser" por inteiro, abraçando

as tarefas e seus sentimentos com autenticidade e

empatia.

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Quadro 22 – Discurso do Sujeito Coletivo – Q 31 Você acredita que a fé do profissional de

saúde pode auxiliar no seu bem-estar geral, enquanto ele acompanha uma

pessoa e sua família em cuidados paliativos? Explique. (Cont.)


Os pacientes e familiares que vivem essa

experiência acabam demandando muito do

profissional em vários aspectos, o que aumenta a

proximidade, e isso se reflete de várias formas nos

profissionais, podendo gerar emoções, e nem

sempre as equipes têm competências para lidar

com as diferentes situações que se apresentam. É

preciso se conectar com as fragilidades e os

sentimentos, sentir-se verdadeiramente e

igualmente humano como seu paciente.

Estresse emocional, contato com a finitude,

precariedades no sistema de saúde afetam a vida

do profissional do lado de fora. É necessária uma

consciência do limite dessas interferências para

não comprometer o bem estar do profissional.”

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5.2.2.19 Tema 19 – A fé do profissional de saúde e a relação com seu bem-estar geral: Q 32


de saúde pode auxiliar no seu bem-estar geral, enquanto ele acompanha uma



A – Especificidades em cuidados

paliativos

B – Fortalecimento

C – A fé livre de preconceitos – Fé

amadurecida

“A fé do profissional de saúde pode ajudar a

entender e aceitar as situações que vivenciamos.

Acreditando que não estamos, todos nós (equipe,

pacientes, familiares), juntos por acaso, passo a

acreditar que fazemos parte de um momento

histórico que trará aprendizado e um significado

especial para o meu viver.

O profissional deve estar bem espiritualmente para

atender um paciente de cuidados paliativos. A fé

pode auxiliar a entender melhor os processos de

finitude, contribuir na construção conjunta de

rituais necessários para esse momento, ajudar a

manter o equilíbrio e a reconhecer a potência do

cuidado possível, especialmente em situações

extremas, de difícil manejo.

Consigo adquirir recursos e disponibilidades

internas com a minha fé, para acreditar e dar

sentido na relação terapêutica. Se não houver fé,

não tem como ajudar o paciente em sua

transcendência. A fé do profissional de saúde ajuda

a encontrar forças para realizar o trabalho com

qualidade e humanidade, e dá força para

transmitir esperança e oferecer cuidados, mesmo

diante dos maiores desafios e dificuldades,

O exercício da minha fé me fortalece no propósito

de seguir adiante.

Eu vivo tantos sofrimentos e angústias na lida

diária, que a minha fé é capaz de me fortalecer na

caminhada, mas é obrigatório acompanhamento

com profissional para a saúde mental.

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pessoa e sua família em cuidados paliativos? Explique. (Cont.)


A fé precisa ser livre de certezas sobre caminhos

religiosos. Se a fé for de que a vida sempre

continua (mesmo que se transforme sempre),

independentemente do "como" (diferentes

concepções religiosas), o profissional sabe para

"onde olhar", ou seja, o que valorizar nos

diferentes contextos e situações. Se a fé for baseada

em amor e compaixão, haverá respeito pelo

caminho espiritual do paciente, senão, será uma

violência imensa para a alma do paciente e de sua

família.

Fé amadurecida pode oferecer suporte para o

enfrentamento de diversas situações.”

Quadro 24 – Discurso do Sujeito Coletivo II – Q 32 Você acredita que a fé do profissional




D – Dificuldades/obstáculos

“Eu acho que a fé do profissional de saúde pode

ajudar ou atrapalhar seu bem-estar gera. Depende

como ele lida com isso. Entendo que é importante

ter muita abertura e flexibilidade para trabalhar

com cuidados paliativos.

A fé pode, inclusive, atrapalhar, pois o profissional

pode também dificultar acesso aos valores que não

se alinham com o do próprio profissional.

Além disso, acho complicado afirmar que a fé do

profissional de saúde pode interferir no seu bem

estar-geral, pois acredito no desenvolvimento de

habilidades e competências para o profissional

atuar em CP. Quando leio essa afirmação penso

que CP passa a imagem de ser desenvolvida por

seres humanos especiais, o que me incomoda.”

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5.2.2.20 Tema 20 – A esperança do profissional de saúde e sua interferência na relação

terapêutica: Q 33


paliativos, a esperança que o profissional de saúde sente, pode interferir na

relação profissional de saúde-paciente? Se sim, explique como.


A – Especificidades do cuidado

B – Crenças do profissional

C – Relação terapêutica

D – Definições de esperança

“Cuidados paliativos são para poucos. O paliar é

algo que vem de dentro, independentemente de

profissão, e essa "força" é transmitida para

paciente e familiares.

A esperança sempre interfere em nossas relações.

Competência e intenção aliadas facilitam a

disponibilidade para o cuidado.

Muitas vezes, está relacionada ao investimento

emocional e técnico que o profissional faz nas

atividades relacionadas ao cuidado.

Aquele que tem esperança acredita nas

potencialidades de toda e qualquer experiência. A

confiança, a segurança e o acolhimento são

transmitidos a partir desse lugar.

É uma construção individual e única. O

profissional não pode interferir no processo do

outro.

É um sentimento que contagia, confere verdade ao

discurso e aos atos, porém, não pode ultrapassar

os limites da ciência.

A esperança pode interferir no vínculo terapêutico.

Pode aumentar a conexão com o paciente, porém,

quando o vínculo fica maior, pode atrapalhar na

escuta e na compreensão. Pode acontecer do

profissional confundir esperança com positividade

excessiva.

Também pode acontecer de o paciente se agarrar

a sua esperança e, se o profissional desistir da sua

esperança, o paciente perde as suas forças.

As crenças dos profissionais sempre interferem no

cuidado do paciente.

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paliativos, a esperança que o profissional de saúde sente, pode interferir na

relação profissional de saúde-paciente? Se sim, explique como. (Cont.)


Esperança de dias melhores, de poder fazer, de

poder ouvir, de poder estar ali presente.

O profissional de saúde baseia suas atitudes e

pratica naquilo em que acredita. Se não acredita,

não funciona.

A esperança do profissional deve estar baseada na

possibilidade de estar junto, fazer um trabalho

eficaz e eficiente, seja qual for a caminhada, junto

ao paciente e familiares.

A compaixão pelo outro deve estar sempre

presente, e é mais importante que a esperança.

Nem sempre teremos esperança de melhora, por

exemplo. Cuidaremos sempre a partir do preparo

técnico e da compaixão. Poder estar "inteiro" na

escuta, no entendimento, na compreensão e na

aceitação, seja qual for o final desse caminho: a

cura ou a morte.

O cuidado é estar sempre atento à realidade, sem

desenvolver esperanças ilusórias, pois pode ser

perigoso. Desde que seja a esperança com os pés

no chão, ajuda inclusive na comunicação

cuidadosa, mesmo diante de situações-limite.

O profissional que acredita que, mesmo que não

haja a cura, se a esperança for no cuidado e não

no milagre, eles estarão juntos, cuidando e

buscando algo melhor, e isso pode ajudar e ser

positivo demais.”

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100

5.2.2.21 Tema 21 – Os motivos do profissional de saúde para oração: Q 34

Quadro 26 – Discurso do Sujeito Coletivo – Q 34: Você costuma rezar por algo em seu

cotidiano profissional? Se sim, explique em qual situação.


A – Pedido a Deus

B – Agradecimento a Deus

C – Alívio do Sofrimento do Paciente

D – Não rezo

“Eu costumo orar pedindo, e esses pedidos vêm

com a esperança de "receber".

Oro, porque Deus nos ouve, e sempre peço para

que Ele proteja meus colegas e companheiros de

trabalho.

Sempre peço a Deus que Ele conceda sabedoria e

proteção.

Oro quando o meu trabalho e conhecimento por si

só não estão diminuindo o sofrimento do meu

paciente, e peço ajuda para continuar me

preparando a cada dia, pessoal e

profissionalmente, estudando e me conhecendo

cada vez mais, para oferecer o melhor de mim,

técnica e amorosamente, aos muitos que a vida

coloca em minha história.

Todos os dias, antes de entrar no hospital, que

Deus abençoe o dia e que eu possa fazer o bem e

ajudar pessoas; que Nossa Senhora cubra minhas

mãos e minha mente com seu véu para que eu possa

dar o melhor de mim.

Penso diariamente no "primum non nocere" (em

primeiro lugar não causar danos), e rezo para ser

poupado do erro.

Antes de iniciar os atendimentos, oro para ser uma

pessoa mais disponível e útil para a necessidade de

cada paciente que será atendido naquele dia.

