SISTEMA DE INFORMAÇÃO DE CRIANÇAS E ADOLESCENTES … · centro de ciencias exatas e da natureza programa de pÓs-graduaÇÃo em modelos de decisÃo e saÚde-doutorado sistema de

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UNIVERSIDADE FEDERAL DA PARAIBA

CENTRO DE CIENCIAS EXATAS E DA NATUREZA

PROGRAMA DE PÓS-GRADUAÇÃO EM MODELOS DE DECISÃO E SAÚDE-DOUTORADO

SISTEMA DE INFORMAÇÃO DE CRIANÇAS E ADOLESCENTES COM DOENÇA

CRÔNICA (SICADC): UMA FERRAMENTA DE APOIO À DECISÃO

Yana Balduíno de Araújo

João Pessoa

2017

1

YANA BALDUINO DE ARAUJO



Tese apresentada à Coordenação do Programa de Pós-

Graduação em Modelos de Decisão e Saúde-Nível

Doutorado- do Centro de Centro de Ciências Exatas e

da Natureza da Universidade Federal da Paraíba

como requisito para obtenção do título de doutora.

Linha de pesquisa: Modelos em saúde

Orientadores: Prof. Dr. Sérgio Ribeiro dos Santos

Prof. Dr. João Agnaldo do Nascimento

João Pessoa

2017

A663s Araujo, Yana Balduino de. Sistema de informação de crianças e adolescentes com doença crônica (SICADC): uma ferramenta de apoio à decisão / Yana Balduino de Araujo.- João Pessoa, 2017. 185 f. : il.- Orientador: Profº. Drº. Sérgio Ribeiro dos Santos. Coorientador: Profº. Drº. João Agnaldo do Nascimento. Tese (Doutorado) – UFPB/CCEN 1. Saúde – Modelos de Decisão. 2. Tomada de Decisão. 3. Sistema de Informação. 4. Estudos de Validação . 5. Doença Crô nica – Criança. 6. Doença Crônica – Adolescente. I. Título.

UFPB/BC CDU – 614(043)

2

YANA BALDUINO DE ARAUJO



João Pessoa, 15 de fevereiro de 2017.

BANCA EXAMINADORA:

____________________________________

Prof. Dr. Sérgio Ribeiro dos Santos

Orientador – UFPB

____________________________________

Prof. Dr. João Agnaldo do Nascimento

Orientador – UFPB

___________________________________

Prof. Dr. Hemílio Fernandes Campos Coêlho

Examinador Interno – UFPB

___________________________________

Profa. Dra. Neusa Collet

Examinador Externo – UFPB

___________________________________

Profa. Dra. Erika Acioli Gomes Pimenta

Examinador Externo – UFPB

3

"O caminho de Deus é perfeito; a palavra do Senhor é provada; é um escudo

para todos os que nele confiam". Salmo 18:30.

4

AGRADECIMENTOS

A Deus, pela sua misericórdia e graça salvífica em minha vida, por colocar em meu coração

sonhos, ideias e inspirações e dar as condições e meios para que eu pudesse realizá-los. Toda

honra, glória e louvor à Ti, meu Pai celestial! Sou grata a Ele, por ter me capacitado, me dado

sabedoria e colocado em minha vida todas as pessoas as quais presto os meus sinceros

agradecimentos. Não sou merecedora!

Ao meu amado esposo, Samuel pelo amor, zelo, aliança, compreensão, carinho, tolerância e

paciência nesses 9 anos de caminhada juntos. Obrigada por sempre me abrir os olhos e mostrar

novas possibilidades, por acreditar e estimular o meu melhor! Por ter ouvido tantas e tantas

vezes as minhas angústias e inquietações durante esse curso.

Ao nosso filho, João Pedro, que apesar da sua idade, sempre tentou entender as minhas

privações e dedicação para finalização desse estudo. Para ele, essa tese não tinha fim! Agora,

posso falar: Mainha acabou, João!

Aos meu amados Pais, Joãozinho e Tôzinha, aos quais devo obediência e honra! Painho e

Mainha, fui obediente! Vocês me ensinaram que eu devia vencer pelos estudos! Essa conquista

jamais será individual! Obrigada por toda educação, amor, apoio, correções e preocupação! Se

o sonho de vocês era ter uma filha doutora, com a graça do meu bom Deus, esse sonho foi

realizado! Aos meus irmãos, Giovane e Yanez, meu abraço carinhoso, minha gratidão por

terem aberto mão da oportunidade de estudar, para que eu pudesse entrar na Universidade!

À minha amada sogra, Lucinete Ribeiro, sogro Luís Carlos cunhada Sara Ribeiro, pelo amor,

orações e apoio à mim dispensados!

Ao meu primo João Apolinário (Moreno), sua amada esposa Adriana Ribeiro (Adri) e filha,

Isabela Ribeiro (minha Beloca), pelo amor, carinho, presença e torcida por mim nesse

doutorado!

Aos meus estimados orientadores, Sérgio Ribeiro dos Santos e João Agnaldo do Nascimento

por me receberem como filha e abraçarem a minha ideia, tornando-a nossa ideia. Por toda

5

confiança em mim depositada, pelo apoio dado, pelo ouvido acolhedor, pelas valiosas

orientações e condução desse estudo, meu muito obrigada!

Às professoras Neusa Collet e Kenya de Lima Silva por me acompanharem desde a graduação

e serem referências para mim! Obrigada por me proporcionar tantos anos de aprendizado,

crescimento e amadurecimento.

Aos estimados professores Hemílio Coêlho e Erica Acioli, pela empatia, disponibilidade,

competência e alegria em contribuir com esse estudo.

Aos juízes especialistas, aos responsáveis pela autorização deste estudo nos serviços

hospitalares de João Pessoa-PB, aos cuidadores, crianças e adolescentes, e profissionais da

saúde, o meu muito obrigada!

Aos membros do nosso grupo de pesquisa, Érika Leite, Evyllâne Matias, Nívea Trindade,

Camilla Melo, Raquel Sá, Thalita Nóbrega, Laura Christiane e Danilo Rangel por todo

apoio, dedicação, responsabilidade e compromisso durante a construção desse estudo.

À Thaíse Alves, Dhyanine Moraes e Mayra Nascimento, pelo apoio no início desse trabalho!

As minhas amadas amigas irmãs, Maria Denise Celião, Larissa Virgínia Lins, e Klayne

Moura pela torcida incondicional pelo meu êxito!

Aos meus irmãos e irmãs em Cristo, pela oração e consolo nos momentos de choro e de

alegria.

A Kerle Dayana e Layza Deininger que compreenderam meus desabafos durante esses três

últimos anos. Aos meus alunos que torceram e torcem por mim!

Aos professores e funcionários do Programa de Pós Graduação em Modelos de Decisão e

Saúde por todas as contribuições na minha formação docente.

6

Aos meus colegas de curso, Luana, Francilene Jane, Gutemberg, Gilmara, Rafaela, Thaíse,

Ane Poline, Clarisse, Laísa, Telmo, Nuno, Jairo, Tamires, muito obrigada pela companhia

e troca de experiências!

À Amira Medeiros, Luciana Moura e Danyele Farias pela escuta acolhedora, pelo carinho e

amizade consolidada, nesses quatro anos de estudo. Obrigada, meninas do meu coração!

Amira, obrigada também pelas sugestões, ideias, e por ter me ensinado muitas coisas na análise

estatística!

A minha amiga Leidyanny Medeiros por estar disponível e ajudar no desbravamento do

WEKA! Minha gratidão, Leidy! E a Karelline, (Karel) por ajudar na formatação final das

referências e tabelas!

A Marconi Duarte por ter captado tão rapidamente a ideia do sistema e por nos surpreender

com a sua criatividade, profissionalismo e ética!

A todos, que de alguma forma, participaram desta realização.

Ao CNPq e a CAPES pelo apoio financeiro.

7

Consagração

Ao Rei dos reis consagro tudo o que sou

E de gratos louvores transborda o meu coração

A minha vida eu entrego nas tuas mãos, meu Senhor

Pra te exaltar com todo meu amor

Eu te louvarei conforme a tua justiça

E cantarei louvores, pois tu és altíssimo

Celebrarei a ti, ó Deus, com meu viver

Cantarei e contarei as tuas obras

Pois por tuas mãos foram criados

Terra, céu e mar e todo ser que neles há

Toda a terra celebra a ti

Com cânticos de júbilo

Pois tu és o Deus criador

A honra, a glória, a força

E o poder ao Rei Jesus

E o louvor ao rei Jesus

Aline Barros

8

RESUMO

A doença crônica na infância e adolescência pode ser causada por fatores biológicos,

psicológicos ou cognitivos afetando a criança e sua família. Tendo em vista a inexistência de

um instrumento para consolidar dados dessa clientela, nem uma base de dados que armazene

tais informações e possa disponibilizá-las para profissionais da saúde e gestores por meio de

um software que auxilie na tomada de decisão, o presente estudo tem como objetivo:

desenvolver um sistema de informação para crianças e adolescentes com doença crônica que

subsidie a tomada de decisão de gestores e profissionais de saúde. Trata-se de um estudo

metodológico do tipo aplicado, desenvolvido em seis fases: a primeira foi a elaboração do

instrumento de coleta de dados, a partir da revisão de literatura; segunda, a validação do

conteúdo; terceira, a aplicação do instrumento nos campos de pesquisa; a quarta, a análise

descritiva e construção do modelo de decisão; a quinta, a elaboração do banco de dados; e,

sexta, o desenvolvimento de um protótipo de software denominado Sistema de Informação de

Crianças e Adolescentes com Doença Crônica (SICADC). Para a validação do instrumento

proposto, recorreu-se a participação de juízes (especialistas), no desenvolvimento do banco de

dados e do protótipo de software, contou-se com um programador e um designer de software.

Os campos de estudo foram o Hospital Universitário Lauro Wanderley (HULW), o Complexo

Pediátrico Arlinda Marques (CPAM) e o Hospital Municipal do Valentina (HMV), todos no

município de João Pessoa-PB. Na fase de coleta dos dados, o estudo apresentou um

delineamento transversal. O período de coleta dos dados foi de agosto de 2015 à julho de 2016.

A população participante do estudo foram cuidadores de crianças e adolescentes com

diagnóstico de doença crônica. A amostra do estudo foi do tipo não probabilística e a fonte dos

dados foi primária. O método utilizado para análise dos dados foi a abordagem

quantiqualitativa. A qualitativa para análise da percepção dos especialistas na validação do

instrumento. E, a quantitativa, foi utilizada para atestar a confiabilidade do instrumento de

cadastro com o alfa de Cronbach; para verificar a aceitação entre os juízes sobre as variáveis

do instrumento utilizou-se o percentual de concordância; para descrever o perfil do público

estudado, a estatística descritiva, para verificar a associação entre as variáveis do instrumento

com a variável desfecho fez-se uso do teste qui-quadrado; e, para construir um modelo de apoio

a decisão utilizou-se a árvore de decisão. Para testar o protótipo de software foram inseridos

dados dos cadastros da amostra. Os resultados apontaram que o instrumento é importante para

temática, embora possua limitações. O desenvolvimento do software proporcionou a opção de

facilitar e agilizar a coleta de dados. E, por fim, considerou-se que o SICADC é um sistema de

caráter inovador e será capaz de proporcionar uma visão amplificada quanto aos principais

aspectos que envolvem a criança e o adolescente acometidos por doenças crônicas, dando

visibilidade e auxiliando na tomada de decisão para o seu cuidado.

Palavras-chave: Estudos de Validação; Criança; Adolescente; Doença Crônica; Sistema de

Informação, Tomada de decisão.

9

ABSTRACT

Chronic illness in childhood and adolescence can be caused by biological, psychological or

cognitive factors affecting the child and his or her family. In view of the lack of an instrument

to consolidate data of this clientele, and a database that stores such information and can make

it available to health professionals and managers through software that assists in decision

making, the present study has with the objective: to develop an information system for children

and adolescents with chronic disease that subsidizes the decision making of managers and

health professionals. This is a methodological study of the applied type, developed in six

phases: the first was the elaboration of the Instrument of data collection, from the literature

review; Second, content validation; Third, the application of the instrument in the fields of

research; The fourth, the descriptive analysis and construction of the decision model; The fifth,

the elaboration of the database; And, sixth, the development of a software prototype called the

Information System for Children and Adolescents with Chronic Disease (SICADC). For the

validation of the proposed instrument, we used the participation of judges (specialists), the

development of the database and the software prototype, we counted on a programmer and a

software designerThe fields of study were the University Hospital Lauro Wanderley (HULW),

the Arlinda Marques Pediatric Complex (CPAM) and the Valentina Municipal Hospital

(HMV), all in the municipality of João Pessoa-PB. In the data collection phase, the study

presented a cross-sectional design. The data collection period was from August 2015 to July

2016. The study participants were caregivers of children and adolescents diagnosed with

chronic disease. The study sample was non-probabilistic and the data source was primary. The

method used for data analysis was the quantitative and qualitative approach. Qualitative

approach for the analysis of the experts' perception in the validation of the instrument. The

quantitative, was used to attest the reliability of the registration instrument with Cronbach's

alpha. To verify the acceptance among the judges about the variables of the instrument was

used the percentage of agrement. To describe the profile of the public studied, descriptive

statistics, to verify the association between the variables of the instrument and the outcome

variable, the chi-square test was used. To construct a model of decision support was used the

decision tree.To test the software prototype, data were inserted from the sample registers. The

results indicated that the instrument is important for thematic, although it has limitations.

Software development provided the option of facilitating and expediting the collection of data.

Finally, it was considered that SICADC is a system of innovative character and will be able to

provide an amplified vision on the main aspects that involve the child and the adolescent

affected by chronic diseases, giving visibility and helping in the decision making for your care.

Key words: Validation Studies; Child; Adolescent; Chronic disease; Information System,

Decision Making.

10

LISTA DE FIGURAS

Figura 1- Esquema explicativo da estratégia de busca e seleção dos estudos

da revisão integrativa........................................................................

33

Figura 2- Definição do objetivo do instrumento............................................... 46

Figura 3- Estrutura de uma árvore de decisão................................................... 53

Figura 4- Print da tela do Weka com o algoritmo utilizado e resultado do

desempenho do modelo....................................................................

96

Figura 5- Árvore de decisão para identificação das variáveis preditoras da

frequência de internação hospitalar em crianças e adolescentes com

doença crônica..................................................................................

97

Figura 6- Fluxo de construção do banco de dados e telas do SICADC............ 103

Figura 7- Tela inicial do SICADC.................................................................... 104

Figura 8- Tela da categoria 1- dados de identificação da criança/adolescente

e cuidador principal..........................................................................

105

Figura 9- Tela da categoria 2- dados sociais e sanitários.................................. 106

Figura 10- Tela da categoria 3-dados da doença e tratamento............................ 106

Figura 11- Tela da categoria 4- dados da rede de serviço................................... 107

Figura 12- Tela da categoria 5- dados da dinâmica familiar............................... 107

Figura 13- Tela de relatórios.............................................................................. 108

Figura 14- Tela de geração de relatórios............................................................. 108

11

LISTA DE QUADROS

Quadro 1- Distribuição dos estudos quanto ao título, autores, periódico e

País.........................................................................................................

34

Quadro 2-

-

Descrição dos aspectos comuns, categorias e variáveis do instrumento

na primeira versão..................................................................................

68

Quadro 3- Regras de decisão elaboradas a partir da árvore de decisão: a variável

é a condição necessária (SE) e a decisão (ENTÃO) é o resultado obtido

na variável de decisão.................................................................

98

12

LISTA DE TABELAS

Tabela 1- Perfil dos especialistas participantes da validação............................ 70

Tabela 2- Categoria 1- dados de identificação da criança ou adolescente........ 71

Tabela 3- Subcategoria 1- dados do cuidador principal................................... 72

Tabela 4- Categoria 2 -dados sociais e sanitários.............................................. 73

Tabela 5- Categoria 3-dados da doença e tratamento........................................ 74

Tabela 6- Categoria 4- dados da rede de serviços............................................. 78

Tabela 7- Categoria 5-dados da dinâmica familiar............................................ 79

Tabela 8- Descrição do perfil demográfico das crianças e adolescentes

cadastrados........................................................................................

84

Tabela 9- Descrição do perfil do cuidador........................................................ 86

Tabela 10- Descrição das condições de moradia das famílias............................ 87

Tabela 11- Descrição da doença e tratamento das crianças e adolescentes

cadastrados........................................................................................

89

Tabela 12- Descrição da composição da rede de serviços................................... 92

Tabela 13- Descrição da dinâmica familiar......................................................... 93

Tabela 14- Matriz de classificação da árvore de decisão.................................... 95

13

LISTA DE SIGLAS

ACS Agente Comunitário de Saúde

APAE Associação de Pais e Amigos dos Execpcionais

BAPQ The Bath Adolescent Pain Questionnaire

CASP Child and Adolescent Scale of Participation

CDS Coleta de Dados Simplificada

CEP Comitê de Ética em Pesquisa

CNPq Conselho Nacional de Pesquisa –

CNS Conselho Nacional de Saúde

CPAM Complexo Pediátrico Arlinda Marques

CSS3 Cascading Style Sheets versão 3-

DCGM-37- DISABKIDS Chronic Generic Module-37

DCNT Doenças Crônicas não Transmissíveis

DeCS Descritores em Ciências da Saúde

EQ-5D EuroQol 5 Dimensions

e-SUS SUS Eletrônico

FUNAD Fundação de Apoio ao Deficiente

GI Ganho de Informação

HMV Hospital Municipal do Valentina

HOSPUB Sistema Integrado de Informatização de Ambiente Hospitalar

HRQoL Health Related Quality of Life

HTML5 HyperText Markup Language versão 5

HULW Hospital Universitário Lauro Wanderley

IBD-FRQ Inflammatory Bowel Disease Family Responsibility Questionnaire

LILACS Literatura Latino-Americana e do Caribe em Ciências da Saúde

MACC Modelo de Atenção à Saúde de Pessoas com Condições Crônicas

MeSH Medical Subject Headings

MFS Multidimensional Fatigue Scale

OMS Organização Mundial da Saúde

OPAS Organização Pan-Americana da Saúde

PEC Prontuário Eletrônico do Cidadão

PedsQL- Pediatric Quality of Life Inventory

14

PHP Hypertext Preprocessor

PNIIS Política Nacional de Informação e Informática em Saúde

PubMed Public MEDLINE

RAS Redes de Atenção à Saúde

SciELO Scientific Electronic Library Online

SGBD Sistema de Gerenciamento de Banco de Dados

SIAB Sistema de Informação da Atenção Básica

SIA-H Sistema de Informação Ambulatorial e Hospitalar

SINAN Sistema de Informação de Agravos de Notificação

SISPRENATAL Sistema de Monitoramento e Avaliação do Pré-Natal, Parto, Puerpério e

Criança

SIsRH Sistemas de informação de Registro Hospitalar de Câncer

SICADC Sistema de Informação de Crianças e Adolescentes com Doença Crônica

SISVAN Sistema de Vigilância Alimentar e Nutricional

SUS Sistema Único de Saúde

TCLE Termo de Consentimento Livre e Esclarecido

WEKA Waikato Environment for Knowledge Analysis

15

SUMÁRIO

APRESENTAÇÃO ................................................................................................................. 17

1 INTRODUÇÃO ................................................................................................................... 19

1.2 OBJETIVO GERAL ........................................................................................................... 26

1.2.2 Objetivos Específicos ..................................................................................................... 26

1.3 ARGUMENTO DA TESE ................................................................................................. 26

2 REVISÃO DA LITERATURA .......................................................................................... 27

2.1 DOENÇAS CRÔNICAS EM CRIANÇAS E ADOLESCENTES E O REGISTRO DAS

INFORMAÇÕES EM SAÚDE ................................................................................................ 27

2.2 VALIDATED INSTRUMENTS FOR CHILDREN AND ADOLESCENTS WITH

CHRONIC DISEASE: AN INTEGRATIVE REVIEW (ARAÚJO et al., 2016) .................... 31

2.3 BASE EMPÍRICA PARA A DELIMITAÇÃO DO OBJETIVO DO INSTRUMENTO:

APONTAMENTOS PARA A CONSTRUÇÃO DAS CATEGORIAS E VARIÁVEIS ........ 40

2.4. MODELOS DE DECISÃO EM SAÚDE .......................................................................... 47

2.4.1 Alfa de Cronbach ........................................................................................................... 48

2.4.2 Qui quadrado ................................................................................................................. 50

2.4.3 Árvore de decisão .......................................................................................................... 52

3 PROCEDIMENTO METODOLÓGICO .......................................................................... 56

3.1 FASES DE DESENVOLVIMENTO DO ESTUDO .......................................................... 58

3.2 ASPECTOS ÉTICOS ......................................................................................................... 67

4 RESULTADOS .................................................................................................................... 68

4.1 CONSTRUÇÃO, VALIDAÇÃO E DESCRIÇÃO DO INSTRUMENTO ........................ 68

4.2 MODELO PREDITOR DE FREQUÊNCIA DE INTERNAÇÃO HOSPITALAR EM

CRIANÇAS E ADOLESCENTES COM DOENÇA CRÔNICA BASEADO EM ARVORE DE

DECISÃO ................................................................................................................................. 94

4.3 PROTÓTIPO DE SOFTWARE ......................................................................................... 102

5 DISCUSSÃO ...................................................................................................................... 110

5.1 CONSTRUÇÃO, VALIDAÇÃO E DESCRIÇÃO DO INSTRUMENTO ...................... 110


CRIANÇAS E ADOLESCENTES COM DOENÇA CRÔNICA BASEADO EM ÁRVORE DE

DECISÃO ............................................................................................................................... 124

5.3 DESENVOLVIMENTO DO BANCO DE DADOS E SOFTWARE ............................... 128

5.4 LIMITAÇÕES DO ESTUDO .......................................................................................... 132

6 CONCLUSÕES .................................................................................................................. 133

16

REFERÊNCIAS ................................................................................................................... 135

APÊNDICES ......................................................................................................................... 148

APÊNDICE A- Instrumento- roteiro utilizado para coleta dos dados da revisão integrativa148

APÊNDICE B-Instrumento para cadastro e acompanhamento de crianças e adolescentes com

doença crônica- Versão inicial ............................................................................................... 149

APÊNDICE C- Primeira versão submetida aos juízes especialistas ..................................... 156

APÊNDICE D- Última versão submetida aos juízes especialistas ....................................... 163

APÊNDICE E-Ultima versão do istrumento para cadastro e acompanhamento de crianças e

adolescentes com doença crônica- Versão utilizada na coleta dos dados .............................. 170

APÊNDICE F- Termo de Consentimento Livre e Esclarecido-Cuidador............................. 177

APÊNDICE G- Termo de Consentimento Livre e Esclarecido-Juízes ................................. 178

ANEXOS ............................................................................................................................... 179

ANEXO 1-Certidão de Aprovação pelo Comitê de Ética ...................................................... 179

ANEXO 2-Autorização para realização da pesquisa no Hospital Universitário Lauro

Wanderley ............................................................................................................................... 182

ANEXO 3- Autorização para realização da pesquisa no Hospital Municipal do Valentina .. 183

ANEXO 4- Autorização para realização da pesquisa no Complexo Pediátrico Arlinda Marques

................................................................................................................................................ 184

17

APRESENTAÇÃO

Estudos na temática da doença crônica na criança/adolescente e os impactos desta na

família, tem sido meu objeto de estudo, dedicação e produção acadêmica há exatamente 10 anos

na Universidade Federal da Paraíba. Após iniciar as atividades ligadas à pesquisa por meio do

Programa Institucional de Bolsas de Iniciação à Pesquisa (PIBIC) em meados de 2007, dei

continuidade aos estudos da carreira acadêmica e, à medida que amadurecia e melhorava meu

entendimento diante de uma temática tão complexa, investia tempo em leituras, anotações e,

graças a Deus, novas ideias iam surgindo.

Após o término da graduação em Enfermagem na Universidade Federal da Paraíba, foi

a experiência do trabalho na atenção básica influenciado pela reflexão das pesquisas já

realizadas que me direcionou ao tema de dissertação de mestrado, e, novamente o trabalho, em

outro campo, a gestão dos sistemas de informação em saúde no SUS deu-me aporte para

construir uma proposta para o doutorado.

A ideia de construir um sistema de informação para um público praticamente invisível

foi interpretada como loucura para uns, para outro algo inovador. No entanto, para mim, era

uma possibilidade palpável, real, possível e desafiadora, da qual não consegui parar de pensar

durante os cincos últimos anos. Sempre acreditei que todas, ou pelo menos parte, das

dificuldades enfrentadas pelas famílias poderiam ter maior visibilidade após a construção de

um sistema que trouxesse essa realidade às claras.

Agradeço muito a Deus por ter colocado os meus orientadores no caminho e tempo

certo! Eles abraçaram, acreditaram e apoiaram a ideia, mas nos faltava algo fundamental, o

apoio financeiro. No segundo ano do curso, conseguimos enviar a proposta para o edital de

financiamento do CNPq e para nossa alegria, e meu choro, o projeto foi financiado! Não

obstante, foi confiado a mim, a liderança de um pequeno grupo de pesquisa na área da tese, no

qual envolvi alunos da graduação de enfermagem, fisioterapia e medicina. Com este,

conseguimos avançar as etapas desse estudo que não acaba com esta defesa, pelo contrário,

estamos empolgados e empenhados a atingir os alvos prometidos ao CNPq até 2018.

Os desafios foram e serão muitos, mas reconheço o quanto avançamos por meio da

ciência e inovação tecnológica para contribuir com a mudança da realidade vivida por essas

famílias. Limitações, tenho muitas, mas, sigo avançando com o propósito de devolver à

sociedade o que foi investido para a minha formação nesses pouco mais de 12 anos de estudo

nesta Instituição.

Assim, na construção do objeto de estudo, desta tese, situei a doença crônica como um

18

problema de saúde pública, que traz implicações para a criança e toda sua família, que por sua

vez também necessita de cuidados e atenção em saúde e apresentei a minha proposta de

construir um instrumento, um banco de dados e um software. Para subsidiar a criação de um

instrumento novo, busquei possibilidades já existentes e realizei uma revisão integrativa. Ainda

assim, como se tratava de algo novo, precisei utilizar um pouco da minha experiência de

trabalho com os sistemas de informação e construí uma base empírica que abrangesse o foco

do instrumento em questão. Trouxe um pouco da literatura sobre os modelos de decisão e

apontei os que foram utilizados no estudo.

Na construção do percurso metodológico, expus e fundamentei as etapas de

desenvolvimento do estudo para que os objetivos fossem atendidos. Nos resultados, descrevi

os frutos de cada etapa anterior e teci comentários próprios a partir dos meus achados. Na

discussão, intermediei o diálogo entre a literatura pertinente (quando possível) e os meus

resultados, sempre apontando para o subsídio na tomada de decisão. Por fim, nas considerações

finais, reforcei o cumprimento dos objetivos propostos e reconheci as limitações do estudo.

19

1 INTRODUÇÃO

A doença crônica (DC) em crianças e adolescentes pode ser descrita como uma doença

de longa duração e que necessita de hospitalizações frequentes, com seguimento rigoroso de

um plano terapêutico, podendo ocasionar mudanças físicas, biológicas e psicossociais. Muitas

dessas doenças são incuráveis e acompanham o indivíduo até o fim da sua vida

(NASCIMENTO, 2005; TORPY; WRITER, 2010, VIEIRA; LIMA, 2002).

A Organização Mundial da Saúde (OMS) considera as seguintes doenças como

crônicas: diabetes, diversos tipos de câncer, distúrbios respiratórios, cardiovasculares,

neuropsiquiátricos e dos órgãos da percepção, doenças orais, digestivas, genitais e urinárias,

anomalias congênitas e doenças da pele. Considerando essa definição, este órgão desenvolveu

um modelo de atenção à saúde de pessoas com condições crônicas (MACC) (OMS, 2003). Em

2005, esta organização referiu que as condições crônicas constituem problemas de saúde que

requerem gerenciamento contínuo por um longo período de anos ou décadas, como ações de

enfrentamento e a continuidade do cuidado (OMS, 2005).

Estudo desenvolvido por Moreira, Gomes e Sá (2014), tentou descrever mais

especificamente, o que seria a doença crônica na infância, a partir da revisão de outros estudos

brasileiros e internacionais. Para as autoras, essa doença é permanente na criança por mais de

três meses ou ocorreu um episódio clínico três vezes ou mais no último ano e provavelmente

vai reincidir; a duração e as limitações funcionais impostas, a necessidade de adaptações;

comprometimento das dimensões de sociabilidade específicas da infância, as quais pode se

definir, além dos recortes clínicos, por dias de ausência na escola, limitações de atividades

cotidianas e da vida diária da criança, marcos do desenvolvimento; necessita de apoio para as

funções humanas de interação, comunicação, expressão e de suporte tecnológico à vida;

caracterizada pela vulnerabilidade que pode associar alterações nas condições físicas,

emocionais, de desenvolvimento e comportamentais e que necessitem de cuidados de serviços

de saúde, além dos usuais e de domiciliares primários. É possível a presença de relações de

associação entre fatores genéticos/familiares e fatores pré e pós-neonatais. Certamente essa

definição é mais completa por contemplar diferentes dimensões da vida de um indivíduo, nesse

caso, a criança com a doença.

Cabe destacar, para maior esclarecimento, o conceito de condição crônica. Considera-

se que as condições crônicas são mais amplas e envolvem outras situações no campo da saúde,

inclusive as doenças crônicas.

20

Basicamente, as doenças são divididas entre doenças transmissíveis e doenças crônicas

não transmissíveis. Essa forma de divisão é largamente utilizada na epidemiologia. Portanto,

não é tão favorável no momento de relacioná-las com os sistemas de atenção à saúde, visto que,

certas doenças transmissíveis, as quais apresentam longa durabilidade (HIV/AIDS,

Tuberculose, Hanseníase), são classificadas como doenças crônicas. Além disso, exclui outras

condições fisiopatológicas que não são doenças, mas que são crônicas. Com isso, surgiu uma

nova categorização, desenvolvida por teóricos ligados ao modelo de atenção crônica e

reconhecida pela OMS: as condições agudas e as condições crônicas.

As condições crônicas acarretam diversos sintomas e tendem a diminuir a qualidade de

vida do indivíduo, visto que seu período de duração é longo, superior a três meses, e em alguns

casos apresentam-se de forma definitiva e permanente gerando um ciclo vicioso de sintomas,

causando uma tensão muscular que leva a dor, ao estresse e a ansiedade, causando problemas

emocionais, que leva à fadiga e realimenta a condição crônica. Dessa forma, as condições

crônicas englobam as doenças não transmissíveis, as transmissíveis persistentes, os distúrbios

mentais a longo prazo e as deficiências físicas/estruturais contínuas.

A Organização Pan-Americana da Saúde (OPAS), após avaliar o cumprimento dos

objetivos do milênio nos países envolvidos, reforçou que é preciso definir novas metas para

reduzir a ocorrência de agravos não transmissíveis, ou seja, doenças crônicas, que acarretam

muitas mortes, e destacou a prioridade para as doenças cardiovasculares, respiratórias crônicas,

câncer, diabetes e a doença mental (OPAS, 2013).

Mais concretamente, constata-se, atualmente, que a tecnologia disponível, o

conhecimento científico já produzido sobre os diversos tipos de doenças e o desenvolvimento

de ações integradas de prevenção e diagnóstico precoce em cada país, conduzida pelos

governos, constituem-se em meios para se alcançar a redução do número de mortes precoces

em decorrência das doenças crônicas (SILVA; COTTA; ROSA, 2013) e aumentar as chances

de recuperação (OLIVEIRA et al., 2014).

Nesse mesmo contexto, Feris et al. (2012) dizem que os avanços médicos nos últimos

25 anos levaram às melhores taxas de sobrevivência entre os indivíduos acometidos por doenças

crônicas. Wise (2007) relata que a rapidez no diagnóstico e tratamento contribuem para o

aumento dos índices de cura e sobrevida de crianças anteriormente destinadas a morrer

precocemente. Kim et al. (2014) complementam que apesar da sobrevida, muitas crianças

vivenciam experiências dolorosas devido aos vários sinais e sintomas que a doença impõe, os

quais influenciam diretamente na qualidade de vida.

21

É interessante observar que, apesar da doença crônica na infância e adolescência ser

causada por fatores biológicos, psicológicos ou cognitivos, geralmente possui variação de

meses a anos e acarreta modificações no crescimento e desenvolvimento normal destes, da

mesma forma, nas suas relações sociais, e a família também sofre diversas modificações

(WILLIAMS; WILLIAMS; WILLIAMS, 2014). Um estudo realizado por Knalf et al. (2013)

mostrou que diante destas modificações, a família pode apresentar diversos padrões de

organização, e que conhecer estas formas de adaptação pode facilitar a compreensão sobre o

funcionamento familiar no contexto da doença crônica na infância.

Nessa perspectiva, a criança com doença crônica vivencia internações prolongadas, esse

evento é complexo e marcante, e quanto maior a sua frequência e duração, maiores custos para

o sistema de saúde, e implicações para ela e sua família. Após estabilização do quadro clínico,

ela recebe alta e a família zelará por seu bem-estar em domicílio. Mas, para que esse cuidado

seja desenvolvido com autonomia e qualidade, os serviços de saúde e a família necessitam estar

instrumentalizados, fortalecidos e aptos para atender tais demandas (ARAÚJO, 2012). Dessa

forma, a família precisa ser apoiada e deve ser alvo de intervenções focadas no preparo para o

autocuidado, principalmente, quando a criança atinge a adolescência (PORTER et al., 2013).

Estudo realizado por Araújo (2012a) buscou compreender a rede de apoio social às

famílias de crianças com doenças crônicas e reforçou a necessidade de sanar problemas na

comunicação entre a equipe de saúde e os demais serviços onde a criança já foi atendida. Além

disso, aponta o imperativo de disponibilizar acesso à informação pregressa sobre a criança, uma

vez que a informação influencia no processo de tomada de decisão para o cuidado e a ausência

desta, poderá dificultar ou impossibilitar a continuidade do cuidado nos demais serviços,

comprometendo, assim, sua qualidade.

É importante destacar que as doenças crônicas exigem do sistema de saúde um elevado

grau de complexidade, ações proativas, contínuas e integradas (MENDES, 2010), além do

carácter multidisciplinar (MENDES, 2010; MARGOLIS; PATERSON; SEID, 2013) e para tal,

é necessário, entre outras ações, reorganizar os serviços de saúde em rede e utilizar ferramentas

que favoreçam o processo no sentido de garantir a integralidade no cuidado às pessoas que se

encontram nessa condição.

Com a publicação do Decreto nº 7.508/2011, que dispõe sobre a organização do Sistema

Único de Saúde (SUS), o planejamento da saúde, a articulação entre estados e municípios e dá

outras providências, foi estabelecida a organização dos serviços de saúde em Redes de Atenção

à Saúde (RAS), as quais consistem em um conjunto de ações e serviços articulados dos níveis

22

mais básicos aos mais complexos, com fins de garantir a maior efetividade ao SUS (BRASIL,

2011).

De forma que, os serviços de saúde atendam essas famílias e estabeleçam um fluxo de

rede referenciado, dialógico e permanente de informações com todos os serviços disponíveis

no município e, na ausência desses, recomenda-se buscar interlocução com serviços de

municípios vizinhos, para fazer parte da rede de cuidados e de proteção (BRASIL, 2010), com

o objetivo de organizar e articular os recursos nos diferentes serviços e níveis de atenção para

garantir o acesso, o cuidado e a proteção.

Logo, a continuidade do cuidado à criança com doença crônica precisa ser garantida em

todos os níveis de atenção de forma integral, ou seja, atendendo à demanda desta e da sua

família por meio da oferta de um conjunto de ações articuladas, de modo a garantir o

atendimento de forma ampliada e integrada. No entanto, para efetivar a integralidade do

cuidado a um público tão específico, é indispensável à existência de ferramentas articuladas,

como instrumentos de registro e sistemas de informação, que auxiliem a tomada de decisão dos

profissionais da saúde nesse processo de cuidado articulado, bem como a comunicação efetiva

entre profissionais e serviços da rede.

Destaca-se ainda que, não se tem conhecimento da existência de um instrumento

específico que contemplem os dados sociais e de saúde referentes às crianças e adolescentes

com doença crônica. Apesar disso, o número destes usuários que procuram assistência em

saúde, nos serviços de referência para diagnóstico e tratamento dessas patologias no SUS como

nos demais serviços especializados têm aumentado (NÓBREGA, COLLET, 2008;

CAVALCANTI; SILVA, 2011), e tais usuários demandam de cuidados diferenciados e

permanentes em toda rede de saúde.

Sabe-se que a informação é o elemento chave para o processo de tomada de decisão, e

um requisito fundamental para a gestão e qualificação da atenção em saúde (BARRA; SASSO,

2011), e o registro sistematizado dessas informações são importantes para acompanhar a

evolução das doenças e identificar suas possíveis causas (PATRÍCIO, 2011). Entretanto, o

volume de informações produzidas cresce de forma acelerada tornando o registro manual cada

vez mais ineficiente por não garantir o armazenamento e o gerenciamento dessas informações,

assim, os sistemas de informação e o registro eletrônico surgem nessa lacuna e se destacam

diante da problemática por possibilitar um acesso rápido e seguro às informações pregressas

dos pacientes.

A Política Nacional de Informação e Informática em Saúde- PNIIS (BRASIL, 2004), já

possuía como diretriz o estabelecimento de registro eletrônico de saúde que permita recuperar,

23

por meios eletrônicos, as informações de saúde do indivíduo em seus diversos contatos com o

sistema de saúde, com o objetivo de melhorar a qualidade dos processos de trabalho em saúde,

incluindo a disponibilidade local de informações para a atenção à saúde. Mas, apesar da

existência da política, pouco se avançou nesse sentido. Esta mesma política, refere que se deve

estimular a produção de software em saúde e aproveitar as iniciativas locais do SUS, incluindo

as instituições de ensino e pesquisa. No entanto, não se tem registros de pesquisas que objetivem

o desenvolvimento de software na área de doenças crônicas na infância e adolescência na

perspectiva de implantação nos serviços da rede.

No Brasil, o foco das políticas públicas para doenças crônicas é direcionado para

pessoas em idade adulta e idosa, como é o caso da Portaria nº 252, de fevereiro de 2013, que

institui a Rede de Atenção à Saúde de Pessoas com Doenças Crônicas, segundo o documento,

a rede é constituída pela atenção básica, centro de comunicação da rede, coordenadora e

ordenadora do cuidado; atenção especializada composta pelos serviços ambulatoriais,

hospitalares e de urgência e emergência, estes por sua vez, possuem densidades tecnológicas

diferentes e devem apoiar e complementar o cuidado da atenção básica; sistemas de apoio

diagnóstico e terapêutico e de assistência farmacêutica; sistema logístico, composto por

tecnologias da informação para alimentar a rede e subsidiar a tomada de decisão na resolução

de problemas; regulação, ser responsável pela gestão para qualificar demanda e oferta,

otimizando-a, garantir acesso às ações e serviços, auxiliar e monitorar os pactos em saúde; e,

por fim, a governança que compreende a gestão compartilhada entre os municípios e/ou estados

que compõem essa rede (BRASIL, 2013a). Apesar de importante, na Portaria não há

direcionamento para o cuidado a criança e adolescente, e é claramente focada no público adulto.

Ainda assim, esta é umas das fontes mais próximas para orientar a composição da rede desse

tipo de público.

Outra publicação do mesmo órgão, a Política de Atenção Integral às Pessoas com

Doenças Raras (BRASIL, 2014) contemplou o cuidado em rede para as condições crônicas

raras ligadas a fatores genéticos e não genéticos (infeciosas, inflamatórias e autoimunes),

mostrando um avanço nas discussões sobre a temática, no entanto as doenças crônicas mais

comuns ainda não são contempladas. Este fato pode estar relacionado à inexistência de sistemas

de informação e/ou bancos de dados que consolidem o quantitativo real da população brasileira

que vive nessas condições bem como, quais as doenças mais frequentes, e, talvez por esse

motivo o problema tenha pouca visibilidade.

Publicada recentemente a Política Nacional da Atenção Integral à Saúde da Criança

(PNAISC, 2015) abordou brevemente em um dos seus sete eixos estratégicos as ações de

24

prevenção de doenças crônicas e de cuidado dos casos diagnosticados, com o fomento da

atenção e internação domiciliar, esse apontamento e direcionamento demostra um avanço,

embora tímido e ainda inconsistente, na temática das doenças crônicas.

Estas ferramentas, incluem-se no contexto do termo tecnologia da informação, o qual

consiste em um conjunto de recursos tecnológicos que permitem administrar ou armazenar

informações. Dessa maneira, um sistema de informação é um conjunto de pessoas, hardware,

software, redes de comunicação e recursos de dados que coleta, processa, armazena, analisa e

dissemina informações com um objetivo específico (VIVIAN; ROCHA, 2015). A partir desta

definição, fez-se uma analogia com os conceitos de: ‘coleta’, ‘processa e armazena’,

‘dissemina’ e ‘analisa’, com as ferramentas descritas neste estudo, de forma que para a produção

das informações faz-se necessário criar um instrumento de coleta, para o processamento e

armazenamento, o banco de dados, para a disseminação destas, um protótipo de software, e para

o uso no processo de cuidado e a tomada de decisão, a análise do profissional da saúde.

