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UNIVERSIDADE CANDIDO MENDES PÓS-GRADUAÇÃO “LATO SENSU”
PROJETO VEZ DO MESTRE
COMO CONVIVER COM UM PORTADOR DE
SINDROME DE
DOWN
Por
HERICA NÓBREGA BARROS DE OLIVEIRA
PROFESSOR ORIENTADOR:
FABIANE MUNIZ
CO-ORIENTADOR:
FÁTIMA ALVES
JANEIRO / 2004
2
PENSAMENTO
“O JARDINEIRO”
Quando imaginamos uma rosa, logo pensamos:
“Que perfume maravilhoso, que suavidade e que delicadeza tem suas pétalas...”
O perfume que irradia por todo o ambiente tem valor.
E o espinho também tem, pois protege a rosa de outros ataques, e para que ninguém a
retire da roseira. E tem o principal: aquele que planta a semente, rega, a faz florescer e
consequentemente desabrochar.
Numa manhã de verão, o sol brilhou bem cedinho e , como de costume, o jardineiro foi
regar a sua roseira. Chegou com muita alegria, logo começou a conversar com as
rosas e com os pequenos botões que começavam a nascer.
Ainda estavam acordando, quando, com muito amor e delicadeza, o amável jardineiro
começou a molhá-las com água bem fresquinha e cristalina, e elas começaram a rir e
se deixaram banhar totalmente.
Contudo, um dos botões não queria que a água o molhasse, pois ainda não conseguia
desabrochar e não deixava que as outras rosinhas o ajudassem.
O jardineiro então logo percebeu o que acontecia e com muito carinho perguntou:
_ Você me deixa ajudá-lo?
O botão respondeu:
_ Não consigo entender nem escutar o que fala.
Chorando, pediu que o ajudasse: ele queria desabrochar como os outros botões e
também ser molhado pela água.
O jardineiro então começou cantar para o botãozinho e o tocou. Logo em seguida, ele
começou a desabrochar e tornou-se a mais bela rosa de toda a roseira; irradiava
beleza e seu perfume inebriava a todos.
(Ivani de Oliveira e Mário Meireles)
3
AGRADECIMENTO
A Deus, por permitir que através do trabalho desenvolvido com
crianças especiais, fez-me ver o mundo com olhos voltados para
a humildade.
A todo o corpo docente do Projeto “A Vez do Mestre”, as
professoras Fabiane, Fátima pela orientação. Aos alunos e
pessoas que, direta e indiretamente, contribuíram para a
confecção desse trabalho acadêmico.
4
DEDICATÓRIA
Dedico este livro a meus pais e meus irmãos, que tanto
colaborou para a confecção e o aperfeiçoamento desse trabalho.
Também a meus sobrinhos (Bernardo, Ana Carolina,
Guilherme, Helena e Hermeson Júnior), pela alegria e das
brincadeiras proporcionadas em família.
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RESUMO
O objetivo deste estudo foi, a partir da análise crítica do material pesquisado,
proporcionar a pais, professores, alunos e profissionais da área esclarecimentos que
pudessem servir para mostrar suas prática e vivências futuras com portador da Síndrome
de Down. Este estudo foi divido em dois capítulos. No primeiro, conhecimento e
apresentamos as principais características e causas da Síndrome de Down. No segundo
capítulo abordamos o atendimento e a orientação. Finalmente apresentamos as
conclusões deste estudo.
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SUMÁRIO
INTRODUÇÃO 7
CAPÍTULO I 10
CONCEITO, CARACTERÍSTICAS E CAUSAS 10
CAPÍTULO II 26
ATENDIMENTO E ORIENTAÇÃO 26
CONCLUSÃO 36
BIBLIOGRAFIA 38
ÍNDICE 39
7
INTRODUÇÃO
A Síndrome de Down, até hoje, é um desafio para a ciência. Sabe – se que esta
anomalia impõe limitações ao desenvolvimento da capacidade intelectual de seus
portadores, mas infelizmente estas não foram cientificamente definidas. Sendo assim, é
triste constatar que o maior bloqueio ao progresso desses indivíduos não é imposto pela
genética, mas sim pela sociedade.
Cláudia Werneck (1993) afirma que no nosso pais nascem anualmente cerca de
8 (oito) mil bebês com S.D.(Síndrome de Down). A maioria das mães tem mais de 35
(trinta e cinco) anos, tendo como agravante a falta de cuidados médicos necessários a
esse tipo de deficiência mental; mas a questão relevante está relacionada ao preconceito
que passa pela desinformação da sociedade e pela dificuldade emocional que alguns
pais têm em admitir que seus filhos adultos desempenhem funções incompatíveis com
sua condição social e econômica.
Esta síndrome sempre foi vista como em único grupo homogêneo. Assim sendo,
os casos são tratados e medicados identicamente, sem se levar em conta que as causa da
deficiência mental são inúmeras e podem ocorrer durante a gestação ou no momento do
parto ou ainda depois do nascimento. A medicina do século XIX, entretanto, não
possuía conhecimento de que uma redução de inteligência poderia representar um sinal
comum a dezenas de situações bastante variadas decorrentes de uma série muito grande
de alterações no sistema nervoso, particularmente no cérebro, que é afetado pela
presença de material genético extra, que é também denominado “par 21”; tratando – se
do resultado de um acidente genético que pode acontecer a qualquer casal em qualquer
idade. Suas causa ainda não são conhecidas. No caso, síndrome na definição da autora
acima citada,
“... quer dizer conjunto de sintomas que caracterizam um determinado quadro
clínico. No caso da Síndrome de Down, um dos sintomas é a deficiência
mental. Em razão do excesso de material genético...” (p.60).
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Este déficit pode ser avaliado de diversas formas, indireta ou diretamente,
através de testes e da observação da capacidade dessas pessoas resolverem situações
novas e inesperadas, além da habilidade de se adaptar e interagir socialmente. A autora
assinala ainda que,
“... de acordo com o grau de comprometimento do indivíduo, o retardo
mental pode ser classificado de leve, moderado, severo, profundo...” (p.63).
As pessoas portadoras de S. D. são acima de tudo seres humanos com um
pequeno cromossomo extra – par 21. Como conseqüência disto, o indivíduo apresenta
algumas características físicas anormais, além de uma função intelectual limitada. Este
acidente genético tem sido objeto de investigação científica que resulta em diversas
teorias, hipóteses e postulados, mas que ainda não descobriram seguramente porque
alguém nasce com a Síndrome de Down.
A estimulação precoce nas crianças com S. D. está sendo desenvolvida em
programas nos quais elas recebem educação e treinamento vocacional apropriados,
além de excelentes cuidados médicos. Por tudo isso essas crianças geralmente obtém
um desenvolvimento intelectual maior do que aquelas não assistidas.
Por conta deste sensível comprometimento das práticas terapêuticas educativas
incidindo favoravelmente sobre o caminhar, o direito à prática da cidadania e a
felicidade das pessoas que apresentam a Síndrome de Down é que se apoia o interesse
pelo tema que norteia este estudo.
Profissionais das áreas de saúde e educação não permitem que a pessoa
portadora de Síndrome de Down seja chamada de mongolóide ou de mongol, termo
pejorativo não só para eles como para a população Mongólia.
