Manual de prevenção de incapacidades, 2008

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ompromisso olhar adaptao diagnstico precoce apoio incluso orientao tratamento regular contato perceber acompanhamento dospervisionadas cura eqidade controle independncia cirurgias reparadoras autocuidado escuta adeso acesso pleno humanizao direitsistncia viso global atendimento multiprofissional acessibilidade mobilizao social acolhimento enfrentamento ver preveno dcapacidades deveres compromisso olhar adaptao diagnstico precoce apoio incluso orientao tratamento regular contato percebompanhamento doses supervisionadas cura eqidade controle independncia cirurgias reparadoras autocuidado escuta adeso aceseno humanizao direitos assistncia viso global atendimento multiprofissional acessibilidade mobilizao social acolhimen

nfrentamento ver preveno de incapacidades deveres compromisso olhar adaptao diagnstico precoce apoio incluso orientaatamento regular contato perceber acompanhamento doses supervisionadas cura eqidade controle independncia cirurgias reparadortocuidado escuta adeso acesso pleno humanizao direitos assistncia viso global atendimento multiprofissional acessibilidaobilizao social acolhimento enfrentamento ver preveno de incapacidades deveres compromisso olhar adaptao diagnstico preco

poio incluso orientao tratamento regular contato perceber acompanhamento doses supervisionadas cura eqidade controle independncrurgias reparadoras autocuidado escuta adeso acesso pleno humanizao direitos assistncia viso global atendimento multiprofissionessibilidade mobilizao social acolhimento enfrentamento ver preveno de incapacidades deveres compromisso olhar adaptaagnstico precoce apoio incluso orientao tratamento regular contato perceber acompanhamento doses supervisionadas cura eqida


Secretaria de Vigilncia em Sade

Departamento de Vigilncia Epidemiolgica

MINISTRIO DA SADE

Manual de preveno de incapacidades

Braslia-DF, 2008

Srie A. Normas e Manuais Tcnicos

Cadernos de preveno e reabilitao em hansenase; n. 1

3a edio

Distribudo na Reunio do Programa Nacional Contra a Hansenase

1997 Ministrio da Sade.Todos os direitos reservados. permitida a reproduo parcial ou total desta obra, desde que citada a fonte e que no seja para venda ou qualquer fim comercial.A responsabilidade pelos direitos autorais de textos e imagens desta obra da rea tcnica.A coleo institucional do Ministrio da Sade pode ser acessada, na ntegra, na Biblioteca Virtual em Sade do Ministrio da Sade: http://www.saude.gov.br/bvs

Srie A. Normas e Manuais TcnicosCadernos de preveno e reabilitao em hansenase; n. 1.

Tiragem: 3a edio 2008 80.000 exemplares

Elaborao, edio e distribuioMINISTRIO DA SADESecretaria de Vigilncia em SadeDepartamento de Vigilncia EpidemiolgicaOrganizao: Programa Nacional de Controle da HansenaseProduo: Ncleo de Comunicao

EndereoEsplanada dos Ministrios, bloco G, Edifcio Sede, 1o andar, sala 134CEP: 70058-900, Braslia-DFE-mail: [email protected] eletrnico: www.saude.gov.br/svs

Produo editorialCoordenao Geral: Maria Leide W. de Oliveira e Danusa Fernandes Benjamim Coordenao de texto: Maria Rita Coelho DantasReviso e ampliao do contedo da 3a edio: Claudia Maria Escarabel, fisioterapeuta, PNCH/MSElcylene Maria de Arajo Leocdio, mdica sanitarista, PNCH/MSHannelore Vieth, enfermeira, DAHW/MALinda Faye Lehman, terapeuta ocupacional, American Leprosy MissionMaria Bernadete Rocha Moreira, enfermeira, Fiocruz-BrasliaMaria Madalena, enfermeira, Secretaria de Estado da Sade-DFPriscila Leiko Fuzikawa, terapeuta ocupacional, Secretaria Municipal de Sade de Betim-MGRosemari Baccarelli, fisioterapeuta, Instituto Lauro Souza Lima/Bauru-SPSlvio Csar Leite Parente, fisioterapeuta, Secretaria de Estado da Sade-DFDemstenes Moreira, fisioterapeuta, Secretaria de Estado da Sade-DF

Coordenao editorial: Fabiano CamiloProjeto grfico, diagramao e fotos do incio dos captulos: Ct. ComunicaoCapa: Eduardo TrindadeReviso de texto: Yana Palankof

Impresso no Brasil/Printed in Brazil

Ficha catalogrfica

Catalogao na fonte Coordenao-Geral de Documentao e Informao Editora MS 2008/0511

Ttulos para indexao:Ttulo em Ingles: Handbook of Disability Prevention Ttulo em Espanhol: Manual de Prevencin de Discapacidad

Brasil. Ministrio da Sade. Secretaria de Vigilncia em Sade. Departamento de Vigilncia Epidemiolgica.

Manual de preveno de incapacidades / Ministrio da Sade, Secretaria de Vigilncia em Sa-de, Departamento de Vigilncia Epidemiolgica. 3. ed. Braslia : Ministrio da Sade, 2008.

136 p. : il. (Srie A. Normas e Manuais Tcnicos) (Cadernos de preveno e reabilitao em hansenase; n. 1)

ISBN 978-85-334-1509-6

1. Hansenase. 2. Preveno. 3. Sade Pblica. I. Ttulo. II. Srie.

CDU 616-002.73

Tiragem: 50 exemplares

Distribuido na Reunio do Programa Nacional Contra a Hansenase

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ompanhamento doses supervisionadas cura eqidade controle independncia cirurgias reparadoras autocuidado escuta adeso acessoeno humanizao direitos assistncia viso global atendimento multiprofissional acessibilidade mobilizao social acolhimentofrentamento ver preveno de incapacidades deveres compromisso olhar adaptao diagnstico precoce apoio incluso orientaotamento regular contato perceber acompanhamento doses supervisionadas cura eqidade controle independncia cirurgias reparadorastocuidado escuta adeso acesso pleno humanizao direitos assistncia viso global atendimento multiprofissional acessibilidadeobilizao social acolhimento enfrentamento ver preveno de incapacidades deveres compromisso olhar adaptao diagnstico precoceoio incluso orientao tratamento regular contato perceber acompanhamento doses supervisionadas cura eqidade controle independnciaurgias reparadoras autocuidado escuta adeso acesso pleno humanizao direitos assistncia viso global atendimento multiprofissionalessibilidade mobilizao social acolhimento enfrentamento ver preveno de incapacidades deveres compromisso olhar adaptaognstico precoce apoio incluso orientao tratamento regular contato perceber acompanhamento doses supervisionadas cura eqidadentrole independncia cirurgias reparadoras autocuidado escuta adeso acesso pleno humanizao direitos assistncia viso globalendimento multiprofissional acessibilidade mobilizao social acolhimento enfrentamento ver preveno de incapacidades deveresmpromisso olhar adaptao diagnstico precoce apoio incluso orientao tratamento regular contato perceber acompanhamento dosespervisionadas cura eqidade controle independncia cirurgias reparadoras autocuidado escuta adeso acesso pleno humanizao direitosistncia viso global atendimento multiprofissional acessibilidade mobilizao social acolhimento enfrentamento ver preveno de

