“Dicas”

Problemas comuns Porfirias agudas

Dor

Fadiga

Insônia

Náusea

Prisão de ventre

Alimentação

Dor

Para combater a dor use medicamentos seguros (consulte listas),

seguindo indicação de seu médico.

Dentre outros, não use dipirona ou buscopan,

que contem componentes porfirinogênicos.

Para evitar a fadiga

Faça as tarefas diárias

mais extenuantes quando estiver descansada.

Evite fazer várias atividades ao mesmo tempo.

Conheça suas limitações.

Procure ajuda quando necessário.

Coma “bem” (menores quantidades e mais

vezes durante o dia).

Se alimentando de maneira correta, ingerindo boa

quantidade de carboidrato, evitará ativar crises de porfiria

e novamente fadiga.

Participe de um programa de exercícios, incluindo

alongamento e aeróbica.

Para dormir melhor

Várias coisasPodem interferir naqualidade do sono:

Colchão Experimente ao comprar

e troque ao menos a cada 10 anos.

AmbienteDurma em temperatura

amena, aproximadamente 24°

Alimentação Alimente se “bem”,

preferindo refeições leves para o jantar.

Durante o dia tome bastante líquidos água ou sucos.

Evite consumo de café, chás, coca cola,

e outras bebidas estimulantes especialmente a noite.

Exercícios Faça pelo menos

20 minutos, tres vezes por semana.

Stress e preocupaçõesTente resolver seus

problemas durante o dia, evitando que apreçam para

preocupar você quando estiver tentando dormir.

Horário Estabeleça um horário

para ir dormir todos os dias. Evite cochilos frequentes

e estimulos antes de dormir.

Relaxamento Se não consegue dormir,

levante, tome um leite quente,

leia um livro, escute música...

E volte para a cama quando se sentir sonolento.

Náusea

Para muitos a náusea pode ser um problema diário

Tente comer pequenas

quantidades a cada duas ou tres

horas.

Isso vai evitar que seu estomago fique completamente vazio e

possa aumentar as náuseas.

Se

você não quer

“nem ver comida”

sabe que irá sofrer

dores abdominais

e talvez

iniciar uma nova crise

de Porfiria...

Não use Dramin(Dimenidrinato)

nem Plasil(metoclopramida)

pois são Medicamentos porfirinogenicos

Coma alimentos de fácil digestão,

predominantemente carboidratos.

Por exemplo:

pães, cereais,

mingaus, iogurte,

leite batido com frutas,

(evitando as ácidas).

Tente

frutas secas

e sementes,

como as de abóbora.

Evite café ou chá.

Tome

“aos poucos” bastante água (vai manter você

hidratado).

Quando estiver nauseada, comece

comendo muito pouco.

Metade da fatia de pão, com

um pouquinho de manteiga ou geléia...

uma ou duas conheres de sopa de iogurte...

Tente gradualmente

aumentar a quantidade,

a cada vez.

Você consumirá então,

durante o dia todo,

a mesma quantidade

de alimento que comeria em

refeições normais.

Constipação intestinal

Problema comum para muitos pacientes, quepode levar a intumescencia, flatulencia, náusea, máu

hálito, hemorroidas e mesmo sérias queixas intestinais.Tente algumas das coisas a seguir:

Coma pouco e frequentemente. Pequenas porções a cada duas ou tres horas.

Isso encoraja seu intestino a trabalhar frequentemente,

no processo de digestão.  

Coma frutas e outros alimentos

contendo fibras,

Vegetais verdes e pequenas

quantidades de frutas secas.

Evite as cítricas e os processados.

Mantenha

sua alimentação

o mais natural possivel...

Tenha em mente comer ao menos

5 porções

de frutas

e/ou vegetais

ao dia.

Uma banana,

uma cenoura,

ou

uma maçã, médias,

pesam

aprox.100 gr.

Tome água!

Para uma boadigestão e peristaltia

(movimento do seu intestino), tome de 4 a 6 copos de água

por dia.

Isso vai ajudar amanter voce hidratado (a)

e os movimentos peristálticos mais leves e fáceis.

Estabeleça uma rotina,

um horário para ir ao banheiro.

Nada deverá atrapalhar essa rotina

e sua necessidade de ir ao banheiro.

Exercite-se regularmente

A atividade física ajuda a estimular os movimentos

do intestino.

Ficar sentado (a)

por longos periodospode causar

“constipação”.

Tente fazer

alguma forma

de exercicio,

por ao menos

20 minutos,

três vezes por semana.

Caminhar

é uma

boa opção.

ALIMENTAÇÃO

Veja as dicas sobre a alimentação,

em apresentação separada.

Coisas em comum que ajudam a combater, tanto a fadiga, quanto a insônia, náusea e constipação intestinal:

Alimentação em intervalos menores

e menores quantidades.

Hidratação,

com água sucos ou chás.

Exercicios regulares,

sem exageros.

Estabelecimento de algumas rotinas.

Vida Social (viagens, passeios)   

A vida social pode e deve ser mantida, de acordo com as possibilidades individuais,

“sem excessos”, e alguns cuidados.

- Evitar ingestão de bebidas alcoólicas, fumo e fadiga (pacientes com porfirias agudas).

- Evitar ingestão de álcool e fumo, além de exposição à luz

(pacientes com porfirias cutâneas)

O que sempre deve ser evitado são os excessos!...

“Atitude” é importante

Estudos mostram que a saúde mental pode influenciar a saúde física.

Isto é especialmente verdadeiro em porfirias.

Pacientes com porfiria devem refletir sobre sua visão da vida. Se a vêem positiva ou negativamente,

pois isso pode influenciar a forma como irão viver.

Uma atitude positiva é importante para lidar com as porfirias, ainda tão desconhecidas e mal compreendidas.

Manter uma atitude positiva ajuda a enfrentar a dor e limitações.

Anime-se!...Não se entregue à doença!...

Procure ter uma vida ativa tão normal quanto possivel!

Esperamos que a prática de bons hábitos

possa ajudar você a ter uma vida melhor!