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Não basta, no entanto, trocar a denominação, é preciso reverter o quadro de falta
de informação sobre o assunto em todos os segmentos da sociedade, do meio médico,
dos pais, do leigo, divulgando dados sobre a verdadeira potencialidade desses
portadores de S. D.
Podemos observar que para a S. D. não existe até o momento cura disponível.
Não há drogas, remédios, vacinas ou outros tratamentos capazes de levá–la. Uma boa
educação, estimulação precoce respeito às aptidões podem ajudar muito essas pessoas
mas não curá–la.
Esta Síndrome não escolhe raça nem cor, podendo pais de qualquer parte do
mundo ter filhos com S. D.
Tanto na prática quando na teoria ou no material consultado, observamos que o
portador de deficiência mental sempre foi objeto de discriminação e preconceito.
Evidentemente, o portador de S. D. também tem experimentado as mesmas
discriminações por ser um ser humano que se difere dos ditos “normais” por suas
características específicas.
A referida autora lembra que de modo geral não temos nenhuma habilidade para
lidar com as pessoas portadoras de S. D. e atribui esta inabilidade à falta de atualização
de alguns médicos e o fato do país não Ter assumido as suas responsabilidades em
relação às pessoas portadoras de S. D., bem como uma profunda desinformação da
sociedade. Afirma a autora:
“...alguns médicos ainda não se conscientizaram da importância de se
manterem atualizados sobre o assunto ................................... O fato de
vivermos no país que ainda não assumiu o ônus de seus deficientes e,
também, por termos uma parcela da classe média adormecida a problemática
desses e da ciência nos leva a uma terceira razão da discriminação social
para o público leigo.”(p.29).
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CAPÍTULO I – CONCEITO DE SÍNDROME DE DOWN,
CARACTERÍSTICAS GERAIS E CAUSAS.
I . 1 SÍNDROME DE DOWN
“A Síndrome de Down, conhecida como Mongolismo ou Trissomia 21,
descoberta em 1866 pelo cientista inglês Jojn Langolon Down, pertence ao
grupo das encefalopatias não progressivas ou seja, com o passar do tempo
não apresenta acentuação da lentidão do desenvolvimento e nem observa-se
agravamento do seu quadro.” (Werneck, 1993 p. 57 – 58).
O portador da Síndrome de Down apresenta uma tendência para a melhora. Isto
se dá porque o sistema nervoso central prossegue em seu amadurecimento, porém o
problema reside no fato de que este amadurecimento acontece de maneira mais lenta
que o observado em crianças “normais”. Por exemplo, bebê portador da Síndrome conta
a ausência de tonicidade muscular, tem a musculatura flácida; é o que chamamos de
hipotonia, que é a conseqüência da pouca atividade. (Werneck, 1993)
Esta hipotonia porém diminuirá com o tempo e esta criança conseguirá, embora
tardiamente, as diversas etapas do desenvolvimento; sustentar a cabeça, virar-se na
cama, engatinhar, andar e falar.
O nome Mongolismo citado anteriormente foi usado como nomenclatura, pois
observaram que as características do portador desta Síndrome eram semelhantes ao
aspecto das pessoas da raça Mongólica.
Porém, é importante frisar que o nome correto é Síndrome de Down, onde a
palavra “Síndrome” significa em conjunto de características que de alguma forma
prejudica o desenvolvimento da pessoa, neste caso, tanto nas funções mentais.
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Down é o sobrenome do médico que descreveu esta Síndrome. Sabe-se que a
S.D. é conhecida desde a mais remota antigüidade e que foi o Sr. Jojn Langdon Down o
primeiro a descrevê-lo, em 1866.
I . 1. 1 – CARACTERÍSTICAS GERAIS
A Síndrome de Down não ocorre relacionada especificamente a nenhum fator
sócio-econômico. Ela pode ocorre em pessoas com baixo ou alto poder aquisitivo e
social, pois trata-se de uma doença de origem genética, ocorrendo portanto em todos os
grupos raciais e em diferentes regiões.
A Síndrome de Down apresenta uma referência médica de um portador a cada
seiscentos bebês nascidos. No Brasil, Estima-se que há mais de cem mil portadores,
considerando-se adultos e crianças, uma estimativa feita através de pesquisa realizada
em 1989, o que significa que, hoje, este número pode sem dúvida ser muito maior.
A ocorrência da doença, no entanto, não está relacionada com a idade materna.
Não se trata de doença contagiosa, ela não é causada por nenhum microorganismo, pois
é resultado de uma alteração genética, se manifestando desde o início do
desenvolvimento do feto, na vida intra-uterina.
Existem pesquisas no mundo inteiro mas não se conhece, até o momento, a cura
para tal Síndrome. Drogas, vacinas, remédios, escolas, ou qualquer outra técnica não
têm capacidade para curar esta anomalia presente nas células dos portadores. No
entanto, programas de estimulação precoce que vem apresentando grandes resultados
no desempenho da criança durante os primeiros anos de vida são uma grande
oportunidade para o desenvolvimento do potencial da criança portadora da S.D. no
convívio com a sociedade. (Werneck, 1993)
Foi observado que as mulheres portadoras da Síndrome podem menstruar e
engravidar.
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I. 2 – COMO OCORRE A SÍNDROME DE DOWN
O nosso organismo, corpo, é formado por pequenas partículas chamadas células,
e dentro de cada uma dessas células estão presentes cromossomos.
Os cromossomos trazem a bagagem hereditária e são responsáveis por todo o
funcionamento de um modo geral, de cada ser humano.
Desta forma, a cor dos olhos, a altura, o sexo, a inteligência e também formas e
funcionamentos de cada um dos órgãos que compõem nosso corpo, são determinados
pelos cromossomos. As células do nosso corpo possuem 46 cromossomos, sendo 23
originários da mãe e os outros 23 do pai, em se falando de um ser normal.
Na Síndrome de Down ocorre uma diferença, pois no seu organismo há um
cromossomo extra, ou seja, o portador tem 47 cromossomos. Este cromossomo faz a
Trissomia 21 onde é encontrado três, em vez de apenas dois, justificando a
nomenclatura de Trissomia do 21. Esta mudança causará as alterações de ordens física e
mental do portador.
É importante frisar que por ser um problema causado no período de gestação, a
Síndrome de Down não ocorre por problemas que por ventura tenham ocorrido nesta
fase, como quedas, emoções fortes ou sustos. Não há registro de nenhum medicamento
que surta efeito e conseqüente cura da Síndrome de Down.
Durante a concepção, a célula reprodutora masculina (espermatozóide) ou a
célula reprodutora feminina (óvulo) já apresentam a alteração cromossômica, ou seja,
três cromossomos 21 que, ao se fecundarem, originarão um ovo que passará a ser
reproduzido mantendo a alteração existente. (Werneck, 1993)
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I. 2. 1 – TIPOS EXISTENTES
MOSAICISMO
Ocorre geralmente na segunda ou terceira divisão celular, por isso algumas
células serão normais e outras tenderão à Trissomia 21.
Algumas crianças nestas condições terão em algumas células um completo
cromossomo normal y, portanto, menos características físicas e menor
desenvolvimento mental que as crianças com Trissomia Total.
TRANSLOCAÇÃO
Ocorre quando o cromossomo 21 extra se fratura e seu braço longo permanece
aderido ao extremo quebrado do outro cromossomo. A esse reordenamento chamamos
de Translocação.