capacidades deveres compromisso olhar adaptao diagnstico precoce apoio incluso orientao tratamento regular contato perceberompanhamento doses supervisionadas cura eqidade controle independncia cirurgias reparadoras autocuidado escuta adeso acessoeno humanizao direitos assistncia viso global atendimento multiprofissional acessibilidade mobilizao social acolhimentofrentamento ver preveno de incapacidades deveres compromisso olhar adaptao diagnstico precoce apoio incluso orientaotamento regular contato perceber acompanhamento doses supervisionadas cura eqidade controle independncia cirurgias reparadorastocuidado escuta adeso acesso pleno humanizao direitos assistncia viso global atendimento multiprofissional acessibilidadeobilizao social acolhimento enfrentamento ver preveno de incapacidades deveres compromisso olhar adaptao diagnstico precoceoio incluso orientao tratamento regular contato perceber acompanhamento doses supervisionadas cura eqidade controle independnciaurgias reparadoras autocuidado escuta adeso acesso pleno humanizao direitos assistncia viso global atendimento multiprofissionalessibilidade mobilizao social acolhimento enfrentamento ver preveno de incapacidades deveres compromisso olhar adaptaognstico precoce apoio incluso orientao tratamento regular contato perceber acompanhamento doses supervisionadas cura eqidadentrole independncia cirurgias reparadoras autocuidado escuta adeso acesso pleno humanizao direitos assistncia viso globalendimento multiprofissional acessibilidade mobilizao social acolhimento enfrentamento ver preveno de incapacidades deveresmpromisso olhar adaptao diagnstico precoce apoio incluso orientao tratamento regular contato perceber acompanhamento dosespervisionadas cura eqidade controle independncia cirurgias reparadoras autocuidado escuta adeso acesso pleno humanizao direitosistncia viso global atendimento multiprofissional acessibilidade mobilizao social acolhimento enfrentamento ver preveno deapacidades deveres compromisso olhar adaptao diagnstico precoce apoio incluso orientao tratamento regular contato perceber

ompanhamento doses supervisionadas cura eqidade controle independncia cirurgias reparadoras autocuidado escuta adeso acessoeno humanizao direitos assistncia viso global atendimento multiprofissional acessibilidade mobilizao social acolhimentofrentamento ver preveno de incapacidades deveres compromisso olhar adaptao diagnstico precoce apoio incluso orientaotamento regular contato perceber acompanhamento doses supervisionadas cura eqidade controle independncia cirurgias reparadorastocuidado escuta adeso acesso pleno humanizao direitos assistncia viso global atendimento multiprofissional acessibilidadeobilizao social acolhimento enfrentamento ver preveno de incapacidades deveres compromisso olhar adaptao diagnstico precoceoio incluso orientao tratamento regular contato perceber acompanhamento doses supervisionadas cura eqidade controle independnciaurgias reparadoras autocuidado escuta adeso acesso pleno humanizao direitos assistncia viso global atendimento multiprofissionalessibilidade mobilizao social acolhimento enfrentamento ver preveno de incapacidades deveres compromisso olhar adaptaognstico precoce apoio incluso orientao tratamento regular contato perceber acompanhamento doses supervisionadas cura eqidadentrole independncia cirurgias reparadoras autocuidado escuta adeso acesso pleno humanizao direitos assistncia viso globalendimento multiprofissional acessibilidade mobilizao social acolhimento enfrentamento ver preveno de incapacidades deveresmpromisso olhar adaptao diagnstico precoce apoio incluso orientao tratamento regular contato perceber acompanhamento dosespervisionadas cura eqidade controle independncia cirurgias reparadoras autocuidado escuta adeso acesso pleno humanizao direitosistncia viso global atendimento multiprofissional acessibilidade mobilizao social acolhimento enfrentamento ver preveno de

capacidades deveres compromisso olhar adaptao diagnstico precoce apoio incluso orientao tratamento regular contato perceberompanhamento doses supervisionadas cura eqidade controle independncia cirurgias reparadoras autocuidado escuta adeso acessoeno humanizao direitos assistncia viso global atendimento multiprofissional acessibilidade mobilizao social acolhimentofrentamento ver preveno de incapacidades deveres compromisso olhar adaptao diagnstico precoce apoio incluso orientaotamento regular contato perceber acompanhamento doses supervisionadas cura eqidade controle independncia cirurgias reparadorastocuidado escuta adeso acesso pleno humanizao direitos assistncia viso global atendimento multiprofissional acessibilidadeobilizao social acolhimento enfrentamento ver preveno de incapacidades deveres compromisso olhar adaptao diagnstico precoceoio incluso orientao tratamento regular contato perceber acompanhamento doses supervisionadas cura eqidade controle independnciaurgias reparadoras autocuidado escuta adeso acesso pleno humanizao direitos assistncia viso global atendimento multiprofissionalessibilidade mobilizao social acolhimento enfrentamento ver preveno de incapacidades deveres compromisso olhar adaptaognstico precoce apoio incluso orientao tratamento regular contato perceber acompanhamento doses supervisionadas cura eqidadentrole independncia cirurgias reparadoras autocuidado escuta adeso acesso pleno humanizao direitos assistncia viso global

SUMRIO

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Apresentao 6

Introduo 8

Acolhimento em preveno de incapacidades 12

Como acontecem as deformidades e as incapacidades 18Face 22Membros superiores 25Membros inferiores 30

Como identificar problemas, indicar condutas e acompanhar o tratamento 36 Face 38 Nariz 39Olhos 40 Membros superiores 53Membros inferiores 69

Como identificar dificuldades nas atividades da vida diria e na insero social 88SALSA Triagem de Limitao de Atividade e Conscincia de Risco 94Escala de participao 95Encaminhamentos 98

Como abordar o autocuidado 100

Formulrios 106Avaliao do grau de incapacidade 109 Avaliao neurolgica simplificada 112SALSA Triagem de Limitao de Atividade e Conscincia de Risco 116Escala de Participao 120