Eu rezo quando meu paciente está em grande

sofrimento ou mesmo agitado; rezo para que os

meus pacientes não sintam dor, física ou total, para

que não sofram nos últimos dias de vida.

Rezo muito agradecendo ao Criador por tudo que

tenho em meus dias, rezo no banho, no carro, na

meditação.

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Quadro 26 – Discurso do Sujeito Coletivo – Q 34 Você costuma rezar por algo em seu

cotidiano profissional? Se sim, explique em qual situação. (Cont.)


Rezo diariamente, agradecendo por estar nesse

trabalho. Por ter o privilégio de poder oferecer

cuidado a tantos que necessitam.

Agradeço pelo meu dia, agradeço o trabalho

realizado e, ao sair de cada quarto, eu agradeço.

Peço a Deus que tenha misericórdia ou que ajude

no enfrentamento das situações difíceis, que auxilie

aquele paciente que tem algo sério a resolver antes

de partir, e que os pacientes mais graves tenham

luz e força nos seus caminhos.

E por fim, rezo agradecendo e aceitando que o

melhor aconteça, determinado na opinião do

Infinitamente Maior e Mais do que eu.”

102


103

5.2.2.22 Tema 22 – A gratidão no cotidiano profissional: Q 35

Quadro 27 – Discurso do Sujeito Coletivo – Q 35 Você se sente agradecido por algo que

acontece no seu cotidiano profissional? Se sim, explique.


A – Oportunidades

B – Aprendizado

C – Relações

D – Exercer assistência humanizada

“Eu tenho gratidão por presenciar momentos

repletos de afeto e de significado para pacientes e

profissionais, pelas conexões estabelecidas com

colegas de trabalho, pacientes, famílias e suas

histórias.

Eu sou grato por transmitir força, amor e exercer

a medicina humanizada. Isso possibilita cuidar

melhor dos pacientes, no que diz respeito tanto aos

sintomas físicos quanto ao acolhimento das dores

psíquicas, afetivas e espirituais.

Gratidão todos os dias por aprender cada dia mais

com os pacientes, por conseguir repensar a vida, a

cada vez que se aproxima da morte, o que auxilia

a envelhecer em paz.

Por todas as oportunidades de encontros, trocas e

aprendizados, como quando percebo que, mesmo

diante da dor, a equipe conseguiu transmitir a má

notícia de forma tranquila e ética, ou mesmo por

poder presenciar uma “boa morte”, pois tudo é

ensinamento e oportunidade de melhoria.”

104


105

5.2.2.23 Tema 23 – A crença na integração corpo-mente-espírito: Q 36

Quadro 28 – Discurso do Sujeito Coletivo – Q 36 Você acredita na integração corpo-

mente-espírito? Se sim, o seu trabalho lhe auxilia nessa visão?


A – O meu trabalho confirma a

afirmação

B – Ficamos bem quando estamos

em equilíbrio e harmonia

C – Somos uma unidade.

“Somos indivisíveis. Eu acho estranho essa separação

corpo-mente, talvez uma estratégia didática mal

sucedida. Uma vez, li que não se sabe ao certo onde fica

a mente e penso que está em todo nosso corpo, bem como

o espírito. Logo são um só, que trabalham de formas

diferentes, mas se comunicam. O tema é muito complexo.

O trabalho efetuado em cuidados paliativos reforça e

exemplifica a visão da integração mente, corpo e espírito.

Meu trabalho e método abordam essas dimensões. Não

saberia fazê-lo sem levar essa tríade em conta.

Essa crença se afirma a cada dia nesse trabalho que nos

traz escancaradamente essa integração, além da

integração entre almas que se encontram, pacientes,

familiares e profissionais. Aprendi muito e continuo

aprendendo, não só em livros acadêmicos, aulas,

palestras, mas também com as palavras simples, os

gestos espontâneos, as lágrimas, sorrisos, coragem,

fragilidade, de tantos que me ensinam e ensinaram que a

vida de cada um de nós é uma construção pessoal, única

e insubstituível. Como diz a música, cada um faz a sua

"como der, ou quiser ou puder"!

Durante o trabalho é possível observar muitas situações

dessa interação, inclusive entre pessoas e a natureza.

Ficamos bem quando nos sentimos bem e estamos em

harmonia. Meu corpo se ressente quando estou

espiritualmente e emocionalmente frágil. A doença

funciona e responde a essa interação. As melhores

evoluções (que não são cura ou superação da doença)

ocorrem nos pacientes que são mais resilientes, amorosos

e têm fé.

Tenho que respeitar meus limites e buscar o equilíbrio

entre trabalho, atividades físicas, de meditação, de lazer,

com família e amigos. Não posso desequilibrar, pois o

reflexo aparece na minha prática profissional também.”

106


107

6 DISCUSSÃO DOS RESULTADOS

Com relação à percepção que os profissionais de saúde possuem a respeito de

espiritualidade, as respostas em geral foram abrangentes, produzindo discursos ricos em

conteúdo. As quatro categorias mais frequentes nos discursos obtidos foram transcendência,

força superior, sentido e propósito de vida, e sagrado. As respostas a essa pergunta relacionam-

se com os conceitos de Koenig (2012), associando espiritualidade a crenças, e não

necessariamente à religião, referindo-se à transcendência. Desse modo, ampliam o sentido do

divino, não se restringindo ao aspecto supranatural relacionado ao construto.

Alguns trechos dos discursos denotam que a espiritualidade é uma experiência que pode

ser vivida por meio da religiosidade, mas também mediante várias outras formas tais como o

contato com a natureza e o contato com as pessoas, por exemplo. É vista, ainda, como uma

maneira de o ser humano se conectar com o sagrado ou o divino, confirmando assim que

espiritualidade e religiosidade são construtos que possuem definições distintas, porém podem

estar interligados quando relacionados à saúde (PONTES; AQUINO; CALDAS, 2016). O

material obtido confirma o que os estudos mostram a respeito das percepções sobre

espiritualidade, relacionando-as às crenças, às atitudes e comportamentos religiosos, ao coping

religioso/espiritual, ao suporte social e ao sentido da vida, entre outros (PONTES et al., 2015;

KOENIG, 2012; PARGAMENT, 1997). A diversidade das representações que os profissionais

de saúde possuem sobre espiritualidade, levantada neste estudo, associada ao processo empático

que ocorre na relação terapêutica em cuidados paliativos, amplamente citado nos discursos

obtidos, sugere tolerância e aceitação em relação à diversidade cultural, especificamente no que

diz respeito às demandas espirituais.

Como apontado neste estudo, o cuidado dispensado ao paciente em cuidados paliativos

atende às questões que envolvem as queixas orgânicas, assim como acolhe questões

psicossociais e espirituais, o que caracteriza um cuidado abrangente para o paciente, que deve

ser estendido aos familiares, evidenciando assim uma assistência na qual a relação terapêutica

se revela como o núcleo de atenção (PESSINI, 2011b). Essa relação se estabelece com o

profissional de saúde especificamente, porém há um vínculo igualmente importante com a

equipe como um todo, pois os profissionais componentes da equipe se revezam na

responsabilidade dos cuidados. A equipe é multiprofissional e o cuidar se estende para todos os

aspectos do humano: físico, psicológico, social e espiritual. O paciente deve ser assistido de

maneira integral, o que sugere a partilha de responsabilidade sobre o paciente, a

complementação dos saberes para integração da visão geral e o esforço conjunto para a

108

resolução das diversas demandas. A diversidade cultural dentro da equipe é um valor, visto que

o objetivo primordial é proporcionar bem-estar e qualidade de vida da melhor maneira possível.

Portanto, a equipe conta com a diversidade cultural como diferencial para o acolhimento do

sofrimento espiritual.

Conforme Branco (2018), o cuidado espiritual oferecido para o alívio do sofrimento

espiritual, pode ser efetivado por meio de intervenções espirituais religiosas e não-religiosas.

Nas perguntas que abordam práticas e rituais espirituais, embora não tenha ocorrido discursos

extensos, por causa da formulação específica da pergunta, que foi efetivada de maneira a gerar

respostas pontuais, a autora deste estudo optou pela produção do DSC com a intenção de

demonstrar o reflexo na pesquisa da miscigenação religiosa/espiritual presente na população

brasileira. Nos depoimentos são citadas práticas religiosas - orações, conversas com Deus,

missas, passes magnéticos, banho de ervas, culto do evangelho no lar – juntamente com outras

não-religiosas – meditação, reiki, tai chi chuan, encontro com a natureza, encontro com o outro

– muitas vezes pelo mesmo participante, o que demonstra a possibilidade de compreensão e

aceitação da espiritualidade como um construto autônomo e relativamente independente do

conceito de religião e/ou de religiosidade, evitando, assim, alguns enganos que provocam

problemas de comunicação desastrosos na relação terapêutica e insuficiência ou inadequação

do cuidado espiritual prestado.

