CUIDADOS PALIATIVOS EM PEDIATRIA:

ASSISTNCIA DE ENFERMAGEM CRIANA E FAMLIA.1 Caroline dos Santos Domingues1 Gabriela de Oliveira Taboada1 Liana Caldas de Azevedo Marques2 Mrcia Morete1. INTRODUO A origem dos cuidados paliativos se deu na Idade Mdia, constituindo-se no principal tipo de cuidado oferecido pelas instituies hospitalares religiosas at o sculo XVIII. Mais recentemente, em 1967, Saunders introduziu uma nova concepo dos cuidados especializados para pacientes terminais desenvolvidos em unidades especiais denominadas hospices. Hoje, os cuidados paliativos no implicam um lugar especfico para se morrer, mas d-se importncia aos servios prestad neste momento, ainda que o local de permanncia do paciente no seja o hospital e sim o prprio domiclio. (RABELLO; RODRIGUES, 2010).

O cuidado paliativo, que tem seu foco no manejo dos sintomas, suporte psicossocial e assistncia em tomadas de decises, tem o potencial de melhorar a qualidade do cuidado e reduzir o uso de servios mdicos e permitindo que o doente mantenha o contato com seus familiares. (TEMEL, 2010).

No entanto, o cuidado paliativo frequentemente feito de forma inadequada. A dor e outros sofrimentos frequentemente no so aliviados, e os cuidados so iniciados somente na ltima semana de vida em 16% dos casos. Muitas razes explicam o porqu o cuidado paliativo frequentemente insatisfatrio, incluindo desincentivo financeiro, relutncia do paciente e do mdico em aceitar o sofrimento e a morte, e treinamento ou experincia limitada em lidar com pacientes terminais. Alm disso, at mesmo os mdicos mais experientes frequentemente relutam em discutir sobre cuidados paliativos com os pacientes e as famlias (LO ET AL., 1999).________________________________________________________________________1 Alunos do curso de graduao em Enfermagem

2 Enfermeira mestre e Doutoranda pela USP.

O Conselho Nacional de Servios de Cuidados Paliativos (NCHSPCS 1995) definiu os servios de cuidados paliativos e sugeriu que o acesso paliativo parte vital e integral de toda prtica clnica, em qualquer doena e seu estgio e que todos os profissionais de sade devem praticar os princpios dos cuidados paliativos. Desta forma os mesmos foram descritos da seguinte forma:

- nfase na qualidade de vida, incluindo bom controle dos sintomas;

- Autonomia e escolha por parte do paciente;

- Acesso holstico (cuidar da mente e esprito como parte do corpo);

- Pessoa terminal e seus ntimos como unidade de tratamento;

- Comunicao aberta e sensvel com pacientes, com seus cuidadores informais e colegas profissionais.(SHELDON F., 1997 p. 6).

Os objetivos do cuidado paliativo peditrico se cruzam com os objetivos do tratamento e cura, e este mtodo no deve ser institudo somente quando o diagnstico, interveno e tratamento esto limitados ao processo da doena, e sim se tornar um instrumento para melhorar a qualidade de vida, manuteno da dignidade e aliviar o sofrimento de crianas terminais ou seriamente doentes, de modo que elas se adaptem sua educao, cultura e comunidade (HIMELSTEIN, et. al., 2004)

No Brasil, o nico instrumento legal que institui os cuidados paliativos a Portaria GM/MS n 2.439/ 200514 - que institui os cuidados paliativos, apenas no bojo da ateno oncolgica, deixando de fora uma gama de outras doenas e sujeitos, que necessitam de igual maneira desses cuidados e de polticas pblicas que os auxiliem principalmente no que tange s crianas (RABELLO & RODRIGUES, 2010).

Os diagnsticos que afetam a longividade das crianas incluem anomalias congnitas, defeitos cromossmicos, traumas, doenas neurodegenerativas, cncer, e HIV. A morte da criana pode ser uma experincia dolorosa fisicamente e emocionalmente para a mesma, famlia e membros de seu suporte social, tais como amigos, parentes, colegas de escola, professores e a comunidade. O cuidado paliativo melhora a filosofia dos elementos de cuidados fisicos, emocionais, sociais e espirituais e quase sempre executado por uma equipe interdisciplinar (GILMER ET AL, 2012).

