Anemia de Células Falciformes Un modelo de atención
en Cali- Colombia
ANDRES PORTILLA FIGUEROA
Oncohematología pediátrica Profesor Asociado
Facultad de Ciencias de la Salud - Universidad del Valle
Centro Médico Imbanaco
Unidad de Trasplante de Médula Ósea Pediátrica
Haplotipos4
• Bantu 36.1% • Senegal 30.3% • Benin 21.2% • Camerún 12.1%
Durán CL, Morales OL, Echeverri SJ, Isaza M.
Haplotipos del gen beta globina en portadores de hemoglobina S en Colombia. Biomédica. 2012;32(2).
14
Figura 4. África y países actuales con prevalencia de uno de los cuatro haplotipos africanos ligados al cromosoma β
S. Y regiones de relevancia durante el tráfico de esclavos a las Américas.
Según Rodríguez-Romero et al 1998 y Lemos-Cardoso et al 2006.
17
Figura 5. Frecuencias de los haplotipos ligados al cromosoma βS en América.
Hemoglobinopatías: Estudios de prevalencia
Estudio n Tipo n” Hemoglobinopatias AC/FC AS/FC SS SC otros
1 Rosero-Bermudez.
Colombia (INS) 2012 +*¨
5141 ç 3847 288 (7.02% IC 6.17%-7.96%) 61 (1.88%) 151(4.65%) 4(0.12%) 10 (0.06%) 10(0.3%)
2 Fonseca et al.
(Altiplano cundiboyacence)
1994+
300 @ 300 18(0.6%) 9(0.3%) -- -- -- 9(0.3%)
3 Bernal MP et al.
(San Andres) 1995*
1000 ç 544 78(14.3%)
San Andres 57(12.8%)
Providencia 21(20.8%)
16(2.9%) 37 (6,8%) 1(0.2%) 1(0.2%) 23(4.3%)
4 Villarreal et al.
( San Andrés) 2002*
151 151 -- -- (7%) -- -- --
5 Alvear et al.
(Cartagena) 2012*+
1729 ç 1633 96(5.8%) 17(1%) 78(4.5%) 1(0.11%) (0.06)
6 Santizabal et al.
(Cali) 2012*+”
10000 ç 10000 370(3.7%) 122(1.22%) 240(2.4%) 1(0.01%) 2(0.02%) 5(0.05%)
7 Restrepo et al.
(Medellin)2009+
2637 ç 2637 93(3.53%) 38(1.44%) 54 (2.01%) -- -- 1(0.03%)
8 Bernal M et al.
(Buenaventura) 2010*
399 399 46(11%) 23(5.5%) 19(4.8%) -- 1(0.39%) 2(0.8%)
9 Moyano et al
( Buenaventura)2001*
242 @ 242 36(14.9%) (6.2%) 17(7%IC95%
4.2-11)
-- -- (1.7%)
10 Restrepo A.
(Antioquia)+ 1971
776
-- -- -- -- -- --
Restrepo A. ( Choco)* 1970 1422 193(13.6%) (1.4%) (4.3%) (0.3%) (0.2%) (0.15%)
Restrepo A .(Medellin)¨ 1970 2817 62(2.2%) -- -- -- -- --
11 Espinel et al. (Choco)*¨1991 1043 1043 39(3.8%) (2.11%) (1.4%) (0.1%) (0.2%) --
52 52 1(21.2%) -- -- -- -- --
Colombia 27709 0.6-20.8% 0.3-5.5% 0-6.8% 0.01-0.3% 0.06-0.39%
*Poblacion Afrodescendiente *Poblacion Mestiza ¨Poblacion Indigena Ç Muestras de cordon umbilical o talón en paplel filtro @ Muestras de sangre venosa
Epidemiología de ACF en Colombia Portadores (Hb AS)
Población general:
Afrodescendientes: 2.4 -4.8%
Nacimientos por año: 643.521 (2011)
155.285 en departamentos Afrocolombianos
Estimado aproximado Portadores Hb AS: 15413 por año
Colombia tiene 1.100.000 a 1.500.000
Anemia de células Falciformes (Hb SS)
Casos estimados 5000-8000 casos
60-120 nuevos casos año (1/5000-10.000)
Diagnóstico en Anemia de Células falciformes
• Diagnóstico prenatal no es una práctica rutinaria • Tamizaje neonatal no es universal
( Existe tamizaje para hipotiroidismo congénito)
• Métodos diagnósticos usuales – Prueba de ciclaje – Electroforesis Alcalina y Acida
• Enfoque Isoeléctrico • Electroforesis capilar • Cromatografía líquida de alta presión, HPLC ( No disponible en todas las ciudades)
• No hay búsqueda activa de casos por el sistema de salud. • Consejería familiar para búsqueda de familiares afectados. • Seguimiento por la entidad de salud asignada según el régimen de
aseguramiento.