Contudo, como mostram os gráficos dos dados qualiquantitativos, as práticas e os rituais

espirituais mais adotados foram os religiosos, o que confirma que a religião ainda é a forma

mais utilizada para acesso e desenvolvimento da espiritualidade, um dado cultural importante

na nossa sociedade. A respeito das religiões adotadas pelos profissionais, surgem as

influenciadas pelo cristianismo como as mais procuradas. Uma parcela mínima cita as religiões

afrodescendentes, e há uma quantidade expressiva de participantes que não tem religião

específica (30,96%), outro dado cultural importante da sociedade em que vivemos, mas que

configura um aspecto merecedor de atenção no que se refere à prestação de cuidados espirituais,

porque pode se desdobrar em dificuldades para reconhecimento, acolhimento e

encaminhamento de demandas espirituais.

Como sustentou Pereira, “o cuidado espiritual não é opção, é pressuposto ético.”

(PEREIRA, 2018, p. 91). Para ele, qualquer cuidado em saúde depende de um vínculo empático,

e o suporte à espiritualidade pretende diagnosticar e encaminhar o atendimento às principais

necessidades espirituais que são: significado, propósito, amor e perdão. Porém, sem o processo

empático fluindo de maneira adequada, essas questões profundas deixam de ser adequadamente

endereçadas.

109

Mas afinal, que profissional de saúde é responsável por assistir o sofrimento espiritual

de um paciente atendido por uma equipe multiprofissional que utiliza a abordagem

interdisciplinar? O profissional competente para prestar assistência espiritual na equipe de

cuidados do hospital é o capelão. A equipe precisa estar preparada (e, para isso, deve ser

formada e capacitada) para acolher e dar suporte ao sofrimento espiritual e, posteriormente,

encaminhar o paciente para tratamento, se necessário, com um capelão que deveria ser membro

da equipe. Essa seria a situação ideal, porém nem sempre acontece dessa maneira. Raramente

os serviços modernos de saúde contam com um capelão contratado.

Como explica Pedroso (2018), existem dois tipos de capelania hospitalar: capelania

denominacional, que é o serviço mais antigo e comum, realizado por líderes religiosos,

geralmente um padre ou pastor, para o atendimento de pacientes de suas próprias religiões,

sendo, em geral, um serviço oferecido de forma voluntária; e a capelania profissional, que é um

tipo mais recente de prestação de serviços. Nessa última modalidade, o capelão é contratado e

remunerado pela instituição de saúde para atender todas as necessidades religiosas e espirituais

dos pacientes da instituição, necessitando, para tanto, de formação e capacitação específicas.

Não houve adesão de agente espiritual à presente pesquisa, o que deixou uma lacuna em

relação aos resultados. Sem dúvida, a análise das particularidades dessa categoria profissional

teria enriquecido a análise e as ponderações do presente estudo.

Na pergunta sobre os rituais espirituais adotados pelos participantes, aparece a gratidão

como virtude associada à espiritualidade. Várias outras virtudes se sobressaem nas respostas às

perguntas seguintes (18 e 19), estando relacionadas à gratidão na qualidade de atitude

facilitadora da compreensão e aceitação do outro.

A categoria mais citada foi a virtude equidade, que significa julgamento justo; virtude

de quem ou do que (atitude, comportamento, fato etc.) manifesta senso de justiça,

imparcialidade, respeito à igualdade de direitos; correção, lisura na maneira de proceder, julgar,

retidão, equanimidade, igualdade, imparcialidade2.

Todos estamos em evolução e aprendizado, porque cada espírito tem a sua

trajetória e nível de evolução. Todos estamos aqui para melhorar e evoluir, cada um no seu tempo, e não cabe ninguém julgar e nem atirar pedras. (DSC

18)

Cada pessoa é um universo de crenças, valores e sentidos únicos; a

espiritualidade nos aproxima através da ideia de sermos iguais, de não sermos

melhores do que os outros. Nesta dimensão não existem diferenças. (DSC 19)

2 EQUIDADE. Grande Dicionário Houaiss Online. Disponível em:

<https://houaiss.uol.com.br/pub/apps/www/v3-3/html/index.php#1>. Acesso em: 24 jun. 2019.

110

Ela me permite aceitar que o desejo do outro pode ser diferente do meu. Por

ser neutra e não ter nome nem "formato", consigo ouvir e processar o que o paciente está me dizendo sobre sua fé e sua crença; coloco-me na escuta e

procuro entender o nexo das biografias. (DSC 18)

A minha espiritualidade facilita a compreensão do outro, sem necessitar de defesas ou ofensas. Auxilia na percepção das pessoas, reforça a certeza de que

respeitar o próximo é importante; que é preciso não generalizar e julgar,

apenas aceitar e compreender. (DSC 19)

O estudo aponta o autoconhecimento e a empatia como categorias predominantes, que

permanecerão em temas posteriores. A associação desses dois elementos está fundamentada na

assistência baseada no cuidado humano de Jean Watson, em razão de gerar oportunidades para

se colocar no lugar do outro, com consciência e respeito (SAVIETO; LEÃO, 2016). Para

Formiga (2012), a adoção de práticas que melhorem o autoconhecimento é incentivada por

teoristas da empatia, pois o autoconhecimento é considerado um movimento interno que

incentiva e desenvolve a capacidade de se colocar no lugar do outro. O autoconhecimento do

profissional de saúde é importante para a caracterização do processo de cuidar. Conhecer-se a

si mesmo propicia a ampliação da consciência da identidade pessoal, por meio do conhecimento

das limitações, das fragilidades, dos recursos de funcionamento, assim como dos talentos e das

virtudes, recursos que estarão disponíveis para as relações interpessoais, incluindo a relação

terapêutica (HOGA, 2003).

Com relação à empatia, as três habilidades citadas nos estudos de Decety e Jackson

(2004) – sentir e representar as emoções e os sentimentos; conseguir adotar a perspectiva do

outro e fazer a distinção entre o eu e o outro – foram devidamente representadas em todos os

eixos temáticos pesquisados. Para esses autores, a função da empatia estaria na compreensão

do outro, nos sentimentos de solidariedade e compaixão e na capacidade de se colocar na

perspectiva do outro e compartilhar experiências, o que foi amplamente evidenciado nos

discursos obtidos.

Para a autora deste estudo, mais do que essa constatação, é possível depreender que a

consideração da empatia como derivada de um processo neurobiológico abrange apenas os

elementos básicos necessários para que a atitude empática se estabeleça. Entende-se que os

neurônios-espelho são parte de um “circuito da empatia” muito mais complexo. Essa

compreensão parece ser corroborada pelo o estudo de Tassinari e Durange (2014) que

relacionou os neurônios-espelho à experiência empática e à espiritualidade, apontando que a

empatia terapêutica gera forte ligação entre as pessoas, cria compromisso em uma relação na

qual há comunicação empática, e que a compreensão empática estrutura uma forte conexão

111

psicossocial e espiritual, o que faz pensar que é possível que o processo neurobiológico seja o

movimento inicial e partícipe de um processo elaborado, que acontece por meio da atuação

dessa tríade especial.

Na relação terapêutica, o processo empático abrange o amor altruísta e possibilita a

assim chamada empatia espiritual, como assinala Roberto Assagioli (1973). Para esse autor,

empatia espiritual é o reconhecimento do outro como um “eu” distinto, mas com a certeza de

que ambos fazem parte da mesma essência, reconhecendo-se no outro pela igualdade e

fraternidade. Para a psicossíntese, a empatia está relacionada à compaixão, à alteridade, à

fraternidade, à comunhão e à solidariedade, e essa associação é condizente com os princípios

da assistência humanizada defendidos pelos cuidados paliativos. É um compromisso mútuo, e

não uma capacidade neutra que pode ser utilizada para o bem e para o mal, como se caracteriza

o mecanismo neural, que precisa de uma tomada de decisão posterior para revelar sua qualidade.

Com relação aos profissionais, prevalece a condição da presença com entrega na relação

terapêutica, em detrimento dos papéis, das técnicas ou de qualquer condição de personalidade,

privilegiando o paciente nas sua constituição e situação específicas e valorizando

essencialmente a individualidade do paciente. Pode-se dizer que a estrutura da área que cuida

do que está fora de possibilidade de cura, reverte um padrão. Aceitar conviver com esse ethos,

exigente na complexidade, é árduo e penoso.