Referncias 132

entao tratamento regular contato perceber acompanhamento doses supervisionadas cura eqidade controle independncia cirurgiasparadoras autocuidado escuta adeso acesso pleno humanizao direitos assistncia viso global atendimento multiprofissionalessibilidade mobilizao social acolhimento enfrentamento ver preveno de incapacidades deveres compromisso olhar adaptaognstico precoce apoio incluso orientao tratamento regular contato perceber acompanhamento doses supervisionadas cura eqidadentrole independncia cirurgias reparadoras autocuidado escuta adeso acesso pleno humanizao direitos assistncia viso globalendimento multiprofissional acessibilidade mobilizao social acolhimento enfrentamento ver preveno de incapacidades deveresmpromisso olhar adaptao diagnstico precoce apoio incluso orientao tratamento regular contato perceber acompanhamento dosespervisionadas cura eqidade controle independncia cirurgias reparadoras autocuidado escuta adeso acesso pleno humanizao direitosistncia viso global atendimento multiprofissional acessibilidade mobilizao social acolhimento enfrentamento ver preveno deapacidades deveres compromisso olhar adaptao diagnstico precoce apoio incluso orientao tratamento regular contato perceber

ompanhamento doses supervisionadas cura eqidade controle independncia cirurgias reparadoras autocuidado escuta adeso acessoeno humanizao direitos assistncia viso global atendimento multiprofissional acessibilidade mobilizao social acolhimentofrentamento ver preveno de incapacidades deveres compromisso olhar adaptao diagnstico precoce apoio incluso orientaotamento regular contato perceber acompanhamento doses supervisionadas cura eqidade controle independncia cirurgias reparadorastocuidado escuta adeso acesso pleno humanizao direitos assistncia viso global atendimento multiprofissional acessibilidadeobilizao social acolhimento enfrentamento ver preveno de incapacidades deveres compromisso olhar adaptao diagnstico precoceoio incluso orientao tratamento regular contato perceber acompanhamento doses supervisionadas cura eqidade controle independnciaurgias reparadoras autocuidado escuta adeso acesso pleno humanizao direitos assistncia viso global atendimento multiprofissionalessibilidade mobilizao social acolhimento enfrentamento ver preveno de incapacidades deveres compromisso olhar adaptaognstico precoce apoio incluso orientao tratamento regular contato perceber acompanhamento doses supervisionadas cura eqidadentrole independncia cirurgias reparadoras autocuidado escuta adeso acesso pleno humanizao direitos assistncia viso globalendimento multiprofissional acessibilidade mobilizao social acolhimento enfrentamento ver preveno de incapacidades deveresmpromisso olhar adaptao diagnstico precoce apoio incluso orientao tratamento regular contato perceber acompanhamento dosespervisionadas cura eqidade controle independncia cirurgias reparadoras autocuidado escuta adeso acesso pleno humanizao direitosistncia viso global atendimento multiprofissional acessibilidade mobilizao social acolhimento enfrentamento ver preveno deapacidades deveres compromisso olhar adaptao diagnstico precoce apoio incluso orientao tratamento regular contato perceber



ompanhamento doses supervisionadas cura eqidade controle independncia cirurgias reparadoras autocuidado escuta adeso acessoeno humanizao direitos assistncia viso global atendimento multiprofissional acessibilidade mobilizao social acolhimentofrentamento ver preveno de incapacidades deveres compromisso olhar adaptao diagnstico precoce apoio incluso orientaotamento regular contato perceber acompanhamento doses supervisionadas cura eqidade controle independncia cirurgias reparadorastocuidado escuta adeso acesso pleno humanizao direitos assistncia viso global atendimento multiprofissional acessibilidadeobilizao social acolhimento enfrentamento ver preveno de incapacidades deveres compromisso olhar adaptao diagnstico precoceoio incluso orientao tratamento regular contato perceber acompanhamento doses supervisionadas cura eqidade controle independnciaurgias reparadoras autocuidado escuta adeso acesso pleno humanizao direitos assistncia viso global atendimento multiprofissionalessibilidade mobilizao social acolhimento enfrentamento ver preveno de incapacidades deveres compromisso olhar adaptaognstico precoce apoio incluso orientao tratamento regular contato perceber acompanhamento doses supervisionadas cura eqidadentrole independncia cirurgias reparadoras autocuidado escuta adeso acesso pleno humanizao direitos assistncia viso global

APRESENTAO

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SECRETARIA DE VIGILNCIA EM SADE/MS 7

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A hansenase endmica no Brasil. Registram-se em mdia, a cada ano, 47.000 novos casos, dos quais 23,3% com graus de incapacidade I e II. Esta situao afeta a vida de milhares de pessoas, porque a doena compromete mecanismos de defesa, como a capacidade de sentir dor, a viso e o tato, tornando-as mais vulnerveis aos riscos de acidentes, queimaduras, feridas, infeces, amputaes, entre outros.

O diagnstico precoce, o tratamento e a preveno so aes prioritrias para bloquear a transmisso da doena, reduzir incapacidades e deformidades, assim como para desconstruir o medo e o preconceito que causam discriminao e danos psquicos, morais e sociais aos doentes, a seus familiares e sociedade.

Essas aes dependem da qualificao de todos os profissionais de sade para identi-ficar sinais e sintomas suspeitos, conversar com o paciente e encaminh-lo para realizao de exames, tratamento adequado e reabilitao, quando necessria. Elas dependem ainda da gesto em rede dos servios necessrios assistncia integral e igualitria sade das pessoas acometidas pela doena.

Com o propsito de subsidiar estados e municpios nesse processo, o Ministrio da Sa-de, por meio do Programa Nacional de Controle da Hansenase, est publicando um conjunto de manuais revistos e atualizados: Preveno de incapacidades; Condutas para lceras em hansenase e diabetes; Condutas para alteraes oculares em hansenase; Reabilitao e cirur-gia em hansenase; e Adaptaes de palmilhas e calados.

Esses manuais, alm de informaes tcnicas, trazem depoimentos de pessoas que tive-ram a doena e esto curadas e de pessoas em tratamento. Eles foram colhidos em oficinas e entrevistas realizadas entre fevereiro e maro deste ano, com o propsito de subsidiar o texto sobre acolhimento e dar vida, nome e sentimentos a alguns dos 47.000 casos registrados pelo sistema de informao em sade. Trazem tambm depoimentos de profissionais de sade que lidam com a hansenase no seu cotidiano de trabalho. So vozes de agentes comunitrios de sade, mdicos, enfermeiras, fisioterapeutas, psiclogos que problematizam as questes que interferem na vida dessas pessoas e dificultam ou facilitam sua preveno e reabilitao.

O Ministrio da Sade agradece a inestimvel colaborao dos especialistas que partici-param da reviso tcnica e, em especial, s pessoas que falaram de suas experincias.