Assim, um sistema padronizado de registro de informações de crianças com doença

crônica poderá funcionar como dispositivo disparador no processo decisório dos serviços de

saúde que atendem essa clientela, uma vez que, a informação é fundamental também para os

gestores e pesquisadores da área (ARAÚJO, 2012b), bem como para facilitar o seguimento das

crianças e adolescentes ao longo da rede, em diferentes cenários do cuidado.

Portanto, a partir da contextualização exposta, surge o seguinte argumento de

investigação de tese: É possível subsidiar a tomada de decisão no contexto das doenças crônicas

na criança e adolescente, a partir do desenvolvimento de um sistema de informação?

Nessa perspectiva, tem-se um problema a ser superado: Como desenvolver um sistema

de informação que auxilie a tomada de decisão de gestores, pesquisadores ou profissionais de

saúde no contexto da doença crônica enfrentada pela criança e adolescente?

Este estudo justifica-se pela necessidade de desenvolver um instrumento, banco de

dados e um sistema de informação que aliados à modelos de decisão e medidas estatísticas

possibilitem aos gestores, profissionais da saúde, e pesquisadores: o conhecimento do perfil

social, econômico e demográfico desse público; a troca de informações nos diferentes níveis de

atenção; fortalecer a longitudinalidade, continuidade e integralidade do cuidado na rede de

atenção; e, consequentemente, subsidie o planejamento de ações de promoção à saúde e

reabilitação desses agravos.

Nessa perspectiva, essa proposta é relevante por ter um caráter inovador e tecnológico,

com vistas a possibilitar a produção de conhecimento sobre a real demanda e o perfil de crianças

e adolescentes com doença crônica que necessitam de cuidados em saúde, assim como, o

25

desenvolvimento de ferramentas tecnológicas (instrumento, banco de dados, protótipo de

software) que possam dar visibilidade ao problema tanto em nível local como regional e, assim,

contribuir para a criação ou a ampliação de políticas de saúde específicas para este público.

As pesquisas nacionais na temática da doença crônica na infância e adolescência em sua

maioria possuem um caráter qualitativo e subjetivo e tratam, principalmente, dos aspectos

relacionados às implicações da doença para a vida desses sujeitos, formas de enfrentamento,

hospitalização, divulgação de novas terapêuticas, dificuldades de convívio social e outras

implicações para o processo de trabalho dos profissionais envolvidos com o cuidado nos mais

variados serviços de saúde. Estes estudos trazem resultados impactantes para o cuidado em

saúde e apontam para a necessidade da criação de políticas públicas.

No entanto, em virtude da escassez de estudos de base populacional, epidemiológicos e

dados quantitativos concretos que expressem esse perfil, o problema tem tido pouca

visibilidade. Por fim, espera-se contribuir, a partir dos resultados do estudo, para o

fortalecimento das discussões locais, regionais e nacionais sobre maiores investimentos em

saúde e em pesquisas e colaborar de forma direta para efetivar na prática a integralidade do

cuidado em saúde para essa clientela.

26

1.2 OBJETIVO GERAL

Desenvolver um sistema de informação para crianças e adolescentes com doença crônica que

subsidie a tomada de decisão de gestores e profissionais de saúde.

1.2.2 Objetivos Específicos

a) Elaborar, a partir da literatura, um instrumento de coleta de dados para o cadastro de crianças

e adolescentes com doença crônica.

b) Submeter à validação o conteúdo do instrumento de coleta de dados junto a especialistas em

saúde da criança e adolescente.

c) Apresentar a análise descritiva das variáveis que compõem o instrumento de cadastro das

crianças e adolescentes com doenças crônicas.

d) Aplicar um modelo de decisão respaldado numa árvore de decisão.

e) Apontar as características do desenvolvimento de um banco de dados e de um protótipo de

software para uso nos serviços de saúde que atendem a crianças e adolescentes com doenças

crônicas.

1.3 ARGUMENTO DA TESE

Este estudo defende o argumento de que o uso do instrumento de cadastro, banco de

dados e do sistema de informação aliados à modelo de decisão e medidas estatísticas

proporcionam aos gestores, profissionais da saúde e pesquisadores, o conhecimento do perfil

social, econômico e demográfico, da situação de saúde, rede de serviços utilizada e a dinâmica

familiar das crianças e adolescentes com doença crônica, bem como podem contribuir para o

cuidado na rede de atenção a este público.

27

2 REVISÃO DA LITERATURA

2.1 DOENÇAS CRÔNICAS EM CRIANÇAS E ADOLESCENTES E O REGISTRO DAS

INFORMAÇÕES EM SAÚDE

A mudança no perfil epidemiológico infanto-juvenil vem ocorrendo a partir da década

de 1960, em vários países, incluindo o Brasil. Estas se associam às modificações demográficas

e nutricionais, as quais se caracterizam pela urbanização crescente, diminuição do número de

filhos por casal, aumento da expectativa de vida, e, outras questões ligadas ao estilo de vida

(alimentação, prática regular de atividades físicas, por exemplo). Assim, houve um declínio das

doenças infecciosas e parasitárias, aumento das mortes por causas externas (acidentes e

violência) e predomínio das Doenças Crônicas Não Transmissíveis (DCNT). Esse panorama

representa um desafio para os sistemas de saúde e para as políticas públicas como um todo

(SCHMITD et al., 2011; BRASIL, 2007).

O perfil de adoecimento em crianças e adolescentes tem acompanhado essas mudanças

e tem se modificado ao longo dos tempos. Peterson et al. (2013) confirma que os problemas

crônicos têm aumentado, principalmente asma e obesidade (CLEAVE et al., 2010). Outros

autores referem que 20% das crianças dos Estados Unidos são afetadas por pelo menos uma

doença crônica (KITSANTAS et al., 2013). Apesar de existirem dados no Brasil sobre

ocorrência/morte ligadas à doença crônica, registros qualificados sobre crianças e adolescentes

com essa condição são raros ou inexistentes.

Em 2007, cerca de 72% das mortes no Brasil foram atribuídas às DCNT (doenças

cardiovasculares, doenças respiratórias crônicas, diabetes, câncer e outras, inclusive doenças

renais), 10% estavam relacionadas às doenças infecciosas e parasitárias e 5% aos distúrbios de

saúde materno-infantis, desse percentual, o Norte e o Nordeste são as regiões com maior

número de mortes por DCNT (BRASIL, 2007).

Dados do Ministério da Saúde apontam que, na Paraíba, a cada 100 mil óbitos, 478 são

de pessoas com de doenças crônicas não transmissíveis, como diabetes e doenças

cardiovasculares (BRASIL, 2007). Esses dados respaldam a imprescindível atenção que a

população acometida por doenças crônicas carece, contudo não especifica quantas dessas

mortes ocorreram em crianças e adolescentes, e se a doença crônica que causou a morte

acompanhava estes indivíduos desde a sua infância.

Dois estudos realizados na Paraíba (NÓBREGA, COLLET, 2008; CAVALCANTI;

SILVA, 2011) traçaram o perfil das crianças com doenças crônicas internadas em um hospital

28

público federal de referência para o tratamento e diagnóstico desse tipo de doença nos anos de

2006 a 2007 e de 2009 a 2010. Na primeira, de um total de 976 internações em 2006, 283 eram

por doença crônica. Já no ano de 2007, ocorreram 862 internações, das quais 249 correspondiam

à doença crônica. No estudo seguinte, de 2009 a 2010, foi identificado um total de 1.563

internamentos entre os anos de 2009 e 2010 e dentre as causas de internações, 632 foram por

doença crônica, decorrentes de 286 patologias diferentes.

As patologias mais frequentes, segundo estes estudos, foram: síndrome nefrótica,

anemia falciforme, anemia (não específica), púrpura trombocitopênica idiopática, cardiopatia e

as cardiopatias congênitas, leucemia linfoide aguda, neuropatia, lúpus eritematoso sistêmico,

artrite reumatoide juvenil e diabetes mellitus, entre outras. A fonte dos dados destas pesquisas

foram os prontuários dos usuários, pois o hospital, campo da pesquisa, não possui um sistema

de informação que armazene tais dados. No entanto, não foi possível explorar outras dimensões

ligadas à temática em virtude das limitações encontradas, (NÓBREGA, COLLET, 2008;

CAVALCANTI; SILVA, 2011), apontadas como ausência de informações ou falha nos

registros existentes.

O registro em saúde, manual ou eletrônico, é importante para acompanhar a evolução

da doença e confirmar os cuidados que foram dispensados ao indivíduo durante as consultas ou

internações, ainda assim, há profissionais que não cumprem com essa obrigatoriedade no seu

cotidiano do trabalho.

Sobre o registo manual das informações em prontuário, estudo de Souza e Santos

(2009), realizado com enfermeiros num hospital de ensino, constatou que esses profissionais

fazem uso exclusivo do prontuário manual e declararam a vantagem do fácil manuseio, já que

os mesmos não estão familiarizados com registro eletrônico de dados. Apesar disso, os

prontuários apresentavam incorreções e ausência de registros, o que dificulta a interpretação

dos dados, as futuras pesquisas e até influenciar na qualidade do serviço prestado.

A inadequação e até mesmo ausência de informações constituem uma problemática,

pois, assim como afirma Pinochet (2011), a informação constitui uma ferramenta essencial para

qualquer organização, uma vez que, através dela, tem-se a percepção dos reais aspectos que

envolvem o serviço, favorecendo a tomada de decisão para o funcionamento do mesmo.

Na saúde, a demanda por informações vem crescendo, uma vez que são necessárias para

o exercício qualificado do cuidado, do gerenciamento e da avaliação. Nesse sentido, têm-se que

um quantitativo significativo de informações é gerado pelos diferentes profissionais da saúde

para garantir a continuidade do cuidado. Porém, para que sejam capazes de auxiliar à tomada

29

de decisão, sobre o cuidado adequado e necessário, tais informações precisam ser agregadas e

organizadas, a fim de elaborar um contexto para tal decisão (MARIN, 2010).

Nesse sentido, os Sistemas de Informação em Saúde (SIS) os quais são definidos como

um conjunto de componentes inter-relacionados que coletam, processam, armazenam e

transmitem as informações necessárias para a organização e operação dos serviços de saúde, e,

também, para a investigação e o planejamento com vistas ao controle de doenças, bem como,

sustentar o planejamento, o aperfeiçoamento e o processo decisório dos múltiplos profissionais

(MARIN, 2010; BENITO; LICHESKI, 2009) são fundamentais.

Os SIS têm seus benefícios potencializados pela Tecnologia da Informação (TI). Esta,

por sua vez, é toda tecnologia que processa dados, informações e comunicação integrada

utilizando-se de recursos tecnológicos e computacionais para geração, processamento,

gerenciamento, armazenamento e uso de dados e informações (RODRIGUES; PINHEIRO,

2005). Tais recursos tecnológicos consistem em hardware e seus dispositivos e periféricos;

software e seus recursos e aplicativos (RODRIGUES; PINHEIRO, 2005; PINOCHET, 2011).

As TI favorecem a disseminação de um grande número de informações, detalhadas e

completas, sendo acessadas e analisadas em curto espaço de tempo, assegurando a agilidade e

a confiabilidade, aumentando, assim, a eficiência e inovando a maneira de solucionar os

problemas (RODRIGUES; PINHEIRO, 2005; DRUZIANI; CATAPAN, 2012). Assim,

diversos termos estão sendo utilizados para descrever os SIS computadorizados ou

informatizados, dentro os quais temos: registros eletrônicos de saúde, registro médico

eletrônico, dentre outros (MARIN, 2010).

O prontuário eletrônico, um tipo de registro, utilizado no contexto dos serviços de saúde

como um todo, podem fornecer subsídios precisos para a estratificação de risco da população,

planejamento e acompanhamento do cuidado na perspectiva das redes de atenção à saúde,

favorecendo inclusive a comunicação entre a atenção básica e os diferentes pontos de atenção

(BRASIL, 2012a).

Sabe-se que o registro eletrônico de informações possui vantagens, tais como: evita a

deterioração, a perda e a adulteração de dados sociais, econômicos e de saúde, permite reunir

toda a informação sobre determinada área, cidade e estado. Em se tratando especificamente de

sistemas de informação hospitalares, pode-se somar a estas, a facilidade de identificar o

histórico clínico do usuário, os exames realizados, a terapêutica, além de armazenar

informações de interconsultas, podendo reduzir os custos de um determinado tratamento

(BRASIL, 2004; PATRÍCIO, 2011, SOUZA; SANTOS, 2009).

30

Por isso, os SIS, auxiliados pela tecnologia, estão sendo cada vez mais utilizados no

apoio à saúde da população e nas atividades da saúde pública, uma vez que informática e

informação são recursos basilares para o planejamento de ações de prevenção, promoção e

atenção da saúde, controle de doenças, sendo capazes de reduzir a morbimortalidade, além de

favorecer a vigilância e monitoramento (PINOCHET, 2011; PINOCHET; LOPES; SILVA,

2014; BRASIL, 2013b).

A OMS desde 2003, já apontava como diretriz para o cuidado de pessoas com doenças

crônicas, a existência de registros em saúde compartilhados e integrados com todos os serviços

prestadores de cuidado, e garante que essa integração pode gerar menos custos ao sistema de

saúde, melhor gerenciamento da doença e uma experiência menos frustrante para os pacientes.

Neste processo, é preciso ressignificar o papel dos serviços de saúde, pois o modo como

têm se organizado é fragmentado e dificulta a formação de redes regionalizadas e integradas

com oferta de ações e serviços que promovam respostas às necessidades da população. Daí a

importância de um instrumento para o registro de dados e de um banco de dados que consolide

as informações das crianças e adolescentes e esteja acessível a todos os serviços por meio de

um sistema informatizado, de forma a contribuir com essa integração.

No entendimento de que a construção do instrumento de coleta é o passo inicial para o

seguimento das demais etapas (banco de dados e software), optou-se por desvelar o

conhecimento já produzido sobre a construção e validação de instrumentos para crianças e

adolescentes com doença crônica, decidiu-se construir uma revisão integrativa da literatura,

como um subtópico desta seção, a fim de reunir e sintetizar os estudos realizados e apontar, a

partir dos resultados evidenciados, possibilidades de estudo e aprofundamento e/ou problemas

idênticos ou similares ao descrito neste estudo. Para tanto, estabeleceu-se como hipótese para

este subtópico: não há um instrumento de registro para fins de cadastro e acompanhamento de

crianças e adolescentes com doença crônica. Destaca-se que este tópico do estudo foi publicado

na integra (ARAÚJO et al., 2016).

31

2.2 VALIDATED INSTRUMENTS FOR CHILDREN AND ADOLESCENTS WITH

CHRONIC DISEASE: AN INTEGRATIVE REVIEW (ARAÚJO et al., 2016)

Souza, Silva e Carvalho (2010) definem que a revisão integrativa é a mais ampla

abordagem metodológica referente às revisões, por possibilitar a inclusão de estudo de

naturezas diferentes para a melhor compreensão do fenômeno em questão.

Para obter tais evidências, utilizaram-se as etapas sugeridas por Mendes, Silveira e

Galvão (2008), a saber: estabelecimento da hipótese ou questão de pesquisa (escolha e definição

do tema relacionado com a prática clínica, objetivo e identificação das palavras-chave),

amostragem ou busca da literatura (estabelecimento dos critérios de inclusão e exclusão, uso de

base de dados e seleção dos estudos), categorização dos estudos (extração das informações

essenciais, organizar e sumarizar as informações e a formação do banco de dados), avaliação

dos estudos incluídos na revisão (aplicação das análises estatísticas, inclusão/exclusão de

estudos e análise crítica dos estudos selecionados), interpretação dos resultados (discussão dos

resultados, proposta recomendação e sugestões para futuras pesquisas), e, por fim, a síntese do

conhecimento ou apresentação da revisão (resumo das evidencias disponíveis e criação do

documento que descreva detalhadamente a revisão) (MENDES; SILVEIRA; GALVÃO, 2008).

Assim, elaborou-se a seguinte questão de pesquisa, para este tópico da tese: Qual o

conhecimento científico produzido sobre a construção/ validação de instrumentos de coleta de

dados para crianças e/ou adolescentes com doença crônica? Os critérios de inclusão utilizados

foram: 1º Conter como temática do estudo questões sobre construção e/ou validação de

instrumento para crianças e/ou adolescentes com doença crônica como foco central e objeto

de estudo; 2º Artigos científicos ou outro tipo de pesquisa publicada em Espanhol, Inglês,

Francês ou Português; 3º Publicados no período de Junho de 2004 à Junho de 2015; 4º Resumos

disponíveis e indexados na base PubMed, LILACS e SciElo. Como critério de exclusão adotou-

se o não atendimento a pelo menos um dos critérios estabelecidos.

Foram adotadas as palavras-chave combinadas entre si: Estudo de validação

(validation studies), criança (child), adolescente (teenagers), doença crônica (chronic disease),

Coleta de dados (data collection), todos considerados como descritores no DECs e MESH.

Para representar a estratégia de busca e os resultados encontrados na revisão foi

construída a Figura 1. Para operacionalizar a sumarização dos estudos da etapa final da revisão

integrativa, bem como a avaliação e interpretação dos resultados e a síntese do conhecimento,

construiu-se um instrumento-roteiro (APÊNDICE A) composto pelos seguintes campos: título

do artigo, autores, ano de publicação, idioma, base de dados, local de desenvolvimento do

32

estudo, tipo de estudo, objetivo, características metodológicas (tipo de validação adotada;

análise estatística utilizada; tipo de doença crônica abordada; faixa etária das crianças e/ou

adolescentes), principais aspectos da análise de dados, resultados relevantes e principais

contribuições para o cuidado à criança e adolescente com doença crônica.

Os 57 artigos incluídos na etapa final, foram traduzidos na integra e tiveram o

instrumento-roteiro preenchido por quarto autoras no intuito de garantir a elegibilidade dos

estudos selecionados para compor a amostra final.

Após a leitura na íntegra, 41 estudos foram excluídos pelos seguintes motivos: 01 foi

aplicado em neonatos, 03 repetidos, 08 abordavam a família como alvo do estudo, 17 tratavam

da aplicação/adaptação de escalas ou questionários já validados, 12 não tinha como foco a

doença crônica. Assim, 16 artigos compuseram a amostra final da revisão e todos foram

oriundos da base de dados PubMed e foram descritos no quadro 1, que mostra um panorama

geral dos achados.

33

Figura 1: Esquema explicativo da estratégia de busca e seleção dos estudos da revisão

integrativa.

Fonte: Elaboração própria, 2015

.

34

Destaca-se um número expressivo de publicações na América do Norte (Estados Unidos

e Canadá) seguido dos países europeus. Quanto aos anos de publicação, houve um aumento

significativo do interesse dos pesquisadores pela área, a partir de 2010, sendo os anos de 2012

e 2013 com maior número de publicações, quarto por ano, sobre o tema. As publicações estão

distribuídas em 11 periódicos diferentes, sendo o Health and Quality of Life Outcome o maior

destaque, com 4 publicações.

Quadro 1 – Distribuição dos estudos quanto ao título, autores, periódicos e país. João Pessoa, 2015.

Titulo Autores Periódico (vol., nº, pág. ano)

País onde o estudo foi

desenvolvido

The European DISABKIDS

Project: developement of seven

condition-specific modules to

measure health related quality of

life in children and adolescentes

BAARS, R.M. et al. Health and Quality of Life

Outcome, v.3, n.70, p.1-9,

2005.

Vários países da Europa

The Bath Adolescente Pain

Questionnaire (BAPQ):

Development and preliminar

psychometric evaluation of an

instrument to assess the impact of

chronic pain on adolescentes

ECCLESTON, C. et

al.

Pain. v.118, p.: 263–270, 2005.

Inglaterra

A brief questionnaire for

screening asthma among children

and adolescentes in Rio de

Janeiro, Brazil

SANTOS, M.C.;

CUNHA, A. A.

Allergologia et

Immunopathologia, v. 33, n.1,

p. 20-26, 2005.

Brasil

Development and preliminary

validation of the ‘Mind the Gap’

scale to assess satisfaction with

transitional health care among

adolescents with juvenile

idiopathic arthritis

SHAW, K. L.;

SOUTHWOOD, T.

R.; MCDONAGH, J.

E.

Child: care, health and

development, v. 33, n.4, p.

380–388, 2006.

Reino Unido

Cross-sectional validity of the

EQ-5D-Y as a generic health

outcome instrument in children

and adolescentes with cystic

fibrosis in Germany

EIDT-KOCH, D.;

MITTENDORF, T.;

GREINER, W.

Pediatrics, v. 9, n.55, p. 1-8,

2009.

Alemanha

Validation of a parent-proxy

quality of life questionnaire for

paediatric chronic cough (PC-

QOL)

NEWCOMBE, P. A.

et al.

Thorax, v. 65, n.9, p. 819-823,

2010.

Austrália

Reliability and validity of the

Norwegian child and parent

versions of the DISABKIDS

Chronic Generic Module

FROISLAND, D. G.

et al. Health and Quality of Life

Outcome, v.10, n.19, p. 1-11,

2012.

Noruega

35

(DCGM-37) and Diabetes-

Specific Module (DSM-10)

Validity and reliability of the

Korean version of the pediatric

quality of life ESRD module

PARK, K. S. et al.

Health and Quality of Life

Outcome, v. 10, n.59, p. 1-7,

2012.

Coreia do Sul

Summarizing activity limitations

in children with chronic illnesses

living in the community: a

measurement study of scales

using supplemented interRAI

items

PHILLIPS, C. D. et al. Health Services Research, v.

12, n.19, p. 1-12, 2012.

Estados Unidos

Evaluation, modification and

validation of a set of asthma

illustrations in children with

chronic asthma in the emergency

department

TULLOCH, J. et al. Canadian Respiratory

Journal, v. 19, n,1, p. 26-31,

2012.

Canadá

Disease activity assessment in

childhood vasculitis:

development and preliminary

validation of the Paediatric

Vasculitis Activity Score (PVAS)

DOLEZALOVA, P.

et al. Annals of the Rheumatic

Diseases, v.72, p.1628–1633,

2013.

República Tcheca

Dyadic Confirmatory Factor

Analysis of the Inflammatory

Bowel Disease Family

Responsibility Questionnaire

GREENLEY, R. N. et

al. Journal of Pediatric

Psychology, v. 38, n.8, p. 871–

882, 2013.

Estados Unidos

The youth report version of the

Child and Adolescent Scale of

Participation (CASP):

assessment of psychometric

properties and comparison with

parent report

MCDOUGALL, J.;

BEDELL, G.;

WRIGHT, V.

Child: care, health and

development, v.39, n. 4, p. 512-

522, 2013.

Canadá

PedsQLTM Sickle Cell Disease

Module: Feasibility, Reliability,

and Validity

PANEPINTO, J. A. et

al.

Pediatric Blood Cancer, v.60,

p. 1338–1344, 2013. Estados

Unidos

Reliability and validity of

PedsQL for Porguese children

aged 5-7 and 8-12 years

FERREIRA, P.L. et

al.

Health and Quality of Life

Outcome, v.14, n. 122, p. 1-8,

2014.

Portugal

PedsQL Multidimensional

Fatigue Scale in Sickle Cell

Disease: Feasibility, Reliability,

and Validity

PANEPINTO, J. A. et

al.

Pediatric Blood Cancer, v. 61,

p. 171–177, 2014.

Estados Unidos

Fonte: Dados da pesquisa, 2015.

A construção da síntese dos estudos selecionados na revisão evidenciam que a

motivação para a criação de um instrumento ou questionário na temática da doença crônica está

estritamente ligada a uma doença específica como diabetes (FROISLAND et al., 2012;

36

BAARS et al., 2005), anemia falciforme (PANEPINTO et al., 2014; 2013), asma (TULLOCH

et al., 2012; BAARS et al., 2005; SANTOS; CUNHA, 2005), doença renal crônica (PARK et

al., 2012), fibrose cística (EIDT-KOCH; MITTENDORF; GREINER, 2009), geralmente inclui

a família da criança e/ou do adolescente no processo de validação ou como sujeito alvo da

aplicação do instrumento (FROISLAND et al., 2012; McDOUGAL; BEDELL, WRIGHT,

2013; GREENLEY et al., 2013; PANEPINTO et al., 2013; SHAW et al., 2006), ou trata de

aferir dimensões subjetivas da experiência de vida com a doença crônica como: a qualidade

de vida (BAARS et al., 2005), satisfação com os cuidados (SHAW et al., 2006), experiência da

dor crônica (ECCLESTON et al., 2005).

O uso de medidas estatísticas como ferramentas para respaldar a validade,

confiabilidade e reprodutibilidade dos instrumentos construídos estava presente em todos os

estudos. Estas medidas estão intimamente ligadas ao propósito do estudo e, consequentemente

ao tipo de validação (concorrente, preditiva, conteúdo, aparência e convergente) de cada caso.

Alguns autores não construíram novos instrumentos, nesse caso, eles utilizaram um instrumento

já construído e validado e procederam a tradução e adaptação para outra língua e contexto

cultural específico, a exemplo de Froisland et al. (2012) e Park et al. (2012) que traduziram um

questionário originalmente europeu para a versão norueguesa e coreana, respectivamente.

Outros estudos (PANEPINTO et al., 2014; FROISLAND et al., 2012; McDOUGAL; BEDELL,

WRIGHT, 2013; DOLEZALOVA et al., 2013; PARK et al., 2012; EIDT-KOCH;

MITTENDORF; GREINER, 2009) se propuseram a construir e validar versões semelhantes de

questionários já existentes (validação concorrente e/ou convergente) e comparar a

fidedignidade da nova versão com a do instrumento mais antigo.

Santos e Cunha (2005) e Newcombe et al. (2012) optaram por validar a capacidade dos

instrumentos criados serem utilizados como preditores no diagnóstico de doenças como a asma

e tosse crônica, utilizando-se da validação preditiva para alcançar os objetivos.

A validação de conteúdo foi utilizada por Greenley et al. (2013), Panepinto et al. (2013),

Tulloch et al. (2012), Phillips et al. (2012), Baars et al. (2005), Eccleston et al. (2005) e Shaw

et al. (2006) como método para conferir confiabilidade ao propósito que cada instrumento se

propunha a medir.

A asma foi abordada como alvo da pesquisa de Tulloch et al. (2012). Os autores

desenvolveram e validaram um conjunto de ilustrações que representavam os níveis de controle

da asma com o objetivo de melhorar os cuidados dispensados pelos pais à criança. Para a

validação das ilustrações, os pais, as crianças e os adolescentes foram participantes. Os mesmos

autores destacam que um plano de ação com instruções que facilitem à comunicação em saúde,

37

como ilustrações, pode contribuir para melhor controle da doença. Ainda sobre a asma, Santos

e Cunha (2005) desenvolveram um questionário simplificado com quatro questões para o teste

diagnóstico da doença em um hospital do Rio de Janeiro. A mesma metodologia de teste

diagnóstico foi usada por Newcombe at al (2010) para a tosse crônica na Austrália.

Panepinto et al. (2013; 2014) utilizaram um questionário já validado PedsQL (Pediatric

Quality of Life Invetory) e construíram uma versão para avaliar a fadiga provocada pela anemia

falciforme usando a escala MFS (Multidimensional Fatigue Scale), ao final, os autores

apontaram potencialidade clínica e para fins de pesquisa da escala em avaliar a gravidade dos

sintomas dessa fadiga (PANEPINTO et al., 2013) e afirmaram que o uso da mesma facilitará a

compreensão da saúde e do bem-estar das crianças com a doença (PANEPINTO et al., 2014).

Utilizando o mesmo questionário de qualidade de vida, o PedsQL, Park et al. (2012)

construíram e validaram um módulo para avaliar esse aspecto em crianças coreanas no estágio

final da doença renal crônica. Outro questionário que objetivou mensurar aspectos ligados à

qualidade de vida foi o Health Related Quality of Life (HRQoL), baseado neste questionário,

foi criada uma comissão envolvendo sete países europeus com o objetivo de desenvolver

instrumentos que mensurassem a qualidade de vida de crianças e adolescentes com diferentes

tipos de doenças crônicas, e esse projeto foi denominado DISABKIDS. Um módulo deste

instrumento é o DCGM-37 (DISABKIDS Chronic Generic Module-37), este módulo foi

traduzido por Froisland et al. (2012) para a versão norueguesa, com objetivo de ser utilizado

em crianças e adolescentes com diabetes tipo 1 e seus pais. Os achados do estudo confirmam

que a versão é confiável e válida para destacar as características clínicas que são importantes

para a gestão da doença (FROISLAND et al., 2012).

Baars (2005) descreveu sugestões acerca da construção de módulos específicos a partir

de questionários sobre qualidade de vida já validados. Ele apontou que se deve combinar

aspectos comuns de doenças crônicas de uma forma geral, aplicando-se um questionário

genérico, com o uso de um módulo específico, pois, esse processo proporciona informações

adicionais a respeito de uma doença específica e dá ao clínico e ao investigador a oportunidade

única de comparar diferentes condições entre países diferentes.

A exemplo de construção de um questionário genérico, Philiphs et al. (2012) expôs a

limitação física como fator genérico para várias doenças crônicas e concluiu que as informações

colhidas dos profissionais e cuidadores se constituem uma base sólida para construção de um

plano terapêutico individualizado com objetivo de melhorar a saúde das crianças, tendo em

vista as limitações de cada uma, além da possibilidade de integrar as informações do estado de

saúde em toda a trajetória de vida desses pacientes.

38

Eidt-Koch, Mittendorf e Greiner (2009) consideraram a possibilidade de acompanhar as

diferenças no estado de saúde de crianças e adolescentes com fibrose cística ao longo da vida.

Para tal, utilizaram um questionário para adultos (EQ-5D EuroQol-5 Dimensions) e validaram

uma versão para crianças e jovens. No instrumento utilizado pelos autores, constou cinco

dimensões: mobilidade, autocuidado, atividades cotidianas, dor/desconforto e ansiedade todas

ligadas diretamente à gestão da doença.

Um instrumento para avaliar a vasculite pediátrica foi elaborado por Dolezalova et al.

(2013), segundo os autores, os médicos precisavam avaliar a atividade da doença para tomar

decisões terapêuticas, avaliar o prognóstico da doença e avaliar as repostas ao tratamento entre

grupos diferentes, no entanto não havia instrumentos para crianças, assim os pesquisadores

utilizaram uma versão para o adulto já validada e desenvolveram uma nova versão válida, viável

e confiável para tal fim.

Já a influência da dor crônica nos aspectos psicossociais de adolescentes foi descrita por

Eccleston et al. (2005). O autor criou e validou um questionário exclusivo para uso clínico e

estudos de eficácia e efetividade de tratamentos para dor crônica o BAPQ (The Bath Adolescent

Pain Questionnaire), os resultados apontam que é possível estudar os efeitos dessa dor no

adolescente e desenvolver métodos para amenizá-la.

As implicações e o cuidado à doença crônica devem incluir a família como co-

responsável pelo cuidado, e é nessa perspectiva que Greenley et al. (2013) desenvolveram o

questionário de responsabilidade familiar na doença inflamatória crônica (IBD-FRQ

Inflammatory Bowel Disease Family Responsibility Questionnaire). Neste questionário são

contempladas dimensões ligadas ao controle da doença, como: aspectos sociais, nutrição,

divisão de tarefas e manutenção da saúde de forma geral. Os resultados da aplicação do

questionário revelaram que a melhor gestão da doença está estritamente relacionada ao

envolvimento dos jovens no autocuidado, bem como ao apoio familiar nessa atividade. Os

autores apontam ainda que foi possível produzir um suporte empírico adicional para se conhecer

melhor sobre a responsabilidade da família na condição imposta pela doença.

A participação dos jovens, acometidos por artrite idiopática juvenil, no auto cuidado

durante o momento de transição da adolescência para a vida adulta foi discutida por Shaw et al.

(2007). O uso de três escalas que envolviam a gestão do meio ambiente, características do

provedor de cuidado e questões ligadas ao processo de transição foi respondido pelos pais e

seus filhos jovens. Os autores destacaram que os cuidados de transição podem ser considerados

aspectos genéricos de outras doenças crônicas, e assim, a escala pode ser utilizada em outros

contextos. McDougall, Bedell e Wright (2013) em um ambiente semelhante, abordaram a

39

participação das crianças e jovens no autocuidado utilizando uma escala CASP (Child and

Adolescent Scale of Participation) e compararam com a percepção dos pais. Os autores afirmam

que é importante que esses pacientes expressem a sua percepção sobre a sua saúde e bem-estar

e ao mesmo tempo é fundamental comparar com o relato dos pais por fornecerem um quadro

rico e mais completo sobre as necessidades em saúde que os filhos apresentam.

O cuidado à criança e adolescente com doença crônica abrange dimensões comuns como

o envolvimento da família, o contato contínuo com a rede de serviços de saúde (clínicas

especializadas, hospitais, atenção primária, entre outros), a influência direta ou indireta dos

condicionantes e determinantes (aspectos sociais, econômicos, culturais, ambientais) e o

próprio percurso natural da doença e si, independentemente do tipo de doença enfrentada. Cabe

aos profissionais ligados ao cuidado dispensado à esse público diferenciado envolver a família

como corresponsável e fortalecer a rede de cuidados considerando as dimensões existentes em

cada caso na perspectiva de garantir melhorias na qualidade de vida dessas crianças,

adolescentes e suas famílias.

O uso de instrumentos validados pode favorecer esse processo no sentido de facilitar a

identificação de demandas individuais de cada criança/adolescente e assim, contribuir com a

integralidade do cuidado.O número de instrumentos disponíveis para uso no Brasil ainda é

restrito o que pode dificultar a sua aplicação nos serviços de saúde do país. Dessa forma,

reforça-se a necessidade de conhecer melhor essa demanda, a começar pela realidade local.

Por fim, conclui-se que a revisão possibilitou conhecer os instrumentos validados

disponíveis para serem utilizados durante o processo de cuidado desse público em diversos

serviços de saúde. Apesar de viabilizar uma vasta exploração dos instrumentos já existentes na

temática, é possível afirmar, a partir do recorte e limite de tempo estabelecido para esse tópico

do estudo, que não existe um instrumento de registro para cadastrado e acompanhamento com

a finalidade de compor um banco de dados para o público alvo conforme proposto por esta

pesquisa. Certamente, se há algum instrumento dessa natureza, possivelmente o mesmo pode

não ter sido validado e/ou divulgado em meios científicos acessíveis (internet, banco e

bibliotecas de artigos), e especificamente, no meio utilizado como fonte de pesquisa para este

estudo.

40

2.3 BASE EMPÍRICA PARA A DELIMITAÇÃO DO OBJETIVO DO INSTRUMENTO:

APONTAMENTOS PARA A CONSTRUÇÃO DAS CATEGORIAS E VARIÁVEIS

O embasamento empírico utilizado para delimitação do foco do instrumento de coleta

de dados não possuiu o intuito de abranger toda a complexidade que envolve a doença crônica

na infância e adolescência nem o acompanhamento e evolução clínica de doenças específicas,

tendo em vista que já existem na literatura uma série de instrumentos para essa demanda,

conforme foi apontado na revisão integrativa. Assim, a delimitação defendida por esta tese é a

construção de um instrumento de coleta de dados, cuja finalidade seja conhecer com mais

propriedade os aspectos comuns à clientela, independentemente do tipo de doença ou condição

crônica e, posteriormente, contribuir para conhecimento na área e subsidiar a tomada de

decisão.

A seguir, apresenta-se estes aspectos que fundamentaram a construção do instrumento,

incluindo os já citados na revisão integrativa (doença, família e experiência de vida com a

doença), assim como, as variáveis relacionadas aos dados demográficos utilizadas na

construção do Sistema para Informatização dos Dados de Registros Hospitalares de Câncer –

SisRHC (INCA, 2011), já que este instrumento foi construído e validado para o cadastro de

crianças e adolescentes com câncer e, por fim, a experiência da pesquisadora na área de sistemas

de informação. Diante dessas considerações, apresenta-se a base empírica destes aspectos

comuns, os quais foram destacados em negrito.

Schimidt et al. (2011), apontam que os determinantes sociais, acesso aos bens e

serviços, baixa escolaridade, acesso à informação, impactam fortemente na prevalência das

doenças crônicas. Xavier et al. (2013) e Holanda e Collet (2011) reforçam que as crianças e

adolescentes acometidos por doenças crônicas sofrem prejuízos em relação aos anos de

escolaridade em virtude das internações prolongadas e frequentes.

A OMS (2003), refere que nos Estados Unidos da América, as crianças de famílias

pobres têm mais riscos de apresentarem problemas crônicos. E, que quando desenvolvem esse

tipo de doença, enfrentam barreiras no acesso aos serviços de saúde e utilizam mais os serviços

de internação do que os serviços ambulatoriais. Assim, a forte associação da pobreza com a

ocorrência de doença crônica é perceptível, já que estas aumentam em função da pobreza, além

disso, outros fatores sociais e ambientais que influenciam e acabam por determinar a situação

de saúde. Reis (2005) aponta como outro determinante da saúde da criança, as condições de

moradia (estrutura, presença de janelas, piso adequado, iluminação natural, energia elétrica,

água tratada, saneamento básico e presença de animais).

41

Além disso, a OMS (2003) alerta que muitas crianças com doenças crônicas se tornarão

adultas, mas nem sempre poderão fazer parte da população economicamente ativa e reverter ou

amenizar sua situação econômica e, assim, o círculo de baixo poder aquisitivo persiste de

geração em geração.

É importante salientar que, o curso da doença crônica e seus impactos em curto, médio

e longo prazo articulado aos aspectos biológicos, psicossociais e o ciclo de vida familiar, foi

alvo de aprofundamento de Rolland (1995). Para este autor, a doença possui fases distintas: a

fase de crise, a crônica e a terminal. Durante cada fase são necessárias mudanças familiares no

sentido do enfrentamento da doença. A fase inicial é descrita como o período em que surgem

os primeiros sintomas e antecede o diagnóstico e definição do tratamento. A fase crônica é

compreendida como o período entre o diagnóstico e o período terminal. Nesta fase,

especificamente, o curso da doença pode se apresentar como progressivo, levando à morte;

constante onde existe algum tipo de limitação residual ou funcional; e reincidente quando a

doença apresenta períodos estáveis (remissão dos sinais e sintomas), alternados com períodos

de exacerbação. A fase terminal é caracterizada pelo período de morte eminente e a morte,

propriamente dita. Alguns eventos comuns marcam estas fases e são amplamente discutidos na

literatura.

Araújo (2012) acrescentou elementos que sugerem o acréscimo da fase de cura e

realibilitação às fases propostas por Rolland (1995), que diz respeito à reestruturação da vida,

após a sobrevivência da criança ou do adolescente à doença. Para a autora, nesta fase as

demandas de cuidado são outras e devem atender às dimensões emocionais e sociais que a cura

e reabilitação trazem, visto que a necessidade de readaptação à vida posteriormente a doença

são repletos de novas alterações na dinâmica familiar e individual como um todo. Reforça-se

que, para estes casos, o foco da atenção em saúde deve estar voltado para a reabilitação e

reinserção na sociedade, preservando a qualidade de vida.

Durante a trajetória de manifestação da doença até a descoberta pela família, diante da

percepção dos primeiros sinais e sintomas de anormalidade, é o primeiro recurso a ser acionado,

em seguida busca-se um serviço de saúde no intuito de solucionar o problema ou em alguns

casos há tentativas de auto tratamento (FUNDATO et al., 2012). De modo geral, é a experiência

de cada família, assim como, as influências sociais e culturais que direcionam a família a agir

diante de situações dessa natureza até que a doença possa ser diagnosticada.

No entanto, Oliveira et al. (2014) destacam que o diagnóstico rápido nem sempre é

possível, seja pelo pouco conhecimento das famílias sobre os sinais e sintomas ou por

fragilidades dos profissionais da saúde nessa fase. Os autores frisam que outros fatores como o

42

acesso aos serviços básicos podem afetar essa problemática no que diz respeito às famílias com

baixo poder aquisitivo e desprovidas de recursos alternativos, como um plano de saúde privado.

Também as formas de acesso à medicação podem ser um dilema complexo a ser

vivenciado, porque, dependendo do tipo da doença, a rede pública oferece a medicação básica

gratuitamente, porém os medicamentos de médio e alto custo nem sempre estão disponíveis e

com acesso fácil para distribuição gratuita. Fato que muitas vezes força a família adquirir com

seus próprios recursos a medicação comprometendo a renda familiar (SANCHEZ; FERREIRA,

2012).

Nesse sentido, Diniz, Medeiros e Scwartz (2012), discutem sobre as consequências da

via de judicialização no contexto de uma doença crônica rara e específica, a exemplo da

mucopolisacaridose tipo I, II e VI, e apontam que as pessoas acometidas, em sua maioria

crianças, têm a garantia do acesso ao medicamento por meios judiciais, e, nesses casos, o

Ministério da Saúde é obrigado a incluir o indivíduo no sistema de dispensação de

medicamentos de alto custo. Apesar de ser uma via bastante burocrática é umas das

possibilidades para que a criança e adolescente tenham acesso ao tratamento.