Cuidar de crianas com doenas que no puderam ser curadas e chegaram a fase terminal da vida envolve barreiras nicas. O conflito comea quando so tentados esforos em vo para salvar, o que pra sociedade, no deveria ser perdido. (BECKSTRAND ET AL, 2010). Corrijam esta referencia

Persistem uma dificuldade, na aplicao da terminologia cuidados paliativos s crianas e aos adolescentes, tais como as CDT ( Crianas com Doenas Terminais), uma vez que o termo emergiu na ateno oncolgica a pacientes terminais. Esta dificuldade possivelmente se reflete na ausncia de oferta desses cuidados por parte da rede pblica brasileira de assistncia sade no nvel da ateno primria ou bsica, principalmente quando o locus o domiclio (RABELLO & RODRIGUES, 2010).

Estudos de cuidado paliativo peditrico, trazem barreiras enfrentadas por todos os envolvidos nos cuidados e incluem: prognsticos incertos, no aceitao de condies incurveis por parte da famlia, barreiras de comunicao e restrio de tempo. Em um total de 446 membros da equipe de sade quando questionados sobre suas liberdades e experincias em fornecer cuidados para crianas terminais, relatam membros da equipe se sentiram inexperientes em se comunicar sobre questes de sade terminais com os pacientes e suas famlias; sentiram-se despreparados para lidar com o manejo da dor e sintomas, e a maioria (54%) se sentiram sem suporte conforme iam cuidando das crianas terminais (BECKSTRAND, ET AL, 2010).

As famlias dos pacientes sob cuidados paliativos peditricos vivem um processo arrastado de doena de um de seus componentes. Segundo Tavares e Takeda (1996): O paciente nunca fica doente sozinho, mas toda sua famlia adoece junto.Determinada pesquisa realizada no Instituto Nacional de Cncer (INCa) no ano de 2004 por Chaves, na unidade destinada aos cuidados paliativos oncolgicos em adultos detectou-se que a maioria dos cuidadores eram familiares (92%) e do sexo feminino (96%) e que o processo de adoecimento de um membro da famlia altera diretamente seus cotidianos por apresentarem vrios agravos, tais como: cansao fsico (44%), emocional (76%), estresse (40%) e problemas de sade (28%) (RABELLO & RODRIGUES, 2010).

Haja vista a importncia dos cuidados paliativos peditricos e o papel do profissional da enfermagem nesta rea vm necessidade de desenvolver este estudo, que objetiva uma reviso de literatura de artigos j publicados sobre o tema e que destacam o profissional da enfermagem nos cuidados do paciente e da famlia.2. OBJETIVOIdentificar na literatura nacional a assistncia de enfermagem prestada criana sob cuidados paliativos.

3. CASUSTICA E MTODO

3.1. Tipo de estudo O presente estudo consiste em uma pesquisa bibliogrfica baseada na anlise da literatura j publicada, em forma de livros, revistas, publicaes avulsas, imprensa escrita, e at eletronicamente disponibilizada na Internet e que abordam a temtica central.

Segundo Giordani (2008), esse tipo de pesquisa oportuno em todos os sentidos, pois o mundo atual carece de procedimentos humanos adequados, em especial na rea da Sade, onde as relaes interpessoais, a comunicao e o olhar voltado s necessidades do outro, contribuem para humanizar a prtica de Enfermagem.3.2. MateriaisUtilizou-se o website da Biblioteca Virtual em Sade (BIREME) para consultar as seguintes base de dados: MEDLINE, LILACS, BDENF, Coleciona SUS e SciELO. Para esta consulta, usamos os descritores : cuidados paliativos peditricos; cuidados paliativos em crianas; enfermagem em cuidados paliativos peditricos; enfermagem peditrica e assistncia famlia; palliative Care in children; nursey pallliative care; nursey and Family assistance e end-of-life care childen.

Nessa pesquisa, as consultas e anlises de diversas publicaes em portugus, ingls e espanhol tiveram como principais fontes livros, artigos cientficos, teses, dissertaes, anais, resumos e outros textos eletrnicos disponveis na Internet, dando-se preferncia aos trabalhos disponibilizados em sites governamentais e com no mximo nove anos de publicao, tendo compreendido basicamente as seguintes etapas: levantamento, seleo, leitura e anlise de referncias bibliogrficas para posterior redao do texto.3.3. Instrumento de coleta de dados Foi elaborada pelas autoras da pesquisa uma tabela semiestruturada a fim de organizar: dados de identificao do artigo, caractersticas metodolgicas, amostra, resultados e concluses.3.4. Operacionalizao de coleta de dadosA coleta dos dados ocorreu nos meses de agosto e setembro de 2014.

Aps a identificao dos artigos, foram analisados os resumos dos mesmos e os artigos na ntegra para a seleo, de acordo com os critrios de incluso e excluso. Uma nova leitura foi feita para o preenchimento da tabela com os dados da pesquisa.3.5. Anlise e apresentao dos resultadosOs resultados da caracterizao das publicaes identificadas foram apresentados por meio de tabela e texto corrido.

