Embed Size (px)
Citation preview
Hanseníase
Fios que
tecem infinitas
Histórias
Créditos:
Heleida Nobrega MetelloSão Paulo/2008
Divisão Técnica
de Hanseníase/CVE/CCD/SES-SP
Dia 20 de janeiro de 2006
No ano de 2006
fez 800 anos que
São Francisco abraçou o leproso.
Este abraço mudou sua vida.
Desde então,
a partir de 2006,
os franciscanos iniciaram
uma campanha estadual (SP)
que está se estendendo
ao resto do país para ajudar
na Eliminação da Hanseníase.
Mesmo que há 129 anos o agente causador tenha sido descoberto, até hoje a hanseníase é vista com um ar de mistério, uma vez que para muitos não é clara a explicação e o entendimento de como se dá a sua disseminação, o seu contágio.
Eis porque devemos levar em conta a complexidade que o tema traz para o paciente e/ou família em que muitas vezes sequer conseguem pronunciar a palavra H A N S E N Í A S E corretamente.
Fonte: tese de doutorado de Zoika Bakirtzief (1994). Fonte:http://www.paho.org/images/AD/DPC/CD/familia1.jpg
Ora, não estamos aqui
justamente porque
escolhemos o homem
como princípio, meio e fim
no nosso campo
de vida profissional?
Então voltemos ao passado, à
origem da palavra HOMEM, até para
confirmar o dito de Guimarães Rosa:
“Toda língua são rastros de velho
mistério", ou melhor: a essência
das coisas e a ligação que tudo tem
com um passado remoto... que as
palavras, inclusive, são rastros de
velho mistério.
Perseguir as pistas que o passado deixou nas
palavras é uma das melhores formas de
reencontrar nossas heranças e fazer um
exercício de reflexão sobre quem somos, homo
sapiens e homo loquens*,seres que concretizam
na linguagem o seu saber.
Saber lembra sabor, dois conceitos
etimologicamente vinculados. O ser humano
que saboreia a realidade é mais sábio, é mais
humano. E ser humano é ser aquele que sabe
ter nascido do húmus, da terra.Fonte: PALAVRA PUXA PALAVRA:
À LUZ DA ETIMOLOGIA - II / Gabriel Perissé
•O homo sapiens tornar-se-ia no homo loquens, inventando uma linguagem para exteriorizar as suas necessidades,as suas ideias e os seus desejos,
diferenciando-se dos animais pela utilização de um sistema de comunicação progressivo e aberto que pode transmitir-se e enriquecer-se de geração em geração.
Nesse palavra-puxa-palavra, o ser humano
descobre que é mais humano quando
pratica a humildade, virtude que nada tem
de rebaixamento, mas que significa a
qualidade de quem emerge do húmus,
do barro, e mantém os pés no chão.
Geologicamente o húmus
é a parte mais fértil da terra.
Assim, a humildade é para nossa vida
uma graça de fertilidade
que faz brotar a vida nova. Fonte: http://ointercessor.blogspot.com/
Então...
se uma palavra puxa a outra
e, se escolhemos o homem
como foco de atenção na nossa vida
profissional, obviamente temos por
obrigação incorporar o exercício da
humildade em nosso cotidiano,
para que possamos também ver o ‘outro’
no Programa de Hanseníase,
desprendidos de nós mesmos.
Só assim conseguiremos vê-lo
no contexto global.
Só assim, poderemos perceber
o quanto essa doença
se esconde por detrás
de uma mancha insensível.
É algo relativo ao passado e futuro, como bem dizia Alberto Caieiro
E hoje, estamos aquijustamente para falar do passado,
uma vez que cabe a nós, um futuro promissor,
principalmente no que se refere ao
fazemos o que nos cabe fazer como profissional de saúde.
Uma oportunidade
para que possamos
pensar, trocar e somar
a diversidade e
complexidade
do olhar, da escuta
e do tato
que o trabalho junto
ao Programa de
Hanseníase
exige de cada
um de nós.
Houve um tempo,
um tempo longo demais,
e com certeza,
não é esse que vocês
vivem agora,
que eu , a HANSENÍASE,
era denominada de LEPRA.
Vale dizer que esse tempo
que durou séculos e séculos...
sequer poderia pensar
em olhar nos olhos
de cada um, como faço hoje,
mesmo que, por vezes,
timidamente.
É desse tempo que vou falar para vocês:
É muito difícil afirmar a época do aparecimento de uma doença com base em textos antigos, por dados fragmentados e suposições de tradutores dos mesmos, o assunto se torna confuso e gera uma série de falsas interpretações.
Esse é o caso da Hanseníase, muito já se escreveu sobre sua origem e existência, por outro lado, muitos desses escritos são citações de fontes descrevendo a moléstia sem os seus aspectos peculiares.
Apesar disso, há referências bastante claras com relação à Hanseníase em livros muito antigos.
Ao que parece, essa doença já era conhecida na Índia em 1500 a.C., e no Regveda Samhita ( um dos primeiros livros sagrados da Índia ), a Hanseníase é denominada de KUSHTA.
Contudo, na China, referências muito antigas sobre essa doença, como aquela que é feita em um dos tratados médicos chineses mais antigos, o Nei Ching Su Wen ,dão conta de descrições compatíveis com pacientes portadores de Hanseníase, por volta de 2600 A.C .
http://www.geocities.com/hanseniase/Historico/historico.html
Num estudo sobre a etimologia da palavra lepra, Abraão Rotberg,
médico responsável pela mudança do nome lepra para hanseníase
no Brasil, afirma que os significados de cunho degradante
imputados ao termo têm sua origem no século III a.C.,
quando 70 judeus, traduzindo a Torá, os Neviim e os Ketuvin
para o grego, que mais tarde viriam a se transformar na Bíblia,
denominaram o Tsara’ath hebraico, que abrangeu um conjunto
de enfermidades de ‘caráter visual semelhante’.