Em cuidados paliativos, é princípio fundamental o respeito a autonomia do paciente. Ele

deverá ser respeitado em seus valores de vida e em suas preferências, enquanto viver e quando

enfrentar o final da sua vida. As pessoas que o acompanharem terão a tarefa de estar ao lado de

alguém, em uma das mais intensas experiências que alguém pode viver. Nessa hora, pode-se

escolher aquilo que não é o convencional, que não é o comum. E para isso, muitas vezes é

preciso profundidade nas relações. Para Silva, a espiritualidade é parte do contexto de:

[...] uma relação empática com um paciente percebida durante uma conversa

sobre a vida, experiências passadas e futuras, da possibilidade de contar novas

histórias e que, apesar das dores da doença ou iminência da morte, surgem

“magicamente” sorrisos, confidências e uma relação verdadeira humana e fraterna. (SILVA, 2016, p. 81)

Ainda para essa autora, o conceito de cenário espiritual refere-se ao contexto

psicossocial desenvolvido a partir do vínculo humanizado entre profissional de saúde e paciente

e seus familiares, baseado no acolhimento, na escuta qualificada, no respeito e no diálogo sobre

temas ligados à religiosidade ou aos valores espirituais tais como fé, esperança, confiança,

112

generosidade, gratidão, tolerância, sentido na vida, no adoecimento e mesmo na morte,

coragem, compaixão, perdão, sabedoria, transcendência entre outros.

O cenário espiritual é um facilitador para a expressão de aspectos espirituais no processo

empático que emerge na relação terapêutica, atuante na efetivação da assistência a alguém

adoecido gravemente, que se encontra em cuidados paliativos. Além disso, oferece

oportunidades para desenvolvimento de valores humanos, caracterizando-se como contribuinte

no desenvolvimento de virtudes tais como gratidão, generosidade, coragem, equidade,

igualdade, fraternidade, humildade, respeito, tolerância, amor entre outras. De acordo com

Aquino (2016), a espiritualidade promove empatia quando evidencia a compaixão, propicia

vínculos profundos com respeito e amor, por meio dos quais o humano é visto como um ser

sagrado.

O autoconhecimento nos ajuda a perceber o outro e a tentar entender os

sentimentos e necessidades deles. (DSC 18)

A espiritualidade ajuda a entender o ponto de vista do outro por meio da visão

panorâmica e a prática de se colocar no lugar do outro. A minha crença me faz

refletir sobre as consequências dos meus atos, bem como desenvolver a

resiliência. (DSC 18)

Com relação à pergunta que aborda a espiritualidade e a capacidade de sentir amor pelo

paciente (21), os dados apontam novamente para a associação de aspectos espirituais a virtudes

tais como: igualdade/fraternidade, respeito, simplicidade, humildade, tolerância, generosidade,

sabedoria, gratidão. Os gráficos dos dados qualiquantitativos das perguntas 18, 19, 21, 23 e 26,

por exemplo, evidenciam a associação de diversas virtudes com os aspectos espirituais

presentes em cada um dos temas pesquisados.

Para Comté-Sponville (2007), a virtude é força que age ou que pode agir. A virtude de

um ser é um poder específico, e o que constitui o seu valor é a sua excelência. Para ele, as

manifestações valorativas contribuem para a convivência com qualidade. Segundo Vaillant

(2010), existe uma relação entre a expressão da espiritualidade e os valores humanos,

especificamente na demonstração de emoções positivas.

O conhecimento da espiritualidade ajuda a estabelecer e manter vínculos, e o

amor é o que transita no vínculo entre profissional e paciente, pelo trabalho,

pela confiança depositada no profissional e pelas vidas existentes. (DSC 20)

Auxilia a ter profundo respeito por si e pelo outro, mesmo que não haja

concordância entre os participantes da relação, e isso é a base das escolhas e

das atitudes. (DSC 20)

113

Esse trecho do discurso do sujeito coletivo, cuja representação social diz respeito da

relação entre espiritualidade e o amor que se tem pelo paciente, aponta para o estabelecimento

e a manutenção do vínculo fundamentado a partir do conhecimento de aspectos, necessidades

e forças espirituais, auxiliando no respeito por si e pelo outro.

Para Maturana (1997), o amor é a dinâmica relacional que inclui ações, emoções e

sentimentos, que determina as condutas humanas e fundamenta a possibilidade de compartilhar

a vida com prazer com outras pessoas. Parkes (2009) ressalta que o componente considerado

como indispensável no amor é o compromisso. Para ele, o amor é o laço psicológico que vincula

uma pessoa a outra. Com relação ao acompanhamento terapêutico, ele chama a atenção para o

fato específico:

Os terapeutas desenvolveram sua própria linguagem para os vínculos que nossos clientes fazem conosco e nós fazemos com eles. Termos como

“transferência” e “contratransferência”, “aliança terapêutica” e

“relacionamento terapêutico” reconhecem que esse relacionamento não é um vínculo romântico ou de educação; e ainda, se formos honestos, devemos

admitir que ele contém elementos desses dois relacionamentos. No fim, é uma

espécie de amor. (PARKES, 2009, p. 314)

Essa ligação diferenciada necessita de sentido. É uma relação de intimidade, com tempo

pré-estabelecido e com limitações específicas. Vários questionamentos filosóficos sobre o

significado da vida humano surgem do exercício do cuidar, enquanto acompanhamos alguém

em sofrimento. Nos ensinamentos de Frankl (2000), o ser humano é, fundamentalmente, um

ser em busca de sentido e do significado de sua vida, mesmo em situações como o

enfrentamento de uma doença grave ou terminal. Quem cuida e se deixa tocar pelo sofrimento

do outro, desenvolve a sensibilidade, humaniza-se no desenrolar da experiência humana e, para

além do conhecimento científico, aprimora-se em sabedoria, que nos coloca diante da

descoberta que viver bem a vida é um dom a ser experimentado e partilhado, de maneira

solidária, com os outros (PESSINI, 2000), enquanto houver vida. Integrar a espiritualidade e as

questões vinculadas ao sentido nos cuidados destinados a quem sofre de uma doença que

ameaça a vida é um desafio da excelência dos cuidados de suporte (BREITBART, 2011). O

presente estudo mostrou uma associação com resultados qualitativos entre aspectos espirituais,

processo empático e sentido e propósito de vida.

Houve, todavia, discursos que se não consideraram a espiritualidade como elemento

essencial dos cuidados paliativos. Tais manifestações foram suficientes para produzir o DSC,

com várias participações (Quadro 10).

114

Não preciso da espiritualidade para sentir amor por meu paciente, embora o

amor seja uma expressão de conexão e desse modo de espiritualidade. (DSC

II 21)

A espiritualidade auxilia a lidar com ações, mas não em relação aos

sentimentos. Eles são o que são. (DSC II 21)

Nunca, a espiritualidade não interfere na capacidade de sentir amor por meu

paciente. Tenho sentimentos pelo meu paciente, eu não gostaria que ele

estivesse, talvez, com prognóstico ruim, mas quero que ele saiba que estarei junto a ele, para o que eu puder fazer para ajudar em seus sintomas. (DSC II

21)

Sobre a crença na existência de um ser ou força espiritual, a maioria das respostas

apontaram para um ser de amor, de respeito, de cuidado e dedicação, um ser que cuida de nós,

que não desampara e que nos motiva a evoluir, cujo nome é Deus. No tema 10, que expressa a

interferência desse ser no trabalho em cuidados paliativos, os dados levantados apontaram para

virtudes tais como humildade, tolerância, gratidão, coragem e respeito.

Me dá mais perseverança e aceitação para conviver com o que não tenho alcance. Consigo confiar e temer menos. (DSC 23)

Ajuda a entender as circunstâncias da vida como sofrer, se alegrar, amar, viver, me torna mais humilde, tolerante e grato. (DSC 23)

Acredito que eu e meu paciente precisávamos ter trocas de experiências e energias (sabedoria/aprendizagem). Acredito que somos intuídos nesse espaço

que é de dor. (DSC 23)

Quando se investiga a possibilidade de o trabalho dar alguma finalidade para a vida do

profissional de saúde, surgem algumas especificidades, tanto do exercício de cuidar como da

natureza do trabalho em cuidados paliativos, imprimindo sentido e significado à vida do

profissional de saúde, e muitas vezes sendo citado como uma verdadeira missão.