Aps a anlise do material, as publicaes foram devidamente classificadas por categorias temticas.

4. RESULTADOSForam encontrados artigos, sendo 10 na Medline, 12 na BDENF, 8 na Lilacs e 6 na Scielo.

- Cuidados Paliativos Peditricos (11 resultados);

- Cuidados Paliativos em Crianas (52 resultados);

- Enfermagem e cuidados paliativos peditricos (3 resultados);

- Enfermagem peditrica e assistncia famlia (226 resultados);

- Palliative Care in Children (129 resultados);

- Nursery palliative care (3 resultados);

- Nursery and family assistance (4 resultados);

End-of-life care children (54 resultados).

Devido o grande nmero de artigos encontrados com estas palavras-chave, exclumos os artigos que apresentavam apenas os resumos dos trabalhos, artigos publicados antes de 1995 e os que repetiam os conceitos bsicos de cuidados paliativos.

Demos preferncia aos trabalhos que definiram os objetivos primrios dos cuidados, resultando assim em 15 artigos selecionados para incluso neste trabalho.RESULTADOS E DISCUSSO

Abordamos a seguir, os resultados dos artigos analisados, resumindo a literatura sobre cuidados paliativos enfatizando seus prncipios e objetivos.

HISTRIA DOS CUIDADOS PALIATIVOS

O conceito de cuidados paliativos teve sua origem no movimento hospice, idealizado por Dame Cecily Saunders, que descreveu a filosofia do cuidado da pessoa que est morrendo, com o objetivo de aliviar o sofrimento fsico, psicolgico, social e espiritual, com a finalidade exclusiva de cuidar ((SILVA & SUDIGURSKY, 2008).

Atualmente, o cuidado paliativo foi ampliado para as reas de neonatologia e pediatria, em ateno s especialidades de hematologia, oncologia peditrica, aos prematuros extremos, bebs com malformao cognitiva grave, entre outras doenas raras. E aqui, o conceito de cuidado paliativo tambm obedece definio de assistncia efetiva e integral, direcionado s crianas e adolescentes fora de possibilidades teraputicas de cura, e aos seus familiares. No entanto, pouco ainda se tem abordado sobre cuidados paliativos em pediatria. Porm sabemos que doenas graves e de carter crnico que levam morte, tambm afetam crianas e adolescentes, e o processo de morte e morrer, nestes casos, da mesma forma deve ser objeto de ateno dos cuidados paliativos (SILVA & SUDIGURSKY, 2008).

A Academia Americana de Pediatria, em 2000, props um modelo integral de CPP que se iniciaria no momento do diagnstico e continuaria ao longo da durao da enfermidade, independente do resultado previsto: cura ou morte da criana (RUBIO & GARCIA, 2012). DEFINIO

Define-se, deste modo, cuidados paliativos como um modo de assistir pessoas, cuja doena no mais responsiva ao tratamento curativo, caracterizando-se pelo controle dos sinais e sintomas fsicos e psicolgicos prprios ao estgio avanado da doena incurvel (SILVA & SUDIGURSKY, 2008).

A Organizao Mundial de Sade (OMS), em 1990, conceituou cuidados paliativos como o cuidado ativo e total de pacientes cuja doena no responde mais ao tratamento curativo, sendo prioritrio o controle da dor e de outros sintomas e problemas de ordem psicolgica, social e espiritual, tendo como objetivo proporcionar a melhor qualidade de vida para pacientes e famlia (SILVA & SUDIGURSKY, 2008).

Esta definio implicava alguns problemas na prtica:

Nem sempre fcil determinar a falta de resposta ao tratamento;

Distino rgida entre intervenes curativas e paliativas, reservando a paliao um estado de terminalidade;

Implica dificuldade na tomada de decises em respeito transio, dada a excluso entre os tipos de intervenes teraputicas (RUBIO & GARCIA, 2012).

Como alternativa, em 1993, o Children's Hospice International introduziu um novo conceito nos cuidados paliativos, o de administrar o tratamento curativo e paliativo simultaneamente, facilitada pelo tratamento essencial para controlar sua doena, a terapia de apoio necessria para poder lidar com ela o melhor possvel. Os cuidados paliativos no seriam, portanto, exclusivos (RUBIO & GARCIA, 2012). OBJETIVOS DOS CUIDADOS PALIATIVOS

Para Pessini (2006) a palavra paliativo deriva do vocbulo latino pallium, que significa manta ou coberta. Assim, quando a causa no pode ser curada, os sintomas so tapados ou cobertos com tratamentos especficos. O termo implica um enfoque holstico, que considera no somente a dimenso fsica, mas tambm as preocupaes psicolgicas, sociais e espirituais.