Política Nacional en Salud Publica • Sistema único de aseguramiento en Salud ç
– Régimen Contributivo y Subsidiado ç
– 98,27% de cobertura *
– Acceso variable
• No existe una Guía nacional de manejo
• No existen protocolos para manejo de complicaciones
• No existe un sistema de educación para médicos
• Acceso de pacientes diagnosticados a hospitales generales en casos de urgencia
• No es considerado un problema de salud pública +
*http://www.minsalud.gov.co/salud/Paginas/CoberturasdelRégimenSubsidiado.aspx +RECOMIENDA a la 59a Asamblea Mundial de la Salud . 25 de enero de 2006 Ç http://www.minsalud.gov.co/Normatividad/LEY%200100%20DE%201993.pdf
Programa de Educación en Salud para el Cuidado y Atención de Niños en Riesgo
TEAM WORK • EDUCATIONAL ACTIVITIES
– Cauca
– Cartagena
– Tumaco
– Cali
– Quibdó
EDUCACIÓN VIRTUAL
Web
Aulas Virtuales
Telemedicina
- Cursos virtuales - Foros y talleres - Actualización y
capacitación en línea
MONITOREO
• Equipo Doppler & Capacitación
• Jornadas Doppler a nivel nacional
• Equipo de Electroforesis de Hemoglobina & Capacitación
Concertación y trabajo orientado a la atención integral y con modelos de gerenciamiento de la patología
Modelo de Atención
11 expertos nacionales
- 30% of HP 1 experto internacional
- Cali - Carlos Portilla - Oscar Ramirez* - Viviana Lotero
- Medellín - Jorge Peña
- Bogotá - Angel Castro - Martha Vizcaino* - Adriana Linares*
- Barranquilla - Yathy Jimenez - Gabriel Tarud
- Cartagena - Heidy Marsiglia - Soraya Paternina
Hidroxiúrea No esta registrada para uso en Anemia de células
falciformes en Colombia
El gobierno atreves del Ministerio de salud Considera* Nivel de evidencia 2+ Grado de recomendación B
– Hidroxiúrea es efectivo en anemia de células falciformes
– Efectividad incremento en el porcentaje de HbF (Hemoglobina fetal) reduce hospitalizaciones y las crisis
de dolor
– Costo mediano por miligramo es de $0.85
– No hay suficientes estudios para determinar toxicidad y mortalidad
– No hay estudios de costo-efectividad en Colombia
Concepto de uso: FAVORABLE CONDICIONADO.