Com base nessa ‘aparência’deu-se início ao processo desegregação dos ‘enfermos de
lepra‘.
Isso ocorreu durantea Idade Média
e inspirada no terceiro livro de Moisés,
datado em cerca de 1445 a.C. O
LEVÍTICO
(que lida com assuntos relacionados à pureza, santidade,
etc... na vida cotidiana)
Fonte: Curi, Luciano Marcos, “Defender os sãos e consolar os lázaros”: Lepra e isolamento no Brasil 1935 a 1976
A Bíblia acabou se
transformando numa fonte de
confusão quanto à existência da
Hanseníase entre os judeus na época
do êxodo, uma vez que esse termo
“tsaraath”, no hebraico, significava
uma condição anormal da pele dos
indivíduos,das roupas, ou das casas,
que necessitava de purificação.
Segundo o Livro Sagrado,
o “tsaraath” na pele dos judeus
seriam “manchas brancas deprimidas
em que os pelos também
se tornavam brancos”.
Fonte: Cássio Ghidella - hansenólogo
Na tradução grega,
a palavra “tsaraath”
foi traduzida como lepra e
“lepros”em grego, significa
“algo que descama”.
A palavra lepra
também foi usada pelos gregos
para designar doenças escamosas
do tipo da Psoríase.
A Hanseníase mesmo,
eles chamavam de Elefantíase.
Fonte: Cássio Ghidella - hansenólogo
Os ‘leprosos’ sempre figuraram
na lista dos que carregavam o
Talvez sejam os mais antigos
alvos desta incessante ‘reclassificação social’.
O termo ESTIGMA vem desde
a Antiguidade:
na Grécia Antiga, era a marca
que identificava os traidores.
“Os gregos criaram o termo estigma para se referirem a sinais corporais com os quais se procurava evidenciar alguma coisa de extraordinário ou mau sobre o status moral de quem os apresentava.” (Goffman, 1978, p. 11).
Em Roma, era utilizada para diferenciar as pessoas de baixa qualidade social.
Fonte: Prof. Carlos Roberto Bacilo, Ciências Penais/UFPR /discriminaçãohttp://www.unb.br/acs/unbagencia/ag0503-17.htm
O estigma, uma vez fixado em uma cultura,
permanece incorporado aos sentimentos e modos
de pensar de um grupo, mesmo quando a condição
que o gerou deixou de existir. [...]
E, mesmo quando os 'outros' não percebem os sinais da lepra,
o ‘leproso’, sabedor de sua condição de portador
de um atributo estigmatizante, assume essa condição.
(Ornellas, 1997, p. 62)
Fonte: http://pepsic.bvs-psi.org.br/scielo.php (pesquisa, setembro de 2007)
Em relação ao medo da rejeição –
manifestado pelo desejo de se isolar e sumir –
e da solidão, vários entrevistados de Oliveira (1990)
se revelaram indignos de poder viver
com outras pessoas, revelando o seu próprio
preconceito quanto à doença.
(Oliveira, 1990)
Fonte: http://pepsic.bvs-psi.org.br/scielo.php (pesquisa, setembro de 2007)
Resumindo
Goffman refere que ‘por definição’,
acreditamos que alguém com um estigma são seja completamente humano.
Com base nisso, não é raro
fazermos discriminações, através das quais
efetivamente, e sem pensar, acabamos reduzindo
suas chances de vida (...)”
(Goffman, Erving. Op. Cit.;p.11.)
Segundo a historiadora Yara Nogueira, um dos principais responsáveis pela criação do estigma que cerca a hanseníase é a Bíblia,
"A postura estabelecida acerca da ‘lepra’
teve tal influência que acabou por extrapolar seu tempo, chegando até a época atual.
Yara Nogueira Monteiro, autora da tese de doutorado "Da Maldição Divina à Exclusão Social: um Estudo da Hanseníase em São Paulo", defendida na Faculdade de Filosofia, Letras e Ciências Humanas da Universidade de São Paulo, 1995, 492p.
“Eterno é tudo aquilo que vive
uma fração de segundos,
mas com tamanha intensidade,
que se petrifica e nenhuma força
o resgata"
(Carlos Drummond)
Corpos calcinados, recobertos por cinzas durante séculos... (foto de autor no Flickr)
http://interata.squarespace.com/jornal-de-viagem/?currentPage=2
Segundo equipe, liderada por Marc Monot e Stewart Cole, do Instituto Pasteur (França), é provável que o berço desta moléstia
tenha sido o leste da África, ou talvez o Oriente Médio.
Os culpados por espalhá-lo pelo mundo seriam os soldados de Alexandre, o Grande (século 4º a.C.), que invadiram a região
e depois voltaram para o Oriente Médio e a Europa.
Mais tarde, seu avanço teria tomado simultaneamente as rotas ocidental e oriental, chegando às Américas e à África
no organismo dos colonizadores europeus.
Fonte: pesquisadores do Instituto Pasteur (França) entrevista de Reinaldo José Lopes Folha de São Paulo, maio de 2005 - (www.sciencemag.org),
O momento em que ocorreu a primeira infecção ainda não pode ser estimado com exatidão:
algo entre 5.000 e 50 mil anos atrás,dizem os pesquisadores.
fonte: pesquisadores franceses, Instituto Pasteur, entrevista à Folha de São Paulo, maio de 2005
250px-M_leprae_ziehl_nielsen2
A ‘LEPRA’, apontada como uma das doenças
mais antigas da humanidade, desde os tempos bíblicos, aterrorizou reis, mendigos,
plebeus, imperadores e populações inteiras
nos quatro cantos do mundo.