A doença crônica na infância e na adolescência pode implicar em restrições tanto no

que diz respeito à interação social (afastamento de amigos, familiares e da escola), aspectos

ligados à alimentação, restrições físicas (correr, brincar e praticar esportes) e financeiras,

atingindo também a mudança de planos e sonhos e perspectivas de futuro (NÓBREGA et al.,

2010; SCHNEIDER; MARTINI, 2011). Essas restrições estão presentes no cotidiano desse

público e podem se agravar quando ocorre a hospitalização, internações frequentes e, por

vezes com períodos prolongados, uma vez que durante esse tempo, eles experienciam a

privação do ambiente familiar e podem sofrer prejuízos escolares e até perda do ano letivo.

Sobre essa ótica, Viero et al. (2014) afirmam que as restrições inerentes à doença crônica na

infância podem vir a desencadear muitos problemas na vida adulta.

Diante dessa conjuntura, a família é identificada como fonte de apoio, precisa aprender

a lidar com essas limitações e desenvolver habilidades para preparar tanto a criança como o

adolescente para enfrentar a realidade e estimular a independência para vida adulta (NÓBREGA

et al., 2011), de forma que são indispensáveis a orientação e o acompanhamento permanente

dessas famílias por uma equipe multidisciplinar nos serviços de saúde que estas utilizam para

que a família possa ter envolvimento no cuidado.

Os efeitos da existência de uma doença crônica na infância e adolescência também

atingem a dimensão do contexto familiar. Diante da mudança na rotina da família como

consequência do cuidado permanente ao indivíduo com doença crônica (longos períodos de

43

hospitalização, reinternações, gastos financeiros, entre outros), diversos estudos (ARAÚJO et

al., 2013; BARBOSA et al., 2011; NÓBREGA et al., 2010; NÓBREGA et al., 2011; SIMON

et al., 2013; SOUZA; MELO, 2013) têm apontado a desestruturação e desorganização familiar,

as quais implicam diretamente no funcionamento familiar.

O envolvimento dos familiares no cuidado à criança, na maioria das vezes, está

centrado na mãe e os demais membros participam de forma indireta desse processo, tal fato

contribui para sobrecarga materna e fragilização da relação com os demais membros da família

(BARBOSA et al., 2011; GUIMARAES; TAVARES; MIRANDA, 2009; ALMEIDA et al.,

2006; FERREIRA, 2013).

Outro fator que influencia diretamente no funcionamento familiar é a presença de

sentimentos que se modificam ao longo do processo de evolução da doença. Silva et al. (2010)

descrevem que os sentimentos vivenciados pela família podem mudar de acordo com o

momento vivido, por exemplo, no início da doença, a família pode apresentar ansiedade e medo,

após a confirmação do diagnóstico, os sentimentos de preocupação com o futuro, tristeza e não

aceitação. Quando a doença evolui para a morte, o temor e o desespero são marcantes, mas

quando a criança ou adolescente consegue viver além da expectativa, a família centra as suas

energias nos momentos de convivência com o doente.

O apoio social, também é indicado como fator contribuinte para um melhor ou pior

enfrentamento da doença. Estudos mostram que quando a família recebe apoio pode conseguir

superar os obstáculos com maior facilidade (ARAUJO et al., 2012, 2013; NÓBREGA et al.,

2011). Ainda sobre o funcionamento familiar Silva et al. (2010), referem que a separação entre

o casal depois do diagnóstico ocorrência da doença do filho pode ser comum.

Outro enfoque muito abordado pelos estudos dessa temática é a dependência de

cuidados gerais (higiene, alimentação, entre outros) ou complexos (dependentes de tecnologia).

Almeida e colaboradores (2006), discutem as dificuldades das mães de crianças com doença

crônica ao realizar cuidados complexos, bem como, as estratégias utilizadas para o

enfrentamento e os sentimentos delas diante da situação.

Estudo recente (LIMA et al., 2013) aponta que, no Brasil, não há dados que expressem

o quantitativo real da população de crianças que necessitam de cuidados complexos e

permanentes. Este estudo também endossa que a mãe é a principal realizadora desses cuidados

e que, na maioria das vezes, elas não são instruídas por profissionais para realizá-lo. Caicedo

(2013), complementa que, nos Estados Unidos, das 11,2 milhões de crianças com necessidades

especiais de saúde, uma em cada cinco famílias são de crianças que carecem de cuidados

complexos.

44

Apesar dos avanços na área da saúde, muitas dessas crianças e adolescentes evoluem

para o óbito, e resta, à equipe de profissionais do cuidado, lidar com a sensibilidade e o

momento vivido por esses pacientes e seus familiares, prestando os cuidados paliativos.

Sanches, Nascimento e Lima (2014), Rodrigues e Zago (2012), descrevem que esse processo é

um desafio, o maior, para os profissionais que protagonizam esse cuidado direcionado ao final

da vida, e que a família também se reorganiza e centra o foco no cuidado paliativo.

No entanto, há um número expressivo de crianças e adolescentes que passaram por todo

o processo de adoecimento e cronificação e, ainda assim, chegaram à cura. A exemplo tem-se

diversos tipos de câncer, que na maioria dos centros desenvolvidos, sua cura ultrapassa a faixa

de 70% dos casos, percentual variável nas diferentes regiões do país (INCA 2011)

Em todo o percurso da doença crônica, independente do seu desfecho (morte, cura,

sobrevivência dependente ou não de tecnologia complexa), os serviços de saúde nos mais

diferentes níveis de complexidade tecnológica de atenção, estão presentes e fazem parte do

itinerário dessas famílias. A existência desses serviços por si só, constituem possibilidades, mas

somente a articulação entre os serviços e a organização da oferta de cuidado com propósitos

comuns (cumprir na prática os princípios do SUS) podem efetivar a perspectiva do cuidado em

rede, conforme defende Mendes (2012) e garantir o acesso.

Nessa perspectiva, o Decreto nº 7.508/2011 (BRASIL, 2011), regulamentou o

funcionamento do SUS, e por sua vez, a Política Nacional da Atenção Básica que orienta

organização e funcionamento da atenção básica (PNAB, 2012), além disso, a Estratégia de

Saúde da Família ocupa o centro da rede, e é a partir deste serviço que, preferencialmente,

devem ser acionados os demais níveis de atenção (clínicas, hospitais especializados, entre

outros), com base nas necessidades de cada usuário.

Sobre a gestão do cuidado as condições crônicas, Mendes (2010) aponta que a solução

para a crise enfrentada pelo SUS (sistema fragmentado e voltado para as condições agudas) é a

implantação de redes de atenção à saúde (RAS). E, define estas como:

Organizações poliárquicas de conjuntos de serviços de saúde, vinculados entre

si por uma missão única, por objetivos comuns e por uma ação cooperativa e

interdependente, que permitem ofertar uma atenção contínua e integral a

determinada população, coordenada pela atenção primária à saúde - prestada

no tempo certo, no lugar certo, com o custo certo, com a qualidade certa e de

forma humanizada -, e com responsabilidades sanitárias e econômicas por esta

população (MENDES, 2010, p. 2301).

45

Quando se trata de cuidado à criança e adolescente com doença crônica, estudos

mostram que ainda há fragilidades nessa rede. A atenção básica, considerada como

coordenadora do cuidado na rede de atenção à saúde, tem se mostrado incompleta, superficial

e despreparada para atender essa demanda e contribuidora direta do aumento da utilização dos

serviços de maior complexidade (secundário e terciário) como apontam Oliveira et al. (2014).

Nepomuceno et al. (2012) completam que a composição da rede dessas famílias pode

ultrapassar os limites das redes formais (serviços de saúde) e atingir outras modalidades de

cuidado consideradas como informais e disponíveis na própria comunidade, por exemplo, os

curandeiros.

Os amigos, os vizinhos, a própria escola, também, pode compor essas redes, uma vez

que para o enfrentamento da condição, a família sempre precisará de apoio tendo em vista a

necessidade de adaptação permanente e a busca por estratégias para tal. Sanchez e Ferreira

(2012), acrescentam que os profissionais da saúde são essenciais nesse processo para instruir a

família para a prestação de cuidados.

O cuidado em saúde dirigido às pessoas com doenças crônicas tem sido alvo de muitos

estudos e pesquisa. Há na literatura publicações de órgãos como OMS (2003), OPAS (2013) e

Ministério da Saúde no Brasil (2012a), que apontam os componentes estruturais da ação do

cuidado, exemplificam experiências possíveis de cuidados inovadores para esse público e

propõe as diretrizes para o cuidado de pessoas com doenças crônicas, a partir da organização

das redes de atenção e das linhas de cuidado prioritárias. Reforça-se que está presente em todas

as obras citadas as premissas de que a atual organização dos serviços de saúde (voltados para o

cuidado de causas agudas) não condiz com a situação de saúde (demanda real de cuidado às

pessoas com doenças crônicas), e que essa condução ou forma de cuidar precisa ser integrada

e permanente entre os serviços de saúde, a família e a comunidade.

De forma que, mesmo existindo diferenças entre a causa ou fator desencadeante entre

as doenças crônicas e condições crônicas, o impacto que causam na vida do indivíduo e sua

família e no sistema de saúde são representativos, e por vezes semelhantes, assim, optou-se por

envolver os aspectos gerais sobre o tema e que estão presentes em todas as doenças, assim como

nas condições crônicas que, em maior ou menor grau afetam os envolvidos, além disso, permite

a possibilidade de retratarem o enfrentamento das crianças/adolescentes e familiares diante

destas.

Portanto, defende-se que estes aspectos comuns são suficientes para efeito de registro

tanto de doenças crônicas como de condições crônicas, conforme ilustra a figura 2. Assim, todos

os aspectos abordados na construção dessa base empírica, bem como as etapas anteriores do

46

estudo contribuíram diretamente para composição das variáveis e categorias do instrumento

proposto por esta pesquisa.

Figura 2: Definição do objetivo do instrumento

Fonte: Elaboração própria, 2015.

47

2.4. MODELOS DE DECISÃO EM SAÚDE

Para o atendimento dos objetivos propostos, faz-se necessário abordar os modelos de

decisão e apontar a opção utilizada para este estudo. Um modelo de decisão é uma ferramenta

de apoio no processo decisório que pode ser definido como uma representação simplificada ou

a descrição de um sistema ou situação, que quando bem elaborado e bem utilizado, pode

melhorar a compreensão sobre uma determinada situação, bem como nortear as práticas de

forma a selecionar a melhor opção dentre as possíveis decisões a serem tomadas

(SANDERSON; GREEN, 2006).

A tomada de decisão não se refere meramente ao ato final da escolha entre alternativas

possíveis, mas sim, ao processo decisório como um todo, considerado complexo e composto

por um conjunto de etapas ou fases seguidas pelo decisor para escolher a ação (SANTOS;

PONTE, 1998). No contexto dos serviços de saúde, esse decisor pode ser o profissional ou

equipe responsável pelo cuidado dispensado à criança e adolescente ou o gestor em saúde.

No entanto, a tomada de decisão na gestão em saúde é complexa e permeada de

subjetividade e incertezas. Paim e Teixeira (2006), referindo-se à área de políticas,

planejamento e gestão em saúde, ressaltam essas características afirmando que existem

momentos que o conhecimento produzido é pouco para subsidiar as decisões, podendo ocorrer

adiamento das mesmas, e, que há momentos que as decisões são urgentes e podem ser tomadas

mesmo com evidências escassas.

Quando há informações suficientes, um modelo de decisão pode funcionar como

sistema de apoio direto ao processo de tomada de decisão, aumentando a sua efetividade e

diminuindo as chances de erro. Esses sistemas podem combinar recursos intelectuais dos

indivíduos com as capacidades do computador para melhorar a qualidade das decisões, por

parte dos tomadores de decisão (TURBAN; ARONSON; LIANG, 2006).

Há modelos de decisão que se baseiam na lógica clássica (Árvore de decisão) e na lógica

não clássica (redes Bayesianas, lógica Fuzzy, Naive Bayes entre outros) e modelos baseados

em sistema especialista, no qual é o usuário do sistema (especialista na área) que define quais

informações precisa extrair do sistema para tomar decisões. Mas, a depender do contexto da

decisão e da sua finalidade, a decisão pode ser tomada utilizando-se medidas ou técnicas

estatísticas como o Alfa de Cronbach, Qui-quadrado de Friedman, Teste T, regressão logística,

análise de correspondência entre outras. Neste tópico foram abordados a medida estatística, o

teste e o modelo utilizados para o estudo.

48

2.4.1 Alfa de Cronbach

O alfa de Cronbach é uma das ferramentas estatísticas mais importantes e divulgadas

em pesquisas envolvendo a construção de testes e sua aplicação, sendo um índice utilizado para

avaliar a magnitude em que os itens de um instrumento estão correlacionados, ou seja, é a média

das correlações entre os itens que fazem parte de um instrumento (CORTINA, 1993;

STREINER, 2003). De uma forma geral, o coeficiente mede a correlação das respostas de um

questionário, através da análise do perfil das respostas dadas pelos respondentes, e geralmente,

um conjunto de itens que explora um fator comum mostra um elevado valor de alfa de Cronbach

(HORA; MONTEIRO; ARICA, 2010; ROGER, SCHIMITI; MULLINS, 2002).

O coeficiente alfa de Cronbach é referido muitas vezes, como uma medida comumente

utilizada para confiabilidade. Foi descrito em 1951 por Lee J. Cronbach, e o estimador de

confiabilidade a ser utilizado irá depender dos fatores particulares geradores de erros que o

pesquisador busca identificar (CRONBACH, 1951; CRONBACH et al., 1972; BLAND;

ALTMAN, 1997). É dessa forma, a mais amplamente aceitada teoria da generalização de

formulação de confiabilidade, onde os aspectos de testes ou escalas (itens), sujeitos ou

avaliadores, são amostrados de um domínio pré-definido, segundo Cortina (1993). No Brasil, o

uso desse coeficiente está restrito, geralmente, aos estudos da área de saúde, que frequentemente

utilizam questionários em seus levantamentos de dados (HORA; MONTEIRO; ARICA, 2010).

O alfa de Cronbach provou-se ser útil, por pelo menos três razões: fornece uma medida

razoável de confiabilidade em um único teste, onde repetições ou aplicações de formas paralelas

de um teste não são necessárias para a estimativa da consistência do mesmo; como também,

sua fórmula geral permite sua aplicação (por exemplo: questionários de múltipla escolha de

escalas dicotômicas ou escalas atitudinais de variáveis categóricas politômicas); e, por fim,

através de princípios estatísticos básicos pode ser facilmente calculável (SHAVELSON, 2003).

De acordo com Hora, Monteiro e Arica (2010), para a aplicação do coeficiente, se faz

necessário a submissão de alguns pressupostos, tais como: o questionário deve ser dividido e

agrupado em questões que tratem de um mesmo aspecto (dimensões); este mesmo questionário

deve ser aplicado a uma amostra de população significativa e heterogênea; e, deve haver a

certeza de que o instrumento usado na medição está de fato medindo aquilo que o mesmo se

propõe a medir, ou seja, a escala já deve ter sido validada, sendo este ponto questionável do

pressuposto, por não haver um formalismo matemático onde afirma que a escala é válida ou

não, fazendo com que muitos pesquisadores avaliem a validade da escala pelo nível de

fidedignidade dela. Entretanto, se faz necessário ressaltar que o alto grau de confiabilidade não

49

significa necessariamente que o instrumento seja válido, visto que a validade é a capacidade do

instrumento em medir com precisão o conceito do estudo, e esta precisão é o grau com que os

indicadores medem o mesmo conceito (MACEIL, 2011).

Para que o alfa de Cronbach seja estimado, considera-se X como sendo uma matriz n x

k que corresponde às respostas quantificadas de um questionário, cada linha de X representa

um sujeito e cada coluna representa uma questão.

Segundo Leontitsis e Pagge (2007), as respostas quantificadas podem estar em qualquer

escala, e assim, o coeficiente alfa de Cronbach pode ser mensurado com a seguinte equação:

𝛼 = k

k − 1[𝜎𝜏

2 − ∑ 𝜎i2k

i=1

𝜎𝜏2 ]

σi2 = variância de cada coluna de X (variância relacionada à cada questão de X)

𝜎𝜏2 = variância da soma de cada linha de X (variância da soma das respostas de cada sujeito)

k = maior que 1 para que não haja zero no denominador

Na equação, k é um fator de correção, e dessa forma, se há consistência nas respostas

quantificadas, será relativamente grande, tendendo α a ser 1. Entretanto, se respostas

randômicas terão 𝜎𝜏2 comparável com a soma das variâncias individuais, tendendo assim a um

α = 0.

O alfa de Cronbach pode ser calculado, segundo Christmann e Van Aelst (2006),

levando-se em consideração a covariância entre os itens do questionário elaborado. Dessa

forma, tem-se tal equação para esse cálculo:

𝛼 = p

p − 1

∑ ∑ 𝜎jkj≠1

∑ ∑ 𝜎jkj,k

𝜎jk = a covariância de (Yj, Yk).

Vale ressaltar ainda, que segundo Streiner (2003), o coeficiente alfa de Cronbach sofre

mudanças conforme a população onde a escala está sendo aplicada, ou seja, é uma propriedade

inerente do padrão de resposta da população que está sendo estudada, e não uma característica

da escala por si só. O mínimo valor aceitável para este tipo de α é de 0,70, se abaixo deste valor,

a consistência interna da escala utilizada é tida como baixa. Contudo, o máximo valor esperado

desse α é de 0,90, e valores acima deste, pode ser considerado que há uma redundância ou

duplicação (vários itens estão medindo o mesmo elemento), sendo assim preferíveis valores

para α entre 0,80 e 0,90 (STREINER, 2003).

50

De acordo com Krus e Helmstadter (1993), se faz necessário compreender que o valor

de alfa é afetado pelo número de itens que compõem uma escala, e assim, quanto mais se

aumenta o número dos itens, aumentar-se-á a variância, que será colocada sistematicamente no

numerador, para se obter na escala um valor superestimado da consistência. Deve-se ainda levar

em conta que o valor do alfa de Cronbach, pode ser superestimado se não for considerado o

tamanho da amostra, ou seja, quanto maior for o número dos indivíduos que preenchem uma

escala, maior será a variância esperada (BLAND; ALTMAN, 1997). Cortina (1993) em seu

estudo, propôs a comparação do α = 0,80 para escalas de 3 e 10 itens: nas escalas de 3 itens, a

média da correlação entre os itens é de 0,57, enquanto que na escala com 10 itens é de 0,28. Por

desconsiderar o tamanho do teste, o coeficiente alfa de Cronbach não deve ser a única maneira

de avaliar a adequância de uma escala, mas seu nível de confiabilidade que depende da decisão

que é realizada com a escala.

2.4.2 Qui quadrado

A distribuição para quantidade útil para encontrar intervalos de confiança quando a

suposição de que a população é normalmente distribuída for verdadeira, denomina-se qui

quadrada. Ao contrário da normal, esta não é uma distribuição simétrica, e possui seus

intervalos de confiança para σ2 usualmente baseados na distribuição amostral de (n – 1) s2/ σ2.

Caso as amostras de tamanho n sejam tiradas de uma população normalmente distribuída, essa

quantidade tem uma distribuição conhecida como a distribuição (𝜒 2) de qui-quadrado com n -

1 grau de liberdade (DANIEL, 2009).

Segundo Daniel (2009), a qui-quadrado é a técnica estatística mais utilizada para a

análise dos dados de contagem ou frequência, e a justificativa do uso da distribuição nessas

situações deve-se a Karl Pearson (1948), que mostrou que a distribuição do qui-quadrado pode

ser usada como um teste do acordo (conformidade) entre observação e hipótese, sempre que os

dados estiverem na forma de frequências. A estatística de teste para os testes de qui-quadrado

é dada por:

𝜒2 = ∑ [(𝑂𝑖 − 𝐸𝑖)2

𝐸𝑖]

Oi = frequência observada para i-ésima categoria da variável de interesse

Ei = frequência esperada (dado que H0 é verdadeiro) para a i-ésima categoria

𝜒 2 = medida de extensão que, em uma dada situação, pares de frequências observadas e esperadas concordam

51

Quando sua hipótese nula é verdadeira, 𝜒 2 é distribuída com k - r graus de liberdade.

Ao determinar esses graus de liberdade, k é igual ao número de grupos para os quais as

frequências observadas e esperadas estão disponíveis, e r é o número de restrições ou restrições

impostas (quando força-se a soma das frequências esperadas a igualar a soma das frequências

observadas) à comparação dada (DANIEL, 2009).

A natureza de 𝜒2 é tal que quando existe uma associação forte entre as frequências

observadas e as esperadas é pequena, e quando essa associação é fraca, 𝜒2 é grande.

Consequentemente, somente um valor suficientemente grande de 𝜒2 causará a rejeição da

hipótese nula (DANIEL, 2009).

Se houver perfeita concordância entre as frequências observadas e as esperadas (dado

que H0 é verdadeiro), Oi - Ei = 0 para cada par de frequências observadas e esperadas. Tal

resultado traria um valor de 𝜒 2 = 0, e incapaz de rejeitar H0. Entretanto, quando há discordância

entre as frequências (observadas e as que se esperaria, dado que H0 é verdadeira), pelo menos

um dos termos Oi - Ei ≠ 0, ou seja, quanto menor for a conformidade (associação) entre Oi e

Ei, maiores ou mais frequentes serão esses valores não nulos. Caso a conformidade entre eles

seja suficientemente fraco, resultando em um valor 𝜒2 suficientemente grande, é possível

rejeitar H0 (DANIEL, 2009).

Daniel (2009), trouxe ainda que a quantidade somatória [ (Oi - Ei)2 / Ei] será pequena

se as frequências observadas e esperadas estiverem próximas entre si e serão grandes se as

diferenças forem grandes, ou seja, estiverem distantes. Assim, o valor calculado de 𝜒2 é

comparado com o valor tabulado de 𝜒2 com k - r graus de liberdade. A regra de decisão, então,

é: Rejeitar H0 se 2 ≥ 𝜒 2 tabulado para o valor escolhido de alfa (α).

Em aplicações do teste do qui-quadrado, frequentemente a frequência esperada para

uma ou mais categorias é pequena (menor que 1). Cochran (1952, 1954) sugere que para testes

de bondade de ajuste de distribuições uni modais (como a normal), a frequência mínima

esperada seja tão baixa quanto 1. Na prática, se encontrar uma ou mais frequências esperadas

inferiores a 1, as categorias adjacentes podem ser combinadas ou agrupadas para atingir o

mínimo sugerido. A combinação reduz o número de categorias e, portanto, o número de graus

de liberdade (DANIEL, 2009).

Por questões teóricas, algumas restrições são apresentadas quanto ao uso do qui

quadrado (𝜒2), são elas: o teste só deve ser aplicado quando a amostra possuir mais de 20

elementos; se 20 < N < 40, o teste só pode ser aplicado se nenhuma frequência esperada for

52

menor que 1; as variáveis desse teste devem ser nominais, caso as variáveis sejam ordinais

aplica-se o teste para tendências; existe a correção de Yates (1934), que tornam os testes mais

conservadores; por estabelecer que a associação entre duas variáveis nominais é significante, é

provável que a hipótese alternativa seja verdadeira (VIEIRA, 2008, 2011).

2.4.3 Árvore de decisão

Para a construção de um modelo, são abstraídas da realidade as variáveis relevantes e

suas interações significativas para o estudo de um determinado problema. A representação

dessas variáveis e seus inter-relacionamentos, através de símbolos, constitui o modelo

(SANTOS; PONTE, 1998). Um dos modelos que melhor se aplicam no contexto da saúde é a

árvore de decisão, e entre as principais vantagens deste modelo estão a fácil interpretação dos

dados e a rapidez na geração dos resultados.

A árvore de decisão é uma técnica confiável de desenvolvimento de modelos preditivos

à tomada de decisão e na elaboração de regras de classificação. Trata-se de uma metodologia

de estrutura gráfica hierárquica, de fácil entendimento e aplicação, que tem o objetivo de

descobrir conhecimento a partir de uma base, e que é caracterizada por segmentar os dados

heterogêneos de acordo com a similaridade, de maneira que estes se tornem homogêneos em

relação à variável alvo (CERVANTES et al., 2015; RAMYA et al., 2015).

Na prática, as árvores de decisão têm grande relevância no auxílio da resolução de

problemas em diferentes áreas, incluindo, principalmente a área da saúde, devido a sua

capacidade preditiva, ou seja, a capacidade do modelo em prever no presente as interações que

ocorrerão no futuro com um nível de certeza maior (EVANGELINE; SUDHASINI, 2016;

VARMA et al., 2016).

Na saúde, alguns problemas clínicos diretos com desfechos de curta duração, podem ser

modelados pela árvore de decisão, segundo Soárez (2009). Já para problemas clínicos de longa

duração, Morais et al. (2012) desenvolveram um sistema móvel de apoio à decisão médica

aplicado ao diagnóstico de asma, utilizando o modelo de árvore de decisão, bem como Georg

(2005) propôs um modelo de rastreamento populacional para diabetes, com a mesma

modelagem. Em seu estudo sobre os métodos de modelagens, Gueyffier et al. (2012) sugeriram

que especialistas desenvolvessem algoritmos do tipo árvores de decisão para auxiliar

profissionais a decidirem sobre problemas de saúde pública, além disso, Medeiros et al. (2014)

53

desenvolveram um modelo para identificar pacientes não aderentes ao tratamento anti-

hipertensivo.

Árvore de decisão relaciona as ações tomadas com as consequências, ou seja, é uma

ferramenta visual que descreve um problema de decisão em seus três principais componentes:

o modelo, as probabilidades de ocorrência das variedades de eventos que estão sendo

modelados e os valores dos desfechos que existem no final de cada caminho (ROBERTS;

SONNEMBERG, 2003). Uma árvore de decisão é constituída de uma cadeia de elementos,

desde distintos nós, que representam os atributos de um determinado problema, até as folhas,

que representam os diversos estados que o atributo pode assumir, necessitando como requisito

básico a existência de um atributo alvo (LAST et al., 2016; LAROSE; LAROSE, 2015). A

estrutura geral de uma árvore de decisão está apresentada na figura 3.

Figura 3 - Estrutura de uma árvore de decisão


Na estrutura da árvore, o nó raiz ou nó principal representa o atributo preditivo ou

variável decisória, os nós internos ou filhos, representam as variáveis decisórias de níveis

intermediários, as folhas ou nó terminal, representam a decisão sobre a variável predita, e por

54

fim, os ramos são as conexões entre os nós que contém os valores dos atributos de cada variável

decisória.

As regras de classificação representam a leitura da árvore e podem ser obtidas a partir

da identificação dos atributos (ou variáveis dos nós) que conduzem ao desfecho (variável do nó

terminal). Esse percurso representa um subconjunto homogêneo de atributos que estão

associados ao desfecho. De forma geral, as regras da árvore são construídas utilizando as

condicionais ‘se’ e ‘então’, e as variáveis que são incluídas na árvore durante o processamento

computacional são baseadas em probabilidades, ganho de informação e entropia, ao final do

processo as variáveis incluídas são consideradas preditoras do desfecho escolhido e é apontada

uma matriz de confusão em que mede a qualidade do método abordado (erros e acertos).

Para construção desse modelo, é necessário identificar as alternativas, especificar qual

a decisão se pretende tomar, bem como traçar uma estrutura para análise da decisão. Segundo

Cervantes et al. (2015) e Bhargava et al. (2013), outra vantagem de tal técnica se dá ao fato da

sua capacidade de processar valores em falta ou dados incertos (com ruídos), tendo ainda

resultados de alto desempenho com baixo custo computacional.

A construção da árvore de decisão, pode ser viabilizada por algoritmos, tais como J48,

que é uma implementação do algoritmo C 4.5 de código aberto e que pode envolver atributos

qualitativos, contínuos e discretos, como também atributos com valores categóricos e valores

ausentes, não exigindo uma distribuição de probabilidade específica, sendo considerado de fácil

utilização e de melhor medida de qualidade.

Sua implementação se dá pelo software livre Waikato Environment for Knowledge

Analysis (WEKA) versão 3.8 que adota a estratégia “dividir para conquistar” na estruturação,

e baseia-se no conceito de razão de ganho de informação que identifica o quanto informativo

um atributo é, para então, selecionar a separação ótima (BHARGAVA et al., 2013;

CHAUHAN; CHAUHAN, 2013; FORMAN; SCHOLZ, 2010; LAROSE; LAROSE, 2015; LIN

CHEN, 2011).

A classificação das variáveis e a identificação dos subconjuntos ocorrem a partir de

cálculos de probabilidade das decisões no conjunto de dados e nos subconjuntos de variáveis

independentes relacionadas à decisão. O cálculo de heterogeneidade permite avaliar que

variáveis têm maior Ganho de Informação (GI) a respeito do desfecho e as seleciona, de forma

hierárquica, para formação da árvore no apoio à tomada de decisão.

O algoritmo J48 utiliza o índice de entropia para medir a heterogeneidade, o ganho e a

razão de informação como critérios de seleção das variáveis, com base nas seguintes equações

55

(QUINLAN, 1996; LIN; CHEN, 2011): Passo 1: Calcular Info (S) para identificar a classe no

conjunto de treinamento S segundo a equação que segue:

𝑰𝒏𝒇𝒐(𝑺) = −Σ𝑖=1𝑘 [(

𝑓𝑟𝑒𝑞(𝐶𝑖𝑖𝑆)

|𝑆|) 𝑙𝑜𝑔2 (

𝑓𝑟𝑒𝑞(𝑐𝑖𝑆)

|𝑆|)] (1)

Onde: |S| é o número de casos no conjunto de treinamento, Ci é a classe, i= {1,2,...,k},

k é o número de classes e freq (Ci,S) é o número de casos em Ci.

Passo 2: Calcular o valor da informação esperada, Infox (S), para a variável X da partição

S, utilizando a equação abaixo:

𝑰𝒏𝒇𝒐𝒙(𝑺) = − ∑ [(|𝑆𝑖|

|𝑆|) 𝐼𝑛𝑓𝑜(𝑆𝑖)]𝐿

𝑖=1 (2)

Onde L é o número de saídas para a variável X, Si é um subconjunto de S, e |S| é o

número de casos no subconjunto Si. A partir da entropia calculada dos subconjuntos é possível

definir as variáveis que têm maior GI, o cálculo desse ganho permite identificar qual a variável

que apresentou GI mais significativo para compor o nó raiz, que será útil na formação da árvore

para o apoio à tomada de decisão (QUINLAN, 1996).

Para calcular o GI emprega-se a equação a seguir, utilizando os resultados das equações

anteriores:

𝑮𝑰(𝑿) = 𝐼𝑛𝑓𝑜(𝑆) − 𝐼𝑛𝑓𝑜𝑥(𝑆) (3)

O critério de ganho seleciona como atributo-teste aquele que maximiza o GI. O grande

problema é que ele dá preferência a atributos com muitos valores possíveis. Para solucionar

este problema, Quilan (1996) propôs a Razão de Ganho que corresponde ao GI relativo

(ponderado) como critério de avaliação. A razão de ganho é definida pela seguinte equação:

𝑹𝒂𝒛ã𝒐 𝒅𝒆 𝒈𝒂𝒏𝒉𝒐(𝒏ó) =𝐺𝐼(𝑋)

𝐼𝑛𝑓𝑜(𝑆) (4)

Diante das vantagens e aplicabilidade prática para o tema deste estudo, optou-se pela

árvore como modelo de decisão e pelo algoritmo j48 tendo em vista a natureza das variáveis

disponíveis.

56

3 PROCEDIMENTO METODOLÓGICO

Trata-se de uma pesquisa metodológica do tipo aplicada que se desdobrou em fases

distintas. A pesquisa metodológica é definida por Polit e Hungler (2004), como a que visa a

investigação dos métodos de obtenção, organização e análise de dados, tratando da elaboração,

validação e avaliação de um instrumento confiável, preciso e que possa ser utilizado por outros

pesquisadores.

A pesquisa aplicada é definida por Santos e Parra Filho (2012), como aquela que se

direciona ao desenvolvimento de novos produtos ou ampliação da eficiência dos já existentes.

Rodrigues (2007) enfatiza ainda, que a pesquisa aplicada aponta para o desenvolvimento de

estudos que possam ser utilizados para tomada de decisões práticas, na melhoria de programas

ou em sua implementação.

O estudo foi operacionalizado em seis fases: a primeira foi a elaboração do instrumento

a partir da revisão de literatura; segunda a validação de conteúdo das versões do instrumento

de coleta de dados; terceira, a aplicação do instrumento nos campos de pesquisa; a quarta, a

análise descritiva e construção do modelo de decisão; a quinta, a elaboração de um banco de

dados; a sexta, o desenvolvimento de um protótipo de software denominado Sistema de

Informação de Crianças e Adolescentes com Doença Crônica (SICADC).

Para a validação do instrumento proposto, contou-se com a participação de juízes

especialistas em saúde da criança e do adolescente, no desenvolvimento do banco de dados e

do protótipo de software, contou-se com um programador de banco de dados e um designer de

software. Todas as fases foram detalhadas na sequência.

Os campos de estudo foram o Hospital Universitário Lauro Wanderley (HULW), o

Complexo Pediátrico Arlinda Marques (CPAM) e o Hospital Municipal do Valentina (HMV),

todos no município de João Pessoa-PB. Tal escolha, deveu-se ao fato de serem serviços de

referência da rede SUS que prestam atendimento, tanto ambulatorial, quanto de internação para

crianças e adolescentes com doenças crônicas no Estado da Paraíba e no município de João

Pessoa. Além disso, são serviços de fácil acesso para realização de pesquisas.

Na fase de coleta dos dados, o estudo apresentou um delineamento transversal, que

caracteriza-se principalmente pela definição do momento no tempo em que os dados empíricos

são produzidos. Este delineamento é apropriado para descrever características da população no

que diz respeito a determinadas variáveis e os seus padrões de distribuição, além de descrever

57

associações entre variáveis. Neste caso, a definição de quais as variáveis independentes e quais

as dependentes, podem ser estabelecidas pelo investigador (MEDRONHO et al., 2008).

Vale ressaltar que umas das limitações dos estudos transversais prendem-se com a

impossibilidade de estabelecer relações causais por não provarem a existência de uma sequência

temporal entre exposição ao fator e o subsequente desenvolvimento da doença.

O período de coleta para compor o banco de dados durou doze meses, tendo iniciado

em agosto de 2015 e terminado em julho de 2016. Para esta etapa foi utilizado o instrumento

que foi elaborado e validado por este estudo. A população participante foram cuidadores de

crianças ou adolescentes com diagnóstico de doença crônica que se encontravam nos serviços

de saúde onde o registro foi realizado.

É importante destacar que para a participação no estudo foram estabelecidos os

seguintes critérios de inclusão: a criança ou adolescentes ter diagnóstico de doença crônica ou

condição crônica confirmado há pelo menos 2 meses; estar acompanhado (a) do cuidador

principal; e em atendimento no ambulatório ou nas clínicas de internação dos serviços. Como

condição para realização da coleta, estabeleceu-se: o cuidador aceitar participar da pesquisa e

assinar o TCLE. Como critérios de exclusão foram estabelecidos: crianças e adolescentes

acompanhados de cuidadores que não possuíam esclarecimentos suficientes sobre o estado de

saúde delas, bem como desconhecimento sobre a história da doença/condição crônica.

A amostra do estudo foi do tipo não probabilística, e atendeu ao critério de

acessibilidade uma vez que interessava a participação de sujeitos que estivessem no serviço

durante a coleta dos dados. A fonte dos dados foi primária, coletada pelo pesquisador e

membros do grupo de pesquisa mediante entrevista com o cuidador principal guiada pelo

preenchimento do instrumento.

A abordagem utilizada para análise dos dados foi quantitativa e qualitativa. A

abordagem quantitativa foi utilizada para a análise descritiva dos achados, os quais foram

discutidos a luz da literatura sobre o tema, e a qualitativa durante um tópico dos resultados que

apresentou a percepção dos especialistas na validação do instrumento, neste caso, optou-se pela

análise de conteúdo de Bardin (2009).

Para a análise, foram utilizadas as seguintes opções: para atestar a confiabilidade do

instrumento de cadastro utilizou-se a medida de alfa de Cronbach; para verificar a aceitação

entre os juízes sobre as variáveis do instrumento utilizou-se o percentual de concordância; para

descrever o perfil do público estudado usou-se a estatística descritiva, para verificar a

associação entre as variáveis do instrumento com a variável desfecho utilizou-se o teste qui-

quadrado, e, por fim, para construir um modelo de apoio a decisão utilizou-se a árvore de

58

decisão. Para efeitos de teste do protótipo de software, foram inseridos dados dos cadastros da

amostra, e para exemplificar os modelos de relatórios possíveis utilizou-se os dados da pesquisa

referente à renda familiar e diagnósticos encontrados. Todas as escolhas foram realizadas no

entendimento de que foram as ideais para o estudo e contexto em questão.

3.1 FASES DE DESENVOLVIMENTO DO ESTUDO

Primeira fase - elaboração do instrumento a partir da revisão de literatura:

Construir um instrumento novo é uma tarefa difícil e desafiadora. Os autores Streiner e

Normam (2003) alertam que a construção de um formulário deve ser a última opção para

pesquisadores, e deve-se dar prioridade aos já existentes, somente na ausência desta condição,

um novo deve ser criado.

Na primeira fase da pesquisa, seguiram-se os critérios propostos pela literatura para a

construção do instrumento, a saber: revisão da literatura acerca do tema e dos instrumentos

similares, descritas nas sessões 2.1 e 2.2, acrescidos da base empírica, descrita na seção 2.3, e

assim deu-se a construção da versão inicial (APÊNDICE B).

Depois da consolidação do processo de construção, os aspectos comuns foram

agrupados em categorias mais abrangentes e, posteriormente, as variáveis que pudessem

especificar e explicar cada categoria, foram consolidadas conforme disposto no quadro 2 da

sessão resultados.

Segunda fase- validação de conteúdo do instrumento de coleta de dados:

O termo validar refere-se ao grau com que um instrumento representa o objeto a ser

medido, ou seja, é a relação entre o instrumento de medida e o que se deseja medir. Alguns

autores usam o termo validade e o definem como um dos critérios que podem conferir qualidade

a um instrumento de pesquisa (CONTANDRIOPULOS et al., 1997; POLIT; HUNGLER,

2004).

Os estudos de validação são complexos e longos, e compõem uma gama de estudos

metodológicos que estabelecem o entendimento entre o que se deseja medir e o que é realmente

verdadeiro. Na literatura científica, há tipificações dos processos de validação, os quais se

dividem em validação de conteúdo, de constructo e relacionada ao critério (ANASTASI, 1988).

59

Já Vianna (1976) define quatro tipos: validade de conteúdo, concorrente, de constructo e

preditiva.

A validação de conteúdo refere-se à análise criteriosa do conteúdo do instrumento, a fim

de verificar a representatividade dos itens propostos em relação ao conceito que se pretende

medir. Essa validação determina se o conteúdo de um instrumento de medida explora, de

maneira efetiva, os quesitos para mensuração de um determinado fenômeno a ser investigado

(JUNIOR; MATSUDA 2012). A validação de conteúdo não é determinada por medidas

estatísticas, pois sua operacionalização se dá por meio da submissão do instrumento à análise

de juízes, peritos no assunto, os quais podem sugerir o acréscimo e/ou retirada ou modificação

dos itens (CONTANDRIOPULOS et al., 1997; POLIT; HUNGLER, 2004; FACHEL;

CAMEY, 2000).

Nesse processo, a validade de conteúdo refere-se ao julgamento sobre o instrumento,

ou seja, se ele realmente cobre os diferentes aspectos do seu objeto e não contém elementos que

podem ser atribuídos a outros objetos, abrangendo assim, todos os aspectos importantes do

problema que está sendo investigado. Rubio et al. (2003) destacam que a validade de conteúdo,

é a determinação da representatividade de itens que expressam um conteúdo, baseada no

julgamento de especialistas em uma área específica.

A validade do constructo está ligada ao grau com que o instrumento mede o que foi

proposto a ser medido, nesse tipo de validação a técnica estatística que pode ser utilizada é a

análise fatorial. A validade de critério está relacionada à capacidade de o instrumento ou teste

funcionar como um preditor, presente ou futuro, de outra variável operacionalmente

independente chamada critério (FACHEL, CAMEY, 2000).

A validade concorrente é o processo de comparação dos resultados da aplicação de

instrumentos similares obtidos na mesma época. E, por fim, a validade preditiva que é utilizada

na previsão de um diagnóstico futuro.

Além da validade, outra qualidade indispensável para conferir confiança a um

instrumento é a fidedignidade. Esta por sua vez, significa a capacidade de um teste ou

instrumento obter os mesmos resultados se aplicado ao mesmo grupo por repetidas vezes

(VIANNA, 1976). A fidedignidade pode ser estimada estatisticamente por dois conceitos:

Consistência interna, medida pelo Alpha de Cronbach, e estabilidade temporal, utilizando o

coeficiente de variação. A medida é baseada na correlação dos itens que compõem cada

dimensão. De acordo com Pollit e Beck (2011), valores acima de 0,70 indicam consistência

interna satisfatória para instrumentos novos. O processo de validação de instrumentos não se

finda, pelo contrário, toda validação pressupõe continuidade e deve ser repetida inúmeras vezes

60

para o mesmo instrumento. Dentre os vários aspectos críticos que compõem o campo da

elaboração de questionários, o fundamental está relacionado ao conhecimento da validade e

confiabilidade dos instrumentos.