Cuidar é uma missão, que deixa feliz quem a cumpre. Todos os dias acontece

uma troca, um êxtase de gratidão e amor. (DSC 21)

Nele me reconheço e me valorizo. Sinto-me útil e necessária. Fazendo com

amor e com sensação de que auxilio a fazer a diferença na vida das pessoas, é

um dom que me foi concedido e que deve ser aprimorado com estudos e dedicação. (DSC 25)

115

Meu trabalho é o sentido da minha vida. É prazeroso, estimulante, revigorante,

cheio de aprendizado e de senso de esperança para o futuro. O trabalho é um

presente da força maior que acredito, é o motivo principal pelo qual vale a pena acordar, é uma forma de me encontrar. (DSC 25)

Existem nos discursos vários trechos que relatam oportunidades inerentes ao exercício

cotidiano do trabalho, que impulsionam os participantes para reflexões que contribuem para

geração de recursos de autoconhecimento. Há, ainda, outros trechos que se referem à

singularidade no processo de cuidar, ressaltando que cuidar é uma atitude que se expande e

alcança as duas pessoas pertencentes à relação cuidador e aquele que recebe o cuidado. É a

alteridade, quando se conhece os dois polos da díade cuidador-cuidado, uma escala na ética da

empatia.

Cuidar dos outros é uma experiência bilateral, você torna-se uma pessoa

melhor e ao mesmo tempo é cuidada. Cuidamos de nós, nos descobrimos, nos

ampliamos, nos reconhecemos, assim como na imagem do Quíron. (DSC 26)

Quanto mais se cuida, mais se empenha em cuidar melhor, com competência

e humanidade. (DSC 26)

A alteridade é essencial na aplicação dos princípios da bioética que são utilizados tanto

pelo processo de humanização quanto pelo sistema de cuidados paliativos: beneficência, não-

maleficência, autonomia e justiça. Profissionais da saúde contemplando o outro, não mais como

um paciente, um ser passivo e incapaz, mas como um semelhante, numa relação horizontal, na

qual ambos se contemplam como seres humanos constituídos e únicos. Isso transforma a prática

da assistência: considera-se como fundamental para ao paciente a sua participação ativa e

responsável. Essa condição abre caminho para a consolidação da autonomia do paciente como

critério ético em uma fase da vida na qual escolhas e decisões são vitais.

São dados emergentes nas respostas às perguntas que abordam cuidados protetivos

associações tais como a consciência da nossa finitude e terminalidade e a nossa humanidade; o

contato com o sofrimento e a morte promovendo transformações nas vidas dos profissionais de

saúde; a dor do outro influenciando a consciência da fragilidade humana; a empatia

promovendo sentimentos intensos de solidariedade e compaixão.

Com relação a influência da esperança no acompanhamento da pessoa portadora de

doença crônica e ameaçadora da vida, reconhece-se como força espiritual que move a busca

pela adaptação. Nota-se uma necessidade de assegurar que a esperança não está vinculada a

nenhuma expectativa de cura, e há a valorização da comunicação clara e objetiva, por meio de

informações precisas, que são dois princípios primordiais em CP (valorizar a qualidade de vida,

116

em vez de alimentar esperança falsa de cura e a valorização da comunicação clara e precisa,

mas feita com gentileza e amorosidade).

O profissional que acredita que mesmo que não haja a cura; se a esperança for

no cuidado e não no milagre, eles estarão juntos cuidando e buscando algo

melhor, e isso pode ajudar e ser positivo demais. (DSC 33)

Os resultados ressaltam a fé baseada no amor e na compaixão, que respeita o caminho

espiritual do paciente, a assim chamada fé amadurecida. Ficou evidenciada uma crença que

permeia vários temas e sustenta a ideia de que há um propósito no encontro das pessoas. Elas

não se encontram por acaso. Também foram apontadas algumas dificuldades no predomínio da

fé do profissional de saúde, a ponto de gerar a necessidade de impingir as suas crenças ao

paciente, criando desconfortos e produzindo decisões inadequadas.

A fé pode, inclusive, atrapalhar, pois o profissional pode também dificultar

acesso aos valores que não se alinham com o do próprio profissional. (DSC II

32)

No tema 17, que aborda a importância da esperança no trabalho, aparece um desejo

comum com relação à perspectiva de estender a assistência prestada nos cuidados paliativos a

uma parcela maior da população. Com relação aos participantes que se posicionaram

contrariamente à afirmação da questão, apareceram queixas em relação à demanda e posição

institucional e à falta do reconhecimento dos funcionários. Vale ressaltar, ainda, que o estresse

ocupacional pode influenciar nos cuidados prestados, assim como no bem-estar e na qualidade

de vida dos trabalhadores da saúde. A espiritualidade é considerada, atualmente, uma estratégia

eficaz de gestão do estresse.

Nos relatos que ressaltam o funcionamento da equipe que presta assistência, evidencia-

se a necessidade de conexão, o respeito pelo entendimento entre os pares, a noção de

pertencimento ao grupo. Nesse caso, apenas um participante levanta a necessidade de se

conscientizar dos limites da atuação profissional e em relação ao estresse profissional, o que

surpreendeu a autora deste estudo.

117

Por todas as oportunidades de encontros, trocas e aprendizados, como quando

percebo que, mesmo diante da dor, a equipe conseguiu transmitir a má notícia

de forma tranquila e ética, ou mesmo por poder presenciar uma “boa morte”, pois tudo é ensinamento e oportunidade de melhoria. (DSC 35)

Um dos participantes escreveu a respeito do receio em relação a uma certa posição

especial atribuída ao profissional que desempenha seu trabalho em cuidados paliativos, já que

essa atitude confere a ele um poder inexistente e retira o foco do desenvolvimento de

habilidades e competências para o desempenho profissional por meio de treinamento e

desenvolvimento humano.

Cuidados paliativos são para poucos. O paliar é algo que vem de dentro,

independente de profissão, e essa "força" é transmitida para paciente e familiares. (DSC 33)

Além disso, acho complicado afirmar que a fé do profissional de saúde pode interferir no seu bem estar-geral, pois acredito no desenvolvimento de

habilidades e competências para o profissional atuar em CP, quando leio essa

afirmação penso que CP passa a imagem de ser desenvolvida por seres

humanos especiais, o que me incomoda. (DSC I 32)

Os motivos para oração são voltados para o outro: pedidos e agradecimentos diversos a

Deus para os pacientes e seus familiares. Podemos pensar, neste ponto da análise, em outras

duas virtudes: altruísmo e bondade. Na maioria absoluta das respostas dos participantes que

afirmam orar, fazem orações não por eles, mas pelo outro.

Oro, porque Deus nos ouve, e sempre peço para que Ele proteja meus colegas e companheiros de trabalho. (DSC 34)

Eu rezo quando meu paciente está em grande sofrimento ou mesmo agitado; rezo para que os meus pacientes não sintam dor, física ou total, para que não

sofram nos últimos dias de vida. (DSC 34)

Peço a Deus que tenha misericórdia ou que ajude no enfrentamento das situações difíceis, que auxilie aquele paciente que tem algo sério a resolver

antes de partir, e que os pacientes mais graves tenham luz e força nos seus

caminhos. (DSC 34)

A autora deste estudo considerou essas respostas como sendo uma confirmação dos

núcleos de discursos anteriores, que apareceram em várias outras construções efetuadas,

aparentemente idealizados. Todavia, os resultados obtidos levantaram a suspeita de que haja

uma lacuna entre o desejo expresso no discurso e a realidade observada na prática. Os motivos

para esse distanciamento merecem ser objeto de futuras investigações.

118

7 CONSIDERAÇÕES FINAIS

Os profissionais que participaram deste estudo produziram discursos fidedignos em

relação ao sistema de cuidados que oferecem. Eles se diferenciam da maioria dos profissionais

da área da saúde com relação às percepções que apresentam, em consonância com a área a que

estão vinculados, cujos princípios convergem, de maneira integral, com o processo de

humanização.

Diante dos resultados obtidos, percebe-se que o conceito de espiritualidade evidenciado

pelos participantes se coaduna com a definição ressaltada por Barbosa (2016), escolhida para

este estudo exatamente pela amplitude do conceito: uma perspectiva pessoal, complexa,

multidimensional e interativa, integradora da experiência humana que, por meio de reflexões,

avalia os aspectos materiais e existenciais, considerando o aspecto transcendente da existência,

que auxilia a manter a relação consigo próprio, com os outros e com entidades superiores ou

forças vitais, em busca de sentido e propósito de vida, assim como a acessar sentimentos de

pertença e conexão com o meio ambiente. Assim entendido, tal conceito esteve presente,

mesmo que parcialmente, em todos os DSCs, o que aponta para o fato de os participantes

possuírem uma percepção a respeito de espiritualidade ampla e independente dos conceitos de

religião e religiosidade, demonstrando, assim, o caráter multidimensional do construto em

discussão.