Independentemente da época e da região geográfica,
foi sempre associada ao pecado, à imundície
e ao castigo dos deuses, e os doentes, submetidos
às mais cruéis formas de isolamento, execração
e até de extermínio.
Yara Nogueira Monteiro, autora da tese de doutorado "Da Maldição Divina à Exclusão Social: um Estudo da Hanseníase em São Paulo", defendida na Faculdade de Filosofia, Letras e Ciências Humanas da Universidade de São Paulo,
“A ‘morte’
antes
da morte,
como os
antigos egípcios
a denominavam.”
fonte: John Farrow, no livro “Damião, o leproso” - (biografia romanceada, lançada em 1937)
Balduíno IV (1161-1185),
o rei cristão de Jerusalém,
retratado no filme "Cruzadas",
ficou marcado pela doença
desde a infância e sua morte
chegou a desestabilizar o reino cruzado na Palestina.
(Reinaldo José Lopes, jornalista da Folha de São Paulo, maio de 2005)
Da Reportagem LOCAL São Paulo, sexta-feira, 13 de maio de 2005 - – Folha Ciência-
Segundo Dr. Marcos Virmond (diretor do Instituto “Dr. Lauro de
Souza Lima” – Bauru) é uma fama injustificada:
"Graças aos defeitos do genoma, é muito difícil
acontecer a infecção."
É preciso viver em condições precárias e apertadas,
perto de muitas pessoas com alta carga da bactéria
no corpo.
São condições comuns nas metrópoles do mundo antigo
e no Terceiro Mundo.
Estigma do mal na história tem pouco fundamento: Da Reportagem Local – São Paulo, 13 de maio de 2005 – Folha Ciência – Reinaldo José Lopes, jornalista
“ Num determinado momento, todos os doentes
contaminados’ por doenças que eles
não sabiam identificar e com aparência desprezível
eram reunidos na praça central das cidades medievais.”
Fonte: VITÓRIO MAZZUCO, frei franciscano, palestra proferida XVIII Encontro Estadual de Avaliação das Ações de Controle da Hanseníase/ SP Divisão Técnica de Hanseníase/CCD/CVE/SES-SP - setembro de 2006
A Idade Média trouxe à luz
o termo ‘LEPRAE' que significa
o 'chagádo', o 'pútredo', o 'marcado
por uma doença‘.
‘LEPRAE,’ não era então,
só a hanseníase.
Ela estava incluídanas demais doenças
consideradas contagiosas,
‘impuras’ e impossíveis de serem classificadas.
Fonte: VITÓRIO MAZZUCO, frei franciscano, palestra proferida XVIII Encontro Estadual de Avaliação das Ações de Controle da Hanseníase/ SP - Divisão Técnica de Hanseníase/CCD/CVE/SES-SP - setembro de 2006
www.paginas.terra.com.br
Em vários lugares da Europa,
o doente de ‘lepra’
tinha de usar
vestimentas especiais
e símbolos visíveis
de sua condição de excluído.
YARA Nogueira Monteiro, autora da tese de doutorado "Da Maldição Divina à Exclusão Social: um Estudo da Hanseníase em São Paulo", defendida na Faculdade de Filosofia, Letras e Ciências Humanas da Universidade de São Paulo,
RITO DE EXCLUSÃO
Um historiador suíço
que fez um estudo dos documentos medievais desta época,
cita a existência de um rito de Exclusão em seu livro “FRANCISCUS”
escrito em alemão, (não traduzido para o português):
Fonte: VITÓRIO MAZZUCO, frei franciscano, palestra proferida XVIII Encontro Estadual de Avaliação das Ações de Controle da Hanseníase/ SP - Divisão Técnica de Hanseníase/CCD/CVE/SES-SP - setembro de 2006
O ritual denominado “Separatio Leprosarium, “
caracterizou-se por ser uma cerimônia semelhante
às celebradas em favor dos mortos no ocidente cristão.
O bispo ou abade vinha paramentado,
missal na mão, com as antífonas, as orações
da missa de exéquias.
”Não havia missa , apenas o cerimonial, para o qual o povo
era convidado a assistir.
Fontes : * * A lepra no Brasil: representações e práticas de poder/ ano de 2005 – - autores: Débora Michels Mattos e Sandro Kobol Fornazar
•VITÓRIO MAZZUCO, frei franciscano, palestra proferida XVIII Encontro Estadual de Avaliação das Ações de Controle da Hanseníase/ SP Divisão Técnica de Hanseníase/CCD/CVE/SES-SP - setembro de 2006
Distante... o bispo lia as antífonas da missa de exéquias,
isto é, o rito dos mortos.
Em seguida, ele chamava um acólito
e trazia sobre um batizeiro, uma bandeja contendo um punhado de terra.
Terra! Não água benta
ou óleo da unção.
Fonte: VITÓRIO MAZZUCO, frei franciscano, palestra proferida XVIII Encontro Estadual de Avaliação das Ações de Controle da Hanseníase/ SP - Divisão Técnica de Hanseníase/CCD/CVE/SES-SP - setembro de 2006
Fonte: A lepra no Brasil: representações e práticas de poder/ 2005 - Débora Michels Mattos e Sandro Kobol Fornazari
TERRA!
O enfermo era coberto com um véu negro, sendo a TERRA derramada sobre a sua cabeça,
como representação de sua morte.
Ao término da solenidade a autoridade eclesiástica dizia:
“Meu amigo, é sinal de que estás morto para o mundo
e por isso tem paciência e louva em tudo a Deus.”