No que se refere à proposta deste estudo, optou-se pelo tipo de validação de conteúdo

em caráter consultivo, operacionalizada pela técnica de análise de juízes, por ser o mais

adequado e aplicado a esta pesquisa, já que não se trata da elaboração de um teste válido

(constructo), nem a criação de um teste diagnóstico (preditiva) e, por não existir instrumento

similar para que seja feita a comparação (concorrente).

Publicações têm apresentado métodos diferentes para quantificar o grau de

concordância entre os juízes especialistas durante o processo de avaliação da validade de

conteúdo de um instrumento. Dentre esses, destaca-se: Porcentagem de concordância, método

empregado para calcular a concordância entre os juízes, Hulley et al. (2003) destacam que esta

é a medida mais simples de concordância entre juízes e a mais recomendada na fase inicial

constituída como determinação das variáveis. Outros autores recomendam a taxa de

concordância de 90 % entre os juízes (POLLIT; BECK, 2011), mas Pasquali (2010) defende

que 80 % é aceitável.

Optou-se por utilizar porcentagem de concordância para avaliar a pertinência das

variáveis às categorias a partir do julgamento dos juízes, e como ponto de corte de 80% para a

aceitação inicial das variáveis. No entanto, aguardou-se a fase de análise estatística para que

fosse confirmada a relevância da (s) variáveis com baixo percentual de aceitação para que

fossem definitivamente excluídas do instrumento. Para o cálculo desta concordância foi

utilizada a seguinte fórmula:

% concordância (variável X) = Número de participantes que concordaram (variável X) x 100

Número total de participantes

Devido à escassez de autores que versam sobre a determinação do perfil de especialistas

em pesquisa, adaptaram-se aos critérios encontrados na literatura (FEHRING, 1994). Assim,

na escolha dos juízes para operacionalizar a validação de conteúdo foram convidados três juízes

da instituição onde o estudo foi realizado, em virtude da expertise na temática. Estes juízes

também sugeriram outros quatro juízes de instituições diferentes para compor grupo de sete

especialistas. Em seguida foi realizado uma consulta simples à plataforma Lattes do Conselho

Nacional de Pesquisa, a fim de analisar os seguintes critérios aplicados para todos os

especialistas: formação acadêmica na área da saúde; com Doutorado (na área) e /ou Mestrado

61

(na área); experiência na área de saúde da criança adolescente (Docência/Assistência);

produção científica sobre o tema da doença crônica (Criança e/ou adolescente) e participação

em grupo de pesquisa.

Após a análise e atendimento aos critérios de seleção, foi feito contato por e-mail com

os quatro juízes das outras instituições, e destes, apenas dois aceitaram participar da pesquisa e

receberam o material para validação juntamente com os três juízes da instituição da onde a

pesquisa foi realizada, conformando, assim um grupo de cinco juízes. O processo de validação

foi realizado em duas etapas, a primeira durante os meses de outubro a dezembro de 2014

(avaliação da versão inicial) e a segunda durante os meses de outubro a dezembro de 2015

(avaliação da versão final).

Para a validação de conteúdo do instrumento, as categorias e variáveis foram julgadas

por meio de uma grade de validação (APÊNDICES C e D) que abordava a pertinência de cada

variável à sua respectiva categoria, com as respostas “Sim” (atribuído valor 1), “Não” (atribuído

o valor 0) e um campo para “Sugestões” de novas variáveis e/ou categorias.

Apesar da validação de conteúdo dispensar o uso de medidas estatísticas, utilizou-se a

medida Alfa de Cronbach para aferir a análise de fidedignidade entre os juízes quanto aos

atributos conferidos ao instrumento: clareza, completude, pertinência, importância, suficiência,

possibilidade de criação de um banco de dados, utilizando uma escala do tipo Likert de 0 a 10

pontos como forma de respaldar a elaboração e propósito do estudo (APÊNDICES C e D).

Após a primeira rodada de avaliação da primeira versão, os juízes sugeriram mudanças

na estrutura (organização e apresentação do instrumento) e no conteúdo (acréscimos/exclusão

de variáveis) detalhadas na seção resultados. Todas estas sugestões foram consolidadas e

analisadas pelo pesquisador, confrontadas com o propósito do estudo e depois do atendimento

das sugestões pertinentes, obteve-se a versão intermediária do instrumento com o qual foi

iniciado o teste piloto.

A operacionalização do teste piloto foi realizada nos meses de junho à julho de 2015

nos três campos de pesquisa, onde 20 crianças e adolescentes foram cadastrados e, assim

distribuídos: 10 no Hospital Universitário Lauro Wanderley; 6 no Complexo Pediátrico Arlinda

Marques; 4 Hospital Municipal do Valentina, utilizou-se como critério de finalização do teste

a saturação de adequações e modificações no instrumento. Ao final do processo o instrumento

conformou a última versão (APÊNDICE E). Para efeitos de amostra e análise estatística do

estudo, os 20 cadastros do teste piloto não foram incluídos por apresentar diferenças

significativas e necessidade de adequações para que o instrumento fosse considerado adequado

para coleta dos dados validos em si.

62

Durante a aplicação do teste piloto, ainda foram necessárias algumas modificações no

conteúdo nas categorias 1, 3 e 4 e nove variáveis foram inseridas pelo pesquisador. Tais

variáveis surgiram diante dos aspectos abordados pelos cuidadores na coleta dos dados, as quais

ainda não haviam sido contempladas pelo instrumento. Não sendo então, estes acréscimos

considerados como mudanças que pudessem comprometer os objetivos da pesquisa, a coleta

continuou, e, em paralelo a segunda análise dos juízes foi realizada nos meses de outubro à

dezembro de 2015.

Com a última versão do instrumento, deu-se início à coleta de dados empíricos

compreendido entre agosto de 2015 a agosto de 2016 para compor a análise estatística e

construção do modelo de decisão. O processo de análise dos juízes desta versão do instrumento

serviu de base para atestar a validade final de conteúdo e aprovar as modificações ocorridas nas

etapas anteriores.

Terceira fase: aplicação do instrumento nos campos de pesquisa:

Inicialmente, procurou-se aplicar os critérios de inclusão e exclusão descritos na

metodologia para a população alvo do estudo. A fase de registro dos dados foi operacionalizada

da seguinte forma: pelo menos em um ou mais turnos durante a semana, cada campo de pesquisa

era visitado e fazia-se o contato inicial com os responsáveis do setor para verificar o quantitativo

de crianças e adolescentes que estavam internadas ou em consulta ambulatorial e atendiam ao

critério de ter diagnóstico de doença crônica. A partir dessa informação buscava-se mais

detalhes no prontuário (nos casos de internação nas clínicas) e posteriormente os cuidadores

eram contatados e aplicados os demais critérios de inclusão, os coletadores identificavam-se e

explicavam os objetivos do estudo mediante a leitura do TCLE (APÊNDICE F), e caso o

cuidador aceitasse participar do estudo, era realizado o preenchimento do instrumento.

Assim, teve-se contato com uma população de 656 possíveis casos, destes: 50 possuíam

diagnóstico com menos de 2 meses; 133 com diagnóstico a esclarecer; 9 recusaram participar

da pesquisa; 44 estavam sem o cuidador principal; 10 cuidadores alegaram desconhecer o

diagnóstico ou que não sabiam fornecer as informações necessárias; 15 cuidadores

encontravam-se impossibilitados de dar entrevista no momento (dormindo, ocupado, admitido

no momento); 1 cuidador era menor de idade; em 3 casos, houve dificuldade de acesso ao

prontuário; 6 crianças e/ou adolescentes estavam incluídos no quadro de internados, mas no

momento da coleta estavam em outro serviço para realizar exames ou consulta; 2 crianças

estavam sob cuidados da Casa de Adoção ou sob proteção do Conselho Tutelar (Informações

63

em sigilo); 1 em isolamento; 38 por causas agudas ou cirúrgicas; 57 estavam de alta ou em

processo de transferência; 73 já haviam sido cadastrados por um dos coletadores; 13 não foram

cadastradas por dificuldades na operacionalização da coleta (disponibilidade de tempo, número

de instrumentos reduzidos), totalizando 455 casos excluídos.

Assim, um total de 201 casos atenderam aos critérios na íntegra, após a retirada dos 20

cadastros do estudo piloto, obteve-se uma amostra de 181 casos que compuseram a análise e o

banco de dados do estudo.

É importante salientar que para a coleta dos dados foi utilizada a última versão do

instrumento e depois da finalização do processo de validação pelos juízes (dezembro de 2015),

as informações relevantes que necessitaram ser complementadas, após os poucos ajustes da

última análise de juízes, foram realizadas por contato telefônico dos membros do grupo com os

cuidadores.

As variáveis referentes ao diagnóstico definitivo foram obtidas de duas fontes, o

prontuário de cada usuário, e, nos casos em que não era possível obter este documento, o

profissional médico responsável pelo atendimento e acompanhamento da criança ou do

adolescente, forneceu a informação. Posteriormente, esta informação era confirmada com o

cuidador familiar durante o preenchimento do instrumento.

Quanto as fases da evolução da doença, estas foram respondidas pelos membros do

grupo e pesquisador no momento da coleta. Serviram como base para esta classificação, a

literatura de Rolland (2001) e de Araújo (2012). Tendo em vista a dificuldade para identificar

em que momento estes sinais e sintomas são de fato, sugestivos de doença crônica e até que o

diagnóstico médico seja confirmado, e reconhecendo que cada fase da doença exige da família

atitudes e demandas diferentes, que ultrapassam a perspectiva biológica da doença, e atingem

dimensões subjetivas como o acesso aos serviços, atribuiu-se como definição para efeitos de

classificação das fases, a seguinte decisão: fase inicial, o tempo de até quatro meses após o

diagnóstico médico, fase crônica após quatro meses de diagnóstico médico até que a doença

evolua para fase terminal (morte) ou possa se alcançar a fase de cura por meio de um

procedimento cirúrgico ou transplante ou outro tipo de tratamento que leve a cura.

Quarta fase: Análise descritiva e construção do modelo de decisão

Nesta etapa, os dados oriundos da coleta foram inseridos em um pacote estatístico para

análise descritiva das categorias do instrumento, nesta foram incluídas as variáveis mais

representativas de cada parte do instrumento.

64

Para a construção do modelo de decisão, a escolha da variável desfecho foi ‘frequência

de internação hospitalar’, presente na categoria 3, tal escolha foi guiada pelo desenho do estudo

(transversal), no qual o pesquisador possui certa autonomia em selecionar a variável desfecho,

bem como, pela representatividade que esta tem diante do enfrentamento da doença/condição

respaldadas pela literatura descrita na seção inicial deste estudo, além de representar um dos

eventos (a internação/hospitalização) ocorridos no local em que a pesquisa foi realizada. Assim,

a planilha de dados com a amostra da pesquisa possuía 181 cadastros, destes 38 correspondiam

à consulta ambulatorial e dos 143 casos que atenderam ao desfecho escolhido, dois foram

excluídos porque eram referentes a crianças que permaneciam internadas desde o nascimento,

não sendo possível obter a resposta para a frequência de internações anuais. Dessa forma, a

planilha que subsidiou a construção do modelo de decisão e dos testes foi constituída por 141

casos.

Nesse sentido, foram exploradas em carácter estatístico as relações/associações deste

desfecho com as demais variáveis do banco de dados utilizando o teste Qui-quadrado, a fim de

selecionar previamente as variáveis que apresentaram independência não nula, ou seja, quando

uma variável contribui para alterações na variável desfecho. Cabe ressaltar que tanto para o

teste estatístico quanto para construção da árvore de decisão, as respostas à cada variável do

instrumento necessitaram de adequações e agrupamentos para que fosse possível obter saídas

binárias (0 ‘zeros’ ou 1 ‘hum’) ou no máximo trinárias, viabilizando assim, o uso e leitura do

teste e do modelo.

O teste qui quadrado apontou associação forte das variáveis ‘raça [brancos, não

brancos]’ (p=0,047), ‘tratamento da água ingerida [tratada, não tratada]’ (p=0,040), ‘ número

de moradores [até 3 moradores, 4 moradores, 5 ou mais]’ (p=0,002), ‘animais domésticos[

possui, não possui]’ (p=0,039) com o desfecho ‘frequência de internação anual [interna até 2

vezes por ano, interna 3 vezes ou mais] e estas foram incluídas no arquivo para construção da

árvore.

Além das variáveis que apresentaram associação com o desfecho em estudo, foram

inseridas outras variáveis de todas as categorias do instrumento que não obtiveram bom

desempenho no teste estatístico, mas que em termos práticos e com base na literatura, bem

como na experiência do pesquisador poderiam ser preditoras da frequência de internações, a

saber:

Categoria 1: deficiência [possui, não possui], escolaridade do cuidador [ analfabeto,

estudou até o ensino fundamental, estudo até o ensino médio ou mais], situação empregatícia

do cuidador [ empregado, desempregado, dependente ou aposentado]. Categoria 2: família

65

cadastradas em programas do governo [sim, não], renda familiar [ menor que um salário

mínimo, de um a dois salários mínimos, mais que dois salários mínimos]. Categoria 3: fase da

doença [inicial, crônica, cura/reabilitação], tratamento medicamentoso [sim, não], possui

segunda doença [sim, não], restrições em decorrência do diagnóstico [possui, não possui],

dependente de cuidados complexos [sim, não]. Categoria 4: utiliza a USF [ sim, não, não

possui], utiliza clínica especializada [sim, não, não possui]. Categoria 5: envolvimento da

família no cuidado[sim, não], a família recebe apoio [sim, não].

Em seguida, estas 19 variáveis foram inseridas em um arquivo para a construção do

modelo de decisão baseado em árvore de decisão utilizando-se o software WEKA versão 3.8

seguido da elaboração das regras de classificação apresentadas na sessão resultados.

O software apresenta quatro opções de metodologia do teste: ‘Use training set’ que usa

os casos de treino como de teste; ‘Supplied teste set’ que permite selecionar um arquivo com

os casos de teste; ‘Cross-validation’ que usa a validação cruzada do tipo k-fold’; e, por fim, ‘

Percentage split’ que usa uma porcentagem dos casos para teste. Todas as opções de testes

foram realizadas com os valores padrão do software, e as variáveis preditoras obtidas em todos

foram as mesmas. No entanto como o objetivo específico do estudo, atendido por este tópico

foi descrever um modelo preditor baseado em árvore de decisão, o método escolhido entre as

opções de metodologia do teste no WEKA foi ‘use training set’ por ser o que apresentou melhor

percentual de acerto e explicação adequada à prática na saúde.

Quinta fase: Elaboração de um banco de dados para armazenamento das informações

Para além de construir, validar, tecer análises estatísticas e demostrar uma possibilidade

de modelo de decisão aplicável à prática, entendeu-se necessário apontar uma opção de

armazenamento dessas informações para posteriormente serem utilizadas nos serviços. Para

tanto, foi elaborado um banco de dados a partir do instrumento validado, gerenciado por um

Sistema de Gerenciamento de Banco de Dados (SGBD) MySQL, tal ferramenta é um banco de

dados relacional gratuito, compatível com plataformas Windows, GNU/Linux, Mac, entre

outras. É eficiente e otimizado para aplicações Web e foi desenvolvido e mantido pela empresa

MySQL AB (PACIEVITCH, 2009), este banco permitiu a entrada das variáveis incluídas no

instrumento e relatórios que poderão ser utilizados pelos serviços em um momento posterior.

66

Sexta fase: Desenvolvimento do software- Sistema de Informação de Crianças e Adolescentes

com Doença Crônica (SICADC).

Com vistas à possibilidade de implantação futura nos serviços e tendo como base as

dificuldades do registro manual e diante da necessidade de tornar eletrônico o preenchimento

do instrumento bem como, possibilitar o acesso rápido aos dados coletados, pelos profissionais

do serviço, foi desenvolvido um sistema Web (SICADC), também baseado no instrumento

validado, que permite acessar o banco de dados no MySQL. Tal sistema foi idealizado para

funcionar nas clínicas de internação hospitalar, ambulatórios e clínicas especializadas em

virtude do conteúdo das categorias e variáveis que o compõe. Para o desenvolvimento do

sistema, seguiu-se os passos propostos por Pressman (2006).

O primeiro passo, desenvolvimento do software (protótipo), compreendeu um conjunto

de métodos, ferramentas e procedimentos (PRESSMAN, 2006), onde: os métodos

demonstraram os detalhes de “como fazer” o software e incluíram: planejamento e estimativa

do projeto, análise de requisitos, projeto da estrutura de dados, arquitetura de programa e

algoritmo de processamento, codificação, teste e manutenção. Foi definido o que o sistema faria

como: sua interface e restrições, arquitetura do sistema, a linguagem para programação,

definição da realização dos testes, a correção, as mudanças e as adaptações para atender às

necessidades do cliente.

As ferramentas oferecem apoio automatizado ou semi-automatizado aos métodos, e

devem ser integradas, ou seja, uma informação criada por uma ferramenta pode ser usada por

outra, proporcionando um suporte ao desenvolvimento do software. Os procedimentos

constituem a ligação entre os métodos e as ferramentas. Estes definem a sequência da aplicação

dos métodos, os produtos que serão entregues e os controles para garantir a qualidade e

coordenar as mudanças do software.

Assim, o planejamento foi construído com base na definição de fluxos de trabalho para

uma melhor organização e divisão das etapas do desenvolvimento das opções do sistema, onde,

posteriormente, foi definido um cronograma de desenvolvimento do SICADC. Para tal,

reuniões foram realizadas entre desenvolvedores e colaboradores com o objetivo de identificar

e homologar requisitos para o SICADC. Nesta etapa foi escolhido o Servidor Web Apache, a

liguagem de programação PHP e banco de dados MySQL por serem ferramentas de código

aberto e pode ser instalado em qualquer plataforma, seja Linux ou Windows.

Algumas características importantes foram levadas em consideração: ser acessível pela

Web, ser aberto em várias plataformas, adaptar-se ao tamanho da tela de cada ferramenta,

67

possuir interface simples e atrativa com fácil acesso às suas funcionalidades, como acesso aos

relatórios e a exportação dos dados coletados para o formato compatível com o pacote office.

As linguagens utilizadas foram: JavaScript, HTML5 (HyperText Markup Language

versão 5), CSS3 (Cascading Style Sheets versão 3) e PHP (Hypertext Preprocessor). A escolha

dessas tecnologias se deu pelo fato de serem linguagens de programação para sistemas Web e

apresentarem um resultado final atrativo e robusto, promovendo interoperabilidade entre os

principais navegadores e sistemas operacionais de dispositivos móveis disponíveis da

atualidade: iOs, Android e WindowsPhone.

O segundo passo descrito por Pressman (2006), avaliação do software (protótipo), o

autor descreve que é necessário que o software seja avaliado pela população que irá utilizá-lo

posteriormente, além de experts na área de desenvolvimento de software. Embora, a avaliação

deste sistema pelos profissionais dos serviços não consta nos objetivos deste estudo, mas para

cumprir o segundo passo descrito por Pressman (2006), o sistema foi avaliado e testado pelos

desenvolvedores, pelo pesquisador e pelos membros do grupo de pesquisa, os quais inseriram

os dados dos cadastros da amostra, executando assim, a avaliação. Para tal, foram utilizados os

principais navegadores (Firefox, Chrome e Internet Explorer e Safari) com o intuito de verificar

sua compatibilidade. O acesso ao sistema foi disponibilizado por meio da plataforma web,

através da URL:www.sicadc.com.br e, para tal, os usuários utilizaram login e senha

criptografadas cadastrados previamente pelo admistrador do sistema.

3.2 ASPECTOS ÉTICOS

O estudo foi avaliado e aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa (CEP) /Plataforma

Brasil da Universidade Federal da Paraíba e atendeu às Diretrizes e Normas de Pesquisa

envolvendo seres humanos, previstas na Resolução nº 466/12 do Conselho Nacional de Saúde

(CNS, 2012), sob o parecer 731.578 e CAAE 33749714.3.0000.5183 (Anexo 1)

Adicionalmente foi financiado pelo Conselho Nacional de Pesquisa (CNPq), Edital Universal

01/2014, Nº do processo: 448716/2014-03. O Termo de Consentimento Livre e Esclarecido foi

apresentado tanto para os cuidadores que forneceram os dados inseridos no instrumento

(APÊNDICE F), quanto para os avaliadores do instrumento (APÊNDICE G) como os órgãos

competentes à autorização para a coleta dos dados no campo da pesquisa também autorizaram

previamente a realização da validação e coleta de dados (Anexos 2-4), mediante aprovação no

CEP.

68

4 RESULTADOS

Na apresentação dos resultados do estudo adotou-se a seguinte subdivisão: na primeira

parte, descreveu-se os achados da construção, validação e análise descritiva do instrumento; na

segunda parte, descreveu-se os resultados do modelo estatístico; e por fim, descreveu-se os

aspectos da construção do protótipo de software.

4.1 CONSTRUÇÃO, VALIDAÇÃO E DESCRIÇÃO DO INSTRUMENTO

A partir dos passos detalhados na metodologia, a conformação inicial do instrumento,

ou seja, a sua construção, foi descrita conforme o quadro 2 e disponibilizada para os

especialistas na etapa de validação.

Quadro 2 – Descrição dos aspectos comuns, categorias e variáveis do instrumento na primeira versão.

Aspectos

comuns

Categorias Variáveis

Identificação,

sexo, raça, cor.

Identificação da

criança/adolescen

te

Nome completo; sexo; número do cartão sus; raça/cor;

idade; nome completo da mãe; data de nascimento;

município de nascimento; estado; município de

residência atual; nacionalidade; logradouro; número;

complemento; estado; telefone celular; telefone

(recado); religião/crença; situação civil; possui filhos;

frequenta a escola; maior grau de escolaridade;

situação empregatícia; deficiência; uso de álcool; uso

de tabaco; uso de drogas

Determinantes

sociais, fatores

ambientais e

condições de

moradia

Dados sociais e

sanitários

situação de moradia/posse da terra; localização; tipo

de moradia; material predominante no revestimento

externo; número de cômodos; número de moradores

presença de animais domésticos; abastecimento de

água; tratamento da água; destino do lixo; destino das

eliminações (fezes/urina); meios de comunicação;

possui plano de saúde privado; beneficiário (s) do

plano de saúde privado; ocorrência de doenças

crônicas na família; grau de parentesco com a

criança/adolescente; grau de parentesco entre os pais

da criança/adolescente; família cadastrada em

programas sociais do governo; renda familiar total

Doença,

diagnóstico,

fases da doença,

acesso a

medicação,

restrições,

Doença e

tratamento

Diagnóstico definitivo; data do diagnóstico; fase atual

da doença

subcategoria 1 (fase inicial): primeiros sinais

percebidos; primeiros sintomas percebidos; que

serviço ou local procurou primeiro; motivo que levou

a busca pelo serviço/local; pessoa/profissional que

69

internações,

equipe

multidisciplinar

, dependência

de cuidados

atendeu a criança/adolescente; houve

encaminhamento; realizou exames; hipótese(s)

diagnóstica(s); possui outra (s) doença (s) associada

(s); serviço/ local responsável pelo diagnóstico

definitivo; utiliza outro serviço/local para manejo da

doença; tempo de internação atual; cuidador principal;

tratamento medicamentoso; forma de acesso à

medicação; restrições em decorrência do diagnóstico;

dependente de cuidados gerais; dependente de

cuidados complexos.

subcategoria 2 (fase crônica): primeiros sinais













cuidados complexos.

subcategoria 3 (fase terminal): primeiros sinais













cuidados complexos.

subcategoria 4 (fase cura/reabilitação): motivo que

levou a busca pelo atendimento; pessoa/profissional

que atendeu a criança/adolescente; houve

encaminhamento; possui outra (s) doença (s)

associada (s);exames realizados; local responsável

pelo diagnóstico definitivo; utiliza outro serviço/local

para manejo da doença; tempo de internação atual;

cuidador principal; tratamento medicamentoso; forma

de acesso à medicação; possui restrições em

decorrência da cura/reabilitação; dependente de

cuidados gerais; dependente de cuidados complexos;

possui sequelas ou danos em decorrência da doença;

70

acesso à reabilitação; serviço/local que realiza a

reabilitação; que motivo que levou a escolha/busca

pelo serviço/local.

Cuidado em

rede e serviços

de saúde

Rede de serviços possui equipe de saúde da família de referência;

frequência que utiliza o serviço; possui clínica ou

serviço especializado de referência; frequência que

utiliza o serviço; hospital de referência; frequência

que utiliza o serviço; possui clínica ou serviço

especializado de referência; frequência que utiliza o

serviço; benzedeira; frequência que utiliza o serviço;

curandeira; frequência que utiliza o serviço; outros

serviços ou locais acessados para manejo da doença;

frequência que utiliza o serviço; profissionais ligados

diretamente ao cuidado da criança/adolescente

Família,

envolvimento

no cuidado,

fontes de apoio

Dinâmica

Familiar

Envolvimento dos outros membros da família no

cuidado; atividade realizada/desempenhada; que

membro (s) a realiza; sentimentos presentes no

momento atual; a família recebe algum apoio; fonte

do apoio recebido; separação/segregação familiar

após a ocorrência da doença; união familiar após a

ocorrência da doença; limitações familiares após a

ocorrência da doença. Fonte: Dados da pesquisa, 2015.

A partir da construção inicial do instrumento, foi traçado o perfil dos juízes que

realizaram a validação. Este perfil foi descrito baseado em informações contidas no currículo

Lattes- CNPq de cada especialista, conforme tabela 1. Foram considerados os aspectos da

formação acadêmica na área da saúde, anos de experiência na área de saúde da criança e

adolescente e produção científica sobre o tema “doença crônica” nos últimos 10 anos, para

respaldar a escolha e confirmar a expertise dos juízes selecionados.

Tabela 1 – Perfil dos especialistas participantes do estudo. João Pessoa-PB, 2015.

Maior

Titulação

Anos de experiência

(docência/assistência)

Produção científica

(últimos 10 anos)

Juiz 1 Doutorando 6 anos 18

Juiz 2 Doutorado 13 anos 45




Fonte: Currículo da Plataforma Lattes (adaptado pelo autor), 2015.

Os especialistas participantes deste estudo, em sua maioria, são do sexo feminino (80%),

todos possuem formação em universidades públicas, quanto à região de atuação, 3 (60%) atuam

no nordeste, 1 (20%) no sudeste e 1 (20%) no sul do país. A média de anos de experiência dos

71

especialistas foi de 15,4 ano, já a média de produção científica nos últimos 10 anos foi de 28

estudos publicados por ano na temática. O processo de validação de conteúdo da primeira e da

última versão do instrumento de coleta de dados foi obtida pelo percentual de concordância

entre os juízes especialistas, conforme as tabelas comparativas 2-7 a seguir. As alterações

sugeridas durante o processo foram apresentadas por categoria.

Tabela 2 – Categoria 1: Dados de identificação da criança ou adolescente. João Pessoa-PB, 2015.

PRIMEIRA VERSÃO

Variáveis

% ** ÚLTIMA VERSÃO

Variáveis

%**

Nome completo 100,0 Nome completo 100,0

Sexo 100,0 Sexo 100,0

Número do Cartão SUS 100,0 Número do Cartão SUS 100,0

Raça/Cor 80,0 Raça/Cor 100,0

Idade 100,0 Idade 100,0

Nome completo da Mãe 80,0 Data de Nascimento 100,0

Data de Nascimento 100,0 Município de Nascimento 100,0

Município de Nascimento 100,0 Estado 100,0

Estado 100,0 Município de residência atual 100,0

Município de residência atual 100,0 Estado 100,0

Nacionalidade 100,0 Logradouro 100,0

Logradouro 100,0 Número 100,0

Número 100,0 **Ponto de referência 60,0

Complemento 100,0 Nome completo da mãe 100,0

Estado 100,0 Data de nascimento da mãe 100,0

Telefone celular 100,0 Telefone celular 100,0

Telefone (recado) 100,0 Telefone (recado) 100,0

Religião/crença 100,0 Religião/crença 100,0

Situação Civil 80,0 Frequenta a Escola 100,0

Possui filhos 100,0 Tipo de escola 80,0

Frequenta a Escola 80,0 Maior grau de escolaridade 100,0

Maior grau de escolaridade 100,0 Anos completos de estudo 100,0

Situação empregatícia 100,0 Deficiência 100,0

Deficiência 80,0 **Situação Civil 100,0

Uso de álcool 80,0 **Possui filhos 100,0

Uso de tabaco 80,0 **Situação empregatícia 100,0

Uso de drogas 80,0 **Uso de álcool 100,0

**Uso de tabaco 100,0

**Uso de drogas 100,0

*Percentual de concordância entre os juízes **Variáveis específicas para o adolescente


A partir da análise da primeira versão do instrumento foi solicitado pelos especialistas

a inclusão de duas variáveis no conteúdo do instrumento: ‘ponto de referência’ junto ao

endereço atual e ‘anos completos de estudo’. Estes solicitaram adicionalmente a alteração na

estrutura: ‘Separar as variáveis referentes ao cuidador das variáveis referentes à

72

criança/adolescente’ e ‘criar uma subcategoria específica para o cuidador’ detalhada da tabela

seguinte e reordenar a sequência de apresentação, no sentido de garantir melhor entendimento

de quando se trata de identificar a criança/adolescente e a mãe. Tais solicitações foram

atendidas.

Durante o teste piloto e após análise da primeira versão, o pesquisador incluiu a variável

‘tipo de escola’ para qualificar a informação do acesso que estes sujeitos têm à educação. Na

última versão, os resultados do percentual de concordância mostraram que a aceitação de todas

as variáveis atingiu o ideal, com exceção da variável sugerida ‘ponto de referência’ que obteve

60% de concordância. Apesar de obter um percentual abaixo do esperado, entendeu-se que esta

é importante, caso seja necessário localizar o usuário em seu domicílio, sob essa justificativa, a

variável permaneceu.

A tabela 3 detalha a subcategoria do cuidador principal, por ser elaborada após a

primeira versão, aplicada no teste piloto do instrumento e na coleta de dados, passando pela

avaliação dos especialistas na segunda rodada.

Tabela 3 – Subcategoria: dados do cuidador principal. João Pessoa-PB, 2015.

ÚLTIMA VERSÃO

Variáveis

%

Nome completo 100,0

Sexo 100,0

Número do Cartão SUS 100,0

Raça/Cor 100,0

Idade 100,0

Data de Nascimento 100,0

Município de Nascimento 100,0

Estado 100,0

Município de residência atual 80,0

Motivo da mudança 80,0

Estado 80,0

Logradouro 80,0

Número 80,0

Ponto de referência 80,0

Telefone celular 80,0

Telefone (recado) 80,0

Religião/crença 100,0

Situação civil 100,0

Número de filhos/ idades 100,0

Situação empregatícia 100,0

73

Maior grau de escolaridade 100,0

Anos de estudo 100,0

Uso de álcool 100,0

Uso de tabaco 100,0

Uso de drogas 100,0

Possui alguma doença 100,0

Faz uso de algum medicamento 100,0


Durante o teste piloto do instrumento, o pesquisador incluiu duas variáveis: ‘possui

diagnóstico de alguma doença’ e ‘faz uso de algum medicamento’, tais inserções surgiram em

decorrência de aspectos abordados pelos cuidadores, os quais ainda não haviam sido

contempladas pelo instrumento. Conforme os resultados apresentados na tabela 3, referente a

análise da última versão, todas as variáveis incluídas obtiveram o percentual de concordância

aceitável. A categoria 2 que trata dos dados sociais e sanitários foi detalhada na tabela 4.

Tabela 4 – Categoria 2: Dados sociais e sanitários. João Pessoa-PB, 2015.

PRIMEIRA VERSÃO

Variáveis

% ÚLTIMA VERSÃO

Variáveis

%

Situação de

moradia/posse da terra

80,0 Situação de moradia/posse

da terra

100,0

Localização 80,0 Localização 100,0

Tipo de moradia 80,0 Tipo de moradia 100,0

Material predominante no

revestimento externo

60,0 Material predominante no


60,0

Número de cômodos 100,0 Número de cômodos 100,0

Número de moradores 100,0 Número de moradores 100,0

Presença de animais

domésticos

100,0 Presença de animais

domésticos

100,0

Abastecimento de água 100,0 Abastecimento de água 100,0

Tratamento da água 100,0 Tratamento da água

ingerida

100,0

Destino do lixo 100,0 Destino do lixo 100,0

Destino das eliminações

(fezes/urina)

100,0 Destino das eliminações

(fezes/urina)

100,0

Meios de comunicação 100,0 Meios de comunicação 100,0

Possui plano de saúde

privado

80,0 Meio de transporte 100,0

Beneficiário (s) do plano

de saúde privado

80,0 Possui plano de saúde

privado

100,0

Ocorrência de doenças

crônicas na família

80,0

Beneficiário (s) do plano de

saúde privado

80,0

Grau de parentesco com a

criança/adolescente

80,0 Ocorrência de doenças


100,0

74

Grau de parentesco entre

os pais da


80,0 Grau de parentesco com a


80,0

Família cadastrada em

programas sociais do

governo

80,0 Grau de parentesco entre os

pais da criança/adolescente

100,0

Renda Familiar total 80,0 Família cadastrada em


governo

100,0

Renda Familiar total 100,0


Os resultados da análise na primeira versão, apenas a variável ‘material predominante

no revestimento interno’ obteve um percentual abaixo do ideal, fato que ocorreu na segunda

análise. Ainda assim, aguardou-se a análise estatística para verificar a sua relevância. Tal

variável foi incluída no instrumento com o propósito de verificar as condições da moradia

dessas famílias.

Algumas sugestões da primeira análise dos especialistas foram: supressão da variável

‘material predominante no revestimento interno’, qualificar e quantificar a variável ‘animais

domésticos’, qualificar a variável ‘ familiares com doença crônica’ e incluir variável ‘meio de

transporte’, todas as sugestões foram aceitas e durante o teste piloto do instrumento não houve

mudanças de conteúdo/estrutura nessa categoria. Ao final da análise da última versão,

excetuando-se a variável já mencionada, as demais variáveis obtiveram percentuais aceitáveis.

Com relação à categoria 3, a tabela 5 descreve o resultado da avalição dos juízes.

Tabela 5 – Categoria 3: Dados da doença e tratamento. João Pessoa-PB, 2015.

PRIMEIRA VERSÃO

Variáveis

% ÚLTIMA VERSÃO

Variáveis

%

Diagnóstico definitivo 80,0 Diagnóstico definitivo 100,0

Data do Diagnóstico 100,0 Data do Diagnóstico 100,0

Fase atual da doença 100,0 Fase atual da doença 100,0

Subcategoria: Fase inicial

Dados da primeira busca pelo serviço

até o diagnóstico definitivo

Primeiros sinais percebidos 100,0 Primeiros sinais e

sintomas percebidos

100,0

Primeiros sintomas

percebidos

100,0 Transporte utilizado no

deslocamento

60,0

Que serviço ou local

procurou primeiro

100,0 Que serviço ou local

procurou primeiro

100,0

Motivo que levou a busca

pelo serviço/local

100,0 Motivo que levou a busca

pelo serviço/local

100,0

75

Pessoa/profissional que

atendeu a criança/adolescente

100,0 Pessoa/profissional que

atendeu a


100,0

Houve encaminhamento 80,0 Houve encaminhamento 80,0

Realizou Exames 100,0 Realizou Exames 100,0

Hipótese (s) diagnóstica (s) 100,0 Primeira Hipótese (s)

diagnóstica (s)

100,0

Possui outra (s) doença (s)

associada (s)

80,0 Houve encaminhamento

para outro serviço

80,0

Serviço/ Local responsável

pelo diagnóstico definitivo

100,0 Doenças associadas

Utiliza outro serviço/local

para manejo da doença

100,0 Possui outra (s) doença (s)

associada (s)

100,0

Tempo de internação atual 100,0 Serviço/ Local responsável


100,0

Cuidador principal 80,0 Utiliza outro serviço/local


100,0

Tratamento medicamentoso 100,0 Dados da internação atual

Forma de acesso à medicação 100,0 Data da entrada na

internação atual

100,0

Restrições em decorrência do

diagnóstico

100,0 Dias de internação

hospitalar

100,0

Dependente de Cuidados

gerais

100,0 Média de internação anual 100,0

Dependente de cuidados

complexos

100,0 Motivo da internação atual 100,0

Subcategoria: Fase crônica

Primeiros sinais percebidos 80,0 Transporte utilizado no

deslocamento

80,0

Primeiros sintomas

percebidos

80,0 Motivo que levou a busca

pelo serviço/local

100,0


procurou primeiro

80,0 Pessoa/profissional que

atendeu a


100,0


pelo serviço/local

80,0 Profissionais ligados

diretamente ao cuidado a

criança/adolescente, na

internação atual

100,0



80,0 Realizou exames no local 100,0

Houve encaminhamento 80,0 Recebe informações sobre

a doença

100,0

Realizou Exames 60,0 Tratamento

medicamentoso

100,0

Hipótese (s) diagnóstica (s) 80,0 Forma de acesso à

medicação

100,0


associada (s)

80,0 Restrições em decorrência

do diagnóstico

100,0



80,0 Realiza autocuidado 100,0

76



80,0 Dependente de Cuidados

gerais do cuidador

100,0

Tempo de internação atual 60,0 Dependente de cuidados

complexos

100,0

Cuidador principal 80,0 Dados acrescidos em caso de fase Final

Tratamento medicamentoso 80,0 Cuidados paliativos 100,0

Forma de acesso à medicação 80,0 Possui sequelas ou danos

permanentes

80,0


diagnóstico

80,0 Dados acrescidos em caso

de cura/reabilitação


gerais

80,0 Acesso a reabilitação 100,0


complexos

80,0 Serviço que utiliza 100,0


pelo serviço/local

100,0

Subcategoria: Fase terminal

Primeiros sinais percebidos 60,0 Profissionais ligados

diretamente ao cuidado à


100,0

Primeiros sintomas

percebidos

60,0 - -


procurou primeiro

80,0 - -


pelo serviço/local

80,0 - -



80,0 - -

Houve encaminhamento 80,0 - -

Realizou Exames 60,0 - -

Hipótese (s) diagnóstica (s) 20,0 - -


associada (s)

80,0 - -



80,0 - -



80,0 - -

Tempo de internação atual 80,0 - -

Cuidador principal 80,0 - -

Tratamento medicamentoso 20,0 - -

Forma de acesso à medicação 20,0 - -


diagnóstico

80,0 - -


gerais

80,0 - -


complexos

80,0 - -

Cuidados paliativos 80,0 - -

Subcategoria:

Cura/reabilitação

- -

77


pelo atendimento

80,0 - -



80,0 - -

Houve encaminhamento 80,0 - -


associada (s)

80,0 - -

Exames realizados 80,0 - -

Local responsável pelo

diagnóstico definitivo

80,0 - -



80,0 - -

Tempo de internação atual 80,0 - -

Cuidador principal 80,0 - -

Tratamento medicamentoso 80,0 - -

Forma de acesso à medicação 80,0 - -

Possui restrições em

decorrência da

cura/reabilitação

80,0 - -


gerais

80,0 - -


complexos

80,0 - -

Possui sequelas ou danos em

decorrência da doença

100,0 - -

Acesso à Reabilitação 100,0 - -

Serviço/local que realiza a

reabilitação

100,0 - -

Que motivo que levou a

escolha/busca pelo

serviço/local

100,0 - -


O resultado da análise da primeira versão evidenciou o baixo percentual das seguintes

variáveis: ‘hipótese (s) diagnóstica (s) ’, ‘tratamento medicamentoso’, ‘forma de acesso a

medicação’ com 20% de aceitação, e, ‘realizou exames’, ‘tempo de internação atual’, ‘primeiros

sinais percebidos’, ‘primeiros sintomas percebidos’ com 60 % de aceitação. Tal fato pode estar

relacionado à pertinência destas variáveis ao ponto em que estão inseridas, no entanto, após o

reagrupamento e atendimento às sugestões, estas variáveis foram aceitas com percentuais a

partir de 80%, conforme a tabela 5 mostra na última versão.

Durante a análise da primeira versão, obteve-se várias sugestões de alterações de

conteúdo e de estrutura. Estas foram: inserir a variável ‘motivo da internação atual’, inserir a

variável ‘média de internações por ano’, qualificar a variável ‘utiliza outros serviços’, qualificar

a variável ‘medicamentos utilizados’, rever o termo que denomina a categoria ‘terminal’, e

78

como sugestão adotar o termo ‘final’, inserir a variável ‘recebe informação sobre a doença’. As

alterações de conteúdo foram: reorganizar as subdivisões que a categoria possui e retirar as

variáveis repetidas de cada fase da doença e agrupá-las de forma a otimizar o registro, o tempo

e a extensão do formulário.

Tais sugestões foram aceitas e estão destacadas em negrito na tabela 5 e durante a

aplicação do teste piloto do instrumento, o pesquisador ainda incluiu três variáveis que surgiram

durante o preenchimento: ‘local responsável pelo diagnóstico definitivo’, ‘ano dos primeiros

sinais e sintomas’, e, em caso de restrição alimentar, se ‘necessita de alimentação especial’.

