Medicina Tradicional Chinesa MTC

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  • Neurocincias

    Revista Neurocincias V14 N2 (supl-verso eletrnica) abr/jun, 2006.

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    Volume 14 no 2 suplemento - 2006 ISSN 0104-3579

    Anais do V Simpsio Brasileiro de DNM/ELA

    Esclerose Lateral Amiotrfica: sua manifestao no Brasil

    e I Simpsio Verde Vida Sade

    Sade com Equilbrio

    2006

    www.unifesp.br/dneuro verso eletrnica exclusiva

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    Revista Neurocincias V14 N2 (supl-verso eletrnica) abr/jun, 2006.

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    Editorial: Esclerose Lateral Amiotrfica (ELA)

    A Esclerose Lateral Amiotrfica (ELA), conhecida na Frana como Doena de Charcot, e nos Estados Unidos da Amrica como Doena de Lou Gehrig (em homenagem ao famoso jogador de beisebol americano) uma das doenas raras que tem desafiado a rea da sade para o seu entendimento e tratamento.

    A ELA compartilha vrias caractersticas com outras doenas raras: no existem dados absolutos que estabeleam sua prevalncia (nmero de pacientes / 100.000 pessoas) exatas; seu diagnstico definitivo exige um envolvimento multidisciplinar intenso e contnuo.

    Sendo uma doena de difcil diagnstico e rara, a indstria farmacutica no considera esta doena de

    rentabilidade para o desenvolvimento e comercializao de novos medicamentos. Talvez, isto explique que desde a sua descrio original por Charcot, em 1874, to pouco tenha sido

    desenvolvido em medicamentos. Somente em 1994, demonstrou-se que algum medicamento poderia alterar a histria natural da doena. O Riluzol, medicamento antiglutamatrgico, que diminui o processo

    de excitoxicidade do neurnio motor, possibilitou o prolongamento da vida daqueles com ELA em alguns meses. Esta foi uma descoberta importante, mas ainda insuficiente. A doena permanece a

    progredir. A fraqueza muscular, generalizada, continua avanando com aparecimento das mltiplas

    dificuldades: para movimentar-se; comunicar-se; alimentar-se; respirar.

    O inconformismo com esta evoluo, estimulou em um grupo de profissionais brasileiros o desejo de fundar uma associao para o combate a ELA.

    Assim, em 1998, foi fundada a ABRELA, com sede em So Paulo. Desde ento, esta associao tem desenvolvido reunies peridicas com profissionais da sade, pacientes, familiares e cuidadores com vrios objetivos: informao; orientao; intercmbio de conhecimento e experincia; identificao da prevalncia da doena no Brasil; estimulo a acesso a

    medicamentos e recursos para melhoria de qualidade de vida; estimulo autoridades da Sade para

    criao de mecanismos de proteo e desenvolvimento de medicamentos ou equipamentos, mesmo para as doenas rfs.

    O V Simpsio de ELA, ocorrido em 19 e 20/05/2006 foi muito frutfero. Ele contou com a presena de 200 congressistas, incluindo-se profissionais da rea de sade, das mais diversas partes do pas,

    pacientes, familiares e cuidadores. Esta jornada possibilitou um maior engajamento poltico para o conhecimento da doena, alm de termos a certeza que conhecemos um pouco mais a respeito da etiopatogenia, da fisiopatologia, das

    manifestaes clnicas e, sobretudo, com maior dignidade e respeito.

    Esta jornada permitiu, ainda, mantemos a esperana para um futuro melhor e mais rpido, para a sua possvel cura. A terapia gnica e a clula-tronco, h um tempo s esperana, j esto se tornando realidade. A histria de cada paciente estimula dentro de ns o sentimento do desafio, o desafio de fazer

    o hoje mais fcil, mais produtivo, mais digno. Acary Souza Bulle Oliveira

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    Revista Neurocincias V14 N2 (supl-verso eletrnica) abr/jun, 2006.

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    ndice

    Epidemiologia: ELA no Mundo Roberto Dias Batista Pereira.......................................... 09 Histrico da ELA no Brasil Abraho Augusto Juviniano Quadros..................................... 14 Eletroneuromiografia: Estimativa do nmero de unidades motoras na ELA Mrio Emilio Dourado......................................................................................................................

    24

    Etiopatogenia da ELA: causa nica ou vrias causas? Helga CA Silva.............................. 35 Aspectos Genticos da ELA Monize Lazar......................................................................... 43 Modelos Animais para doenas neuromusculares humanas Mariz Vainzof ...................... 48 Drogas com maior potencial de uso na ELA Carlo Domenico Marrone............................ 52 Avaliao das atividades da ABRELA: orientaes oferecidas, expectativas atingidas? Isabela P Anequini..................................................................................................................

    57 Fisioterapia Motora na ELA Martina A Duran.................................................................. 65 Uso da tecnologia para pacientes com Esclerose Lateral Amiotrfica Adriana N Klein........................................................................................................................................

    70 Suplementao nutricional em pacientes com doena do neurnio motor / ELA Patrcia Stanich....................................................................................................................................

    72

    Assistncia integrada: paciente-cuidador-terapeuta-voluntrio Paulo E Ramos............... 76 Medicina Tradicional Chinesa Gislane Cristina Abe.......................................................... 80 Terapia Gnica: futuro tratamento para ELA Miguel Mitne-Neto...................................... 86 Sesso de Posters.................................................................................................................... 91

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    Revista Neurocincias V14 N2 (supl-verso eletrnica) abr/jun, 2006.