Maria Leide W. de OliveiraCoordenadora do Programa Nacional de Controle da Hansenase

Gerson PennaSecretrio de Vigilncia em Sade

MANUAL DE PREVENO DE INCAPACIDADES

8 SECRETARIA DE VIGILNCIA EM SADE/MS

entao tratamento regular contato perceber acompanhamento doses supervisionadas cura eqidade controle independncia cirurgiasparadoras autocuidado escuta adeso acesso pleno humanizao direitos assistncia viso global atendimento multiprofissionalessibilidade mobilizao social acolhimento enfrentamento ver preveno de incapacidades deveres compromisso olhar adaptaognstico precoce apoio incluso orientao tratamento regular contato perceber acompanhamento doses supervisionadas cura eqidadentrole independncia cirurgias reparadoras autocuidado escuta adeso acesso pleno humanizao direitos assistncia viso globalendimento multiprofissional acessibilidade mobilizao social acolhimento enfrentamento ver preveno de incapacidades deveresmpromisso olhar adaptao diagnstico precoce apoio incluso orientao tratamento regular contato perceber acompanhamento dosespervisionadas cura eqidade controle independncia cirurgias reparadoras autocuidado escuta adeso acesso pleno humanizao direitosistncia viso global atendimento multiprofissional acessibilidade mobilizao social acolhimento enfrentamento ver preveno de

capacidades deveres compromisso olhar adaptao diagnstico precoce apoio incluso orientao tratamento regular contato perceberompanhamento doses supervisionadas cura eqidade controle independncia cirurgias reparadoras autocuidado escuta adeso acessoeno humanizao direitos assistncia viso global atendimento multiprofissional acessibilidade mobilizao social acolhimentofrentamento ver preveno de incapacidades deveres compromisso olhar adaptao diagnstico precoce apoio incluso orientaotamento regular contato perceber acompanhamento doses supervisionadas cura eqidade controle independncia cirurgias reparadorastocuidado escuta adeso acesso pleno humanizao direitos assistncia viso global atendimento multiprofissional acessibilidadeobilizao social acolhimento enfrentamento ver preveno de incapacidades deveres compromisso olhar adaptao diagnstico precoceoio incluso orientao tratamento regular contato perceber acompanhamento doses supervisionadas cura eqidade controle independnciaurgias reparadoras autocuidado escuta adeso acesso pleno humanizao direitos assistncia viso global atendimento multiprofissionalessibilidade mobilizao social acolhimento enfrentamento ver preveno de incapacidades deveres compromisso olhar adaptaognstico precoce apoio incluso orientao tratamento regular contato perceber acompanhamento doses supervisionadas cura eqidadentrole independncia cirurgias reparadoras autocuidado escuta adeso acesso pleno humanizao direitos assistncia viso globalendimento multiprofissional acessibilidade mobilizao social acolhimento enfrentamento ver preveno de incapacidades deveresmpromisso olhar adaptao diagnstico precoce apoio incluso orientao tratamento regular contato perceber acompanhamento dosespervisionadas cura eqidade controle independncia cirurgias reparadoras autocuidado escuta adeso acesso pleno humanizao direitossistncia viso global atendimento multiprofissional acessibilidade mobilizao social acolhimento enfrentamento ver preveno decapacidades deveres compromisso olhar adaptao diagnstico precoce apoio incluso orientao tratamento regular contato perceberompanhamento doses supervisionadas cura eqidade controle independncia cirurgias reparadoras autocuidado escuta adeso acessoeno humanizao direitos assistncia viso global atendimento multiprofissional acessibilidade mobilizao social acolhimentofrentamento ver preveno de incapacidades deveres compromisso olhar adaptao diagnstico precoce apoio incluso orientaotamento regular contato perceber acompanhamento doses supervisionadas cura eqidade controle independncia cirurgias reparadorastocuidado escuta adeso acesso pleno humanizao direitos assistncia viso global atendimento multiprofissional acessibilidadeobilizao social acolhimento enfrentamento ver preveno de incapacidades deveres compromisso olhar adaptao diagnstico precoceoio incluso orientao tratamento regular contato perceber acompanhamento doses supervisionadas cura eqidade controle independnciaurgias reparadoras autocuidado escuta adeso acesso pleno humanizao direitos assistncia viso global atendimento multiprofissionalessibilidade mobilizao social acolhimento enfrentamento ver preveno de incapacidades deveres compromisso olhar adaptaognstico precoce apoio incluso orientao tratamento regular contato perceber acompanhamento doses supervisionadas cura eqidadentrole independncia cirurgias reparadoras autocuidado escuta adeso acesso pleno humanizao direitos assistncia viso globalendimento multiprofissional acessibilidade mobilizao social acolhimento enfrentamento ver preveno de incapacidades deveresmpromisso olhar adaptao diagnstico precoce apoio incluso orientao tratamento regular contato perceber acompanhamento dosespervisionadas cura eqidade controle independncia cirurgias reparadoras autocuidado escuta adeso acesso pleno humanizao direitosistncia viso global atendimento multiprofissional acessibilidade mobilizao social acolhimento enfrentamento ver preveno de

capacidades deveres compromisso olhar adaptao diagnstico precoce apoio incluso orientao tratamento regular contato perceberompanhamento doses supervisionadas cura eqidade controle independncia cirurgias reparadoras autocuidado escuta adeso acessoeno humanizao direitos assistncia viso global atendimento multiprofissional acessibilidade mobilizao social acolhimentofrentamento ver preveno de incapacidades deveres compromisso olhar adaptao diagnstico precoce apoio incluso orientaotamento regular contato perceber acompanhamento doses supervisionadas cura eqidade controle independncia cirurgias reparadorastocuidado escuta adeso acesso pleno humanizao direitos assistncia viso global atendimento multiprofissional acessibilidadeobilizao social acolhimento enfrentamento ver preveno de incapacidades deveres compromisso olhar adaptao diagnstico precoceoio incluso orientao tratamento regular contato perceber acompanhamento doses supervisionadas cura eqidade controle independnciaurgias reparadoras autocuidado escuta adeso acesso pleno humanizao direitos assistncia viso global atendimento multiprofissionalessibilidade mobilizao social acolhimento enfrentamento ver preveno de incapacidades deveres compromisso olhar adaptaognstico precoce apoio incluso orientao tratamento regular contato perceber acompanhamento doses supervisionadas cura eqidadentrole independncia cirurgias reparadoras autocuidado escuta adeso acesso pleno humanizao direitos assistncia viso globalendimento multiprofissional acessibilidade mobilizao social acolhimento enfrentamento ver preveno de incapacidades deveresmpromisso olhar adaptao diagnstico precoce apoio incluso orientao tratamento regular contato perceber acompanhamento dosespervisionadas cura eqidade controle independncia cirurgias reparadoras autocuidado escuta adeso acesso pleno humanizao direitossistncia viso global atendimento multiprofissional acessibilidade mobilizao social acolhimento enfrentamento ver preveno decapacidades deveres compromisso olhar adaptao diagnstico precoce apoio incluso orientao tratamento regular contato perceberompanhamento doses supervisionadas cura eqidade controle independncia cirurgias reparadoras autocuidado escuta adeso acessoeno humanizao direitos assistncia viso global atendimento multiprofissional acessibilidade mobilizao social acolhimentofrentamento ver preveno de incapacidades deveres compromisso olhar adaptao diagnstico precoce apoio incluso orientaotamento regular contato perceber acompanhamento doses supervisionadas cura eqidade controle independncia cirurgias reparadorastocuidado escuta adeso acesso pleno humanizao direitos assistncia viso global atendimento multiprofissional acessibilidadeobilizao social acolhimento enfrentamento ver preveno de incapacidades deveres compromisso olhar adaptao diagnstico precoceoio incluso orientao tratamento regular contato perceber acompanhamento doses supervisionadas cura eqidade controle independnciaurgias reparadoras autocuidado escuta adeso acesso pleno humanizao direitos assistncia viso global atendimento multiprofissionalessibilidade mobilizao social acolhimento enfrentamento ver preveno de incapacidades deveres compromisso olhar adaptaognstico precoce apoio incluso orientao tratamento regular contato perceber acompanhamento doses supervisionadas cura eqidadentrole independncia cirurgias reparadoras autocuidado escuta adeso acesso pleno humanizao direitos assistncia viso global