Estas variáveis foram submetidas a segunda rodada de análise e obtiveram parecer favorável.

Na análise da última versão, depois do atendimento das solicitações dos especialistas,

apenas a variável ‘transporte utilizado no deslocamento’ obteve baixa concordância pela

possibilidade de não ser lembrada pelo cuidador, tendo em vista o tempo de diagnóstico. Já ‘a

rede de serviços, da categoria 4 do instrumento foi descrita na tabela 6.

Tabela 6 - Categoria 4: Dados da rede de serviços. João Pessoa-PB, 2015.

PRIMEIRA VERSÃO

Variáveis

% ÚLTIMA VERSÃO

Variáveis

%

Possui equipe de saúde da

família de referência

100,0 Possui Equipe de saúde da família

de referência

100,0

Frequência que utiliza o serviço 100,0 Frequência que utiliza o serviço 100,0

Possui clínica ou serviço

especializado de referência

100,0 Profissional que procura 100,0

Frequência que utiliza o serviço 100,0 Recebe informações sobre a

doença

100,0

Hospital de referência 100,0 Profissional informante 80,0

Frequência que utiliza o serviço 100,0 Possui Clínica ou serviço


80,0

Possui clínica ou serviço


100,0 Frequência que utiliza o serviço 80,0

Frequência que utiliza o serviço 100,0 Profissional que procura 80,0

Procura benzedeira 80,0 Recebe informações sobre a

doença

80,0

Frequência que utiliza o serviço 100,0 Profissional informante 80,0

Procura curandeira 80,0 Possui Hospital de referência 100,0

Frequência que utiliza o serviço 80,0 Frequência que utiliza o serviço 100,0

Outros serviços ou locais

acessados para tratamento da

doença

60,0 Profissional que procura 100,0

Frequência que utiliza o serviço 100,0 Recebe informações sobre a

doença

100,0

Profissionais ligados

diretamente ao cuidado da


100,0 Profissional informante 80,0

79

- - Possui Benzedeira 100,0

- - Frequência que utiliza o serviço 100,0

- - Possui Curandeira 100,0


- - Outros serviços ou locais

acessados para tratamento da

doença

80,0


- - Profissionais ligados diretamente

ao cuidado da criança/adolescente

80,0

- - Recebe informações sobre a

doença

80,0

- - Profissional informante 80,0


Os resultados mostraram que na primeira versão, a única variável com baixo percentual

de aceitação foi ‘outros serviços ou locais acessados para tratamento da doença’. Também foi

esclarecido aos juízes que esta variável é importante para contemplar outros locais, além da

USF, clínica, hospital, benzedeira e curandeira que compõe a rede das famílias, e na segunda

rodada a variável foi aceita. As sugestões de alteração de conteúdo da primeira análise foram:

inserir variável ‘profissional de referência no cuidado à criança’ e agrupar variáveis

‘benzedeira’ com ‘curandeira’. Não houve sugestões de alteração de estrutura nesta categoria.

No teste de aplicação do formulário, coube ao pesquisador incluir as variáveis

‘recebimento de informações sobre a doença’, ‘profissional informante’ e ‘frequência que busca

o serviço’, as quais ainda não haviam sido contempladas. Sobre a sugestão de agrupar as

variáveis ‘benzedeira’ e ‘curandeira’, os cuidadores referiram que estas são diferentes, assim,

as mesmas permaneceram em separado. Todas as inclusões foram avaliadas na última versão e

obtiveram aceitação. Na última avaliação não houve sugestões de alteração pelos especialistas.

Por fim, a categoria 5 que trata da dinâmica familiar foi descrita na tabela 7.

Tabela 7 – Categoria 5: Dados da dinâmica familiar. João Pessoa-PB, 2015.

PRIMEIRA VERSÃO

Variáveis

% ÚLTIMA VERSÃO

Variáveis

%

Envolvimento dos outros

membros da família no

cuidado

100,0 Envolvimento dos outros


cuidado

100,0

Atividade

realizada/desempenhada

100,0 Atividade


100,0

Que membro (s) a realiza 100,0 Que membro (s) a realiza 100,0

Sentimentos presentes no

momento atual

100,0 Sentimentos presentes no

momento atual

100,0

80

A família recebe algum

apoio

100,0 A família recebe algum

apoio

100,0

Fonte do apoio recebido 100,0 Fonte do apoio recebido 100,0

Separação/segregação

familiar após a ocorrência

da doença

100,0 Relação familiar após a

ocorrência da doença

100,0

União familiar após a


100,0 Mudanças no cotidiano

familiar após a ocorrência

da doença

100,0

Limitações familiares após

a ocorrência da doença

100,0 - -


Os resultados destacam que esta categoria foi a que obteve o maior percentual de

concordância nas duas análises, no entanto, os especialistas sugeriram alterações no conteúdo

que foram consideradas e aceitas: modificar o nome da categoria ‘Funcionamento familiar’ para

‘Dinâmica familiar’, rever o termo ‘união familiar após a doença’ e, como sugestão, ‘relação

familiar após a doença’, rever o termo ‘limitações familiares após a ocorrência da doença’ e,

como sugestão ‘mudanças no cotidiano familiar’ pois estas poderiam induzir o cuidador no

momento da coleta. E, por fim, qualificar a variável ‘atividade realizada’ no sentido de

especificar qual atividade outro membro da família realiza. Não houve sugestões de alteração

na estrutura e no teste de aplicação do instrumento não houve nenhuma alteração ou acréscimo

de variáveis pelo pesquisador. Na última versão, todas as variáveis obtiveram percentual

aceitável.

Após a finalização da análise de juízes estes destacaram observações importantes como:

não repetir informações nos campos de identificação, caso o cuidador seja a mãe da

criança/adolescente; qualificar o motivo da mudança de endereço no sentido de buscar relações

com a proximidade/acesso da rede de serviços para tratamento da doença; utilizar o ano do

diagnóstico ao invés de data, já que este dado poderá não ser lembrado por todos os cuidadores.

Estas observações foram consideradas e no caso da mudança de endereço dos cadastros que já

haviam sido realizados em momentos anteriores à esta observação, foi feito contato telefônico

com os cuidadores para que este dado fosse obtido e complementado.

Ao final do processo de validação de conteúdo do instrumento, algumas variáveis e

observações realizadas pelos juízes não foram consideradas por não apresentar pertinência com

o objetivo da ferramenta, a saber: inclusão de gênero na variável ‘sexo’ da criança e adolescente,

inclusão da variável ‘aglomerado urbano’ na localização da moradia, e inclusão da variável

‘características relacionadas ao crescimento e desenvolvimento infantil.

81

Quanto aos atributos (1-clareza; 2- completude; 3- pertinência; 4- importância; 5-

suficiência; e 6-possibilidade de criação de um banco de dados), conferidos ao instrumento,

buscou-se verificar a percepção dos juízes, e para tal, as respostas de cada juiz na escala de 0-

10 (zero à 10 pontos) foram agrupadas em um pacote estatístico e utilizou-se a medida

fidedignidade Alfa de Cronbach, cujo valor obtido foi 0,89 e o instrumento foi considerado

como adequado.

Durante o processo de validação, os juízes emitiram parecer sobre os atributos do

instrumento, estes foram organizados e agrupados em aspectos positivos, possibilidades e

limitações e, posteriormente, foram analisados, conforme o método de análise de conteúdo

temático na vertente de Bardin (2009). Após a apresentação de cada categoria, foram

apresentados os comentários do autor do estudo.

Categoria 1 – Destacando os aspectos positivos do instrumento

Nesta categoria, buscou-se destacar a opinião dos juízes no que se refere às vantagens

do instrumento para cadastro de crianças e adolescentes com doenças crônicas. As falas

mostram que houve destaque para aspectos como inovação, abrangência e contribuições do

instrumento tanto para assistência quanto para o desenvolvimento de pesquisas acerca da

temática, conforme pode ser observado nos depoimentos abaixo.

Subcategoria 1- Instrumento inovador e considerado completo ao que se propõe:

“Instrumento altamente pertinente com o objetivo proposto, estando bem

abrangente em relação a todas as informações que necessitam estar claras no

acompanhamento de crianças e adolescentes com doença crônica (...)

Instrumento bem estruturado que engloba aspectos socioculturais e

relacionados à patologia, mas também investiga a rede de apoio e os serviços

acessados por essa população, além de aspectos do funcionamento familiar. A

qualidade do instrumento é evidente por ele ser completo e não se deter aos

aspectos apenas biológicos ou direcionados apenas ao ser doente (...)“Além

disso, a criação do instrumento pode ser de grande valia como disparador para

que outros estados também adotem essa estratégia [J1]. ” “[...] é relevante,

talvez o 1º passo para começarmos a dar visibilidade a essa população,

especialmente na APS[J3].” “O instrumento demonstra coerência e traz

características importantes para identificação e caracterização dos pacientes

crônicos. Observo o instrumento como um roteiro que poderia ser utilizado

até mesmo na realização da anamnese / entrevista (...) “É de conhecimento a

escassez de dados relacionados à temática dificultando o acompanhamento

dessas crianças e adolescentes [...] é fundamental desenvolver investigações

para traçar o perfil dessas crianças, adolescentes e famílias, além de

compreender as dificuldades e necessidades de saúde e cuidado que essa

parcela apresenta no cotidiano (...) “Quem sabe, futuramente o instrumento

possa ser debatido também com os profissionais locais para discutir a

viabilidade de ser um documento oficial adotado por todos os serviços [J5]. ”

82

De acordo com os especialistas, o instrumento é pertinente e pode proporcionar

visibilidade ao público alvo, se apresenta amplo e atende as necessidades de acompanhamento

de crianças e adolescentes com doenças crônicas, contemplando não somente informações

acerca do adoecimento, mas aspectos socioculturais e relacionados ao atendimento nos serviços

de saúde. Com o instrumento é possível conhecer e caracterizar o perfil dessas criança e

adolescentes e suas famílias.

Nas falas acima, fica evidente a importância de um instrumento com as características

do que se encontra em análise. Tal aspecto fortalece o uso do instrumento de cadastro para

iniciar o processo de desenvolvimento de tecnologia da informação na área de saúde da criança

e adolescente e vislumbrar possibilidades para sua implantação nos serviços de saúde.

Apesar de ter sido desenvolvido para ser utilizado no momento do contato dos sujeitos

da pesquisa com o campo (hospitais de referência), o uso do instrumento na APS é uma

possibilidade plausível desde que sejam acrescentadas novas variáveis que retratem melhor o

contato destas famílias com este ponto da rede.

Subcategoria 2-Contribuição para o cuidado de crianças e adolescentes com doenças crônicas:

“[...] O instrumento oportuniza a equipe de saúde ter informações relevantes

que poderão direcionar melhor o cuidado à criança/adolescente e sua família

[J1]. ” “[...] instrumento relevante tendo em vista a ausência de dados para

acompanhamento de crianças e adolescentes com doença crônica [J4]. ” “[...]

instrumento de fundamental importância para a melhoria do cuidado à saúde

de crianças e adolescentes com doença crônica [...] representa um avanço

qualitativo no cuidado à criança /adolescente com doença crônica, tendo em

vista as lacunas existentes no acompanhamento desse grupo na rede de

atenção à saúde no SUS [J4]. ” “[...] o instrumento é fundamental para atenção

dessas famílias e crianças [...] para cuidar é preciso conhecer a população e

suas demandas. O instrumento pode levar a isso [J3]. ”

A necessidade de conhecer melhor o problema de saúde para, posteriormente, organizar

e planejar o cuidado a este público é destacada nas colocações dos especialistas. Observa-se

que as categorias que compuseram o instrumento podem ampliar o conhecimento sobre as

interações entre a criança/adolescente e sua família, destes com o meio em que habitam,

permeados pela presença da doença e suas implicações, a rede de serviços acessada para o

cuidado e como esta condição tem afetado a dinâmica familiar, e assim, proporcionar maior

visibilidade destes no sistema de saúde.

83

Subcategoria 3- Importância do instrumento para compor um banco de dados:

“[...] acredito que o instrumento e banco de dados trarão um enorme benefício

para os serviços e para o Estado, no que tange ao acompanhamento do usuário

das redes de doença crônica infantil (...) É um instrumento quanto ao

desenvolvimento de um banco de dados para elaboração de estudos

longitudinais, de seguimento e avaliação da qualidade de vida, influência de

fatores que podem ser determinantes para essa qualidade de vida além das

questões de saúde [J2].” “O instrumento pode colaborar para o planejamento

de ações em saúde específicas para crianças/adolescentes e famílias que

convivem com doenças crônicas e subsidiar um banco de dados para

identificar o panorama e perfil desses usuários e quais as necessidades de

saúde dessa parcela. Pode também colaborar para o desenvolvimento de

programa/linha de cuidado para usuários com doenças crônicas na

infância/adolescência (...) O instrumento tem coerência entre as variáveis, é

sequencial e poderá ser ferramenta importante para registro das informações

em banco de dados para estudos sobre o tema, bem como dados para gestores

locais e regionais sobre a condição de saúde das crianças/adolescentes e com

doenças crônicas (...) Tem importância para padronizar a coleta de

informações e criar um banco de dados de usuários com doenças crônicas na

infância e adolescência (...) Talvez para a pesquisa, o instrumento traga

inúmeros resultados para subsidiar o planejamento e proposição de ações em

saúde para crianças com doenças crônicas [J5]. ”

No contexto da tecnologia da informação, a elaboração de um banco de dados pode

servir como base para desenvolvimento de um software que proporcione o acesso direto às

informações para subsidiar a tomada de decisão. No entanto, para realizar o seguimento desses

usuários e avaliar fatores que influenciam na qualidade de vida é necessário que os serviços

incluam escalas validadas para este fim, visto que o instrumento não possui essa finalidade.

Em contrapartida, o seguimento longitudinal pode proporcionar outras análises

estatísticas e associações, a partir de um desfecho pré-definido tanto pelos serviços, no caso de

implantação, como pelos pesquisadores envolvidos e, assim, desvelar possibilidades reais para

intervenção.

Categoria 2 – Limitações apresentadas pelo instrumento

Subcategora 1- Instrumento extenso:

“Há necessidade apenas de se atentar que o tamanho do instrumento pode ser

um dificultador futuro de que essas informações continuem a ser coletadas,

impedindo a continuidade desse trabalho tão relevante no cuidado a crianças

e adolescentes no estado [J1]. ” “ (...) é um instrumento interessante para um

banco de dados, entretanto se o mesmo for informatizado e interligado, ou se

for para uso com tablet, porque acompanhar um paciente na consulta fazer o

preenchimento normal é cansativo (...) poderia ter mais dados que possibilitem

estudos longitudinais (...) as variáveis são suficientes para cadastrar, contudo

se for necessário acompanhamento clínico mais detalhado é preciso ir ao

prontuário [J2]. “Faltou incluir aspectos da espiritualidade, pois em geral é a

fé que mantém essas famílias com energia para enfrentar o cotidiano (...)

84

pensando em uma rede informatizada e integrada nos 3 níveis de atenção ele

seria altamente efetivo, mas se não tiver, onde será aplicado e arquivado?

[J3].” “Ainda acho o instrumento muito extenso para o registro dos

profissionais da saúde, considerando todas as dificuldades cotidianas da

elevada demanda [J5]. ”

As limitações apontadas certamente foram consideradas no processo de continuidade

deste estudo. Como o instrumento na fase de coleta dos dados foi impresso em papel e

preenchido a mão, o que de certa forma garantiu um armazenamento seguro, é imprescindível

que para implantação nos serviços, essa conversão do papel para outra tecnologia como o

registro no próprio software seja a opção de primeira escolha por ser mais atraente e rápida.

Quanto ao acompanhamento clínico destas crianças e adolescentes, o instrumento não

foi construído com esse propósito, mas, de abranger aspectos gerais e comuns, tanto das

doenças quanto das condições crônicas. Por não contemplar variáveis que caracterizem

evolução de doença ou grupo específico de doenças, o acompanhamento da evolução clínica,

por enquanto, é inviável. Ainda assim, partindo do cadastramento geral é possível obter as

doenças de maior prevalência e apontar possibilidades de construir novos módulos no software

que possibilitem esse acompanhamento clínico.

Após a exposição do parecer dos juízes, apresentou-se a análise descritiva das categorias

do instrumento. Esta descrição do instrumento refere-se ao resultado obtido quando da

organização da amostra do estudo e execução da análise descritiva e exploratória por meio de

um pacote estatístico. Assim, foi possível traçar o perfil socioeconômico, demográfico e de

outros aspectos das 181 crianças e adolescentes registrados, conforme disposto na sequência de

tabelas 8-13.

Tabela 8 – Descrição do perfil demográfico das crianças e adolescentes cadastrados (n=181). João

Pessoa-PB, 2016.

Variáveis demográficas n %

Sexo Masculino 98 54,1

Feminino 83 45,9

Faixa etária 0-2 anos 63 34,8

3-5 anos 24 13,3

6-12 anos 59 32,6

13-18anos 35 19,3

Raça/cor Amarelos 11 6,1

Brancos 62 34,3

Indígenas 2 1,1

85

Pardos 97 53,6

Pretos 9 5,0

Religião/crença Católicos 101 55,8

Evangélicos 64 35,4

Outras

religiões

10 5,5

Sem religião 6 2,2

Frequenta a escola

Sim 99 54,7

Não 82 45,3

Tipo de escola Pública 74 40,9

Privada 19 10,5

Não informou 6 3,3

Não se aplica 82 45,3

Maior grau de

escolaridade

Pré-escola 22 12,2

Fundamental I 36 19,9

Fundamental II 30 16,6

Ensino médio 8 4,4

Ensino médio

incompleto

3 1,7

Não estuda 82 45,3

Repetência entre os que

estudam

Repetência no

Fundamental I

5 38,5

Repetência no

Fundamental II

8 61,5


Das crianças e adolescentes que não frequentam a escola, 10 estavam em idade escolar

(2 com 5 anos; 1 com 6 anos; 1 com 7 anos;1 com 9 anos; 2 com 11 anos; 1 com 12 anos; 1

com 13 anos e 1 com 15 anos) destas, 8 apresentavam um ou mais tipos de deficiência física,

motora e cognitiva (4 crianças/adolescentes): 2 (física); 1 (física e visual); 1 física e motora. O

diagnóstico destas 8 com deficiência eram: 4 neuropatas, 2 paralisia cerebral e 2 com obstrução

intestinal e megacolon congênito. As outras duas apresentavam doenças que atrapalham a rotina

escolar, no entanto, não impedem esse acesso (Diabetes melitus e lúpus). A média de anos

escolares perdidos foi de 2 anos.

Com relação aos adolescentes, apenas um era casado, nenhum tinha filhos e um era

trabalhador informal e recebia menos do que um salário mínimo. Em nenhum dos casos foi

referido uso de álcool, tabaco ou drogas. O perfil do cuidador, foi descrito na tabela 9.

86

Tabela 9 – Descrição do perfil demográfico do cuidador (n=181). João Pessoa-PB, 2016.

Variáveis demográficas N %

Sexo Masculino 6 3,3

Feminino 175 96,7

Faixa etária 16-26 anos 45 24,6

27-37 anos 73 40,3

38-48 anos 48 26,5

49-ou mais 15 8,3

Raça/cor Branco 45 24,9

Amarela 10 5,5

Indígena 2 1,1

Parda 104 57,5

Preta 20 11

Grau de parentesco

Mãe 160 88,4

Pai 6 3,3

Avós 6 3,3

Tios 7 3,9

Irmãos 2 1,1

Religião/crença Católicos 101 55,8

Evangélicos 64 35,4

Outras religiões 9 5,0

Sem religião 7 3,9

Situação civil do

cuidador

Solteiro 63 34,8

Casado 67 37,0

Viúvo 5 2,8

Divorciado 11 6,1

União estável 31 17,1

Não declarou 4 2,2

Situação empregatícia

do cuidador

Empregado 37 20,4

Desempregado 97 53,6

Afastado 13 7,2

Aposentado 2 1,1

Autônomo 31 17,1

Outra situação 1 ,6

Maior grau de

escolaridade

Analfabeto 10 5,5

Estudou até o ensino fundamental 84 46,4

Estudou até o ensino médio ou mais 87 48,1

87

Possui alguma doença Sim 47 26,0

Não 134 74,0

Usa algum

medicamento

Sim 51 28,2

Não 130 71,8


Quanto a idade do cuidador, a menor idade foi de 16 anos e a maior 69 anos. A média

de idade entre os cuidadores foi de 33,9 anos. O consumo médio de cigarros por dia entre os 10

(5,5%) cuidadores que referiram fumar, foi de 7,1 cigarros por dia. O consumo de álcool foi

referido por 21 (11,6%) dos cuidadores e teve como frequência deste consumo, a resposta

‘raramente’. Nenhum declarou uso de drogas. Dos 47 cuidadores que referiram sofrer de

alguma doença, 27 (57,4%) relataram ser acometidas pela hipertensão arterial.

Referiram residir no município de João Pessoa-PB (74), o que representou 40,9% da

amostra, seguida por Rio Tinto (6), 3,3%, Santa Rita (5) e Cabedelo (5) 2,8%, respectivamente.

91 (50,2%) dos cuidadores referiram morar em outros municípios do Estado. A média de

salários mínimos entre os cuidadores foi de 1,48 salários.

Quanto às condições de moradia das famílias de crianças e adolescentes com doença

crônica, resultante da categoria 2, os resultados são mostrados na tabela 10

Tabela 10: Descrição das condições de moradia das famílias (n=181). João Pessoa-PB, 2016.

Variável N %

Situação de moradia Próprio 106 58,6

Financiado 6 3,3

Alugado 35 19,3

Cedido 31 17,1

Outras 2 1,2

Localização da moradia Urbana 135 74,6

Rural 46 25,4

Tipo de Moradia Casa 165 91,2

Apartamento 11 6,1

Cômodo 5 2,8

Número de moradores Até 3 moradores 49 27,1

4 moradores 57 31,5

5 ou mais

moradores

75 41,4

Animais domésticos Sim 100 55,2

Não 81 44,8

88

Abastecimento de água Rede encanada até

o domicílio

149 82,3

Poço ou nascente

no domicílio

28 14,4

Carro pipa 2 1,1

Açude ou rio 2 1,1

Tratamento da água

ingerida

Filtração 55 30,4

Fervura 9 5,0

Cloração 12 6,6

Sem tratamento 67 37,0

Mineral 38 21,0

Destino do lixo Coletado 151 83,4

Queimado 25 13,8

Enterrado 4 2,2

Jogado a céu

aberto

1 ,6

Destino das eliminações Rede coletora de

esgoto

70 38,7

Fossa séptica 101 55,8

Fossa rudimentar 6 3,3

Jogado

diretamente no rio

ou lago

2 1,1

Meio de transporte Carro próprio 59 32,6

Carro alugado 15 8,3

Carro da prefeitura 5 2,8

Motocicleta 28 15,5

Ônibus 73 40,3

A pé 1 ,6

Plano de saúde privado Sim 27 14,9

Não 154 85,1

Ocorrência de doença

crônica na família

Sim 150 82,9

Não 31 17,1

Famílias cadastradas

em programas do

governo

Sim 129 71,3%

Não 58 28,7%

Renda Familiar total Até 1 salário

mínimo

89 49,2

De 1 a 2 salários 58 32

De 2 a 4 salários 30 16,6

5 ou mais 4 2,2


89

A análise descritiva da categoria 2 está intrinsecamente relacionada com os

condicionantes e determinantes do processo saúde doença. As condições de moradia podem

retratar baixas condições sociais e vulnerabilidades. É alarmante que em 37% dos casos não

existe nenhum tratamento da água ingerida pela família e 16,6 % das moradias não possuem

coleta de lixo. Outro destaque é o quantitativo de casos que são dependentes dos serviços

públicos (85,1%) e não possuem plano de saúde, no entanto esse dado também foi influenciado

pelo campo da pesquisa. Sobre a categoria 3, que trata da doença e tratamento, as variáveis

foram descritas na tabela 11, como segue.

Tabela 11: Descrição da doença e tratamento das crianças e adolescentes cadastrados (n=181).

João Pessoa-PB, 2016.

Variável n %

Diagnóstico

definitivo

(Única doença)

Diabetes mellitus tipo I 17 9,4

Asma 13 7,2

Anemia falciforme 13 7,2

Cardiopatia 12 6,8

Neuropatia 10 5,6

Síndrome de Down 9 5,0

Fibrose cística 5 2,8

Síndrome nefrótica 5 2,8

Osteogênese imperfeita 5 2,8

Outras 92 50,4

Diagnóstico

definitivo por

sistema (uma ou

mais doenças)

Neurológico 34 18,8

Respiratório 26 14,4

Endócrino 20 11

Cardiovascular 19 8,3

Nefrológico 18 9,9

Hematológico 16 8,8

Gastrointestinal 12 6,6

Genética 10 5,5

Reumatológico 9 5

Ósseo 6 3,3

Dermatológico 4 2,2

Cardiovascular/respiratório 3 1,7

Imunológico 3 1,7

Oncológico 2 1,1

Cardiovascular/reumatológico/neurológico 1 0,6

Hepático 1 0,6

90

Muscular/neurológico 1 0,6

Ano dos

primeiros sinais

e sintomas

2016 7 3,9

2015 64 35,4

2014 19 10,5

2013 18 9,9

2012 8 4,4

Anos anteriores 60 33,1

Não recorda 5 2,8

Ano do

diagnóstico

definitivo

2016 12 6,6

2015 67 37,0

2014 21 11,6

2013 14 7,7

2012 9 5,0

Anos anteriores 56 30,9

Não recorda 2 1,2

Qual serviço

procurou

primeiro?

ESF 41 22,7

Hospital 128 70,7

Clínica especializada 5 2,8

Benzedeira/curandeira 6 3,3

Não recorda 1 ,6

Local

responsável

pelo diagnóstico

definitivo

ESF 2 1,1

Clínica geral/policlínica 17 9,4

Hospital geral/maternidade 66 36,5

Hospital pediátrico 90 49,7

Não soube informar 6 3,3

Fase atual da

doença

Fase inicial 26 14,4

Fase crônica 143 79,0

Cura/reabilitação 12 6,6

Possui segunda

doença

Sim 45 24,9

Não 136 75,1

Setor do serviço

Consulta ambulatorial 38 20,4

Internação hospitalar 143 79,6

Frequência de

internações

anuais entre

internados

Interna até 2 vezes por ano 84 46,4

Interna 3 vezes ou mais 57 31,5

Internado desde o nascimento 2 1,1

143 79,0

Tratamento

medicamentoso

Utiliza medicamentos 167 92,3

Não utiliza medicamentos 14 7,7

91

Principal forma

de acesso a

medicação

Compra direta 89 49,2

Dispensada pelos serviços de saúde 51 28,2

Mista 27 14,9

Não utiliza 14 7,7

Possui

restrições em

decorrência da

doença

Sim 121 66,9

Não 60 33,1

Restrições

referidas

Alimentar 47 26,0

Atividades físicas 31 17,1

Medicamentos 9 5,0

Alimentar e física 15 8,3

Alimentar e medicamentosa 12 6,6

Alimentar e outra 2 1,1

Três ou mais restrições 5 2,8

Não possui 60 33,1

Realiza pelo

menos uma

atividade ligada

ao autocuidado

Sim 101 55,8

Não 80 44,2

Dependente de

cuidados

complexos

Sim 31 17,1

Não 150 82,9


Com relação ao diagnóstico, foram encontradas 88 doenças distintas. As doenças e

condições crônicas com maior percentual no estudo foram agrupadas por sistemas acometidos,

no intuito de demonstrar um panorama complementar ao diagnóstico e unir doenças que

apareceram em menores números.

A informação intitula como ‘outros’ reflete, em sua maioria, a quantidade de doenças

raras ou pouco frequentes, de origem congênita, perinatal e autoimune. Logo, esse tipo de

acometimento, geralmente, afeta o sistema neurológico, por este motivo esse sistema apareceu

em destaque aos demais. É importante ressaltar que 2015 apresentou maiores índices, tanto da

manifestação dos primeiros sinais e sintomas como de definição diagnóstico. É necessário

considerar que nem sempre o ano em que os sinais e sintomas da doença apareceram será o ano

em que o diagnóstico definitivo foi realizado.

92

A tabela mostra que o primeiro local mais procurado quando a criança ou adolescente

apresenta alguma alteração no seu estado de saúde, é o hospital com 70,7% dos casos. Os

hospitais pediátricos estão em primeiro lugar entre os serviços que definiram o diagnóstico da

doença ou condição crônica, enquanto que a atenção primária, aqui representada pela ESF

apresentou o menor percentual 1,1%. Este achado é alarmante, visto que muitas doenças como

diabetes mellitus, asma e anemias podem ser diagnosticadas neste nível de atenção,

considerando os recursos disponíveis e a presença de profissionais como médicos e

enfermeiros.

Entre as fases da doença, a crônica com 143 casos, obteve destaque tendo em vista o

local escolhido para a pesquisa (serviço hospitalar) que na exacerbação dos sinais e sintomas

da doença é o local mais procurado. É nesta fase que ocorre um maior número de

internações/hospitalização, seguido da fase inicial em que o diagnóstico está sendo fechado.

Com relação a categoria 4 que destaca a rede de serviços e sua configuração na amostra

estudada, é exemplificada pela tabela 12.

Tabela 12 – Descrição da composição da rede de serviços (n=181). João Pessoa-PB, 2016.

Variáveis n %

Possui USF Sim 163 90,1

Não 18 9,9

Utiliza a USF Não utiliza 86 47,5

Utiliza 77 42,5

Não possui 18 9,9

Possui Clínica

especializada

Sim 40 22,1

Não 141 77,9

Utiliza a clínica

especializada

Não utiliza 8 4,4

Utiliza 32 17,7

Não possui 141 77,9

Possui hospital

de referência

Sim 159 87,8

Não 22 12,2


A composição da rede de serviços da amostra é polarizada, pois na maioria dos casos

somente dois serviços foram citados no nível primário (ESF) e terciário (hospitais). Na amostra,

77,9% referiram não possuir serviços secundários (clínicas especializadas, ambulatórios), isso

93

fragiliza a configuração desta rede e pode influenciar na busca pelos serviços hospitalares e por

demandas que poderiam ser solucionadas na atenção primária.

Apesar de muitas famílias residirem em território coberto pela ESF, o número de

famílias que não utilizam o serviço é proporcionalmente maior do que as famílias que utilizam.

Nesse serviço, o profissional mais procurado na APS foi o médico, seguido do enfermeiro e

agente comunitário. Outros serviços como APAE, FUNAD e escolas, também aparecem na

configuração da rede de algumas famílias, cujas crianças possuíam algum tipo de deficiência.

Por fim, a última categoria, a dinâmica familiar, retratou o panorama das famílias quanto

às características relacionadas ao funcionamento no núcleo familiar, como observado na tabela

13.

Tabela 13 – Descrição da dinâmica familiar (n=181). João Pessoa-PB, 2016.

Variáveis n %

Envolvimento da

família no cuidado

Sim 128 70,7

Não 53 29,3

Família recebe apoio Sim 118 65,2

Não 63 34,8

Tipos de apoio

recebido

Material 4 2,2

Emocional 44 24,3

Financeiro 4 2,2

Espiritual 15 8,3

Dois ou mais tipos de apoio

incluindo material

16 8,8

Dois ou mais tipos de apoio

incluindo emocional

35 19,3

Não recebe 63 34,8

Sentimentos do

cuidador

Sentimentos negativos (angústia,

dor, ansiedade, tristeza, raiva,

medo)

13 7,2

Sentimentos positivos (esperança.

Confiança, paz, tranquilidade)

63 34,8

Sentimentos negativos e positivos 105 58,0

Modificações na

configuração familiar

Separação 38 21,0

União 83 45,9

Não houve mudança 60 33,1

Limitações após a


Sim 151 83,4

Não 30 16,6

Tipos de limitações Limitações financeiras e/ou

trabalho

56 30,9

94

Limitações lazer e/ou isolamento

social

20 11,0

Outras limitações estudos/profissão 3 1,7

Limitações para o autocuidado 2 1,1

Mais de dois tipos de limitações 70 38,7

Não houve limitações 30 16,6


Os achados mostram que aspectos positivos como “envolvimento da família” e

“recebimento de apoio” são maioria. A principal fonte de apoio material e emocional, advém

da própria família. Os vizinhos, os amigos e a igreja foram citados como fonte de apoio

emocional, porém a igreja é a principal fonte de apoio espiritual.

Nos 38 casos em que foi referido a separação da família, 20 foram entre o pai e a mãe

e, segundo as informações do cuidador, houve relação direta com a descoberta da doença

crônica. Em 3 casos, houve separação entre pelo menos um dos genitores e a criança, ficando a

mesma sob a tutela de outro familiar ou órgão competente.

Com a análise descritiva e exploratória foi possível traçar o perfil geral de como se

configuram os aspectos demográficos, sociais, econômicos, situação de saúde, rede de serviços

utilizada e a dinâmica familiar com a doença, na perspectiva das cinco categorias do estudo e

das informações produzidas na coleta dos dados.


CRIANÇAS E ADOLESCENTES COM DOENÇA CRÔNICA BASEADO EM ARVORE DE

DECISÃO

Dentre as 19 variáveis/atributos selecionadas para a construção da árvore decisória, 12

compuseram o modelo: raça/cor, número de moradores, animais domésticos, segunda doença,

deficiência, situação empregatícia do cuidador, famílias cadastradas em programas do governo,

renda familiar total, fase da doença, restrições em decorrência do diagnóstico, dependente de

cuidados complexos e envolvimento da família no cuidado. Sendo que as três primeiras haviam

apresentado relação com o desfecho comprovadas pelo teste Qui-quadrado e foram confirmadas

também no modelo. As variáveis: escolaridade do cuidador, tratamento da água, tratamento

medicamentoso, utiliza USF, utiliza clínica especializada e a família recebe apoio, não entraram

no modelo.

95

A explicação para a exclusão destas variáveis pelo método reside no fato de que a

metodologia utilizada na elaboração da árvore de decisão seleciona as variáveis que melhor

distribuem o conjunto de dados em subconjuntos homogêneos envolvendo probabilidade

(ganho de informação e razão do ganho de informação) e regras lógicas, portanto, a distribuição

numérica das categorias em cada variável influencia o resultado obtido e justifica a ausência de

algumas variáveis na formação da árvore, tendo em vista que nem todas são necessárias no

processo.

O modelo construído apresentou-se capaz de classificar 114 indivíduos, com uma taxa

de 80,85% de acerto, conforme a matriz de classificação, tabela 14, a qual detalha os acertos e

erros do modelo, apresentando na diagonal principal os acertos e, fora os erros. Como o objetivo

da aplicação desse modelo é a identificação dos atributos preditores da frequência de

hospitalização [interna até 2 vezes, interna 3 vezes ou mais], os resultados mostraram que o

modelo foi considerado ótimo para este propósito.

Tabela 14- Matriz de classificação

da árvore de decisão

A B

75 9

18 39

A=interna até 2 vezes por ano

B=interna 3 vezes ou mais

O percentual de classificação de 80,85% do modelo foi obtido pela divisão do total de

acertos (114) pelo total de classificações (141). A leitura da matriz de classificação permite

inferir que entre os 84 casos que apresentavam uma frequência de internação de até 2 vezes por

ano, o modelo foi capaz de classificar corretamente 75 casos e dos 57 que apresentavam uma

frequência de internação de 3 vezes ou mais, 39 foram classificados corretamente, conforme

figura 4.

96

Figura 4: Print da tela do Weka com o algoritmo utilizado e resultado do desempenho do modelo.

Fonte: Software Weka adaptado, 2016.

Após o resultado obtido pelo Weka, foi possível obter a árvore de decisão, a qual foi

ilustrada na figura 5, intitulada: Árvore de decisão para identificação das variáveis preditoras

da frequência de internação hospitalar em crianças e adolescentes com doença crônica.

97

Figura 5: Árvore de decisão para identificação das variáveis preditoras da frequência de internação hospitalar em crianças e adolescentes com doença crônica.

Fonte: Adaptado do WEKA, 2016.

98

A leitura do modelo permitiu extrair 36 regras de decisão descritas no quadro 3. As

regras de classificação obtidas no modelo estatístico, detalhadas no quadro 3, confirmam a

importância das variáveis decisórias no desfecho de frequência de internações. As variáveis

mais próximas da raiz da árvore têm maior peso na separação entre os grupos que internam com

maior ou menor frequência. Assim, a variável ‘número de moradores’ como atributo decisório

principal do modelo identifica, em termos estatísticos, um sub grupo com maior frequência para

internação quando há 5 ou mais moradores no domicílio, e em termos práticos aponta para a

interpretação relativa às baixas condições sociais e econômicas da família na predição de

frequência de internação.

Quadro 3 – Regras de decisão elaboradas a partir da árvore de decisão: a variável é a condição

necessária (SE) e a decisão (ENTÃO) é o resultado obtido na variável de decisão. João Pessoa-PB, 2016.

Regras de decisão

Atributo Decisão

1.SE o número de moradores no domicílio for

até 3 moradores

ENTÃO a internação ocorre até 2 vezes no

ano

2. SE o número de moradores é 4 ENTÃO é preciso considerar a raça/cor

3. SE o número de moradores é 4 e a raça/cor

é branca

ENTÃO a internação ocorre até 2 vezes no

ano


é não branca

ENTÃO é preciso considerar a fase atual da

doença


é não branca e a fase atual é inicial

ENTÃO a internação ocorre até 2 vezes ao

ano


é não branca e a fase atual é cura/reabilitação


ano


é não branca e a fase atual é crônica

ENTÃO é preciso considerar a situação

empregatícia do cuidador


é não branca e a fase atual é crônica, e o

cuidador é ativo


ano


é não branca e a fase atual é crônica, e o

cuidador é desempregado

ENTÃO a internação ocorre 3 vezes ou mais

ao ano

10. SE o número de moradores é 4 e a

raça/cor é não branca e a fase atual é crônica,

e o cuidador é dependente


ano

11.SE o número de moradores é 5 ou mais ENTÃO é preciso considerar a dependência

de cuidados complexos

99

12.SE o número de moradores é 5 ou mais e

existe dependência de cuidados complexos

ENTÃO é preciso considerar a renda familiar


existe dependência de cuidados complexos, e

a renda familiar é até 1 salário mínimo


ao ano



a renda familiar é maior que 1 salário mínimo

e menor que 2 salários mínimos


ao ano

15. SE o número de moradores é 5 ou mais e


a renda familiar é maior que 2 salários

mínimos

ENTÃO é preciso considerar a existência de

algum tipo de deficiência




mínimos, e existe algum tipo de deficiência


ano




mínimos, e não existe deficiência


ao ano


não existe dependência de cuidados

complexos

ENTÃO é preciso considerar a fase atual da

doença.



complexos, e a fase atual é cura/reabilitação


ano



complexos, e a fase atual é inicial

ENTÃO é preciso considerar se existe

alguma restrição em decorrência da doença.



complexos, e a fase atual é inicial, e existe

alguma restrição em decorrência da doença


ao ano



complexos, e a fase atual é inicial, e não

existe nenhuma restrição em decorrência da

doença


ano



complexos e a fase atual é crônica

ENTÃO é preciso considerar a situação

empregatícia do cuidador




ano

100

complexos, e a fase atual é crônica, e o

cuidador é dependente




cuidador é ativo

ENTÃO é preciso considerar o envolvimento

da família no cuidado




cuidador é ativo, e existe envolvimento da

família no cuidado


ano




cuidador é ativo, e não existe envolvimento



ao ano




cuidador é desempregado

ENTÃO é preciso considerar se existe o

diagnóstico de uma segunda doença




cuidador é desempregado, e existe

diagnóstico de segunda doença


ano




cuidador é desempregado, e não existe

diagnóstico de segunda doença

ENTÃO é preciso considerar se a família é

cadastrada em programas sociais do governo





diagnóstico de segunda doença, e a família é

cadastrada em programas sociais do governo


ano





diagnóstico de segunda doença, e a família

não é cadastrada em programas sociais do

governo

ENTÃO é preciso considerar se a família

possui animais domésticos





ao ano

101




governo, e possui animais domésticos







governo, e não possui animais domésticos

ENTÃO é preciso considerar o envolvimento








governo, e não possui animais domésticos, e

a familia é envolvida no cuidado


ano







governo, e não possui animais domésticos, e

a familia não é envolvida no cuidado


ao ano

Fonte: Elaboração própria a partir dos dados do Weka, 2016.

A partir da construção da árvore de decisão, bem como, a sua leitura e extração de regras

foi possível identificar as variáveis que, na população estudada, conduzem ao desfecho definido

previamente.

102

4.3 PROTÓTIPO DE SOFTWARE

Para desenvolver o protótipo do software, foi necessário que os desenvolvedores

compreendessem o propósito do estudo e unissem o conhecimento da área com a simulação da

coleta de dados pelo profissional dos serviços de saúde no momento do atendimento à criança

ou adolescente com doença crônica. Nessa perspectiva, o pesquisador definiu como o sistema

deve funcionar na prática, o qual findou na construção do fluxo representado na figura 6.