A Trissomia por Translocação é rara, acontecendo numa freqüência maior entre
pais jovens, no que se aconselha a realização de uma análise cromossomática em recém-
nascidos com Síndrome de Down, em mães com menos de trinta anos de idade para
excluir a possibilidade do tipo de Trissomia 21 por Translocação.
Werneck descreve sobre a Trissomia por Translocação:
“... A Translocação ocorre quando um cromossomo do par 21 e o outro, ao
qual depois fica agregada, sofrem uma quebra na sua região central. Os dois
braços curtos se perdem e os dois mais longos de unem ...” (p.78).
Por outro lado, a presença de Translocação não leva necessariamente a um
fenótipo anormal. Se um indivíduo tem, por exemplo, uma Translocação entre
cromossomo 21 e um grupo D (n.º 15, por exemplo) de tal modo que o material do
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braço não sateliado de cada um está presente no cromossomo translocado, este tomará o
lugar de um n.º 15 e de um n.º 21.
Neste caso o indivíduo é dito portador de Translocação mas é fenotipicamente
normal.
I. 2. 2 – COMO IDENTIFICAR O PORTADOR DA
SÍNDROME DE DOWN
Como podemos observar, a Síndrome de Down ocorre desde o momento da
fecundação do ovo e começa a se reproduzir.
As técnicas mais avançadas e criadas pela medicina moderna já nos permite
identificar se a criança é ou não portadora da Síndrome.
Exames realizados durante o período de gestação, dentre eles a amniocetes e a
amostra de vilo-corial, detectam algumas alterações do feto e são capazes de nos
fornecer informações sobre os cromossomos, indicando no caso da Síndrome a presença
de Trissomia 21.
Estes exames que nos permitem identificar o portador, no período pré-natal, são
realizados com freqüência em mulheres que tenham mais de quarenta anos de idade.
No entanto, é possível a identificação do portador logo após o nascimento e esta
pode ser feita por qualquer médico que tenha um conhecimento sucinto da doença.
(Werneck, 1993)
São sinais físicos que acompanham em geral os portadores de Síndrome de
Down e os principais presentes no recém-nascidos são:
* Hipotonia: comumente é o primeiro sinal da anormalidade notado ainda no
berçário do hospital;
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* Abertura das pálpebras, inclinadas com a parte mais elevada;
* Prega das pálpebras no centro interno dos olhos, como nas pessoas de raça
amarela (por exemplo, os japoneses);
* Língua protusa (para fora da boca); sem a fissura central;
* Prega única nas palmas das mãos;
* Baixo peso;
* Apático com reflexos neo-natais ambotados;
* Dificuldades respiratórias freqüentes;
* Icterícia fisiológica prolongada;
* Tendência à Politecmia;
* Hérnia umbilical e estecnose duodenal;
* Microcefalia – cabeça branquicefálica (achatamento ântero – posterior do
crânio);
* Nariz pequeno e achatado;
* Dentição irregular;
* Orelhas pequenas e com dobra acentuada na parte superior;
* Estatura abaixo da média;
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• O abdome costuma ser saliente e o panículo adiposo e abundante;
“ Algumas dessas características vão aparecer com a evolução e é possível
que estas características físicas no portador da Síndrome de Down possam se
mostrar presentes em pacientes com retardo mental de outra natureza e
ocasionalmente em indivíduos normais.” (Werneck, ggs, p. 123 a 124).
I . 2 . 3 – PRINCIPAIS NECESSIDADES
Uma das muitas necessidades da criança portadora de Síndrome de Down é a
aceitação e dedicação, o carinho. Realmente isto facilita o desenvolvimento de qualquer
criança, sejam as ditas normais ou as portadoras de alguma anomalia.
É importante lembrar que percebemos que esse ser precisa aprender tudo, sendo
bem aceito pelos amigos e adaptando-se através da integração com outras crianças não
portadoras de deficiência num esforço para que realmente esta criança não sofra
preconceito gerado pela diferença assim como a marginalização com efeitos altamente
negativos e desumanos.
Cabe a cada um de nós, profissionais, pais, vizinhos, comunidade e todos que
lidam com crianças deficientes, o comprometimento sem traumas e sem a sensação de
que erramos em algum momento.
De modo geral é inevitável que os pais sintam que de alguma forma falhamos.
Isto porque quando concebemos um bebê fantasiamos sempre um “bebê Johnson”,
gordinho, como nas capas de revista.
Porém sabemos que nem sempre é assim e que embora muitos não vivam este
drama, ele existe e é lamentável o número de pessoas que tentam não enxergar ou se dá
conta que essas “crianças” precisam é de muito amor e carinho para viver numa
sociedade feita tão somente para os normais.
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O nascimento de uma criança DOWN coloca seus pais diante de um fato
irreversível, despertando neste várias reações. Os primeiros dias de vida do bebê, estes
experimentam, de modo geral, total descrença, confusão emocional, incerteza e até
hostilidade contra o mundo. Mas com o passar dos anos surge a esperança e se
desenvolve o interesse pela criança começa a falar, andar e aprender a fazer as coisas
sozinha. Mas a questão entre esses sentimentos surgem também com a insegurança
quando novos problemas vão aparecendo, como a agressividade ou a teimosia, que
parecem desmantelar todo o trabalho realizado anteriormente. Tudo vai depender da
aceitação dos pais que poderão dar muito amor e exigir pouco, respeitando o ritmo de
desenvolvimento desse filho, julgando-o tão diferente dos outros na sua evolução.
Segundo a autora Cláudia Werneck, em todo seu livro “Muito Prazer, Eu
Existo”, há profissionais que acreditam ser melhor deixar os pais e os irmãos trocarem
os primeiros gestos de carinho e afeto com a criança. Porém, todos concordam que o
diagnóstico deve ser transmitido nos primeiros dias. Desta forma, os pais não ficarão
alimentando fantasias sobre o bebê. O médico deve esclarecer todas as dúvidas e estar
preparado para todas as perguntas.
Acreditamos que nesse momento a reação dos pais é parecida com a de tantos
outros, ficam indignados, sentem-se sós e frustados.
Em toda a existência, o homem e a mulher preparam-se para gerar filhos dos
quais querem se orgulhar, exibir, até como se neles estivesse a prova irrefutável do
quanto se saíram bem na vida e por isso devem ser respeitados. Há ainda toda a
veiculação publicitária que nos vende, a cada instante, a imagem consumista de jovens
belos, fortes, saudáveis e muito felizes. Criando um estigma de como se na aparência
física estivesse o segredo do sucesso. De repente, aquele sonho infantil acaba
abruptamente e o casal vê-se diante de uma realidade que lhes parece dolorosa demais:
eles não geram um super-bebê, mas sim uma criança da qual pensam, a princípio, não
tem nenhuma razão para se orgulhar.
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Com isto, todos nós, adultos, somos o resultado de dois fatores fundamentais: o
constitucional (genético, hereditário e congênito) e o ambiental, que é a forma pela qual
somos recebidos e cuidados pelo mundo intra-uterino. Com isso os deficientes mentais
não podem ser diferentes.
Acreditamos que os portadores de Síndrome de Down já nasçam com um
potencial hereditário para serem mais ou menos inteligentes, mais ou menos saudáveis –
como acontece como qualquer um de nós – o que vai diferenciá-los, em última
instância, decidindo o seu potencial futuro, é a forma como puderam ser atendidos nos
seus primeiros minutos de vida.