INTRODUO

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A hansenase representa ainda um grave problema de sade pblica no Bra-sil. Alm de ser uma doena com agravantes inerentes s doenas de origem socioeconmica e cultural, tambm marcada pela repercusso psicolgica gerada pelas deformidades e incapacidades fsicas decorrentes do processo de adoecimento. So essas deformidades e incapacidades fsicas uma das causas do estigma e do isolamento da pessoa na sociedade. Assim, ao lado da nfase no tratamento quimioterpico, faz-se ne-cessrio ressaltar a importncia das tcnicas de preveno, de controle e de tratamento das incapacidades e deformidades, como ateno integral pessoa com hansenase.

A avaliao neurolgica, a classificao do grau de incapacidade e a aplicao de tcnicas b-sicas de preveno, controle e tratamento so procedimentos que precisam ser realizados nas uni-dades de sade, espaos onde o paciente encontra uma equipe que o acolhe e responsvel pela assistncia integral a sua sade. As dificuldades que no puderem ser resolvidas na unidade bsica de sade devero ser encaminhadas unidade de referncia com contra-referncia para a unidade de origem.

A ilustrao do trevo (Fig. 1) que precede os captulos objetiva visualizar as atividades bsicas que podem evitar e/ou minimizar deformidades e incapacidades em hansenase.

Com base na ilustrao, a educao em sade entendida como suporte para a compre-enso do processo de adoecimento, da doena em si, sua aceitao e suas conseqncias na vida de cada paciente e como atividade informativa e comunicativa voltada para o pblico em geral, pacientes e profissionais de sade, chamando a ateno para os primeiros sintomas e sinais da doena, para o tratamento que pode ser feito em qualquer unidade bsica de sade e a necessidade de os contatos serem examinados e receber a vacina BCG.

O diagnstico precoce da doena um fator importante no tratamento e na interrupo do contgio. Mas antes, durante e aps o diagnstico podem ocorrer processos inflamatrios que necessitem de outros tratamentos e acompanhamentos para evitar deformidades e inca-pacidades (folha 1 da Fig. 1). Nesses casos, a identificao e o tratamento adequado das reaes e das neurites so fundamentais. O tratamento adequado (quimioterapia especfica, corticoterapia, cirurgia, etc.) com um monitoramento regular pode preservar a acuidade visual e a funo neural (folha 2 da Fig. 1).

Todos os pacientes precisam conhecer sua doena e saber como trat-la corretamente. O direito informao fundamental no processo de preveno de deformidades e incapa-cidades. As pessoas com histria de reao e neurites ou com grau de incapacidade 1 e/ou 2 no diagnstico apresentam maior risco de desenvolver incapacidades e deformidades. Esses grupos necessitam aprender a realizar prticas dirias de autocuidados individualmente ou em grupos de ajuda mtua, como sua parcela de comprometimento no processo de preven-o (folha 3 da Fig. 1).



importante que durante e aps o tratamento os profissionais estimulem e encorajem a incluso social dos pacientes. A abertura para o envolvimento de movimentos sociais espe-cficos, a includos os movimentos especializados em direitos humanos, deve ser uma preo-cupao dos profissionais que lidam com esses pacientes, pois eles se constituem em suportes que potencializam sua incluso em todos os campos da sociedade (folha 4 da Fig. 1).

As dificuldades que os pacientes enfrentam podem ser identificadas mediante o uso das fichas de avaliao de incapacidade, avaliao neurolgica simplificada e triagem, baseada em perguntas diretas, usando-se a Escala de Participao e SALSA na unidade bsica de sade. Recomenda-se a aplicao dos questionrios no incio do tratamento, na alta da PQT e no acompanhamento ps-alta, quando necessrio.

Figura 1 Atividades bsicas para evitar incapacidades e deformidades

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EEMM

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IInncclluussoo ssoocciiaall ((ffaammlliiaa,, ttrraabbaallhhoo,,eedduuccaaoo,, eettcc.).)

EExxaammee ddooss ccoonnttaattooss ee BBCCGG

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TTrraattaammeennttoo rreegguullaarr ccoommPPQQTT

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IIddeennttiiffiiccaaoo ddee ppeessssooaass eemmrriissccoo

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ACOLHIMENTO EM PREVENO DE INCAPACIDADES


paradoras autocuidado escuta adeso acesso pleno humanizao direitos assistncia viso global atendimento multiprofissionessibilidade mobilizao social acolhimento enfrentamento ver preveno de incapacidades deveres compromisso olhar adaptaagnstico precoce apoio incluso orientao tratamento regular contato perceber acompanhamento doses supervisionadas cura eqidadntrole independncia cirurgias reparadoras autocuidado escuta adeso acesso pleno humanizao direitos assistncia viso globendimento multiprofissional acessibilidade mobilizao social acolhimento enfrentamento ver preveno de incapacidades devermpromisso olhar adaptao diagnstico precoce apoio incluso orientao tratamento regular contato perceber acompanhamento dospervisionadas cura eqidade controle independncia cirurgias reparadoras autocuidado escuta adeso acesso pleno humanizao direitsistncia viso global atendimento multiprofissional acessibilidade mobilizao social acolhimento enfrentamento ver preveno dcapacidades deveres compromisso olhar adaptao diagnstico precoce apoio incluso orientao tratamento regular contato percebompanhamento doses supervisionadas cura eqidade controle independncia cirurgias reparadoras autocuidado escuta adeso aceseno humanizao direitos assistncia viso global atendimento multiprofissional acessibilidade mobilizao social acolhimenfrentamento ver preveno de incapacidades deveres compromisso olhar adaptao diagnstico precoce apoio incluso orienta