O sistema foi construído, a partir das categorias e variáveis que compuseram o

instrumento validado e foram acrescidas outras opções que permitissem, além da inclusão e

armazenamento dos dados, o acesso aos relatórios e a exportação dos dados coletados para o

formato compatível com o pacote office. Estas funcionalidades foram consideradas prioridade,

tendo em vista que, caso seja implantado nos serviços, o profissional poderá extrair do sistema

as variáveis do seu interesse (sistema especialista) para a tomada de decisão bem como, a

elaboração de modelos preditores como árvore de decisão, por exemplo. As figuras enumeradas

de 7 à 14 correspondem as telas do SICADC.

103

Figura 6. Fluxo de construção das telas do SICADC.


104

Figura 7: Tela inicial do SICADC.

Fonte: SICADC, 2017.

A tela inicial permite o acesso de usuários previamente cadastrados pelo administrador.

Além da sigla do sistema, foi criada uma identidade visual (logotipo), por uma das participantes

do grupo de pesquisa, que representasse a infância e juventude, e, ao mesmo tempo, trouxesse

leveza e seriedade ao sistema. Na sequência, o instrumento validado por este estudo foi

convertido em telas, de forma que cada uma das cinco categorias e suas respectivas variáveis,

fossem apresentadas para o preenchimento à medida que o processo de cadastro fosse realizado

com o cuidador principal, representadas figuras de 8-12.

O sistema foi desenvolvido para substituir o preenchimento do instrumento no formato

de papel impresso, uma vez que, tal processo, é lento e demanda muito tempo para coleta de

dados com posterior digitação para o banco de dados, tendo assim menos chances de ser atrativo

para profissionais que atuam no serviço.

Portanto, a partir da inserção dos dados pelos integrantes da pesquisa, verificou-se que

o sistema informatizado trouxe agilidade na coleta das informações, não sendo necessário um

segundo trabalho de digitação, considerando que o banco de dados e o sistema estão integrados.

Além disso, com o propósito de tornar o processo ainda mais rápido e evitar ao máximo a

necessidade de digitação nos campos, a maior parte do sistema pode ser acionado com cliques,

de forma a proporcionar uma interface dinâmica e agradável.

105

Figura 8: Tela da categoria 1- dados de identificação da criança/adolescente e cuidador principal


No entanto, há campos em que a inserção de caracteres é indispensável, como por

exemplo, nome completo da criança/adolescente, data de nascimento, conforme figura 8. Que

apresenta as variáveis da categoria 1.

A figura 9, contém as variáveis da categoria 2, referentes aos dados sociais e sanitários

da família. Assim, semelhante ao instrumento impresso, esta aba possui a maioria dos campos

com opções de respostas pré-definidas, e no sistema são possíveis de serem preenchidos apenas

com cliques. As demais figuras 10-13 apresentam as categorias 3, 4 e 5 e contemplam os dados

do diagnóstico e tratamento, da rede de serviços e da dinâmica familiar, respectivamente. O

sistema permite avançar ou retornar a aba anterior sem que os dados preenchidos sejam

perdidos. A opção de salvar o cadastro pode ser acionada na quinta aba.

106

Figura 9: Tela da categoria 2- dados sociais e sanitários


Figura 10: Tela da categoria 3-dados da doença e tratamento


107

Figura 11: Tela da categoria 4- dados da rede de serviço


Figura 12: Tela da categoria 5- dados da dinâmica familiar


A visualização de relatórios previamente construídos pelo administrador é possível na

primeira tela depois do login no sistema, conforme a figura 13. Nesta tela, é possível acionar o

campo para iniciar um novo cadastro, visualizar os cadastros já realizados, bem como continuar

um cadastro não finalizado, utilizando a opção de buscar o cartão SUS.

108

Figura 13: Tela de relatórios


Figura 14: Tela de geração de relatórios


109

A solicitação de relatórios diferentes ao administrador, pode ser feita pelo profissional,

a qualquer tempo desde que haja dados preenchidos no sistema e que o (s) relatório (s) sejam

de variáveis contempladas. A opção de gerar relatórios é própria do perfil do administrador

(figura 14), no entanto para facilitar a obtenção de informações pelo profissional de forma

rápida ou em curto espaço de tempo, esta funcionalidade será desenvolvida posteriormente.

O sistema foi testado diversas vezes pelos integrantes do grupo de pesquisa, os quais,

anteriormente, realizavam os cadastros manuais e, portanto, possuíam experiência com os

dados de cadastro solicitados, sendo aptos para sugerir melhorias.

Os testes sucederam a partir da digitação dos cadastros, já obtidos de maneira manual,

para o meio eletrônico. Desse modo, todas as falhas, sugestões e adaptações foram solicitadas

pelos membros aos desenvolvedores. Além disso, também foram sugeridos mecanismos que

pudessem facilitar e, sobretudo, agilizar o cadastramento eletrônico pelo sistema.

Acredita-se que o uso do sistema de informação pode favorecer a aceitação do

cadastramento de crianças e adolescentes com doença crônica por parte dos profissionais da

saúde, em uma fase posterior de implantação e testes tanto dos serviços hospitalares quanto das

clínicas especializadas, uma vez que um sistema informatizado torna-se atrativo pela sua

agilidade, tanto na obtenção de informações, a partir dos relatórios gerados pelo sistema, como

pela rapidez no cadastro. Diferentemente do registro manual que, por vezes, torna à

consolidação dos dados mais demorada, gerando dificuldades para tomada de decisão dos

profissionais e gestão em tempo hábil.

As melhorias e adaptações não se findaram no processo de desenvolvimento do sistema,

estas devem ser constantes e frequentes para que seja ofertado à rede de serviços um sistema

funcional, dinâmico e integrado tal como deve ser o processo de cuidado em rede à essa

clientela.

110

5 DISCUSSÃO

Na apresentação da discussão do estudo buscou-se confrontá-los sempre que possível,

com a literatura pertinente e atual no sentido de fortalecer o argumento deste estudo. Para tal,

seguiu-se a mesma ordem de apresentação dos resultados.

5.1 CONSTRUÇÃO, VALIDAÇÃO E DESCRIÇÃO DO INSTRUMENTO

O processo de construção e validação do instrumento seguiu os passos propostos pela

literatura e contou com a participação de especialistas na área que pudessem aferir e julgar a

qualidade do instrumento quanto ao seu objetivo de construção. Identificou-se por meio dos

critérios de inclusão, que a maturidade profissional associada à ampla experiência na temática,

atestados tanto pelas produções científicas quanto pelas sugestões, pareceres e argumentos

utilizados no processo de validação foram imprescindíveis para que o instrumento alcançasse

fidedignidade e pudesse ser utilizado nas etapas subsequentes do estudo.

A maioria dos especialistas atua na região nordeste do país, esse fato contribuiu para

assegurar que parte da realidade do público fosse evidenciada e pudesse ganhar visibilidade no

cenário nacional. Não menos importante, a participação de especialistas de outras regiões

contribuiu substancialmente para que adaptações e diferentes visões de um mesmo fenômeno

pudessem ser acrescentados ao ponto de representar uma realidade ampla e generalizada, de

forma que o instrumento possa ser utilizado em qualquer serviço de saúde que atenda crianças

e adolescentes com doença ou condição crônica.

Todavia, em virtude da ausência de estudos que se propusessem a criar e validar um

instrumento com propósito semelhante a este, a discussão referente às categorias e a

composição deste foi pautada nos pareceres e comentários dos juízes e, adicionalmente, a

análise descritiva das categorias permitiu o diálogo com a literatura pertinente, ainda que no

campo das implicações da doença e sua realidade, uma vez que estudos descritivos que

envolvam a totalidade das variáveis que compuseram o instrumento não foram encontrados na

literatura disponível.

Nos aspectos demográficos (relativos ao sexo, raça/cor e faixa etária), conforme o

resultado apresentado, observou-se que o percentual de crianças e adolescentes acometidos é

maior no sexo masculino (54,1%). Quanto à faixa etária, o maior número de crianças

encontrava-se entre 0 e 2 anos de idade, fase de maior complexidade e maior cuidado, tendo

111

em vista a intensidade do crescimento e desenvolvimento neuropsicomotor e afetivo em curto

espaço de tempo.

Para realização deste cuidado, existe a estratégia da Atenção Integrada as Doenças

Prevalentes na Infância (AIDPI, 2012), e algumas doenças como: asma, anemias e obesidade

são incluídas na estratégia. No entanto, quando nesta fase, a criança é acometida por outra

doença crônica, além das implicações da doença, ela pode ter prejuízos no seu crescimento e

desenvolvimento e necessita de acompanhamento diferenciado.

No que diz respeito à raça/cor, o estudo apontou que 53,6% das crianças e adolescentes

são pardos e 34,3% são brancos. Uma pesquisa que utilizou dados demográficos e sua relação

com a prevalência de cinco condições crônicas (fibrose cística, obesidade, anemia falciforme,

doença inflamatória intestinal e epilepsia), mostrou que o maior número de casos de fibrose

cística foi identificado em crianças de cor branca. Com relação à obesidade, a mesma pesquisa

destaca maior acometimento em crianças e adolescentes de cor negra. Na anemia falciforme,

todos os participantes eram de cor negra. Na doença inflamatória intestinal, a maioria foi de cor

branca. Por fim, a epilepsia com mais representatividade da cor branca (HERZER et al., 2010).

No presente estudo, não foi possível calcular a prevalência dessas doenças, mas das

cinco condições crônicas de maior proporção entre crianças e adolescentes cadastrados

(diabetes mellitus 17 casos; asma 13 casos; anemia falciforme 13 casos; cardiopatia 12 casos e

neuropatia 10 casos), as maiores frequências, com exceção do diabetes que apresentou maior

frequência em brancos 7/17, estão entre crianças e adolescentes de cor parda (asma 9/13;

anemia falciforme 9/13, cardiopatia 6/12, e neuropatia 9/10).

No aspecto da religião/crença, o estudo apontou que é uma característica marcante, pois

a maioria apresentou algum tipo de religião, dos quais 55,8% são declarados católicos e 35,4%

evangélicos. Autores discutem que a prática religiosa atua como um apoio social e influencia

positivamente, porque gera segurança para a família e a auxilia no enfrentamento dessa

condição, além de contribuir para o equilíbrio físico, mental e espiritual (NÓBREGA et al.,

2010).

Em relação à escolaridade, 54,7% das crianças frequentavam a escola, deste percentual

40,9% tem acesso à educação pela rede pública de ensino. A maioria das crianças estava

cursando ou estudou até o Ensino Fundamental I e II, 19,9% e 16,6%, respectivamente. O índice

de repetência entre os que estudam foi de 13,1%, confirmando que crianças e adolescentes com

doença crônica possuem dificuldades para dar continuidade ao processo de aprendizagem, em

virtude do grande número de internações, em decorrência da sintomatologia, exacerbação da

doença ou pela necessidade de tratamentos invasivos.

112

Este aspecto reforça a importância de oferecer um suporte para que essas crianças

continuem participando do processo educativo no espaço hospitalar, por meio da educação

especial, na modalidade de classe hospitalar (HOLANDA; COLLET, 2011). Autores relatam

que, o trabalho pedagógico no ambiente hospitalar pode dar continuidade ao acompanhamento

na vida estudantil das crianças e adolescentes e contribuir no seu desenvolvimento, além de

proporcionar uma melhor qualidade de vida e contribuir para uma assistência integral (XAVIER

et al., 2013).

A presença de deficiência física, motora, visual, auditiva ou cognitiva também foi

analisada e em 38,8% (47 casos) havia algum tipo de deficiência. Este grupo exige do sistema

de saúde maiores demandas de cuidado, e uma das limitações apresentadas foi a impossibilidade

de acesso à escola pela existência de deficiência (8 casos).

Sá et al. (2015) alertam que muitas dessas deficiências estão associadas às sequelas de

doenças e condições crônicas, como é o caso das malformações congênitas e síndromes, e que

esse fator é sobremaneira importante para a identificação e planejamento adequado das ações

de saúde e educação para essa área específica do cuidado.

Quanto ao cuidador da criança/adolescente, a maioria foi do sexo feminino 96,7% e o

grau de parentesco entre o cuidador e a criança ou adolescente teve uma representação materna

forte 88,4% dos 181 cuidadores. Os tios representaram 3,9% do total e a figura do pai e avós

tiveram a mesma representação 3,3%. Quanto à maioria dos cuidadores serem as mães já era

esperado e amplamente discutido sob a ótica do aspecto cultural, da existência frustrações, de

barreiras e da sobrecarga.

Silva e Damaranhão (2012) dissertam que culturalmente, o papel do cuidado está

intrinsecamente ligado à figura feminina, e que o diagnóstico de uma doença crônica em um

dos filhos impõe dificuldades para toda a família, mas principalmente para a mãe. Eles

defendem que, em geral, as mães não estão preparadas para cuidar de uma criança com

necessidades especiais, pois esperavam uma criança capacitada, produtiva, saudável e

fisicamente perfeita. Salvador et al. (2015) acrescentam que em muitas famílias, a mulher se

constitui como a principal cuidadora da criança, pois, em alguns casos, o pai não está apto a

assumir a sobrecarga material e emocional que a criança com doença crônica exige, sobretudo,

a sobrecarga afetiva.

Acompanhando a esta realidade está o fato de que crianças com comprometimentos

graves, bem como a necessidade de cuidados complexos, trazem maior dependência e pouca

participação na vida social, fatores estes, que colaboram para o aumento da sobrecarga das mães

de crianças e adolescentes com doença crônica.

113

De acordo com os dados da pesquisa, a faixa etária dos cuidadores apresentou uma

variação significável, com a presença de menores de 18 anos e maiores de 69 anos. Logo, a

média de idade entre os cuidadores foi de 33,9 anos. Um estudo de 2012 realizado com mães

de crianças com necessidades especiais apontou que a média de idade dos pais foi de 42,5 anos

(CAICEDO, 2013). Outro estudo mais antigo, com dados de 2005, analisou mães cuidadoras

de crianças com doenças crônicas e observou que elas eram relativamente jovens (ALMEIDA

et al., 2006). A diferença de idade desses cuidadores revelou que estão em uma faixa etária mais

avançada com relação ao passado.

Assim, uma explicação plausível, perpassa pela inserção da mulher no mercado de

trabalho e o acesso aos métodos contraceptivos, visto que, a maioria dos cuidadores são mães,

segue-se uma tendência observada nas últimas décadas, em que há um crescente número de

mulheres passando pela experiência da gravidez após os 30 anos, diferente de alguns anos atrás

em que a experiência da maternidade era vivenciada em uma idade bem mais jovem

(BERNARDES; OLIVEIRA; MARCON, 2011). Não obstante, é possível acrescentar também,

que houve no estudo cuidadores, cujo grau de parentesco com a criança ou adolescente era de

3° geração, como avó.

A raça/cor predominante entre os cuidadores foi a parda, a qual representou 57,5% da

população estudada: 24,9% foram da raça/cor branca e 11% preta. Os cuidadores referiram

seguir uma crença ou religião, sendo a religião católica, predominante com 55,8% e a

evangélica com 35,4%. As crenças e práticas religiosas são mediadoras no processo saúde-

doença, tendo intensa influência nas atitudes pertinentes à doença. Bousso, Serafim e Misko

(2010) confirmaram que a religiosidade é parte relevante da vida de muitas famílias e não pode

ser negligenciada no contexto da doença, devendo ser valorizada.

Em relação à situação civil dos cuidadores, ocorreu um percentual semelhante entre

solteiros (34,8%) e casados (37%), e uma outra parte em união estável (17,1%). Esses dados

mostram que a maioria dos cuidadores possuem um companheiro. Uma pesquisa nos EUA

apontou que 40% das mães de crianças com necessidades especiais eram casadas (CAICEDO,

2013).

A variável, situação empregatícia do cuidador apontou que a maior proporção foi de

desempregados, com um percentual de 53,6%, seguidos de 20,4% empregados e 17,1%

autônomos. Caicedo (2013) revelou que mais de 25% dos cuidadores de crianças com

necessidades especiais tiveram que reduzir a carga horária de trabalho e também que 13%

deixaram seu trabalho. Esses dados implicam em uma consequência de ser cuidador, ou seja,

114

esses cuidadores dedicam-se exclusivamente às crianças e adolescentes doentes e acabam

vivenciando o desemprego.

Quanto à escolaridade, os cuidadores dividiram-se entre os que estudaram até o ensino

fundamental (46,4%) e os que cursaram ensino médio ou mais (48,1%) e os analfabetos foram

5,5% dos cuidadores. A escolaridade é uma variável importante no contexto do cuidado à este

público já que requer, geralmente, um nível de compreensão sobre a doença e suas

manifestações, o tratamento e suas restrições. Por ser uma variável passível de mudança é

interessante que os profissionais e gestores envolvidos no cuidado possam tomar decisões no

sentido de articular a rede intersetorial e incluir esses cuidadores em programas flexíveis de

complementação da escolaridade para que estes atinjam minimamente o ensino médio,

traduzindo-se em benefícios diretos tanto para a continuidade do cuidado à criança e

adolescente, como em possibilidades de profissionalização.

Sobre o uso de medicamentos, ocorrência de doenças e hábito de fumar entre os

cuidadores, nos achados consta que 47 cuidadores referiram ter alguma doença e a hipertensão

arterial foi a mais relatada, o hábito de fumar e consumir álcool, foi constatado. Machado

(2009), refere que o processo de cuidar proporciona sofrimento ao cuidador, uma vez que ele

procura esconder a sua dor gerada por acompanhar o doente e isso pode propiciar um

armazenamento de tensão, que poderá levar o cuidador ao adoecimento. A presença de doenças,

assim como, o uso de medicamentos, tabaco e álcool pode manifestar as fragilidades do

cuidador e consequências do cuidar.

A literatura evidencia que, além dos aspectos orgânicos inerentes à doença, a influência

de fatores raciais, culturais e socioeconômicos faz-se presente, de maneira significativa nos

pacientes (FELIX; SOUZA; RIBEIRO, 2010). Desta maneira, durante a assistência à saúde de

crianças e adolescentes que apresentam estas condições, não somente a doença deve ser

considerada na avaliação, mais dados familiares, culturais e sociais devem ser apreendidos.

Assim, o instrumento utilizado no presente estudo serve como ferramenta para captar essas

informações e subsidiar a tomada de decisão.

A condição de vida do indivíduo interfere diretamente em seu processo de saúde-

doença, desse modo, compreender os aspectos socioeconômicos de crianças e adolescentes com

doenças crônicas, se traduz como passo inicial para encontrar mecanismos que possam

amenizar os impactos desses fatores sobre a doença, proporcionando melhor qualidade de vida.

No que se refere às condições de moradia, descritas na categoria 3, observou-se que

59,5% afirmaram possuir moradia própria, 73,6% vivem na área urbana, tendo como principal

tipo de moradia, a casa (91,7%). O número de moradores, na maioria dos casos, foi de cinco ou

115

mais por domicílio 41,4%, ainda que não tenha sido encontrada referências que explorem esta

variável no contexto da doença crônica, todavia é utilizada pelo IBGE e relaciona-se com a

baixa condição social e econômica, e, neste estudo esta variável apresentou forte associação

(p=0,002) pelo teste Qui-quadrado com a frequência de internações. A localização urbana

mostra-se relevante, uma vez que, pode ser um fator que contribui para o maior acesso aos

serviços de saúde. Mais da metade dos entrevistados, 56,2%, relataram possuir animais

domésticos. Um estudo revela que criar animais domésticos é um fator de risco para doenças

respiratórias como, por exemplo, a asma (NASCIMENTO; PORTO; BRANDÃO, 2015), outro

autor, Reis (2005) aponta em seu estudo, entre outras variáveis, a presença de animais

domésticos como determinante da saúde dessas crianças. No estudo atual, esta foi uma das

variáveis que apresentou forte associação com a internação hospitalar (p=0,039).

Outro aspecto analisado é o abastecimento de água que em 80,2% das moradias é

realizado através da rede encanada, no entanto a ausência de tratamento da água ingerida pela

família é alarmante (67 casos) e esta situação também apresentou associação com a internação

(p=0,04), quanto ao lixo, este é coletado em 81% das moradias, e, principal o destino das

eliminações é a fossa séptica (57%), tendo a rede de esgoto apenas 36,4%.

Os fatores relacionados à caracterização do ambiente de moradia devem ser analisados

em conjunto para que seja possível uma melhor caracterização das condições sociais e

econômicas da família. O acesso à água potável, bem como ao tratamento prévio para ingestão,

somados às baixas condições sanitárias (rede de esgoto, destino do lixo) colocam a população

em situações de riscos à saúde individual e também coletiva, e, como resultado o aumento de

casos novos de doenças infecciosas e a prevalência de doenças crônicas que atingem

especialmente crianças, idosos, desnutridos e imunodeprimidos (REIS, 2005; RAZZOLINI;

GUNTHER, 2008).

O meio de transporte mais utilizado é o transporte público (ônibus) com um percentual

de 39,7%. O número de famílias que dependem exclusivamente do sistema público de saúde

atingiu 86% dos casos e este achado endossa a justificativa de melhor organizar o cuidado, a

partir dos princípios e diretrizes que regem este sistema, para atender à demanda dessa

população.

Dos 181 casos do estudo, 148 referiram a ocorrência de doença crônica na família. Em

virtude do grande volume de dados, não foram estabelecidas relações e associações estatísticas

entre esta variável e a doença da criança/adolescente, mas é sabido que muitas doenças crônicas

possuem forte associação com o fator hereditário.

116

A respeito da renda familiar, a maioria das famílias é de baixa renda, e recebem até um

salário mínimo (49,2%) e entre um e dois salários mínimos (32%) além disso, 71,3% eram

cadastradas em algum programa do governo: 40,3% bolsa família, 14,9% do auxílio doença e

2,8% de outros benefícios. A baixa e média renda foram caracterizadas como um fator

agravante quanto ao acesso aos serviços de saúde entre 780 jovens com diabetes que

participaram de um estudo multicêntrico (VALENZUELA et al., 2014), outra pesquisa apontou

que o acesso aos cuidados entre crianças de baixa e média renda também era difícil (LYKENS

et al., 2009).

Na análise da categoria 4, que faz referência à doença e tratamento, no que diz respeito

ao tempo gasto até que este público chegue ao diagnóstico definitivo, autores apontam que o

contexto sociocultural, o desconhecimento de informações, o difícil acesso aos serviços de

saúde, a prática dos profissionais que atendem estas crianças e adolescentes, além da própria

condição biológica da doença e do corpo, são fatores que interferem a trajetória da definição do

diagnóstico (OLIVEIRA et al, 2014).

Neste estudo, duas variáveis ‘ano dos primeiros sinais e sintomas’ e ‘ano do

diagnóstico’, serviram para verificar o tempo de espera pelo diagnóstico definitivo. Observou-

se que em cada ano o número de aparecimento dos sinais e sintomas é semelhante à quantidade

de diagnósticos definitivos, no entanto, para cada caso, existirá diversos fatores que influenciam

o tempo entre o aparecimento dos primeiros sinais e o diagnóstico. Um estudo sobre a

investigação do itinerário terapêutico de adolescentes e jovens com osteossarcoma, revelou

relatos de pacientes e familiares, os quais alegaram que grande parte do atraso no diagnóstico

procedeu de falhas no sistema profissional, quer seja por dificuldade de acesso, quer por erro

na definição do diagnóstico (FUNDATO et al., 2012).

Quanto à proporção de doenças mais frequentes por causa isolada, a literatura já

evidencia que doenças como diabetes, asma e cardiopatias são as doenças crônicas mais comuns

em crianças (OMS, 2013). Por outra perspectiva, o sistema mais acometido foi o neurológico

com 34 casos. Deste modo, pode-se referir que o perfil de adoecimento na criança e adolescente

difere do perfil adulto, já que em sua maioria, a origem dessa doença na população adulta é

derivada de fatores de risco modificáveis (alcoolismo, tabagismo, obesidade, entre outros) e de

hábitos de vida ao longo dos anos. Em contrapartida, na população infantil, salvo pequenas

exceções, as doenças crônicas não provêm de fatores modificáveis, mas, de defeitos congênitos,

fatores hereditários, anomalias, doenças autoimunes ou de outra procedência.

Portanto, a organização da oferta de serviços à este público precisa ser diferenciada e

organizada, e a partir desse perfil, uma política de atenção à saúde de crianças e adolescentes

117

com doença crônica precisa ser elaborada. No entanto, a visibilidade deste grupo ainda

permanece prejudicada e muitas crianças e adolescentes estão incluídos na rede de serviços

organizada para o público adulto.

O serviço mais procurado pelas famílias diante da percepção de anormalidade do quadro

de saúde da criança ou adolescente é o hospital. Fato que confirma o disposto na literatura e

aponta para uma das fragilidades dos outros pontos da rede, especialmente, a atenção básica

(NÓBREGA et al., 2015) no sentido de acesso, vínculo, diagnóstico e capacidade de resolução

de demandas. Estes fatores influenciam a maior procura pela atenção hospitalar e,

consequentemente, o evento da internação/hospitalização e dos 181 casos, 143 estavam em

situação de internação hospitalar.

De acordo com Oliveira (2014), essa hospitalização é resultado das inúmeras falhas dos

serviços de saúde. Assim, a variável do estudo que indicou a frequência de internações anuais

entre internados revelou que 46,4% dessa população é internada pelo menos duas vezes por ano

e 31,5% são internadas 3 vezes ou mais por ano. Quanto maior o número de internações

sofridas, maiores são os prejuízos para as crianças e adolescentes e as implicações sociais,

econômicas e emocionais sofridas por estas famílias, ademais, maiores são os custos para o

sistema público de saúde.

Assim, é importante que se investigue, especificamente, os fatores relacionados a maior

frequência de internações e, assim, a equipe de profissionais e a rede de cuidado possam agir

no sentido de modificar essa realidade. Sobre estes aspectos, a próxima seção do estudo detalha

as possibilidades, a partir dos dados levantados neste estudo e demostrados pela árvore de

decisão.

Com relação ao curso da doença, não foi identificada criança ou adolescente na fase

terminal. No entanto, a fase crônica apresentou o maior número de casos, o que se justifica tanto

pelo local definido para produção dos dados (ambiente hospitalar) como pela característica das

famílias de buscarem este serviço, quando a doença entra na exacerbação dos sinais e sintomas,

e, na maioria dos casos é necessária a internação para a realização de intervenções

multiprofissionais e de cuidados frequentes, contínuos com complexidade maior, para que a

doença possa ser estabilizada. Na fase de cura e reabilitação, 12 casos foram cadastrados e estes

retratam as possibilidades decorrentes do avanço científico no campo da saúde de algumas

doenças terem a possibilidade de cura seja por cirurgias, transplantes, tratamento

medicamentoso ou outros procedimentos que podem garantir um maior tempo de vida a estes

pacientes. Para estes casos, a reabilitação é uma realidade necessária e que carece da articulação

da rede de serviços para que haja qualidade de vida (ARAÚJO et al., 2013).

118

Outra informação adicional é a presença de uma segunda doença ou comorbidade,

presente em 24,9 % dos casos. A existência de outra morbidade potencializa ainda mais as

complicações que este público pode sofrer, tendo em vista que a segunda doença pode

influenciar nas hospitalizações. Contudo, sobre a presença de comorbidades associadas a

doença crônica, Nóbrega et al. (2013) destaca que os cuidados à criança com necessidades

complexas e agravados por comorbidades, nem sempre podem ser manejados na atenção básica.

Com relação ao tratamento medicamentoso, este é utilizado por 92,3% das

crianças/adolescentes do estudo e a principal forma de acesso a esses medicamentos é a compra

direta (49,2%). Apenas 28,2% obtiveram dispensa exclusiva pelos serviços de saúde. Para

favorecer a adesão à terapêutica, é essencial que esse tratamento seja fornecido pela rede

pública, considerando a condição financeira da maior parte das famílias e uma vez que a

interrupção do tratamento traz o risco de exacerbação da doença e ainda acarreta mais

sofrimento para os envolvidos (ARAÚJO, 2012).

O diagnóstico da doença ou condição crônica também traz consigo restrições, 121

crianças/adolescentes possuíam alguma restrição em decorrência da doença, sendo as mais

frequentes a restrição alimentar (26%) e, em seguida a restrição física (17,1%).

Tendo em vista as limitações e restrições que cada caso traz, é importante abordar como

este público tem participado do processo de autocuidado. Sob este aspecto, os resultados

indicaram que 55,8% das crianças/adolescentes realizavam pelo menos uma atividade ligada ao

autocuidado (banho, alimentação, uso de medicação oral), 44,2% não desenvolviam atividades

de autocuidado, e que 17,1% dependiam de cuidados complexos (sondas vesicais,

administração de medicação endovenosa ou subcutânea, gastrostomia, respirador mecânico,

entre outros).

Moura et al. (2014) destacam que para a participação destes no autocuidado é necessário

que compreendam, de seu modo, a doença e seu tratamento. Os autores reforçam que envolvê-

los nesse processo é positivo, pois podem desenvolver estratégias de enfrentamento, e, a longo

prazo, participar e adquirir habilidades para cuidar de si mesmos e ter certa autonomia.

Corroborando com esta vertente, Schneider e Martini (2011) dissertam que o

autocuidado também deve ser incentivado considerando as possibilidades de cada caso e que é

necessário encorajar e dar as crianças e suas famílias autonomia para gerenciar da melhor forma

a doença e o tratamento. Para tal, as informações e estímulo da equipe à família servem para o

fortalecimento e prestação de um cuidado de qualidade, com menor desgaste físico e emocional.

Apesar de neste estudo os cuidadores, na maioria, referirem como fonte de informação o

119

profissional médico, reforça-se que este é um papel de todos os profissionais da equipe

multidisciplinar independente do espaço onde o cuidado é prestado.

Cavalcanti e Oliveira (2012, p. 4) ao descrever a estratégia do autocuidado apoiado

como possibilidade para o cuidado das doenças crônicas, citam que: “ a intervenção baseia-se

na educação permanente, no suporte à decisão médica com base em diretrizes clínicas, no

atendimento compartilhado, no plano de autocuidado, em tecnologias de mudança

comportamental e na supervisão da clínica médica, de enfermagem e odontológica.”

Um dos estudos de Ferris et al. (2012) evidenciam o quão é importante o processo de

autocuidado. Os autores denominam este processo de cuidados de transição e proferem que o

adolescente, a depender da doença e do acesso ao tratamento, tornar-se-á adulto e que nesta

fase, os cuidados relacionados com o corpo e com a terapêutica devem estar consolidados para

que não sejam pacientes com dificuldade de adesão ao tratamento e, assim, possam enfrentar a

doença e suas limitações e na medida do possível, obter qualidade de vida.

Com relação a categoria 4, que tem como característica a configuração da rede de

serviços, foi possível observar pelos casos deste estudo que há um tropismo para busca dos

atendimentos hospitalares, o que de certa forma desarticula e sobrecarrega a rede. Apesar da

maioria das famílias 90,1%, residirem em locais que possuem a cobertura das Unidades de

Saúde da Família, este não tem sido o requisito suficiente para que as famílias busquem o

serviço para cuidar da criança ou do adolescente.

Sobre este tema, Nóbrega et al. (2013) realizaram um estudo que mostrou que apesar de

existir o serviço próximo à residência, muitas vezes a família não desenvolve o vínculo

suficiente para contar com este ponto da rede enquanto oferta de cuidado. A insatisfação com

o atendimento prestado e o sentimento de descrédito na capacidade resolutiva da equipe foram

fatores apontados como fragilizadores desse vínculo.

Além do profissional médico e enfermeiro, que são mais procurados, o estudo mostrou

que o ACS foi citado como profissional de referência para a família neste serviço. Tal fato pode

ser visto como positivo, porque demonstra a possibilidade deste em agir como intermediador

do cuidado e como elo entre a equipe e a família. Duarte et al. (2015) apontaram que o ACS é

um importante mediador na rede de cuidado à criança, e age facilitando o acesso da

criança/família aos serviços de saúde, não obstante, deve-se investir na capacitação profissional

e de integrá-los aos demais profissionais que compõe a equipe de saúde da família.

Apesar do Decreto nº 7.508 (BRASIL, 2011) definir a atenção básica sob a

representação da Estratégia de Saúde da Família como centro organizador e coordenador do

cuidado na rede de atenção, principal ponto e porta de entrada preferencial do sistema, e a

120

Portaria nº 252 (BRASIL, 2013a) reforçar esta configuração, é perceptível que este papel ainda

tem sido muito tímido e frágil e, quando se trata de desempenhar esta função para um público,

como o alvo deste estudo, esta realidade torna-se ainda mais complexa e traduz-se em

consequências diretas para a família e para o sistema público de saúde. Uma vez que quanto

mais frágil for o vínculo, o acesso e a resolutividade da demanda desta população no serviço

maior será a tendência de buscar outro que atenda às necessidades, ou seja, o serviço hospitalar.

Uma atenção básica fortalecida e preparada pode resolver até 80% dos problemas de um

território em saúde (BRASIL, 2012b), no entanto, as dificuldades encontradas pelas famílias

nesse nível de atenção têm demostrado outro panorama, o qual precisa ser revisto e

reorganizado à luz dos princípios, diretrizes, portarias e políticas específicas que regem o

sistema de saúde no país. Mendes (2010), defende que a configuração dos serviços em redes

poliárquicas é a ideal para enfrentar os problemas de saúde de natureza crônica. Dessa forma,

é indispensável que a consolidação da ESF seja prioridade para os gestores. Em uma perspectiva

generalizada, Sá e colaboradores (2015) citam que, a despeito do avanço das condições

crônicas, o sistema de saúde não se mostra preparado para enfrentá-las.

Para o acompanhamento deste público na rede de atenção, autores afirmam que emerge

a necessidade dos profissionais de saúde estarem preparados para assistir às demandas advindas

da doença crônica, acolhendo a criança e sua família em todo o processo, desde os momentos

iniciais dos sinais e sintomas, até as recidivas, com cuidado holístico, contínuo, efetivo e

resolutivo (NÓBREGA et al., 2013).

Portanto, para que isto de fato aconteça, uma das lacunas do serviço de saúde, que é a

ausência de informações acerca da criança/adolescente, da doença, internações anteriores e

esquemas terapêuticos, pode ser sanada com o uso de ferramentas de cadastro e inclusão dos

dados em uma base que possa servir de apoio à decisão. Esta iniciativa não somente fortaleceria

a rede como também contemplaria um dos componentes colocados pela Portaria nº 252

(BRASIL, 2013a) e atenderia uma necessidade da região em que este estudo foi realizado.

Com relação à atenção especializada, poucos foram os casos que relataram ter acesso às

clínicas especializadas (22,1%) e este ponto da rede de serviços também tem sua importância e

papel, pois muitas vezes resolvem a demanda da criança ou do adolescente e evitam uma

internação hospitalar. Apesar da relevância deste serviço, não foi encontrado outros estudos que

discutissem sobre o tema. Os hospitais de referência para o tratamento dos casos foram citados

em 87,8%, os demais não referiram possuir um serviço com esta referência e alegaram buscar

qualquer hospital, que não pediátrico, nos casos de necessidade.

121

Outros pontos da rede, como APAE, FUNAD e centros de reabilitação compuseram as

possibilidades das famílias que tinham além da doença crônica, uma deficiência. A literatura

aponta que estes centros de reabilitação, em geral, ficam nas áreas urbanas das principais

cidades, o que pode trazer dificuldades para o acesso, além do que as famílias necessitam de

transporte adequado e recursos financeiros para viajar em busca de obter serviços de

reabilitação (SÁ et al., 2015).

A respeito da dinâmica familiar, explorada pela categoria 5, a família é vista como um

sistema formado por vínculos afetivos, sociais e econômicos, os quais determinam uma

dinâmica específica, sujeita a mudanças ao longo da vida que afetam, por vezes, todos os

membros inseridos (SILVA et al., 2010). Tais mudanças podem ocorrer diante do diagnóstico

de uma doença crônica. Sob tais condições, o funcionamento familiar é afetado, levando à uma

desorganização, uma vez que exige readaptação de todos, frente às necessidades provenientes

da doença (ARAÚJO et al., 2013). Nesse contexto, a estrutura familiar, que consiste na forma

como esse sistema se organiza e desenvolve suas relações (FERREIRA, 2013), precisará

adequar-se às condições impostas pelo diagnóstico.

No presente estudo, 70,7% dos cuidadores principais afirmaram que existe

envolvimento da família no cuidado da criança/adolescente com doença crônica. Estudiosos

dissertam que uma comunicação efetiva entre os profissionais de enfermagem e família diminui

a ansiedade dos pais e aumenta a aceitação e envolvimento no processo de cuidar da criança,

tanto no domicílio quanto no ambiente hospitalar, não obstante, esse processo pode favorecer a

adesão terapêutica e o enfrentamento da doença (RODRIGUES et al., 2013), este achado

evidencia a importância da comunicação entre os profissionais e família.

Diante disso, são necessárias estratégias para o enfrentamento desta realidade, capazes

de auxiliar a família na adaptação frente às modificações decorrentes da doença. Tais estratégias

precisam ser formuladas mediante às particularidades de cada família, levando em consideração

a complexidade da doença, a demanda de cuidados, a fase em que a doença se encontra, bem

como, o suporte e o apoio das redes sociais nas quais a família está inserida (ARAÚJO, et al,

2013). Por sua vez, este apoio e suas diversas modalidades podem contribuir e fortalecer esse

enfrentamento e, consequentemente, o envolvimento da família no processo.

Sobre esse apoio, o estudo mostrou que 65,2% relataram receber algum tipo de apoio.

O apoio emocional, foi citado como recebido por 24,3% dos casos e fornecido, sobretudo, por

familiares, amigos e vizinhos. Além disso, 19,3% afirmaram ter recebido dois ou mais tipos de

apoio, incluindo o emocional. Explorar as fontes e possibilidades de apoio que a família possui,

pode ser considerada uma intervenção possível por parte dos profissionais da saúde, uma vez

122

que a família, em meio ao turbilhão que a doença crônica provoca, conseguirá enxergar além e

ressignificar o seu enfrentamento. Tornar-se um apoio para as famílias que enfrentam esta

condição, precisa ser uma atitude assumida por esses profissionais, tendo em vista que uma das

modalidades é o apoio informativo (ARAÚJO et al., 2011).

Os tipos de apoio com menor índice mencionado pelos participantes do estudo foram o

material e o financeiro, ambos com 2,2%. De posse dessa informação, pode-se reforçar que a

tomada de decisão de incluir a família em algum tipo de recebimento de auxílio, discutida

anteriormente na categoria 2, é válida pela influência na dinâmica familiar.

Corroborando com essa informação, observou-se que 83,4% dos cuidadores afirmaram

possuir algum tipo de limitação, após o diagnóstico, sendo as principais limitações as

financeiras e/ou trabalho. Tais dados mostram índices preocupantes, já que ambos os aspectos

são fortemente afetados, depois do diagnóstico da doença crônica, uma vez que esta condição

exige da família despesas contínuas para o tratamento. Ou seja, se por um lado não existe apoio

financeiro, por outro, há limitação de captação de renda por essa família, representada,

principalmente, pela figura do cuidador. Estes fatores não devem passar despercebidos no

processo de cuidado. Dessa forma, utilizar um instrumento de cadastro como uma forma de

ampliar o conhecimento sobre tais características de cada família e tomar decisões, tem se

mostrado uma possibilidade viável e positiva.

Todas essas mudanças na dinâmica da família, bem como, descobertas e adaptações

criam um misto de sentimentos, ora negativos, ora positivos, que podem depender da fase em

que se encontra a doença e da capacidade de resiliência de cada membro da família. Sentimento

de insegurança, dor, aflição, ansiedade, acompanhados do medo da perda, são vivenciados por

mães e familiares no cuidado à criança/adolescente com doença crônica (BARBOSA et al.,

2011). Autores apontam que quando a expectativa de vida da criança/adolescente é superada,

as famílias têm suas esperanças renovadas, impulsionando-as a prosseguir com a possibilidade

de ter mais um dia de convivência com o filho (SILVA et al., 2010). Os resultados deste estudo

mostraram que 58% dos cuidadores apresentaram sentimentos positivos e negativos. Por sua

vez, um número significativo de 34,8% explicitou apenas sentimentos positivos.

Ainda sobre alterações na família em decorrência da doença, um estudo que objetivou

identificar as alterações desencadeadas no cotidiano da família que vivencia a experiência de

doença crônica, mostrou que as frequentes hospitalizações distanciam os membros da família,

alterando o relacionamento do cuidador principal com os filhos, mas, sobretudo, interferindo

na vida conjugal, sendo motivo de separação, desfavorecendo o enfrentamento da situação

(SILVA et al., 2010). Diferentemente, o estudo em questão mostrou que 45,9% dos

123

entrevistados referiram ter ocorrido união, após o diagnóstico. Esta condição fortalece a família,

favorecendo sua capacidade de superar as dificuldades, sempre apoiando uns nos outros.

No entanto, é importante atentar para o fato de que dos 38 casos em que houve separação

entre os membros da família, 20 aconteceram entre os pais. A equipe envolvida no cuidado

deve estabelecer diálogos com a família, para que seja possível melhorar o entendimento dos

fatores imersos no contexto da doença e, principalmente, para que esse sistema fundamental

consiga encontrar os meios próprios de enfrentamento da condição sem, contudo, desagregar-

se.