Em trono de dúvida sobre a importância do diagnóstico precoce da Síndrome de
Down está diretamente relacionada ao quanto é imprescindível para essas crianças
serem estimuladas no seu primeiro ano de vida, sob o risco de ficarem com o de seu
desenvolvimento sensorial e motor bastante prejudicado.
A estimulação nesses meses iniciais de vida é fundamental para o desempenho
futuro da criança portadora de Síndrome de Down, devido a um fenômeno conhecido
como mielinição.
Toda a sistematização do conhecimento humano se dá através desse fenômeno,
que consiste no aparecimento de uma substância conhecida como mielina ao redor de
cada neurônio, permitindo que essas células nervosas comuniquem-se entre si. A
mielina funciona como dois fatores – um interno e outro externo. O interior depende de
uma constituição orgânica saudável, funcionando em pleno vapor. E o externo, dos
estímulos percebidos através dos cinco sentidos. São os fatores ambientais, de modo
geral. Neles incluímos uma alimentação correta, estímulos táteis e visuais variados,
afeto, etc. Assim, no caso de criança portadora de Síndrome de Down, que já nasceram
com uma estrutura interna deficitária, a estimulação adquire uma relevância ainda
maior. (Werneck, 1993)
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Compreende-se assim, que a estimulação precoce, no bebê portador de Síndrome
de Down, é importantíssima e deve ser iniciada nos primeiros meses de vida. Esses
exercícios específicos vão desenvolver a capacidade da criança, dentro de cada quadro
de comportamento. É bom salientar que à cada criança corresponde um programa de
estimulação específico. Deste modo, um programa de estimulação pode servir com o
seu comprometimento.
A criança portadora de Síndrome de Down precisa, além do amor e dedicação
dos pais e familiares, de um tratamento realizado por especialistas.
“ Estimule-o, assim, nos bebês deficientes, os estímulos
precisam ser mais diretos, as orientações abaixo são importantes
para o desenvolvimento dos portadores com Síndrome de
Down...” (Werneck, p.144 a 150).
• FISIOTERAPIA – Dirige-se à motricidade global e pendicular, isto é, aos
movimentos do corpo todo ou dos membros através de técnicas especiais procurando
eliminar as reações patológicas da criança. Ela será solicitada até que seu controle
postural e dos membros adquiram um desenvolvimento normal. Tudo indica que a
estimulação adequada na criança portadora de Sídrome de Down traz maior riqueza nas
sinapses cerebrais (ligações entre os prolongamentos dos neurônios ou células cerebrais)
que seriam mais pobres quando a atividade psicomotora é pouco solicitada.
• FONOAUDIOLOGIA – Dirige-se ao desenvolvimento da fala. O atraso
adquirido na aquisição da fala é um dos maiores problemas das crianças com Síndrome
de Down. A hipotonia muscular – flacidez – provoca um desequilíbrio de forças entre
os músculos da boca e da face, o que altera a suscetibilidade a infecções respiratórias.
Há ainda alterações no seu palato e dificuldade na articulação dos sons.
A fonoaudiologia contribui para o progresso da articulação dos sons e da
habilidade verbal.
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• TERAPIA OCUPACIONAL – Dirige-se aos estímulos sensório-motores,
perceptivos, espaciais e temporais e ainda aos hábitos de atividade da vida diária. O
trabalho da terapia ocupacional vai proporcionar também a percepção dos sentidos
(visual, auditivo e tátil) sobre a coordenação viso-motora, tão necessária para o processo
de aprendizagem.
• PSICOMOTRICIDADE – É uma reeducação através de exercícios que visam
tornar a criança plenamente consciente da atividade que realiza no espaço e no tempo.
Tem por finalidade educativa, torna a criança capaz de gestos coordenados, com
habilidade de locomover no espaço à sua volta, de modo harmonioso, e ainda ajuda a
conhecer pela visão, audição e tato o mundo que a rodeia. Analisa-se a eventual
presença de uma teatralidade indefinida (isto é, o fato de a criança não Ter preferência
pela mão esquerda ou direita, assim como pelo uso do pé esquerdo ou direito), que
poderá ocasionar dificuldades de escrita quando os métodos de ensino contrariam as
tendências da criança. Portanto são analisados o ritmo, o tempo e o espaço.
Para as crianças portadoras de Síndrome de Down, o tratamento inicial não é
psicomotricidade, mas sim fisioterapia, a fonoaudiologia e a terapia ocupacional.
Contudo, depois dos 7 ou 8 anos, ela poderá aproveitar da terapia psicomotora que
também envolve os pais, orientando-os na solicitação aos movimentos harmoniosos, aos
exercícios de atenção, a postura global e ao trabalho visual motor.
I . 2 . 4 – DIFICULDADES E APTIDÕES DO PORTADOR DE
SÍNDROME DE DOWN
A criança portadora de Síndrome de Down tem todo o trabalho cerebral se
processando lentamente. Além disso, atenção necessária para aprender é mais pobre e
ela não se concentra o tempo suficiente para aguardar as ordens dadas. Nessas crianças
há uma fadiga muito rápida e, com o cansaço, a energia necessária para manter a
concentração desaparece. Há, pois, uma grande dificuldade para as atividades mais
prolongadas, e daí surgem as estereotipias e preservação que indicam que a criança já
esqueceu o que teria de fazer. A legislação inglesa, desde 1971, passou a considerar a
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criança portadora de Síndrome de Down como indivíduo que tem necessidades
educacionais específicas. A partir daí foi realizado, dentro das modalidades específicas,
um trabalho onde o portador da Síndrome passou a desenvolver suas potencialidades,
tornando importante chamar a atenção para os rótulos criados em torno desses
indivíduos “treináveis e educáveis”. De forma alguma esses rótulos nos trazem
benefícios ou ajudam o profissional no que tange ao trabalho específico junto a essas
crianças. Os objetivos de um programa de ensino para o deficiente mental “educável”
deve ser estudado de maneira a fazer o máximo uso de suas capacidades para satisfazer
não só as suas necessidades mas também as da sociedade em que vive.
O portador de deficiência mental deve ser considerado a partir do que ele é
capaz de fazer, de ser, de enfrentar, de assumir como pessoa, possibilidades, contudo
que não lhe eram creditadas. Desta maneira, devemos compreender que o portador de
Síndrome de Down possui apenas uma má estruturação de sua inteligência, cabendo à
escola desenvolver seu potencial conitivo. Daí a importância da estimulação para o
desenvolvimento cognitivo. Essa estimulação desenvolve as estruturas cerebrais
psicomotoras, cada vez mais complexas.
Segundo Piaget, o ser humano, ao nascer, possui apenas as condições biológicas
necessárias para construir a sua inteligência. Em outras palavras, as estruturas sensoriais
e neurológicas do organismo humano constituem uma herança da espécie que impõe
limitações estruturais á inteligência, facilitam ou impedem o funcionamento intelectual,
embora não expliquem o seu funcionamento em si. Mas a relação entre biologia e
inteligência não acaba aí. Para Piaget, herdamos igualmente o funcionamento
intelectual, ou seja, o modo pelo qual o sujeito, ao estabelecer trocas com o meio em
que vive, constrói o conhecimento. Esse funcionamento intelectual a que Piaget chamou
de hereditariedade geral está presente durante toda a vida e é através dele que as
estruturas cognitivas prontas, acabadas, se produzem, a partir de uma estrutura biológica
específica e de um funcionamento biológico geral. A inteligência, na definição
piagetiana é uma forma de adaptação biológica e, como tal, o funcionamento intelectual
se processa segundo os mesmos mecanismos das demais atividades orgânicas.