Embora a área da saúde ainda esteja orientada pelo paradigma tecnocientífico, cujo

núcleo se concentra em resultados que possam significar sucessos, não se defende mais a vida

a qualquer preço, causando prejuízos à vida daquele que sofre com a doença. A equipe que

assiste os pacientes sob cuidados paliativos aprende a conviver com temas que desafiam o

cotidiano hospitalar, cumprindo a sua jornada na defesa do processo de humanização e dos

princípios do novo paradigma benigno-humanitário. Ao lidar com a finitude humana, ao

enfrentar a doença que avança e o sofrimento que persiste, o humano com a sua essência

adaptativa transforma a maneira de se relacionar com a vida. É preciso compreender o

significado da vida, ter a capacidade de conhecer a si mesmo e ao outro e se responsabilizar

pelo seu papel no seu grupo de ação.

O desafio subjacente ao cuidar humanizado em cuidados paliativos é o de facilitar que

o indivíduo e o seu entorno, que enfrenta a adversidade em forma de uma doença crônica e

ameaçadora da vida, possam viver essa experiência com a melhor qualidade possível e, quando

em sofrimento, possam ser amparados com excelência em todas as dimensões de expressão de

suas dores. Nesse sentido, podemos considerar como um fator protetivo a diversidade espiritual

119

que os participantes deste estudo revelaram e que possibilita o acolhimento da problemática

espiritual apresentada pela unidade de cuidado, qualquer que seja ela, recorrendo, quando

necessário, a outros membros de uma equipe multiprofissional. A equipe pode funcionar como

facilitadora no suporte e encaminhamento de questões relativas ao sofrimento espiritual,

respeitando a natureza da demanda sem demonstrar restrições, inclusive com o

encaminhamento necessário para líderes religiosos, filosóficos ou espirituais externos à

instituição, quando for o caso. Muitas vezes, o paciente precisa de um suporte especializado.

Todavia, os hospitais em geral ainda não contam com capelania para efetuar a assistência

espiritual. Nesses casos, é preciso sensibilidade e empatia para mobilizar um atendimento

externo por líderes religiosos que já acompanham o paciente em seu cotidiano.

É interessante perceber que alguns relatos ressaltam o papel do autoconhecimento

relacionado à melhora na percepção a respeito do outro, ou seja, conhecer a si mesmo auxilia

no conhecimento sobre o outro, o que sugere que a distinção entre o “eu’ e o “não eu” pode

funcionar como um facilitador na relação terapêutica. O autoconhecimento contribui, assim,

como um campo fértil de percepções, um canal de expressão e compreensão a respeito da

própria humanidade, como matriz do entendimento tanto dos recursos espirituais disponíveis

para enfrentamento quanto do sofrimento espiritual do outro. Esse aspecto foi citado em vários

temas pesquisados neste estudo, relacionados à expressão de aspectos espirituais – tais como o

entendimento e aceitação do outro e o estabelecimento e manutenção de vínculos – e a virtudes

– como tolerância, equidade, igualdade, fraternidade, respeito, e aceitação – e foi considerado

responsável por ajudar a entender que os desejos, as necessidades e os sentimentos são pessoais,

que cada indivíduo é um ser único e distinto e que, portanto, não é possível conhecer o outro

tendo apenas a si mesmo como referência.

Algumas discussões sobre questões éticas presentes na fase final da vida exigem

autoconhecimento e empatia. Alguns elementos envolvidos na relação terapêutica, que deve ser

construída mutuamente, relacionam-se à empatia e facilitam a criação de um espaço para

relações simétricas de cuidado que favorecem o respeito mútuo. A associação do

autoconhecimento com a empatia aponta para a presença de duas qualidades que, quando

presentes nas relações, especialmente na relação terapêutica, produzem ações construtivas com

resultados positivos e de qualidade. Os recursos que emergem do autoconhecimento são

disponíveis para o cuidado de si e do outro, auxiliam a identificar preferências e limites e a

exercitar o respeito mútuo, acolhendo verdadeiramente o outro na sua singularidade e

promovendo a postura inclusiva da aceitação, tão citada nos diversos discursos presentes no

estudo.

120

A propriedade de espelhamento facultada por elementos neuronais auxilia a identificar

o que é a minha presença no outro, como demonstrado nos estudos a respeito dos neurônios

responsáveis pelo processo inicial da empatia. Esses substratos neurais que facilitam a

habilidade de representar os estados mentais de outros em um sistema conceitual por meio da

simulação direta foram também reconhecidos em estudos existentes sobre processos cognitivos

de interação social, na imitação e no aprendizado (KRZNARIC, 2015). Todavia, pensando

nessa ação primordial desde os neurônios-espelho, na qual se experimenta o reconhecimento

das similaridades, pode-se imaginar que falamos da base primal para a existência da virtude da

igualdade e da fraternidade. Sem esse movimento inicial, não chegaríamos a manter uma

virtude que necessita da experiência relacional significativa, sustentada pelo amor altruísta por

meio da ressonância espiritual. Tais conceitos são entendidos pela psicossíntese como

fundamentos que propiciam ao ser humano fazer escolhas virtuosas, como a de acompanhar

alguém com presença verdadeira no momento da morte.

Para o tipo de assistência oferecida em cuidados paliativos, considerando-se as

necessidades específicas, as particularidades dos cuidados necessários e as demandas tão

significativas, o processo empático constitui-se ao longo de diversas etapas, tendo início em um

mecanismo neurofisiológico, mas posteriormente envolvendo diversas capacidades e

habilidades humanas, como a associação de recursos de personalidade, talentos, valores e

qualidades relacionais, como mostram diversos trechos dos DSCs.

A respeito da dimensão transpessoal do cuidado – quando eu cuido do outro, estou

cuidando de mim também – compreendeu-se que, na relação terapêutica, quando as pessoas

possuem abertura e entrega suficientes, o processo empático, ao abarcar a complexa diversidade

de ambas, promove uma interação mútua rica e criativa. No eixo temático que aborda a relação

entre o exercício de cuidar e o sentido da vida, o DSC refere-se ao cuidado como uma

experiência bilateral, como uma troca que promove descobertas e reconhecimentos. Nesse caso,

enfatiza-se que, quando se cuida com consciência e amor, também se cuida de si, e são

favorecidos tanto o cuidador como aquele que recebe os cuidados. Esse movimento pode ser

benéfico para o enfrentamento das situações que emergem na fase final da doença ou da vida,

tanto para os pacientes e seus familiares – a unidade de cuidados – quanto para os profissionais

de saúde – a equipe de cuidados.

Muito além da empatia ainda, outra virtude que emerge é a alteridade, que legitima a

existência do outro como alguém que se constitui com diferenças que merecem respeito,

enquanto se expressa com dignidade no campo relacional. O atributo da alteridade, expresso

diretamente na prática da assistência em cuidados paliativos, particularmente no que se refere

121

à questão da autonomia, revela-se quando o paciente se apropria do lugar de sujeito do seu

cuidado. Todavia, ainda que o conceito de alteridade seja aceito e incorporado formalmente, é

preciso reconhecer, o quanto muitas vezes é difícil para o paciente manter a sua dignidade no

contexto da saúde pública brasileira. Nem por isso o movimento dos Cuidados Paliativos deixa

de ser um movimento em direção à evolução das práticas de saúde e à conscientização dos

profissionais em relação às questões éticas.

E, por fim, identificou-se a presença de várias virtudes – amor, compaixão,

generosidade, humildade, respeito, aceitação, igualdade, fraternidade, equidade, gratidão,

coragem, altruísmo – unindo os eixos temáticos como fios que se entrelaçam formando uma

teia de suporte bem construída.

Ao olhar o conjunto dos depoimentos colhidos e que expressam uma riqueza

impressionante, chamou a atenção da autora deste estudo o terreno simbólico que parece

emergir para amparar o que é colhido nessa seara. Mesmo que o discurso não venha a

corresponder completamente à realidade, no intervalo entre as duas instâncias, discurso e

realidade, existe a intenção, o desejo, a esperança, a fé. Para Breitbart (2011), fé é um

componente essencial da experiência espiritual, que dá sentido àquilo que se vive. É a crença

em uma força transcendente, externa à psique humana ou internalizada. A sabedoria popular

afirma que ela move montanhas, e isso deve ser ponderado com parcimônia. A força que esse

desejo possui deve ser aproveitada. A associação de desejo e intenção com a formação pessoal

e a capacitação profissional, em um plano de educação contínua, parece constituir um modelo

promissor.