Após isso o Padre abençoava os sinos, as luvas e a caixa de esmolas que o leproso deveria carregar para que assim fossem reconhecidos pela sociedade.
Então, o padre lia a lista de proibições, onde o leproso estava proibido de tocar os alimentos,
de entrar nos moinhos, etc.
Depois desta macabra cerimônia, os leprosos eram banidos...
Fonte: A lepra no Brasil: representações e práticas de poder/ 2005 - Débora Michels Mattos e Sandro Kobol Fornazari
fonte: Béniac, Françoise. O medo da lepra. In: LE GOFF, Jacques (apresentação). As doenças tem História. Editora Terramar, Lisboa, 2ª edição, 1997 (pp.139/140
Outras citações especificam cajado com um sininho,
o qual deveria ser tocado sempre que um ‘ser humano’
se aproximasse, para que pudesse fugir
de sua presença, livrar-se da contaminação.
fonte: Béniac, Françoise. O medo da lepra. In: LE GOFF, Jacques(apresentação ). As doenças tem História. EditoraTerramar, Lisboa, 2ª edição, 1997 (pp.139/140 -
Foto de Sebastião Salgado
RITUAL DA EXCLUSÃO:Sombras a vagar sem identidade, sem endereço...
A partir daí, as notas
que cantariama música
de sua vidanão seriam
mais alegres e sonoras.
Seriam melancólicas
como as que ecoamna mortificação.
Todo o ritual era feito com a plena convicção
de que, eliminando as pestes, as doenças contagiosas,
estavam purificando e criando o sadio da existência
para aquele lugar.
Erradicar o doente do convívio social, expulsar para fora
das muralhas significava:
salvar a sociedade.
Fonte: VITÓRIO MAZZUCO, frei franciscano, palestra proferida XVIII Encontro Estadual de Avaliação das Ações de Controle da Hanseníase/ SP- Divisão Técnica de Hanseníase/CCD/CVE/SES-SP - setembro de 2006
Há um tempo que começa, e há um tempo em que acaba.
Começa aqui a nossa passagem...
Zoica Bakirtzief
No Brasil,
foi introduzida por europeus e africanos
Junto com o bacilo aportou o
e a memória mítica da doença, reproduzindo inclusive,
“padrões de comportamento semelhantes aos
da Europa Medieval”
“Fonte: Monteiro, Yara Nogueira, Tese de doutorado, resumo, São Paulo; 1995
Tal qual na época medieval, o contato aqui no Brasil
era considerado contagioso, proibido.
Isso pode ser confirmadonos incontáveis textos bíblicos, históricos e literários que falam
sobre a LEPRA
Todos apresentam doentes cobertos de feridas
e deformidades físicas, obrigando-os sempre
a ficar fora dos muros que circundam as cidades.
LEPRA, MORFÉIA, MAL DE SÃO LÁZARO,
GAFEIRA, COTENO, MACUTENO,
CAMUNHENGUE e OUTROS...
são denominaçõesque aludem diretamente
a uma época onde dispensava-se qualquer tratamento
ao portador desse mal.
Esses termos referem-se não exatamente à doença,
mas à
a que foram alvos os ‘leprosos’ no passado.
Incluindo ainda a associação desse mal
ao pecado e à impureza, essas referências
acabaram por se perpetuar através dos tempos
e deixaram...
Nas primeiras décadas de 1900,
no Estado de São Paulo, à semelhança dos relatos bíblicos,
eles não podiam trabalhar e, sem subsistência,
saiam a pé ou a cavalo para mendigar.
Levavam uma vida nômade em acampamentos
na beira das estradas ou periferia da cidade.
Viviam da caridade.
A caridade era feita a distância.
Esmolas e alimentos: “ jogados de longe”
A opção era por moedas
ao invés de cédulas, uma vez que era mais fácil
arremessá-las sem precisar se aproximar tanto.
Como medida de segurança, era necessário manter
uns três metros de distância.
Havia inclusive o temor quanto aos ventos.
Quando havia um grupo de ‘leprosos’ mendigando
era conveniente observar o ‘rumo dos ares’...
Nessa época eram ‘assistidos’ por senhoras da sociedade.
Prática preconizada,
naquela época, para garantir o status social.
Ou, pelo espírito de abnegação inerente a alguns poucos
personagens que se destacaram
na trajetória social da história da doença.
Assistência
O mais procurado era o de Pirapora do Bom Jesus, centro de romarias às margens do rio Tietê na Grande São Paulo.
Já na capital, tinham por hábito perambular pelas ruas Santo Antonio, Augusta, Consolação, assim como pelo Largo do Arouche
como da Penha, Belenzinho e Santana...
“alarmando suas populações e constituindo uma ameaça
à saúde pública”. *
fonte: palavras textuais de Flávio Maurano, um dos médicos defensores do modelo isolacionista.
Freqüentavam eventos religiosos
Nestas décadas, o Brasil teria um total
de cinqüenta mil leprosos segundo um trabalho de Souza Araújo (1933) publicado na Revista
Médica-Cirurgicado Brasil.
De acordo com os estudos,
deveriam ser internados 76% dos doentes,
e para isso o país precisava de um total de 43 leprosários
Anotação manuscrita de Gustavo Capanema, deputado federal
No Real Gabinete Português de Leitura, no Arquivo Nacional e na Biblioteca Nacional
foram pesquisados livros, índices, ofícios e fotografias sobre administração de leprosários
e artigos sobre o tratamento da doença.
Na Biblioteca Nacional foram encontradas duas referências interessantes na seção de Iconografia.