22
Piaget descreveu o desenvolvimento intelectual como sendo um processo
seqüencial comum a todos os seres humanos. O desenvolvimento intelectual não é
linear, cada estágio relaciona-se com o precedente, não cabendo, portanto, nesse caso, a
idéia de que os estágios mais elementares não estariam relacionados com a formação
dos conhecimentos aos níveis superiores de construção.
Os períodos de desenvolvimento intelectual, segundo Piaget, estão divididos no
que se segue:
• Período operatório concreto (aproximadamente entre 9 e 12 anos);
• Período das operações formais (aproximadamente entre 13 anos e
adolescência).
Dessa forma, a escola deve procurar desenvolver “todas” as habilidades da
pessoa deficiente. Se não tem aptidão para a música, pode ter para outras artes, se não
possui para artes deve possuir para trabalhos manuais, assim sucessivamente – fazendo
um trabalho de avaliação qualitativa, a escola, desta forma, capacita-o para o trabalho.
Há, aí, contudo, um “problema”. Nosso país, no que se refere ao exercício
profissional do portador de Síndrome de Down, deixa muito a desejar. Seria preciso
formular projetos que envolvessem os portadores de deficiência para que não fosse
formada, na mente desses jovens, a sensação de nulidade, incapacidade. Esse projeto
visaria á formação adequada dessas pessoas e, principalmente, focalizar suas
potencialidades e habilidades.
Cláudia Werneck afirma:
“ Sabemos que os portadores de Síndrome de Down têm sido
incorporados no Brasil em diversos tipos de trabalho. Mas
certamente o modelo da insuficiência mental, da escassa
habilidade, indica que a influência do fenótipo em termos não
específicos, tenha prevalecido na avaliação desses indivíduos. É
importante e fundamental esclarecer que a pessoa portadora da
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Síndrome de Down, levando-se em consideração suas
possibilidades, interesses e limitações.” (p. 180.).
I . 3 – CAUSAS DA OCORRÊNCIA DA SÍNDROME DE
DOWN
Na população brasileira há em média 1 a 4% de incidência de gestações que
resultam em crianças com alguma anomalia congênita. A maior difusão seria devido ao
risco da ausência de informação da família, isto compromete cada vez mais o risco de
uma gravidez com alterações, entretanto, este risco é maior se houver antecedentes de
anomalias genéticas ou cromossômicas se os pais são consangüíneos ou se a idade
materna ultrapassar a 40 anos.
Apesar disso, a idade materna não é o único fator que interferiria na variável
definição do nascimento de um filho, podendo ainda haver a possibilidade de alguns
fatores influenciarem na ocorrência de um feto mal formado provocando assim a
possibilidade de um filho ser portador da Síndrome de Down. Alguns estudos vêm
comprovando que não mas há uma relação comprovadíssima entre a ocorrência de
Síndrome de Down com o crescente idade materna. Isto acontece porque o óvulo, célula
reprodutora feminina, tem a idade exata da mulher, ou seja, cada menina, ao nascer, já
traz em seus ovários milhares de óvulos que, a partir aproximadamente da primeira
menstruação, amadurece e se desprenderão mensalmente do ovário, a caminho das
trompas, para serem fecundados. É por esta razão que a mulher ao envelhecer, seus
óvulos envelhecem também. Isto daria margem à maior ocorrência de fetos mal
formados de modo geral. Após os 35 anos, os riscos aumentam consideravelmente.
Além desse fatores, os riscos de gerar filhos com Síndrome de Down tem se
encontrado em mães com menos de 35 anos. Esta estatística leva a crer que há mais
casos de trissomia do cromossomo 21 entre mães jovens, porque mulheres jovens
procriam mais freqüentemente.
24
Segundo edição da revista VEJA, estudos sinalizam que, se no ano de 1970,
apenas 20% dos recém-nascidos tinham mãe com mais de 35 anos, nas últimas décadas
este índice aumentou consideravelmente. Até mesmo a idade média de procriação da
mulher brasileira (antes dos 25 até os 27 anos), estudos avançados dois dígitos e
atualmente oscila entre os 27 e 29 anos. No caso específico do Brasil, a maternidade
chega cada vez mais tarde. Alguns fatores são responsáveis por esse fenômeno.
Desde a década de 60, a revolução dos costumes colocou literalmente a mulher
para fora de casa e para dentro do mercado de trabalho. E quase que obrigatoriamente
condenou-a, quase com raras exceções, a odiar o filho, que agora vem planejado e
precedido do que ela considera a sua independência financeira, estabilidade e sucesso
profissional.
Houve também o crescimento do números de famílias com casais saídos de
casamentos anteriores, criando situações que contribuem para a maternidade depois dos
30. A maioria, já num segundo casamento ou terceiro, com os filhos maiores e
crescidos, decidem aumentar a prole. Portanto, a maternidade tardia se evidência cada
vez mais nossa sociedade.
A falta de informação contribui também, nos locais onde não há difusão de
métodos contraceptivos, para que as mulheres só deixem de engravidar quando morrem
- o que em geral acontece cedo – muitas vezes durante o último parto.
Segundo a conclusão da ORGANIZAÇÃO MUNDIAL DE SAÚDE: aumentou
consideravelmente a falta de informação na maioria da população pobre do país, maior
incidência de gestações em mulheres com mais de 40 anos. Sendo possível entender,
portanto, porque em países como o Brasil a proporção de bebês portadores de Síndrome
de Down nascidos, entre todos os vivos, é maior. Por outro lado, quando a mulher toma
conhecimento através de exames realizados no pré-natal, que gera um bebê com saúde
comprometida, não pode optar pelo aborto – isto de âmbito legal -, possibilidade
excluída em nosso país, embora legalmente autorizada em tantos outros.
25
É importante ressaltar que para a gestação tranqüila, o casal reconheça a
importância do pré-natal, ainda mais se já tiverem gerado filho com alguma anomalia
cromossômica; se os pais são portadores de translocação cromossômica equilibrada;
idade materna avançada; história familiar de defeito no fundo neural; mãe portadora de
anomalia no cromossomo X; ou pais portadores de anomalias congênitas.
Através de estudos e com o avanço das pesquisas na engenharia genética, hoje é
permitido fazer vários tipos de exames mais específicos no período pré-natal oferecendo
uma avaliação minuciosa da saúde da criança. Podemos dizer que com esse exames o
risco de Ter uma gravidez afetada é muito pequeno. Portanto são eles:
ULTRA-SONOGRAFIA
“Tem o principal objetivo de ser realizado na maioria das
gestações para avaliar e verificar o tamanho, a posição o
desenvolvimento e a idade gestacional do feto, além da
localização da placenta. Uma ultra-sonografia mais minuciosa
consegue detectar más formações. Geralmente esse exame é
efetuado na 17ª semana de gestação, mas as anencefalias e
meningoceles já podem ser diagnosticadas com15 semanas. Na
hipótese do diagnóstico de Síndrome de Down, este tipo de
exame raramente possibilita obter mais precisos e indicativos da
presença da trissomia do par 21 no feto.” (Werneck, p. 96).