atamento regular contato perceber acompanhamento doses supervisionadas cura eqidade controle independncia cirurgias reparadortocuidado escuta adeso acesso pleno humanizao direitos assistncia viso global atendimento multiprofissional acessibilidadobilizao social acolhimento enfrentamento ver preveno de incapacidades deveres compromisso olhar adaptao diagnstico preco

poio incluso orientao tratamento regular contato perceber acompanhamento doses supervisionadas cura eqidade controle independncrurgias reparadoras autocuidado escuta adeso acesso pleno humanizao direitos assistncia viso global atendimento multiprofissionessibilidade mobilizao social acolhimento enfrentamento ver preveno de incapacidades deveres compromisso olhar adaptaagnstico precoce apoio incluso orientao tratamento regular contato perceber acompanhamento doses supervisionadas cura eqidadntrole independncia cirurgias reparadoras autocuidado escuta adeso acesso pleno humanizao direitos assistncia viso globendimento multiprofissional acessibilidade mobilizao social acolhimento enfrentamento ver preveno de incapacidades devermpromisso olhar adaptao diagnstico precoce apoio incluso orientao tratamento regular contato perceber acompanhamento dospervisionadas cura eqidade controle independncia cirurgias reparadoras autocuidado escuta adeso acesso pleno humanizao direitsistncia viso global atendimento multiprofissional acessibilidade mobilizao social acolhimento enfrentamento ver preveno dcapacidades deveres compromisso olhar adaptao diagnstico precoce apoio incluso orientao tratamento regular contato percebompanhamento doses supervisionadas cura eqidade controle independncia cirurgias reparadoras autocuidado escuta adeso aceseno humanizao direitos assistncia viso global atendimento multiprofissional acessibilidade mobilizao social acolhimenfrentamento ver preveno de incapacidades deveres compromisso olhar adaptao diagnstico precoce apoio incluso orienta

atamento regular contato perceber acompanhamento doses supervisionadas cura eqidade controle independncia cirurgias reparadortocuidado escuta adeso acesso pleno humanizao direitos assistncia viso global atendimento multiprofissional acessibilidaobilizao social acolhimento enfrentamento ver preveno de incapacidades deveres compromisso olhar adaptao diagnstico preco


atamento regular contato perceber acompanhamento doses supervisionadas cura eqidade controle independncia cirurgias reparadortocuidado escuta adeso acesso pleno humanizao direitos assistncia viso global atendimento multiprofissional acessibilidadobilizao social acolhimento enfrentamento ver preveno de incapacidades deveres compromisso olhar adaptao diagnstico preco


atamento regular contato perceber acompanhamento doses supervisionadas cura eqidade controle independncia cirurgias reparadortocuidado escuta adeso acesso pleno humanizao direitos assistncia viso global atendimento multiprofissional acessibilidaobilizao social acolhimento enfrentamento ver preveno de incapacidades deveres compromisso olhar adaptao diagnstico preco

poio incluso orientao tratamento regular contato perceber acompanhamento doses supervisionadas cura eqidade controle independncrurgias reparadoras autocuidado escuta adeso acesso pleno humanizao direitos assistncia viso global atendimento multiprofissionessibilidade mobilizao social acolhimento enfrentamento ver preveno de incapacidades deveres compromisso olhar adaptaagnstico precoce apoio incluso orientao tratamento regular contato perceber acompanhamento doses supervisionadas cura eqidantrole independncia cirurgias reparadoras autocuidado escuta adeso acesso pleno humanizao direitos assistncia viso globendimento multiprofissional acessibilidade mobilizao social acolhimento enfrentamento ver preveno de incapacidades dever



rientao tratamento regular contato perceber acompanhamento doses supervisionadas cura eqidade controle independncia cirurgiasparadoras autocuidado escuta adeso acesso pleno humanizao direitos assistncia viso global atendimento multiprofissionalessibilidade mobilizao social acolhimento enfrentamento ver preveno de incapacidades deveres compromisso olhar adaptaoagnstico precoce apoio incluso orientao tratamento regular contato perceber acompanhamento doses supervisionadas cura eqidade

ontrole independncia cirurgias reparadoras autocuidado escuta adeso acesso pleno humanizao direitos assistncia viso globalendimento multiprofissional acessibilidade mobilizao social acolhimento enfrentamento ver preveno de incapacidades deveres

ompromisso olhar adaptao diagnstico precoce apoio incluso orientao tratamento regular contato perceber acompanhamentooses supervisionadas cura eqidade controle independncia cirurgias reparadoras autocuidado escuta adeso acesso pleno humanizaoreitos assistncia viso global atendimento multiprofissional acessibilidade mobilizao social acolhimento enfrentamento ver prevenoe incapacidades deveres compromisso olhar adaptao diagnstico precoce apoio incluso orientao tratamento regular contato percebercompanhamento doses supervisionadas cura eqidade controle independncia cirurgias reparadoras autocuidado escuta adeso acessoeno humanizao direitos assistncia viso global atendimento multiprofissional acessibilidade mobilizao social acolhimento

nfrentamento ver preveno de incapacidades deveres compromisso olhar adaptao diagnstico precoce apoio incluso orientaoatamento regular contato perceber acompanhamento doses supervisionadas cura eqidade controle independncia cirurgias reparadorasutocuidado escuta adeso acesso pleno humanizao direitos assistncia viso global atendimento multiprofissional acessibilidadeobilizao social acolhimento enfrentamento ver preveno de incapacidades deveres compromisso olhar adaptao diagnsticoecoce apoio incluso orientao tratamento regular contato perceber acompanhamento doses supervisionadas cura eqidade controledependncia cirurgias reparadoras autocuidado escuta adeso acesso pleno humanizao direitos assistncia viso global atendimentoultiprofissional acessibilidade mobilizao social acolhimento enfrentamento ver preveno de incapacidades deveres compromissohar adaptao diagnstico precoce apoio incluso orientao tratamento regular contato perceber acompanhamento doses supervisionadas

ura eqidade controle independncia cirurgias reparadoras autocuidado escuta adeso acesso pleno humanizao direitos assistnciaso global atendimento multiprofissional acessibilidade mobilizao social acolhimento enfrentamento ver preveno de incapacidadeseveres compromisso olhar adaptao diagnstico precoce apoio incluso orientao tratamento regular contato perceber acompanhamentooses supervisionadas cura eqidade controle independncia cirurgias reparadoras autocuidado escuta adeso acesso pleno humanizaoreitos assistncia viso global atendimento multiprofissional acessibilidade mobilizao social acolhimento enfrentamento ver prevenoe incapacidades deveres compromisso olhar adaptao diagnstico precoce apoio incluso orientao tratamento regular contato percebercompanhamento doses supervisionadas cura eqidade controle independncia cirurgias reparadoras autocuidado escuta adeso acessoeno humanizao direitos assistncia viso global atendimento multiprofissional acessibilidade mobilizao social acolhimento






ura eqidade controle independncia cirurgias reparadoras autocuidado escuta adeso acesso pleno humanizao direitos assistncia

ACOLHIMENTO EM PREVENO

DE INCAPACIDADES

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No centro da sala, diante da mesa, No fundo do prato, comida e tristeza.