– Seguimiento con Niveles de Hb F incluido en el plan de beneficios
– Sentencia Corte constitucional T-425/13 + ( No suministrarla atenta contra un derecho fundamental del paciente)
*http://www.minsalud.gov.co/salud/POS/Documents/CRES/Actualizacion%20POS%202011/Hidroxiurea%20anemia%20células%20falciformes%20Informe.pdf + http://www.corteconstitucional.gov.co/relatoria/2013/T-425-13.htm
Transfusiones Red Nacional de Bancos de Sangre y el Consejo Nacional de Bancos de Sangre Disponibilidad 12,0 U/ 1.000 habitantes Siete departamentos sin banco de sangre
Demanda estimada de 900.000 unidades/ano captación actual de 552.421 unidades
Costo promedio $144.000 (público) y $220.000(privado)
US $ 70-110
Reacciones 109.6 por 10000 Unidades
2006 Total de unidades de sangre (552.421)
46.624 (8.4%) donantes voluntarios repetitivos 290.899 el (52.6%) donantes de primera vez 34.5% de donación de reposición
Sobrecarga de Hierro Diagnóstico
Ferritina Serica RNM disponible en 4 centros ( Resonador +Software) No rutina
Diagnostico de sobrecarga de Hierro > 20 transfusiones o Ferritina sérica >1000 ng/mL LIC>7 mg/g por peso seco –MRI 20% de los pacientes en transfusion recurrente 50% de los candidatos estan en quelación
Quelantes en Colombia Deferoxamina Deferasirox disponible
(Nivel de evidencia 2+, Grado de recomendacion B). Adherencia variable
Centro de Investigaciones en Dinámica Social, Universidad Externado de Colombia. Ochoa, L. C. (2007). Mortalidad por desnutrición en menores de cinco años: Incidencia, tamización y factores de riesgo. Saludarte; 5 (3): 212-237
Rev. Gerenc. Polit. Salud vol.7 no.15 Bogotá July/Dec. 2008. Rev. Gerenc. Polit. Salud vol.7 no.15 Bogotá July/Dec. 2008. http://www.scielo.unal.edu.co/scielo.php?pid=S1657-70272008000200004&script=sci_arttext
Colombia en Cifras
Gasto en Salud 32 billones de pesos 2009 6% del PIB ( Brasil 3. 5% Europa 6.56%) 404.04 US$/persona/año ( EUA y Noruega 7000 US$/ persona/año) Covertura del sistema 97% ( no implica acceso)
21
169
2 4
Pacientes
Regimen Contributivo
Regimen Subsidiado
Regimen especial
Pobres no asegurados
Régimen subsidiado •Emssanar 73 pacientes
•Asmet salud 19 pacientes
•Caprecom 40 pacientes
•Coosalud 29 pacientes
•EPS condor 2 pacientes
•Café salud 1 pacientes
•Selva salud 3 pacientes
•Asociacion indigena del cauca 1 paciente
•Mallamas 1 pacientes
•Recuperar y Barrios Unidos: No presenta pacientes registrados en el HUV
Régimen Contributivo •Servicio occidental de salud 1 Paciente
•Coomeva 2 Paciente
•Comfamiliar de Nariño 1 Paciente
•Cosmitet 11 Paciente
•Otras EPS del regimen contributivo: 6 pacientes
Régimen Especial •Policia 1 paciente
•Sanidad Militar 1 paciente
•EPS Desconocida 24 pacientes
•Población pobre no asegurada (Vinculados)
• Secretaria de Salud del Valle : 4
pacientes
118
40
18 5
Pacientes en consulta de Hemoglobinopatías
Cali
Valle del Cauca
Cauca
Nariño
Ruta de la Vida
• Personal Hematólogo Pediatra Psicología Trabajo social Enfermera líder Pedagoga Línea Medica 24 horas
• Ayudas Diagnostico (gratis) Trasporte Refrigerio Recreación Jornada educativa Línea de atención en tramites Eco doppler
• EPS Consulta Medicamentos Laboratorios • Beneficios Menos hospitalizaciones Menos muertes Menos trasplantes Menos enfermedad crónica de alto costo
COMUNA 1 3% COMUNA 4
2%
COMUNA 6 4%
COMUNA 7 2%
COMUNA 9 1%
COMUNA 13 16%
COMUNA 14 23%
COMUNA 15 23%
COMUNA 16 3%
COMUNA 17 1%
COMUNA 18 7%
COMUNA 20 3%
COMUNA 21 12%
Porcentaje de pacientes atendidos por comunas del municipio de Cali
2015 - 2016
PRADERA 3%
BUENAVENTURA 13%
PALMIRA 6%
JAMUNDI 2%
CANDELARIA 2%
TULÚA 1% FLORIDA
1%
SEVILLA 1%
YUMBO 1%
CALI 59%
NARIÑO 3%
CAUCA 8%
Porcentaje de pacientes atendidos por Municipios del Valle del Cauca 2015 -
2016
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PROYECTO:!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!RUTA!DE!LA!VIDA!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! 2!
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INFORME ANUAL
2015-2016
MES DE EJECUCION FECHA DE ELABORACION CONTROL DE PACIENTES
INDICADORES CANTIDAD' COMENTARIOS
ACTIVIDAD
CANTIDAD METAS (del
total de
pacientes)
OBSERVACIONES
PLANEADO EJECUTADO
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PROYECTO:!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!RUTA!DE!LA!VIDA!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! 2!