26
CAPITULO II – ATENDIMENTO E ORIENTAÇÃO
II. 1 – PROBLEMAS DE SAÚDE MAIS ENCONTRADOS
ENTRE PORTADORES DE SINDROME DE DOWN
Os bebês com Síndrome de Down já nascem com um potencial deficitário,
existindo assim um atraso no seu desenvolvimento. São passíveis de obterem uma
evolução neurológica melhor quanto mais rápida for a assistência que receberem nos
primeiros meses de vida, já nascem com peso e estatura baixos. Em relação a seu
desenvolvimento, nota-se que a defasagem fica mais evidente a partir do sexto mês de
vida. (Werneck, 1993)
São evidencias comuns em crianças com Síndrome de Down?
1) NO SISTEMA NERVOSO CENTRAL – A maioria dos portadores de
Trissomia do par 21 desenvolve uma doença conhecida pelo nome DOENÇA DE
ALZHEIMER: A doença de Alzheimer causa um comprometimento mental progressivo
(perda da idéia de tempo e espaço). Esta doença atinge cerca de 50% dos adultos
portadores de Síndrome de Down na sua Segunda década de vida. As estatísticas
registram que há um maior número de casos de portadores de Alzheimer do que em
outras. Este fato vem merecendo a atenção dos especialistas que desejam entender o
porquê desta relação. Entre outras doenças relacionadas ao aparelho nervoso central são
também comuns em portadores da Trissomia do par 21, como mostra Werneck (p.31 a
35).
2) NO APARELHO CARDIOVASCULAR – Nos dois primeiros anos de
vida, 48%, cardiopatias congênitas operáveis.
Podemos afirmar ainda que os portadores desta Síndrome têm 50 a 60 vezes
mais problemas cardíacos congênitos do que a população normal.
O tipo de anomalia mais comum entre os portadores da Síndrome de Down é
chamado defeito septo (paredes), por onde, através de válvulas, o sangue circula. Estas
27
partes são: o átrio direito, o átrio esquerdo (separando as duas partes superiores do
coração), o ventrículo direito e o ventrículo esquerdo (separando as partes inferiores).
Se o bebê nasce com defeito do septo atrioventricular isto significa que em algum local
desta parede existe uma comunicação devido a uma falha do septo naquele local. O
defeito do septo atrioventricular atinge 49% destes bebês.
Em suma, devido a essa mal formação septal, o sangue começa a circular
desordenadamente por dentro do coração e muitas outras situações vão se formando.
Cria-se uma circulação anormal dentro do coração que acaba por modificar a pressão
interna do órgão, prejudicando o funcionamento dos pulmões. Por receber uma
quantidade de sangue maior, eles ficam “encharcados”, tornando-se um meio propicio à
proliferação de germes e de bactérias, o que facilita o aparecimento de pneumonias.
Essa correção cirúrgica deve ser feita em geral entre os primeiros 12 a 18 meses de vida.
Em casos mais graves, a criança passa a Ter uma coloração d pele azulada, o que
demonstra a falta de oxigenação do seu organismo.
3) NO APARELHO GASTROINTESTINAL – Há casos de estreitamento
duodenal (de 3 a 7,5%) que podem ocasionar obstruções ou subclusões intestinais.
Distúrbios do aparelho digestivo ocorrem em 12% dos casos que, se graves, existem
correção cirúrgica imediata. Devido à hipotonia muscular (o intestino é um músculo
liso).
São comuns os relatos de constipação intestinal, controlável com a alimentação
rica em fibras, o que as auxilia na prevenção da oleosidade. É relativamente freqüente o
aparecimento de cálculos na vesícula cuja incidência está em 10%.
4) NO APARELHO GENITAL – Nos meninos, percebe-se que o pênis é
relativamente pequeno, sendo o saco escrotal pouco desenvolvido. Há relatos de
tumores nos testículos com a freqüência um pouco acima da estatística, associado à não
descida dos testículo para a bolsa escrotal.
28
5) NO APARELHO RESPIRATÓRIO – Muitos têm predisposição a
problemas no aparelho respiratório (casos de sinusite são freqüentes nos primeiros 10
anos de vida). Por outro lado, a incidência de asma brônquica é rara. Isto deve-se à
hipotonia muscular característica da Trissomia 21, já que a asma brônquica é uma
doença em que há constipação dos brônquios. Uma outra doença que pode estar
associada à Síndrome de Down é a mucovicidose (fibrose cística), que se manifesta
numa associação múltipla de processos alérgicos e surtos de diarréia.
6) DERMATOLOGIA – Geralmente, a pele apresenta-se áspera e seca,
sujeita a freqüentes dermatites - infeções inter-relacionadas com deficiências
vitamínicas, principalmente do grupo A.
7) INFECÇÕES – Em função da grande predisposição a infecções, o bebê
portador de Síndrome de Down tem calendário de vacinação mais abrangente que visa
reforçar seu sistema imunológico.
8) ODONTOLOGIA – É preciso atenção com o índice de cárie e de
doenças de gengiva. A maioria destas crianças usa aparelho ortodôntico em função de
terem um alimento dentário deficiente. Além da ausência de alguns dentes, eles
costumam ser pequenos, com erupção tardia.
9) ORTOPEDIA – Suas extremidades são encurtadas, de modo que a mão e
os pés são de aparência alargada e plana (normalmente têm pés chatos). Apresentam,
ainda, frouxidão de ligamentos que repercute em problemas nos quadris. A mais recente
descoberta refere-se a uma instabilidade nas articulações cervicais. Com freqüência
registra-se, também, comprometimento da articulação coxofemural.
10) VISÃO – Estima-se que 70% tenham miopia e 50% estrabismo. Alguns
bebês nascem com cataratas congênitas, removidas cirurgicamente logo após o
nascimento e, com auxilio de óculos, poderão Ter visão normal.
29
A autora já citada anteriormente faz referência a Pueschel (1993) que afirma:
“Há crianças com Síndrome de Down que, apesar de terem um
desenvolvimento lento, não tem retardo mental.” (p.63)
II. 2 – A ESTIMULAÇÃO PRECOCE
Como se pôde notar, a estimulação precoce é a maneira mais eficaz de se
alcançar resultados satisfatórios no desenvolvimento da criança portadora da Síndrome
de Down.
A estimulação precoce é importante no desenvolvimento de qualquer criança
independente de ter qualquer anomalia. Especificamente com a Síndrome de Down, ela
atua de forma eficiente, porque apresenta retardo nas fases do desenvolvimento e a
estimulação visa acelerar este processo. É feita através de uma série de ações
envolvendo o bebê.
Os sentidos, tato, audição, visão e paladar participam deste processo e a família
representa um papel fundamental na formação destas crianças.
O excesso de estímulos no entanto, num mesmo momento, poderá confundir a
criança que acabará não se concentrando em nenhum deles.
Orientações básicas de acordo com Werneck, p. 143 a 150:
É importante observar que assim as crianças normais apresentam diferentes
níveis de desenvolvimento, a criança portadora de Síndrome de Down idem, o que nos
faz observar a eficiência ou dificuldade com que essas crianças executam determinadas
tarefas e, se for preciso, reavaliá-los.
30
II. 3 – EQUIPE MULTIDISCIPLINAR
A necessidade do tratamento de crianças especiais é comum a todos os pais mas
as técnicas e terapias são indispensáveis e parecem complexas aos pais, principalmente
os de baixo poder aquisitivo.