Uma delas era o Projeto da leprosaria-modelo
nos campos de Santo Ângelo: estado de São Paulo, e nele consta que o trabalho havia sido viabilizado pela união da Associação Protetora dos Morféticos
e da Santa Casa, com o apoio do governo de S.Paulo.
O documento apresenta plantas internas e fachadas das diversas instalações, habitações
dos internos e dos funcionários, em escala 1:100.
Vicente Saul Moreira dos Santos Pesquisador do ILA Global Project on the History of Leprosy da International Leprosy Association, vinculado a Unit for
the History of Medicine da Oxford University, Caixa Postal 3263, 20001-970 Rio de Janeiro — RJ Brasil,
• Em 1916 , Emílio ribas, contrário ao isolamento insular utilizado até então, propõe a criação de asilos-colônia, próximos às cidades, em zonas salubres e de recursos fáceis, estabelecendo o plano que serviu de base ao controle da hanseníase no Estado de São Paulo; os campos de Santo Angelo foram escolhidos para a instalação do primeiro hospital modelo. A inauguração do Sanatório de Santo Angelo em 1928 e a efetivação da legislação vigente por Aguiar Pupo em 1929 e 1930 precederam a criação, em 1935, do então denominado “Departamento da Profilaxia da Lepra (DPL).
*Lombardi, Clovis – Situação da Endemia da Hanseníase no Município de São Paulo, Brasil (1976 – 1977) – Ver. Saude públ, S.Paulo – 13:281-98. 1979, página 281
Dermatologistas e infectologistas estudam a melhor política de tratamento para impedir que a população sadia seja contaminada.
O Brasil opta pelo isolamento compulsório (1921)
Para garantir a construção desse modelo são criados dois departamentos:
1º- Departamento da Profilaxia da Lepra (DPL) - para cuidar exclusivamente da hanseníase (1935)* 2º- para as demais doenças.
*Lombardi, Clovis – Situação da Endemia da Hanseníase no Município de São Paulo, Brasil (1976 – 1977) – Ver. Saude públ, S.Paulo – 13:281-98. 1979, página 281
No período de 1920 a 1930 quase dobra o número de
doentes
Fonte: Monteiro, Yara Nogueira / tese de doutorado
Asilos DispensáriosPreventórios
Estado de São Paulo
• 1928 - Santo Ângelo (Santa Casa) - Jundiapeba - Mogi das Cruzes - 348 alqueires - (Hosp. “Dr.
Arnaldo Pezzuti Cavalcanti”) • 1931 - Padre Bento – Gopouva – Guarulhos – 23
alqueires – (Complexo Hospitalar “Padre Bento” )
• 1931 –Pirapitingui – Itu – 600 alqueires (Hospital “Dr.Francisco Ribeiro Arantes”)
• 1932 – Cocais – Casa Branca – 300 alqueires ( o 1º a ser desativado) –
( Hospital Psiquiátrico)
• 1933 – Aimorés – Bauru – 400 alqueires “ - ( Instituto “Lauro de Souza Lima)
Para a manutenção do modelo profilático, surgiram os Asilos ou Hospitais-Colônia
no Estado de São Paulo:
• É fato que a manutenção dos abrigos e hospitais dos lázaros ficou por um longo período a cargo das ordens religiosas.
• Desde o Império, as autoridades declaravam que não tinham como arcar sozinhas com as despesas, acionando entidades particulares na manutenção e criação de abrigos.
• Este foi o caso, por exemplo, dos abrigos para crianças pobres e abandonadas (que tinham família mas estavam pelo menos em tese, sob a responsabilidade do Juizado de Órfãos).
• Essa prática perdurou por mais tempo, pois o
próprio ministro Capanema determinou que a construção, manutenção e administração dos preventórios que cuidavam e recebiam as crianças filhas de leprosos ficariam a cargo de entidades particulares, principalmente da Federação das Sociedades de Assistência aos Lázaros e Defesa contra a Lepra
http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0104-59702003000400019&lng=pt&nrm=isohttp://www.leprosyhistory.org,
Com a internação compulsória a assistência passa a ser de responsabilidadedas Caixas Beneficentes dos Asilos-Colônia,
com o intuito, inclusive, de tirá-la das mãos das beneméritas senhoras da sociedade, as quais discordavam da política isolacionista adotada pelo governo.
Fonte: Monteiro, Yara Nogueira / tese de doutorado
A utilização dos óleos chalmúgricos
na antiga farmacopéia hindu e
chinesa era preconizada para
doenças de pele, especialmente
para a hanseníase.
Seu uso na medicina ayurveda, na
Índia, remonta há mais de 2.000
anos e é relacionado à lenda que
conta a cura da hanseníase do
príncipe Rama (de Benares) e da
princesa Piya pelos frutos da árvore
kalav.
Foi o primeiro tratamento no Brasil
e extremamente doloroso.
Chaulmoograúnica alternativa de ‘tratamento’
tinha poder absoluto,
até para capturar fugitivos e novos doentes
com guardas sanitários, muitos dos quais,
munidos de armas.
Os então asilos-colônia tinham muros,
cerca de arames, portões trancados
e vigilância constante.
• O Estado adotava uma política de saúde policialesca,
com o isolamento compulsório reforçando o estigma.
• Os filhos sadios eram separados institucionalmente
dos pais, perdendo desta forma o contato com o mundo exterior
e a sua identidade como cidadãos.
Política Policialesca
O importante para os idealizadores da Campanha de Combate à Lepra
era que o mundo dos “sãos” estava a salvo, livre do contágio, livre das deformidades temidas,
da ameaça aos nobres traços do ser humano,
da incapacidade para o trabalho...