É preciso refletir a respeito da educação sobre espiritualidade, inserir a disciplina

Espiritualidade na grade curricular da graduação dos profissionais de saúde, baseando-se no

material disponível no meio científico. Sugere-se que o ensino não deva ficar a cargo somente

de religiosos, já que se deseja desfazer o engano que confunde espiritualidade, religião e

religiosidade. É prudente ensinar sobre todas as possibilidades de desenvolvimento de um

caminho espiritual, pelo menos as que conhecemos. É importante que o profissional da saúde

conheça a variedade de vivências espirituais possíveis para que, independentemente da sua

escolha pessoal ou concordâncias, sua escuta acolha, valorize e encontre meios de atender às

necessidades espirituais apresentadas pelo paciente e sua família. Todavia, tal atitude requer

mais do que apenas a capacitação profissional. Devem-se oferecer, àquele que atua em cuidados

paliativos, instrumentos de formação pessoal, tais como grupos reflexivos, grupos de

sensibilização, oficinas de ética e outros recursos que possam promover autoconhecimento e

ampliação da consciência.

122

Para a autora deste estudo, essa assistência específica envolve tanto o desenvolvimento

de aspectos éticos de formação pessoal, como o treinamento de habilidades específicas para

desempenhar tarefas tão complexas, o que gera a necessidade de esses profissionais serem

continuamente formados, treinados e desenvolvidos para o bem-estar não só do paciente como

da própria equipe de cuidados.

O presente estudo identificou que a assistência dos cuidados interativos envolve a

interação entre a espiritualidade, o processo empático da relação terapêutica e a ressonância

empática no exercício do cuidar, interação essa perpassada por virtudes e pela aceitação da

alteridade. Contudo, ao mesmo tempo, chamou a atenção desta autora uma lacuna aparente

entre o desejo expresso nos discursos e a realidade existente na prática. Os discursos

expressaram princípios e valores predominantes na assistência de cuidados paliativos, que vem

se posicionando à frente do processo de humanização e, de fato, caminha nessa direção. Em

todos os eixos temáticos pesquisados foram evidenciadas manifestações de valor relacionadas

a virtudes, ao respeito pela existência alheia e ao cuidado como atitude essencial do humano,

que dá sentido à vida. Contudo, tais atitudes dependem, na prática, de fatores que ultrapassam

a esfera individual, tais como as políticas públicas de saúde, a divulgação de programas e

serviços em cuidados paliativos para a população em geral, a disponibilidade das instituições

para a especificidade da abordagem de cuidados paliativos, a preparação técnica dos

profissionais da área de saúde e as condições para o exercício pleno de uma prática ética,

condições essas nem sempre presentes em razão de questões políticas, econômicas, financeiras,

administrativas e sociais.

Pode-se considerar que as relações que possuem função terapêutica podem, por meio da

interação, influenciar nos processos vivenciais de seus participantes, interferindo inclusive nos

sistemas cotidianos de sobrevivência, tais como tomada de decisões e enfrentamento.

A representação social, que é a fundamentação do DSC, é funcional para a compreensão

das particularidades de um grupo específico, por meio das opiniões e das representações que os

componentes do grupo expressam. A utilização do Discurso de Sujeito Coletivo, como método

sistemático de tratamento e análise dos dados, permitiu suficiente objetividade e confiabilidade

no processo interpretativo dos dados qualitativos que resultaram do levantamento realizado, ao

favorecer a construção de discursos que representam as vozes do grupo dos participantes sob

estudo. Embora o método tenha inúmeros desafios, a sua utilização em novos estudos no campo

da saúde auxiliará na produção de pesquisas qualitativas.

Deve-se levar em conta, ainda, que a pesquisa sobre a espiritualidade humana é de

grande importância, sendo um campo vasto a ser explorado, e os estudos efetuados podem

123

influenciar atitudes, percepções e expectativas do paciente e seus familiares em relação ao

enfrentamento do processo de adoecimento por uma doença crônica que ameaça a vida,

trazendo alívio da dor total, por meio de uma assistência cada vez mais compassiva e amorosa,

que consiga acolher o humano no seu sofrimento humano integral.

124

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ZAK, P. The Moral Molecule: The new Science of what makes us good and evil. Londres:

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131

APÊNDICE A – Instruções para preenchimento do formulário

Você está sendo convidado(a) a responder às perguntas deste formulário de forma totalmente

voluntária.

Para participar, você deve primeiro preencher o documento intitulado “Termo de

Consentimento Livre e Esclarecido”. Em seguida, preencha, por gentileza, o formulário

Entrevista Individual à Distância.

Essa entrevista está dividida em duas partes: a primeira parte é formatada na múltipla escolha

a respeito de dados gerais, e a segunda parte foi construída com perguntas abertas que visam

abordar suas crenças espirituais, religiosas e pessoais.

Sua participação é muito importante e fico muito agradecida.

Estou certa de que este estudo poderá nos trazer informações importantes para a compreensão

de aspectos espirituais e do processo empático na relação terapêutica estabelecida entre

profissionais de saúde e a unidade de cuidados (paciente e familiares), e assim ampliar a

compreensão dos cuidados necessários aos profissionais de saúde, e ao mesmo tempo trazer

novos dados para aprimorar a assistência prestada em cuidados paliativos.

Estas perguntas são planejadas para serem aplicáveis a pessoas com diferentes origens culturais,

com uma grande variedade de crenças.

Muito obrigada!

A pesquisadora.

132

APÊNDICE B – Termo de Consentimento Livre e Esclarecido

Você está sendo convidado(a) como voluntário (a) para participar da pesquisa Espiritualidade

e neurociências – Um estudo sobre a expressão de aspectos espirituais no processo empático da

relação terapêutica em cuidados paliativos

A justificativa e os objetivos

Os objetivos deste trabalho são identificar a expressão de aspectos espirituais no processo

empático da relação terapêutica entre os profissionais da área da saúde e a unidade de cuidados

no sistema de cuidados paliativos, analisar a relação entre esses aspectos espirituais e o processo

empático, presentes nessa assistência específica, e compor o discurso coletivo emergente desse

grupo de profissionais.

Este trabalho está sendo realizado por Regina Maria Paschoalucci Liberato, para obtenção do

grau de mestre no Núcleo Família e Comunidade - Psicologia Clínica da Pontifícia

Universidade Católica PUC/SP, e a orientadora da referida pesquisa é a professora Dra. Maria

Helena Pereira Franco.

Ao participar deste estudo você não está sujeito a nenhum tipo de risco. Seu nome e quaisquer

dados que possam identificá-lo(a) serão devidamente retirados do material que vier a se tornar

público.

Em qualquer etapa deste estudo, você terá acesso a profissional responsável pela assistência e

pesquisa para esclarecimento de eventuais dúvidas.

A investigadora responsável é a Sra. Regina Maria Paschoalucci Liberato que pode ser

encontrada no endereço Rua Ministro de Godóy, 969 – Perdizes São Paulo – SP - Programa de

Estudos Pós-Graduados em Psicologia Clínica – Núcleo Família e Comunidade - telefone 3670-

8521.

Se você tiver alguma consideração ou dúvida sobre a ética da pesquisa, poderá entrar em contato

com o Comitê de Ética em Pesquisa (CEP) – Rua Ministro de Godoy, 969, e-mail;

[email protected].

Para o desenvolvimento do estudo, foram seguidas as diretrizes e as normas regulamentadoras

de pesquisas que envolvem seres humanos, aprovadas pelo Conselho Nacional de Saúde -

Resolução nº 196/96.

Será garantido a você e a qualquer participante deste trabalho a liberdade de se recusar a

participar ou retirar seu consentimento, em qualquer momento, sem penalização alguma.

mailto:[email protected]

133

Caso você apresente alguma consequência de cunho psicológico devido ao processo da

pesquisa, a pesquisadora se responsabiliza por encaminhá-lo(a) para atendimento gratuito junto

a clínica do LELu – Laboratório de Luto da PUC/SP, para atendimento presencial ou eletrônico,

como desejar. Você poderá ser atendido, de forma sigilosa, por um profissional/ estagiário se

assim desejar. Mesmo assim, se você considerar que houve danos decorrentes à participação,

você tem o direito de contestar na justiça a indenização cabível. A pesquisadora compromete-

se em acatar a decisão da justiça com relação ao pagamento de indenização e efetuar/pagar a

indenização.

Não há despesas pessoais para o participante em qualquer fase do estudo. Também não há

compensação financeira relacionada à sua participação.

Estamos à disposição para qualquer esclarecimento antes, durante e após o atendimento.