A gente se olha, se toca e se cala, E se desentende no instante em que fala.

Medo, medo, medo, medo, medo, medo. Cada um guarda mais o seu segredo,

A sua mo fechada, a sua boca abertaO seu peito deserto, a sua mo parada,

Lacrada, selada, e molhada de medo. [...]

E eu inda sou bem moo pra tanta tristeza.Deixemos de coisas, cuidemos da vida,

seno chega a morte (ou coisa parecida)e nos arrasta moo sem ter visto a vida.

(ou coisa parecida)

Na hora do almoo, Belchior

ACOLHIMENTO PESSOA COM HANSENASE

Francisco teve hansenase. Morou numa colnia durante muitos anos, onde conheceu Maria Rodrigues, com quem casou e teve filhos. Hoje, passados quase cinqenta anos, com as mos deformadas pelos quadros reacionais ele afirma:

Essa doena como qualquer outra. Pra mim, como qualquer outra. Tem que ter o

remdio certo, na hora certa, e a pessoa certa pra tratar, como qualquer outra.

Hansenase uma coisa que j deu muito uma idia de medo. Hoje em dia no

no. O tratamento certinho, no faltando, no tem problema nenhum. Sara! Na-

quele tempo no sarava. No tinha remdio, mas hoje em dia tem. s a pessoa

doente ir l procurar. No pode esconder. No pode se esconder. Tem que ser forte

pra se sarar.

Naquele tempo em que eu peguei era um medo maluco mesmo. Eu mesmo tinha

medo de mim. Achava que ia morrer logo. Todo mundo tinha medo. Eu me sinto

curado. Desde 1961 deu negativo e nunca mais senti nada.

Francisco da Rocha

Meio sculo depois de Francisco adoecer e superar o medo a ponto de afirmar que a han-senase uma doena como outra qualquer, as pessoas ainda se sentem ameaadas e enfrentam muitos conflitos quando recebem este diagnstico. Acolher temores e dvidas, possibilitar sua expresso e garantir suporte ao enfrentamento desses conflitos fundamental para que cada pessoa tenha a segurana devida conduo do seu processo de tratamento, cura, autocuidado e reabilitao, quando necessria.



ACOLHER SIGNIFICA FACILITAR O ACESSO E GARANTIR ASSISTNCIA ADEQUADA

O bom acolhimento no tem receita, mas se constri com reflexo coletiva, participao de funcionrios e profissionais de sade e trabalho cotidiano. O tema deve ser objeto de discusso de todas as equipes de sade, em particular da ateno bsica, que deve ser a primeira porta de entrada dos pacientes com hansenase.

So temas pertinentes a essa discussoo medo, o preconceito e a discriminao em relao doena; assistncia e cuidado dos pacientes; treinamento para o autocuidado; estratgias para fortalecer vnculos do paciente com o servio e sua adeso aos tratamentos; humanizao da assistncia olhar a pessoa no seu contexto de vida, como ser integral; identificao de necessidades da comunidade; avaliao de comunicantes, busca ativa e aes educativas; fortalecimento das redes e qualidade da ateno.

Sobre o medo e o preconceitoPor que tantas pessoas passam a no ouvir mais nada depois da notcia e precisam de tempo

para aceitar, compreender, metabolizar o que acabaram de saber? A doena tem cura e ampliaram-se os recursos para preveno de incapacidades. Mas o diagnstico tardio, o grande nmero de pessoas com seqelas, a falta de esclarecimento da populao e as dificuldades de acesso ateno integral, desde a preveno reabilitao, fazem com que a sociedade reaja negativamente e discrimine. Ela j no manda ao leprosrio, mas se afasta do convvio, porque sente medo.

Tem-se medo de qu?Com a hansenase temem-se mudanas radicais na famlia, na relao amorosa, no trabalho,

separaes, no conseguir um novo namorado, no mais receber um beijo na boca, um carinho, um abrao. Teme-se a perda do emprego, a discriminao entre os amigos, no poder fazer o que se gosta. Teme-se mudar a aparncia, sentir dor...

A sensao que eu tive na hora... Sabe que tudo o que eu sabia sumiu? Foi me dando

um medo to grande de um dia eu me olhar no espelho e no ver o meu rosto do jeito

que ele . Sa do posto lutando com o meu sentimento e a minha razo, o meu saber.

Zilda, pedagoga e psicloga

Esse grande medo, esse pnico, est apoiado em razes concretas que grande parte da popula-o conhece: alm da discriminao social, o tratamento longo e por vezes penoso; os tratamentos dos quadros reacionais podem ter efeitos colaterais graves; a doena ainda causa deficincias e de-formidades permanentes e severas a um grande nmero de pessoas, sobretudo quelas que tm um diagnstico tardio e s mais pobres.

Damio foi abandonado pela mulher porque ela pensava que ia pegar a doena. Ele

tem seqelas nas mos que o impedem de trabalhar.

Marly recebeu uma solicitao para vender seu apartamento e mudar-se do prdio,

porque a vizinha no queria conviver com leprosa; seu colega do setor de hansenase

afastou-se quando soube do seu diagnstico.

Um perito do INSS disse a uma paciente durante uma percia: tire o brao da minha



mesa! Ela tentou falar e ele completou: cale a boca!

Maria das Graas tem manchas no rosto e ndulos subcutneos. Quando est no

nibus, ningum senta junto dela, mesmo com nibus cheio.

Informar a populao, acolher e cuidar das pessoas com hansenase, ajud-las a lidar com o preconceito e trein-las na prtica do autocuidado so caminhos que podem mudar o curso da doena no pas.

SUPORTE S PESSOAS PARA ENFRENTAR A DOENA

H maneiras mais, ou menos, saudveis de adoecer. mais saudvel no se deixar invadir pelas metforas das doenas, por suas representaes negativas e pelo preconceito que elas geram. O medo fragiliza e preciso ter fora para conduzir ou apoiar um longo processo de tratamento. Se as doenas so encaradas somente como doenas e no como sentenas de excluso ou morte social mais fcil lidar com elas.

O bom acolhimento pode demandar para algumas pessoas apoio psicolgico ou psiquitrico. Os grupos de apoio comunitrio tambm podem oferecer um bom suporte.

Quando a gente descobre a doena fica traumatizado, entra em depresso. Nada pra

voc t bom. O impacto muito grande mesmo. Se voc no tiver um acompanha-

mento legal voc faz at besteira. Basta uma pessoa olhar pra voc e voc j acha que

est na estaca zero. Eu agradeo o pessoal do Hospital Universitrio, que arrumou

psiclogo pra mim, at hoje eu tenho psiclogo. J faz trs anos. Se no fosse isso, j

tinha feito besteira, loucura.