No Brasil existem muitos clínicas de tratamento especializado, porém, é muito
difícil concentrar os problemas necessários ao tratamento dessas crianças numa só
clínica.
Uma equipe multidisciplinar, composta por profissionais graduados em diversas
áreas, permite um desenvolvimento de forma completa da criança, dentro de uma
seqüência cuidadosamente planejada.
Este grupo é composto por: fisioterapia, terapeutas ocupacionais,
fonoaudiólogos e psicoterapeutas e as atividades específicas são indicadas pêlos
médicos, psicólogos e professores.
Na fisioterapia, o tonus muscular está relacionado a coordenação.
SÃO RESPONSABILIDADES DA FISIOTERAPIA
1. Controle da cabeça;
2. Extensão do corpo;
3. Apoio das mãos (sensação do peso do corpo nas mãos);
4. Reação de proteção (para frente, para os lados e para trás);
5. Permanecer sentado;
6. Sair da posição sentado para engatinhar;
7. Sair da posição sentado para posição em pé;
8. Em pé (sensação do peso do corpo nos pés);
9. Na percepção, o fisioterapeuta atua nos campos espacial e de profundidade;
deslocamento no espaço, marcha independente.
31
Com esta intervenção, a fisioterapia demonstra melhores na habilidade motora
fina e grossa, melhor rotação do trono e maior estabilidade nos quadris quando o
paciente anda.
Em terapia ocupacional, a habilidade motora tanto em atividade grosseira como
fina está relacionada com o desenvolvimento neuro-psico-motor e consequentemente
como a faixa etária.
SÃO RESPONSABILIDADES DA TERAPIA OCUPACIONAL
1. Estimulação sensorial (tátil, auditiva e visual);
2. Coordenação viso-motora (olhar um objeto e levá-lo à boca);
3. Transferência de um objeto de uma mão para outra (manipulação);
4. Coordenação do uso das mãos;
5. Prensão digital (desenvolvimento perceptivo motor);
6. Escolaridade.
O psicoterapeuta tem também uma participação muito especial atuando com as
seguintes finalidades:
- Orientar a família em relação às dificuldades emocionais da criança,
interpretação para os pais as necessidade de seus filhos, seus medos, conflitos,
hospitalidade e desejos;
- Proporcionar à criança meios de expressão, possibilidades de sucesso e
valorização de suas dificuldades e problemas reais;
- Ressaltar aos pais os aspectos positivos da criança para que haja reforço das
atividades mais maduras, normalizando o nível de exigência da família conforme as
possibilidades da criança;
32
- Orientar familiares e parentes mais próximos no sentido de que apoiem o
esforço dos pais, compreendendo o que se realiza com a criança, sem assumir atitude
crítica, o que ocasiona muita insegurança e sentimento de culpa.
Como esclarece Werneck (p.144).
II . 4 - A INTEGRAÇÃO SOCIAL
O portador da Síndrome de Down e ou qualquer deficiente mental não precisa
viver isolado e pode participar de todas as atividades compatíveis com a sua deficiência.
Ele tem capacidade de se integrar e é necessário acabar-se com preconceitos.
Certa vez uma amiga estava levando seus filhos para um fim de semana em um
parque em São Paulo. Ela percebeu que algumas crianças ali eram portadoras da
Síndrome de Down e o que mais a impressionou foi o fato de que seus filhos não
tiveram o menor problema ao se relacionarem com aquelas crianças e uma menina em
especial chamou-lhe a atenção: aquela menina brincava, cantava, ajudava o guia de
turismo em todas as brincadeiras. Mesmo sendo uma criança Down, ela ocupava seu
espaço como outra criança qualquer, e sem nenhum protecionismo, através do voto
secreto de todos os integrantes da excursão, ela foi eleita a Miss Simpatia, obtendo 16
votos e em segundo lugar ficou uma adolescente de 14 anos com 7 votos.
Soube depois que esta Miss Simpatia também tocava piano, sua música
apresentava uma harmonia simples, porém era melodicamente correta, o que leva
geralmente as pessoas a se agregarem a ela, participando do enriquecimento rítmico.
Isto vem mostrar que a integração plena e natural dos excepcionais é perfeitamente
possível, se for realizada de maneira verdadeiramente correta, sem constrangimentos.
Porque a criança Down não pode ficar trancada em casa; a família não deve se
constranger em apresentá-la à sociedade, permitindo que sejam felizes e se integrem ao
seu meio, “despertando com amor e afeto a imensidão dessas crianças contra a
agressividade que avassala”.
33
II . 5 – A IMPORTÂNCIA DA ORIENTAÇÃO AOS PAIS
Com o nascer de um bebê com Síndrome de Down, os pais naturalmente ficam
em estado completo de desespero a apresentarão reações de medo, culpa, amor, que são
comuns a todas as pessoas que passam pela mesma experiência e, dentre elas, estarão
também a decepção, traumas, crises familiares, frustrações e tensão diante do problema.
(Kirk, 1960)
Vários estudos revelam a preferência dos pais em conhecerem o verdadeiro
estado do seu filho o quanto antes possível.
Durante o período de gravidez, os pais idealizam uma criança perfeita e
saudável, projetam o seu futura criando fantasias e ilusões.
O momento do diagnóstico produz um corte nesse processo, e se há um
retardamento dessa informação, normalmente dificulta a aceitação da criança como ela
é. Portanto, tão logo diagnosticada, a conduta mais adequada é informar aos pais.
É comum que estes pais rejeitem o fato, e antes de aceitarem seu filho com
problema eles mesmos tentem esconder o fato de toda a sociedade e até mesmo se
afastam das pessoas mais próximas, evitando divulgar o ocorrido.
A partir d então, se inicia a busca de uma explicação plausível para o ocorrido e
no primeiro momento nesse questionamento é importante a presença do médico e de um
psicólogo para orientar de forma correta e responder às questões: Quem foi o culpado ?
Minha mulher ou eu ? (pai) ou A culpa foi do médico ? Estes são pensamentos e
perguntas que tumultuam uma mente decepcionada.
O esclarecimento aos pais é de suma importância, pois o desenvolvimento
“sadio” da criança Down dependerá muito de suas condições e informações físicas,
mentais, ambientais e todo o conhecimento e informações adquiridos sobre a doença.
34
O comportamento inicial dos pais deverá ser encontrar uma maneira de agir com
a criança e seus irmãos para que não haja tratamento diferenciado no sentido de existir
superproteção ou rejeição, evitando interferir em possíveis brincadeiras e brigas entre os
irmãos.
A partir do momento em que houver uma atitude normal e indisciplinada com o
filho portador da Síndrome por parte dos pais, os irmãos também o farão com
naturalidade. E esta igualdade de condições de torna eficaz tanto para os portadores
quanto para os irmãos que poderiam se sentir em segundo plano diante de uma atitude
excessivamente protetora ao irmão.
Uma experiência interessante para os pais á a de compartilhar com os outros pais
as situações semelhantes, evitando assim sofrimentos desnecessários; seria aconselhável
um trabalho psicoterapêutico envolvendo a família, o que facilitaria a adequação à
situação existente.
Internar a criança numa instituição especializada não é em princípio, logo após o
nascimento, uma sábia decisão, tendo em vista que, apesar de possuírem meios de
suprirem as necessidades de desenvolvimento motor e pedagógico da criança, haverá a
falta de atenção e carinho dos pais, que é de grande importância nesta fase, tomando o
tratamento posteriormente, mais eficaz.