Assim eles se expressavam nos jornais da época em relação aos filhos sadios dos enfermos:
“O filho do lázaro, que hoje brinca despreocupado
ao lado do teu filho, talvez traga consigo o germe do mal terrível.
Trabalha, pois, em prol do “Preventório”, a fim de resguardar dos perigos da lepra
aqueles que te são caros .”
Diário de Tarde. Florianópolis, 08/12/1936, ano II, nº. 413, p. 4.
Mattos, D.M. e Fornazari, S.K. Cadernos de Ética e Filosofia Política 6, 1/2005, pp. 45-57. - A lepra no Brasil: representações e práticas de poder
Há bem pouco nasceste e já te vais...Nem eu nem tua mãe te deu um beijoComo é triste o destino que praguejo:
Ter um filho e vê-lo órfão tendo os pais.
Não nos verás... não te veremos maisE na dor não verá o teu gracejo
Quem te esperava no maior festejoEntre alegrias que se tornam ais (...)
Fonte: Revista de Combate à Lepra, Ano VII, março de 1942, p.42
moço poeta,Leprosário do Amazonas, Vila Belisário Pena, escreveu por ocasião em que seu filho foi levado para o Preventário de Manaus,
logo após o seu nascimento
“Talvez estivéssemos ou quem sabe... ainda estejamos a milhas luz do amor...“* fotógrafo, em Marrocos, Floresta de cedros de IFRAME - Azrou
“Neste período,
todo e qualquer
pensamento divergente,
era absolutamente
silenciado.”
O número de doentes era considerado
cada vez mais apavorante.
São Paulo passou a exercer a prática de internar
todos os doentes, mesmo os de forma
não contagiantes.
Distinguiu-se dos demais Estados
que apenas internavam os portadores da doença
de forma multibacilar (ou contagiante),
como por exemplo, o Estado do Rio de Janeiro
que tratavam os demais casos
em ambulatórios.
• Recolhimento maciço dos doentes e/ou suspeitos.
• A ‘caça’ era levada a efeito com a utilização
de ambulâncias e guardas, instalando-se um verdadeiro terror dentre a população marcada por esse destino.
A partir de 193 0,
o número de doentes foi considerado
cada vez mais apavorante.
São Paulo passou a exercer a prática de internar todos
os doentes, mesmo os de forma
não contagiantes.
Distinguiu-se dos demais Estados
que apenas internavam os portadores da doença
de forma multibacilar (ou contagiante),
como por exemplo, o Estado do Rio de Janeiro
que tratavam os demais casos
em ambulatórios.
• Recolhimento maciço dos doentes e/ou suspeitos.
• A ‘caça’ era levada a efeito com a utilização
de ambulâncias e guardas, instalando-se um verdadeiro terror dentre a população marcada por esse destino.
Reportagem -João Guimarães Rosa-
O trem estacou, na manhã fria,num lugar deserto, sem casa de estação:
a parada do Leprosário...
Um homem saltou, sem despedidas,deixou o baú à beira da linha,
e foi andando. Ninguém lhe acenou...
Todos os passageiros olharam ao redor,com medo de que o homem que saltara
tivesse viajado ao lado deles...
Gravado no dorso do bauzinho humilde,não havia nome ou etiqueta de hotel:
só uma estampa de Nossa Senhora do Perpétuo Socorro...
O trem se pôs logo em marcha apressada,e no apito rouco da locomotiva
gritava o impudor de uma nota de alívio...
Eu quis chamar o homem, para lhe dar um sorriso,
mas ele ia já longe, sem se voltar nunca,como quem não tem frente, como quem só tem costas...
Moradores do antigo Sanatório Padre Bento, em Guarulhos (SP), onde pessoas com hanseníase eram confinadas.
A foto foi tirada de uma revista editada pelos próprios moradores do local
Revista Padre Bento / Divulgação
Alguns que possuíam uma situação privilegiada
passaram a viver escondidos em casa pela família
ou tentaram ir para outros Estados
como o Rio de Janeiro que não adotava a mesma
política de tratamento.
Alguns partiram para outros países.
Obviamente, tratava-se de uma minoria.
Fuga ou refúgio
1940 – “Naquela época era o Dr. G. Fez exame, tudo, fez exame. Aí foram embora e depois de muito tempo ainda voltou já com a ambulância para pegar nós. Foram lá colher material, tudo, não é? (...) A ambulância era fechada, tipo de uma melancia: tipo de uma melancia só com uma venezianazinha assim do lado, só. Tudo fechado. Para não sair, decerto (...).
Aquela coisa da doença! A doença era um bicho! (...)
Tinham avisado:
– Nós vamos buscar vocês tal dia! (...) – Sim, mas nós vamos levar nossas coisas! – Não, não! Como vocês estão vocês
embarcam no carro! – Não! Mas tem que levar roupa! – Não leve nada daí!
Aí meu pai ainda pegou o documento da casa e guardou, não é? Guardou no bolso.
Foi só o que aproveitou. O resto foi botado fogo na casa. Queimaram, não é? (...).”
Depoimento oral concedido pelo egresso G. B., em 22 de janeiro de 2002, internado compulsoriamente no
o Hospital Colônia Santa Teresa em dezembro de 1940Mattos, D.M. e Fornazari, S.K. Cadernos de Ética e Filosofia Política 6, 1/2005, pp. 45-57. “A lepra no Brasil: representações e práticas de poder”
1941O Serviço Nacional da Lepra ,
passa a dar as diretrizes para o controle da doença no país.