Ao final do trabalho disponibilizaremos os resultados.

134

APÊNDICE C – Consentimento Pós-esclarecido

Declaro que, após ter sido convenientemente esclarecido, aceito participar do estudo

Espiritualidade e neurociências – Um estudo sobre aspectos espirituais e os neurônios do

processo empático na relação terapêutica em cuidados paliativos, a ser desenvolvido referido

neste termo, o qual inclui o registro dos dados e a possível publicação dos resultados,

garantindo-se o sigilo e o anonimato dos participantes.

Ficaram claros para mim os propósitos do estudo, os procedimentos a serem realizados, as

garantias de sigilo e de esclarecimentos permanentes. Ficou claro que está garantido o suporte

psicológico, presencial ou eletrônico, caso a minha participação neste estudo me cause

desconforto. Ficou claro também que a minha participação é em caráter voluntário.

Concordo em participar deste estudo, estando ciente que poderei retirar o meu consentimento a

qualquer momento, antes ou durante o mesmo, sem penalidades.

( ) Aceito

( ) Não aceito

Data:

135

APÊNDICE D – Questionário online – múltipla escolha

1. Você trabalha em Cuidados Paliativos há mais de 1 ano?

a. Sim

b. Não

2. Insira sua data de nascimento (em formato DD/MM/AAAA):

_ _/ _ _/ _ _ _ _

3- Quanto a gênero, você se identifica como:

( ) Feminino ( ) Masculino ( ) Outros ______________

4- Insira o seu status marital:

a. Tenho companheiro(a)

b. Não tenho companheiro(a)

5- Se você respondeu que tem companheiro(a) na pergunta anterior:

a. Moro com o(a) companheiro(a)

b. Não moro com o(a) companheiro

6- Insira o seu status parental:

a. Não tenho filhos

b. Tenho filhos

c. Se sim, quantos?..............

7- Insira o Estado onde reside: _ _

8- Eu sou:

a. Médico (a)

b. Enfermeiro (a)

c. Psicólogo (a)

d. Fisioterapeuta

e. Nutricionista

f. Odontologista

g. Outros:

9- Insira o ano de graduação (em formato AAAA) _ _ _ _

10- Assinale o que melhor se aplica ao seu local de trabalho mais frequente:

a. Clínica com até 3 especialidades médicas

b. Clínica com mais do que 3 especialidades médicas

c. Hospital dedicado ao câncer

d. Hospital não-dedicado ao câncer

e. Instituto de Pesquisa

f. Instituição de Ensino

g. ONG

h. Outros Qual? _________________________-

11- Assinale o que melhor se aplica à sua prática profissional, em relação à origem dos

pacientes:

a. Setor Público (SUS) exclusivamente

b. Setor Privado exclusivamente

c. Misto

136

APÊNDICE E – Questionário online – perguntas abertas

Sobre espiritualidade, religião e crenças pessoais

Esta seção pretende identificar dados sobre crenças espirituais, religiosas e pessoais. Por favor,

responda de maneira que se aproxime o máximo possível de suas experiências da vida

profissional:

O que é espiritualidade para você?

Você tem alguma prática espiritual? Se sim, qual é?

Na sua prática espiritual, você adota rituais específicos? Quais são eles?

Você tem alguma religião? Em caso positivo, qual é?

A sua espiritualidade ajuda a entender o ponto de vista das outras pessoas? Se sim, diga de

que maneira.

A sua espiritualidade auxilia você a ser mais compreensível com pessoas que tenham ideias

diferentes das suas? Explique como.

A sua espiritualidade ajuda você a estabelecer e manter vínculos? Em caso positivo,

explique.

A sua espiritualidade interfere na sua capacidade de sentir amor por seu paciente? Se sim,

diga de que maneira?

Você acredita em um ser ou força espiritual? Se sim, ele tem algum nome?

Descreva-o.

Acreditar num ser ou força espiritual tem alguma interferência no seu trabalho?

Caso positivo, explique qual.

Acreditar em um ser ou força espiritual pode ajudar a compreender as outras pessoas?

Se sim, explique como.

Você sente que o seu trabalho dá alguma finalidade para a sua vida? Explique melhor.

Você acredita que cuidar dos outros ajuda a dar sentido à sua vida? Se sim, diga por quê.

Você acredita que cuidar de alguém que está em cuidados paliativos promove alguma

mudança interior no profissional que acompanha? Em caso positivo, explique.

Você acredita que cuidar de alguém que está em cuidados paliativos interfere na sua

capacidade de sentir compaixão? Diga de que maneira.

137

APÊNDICE E – Questionário online – perguntas abertas (cont.)

Você considera importante ter esperança quando se enfrenta uma doença crônica e sem

possibilidade de cura? Explique, por favor.

Você se sente esperançoso no seu trabalho? Se sim, explique melhor.

Você considera que cuidar de alguém e de seus familiares, que enfrentam uma doença

crônica e sem possibilidades de cura, interfere no sentimento de conexão que o profissional

tem com o seu entorno? Se sim, diga como.

Você acredita que a fé do profissional de saúde pode auxiliar no seu bem-estar geral,

enquanto ele acompanha uma pessoa e sua família em cuidados paliativos? Por quê?

Você considera que em cuidados paliativos, a esperança que o profissional de saúde sente,

pode interferir na relação profissional de saúde-paciente? Se sim, explique como.

Você costuma rezar por algo em seu cotidiano profissional? Se sim, explique em qual

situação.

Você se sente agradecido por algo que acontece no seu cotidiano profissional? Se sim,

explique.

Você acredita na integração corpo-mente-espírito? Se sim, o seu trabalho lhe auxilia nessa

visão?

MUITO OBRIGADA POR SUA COLABORAÇÃO!

ELA SERÁ MUITO ÚTIL PARA CONTRIBUIRMOS

PARA A SAÚDE

DO PACIENTE ONCOLÓGICO, SEUS FAMILIARES

E DOS PROFISSIONAIS DE SAÚDE

138

APÊNDICE F – E-mail para encaminhamento do link da pesquisa no Survey Monkey

De: Regina Liberato

Para:................................................................................................................

Assunto: Participação em pesquisa

Olá sou Regina Liberato, mestranda no Núcleo de Família e Comunidade - Psicologia Clínica

na PUC-SP, minha orientadora é a Professora Dra. Maria Helena Pereira Franco, e o meu

projeto de pesquisa Espiritualidade e neurociências – Um estudo sobre a expressão de

aspectos espirituais no processo empático da relação terapêutica em cuidados paliativos,

busca identificar a expressão de aspectos espirituais no processo empático da relação

terapêutica entre os profissionais da área da saúde e a unidade de cuidados no sistema de

cuidados paliativos, analisar a relação entre esses aspectos espirituais e o processo empático,

presentes nessa

assistência específica, e compor o discurso coletivo emergente desse grupo de profissionais,

Se você é profissional de saúde, trabalha em cuidados paliativos no mínimo 1 ano, eu lhe

convido a participar de minha pesquisa!

Neste link https://pt.surveymonkey.com/r/espiritualidade2 você encontrará as questões para

eu poder saber mais sobre você, sobre o seu trabalho e sobre a sua espiritualidade.

A pesquisa foi aprovada pelo Comitê de Ética da Universidade, sua identidade será mantida

em sigilo e suas respostas serão usadas para exclusivamente para fins científicos.

Após a defesa da dissertação, a pesquisa estará na Biblioteca Nadir Gouvêa Kfouri, da PUC-

SP. Você poderá consultá-la na biblioteca física ou acessando o link da biblioteca através do

site da PUC-SP (www.pucsp.br) e colocando no campo de busca o nome da pesquisadora:

Regina Maria Paschoalucci Liberato.

Estou a sua inteira disposição para esclarecimentos.

Muito obrigada!!!

Regina Liberato

https://pt.surveymonkey.com/r/espiritualidade2

139

APÊNDICE G – Instrumento de análise de discurso I – IAD I

QUESTÃO N.........

................................................................................................................................

EXPRESSÃO-CHAVE IDEIA CENTRAL ANCORAGENS

140

APÊNDICE H – Instrumento de análise de discurso II – IAD II

QUESTÃO N.:

“.................................................................................................................... ...............................”

IDEIA CENTRAL:

.....................................................................................................................................................

.....................................................................................................................................................

.....................................................................................................................................................

EXPRESSÕES-CHAVE

DISCURSO DO SUJEITO COLETIVO

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Espiritualidade e empatia: um estudo sobre aspectos ... Paschoalucc… · LIBERATO, R. P. Espiritualidade e empatia: um estudo sobre aspectos espirituais e a relação terapêutica