Pôde-se observar, que o diagnóstico da doença crônica atinge toda família, porém, os

cuidados que envolvem o acometido, e que precisam ser executados, encontram-se, na maior

parte dos casos, centrados na figura materna, que se abstém de sua rotina para viver em função

do seu filho (a) (BARBOSA et al., 2011; GUIMARÃES, MIRANDA, TAVARES, 2009). Tal

centralidade pode conduzir à desintegração familiar, uma vez que, a mãe precisa dispensar a

maior parte de seu tempo ao cuidado da criança/adolescente doente. Por vezes, além do cuidado

ao doente, a mãe ainda precisa assumir as tarefas domésticas e o cuidado aos filhos saudáveis,

acarretando em uma sobrecarga que pode afetar sua saúde, prejudicando o cuidado prestado por

ela ao ente doente (ARAÚJO et al., 2013).

Nesse sentido, é importante a redefinição de papéis para que não haja sobrecarga de um

de seus membros, valorizando-se diferentes tarefas, pois a execução de uma colabora para a

realização de outra. Além disso, tal colaboração proporciona o estreitamento dos laços

familiares, contribuindo para o bom funcionamento familiar (NÓBREGA et al., 2011;

BARBOSA et al., 2011).

A dinâmica da família que enfrenta essas situações pode ser facilmente captada pelo uso

do instrumento de cadastro. A realidade exposta por quem é responsável direto (o cuidador)

pelo cuidado em todos os momentos, espaços e circunstâncias precisam ser consideradas,

apuradas e aprofundadas, no sentido de que se possa encontrar mecanismos de fortalecimento

e equilíbrio para sustentar um núcleo fundamental para a vida e saúde das crianças e

adolescentes, a família. É a partir dela, por ela e com ela que devem ser traçadas as intervenções

de cuidado.

124


CRIANÇAS E ADOLESCENTES COM DOENÇA CRÔNICA BASEADO EM ÁRVORE DE

DECISÃO

A árvore de decisão é um modelo de apoio à tomada de decisão de fácil interpretação,

visualização e aplicação prática. Possibilitou mostrar os atributos independentes que levam ao

desfecho e permitiu confirmar a importância dos atributos relacionados com a frequência de

internação, para tanto, as regras obtidas a partir da leitura precisaram ser claras e condizentes

com a realidade. Algumas variáveis colocadas no banco de dados não foram utilizadas pelo

modelo, por exemplo, a variável tratamento da água, que obteve forte associação no teste Qui-

quadrado. No entanto, esse fato não pode ser associado à pouca importância desta e de outras

no contexto da internação, e, sim, que a explicação plausível é que estas variáveis não obtiveram

o peso para gerar um plano de separação (nó) sendo, dessa forma, excluídas pelo método.

Dentre as variáveis dispostas no banco de dados, o número de moradores, variável

decisória do nó raiz, remonta à discussão do tópico anterior sobre as condições econômicas,

sociais e de moradia que estas crianças e suas famílias vivem. Pela interpretação do modelo, o

menor número de moradores mostrou-se como preditor de menor frequência de internação (até

duas vezes por ano). A situação intermediária (4 moradores), demostrou-se condicionada aos

outros atributos ora relacionados ao curso da doença (fase atual), ora relacionados, novamente

às condições sociais e econômicas (situação empregatícia) e raciais (raça/cor) e o pior desfecho

foi obtido diante da situação de desemprego do cuidador. Por fim, na última situação, o

domicílio com cinco moradores ou mais, traduziu-se, seguindo os demais nós internos e ramos,

no pior desfecho (frequência de três ou mais internações por ano).

A leitura do modelo proporciona o entendimento de que as situações de maior

vulnerabilidade como: desemprego; baixa renda; presença de animais domésticos; restrições e

ausência de envolvimento da família foram preditoras do pior desfecho. As variáveis

relacionadas a ter alguma deficiência e possuir uma comorbidade não seguiram esse padrão.

Diante dos achados deste estudo, pode-se supor que nos casos em que há deficiência, existe

outro serviço disponível na rede para prestar os cuidados e, provavelmente, este seria o motivo

de estas crianças e adolescentes internarem menos. No caso da presença de comorbidades não

foi possível obter justificativas com base nos resultados.

Nesse sentido, o foco das intervenções e da tomada de decisão, a partir do modelo, pode

ser subdividido em duas possibilidades: prevenção para os fatores modificáveis; investimentos

em promoção à saúde para os fatores não modificáveis. Nessa concepção, as variáveis: renda,

125

situação empregatícia, inclusão em programas sociais, animais domésticos e envolvimento da

família no cuidado, foram considerados como passíveis de modificação pelas intervenções dos

profissionais da rede de cuidado. E, raça/cor, cuidados complexos, segunda doença, deficiência,

restrições e a fase da doença, como não modificáveis porém, com chances para intervenções na

perspectiva da promoção à saúde. Apesar dessa divisão, as variáveis estão interligadas e

condicionadas umas às outras, mostrando a complexidade envolvida no evento e o imperativo

de considerar o todo ao invés das partes.

No contexto da doença, o aumento das despesas vem acompanhado de perdas ou

abandonos de empregos por parte do cuidador principal, uma vez que as frequentes consultas e

hospitalizações são fatores que contribuem para tal acontecimento, embora alguns renunciem

seus empregos para se dedicar, exclusivamente, ao cuidado e tratamento do filho (a) (SOUZA,

MELO, 2013; SILVA et al., 2010; SIMON et al., 2013). Sendo, portanto, incomuns cuidadores

(mães) de crianças/adolescentes com doenças crônicas que estão no mercado de trabalho

(SOUZA; MELO, 2013; CAICEDO, 2013). Essa realidade gera alteração na dinâmica familiar,

pela diminuição do orçamento, podendo aumentar os níveis de estresse no relacionamento da

família (SILVA et al., 2010). Nesse sentido, para se manter, contam com o apoio financeiro do

governo (auxílio-doença), sendo esta, basicamente, a única renda para pagar o tratamento, bem

como, os demais gastos domésticos (NÓBREGA et al., 2011).

No modelo baseado em árvore de decisão o curso da doença na fase crônica associado

ao desemprego do cuidador obteve o desfecho de maior frequência de internações. Diante desta

informação, há possibilidades para tomada de decisão por parte dos profissionais e gestores, já

que a renda é um fator considerado como modificável. Ao considerar que este fator influencia

diretamente na condição social e econômica da família, bem como, no acesso aos serviços e

pode trazer consequências diretas para o enfrentamento da doença/condição crônica, é possível

articular a rede de assistência social e incluir essas famílias em programas ou recebimentos de

auxílios, tais como, auxílio doença, no sentido de contribuir, a curto prazo, com o sustento da

família e possivelmente melhorar o acesso aos serviços. Ainda assim, deve-se planejar

estratégias a médio e longo prazo que possibilitem a captação de renda pela família, como

capacitação e inclusão no mercado de trabalho dos familiares que possuem profissão, e,

estímulo a profissionalização dos familiares que ainda não possuem tal formação.

Autores estabeleceram relação entre criar animais domésticos no ambiente familiar e a

piora do quadro de asma (NASCIMENTO; PORTO; BRANDÃO, 2015) no entanto, essa

variável contribuiu para o pior desfecho e precisa ser melhor investigada quanto a sua influência

em relação a outras doenças crônicas. Reis (2005) destacou que esta variável está no rol das

126

que influenciam na determinação social da doença em crianças. Ainda assim, é importante que

os profissionais da rede busquem maiores informações relacionadas ao ambiente doméstico e

suas condições gerais e de moradia para se aterem na tomada de decisão e desencorajar a criação

destes animais.

O envolvimento da família no cuidado perpassa por vários fatores complexos, subjetivos

e circunstanciais, e, de forma geral, esse envolvimento pode sofrer modificações ao longo do

curso da doença (ALMEIDA et al., 2006; BARBOSA et al., 2011; GREENLEY et al., 2013;

GUIMARAES; TAVARES; MIRANDA, 2009; FERREIRA, 2013). Neste estudo, buscou-se

descrever características desse fato, a começar pela sua existência representada por atitudes e

ações, como o compartilhamento de cuidados entre os componentes da família com a criança e

adolescente.

Em uma perspectiva mais abrangente, autores apontam que a relação entre a raça/cor e

as doenças crônicas não deve ser entendida apenas do ponto de vista biológico, mas como uma

variável social que traz em si a carga de construções históricas e culturais, e acaba por acentuar

as desigualdades socioeconômicas e na falta de equidade em saúde entre grupos raciais

(MALTA; MOURA; BERNAL, 2015). Diante da influência das desigualdades sociais tanto

como condicionantes do processo saúde doença, quanto determinantes deste, cabe aos gestores

e representantes do governo em uma ampla esfera de poder, modificar esta realidade e dar

condições a estas famílias de terem melhor acesso aos serviços de saúde, educação, emprego e

geração de renda. Essa intervenção não se limita aos gestores e governo, pois os profissionais

de toda a rede têm a sua participação na disponibilização desse acesso e, sobretudo, na

visibilidade que essa situação precisa ter para ocasionar reflexões e mudanças.

Para o manejo dos cuidados complexos, outra problemática é exposta, pois as ações dos

serviços disponíveis (ESF, Serviço de Atenção Domiciliar, entre outros), muitas vezes não

garantem a realização ou o apoio para o cuidado, e em muitos casos, a manutenção de

gastrostomias, traqueostomias, sondas vesicais entre outros, ficam sob a responsabilidade do

cuidador, nem sempre instruído para tal, como descreve Lima et al. (2013). Salvador et al.

(2015), citam que para a realização desses cuidados no domicílio, é necessária uma readaptação

da rotina diária devido à exigência da realização de procedimentos técnicos, como cateterismo

vesical, administração de medicamentos de uso contínuo, prevenção de lesões de pele e uso de

órteses. Nesse processo, as internações serão uma saída para que estes cuidados sejam

realizados adequadamente. Assim, torna-se indispensável uma atitude dos gestores e

profissionais, a fim de modificar essa condução dos cuidados complexos.

127

No curso da doença, a fase inicial associada às restrições foi relacionada ao pior

desfecho. Bernandes, Oliveira e Marcon (2011), durante um estudo que abordou o relato de

uma intervenção psicológica para uma criança com diagnóstico recente de lúpus eritematoso

sistêmico, descreveram que para lidar com as restrições que a doença acarreta, são necessários

atendimentos contínuos e instruções para que ambas as partes (a criança e a família) possam

adaptar-se de forma lenta, gradual e adequada com o novo cotidiano agora imposto pela doença.

De uma forma geral, as doenças e condições crônicas carecem de acompanhamento

multiprofissional, interdisciplinar e articulado às redes de atenção para que o cuidado prestado

possa ser contínuo, integral e longitudinal, a fim de que a criança e adolescente prossigam até

a fase adulta com a melhor qualidade de vida possível.

Desta forma, os profissionais envolvidos diante da informação obtida e considerando o

nível de compreensão da criança, adolescente e sua família, devem tomar a decisão de

estabelecer uma comunicação adequada e orientá-los quanto à doença, suas implicações e

especialmente sobre os cuidados e restrições, contribuindo assim, para o enfrentamento da

doença, a adesão terapêutica e a qualidade de vida da família, além de resgatar a autonomia da

família e incluí-la como centro desse processo de cuidado. O evento da hospitalização, apesar

de doloroso e limitante, deve ser visto como uma oportunidade de promover e desenvolver a

educação em saúde para e com estas famílias.

Por ser subjetivo e passível de mudança, as intervenções dos profissionais precisam ser

contínuas e acordadas entre a rede de cuidado, porque nem sempre é possível prever que serviço

a família irá buscar quando necessário. A maior procura pelo serviço hospitalar neste estudo foi

constatada na amostra, no entanto, deseja-se ressignificar essa “preferência”, a partir do

fortalecimento dos outros pontos da rede. Assim, ao considerar que a maioria das famílias reside

em áreas cobertas pela ESF, é oportuno chamar este serviço a assumir a sua posição nessa rede

e, por meio dos atributos do vínculo, proximidade e longitudinalidade, desenvolver uma rotina

de comunicação viável para acompanhar o curso da doença na família e as demandas

apresentadas.

No que depender desses profissionais, todo o suporte de informação e educação em

saúde sobre alimentação, terapêutica, restrições e recomendações devem ser dialogados com a

família, permeados por feedbacks para que haja convicção de que estas informações foram

apreendidas. Esta atitude por parte dos profissionais deve ser incorporada em toda a rede para

que a cada momento com a família seja possível continuar o processo, sanar as dúvidas e

fortalecer o vínculo.

128

Ainda assim, conforme alertam Moreira; Gomes; Sá (2014), o fornecimento de

informações e a contribuição para construção de conhecimento para e com essas famílias, não

garante mudanças no comportamento destas, e tal situação é agravada quando o sentimento de

insegurança e a realidade socioeconômica marcada pela pobreza impossibilita o cumprimento

dos planos e acordos. Dessa forma, torna-se forçosa as intervenções que contribuam para

diminuir essas desigualdades sociais.

Assim, a família incluindo a criança, equipe de saúde do território, os serviços

especializados (ambulatório, clínicas e hospitais), e outros setores da sociedade civil (educação,

segurança, geração de emprego e renda), a comunidade e os demais membros e a própria criança

devem ser envolvidos nesse processo no intuito de fortalecê-lo e melhorá-lo e,

consequentemente, contribuir para diminuir as internações hospitalares. A existência de

serviços que compõe a rede de atenção, também não é garantia para que o cuidado seja

articulado, é preciso muitas mudanças no processo de trabalho dos profissionais e

estabelecimento de prioridades por parte dos gestores para que o cenário mostrado neste estudo,

marcado pela fragmentação da rede evidenciado pelo tropismo na busca do serviço hospitalar

seja redistribuído e melhorado.

5.3 DESENVOLVIMENTO DO BANCO DE DADOS E SOFTWARE

Para discutir as características e possibilidades de um sistema novo, é pertinente que se

traga um panorama dos principais sistemas de informação em saúde existentes no Brasil,

traçando um paralelo com a temática da doença crônica na infância e adolescência.

Os sistemas de informação em saúde já existiam antes mesmo da consolidação do

Sistema Único de Saúde (SUS). No entanto, o interesse em utilizar bancos de dados originados,

de forma rotineira, pelos serviços de saúde como ferramenta na elaboração de políticas de saúde

e no planejamento e gestão de serviços de saúde, vem aumentando e ganhando visibilidade.

Para que esse cenário fosse possível, duas condições foram fundamentais: (a) a

implantação da Lei Orgânica 8080, promulgada em 1990, que estabelece aos municípios e

estados os principais responsáveis pela coleta e consolidação das informações em saúde

(SILVA, LAPREGA, 2005); soma-se a isto, a implementação da descentralização das ações do

setor saúde, definindo prioridades nos níveis estaduais e municipais, desencadeada pelas

Normas Operacionais de 1993 e 1996; e, (b) a democratização do uso da informática no Brasil

imprimindo uma grande facilidade de acesso ao uso de informações geradas pelo sistema em

todo território nacional (BITTENCOURT; BASTOS; CAMACHO, 2006). A partir de então, o

129

investimento no desenvolvimento de ferramentas, com auxílio da tecnologia da informação,

para coleta, gerenciamento e consolidação dos dados epidemiológicos tornou-se fundamental

aos sistemas de saúde, especialmente no âmbito municipal (TOMASI et al., 2003; ALMEIDA;

ALENCAR, 2000).

Nessa perspectiva, o Sistema de Informação da Atenção Básica (SIAB) é uma das

principais fontes de armazenamento de dados relacionados às condições sociais, sanitárias e de

saúde. O SIAB foi criado em 1998, para dar suporte às políticas de descentralização do SUS. O

Agente Comunitário de Saúde (ACS) bem como os demais integrantes da equipe saúde da

família (médico, enfermeiro, odontólogo) são responsáveis por coletar informações

mensalmente para alimentar o sistema (BRASIL, 2012c).

Entretanto, o SIAB apresenta muitas fragilidades que vão desde a dificuldade da equipe

de saúde em operacionalizá-lo, até a própria limitação de variáveis relevantes para o diagnóstico

de situações de saúde e intervenções mais próximas das realidades populacionais (SILVA,

LAPREGA, 2005; BITTAR et al., 2009; RADIGONDA et al., 2010; FREITAS; PINTO, 2005).

No município de João Pessoa, a operacionalização desse sistema, em nível de Distrito Sanitário,

seguia um fluxo pré-determinado para que os dados chegassem a nível nacional.

Outra fragilidade desse sistema é que ele não vincula a informação ao usuário do serviço

e não oferece a opção de classificar ou caracterizar as demais doenças crônicas não

transmissíveis que acometem crianças e adolescentes, além da hipertensão arterial e diabetes,

dificultando a visibilidade do real quantitativo de crianças e adolescentes que possuem outras

doenças crônicas impossibilitando, também, a implantação de ações específicas de saúde

voltadas para esse público. Vale ressaltar que, o SIAB não permite o cruzamento de dados

(interoperabilidade) com outros sistemas como o Sistema de Vigilância Alimentar e Nutricional

(SISVAN) e Sistema do pré-natal (SISPRENATAL).

Não diferente da atenção básica, os serviços hospitalares também subutilizam seus

sistemas de informação eletrônico. Estudo realizado por Santos e Araújo (2013) reforça a tese

da subutilização dos sistemas de informação disponíveis no ambiente hospitalar (SIA-H;

HOSPUB), no subsídio à tomada de decisão pelos gestores e que os registros do cuidado

executados pelos profissionais de saúde ainda não são informatizados. Os autores apontam a

possibilidade de esta subutilização estar relacionada ao desconhecimento por parte dos gestores

sobre as possibilidades e funcionalidades destes sistemas no apoio à tomada de decisão.

Outro sistema criado pelo Ministério da Saúde, o Sistema de Informação e Agravos de

Notificação de Saúde (SINAN), permite o gerenciamento de informações sobre doenças

específicas que compõe a Lista de Doenças de Notificação Compulsória (LDNC) como:

130

botulismo, dengue, malária, febre amarela, tuberculose e hanseníase, no entanto, estes agravos,

geralmente, possuem a natureza aguda (com possibilidades de cronificação, como é o caso da

tuberculose e hanseníase), não contemplando mais uma vez, as doenças crônicas mais

frequentes na infância e adolescência inviabilizando uma análise epidemiológica mais

abrangente.

Sob outra perspectiva, um registro específico para o Câncer, foi criado no Brasil, em

1987, o SIsRHC (Sistema para Informatização dos Dados de Registros Hospitalares de Câncer)

(INCA, 2011). Este sistema armazena dados dos registros dos pacientes com câncer em todas

as faixas etárias, no que diz respeito ao seu estado de saúde e possibilita analisar o seguimento

de novos casos ao longo do tempo.

De outra parte, um projeto recente do Ministério da Saúde foi o e-SUS (SUS Eletrônico),

em processo final de implantação na Atenção Básica e disponível nas modalidades de coleta de

dados simplificado (CDS) e prontuário eletrônico do cidadão (PEC). A iniciativa representa um

avanço no que diz respeito ao registro de informações em saúde, porque possui como entrada

de registro, o nome do usuário e número do cartão SUS e não mais o registro referente à

condição e saúde ou doença (gestantes, hipertensão, diabetes, por exemplo). Ainda assim, o e-

SUS, em sua totalidade, apresenta essa lacuna e não contém os registros específicos da doença

crônica na infância e adolescência, como rede de serviços, tempo de diagnóstico, tratamento,

entre outros dados e/ou variáveis fundamentais para organização do cuidado na perspectiva de

redes.

Diante do panorama, observa-se que, atualmente, não há um sistema que colete,

processe e gere informações referentes à crianças e adolescentes com doenças crônicas. Desse

modo, observa-se a relevância e inovação trazida pelo SICADC. Um sistema gratuito que

apresenta variáveis provenientes de um instrumento construído e validado junto aos

especialistas na área de crianças e adolescentes com doenças crônicas, garantindo, assim, um

consolidado de informações relevantes para a integralidade do cuidado e para o

desenvolvimento de uma gestão efetiva. Além disso, em seu desenvolvimento, houve toda

preocupação quanto à programação, levando em consideração sua adequação aos sistemas

operacionais utilizados nos serviços, bem como, utilizando linguagens com resultado final

atrativo e dinâmico, a fim de estimular sua adesão pelos profissionais.

A implantação de um sistema novo nas redes de serviço, pode provocar mudanças no

setor e desencadear resistência por parte de alguns profissionais, principalmente os que não

possuem afinidades com tecnologia. Por isso, no SICADC, foi utilizado um fluxo de informação

131

que trouxesse facilidade para o uso, compreensão e comunicação entre a equipe

multiprofissional e os serviços de saúde

A utilização do SICADC, pode auxiliar a tomada de decisão da gestão e dos

profissionais de diversas áreas, por meio da obtenção de informações de forma rápida, precisa

e fidedigna. Tanto em relação à situação de saúde de crianças e adolescentes com doenças

crônicas que estejam cadastradas, como uma avaliação ampliada, coerente e direcionada sobre

os aspectos de condições sociais, moradia, rede e dinâmica da família, contribuindo assim, o

para um melhor cuidado.

Acredita-se que o diferencial do SICADC, está na agilidade de coletar os dados,

armazená-los e com rapidez e agilidade, transmiti-los aos profissionais e gestores envolvidos,

facilitando seu trabalho e o cuidado.

Em relação aos inúmeros desdobramentos vislumbrados a partir deste trabalho, tem-se

que o SICADC, por ser precursor na coleta e armazenamento de dados referentes à crianças e

adolescentes com doenças crônicas, poderá dar visibilidade a este público, inicialmente a nível

local e, futuramente, nacionalmente, apontando a necessidade de políticas públicas

direcionadas, construídas a partir de dados até então desconhecidos e, portanto, embasados na

realidade de cada indivíduo que convive com tal condição.

Portanto, a governança da informação e das tecnologias a ela aplicadas desempenham

um papel vital para a longevidade e sustentabilidade das políticas públicas na área da saúde,

uma vez que, a partir delas, tem-se o conhecimento exato das decisões que devem ser tomadas

e monitoradas (BRASIL, 2013b).

Diante de todas as discussões tecidas com os achados deste estudo, cabe sumarizar os

aspectos contribuidores para a defesa do argumento desta tese: a partir dos resultados e

discussões advindos do uso do instrumento de cadastro na fase de coleta dos dados, da

consolidação das informações em um banco de dados para construção do modelo de decisão e

análises estatísticas, bem como, das possibilidades provenientes do uso do sistema de

informação fica evidente que é possível obter o conhecimento do perfil social, econômico e

demográfico, da situação de saúde, rede de serviços utilizada e a dinâmica familiar das crianças

e adolescentes com doença crônica. Por meio desse conhecimento, os profissionais e gestores

podem contribuir para a melhoria do cuidado na rede de atenção à saúde deste público, além de

dar visibilidade ao problema e estimular o debate para criação de políticas de atenção

direcionada a essa população.

132

5.4 LIMITAÇÕES DO ESTUDO

Apesar das limitações relativas ao tamanho do instrumento e de vislumbrar as

dificuldades potenciais que podem surgir na implantação deste nos serviços, pode-se dizer que

o primeiro passo já foi dado, no sentido de contribuir com o desenvolvimento de tecnologia da

informação para este público. Cabe agora divulgar as possibilidades advindas do uso dessa

ferramenta na tomada de decisão para que os gestores e profissionais da área tomem a decisão

de adotá-las no seu processo de cuidado.

O SICADC, encontra-se em fase de refinamento, e ainda não possui um sistema de

backup e tem a limitação da dependência da internet para funcionar. Espera-se que essas

limitações possam ser sanadas futuramente.

133

6 CONCLUSÕES

Este estudo atendeu ao objetivo proposto e apresentou o processo de desenvolvimento

do SICADC, uma ferramenta computacional de registro de informações inovadora, que pode

subsidiar a tomada de decisão por profissionais e gestores na atenção à saúde de crianças e

adolescentes com doença crônica.

O SICADC é um sistema de caráter inovador e será capaz de proporcionar uma visão

ampliada quanto aos principais aspectos que envolvem a criança e o adolescente acometidos

por doenças crônicas, uma vez que possibilitará a coleta, o gerenciamento e a consolidação dos

dados referentes a este público. A utilização deste software, auxiliará os profissionais de saúde,

na obtenção de dados que contribuirão para um cuidado integral e qualificado. Além disso, o

sistema fornecerá embasamento para criação de políticas públicas direcionadas e efetivas, que

contribuirão para uma rede de atenção mais qualificada e integrada, capaz de promover a

continuidade do cuidado e da assistência, e, consequentemente, melhorar a qualidade de vida.

Nos testes iniciais, o SICADC mostrou ser uma ferramenta leve, com interface simples

e autoexplicativa, segura e podendo ser acessado de qualquer lugar por dispositivos móveis ou

computadores pessoais. Por meio do SICADC, nos serviços onde a criança e adolescente com

doença crônica é atendida, em breve, espera-se poder implantá-lo nos serviços que compõem

essa rede no município de João Pessoa-PB.

A criação de ferramentas que favoreçam e fortaleçam o processo de cuidado em saúde

são fundamentais para profissionais, gestores e usuários do Sistema Único de Saúde no país.

Ressalta-se que por meio de iniciativas baseadas em problemas locais é possível contribuir para

a mudança dessa realidade por meio do desenvolvimento de sistemas de informação.

O estudo também pode servir de modelo para criação e aperfeiçoamento de outros

instrumentos e/ou banco de dados de diferentes tipos de doenças, além da possibilidade de ser

utilizado por outros serviços de saúde que prestem assistência em saúde a crianças e

adolescentes com doenças crônicas em outras localidades.

Os subsídios para a tomada de decisão, seja a partir do uso do instrumento de coleta de

dados, armazenamento em banco de dados para uso (repositório, emissão de relatórios) e do

sistema (apoio a decisão), foi realizado para a pesquisa, mas se implantado nos serviços, o

sistema pode funcionar como ferramenta de apoio à decisão por meio de sistema especialista.

O instrumento construído e validado possui potencialidades e fragilidades, no entanto

para o objetivo proposto no presente estudo, este atendeu a necessidade e pode servir como

ponto de partida para criação de outros instrumentos específicos que permitam o

134

acompanhamento longitudinal, contínuo e integral além da evolução clínica de doenças ou

condições específicas. É importante salientar que o instrumento construído pode e deve sofrer

alterações com a contínua aplicação em distintas situações, a fim de fortalecê-lo como

instrumento de coleta de dados que possibilitem análises mais aprofundadas diante da

complexidade do contexto da doença/condição crônica na infância e adolescência e, sempre

que necessário, os juízes serão acionados para realizar a análise e assim, conferir maior

respaldo, fidedignidade e confiabilidade ao processo.

A análise descritiva dos dados coletados contribuiu para a construção do conhecimento

e trouxe possibilidades reais para a intervenção junto às famílias. A partir da construção do

modelo baseado em árvore de decisão foi possível predizer quais dos atributos independentes

conduzem para o desfecho de maior ou menor frequência de internação entre os casos e partindo

destes, subsidiar a tomada de decisão dos profissionais no sentido de modificar ou contribuir

para um menor número de internações.

135

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148

APÊNDICES

APÊNDICE A- Instrumento- roteiro utilizado para coleta dos dados da revisão integrativa

1. Identificação do artigo

Título do artigo:

Citação Vancouver:

Citação ABNT:

Ano de publicação:

Idioma:

2. Identificação do ambiente do estudo

Local de desenvolvimento do estudo:

País:

3. Procedência do artigo

PUBMED ( )

SCiELo ( )

LILACS ( )

4. Tipo de publicação:

( ) Artigo original ( ) Revisão da Literatura ( ) Outro: ______________________

5. Objetivo do estudo:

6. Características metodológicas do estudo:

( ) Estudo de validação

( ) Estudo de construção de um instrumento

Utilizou escala: se sim, qual:

Análise estatística utilizada:

Doença crônica abordada no estudo:

Faixa etária das crianças e adolescentes:

7. Análise dos dados:

8. Desfecho/Resultados:

9. Principais conclusões e contribuições

149

APÊNDICE B-Instrumento para cadastro e acompanhamento de crianças e adolescentes com

doença crônica- Versão inicial

Data da coleta: Local: Unidade: Responsável:

CATEGORIA 1: Dados de identificação da Criança/Adolescente

Nome completo: Sexo:( )Masculino ( )Feminino

Número do Cartão SUS:

Raça/Cor:( )Branca( )Preta( )Amarela( )Parda( )Indígena

Idade:

Data de Nascimento da Criança/adolescente : _____/_____/_____ Município de Nascimento:

Estado: Município de residência atual:

Nacionalidade: Logradouro: Número:

Complemento/ponto de Referencia: _____________________________________Estado

Nome completo da Mãe: Data de nascimento da mãe:

Telefone celular:( )Telefone (recado):( )

Situação Civil da criança/adolescente:( )Solteiro( )Casado( )Viúvo( )Divorciado( )Outro( )Não

se aplica

Se Adolescente, possui filhos?( )Sim( )Não( )Não se aplica Se sim,Quantos?

Religião/crença:()Católico ( )Evangélico ( ) Outro: ____________________________________

Frequenta a Escola?( )Sim( )Não( )Às vezes

Maior grau de escolaridade:( )Creche( )Pré-escola (exceto CA)( )Classe Alfabetizada - CA

( )Ensino Fundamental 1ª a 4ª série( )Ensino Fundamental 5ª a 8ª séries( )Ensino Fundamental

Completo ( )Ensino Fundamental Especial( )Ensino Fundamental( )Ensino Fundamental EJA -

séries finais (Supletivo 5ª a 9ª) ( )Ensino Médio, Médio 2º Ciclo (Científico, Técnico)

( )Ensino Médio Especial( )Ensino Médio EJA (Supletivo)( )Superior incompleto

Anos de estudo:

Situação empregatícia:( )Empregado( )Desempregado( )Afastado( )Aposentado( )Outro

( )Não se aplica.Ocupação:_____________________

Deficiência:( )Física( )Motora( )Visual( )Cognitiva( )Auditiva( )

Outra_________________________________( )Não se aplica

Uso de álcool:( )Sim( )NãoSe sim, qual a frequência:

Uso de tabaco:( )Sim( )NãoSe sim, qual a frequência:

Uso de drogas:( )Sim( )NãoSe sim, qual a frequência:

150

CATEGORIA 2: Dados Sócio-Sanitários

Situação de moradia/posse da terra:( )Próprio( )Financiado( )Alugado( )Arrendado( )Cedido ( )Ocupação( )Situação de Rua( )Outra

Localização:( )Urbana( )Rural

Tipo de moradia:( )Casa( )Apartamento( )Cômodo( )Outro

Material predominante no revestimento externo: ( )Alvenaria/Tijolo, especificar( )Com Revestimento( )Sem Revestimento ( )Taipaespecificar( )Com Revestimento( )Sem Revestimento ( ) Outros,especificar( )Material Aproveitado( )Madeira Aparelhada( )Palha( )Outro Material

Número de cômodos:Número de moradores:

Presença de animais domésticos:( )Sim( )Não Se sim, qual(is) ( )Gato( )Cachorro( )Pássaro( )Animais de Criação (porco, galinha, cabra, vaca) Outros:Quantos:

Abastecimento de água:( )Rede Encanada até o Domicílio( )Poço/ nascente no Domicílio( )Cisterna ( )Carro Pipa( )Outro

Tratamento da água:( )Filtração( )Fervura( )Cloração( )Sem Tratamento

Destino do lixo:( )Coletado( )Queimado( )Enterrado( )Céu Aberto( )Outro

Destino das eliminações (fezes/urina)( )Rede Coletora de Esgoto ou Pluvial( )Fossa Séptica ( )Fossa Rudimentar ( )Direto para um Rio, Lago ou Mar( )Outra Forma

Meios de comunicação:( )Rádio( )Televisão( )Internet( )Redes sociais( )Jornal( )Carta ( )E-mail( )Outros:

Meio de transporte:

Possui plano de saúde privado:( )Sim( )Não Se sim, qual(is)plano(s): Tempo:

Beneficiário (s) do plano de saúde privado: Frequência que utiliza:

Ocorrência de doenças crônicas na família:

( )Sim( )Não Se sim, qual(is) doença(s): Grau de parentesco com a criança/adolescente:

Grau de parentesco entre os pais da criança/adolescente:( )Não Possui ( ) Meio irmãos ( ) Primos de 1º Grau ( ) Primos de 2º Grau ( ) Primos de 3º Grau ( ) Outro

Família cadastrada em programas sociais do governo:( )Sim( )Não Se sim, qual?( )Programa Bolsa Família( )Auxílio Doença( )OutroQual(is):

Renda Familiar total:( )Menor que um salário mínimo (< 724, 00 Reais) ( )Um salário mínimo (724, 00 Reais) ( )Entre dois ou quatro salários mínimos (entre 1.448,00 e 2.896 Reais) ( )Cinco ou mais salários mínimos (acima de 3.620 Reais)

151

Categoria 3: Doença e Tratamento

Diagnóstico definitivo:

Data do Diagnóstico:

Fase atual da doença*:( )Fase inicial( )Fase crônica( )Fase terminal( )Cura/Reabilitação

Média de internação anual:

* De acordo com a fase, preencha a sub-categoria correspondente.

SUB-CATEGORIA 1 (FASE INICIAL):

Primeiros sinais percebidos:

Primeiros sintomas percebidos:

Que serviço ou local procurou primeiro:( )ESF( )Hospital( )Clínica especializada( )Benzedeira ( )Curandeiro ( )Outro, especificar: ___________________________________________________

Motivo que levou a busca pelo serviço/local:( )Proximidade( )Acesso( )Indicação de outra(s) pessoas ( )Outro, especificar:

Pessoa/profissional que atendeu a criança/adolescente:

Houve encaminhamento:( )Sim( )Não Se sim, para qual (is) serviços/locais?:

Realizou Exames no local atual?( ) Sim ( ) Não se sim, quais exames foram realizados?_____________________

Primeira Hipótese(s) diagnóstica(s):

Possui outra (s) doença (s) associada (s):( )Sim( )Não Se sim, qual (is)? :

Serviço/ Local responsável pelo diagnóstico definitivo:( )ESF( )Clínica Geral( )Clínica especializada ( )Hospital pediátrico ( )Hospital de Referência( )Outro:

Utiliza outro serviço/local para manejo da doença:( )Sim( )Não Se sim, qual (is)? :

Tempo de internação atual: ( )Não se aplica Acompanhante:

Motivo que levou a internação:

Cuidador principal:( )Mãe( )Pai( )Avó( )Avô( )Irmão mais velho( )Outro:

Tratamento medicamentoso:

Forma de acesso à medicação: Compra direta:( )Medicação adquirida na rede de farmácias privadas( )Medicação especial adquirida no exterior

Gratuita:( )Dispensação gratuita pelo SUS no hospital ( )Farmácia popular( )Doação ( )Dispensação gratuita pelo SUS na ESF( )Via Ministério Público( )Outra

Restrições em decorrência do diagnóstico?:( )Sim( )Não se sim, qual (is)? ( )Alimentar( )Realização de atividades físicas( )Medicamentos( )Outra:

Dependente de Cuidadosgerais?( )Sim( )Não Se sim, qual?( )Banho( )Alimentação( )Vestir-se( )Tomar medicação( )Outros:

Dependente de cuidados complexos?( )Sim( )Não Se sim, qual(is)? :( )Uso de sonda vesical de demora( )Uso de sonda naso-enteral ( )uso de respirador mecânico( )aplicação de medicação endovenosa( )Outro:

152

SUB-CATEGORIA 2 (FASE CRÔNICA):

Primeiros sinais de recidivas percebidos:

Primeiros sintomas de recidivas percebidos:

Serviço ou local procurado:( )ESF( )Hospital( )Clínica especializada( )Benzedeira( )Curandeiro ( )Outro, especificar:

Motivo que levou a escolha pelo serviço/local:( )Proximidade( )Acesso( )Indicação de outra(s) pessoas ( )Outro, especificar:


Houve encaminhamento:( )Sim( )Não Se sim, para qual (is) serviços/locais?

Possui outra (s) doença (s) associada (s):( )Sim( )Não Se sim, qual (is)?:



Local responsável pelo diagnóstico definitivo:( )ESF( )Clínica Geral( )Clínica especializada ( )Hospital pediátrico( )Hospital de Referência( )Outro:

Utiliza outro serviço/local para manejo da doença:( )Sim( )Não Se sim, qual (is)?



Cuidador principal:( )Mãe( )Pai( )Avó( )Avô( )Irmão mais velho( )Outro:



Gratuita:( )Dispensação gratuita pelo SUS no hospital( )Farmácia popular( )Doação ( )Dispensação gratuita pelo SUS na ESF( )Via Ministério Público( )Outra

Possui restrições em decorrência do diagnóstico?:( )Sim( )Não

Se sim, qual (is)?( )Alimentar ( )Realização de atividades físicas( )Medicamentos( )Outra:

Depende de Cuidados gerais?( )Sim ( )Não Se sim, qual?( )Banho( )Alimentação ( )Vestir-se( )Tomar medicação□ Outros:

Depende de cuidados complexos?( )Sim( )Não

Se sim, qual (is)? ( )Uso de sonda vesical de demora( )Uso de sonda naso-enteral ( )uso de respirador mecânico( )aplicação de medicação endovenosa ( ) Outro:

153

SUB-CATEGORIA 3 (FASE FINAL):

Primeiros sinais percebidos:

Primeiros sintomas percebidos:

Motivo que levou a busca pelo serviço/local:( )Proximidade( )Acesso( )Indicação de outra(s) pessoas( )Outro, especificar:

Pessoa/profissional que atendeu:

Houve encaminhamento:( )Sim ( )Não Se sim, para qual (is) serviços/locais?:



Possui outra (s) doença (s) associada(s):( )Sim ( )Não Se sim, para qual (is)? :

Local responsável pelo diagnóstico definitivo:( )ESF( )Clínica Geral ( )Clínica especializada ( )Hospital pediátrico( )Hospital de Referência ( )Outro:

Utiliza outro serviço/local para manejo da doença:( )Sim( )Não se sim, qual (is)? :



Cuidador principal:( )Mãe( )Pai( )Avó ( )Avô( )Irmão mais velho( )Outro:

Tratamento medicamentoso paliativo:


Gratuita:( )Dispensação gratuita pelo SUS no hospital( )Farmácia popular( )Doação ( )Dispensação gratuita pelo SUS na ESF( )Via Ministério Público( )Outra

Possui restrições em decorrência do diagnóstico? ( )Sim ( )Não Se sim, qual (is)?( )Alimentar( )Realização de atividades físicas( )Medicamentos ( )Outra:

Depende de Cuidadosgerais?( )Sim ( )Não Se sim, qual ?( )Banho ( )Alimentação ( )Vestir-se ( )Tomar medicação ( )Outros:

Depende de cuidados complexos?( )Sim ( )Não se sim, qual (is) ( )Uso de sonda vesical de demora( )Uso de sonda naso-enteral ( )uso de respirador mecânico ( )aplicação de medicação endovenosa ( )Outro:

Cuidados paliativos:

( ) Sim ( ) Não se sim, qual (is)?

154

SUB-CATEGORIA 4 (CURA/ REABILITAÇÃO):

Motivo que levou a busca pelo atendimento:( )Consulta de rotina( )Realização de Exames ( )Monitoramento


Houve encaminhamento:( )Sim ( )Não Se sim, para qual (is) serviços/locais?

Possui outra (s) doença (s) associada(s):( )Sim ( )Não Se sim, qual (is)?



Local responsável pelo diagnóstico definitivo:( ) ESF ( ) Clínica Geral ( ) Clínica especializada ( ) Hospital pediátrico( )Hospital de Referência ( ) Outro:

Utiliza outro serviço/local para manejo da doença:( ) Sim ( ) Não Se sim, qual (is)?



Cuidador principal:( ) Mãe ( ) Pai ( ) Avó( ) Avô ( ) Irmão mais velho( ) Outro:


Forma de acesso à medicação:

Compra direta:( )Medicação adquirida na rede de farmácias privadas( )Medicação especial adquirida no exterior

Gratuita:()Dispensação gratuita pelo SUS no hospital( )Farmácia popular( )Doação ( )Dispensação gratuita pelo SUS na ESF( )Via Ministério Público( )Outra

Possui restrições em decorrência da cura/reabilitação:( ) Sim ( ) Não Se sim,qual (is)?( ) Alimentar ( ) Realização de atividades físicas ( ) Medicamentos ( ) Outra:

Depende de Cuidadosgerais ?( ) Sim ( ) Não Se sim, qual ?( ) Banho ( ) Alimentação ( ) Vestir-se ( ) Tomar medicação( ) Outros:

Depende de cuidados complexos?( ) Sim ( ) Não Se sim, qual (is)?( ) Uso de sonda vesical de demora ( )Uso de sonda naso-enteral ( ) uso de respirador mecânico ( ) aplicação de medicação endovenosa( ) Outro:

Possui sequelas ou danos em decorrência da doença:( ) Sim ( ) Não Se sim, qual?

Acesso à Reabilitação:( ) Sim ( ) Não

Se sim, qual serviço/local que realiza:

Que motivo que levou a escolha/buscapelo serviço/local:() Proximidade ( ) Acesso ( ) Indicação de outra(s) pessoas( ) Outro, especificar:

155

Categoria 4: Rede e serviços

Possui Equipe de saúde da família de referência:( ) Sim ( ) Não se sim, qual: E com que frequência utiliza o serviço?