• que ao entrar no asilo-colônia estaria sendo arrebatado da família, amigos,
casa, escola, trabalho, passado e qualquer projeto para o futuro;
• que da noite para o dia seria banido de seus direitos como cidadão
e tão somente a cura (na ocasião vista praticamente
como algo remoto e improvável ), poderia transportá-lo
novamente à liberdade;
• que passaria a ser considerado como um morto para a sociedade
– morto civil -
Completava-se o modelo isolacionista, no qual o doente ‘caçado’ sabia:
Hoje, a “hanseníase que tem cura” encurtou distâncias físicas,
mas ainda há grandes distâncias a serem vencidas.
Fonte: http://www.morhan.org.br/det_noticias.cfm?id_noticia=70
Marcos ReY (1925-1999)
“Aos 16 anos, em 1941, Edmundo Nonato foi ‘alcançado’ pela política
de internação compulsória que existiu no Brasil até 1967 e passou os melhores anos da sua adolescência confinado em
asilos-colônia que, na época, eram chamados de "leprosários", mas na prática eram campos de
concentração sanitários.
Quatro anos depois, Edmundo Nonato fugiu - sim, fugiu - e se refugiou
no Rio de Janeiro, por medo de retornar ao confinamento.(...)”
“Marcos Rey, escritor, cronista, roteirista de cinema e autor de obras infanto-juvenis
era o pseudônimo do cidadão
Edmundo Nonato.”Artigo sobre biografia de Marcos Rey,
escrita por Carlos Maranhão - revista Veja (1/07/2004)
As seqüelas da hanseníase não impediram que Edmundo Nonato
se tornasse Marcos Rey,escritor, cronista, roteirista de cinema
e autor de obras infanto-juvenis.
Suas mãos parcialmente imobilizadas não o impediram de ser um exímio datilógrafo.
O sofrimento da juventude não tirou dele o humor ferino,
o gosto pelas farras, pela companhia dos amigos.
Mas até sua morte, em 1999, de câncer, Marcos Rey manteve em segredo o fato de ter sido um paciente
de hanseníase.
Só compartilhou esse segredo com os parentes mais próximos e com sua esposa.
Bacurau
Bacurau", nascido em Manicoré – AM, em 9 de dezembro de 1939,
contraiu hanseníase aos 6 anos de idade.
Em razão do preconceito, jamais foi aceito em alguma escola.
Autodidata tornou-se professor primário da Secretaria de Educação do Acre.
Francisco Augusto Vieira Nunes, o "Bacurau",
fundou em 6 de julho de 1981, o Movimento de Reintegração das Pessoas Atingidas pela Hanseníase
- MORHAN -
(Organização Não Governamental).
A sina de Leopoldo Cunha
“Foram tantas as histórias contadas,
quanto as vidas que ficaram caladas...”
...à mercê de mentes que se consideravam poderosas e superiores ao homem comum,passível de contrair uma doença
como a hanseníase.
Um objeto, sujeito a viver à margem da vida
às custas da caridade.
Um sujeito-objeto...
Um
Advento da Sulfona
1942
esperança
de um novo tempo
No entanto, a realidade permanece no isolamento.
Década de 60:
• Os asilos-colônia passam a ser denominados de Sanatórios.
• O profissional assistente social é admitido no DPL, mas prevalece ainda
a prática assistencialista.
• Ênfase no trabalho de educação sanitária
através de um grupo profissional: enfermeiro, educador
e assistente social
- cadeia de transmissão não interrompida - desagregação familiar
- perda do vinculo empregatício - perda da auto-estima
- perda da esperança de um futuro...
Constatações da ineficácia
da política adotada:
Advento da Clofazimina
1962
Novas perspectivaspara o tratamento
• Reforma da estrutura
da Secretaria da Saúde/SP
• Ênfase ao tratamento ambulatorial
• concretização da abertura dos portões
dos Sanatórios
no Estado de São Paulo – 1967
Final do período da Internação compulsória no
Brasil- 1962 -
A grande maioria dos doentes deixa o sanatório
praticamente da mesma maneira que entrou: ‘compulsoriamente’.
“Como se pudesse
rasgar o papel do passado
e se apresentar ao presente”.
1970 - Prof. Dr. Abrahão Rotberg –
com o intuito de minimizar o estigma, propõe uma nova terminologia, substituindo a infamante palavra
‘lepra’ por HANSENÍASE e derivados.
Uma homenagem ao médicoe botânico norueguês
Gerhard Henrik Armauer Hansen (Bergen 1841 - 1912)
que em 1874 descobriu (isolou) o Mycobacterium Leprae –
“Nesse período dois Congressos Brasileiros de Higiene (1968 e 1970) concordaram com o novo nome para substituir “lepra”,” por ser vantajoso para a educação sanitária do ponto de vista psicológico, facilitando as medidas preventivas e aliviando o estigma.
Conseqüentemente três serviços estaduais de saúde, as cadeiras de dermatologia e muitas de neurologia e medicina preventiva de 27 escolas médicas do Brasil passaram a adotar a fórmula educativa “hanseníase”, antigamente “lepra”, objetivando a eliminação gradativa do estigmatizante termo “lepra”.**
• 1976 - decreto-lei
Dr. Paulo de Almeida Machado – Ministro da Saúde,
determina que todos os documentos oficiais
mudem a terminologia de “lepra”
para Hanseníase e derivados,
como “lepromatosa” para Wirchowiana”,etc.
Advento da Rifampicina
1976concretização da CURA
Nova nomenclatura Trouxe vantagens sociais,
contudo, trabalhar com Hanseníase não descarta a possibilidade
de nos deparamos com situações constrangedoras.