A educação dessas crianças deve ser rigorosamente igual à de uma criança
normal, não permitindo que façam tudo aquilo que quiserem, impondo-lhes limites, com
carinho, atenção e paciência, tendo em vista que o aprendizado dessas crianças é mais
lento e sua capacidade de memorização é muito menor mas que necessitam conhecer o
seu espaço e se posicionarem.
Toda a criança com Síndrome de Down tem sua personalidade, onde a
hiperatividade, a birra e a teimosia se farão presentes no seu comportamento.
Neste caso, os pais devem usar firmeza na correção.
35
Na fase pré-escolar, estas crianças deverão ser estimuladas através de exercícios
físicos e brincadeiras, colocando-as numa escola especializada e posteriormente até
poderá ser possível sua integração ao convívio com crianças normais.
A educação psicomotora na idade escolar deve ser antes de tudo uma
experiência ativa de confrontação com o meio. A ajuda educativa, proveniente dos pais
e do meio escolar, tem a finalidade não de ensinar à criança comportamentos motores,
mas sim de permitir-lhe, mediante o jogo, exercer sua função de ajustamento,
individualmente ou com outras crianças. (LE BOULCH, 1987)
No primeiro grau, entretanto, o acompanhamento das aulas pela criança Down já
não será possível e, neste caso, somente escolas altamente especializadas poderão
atendê-las.
Nelas são utilizados métodos apropriados para o desenvolvimento da criança e
as salas são compostas por um número reduzido de crianças, o que permite ao professor
dispensar-lhes maior atenção e realizar um trabalho dirigido com melhor
aproveitamento.
Em relação à educação sexual, a criança portadora de Síndrome da Trissomia 21,
também apresentará curiosidades. Surgirá com naturalidade e os pais deverão estar
preparados para orientá-las com naturalidade e desta forma preparando-as a atenderem
determinadas situações, como por exemplo: “ preparar a menina para a sua primeira
menstruação”, mantendo diálogos, esclarecendo novas dúvidas, sem que haja
constrangimento.
Ao se tratar do fato de que um portador da Síndrome de Down tenha tido filhos,
não se registrou nenhum caso em que homens tenham reproduzido, ao contrário das
mulheres que menstruam normalmente e podem engravidar, o que é desaconselháveis
devido às suas condições físicas, não havendo possibilidade de cuidar do filho, sem
contar o risco de 50 % de chances de nascer uma criança com a Síndrome de Down,
conforme mencionado anteriormente.
36
CONCLUSÃO
No campo da educação formal, detectaremos que algumas instituições não
facilitam em nada o desenvolvimento dos portadores de deficiência mental, porque não
desenvolvem um programa individualizado no nível sensório-motor e afetivo-cognitivo,
que possibilitaria sua integração à sociedade.
A existência da marginalização e do preconceito constituem sérias barreiras à
convivência social respeitosa e prazerosa e ao desenvolvimento individual. Porém o que
sabemos de real sobre as potencialidades desses indivíduos ? E o nosso país, como se
coloca para a resolução prática de alguns problemas dos portadores de deficiência
mental ?
Felizmente, está acabando a idéia de que existe dois grupos distintos de crianças:
deficientes e não deficientes ou ainda quem necessita de Educação Especial ou só de
Educação. O que temos são necessidades educacionais diferentes que visam
proporcionar à criança uma ajuda ampla.
Diante da questão a que me propus neste trabalho, verifiquei que há a
necessidade de, dentro do curso de Graduação, se dar maior ênfase à disciplina
Educação Especial, isto porque foi verificado que, assim como eu, outros profissionais
sentem a insatisfação e a impotência diante das questões surgidas no dia-a-dia para o
trabalho com deficientes. Contudo, enquanto lidamos com indivíduos há sempre o que
fazer. O que nos impede pode ser, talvez a falta de compromisso com a educação.
A aplicação de uma educação psicomotora integrada ao conjunto das disciplinas
escolares passa pela formação do professor primário. Para assegurar esta formação, as
estruturas já existentes são favoráveis. Existe um corpo de professores de Educação
Física das escolas normais, responsáveis pela formação dos futuros professores
primários, particularmente aberto aos problemas fundamentais do movimento.
(LE BOULCH, 1988)
37
Outro ponto a ser considerado seria quanto à não marginalização e o rótulo.
Portanto devemos perceber que quando rotulamos apenas tendemos a considerar que
diante desta questão não há realmente o que ser feito.
O movimento permite à criança explorar o mundo exterior através de
experiências concretas sobre as quais são construídas as noções básicas para o
desenvolvimento intelectual. É importante que a criança viva o concreto. (Alves, 2003)
É a exploração que desenvolve na criança a consciência de si mesma e do
mundo exterior. A criança se desenvolve desde os primeiros dias de vida, de maneira
contínua. (Alves, 2003).
38
BIBLIOGRAFIA
ALVES, Fátima.; - Psicomotricidade: corpo, ação e emoção. Rio de Janeiro:
WAK,2003.
JEORGENEARLE, Conceição França ... [et ali.], - Como entender o excepcional
deficiente mental. Rio de Janeiro: Rotary Club, 1984.
KIRK, Samuela A .; KARNES, Marle B . & KIRK, Winifred D . – Crianças
excepcionais e sua educação familiar. In: A criança e nós. 2 ed. Rio de Janeiro: Fundo e
Cultura, 1960.
LE BOULCH, J. O Desenvolvimento Psicomotor do nascimento até 6 anos – A
psicocinética na idade pré-escolar. Porto Alegre: Artes Médicas, 1986.
LE BOULCH, J. Educação Psicomotora: Psicocinética na idade escolar. Artes Médicas,
1987.
WERNECK, Cláudia – Muito prazer, eu existo. Rio de Janeiro, WVA, 1993.
39
ÍNDICE
INTRODUÇÃO 7
CAPÍTULO I - Conceito, características gerais e causas da Síndrome de Down 10
I . 1 – Síndrome de Down 10
I . 1 . 1 – Características gerais 11
I . 2 – Como ocorre a Síndrome de Down 12
I . 1 – Tipos existentes 13
I . 2 . 2 – Como Identificar o portador da Síndrome de Down 14
I . 2 . 3 – Principais necessidades 16
I . 2 . 4 – Dificuldades e aptidões do Portador de Síndrome de Down 20
I . 3 – Causas da ocorrência da Síndrome de Down 23
CAPÍTULO II – Atendimento e orientação 26
II . 1 – Problemas de saúde mais encontrados entre
portadores de Síndrome de Down 26
II . 2 – A estimulação precoce 29
II . 3 – Equipe multidisciplinar 30
II . 4 – A integração social 32
II. 5 – A importância da orientação aos pais 33
CONCLUSÃO 36
BIBLIOGRAFIA 38
40
FOLHA DE AVALIAÇÃO
UNIVERSIDADE CANDIDO MENDES
PROJETO A VEZ DO MESTRE
Pós-Graduação “Lato Sensu”
Título : Como conviver com um portador de Síndrome de Down
Data da Entrega: __________________________________
Avaliado por: ________________________________ Grau __________________.
______________________, ______ de ______________ de _____
41
ATIVIDADES EXTRACURRICULARES