Possui Clínica ou serviço especializado de referência:( ) Sim ( ) Não se sim, qual E com que frequência utiliza o serviço?

Hospital de referência:( ) Sim ( ) Não se sim, qual E com que frequência utiliza o serviço?

Benzedeira:( ) Sim ( ) Não se sim, qual E com que frequência utiliza o serviço?

Curandeira:( ) Sim ( ) Não se sim, qual E com que frequência utiliza o serviço?

Outros serviços ou locais acessados para manejo da doença:( ) Sim ( ) Não se sim, qual (is) E com que frequência utiliza o serviço?

Profissionais ligados diretamente ao cuidado da criança/adolescente:]( ) Médico ( ) Enfermeiro ( ) Fisioterapeuta ( ) Nutricionista ( ) Psicólogo ( ) Fonoaudiólogo ( ) Terapeuta Ocupacional ( ) outros

Recebe informações sobre a doença? Fonte de informação:

Categoria 5: Dinâmica Familiar

Envolvimento dos outros membros da família no cuidado?

( ) Sim ( ) Não se sim, qual atividade realizada/desempenhada:

Que membro (s) a realiza? ( ) Mãe ( ) Pai ( ) Avó ( ) Avô ( ) Irmão mais velho ( ) Irmão mais novo ( ) Outro:

Sentimentos presentes no momento atual (Auto referido pelo cuidador principal): ( ) Dor ( ) Angústia ( ) Medo( ) Ansiedade ( ) Dúvida ( ) Raiva ( ) Esperança ( ) Confiança ( ) Paz ( ) Tranquilidade ( )Emoção ( ) Outro:

A família recebe algum apoio? ( ) Sim ( ) Não se sim, qual tipo de apoio? ( ) Material ( ) Emocional ( ) Financeiro ( ) Espiritual( ) Outro

Fonte do apoio recebido:( ) Própria família ( ) Amigos ( ) Profissional da saúde ( ) Escola ( ) Outro:

Relação familiar após a ocorrência da doença Separação/segregação familiar após a ocorrência da doença?( ) Sim ( ) Não Se sim,entre qual (is ) membros? União familiar após a ocorrência da doença?( ) Sim ( ) Não Se sim,entre qual (is ) membros?

O que mudou na rotina cotidiano da familiar após a ocorrência da doença?( ) Sim ( ) Não Se sim qual ( ) Financeira ( ) Isolamento Social ( ) Lazer ( ) Trabalho/profissão ( ) Outros

156

APÊNDICE C- Primeira versão submetida aos juízes especialistas

GRADE DE VALIDAÇÃO

PROTÓTIPO DE INSTRUMENTO PARA CADASTRO E ACOMPANHAMENTO DE

CRIANÇAS E ADOLESCENTES COM DOENÇA CRÔNICA

Objetivo do instrumento: Construir um instrumento de coleta de dados para cadastro e

acompanhamento de crianças e adolescentes com doenças crônicas

População alvo: Crianças/adolescentes com diagnóstico definitivo de doença crônica

Fonte dos dados/Respondente: Cuidador principal podendo ser complementado pelo

profissional que acompanha a criança/adolescente.

Momento da coleta: Durante a internação ou consulta ambulatorial da criança/adolescente em

um dos hospitais (Hospital Municipal do Valentina, Hospital Arlinda Marques, Hospital

Universitário Lauro Wanderley)

Responsável pela coleta: Pesquisador

Observação: Trata-se de um instrumento para cadastro geral, ou seja, não tem o objetivo de

acompanhar evolução clínica de doença específica.

De acordo com as orientações acima, julgue a pertinência das variáveis propostas nas categorias

e, se for o caso, sugira.

CATEGORIA 1: DADOS DE IDENTIFICAÇÃO DO USUÁRIO

VARIÁVEL SIM NÃO SUGESTÃO

Nome completo

Sexo

Número do Cartão

SUS

Raça/Cor

Idade

Nome completo da

Mãe

Data de Nascimento

Município de

Nascimento

Estado

Município de

residência atual

Nacionalidade

Logradouro

Número

Complemento

Estado

Telefone celular

Telefone (recado)

Religião/crença

Situação Civil

Possui filhos

157

Frequenta a Escola

Maior grau de

escolaridade


Deficiência

Uso de álcool

Uso de tabaco

Uso de drogas

Sugestões para a Categoria:____________________________________________

CATEGORIA 2: DADOS SÓCIO-SANITÁRIOS


Situação de

moradia/posse da terra

Localização

Tipo de moradia

Material predominante

no revestimento externo

Número de cômodos

Número de moradores


domésticos

Abastecimento de água

Tratamento da água

Destino do lixo


(fezes/urina)

Meios de comunicação


privado

Beneficiário (s) do

plano de saúde privado



Grau de parentesco com

a criança/adolescente

Grau de parentesco

entre os pais da




governo

Renda Familiar total

Sugestões para a Categoria:__________________________________

158

CATEGORIA 3: DOENÇA E TRATAMENTO


Diagnóstico definitivo

Data do Diagnóstico

Fase atual da doença

SUB-CATEGORIA 1 (FASE INICIAL)


Primeiros sinais percebidos

Primeiros sintomas percebidos

Que serviço ou local procurou primeiro

Motivo que levou a busca pelo serviço/local

Pessoa/profissional que atendeu a


Houve encaminhamento

Realizou Exames

Hipótese(s) diagnóstica(s)

Possui outra (s) doença (s) associada (s)

Serviço/ Local responsável pelo diagnóstico

definitivo

Utiliza outro serviço/local para manejo da

doença

Tempo de internação atual

Cuidador principal

Tratamento medicamentoso

Forma de acesso à medicação

Restrições em decorrência do diagnóstico

Dependente de Cuidados gerais

Dependente de cuidados complexos

SUB-CATEGORIA 2 (FASE CRÔNICA)









Realizou Exames




definitivo


doença


159

Cuidador principal






SUB-CATEGORIA3 (FASE TERMINAL)









Realizou Exames




definitivo


doença


Cuidador principal






Cuidados paliativos

SUB-CATEGORIA 4 (CURA/ REABILITAÇÃO)


Motivo que levou a busca pelo atendimento





Exames realizados

Local responsável pelo diagnóstico definitivo


doença


Cuidador principal



Possui restrições em decorrência da

cura/reabilitação



160

Possui sequelas ou danos em decorrência da

doença

Acesso à Reabilitação

Serviço/local que realiza a reabilitação

Que motivo que levou a escolha/buscapelo

serviço/local


Sugestões para as sub-categorias__________________________________________

CATEGORIA 4: REDE E SERVIÇOS


Possui Equipe de saúde

da família de referência

Frequência que utiliza o

serviço

Possui Clínica ou

serviço especializado de

referência


serviço

Hospital de referência


serviço

Possui Clínica ou

serviço especializado de

referência


serviço

Benzedeira


serviço

Curandeira


serviço

Outros serviços ou

locais acessados para

manejo da doença


serviço


diretamente ao cuidado

da criança/adolescente


161

CATEGORIA 5:DINÂMICA FAMILIAR




cuidado

Atividade


Que membro (s) a realiza


momento atual

A família recebe algum apoio

Fonte do apoio recebido


familiar após a ocorrência da

doença



Limitações familiaresapós a



Prezado Juiz,

acerca da clareza, completude e a pertinência do instrumento em relação ao objetivo proposto

(Construir um instrumento de coleta de dados para cadastro e acompanhamento de crianças e

adolescentes com doenças crônicas), responda as questões abaixo, utilizando a escala de 0 (zero

) à 10.

Questões:

Em uma escala de 0 (zero) à 10, como você considera este instrumento:

1.Quanto à clareza:

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

2.Quanto à Completude:

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

3.Quanto à Pertinência:

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

4.Qual o seu nível de concordância para implantação desse instrumento de cadastramento e

acompanhamento para crianças e adolescentes com doença crônica?

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

Por favor, explique:

162

5.Que grau de importância você atribuiria a este instrumento?

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10


6. .As variáveis são suficientes para cadastrar e acompanhar crianças e adolescentes com doença

crônica?

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10


7.Que grau de importância você atribuiria a criação de um banco de dados para armazenamento

dos dados coletados por este instrumento?

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10


8.Que outras categorias, variáveis ou outros aspectos o instrumento deixou de abordar?

9. Emita um parecer sobre a qualidade desse instrumento:

10.Emita um parecer sobre a relevância desse instrumento:

11.Sugestões

Local/ Data

Assinatura

163

APÊNDICE D- Última versão submetida aos juízes especialistas

GRADE DE VALIDAÇÃO

PROTÓTIPO DE INSTRUMENTO PARA CADASTRO E ACOMPANHAMENTO DE

CRIANÇAS E ADOLESCENTES COM DOENÇA CRÔNICA

Objetivo do instrumento: Construir um instrumento de coleta de dados para cadastro e

acompanhamento de crianças e adolescentes com doenças crônicas

População alvo: Crianças/adolescentes com diagnóstico definitivo de doença crônica

Fonte dos dados/Respondente: Cuidador principal podendo ser complementado pelo

profissional que acompanha a criança/adolescente.

Momento da coleta: Durante a internação ou consulta ambulatorial da criança/adolescente em

um dos hospitais (Hospital Municipal do Valentina, Hospital Arlinda Marques, Hospital

Universitário Lauro Wanderley)

Responsável pela coleta: Pesquisador

Observação: Trata-se de um instrumento para cadastro geral, ou seja, não tem o objetivo de

acompanhar evolução clínica de doença específica.

De acordo com as orientações acima, julgue a pertinência das variáveis propostas nas categorias

e, se for o caso, sugira.

CATEGORIA 1: IDENTIFICAÇÃO DA CRIANÇA/ ADOLESCENTE

VARIÁVEL SIM NÃO NÃO SE APLICA

Nome completo

Sexo

Número do Cartão SUS

Raça/Cor

Idade

Data de Nascimento

Município de Nascimento

Estado

Município de residência

atual

Estado

Logradouro

Número

Ponto de referência

Nome completo da mãe

Data de nascimento da

mãe

Telefone celular

Telefone (recado)

Religião/crença

Frequenta a Escola

Tipo de escola

Maior grau de

escolaridade

164

Anos de estudo

Deficiência

*Situação Civil

*Possui filhos

*Situação empregatícia

*Renda mensal

*Uso de álcool

*Uso de tabaco

*Uso de drogas

*variáveis especificas para o Adolescente.

SUB CATEGORIA 1.1: IDENTIFICAÇÃO DO CUIDADOR PRINCIPAL


Nome completo

Sexo

Número do Cartão SUS

Raça/Cor

Idade

Data de Nascimento

Município de Nascimento

Estado

Município de residência

atual

Motivo da mudança

Estado

Logradouro

Número

Ponto de referência

Telefone celular

Telefone (recado)

Religião/crença

Situação civil

Número de filhos/ idades


Maior grau de

escolaridade

Anos de estudo

Uso de álcool

Uso de tabaco

Uso de drogas

Possui alguma doença

Faz uso de algum

medicamento

165

CATEGORIA 2: DADOS SÓCIO-SANITÁRIOS


Situação de moradia/posse

da terra

Localização

Tipo de moradia

Material predominante no


Número de cômodos

Número de moradores


domésticos

Abastecimento de água

Tratamento da água

ingerida

Destino do lixo


(fezes/urina)

Meios de comunicação

Meio de transporte


privado

Beneficiário (s) do plano

de saúde privado



Grau de parentesco com a


Grau de parentesco entre

os pais da




governo

Renda Familiar total

166

CATEGORIA 3: DOENÇA E TRATAMENTO

VARIÁVEL SIM NÃO NÃO SE

APLICA

Diagnóstico definitivo

Data do Diagnóstico

Fase atual da doença

Dados da primeira busca pelo serviço até o diagnóstico definitivo

Primeiros sinais e sintomas percebidos

Transporte utilizado no deslocamento






Realizou Exames

Primeira Hipótese(s) diagnóstica(s)

Houve encaminhamento para outro serviço

Doenças associadas



definitivo


doença

Dados da internação atual

Data da entrada na internação atual

Dias de internação hospitalar

Média de internação anual

Motivo da internação atual

Transporte utilizado no deslocamento




Profissionais ligados diretamente ao cuidado

a criança/adolescente, na internação atual

Realizou exames no local

Recebe informações sobre a doença




Realiza autocuidado

Dependente de Cuidados gerais do cuidador


Dados acrescidos em caso de fase Final

Cuidados paliativos

Possui sequelas ou danos permanentes

Dados acrescidos em caso de cura/reabilitação

167

Acesso a reabilitação

Serviço que utiliza


Profissionais ligados diretamente ao cuidado

a criança/adolescente

CATEGORIA 4: REDE E SERVIÇOS


Possui Equipe de saúde da

família de referência

Frequência que utiliza o serviço

Profissional que procura

Recebe informações sobre a

doença

Profissional informante

Possui Clínica ou serviço





doença


Possui Hospital de referência




doença


Possui Benzedeira


Possui Curandeira


Outros serviços ou locais

acessados para manejo da

doença



diretamente ao cuidado da



doença


168

CATEGORIA 5: FUNCIONAMENTO FAMILIAR




cuidado

Atividade


Que membro (s) a realiza


momento atual

A família recebe algum apoio

Fonte do apoio recebido


familiar após a ocorrência da

doença



Limitações familiares após a


Prezado Juiz,

acerca da clareza, completude e a pertinência do instrumento em relação ao objetivo proposto

(Construir um instrumento de coleta de dados para cadastro e acompanhamento de crianças e

adolescentes com doenças crônicas), responda as questões abaixo, utilizando a escala de 0 (zero

) à 10.

Questões:

Em uma escala de 0 (zero) à 10, como você considera este instrumento:

1.Quanto à clareza:

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

2.Quanto à Completude:

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

3.Quanto à Pertinência:

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

4.Qual o seu nível de concordância para implantação desse instrumento de cadastramento e

acompanhamento para crianças e adolescentes com doença crônica?

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10


169

5.Que grau de importância você atribuiria a este instrumento?

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10


6. .As variáveis são suficientes para cadastrar e acompanhar crianças e adolescentes com doença

crônica?

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10


7.Que grau de importância você atribuiria a criação de um banco de dados para armazenamento

dos dados coletados por este instrumento?

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10


8.Que outras categorias, variáveis ou outros aspectos o instrumento deixou de abordar?

9. Emita um parecer sobre a qualidade desse instrumento:

10.Emita um parecer sobre a relevância desse instrumento:

11.Sugestões

Local/ Data

Assinatura

170

APÊNDICE E-Ultima versão do istrumento para cadastro e acompanhamento de crianças e

adolescentes com doença crônica- Versão utilizada na coleta dos dados

CATEGORIA 1: Dados de identificação da Criança/Adolescente

Nome completo: Sexo:( ) Masculino ( )Feminino

Número do Cartão SUS:

Raça/Cor:( )Branca ( )Preta ( )Amarela ( )Parda ( )Indígena Idade:

Data de Nascimento: _____/_____/_____ Município de Nascimento:

Estado: Município de residência atual:

Logradouro: Número:

Bairro: Complemento/ponto de Referência: ________________________________________

Nome completo da Mãe:

Data de nascimento da mãe: _____/_____/_____

Telefone celular:( ) Telefone (recado):( )

Religião/crença: ( )Católico ( ) Evangélico ( ) Outro: ____________________________________

Frequenta a Escola? ( ) Sim ( ) Não Tipo de Escola: ( ) Privada ( ) Pública

Maior grau de escolaridade: ( ) Creche ( )Pré-escola (exceto CA) ( )Classe Alfabetizada – CA

( 3 )Ensino Fundamental 1ª a 4ª série( 4 )Ensino Fundamental 5ª a 8ª séries( 5 )Ensino

Fundamental Completo

( 6 )Ensino Fundamental Especial( 7 )Ensino Fundamental(8 )Ensino Fundamental EJA - séries

finais (Supletivo 5ª a 9ª) ( 9 )Ensino Médio, Médio 2º Ciclo (Científico, Técnico) (10 ) Ensino

Médio Incompleto ( 11 )Ensino Médio Especial ( 12 )Ensino Médio EJA (Supletivo)

( 13 )Superior incompleto: Curso__________________

Anos de estudo: Houve repetência: ( 0 ) Sim ( 1) Não se, sim

anos:______________

Deficiência: ( 0) Sim (1 ) Não se sim, tipo: ( 0 ) Física( 1 )Motora( 2 )Visual( 3 )Cognitiva( 4

)Auditiva ( 5 ) Outra________________

Se, adolescente

Situação Civil: ( 0 )Solteiro (1 )Casado ( 2 )Viúvo ( 3 )Divorciado ( 4)União estável ( 5 )Outro

Possui filhos: ( 0 ) Sim ( 1 ) Não Se sim, quantos?

Trabalha: ( 0 ) Sim ( 1 ) Não Se sim, cargo/ função/ local:

Renda Mensal: _______________________________

Uso de drogas? ( 0 )Sim( 1 )Não Se sim, qual a frequência:

Uso de Tabaco? ( 0) Sim ( 1 )Não Se sim, qual a frequência:

Uso de álcool ( 0 )Sim( 1 )Não Se sim, qual a frequência:

CATEGORIA 1.1: Dados de identificação do cuidador principal Nome completo: Sexo:( 0 ) Masculino

( 1 )Feminino

Raça/Cor (autodeclarada):( 0 )Branca ( 1 )Preta ( 2 )Amarela ( 3)Parda ( 4 )Indígena Idade:

Data de Nascimento: _____/_____/_____ Município de Nascimento:

Estado:

Município de residência atual, se diferente do nascimento, responder o Motivo da mudança:

171

Logradouro: Número:

Complemento/ponto de Referência: ____________________________________

_____________________

Telefone celular:( ) Telefone (recado):( )

Religião/crença: ( 0 )Católico ( 1 ) Evangélico ( ) Outro:

____________________________________

Situação Civil do cuidador:( 0 )Solteiro (1 )Casado ( 2 )Viúvo ( 3 )Divorciado ( 4)União estável

( 5 )Outro

Número de filhos/ Idade:

Situação empregatícia:( 0 )Empregado

( 1 )Desempregado( 2 )Afastado( 3 )Aposentado( 4 )Autônomo

Ocupação:_________________________ Renda Mensal:_______________________________

Maior grau de escolaridade: ( 0 )Creche( 1)Pré-escola (exceto CA)( 2 )Classe Alfabetizada – CA

( 3 )Ensino Fundamental 1ª a 4ª série( 4 )Ensino Fundamental 5ª a 8ª séries( 5 )Ensino

Fundamental Completo

( 6 )Ensino Fundamental Especial( 7 )Ensino Fundamental incompleto ( 8 )Ensino Fundamental

EJA - séries finais (Supletivo 5ª a 9ª) ( 9 )Ensino Médio, Médio 2º Ciclo (Científico, Técnico)

(10 )Ensino Médio Especial

( 11 )Ensino Médio EJA (Supletivo) ( 12 ) Ensino médio Incompleto ( 13 )Superior incompleto

( 14 ) Superior Completo Anos de estudo:

Uso de drogas? ( 0 )Sim( 1 )Não Se sim, qual a frequência:

Uso de Tabaco? ( 0 ) Sim ( 1 )Não Se sim, qual a frequência:

Uso de álcool ( 0 )Sim( 1 )Não Se sim, qual a frequência:

Possui alguma doença? ( 0 ) Sim (1 )Não Se sim, qual?__________________________

Usa algum medicamento? ( 0) Sim ( 1 )Não Se sim, qual?__________________________

CATEGORIA 2: Dados Sócio Sanitários

Situação de moradia/posse da terra:( 0 ) Próprio ( 1 ) Financiado ( 2 ) Alugado ( 3 ) Arrendado ( 4 )Cedido ( 5 ) Ocupação ( 6 ) Situação de Rua ( 7 )Outra: _________ Localização:( 0 ) Urbana ( 1 )Rural Tipo de moradia:( 0 )Casa( 1 )Apartamento( 2 )Cômodo( 3 )Outro Material predominante no revestimento externo: ( 0 )Alvenaria/Tijolo, especificar( 0 )Com Revestimento(1 )Sem Revestimento ( 1 )Taipa, especificar( 0 )Com Revestimento( 1)Sem Revestimento ( 2 ) Outros, especificar( 0 )Material Aproveitado( 1 )Madeira Aparelhada( 2 )Palha( 3 )Outro Material

Número de cômodos: Número de moradores:

Presença de animais domésticos:( 0 )Sim ( 1 )Não Se sim, qual(is) (0 )Gato( 1 )Cachorro( 2 )Pássaro( 3 )Animais de Criação (porco, galinha, cabra, vaca) Outros: Quantos:

Abastecimento de água:( 0 ) Rede Encanada até o Domicílio ( 1 )Poço/ nascente no Domicílio ( 2 )Cisterna ( 3 )Carro Pipa( 4 )Outro

Tratamento da água ingerida:( 0 ) Filtração( 1 )Fervura( 2 )Cloração( 3 )Sem Tratamento ( 4 ) Mineral

172

Destino do lixo:( 0 ) Coletado( 1 ) Queimado ( 2 )Enterrado ( 3 ) Céu Aberto ( 4 )Outro

Destino das eliminações (fezes/urina) ( 0 )Rede Coletora de Esgoto ( 1 )Fossa Séptica ( 2 )Fossa Rudimentar ( 3 )Direto para um Rio, Lago ou Mar( 4 ) ar livre/mato ( 5 )Outra Forma

Meios de comunicação:( 0 )Rádio ( 1 )Televisão ( 2 )Internet ( 3 )Redes sociais ( 4)Jornal ( 5 )Carta ( 6 ) telefone fixo ( 7) Telefone Celular ( 8 )E-mail ( 9 )Outros:

Meio de transporte:

Possui plano de saúde privado:( 0 )Sim ( 1 )Não Se sim, qual(is)plano(s): Tempo de aquisição:

Beneficiário (s) do plano de saúde privado: Frequência que utiliza:

Ocorrência de doenças crônicas na família:

( 0 )Sim( 1 )Não Se sim, qual(is) doença(s), e Grau de parentesco com a criança/adolescente: _______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________

Grau de parentesco entre os pais da criança/adolescente:( 0 ) Não Possui ( 1 ) Meio irmãos (2 ) Primos de 1º Grau ( 3 ) Primos de 2º Grau ( 4 ) Primos de 3º Grau ( 5 ) Outro

Família cadastrada em programas sociais do governo:( 0 )Sim ( 1 )Não Se sim, qual? ( 0 )Programa Bolsa Família ( 1 )Auxílio Doença ( 2 ) Bolsa escola ( 3 ) Auxilio moradia( 4 )Outro Qual(is):

Renda Familiar total:( 0 ) Menor que um salário mínimo (< 724, 00 Reais) ( 1 )Um salário mínimo (724, 00 Reais) (2 ) Entre um e dois salários mínimos ( 3 )Entre dois ou quatro salários mínimos (entre 1.448,00 e 2.896 Reais) ( 4 )Cinco ou mais salários mínimos (acima de 3.620 Reais)

173

Categoria 3: Doença e Tratamento Diagnóstico definitivo:

Data do Diagnóstico definitivo: Local responsável (anotar o nome do serviço): ( 0 )ESF ( 1 )Clínica Geral/policlínica ( 2 )Clínica especializada ( 3 )Hospital Geral ( 5 )Hospital pediátrico ( 5 )Outro. Qual?

Fase atual da doença:( 0 ) Fase inicial( 1 )Fase crônica( 2 )Fase terminal(3 )Cura/Reabilitação

Dados da primeira busca pelo serviço até o diagnóstico definitivo

Primeiros sinais e sintomas percebidos de que havia algum problema de saúde: Ano:

Transporte utilizado no deslocamento: ( 0 ) Carro próprio ( 1 )carro alugado ( 2 )carro da prefeitura/ambulância (3 )moto ( 4 ) ônibus (5 ) a pé (6 ) Outro, qual?_________________

1ºQue serviço ou local procurou primeiro:( 0 ) ESF( 1 )Hospital( 3 )Clínica especializada( 4 )Benzedeira ( 5 )Curandeiro ( 6 )Outro, especificar: ______________________________________________

Motivo que levou a busca pelo serviço/local:( 0 ) Proximidade ( 1 )Acesso ( 2 )Indicação de outra(s) pessoas (3 ) Encaminhamento médico ( 4 )Outro, especificar:

Pessoa/profissional que atendeu a criança/adolescente: ( 0 ) Médico ( 1) Enfermeiro ( 2 ) Técnicos de Enfermagem ( 3 ) Fisioterapeuta ( 4) Nutricionista ( 5 ) Psicólogo (6 ) Fonoaudiólogo (7 ) Terapeuta Ocupacional ( 8) Assistente Social ( 9) outro: Qual? ____________________________ ( 10) não recorda

Realizou Exames no local ( 0 ) Sim ( 1 ) Não se sim, quais exames foram realizados? Primeira Hipótese(s) diagnóstica(s):

Houve encaminhamento para outro serviço:( 0 )Sim (1 )Não Se sim, para qual?

2º(0 )ESF ( 1 )Hospital ( 2 )Clínica especializada (3 )Benzedeira (4 )Curandeiro ( 5 )Outro. Colocar o nome do serviço:

Motivo que levou a busca pelo serviço/local:( 0 ) Proximidade ( 1 )Acesso ( 2 )Indicação de outra(s) pessoas ( 3 ) Encaminhamento médico ( 4 )Outro, especificar:

Pessoa/profissional que atendeu a criança/adolescente: ( 0 ) Médico ( 1) Enfermeiro ( 2 ) Técnicos de Enfermagem ( 3 ) Fisioterapeuta ( 4) Nutricionista ( 5 ) Psicólogo (6 ) Fonoaudiólogo (7 ) Terapeuta Ocupacional ( 8) Assistente Social ( 9) outro: Qual? ____________________________ ( 10) não recorda

Realizou Exames no local ( 0 ) Sim ( 1 ) Não se sim, quais exames foram realizados?

Houve encaminhamento para outro serviço:( 0 )Sim ( 1 )Não Se sim, responder ANEXO I

Possui OUTRA (s) doença (s) associada (s): ( 0 )Sim ( 1 )Não Se sim, qual (is)? :

Serviço/ Local responsável pelo diagnóstico definitivo:( 0 )ESF ( 1 )Clínica Geral/policlínica ( 2 )Clínica especializada ( 3 )Hospital Geral ( 5 )Hospital pediátrico ( 5 )Outro. Colocar o nome do serviço:

Utiliza outro serviço/local para manejo da doença:( 0 ) Sim ( 1 )Não Se sim, qual (is)? :

174

DADOS DA CONSULTA/INTERNAÇÃO ATUAL Consulta ambulatorial: ( 0 ) Sim ( 1 ) Não Data de internação (entrada) : Dias de internação Hospitalar: Média de internação anual: Motivo internação atual: ( 0 )Realizar exames ( 1 )Submeter-se à cirurgia ( 2)Administração de medicação (.3.)Exacerbação da doença (Crise): (Se sim, quais sinais e sintomas?_______________________________________________ ( 4) Outro motivo? Qual? :__________

Transporte utilizado no deslocamento: ( 0 ) Carro próprio ( 1 )carro alugado ( 2 )carro da prefeitura/ ambulância ( 3 ) moto ( 4 ) ônibus ( 5 ) Outro, qual?_________________

Motivo que levou a busca pelo serviço/local: ( 0 ) Proximidade ( 1 )Acesso ( 2 )Indicação de outra(s) pessoas ( 3 ) Encaminhamento médico ( 4 ) Encaminhado de outro serviço, Qual: _____________________ (5 ) Orientação médica (6 ) Retorno Agendado ( 7 ) Outro, especificar:

Pessoa/profissional que atendeu primeiro a criança/adolescente:

Profissionais ligados diretamente ao cuidado da criança/adolescente na internação atual: ( 0 ) Médico ( 1) Enfermeiro ( 2 ) Técnicos de Enfermagem ( 3 ) Fisioterapeuta ( 4) Nutricionista ( 5 ) Psicólogo (6 ) Fonoaudiólogo (7 ) Terapeuta Ocupacional ( 8) Assistente Social ( 9) outro: Qual? ____________________________

Realizou Exames no local ( 0 ) Sim ( 1 ) Não se sim, quais exames foram realizados?

Recebe informações sobre a doença? Profissional informante:

Tratamento medicamentoso: ( 0 ) Não utiliza ( 1 ) rotina ( 2 ) paliativo Principais medicamentos: 1.________________________________________ 5. ________________________________________________ 2.________________________________________6.__________________________________________________ 3.________________________________________ 7. _________________________________________________

4.________________________________________ 8. _________________________________________________

Forma de acesso à medicação (Marcar por medicação)

0.Compra direta: ( 0 )Medicação adquirida na rede de farmácias privadas ( 1 )Medicação especial adquirida no exterior

1.Gratuita: ( 0 ) Dispensação gratuita pelo SUS no hospital ( 1 ) Farmácia popular ( 2 )Doação de órgão/ instituição ( 3 )Dispensação gratuita pelo SUS na ESF ( 4 )Via Ministério Público ( 5 )Outra: __________________________

Restrições em decorrência do diagnóstico? ( 0 )Sim ( 1 )Não se sim, qual (is)? ( 0 ) Alimentar ( 1 )Realização de atividades físicas ( 2 )Medicamentos ( 3 ) Outra:

Se, possui restrição alimentar, precisa de alimentação especial? ( 0 )Sim( 1 )Não Se sim, qual? Forma de acesso ?

175

Recebe alguma doação de alimentação não especial? ( 0 )Sim ( 1 )Não Se sim, qual? Local que faz a doação: __________________________

A criança ou adolescente realiza autocuidado? ( 0 )Sim( 1 )Não Se sim, qual? ( 0 )Banho ( 1 ) Alimentação ( 2 ) Vestir-se ( 3 )Tomar medicação ( 4 )Outros

Dependente de Cuidados gerais do cuidador? ( 0 )Sim( 1 )Não Se sim, qual? ( 0 )Banho ( 1 ) Alimentação ( 2 ) Vestir-se ( 3)Tomar medicação ( 4 )Outros:

Dependente de cuidados complexos? ( 0 )Sim( 1)Não Se sim, qual(is)? :( 0 ) Uso de sonda vesical de demora ( 1 )Uso de sonda naso-enteral ( 2 )uso de respirador mecânico( 3 )aplicação de medicação endovenosa( 4 )Outro:

Cuidados paliativos:

( 0 ) Sim ( 1 ) Não se sim, qual (is)?

Possui sequelas ou danos em decorrência da doença:( 0 ) Sim ( 1 ) Não Se sim, qual (is)? Acesso à Reabilitação:( 0 ) Sim ( 1 ) Não

Se sim, qual serviço/local que realiza:

Que motivo que levou a escolha/busca pelo serviço/local: ( 0 ) Proximidade ( 1 )Acesso ( 2 )Indicação de outra(s) pessoas ( 3 ) Orientação médica ( 4 ) Retorno Agendado ( 5)Outro, especificar: Profissionais ligados diretamente ao cuidado da criança/adolescente:( 0 ) Médico (1 ) Enfermeiro ( 2 ) Técnicos de Enfermagem ( 3 )Fisioterapeuta ( 4 ) Nutricionista (5 ) Psicólogo ( 6 ) Fonoaudiólogo ( 7 ) Terapeuta Ocupacional ( 8) Assistente Social ( 9 ) Outros

Categoria 4: Rede e serviços Atual

Possui Equipe de saúde da família de referência: ( 0 ) Sim ( 1 ) Não, se sim, qual equipe?_____________ Local:_________________________________________ E com que frequência utiliza o serviço para cuidar da criança/adolescente? Que profissional procura? Recebe informações ou orientações sobre a doença? Profissional informante:

Possui Clínica ou serviço especializado de referência: ( 0 ) Sim ( 1 ) Não, se sim, qual?_________________ Local:____________________________________________________ E com que frequência utiliza o serviço para cuidar da criança/adolescente? Que profissional procura? Recebe informações ou orientações sobre a doença? Profissional informante:

Hospital: ( 0 ) Sim ( 1 ) Não, se sim,, qual ?_____________ Local:____________________ E com que frequência utiliza o serviço para cuidar da criança/adolescente? Que profissional procura? Recebe informações ou orientações sobre a doença? Profissional informante:

Benzedeira: ( 0 ) Sim ( 1 ) Não, se sim, se sim, E com que frequência utiliza o serviço?

176

Curandeira: ( 0 ) Sim ( 1 ) Não, se sim, se sim, E com que frequência utiliza o serviço?

Outros serviços ou locais acessados para manejo da doença:( 0 ) Sim ( 1 ) Não Se sim, qual (is) E com que frequência utiliza o serviço? Profissionais ligados diretamente ao cuidado da criança/adolescente:( 0 ) Médico ( 1 ) Enfermeiro ( 2 ) Técnicos de Enfermagem ( 3 )Fisioterapeuta ( 4 ) Nutricionista ( 5 ) Psicólogo ( 6 ) Fonoaudiólogo ( 7 ) Terapeuta Ocupacional ( 8 ) Assistente Social ( 9 ) outros Recebe informações ou orientações sobre a doença? Profissional informante:

Categoria 5: Dinâmica Familiar Envolvimento dos outros membros da família no cuidado?

( 0)Sim (1 )Não, se sim, qual atividade realizada/desempenhada: ______________________________________

Que membro (s) a realiza? ( 0 ) Mãe ( 1 ) Pai ( 2 ) Avó ( 3 ) Avô ( 4 ) Irmão mais velho ( 5 ) Irmão mais novo ( 6 ) Outro? Qual?:________________________

Sentimentos presentes no momento atual (Auto referido pelo cuidador principal): ( 0 ) Dor ( 1 ) Angústia ( 2 ) Medo( 3 ) Ansiedade ( 4 ) Dúvida ( 5 ) Raiva ( 6 ) Esperança ( 7 )Confiança ( 8 )Paz ( 9 )Tranquilidade ( 10 )Emoção (11 ) Tristeza (12 ) Outro:

A família recebe algum apoio?(0)sim (1)Não, se sim, qual tipo de apoio? ________________________________________ ( 0 ) Material ( 1 ) Emocional ( 2 ) Financeiro ( 3 ) Espiritual( 4 ) Outro Fonte do apoio recebido:( 0 ) Própria família ( 1 ) Amigos ( 2 ) Profissional da saúde ( 3 ) Escola (4 ) Outro, qual?___________________________________________________________

Relação familiar após a ocorrência da doença:

Houve Separação/segregação familiar após a ocorrência da doença? ( 0 ) Sim ( 1 ) Não Se sim, entre qual (is ) membros?

Houve União familiar após a ocorrência da doença? ( 0 ) Sim ( 1 ) Não Se sim, entre qual (is ) membros? ( 0 ) Não houve mudança

O que mudou na rotina cotidiano da familiar após a ocorrência da doença? ( 0 ) Sim ( 1 ) Não Se sim qual: ( 0 ) Financeira ( 1 ) Isolamento Social ( 2 ) Lazer ( 3 ) Trabalho/profissão ( 4 ) Outros

177

APÊNDICE F- Termo de Consentimento Livre e Esclarecido-Cuidador

Prezado (a) Senhor (a) participante

Este estudo, intitulado por “Construção e validação de um instrumento para

acompanhamento de crianças e adolescentes com doença crônica no estado da Paraíba”, trata-

se de uma pesquisa relacionada a um trabalho de Tese de Doutorado e está sendo desenvolvida

por Yana Balduino de Araújo, aluna do Programa de Pós-Graduação em Modelos de Decisão e

Saúde, do Centro de Ciências Exatas e da Natureza (CCEN) da Universidade Federal da Paraíba

(UFPB), sob a orientação do Professor Sérgio Ribeiro dos Santos e João Agnaldo do

Nascimento.

Os objetivos do estudo consistem em Criar um instrumento que sirva para o

cadastramento de crianças e adolescentes com doenças crônicas; Validar o instrumento junto à

profissionais especializados; Construir uma base de dados para armazenar as informações

registradas no instrumento.

Nesse sentido, solicitamos a sua colaboração para participar da pesquisa, fornecendo os

dados relativos a identificação da criança/adolescente e sua família, condições sociais e

econômicas, e dados relativos à doença crônica e seu tratamento, como também sua autorização

para apresentar os resultados deste estudo em eventos da área e publicar em revistas científicas.

Por ocasião da publicação dos resultados, seu nome será mantido em sigilo. Informamos

que essa pesquisa não oferece prejuízos a sua saúde, riscos atuais ou potenciais e muito menos

sansões no seu ambiente de trabalho, visto que todas as suas respostas serão mantidas em

domínio do pesquisador.

Esclarecemos que sua participação no estudo é voluntária e, portanto, o(a) senhor(a) não

é obrigado(a) a fornecer as informações e/ou colaborar com as atividades solicitadas pela

Pesquisadora. Caso decida não participar do estudo, ou resolver a qualquer momento desistir

do mesmo, não sofrerá nenhum dano ou sanção. Os pesquisadores estarão a sua disposição para

qualquer esclarecimento que considere necessário em qualquer etapa da pesquisa.

Diante do exposto, declaro que fui devidamente esclarecido(a) e dou o meu

consentimento para participar da pesquisa e para publicação dos resultados. Estou ciente que

receberei uma cópia desse documento.

João Pessoa,_____/_____/_____

______________________________________

Assinatura do Participante da Pesquisa

Contato com o Pesquisador (a) Responsável:

Caso necessite de maiores informações sobre o presente estudo, favor entrar em contato como

a pesquisadora através do telefone (83) 8828-0303 e/ou e-mail [email protected]

Endereço: Programa de Pós Graduação em Modelos de Decisão e Saúde.

Universidade Federal da Paraíba, CCEN/Departamento de Estatística, Cidade Universitária s/n,

CEP: 58051-900 - João Pessoa/PB – Brasil, Fone: (083) 3216-7592.

Atenciosamente,

___________________________________________

Assinatura do Pesquisador Responsável

178

APÊNDICE G- Termo de Consentimento Livre e Esclarecido-Juízes

Prezado (a) Juiz (a) participante,

O estudo, intitulado “Construção e validação de um instrumento para acompanhamento

de crianças e adolescentes com doença crônica no estado da Paraíba”, trata-se de uma pesquisa

relacionada a um trabalho de Tese de Doutorado e está sendo desenvolvido por Yana Balduino

de Araújo, aluna do Programa de Pós-Graduação em Modelos de Decisão e Saúde, do Centro

de Ciências Exatas e da Natureza (CCEN) da Universidade Federal da Paraíba (UFPB), sob a

orientação do Professor Sérgio Ribeiro dos Santos e João Agnaldo do Nascimento.

Os objetivos do estudo consistem em construir um instrumento de coleta de dados para

fins de cadastramento e acompanhamento de crianças e adolescentes com doenças crônicas no

estado da Paraíba; Validar o instrumento junto à profissionais especializados; Construir uma

base de dados para armazenar as informações registradas no instrumento.

Nesse sentido, solicitamos a sua colaboração para participar da pesquisa, durante a fase

de Validação do instrumento como também sua autorização para apresentar os resultados deste

estudo em eventos da área e publicar em revistas científicas. Por ocasião da publicação dos

resultados, seu nome será mantido em sigilo. Informamos que essa pesquisa não oferece

prejuízos a sua saúde, riscos atuais ou potenciais e muito menos sansões no seu ambiente de

trabalho, visto que todas as suas respostas serão mantidas em domínio do pesquisador.

Esclarecemos que sua participação no estudo é voluntária e, portanto, o(a) senhor(a) não

é obrigado(a) a fornecer as informações e/ou colaborar com as atividades solicitadas pela

Pesquisadora. Caso decida não participar do estudo, ou resolver a qualquer momento desistir

do mesmo, não sofrerá nenhum dano ou sanção.Os pesquisadores estarão a sua disposição para

qualquer esclarecimento que considere necessário em qualquer etapa da pesquisa.

Diante do exposto, declaro que fui devidamente esclarecido(a) e dou o meu

consentimento para participar da pesquisa e para publicação dos resultados. Estou ciente que

receberei uma cópia desse documento.

João Pessoa,_____/_____/_____

______________________________________

Assinatura do Participante da Pesquisa

Contato com o Pesquisador (a) Responsável:

Caso necessite de maiores informações sobre o presente estudo, favor entrar em contato como

a pesquisadora através do telefone (83) 8828-0303 e/ou e-mail [email protected]

Endereço: Programa de Pós Graduação em Modelos de Decisão e Saúde.

Universidade Federal da Paraíba, CCEN/Departamento de Estatística, Cidade Universitária s/n,

CEP: 58051-900 - João Pessoa/PB – Brasil, Fone: (083) 3216-7592.

Atenciosamente,

___________________________________________

Assinatura do Pesquisador Responsável

179

ANEXOS

ANEXO 1-Certidão de Aprovação pelo Comitê de Ética

180

181

182

ANEXO 2-Autorização para realização da pesquisa no Hospital Universitário Lauro

Wanderley

183

ANEXO 3- Autorização para realização da pesquisa no Hospital Municipal do Valentina

184

ANEXO 4- Autorização para realização da pesquisa no Complexo Pediátrico Arlinda Marques

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