Fantasmas ainda se fazem presentes assustando
e marginalizando doentes e familiares, criando preconceitos
e chamando a atenção não para a Hanseníase,
uma doença que tem cura, mas para uma doença
carregada de imagens negativas associadas à palavra ‘LEPRA’
• Nenhum resultado positivo pode advir da terminologia hanseníase se a postura profissional transmitir
ou perpassar palavras ou atitudes que sejam decodificadas de tal forma que a associação de idéias chegue mais próxima
ao significado pejorativo da palavra lepra.
• Assim, a responsabilidade dos profissionais de saúde em relação à hanseníase não deve estar ancorada
apenas no compromisso regulamentado por lei e sim, numa causa muito mais antiga:
o respeito à pessoa humana.
• Nenhum resultado positivo pode advir da terminologia hanseníase se a postura profissional transmitir
ou perpassar palavras ou atitudes que sejam decodificadas de tal forma que a associação de idéias chegue mais próxima
ao significado pejorativo da palavra lepra.
• Assim, a responsabilidade dos profissionais de saúde em relação à hanseníase não deve estar ancorada
apenas no compromisso regulamentado por lei e sim, numa causa muito mais antiga:
o respeito à pessoa humana.
1995 - 29 de março ( Lei nº 9.010 – DO Brasília – DF)
No Brasil, a nova nomenclatura para eliminar o estigma
que acompanhava a palavra lepra e aos doentes,
torna-se oficial na administração pública por lei, assinada pelo presidente Fernando Henrique
Cardoso e pelo então Ministro de Saúde Prof. Adib Jatene.
- Esquema terapêutico
POLIQUIMIOTERAPIA (PQT)
Recomendado pela OMS,
em 1982.
No Brasil, oficialmente pelo Ministério de Saúde,
em 1989
O esquema foi considerado eficaz, tendo resolvido o problema da
resistência secundária à dapsona, reduzido o tempo de tratamento
e aumentado a adesão de pacientes.
Fonte: Marcelo Grossi Araújo Professor Assistente da Faculdade de Medicina da Universidade Federal de Minas Gerais, Mestre em Dermatologia - UFMG (MG )
Perspectiva de cura rápida, elemento facilitador para as
intervenções sociais necessárias e concepção do doente
como ser integral.
Desmistificação do risco de contágio
e idéia de isolamento,minimizando
os efeitos devastadores que acompanham há séculos:
o estigma, a discriminação e o preconceito.
PQT
A HANSENÍASE tem CURA e a pessoa por ela atingida tem um rosto.
No entanto, não pode ser desconsiderado o fato de que é uma doença com inúmeras interfaces, razão pela qual exige atenção integral.
Atenção integral, ou melhor, ações diversificadas e integradas, como estratégia, para oportunizar à pessoa, melhor aceitação do diagnóstico, envolvimento e compromisso quanto ao tratamento
e, principalmente... credibilidade na cura.
(...) O girassol se volta para o solonde ele estiver.
Mesmo que o sol esteja escondido pelas nuvens,
lá está o girassol dando costas
à obscuridade das sombras e buscando,
convicto e decidido, estar sempre de frente
para o sol. (...)
“Códigos da Vida”, de Legrand, editora Soler editora
AÇÃO INTEGRAL
É assim com a hanseníase:
O lado oculto da ‘mancha’ mesmo desaparecida através da cura,
pode ainda deixar rastros ...
Como a moeda, tem dois lados:quando um lado está exposto,
o outro está oculto.
Por detrás da doença está o homem que carrega no oculto
a sua dor moral .
Nem sempre, sozinho, consegue virar-se em direção ao sol.
Hanseníase é muito mais
que uma mancha!
A PQT trouxe em seu bojo:
• a premissa do cuidado multidisciplinar com o paciente;
• o estreitamento do vínculo do paciente com o serviço,
melhorando os níveis de adesão ao tratamento e possibilitando
diagnósticos precoces e intervenções nos estados reacionais;
• o trabalho contínuo na educação e prevenção de incapacidades físicas.
Marcelo Grossi Araújo - professor Assistente da Faculdade de Medicina da Universidade Federal de Minas Gerais, Mestre em Dermatologia - UFMG (MG)
http://www.anaisdedermatologia.org.br/artigo.php?artigo_id=30
“Cuidar do Ser é prestar atenção ao sopro que o anima.”
Yves Leloup
Foto: Sebastião Salgado
Se estivermos dispostos a olhar, escutar, sentir e tatear o que está ao redor em nosso campo de rotina;
se conseguirmos desenvolver uma ação compatível com aquilo que escolhemos fazer na vida,
teremos a oportunidade de constatar: que nada é impossível de mudar!
Quantos espelhos a natureza nos oferece ?
Quantas oportunidades a vida nos dá ?HNM
Quem não aprecia as borboletas ?
“Paraamar uma
borboleta também
precisamos gostar de algumas lagartas.”
Antoine de Saint-Exupéry
Como disse no início, eu sou a Hanseníase
e, por anos e anos... fui vista
como uma lagarta que arrastou
a infelicidade pelo mundo e,
como se não bastasse,
ainda fui enclausurada
num casulo sem portas, nem janelas...
Contudo, se vocês tiverem paciência
e se dispuserem a cuidar de mim,
talvez eu possa me transformar
numa linda borboleta,
voar com minhas próprias asas,
e ter a ‘vida’ de volta.
Obrigada
Heleida Nobrega Metello
2 de julho de 2008
Créditos:
Heleida Nobrega MetelloSão Paulo/2008
Divisão Técnica
de Hanseníase/CVE/CCD/SES-SP
"Caminho nestas praias entre a areia e a espuma.
A maré alta apagará as marcas dos meus pés e o vento dissipará a espuma,
mas o mar e a praia permanecerão para sempre."
Khalil Gibran