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    Editor Chefe / Editor in Chief Gilmar Fernandes do Prado, MD, PhD, So Paulo,

    SP Editora Executiva / Executive Editor

    Luciane Bizari Coin de Carvalho, PhD, So Paulo, SP

    Editor Administrativo / Manager Editor Marco Antonio Cardoso Machado, SSD, PhD,

    So Paulo, SP Co-editor / Co-editor

    Jos Osmar Cardeal, MD, PhD, So Paulo, SP. Editores Associados / Associate Editors

    Alberto Alain Gabbai, MD, PhD, So Paulo, SP Esper Abro Cavalheiro,MD, PhD, So Paulo, SP Fernando Menezes Braga, MD, PhD, So Paulo, SP

    Corpo Editorial / Editorial Board Desordens do Movimento / Movement Disorders Chefe / Head Henrique Ballalai Ferraz, MD, PhD, So Paulo, SP Membros / Members Francisco Cardoso, MD, PhD, Belo Horizonte, MG Snia Maria Czar de Azevedo Silva, MD, PhD, So Paulo, SP Egberto Reis Barbosa, MD, PhD, So Paulo, SP Maria Sheila Guimares Rocha, MD, PhD, So Paulo, SP Vanderci Borges, MD, PhD, So Paulo, SP Roberto Csar Pereira do Prado, MD, PhD, Aracaj, SE Epilepsia / Epilepsy Chefe / Head Elza Mrcia Targas Yacubian, MD, PhD, So Paulo, SP Membros / Members Amrico Ceike Sakamoto, MD, PhD, So Paulo, SP Carlos Jos Reis de Campos, MD, PhD, So Paulo, SP Luiz Otvio Caboclo, MD, PhD, So Paulo, SP Alexandre Valotta da Silva, MD, PhD, So Paulo, SP Margareth Rose Priel, MD, PhD, So Paulo, SP Henrique Carrete Jr, MD, PhD, So Paulo, SP Neurofisilogia/Neurophysiology Chefe / Head Joo Antonio Maciel Nbrega, MD, PhD, So Paulo, SP Membros / Members Ndia Iandoli Oliveira Braga, MD, PhD, So Paulo, SP Jos Fbio Leopoldino, MD, Aracaj, SE Jos Maurcio Golfetto Yacozzill, MD, Ribeiro Preto, SP Francisco Jos Carcchedi Luccas, MD, So Paulo, SP Gilberto Mastrocola Manzano, MD, PhD, So Paulo, SP Carmelinda Correia de Campos, MD, PhD, So Paulo, SP Reabilitao / Rehabilitation Chefe / Head Sissy Veloso Fontes, PhD, So Paulo, SP Membros / Members Jefferson Rosa Cardoso, PhD, Londrina, PR. Mrcia Cristina Bauer Cunha, PhD, So Paulo, SP Ana Lcia Chiappetta, PhD, So Paulo, So Paulo, SP Carla Gentile Matas, PhD, So Paulo, SP Ftima Abrantes Shelton, MD, PhD, Edmond, OK, USA Sandro Luiz de Andrade Matas, MD, PhD, So Paulo, SP

    Luci Fuscaldi Teixeira-Salmela, PhD, Belo Horizonte, MG Ftima Valria Rodrigues de Paula Goulart, PhD, Belo Horizonte, MG Patricia Driusso, PhD, So Paulo, SP Distrbios do Sono / Sleep Disorders Chefe / Head Lucila Bizari Fernandes do Prado, MD, PhD, So Paulo, SP Membros / Members Maria Ligia Juliano, SSD, So Paulo, SP Flvio Aloe, MD, So Paulo, SP Stela Tavares, MD, So Paulo, SP Dalva Poyares MD, PhD, So Paulo, SP Ademir Baptista Silva, MD, PhD, So Paulo, SP Alice Hatsue Masuko, MD, So Paulo, SP Maria Carmen Viana, MD, PhD, Vitria, ES Virna Teixeira, MD, PhD, So Paulo, SP Geraldo Rizzo, MD, Porto Alegre, RS Rosana Cardoso Alves, MD, PhD, So Paulo, SP Robert Skomro, MD, FRPC, Saskatoon, Canad Slvio Francisco, MD, So Paulo, SP Doenas Cerebrovasculares / Cerebrovascular Disease Chefe / Head Ayrton Massaro, MD, PhD, So Paulo, SP. Membros / Members Aroldo Bacelar, MD, PhD, Salvador, BA Alexandre Longo, MD, PhD, Joinvile, SC Carla Moro, MD, PhD, Joinvile, SC Cesar Raffin, MD, PhD, So Paulo, SP Charles Andre, MD, PhD, Rio de Janeiro, RJ Gabriel de Freitas, MD, PhD, Rio de Janeiro, RJ Jamary de Oliveira Filho, MD, PhD, Salvador, BA Jefferson G. Fernandes, MD, PhD, Porto Alegre, RS Jorge Al Kadum Noujain, MD, PhD, Rio de Janeiro, RJ Mrcia Maiumi Fukujima, MD, PhD, So Paulo, SP Mauricio Friedirish, MD, PhD, Porto Alegre, RS Rubens J. Gagliardi, MD, PhD, So Paulo, SP Soraia Ramos Cabette Fabio, MD, PhD, So Paulo, SP Viviane de Hiroki Flumignan Ztola, MD, PhD, Curitiba, PR Oncologia / Oncology Chefe / Head Suzana Maria Fleury Mallheiros, MD, PhD, So Paulo, SP. Membros / Members Carlos Carlotti Jr, MD, PhD, So Paulo, SP Fernando A. P. Ferraz, MD, PhD, So Paulo, SP Guilherme C. Ribas, MD, PhD, So Paulo, SP Joo N. Stavale, MD, PhD, So Paulo, SP Doenas Neuromusculares