Em 1998, a OMS insistiu que a meta principal dos CPP era fornecer a melhor qualidade de vida para o paciente e sua famlia. Considerou imprescindvel o controle da dor e dos sintomas concomitantes, ocasionados no somente pela enfermidade em si, mas tambm pelos problemas psicolgicos ou sociais que ocorrem durante a doena. Desde ento se recomenda administrar junto ao tratamento curativo, terapias complementares para o tratamento holstico da criana e de sua famlia. Deixou claro que os CPP deveriam comear quando se diagnosticava a gravidade da enfermidade, e que eles deveriam continuar, independente se a criana receba ou no uma terapia direcionada cura (RUBIO & GARCIA, 2012). ATENO INTEGRAL INDIVIDUALIZADA E CONTINUADA

Uma ateno que leve em conta os aspectos fsicos, emocionais, sociais e espirituais. Apesar dos sintomas fsicos serem o que mais precisam de cuidados, no se deve esquecer de manter um foco holstico do paciente que cubra os diferentes aspectos do mesmo (RUBIO & GARCIA, 2012).

A CRIANA ENFERMA E A FAMLIA COMO UNIDADES DE TRATAMENTO

Deve-se dar especial suporte aos pais e irmos, que muitas vezes so esquecidos. preciso reconhecer o indivduo no somente na forma individual e isolada, mas ampliar este aspecto para a famlia e meio social (RUBIO & GARCIA, 2012).

Para a prtica dos pediatras, o cuidado ao paciente no est limitado somente ao paciente, mas se estende aos pais ou outros parentes dos quais o paciente dependa para a tomada de deciso e cuidado fsico. O suporte familiar um importante meio de cuidado que comea no diagnstico e se estende alm da morte, chegando na tristeza e outras emoes dos pais e membros da famlia. Embora muito deste cuidado deva ser reconhecido e manejado antes da morte da criana, ele deve se estender na forma de cuidado de perda (FEUDTNER, 2007).

necessrio que a assistncia seja individualizada, fugindo da padronizao e protocolos rgidos, atendendo as dimenses biolgica, psicolgica, social e espiritual da criana. Com relao famlia, destacam-se os seguintes aspectos: participao dos pais nos cuidados criana; facilidade nos trmites burocrticos; respeito s preferncias da famlia; esclarecimento sobre a infra-estrutura da equipe de sade, incluindo que pode ajud-los; suporte famlia durante todo o processo de morrer; senso de controle da situao pela famlia; presena constante da famlia; tempo famlia para que ela possa aceitar a condio irreversvel da criana; oportunidade para despedida; contato com a famlia aps a morte, atravs de cartes, cartas, telefonemas ou ida ao funeral da criana e acompanhamento da famlia aps a morte da criana (POLES & BOUSSO, 2009). PROMOO DA AUTONOMIA E DIGNIDADE DO DOENTE

Promover a autonomia e dignidade dos doentes em reagir s decises teraputicas. Especialmente nos casos de crianas maiores e adolescentes, onde deve ser levado muito em conta suas opinies e desejos (RUBIO & GARCIA, 2012).

Para que seja vivel a deciso compartilhada entre equipe de sade, famlia e criana so necessrias: a incluso da famlia nas decises de final de vida, incluso dos pais nas discusses/reunies de equipe, bem como o envolvimento da criana nas decises quando possvel, isto , quando ela estiver consciente e seu nvel de desenvolvimento cognitivo permita a sua participao (POLES & BOUSSO, 2009). ATITUDE TERAPUTICA REABILITADORA E ATIVA

Deve ser facilitada, sempre que possvel, a permanncia em domiclio, evitando a hospitalizao dos pacientes. Assim, deve-se favorecer a manuteno das atividades dirias (especialmente as mais agradveis) que vinham sido realizadas, adaptando-se s limitaes de cada paciente em cada momento. Neste aspecto as unidades de CPP domiciliares se mostram de maior utilidade, mantendo com excelncia os cuidados do paciente sem separ-lo do meio familiar e social (RUBIO & GARCIA, 2012). IMPORTNCIA DO AMBIENTE

Uma atmosfera de respeito, conforto, suporte e comunicao influem de maneira decisiva no controle dos sintomas. No somente considerando o ambiente como um lugar fsico, mas sim incluindo no mesmo a relao entre o paciente e a famlia com a equipe de sade. A relao mdico-paciente, baseada na confiana mtua e na proximidade, facilita muito a resoluo dos problemas, especialmente nas fases finais de vida (RUBIO & GARCIA, 2012).