Francisco de Souza

Hoje eu j consigo viver em paz comigo. Mas um dia no hospital eu estava com

vontade de realmente acabar com a minha vida. A eu cheguei l e encontrei Marly.

Conversando comigo, ela falou do grupo de mulheres e eu vim pra c. Hoje no

sinto mais isso, j at dei entrevista na televiso, no jornal, falei sobre mim. Minha

famlia foi contra mim e afastou-se.

Wanda

O apoio psicolgico e os grupos de auto-ajuda contribuem para a pessoa recuperar a auto-estima, descobrir novos modos de viver e enfrentar a doena e os preconceitos. Os grupos co-munitrios tambm so fundamentais na crtica fragmentao e falhas da assistncia e na ao poltica de combate ao estigma. No plano individual eles reforam a cidadania e a capacidade de interferir e modificar a realidade de cada sujeito.

Questionamentos sobre a cura A cura da hansenase a morte do bacilo, e o incio do tratamento interrompe a transmisso.

confortante para os doentes saber que no h mais risco de contgio para a famlia, amigos e colegas, assim como ter certeza da cura aps o trmino do tratamento. No entanto, os quadros reacionais apresentados por um percentual significativo de pessoas acometidas pela doena, cujo tratamento no garante o completo restabelecimento da condio de sade anterior, podem re-sultar em doenas e incapacidades que so percebidos como a manuteno da doena.



Quando tive reao, eu entrei num processo que os pacientes vivem de duvidar da

cura. Eu s ouvia que eu no estava curada. Era minha famlia que no conseguia

entender que aquilo ali no era a hansenase de volta. Eram os meus amigos que per-

guntavam: voc no tomou o remdio? Voc no estava curada? Mas gente, eu estou

curada e at explicar o que era a reao para eles... Se at o profissional de sade tem

dificuldade de entender o que a reao, imagine um leigo!

Paula Brando, enfermeira

Muitos pacientes com seqelas graves ou definitivas consideram-se doentes, pois necessitam de cuidados e tratamentos, no podem trabalhar e precisam do benefcio da previdncia social, onde so considerados inaptos ou incapazes. Como acreditar que esto curados? Entender a di-ferena entre doena e reao no simples, principalmente para as classes sociais mais pobres e menos escolarizadas. Para que as dvidas no levem ao abandono do tratamento preciso confiana na equipe e portas abertas nas unidades de sade; preciso gastar tempo na consulta, escutar, orientar, garantir exames, medicamentos e uma rede integrada de ateno sade.

Diagnstico precoce => controle da doena => eliminao do estigmaMuitos pacientes passam anos com sinais e sintomas, consultam mdicos, por vezes derma-

tologistas, e no so diagnosticados. Outros pacientes recebem o diagnstico j com seqelas permanentes e perdem um tempo precioso de tratamento e preveno de incapacidades. Por que importante saber reconhecer os sinais e os sintomas da doena, fazer o diagnstico precoce e o tratamento? Por vrias razes:1- em benefcio do doente, que recebe tratamentos mais curtos, tem menor risco de efeitos cola-terais de medicamentos, de reaes e de seqelas graves ou permanentes; 2- para interromper a cadeia de transmisso do bacilo e, conseqentemente, reduzir o apareci-mento de novos casos; 3- para reduzir o nmero de pessoas com seqelas e deformidades que causam medo, preconcei-to e estigmatizam as pessoas acometidas pela doena;4- para reduzir o gasto em sade e em previdncia social com pessoas produtivas que poderiam estar contribuindo para o desenvolvimento do pas e vivendo plenamente de acordo com suas potencialidades.

Informaes importantes para a pessoa doente e seus familiaresProfissionais de sade e pacientes esto de acordo sobre um conjunto de informaes bsicas

a serem repassadas s pessoas com hansenase e aos seus familiares. Nem sempre elas podem ser dadas na primeira consulta, mas no podem ser esquecidas durante o acompanhamento ou nas visitas domiciliares. Entre elas destacam-se:

o que a doena, como o contgio, a cura, o sentido da cura; os tratamentos, possveis efeitos adversos, benefcios para a pessoa e sua comunidade; o que a reao, suas caractersticas, como identific-las, como agir; reabilitao, o que est disponvel, necessidade de avaliao; efeitos colaterais dos medicamentos e como agir se isso acontecer; quem procurar quando necessrio: endereos, telefones e horrios dos servios e das equipes de referncia para suporte s necessidades e s urgncias;

preveno de incapacidades; cuidados gerais de sade e cuidados especficos.



A pessoa com hansenase precisa ter certeza de encontrar ajuda sempre que precisar, mesmo fora da consulta, e isso depende da disponibilidade da equipe de sade e da organizao do ser-vio centrada no paciente.

Autocuidado, autonomia e independncia

A orientao do autocuidado comea logo aps o diagnstico, quando voc explica

como tomar o remdio, a importncia da tomada contnua, da dose supervisionada,

que no aconselhvel beber pela sobrecarga para o fgado. Se ele alcoolista, sugere-

se que procure apoio dos Alcolicos Annimos. Com as orientaes para a inspeo

do corpo, observao de alguma coisa que lhe chame ateno. Mas tudo isso com

cuidado, pois dependendo de como o paciente recebeu a notcia da doena, muitas in-

formaes sobre efeitos colaterais e reaes podem assust-lo. Por isso orienta-se que

ele volte se sentir necessidade, mesmo antes do dia marcado, e na segunda consulta

acrescentamos novas informaes. Algumas temos que repetir, porque muitas vezes

ele no se lembra do que ouviu depois do diagnstico.

Geisa, terapeuta ocupacional

O autocuidado depende do paciente e de sua relao com a equipe de sade, que de fato um suporte para que ele possa conduzir com autonomia seu tratamento. Sobretudo nos casos de doenas crnicas, como sujeitos autores de suas vidas, as pessoas devem ser estimuladas a conviver com a nova realidade, sobretudo no caso das incapacidades permanentes, sem serem subjugadas por elas. Nesse sentido, os profissionais de sade tm uma importncia singular no repasse de orientaes sobre o autocuidado, na motivao dos pacientes para introduzi-los no seu dia-a-dia, na valorizao da autoconfiana e do aprendizado de cada um, por mais lento que seja.

Mesmo quando eu vejo que o paciente no conseguiu fazer quase nada, eu lhe dou

parabns, mostro como foi importante o que ele fez, valorizo seu trabalho. Eles ficam

mais contentes e mais motivados para continuar.

Carmen, enfermeira

importante que as pessoas aprendam a reconhecer seus prprios resultados, e os profis-sionais de sade podem ajud-las, repassando alguns indicadores de avaliao que mostrem os benefcios que cada um pode obter quando cuida de si com dedicao.



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Manual de prevenção de incapacidades, 2008

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