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El mayor problema actual es la disparidad entre lo programado y las posibilidades de atención
limitadas por la no autorización de la consulta por parte de las EPSs y la inasistencia por dificultades
económicas o sociales. La crisis del hospital aunque afecto la totalidad de los servicios del Hospital
Universitario del Valle, en ningún momento llego a la suspensión del programa; adicional a los
inconvenientes previos las comunicaciones recurrentes sobre cierre del hospital limito el número de
pacientes que asistieron a consulta.
Al final del mes de diciembre, se han redistribuido los pacientes que pertenecen a la EPS Caprecom
varios de los cuales estaban en manejo en el programa y las entidades del régimen subsidiado han
reubicado a sus programas de hematología y oncología en otras instituciones; no hay claridad sobre
la atención de los pacientes del régimen subsidiado en la red de atención para enero de 2016, ya
que la obligación de recobro de los procedimientos y medicamentos No Pos al ente territorial ha
producido un descenso marcado de la posibilidad de atención de pacientes de este aseguramiento
0! 50! 100! 150! 200! 250! 300!
Pacientes!
Atendidos!
Citados!
Ingresos!
Demanda)de)consulta))
Marzo2! Febrero! Enero! Diciembre! Noviembre! Octubre! Sep^embre!
Agosto! Julio! Junio!! Mayo! Abril! Marzo!
Hallazgos
o Pacientes en contacto con el proyecto 268
o Pacientes vistos en consulta mas de una vez 94
o Pacientes con
o menos de 10 transfusiones 32
o entre 10 y 20 transfusiones 11
o mas de 20 transfusiones 5
o Pacientes con autorización de consultas 73%
o Pacientes con autorización de:
o los medicamentos 52%
o adecuada de los laboratorios 84%
o Pacientes en régimen transfusional crónico 19
o 3 veces menos crisis
o 52% menos hospitalizaciones
o Menos muertes relacionadas con la patologia
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PROYECTO:!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!RUTA!DE!LA!VIDA!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! 2!
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En la grafica se evidencia el número total de pacientes en el programa por mes, así como el número
de pacientes que han ingresado al programa de consulta externa, interconsulta y urgencias. El
ingreso mantiene un flujo constante de nuevos ingresos o pacientes referidos por actuales usuarios
de la ruta. Vale la pena resaltar los siguientes datos
Pacientes en contacto con el proyecto 268
Pacientes vistos en consulta mas de una vez 94
Pacientes con menos de 10 tranfusiones 32
Pacientes con entre 10 y 20 tranfsuiones 11
281!
0!
205!
40!
202!
70!
206!
108!
210!
15!
224!
31!
255!
18!
257!
5!
257!
12!
260!
5!
273!
13!
275!
0!
278!
2!
281!
3!
Total!RUTA!DE!LA!VIDA! Total!ingresados!al!programa!
Indicadores))
Total!! Marzo! Abril! Mayo! Junio!
Julio! Agosto! Sep^embre! Octubre! Noviembre!
Diciembre! Enero! Febrero! Marzo2!
Retos • Instauración del tamizaje neonatal universal • Guía nacional de anemia de células falciformes • Inclusión de Hidroxiúrea en el plan de beneficios de salud • Registro único nacional de hemoglobinopatías • Instauración de centros transfusionales ( transfusión
crónica – exanguinotransfusión) • Construcción de un programa de transición de pediatría a
adultos • Encontrar métodos para garantizar no solo el
aseguramiento si no el acceso de los pacientes al sistema de atención en salud
• Centros de Excelencia
1. https://www.dane.gov.co/index.php/poblacion-y-demografia/proyecciones-de-poblacion
2. Rev. Gerenc. Polit. Salud vol.7 no.15 Bogotá July/Dec. 2008. Rev. Gerenc. Polit. Salud vol.7 no.15 Bogotá July/Dec. 2008. http://www.scielo.unal.edu.co/scielo.php?pid=S1657-70272008000200004&script=sci_arttext
3. Powars y Hiti 1993. Journal of Diseases of Children 147(11):1197 - 1202.
4. Magaña et al 2002. Blood Cells, Molecules and Diseases 28(2): 121 - 126.
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6. Cuellar.Ambrosi 2000. Hemoglobin 24(3): 221 - 225.
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Bibliografía