A ateno ao paciente e seus familiares no domiclio constitui um dos vrtices de atuao dos cuidados paliativos, e isto especialmente importante quando se trata dos cuidados de crianas dependentes de tecnologia, muitas delas com doenas no malignas. Algumas das especificidades dos cuidados paliativos peditricos que os diferenciam dos cuidados paliativos para adultos e idosos esto relacionadas intensa participao da famlia nesses cuidados e ao tempo de relacionamento com a equipe, que pode ser de muitos anos. Portanto, a chave para um bem-sucedido tratamento domiciliar paliativo consiste em uma boa parceria entre a equipe, a criana e sua famlia, em um ambiente de abertura e honestidade, sendo a criana, dentro do possvel, informada (FLORIANI, 2010). IMPORTNCIA DA ENFERMAGEM NOS CUIDADOS PALIATIVOS EM CRIANAS

O contato com a morte gera sensao de impotncia no enfermeiro. H sofrimento advindo do envolvimento com a criana e sua famlia e da impotncia diante da evoluo

negativa da doena. As limitaes e a necessidade de lidar com elas de alguma maneira resultam em sensaes de impotncia e insuficincia (AVANCI et al, 2009).

Um recente estudo (EPSTEIN, 2013) sugeriu algumas obrigaes de mdicos e enfermeiros nos cuidados paliativos criana e famlia. Listaremos e os detalharemos a seguir:

- Preparo do paciente: preparar os pais para a morte de seus filhos, a possibilidade de ficarem ofegantes e reassegurar que a medicao analgsica est sendo dada administrada por completo;

- Estar perto: ficar prximo aos pais e s crianas no fim da vida.

- Intervir a favor dos pais e da criana: esta uma obrigao exclusiva de enfermeiras, principalmente solicitando analgsicos para o alvio da dor e atuando como uma ligao entre mdicos e pais.

- CONTROLE DOS SINTOMAS

Evitar o sofrimento um dos objetivos prioritrios dos cuidados paliativos. Nas enfermidades passveis destes cuidados, o sofrimento da criana geralmente se relaciona com o conceito de dor total que inclui no somente o componente fsico, mas tambm o emocional, social e espiritual, que devem ser devidamente consideradas e tratadas. O diagnstico e o tratamento da dor nas crianas um objetivo para o pediatra, para isso se dever avaliar e reavaliar com frequncia o paciente com dor. importante identificar os mecanismos de dor: neuroptico, nociceptivo (somtico ou visceral), iatrognico, ps operatrio, etc., pois podem ter tratamentos coadjuvantes especficos. Outros problemas associas podem contribuir para o sofrimento da criana (BERNAD ET AL, 2012).

de extrema importncia o reconhecimento da presena de dor e ou desconforto fsico (constipao, nusea ou vmito, dispneia), para que se faa uso apropriado de analgsicos para o controle efetivo da dor e sedativos ou outras medicaes necessrias para o controle dos sintomas de desconforto, bem como aplicao de medidas no farmacolgicas para o alvio da dor, tais como: massagens, uso de compressas, musicoterapia, relaxamento (POLES & BOUSSO, 2009). CONCLUSES FINAIS

Em relao aos artigos pesquisados, observou-se que todos descrevem aes de enfermagem nos cuidados paliativos peditricos e no processo de morte. O cuidado de enfermagem em doenas terminais deve ser dirigido por aes que atendam as necessidas psicossociais da criana (ou adolescente) e de sua famlia, levando em considerao inmeras demandas que possam surgir neste momento. A proximidade da morte da criana traz sofrimento e dor para a famlia e amigos, pois alm da morte ainda ser um tabu na sociedade, h dificuldade na aceitao da morte na infncia/adolescncia vistos como fases repletas de vitalidade. A complexidade desta rea demonstra o quanto importante a responsabilidade social dos enfermeiros frente s necessidades da criana/adolescente e sua famlia. Quando esta responsabilidade compartilhada com a equipe multidisciplinar, ela amplia as dimenses do cuidar e considera todas as necessidades como um todo.

Esta reviso bibliogrfica demonstrou a relevncia dos cuidados paliativos na prtica da enfermagem e enfatiza que na abordadem destes cuidados necessrio assegurar a dignidade e a qualidade de vida das crianas com doenas terminais. Garantir a dignidade, alm de promover qualidade de vida neste momento sinal de respeito individualidade e propiciar momentos serenos antes da morte, tendo em vista a personalizao e humanizao do cuidado.

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